bimestrale dell’associazione italiana sclerosi multipla

dossier SM pediatrica:che cos’èe comesi affronta

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anno 11numero 5

settembre e ottobre

2010

inchiesta Lavoro e disabilitàal tempo della crisi

intervistaRoberto Vecchioni:tutte le anime di un sognatore

PER VINCERELA SCLEROSI MULTIPLASERVONO SUPEREROI,COME TE.DIVENTA VOLONTARIO AISM.

Dai più valore al tuo tempo, entra in un gruppo di persone straordinariamente normali comei volontari AISM. Partecipa direttamente alle attività dell’Associazione, come l’assistenza sociale,la raccolta fondi, la difesa dei diritti e molto altro ancora. Anche se hai poco tempo da dedicarci,il tuo contributo può essere decisivo per il benessere delle oltre 57 mila persone che convivonocon la SM. Inoltre, l’AISM ti affiancherà, passo dopo passo, con un percorso di formazione. Uniscitial movimento e diventa volontario AISM, perché sono le persone normali a fare la differenza.

NUMERO VERDE 800 138 292 - WWW.AISM.IT

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11 I numero 5settembre e ottobre 2010

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

Coordinamento editorialeAntonella Moretti

RedazioneSilvia Lombardo(Coordinatore)Manuela Capelli(Segretaria di redazione)Giuseppe GazzolaEnrica MarcenaroValentina Questa(Redattori)

Progetto graficoMichela Tozzini

Comitato di redazionePaolo BandieraStefano BorghiGian Luigi MancardiAntonella Moretti

Hanno collaborato:Isabella Baroni, Valeria Berio, Antonella Borgese, Manuela Capelli, Giada Elisi, Davide Gaggi, Giuseppe GazzolaDaniele Granato, Silvia Lombardo, Enrica Marcenaro, Giulio NepiValentina Questa, Grazia RoccaChiara Rossi, Mauro Sarti, Pietro Scarnera

Consulenza editoriale:Agenda [www.agendanet.it]

Pubblicità:Redazione AISMTel 010 27131 - Fax 010 2713205ravina@aism.it

Numero Verde 800-803028numeroverde@aism.it

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BIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

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Direzione e redazione:Sede Nazionale AISMVia Operai 40, 16149 GenovaTel. 010.27131 Fax 010.2713205redazione@aism.it

Fotocomposizione e stampa:GMT Graphic Media TechnologyVia Chighizola 34B R16147 Genova

© Edizioni AISM ISSN 1129-8642

Associazione Italiana Sclerosi MultiplaONLUS Organizzazione non lucrativa di utilià sociale

Ric. Pers. Giur. DPR 897 - 22/9/81Sede Legale:Piazza Giovine Italia, 700195 RomaPresidente Onorario:Rita Levi MontalciniPresidente Nazionale:Roberta Amadeo

Chiuso in tipografiail 7 ottobre 2010Copie stampate e interamente diffuse 20.000

Il contenuto degli articoli firmati è di piena responsabilità degli autori. I siti web segnalati sono visionati dalla Redazione prima della stampa.

L’AISM declina ogni responsabilità su successivi cambiamenti. Manoscritti, disegni, fotografieanche se non pubblicati,non si restituiscono.L’informazione fornitadall’AISM non rappresentaraccomandazioneo prescrizione terapeutica.Per il consiglio specificoconsultate il Vostro medico.

Associato all’Unione ItalianaStampa Periodica

Si ringrazia tips images per la concessione gratuita delle immagini www.tipsimages.com

in copertina: ©tipsimages/sspl

Editoriale I 4Serietà e rigore nello studio della CCSVI

SM News I 5

Botta e risposta I 6

Il Caso I 8Alla ricerca del lavoro perduto

Inchiesta I 9Meno lavoro per i disabili:così la crisi cancella i progressiTanto apprezzata quanto disattesa: la Legge 68/99 sul collocamento lavorativo dei disabilispesso rimane inapplicata, e con la crisi la situazione si sta aggravando. Ma l’AISMcontinua a impegnarsi in prima persona

Ricerca I 13Dalla SM pedriatica indizi sull’origine della malattia

Estero I 16Al via da Stoccarda la rete europea dei giovani con SM

Inserto Ricerca&Medicina I 17SM pediatrica: il ruolo delle famiglie,le speranze della ricercaNell’età della crescita la malattia non è molto diversa da quella «adulta». Dal suo studio peròpotrebbero arrivare importanti indizi sulle originidella SM.

Voci non profit I 25Pensioni d’invalidità: così le associazioni hanno fermato i tagli

Società I 26ICF e disabilità: le Regioni sperimentano il governo frena

Pianeta AISM I 27I valori dell’AISM nel nuovo Codice etico

In piazza, quest’annole Mele sono più creative

Non solo profit I 30AISM e Deloitte:una storia di solidarietà

Dal Territorio I 31Ecco l’Italia che scegliela solidarietà

DonarSi I 32Perché possa sbocciareun mondo libero dalla SM

Intervista I 33Roberto Vecchioni: «Il mondo di oggi?lo salveranno i poeti»È uno dei cantautori italiani più amati di sempre, ma è anche un insegnantee un accanito tifoso interista. Un incontro per parlare dell'amore, del tempo che passa,ma anche di calcio e religione

Noi, Giovani SM I 36A.A.A. Amore, amicizia, allegria

Con il naso per aria I 37L’Ultima cena vista da Leonardo

Webvagando I 38Il lavoro ai tempi del web

4

Edito

riale

Serietà e rigorenello studio della CCSVI

Il legame tra CCSVI e sclerosi multipla è sempre al centro dell’attenzione dei media edel mondo di Internet e l’attesa di un intervento terapeutico che risolva una volta pertutte il problema della SM si fa sempre più palpabile. Dobbiamo tuttavia, in questasituazione, analizzare con serietà e rigore scientifico ogni aspetto della questione.Quest’estate sono stati resi noti due studi – il più importante dei quali realizzato daun gruppo di sonologi tedeschi tra i migliori in Europa – che hanno dato risultatinegativi. Due altrettanto autorevoli studi italiani hanno di recente dato esiti nega-tivi (le evidenze raccolte tramite doppler nelle persone con SM compaiono anche neicontrolli sani). Uno di questi studi italiani verrà presentato a ottobre al principalecongresso europeo sulla ricerca e i trattamenti per la SM (ECTRIMS) ed è oggi in fasedi pubblicazione su una rivista internazionale. Ebbene, secondo questa ricerca lapresenza di malformazioni venose classificabile come CCSVI rilevata dal dopplernelle persone con SM (8 su 50) non trova conferma nella venografia effettuata conmezzo di contrasto.Davanti a queste notizie è legittimo chiedersi: «A cosa devo credere?». Infatti, a fron-te di ricerche positive - pur con percentuali diverse di riscontro del rapporto tra pre-senza della CCSVI e sclerosi multipla – ci sono gli studi conclusi con verifiche oppo-ste ed altri con esito negativo saranno pubblicati nei prossimi mesi.Lo studio promosso e finanziato dalla FISM possiede rigore scientifico, prepara benecoloro che effettueranno gli esami e prevede che gli esami siano letti separatamen-te da più esperti per vedere se tutti “vedono” lo stesso risultato. Soprattutto lo stu-dio FISM è condotto «in cieco» (significa che chi legge l’esito dell’esame doppler nonsa a chi sia stato effettuato e se si tratti di una persona con SM o di un controllosano e quindi è più attento e oggettivo nella lettura dell’esame stesso). Sono propriogli studi in cieco possono dare una risposta definitiva su eventuali uguali percentualidi malformazione nelle persone con SM e nei controlli sani.Ad oggi, sia detto chiaro, non c’è nessuna dimostrazione del beneficio di un even-tuale intervento di dilatazione in chi presenta stenosi e per questo ci vogliono studiclinici seri e controllati. Si assiste però a un moltiplicarsi, in Italia come all’estero, dimedici scorretti, che sfruttano le speranze di guarigione delle persone, che effettua-no diagnosi senza avere le competenze per farlo e attuano un intervento non esen-te da rischi e la cui efficacia è tutta da dimostrare. Ancora una volta, come per lestaminali, c’è chi si approfitta della situazione.L’AISM, che mantiene le promesse, promuove, finanzia e controlla lo svolgimento diricerche serie, perché vuole dare certezze alle persone con SM e non accetta specu-lazioni sulla loro pelle. ✦

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

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6° CONVEGNO

SISMMILANO

STARHOTEL

ROSA GRAND27 - 28

NOVEMBRE 2010

SABATO, 27 NOVEMBRE

ore 10.30 - ore 13.00

Benvenuto e apertura dei lavori

Caterina Fodaro (RM), Presidente SISM

1a SESSIONE

LA PROFESSIONE DELL’INFERMIERE E GLI STRUMENTI

DI LAVORO NELLA SCLEROSI MULTIPLA

Moderatore: Graziella Solidoro (GO)

- Il codice deontologico dell’infermiere

Loredana Sasso (GE)

- Evoluzione degli strumenti infermieristici

Paolo Carlo Motta (BS)

- La cartella infermieristica

Silvia Preto (VE), Flavio Rossi (VR)

COMUNICAZIONI ORALI

ore 14.30 – ore 18.30

2a SESSIONE

L’EQUIPE INTERDISCIPLINARE E L’INFERMIERE:

COME, QUANDO E PERCHÉ

Moderatore: Roberta Motta (GE)

L’infermiere e…

il logopedista - Sara Mazzarino (GE)

il terapista occupazionale - Riccardo Verza (PD)

lo psicologo - Miranda Giuntoli (GE)

il fi sioterapista - Sara Rinaldi (GE)

ASSEMBLEA GENERALE SISM

DOMENICA, 28 NOVEMBRE

ore 9.00 - ore 13.00

3a SESSIONE

AGGIORNAMENTO SULLA RICERCA SCIENTIFICA

Moderatore: Mario A. Battaglia (GE)

- I nuovi agenti terapeutici nella sclerosi multipla

Marco Rovaris (MI)

- Il potenziale terapeutico del trapianto di cellule

staminali mesenchimali come trattamento

per la sclerosi multipla

Antonio Uccelli (GE)

- Il ruolo dei fattori ambientali e genetici

nel rischio per la SM: recenti acquisizioni

Maura Pugliatti (SS)

- L’insuffi cienza venosa cerebro-spinale cronica

(CCSVI) nella sclerosi multipla

Antonio Bertolotto (TO)

4a SESSIONE

AGGIORNAMENTO SULLE ATTIVITÀ AISM

Michele Messmer Uccelli (GE)

Questionario di verifi ca

dell’apprendimento

e conclusioni

È stato richiesto

l’accreditamento ECM

per infermieri.

