Upload
dohuong
View
261
Download
8
Embed Size (px)
Citation preview
METODOLOGIE DE LUCRU ÎN
ASISTENŢĂ SOCIALĂ
privind furnizarea de servicii din sfera îngrijirilor paliative către copii
şi tineri diagnosticaţi cu boli ameninţătoare de viaţă
Coordonator
DUMITRACHE MIHAELA
SORIN BÂRLĂDEANU
CHIRIAC MARCELICA
BODOR LUCIAN
STEVEN COOPER
BOGHIU SIMONA
2
ASOCIAŢIA LUMINA BACĂU D.G.A.S.P.C. BACĂU
Organizaţie de utilitate publică
Proiect finanţat cu sprijinul financiar al Programului RO10 - CORAI, program finanţat de
Granturile SEE 2009-2014 şi administrat de Fondul Român de Dezvoltare Socială;
Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a FRDS şi a
Granturilor SEE 2009 – 2014; Întreaga răspundere asupra corectitudinii şi coerenţei
informaţiilor prezentate revine iniţiatorilor;
Martie, 2016
www.eeagrants.org www.granturi-corai.ro
www.ingrijiripaliativebacau.ro
www.asociatialumina.eu
3
CUPRINS
INTRODUCERE..............................................................................................................................5
CAPITOLUL I
ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ.............................................................................................................7
I.1. Filosofia îngrijirii paliative........................................................................................................9
I.2. Nivelele îngrijirii paliative.......................................................................................................13
I.3. Populaţia deservită...................................................................................................................16
I.4. Tipuri de îngrijire.....................................................................................................................19
I.5. Tipuri de servicii.......................................................................................................................21
CAPITOLUL II
ASISTENŢA SOCIALĂ ÎN ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ...........................................................28
II.1. Teorii în asistenţa socială a copiilor şi tinerilor...................................................................28
II.2. Rolul asistentului social în îngrijirea paliativă....................................................................31
II.3. Relaţia de suport dintre asistentul social şi client în practica asistenţei sociale...............34
CAPITOLUL III
PROTOCOLUL DOLIULUI.........................................................................................................40
III.1. Bereavement (suport în perioada de doliu).........................................................................41
III.2. Anticiparea doliului..............................................................................................................42
III.3. Sprijin în perioada doliului..................................................................................................43
III.4. Viziunea durerii în contextul social.....................................................................................43
III.5. Doliul în îngrijirea paliativă.................................................................................................44
CAPITOLUL IV
INSTRUMENTE DE EVALUARE ŞI INTERVENŢIE ÎN ASISTENŢA SOCIALĂ.............46
IV.1. Formularea unui plan realist şi relevant de intervenţie pentru atingere
obiectivelor.......................................................................................................................................46
4
IV.3. Plan de intervenţie.................................................................................................................47
CAPITOLUL V
MANAGEMENTUL DE CAZ.......................................................................................................49
V.1. Paşi de accesare a serviciului de îngrijiri paliative..............................................................50
V.2. Instrumente utilizate în evaluarea şi monitorizarea cazului...............................................54
V.3. Managementul cazurilor copiilor aflaţi în sistemul de protecţie care necesită îngrijirii
paliative............................................................................................................................................63
CAPITOLUL VI
FAMILIA ÎNTRE NORMALITATE ŞI RISC............................................................................71
VI.1. Cum se schimbă limitele familiei..........................................................................................72
VI.2. Boala şi pierderea în familie.................................................................................................72
VI.3. Ce înseamnă pierderea pentru familia confruntată cu boala............................................73
VI.4. Cum se schimbă viaţa de familie în timp.............................................................................75
CAPITOLUL VII
IMPLICAREA VOLUNTARILOR ÎN ASISTENŢA PERSOANELOR CU BOLI
INCURABILE.................................................................................................................................76
CAPITOLUL VIII
SERVICIILE OFERITE DE ASOCIAŢIA LUMINA................................................................79
ANEXE............................................................................................................................................84
BIBLIOGRAFIE
5
INTRODUCERE
Lucrarea de faţă este rezultatul experienţei practice de asistenţă a peste 800 de copii şi
tineri cu boli incurabile, din sfera serviciilor de îngrijiri paliative din oraşul şi judeţul Bacău,
asistenţă realizată de specialiştii Asociaţiei Lumina în colaborare cu instituţiile publice şi
organismele private autorizate din comunitate.
Deoarece în perioada implemantării proiectelor pentru asistenţa copiilor şi tinerilor cu boli
incurabile, literatura românească de specialitate în acest domeniu este deficitară, am decis
împreună cu echipa de implementare a proiectului să elaborăm un ghid care să prezinte teoriile
care stau la baza intervenţiei, legislaţia şi instrumentele de lucru specifice acestui tip de asistenţă.
Această metodologie a fost construită după structura unui pachet de instrumente pentru
intervenţia asistentului social, cu scopul îngrijirii şi susţinerii, în managementul traversării şi
acceptării diagnosticului, copiilor şi tinerilor cu boli incurabile. Mai precis, în funcţie de cazul pe
care îl instrumentează specialistul, să poată lua din această lucrare teoria, metoda, formularul şi să-
l aplice situaţiei astfel încât să „repare” problema cu care clientul asistat se confruntă.
Este evident că asistenţii sociali care oferă ingrijire paliativă se vor confrunta şi în viitor cu
provocări. Pentru a face faţă acestor provocări, se impunea să se afle cine sunt şi ce fac, asfel încât
ceilalţi, în special pacienţii şi familiile să poată înţelege contribuţia asistentului social la îngrijirea
lor.
Primul capitol al lucrării este dedicat definirii îngrijirii paliative conform Orgnizaţiei
Mondiale a Sănătaţii, date estimative potrivit OMS, filozofia îngrijirilor paliative, cu aplicarea
acesteia în general şi de specialitate: beneficiar, principii, locaţii, tipuri de suport.
Următorul capitol este dedicat asistenţei sociale a copiilor şi tinerilor diagnosticaţi cu boli
incurabile, rolul asistentului social, intervenţia acestuia în îngrijirea paliativă şi îmbunătăţirea
calităţii vieţii bolnavilor.
Continuăm cu protocolul doliului bereavementul şi viziunea durerii în contextul social.
Un alt capitol important îl reprezintă instrumentele de evaluare şi intervenţie în asistenţa
socială, prezentarea unor aspecte a managementului de caz în asistenţa copiilor şi tinerilor cu boli
6
incurabile, tipuri de servicii de care pot beneficia conform legislaţiei româneşti: nivelurile,
funcţiile, etapele şi instrumentele specifice managementului de caz al copiilor şi tinerilor aflaţi în
ingrijirea paliativă şi managementul cazurilor copiilor aflaţi în sistemul de protecţie.
Familia, între normalitate şi risc, reprezintă încă un capitol al lucrării şi se ocupă cu
definirea şi structura familiei, cum se schimbă viaţa de familie, sprijinul oferit de către echipa
multidisciplinară, bariere de comunicare, cum se schimbă viaţa de familie, în timp.
Implicarea voluntarilor în îngrijirea pacienţilor în prag de moarte şi alinarea simptomelor grave,
este relevat în următorul capitol.
Încheiem cu serviciile complete oferite de către Asociaţia Lumina. Pe parcursul acestui
capitol sunt prezentate: servicii integrate şi intervenţii la domiciliu oferite de Asociaţia Lumina,
centrul de zi, grup de suport pentru părinţi, suport pentru obţinerea drepturilor legale,
monitorizarea şi reevaluarea periodică, etapa de încheiere sau etapa finală a procesului de furnizare
a serviciilor şi intervenţiilor.
Pentru eficientizarea demersului teoretic, la finalul capitolului este prezentat şi instrumentat
un caz folosind instrumentele de lucru specifice asistenţei sociale, prezentate în interiorul
capitolului.
Anexe şi instrumente de lucru, legislaţia în vigoare.
Se impun responsabilităţi noi pentru asistenţii sociali, care trebuie să elaboreze planuri
avansate de îngrijire, să stabilească puncte comune în opţiunile de îngrijire şi să motiveze alegerile.
7
CAPITOLUL I
ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ
Potrivit definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătaţii (OMS), îngrijirile paliative sunt
îngrijirile care îmbunătăţesc calitatea vieţii pacienţilor şi a familiilor care se confruntă cu
probleme asociate bolilor ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi alinarea suferinţei prin
identificarea precoce, evaluarea şi tratamentul adecvat al durerii şi al altor probleme de natură
fizică, psiho-socială şi spirituală. Îngrijirea paliativă este o abordare interdisciplinară şi cuprinde
în sfera sa atât pacientul şi familia, cât şi comunitatea. Într-un anumit sens, paliaţia înseamnă
asigurarea îngrijirilor de bază, adică satisfacerea nevoilor individuale ale pacientului, oriunde ar fi
acesta îngrijit: la domiciliu sau în spital. Îngrijirile paliative dau valoare vieţii şi consideră moartea
ca fiind un proces normal. Nu grăbesc şi nici nu amână moartea. Îngrijirile paliative îşi propun să
menţină cea mai bună calitate posibilă a vieţii până la moarte. http://www.eapcnet.eu/
Datele estimative ale O.M.S. (2007) arată că 7,6 milioane de oameni au murit de cancer
în anul 2005, iar 84 de milioane de oameni pot muri de această boală în deceniul următor. Peste
70% din totalul deceselor cauzate de cancer se înregistrează în ţări cu resurse limitate în domeniul
îngrijirilor medicale. Cincizeci şi şase de milioane de oameni mor anual în lume şi, potrivit datelor
furnizate de către Organizaţia Mondiala a Sănătăţii (OMS), aproximativ 60% ar putea beneficia de
îngrijre paliativă (Davies si Higginson 2004).
În ultimul timp, îngrijirea suport s-a impus ca expresie acceptată în domeniul serviciilor
oferite pe lângă tratamentele administrate bolnavilor de cancer (Ministerul Sănătăţii 2000).
Expresia ,,îngrijire la sfârşitul vieţii” a fost iniţial utilizată în Canada în îngrijirea pacienţilor aflaţi
pe moarte, dar în prezent este utilizată la scară largă.
Pe fondul tendinţei generale de scădere a natalităţii şi implicit de îmbătrânirea populaţiei, a
creşterii incidenţei cancerului, a afecţiunilor neurologice şi cardiologice invalidante pentru
pacienţi, România se confruntă în ultimele decenii cu o creştere a numărului de bolnavi cu boli
cronice progresive şi incurabile pentru a căror asistenţă specializată sistemul de sănătate nu este
8
pregătit. Creşterea considerabilă a nevoii populaţiei de acces la servicii de îngrijiri paliative a fost
evidenţiată în cadrul unei cercetări sociologice la nivel naţional [2] privind precepţia populaţiei
asupra îngrijirilor paliative. Studiul a arătat că 20,7% din populaţie (aprox. 4,3 milioane persoane)
s-a confruntat sau se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav incurabil în stadiui avansat sau
terminal. Dintre acestia, 76% din cazuri au fost îngrijiţi exclusiv de familie, 11,8% de medici şi de
familie, 1,2% în servicii specializate pentru aceşti bolnavi. Coroborând datele studiului cu
estimarea nevoii de îngrijiri paliative (calculată în baza recomandărilor internaţionale [3]), rezultă
că în România 5,9% din persoanele care ar trebui să beneficieze de servicii specializate pentru
îmbunătăţirea calităţii vieţii în stadiile avansate de boală încurabilă, au acces la servicii
specializate. Îngrijirea paliativă oferă pacientului şi familiei acestuia o asistenţă multidisciplinară
specializată (asistenţă şi îngrijiri medicale, suport psiho-emoţional, social şi spiritual), în scopul
îmbunătăţirii calităţii vieţii şi alinării suferinţei. În prezent se estimează că aproximativ 160.000
pacienți au nevoie de îngrijiri paliative, în fiecare an (peste 59.000 dintre aceştia sunt bolnavi
oncologici), iar acoperirea nevoilor prin serviciile de îngrijiri paliative extinse (în sistemul public,
neguvernamental sau privat) este de doar 5,4%.
9
I.1. Filosofia îngrijirii paliative
În ciuda diferenţelor dintre abordările naţionale ale îngrijirii paliative, pot fi identificate
unele valori şi principii comune în literatura de specialitate care au fost recunoscute şi aprobate în
activităţile de tip ,,hospice” şi de îngrijiri paliative.
La nivelul ţărilor europene, în rândul experţilor în îngrijiri paliative este recunoscut un set
de valori comune. Printre aceste valori se numără autonomia şi demnitatea pacientului, nevoia de
planificare individuală şi de luare a deciziilor şi de abordare holistică.
1. Autonomie
În îngrijirea paliativă, este recunoscută şi respectată valoarea intrinsecă a fiecărei
persoane ca individ autonom şi unic. Îngrijirea se acordă numai atunci când pacientul şi/sau
familia sunt pregătiţi să accepte. În mod ideal, pacientul îşi păstrează autodeterminarea cu
privire la decizie privind locul îngrijirii, opţiunile de tratament şi accesul la îngrijirea
paliativă de specialitate.
Pacienţilor trebuie să li se asigure dreptul de a decide singuri, dacă doresc acest lucru.
Acest fapt presupune oferirea de informaţii adecvate cu privire la diagnostic, prognostic, tratament,
opţiuni de tratament şi toate celelalte aspecte relevante ale îngrijirii.
Cu toate acestea există o dezbatere permanentă cu privire la aspectele etice atunci când
pacientul nu mai are capacitatea de decizie sau nu doreşte să ia o decizie, iar informarea şi decizia
sunt transferate familiei sau personalului de îngrijiri paliative. Echilibrul dintre autonomie şi
îngrijirea paliativă pare a fi influenţată de factori culturali deoarece, în unele ţări, transferul
decizional de la pacient la îngrijitor este mai frecvent decât în altele.
2. Demnitate
Îngrijirea paliativă trebuie realizată de o manieră respectuasă, deschisă şi atentă –
atentă la valorile, credinţele şi practicile personale, culturale şi religioase, respectându-se în
acelaşi timp legislaţia fiecărei ţări.
10
La fel ca şi în cazul calităţii vieţii, demnitatea pare a fi un concept individual, cuprinzînd
diferite domenii şi priorităţi pentru fiecare pacient. În funcţie de definiţie, demnitatea poate fi mai
degrabă considerată o proprietate intrinsecă decât un bun care poate fi afectat sau pierdut.
Urmând această linie, îngrijirea paliativă ar trebui să ofere un mediu în care pacientul se
poate simţi demn şi poate fi tratat cu demnitate.
3. Relaţia dintre pacienţi şi personalul medical.
Specialiştii din serviciile de îngrijiri paliative trebuie să întreţină o relaţie de
colaborare cu pacienţii şi familiile. Pacienţii şi familiile sunt parteneri importanţi în
planificarea îngrijirii şi gestionarea afecţiunilor.
Îngrijirea paliativă comportă o perspectivă cu accent pe resursele şi competenţele
pacienţilor, nu numai pe dificultăţile întâmpinate de aceştia. În acest context, abordarea orientată
către rezistenţă a dobândit recent o recunoaştere din ce în ce mai mare.
Rezistenţa se referă la capacitatea pacienţilor de a face faţă bolilor incurabile şi
problemelor asociate şi schimbării perspectivei având în vedere speranţa de viaţă limitată.
Conceptul de rezistenţă oferă o schimbare de paradigmă: în timp ce accentul pe simptome,
riscuri, probleme şi vulnerabilitate este orientat către dificil, accentul pe rezistenţă este orientat
către resurse. Rezistenţa subliniază importanţa sănătăţii publice şi creează un parteneriat între
pacienţi, cadre profesionale şi structurile comunitare.
4. Calitatea vieţii
Printre obiectivele centrale ale îngrijirii paliative se numără obţinerea, sprijinirea,
conservarea şi îmbunătăţirea cât de mult posibil a calităţii vieţii.
Îngrijirea este orientată în funcţie de calitatea vieţii, aşa cum este aceasta definită de
individ. Mai exact, a fost desemnată calitatea vieţii bio-psihologice şi vieţii spirituale, fiind
utilizate chestionare standardizate pentru evaluarea calităţii vieţii medicale şi asociate bolii în
speţă. Cu toate acestea, semnificaţia calităţii vieţii poate fi stabilită exclusiv individual de fiecare
pacient aflat în îngrijire paliativă. Dimensiunile relevante ale calităţii vieţii individuale, cât şi
prioriăţile din cadrul acestor dimensiuni, se schimbă adesea în funcţie de evoluţia bolii.
11
Calitatea vieţii pare să depindă mai mult de discrepanţa percepută între aşteptări şi statusul
real de performanţă, decât de o afectare funcţională obiectivă.
5. Poziţia faţă de viaţă şi de moarte
Multe definiţii ale îngrijirii paliative cuprind o poziţie faţă de viaţă şi moarte. Prima definiţie a
O.M.S. din 1990 a afirmat că „medicina paliativă susţine viaţa şi consideră moartea un proces
normal”, iar alte definiţii au fost de acord cu această poziţie. Moartea este privită la acelaşi nivel ca
şi viaţa, inseparabilă de aceasta şi parte din ea. Îngrijirea paliativă nu încearcă nici să grăbească,
nici să amâne moartea. Eutanasia şi suicidul asistat de medic nu trebuie să facă parte din
responsabilitatea îngrijirii paliative.
6. Comunicarea
Capacitatea bună de a comunica reprezintă o condiţie esenţială pentru îngrijirea
paliativă de calitate. Comunicarea se referă la interacţiunea dintre pacient şi personalul
medical, la interacţiunea dintre pacienţi şi rudele acestora, cât şi la interacţiunea dintre
cadrele medicale din diferitele servicii implicate în îngrijire paliativă.
Nemulţumirea şi plângerile legate de îngrijire pot fi adesea puse pe seama comunicării
ineficiente, mai mult decât pe calitatea necorespunzătoare a serviciilor [4], în timp ce comunicarea
eficientă a dovedit că duce la îmbunătăţirea îngrijirii pacienţilor. Comunicarea în îngrijirea
paliativă este mai mult decât un simplu schimb de informaţii. Trebuie luate în considerare
îngrijorările, adesea dureroase, ale pacientului, pentru rezolvarea cărora e nevoie de timp, dăruire
şi sinceritate. Comunicarea de informaţii oneste şi complete poate reprezenta, pe de o parte, o
sarcină dificilă pentru personalul de îngrijiri paliative şi, pe de altă parte, respectarea speranţei
pacientului şi a familiei sale de a supravieţui în ciuda morţii iminente. Trebuie să se asigure
condiţiile adecvate pentru comunicarea eficientă [4], inclusiv instruire şi educare, spaţiu şi cazare
corespunzătoare, timpul necesar pentru a interacţiona cu pacienţii şi familiile acestora pentru
schimbul de informaţii cu echipa, cât şi acces la tehnologia informaţiei de ultimă oră.
12
7. Educarea publicului
Consiliul Europei afirmă că este extrem de important să se creeze un climat de acceptare a
îngrijirii paliative în statele membre ale Uniunii Europene. De aceea este esenţial să se dezvolte
capacitatea comunitară şi să fie promovată îngrijirea medicală preventivă, astfel încât generaţiile
viitoare să fie mai puţin temătoare de moarte şi de perioada de doliu cu care inevitabil ne vom
confrunta cu toţii.
8. Abordarea multiprofesională şi interdisciplinară
Lucrul în echipă este considerat o componentă centrală a îngrijirii paliative. O echipă
interprofesională reuneşte personal medical şi nemedical din diferite discipline şi profesii care
lucrează împreună pentru a oferi şi/ sau îmbunătăţi îngrijirea acordată pacienţilor cu anumite
afecţiuni. Alcătuirea echipelor interprofesionale va diferi în funcţie de o serie întreagă de factori
printre care se numără grupul de pacienţi deservit, măsura în care se acordă îngrijirea şi aria locală
de acoperire.
Este indicat ca furnizarea serviciilor de îngrijiri paliative să fie făcută într-un cadru de
lucru multiprofesional şi interdisciplinar. Deşi îngrijirea paliativă poate fi pusă în practică de
o singură persoană aparţinând unei anumite profesii sau discipline, complexitatea îngrijirii
paliative de specialitate poate fi asigurată numai prin comunicarea şi colaborarea
permanentă între diferitele profesii şi discipline pentru a putea oferi sprijin fizic, psihologic,
social şi spiritual.
Există dovezi clare că lucrul în echipă în îngrijirea paliativă prezintă avantaje evidente pentru
pacient. Revizia sistematică a literaturii de specialitate privind eficienţa echipelor de îngrijiri
paliative în domeniul oncologic, realizată de Hearn şi Higginson, a arătat că echipele specializate
în îngrijirea paliativă sporesc gradul de satisfacţie, identifică şi se ocupă mai mult de nevoile
pacientului şi ale familiei în comparaţie cu echipele de îngrijire convenţională. Mai mult,
abordările multiprofesionale au dovedit că se reduc costurile medicale totale prin diminuarea
timpului pe care pacienţii îl petrec în mediul spitalicesc. Un studiu mai recent a confirmat efectul
pozitiv al echipelor de îngrijiri paliative, cel mai puternic efect fiind asupra controlului durerii şi al
simptomelor pacienţilor. Amploarea echipei poate fi stabilită de o manieră flexibilă şi în funcţie de
13
nevoile pacientului. Echipa de bază va trebui să fie formată din: medic cu competenţă în îngrijirea
paliativă, asistent medical şi asistent social. Acestor specialişti li se pot alătura psihologi, terapeuţi
ocupaţionali, kinetoterapeuţi, clerici şi voluntari. Consiliul Europei recomandă ca fiecare echipă de
îngrijiri paliative să fie condusă de un cadru calificat în îngrijirea paliativă.
9. Durerea şi perioada de doliu
Îngrijirea paliativă oferă sprijin familiei şi îngrijitorilor apropiaţi pe perioada bolii pacientului,
dar îi şi ajută pe aceştia să se pregătească pentru pierderea viitoare şi continuă să ofere sprijin pe
perioada doliului. Serviciile de suport în perioada de doliu sunt recunoscute ca o componentă de
bază a serviciilor de îngrijire paliativă numită bereavement. Astfel serviciile de suport în această
perioadă sunt puse la dispoziţia familiei după decesul pacientului cât timp este necesar.
