8

leef! PERSOONLIJK

Dit najaar verschijnt het boek IJskastmoeder van Janneke van Bockel. Het is de intense

zoektocht van een moeder die erachter komt dat haar kind een vorm van autisme heeft:

Asperger. Een interview met de schrijfster van een bijzonder relaas. ‘Ik dacht op een

gegeven moment echt dat ik niet geschikt was voor het ouderschap.’

Asperger-kinderen Niets is ooit genoeg

9

‘Je ziet aan de buitenkant niet dat een kind Asperger heeft,’ zegt Janneke van Bockel, zelf in haar werkende leven ouderbegeleidster. ‘Enerzijds een zegen. Het geeft haar een eerlijke kans om ergens te komen. Aan de andere kant: thuis werk je zo verschrikkelijk hard om het kind te kunnen laten functioneren, en dan krijg je nog voor de voeten geworpen dat ze brutaal is of onaangepast of lui. En als je dan probeert uit te leggen wat er met haar is, dan hoor je: Ach, dat heeft iedereen weleens. Ik dacht: Hoe kan ik nu zonder te klagen duidelijk maken wat er aan de hand is? Dat bracht me tot het schrijven van dit boek. Het is niet even een slechte periode in een kinderleven, of zes weken van ziekte, of je stopt er een pilletje in en dan gaat het over. Het houdt gewoon 24 uur per dag, 7 dagen in de week aan.’

Wat is Asperger, of wat is een Asperger-kind? Asperger valt binnen het zogenaamde autismespectrum. Het is dus een vorm van autisme, maar mensen met Asperger hebben wel altijd een normale tot hoge intelligentie. Officieel is er de eerste drie levensjaren sprake van een normale, verstandelijke ontwikkeling en een gewone nieuwsgierigheid. Dat onderscheidt Asperger van autisme. Mensen met Asperger hebben grote behoefte aan structuur, moeite met het sociale verkeer, en zijn niet flexibel in handelen en denken. Maar dat is de bui-tenkant. Wat daarachter ligt, kan ik het beste omschrijven als context-blindheid. Mensen met Asperger zijn eigenlijk blind voor de samenhang in allerlei gewone dagelijkse dingen.

Mag ik je meteen ook een cynische vraag stellen? Mag je je gelukkig prijzen dat je een Asperger hebt en niet een ander type autist? Er is sprake van hoogbegaafdheid, en van een normale ontwikkeling tot aan drie jaar…Het is een zegen dat mijn dochter een goed verstand heeft; wij kunnen haar veel aanleren. Maar het is een extra handicap dat zij zich zeer bewust is van het feit dat zij anders is. Dat is ook waar veel Aspergers op latere leeftijd grote problemen mee krijgen. Je kunt dus evengoed zeggen: als je je daar allemaal wat minder van bewust bent, ben je misschien een gelukkiger mens.

Wanneer kwam je tot de conclusie dat je een Asperger-kind hebt? Hoe gaat zoiets? Ik kwam er pas achter toen de kinderpsychiater het tegen me zei. Toen was ze zesenhalf. Eigenlijk waren we daar voor iets anders. We hadden al langer het idee dat ons kind niet volgens de boekjes was, maar het is ook onze oudste, we hadden geen referentie. Dus op een gegeven moment heb ik gewoon heel eigenwijs die boekjes weggedaan. Ik dacht: ik moet het zelf uitvinden. Toen kwam mijn jongste dochter, de oudste was toen twee. Na een poosje dacht ik: Goh, dit is wel zo’n kind zoals in de boekjes staat. Het drinkt, het slaapt, het is even wakker en gaat dan weer slapen. Bijzonder. We dachten over onze oudste: paradijsvogels mogen er ook zijn. Mensen zeiden: Je moet haar laten testen, want ze is hoogbegaafd. Dan dacht ik: En dan? Wat moet je met zo’n uitslag? We hadden het in de praktijk van het dagelijks leven dan misschien niet zo gezellig maar we vonden dat we verder niet echt een groot probleem hadden. Totdat we erachter kwamen dat het in de winter altijd slechter met haar ging. Dan was ze erg angstig, dwars, heel boos. Het leven werd dan echt onaangenaam. Zo verschenen we bij de kinderpsychiater en kwam Asperger boven water.Na de diagnose vielen er heel veel puzzelstukjes op hun plaats. Mijn oudste kwam nooit lekker in mijn armen liggen als ik haar borstvoeding gaf. Het was echt hup drinken, klaar, weg. Ze wilde eigenlijk liever niet aan-geraakt worden, niet geknuffeld, schreeuwde moord en brand als ze

gewassen werd. Ze was altijd boos, kon zichzelf niet vermaken. Later als peuter was ze heel dominant in het spel. Altijd alles willen bepalen. Ik zag het toen als: dit is een pittige griet die graag de leiding neemt. Initiatief-rijk. En dat is ook zeker een kracht van haar, maar het blijkt ook haar manier te zijn om controle te hebben. Zolang ze de touwtjes in handen heeft, kan ze het overzicht bewaren.