L’appuntamento per gli infermieri del settore della sclerosi multipla

Evento educazionale realizzato grazie e un contributo non condizionato di:

Con il patrocinio di

PER INFORMAZIONI:

SM Italia S.CONS. A R.L

telefono 010.27.13.233/252

fax 010.27.13.269

sism@aism.it

www.aism.it

curo del farmaco. Il farmaco dovrebbeessere disponibile in Italia a partiredalla metà del 2011.

Parere negativo del CHMP perla cladribina

Il 24 settembre la Merck Serono haannunciato che il comitato dell’a-genzia europea del farmaco per i pro-dotti medicinali per uso umano(CHMP) dell’Agenzia Europea delFarmaco ha espresso parere negati-vo alla richiesta di autorizzazione al-l’immissione in commercio della cla-dribina, come trattamento in com-presse per la SM-RR. Il CHMP è delparere che, sulla base dei dati di-sponibili, i benefici della cladribinanon siano superiori ai rischi. Pertan-to l’azienda è impegnata a valutaretutte le opzioni disponibili per otte-nere l’approvazione in Europa.

Per l’alemtuzumabiter accelerato negli States

Il 15 giugno la Food and Drug Admi-nistration (FDA) ha assegnato la pro-cedura di «Fast Track Product» adAlemtuzumab, farmaco della GenzymeCorporation in sperimentazione per laSM. Questo dovrebbe accelerare la pro-cedura della FDA quando l’azienda pre-senterà i risultati degli studi di fase III.Attualmente questo farmaco è ap-

9 e 10 ottobre Una Mela per la Vita In 3.000 piazze italiane

13-16 ottobre, Göteborg 26° CONGRESSO ECTRIMS15th Annual Conference of Rehabilitation in MS (RIMS)

23-27 ottobre, CataniaXLI Congresso Società Italiana di Neurologia

27 - 28 novembre, Milano6° Convegno SISMSocietà Infermieri Sclerosi Multipla

Approva il fingolimod comefarmaco di prima linea

In data 22 settembre la Novartis haannunciato che la Food and Drug Ad-ministration ha approvato il farma-co fingolimod con il nome commer-ciale di Gilenya® al dosaggio gior-naliero di 0,5 mg, per il trattamentodella SM-RR. Questo fa sì che il fin-golimod sia il primo trattamentoorale disponibile negli Stati Uniti. Èstato approvato con un piano per lavalutazione e riduzione dei rischi det-to “REMS”, con l’obiettivo di aiuta-re e guidare le persone con SM e glioperatori sanitari ad un impiego si-

GRANDI APPUNTAMENTI

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provato in Italia per il trattamento del-la leucemia linfocitica cronica. Glistudi sinora effettuati hanno dimo-strato che il trattamento con Alemtu-zumab riduce, rispetto all’interferone,l’aumento della disabilità e la frequenzadelle ricadute in persone con SM-RR.

La 104 vale anche per l’assistenza temporanea

Anche l’assistenza familiare «tempo-ranea» ha diritto ai permessi retributi-vi della Legge 104/92. Lo ha chiarito l’In-ps con il messaggio 14480 del 28 mag-gio 2010, riconoscendo anche in que-sti casi ai familiari il diritto alla fruizionedei permessi. Il dubbio riguardava i casiin cui una persona con disabilità, ospi-te di una struttura socio-sanitaria,deve uscire per effettuare visite e te-rapie, interrompendo il tempo pieno delricovero e affidandosi all’assistenzafamiliare. I familiari dovranno fare do-manda per il godimento dei permessi esuccessivamente presentare la docu-mentazione che provi l’avvenuto ac-cesso alle strutture sanitarie indicate.

Disabilità e Convenzione ONU:i primi passi dell’Osservatorio

Il Consiglio di Stato, a inizio maggio,ha dato il via libera al regolamentoche disciplina il nuovo Osservatorionazionale sui diritti delle persone condisabilità, previsto dalla Legge di ra-tifica della Convenzione ONU in Ita-lia (n. 7 del 5/2/2009). Dopo aver ri-cevuto l’approvazione della Corte deiConti, il provvedimento passerà inConsiglio dei ministri. L’Osservatorioavrà sede a Roma e sarà composto da40 membri effettivi, di cui 14 appar-tenenti alle organizzazioni rappre-sentative delle persone con disabilità.Dovrà monitorare l’applicazione dellaConvenzione ONU, redigere la rela-zione al Parlamento sulla Legge 104 epredisporre il programma di azionebiennale per la promozione dei dirittie dell’integrazione delle persone condisabilità. ✦

trattamento, se e quando questoviene interrotto. Al momento non esistono daticerti su un possibile rebound do-po interruzione del Tysabri®. Alcu-ne segnalazioni dalla pratica clini-ca evidenziano però che personecon sclerosi multipla, che presen-tano una maggiore attività di ma-lattia di base, potrebbero presen-tare tale effetto. L’azienda produttrice del farmacosta conducendo uno studio per de-terminare eventuali fattori chepossano contribuire al manifestar-si dell'effetto rebound: i dati preli-minari già confermerebbero quan-to emerso dalla pratica clinica. Per dettagli e informazioni più pre-cise sarà opportuno aspettare iltermine dello studio.

Niente detrazioni se il disabile non è a carico

Mio marito è disabile e non gui-da più. Abbiamo appena acqui-stato un'auto adattata al tra-sporto, e poiché mio marito nonè fiscalmente a mio carico, ab-biamo dovuto intestare a lui lavettura: era l’unico modo peravere le agevolazioni previste.Lui, però, ha un reddito di soli 8mila euro annui e non può sfrut-tare pienamente il 19% di de-trazione prevista. Posso benefi-ciarne io?

Purtroppo no. Non essendo fiscal-mente a suo carico non può esse-re lei a beneficiare della detrazio-

ne, né per intero né per la parte dispesa che non trova capienza nel-l’imposta dovuta da suo marito. Purtroppo le detrazioni, che nor-malmente consentono di diminui-re l’importo delle tasse da pagare,in presenza di redditi troppo bassio nulli non possono essere fattevalere. L'unica eccezione riguarda le spe-se sanitarie per rette di ricoveroconnesse alla patologia: in questocaso è ammessa una forma piùampia di detrazione, che permet-te anche ai familiari che non ab-biano a carico il disabile di acce-dere alla quota di detrazione dicui la persona interessata non puòbeneficiare per insufficienza direddito.

Guidatori o passeggeri?Cambiano le agevolazioni

Ho fatto installare sull’auto unapedana dal lato passeggero, perentrare più facilmente in macchi-na. Poiché godo dei benefici del-la Legge 104/92, vorrei sapere seposso ricevere, da parte della miaASL, il contributo del 20% afronte della spesa sostenuta.

Purtroppo no. Il contributo del20%, previsto dalla Legge quadrosull'handicap (L. 104/1992 art. 27)è destinato alle sole spese soste-nute per modificare gli strumentidi guida dell’auto; non è pertantopossibile richiederlo per l’acquistodi ausili necessari al trasporto del-la persona disabile.

Vaccino anti-influenzaleanche per chi ha la SM

Le persone con SM possono farela vaccinazione influenzale sta-gionale?

In linea generale la risposta è si,anche se occorrono singole valuta-zioni. Ormai da diversi anni, l’AISMinsieme alle altre associazioni in-ternazionali consiglia la vaccina-zione antiinfluenzale. La vaccinazione può infatti evita-re peggioramenti della malattia:alcuni sintomi, correlati alla sin-drome febbrile, potrebbero infatticompromettere la situazione cli-nica complessiva delle personecon sclerosi multipla, in particola-re in chi ha problemi di deambu-lazione, o in chi ha avuto prece-denti esperienze infettive a carat-tere broncopolmonare, capaci disviluppare complicanze in seguitoall’infezione.

Uno studio per fare lucesull'effetto rebound

Ho la SM e recentemente mi èstato proposto il trattamento conil Tysabri®; ho letto, nei forum enei gruppi su Internet, dell’esi-stenza del cosiddetto «effetto re-bound». Di cosa si tratta esatta-mente? È un rischio che corroanch'io?

L'effetto rebound («rimbalzo»)consiste in una risposta in sensoopposto all’obiettivo a cui mira il

BottaRisposta&

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peo per i disabili sui territori del-l’Unione, non è stata ancora rece-pita in Italia. La Raccomandazione, che ha loscopo di uniformare e garantire lacertezza dei diritti della personadisabile in tutta l'aria UE, prevedeproprio l’uso di un contrassegnocon il pittogramma ONU, unito aquello dell'individuo in carrozzina.Nel nostro nuovo codice della pri-vacy viene invece espressamentestabilito che è proibito riportaresul fronte del contrassegno dicitu-re o immagini da cui possa desu-mersi la qualità di disabile dell'in-testatario. Questo primo ostacolo potrebbeessere rimosso qualora la Cameraapprovi il Disegno di Leggen.1720, già approvato al Senato loscorso 6 maggio, recante «Disposi-zioni in materia di sicurezza stra-dale». L'articolo 42 del DDL modi-fica infatti la norma del Codicedella Privacy, rendendo formal-mente possibile l’adozione anchein Italia, dopo quasi 12 anni, delmodello di contrassegno disabilieuropeo unificato.