I.2. Nivelele îngrijirii paliative
Îngrijirea paliativă poate fi oferită pe mai multe niveluri. Trebuie asigurate cel puţin
două niveluri: nivelul abordării paliative şi nivelul îngrijirii paliative de specialitate.
În prezent, în majoritatea documentelor se poate regăsi o descriere pe două niveluri a
îngrijirii paliative; mai exact, o diferenţiere între abordarea paliativă şi îngrijirea paliativă de
specialitate.
Abordarea paliativă trebuie realizată în medii şi servicii care tratează numai ocazional
pacienţi cu nevoie de îngrijire paliativă. În contrast, îngrijirea paliativă de specialitate se asigură
prin echipe de medici, asistenţi, asistenţi sociali, capelani şi alţii instruiţi corespunzător, a căror
experienţă este necesară pentru a optimiza calitatea vieţii celor care suferă de o boală incurabilă
sau de o boală cronică debilitantă.
1. Abordarea paliativă
Abordarea paliativă este o modalitate de a integra metodele şi procedurile de îngrijire
paliativă în medii nespecializate în îngrijirea paliativă. Aceasta nu cuprinde doar măsuri
farmacologice şi nonfarmacologice de control al simptomelor, ci şi comunicarea cu pacientul
14
şi familia şi cu alți profesioniști și factori de decizie din sănătate, şi stabilirea obiectivelor în
conformitate cu principiile de îngrijire paliativă.
Abordarea paliativă trebuie realizată de medicii generalişti şi personalul din spitalele generale,
precum şi prin serviciile de tip rezidențial sau centre de îngrijire. Pentru a permite acestor furnizori
de servicii să utilizeze abordarea paliativă, îngrijirea paliativă trebuie inclusă în programa şcolară
de bază a medicilor, asistenţilor şi altor categorii de personal medical.
Consiliul Europei recomandă ca întregul personal din sistemul medical să cunoască principiile
de bază ale îngrijirii paliative şi să le poată pune în practică.
2. Îngrijirea paliativă generală
Această scară cu două trepte a nivelurilor de îngrijire poate fi extinsă la trei trepte: abordarea
paliativă, îngrijirea paliativă generală şi îngrijirea paliativă de specialitate. Îngrijirea paliativă
generală este oferită de personalul de îngrijire primară şi de specialişti care tratează pacienţi cu boli
incurabile și care au abilități şi cunoştinţe de bază solide în îngrijirea paliativă.
Profesioniștii implicați mai frecvent în îngrijirea paliativă, precum medicii oncologi şi
geriatri a căror activitate nu se concentrează în principal pe acordarea de îngrijiri paliative,
dar care au dobândit educație şi instruire specializată în îngrijirea paliativă, pot furniza
expertiză adiţională. Acest personal medical poate oferi îngrijire paliativă generală.
3. Îngrijire paliativă de specialitate
Pacienţii cu boli incurabile şi cei apropiaţi lor pot avea nevoi complexe care necesită
contribuţia echipei de specialişti în îngrijiri paliative. Îngrijirea paliativă de specialitate descrie
furnizori a căror principală activitate este oferirea de îngrijiri paliative. Aceste servicii se ocupă în
general de pacienţi cu nevoi complexe şi dificile, necesitând prin urmare un nivel ridicat de
instruire, de personal şi alte resurse.
Îngrijirea paliativă de specialitate este oferită de servicii specializate pacienţilor cu
probleme complexe care nu sunt acoperite corespunzător de alte opţiuni de tratament. Toţi
pacienţii cu boli progresive incurabile trebuie să aibă acces la servicii de îngrijiri paliative de
specialitate, care abordează proactiv toate simptomele bolii şi efectele acestor simptome asupra
pacienţilor şi familiilor/ îngrijitorilor lor. Pacienţii cu nevoi complexe de îngrijire paliativă necesită
15
o gamă largă de intervenţii terapeutice pentru controlul simptomelor. Serviciile specializate de
îngrijiri paliative relevante trebuie să dispună de personal instruit, astfel încât să poată gestiona în
siguranţă aceste intervenţii.
Serviciile specializate de îngrijiri paliative necesită o abordare de echipă care să combine
echipele interprofesionale cu un mod de lucru interdisciplinar. Membrii echipei trebuie să
aibă o înaltă calificare, iar activitatea acestora trebuie să se concentreze pe îngrijirea
paliativă.
Serviciile de îngrijiri paliative de specialitate trebuie oferite de profesionişti care au urmat
cursuri acreditate în domeniul îngrijirii paliative. Membrii echipei trebuie să aibă experienţă în
gestionarea clinică a problemelor din multiple domenii pentru a putea satisface nevoile complexe
ale pacientului. Activitatea acestora reflectă o implicare substanţială în îngrijirea pacienţilor cu boli
incurabile sau boli cronice debilitante şi a familiilor acestora.
Cunoaşterea conceptelor de “îngrijiri paliative” şi de “hospice” de către populaţie. Un rezultat
care pe de o parte surprinde, pe de alta semnalează nevoia unor măsuri mai eficiente de promovare,
este cel care reflectă lipsa informării populaţiei cu privire la serviciile de îngrijiri paliative şi
hospice. Deşi serviciile paliative sunt prezente în România de aproape 20 de ani, numărul celor
care cunosc semnificaţia conceptelor “îngrijiri paliative” şi “hospice” este infim, sub 1%, conform
sondajului. Necunoaşterea, neînţelegerea scopului şi specificului acestor servicii explică în mare
parte atât aşteptările irealiste cât şi temerile nejustificate faţă de acestea. Neclarităţile şi
prejudecăţile care pot persista şi după ce se apelează la servicii paliative şi hospice afectează
relaţionarea beneficiarilor în privinţa încrederii acordate, a complianţei şi a satisfacţiei cu serviciile
primite. Aceleaşi bariere pot bloca spirjinul şi implicarea comunităţilor mai largi din România.
16
I.3. Populaţia deservită
1. Pacienţii
Îngrijirea paliativă nu este limitată la diagnostice medicale predefinite, ci trebuie să fie
disponibilă tuturor pacienţilor care suferă de boli incurabile.
Îngrijirea paliativă este adecvată pentru orice pacient şi/ sau familie care prezintă sau riscă să
dezvolte o boală incurabilă diagnosticată, indiferent de prognoză sau vârstă şi la orice moment în
care există aşteptări/nevoi nesatisfăcute iar pacientul și familia sunt pregătiţi să accepte îngrijirea.
Îngrijirea paliativă poate completa şi îmbunătăţi tratamentul curativ sau poate deveni principala
activitate a îngrijirii. Unele aspecte ale îngrijirii paliative se pot aplica şi pacienţilor cu risc de a
dezvolta o boală şi familiilor acestora.
Anual 1,6 milioane de pacienţi din Europa decedează ca urmare a cancerului şi
aproximativ 5,7 milioane de pacienţi din cauza bolilor cronice, altele decât cancerul.
Pacienţi cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort, limitează
activitatea zilnică si au un prognostic rezervat.
Populaţia de pacienţi vizată include:
Copii sau adulţi cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenţa de tratamente de
susţinere a vieţii sau care necesită îngrijire de lungă durată;
Copii sau adulţi cu boală terminală;
Copii sau adulţi cu boli acute severe care ameninţă viaţa (traumatisme severe, leucemii
acute, accidente vasculare) unde vindecarea este un scop realist, dar boala însăşi sau
tratamentele asociate aduc cu sine o suferinţa semnificativă;
Copii sau adulţi cu boli cronice progresive (cancer, boala vasculară periferică,
insuficienţe renale sau hepatice, boli cardiace sau pulmonare avansate, boli
degenerative neurologice);
Copii sau adulţi cu sechele care limitează speranţa de viaţă, rezultate în urma unor
accidente sau traumatisme severe.
17
2. Stadiul bolii
Nu există un moment prestabilit pe parcursul bolii care să marcheze trecerea de la tratamentul
curativ la îngrijirea paliativă. Îngrijirea paliativă este adecvată pentru toţi pacienţii de la momentul
în care aceştia au fost diagnosticaţi cu o boală incurabilă sau debilitantă.
Termenul de „boală incurabilă sau debilitantă” se presupune că vizează pacienţii din toate
categoriile de vârstă cu o gamă largă de diagnostice, care suferă de o afecţiune persistentă sau
recurentă care le afectează negativ funcţionarea cotidiană sau care este posibil să le reducă
speranţa de viaţă. Majoritatea pacienţilor vor avea nevoie de îngrijiri paliative numai în stadiul
avansat al bolii, însă unii pacienţi pot necesita intervenţii de îngrijire paliativă pentru gestionarea
crizelor la începutul traiectoriei bolii. Poate fi vorba despre o perioadă de câţiva ani, câteva luni,
săptămâni sau zile. Tranziția de la tratamentul curativ la îngrijirea paliativă este adesea un proces
treptat mai degrabă decât un moment clar, deoarece obiectivul tratamentului se schimbă din ce în
ce mai mult de la prelungirea vieţii cu orice preţ la păstrarea calităţii vieţii, apărând nevoia de a
găsi un echilibru între beneficiile şi povara tratamentului.
3. Copiii şi adolescenţii
Îngrijirea paliativă destinată copiilor reprezintă un domeniu special, chiar dacă este
strâns legat de îngrijirea paliativă a adulţilor .
Consiliul Europei atrage atenţia asupra provocării specifice a îngrijirii paliative destinate
copiilor care suferă de boli incurabile şi ameninţătoare de viaţă.
Îngrijirea paliativă pentru copii începe odată cu diagnosticarea bolii şi continuă
indiferent dacă pacientul copil beneficiază sau nu de tratament curativ. Accentul îngrijirii se
pune pe copil şi pe familie.
Boala incurabilă la copii este definită ca o afecţiune în urma căreia decesul prematur este
consecinţa obişnuită, de exemplu, distrofia musculară Duchenne. Bolile incurabile sunt acelea care
prezintă o probabilitate ridicată de deces prematur cauzat de o boală gravă, dar unde există de
asemenea o şansă de supravieţuire pe termen lung până la vârstă adultă, de exemplu, copiii care
urmează tratament oncologic sau care sunt internaţi la terapie intensivă ca urmare a unei leziuni
acute. Îngrijirea paliativă pediatrică se caracterizează printr-o gamă largă eterogenă de afecţiuni şi
o proporţie mai ridicată de diagnostice nononcologice decât îngrijirea paliativă pentru adulţi.
18
Îngrijirea paliativă destinată copiilor şi adolescenţilor poate fi rezumată în patru categorii pe
baza unui ghid privind dezvoltarea serviciilor de îngrijire paliativă pentru copii alcătuit de
Asociaţia de Îngrijiri Paliative pentru Copii (A.C.T.) şi de Colegiul Regal de Pediatrie şi Sănătatea
Copilului din Marea Britanie .
Grupa 1: afecţiuni incurabile pentru care tratamentul curativ ar putea fi fezabil, dar
poate şi eşua;
Grupa 2: afecţiuni precum fibroza chistică, unde moartea prematură este inevitabilă, şi
unde pot exista perioade îndelungate de tratament intensiv menite să prelungească viaţa
şi să permită participarea la activităţile normale;
Grupa 3: afecţiuni progresive fără opţiuni de tratament curativ, în care tratamentul
este exclusiv paliativ şi poate dura mai mulţi ani; de exemplu, boala Batten şi distrofia
musculară;
Grupa 4: afecţiunile ireversibile dar nonprogresive cu nevoi medicale complexe, care
duc la complicaţii şi probabilitate de deces prematur. Printre exemple se numără
paralizia cerebrală severă şi handicapuri multiple în urma afectării cerebrale sau a
măduvei spinării.
Sunt necesare serviciile specifice de îngrijiri paliative pediatrice pentru tratarea în regim de
internare sau la domiciliu. Astfel copilul şi familia beneficiază de o gamă întreagă de resurse
clinice şi educaţionale într-un format corespunzător vârstei şi capacităţii cognitive şi educaţionale.
Documentul privind standardele de îngrijiri paliative pediatrice din Europa, elaborat de
Comitetul de conducere al echipei de cercetare al E.A.P.C.( European Association of Palliative
Care- Asociaţia Europeană de Îngrijiri Paliative) privind îngrijirea paliativă pentru copii şi
adolescenţi (IMPaCCT) a arătat că serviciile de îngrijiri paliative sunt insuficient puse la dispoziţia
copiilor şi familiilor lor. De exemplu, s-a observat că nu există resurse în comunitate care să le
permită familiilor să-şi îngrijească copiii la domiciliu şi, de asemenea, servicii insuficiente de
îngrijire de tip „respiro”.
Pe cât posibil, domiciliul familial trebuie să rămână centrul de îngrijire. Fiecare
familie trebuie să aibă acces la o echipă interdisciplinară, holistică, de îngrijiri paliative
pediatrice care se deplasează la domiciliu. (EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE,
19
2012; 17(1), (Carta Albă privind standardele şi normele de îngrijire paliativă şi hospice în
Europa: partea 1)
Îngrijirea paliativă are la bază următoarele principii:
Asigură controlul durerii şi al altor simptome;
Susţine viaţa şi consideră moartea ca pe un proces firesc în evoluţia vieţii;
Integrează în îngrijire aspectele psiho- emoţionale, sociale şi spirituale;
Oferă un sistem de suport care să permită pacientului să ducă o viaţă cât mai activă posibil
de-a lungul evoluţiei bolii;
Oferă sprijin familiei pentru a face faţă problemelor pe parcursul bolii pacientului şi după
decesul acestuia;
Asigură o abordare în echipă interdisciplinară a nevoilor complexe ale pacientului;
Îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi implicit cursul şi evoluţia bolii;
Este aplicabilă în stadii timpurii ale bolii, în corelație cu o serie de alte terapii menite să
prelungească viața, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, și include investigații necesare
unei mai bune înțelegeri și abordări ale complicațiilor clinice (Sheila Payne, Jane Seymour,
Christine Igleton – Tratat de îngrijiri paliative pentru asistenții medicali, Principii și dovezi
pentru parctica clinica, Ediția I, Copyright – 2012, Fundația Hospice Casa Speranței);
Ameliorează calitatea vieţii si poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;
Nu intenţionează nici să grăbească, nici să amâne moartea;
Integrează aspectele psiho-sociale şi spirituale în îngrijirea pacientului.
I.4. Tipuri de îngrijire
Îngrijirea tip „hospice” vizează persoana în întregul ei, și are în vedere satisfacerea
tuturor nevoilor - fizice, emoţionale, sociale şi spirituale. La domiciliu, în centre de zi şi în
hospice-uri, personalul acordă îngrijire persoanelor aflate la sfârşitul vieţii şi celor dragi lor.
Personalul şi voluntarii lucrează în echipe interdisciplinare pentru a acorda îngrijire în funcţie de
nevoile individuale şi de opţiunile personale, străduindu-se să înlăture durerea şi să restabilească
demnitatea, pacea şi calmul.( Centeno C, Clark D, Lynch T et al. EAPC Atlas of Palliative Care in
Europe. Houston: IAHPC Press, 2007)
20
Îngrijirea de suport reprezintă prevenirea şi gestionarea efectelor adverse ale cancerului şi
ale tratamentului oncologic. Printre acestea se numără simptomele fizice şi psihosociale şi efectele
secundare de-a lungul întregului continuum al experienţei cancerului, inclusiv reabilitarea şi
supravieţuirea . Există o suprapunere considerabilă, iar diferenţierea este neclară între utilizarea
termenilor de „îngrijire paliativă” şi „îngrijire de suport”. Termenul „îngrijire de suport” nu trebuie
utilizat ca sinonim pentru îngrijirea paliativă. Îngrijirea de suport face parte din îngrijirea
oncologică, în timp ce îngrijirea paliativă este un domeniu distinct care vizează toţi pacienţii cu
boli incurabile.
Îngrijirea la sfârşitul vieţii. Termenul de „îngrijire la sfârşitul vieţii” poate fi utilizat
sinonim cu îngrijirea paliativă sau îngrijirea tip „hospice”, sfârşitul vieţii fiind înţeles ca perioada
de unul până la doi ani în care pacientul/ familia şi cadrele medicale devin conştiente de natura
incurabilă a bolii. Îngrijirea la sfârşitul vieţii poate fi înţeleasă mai specific ca un tip de îngrijire
completă oferită pacienţilor muribunzi în ultimele ore sau zile de viaţă.
Îngrijirea terminală este un termen mai vechi care a fost utilizat în îngrijirea totală a
pacienţilor cu cancer în stadiu avansat şi cu speranţă de viaţă redusă. Definiţiile mai recente ale
îngrijirii paliative nu se limitează strict la pacienţii cu speranţă de viaţă redusă aflaţi în stadiul
terminal al bolii. Prin urmare, termenul de „îngrijire în stadiu terminal” şi-a pierdut relevanţa şi nu
ar mai trebui utilizat sau ar trebui utilizat numai pentru a descrie îngrijirea acordată în faza
terminală (ultimele câteva zile) ale bolii.
Îngrijire de tip „respiro”. Membrii familiei sau alţi îngrijitori primari care îngrijesc la
domiciliu un pacient cu nevoie de îngrijire paliativă pot fi afectați de povara îngrijirii permanente.
Îngrijirea de tip „respiro” poate oferi acestor pacienţi şi îngrijitorilor lor o pauză planificată sau
neplanificată. Îngrijirea de tip „respiro” poate fi acordată în centre de zi, în unităţi cu paturi sau
prin servicii specializate de îngrijire la domiciliu.
21
I.5. Tipuri de servicii
Unitatea cu paturi de îngrijiri paliative
Unităţile de îngrijiri paliative oferă îngrijire specialitate în regim de internare. O unitate cu
paturi de îngrijiri paliative este un departament specializat în tratarea şi îngrijirea pacienţilor aflaţi
în îngrijire paliativă. De obicei, este vorba despre o secţie aflată în cadrul spitalului sau adiacent
acestuia, dar poate exista şi ca serviciu de sine stătător. În unele ţări, unităţile de îngrijiri paliative
sunt secţii ale spitalelor, oferind intervenţii de urgenţă pacienţilor cu simptome şi probleme
complexe; în alte ţări, unităţile de îngrijiri paliative pot fi instituţii de sine stătătoare, oferind
îngrijire la sfârşitul vieţii pacienţilor care nu mai pot fi asistați la domiciliu.
Scopul unităţilor de îngrijiri paliative este să atenueze disconfortul asociat bolii şi
tratamentului şi, dacă este posibil, să stabilizeze funcţiile pacientului şi să ofere pacientului şi
îngrijitorilor suport psihologic şi social, astfel încât să fie posibilă externarea sau transferul către
un alt mediu de îngrijire. Unităţile de îngrijiri paliative internează pacienţi a căror stare medicală
(fizică, psihologică, socială şi spirituală) necesită îngrijiri paliative de specialitate oferite de o
echipă interdisciplinară. Pacienţii pot fi internaţi în aceste unităţi pentru a beneficia de îngrijire de
specialitate câteva zile sau câteva săptămâni; problemele de ordin medical, nursing, psihosocial
sau spiritual.
Unităţile cu paturi de îngrijiri paliative necesită o echipă extinsă de profesioniști asociați,
precum psihologi, asistenţi sociali, asistenţi spirituali sau fizioterapeuţi. Acest personal trebuie
inclus în echipă sau trebuie să lucreze în strânsă legătură cu ceilalți membri ai echipei.
Structura minimă a echipei interdisciplinare este compusă din:
medic;
asistent medical;
infirmieră;
asistent social;
psiholog;
cleric;
22
alţi profesionişti în funcţie de nevoia populaţiei deservite şi de resurse: terapeut,
dietetician, voluntari etc.
Normativele de personal sunt cele recomandate de O.M.S.:
- 1 medic la 10 -12 paturi;
- 1 asistent medical la 4-8 paturi/tura;
- 1 infirmieră la 4-8 paturi pe schimb;
- 1 ingrijitoare la 250-300 mp sau un serviciu de curatenie externalizat;
- 1 norma asistent social la 25-50 paturi;
- 1 norma psiholog la 70 paturi psiholog.
Echipa interdisciplinară include, opţional, în funcţie de necesităţile pacienţilor: terapeut
(kinetoterapeut, terapeut ocupaţional, terapeut prin joc, etc), dietetician, farmacist, asistent de
farmacie, voluntari.
Personalul trebuie să aibă calificare adecvată în îngrijiri paliative, după cum urmează:
Medicii au minim 3 ani experienţă medicală şi supraspecializare/ competenţă/ atestat în
îngrijiri paliative;
Asistenţii medicali generalişti/licenţiaţi (A.M.G./A.M.L.) au pregătire în îngrijirea
paliativă; Asistenţii medicali generalişti/licenţiaţi au curs de 36 ore (introductiv şi
avansat în Î.P.);
A.M.G./A.M.L. sunt specializaţi prin program de specializare (Total = 850 ore, din care
210 ore teorie şi 640 ore practică) sau Master în Î.P.;
Asistenta şefă trebuie să deţină una din următoarele forme de pregătire: specializare sau
Master în Î.P. Termen de absolvire: 3 ani de la momentul evaluării;
Asistenţii sociali au licenţă în asistenţă socială şi curs de îngrijiri paliative de 1
săptămână şi 1 an experienţă ca asistent social cu diferite grupuri de beneficiari;
Asistenţii sociali au absolvit studii masterale/ doctorat sau echivalent în Î.P. sau
domenii ale acesteia;
Psihologii deţin diplomă de licenţă, atestat în consiliere şi/sau psihoterapie la nivel de
psiholog specialist, curs de iniţiere în îngrijiri paliative de 1 săptămâna;
23
Psihologii au absolvit studii masterale/ doctorat sau echivalent in IP domenii ale
acesteia;
Clericul/ Preotul/ Coordonatorul de asistenţă spirituală are curs introductiv de îngrijiri
paliative de 1 săptămână/curs introductiv on-line (conform standardelor de calitate
pentru îngrijirea paliativă la domiciliu, în unităţile cu paturi şi ambulatoriu, Hospice
Casa Speranţei, 2011.
Hospice-ul cu paturi
Hospice-ul cu paturi internează pacienţi aflaţi în ultimul stadiu al vieţii atunci când nu mai
este necesar tratamentul în spital, iar îngrijirea la domiciliu sau într-un cămin nu mai este posibilă.