Hoe wordt zo’n diagnose gesteld?Deze psychiater zat in een centrum waar ze met een zogenaamd multi-disciplinair team naar een kind kijken. Er zijn afzonderlijke gesprekken met mijn oudste gevoerd, waar ik niet bij was, spelletjes gedaan, en er is uit-gebreid met mijn man en mij gesproken over de ontwikkeling van het kind en de familiegeschiedenis, en een fysiotherapeut heeft bekeken hoe ze zich beweegt en hoe ze zich laat aanraken. Ze zien in zo’n centrum honderden kinderen en schuiven op die manier het beeld in elkaar.

Heb je je verzet tegen deze diagnose? Eigenlijk was het een enorme opluchting. Natuurlijk: ik heb er veel verdriet van gehad, en ik was bang voor het hokje waarin ze gestopt werd, maar ik dacht op een gegeven moment echt over mijzelf dat ik niet geschikt was voor het ouderschap. Met de diagnose viel er zoveel op zijn plaats. Het was bovendien erg mooi om te zien dat wij intuïtief al veel dingen waren gaan doen die goed bleken te zijn voor een kind met Asperger. Structuur bieden, heel duidelijk zijn, heel concreet communiceren, niet te veel woorden gebruiken, geen beeldspraken, dingen goed voorbereiden. Voor die tijd overheerste een gevoel van onmacht. Hoe kon dat nou? Ik deed zo mijn best en het werkte niet. Waarom was dit kind nooit gelukkig, waarom was niets ooit goed genoeg en waarom waren we de hele dag altijd allemaal alleen maar zo boos op elkaar? Ik was zo moe.

Tekst: Peter Gielissen Foto: Allard Willemse

‘Waarom was dit kind nooit gelukkig, waarom was niets ooit goed genoeg en waarom waren we de hele dag altijd

allemaal alleen maar zo boos op elkaar? Ik was zo moe.’

u

Begin oktober 2009 verschijnt bij uitgeverij Lannoo IJskastmoeder van Janneke van Bockel. Prijs: € 14,95

Gratis!Leef! geeft i.s.m. uitgeverij Lannoo 10 exemplaren weg van IJskastmoeder.

Kans maken op dit boek? Schrijf of mail dan voor 1 december a.s. naar Leef!, Postbus 13090, 3507 LB Utrecht, leef@serviceapotheek.nl, o.v.v. IJskastmoeder

10

leef! INTERVIEW

Gaat een Asperger-kind naar een gewone school?Ik kan niet over alle Asperger-kinderen praten, want ieder kind is weer anders, maar het mijne gaat naar een reguliere school. Sinds twee jaar heeft ze daar een zogenaamd rugzakje bij. Dat is een leerlinggebonden financiering die de overheid ter beschikking stelt voor extra hulp op een reguliere school met de bedoeling dat het kind dan daar kan blijven en niet naar het speciaal onderwijs hoeft. Ze heeft een goed verstand, maar ze heeft moeite met zelfstandig werken. Dan kan ze niet overzien wat er van haar wordt verwacht, daar heeft ze extra hulp bij nodig. En samenwerken met andere kinderen wordt steeds belangrijker, en inge-wikkelder. In projecten en dat soort dingen. Het is voor haar moeilijk samen te werken zonder de leiding te nemen. Het contact met leeftijd-genoten wordt bovendien steeds moeizamer naarmate ze ouder wordt.

Meisjes van tien krijgen vriendinnenclubjes; mijn dochter begrijpt daar helemaal niets van. Dat je de ene dag wel mag meespelen en de andere dag niet, en dat ze roddelen over elkaar en de volgende dag is die per-soon er weer gewoon bij. Dus hebben we ervoor gezorgd dat ze op school dagelijks vijf minuutjes een-op-een contact heeft met de leerkracht om dat soort situaties door te spreken. Om voor haar te verduidelijken: wat bedoelen ze, wat is mijn rol in het geheel, wat kan ik anders aanpakken? Ze heeft heel veel tijd nodig om dat allemaal te begrijpen en in te slijpen. Als je niet van binnen voelt hoe die dingen gaan, moet je proberen ze met behulp van je verstand je eigen te maken.

Hoe verloopt jullie vrije tijd? Vrije tijd is een notoir probleem bij veel kinderen met autisme. Omdat dan onduidelijk is wat er van ze wordt verwacht en wat ze zouden kunnen gaan doen. Als ze niet gezegend zijn met een passie voor dinosaurussen, ik noem maar wat, dan heb je een probleem. Ik bedoel: wat je ziet is dat deze kinderen een heel monomane belangstelling voor iets kunnen hebben en zich daar dan helemaal in verliezen. Ons meisje is helemaal gek van dansen. Dat is een tamelijk geaccepteerde fascinatie, maar dat kan je ook niet ieder moment van je vrije tijd doen, dus claimt ze op de andere momenten heel erg haar zus en ons omdat ze niet weet wat ze anders moet doen.