Legge 104: le agevolazionidell’articolo 3

Sono una dipendente di una dit-ta privata, invalida civile al 65%

Il contributo vale per i titolari dipatente speciale che abbiano ap-portato modifiche ai dispositivi diguida, come previsto dalla Com-missione Medica Patenti. La richiesta di contributo va pre-sentata alla ASL di residenza, esi-bendo copia della patente specialee copia della fattura relativa allaspesa sostenuta. Va però ricordato che è possibilerichiedere all’Agenzia delle Entratedella propria zona di residenza difar rientrare gli adattamenti del-l’auto per il trasporto di personecon disabilità fra i sussidi tecnici einformatici: per questi è possibileottenere l’IVA al 4% sulla spesa diacquisto e la detrazione al 19% suiredditi, per chi fa la dichiarazioneannuale.

Contrassegno europeo:l'ostacolo è la privacy

Ho la patente speciale ed il con-trassegno invalidi. Viaggio spessoin altri Stati dell’Unione Europea,ma ho scoperto che il contrasse-gno italiano non è accettato al-l’estero. Come mai?

Ciò accade perché la Raccoman-dazione 98/376/CE del Consiglioeuropeo del 4 giugno 1998, cheha istituito il Contrassegno euro-

INVIATE LE DOMANDE A:Sede Nazionale AISM, via Operai 40, 16149 Genova, Fax: 010-2713205numeroverde@aism.it, oppure telefonate al Numero Verde 800-803028

Già 12 anni fa la UE ha varato il contrassegno europeo per i disabili. In Italia, per ora, il Codice della privacy ne impedisce l'applicazione, ma in Parlamento qualcosa si muove

©tipsimages/joe devenney

e con certificato di handicap gra-ve. Da un po' di tempo ho diffi-coltà a mantenere un impegnolavorativo di 8 ore, come previstodal mio contratto. Ho fatto la visita per il riconosci-mento della L.104, ma in seguitol'INPS mi ha risposto (telefonica-mente) che non ho diritto ai per-messi sul lavoro, perché nel ver-bale è segnato un NO sull’art.21della Legge 104. Che cosa significa? Davvero nonne ho diritto?

Stia tranquilla, quanto le è statodetto telefonicamente non è cor-retto. Lei ha diritto ai permessi sullavoro: per beneficiarne deve es-serle riconosciuto lo stato di han-dicap grave, ovvero l’art.3 c.3 dellaL.104, che lei già possiede. L’art.21fa invece riferimento ad un’altraagevolazione: la possibilità di tra-sferimento di sede lavorativa per ilavoratori pubblici, vincitori diconcorso, che abbiano una invali-dità superiore ai due terzi. Il NO sull’art.21 del suo certificatoè dovuto al fatto che la sua invali-dità risulta inferiore ai 2/3. Tenga presente, tra l'altro, chequesto articolo a lei non serve co-munque, in quanto lavora in un’a-zienda privata. Può fare dunque,legittimamente, domanda di per-messi all’INPS.

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Alla ricerca del lavoro perduto

©tipsimages/stefano tartarotti

Questa è la storia di uno di noi. Fulvio Bernardini hala SM dal 1991, anche se per cinque anni ha tenuto lacosa per sé e non ha detto niente né ai genitori né al-la moglie: era appena diventato papà e non voleva pe-sare sulle persone più care. Poi, nel 1996, ci fu un epi-sodio grave, proprio al lavoro. E si dovette fare ricove-rare. Lì tutti capirono e Fulvio iniziò a curarsi, a lotta-re in un altro modo per conservare la sua voglia di vi-ta. Allora lavorava come saldatore. Ma non era possi-bile tornare a fare quel lavoro: la fatica, i problemi diequilibrio, la visione sdoppiata non lo consentivano. Lolicenziarono nel 1997. Senza lavoro non ha mai volu-to stare e ha continuato a cercarlo, trovarlo, riperder-lo. Ha raccontato la sua storia in un piccolo grande li-bro del 2000, ripubblicato nel 2008: «La mia partita»(Edizioni Benvenuti & Cavaciocchi). Oggi è VicePresi-dente dell’AISM di Livorno ed è ogni giorno in Sezio-ne a disposizione di chiunque abbia bisogno di aiuto.

Ciao, vorremmo parlare con te della questione la-voro. Per cominciare: adesso di cosa ti occupi? «Mihanno licenziato un anno fa. Da allora cerco, ma nonmi piglia nessuno. Bisogna capire chi protegge dav-vero le categorie protette. Ho fatto il parcheggiatorealla Confcommercio, poi nel 2005 mi hanno manda-to in ufficio: centralinista prima, in archivio dopo.Ma avevano i loro problemi e mi hanno lasciato a ca-sa. Dopo un po’ sono entrato come portiere in uncantiere navale, a Pisa. Lavoravo per una cooperati-va. Ma è arrivata la crisi, qui ogni giorno ne licenzia-no tanti. E anche nel mio caso sono spariti tutti: hoperso di nuovo il lavoro e non ho preso nemmeno i1.800 euro di liquidazione che mi dovevano. Aglizoppi pedate negli stinchi, si dice da queste parti».

A chi ti sei rivolto in questi anni per la ricerca dellavoro? «Mi sono rivolto alle istituzioni cittadine, ho

scritto sul giornale di Livorno e chiesto a tutti. Ma mihanno sbattuto in faccia tante porte. Un giorno, nel2000, mi chiamò finalmente il patronato e, pensa unpo’, mi avevano trovato un lavoro alla catena dimontaggio. Così sembrò che fossi io a rifiutare quellavoro: loro me l’avevano trovato, dimenticando cheavevo la SM e tutto il resto».

Tra lavoro, rabbia e diritti come stai oggi? «Ora noncammino bene e per il 99% del tempo sono in car-rozzina. Sto per fare la visita per l’assegno di accom-pagnamento. Ma non credo sarà facile averlo: perdue volte non mi è stata riconosciuta la gravità del-lo stato di handicap in base alla Legge 104/92. Maho bisogno veramente ogni giorno di qualcuno chemi accompagni».

Eppure un nuovo lavoro lo prenderesti ancora... «Alvolo. Anche in carrozzina ci sono mansioni che pos-so svolgere, come quella del centralinista. Ancora piùche nuove cure, quelloche mi manca davvero èil lavoro. Anche perchénon abbiamo un euro e iomi sento uno schifo anon portare a casa unabusta paga».

Nella tua personale par-tita con la vita, a chepunto sei? Vinci, pareg-gi, o perdi? «Vinco io,non è un problema. Man-ca ancora tanto al no-vantesimo. Vado malinoma c’è tempo. Di sicuronon mollo» ✦

Il casoFulvio faceva il saldatore, ma con la SM ha dovuto lasciare il suo impiego.

Da allora è iniziata una ricerca continua: «ma io non mollo».

APPROFONDIAMO

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©tipsimages/dag sundberg

Meno lavoro per i disabili:

così la crisi cancella i progressi

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Inchiesta

to Isfol sul collocamento mirato cheogni due anni dà il polso della si-tuazione. Un rapporto che raccontale vittorie e le sconfitte, il sommer-so e il «nulla» di chi ha deciso – esono in crescita – che il lavoro nongli interessa più, e che basta la pen-sione per tirare a campare: una ras-segnazione indotta dal difficilemercato del collocamento per i di-sabili in questi anni e che rappre-senta la condizione peggiore, un at-teggiamento che si pone all’oppo-sto di quel sistema di inclusione cheproprio grazie al lavoro può rende-re dignità e diritti, e portare allarealizzazione personale. «Inclusione

sociale» più volte richiamata dallaConvenzione Onu sui diritti dellepersone con disabilità, ratificata il24 febbraio 2009 anche nel nostroPaese e che riguarda la parità di ac-cesso all’istruzione di qualità e al-l’apprendimento permanente, il la-voro, la vita autonoma e la pienapartecipazione alla vita sociale.Legge 68/99, una legge all’avan-guardia dicevamo, ma con dei limi-ti: a partire dalla sua applicazione«a macchia d’olio», e per l’assenzadi standard qualitativi di riferimen-to. A ben vedere infatti l’ultima re-lazione Isfol al Parlamento disponi-bile, quella del 2008 su dati 2006 e

Lo dicono tutti: è una buo-na Legge, un ottimo stru-mento. Poi aggiungono:

ma è male applicata, e soprattuttonon è adottata in modo omogeneoin tutto il Paese. Come molte Leggiitaliane, anche la 68/99 sul colloca-mento mirato delle persone disabilivive questo triste destino: amata eall’avanguardia in campo europeo,ma soprattutto – in questa doloro-sa fase di crisi economica – snob-bata, bypassata, sorvolata. In unaparola: umiliata. Ecco allora cheserve tornare a fare il punto su la-voro e disabilità, alla luce degli ulti-mi dati disponibili e di quel rappor-

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©tipsimages/blendimagesrm

Tanto apprezzata quanto disattesa: la Legge 68/99 sul collocamento lavorativo

dei disabili spesso rimane inapplicata, e con la crisi la situazione si sta aggravando.