Scopurile centrale ale hospice-ului cu paturi sunt atât înlăturarea simptomelor şi asigurarea calităţii
optime posibile a vieţii până la momentul decesului, cât şi suportul acordat familiei în perioada de
doliu. Hospice-ul cu paturi asigură o atmosferă primitoare cu acces pentru persoanele cu handicap,
camere simple sau duble pentru pacienţi şi o capacitate de cel puţin opt paturi. Hospice-ul dispune
de încăperi amenajate pentru activităţi sociale şi terapeutice.
Echipa de îngrijiri paliative din cadrul spitalului
Echipele suport de îngrijiri paliative din spitale oferă consiliere şi suport de specialitate în
îngrijirea paliativă altor categorii de personal, pacienţilor, familiilor acestora şi îngrijitorilor din
mediul spitalicesc. Aceştia acordă educaţie formală şi informală şi stabilesc legături cu servicii din
interiorul şi din afara spitalului. Unul dintre scopurile centrale ale echipelor de suport din spitale
este alinarea simptomelor multiple ale pacienţilor aflaţi în îngrijire paliativă în diferite secţii ale
spitalului, oferind îndrumare personalului medical şi suport pacienţilor şi rudelor acestora. Mai
mult, în aceste medii cunoştinţele relevante de medicină paliativă şi îngrijiri paliative trebuie puse
la dispoziţia tuturor pacienților care au nevoie. Se oferă suport şi educaţie cu privire la tratarea
durerii, controlul simptomelor, îngrijirea holistică şi suportul psihosocial.
24
Echipa de îngrijiri paliative la domiciliu
Echipele de îngrijiri paliative la domiciliu oferă îngrijiri paliative de specialitate pacienţilor
care necesită astfel de îngrijiri la domiciliu şi sprijină familiile şi aparţinătorii la domiciliul
pacienţilor. De asemenea, acestea oferă consiliere de specialitate medicilor generalişti, medicilor
de familie şi asistenţilor medicali care îngrijesc pacienţii la domiciliu. Echipa de îngrijiri paliative
la domiciliu este o echipă multiprofesională care, în primă instanţă, oferă suport persoanelor aflate
la domiciliu sau într-un centru de îngrijiri (de exemplu rude, personal medical, asistenţi medicali,
fizioterapeuţi). Îngrijirea se bazează pe o abordare graduală. De cele mai multe ori, echipa de
îngrijiri paliative la domiciliu are un rol consultativ şi de mentor şi îşi pune la dispoziţie experienţa
sa în controlul durerii, controlul simptomelor, îngrijiri paliative şi suport psiho-social. Consilierea
şi suportul din partea echipei de îngrijiri paliative la domiciliu pot fi oferite direct pacientului.
Echipa de bază
o 1 medic la 20-30 pacienţi
o 1 asistent medical la 10-15 pacienţi
o 1 asistent social la 50-60 pacienţi
• Alt personal opţional
o 1 îngrijitor la 6-8 pacienti
o 1 psiholog pe echipă la 50-60 pacienti
o Cleric (colaborator sau voluntar)
o Terpeuţi
o Voluntari
Personalul trebuie să aibă calificare adecvată în îngrijiri paliative, după cum urmează:
• Medicul: minim 3 ani experienţă medicală şi supraspecializare/ competenţă/ atestat în îngrijiri
paliative, certificat de membru al Colegiului Medicilor;
• Asistentul medical: absolvent de facultate/ colegiu/ şcoală postliceală, cu drept de liberă
practică, curs de îngrijiri paliative aprofundat (de 6-8 săptămâni)/ competenţă şi supervizare
din partea unui asistent medical specializat timp de 3-6 luni;
• Asistentul social: licenţă în asistenţă socială şi curs de îngrijiri paliative, 1 an experienţă ca
asistent social cu diferite grupuri de lucru, experienţă în consiliere;
25
• Ingrijitorul: minim 8 clase, practică supervizată de minim 3 luni, curs de îngrijiri paliative (2
săptămâni);
• Psihologul diplomă de licenţă, atestat în consiliere şi/sau psihoterapie la nivel de psiholog
specialist (experienţă minim 3 ani), 1 an experienţă în domeniul sanitar, curs de iniţiere în
îngrijiri paliative de 2 săptămâni;
• Cleric/ Preot/ Coordonator de asistenţă spirituală: curs introductiv de îngrijiri paliative.
(conform standardelor de calitate pentru ingrijirea paliativa la domiciliu, in unitatile cu paturi si
ambulatoriu, Hospice Casa sperantei, 2011).
Echipele de voluntari
Echipa de voluntari oferă sprijin şi îndrumare pacienţilor aflaţi în îngrijire paliativă şi
familiilor acestora pe perioada bolii, durerii şi pe perioada doliului. Echipele de voluntari fac parte
dintr-o reţea amplă de suport şi colaborează îndeaproape cu alte servicii specializate de îngrijiri
paliative. Echipele de voluntari sunt esenţiale pentru a putea contribui la suportul psiho-social şi
emoţional al pacienţilor, rudelor şi profesioniştilor în domeniu şi sprijină menţinerea şi
îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor şi a îngrijitorilor. Suportul continuă şi după decesul
pacientului, menţinându-se şi pe parcursul doliului. Echipa de voluntari este alcătuită din voluntari
cu instruire specializată şi este îndrumată de cel puţin un coordonator profesionist.
Centre de zi
Hospice-urile de zi sau centrele de zi sunt spaţii în spitale, hospice-uri, unităţi de îngrijiri
paliative sau în comunitate, destinate special promovării de activităţi recreative şi terapeutice
destinate pacienţilor aflaţi în îngrijire paliativă. Centrele de zi se concentrează pe partea creativă şi
pe îngrijirea socială, oferind pacienţilor ocazia să participe la diferite activităţi în timpul zilei în
afara mediului familial. Obiectivele principale sunt îngrijirea socială şi terapeutică cu scopul de a
evita izolarea socială şi de a uşura povara îngrijirii pentru rude şi îngrijitori.
26
Clinici ambulatorii de îngrijiri paliative
Clinicile ambulatorii de îngrijiri paliative oferă consultaţii pacienţilor aflaţi la domiciliu şi
care se pot deplasa la clinică. Clinicile ambulatorii de îngrijiri paliative reprezintă o componentă
importantă a programului comunitar de îngrijiri paliative. De regulă, acestea sunt afiliate unităţilor
specializate de îngrijiri paliative sau spitalelor.
Membrii echipei multidisciplinare
Furnizarea de servicii specializate de îngrijiri paliative presupune activitatea unei
echipe multiprofesionale cu un stil de lucru interdisciplinar. Consiliul Europei şi Comitetul
consultativ naţional pentru îngrijiri paliative prezintă cerinţele de personal pentru serviciile
specializate de îngrijiri paliative. Conform acestor cerinţe, ar trebui să fie disponibile cu
program întreg, cu program redus sau la intervale periodice următoarele categorii de
personal - pe lângă asistenţi medicali şi medici:
asistenţi sociali;
personal specializat în suportul psihosocial;
psihoterapeuţi, logopezi;
personal specializat în suportul pe perioada de doliu;
coordonatori de îngrijire spirituală;
coordonatori pentru voluntari;
capelani/preoți;
specialişti în îngrijirea plăgilor; specialişti în limfedem;
terapeuţi ocupaţionali;specialiști în terapii complementare;
dieteticieni;
farmacişti.
Echipa de bază de îngrijiri paliative ar trebui să fie alcătuită din asistenţi medicali şi medici cu
pregătire specială în domeniu, care să fie completată cel puţin de psihologi, asistenţi sociali şi
fizioterapeuţi (European Journal of Palliative Care, 2012; 17(1).
Asistenţa socială paliativă nu este o meserie care poate fi practicată în mod izolat, pe
cont propriu, căci într-un asfel de caz efectele sale şi rezolvările pe care ea le propune in cazul
27
diferitelor situaţii ocazionale nu ar putea fi resimţite la nivelul societaţii. Mai mult, asistenţa
socială apare ca fiind o profesiune în echipă, iar o echipă de intervenţie socială cu adevărat
profesionistă se afirmă mai ales prin interdisciplinaritate. În echipă dar şi în planul activităţii
individuale, asistentul social trebuie să fie interesat de o maximă eficienţă şi operativitate, astfel
încât intervenţia sa în sensul ajutorului acordat clientului să inducă schimbarea necesară atât pentru
restructurarea personalităţii acestuia cât şi a mediului său de existenţă.
Pentru asistentul social, cerinţa principală constă în acţiunea eficientă în intervenţii; dar
aceasta nu se poate realiza dacă el nu înţelege în profunzime ceea ce se întâmplă cu sine, cu
clientul său, cu sistemul social, interacţiunile ce se stabilesc între aceste elemente. Altfel spus,
trebuie să posede cunoştinţe teoretice solide, fixate într-un puternic sistem explicativ care să
cuprindă elemente din domenii ca: psihologia subiectivităţii, teorii ale dezvoltării, componentele
socializării, explicaţiile comportamentaliste, teoriile despre comunicare, despre stres, teorii asupra
personalităţii umane, teoriile organizării şi funcţionalității sociale, cunoştințe de sociologie,
cunştinţe detaliate despre normalitate şi patologie umană. La prima vedere s-ar părea că acest
obiectiv nu poate fi atins, căci este greu de crezut că un singur om poate stăpîni atîtea domenii
diverse.
Astfel pregătirea teortică devine o componentă existenţială a profesiunii de asistent social. În
România, această latură a pregătirii este asigurată în sistemul de învăţămînt superior prin
specializări de asistenţă socială.
28
CAPITOLUL II
ASISTENŢA SOCIALĂ ÎN ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ
II.1. Teorii în asistenţa socială a copiilor şi a tinerilor
Teoriile în asistenţa socială sunt parte integrantă a evoluţiei contemporane a asistenţei
sociale. Sistemele de asistenţă socială nu pot exista în afara unei fundamentări teoretice. Dacă, la
început, asistenţa socială se materializează în grija faţă de persoanele aflate în suferinţă cu timpul
aceasta a devenit o profesie cumulând experienţa, cunoştinţe practice şi preocupări instituţionale
consolidându-şi mai apoi statutul ştiinţific.
Asistenţa socială are meritul că şi-a adecvat nu doar la modul declarativ metodologia
scopurilor teoretice şi practice pe care le are în vedere, construind pe baza practicii modele
teoretice viabile care au reuşit să învingă eticheta de "empirism" pe care ar fi putut să o primească.
Teoriile specifice asistenţei sociale au apărut târziu deoarece işi au originea în practica
profesională dar şi pentru că asistenţa socială comparativ cu alte ştiinţe în abordarea modernă,
stiinţifică a vastului complex de probleme sociale nu se poate realiza decât în baza cunoaşterii şi a
stapânirilor atât sociologice cât şi a teoriilor specifice asistenţei sociale.
- Teoria acţiunii sociale;
- Teoria reţelelor sociale;
- Teoria îngrijirii.
Teoria îngrijirii ocupă în teoriile specifice asistenţei sociale locul principal în imediata
apropiere al obiectivului fundamental al sistemului de asistenţă socială.
Teoria îngrijirii vizează individul în situaţia de risc, familia din care face parte, cât şi
mediul social degradat sau în curs de degradare, grupul-problemă, comunitatea sau colectivitatea
umană marginalizată presupunând implicarea asistentului social în programe şi acţiuni practice.
Conţinutul principal al îngrijirii îl constituie acţiunea practică în confruntarea nevoilor, temerilor
şi ansamblul stărilor de vulnerabilitate în care se află clientul.
29
Teoria participării pune accentul pe drepturile clientului. Clientul (beneficiarul) este
încurajat să-şi definească propriile probleme şi nevoi şi să devină activ.
Pentru a-şi modela cel mai bine munca în maniera cea mai adecvată, asistentul social
trebuie să cunoască exact:
- Ce înseamnă ajutor pentru client;
- Care sunt activităţile de sprijin nereceptate în conţinutul lor sau surprinse de client;
- Ce înseamnă eficienţa în propria activitate în raport cu aspiraţiile şi propriile valori ori cu
tradiţiile proprii ale clientului vizat şi ceea ce reprezintă eşecul în această muncă;
- Generarea unui impact pozitiv asupra clientului şi preîntampinarea problemelor lui;
- Ce place şi ce nu place clientului în ceea ce priveşte atât conţinutul cât şi forma protecţiei/
a intervenţiei.
Teoria ataşamentului – ataşamentul înseamnă o apropiere preferenţială, dezinteresată şi
aproape inconştientă a unei persoane faţă de altă persoană. Această teorie formulată de Bowbly,
deschide calea înţelegerii corecte a procesului de dezvoltare normală, psiho-socială, a
personalităţii oamenilor în general, şi a copiilor în special, punând în lumină nevoia puternică a
acestora, pentru stabilirea unor legături profunde de ataşament cu persoane adulte.
Aceasta teorie se referă la relaţiile de ataşament pe care copiii le dezvoltă de
timpuriu faţă de adulţii cu care interacţionează, în special faţă de părinţi. „ Prima legătură pe care o
cunoaşte copilul, legătura cu propria mamă, devine prin forţa lucrurilor, primul model a ceea ce
este o relaţie şi a ceea ce poate aştepta de la ea”(John Bawbly).
Se consideră că relaţiile dezvoltate în copilărie influenţează modul în care oamenii
relaţionează când sunt adulţi şi ajută la formarea sinelui dacă acestea au la bază căldura,
reciprocitatea și suportul.
Astfel modul în care copii îşi dezvoltă înţelegerea este în funcție împărtăşirea experienţelor
cu ceilalţi prin relaţii intime. Prin urmare „învaţă că diferite persoane aduc în relaţii propriile lor
stări mintale şi că acest lucru va afecta modul în care reacţionează aceştia faţă de ei” (Teoria
modernă a asistenţei sociale – Molcim Payne, pg. 101).
Discuţiile cu părinţii despre sentimente sunt foarte importante pentru că astfel copiii îşi
dezvoltă limbajul şi vor învăţa să interacţioneze cu cei din jurul lor. Pentru a înţelege ce simt alte
30
persoane ei recurg la jocul cu păpuşile şi încearcă să copieze relaţiile din realitate (de cele mai
multe ori prin imitaţie). Pentru a explica ataşamentul faţă de alte persoane Bowlby a elaborat o
teorie care se referă la modul în care copiii caută ataşamentul celorlalţi când sunt stresaţi: căutarea
apropierii (cand vrea sa fie aproape de un părinte sau de altă persoană care îi oferă siguranţă);
baza de siguranţă (când copilul simte că poate să îşi asume riscuri pentru că este prezentă persoana
care îl poate ajuta).
Teoria acţiunii – acţiunea poate fi definită ca un sistem de mişcări sau activităţi, mai mult
sau mai puţin coerente, declanşată prin presiunea unui scop sau a unor intenţionalităţi constituite
anterior şi a necesităţii de a elimina ceea ce frânează sau se opune realizării acesteia.
Acţiunea reprezintă esenţa fiinţei umane care are capacitatea de a proiecta şi a realiza acţiuni în
vederea atingerii unor obiective sau a rezolvării de probleme, aspecte fundamentale pentru:
înţelegerea procesului asistenţial;
dezvoltarea individuală şi schimbarea, transformarea mediului social, a realităţii sociale
prin ceea ce specialiştii numesc raţionalitate practică care explică mecanismele
modernismului şi postmodernismului social.
Acţiunea socială este o componentă fundamentală a activităţii umane. Ea constă într-un
ansambu integrat de transformări aplicate de către un individ sau grup social unui obiect, în
vederea obţinerii unui rezultat concretizat în adaptarea sau cu scopul determinării funcţiei unei
componente a sistemului social. Raportarea comportamenului uman la normele, scopurile şi
valorile sociale a făcut obiectul unei teorii a acţiunii sociale, care include două domenii de
examinare, unul orientat pe analiza acţiunii în legătură cu sistemul social, al doilea fiind interesat
de actorul social. Prima perspectivă se referă la determinarea socială a comportamentului uman sau
la motivaţia acţiunii umane.
A doua viziune teoretică manifestă preocupare faţă de rolul jucat de interacţiunea umană în
evoluţia unui sistem social. Aceste două doctrine cu analizele teoretice aferente au dat naştere
sociologiei acţiunii.
31
II.2. Rolul asistentului social în îngrijirea paliativă
Asistenţa socială este formată din două componente/ măsuri distincte: serviciile
sociale şi prestaţiile sociale.
Pentru a înţelege scopul asistenţei sociale este util să înţelegem în primul rând ce înseamnă
a funcţiona normal într-o societate.
Funcţionarea socială: Îndeplinirea responsabilităţilor faţă de societate în general, faţă de
cei din imediata apropiere sau faţă de propria persoană. Aceste responsabilităţi includ satisfacerea
nevoilor de bază ale individului şi ale membrilor de familie care depind de el/ ea.
Nevoile de bază sunt fizice, emoţionale, de realizare personală etc. (Parker, 1987, p.153)
Conceptul de nevoie socială aparţine în mod firesc de ideea de serviciu social.
Istoricul serviciilor sociale are la bază recunoaşterea nevoilor sociale şi organizarea societăţii
pentru a le satisface.
Măsurile/ componentele asistenţei sociale in cazul copiilor /adolescenţilor aflaţi in situaţii
de boli ameninţătoare cu viaţa sau boli în stadiu terminal sunt:
a. Prestaţii sociale: forme de transfer prin care se realizează alocarea de bunuri şi servicii
către indivizi sau familie prin respectarea unui set de reguli şi de roluri reciproce. Prestaţiile
pot fi acordate în bani sau în natură.
b. Servicii sociale: Activităţile asistenţilor sociali sau ale altor profesionişti care ajută
oamenii să prevină dependenţa, să consolideze relaţiile de familie şi să restabilească
funcţionarea socială a indivizilor, familiilor şi comunităţilor (Parker, 1987, p. 154).
Conform OG 86/2004 serviciile sociale se oferă sub diverse forme în comunitate, atunci
când apar probleme şi nevoi sociale.
În relaţia asistent social - client, acesta din urmă se caracterizează prin nevoie şi prin natura
motivaţiei sale. Nevoia şi motivaţia generează comportamentul clientului care, la rândul lui, va
influenţa natura relaţiei dintre asistentul social şi client. Oricare ar fi natura acestei relaţii, clientul
cere de la asistentul social:
- o relaţie bazată pe încredere şi acceptare;
32
- proceduri clare şi bine stabilite;
- să fie informat asupra stadiului procesului;
- să fie implicat în luarea deciziilor pe întreaga durată a procesului de asistenţă socială;
- obţinerea de rezultate pozitive în procesul de asistenţă socială.
Pentru fiecare caz asistentul social trebuie să urmărească: (Rădulescu, 2004):
- evaluarea nevoilor persoanelor care solicită ajutor şi stabilirea priorităţilor de intervenţie;
- evaluarea resurselor disponibile;
- evaluarea serviciilor din reţea care pot răspunde nevoilor persoanei asistate;
- dezvoltarea planului individualizat de intervenţie;
- crearea legăturilor persoanei asistate cu serviciile selectate;
- monitorizarea intervenţiei;
- evaluarea rezultatelor intervenţiei atât pentru persoana asistată, cât şi pentru serviciu.
De asemenea, în evaluarea sprijinului social de care poate să dispună o persoană la un
moment dat, devin importante aspecte ce ţin de calitatea relaţiilor acelei persoane, de posibilitatea
ca aceste relaţii să deţină funcţii de sprijin la un moment dat.
Suportul social poate acoperi o arie variată de nevoi :
materiale;
informaţionale;
emoţional-afective;
de îngrijire;
de consiliere;
de interacţiune socială pozitivă etc.
Rolul asistentului social în îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavilor incurabil este:
Rolul de consilier
- oferă consiliere individuală pacientului în vederea identificării problemelor personale şi
găsirii soluţiilor optime pentru rezolvarea acestora;
- oferă consiliere membrilor familiei pacientului în vederea restabilirii echilibrului din
interiorul familiei şi a consolidării relaţiilor intra- familiale.
33
Rolul de mediator
- mediază conflictele existente între pacient şi membrii familiei sale, urmărind îmbunătăţirea
relaţiilor familiale.
Rolul de informator
- oferă pacienţilor şi familiei informaţii cu privire la drepturile lor legale;
- oferă informaţii cu privire la instituţiile publice şi private care oferă servicii sociale
specifice nevoilor lor.
Rolul de educator
- învaţă, îndrumă pacienţii şi familiile acestora cu privire la măsurile necesare obţinerii
drepturilor lor legale (adaptându-şi limbajul şi comportamentul în funcţie de nivelul de
educaţie al acestora);
- educă pacientul şi membrii familiei cu privire la regulile de comunicare necesare în
interioriul familiei.
Rolul de broker şi avocat
- în calitate de broker, asistentul social conectează pacienţii la resurse, le oferă informaţii
cu privire la instituţiile de asistenţă socială ce le pot oferi ajutor;
- în calitate de avocat, asistentul social acţionează ca un intermediar între pacienţi şi alte
instituţii pentru a proteja drepturile acestora.
Focalizarea pe pacient
- acordă timp suficient pentru stabilirea unei relaţii cu pacientul, bazată pe încredere
reciprocă;
- susține pacientul în identificarea nevoilor sale și identifică resursele necesare rezolvării
acestora;
- oferă ajutor în luarea deciziilor optime de către pacienţi;
34
- oferă încredere şi exprimă înţelegere către pacient, prin oferirea unor răspunsuri
empatice;
- încurajează/ stimulează pacientul să-şi exteriorizeze opiniile şi sentimentele;
- stimulează pacienţii să participle la grupuri de suport şi la activităţi de socializare;
- devine un “vizitator prietenos” al pacientului.
Focalizarea pe familie
- ajutarea membrilor familiei să-şi redobândească rolurile şi echilibrul socio-emoţional;
- consolidarea relaţiilor de comunicare din interiorul familiei;
- stimularea membrilor familiei să-şi exteriorizeze emoţiile şi trăirile determinate de
prezenţa unei persoane bolnave în familie;
- implicarea membrilor familiei în procesul de îngrijire a pacientului;
- îndrumarea familiei în administrarea resurselor financiare;
- planificarea viitorului familiei împreună cu membrii acesteia;
- controlul anxietăţii din familie;
- susținerea familiei în perioada de doliu.