Hoe doe je dat bijvoorbeeld als je op vakantie gaat?Overleven. We hebben geleerd van een aantal rampzalige vakanties. We kochten op een gegeven moment een huisje in Frankrijk zodat in elk geval steeds de plek bekend is en de omgeving, zodat ze weet waar ze aan toe is en waar we naar toe gaan, en een deel van de onzekerheid weggenomen is. Maar ook dan blijft er nog genoeg onzekerheid over, want de mensen wisselen immers. Het is op een kasteelcamping. We weten inmiddels dat het helpt om zodra we daar zijn duidelijk te maken: het is hier net als thuis. Dezelfde regels gelden, dezelfde afspraken, dezelfde manier van met elkaar omgaan; we spreken vaste tijden af voor eten en drinken. En waar we steeds meer toe besluiten is splitsen. Dat de een met de jongste iets gaat doen en dat de ander bij de oudste

blijft. Voor haar is vakantie zekerheid, vastigheid. Daar ontspant zij door. Die uitersten moet je bij elkaar zien te krijgen.

Je beschrijft in je boek indringend de bezoeken aan dokters, tandarts, de gezondheidszorg. Wat is daarmee? Ze is panisch voor alles wat met dokters te maken heeft. Wat daarachter ligt is dat ze niet weet wat ze met haar gaan doen. Dat de dokters de macht hebben, denk ik. Ik weet het niet. Dat is wat ik uit ervaring destil-leer. Ik vertelde haar onlangs dat we naar een andere psychiater zouden gaan. Ik legde uit hoe het in elkaar zit, en toen zei ze: Ja, maar dat is in een ziekenhuis! Krijg ik dan een prik? Het is voor haar heel moeilijk om die verschillende dingen los van elkaar te zien.

Dus ze ziet wel een soort samenhang, maar het zijn de verkeerde schakelingen?Het zijn andere schakelingen en associaties dan die wij maken. Wat haar wel helpt is het voorspelbaar maken van zo’n bezoek. Goed uitleggen wat er gaat gebeuren, plaatjes laten zien, degelijk voorbereiden. Morgen moet ze naar de tandarts. Ze is nu dus al heel mopperig en boos omdat ze angstig is. Ze gaat verschrikkelijk in verzet op het moment dat het zover is, maar ze weet ook dat er geen ontkomen aan is en dat ze geen keuze heeft. Dat we het gewoon gaan doen, want we hebben het al talloze malen gedaan.

Begrijpt ze bijvoorbeeld dat het goed voor haar is?Ja, verstandelijk wel, maar de angst is groter dan het begrip. Wat helpt is dat ze nu bijvoorbeeld weet: het is een controle. Er wordt geen gaatje gevuld. Op controle gaan is in vergelijking met een aantal jaren geleden een stuk gemakkelijker geworden, maar nog steeds heel anders dan met een gewoon kind naar de tandarts gaan.

Hoe ziet haar leven er in de verder afgelegen toekomst uit, heb je daar een beeld van? Als het lukt om een passie of een talent aan te boren dat ze kan inzetten om verderop in het leven uit de voeten te kunnen, geld mee te verdienen, dan zie je dat er heel goede mogelijkheden zijn. Er wonen rond Eindhoven bijvoorbeeld veel Aspergers, want ze hebben vaak technische beroepen. In de computerwereld tref je veel van dit soort mannen aan. En als je dan een goede partner treft, die begrip heeft en bereid is ondersteuning te bieden… Ik probeer zoveel mogelijk geen zorgen voor morgen te hebben. Het is nu een paar keer voorgekomen dat ze zegt last te hebben van stemmen en dat dit haar ontzettend beangstigt. Ik ben zelf op een punt gekomen dat ik denk: ja, daar heb ik ook echt geen verstand van, dat weet ik niet. Om die reden gaan we naar een andere psychiater. In de literatuur zie je dat dit iets is dat in de puberteit kan verergeren. Dus dan wil ik op een plek zijn waar ze mijn kind goed kennen en waar ze iets voor haar kunnen betekenen. In die zin kijk ik dus wel vooruit, maar niet meer dan een jaar of vijf.

Wilt u het interview met Janneke van Bockel niet alleen lezen maar ook zien? Ga dan naar www.lezen.tv

Op www.leesleef.nl vindt u meer informatie over Asperger en adressen waar u terecht kunt voor hulp en advies. Op www.ijskastmoeder.nl vindt u meer informatie over het boek van Janneke van Bockel.

‘Vrije tijd is een notoir probleem bij veel kinderen met autisme. Als ze niet

gezegend zijn met een passie voor dinosaurussen, ik noem maar wat,

dan heb je een probleem.’