Ma l’AISM continua a impegnarsi in prima persona _ di Mauro Sarti

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bligatorie. Il collocamento miratocomprende quell'insieme di stru-menti tecnici e di supporto per va-lutare le persone (il cosiddetto bi-lancio di competenze) e inserirlenei posti più adatti alle loro capa-cità residue. Le assunzioni obbliga-torie per quote, invece, riguardanosia gli enti pubblici che le aziendeprivate. Incentivi alle assunzioni econvenzioni a chiamata nominativaaiutano a completare il quadro.«Per l’AISM quello del lavoro, so-prattutto in questi anni, è un temacentrale che va pensato inserito inun preciso contesto di riferimento -dice Paolo Bandiera, responsabilearea affari generali AISM nazionale-. E non solo per una mera questio-ne di reddito, ma perché favorisce ilprotagonismo pieno della personaall’interno di un progetto di pariopportunità. Mentre dedichiamouna particolare attenzione ai giova-ni e alle donne disabili, che vivonouna doppia discriminazione. Nel2006 realizzammo come AISM il'Libro bianco sul lavoro', dove indi-cammo i punti di fragilità, le eccel-lenze e i casi pilota da seguire. Allostesso tempo abbiamo indicato lacollaborazione con gli enti localicome una delle strade da percorre-re”. Appunto: la riforma dei Serviziper l'impiego (Spi) ha affidato alleRegioni il compito di provvedere al-l'organizzazione dei sistemi regio-nali per l'impiego e delle politicheattive per il lavoro, riservando alloStato un ruolo di coordinamento(Decreto legislativo 469/975). Conquesto Decreto, decentrando alleRegioni e alle Province autonome lefunzioni e i compiti in materia dimercato del lavoro, si è dato avvio aun modello regionale del sistemadegli Spi, che ha permesso il supe-ramento del vecchio collocamentobasato sulle sezioni circoscrizionali

2007 (il documento relativo al 2010al momento in cui scriviamo non èancora stato reso pubblico, ndr) in-dicava proprio nella disomogeneitàterritoriale dei servizi offerti e nel-l’assenza di standard di prestazioneil tallone d’Achille del mancato as-sorbimento di tante richieste di la-voro. E lo stesso hanno rimarcatoanche le relazioni precedenti: afronte di un numero di domande in

La Legge 12 marzo 1999 n. 68 «Norme sul diritto al lavoro dei disabili» èla disciplina che regola attualmente l’inserimento lavorativo delle perso-ne con disabilità. La Legge ha rappresentato una profonda innovazioneculturale nell’ambito dell’integrazione lavorativa, in quanto ha introdottouna disciplina ispirata al concetto di «collocamento mirato» consentendodi superare i limiti burocratici e assistenzialistici della precedente norma-tiva (Legge n. 482/68). La L.68/99 promuove e sostiene l’inserimento in-dividualizzato nel mondo del lavoro delle persone con disabilità in base aun’analisi delle capacità lavorative del singolo soggetto e delle caratteri-stiche del posto di lavoro, incoraggiando un’attivazione di azioni positivedi sostegno e prevedendo quindi la rimozione dei problemi ambientali erelazionali, che rendono difficile l’inserimento nell’attività lavorativa.

costante aumento, emergono diffi-coltà reali non solo nell’organizza-zione dei servizi di offerta di lavo-ro, ma anche nella soddisfazionedelle quote d’obbligo previste dallaLegge. Che, del resto, parla chiaro:il legislatore promuove l'inseri-mento e l'integrazione lavorativadella persona disabile. Come? At-traverso due strumenti: il colloca-mento mirato e le assunzioni ob-

La normativa sul lavoro dei disabili

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per l'impiego. Promozione, orienta-mento, tirocini, incontro tra do-manda e offerta diventano, dunque,gli strumenti d'azione aggiuntivi,mentre le nuove strutture, denomi-nate Centri per l'impiego (Cpi) e af-fidate alla gestione delle Province,sono chiamate a un nuovo ruolo diazione sul territorio con la finalitàdi portare a pieno regime la funzio-nalità di tutti i servizi entro il 2006,in concomitanza con la chiusuradella programmazione Fondo socia-le europeo. Un appuntamento a cuil'Italia non è arrivata preparata: l'U-nione europea, nel piano di azione2008-2009, aveva indicato nellamessa in atto della ConvenzioneOnu per le persone disabili e nell'e-laborazione di una direttiva antidi-scriminazione, una serie di stru-menti utili a coniugare disabilità elavoro: accessibilità dei Centri perl'impiego, occupazione all'insegnadi flessibilità e assistenza, inclusio-ne attiva, misure positive e suppor-to al reddito per i periodi di disoc-cupazione. Poi, è arrivata la crisi.«È innegabile che anche la cattivasituazione dell’economia nazionalee internazionale abbia inciso nega-tivamente sull’inserimento al lavorodelle persone disabili – continuaBandiera -. Non è un segreto chenella recente vicenda Cai-Alitalia, iprimi a farne le spese sono statiproprio i lavoratori disabili e quelliche godevano dei permessi ex Leg-ge 104 per assistere propri familiariin difficoltà. Come Aism anche noici associamo al coro di coloro chedicono che la Legge 68/99 è unabuona Legge, ma è innegabile chenel tempo della sua applicazione èandata a cozzare contro una sortadi 'mollezza amministrativa' che neha compromesso in modo significa-tivo le prerogative migliori. Eccoperché è il momento di tornare a

Inchiesta

pensare all’innovazione, a progettisperimentali che puntino all’inte-grazione tra sicurezza e flessibilità,a incentivare un maggiore accessoal part-time assieme e al telelavoro,a una maggiore attenzione allanuove patologie. Sono tutti stru-menti che devono essere nuova-mente rimessi in campo. Come allostesso tempo serve rilanciare unanuova stagione che deve interessa-re le relazioni sindacali e che devenascere da un attento confronto.Con uno slogan direi: ‘La personagiusta al posto giusto e… in ognimomento’. Quella della flessibilità,ad esempio, è una competenza cheall’estero viene affidata ai cosiddet-ti 'disability manager' mentre, in unterritorio che punta le sue fonda-menta in un tessuto economico dipiccole e medie imprese come il no-stro, un servizio analogo potrebbeessere offerto come consulenza, oda società specializzate che lavora-no per più organizzazioni».La crisi. Cassa integrazione e mobi-lità uguale meno posti di lavoro peri cittadini disabili. In che modo in-cide sull’occupazione delle personedisabili? «Questa crisi – sostiene

Meno lavoro per i disabili: così la crisi cancella i progressi

Franco De Riu, responsabile dell’a-rea Sistemi del lavoro di Isfol –contrae i mercati, dunque l’occu-pazione in generale. Lo svantaggio,benché la Legge 68/99 garantiscasu alcuni obblighi, è accentuato peruna persona disabile. Chi chiedeoggi di entrare nel mercato del la-voro lo fa in una situazione di crisireale. A ciò si aggiunga il forte ri-schio di esclusione che grava giàsui cassintegrati e la tendenza a re-cuperare quanto si sta perdendo.Proprio in riferimento alla cassa in-tegrazione e alla mobilità le azien-de vedono sospesi gli obblighi diassunzione nelle quote di riserva.Questo presumibilmente concor-rerà a una contrazione degli inseri-menti lavorativi per i soggetti co-siddetti svantaggiati, nonostante ilministero del Lavoro abbia tentatouna manovra con le agenzie priva-te anche attraverso incentivi alleassunzioni a seconda del tipo dicontratto».C’è anche l’altra faccia della meda-glia. Nella relazione Isfol si trovanoalcuni dati positivi sull’attività dimediazione svolta dai servizi di in-serimento lavorativo: il numero di

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convenzioni stipulate, in aumentoprogressivo (14.176 nel 2006,14.653 nel 2007) ne mostrano lavalenza come stadio evolutivo piùmaturo del collocamento mirato;altrettanto significativi sono i 3.293avviamenti effettuati nelle aziende

con meno di 15 dipendenti nonsoggette all’obbligo, un dato signi-ficativo se si considera il tessutosocio economico del nostro Paese ele piccole dimensioni occupazionalidella gran parte delle aziende ita-liane. «Il 92% circa degli avviamen-

VUOI DIRE LA TUA SUL TEMA DELL’INCHIESTA?Scrivi a redazione@aism.it

Mobbing, crescono le denuncedei lavoratori disabiliC’è chi è stato «demansionato» in seguito a una seria malattia, chinon è stato adeguatamente informato sui propri diritti e le proprieresponsabilità e perfino chi si è visto rifiutare un semplice sposta-mento di piano che gli avrebbe reso la vita di gran lunga più facile.Sono in aumento le segnalazioni che arrivano ai circa quarantasportelli e Uffici H della Cgil, sparsi per tutto il territorio nazionale.E lo stesso avviene a quello della Cgil di Roma e del Lazio, che hariaperto i battenti nel dicembre scorso. «I lavoratori che si sono ri-volti a noi provengono sia dal settore pubblico che da quello priva-to – spiega il responsabile dell’ufficio H, Salvatore Marra –. La crisiha messo in evidente difficoltà un bel pezzo di società ed è chiaroche a pagarne le conseguenze sono soprattutto i più deboli. Nei pe-riodi di crisi viene meno il principio fondante della solidarietà e c’èminore disponibilità da parte delle aziende ad andare incontro alleesigenze dei lavoratori disabili».