Membru al echipei interdisciplinare
- menţine o legătură stabilă cu membrii echipei de intervenţie, bazată pe colaborare şi
ajutor reciproc;
- comunică deschis cu membrii echipei despre cazurile pacienţilor;
- îşi menţine locul în echipă fără a interveni în atribuţiile colegilor. (Asociaţia Lumina)
II.3. Relaţia de suport dintre asistentul social şi client în practica asistenţei
sociale
O sursă importantă de sprijin, în special acolo unde sursele informale (familia, prietenii,
colegii, vecinii etc.) nu există sau nu sunt suficient mobilizate, serviciile de asistenţă socială devin
35
extrem de necesare pentru prevenirea apariţiei disfuncţiilor la persoana aflată în dificultate. În
cadrul acestor servicii, relaţiile suportive create între asistentul social şi beneficiar se constituie
parte esenţială a procesului de asistenţă socială.
Măsuri implicate în relaţia asistent social – client
A. Nevoile psihosociale ale clienţilor reprezintă:
surse ale atitudinilor, reacţiilor emoţionale, comportamentului clientului;
satisfacerea implicită a unor nevoi psihosociale complexe;
stabilirea unor relaţii interpersonale;
conştienţientizarea nevoilor psiho sociale;
un impact asupra relaţiei cu clienţii şi asupra atitudinilor acestora;
Tipuri de nevoi psihosociale:
- de a fi considerat o fiinţă umană, nu un caz;
- de a exprima liber sentimente şi emoţii (pozitive sau negative) pentru a se simţi ei înşişi;
- de a fi acceptat ca o persoană, demnă, de valoare, indiferent de gradul de dependenţă,
vulnerabilitate, număr de eşecuri din viaţă;
- de a fi înţeles şi de a i se răspunde la sentimentele exprimate;
- de a nu fi judecat sau condamnat pentru situația în care se află;
- de a alege şi a decide cu privire la propria viaţă;
- de confidenţialitate.
B. Atitudinile şi rolul lor în relaţia asistent social-client sunt:
reacţii evaluative favorabile sau nefavorabile faţă de ceva sau cineva;
reacţie datorată sistemelor de valori cu care operează individual;
se exteriorizează în comportament;
relaţia dintre asistent social şi client reprezintă un schimb între două surse de energie;
interacţiunea asistent-client este una emoţională, atitudinală, dinamică, cu intensitate şi
externalităţi diferite;
componenta emoţională nu încetează atâta timp cât relaţia asistent social-client există;
36
satisfacerea anumitor nevoi creează anumite sentimente şi se exteriorizează prin
comportamente verbale/ nonverbale;
creează disponibilitatea clientului de a fi ajutat.
Diagnosticul unei boli incurabile avansate are efecte devastatoare în viaţa unei persoane şi a
familiei sale, care depăşesc cu mult sfera fizică. Specialiştii vorbesc de o „suferinţă totală” pe care o
experimentează pacientul, boala afectând dincolo de sfera fizică şi dimensiunea psihologică socială
şi spirituală a vieţii (1). Robert Twycross (2) defineşte îngrijirea paliativă ca fiind „îngrijirea activă
totală a pacienţilor şi a familiilor acestora de o echipă multidisciplinară în momentul în care boala
pacientului nu mai răspunde la tratamentul curativ şi speranţa de viaţă este relativ scurtă”.
Calitatea vieţii este legată de satisfacţia subiectivă personală faţă de viaţă şi este influenţată
de toate dimensiunile personalităţii – fizică, psihologică, socială şi spirituală.
Asigurarea calităţii vieţii în ultimele zile de viaţă este parte importantă a îngrijirii paliative,
iar „calitatea vieţii este ceea ce o persoană consideră că înseamnă aceasta”.
În momentul în care un copil este diagnosticat cu o boală ameninţătoare, familia se trezeşte
dintr-o dată într-o lume care probabil nici nu a ştiut că există. O lume plină de confuzie,
neîncredere, agonie, în care deciziile dificile legate de îngrijire, de tratament şi nevoia disperată
pentru speranţă, vor trebui să fie echilibrate cu realitatea diagnosticului. O familie se confruntă cu
numeroase probleme în momentul în care unul dintre copii suferă de o boală ameninţătoare. Lewis
(1999) sugerează faptul că serviciile care se adresează copiilor cu boli incurabile trebuie să se
centreze pe familie, pentru a răspunde nevoilor.
Evaluarea structurii, a funcţionării şi a relaţiilor sociale sunt necesare înainte de a identifica
simptomele şi nevoile copilului. Această abordare se adresează profesioniştilor pentru ca aceştia
să ia în considerare sistemul din care face parte familia. Asistenţii sociali au un rol deosebit în
îngrijire prin faptul că oferă educaţie şi sprijin, ascultă, împărtăşesc, intervin să călăuzească familia
pe drumul pe care sunt. Fac aceste lucruri cu cât mai multă prezenţă şi umanitate posibile.
Intervenţia asistentului social:
Pe plan fizic: comunicare cu aparţinătorii despre diagnostic, educaţie cu privire la boală,
medicamente şi îngrijire a pacientului;
37
Împlinirea nevoilor materiale şi financiare: obţinerea certificatului de încadrare in
gradul de handicap (Comisia pentru Evaluarea Copil cu Handicap); ajutor material
periodic: produse alimentare, îmbrăcăminte, încălţăminte, produse de igienă, lemne, maşină
de spălat.
Social: facilitarea comunicării dintre parinţi şi copil, încurajarea contactului social,
educaţie în ceea ce priveşte igiena, identificarea de servicii alternative, facilitarea adaptării
copilului şi a familiei la viaţa “normală”, educă/ informează copilul şi familia privind
resursele pentru sprijin (consiliere, asistenţă financiară, asigurare medicală, asigură
legătura cu autorităţi, instituţii, ONG-uri), menţinerea unor limite pentru copilul bolnav.
Emoţional: facilitarea comunicării cu privire la boală, identificarea şi exprimarea
sentimentelor, consiliere individuală şi de familie în ceea ce privesc nevoile financiare,
încurajarea utilizării experienţei în scopul dezvoltării personale, menţinerea unui stil de
viaţă sănătos, pregătirea familiei în ceea ce priveşte decesul.
Spiritual: sprijin pe plan spiritual şi consilierea parinţilor (explorarea credinţei, importanţa
găsirii unui sens/ a unei semnificaţii pentru suferinţă).
În perioada de doliu: facilitarea exprimării emoţiilor, suport emoţional, găsirea unui nou
echilibru, tranziţia spre „normalitate”.
Aceasta nu este o listă exhaustivă cu problemele şi preocupările faţă de pacient şi familia
acestuia, dar aceste lucruri îl pot ajuta pe asistentul social în evaluare pentru a stabili un plan care
să răspundă nevoilor familiei care se confruntă cu boala.
Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatri afirmă că există şase componente esenţiale în
intervenţiile unui asistent social: susţine drepturile pacientului şi oferă educaţie; oferă servicii
paliative specializate (ex. Terapie prin joc, artă); consiliere pentru copii (sprijin emoţional pentru
pacient şi pentru fraţii acestuia), oferă evaluare psiho-socială (evaluare psiho-socială, individuală
în ceea ce privesc nevoile familiei şi ale copilului), confident (deschidere pentru a exprima
temerile, preocupările, speranţele) şi sprijin în perioada de doliu.
În ceea ce priveşte nevoile copiilor (0-14 ani) Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatrici
a identificat următoarele nevoi ale acestora, când se află în fază terminală:
- comunicare şi exprimare;
- alegerea locului pentru deces;
38
- nevoia de a vorbi liber despre temeri şi sentimente;
- informaţii cu privire la boală şi control medical (informaţii medicale, educaţie în ceea ce
priveşte boala;
- control în ceea ce priveste deciziile cu privire la tratament;
- activităţi obişnuite (şcoală, activităţi specifice obișnuite perioadei copilăriei);
- comunicarea cu prietenii;
- consiliere şi suport;
- consecvenţă din partea familiei sau a persoanei care îi îngrijeşte( Jones, B. Companionship,
control and compassion: A social work perspective on the needs of children with cancer
and their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine 2006;9(3):774-788.
ÎnAltilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford
University Press. 2011.).
Asistenţii sociali care lucrează cu copiii care suferă de boli ameninţătoare evaluază întreaga
familie. Evaluarea bio-psiho-socio-spirituală efectuată de asistentul social se centrează pe
experienţele copilului şi ale celorlaţi membri ai familiei în ceea ce privesc simptomele emoţionale,
spirituale, sociale şi fizice; eficienţa şi calitatea modului în care comunică familia; procesul prin
care trec atunci când iau o decizie; şi nevoia de sprijin financiar şi social (McSherrey M, Kehoe K
Carroll, Kang J, Rouke M. Pschyosocial and spiritual needs of childreen living with a life-limiting
illness. Pediatric Clinics of North America. 2007).
În Ordinul nr. 73 din 17 februarie 2005 (4) privind aprobarea modelului Contractului pentru
acordarea de servicii sociale sunt definiţi termenii esenţiali în ceea ce priveşte evaluarea şi
intervenţia:
- Beneficiar de servicii sociale este considerată persoana aflată în situaţie de risc şi de
dificultate socială, împreună cu familia acesteia, care necesită servicii sociale, conform
planului de intervenţie revizuit în urma evaluării complexe.
- Serviciile sociale reprezintă ansamblul de măsuri şi acţiuni realizate pentru a răspunde
nevoilor sociale, individuale, familiale sau de grup, în vederea prevenirii şi depăşirii unor
situaţii de dificultate, vulnerabilitate sau de dependenţă pentru prezervarea autonomiei şi
protecţiei persoanei, pentru prevenirea marginalizării şi excluziunii sociale, pentru
promovarea incluziunii sociale şi în scopul creşterii calităţii vieţii.
39
- Evaluarea iniţială este definită de ca fiind activitatea de identificare/ determinare a naturii
cauzelor, a stării actuale de dezvoltare şi de integrare socială a beneficiarului de servicii
sociale, precum şi a prognosticului acestora, efectuată prin utilizarea de metode şi tehnici
specifice profesiilor sociale, de către furnizorul de servicii sociale. Scopurile evaluării sunt
cunoaşterea şi înţelegerea problemelor cu care se confruntă beneficiarul de servicii sociale
şi identificarea măsurilor iniţiale pentru elaborarea planului iniţial de măsuri.
- Planul individualizat de asistenţă şi îngrijire cuprinde ansamblul de măsuri şi servicii
adecvate şi individualizate potrivit nevoilor sociale identificate ca urmare a efectuării
evaluării complexe, cuprinzând programarea serviciilor sociale, personalul responsabil şi
procedurile de acordare a serviciilor sociale.
- Evaluarea complexă este activitatea de investigare şi analiză a stării actuale de dezvoltare
şi de integrare socială a beneficiarului de servicii sociale, a cauzelor care au generat şi care
întreţin situaţia de dificultate în care acesta se află, precum şi a prognosticului acestora,
utilizându-se instrumente şi tehnici.
- Standardizate specific domeniilor: asistenţă socială, psihologic, educaţional, medical,
juridic (ORDIN nr. 73 din 17 februarie 2005 privind aprobarea modelului Contractului
pentru acordarea de servicii sociale, încheiat de furnizorii de servicii sociale, acreditaţi
conform legii, cu beneficiarii de servicii sociale. Emitent: Ministerul muncii, solidarităţii şi
familiei, publicat în: Monitoruloficial nr. 176 din 1 martie 2005)
40
CAPITOLUL III
PROTOCOLUL DOLIULUI
Doliul este un proces normal şi natural, care rezultă în urma unei pierderi importante. Acest
proces poate fi foarte distructiv şi invalidant.
Doliul tipic este un proces ciclic care decurge în 4 faze succesive:
1. Şoc/ amorţeală psihică;
2. Lipsa persoanei dragi şi protest faţă de situaţie;
3. Dezorganizare şi disperare;
4. Reorganizare.
Reacţiile psiho-emoţionale şi fizice deseori sunt variabile pe parcursul timpului. Noi
cicluri de reacţii de doliu pot fi provocate de diferiţi factori de ex: aniversări, zile de naştere, zile
semnificative ca şi Crăciunul, sărbători familiale, piese de muzică, un loc anume, o secvenţă de
viaţă.
Prin trecerea timpului intensitatea ciclurilor de reacţii de doliu diminuează de obicei. Dacă
nu există o diminuare a intensităţii reacţiilor pe parcursul trecerii timpului, este necesară evaluarea
şi suportul unui specialist.
Provoacă reacţii psiho-emoţionale: şoc şi neacceptarea situaţiei, apatie, frică, anxietate,
mânie, uşurare, vină, sentiment de singurătate.
Provoacă simptome fizice: oboseală, inapetenţă, palpitaţii, agitaţie, insomnie. Este un
proces ciclic nu unul liniar. Se rezolvă de la sine în 18-24 luni la majoritatea oamenilor.
Pierderi adiţionale:
Persoanele în procesul de doliu pot suferi şi următoarele pierderi: a identităţii/rolului,
suportului financiar, locuinţei, suportului emoţional, planurilor pentru viitor.
Alte pierderi în afara decesului pot cauza reacţii de doliu: diagnostic de boală cronică,
pierderea serviciului, divorţ, dizabilitate.
41
Factori de risc în caz de doliu
Factori legaţi de situaţie:
- moartea copilului sau a soţului ori soţiei;
- moartea unui părinte, mai ales în perioada copilăriei sau în adolescenţă;
- moarte subită, neaşteptată, în circumstanţe ori suferinţe oribile;
- suicid;
- stigmatizare (deces prin inf.HIV);
Factori legaţi de individ:
A. În general:
- stimă de sine scăzută;
- antecedente psihiatrice, inclusiv tentativă de suicid, dependenţă de alcool, droguri;
- lipsa familiei/orfan;
B. În particular:
- relaţie de cuplu tip ambivalent, dependent/interdependent, abuziv;
- decese multiple în familie fără proces de doliu încheia.
III.1. Bereavement (suport în perioada de doliu):
Serviciille de « bereavement » sunt considerate în literatură ca fiind o parte esenţială a
programelor de îngrijiri paliative şi ca servicii care ar trebui să fie disponibile în toate mediile în
care se acordă aceste îngrijiri: unităţi specilaizate, spitale generale, centre de sănătate, la domiciliu.
Aceasta se acordă din două motive:
- În primul rînd, doliul începe înainte de decesul propriu-zis al bolnavului, pentru că de fapt
perioada de îngrijire paliativă este o perioadă de pierdere atît pentru pacient cît şi pentru
familie;
- În al doilea rînd, profesioniştii din îngrijirea paliativă consideră familia (nu neapărat
restrînsă la rudele de sînge) ca pe o "unitate de îngrijire". Aceasta face logică continuarea,
42
atîta timp cît e necesar, a relaţiei de îngrijire cu familia, după decesul bolnavului (Doyle,
Hanks, MacDonald 1998).
Serviciille de bereavement ajută pacienţii şi familiile acestora să facă faţă multitudinii de
proleme legate de pierdere, în timpul bolii şi după decesul pacientului. Serviciile de bereavement
se bazează pe cîţiva factori, şi anume evaluarea individuală a bolnavilor, intensitatea durerii
psihice, capacitatea de a se adapta a supravieţuitorilor, nevoile specifice percepute de fiecare
familie.
Abordarea problemelor legate de pierdere, durere şi doliu trebuie să înceapă odată cu
iniţierea îngrijirii paliative, cu evaluarea iniţială, şi să continue în toată perioada de îngrijire. Un
membru al familiei care simte că persoana iubită a fost îngrijită bine, că a avut şansa de a-şi
exprima temerile şi de a primi sprijin, are toate şansele să facă faţă perioadei de durere şi doliu.
Ascultăm şi facilităm:
- exprimarea sentimentelor;
- angajarea de discuţii despre decedat şi alţi membrii ai familiei;
- disponibilitatea de investigare a aspectele importante necesare schimbării vieţii
personale;
- îndrumarea către o autoângrijire optimă;
- asigurarea că sentimentele, grijile şi simptomele sale sunt normale.
III.2. Anticiparea doliului
Cu ocazia asistării bolnavului şi familiei ne preocupăm şi de pregătirea pentru moarte (inclusiv
prin comunicarea despre boală cu bolnavul şi familia) şi planificăm suportul în perioada de doliu.
Toţi membri echipei de îngrijire paliativă vor fi avertizaţi pentru a depista semne ale doliului
patologic sau dificil. Anticiparea problemelor şi pregătirea familiei pentru perioada de după deces
poate fi considerată ca parte a procesului de doliu anticipat.
Reprimarea emoţiilor face ca procesul de doliu să fie unul dificil; oferirea unei alternative de
exprimare a emoţiilor uşurează acest proces. E esenţială asigurarea unui timp şi spaţiu propice.
43
III.3. Sprijin în perioada de doliu
Serviciile de suport în perioada de doliu se pot clasifica pe trei nivele (Worden 1999)
- Primul nivel este cel de suport general. Acesta poate fi acordat de personal calificat şi de
voluntari supervizaţi. Nu include consiliere. Este un serviciu foarte potrivit pentru familiile
care nu beneficiază de nici un fel de suport social, sau se simt lipsite de potenţiale surse de
suport. Acest nivel întruneşte necesităţile majorităţii celor care au nevoie de servicii de
bereavement.
- Al doilea nivel este cel de consiliere, care este asigurat de personal calificat de pe lîngă un
serviciu comunitar specializat de îngrijiri paliative. Consilierea este necesară în cazul
persoanelor care trec printr-un proces mai complex de durere, posibil accentuat de factori
de stres suplimentari sau de mecanisme neadecvate de adaptare.
- Al treilea nivel implică psihoterapie intensivă acordată de specialişti. Acestea sunt situaţii
în care pierderea declanşează comportamente disfuncţionale şi crize emoţionale intense. În
toate cele trei nivele amintite se impune o evaluare a riscului, care poate fi folosită în
discuţiile cu membrii familiei şi în evaluarea tipului celui mai adecvat de suport.
III.4. Viziunea durerii în contextul social
Când ne gândim la modul în care reacţionează oamenii în faţa morţii, recunoaştem cât de
variate au fost aceste reacţii de-a lungul timpului şi în câte medii.
Într-o viziune a lumii creată social, totul poate fi văzut ca relativ, asfel încât definirea
aspectelor universale ale comportamentului uman este dificilă (Ronsenblatt 2011). Cu toate
acestea, faptul că murim cu toţii nu este un proces social; noi toţi avem acest lucru în comun. Nici
faptul că oamenii reacţionează la moarte nu este un proces social. Aceasta este o constantă în orice
societate umană (Fulton 1965). Totuşi modul în care reacţionăm , respectiv, modul în care dăm
44
sens şi direcţie acestor evenimente, este un proces social. Fiecare societate şi sistem de credinţă şi-
a creat un mod de integrare a realităţii morţii în religie şi în modul de viaţă.
Ceea ce s-a schimbat considerabil în ultimele secole sunt chiar aceste sisteme şi credinţe.
Astfel, atitudinile şi valorile societăţii în care trăim ne ajută să înţelegem boala şi moartea, modul
în care definim scopul şi locul în lume şi cum moartea şi durerea se încadrează în această imagine.
Aceste atitudini şi valori afectează modul în care ne raportăm nu numai la noi înşine, ci şi la
ceilalţi, şi cum dăm sens acestor experienţe.
Copiii sunt feriţi de ceea ce este legat de moarte, moartea pentru ei reprezentând un domeniu
total necunoscut.
Adolescenţii privesc moartea ca pe un fenomen foarte îndepărtat, imposibil de trăit. Acest
sentiment de ,,nemurire” care este specific vârstei adolescentine constituie adesea un pericol,
deoarece îi determină la acte imprudente.
Comportamentele problematice, suferinţa şi confuzia ce apar după moartea cuiva, au fost
etichetate drept simptome, implicând faptul că sunt de natură patologică şi că indică prezenţa unei
boli.
III.5. Doliul în îngrijirea paliativă
În cadrul serviciilor de ingrijire paliativă, moartea este văzută ca o parte integrată a vieţii.
Viaţa în sine, cu toate aspectele ei, formează contextul doliului, pierderii şi adaptării.
Doliul în contextul îngrijirii paliative poate fi văzut ca începând înainte de deces, din
momentul trimiterii către serviciile de îngrijire paliativă, când se evaluează nevoile familiei şi ale
prietenilor. De exemplu în Marea Britanie, suportul în perioada de doliu după moartea pacientului
este acordat de specialişti, ca o continuare a îngrijirii pacientului şi familiei acestuia- suport tip
bereavement de continuare. Asemenea echipe sunt alcatuite din voluntari instruiţi şi supervizaţi de
specialişti.
Comportamentele problematice, suferinţa şi confuzia ce apar după moartea cuiva, au fost
etichetate drept simptome, implicând faptul că sunt de natură patologică şi că indică prezenţa unei
45
boli. Se credea că dacă se va urma forma „corectă” de jelire, aceste „simptome” ar putea fi
prevenite. Manifestările asociate durerii- plânsul şi tristeţea- pot fi înţelese ca efort de acceptare, ca
exprimare a sentimentelor generate de pierdere. Planificarea înmormântării este o altă parte a
procesului de adaptare.
46
CAPITOLUL IV
INSTRUMENTE DE EVALUARE ŞI INTERVENŢIE ÎN
ASISTENŢA SOCIALĂ
IV.1. Formularea unui plan realist şi relevant de intervenţie pentru atingerea
obiectivelor
Planificarea este puntea de legătură între evaluare şi intervenţie. În planificarea intervenţiei
este detaliat cursul acţiunilor, sunt specificate responsabilităţile părţilor implicate şi timpul necesar
pentru realizarea fiecărei acţiuni.
Un aspect important în planificare este cunoaşterea serviciilor din reţea şi respectarea rolului şi a
responsabilităţilor specialiştilor din alte servicii pentru acţiunile planificate, precum şi respectarea
atribuţiilor şi responsabilităţilor managerului de caz în cadrul serviciului.
Factorii de bază ai planificării intervenţiei sunt:
- stabilirea obiectivelor;
- identificarea a ceea ce trebuie schimbat pentru atingerea obiectivelor;
- stabilirea activităţilor pe care părţile implicate urmează să le realizeze;
- stabilirea procedurilor de lucru;
- stabilirea timpului de lucru.
Monitorizarea – controlul modului în care sunt alocate resursele şi efectele acestora asupra
situaţiei persoanei asistate; întrucât situaţia persoanei se poate schimba în urma alocării resurselor,
implementarea planului de intervenţie trebuie monitorizată permanent cu scopul de a se cunoaşte,
pe de-o parte, dacă serviciile mai sunt corespunzătore nevoilor, iar pe de altă parte, să se facă
modificările cerute de evoluţia cazului;
Evaluarea finală a cazului şi terminarea intervenţiei– evaluarea evoluţiei cazului în urma
implementării planului de intervenţie. De asemenea, asistentul social trebuie să fie preocupat de
47
performanţa metodelor folosite în rezolvarea cazului şi de cunoaşterea schimbărilor necesare
pentru îmbunătăţirea calităţii serviciului.
IV.2. Plan de intervenţie
Fig. 1 CADRUL (PARADIGMA) EVALUARII
(“Assessment framework”, Sursa- Dep for Scools, children and families, UK & ANFPDC)
Elaborarea planului de intervenţie – identificarea resurselor individuale/ comunitare care
pot fi utilizate, corelarea nevoilor cu: (a) resursele, (b) cu oferta serviciului în care lucrează
asistentul social şi (c) cu oferta de asistenţă a celorlalte servicii din reţeaua naţională/ ONG-uri;
(de) stabilirea strategiei de intervenţie.
48
Implementarea planului de intervenţie – stabilirea legăturilor persoanei asistate cu
serviciile stabilite în planul de intervenţie şi alocarea resurselor identificate.
Identificarea resurselor individuale şi comunitare care ar putea fi folosite pentru a
răspunde nevoilor;
După identificarea resurselor necesare pentru soluţionarea problemei, asistentul social
împreună cu persoana asistată trebuie să găsească resursele care pot fi folosite dintre cele
disponibile.
Sistemul de resurse nu este legat numai de fondurile financiare, ci trebuie considerate şi alte
forme de resurse, cum ar fi suportul social sau reţelele familiale/ comunitare. În evaluarea
resurselor care ar putea fi utilizate trebuie să se aibă în vedere:
- disponibilitatea resurselor - resursele sunt prezente în cantitate suficientă pentru toţi cei care
au nevoie de ele?;
- distribuţia resurselor în mediul urban şi rural şi accesul la acestea al celor care au nevoie de
ele. Trebuie să se ţină seama de faptul că oamenii au nevoie de resurse şi servicii.
Identificarea obiectivelor şi a acţiunilor care urmează să fie realizate;
Asistentul social împreună cu persoana asistată/ rudele acesteia trebuie să transforme nevoile
în obiective ale intervenţiei. Obiectivele stabilite trebuie să fie atât specifice şi relevante pentru
problemele persoanei asistate, cât şi realizabile în raport cu:
- resursele disponibile;
- rezistenţa sau obstacolele care pot fi întâlnite;
În stabilirea obiectivelor, asistentul social trebuie să cunoască şi să se bazeze pe priorităţile
intervenţiei. În multe cazuri, asistentul social şi persoana asistată văd situaţia şi obiectivele
urmărite în mod diferit; asistentul social trebuie să ştie care sunt scopurile pe care şi le propune şi
le doreşte persoana asistată şi care sunt scopurile care se impun în situaţia dată.
În enunţarea obiectivelor trebuie evitată confundarea lor cu metode/ acţiuni/ activităţi.
Acestea descriu modul în care se îndeplinesc obiectivele. Obiectivele sunt un punct final sau
jaloane spre un punct final, în timp ce metodele sunt drumul pe care se ajunge acolo.
49
CAPITOLUL V
MANAGEMENTUL DE CAZ
În asistenţa socială românească, doar pentru managementul de caz privind protecţia
copilului aflat în dificultate managementul de caz este definit prin Ordinul nr.288/2006, în mod
restrâns ca “metodă de coordonare a tuturor activităţilor de asistenţă socială şi protecţie specială
desfăşurate în interesul superior al copilului de către profesionişti din diferite servicii sau institutii
publice private”.
Într-un sens mai larg, conform Standardului 1/Ord.288/2006, managementul de caz este o
”metoda de lucru obligatorie utilizată in domeniul protecţiei copilului şi reprezintă ansamblul de
tehnici, proceduri şi instrumente de lucru care asigură coordonarea tuturor activităţilor de asistenţă
socială şi protecţie specială desfăşurate în interesul superior al copilului de către profesionişti din
diferite servicii/instituţii publice şi private”.
Obiectivul utilizării acestei metode constă în asigurarea unei intervenţii multidisciplinare şi
interinstituţionale, organizată, riguroasă, eficientă şi coerentă pentru copil, familie, reprezentant
legal şi alte persoane importante pentru copil.
Pentru utilizarea corectă a managementului de caz furnizorul împreună cu coordonatorii
serviciilor vor stabili criteriile de eligibilitate (de admitere) pentru accesul clienţilor la serviciile
propuse dar şi metodologiile şi procedurile de lucru pentru fiecare tip de serviciu.
Prin utilizarea managementului de caz se asigură o intervenţie multidisciplinară şi
interinstituţională, organizată, riguroasă, eficientă şi coerentă pentru copil, familie/reprezentant
legal şi alte persoane importante pentru copil. Managementul de caz este un proces care implică
parcurgerea unor etape interdependente, care sunt aceleaşi în soluţionarea fiecărui caz în parte, în
ceea ce priveşte serviciile acordate pentru copil. Managementul de caz, aplicat în domeniul
protecţiei drepturilor copilului, implică parcurgerea următoarelor etape principale:
a. Identificarea, evaluarea iniţială şi preluarea cazurilor;
b. Evaluarea detaliată/complexă a situaţiei copilului;
50
c. Planificarea serviciilor şi intervenţiilor concretizată într-un plan prevăzut în
legislaţie: PS;
d. Furnizarea serviciilor şi intervenţiilor pentru copil, familie/reprezentant legal şi alte
persoane importante pentru copil;
e. Monitorizarea şi re-evaluarea periodică a progreselor înregistrate, deciziilor şi
intervenţiilor specializate;
f. Închiderea cazului.
Activităţile desfăşurate în cadrul acestor etape se bazează pe principiile individualizării şi
personalizării, precum şi pe implicarea activă (consultare şi participare) a copilului şi familiei/
reprezentantului legal.
V.1. Paşi de accesare a serviciului de îngrijiri paliative
1. Referirea cazului – oricine poate să solicite sprijin pentru o persoană diagnosticată cu o
boala limitatoare de viaţă, adresa se poate face scris sau verbal. În cel mult 48 de ore o
echipa compusă din 2 specialişti se vor deplasa la domiciliul persoanei pentru evaluarea
cazului.
2. Formular de admitere - completat de medicul de familie/ medicul specialist în care se
completează datele personale ale pacientului, diagnosticul şi alte recomandări medicale.
3. Contractul de furnizare de servicii - contractul de servicii sociale reprezintă actul
administrativ și profesional de furnizare a serviciilor sociale, încheiat între furnizorul de
servicii sociale şi clientul acestora, negociat de către managerul de caz.
Contractul cu familia este un document scris încheiat între responsabilul de caz şi unul sau
ambii părinţi sau reprezentantul legal al copilului, în care se menţionează condiţiile în care
sunt oferite serviciile şi responsabilităţile specifice pe care fiecare parte implicată le are de
îndeplinit în perioada de timp stabilită.
Contractul cu familia este un instrument utilizat de către responsabilul de caz în cadrul
procesului de monitorizare şi se bazează pe rezultatele evaluării complexe a copilului şi
familiei şi stabileşte modalităţile concrete de aplicare a PIS.
51
Resposabilul de caz are responsabilitatea de a prezenta şi explica familiei şi, după caz,
tanărului:
I. scopul acestui contract;
II. responsabilităţile părţilor;
III. rolul contractului în implementarea planului de servicii personalizat;
IV. posibilităţile şi condiţiile în care acest contract se poate modifica sau rezilia.
4. Evaluarea medicală - Îngrijirile paliative sunt definite ca îngrijirea cuprinzătoare,
interdisciplinară a pacienţilor şi familiilor acestora care se confruntă cu o boală terminală,
concentrându-se în principal pe confort şi suport. Aspectele cheie includ controlul riguros
al simptomelor, îngrijirea psihosocială şi spirituală, un plan de management personalizat,
care maximizează calitatea vieţii pacientului, îngrijirea orientată spre familie, care se
extinde şi la timpul de doliu, şi furnizarea de servicii coordonate în diverse unităţi de
îngrijire.
5. Evaluarea socială - Evaluarea socială, proces fundamental al asistenţei sociale, are ca scop
cunoaşterea problemelor şi a nevoilor sociale cu care se confruntă persoana (în cazul de
faţă pacientul din îngrijiri paliative), şi rezolvarea lor printr-o intervenţie eficientă. Aşadar,
investigarea socială reuneşte categorii de informaţii, cum ar fi: date biopsihosociale, date
privind aspectele vieţii cotidiene (integrare familială, alte forme de asistare, reţea de relaţii,
experienţe de viaţă), descrierea şi ierarhizarea problemelor pacientului, evaluarea situaţiei
pacientului (raport nevoi/resurse), diagnosticul psihosocial, propuneri de intervenţii,
acordarea de resurse materiale, punerea în drepturi, asistenţă juridică.
Evaluarea trebuie să acopere toate aspectele vieţii copilului: social, psihologic, medical,
educaţional, juridic şi va fi realizată în parteneriat cu copilul, parinţii şi familia acestuia luând
în considerare dorinţele şi sentimentele lor. Prin realizarea unei evaluări detaliate, ne vom
asigura că intervenţia din timp va preveni degenerarea situaţiilor de risc într-o criză sau
destrămare familială.
Scopul evaluării sociale este:
52
- să adune informaţii importante despre copil şi familie;
- să analizeze nevoile şi natura gradului de risc sau orice prejudiciu suferit de copil;
- se va decide dacă copilul este în nevoie sau în situaţie de risc.
Principiile şi parametrii evaluării sociale
- sunt centrate pe copil. În cazul în care apare un conflict de interese, deciziile ar trebui
sa fie în interesul superior al copilului;
- sunt orientate in funcţie de nivelul de dezvoltare al copilului şi se bazează pe dovezi;
- au o abordare holistică şi se adresează nevoilor copilului în familie şi în comunitate;
- asigură egalitatea de şanse;
- implică familia şi copiii;
- au o abordare integrată şi este un proces continuu;
- transparenţa şi deschidere către noi provocări.
Cercetările au arătat că o abordare sistematică a evaluării folosind un model conceptual este
cel mai bun mod de a oferi o evaluare cuprinzătoare pentru toţi copiii. O bună evaluare este acea
care investighează cele trei domenii prevăzute în cadrul de evaluare.
- Nevoile de dezvoltare ale copilului;
- Capacitatea parentală;
- Impactul şi influenţa familiei lărgite, a comunitaţii şi circumstanţelor de mediu.
Interacţiunea acestor domenii necesită investigaţii atente în timpul evaluării. Scopul este de a
ajunge la o hotarâre cu privire la natura nevoilor copilului şi riscul la care este supus copilul
împreună cu familia sa.
Nevoile de dezvoltare ale copilului sunt: sănătate, educaţie, dezvolatrea comportamentală şi
emoţională, identitatea, relaţia familială şi socială, prezentarea socială şi abilităţile de
autoîngrijire.
Capacitatea parentală conţine: îngrijirea de bază, siguranţă, căldura emoţională, stimularea,
orientare şi limite, stabilitate.
Familia şi mediul înconjurător: resursele din comunitate, integrarea familiei în societate,
venituri, ocuparea forţei de muncă, locuinţa, familia lărgită, istoria şi funcţia familiei.
53
Toate aceste informaţii sunt adunate de profesionist, membru important al echipei
multidisciplinare din îngrijiri paliative – prin intermediul anchetelor sociale. Ancheta socială este
un document oficial prin care se prezintă situaţia concretă a persoanei care necesită o anumită
formă de asistare. Această formă de asistare se realizează prin servicii sociale primare sau
specializate – o serie de măsuri de sprijin şi asistenţă care au ca scop menţinerea, refacerea sau
dezvoltarea capacităţilor persoanei sau familiei aflate în situaţii specifice de vulnerabilitate, pentru
depăşirea unei situaţii de nevoie socială.
Sprijinul social este percepţia şi realitatea că omul este îngrijit, că are la dispoziţie asistenţă din
partea altor persoane şi o reţea socială de sprijin. Sprijinul social a fost legat de multe beneficii
pentru sănătatea fizică şi mentală. Există patru tipuri de sprijin social: emoţional (oferirea de
empatie, preocupare, afecţiune, iubire, încredere, acceptare, intimitate, încurajare sau îngrijire),
concret material (furnizarea de asistenţă financiară, bunuri materiale sau servicii), informaţional
(furnizarea de consiliere, îndrumare, sugestii sau informaţii utile) sau prin companie (tipul de
sprijin care dă pacientului sentimentul de apartenenţă socială; acesta poate fi văzut ca prezenţa
prietenilor angajaţi în activităţi sociale comune). Sprijinul social poate veni din diverse surse:
familie, prieteni, colegi, instituţii, animale de companie, reţele din cadrul comunităţii etc.
Evaluarea permanentă şi monitorizarea cazului
Din punct de vedere practic, asistentul social realizează o evaluare permanentă a cazului
care coincide cu diferitele etape ale procesului de management de caz:
(1) identificarea şi preluarea cazului;
(2) evaluarea situaţiei clientului;
(3) planificarea serviciilor şi a intervenţiilor si elaborarea planului individual de intervenţie;
(4) furnizarea serviciilor şi a intervenţiilor;
(5) monitorizarea şi reevaluarea periodica a cazului;
(6) încheierea cazului.
Aceasta evaluare este în fapt o monitorizare amănunţită a planului individual de intervenţie
şi a procesului care se desfăşoară.
În cadrul acestei funcţii, asistentul social trebuie să îndeplinească următoarele activităţi:
54
verifică dacă serviciile au fost furnizate în limita de timp stabilită (prin rapoarte
verbale sau în scris din partea părinţilor sau a celor care oferă serviciul respectiv);
identifică la timp problemele care apar în legătura cu asigurarea serviciilor sau
colaborează cu familia sau/ şi cu ofertanţii de servicii pentru a remedia posibilele
problemele;
identificarea dinamicii progreselor copilului/ familiei în îndeplinirea obiectivelor;
comunicarea directă cu familia şi cu alţi profesionişti care oferă servicii pentru
identificarea problemelor, stabilirea modificărilor şi rezolvarea conflictelor;
revizuirea planului individual de intervenţie în funcţie de schimbările care apar;
modificarea sau rezilierea contractului cu familia, atunci când este cazul;
evaluarea modului în care implementarea planului de servicii ajută copilul şi familia în
îndeplinirea scopului propus;
transmiterea informaţiei monitorizate către părţile implicate şi interesate - servicii,
profesionişti, copil şi familie;
păstrarea documentaţiei scrise în legătură cu toate activităţile monitorizate, inclusiv a
rapoartelor solicitate profesioniştilor care oferă serviciile specializate.
V.2. Instrumente utilizate în evaluarea şi monitorizarea cazului
În abordarea cazurilor de asistenţă socială se prefera abordarea eco-sistemică (unitară şi de
tip integrativ) a familiei şi utilizarea diagramelor care reprezintă grafic complexitatea fenomenelor
sociale (de exemplu: ecomapa, genograma).
Pentru o analiză complexă a progreselor clienţilor înregistrate în plan social, personal şi
profesional, se vor folosi ca instrumente de investigare Ecomapa, Analiza Câmpului de Forţe şi
Ancheta Socială.
1. Genograma – Prin aceasta tehnică informaţiile obţinute sunt transpuse într-o reprezentare
grafică a structurii familiei, asemănătoare unui “arbore genealogic” . Tehnica se aplică în
55
mod deosebit în etapa de evaluare, având rol de diagnostic social. Genograma sau arborele
familiei, descrie tipurile de relaţii şi evenimentele care s-au desfăşurat de-a lungul
generaţiilor. Aici găsim înregistrate pe scurt naşterile, divorţurile, decesele şi de aceea
genograma este folosită pentru structurarea eficientă a informaţiilor despre beneficiarul
serviciilor sociale şi familia acestuia dar şi pentru a stimula comunicarea cu acesta,
reprezentarea grafică avand la bază folosirea unor simboluri. Schema obţinută prin
folosirea simbolurilor va fi una clara şi uşor de interpretat de către orice specialist.
Genograma se aplică în mod deosebit în etapa de evaluare, având rol de diagnostic social.
Genograma se realizează atât pentru structurarea eficientă a informaţiilor despre client şi familia
acestuia (oferă o imagine clară a structurii familiale care poate fi analizată în timp scurt) cât şi
pentru a stimula comunicarea cu clientul ( i se pun întrebări simple la care răspunde cu uşurinţă, se
crează o atmosferă confortabilă şi propice unor discuţii ulterioare mai aprofundate).
Observaţii şi recomandări
Genograma nu este o descriere sau o prezentare în formă narativă a structurii familiale.
Reprezentarea grafică poate fi însoţită de mai multe detalii, explicaţii pentru completarea
informaţiei, însă desenul genogramei trebuie să fie clar şi uşor de interpretat (ex: simbolul
persoanei poate fi însoţit de informaţii privind vârsta, domiciliul, profesie, studii, etc.).
Genograma poate fi realizată cu minim de informaţii atunci când nu este suficient timp
pentru o documentare complexă şi poate prezenta elemente de bază în prezentarea cazului
(structura familiei, numărul de copii, cu cine locuieşte clientul, etc.). Orice dosar
instrumentat de un asistent social trebuie să cuprindă o genogramă şi o ecomapă pentru o
mai rapidă vizualizare/ interpretare a structurii familiale ce poate constitui un punct de
plecare în stabilirea resurselor şi a planului de acţiune pentru cazul respectiv.
Orice genogramă trebuie să fie însoţită obligatoriu de o legendă pentru a putea fi citită/
interpretată de oricare alt profesionist care intră în posesia dosarului instrumentat de
asistentul social (psiholog, jurist, un alt asistent social, supervizorul, etc.). Genograma se
realizează, de obicei, împreună cu clientul şi în cazuri excepţionale (clientul este un copil,
este bolnav, nu poate comunica) cu alte persoane implicate în rezolvarea cazului.
56
Genograma simplă (reprezentarea a două generaţii din sistemul familial) poate fi realizată
şi atunci când clientul este un copil, dar pentru genogramele complexe (cea pe trei
generaţii) este recomandabil ca ele să fie realizate împreună cu un adult.
Lista de control
Fig 2. Structura familiei - Simboluri
Bărbat Femeie
Bărbat/Femeie decedat/ă
Divorţ
Separare
Căsătorie şi copil
Relaţia de concubinaj
57
Fig 3. Funcţionarea familiei
2. Ecomapa – Ca şi genograma, ecomapa este tot o reprezentare grafică, fiind realizată pentru
a pune în evidenţă relaţiile beneficiarului de servicii sociale cu mediul în care acesta
trăieşte (persoane şi instituţii cu care interacţionează). Această tehnică precizează locul
unei persoane sau familii în contextul social. Ea se bazează pe relaţii, modul de
interacţionare cu ceilalţi, performanţe intelectuale, participarea la activităţi religioase,
sociale, politice, culturale etc. Ecomapa (ca şi genograma, de altfel) se bazează în realizarea
ei pe anumite simboluri specifice pentru a reprezenta tipurile de relaţii.
Ecomapa este foarte importantă deoarece oferă o imagine clară a resurselor în sistemul client
utile pentru intervenţie în funcţie de calitatea şi intensitatea relaţiilor (asistentul social va aprecia
ca puncte tari relaţiile puternice, bilaterale şi ca puncte slabe realţiile stressante, încordate şi
unilaterale).
Construirea ecomapei necesită implicarea şi comunicarea cu clientul, dar, spre deosebire de
genogramă (unde informaţiile au valoare de fapte, pot fi verificate scriptic, din actele de stare
civilă) datele oferite de client trebuie să fie verificate şi completate cu informaţii primite şi de la
alte persoane (un tip de relaţie nu poate fi apreciat doar din perspectiva clientului, presupune şi
investigarea punctelor de vedere ale celorlalte persoane implicate). Din acest motiv, ecomapa
trebuie să reprezinte rezultatul analizei asistentului social faţă de relaţiile în care este implicat
clientul şi nu perspectiva acestuia (posibil subiectivă şi părtinitoare). Ex: dacă clientul afirmă că
Relaţii foarte apropiate
Relaţii conflictuale
Relaţii distante
Înstrăinare (rupere)
Relaţii apropiate şi conflictuale
58
relaţia cu părinţii este foarte bună, că îşi iubeşte şi îşi respectă părinţii, iar sentimentele sunt
reciproce, asistentul social trebuie să verifice această opinie într-o întrevedere cu părinţii.
Ecomapa se realizează spre sfârşitul etapei de evaluare, când asistentul social deţine, deja,
suficiente informaţii pentru a putea aprecia tipul şi calitatea relaţiilor pe care beneficiarul le are cu
alte persoane şi/sau instituţii. Ecomapa ne poate oferi o imagine clară a resurselor utile pentru
intervenţie în funcţie de calitatea şi intensitatea relaţiilor beneficiarului în interacţiunea sa cu
mediul. Daca genograma reprezintă o hartă a relaţiilor familiale, ecomapa este o hartă a relaţiilor
sociale stabilite în afara mediului familial, cu accent pe identificarea resurselor existente şi latente
(potenţiale).
Ecomapa (ecoharta sau harta eco) este o reprezentare grafică, schematică, a relaţiilor
individului cu mediul social (persoane şi instituţii cu care interacţionează). La fel ca şi genograma,
ecomapa utilizează o serie de simboluri specifice pentru a reprezenta tipurile de relaţii:
Relaţie echilibrată
Relaţie foarte puternică
Relaţie stresantă
......................... Relaţie încordată
Relaţie unilaterală
Relaţie bilaterală
Fig 4. Tipuri de relaţii
59
Fig 5. Relaţiile dintre Client/familie şi Instituţiile publice
D.G.A.S.P.C.
ŞCOALA
POLIŢIE
BISERICA
O.N.G-uri
SPITAL
CLIENT/
FAMILIE
60
Fig 6. Ecomapa
Recomandări: Ecomapa se poate construi în prezenţa clientului, dar este finalizată de asistentul
social după o analiză temeinică a informaţiilor primite din mai multe surse.