Meno lavoro per i disabili: così la crisi cancella i progressi

ti è avvenuto per chiamata nomi-nativa – spiega Silvia Bruzzone,consulente legale AISM nazionaleanalizzando i dati Isfol disponibili.Tale dato conferma che l’aziendapreferisce, sulla base di un proget-to di inserimento personalizzato,avere la possibilità di scegliere lapersona più adatta alle mansionipreviste dopo avere avviato una fa-se di selezione. Non si può omette-re di dire che nella pratica talemeccanismo determina situazionidi 'discriminazione nella discrimi-nazione’, perché porta ad indivi-duare e selezionare solo personecon disabilità ‘meno gravi’ esclu-dendo sistematicamente, ad esem-pio, la disabilità intellettiva o i nonudenti». Non solo: sebbene la Leg-ge 68 sia operativa da oltre un de-cennio, solo l’88,1% dei Cpi ha pre-visto nelle proprie sedi dei servizidedicati all’integrazione lavorativadelle persone con disabilità. Diquesti risulta che solo il 42,3% deiSil sono attivi nella costruzione diprogetti individuali per le personedisabili e la sperimentazione dinuove modalità di collaborazionecon i datori di lavoro. Un dato adesso connesso, e altrettanto preoc-cupante, riguarda l’impegno di-chiarato come prevalente nei Cen-tri per l’impiego, che si divide traadempimenti di pratiche ammini-strative e servizi individualizzatiagli iscritti, entrambi con il 45,3%delle segnalazioni. «Nei prossimi treanni – conclude Bandiera – comeAISM abbiamo inserito il tema dellavoro tra i punti centrali del nostroimpegno. Con la volontà di soste-nere in giudizio cause pilota che ri-guardano lavoratori disabili, e chepossano essere d’interesse colletti-vo. Anche questo è un modo persostenere il valore del lavoro versouna reale inclusione sociale». ✦

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Dalla SM pediatricaindizi sull'originedella malattiaDallo studio della SM pediatrica potrebberoarrivare importanti indicazioni per capire imeccanismi iniziali della sclerosi multipla.La materia, naturalmente, è particolarmentedelicata dal punto di vista clinico e umano,ma l'Italia sta giocando un ruolo di primopiano a livello internazionale. Fra i maggioriesperti di SM pediatrica nel nostro Paese c'èil dottor Angelo Ghezzi, neurologo respon-sabile del Centro studi sclerosi multipladell’Ospedale di Gallarate e direttore del-l’Unità operativa di Neurologia 2 - SclerosiMultipla, a cui ci siamo rivolti per fare ilpunto su questa particolare forma dellamalattia. Membro dello Steering e del Cli-nical commitee dell'International PediatricMS Study Group, nella struttura di Gallarateil dottor Ghezzi svolge sia attività clinicache di ricerca nei campi neuroimmunolo-gici, neurofisiologici, epidemiologici dellasclerosi multipla. Al centro di Gallarate,inoltre, fa capo anche il coordinamento na-zionale dello studio ITEMS (Immunomodu-latory treatment of early onset multiplesclerosis) per la valutazione dei trattamentiper la SM nell'ambito della forma pedia-trica.

Dottor Ghezzi, ci puòdare un'idea della diffusionedella SM pediatrica? A grandilinee, quanti ragazzi minori di18 anni sono seguiti nel Centrostudi di cui lei è responsabile?«Non si tratta naturalmente di grandi nu-meri: Attualmente sono 16 i casi seguitiche riguardano ragazzi con meno di 18anni. Il numero è naturalmente maggiore,più del doppio, se si considerano i pazien-ti globalmente seguiti, poiché molti sonodiventati maggiorenni. L’aspetto però piùinteressante della nostra esperienza si ri-

ferisce al coordinamento che si è creatotra molti centri italiani, questo già a par-tire dagli anni ’90, quando sono stati con-dotti i primi studi clinici multicentrici inetà pediatrica. Vorrei menzionare in pro-posito due importanti studi, entrambipubblicati su Multiple Sclerosis, uno su149 pazienti, l’altro, prospettico, su 54 pa-zienti. Questi studi, ancor oggi, risultanotra i più consistenti prodotti in questo am-bito. Da questo interesse per la forma pe-diatrica è nato poi il progetto di organiz-zare e aggiornare un database con i daticlinici dei soggetti pediatrici in tratta-mento immunomodulante, al quale parte-cipano 20 centri SM italiani. Attualmenteabbiamo la casistica più numerosa a livel-lo internazionale, con 130 soggetti inclu-si. Gli sviluppi più recenti riguardano l’usodel Natalizumab in età pediatrica: abbia-mo attualmente in pubblicazione lo studiocon il maggior numero di casi finora pub-blicato, in tutto 19, e i dati che presente-remo al prossimo congresso ECTRIMS –European Committee for Treatment andResearch in Multiple Sclerosis - include-ranno 34 soggetti, provenienti da 14 cen-tri italiani: non esiste studio pari al mon-do. Davvero una grande soddisfazione, chesi deve alla generosa e attiva collaborazio-ne che esiste in Italia».

Perché è importante svilupparedelle ricerche ad hoc nel campodella SM pediatrica?«Per diversi motivi, di tipo scientifico e ditipo organizzativo-assistenziale. Nei sog-getti in età pediatrica siamo sicuramentemolto vicini al vero inizio della malattia;quindi si tratta di una forma che potrebbefornire informazioni utili per meglio capirei meccanismi iniziali di sviluppo della ma-

Ricerca

lattia: partirà presto uno studio internazio-nale, coordinato dall’International Pedia-tric MS Study Group, di cui è responsabilela professoressa Brenda Banwell dell’Ho-spital of Sick Children dell’Università di To-ronto, al quale collabora attivamente anchela professoressa Maura Pugliatti dell’Uni-versità degli Studi di Sassari, che andràproprio ad esplorare il possibile ruolo deifattori ambientali. Inoltre si va sempre piùaffermando il concetto di trattamento pre-coce, e quindi occorre essere consapevoliche la SM può anche iniziare sotto i 18anni, sensibilizzando i pediatri e neurope-diatri affinché i casi con SM sospetta o de-finita vengano attentamente consideratialla luce della possibilità di iniziare la te-rapia appropriata al momento giusto».

Secondo lei vi sono delle areedi ricerca che meriterebberomaggiori investimentie sviluppo?«Sicuramente l’interesse per la SM pedia-trica è aumentato negli ultimi anni, ne èdimostrazione il fatto che si sia di recentecreato un coordinamento internazionaletramite l’International Pediatric MS StudyGroup. All’interno di questo, un progettodi ricerca è ormai prossimo all’avvio, comeho appena ricordato. Un altro, relativo adun registro internazionale per i casi conmalattie demielinizzanti acquisite, e chefa riferimento al Clinical Committee di cuisono il coordinatore, ha ormai definito lastruttura del registro e potrebbe partire inbreve tempo. È anche questa un’iniziativaimportante, perché permetterà di definireun modello unico e standardizzato perraccogliere i dati clinici, demografici e dilaboratorio dei casi con esordio in età pe-diatrica, uniformando i criteri di diagnosie di valutazione. Il gruppo italiano è pre-

sente in modo consistente nell’Internatio-nal Pediatric MS Study Group, e la FISMfornisce un generoso supporto. A livellonazionale, il coordinamento degli studi ditipo terapeutico procede in modo moltoefficace, con risorse che al momento ilcentro di Gallarate riesce a erogare in mo-do autonomo. Devo inoltre sottolineare ilruolo attivo del gruppo di Firenze, coordi-nato dalla professoressa Maria Pia Amato,che sta realizzando il più ampio studio in-ternazionale sui disturbi cognitivi in etàpediatrica, così come non posso non men-zionare gli importanti studi di neuroim-magine, coordinati dal dottor Massimo Fi-lippi e dalla dottoressa Mara Rocca. Il dot-tor Martino Ruggieri, di Catania, segue in-vece il registro nazionale in cui sono in-clusi i soggetti con meno di 10 anni. Comesi può vedere, l'interesse per questa formadi malattia vede un impegno su tutti gliaspetti più rilevanti della ricerca scientifi-ca. Il collegamento tra neurologia e pedia-tria deve essere rafforzato, ma già fin d’o-ra sono attivi numerosi momenti di colla-borazione e interazione».

Esiste un documento ufficialenazionale (linee guidao consensus) che stabilisce iltrattamento della SM pediatrica?«Si sta molto lavorando in questa direzio-ne: proprio un anno fa vi è stato un in-contro a Rotterdam, promosso dal profes-sor Rogier Hintzen, a seguito del quale viè stata l’elaborazione di un 'export con-sensus', per cercare di standardizzare ipercorsi terapeutici. Il contributo italianoè stato rilevante, poiché oltre al sotto-scritto vi hanno partecipato MariapiaAmato, Mara Rocca e Massimo Filippi.Questo documento verrà presto pubblica-to su Multiple Sclerosis, con l’obiettivo di

Il dottor Angelo Ghezzi, neurologo responsabile del Centro studi sclerosi multipla dell’Ospedaledi Gallarate e direttore dell’Unità operativa di Neurologia 2

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ottenere una condivisione sui criteri concui trattare la SM pediatrica. Un impor-tante passo avanti, considerato che l’ap-proccio varia molto a seconda dei centriclinici e delle realtà in cui operano. Se siconsidera poi che presto ci saranno nuovifarmaci per il trattamento della SM (Fin-golimod, ndr), e che le autorità regolatorierichiedono un piano di valutazione deinuovi farmaci in età pediatrica, si capiscequanto sia importante che vengano codi-ficati i criteri con cui avviare a trattamen-to i soggetti non ancora maggiorenni».

Nell’ambito della SM adultasi parla di trattamento precoce,lo stesso concetto può essereapplicato alla SM pediatrica?«Direi di sì. Il trattamento precoce è senzadubbio l’idea più forte affermatasi negliultimi anni, sostenuta da numerosissimeevidenze cliniche e sperimentali. Questaidea ha 'contagiato' la SM pediatrica: sia-mo proprio nelle fasi iniziali in cui si gio-ca il futuro della malattia. Il fatto poi chela forma pediatrica sia molto 'infiamma-toria', con decorso a ricadute nella quasitotalità dei casi, almeno nei primi anni, econ alto tasso di riacutizzazioni, ci portaad essere assai propensi ad iniziare preco-cemente un trattamento 'disease mo-difying'. I farmaci che si utilizzano nell’a-dulto risultano peraltro essere molto bentollerati nel bambino, con un effetto tera-peutico forse anche maggiore rispetto aquanto ci si aspetterebbe, proprio per ilcarattere marcatamente infiammatorio diquesta 'variante' della malattia».

Quali caratteristiche dovrebbeavere un centro clinico, chein genere si occupa di SMnegli adulti, per poter seguire

in maniera idonea e specificacasi di SM pediatrica?«Oltre ad una necessaria competenza cli-nica, è necessario avere anche un’atten-zione particolare alla relazione: si trattadi situazioni in cui la bambina o il bambi-no finiscono per essere messi in disparte,privilegiando la comunicazione con i ge-nitori, eppure vi è necessità di dare lespiegazioni necessarie per affrontare in-sieme l’iter diagnostico-terapeutico. D’al-tra parte deve essere considerato il forteimpatto emotivo che la malattia causa neigenitori, che possono sviluppare atteggia-menti iperprotettivi, ostacolando la cre-scita del proprio figlio/a. Il personale in-fermieristico fornisce un grande supporto,entrando in un contatto più diretto con ipazienti e la famiglia, aiutando i soggettia gestire la terapia e i problemi che que-sta comporta in modo adeguato. In molticasi deve essere fornito un supporto di ti-po psicologico».

Quanti sono i centri cliniciin Italia che si occupanodi SM pediatrica?«Sono numerosi, e inoltre sono collegatitra loro, tanto da creare una rete di condi-visione delle esperienze terapeutiche chemette l’Italia tra i primi posti nello scena-rio internazionale. Grazie a questo coordi-namento siamo stati in grado di produrredati su casistiche che non hanno pariquanto a numerosità. Un’esperienza dav-vero entusiasmante, e ancora una voltaringrazio tutti i colleghi e i centri che par-tecipano a questi studi. Credo che possia-mo davvero dire che l’Italia ha una consi-stente visibilità a livello internazionale,come è attestato dai documenti e daglistudi scientifici che si sono prodotti inquesti anni». _ Grazia Rocca

A che punto è la ricerca sullaSM pediatrica?Risponde il professor Angelo Ghezzi, fra i maggioriesperti italiani in materia

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Al via da Stoccardala rete europeadei giovani con SMEs

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L’appuntamento è a Stoccarda, alle 18 del 26maggio. È l’ora x per l’avvio dei lavori del PrimoCongresso Europeo dei Giovani con SM. Unevento importante nel mondo della sclerosimultipla, organizzato dalla Piattaforma Europeadella SM (EMSP). Per la prima volta, fino al 28maggio, i giovani delle diverse Associazioni eu-ropee si sono incontrati per condividere infor-mazioni e conoscenze sul lavoro specifico chenei diversi Paesi viene fatto per e con i giovanicon SM (Young People with MS - YPwMS), perdiscutere su esempi concreti e far circolare neiPaesi membri visioni e scelte cui reciprocamen-te ispirarsi. «We are the future», «noi siamo il fu-turo», dicono i giovani. C’è bisogno dei giovaniperché la lotta alla SM abbia un futuro vincen-te. E, infatti, le Associazioni della Piattaformahanno iniziato da Stoccarda un percorso versouna meta ambiziosa: mettere le basi per coin-volgere i giovani in un unico network europeo.Emblematicamente – come riveleranno anchele comunicazioni e i gruppi di lavoro dei duegiorni successivi – l’incontro ha preso il via conun «party & live music», dalle 21 alle 24. Uno deidesideri più forti e condivisi è riuscire a noncentrare tutta la propria vita sempre e solo sul-la malattia: ci si può trovare anche per un caffèo una festa.Nelle presentazioni del 27 e 28 maggio l’Italia el’AISM sono state tra i principali protagonisti.

Con Danimarca e Germania, l’Italia è il Paeseeuropeo dove i progetti che hanno per protago-nisti i giovani sono più sviluppati. Il ProgettoGiovani dell’AISM, in tutte le sue attuali artico-lazioni, è stato presentato all’Assemblea da Sil-via Traversa, Coordinatore AISM Progetti Inno-vativi. Interessante anche la presentazione da-nese: da più di dieci anni esiste in Danimarca unComitato nazionale dei Giovani. Nominato all’i-nizio dal Consiglio direttivo nazionale e poiscelto dai partecipanti agli incontri annuali deigiovani stessi, ultimamente viene eletto ognidue anni da un’Assemblea generale cui parteci-pano i giovani rappresentanti di tutti i gruppilocali. Lo scorso anno è stata realizzata un’in-dagine su bisogni e aspettative, per capire chisiano i giovani danesi con SM e come utilizzinoi servizi associativi. Due le richieste più sentite:quella di informazioni specifiche (tramite con-vegni, meeting, pubblicazioni, newsletter trime-strale, sito web) e quella di una rete capillare sulterritorio, con attività come campi estivi oweek-end coi figli e la famiglia (il 72% dei gio-vani danesi con SM è sposato o convive, il 63%ha figli). Anche in Germania, dal 2002, è attivoun percorso dedicato ai giovani, con brochureinformative e pubblicazioni specifiche (lavoro,sessualità, gravidanza, affrontare la diagnosi,gestire la fatica, costruire una famiglia…). Duegli auspici, diventati progetto. Il primo: tenersiin contatto, continuare a scambiarsi esperienzee idee. Per questo è subito nato un gruppo inFacebook (YPwMS).Seconda grande meta: costruire una rete euro-pea tanto forte e attiva da arrivare a garantiregli stessi diritti e le stesse opportunità a tutti igiovani europei con SM, superando le differen-ze ora esistenti. _ Davide Gaggi

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PER SAPERNE DI PIÙPer approfondire, sul sito [www.emsp.com] si possono trovare il programma, lerelazioni presentate al Convegno di Stoccarda e le immagini delle due giornate.

A maggio si è tenuto il primoCongresso dei

giovani con SM. L’Italia, insieme

a Danimarca e Germania,

è fra i Paesi con le iniziative

più interessanti

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SM pediatrica:

il ruolo delle famiglie,le speranze della ricerca

Nell’età della crescita la malattia non è molto diversa da quella «adulta».

Dal suo studio però potrebbero arrivare importanti indizi sulle origini della SM.

In attesa dei progressi della ricerca, scopriamo come genitori e figli possono affrontarla

insieme e ricostruire un progetto di vita _ Roberta Litta e Grazia Rocca

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SM pediatrica: il ruolo delle famiglie, le speranze della ricerca

Così funziona la SMnell’età più delicataSi stima che il 3-5% delle persone con SM abbia meno di 16 anni. Bambini

e adolescenti che devono fare i conti con sintomi e trattamenti non molto diversi

da quelli della SM «adulta». Ma la giovane età rende tutto più difficile

EpidemiologiaLa maggioranza delle pubblicazioniassumono come riferimento di etàper parlare di SM pediatrica i 16anni, mentre altri considerano comelimite i 18 anni di età.La prevalenza e l’incidenza della SMpediatrica nel mondo sono oggi sco-nosciute e i dati, quando disponibili,sono riconducibili a singoli paesi o aspecifici studi e centri clinici.La frequenza della SM al di sottodei 16 anni risulta intorno al 3-5%dell’intera popolazione con SM. Casidi sclerosi multipla prima dei 10 annidi età sono possibili anche se menofrequenti (0.2-1.6%).

Distribuzione della SMpediatrica in rapportoal sessoIl rapporto tra femmine e maschicon SM pediatrica varia con il variaredell’età. Infatti, prima dei 10 anni, ilrapporto femmine/maschi è 0.8/1.Successivamente aumenta, per arri-vare a 4/1 e cresce quando l’esordiodi malattia è tra i 13 e i 15 anni. In-somma, più l’età di insorgenza èbassa e più la malattia colpisce inmaniera pressoché identica tanto lefemmine quanto i maschi. Questofenomeno potrebbe essere dovutoall’assenza dell’effetto degli ormonisessuali sulla predisposizione ad am-malarsi e pertanto potrebbe sottoli-

uando la sclerosi multi-pla si sviluppa in età in-fantile, prima dei 18anni, si parla di «sclerosimultipla pediatrica».

Come la si diagnostica e con qualefrequenza accade? Quale il suo de-corso nel tempo e la sua incidenzanella qualità della vita? E, soprat-tutto, come la si cura e la si affrontain un età così delicata? In linea ge-nerale possiamo affermare che laSM nei bambini è una malattia com-plessa come quella degli adulti e sene differenzia solo in alcuni aspetti.Di seguito ne affrontiamo sintetica-

mente i tratti più significativi.

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neare un possibile ruolo degli stessiormoni nell’insorgere della SM.

I sintomi dellaSM pediatricaSembra che i sintomi della malattiain età infantile abbiano caratteri-stiche non molto diverse rispettoalla forma adulta, anche se vienesegnalata con maggior frequenza lapresentazione polisintomatica ri-spetto a quella monosintomatica,più caratteristica degli adulti. Nellafascia di età al di sotto dei 10 anni,i sintomi prevalenti all’esordio sonodisturbi di tipo cerebellare (atassia)e frequente sarebbe l’esordio a ca-rattere encefalopatico, con confu-sione mentale (a volte coma), me-ningismo, crisi epilettiche, disturbipiramidali. In particolare l’atassiasarebbe presente nel 60% dei casi

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nel gruppo in età prepuberale ri-spetto all’8% degli adulti. Anche lafrequenza complessiva delle crisiepilettiche risulta più alta rispettoagli adulti, soprattutto nelle personecon esordio più precoce della SM. Sisegnala inoltre la presenza di di-sturbi cognitivi, come emerge chia-ramente da studi recenti, per i qualivi è stato un grande contributo dellaricerca.