Ecomapa trebuie să fie însoţită obligatoriu şi de o legendă care să prezinte simbolurile pentru
relaţii utilizate în construcţia acesteia (la fel ca şi în cazul genogramei, există specialişti care
utilizează simboluri diferite).( Manual de bune practici în asistenţa socială comunitară)
3. Planul individual de permanenţă - Planul de permanenţă este rezultatul evaluării
complexe a situaţiei beneficiarului şi urmează recomandările asistentului social şi ale
echipei interdisciplinare. Planul conţine acţiunile pe care trebuie să le realizeze asistentul
social în domenii diferite de dezvoltare a copilului (dezvoltarea psihomotorie a copilului,
starea de sănătate, educaţie, relaţia cu familia) pentru atingerea scopului care poate fi:
reintegrare familială, adopţie şi integrare in comunitate.
Planul este stabilit împreună cu supervizorul şi revizuit o data la trei luni şi completat în
situaţia în care intervin modificări. Chiar dacă planul de permanenţă este un instrument
specific cazului copil, intervenţia vizează implicarea tuturor factorilor de influenţă: copil, familie,
instituţie, şcoală, dispensar, biserică şi comunitate. Asistentul social va înregistra datele din
certificatul de naştere al copilului şi de asemenea se va înregistra adresa unde locuieşte copilul în
prezent. Anterior stabilirii planului de permanenţă, asistentul social va realiza o evaluare a situaţiei
61
copilului în domeniile precizate anterior şi, în funcţie de nevoile identificate, vor fi stabilite acţiuni
care să faciliteze şi să susţină adaptarea copilului în noul mediu de viaţă.
4. Planul de intervenţie - Legea 272/2004 privind protecţia şi promovarea drepturilor
copilului reglementează cadrul legal privind respectarea, promovarea şi garantarea
drepturilor copilului. Prezenta lege subliniază că orice reglementări adoptate în domeniul
respectării şi promovării drepturilor copilului, precum şi orice act juridic emis sau încheiat
în acest domeniu se subordonează cu prioritate principiului interesului superior al
copilului. Principiul interesului superior al copilului va prevala în toate demersurile şi
deciziile care privesc copiii, întreprinse de autorităţile publice şi de organismele private
autorizate, precum şi în cauzele soluţionate de instanţele judecătoreşti. Obiectivele din
planul de intervenţie ţin seama de nevoile şi problemele individului în contextul mai larg al
vieţii sociale, cu scopul de a-l ajuta să îşi dezvolte soluţii care se potrivesc cu problemele,
calităţile şi punctele forte şi care vizează una sau mai multe din ariile de activitate
referitoare la: bunăstarea economică, îmbunătăţirea calităţii vieţii, sănătatea, exercitarea şi
respectarea drepturilor beneficiarului, aport pozitiv în nivelul de educaţie.
Obiectivele din planul de intervenţie ţin seama de nevoile şi problemele individului în
contextul mai larg al vieţii sociale, cu scopul de a-l ajuta să îşi dezvolte soluţii care se potrivesc cu
problemele, calităţile şi punctele forte şi care vizează una sau mai multe din ariile de activitate
referitoare la: bunăstarea economică, îmbunătăţirea calităţii vieţii, sănătatea, exercitarea şi
respectarea drepturilor beneficiarului, aport pozitiv în nivelul de educaţie.
Implementarea planului de intervenţie se face de către responsabilul de caz şi de către diferiţii
membri ai echipei multidisciplinare, aflaţi în coordonarea managerului de caz, care urmăresc,
participă şi răspund de implementarea planului individualizat de intervenție în aria acestora de
competenţă. Activitatea asistentului social responsabil de caz este profesionalizată,
responsabilitatea pentru măsurile luate revine doar acestuia şi nu poate fi impusă de alte persoane
cu excepția managerului de caz.
62
5. Fişa de monitorizare - În limbaj simplu prin monitorizare înţelegem observarea unui
proces/acţiune/şir de activităţi pentru a ne asigura că regulile stabilite sunt respectate.
Monitorizarea se referă la înregistrarea continuă a ceea ce se întâmplă pe parcursul
desfăşurării acţiunilor.
Ce fac monitorizarea şi (re) evaluarea?
- conferă valoare unui obiect/acţiune/program;
- determină semnificaţia sau calitatea programelor/rezultatelor lor;
- sporeşte credibilitatea programelor;
- oferă posibilitatea de a constata şi măsura rezultatele neintenţionate;
- oferă posibilitatea unui feed-back permanent.
6. Raport de întrevedere cu părinţii – Pe parcursul instrumentării unui caz social, din
momentul înregistrării unei solicitări şi până la închiderea cazului, profesionistul realizează
continuu un proces de evaluare. Pentru realizarea acestei evaluări, atât a problemei
clientului cât şi a rezultatelor obţinute în urma intervenţiei, asistentul social utilizează o
serie de metode şi tehnici specifice, printre care regăsim ca tehnică şi întrevederea. În
demersul de intervenţie întrevederea reprezintă modalitatea prin care, în cursul unei
întâlniri între asistentul social şi client, se stabilesc relaţii care vizează obţinerea de
informaţii primare necesare explorării problemei şi, ulterior, stabilirii modalităţilor de
rezolvare. În literatura de specialitate întrevederea (fact-gathering-interview) reprezintă o
formă de interviu în care asistentul social urmăreşte anumite informaţii specifice şi
predeterminate de la client. Asistentul social adresează întrebări specifice şi înregistreză
doar răspunsurile relevante pentru scopul său, adesea folosind o fişă de
evaluare/înregistrare. Scopul acestei tehnici nu este unul cu precădere terapeutic, ci acordă
prioritate oportunităţilor clientului de a- şi exprima anumite emoţii, sentimente în legătură
cu problema pe care o dezbat.
63
V.3. Managementul cazurilor copiilor aflați în sistemul de protecție care
necesită îngrijiri palliative
Protecția temporară a copiilor aflați în dificultate se asigură prin intermediul serviciilor de
tip rezidențial ( în unități de tip clasic și/sau în unități de tip familial– apartamente, case de tip
familial) și prin intermediul serviciilor de tip familial: asistență maternală, plasament familial la
rude/familii/persoane.
Atunci când copilul se află într-una din aceste forme de protecție personalul de specialitate
are responsabilitatea de a elabora Planul Individualizat de Protecție (PIP), care este dezvoltat în
programe de intervenţie specifică pentru următoarele aspecte: nevoile de sănătate şi promovare a
sănătăţii; nevoile de îngrijire, inclusiv de securitate şi promovare a bunăstarii; nevoile fizice şi
emoţionale; nevoile educaţionale şi urmărirea obţinerii de rezultate şcolare corespunzătoare
potenţialului de dezvoltare a copilului; nevoile de petrecere a timpului liber; nevoile de socializare,
inclusiv modalităţile de menţinere a legăturilor, după caz, cu părinţii, familia lărgită, prietenii şi
alte persoane importante sau apropiate faţă de copil şi modul de satisfacere a tuturor acestor nevoi.
Fiecare copil beneficiază de o intervenţie personalizată în funcţie de nevoile identificate la
admiterea în serviciul pentru protecţia copilului de tip rezidenţial pentru copiii cu dizabilităţi şi
adaptată evoluţiei sale ulterioare şi, totodată, îşi cunoaşte conţinutul planului de servicii
personalizat, în funcţie de gradul de handicap.
Planul de servicii personalizat(PSP) pe componenta de recuperare denumit în continuare
PSP, este elaborat de managerul de caz din cadrul SEC în parteneriat cu echipa SEC şi personalul
de specialitate al SRD, pe baza evaluării complexe.
În prezent, standardele minime obligatorii privind serviciile pentru protecţia de tip
rezidenţial pentru copiii cu dizabilităţi nu prevede măsuri speciale pentru copiii care necesită
îngrijiri paliative. Cu toatea acestea, standardele promovează o abordare care pune în centrul său
64
copilul, dreptul său la servicii de calitate care să-i garanteze accesul la educație, sănătate,
socializare și timp liber în condiții egale.
Elaborarea şi reevaluarea PSP se realizează cu consultarea copilului, în funcţie de gradul
său de maturitate sau înţelegere, a părinţilor, după caz, şi, dacă nu există prevederi contrarii de
ordin legislativ, a altor persoane importante pentru copil şi programul respectiv.
În prezent, standardele minime obligatorii privind serviciile pentru protecţia de tip
rezidenţial pentru copiii cu dizabilităţi nu prevede măsuri speciale pentru copiii care necesită
îngrijiri paliative. Cu toate acestea, standardele promovează o abordare care pune în centrul său
copilul, dreptul său la servicii de calitate care să-i garanteze accesul la educație, sănătate,
socializare și timp liber în condiții egale.
65
PLAN INDIVIDUALIZAT DE PROTECȚIE
Nume și prenume copil: …………………
CNP ________________________
Cererea de instituire a măsurii de protecţie: Spitalul Judeţean -Secţia Recuperare Pediatrică
Obiectiv general: Asigurarea serviciilor de îngrijire și protecție de calitate în baza măsurii de
protecţie specială, în concordanţă cu respectarea interesului superior al copilului şi legislația în
vigoare
Finalitatea: Reintegrarea copilului în familie
Institutia /persoana responsabila pentru aplicarea masurii de protectie: Centrul de Servicii
Sociale
Diagnostic : Hidrocefalie congenitală, tetrapareză spastică
Măsura de protecție : plasament
Data realizarii/revizuirii: 16.02.2012/ revizuire: anual
Membrii echipei: șef centru,/reprezentant legal, manager de caz, kinetoterapeut, medic de familie,
persoană de referință, psiholog
PRESTATII
TITLUL
PRESTATIEI
INSTITUTIA
RESPONSABILA
CUANTUMUL/CANTITATEA
DATA
INCEPERII
PRESTATIEI
PERIOADA
DE
ACORDARE
Cazarmament Centrul de Servicii
Sociale
Conform Legii
16.02.2012
Pe toată
durata
plasamentului
Îmbrăcăminte,
încălțăminte,
materiale
igienico-
sanitare,
jucării etc
Centrul de Servicii
Sociale
Conform Legii
15.10.2014
Pe toată
durata
plasamentului
Hrana Centrul de Servicii
Sociale
Conform Legii
15.10.2014
Pe toată
durata
66
plasamentului
Alocație de
stat
AJPIS Conform Legii 18.06.2012
Până la
împlinirea
vârstei de 18
ani
SERVICII PENTRU COPIL
TIPUL
SERVICIULUI
INSTITUTIA
RESPONSABI
LA
OBIECTIVE
GENERALE
DATA
INCEPERII
PERIOADA
DE
DESFASURA
RE
RESPONSABIL DE
INTERVENTIE
Servicii de
protecție
specializată
CSS
Protecție, îngrijire,
supraveghere,
reabilitare, recuperare,
reprezentare
Pe durata
măsurii de
protecție
specială
Echipa multidisciplinară
Educație
formală/informa
lă/
nonformală
Obiectiv care nu se poate realiza din cauza stării de sănătate a beneficiarului
Sănătate CSS Menţinerea şi
supravegherea stării de
sănătate;
Terapii specifice
afecţiunii (hidrocefalie,
tetrapareză)
Facilitarea accesului
la serviciile medicale de
bază și de specialitate
conform stării de
sănătate
Periodic Echipa multidisciplinară
Cabinet medical/medic de
familie
Reabilitare
Recuperare
CSS Prevenirea agravării
deformărilor fizice
existente
Periodic Kinetoterapeut
67
Socializare si
petrecere a
timpului liber
Obiectiv care nu se poate realiza din cauza stării de sănătate a beneficiarului
Menținerea
legăturilor cu
familia natural
CSS Formarea relațiilor de
atașament copil-
familie
Familiarizarea familiei
cu nevoile de îngrijire
ale copilului
Facilitarea vizitelor
parinţi/rude-copil.
Periodic Manager de caz
Responsabil de caz
Dezvoltarea
deprinderilor de
viață
independentă
Obiectiv care nu se poate realiza din cauza stării de sănătate a beneficiarului
Reintegrarea în
familie
CSS Monitorizarea situației
socio-economice a
familiei și menținerea
relației de atașament
Periodic Manager de caz
Responsabil de caz
SERVICII PENTRU FAMILIA COPILULUI
TIPUL
SERVICIULUI
INSTITUTIA
RESPONSABIL
A
OBIECTIVE
GENERALE
DATA
INCEPERII
PERIOADA DE
DESFASURARE
RESPONSABIL DE
INTERVENTIE
PROTECŢIA
COPILULUI
DGASPC –
Serviciul
Management de
Caz
Responsabilizarea
parinților şi membrilor
familiei extinse cu
privire la situaţia
minorului şi facilitarea
menținerii relației
părinte-copil
Pe toata durata
plasamentului la
asistent maternal
profesionist
Manager de caz
68
INTOCMIT Avizat,
MANAGER DE CAZ Șef Serviciu
Management de caz
Nume şi prenume Nume şi prenume
Semnătura __________________ Semnătura
__________________
Șef Centru,
__________________
MEMBRII ECHIPEI ( nume şi prenume, funcţia, semnătura)
Responsabil de caz______________
Psiholog ______________________
Medic de familie_______________
Kinetoterapeut ________________
Persoana de referință____________
DIRECTOR
____________________
69
PROGRAM DE INTERVENȚIE SPECIFICĂ PALIATIVĂ
Nume și prenume copil : ____________________________________________________
CNP: _________________
Măsura de protecție : plasament
Diagnostic : Hidrocefalie congenitală, tetrapareză spastică, retard psihic sever, ambliopie
Nevoi identificate ce necesită intervenție individualizată specifică:
1. Menţinerea stării de sănătate în parametri funcționali și asigurarea calității vieții
beneficiarului
2. Prevenirea agravării deformărilor fizice existente
Domeniul de
acțiune
Obiective
specifice
Activități
/modalități de
realizare
Mediul de
desfășurare
Perioada de
desfășurare
Persoana
responsabilă
Sănătate
Evaluarea stării
de sănătate
Consult
periodic la
medicul
specialist
Policlinică Periodic Medicul de
familie
Asistent
medical
Supravegherea
stării de
sănătate
Monitorizarea
zilnică
Măsurarea
parametrilor
( greutate,
înălțime)
Alimentație
prin gavaj
CSS – Casa
de tip
familial
Zilnic Asistent
medical
Facilitarea
accesului la
serviciile
medicale de
bază și de
specialitate
conform stării
de sănătate
Tratament
medicamentos
specific
CSS – Casa
de tip
familial
Conform
prescripțiilor
medical
Asistent
medical
70
Kinetoterapie
Terapii
specifice
afecţiunii
(hidrocefalie
congenitală,
tetrapareză
spastică,
ambliopie,
retard psihic
sever
Îmbunătățirea
mobilității
articulare
Mobilizări
pasive
Stretching
pasiv
CSS – Casa
de tip
familial
3 ședințe/
săptămână
Kinetoterapeut
Prevenirea
apariției
escarelor
Mobilizări
pasive
Posturi
corective
Masaj
CSS – Casa
de tip
familial
3 ședințe/
săptămână
Kinetoterapeut
Diminuarea
durerilor
Masaj cu efect
de relaxare( MI
și MS)
CSS – Casa
de tip
familial
3 ședințe/
săptămână
Kinetoterapeut
Prevenirea
agravării
deformărilor
Posturi
corective
Mobilizări
pasive
CSS – Casa
de tip
familial
3 ședințe/
săptămână
Kinetoterapeut
Modificări ale
PIS
Monitorizare lunară
În caz de modificări în evoluția beneficiarului, se va anunța echipa
Semnături :
Manager de caz:
Responsabil de caz :
Persoana de referință :
Beneficiar:
Data elaborării:
71
CAPITOLUL VI
FAMILIA ÎNTRE NORMALITATE ŞI RISC
Ce este familia? Grup primar, un grup social relativ permanent de indivizi legaţi între ei
prin origine, căsătorie sau adopţie, o instituţie fundamentală în toate societăţile şi un element cheie
al înrudirii. Tipuri de familii şi alternative la familie:
- Familie nucleară;
- Familie extinsă;
- Familie monoparentală;
- Familie recăsătorită;
- Familie vitregă;
- Concubinaj.
Familiile au o structură:
- a rolurilor;
- a regulilor (fiecare familie are reguli); .
- a aşteptărilor comportamentale (explicite sau implicite);
- a relaţiilor interpersonale dintre membrii săi.
Familiile diferă între ele, nu numai din punct de vedere structural, ci şi funcţional.
- există familii liniştite şi familii care trec de la o criză la alta;
- familii zgomotoase şi familii tăcute;
- familii în care fiecare comunică cu fiecare şi familii în care fiecare membru este extrem de
individualist.
Funcţii caracteristice familiei:
* reglementarea activităţii sexuale;
72
* reproducerea biologică;
* reproducerea socială sau socializarea copiilor;
* plasarea socială;
* intimitatea şi suportul acordat membrilor săi. (PROGRAM DE FORMARE ÎN PRACTICA
ASISTENŢEI SOCIALE Cunoştinţe şi deprinderi de bază pentru referenţii sociali din cadrul
autorităţilor publice locale).
VI.1. Cum se schimbă limitele familiei
Atunci când copiii suferă de o boală gravă, părinţii se confruntă cu redefinirea din temelii a
limitelor familiei: aceştia trebuie să aceepte că există alte persoane mai în măsură decât ei să aibă
grijă de copiii lor. Părinţii şi personalul medical trebuie să câştige încrederea unii în ceilalţi şi să-şi
clarifice orice percepţie ar avea cu privire la limita îngrijirii oferite de celălalt. Aceasta ar putea fi o
adaptare mai dificilă pentru mame deoarece, în ciuda schimbărilor de atitudine, femeile rămân în
continuare principalul factor responsabil cu îngrijirea emoţională în familie. Interacţiunea între
familie şi sistemul instituţional capătă valenţe mai complexe în momentele în care emoţionalul
prevalează. Prezenţa bolii poate stârni sentimente puternice de vulnerabilitate în noi toţi,
influenţându-ne viaţa profesională şi personală. „Cu toţii avem două paşapoarte : unul către lumea
celor sănătoşi şi celălalt către lumea celor bolnavi. Recomandarea în formarea profesională tinde
să fie de a ne distanţa de activitatea noastră profesională, dar efortul încercării de a ne „izola” tinde
să crească în loc să reducă nivelul de stres. (Sontag 1991).
VI.2. Boala şi pierderea în familie
Adaptarea la un diagnostic medical presupune reorganizarea radicală a vieţii personale şi a
vieţii de familie. Confruntat cu o boala cronică sau ameninţătoare de viaţă, fiecare membru al
familiei se vede nevoit să-şi redefinească aşteptările pe care le are de la propria persoană şi relaţiile
cu ceilalţi. Aceasta situaţie apare însă nu numai in cazul unei boli. Adulţii şi copiii care au
demonstrat anterior un grad ridicat de adaptabilitate, pot întâmpina probleme mari atunci când se
73
confruntă cu boala. Alţii constată că au resurse de care nu erau conştienţi şi că boala îi conduce
către un mod nou de a se percepe pe sine şi de a se raporta la ceilalţi. Cercetările actuale
concentrate pe o serie de schimbări precum boala, divorţul, moartea şi traumele cauzate de
războaie au inregistrat o modificare de direcţie de la încercarea de a întelege factorii de risc la
analizarea mecanismelor de mediere a riscului psihologic, de reducere a efectelor adversităţii şi a
probabilităţii reacţiilor în lanţ negativ(Jenkins şi Smith 1990;Garmezy si Mastern 1994; Ayalon
1998; Ruter 1999)
Cuvintele folosite pentru a desemna o boala pot influenţa modul în care ne privim pe noi
înşine: Sontag(1991) menţionează că termenii”cancer”şi „SIDA” nu se refera doar la afecţiunile
medicale, ci au devenit metafore „teribile” pentru ceea ce este ruşinos sau de evitat în viaţă. Se
întâmplă mult prea des ca termenul „SIDA” să-i izoleze pe adulţi şi pe copii într-o lume dominată
de secrete şi ruşine. Teoria sistemelor oferă un cadru util de conceptualizare a experienţei bolii
trăite deopotrivă de familii şi de cadrele medicale.
Aceasta plasează boala şi pierderea în contextul relaţiilor interpersonale, subliniind
următoarele aspecte:
- orice organizaţie, fie familie sau unitate medicală, poate fi definită ca un sistem;
- sistemele au un echilibru fragil: schimbările apărute într-o parte a sistemului afectează
restul sistemului;
- există o legătura între opinii şi comportament:opiniile despre pierdere, calitatea de părinte
şi vina influenţează atât experienţele, cât şi comportamentul.
Un diagnostic medical poate insemna ducerea unui trai cu activitate limitată, participarea la
multe întâlniri, proceduri medicale dureroase şi obositoare şi dependenţa de alte persoane.Atât
copiii cât si adulţii pot fi nevoiţi să treacă prin tratamente dureroase sau traumatizante, să ia doze
mari de medicamente sau să petreacă timp îndelungat conectaţi la aparate, toate acestea afectându-
le imaginea despre propriul corp şi sentimentul de independenţă.
VI.3. Ce înseamnă pierderea pentru familia confruntată cu boala?
74
Când o persoană este diagnosticată cu o boală gravă fiecare membru al familiei tinde să
penduleze între durere şi speranţă. Oamenii reacţionează diferit la boală: Unii neaga ceea ce li se
întâmplă pastrându-şi pe cât posibil identitatea de dinainte de boală, în timp ce alţii preferă sa fie
pregatiţi pentru orice eventualitate, unii işi găsesc speranţa în spiritualitate, în timp ce altii işi
canalizează energia spre programe de lucru individuale, precum regim şi exerciţii fizice. La
început, negarea poate avea rol de adaptare, o metodă de a face faţa haosului şi stării de confuzie.
Daca însă aceasta persistă în stadiile terminale, poate deveni o problemă, izolându-i pe membrii
familiei tocmai în momentele în care sprijinul reciproc este extrem de necesar. Concentrarea
exclusiv pe suferinţă este daunătoare: boala oferă ocazia de percepere într-un alt mod a propriei
persoane şi a celorlalţi, de a vindeca răni din trecut, de a trăi experienţa îngrijirii şi de a reevalua
obiectivele personale si comune. Creşterea aprecierii de sine poate deriva din grija pentru ceilalţi,
din aprecierea a ceea ce primim de la cei din jur, dezvoltând compasiune şi respingând
recompensarea. Aspectul cel mai complex este probabil modul în care membrii familiei
reacţionează la schimbarea şi dezechilibrul cauzate de boală.
Membrii bolnavi şi sănătoşi ai familiei au în faţă un viitor diferit şi pot exista discrepanţe în
modul în care aceştia stabilesc un echilibru între speranţă şi acceptare. Încercările de a nega aceste
diferenţe pot duce la agravarea problemelor, deoarece se presupune că schimbările sunt prea
periculoase pentru a fi analizate. Pot apărea resentimente legate de povara îngrijirii sau
neânţelegeri cu privire la aspecte finaciare, adâncind problemele de comunicare intr-un mod în
care dorinţele persoanei bolnave privind viitorul să fie neglijate până în momentul în care este prea
târziu. Nici o pierdere nu poate fi uşor înţeleasă facând dificilă gestionarea gândurilor sau a
emoţiilor. Pot exista situaţii de : tristeţe, teamă anxietatea sau chiar ruşinea însemnând că membrii
familiei sunt fizic prezenţi, dar emoţional absenţi.
Programele de tratament pot avea un puternic caracter regulator şi restrictiv asupra
relaţiilor dintre membrii familiei. Proliferarea terminologiei pentru „respectare”, „aderare”,
„colaborare” şi „concordanţă” (Jones 2003; Sanz 2003) reflectă încercările de adaptare la
dezechilibrul de puteri şi pierderea controlului care pot apărea în relaţiile dintre cadrele medicale şi
familie. Orice fel de restricţie de ordin medical, alimentar sau diferite proceduri impun familiilor
să-şi revizuiască opiniile despre responsabilitatea şi controlul personal. Familiile se confruntă cu
75
decizia dacă să estompeze sau, dimpotrivă, să accentueze diferenţele, dacă întreaga familie să
respecte regimul restricţionar al persoanei bolnave.
Consecinţele fiziologice ale tratamentului pot genera un grad foarte ridicat de confuzie:
este posibilă oboseala, lipsa de concentrare sau un aspect depresiv să nu indice o modificare a
tiparelor de comunicare sau emoţie.
VI.4. Cum se schimbă viaţa de familie în timp?
Deoarece nu toate afecţiunile urmează un parcurs asemănător, rolul pacientului, al familiei
şi al cadrelor de specialitate se modifică pe măsură ce starea de sănătate se deteriorează, asfel încât
ceea ce poate părea fezabil la un anumit punct, mai târziu poate părea imposibil. La început,
majoritarea oamenilor trece prin stări neobişnuite şi ambigui, dar nu ştiu câtă importanţă să le
acorde. Cu timpul însă, intensitatea simptomelor semnalează că individul şi familia încep să
considere simptomele ca fiind o boală.
Adesea cadrele medicale şi membrii familiei se întâlnesc pentru prima dată cu ocazia
stabilirii diagnosticului şi stabilesc termenii viitoarei colaborări. De regulă, unul sau mai mulţi
membri ai familiei sunt informaţi cu privire la boală. Având în vedere că şocul diagnosticului îi
poate face pe unii să gândească mai puţin coerent, este important ca diagnosticul să fie comunicat
mai multor persoane, asfel încât acestea să aibă timp să digere informaţia şi să revină cu întrebări.
În situaţii de criză, în ciuda panicii considerabile, familiile şi cadrele medicale tind să se
concentreze pe evaluarea situaţiei şi pe acordarea suportului esenţial. Cadrele medicale trebuie să
dea dovadă de competenţă, sprijin şi autoritate. Simultan, ceilalţi membri ai familiei trebuie să dea
dovadă de flexibilitate pe durata tratamentului şi, în acelaşi timp să se adapteze la identitatea şi
aşteptările lor în schimbare. Împreună sau individual, aceştia se văd nevoiţi să reclădească
semnificaţia vieţii lor. Pe măsură ce inevitabilul se conturează tot mai clar, îngrijirea tinde să se
transforme din tratament în menţinerea unui anumit grad de confort şi calm. Factorii de decizie se
pot schimba, deoarece toată lumea se pregăteşte pentru clipa inevitabilă. Pe măsura ce sentimentele
puternice de durere, despărţire şi doliu se intensifică, mulţi îşi găsesc consolare în dimensiunea
spirituală.
76
CAPITOLUL VII
IMPLICAREA VOLUNTARILOR ÎN ASISTENŢA
PERSOANELOR CU BOLI INCURABILE
Ar fi util să acordăm o atenţie deosebită unei categorii de îngrijitori specifică, deşi nu în
totalitate, îngrijirilor paliative: voluntarii.
Voluntarii au un rol important, deşi adesea subestimat, în îngrijirea paliativă. Pot oferi
pacientului capacitatea şi pregătirea lor de a asculta. Pentru că nu au obligaţii profesionale pot
fi devotaţi total pacientului, care deseori are nevoie de timp pentru a vorbi despre suferinţă.
Prezenţa unei a treia părţi (căreia te poţi mai uşor confesa) ajută pacientul să se simtă în termeni
egali cu cineva şi să fie recunoscut ca o persoană vie, care încă mai face parte din societate.
Un alt rol important al voluntarului este de a permite membrilor familiei să facă o pauză
în îngrijirea bolnavului (care adesea le uşurează sentimentul de vinovăţie), dar de asemenea pentru
exprimarea emoţiilor şi, după moartea pacientului, pentru a primi sprijin în perioada de doliu.
Voluntarii pot avea o funcţie importantă pentru îngrijitorii profesionişti, pentru că
acţionează ca persoane de legătură şi dau posibilitatea îngrijitorilor profesionişti de a-şi îndeplini
responsabilităţile. Îngrijitorii profesionişti pot primi de la voluntari informaţii recente cu privire la
pacienţi. Pentru a fi parteneri credibili, voluntarii trebuie să fie instruiţi, monitorizaţi şi să aibă
girul unei asociaţii. Instruirea este esenţială şi trebuie precedată de o selecţie atentă. Dorinţa de a
ajuta nu este suficientă. Voluntarii formează o echipă şi funcţionează sub responsabilitatea unui
coordonator, care reprezintă legătura între voluntari şi îngrijitori şi între spital şi asociaţie. Sunt
supervizaţi în cadrul unui grup de sprijin.
Asociaţiile de voluntari furnizează structura necesară pentru introducerea voluntarilor în
spitale. Sunt de asemenea esenţiali pentru asigurarea de voluntari la domiciliu. În echipa
interdisciplinară voluntarii nu înlocuiesc pe nimeni; ei completează munca celorlalţi dar nu o
înlocuiesc. Pur şi simplu îşi aduc contribuţia specifică. Rolul lor şi sarcinile pe care le vor efectua
77
trebuie definite clar. Îngrijitorii profesionişti şi administratorii trebuie să se simtă bine în
prezenţa acestora.
Într-o perioadă în care subiectul morţii este tabu, prezenţa voluntarilor alături de
îngrijitori profesionişti are o valoare simbolică. Deasupra şi dincolo de devotamentul personal,
aceştia reprezintă societatea în jurul persoanei care moare. Munca lor evocă solidaritatea
vecinătăţii din trecut, pe cînd oamenii mureau acasă. Voluntarii resocializează moartea şi arată că
ea nu este numai o problemă a profesioniştilor din sănătate, ci şi o problemă pentru societate ca
întreg.
Voluntarii sunt îngrijitorii care îşi dedică o parte a timpului îngrijirii paliative a
bolnavilor, fără a fi remuneraţi şi fără a fi avut o relaţie afectivă anterioară cu bolnavul. Voluntarii
sunt de obicei coordonaţi şi instruiţi în organizaţii de voluntari. Personalul medical specializat
poate presta servicii de voluntariat.
Activităţi în care voluntarii se pot implica:
Activităţi de recreere:
Petrecerea timpului liber (plimbare, joc de cărţi, şah, lectură, suport tehnic în utilizarea
mijloacelor de comunicare, audiţii muzicale. etc.)
- Suport la organizarea zilelor de naştere şi a altor evenimente;
- Sprijin în desfăşurarea activităţilor sportive.
Activităţi educative:
- Ajutor la teme;
- Învăţarea unei limbi străine;
- Dezvoltarea abilităţilor de utilizare a mijloacelor IT.
Activităţi de îngrijire:
- Ajutor la mobilizarea pacientului, ajutor pentru igiena corporală, îmbrăcare şi dezbrăcare,
igiena eliminărilor, hrănire şi hidratare, transfer şi mobilizare, deplasare în interior,
comunicare;
78
- Serviciul de suport: ajutor pentru prepararea hranei sau livrarea acesteia, efectuarea de
cumpărături, activităţi de menaj, însoţirea la mijloacele de transport, facilitarea deplasării în
exterior, companie, activităţi de administrare şi gestionare, activităţi de petrecere a timpului
liber.
Ajutor la desfăşurarea activităţilor terapeutice:
- Terapia prin artă (pictură, desen, modelaj, colaj);
- Aromoterapie;
- Terapia prin muzică;
- Terapia ocupaţională (origami, croşetat, lucru manual);
- Masaj de relaxare (la recomandarea specialistului);
- Terapia asistată de animale.
Suport oferit personalului medical la solicitarea acestuia
- De preferat de către voluntarii cu pregătire medicală.
Acestor servicii se pot adăuga şi altele, în funcţie de pregătirea profesională a voluntarilor
şi de tipurile de afecţiuni pe care le prezintă , cu acordul îndrumătorului care coordonează şi
supraveghează activitatea de voluntariat.
79
CAPITOLUL VIII
SERVICIILE OFERITE DE ASOCIAŢIA LUMINA
Asociaţia Lumina acordă servicii de îngijiri paliative la domiciliu pentru persoanele
diagnosticate cu boli incurabile (Cancer, Leucemii, Limfoame, distrofii musculare, tetrapareză
spastică, fibroza chistică, epidermoliza buloasă, spina bifida, scleroza multiplă, insuficienţă de
organ, etc.) constând în:
a. Serviciile medicale- sunt asigurate de medici angajaţi sau colaboratori, cu studii în
ingrijiri paliativă şi expertiza în controlul durerii şi al altor simptome. Ele cuprind:
Consultaţii medicale la domiciliul pacientului;
Stabilirea planului de tratament in vederea obţinerii unui control maxim al durerii şi al altor
simptome neplăcute;
Informarea şi educarea familiei şi /sau pacientului cu privire la diagnostic, prognostic,
tratament şi ingrijire;
Vizitele la domiciliu urmăresc de fapt îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavului prin alinarea
suferinţei fizice, psihice si spirituale. Medicii şi asistenţii administrează tratamentul care
controlează simptomele şi alină durerea, îngrijesc simptomele şi escarele, instruiesc familia cu
privire la modul în care trebuie asistat bolnavul şi comunică in permanenţă cu pacientul despre
evoluţia bolii şi opţiunile de tratament,
b. Serviciile de nursing se desfăşoara sub supraveghere directă a asistentelor medicale, cu
experienţă şi pregătire corespunzătoare în ingrijirea paliativă a pacientului incurabil şi a
familiei. Serviciile de nursing includ:
Efectuarea tratamentelor prescrise de medic;
Asigurarea cu medicamentele, material, echipamente medicale şi de ingrijire;
80
Sfaturi şi educaţie cu privire la asigurarea îngrijirii pentru familie/îngrijitor;
Pregătirea familiei în vederea decesului pacientului (ultimele 48 ore).
c. Serviciile sociale sunt supravegheate de asistenţi sociali cu studii acreditate in domeniul
asistenţei sociale şi a cărei experienţă corespunde nevoilor pacienţilor şi familiilor aflaţi în
îngrijire hospice. Serviciile sociale includ:
Informarea, orientarea şi sprijinirea pacientului şi familiei in demersurile necesare obţinerii
unor drepturi sociale. În urma evaluarii sociale, asistentul social se asigură că pacientul
este bine informat despre drepturile legale cuvenite. Asistentul social efectuează anchetele
sociale in vederea prezentării pacienţilor la comisia de evaluare a gradului de handicap.
Consiliere socială şi suport emoţional pentru pacient şi familie, utilizând tehnici adecvate
(individuale, de familie sau de grup). Toţi pacienţii aflaţi în evidenţa departamentului
social beneficiază de consiliere şi suport emoţional. Sprijin material şi financiar pentru
pacienţii şi familiile cu venituri insuficiente pentru acoperirea nevoilor minime.
Grupuri de suport pentru copiii pacienţilor adulţi şi fraţii copiilor pacienţi care au nevoie de
sprijin şi suport emoţional datorită perioadei de criză prin care trec, cum ar fi pierderea
unui părinte sau a unui frate. Grupuri de suport pentru părinţii copiilor bolnavi.
Activitatea de socializare şi educațional-terapeutică:
Activitaţile de terapie psihologică cuprind tehnici de lucru individuale pentru fiecare
beneficiar, precum şi la nivelul familiilor care au in componenţă copii sau tineri diagnosticați cu o
boală incurabilă. Activităţile de terapie urmăresc atingerea de maxim potenţial de care pot dispune
beneficiarii pentru a se adapta cat mai bine in mediul in care traiesc (familie, şcoală, societate) și a
face față bolii de care suferă.
Kinetoterapia foloseşte urmatoarele metode: gimnastica medicală, masajul, hidroterapia
(sezonul cald) electroterapia. Prin terapie se urmăreşte câştigarea unui nivel ridicat de
independenţă (in ceea ce priveşte autonomia şi autoservirea), creşterea coordonării manuale fine,
dobândirea unor abilitaţi şi capacităţi sau conservarea acestora (schema corporală şi orientare
tempo-spaţială).
81
Terapia în camera senzorială are rol terapeutic aducând reale beneficii pentru copii cu
diferite grade de dizabilităţi. Reduce confuzia, anxietatea, teama, promovează relaxarea, stimularea
senzorială şi comunicarea folosind terapia prin joc, dans, muzică, culoare, animale (cai) si
aromoterapia.
Activităţile de socializare: aici vin pacienţii cărora starea de sănătate le permite să se
deplaseze cu maşina. Împreuna cu personalul de specialitate şi cu voluntarii, ei participă la diferite
activităţi incluse in ceea ce se numeşte terapie ocupaţională. Cu toţii au aici ocazia să se
cunoască, să povestească impreună la o ceaşca de cafea, să joace rummy, şah, table şi cărţi, să
asculte muzică, să-şi sărbatorească impreună zilele de naştere, să discute cu preotul sau cu
psihologul ori de câte ori au nevoie.
d. Serviciile de asistenţă spirituală, asigurate la solicitarea pacientului/familiei prin:
• Colaborarea cu reprezentanţi ai diferitelor culte religioase;
• Consiliere spirituală şi suport emoţional asigurat de personal cu studii teologice şi/sau
acreditare în domeniul consilierii spirituale.
e. Serviciile de suport a familiei îndoliate se adresează familiei sau altor persoane implicate
în îngrijirea pacientului şi sunt oferite înainte, în preajma şi după decesul pacientului, de
membri ai echipei hospice şi voluntari:
• Orientare şi informare legată de procesul doliului.
Centrul de zi poate fi integrat oricărei structuri de îngrijire paliativă sau de sine stătător.
Serviciile oferite pot fi medicale (evaluarea şi controlul durerii şi simptomelor, terapia
ocupaţională, kinetoterapie, pansamente, administrarea medicamentelor şi tratamentelor, îngrijirea
stomelor etc), sociale (igienă, consiliere, socializare), consiliere psiho-emoţională. Pacienţii pot
participa la aceste centre de doua ori pe saptamana.De asemenea, serveşte la acordarea unui timp
de respiro aparţinătorilor. În cadrul centrului de zi se va asigura dezvoltarea coordonată la nivel
naţional a serviciilor de îngrijire paliativă, astfel încât beneficiarii să primească serviciile
corespunzătoare nevoilor, la momentul potrivit, conform evoluţiei bolii şi opţiunilor individuale.
82
Se va garanta accesul pacienţilor la îngrijire paliativă fără bariere financiare, aranjamentele
financiare vor fi de natură să garanteze continuitatea îngrijirii şi adaptarea ei la nevoile bolnavului.
Grup de suport pentru părinţi este o metodă terapeutică în care mai multe persoane
(minim 5, maxim 10) se întâlnesc săptămânal, sub îndrumarea unui psiholog, pentru a discuta
despre anumite probleme, comune tuturor participanților, cum ar fi lupta cu boala pe care o are
copilul, temerile legate pierderea acestuia. De multe ori când ne confruntăm cu probleme avem
sentimentul că suntem singurii care trec prin aşa ceva, ceea ce ne adânceşte suferinţa. A afla că mai
sunt şi alţii care trec sau au trecut prin situaţii similare este în sine o uşurare. Prin procesul de
interacţiune specific grupului, desfășurat într-un cadru securizat, (confidenţialitatea fiind cuvântul
cheie) membrii au ocazia să primească ei înşişi răspunsuri şi să ofere totodată suport pentru alţii.
Persoanele care formează un grup simt că nu sunt singurele care au o “problemă” sau mai
multe, că şi alţii trec prin situaţii similare şi astfel grupul devine o sursă de sprijin într-o perioadă
mai dificilă.
Suport pentru obţinerea drepturilor legale – asistentul social se ocupă de obţinerea tuturor
drepturilor legale ale pacientului si acestea fiind:
- Încadrarea în grad de handicap si obţinerea tuturor drepturilor legale conform legii
448/2006;
- Obţinerea pensiei de drept şi pensiei de invaliditate în conformitate cu prevederile legale;
- Îndrumarea familiei pentru obţinerea dispozitivelor medicale de la Casa Naţionala de
Sănătate;
- Orientare profesională;
- Obţinerea actelor de identitate, certificate de nastere, deces, etc;
- Sprijinim tinerii proveniţi din centrele rezidenţiale în vederea obţinerii unei locuinţe;
- Suport în deprinderea abilităţilor de viaţă independente;
- Suport pentru obţinerea ajutorului de înmormantare şi în perioada de doliu.
83
Studiu de caz
Descrierea cazului
Ioana în vârstă de 5 ani, mezina familiei este diagnosticată cu tumoră de trunchi cerebral
(regiune ponto-mezencefalică) neverificată chirurgical, hemipareza dreaptă. Mama fetei este
îndrumată către serviciile de îngrijire la domiciliu.
Micuţa locuieşte împreună cu sora sa în vârsta de 12 ani şi cu cei doi părinţi într-o
garsonieră proprietate a statului. Tatăl nu are loc de munca şi nu este implicat în activităţile
casnice. Mama a renunţat la locul de muncă pentru a o îngriji pe Ioana. Fetiţa afirmă că este foarte
ataşată de mama şi nu poate să stea foarte mult timp departe de dânsa. Situaţia finaciară este
precară deoarece în afară de prestaţiile sociale familia nu mai are nici un venit.
Abordare caz: Vezi anexele
84
Anexa 1
Asociatia Lumina –Hospice Casa Albert, BACAU
Tel.: 0234/515887
FORMULAR DE ADMITERE
Data cererii…………………….Primita de ……………………………....Semnatura………………………..
Pacient:Nume/Prenume………………………………………….Data nasterii………………….Varsta…...
Numele parintilor: mama………………………………………tata………………………………………….
Adresa………………………………………………………………………………………………………….
……………………………………………….Telefon…………………………..Tel. mobil…………………
Date despre persoana care recomanda pacientul:(nume,adresa,nr.de telefon,relatia cu pacientul):
……………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………..
Diagnostic:……………………………………………………………………………………………………..
Starea generala actuala:………………………………………………………………………………………..
…………………………………………………………………………………………………………………
Tratament curativ efectuat: ……………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………………
Tratament actual (simptomatic/curativ):……………………………………………………………………..
………………………………………………………………………………………………………………..
Simptome necontrolate:………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………….
Este pacientul internat in spital?...................... Pe ce sectie?....................................................... ....................
Ce informatii detine pacientul/familia despre:
Diagnostic…………………………………………………………………………………………………….
Cerere…………………………………………………………………………………………………………
Proiectul “Casa Albert”………………………………………………………………………………………
Pacientul a fost admis/respins : Gradul de prioritate
Medicul specialist:
Nume:……………………………………..
Adresa:…………………………………….
…………………………………………….
Telefon:…………………………………...
Semnatura/Parafa:………………………...
Medicul de familie:
Nume:…………………………………..
Adresa………………………………….
………………………………………….
Telefon:…………………………………
Semnatura/Parafa……………………….
85
Anexa 2
CONTRACT DE PRESTARI SERVICII SOCIALE
Nr………….din data…………….
I. Parţile contractante
Furnizor de servicii sociale
1.1 ASOCIATIA LUMINA – serviciul de Îngrijiri paliative cu sediul social în Comăneşti, str.
Gării, nr.19, si sediul secundar în str.Slatina, sat Luncani, com.Mărgineni, jud. Bacău.
Beneficiar de servicii sociale
1.2.Nume Popescu Prenume Ioana
Adresa: Localitatea Bacau Str Pacii Nr - .Bl .Sc Et Ap Buletin de identitate/carte de identitate C.I.
seria X.C.nr 123456
Telefon……………..
Nume aparţinător Popescu Ioana
Adresa : Localitatea Bacău Str Păcii
II. Definiţii
2.1 contract pentru furnizarea de servicii sociale – actul juridic încheiat între o persoană
fizică sau juridică, publică ori privată, acreditată conform legii să acorde servicii sociale,
denumită furnizor de servicii sociale, şi o persoană fizică/aparţinător aflată în situaţie de risc
sau de dificultate socială, denumita beneficiar de servicii sociale, care exprimă acordul de
voinţă al acestora în vederea acordării de servicii sociale ;
2.2. furnizor de servicii sociale – persoana fizica sau juridica, publica sau privata,
acreditata conform legii in vederea acordarii de servicii sociala, prevazuta la art. 11 din
ordonanţa Guvernului nr. 68/2003 privind serviciile sociale, aprobata cu modificari şi
completări prin Legea nr. 515/2003, cu modificările şi completările ulterioare ;
2.3. beneficiar de servicii sociale/aparţinător – persoana aflată în situaţie de risc şi de
dificultate socială, împreună cu familia acesteia, care necesită servicii sociale, conform
planului de intervenţie ;
2.4. servicii sociale – anasamblul de masuri si actiuni realizate pentru a raspunde nevoilor
sociale individuale, familiale sau de grup, in vederea prevenirii si depasirii unor situatii de
dificultate, vulnerabilitate sau de dependenta, pentru prezervarea autonomiei si protectiei
86
persoanei, pentru prevenirea marginalizarii si excluziunii sociale, pentru promovarea
incluziunii sociale si in scopul cresterii calitatii vietii definite in conditiile prevazute de
Ordonanta Guvernului nr.68/2003, aprobata cu modificari si completari priin Legea nr.