Diagnosi Nel processo della diagnosi diffe-renziale dovranno essere prese inconsiderazione anche altre patolo-gie, prima fra tutte l’ADEM (encefa-lomielite acuta disseminata, vediBOX), soprattutto se l’esordio ècaratterizzato da alterazioni dellostato mentale. Prima di diagnosti-care la SM, inoltre, si dovrà anchevalutare se non si tratti piuttosto diinfezioni del sistema nervoso cen-trale, oppure di ascessi cerebrali,neoplasie, disturbi metabolici omalattie ereditarie.La risonanza magnetica (RM), cosìcome nell’adulto, svolge un ruoloimportante nel percorso diagnostico.La presenza di lesioni della sostanzabianca riscontrate dalla RM è unelemento fondamentale per la dia-gnosi: consente di dimostrare la dis-seminazione spazio-temporale dellelesioni. Nella SM pediatrica, cosìcome nell’adulto, la sede più fre-quente delle lesioni alla RM è la zonaperiventricolare. In aggiunta ai riscontri della RM, perla diagnosi è raccomandato anchel’esame liquorale. Nella SM pedia-trica le caratteristiche del liquor va-riano con l’età. Per esempio si è ri-scontrato un alto livello del rapportotra immunoglobuline e albumina(immunoglobulin index) nel 68% de-gli adolescenti con età maggiore di11 anni, mentre lo si verifica solo

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Per quanto riguarda i fattori pro-gnostici non vi sono particolari dif-ferenze con gli adulti. Tra i fattorinegativi vanno segnalati: l’esordiodella malattia a decorso progressivo,lo scarso recupero clinico dopo unaricaduta, numerosi attacchi nei primi2-5 anni di SM, un breve intervallodi tempo tra il primo e il secondo at-tacco, la comparsa di disturbi sfin-terici.

TrattamentoAl momento non vi è alcun tratta-mento specificatamente testato perla forma pediatrica e pertanto si ri-corre ai trattamenti impiegati negliadulti, con eventuali personalizza-zioni del dosaggio.Come negli adulti, il trattamento te-rapeutico della SM pediatrica ha l’o-biettivo di accelerare il recupero eprevenire il deficit stabilizzato dopole ricadute, di ridurre la frequenza diricadute e di prevenire la progres-sione della malattia. Anche per il trattamento delle rica-dute, mancando studi clinici specifi-ci, l’approccio è simile a quello degliadulti: si impiegano dosi elevate dimetilprednisolone (bolo steroideo),

nel 35% di coloro che hanno menodi 11 anni. In generale, i criteri diagnostici uti-lizzati nell’adulto rappresentano ilcardine anche per la forma pedia-trica: la diagnosi viene confermataquando si verificano almeno 2 epi-sodi clinici (disseminazione tempo-rale delle lesioni) che abbiano inte-ressato due sistemi funzionali diversi(disseminazione spaziale). L’esamedi risonanza magnetica può sosti-tuire l’episodio clinico, se dimostra lacomparsa di nuovi focolai o di lesioniattive anche in assenza di sintomiclinici. Tuttavia non sempre l’esamedi risonanza magnetica presentanell’evoluzione le stesse caratteri-stiche che si osservano nell’adulto,pertanto sono in corso studi per af-finare possibilità di riconoscere le-sioni più tipiche della forma pedia-trica.

Decorso e PrognosiIl decorso clinico più frequente dellaSM pediatrica è rappresentato daltipo recidivante remittente: in oltreil 90% dei casi la frequenza di rica-dute sembra in genere essere abba-stanza elevata, più di quanto osser-vato negli adulti. Il decorso iniziale acarattere primariamente progressivoè raro e la sua comparsa dovrebbesuggerire la presenza di altre malat-tie. Rispetto agli adulti, i ragazzi pas-sano più lentamente alla forma se-condariamente progressiva: secondoalcuni studi ciò accade dopo circa 20anni di malattia. Inoltre il tempo im-piegato per raggiungere livelli di di-sabilità moderata e severa risultamediamente maggiore rispetto altempo impiegato dai soggetti adulti.La minore età d’esordio della SM,tuttavia, comporta che gli stessi li-velli di disabilità vengano raggiuntia un’età anagrafica inferiore rispettoai soggetti con esordio in età adulta.

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somministrate per 3-5 giorni con-secutivi in base al peso corporeo. Uneventuale dosaggio a scalare di cor-tisone per via orale, successivo al bolosteroideo, potrà essere riservato a co-

loro che hanno mostrato una scar-sa risposta al bolo. Nel caso in cui laterapia steroidea non possa essereeseguita oppure i risultati ottenutinon siano soddisfacenti, può essereprospettata la somministrazione diimmunoglobuline; nei casi moltoaggressivi, l’utilizzo della plasmafe-resi. Recenti studi clinici sui tratta-menti di base della SM, come quel-lo pubblicato nel 2007 sulla rivistascientifica Neurology dal GruppoInternazionale per la SM pediatrica(IPMSSG), o nel 2010 dal Gruppo eu-ropeo su Multiple Sclerosis, sosten-gono l’ipotesi che gli immunomo-dulanti impiegati nel trattamentodella SM nell’adulto possano essereampiamente di aiuto anche nella SMpediatrica. A favore del trattamen-

to della SM pediatrica con immu-nomodulanti come interferoni e gla-tiramer acetato si pone anche un la-voro condotto su 130 ragazzi epubblicato nel 2009 sulla rivistaNeurological Science dal gruppoitaliano ITEMS (ImmunomodulatoryTreatment of Early-onset MS). Nelsettembre 2010 il gruppo ITEMS hapubblicato sulla rivista Neurology irisultati di uno studio condotto su 19ragazzi con SM trattati con Natali-zumab concludendo che anche taletrattamento può essere impiegato nelcaso di SM pediatrica in fase parti-colarmente attiva (ne parliamo sot-to). Il trattamento da impiegare vie-ne sempre scelto coinvolgendo il ra-gazzo e la famiglia, con progressiviaggiustamenti del dosaggio. ✦

SM pediatrica: il ruolo delle famiglie, le speranze della ricerca

L'encefalomielite acuta disseminata (ADEM) è un intenso attacco infiamma-torio del sistema nervoso centrale di breve durata. Si presenta con sintomi diencefalopatia, compresi cambiamenti comportamentali (confusione, eccessivairritabilità) e alterazione della coscienza (per esempio il coma), ma si possonoanche verificare sintomi simili a quelli osservati nella SM, come perdita dellavista, disturbi motori, dell’equilibrio e della coordinazione. Per questo non è sem-plice distinguere ADEM da SM, anche se l'ADEM solitamente è caratterizzatada un singolo episodio o attacco, mentre la sclerosi multipla presenta molti at-tacchi nel corso del tempo. I bambini hanno maggiori probabilità degli adulti di avere l’ADEM.

La differenza fra ADEM e SM

Segno di Lhermitte: sensazione di scossa elettrica al tronco e agli arti inferiori (che talora può propagarsi anche agli arti superiori) inseguito a movimenti di flessione ed estensione del tratto cervicale della colonna vertebrale.Fenomeno di Uthoff: aggravamento temporaneo dei sintomi dovuto al calore.Neurite ottica monolaterale: infiammazione del nervo ottico che trasmette le immagini dalla retina al cervello. Si manifesta conannebbiamento, offuscamento o perdita della vcista, quasi sempre in un occhio solo.Atassia cerebellare: progressiva perdita di coordinazione motoria del tronco o degli arti.Meningismo: sindrome caratterizzata da sintomi di irritazione meningea e da aumento della pressione liquorale.Esame liquorale: esame che permette di valutare le caratteristiche fisiche-chimiche del liquor, il fluido limpido e trasparente che rive-ste e protegge tutto il sistema nervoso centrale.Sintesi intratecale di immunoglobuline: produzione di anticorpi, in particolare immunoglobuline G nel liquor.Coping: insieme di strategie mentali e comportamentali messe in atto per fronteggiare una determinata situazione.Vedi anche il dizionario on-line o «La Sclerosi Multipla» (edizioni AISM 2008).

Vocabolario

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sentano isolati e diversi dai lorocoetanei. Le sfide che un giovane con SMdeve affrontare riguardano innan-zitutto il senso di perdita che unamalattia cronica in giovane etàdetermina. La SM interferisce nelpercorso di strutturazione dell’im-magine corporea, nel processo diautonomia e svincolo dalla fami-glia, nello sviluppo di una dimen-sione temporale futura. Spesso lasclerosi multipla costringe adattuare cambiamenti importantinella scuola e nel tempo libero. A oggi ci sono ancora pochi studisull’argomento e spesso coinvolgo-no un numero limitato di soggetti.I dati disponibili evidenziano comecirca un terzo dei giovani che rice-vono questa diagnosi rivelino fre-quenti difficoltà di natura depres-siva o ansiosa. Si possono verifica-re inoltre disturbi del comporta-mento. I cambiamenti nella vitaquotidiana, determinati dalla dia-gnosi, a loro volta sono fonte di

difficoltà emotive e psicologiche,che possono dare origine a com-portamenti aggressivi verso i fami-liari o gli amici, isolamento e sen-timenti di tristezza e incertezza.La famiglia svolge in tutto ciò unruolo importante. Alcuni studihanno evidenziato come vi sianoalcune caratteristiche delle fami-glie in grado di predire l’utilizzo diefficaci strategie emotive e com-portamentali per affrontare almeglio la SM. In particolare sonorisultati significativi una buonacapacità comunicativa, un climafamiliare di supporto, la possibilitàdi esprimere le emozioni, unabuona rete di supporto sociale e diriferimenti socio-sanitari. La pre-senza di queste caratteristichedetermina una buona conoscenzae un efficace adattamento dellafamiglia alla malattia, favorisce lapartecipazione ad attività sociali e,in generale, la conduzione di unavita di famiglia il più possibile«normale».