515/2003, cu modificarile si completarile ulterioare.
2.5. standarde minimale de calitate – ansamblul de cerinţe privind cadrul organizatoric şi
material, resursele umane şi financiare in vederea atingerii nivelului de performanţă obligatoriu
pentru toţi furnizorii de servicii sociale specializate, aprobate in condiţiile legii ;
2.6. planul individual de interveţie – ansamblul de măsuri şi servicii adecvate şi
individualizate potrivit nevoilor identificate, cuprinzând programarea serviciilor sociale,
personalul responsabil şi procedurile de acordare a serviciilor sociale ;
2.7. reevaluarea situaţiei beneficiarului de servicii sociale – activitatea obligatorie a
furnizorului de servicii sociale de a evalua situaţia beneficiarului de servicii sociale după
acordarea de servicii sociale pe o anumită perioadă ;
2.8. obligaţiile beneficiarului de servicii sociale – totalitatea îndatoririlor pe care
beneficiarul/aparţinătorul de servicii sociale şi le asumă prin contract şi pe care le va îndeplini
valorificându-şi maximal potenţialul psiho-fizic ;
2.9. modificări de drept ale contractului de acordare de servicii sociale – modificarile
aduse contractelor de acordare de sevicii sociale în mod independent de voinţa părţilor, în
temeiul prevederilor unui act normativ ;
2.10. forţa majoră - eveniment mai presus de controlul părţilor, care nu se datorează
greşelii sau vinii acestora, care nu putea fi prevăzut în momentul încheierii contractului şi care
face imposibilă executarea şi, respectiv, îndeplinirea acestuia.
III. Obiectul contractului
3.1. Obiectul contractului îl constituie acordarea de servicii sociale în funcţie de nevoile
identificate, la domiciliul beneficiarului.
IV. Durata contractului.
4.1.Prezentul contract se incheie pe o perioada de 1 an calendaristic, putând fi prelungit
de drept dacă nici una dintre părţi nu solicită incetarea acestuia.
4.2.Prezentul contract intră în vigoare in momentul semnării de către ambele părţi
contractante.
87
V. Obligaţiile părţilor.
6.1.Furnizorul de servicii sociale are obligaţia :
a) să realizeze evaluarea iniţială a solicitantului pe baza criteriilor stabilite ;
b) să elaboreze pentru fiecare beneficiar, planul individual de intervenţie ;
c) să păstreze confidenţialitatea datelor ;
d) să presteze serviciile sociale cu profesionalism şi promtitudine ;
e) să asigure resursele umane si materiale necesare derulării activităţilor ;
f) să asigure continuitatea serviciilor sociale pe toată durata derularii prezentului
contract ;
g) să informeze beneficiarii/aparţinătorii despre procedurile ce urmează a fi effectuate;
h) să anunţe suspiciuni sau situaţii de abuz, neglijare sau exploatare la S.P.S.P.C.
6.2.Beneficiarul de servicii sociale are obligaţia:
a) să furnizeze informatii corecte cu privire la identitatea si situatia familiala, economica si
sociala si sa permita furnizorului de servicii sociale verificarea veridicitatii acestora ;
b) să respecte termenele şi clauzele stabilite în cadrul planului individualizat de intervenţie
;
c) să anunţe orice modificare intervenită în legătura cu situaţia sa personală pe parcursul
acordării serviciilor.
VI. Drepturile părţilor
7.1 Furnizorul de servicii sociale are dreptul:
a) să verifice veridicitatea informaţiilor primite de la beneficiarul de servicii sociale;
b) să sisteze acordarea serviciilor sociale către beneficiar în cazul în care constată că
acesta i-a furnizat informaţii eronate;
c) să utilizeze, în condiţiile legii, date denominalizate în scopul intocmirii de statistici
pentru dezvoltarea serviciilor sociale.
7.2. Beneficiarul de servicii sociale are dreptul :
a) să primească serviciile sociale prevăzute în planul individual de intervenţie;
88
b) să i se asigure continuitatea serviciilor sociale pe toata durata derularii prezentului
contract;
c) sa refuze, in conditii obiective, primirea serviciilor sociale;
d) sa fie informat, in timp util si termeni accesibili, asupra :
drepturilor sociale, masurilor legate de protectie si asupra situatiilor de risc ;
modificarilor intervenite in acordarea serviciilor sociale ;
oportunitatii acordarii altor servicii;
e) să participe la evaluarea serviciilor sociale primite şi la luarea deciziilor privind interventia
socială care i se aplică, putând alege variante de intervenţie, dacă există;
f) de a avea acces la propriul dosar ;
g) să-si exprime nemulţumirea cu privire la acordarea serviciilor sociale.
VII. Rezilierea şi incetarea contractului:
8.1 Rezilierea
Constituie motiv de reziliere a prezentului contract următoarele :
a) refuzul obiectiv al beneficiarului/aparţinătorului de servicii sociale de a mai primi
serviciile sociale, exprimat în mod direct sau prin reprezentant ;
b) încalcarea de către furnizorul de servicii sociale a prevederilor legale cu privire la
serviciile sociale, daca este invocată de beneficiarul/aparţinătorul de servicii sociale ;
c) retragerea autorizaţiei de funcţionare sau a acreditării furnizorului de servicii sociale ;
d) limitarea domeniului de activitate pentru care furnizorul de servicii sociale a fost
acreditat, în măsura în care este afectată acordarea serviciilor către beneficiarul de
servicii sociale ;
e) schimbarea obiectului de activitate al furnizorului de servicii sociale, in măsura în care
este afectată acordarea serviciilor către beneficiarul de servicii sociale.
În cazul în care una dintre părţi nu îsi respectă obligaţiile asumate prin contract, partea
lezată îi pune în vedere, în scris, să depună toate diligenţele pentru executarea corespunzătoare
a clauzelor contractuale.
89
Dacă partea în culpă, în termen de 15 zile de la primirea notificării, nu se conformează,
parte lezată poate denunţa unilateral contractul reziliidu – l.
8.2. Încetarea
Prezentul contract poate înceta în urmatoarele condiţii :
a) prin acordul de voinţa al părţilor ;
b) scopul contractului a fost atins ;
c) forţa majoră, dacă este invocată;
d) decesul beneficiarului de servicii sociale.
IX. Soluţionarea reclamaţiilor
9.1. Beneficiarul/aparţinătorul are dreptul de a formula verbal şi/sau în scris reclamaţii cu
privire la acordarea serviciilor sociale.
9.2 Reclamaţiile pot fi adresate furnizorului de servicii sociale direct sau prin intermediul
oricărei persoane din cadrul echipei de implementare a planului individualizat.
9.3. Furnizorul de servicii sociale are obligaţia de a analiza conţinutul reclamaţiilor,
consultînd atît beneficiarul/aparţinătorul de servicii sociale, cât şi specialiştii implicaţi în
implementarea planului individualizat de intervenţie şi de a formula răspuns în termen de 10
zile de la primirea reclamaţiei.
X. Litigii
10.1. Litigiile născute în legătura cu încheierea, executarea, modificarea şi încetarea ori alte
pretenţii decurgînd din prezentul contract vor fi supuse unor proceduri prealabile de soluţionare
pe cale amiabilă.
10.2. Dacş după 15 zile de la începerea acestor proceduri neoficiale furnizorul de servicii
sociale şi beneficiarul/aparţinătorul de servicii sociale nu reuşesc să soluţioneze în mod amiabil
o divergenţă contractuală, fiecare poate solicita Comisiei de mediere socială, mijlocirea
soluţionării divergenţelor sau se poate adresa instanţelor judecătoreşti competente.
XI. Dispoziţii finale
11.1. Părţile contractante au dreptul, pe durata îndeplinirii prezentului contract, de a conveni
modificarea clauzelor acestuia prin act adiţional numai în cazul apariţiei unor circumstanţe care
lezează interesele legitime ale acestora şi care nu au putut fi prevăzute la data încheierii
prezentului contract.
90
11.2 Prevederile prezentului contract se vor completa cu prevederile legislaţiei în vigoare în
domeniu.
11.3. Limba care guvernează prezentul contract este limba romană.
11.4. Furnizorul de servicii sociale realizează monitorizrarea şi evaluarea serviciilor sociale
acordate.
XII. Anexele la contract :
a) planul individual de intervenţie ;
b) fişa de reevaluare a serviciilor sociale acordate beneficiarului de servicii sociale ;
c) plan revizuit de asistenţă şi îngrijire.
Prezentul contract a fost încheiat la sediul furnizorului de servicii sociale în doua exemplare,
câte unul pentru fiecare parte contractantă.
Furnizorul de servicii sociale Beneficiarul/Aparţinătorul de servicii sociale
……………………………... ……………………………….
(semnatura) (semnatura)
……………………………… ……………………………….
(data) (data)
91
Anexa 3
Fişa de evaluare socială
Realizată de asistentul social ........
Locul şi data 09.08.2012
Persoane prezente : Popescu Maria
Scopul evaluare socială:.......
I. Date de identificare a beneficiarului
Nume şi prenume: Popescu Ioana
Locul şi data naşterii: 23.03.2007
CNP:_5_/_2_/_3_/_0_/_3_/_2_/__0/__0/__7/__0/_4_/_3_/_5_
B.I. /C.I.
Domiciliul legal: Bacău, Str Păcii
Domiciliul în fapt: Bacău, Str Păcii
Stare civilă: necăsătorit
Studii: gradiniţă
Ocupaţia: nu frecventează gradiniţa
Etnia: română
Religia: ortodoxă
II. Date despre familie:
Date despre mama(soţia)
Nume şi prenume: Popescu Maria
Locul şi data naşterii: 10. 10.1978
CNP:_2_/1_/_0_/_1_/_0_/_1_/_9_/_7_/_8_/_0_/_4_/_3_/_2_/
B.I. Seria X.C Nr.123456
Domiciliul legal: Str. Păcii, Bacău
Domiciliul în fapt: Str Păcii, Bacău
Stare civilă: căsătorită
Studii: medii
Ocupaţia: casnică
92
Etnia: română
Religia: ortodoxă
Date despre tata(soţul)
Nume şi prenume: Popescu Alexandru
Locul şi data naşterii: 06.02.1970
CNP:_1_/_0_/_6_/_0_/_2_/1_/9_/_7_/_0_/0_/_2_/_4_/_0_
B.I. Seria XC. nr. 654321
Domiciliul legal: Str Păcii, Bacău
Domiciliul în fapt: Str Păcii, Bacău
Stare civilă: căsătorit
Studii: medii
Ocupaţia: fără ocupaţie
Etnia: română
Religia: ortodoxă
Date despre copiii din familie
Nr.
crt.
Nume şi prenume Data
naşterii
Ocupaţia
Locul unde
se afla
copilul:
familie/insti
tuţie
Observaţii
1 Popescu Antonia 8.09.2001 eleva clasa a
VI a
familie
2
Date despre alte persoane care locuiesc la aceeaşi adresă
Nr.
crt.
Nume şi prenume Vârsta Stare civilă Ocupaţie
93
1 Popescu Maria 35 căsătorită Casnică
2 Popescu Alexandru 43 căsătorit fără ocupaţie
III. Istoricul social al beneficiarului
Copilul provine dintr-o familie legal constituită fiind al doilea copil al celor doi soţi Maria
şi Alexandru. Naşterea a fost normală la termen, copilul este dezvoltat normal pentru vârsta sa. A
fost înscrisă la gradiniţa de stat unde a mers doi ani. Pe parcurs au aparut probleme de sănătate. În
urma cu un an mama a observat că, copilul merge greu şi se împiedică însă nu a acordat mare
importanţă acestui lucru și a pus-o pe seama unor mofturi copilareşti. Starea de sănătate s-a
agravat iar mama a mers cu fetița la Spitalul de Pediatrie pentru investigaţii medicale. Aceasta a
fost transportată de urgenţă la Institutul Oncologic, secţia Oncopediatrie pentru mai multe
investigaţii medicale şi s-a recomandat tratament chimioterapeutic conform protocolului
recomandat. Mama a renunţat la locul de muncă pentru a îngriji copilul permanent.
IV. Starea de sănătate
Copilul a fost diagnosticat cu tumoră de trunchi cerebral (regiune ponto-mezencefalica)
neverificată chirurgical, hemipareza dreaptă, pareză facial dr. de tip central, anemie secundară,
leucopenia postterapeutică, hipotiroidism frust. Acuză simptome necontrolate; agitaţie
psihomotorie şi tulburări de echilibru.
V. Situaţia materială/financiară
Locuinţa
Proprietate personală: □ da x nu Numarul de camere: 1
x Electricitate x Apă curentă x Încălzire x Telefon
Starea de igienă: x Satisfăcătoare □ Nesatisfăcătoare
Suprafaţa de teren cultivată (tipul culturii): nu deţin
94
Animale: nu deţin
Alte proprietăţi: nu deţin
Venituri
Stabile: prestaţii sociale, alocaţia de stat
Ocazionale: nu au venituri ocazionale
VI. Relaţiile în familie şi comunitate
Relaţii în familie: relaţiile dintre copii şi parinţi sunt bune; relaţia între parinţi este foarte
tensionată ca urmare a lipsurilor financiare şi a luptei cu boala. Bunicii sunt foarte tensionaţi şi
devastaţi când au aflat că nepoata lor a fost diagnosticată cu tumoră de trunchi cerebral.
Relaţiile în comunitate: sunt bune, familia menţine legătura cu vecinii şi reţeua de prieteni .
VII. Observaţii
Mama nu mai duce copilul la gradiniţă deoarece acesta se deplasează cu greutate şi
necesită supraveghere permanentă. Familia se confruntă cu mari probleme finaciare şi datorii către
asociaţia de locatari.
VIII. Concluzii şi recomandări
Se recomandă participarea copilului la activităţile de socializare din cadrul centrului de zi
“Albert” unde va participa la activităţi educative şi de recreere, va participa la şedinţe de
recuperare motrică şi psihologică. Participarea părinţilor la grupuri de suport şi oferirea sprijinului
pentru implinirea nevoilor materiale şi finaciare.
Data ............... Asistent Social................
95
Anexa 4
PLAN DE INTERVENŢIE
Familia Popescu
Domicliul Str Pacii, Bacau
Tipul familei
X Normală □ Monoparentală □ Uniune consensuală
Număr copii 2
Obiective
1. Creşterea gradului de socializare.
2. Identificarea unui loc de muncă pentru tată.
3. Consiliere psihologică.
4. Creşterea calităţii vieţii şi controlul durerii.
Acţiuni/Durată/Resurse
Nr.
crt.
Acţiuni Durată Resurse
1. Participarea Ioanei la centrul de zi
din cadrul Asociaţiei Lumina.
2 ori pe
săptămâna
Asistent social, asistent medical,
psiholog, automobil
2. Sprijin material, orientarea tatălui
catre un nou loc de muncă
ocazional Donaţii,
Orientare AJOFM
3.
4.
Consiliere, suport emoţional
Vizite de monitorizare a evoluţiei
stării de sănătate.
permanent
permanent
Asistent social, psiholog
Asistent medical, medic
Data întocmirii _09_/08__/___2012_
Asistent Social Supervizor Beneficiar
................................... ........................................... .....................................
96
Anexa 5
PLAN INDIVIDUAL DE PERMANENŢĂ
Nume şi prenume Popescu Ioana
CNP 5_/_2_/_3_/_0_/_3_/_2_/_0_/__0/__7/__0/_4_/_3_/_5_/
Domiciliul Bacău, Strada Păcii
Scopul planului de permanenţă
Reintegrare familială
Adopţie
X Integrare în comunitate
Paşii de acţiune
Domeniul de
acţiune
Situaţia prezentă
Acţiuni ce vor fi realizate în viitor
Dezvoltarea
psihomotorie a
beneficiarului
Beneficiarul este dezvoltat
conform vârstei.
Şedinte de kinetoterapie la domiciliu şi la
centrul de zi pentru menţinerea funcţiei
motrice.
Starea de sănătate
actuală
Beneficiarul prezintă o stare de
sănătate relativ alterată.
Periodic este internat în spital
pentru efectuarea tratamentului
chimioterapic, conform
Continuarea tratamentului cronic
anticonvulsivant, diuretic şi corticoid de
întreţinere a funcţiei neurologice, pentru
a menţine calitatea vieţii.
97
protocolului stabilit.
Educaţia
Beneficiarul nu urmează nici o
formă de învaţământ întrucât
acesta nu se poate deplasa
singur.
Beneficiarul va fi adus la centrul de zi
Casa Albert din cadrul Asociaţiei
Lumina de două ori pe săptămană.
Oferirea de materiale educative, cărţi de
colorat, recuzită.
Relaţia cu familia
naturală
Beneficiarul are o relaţie foarte
strânsă cu părinţii şi sora sa.
Conştientizează faptul că merge
la spital cu mama sa pentru
investigaţii medicale.
Consiliere psihologică;
Participarea părinţilor la grupuri de
suport.
Pregatirea
beneficiarului
pentru scopul
urmărit.
Modificări ale
planului
iniţial/motivele
Beneficiarul este vizitat de cel
puţin două ori pe lună la
domiciliu.
Vizite la domiciliu;
Kinetoterapie;
Menţinerea legăturii cu ceilalti
profesionişti implicaţi în îngrijirea
beneficiarului.
Asistent Social...............................
Supervizor.........................................
Data întocmirii planului de permanenţa 09.08.2012
98
Anexa 6
FIŞA DE MONITORIZARE
Echipa de îngrijire: Asistent social……………………………………………
Asistent medical……………………………………….......
Nume si prenume pacient Popescu Ioana
Data
Însemnări vizită Semnătura
18.08.2012
S-a efectuat o vizită la domiciliul copilului. Ioana se juca cu
sora sa în sufragerie. Au fost foarte încântate de vizita în
special au bucurat-o cărţile de colorat şi cariocile oferite. În
momentul vizitei acasă se afla doar mama, tatăl copilului era
plecat la cumpărături.
99
08/09/2012
Anexa 7
FIŞA DE ÎNCHIDERE A CAZULUI
Nume şi prenume: Popescu Ioana
Data şi locul naşterii: 23.03.2007
Domiciliul: Bacău, Str Pacii
Data deschiderii
cazului
Motivul deschiderii cazului
Oferirea serviciilor de îngrijiri paliative la domiciliu.
Diagnostic: tumora de trunchi cerebral neverificată chirurgical, Hemipareză facială dreaptă.
Simptome necontrolate: agitaţie psihomotorie, tulburări de echilibru.
Modalitatea de închidere a cazului
conform planului de permanenţă
referit la instituţia________________________________________________
transfer la serviciul______________________________________________
X altă situaţie: deces
Situaţia cazului la închidere
Pacienta a decedat in data de 24.07.2013, prin stop cardiorespirator
Data închiderii cazului 25.07.2013
Asistent Social__________________
100
BIBLIOGRAFIE
1. Doyle D, Geoffrey WC, MacDonald H&N. Oxford Text book of Palliative Medicine. New
York: Oxford University Press.1993.
2. Twycross R. Introducting Palliative Care. UK: RadCliffe Medical Press.1997.
3. Calman KC. Quality of life in cancer patients – an hypothesis. Journal of Medical Ethics
1984;10:124-127.
4. Jones B. Pediatric palliative and end-of-life care: The role of social work in pediatric oncology.
Journal of Social Work in End-of-Life and Palliative Care 2005;1(4):35-6. ÎnAltilio T,
ShirleyOG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
5. Jones, B. Companionship, control and compassion: A social work perspective on the needs of
children with cancer and their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine
2006;9(3):774-788. ÎnAltilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New
York:Oxford University Press. 2011.
6. McSherrey M, Kehoe K Carroll, Kang J, Rouke M. Pschyosocial and spiritual needs of
childreen living with a life-limiting illness. Pediatric Clinics of North America. 2007.
7. Meier DE, Beresford L. Social workers advocate for a seat at palliative care table. Journal at
Palliative
Medicine 2008;11(1):10-14. ÎnAltilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work.
New York:OxfordUniversity Press. 2011.
8. ORDIN nr. 73 din 17 februarie 2005 privind aprobarea modelului Contractului pentru acordarea
de servicii sociale, încheiat de furnizorii de servicii sociale, acreditaţi conform legii, cu beneficiarii
de servicii sociale. Emitent: Ministerul muncii, solidarităţii şi familiei, publicat în:
Monitoruloficial nr. 176 din 1 martie 2005
Legea nr. 272/2004 privind protecţia şi promovarea drepturilor copilulului;
Legea nr. 273/2004 privind regimul juridic al adopţiei;
Hotărârea nr. 1437/2004 privind organizarea şi metodologia de funcţionare a Comisiei
pentru Protecţia Copilului;
101
Hotărârea nr. 1434/2004 privind atribuţiile şi Regulamentul-cadru de organizare şi
funcţionare ale Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului;
Legea nr.416/2001 privind venitul minim garantat, modificată şi completată ulterior;
Legea nr. 116/2002 privind prevenirea şi combaterea marginalizării sociale.
H.G.R. nr. 1438/2004 pentru aprobarea Regulamentelor-cadru de organizare şi funcţionare
a serviciilor de prevenire a separării copilului de familia sa, precum şi a celor de protecţie specială
a copilului lipsit temporar sau definitiv de ocrotirea părinţilor săi ;
Ordinul nr. 286/2006 pentru aprobarea Normelor metodologice privind întocmirea Planului
de servicii şi a Normelor metodologice privind întocmirea Planului individualizat de protecţie;
Ordinul nr. 288/2006 pentru aprobarea Standardelor minime obligatorii privind
managementul de caz în domeniul protecţiei copilului ;
Legea 17/2000 privind asistenţa socială a persoanelor vârstnice cu modificările şi
completările ulterioare;
H.G .268/ 2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii
nr. 448/ 2006;