icevere la diagnosi nel-l’infanzia e adolescen-za, avere a che fare conl’andamento imprevedi-bile della patologia e i

suoi sintomi disabilitanti, esseresottoposti a esami medici e a tera-pie per lunghi periodi di tempo,avere la necessità di essere aiuta-ti… sono tutti elementi che rendo-no complesso per un giovane e perla sua famiglia convivere con laSM. Tanto più che si tratta di in unmomento della vita in cui si èancora in formazione, in cui ci siaffaccia alla vita e i sogni nonhanno ancora avuto tempo di tra-dursi in progetti. I genitori spessoriportano sentimenti di perdita elutto rispetto ai cambiamenti nellasalute dei figli; la diagnosi vienevissuta come una frattura profon-da tra quelle che erano le aspira-zioni e le proiezioni sui figli e quel-lo che viene percepito come unfuturo cupo. Tutto questo fa sì chespesso i giovani e le loro famiglie si

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Famiglia, scuola ed espertiper aiutare i ragazzi con SMIl senso di perdita e la paura per il futuro sono emozioni comuni per i ragazzi

con la SM. Per reagire serve il sostegno della famiglia, ma bisogna anche

saper chiedere aiuto all’esterno, a partire da psicologi e insegnanti

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SM pediatrica: il ruolo delle famiglie, le speranze della ricerca

Strategie per affrontare al meglio la vita con la SMLa complessità psicologica associataalla SM pediatrica deve essere ilprincipale stimolo per intervenireprecocemente e individuare strate-gie efficaci per una buona qualità divita. Le complicazioni sono diverse,come il fatto che per aiutare un mi-nore è necessario il consenso deigenitori o il fatto che la diagnosi av-viene in un momento psicologica-

mente già delicato di un soggetto informazione. È importante che la fa-miglia sia sufficientemente accoltae supportata dai servizi, e stimolataa non trascurare le necessità psico-logiche di tutti i suoi membri. Lafamiglia deve essere innanzituttoincentivata a evidenziare ai profes-sionisti le problematiche rilevate,cercando di avere un atteggiamentodi apertura a eventuali suggerimentipratici, come quelli che riguardano

i possibili adattamenti scolastici o leindicazioni per un percorso di sup-porto psicologico. Esperienze fattenegli Stati Uniti con gruppi di gio-vani con SM sono state di grandesuccesso, perché hanno permessodi rompere il senso di isolamento incui i giovani e le famiglie spesso vi-vono e consentito di attivare con-tatti e canali di aiuto preferenzialeper quelle situazioni che lo richie-devano. ✦

Secondo le ricerche un terzo o anche metà dei giovani con SM presenta disturbi cognitivi. Le funzioni cogni-tive compromesse sono solitamente l’attenzione, la memoria, le funzioni esecutive, la velocità di elaborazionedell’informazione, ma anche le abilità linguistiche e l’intelligenza generale (funzioni scarsamente compromesse

nella SM dell’età adulta). Questo tipo di difficoltà ha un impatto nella vitaquotidiana, perché interferisce con il percorso scolastico, le relazioni socialie coi pari, la strutturazione dell’identità. Le difficoltà scolastiche, in parti-colare, si possono ridurre grazie ad alcune strategie ed accorgimenti. Oltreall’adeguata informazione degli insegnanti e all’attivazione di insegnanti disostegno adeguatamente formati, è utile la scelta di una posizione nell’aulache favorisca la concentrazione; bisogna inoltre utilizzare una corretta mo-dulazione dei tempi previsti per effettuare alcuni compiti, e si possono uti-lizzare tecnologie informatiche, come software di scrittura con dettatura vo-cale, per sopperire a eventuali deficit nelle abilità manuali.

SM e scuola è più difficile? Ecco come intervenire

Garantire il diritto di cura

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Come viene oggi garantito ai ragaz-zi con SM l’utilizzo dei farmaci e il

diritto di cura?Il Dottor Ghezzi ci haspiegato che «at-tualmente il problema

della terapia neisoggetti sotto

i 18 annisi ponenon solonella SMma an-

che in altre malattie, in quanto i far-maci sono normalmente autorizzatiall’utilizzo clinico a seguito di studiche sono condotti in soggetti adul-ti. Questa situazione vale in Italiacome in tutte le altre nazioni. Da al-cuni anni abbiamo ottenuto, in baseagli studi effettuati, che nella sche-da tecnica di alcuni immunomodu-lanti sia stato recepito il fatto che laterapia viene ben tollerata anche inetà pediatrica, dai 12 anni in su. Ingergo si definisce questa una pre-

scrizione «off label», ossia effettua-ta fuori dalle indicazioni previstedalla scheda tecnica del farmaco, macon il riconoscimento che il livello disicurezza nei ragazzi è lo stesso ri-spetto agli adulti. Rimane, è vero, ilproblema della prescrizione sotto i 12anni, ma al momento i numeri sonomolto esigui. Nel prossimo documentodel gruppo internazionale, come giàin quello europeo, viene proposto dirimuovere il limite inferiore di età. Direcente inoltre, proprio a partire da-

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uella sulla SM pedia-trica è una ricerca re-lativamente «giovane»e l’Italia vi sta svol-gendo un ruolo «trai-

nante», di vera e propria leadershipa livello mondiale, insieme a StatiUniti, Canada e Francia. Ce lo ha con-fermato il professor Angelo Ghezzi,Direttore del Centro Clinico SM diGallarate e Segretario del Gruppo distudio sclerosi multipla della SocietàItaliana Neurologi (SIN). Ghezzi è unodei massimi esperti in questo ambi-to: dal 2007 è membro dello SteeringComittee, cioè il Gruppo di Coordi-namento dell’International Pedia-

tric MS Study Group (IPMSSG). IlGruppo Internazionale di Studio sul-la SM Pediatrica è nato su forte im-pulso della Federazione Internazio-nale Sclerosi Multipla (MSIF) e del-le Associazioni più importanti, USA,Canada e AISM. L’IPMSSG infatti,come ricorda lo stesso Ghezzi, «haavuto il suo atto costitutivo a Lon-dra nel 2006, dove era presentecon ruolo attivo e di promotore ilgruppo italiano, rappresentato dalPresidente della Fondazione ItalianaSclerosi Multipla, Mario AlbertoBattaglia» e dallo stesso Ghezzi.Dopo Londra, c’è stato un ulterioreappuntamento per perfezionare l’at-

tività del gruppo «e lo si è potuto rea-lizzare perché l’AISM si è resa di-sponibile a organizzare in Italia (nel2007) il secondo incontro del grup-po internazionale». Un altro indiziodel ruolo trainante assunto dall’As-sociazione Italiana in questo ambi-to. A ben guardare, possiamo dire chel’attuale presenza di Ghezzi nelloSteering Comittee del Gruppo In-ternazionale di Studio e, più in ge-nerale, il ruolo di guida e indirizzo chela ricerca italiana svolge in ambitopediatrico viene da un lavoro con-solidato nel tempo. «Già agli inizi de-gli anni ’90 – ricorda Ghezzi -, in se-guito a un incontro organizzatodall’AISM a Roma, con alcuni Cen-tri clinici SM decidemmo di coordi-narci e mettere insieme le casistichedei ragazzi che ognuno di noi ave-va in cura». Quell’esperienza (vedi apag.13, Rubrica Ricerca) ha genera-to diversi importanti studi, i cui esi-ti sono riconosciuti a livello inter-nazionale. Ricordiamo, in particola-re, «Multiple sclerosis in childhood:clinical features of 149 cases», pub-blicato su Multiple Sclerosis 1997(febbraio, pag.43-46) e, successiva-mente, lo studio «Prospective studyof multiple sclerosis with early on-set», sempre su Multiple Sclerosis del-l’aprile 2002 (115-118). Questi, an-nota Ghezzi, «sono stati i segnali di

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La ricerca sulla SM pediatricastudia le origini della malattiaNei bambini la SM interessa in egual misura maschi e femmine, ma dopo i 10 anni

sono le ragazze le più colpite. Una differenza su cui sta indagando

un gruppo di ricerca internazionale dove AISM ha un ruolo importante

aggiornato dall’AIFA, su richiestadocumentata da parte di associazionidelle persone interessate, societàscientifiche e organismi sanitaripubblici e privati. E questo è il nostro caso, dato che ilnatalizumab viene somministrato aragazzi che non rispondono alle al-tre terapie. Ci sembra che ci sia daparte dell’AIFA una discreta atten-zione e sensibilità al riguardo e sia-mo fiduciosi di ottenere una rispo-sta positiva entro la fine del 2010».

gli studi citati sull’uso del natalizu-mab nei ragazzi con SM, noi neuro-logi del gruppo di studio SM della SINinsieme all’AISM abbiamo presentatoall’Agenzia Italiana del Farmaco(AIFA) una nuova richiesta per otte-nere la prescrivibilità del natalizumab.La Legge 648/96, infatti, consente «laprescrizione di medicinali per pato-logie che non dispongono di validaalternativa terapeutica da erogarsi atotale carico del SSN», utilizzando unelenco periodicamente pubblicato e

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Dal 2007 l’AISM ha aperto il Progetto «Famiglia e sclerosi multipla», conlo scopo di informare, formare e sostenere con strumenti concreti cia-scuna delle persone che si trova ad affrontare la SM in famiglia, per ga-rantire il massimo di autonomia e una vita di qualità. Partendo dai ge-nitori con SM, l’Associazione ha dato vita progressivamente a incontri,percorsi e pubblicazioni anche per i figli piccoli, i ragazzi, gli adolescentie le coppie in cui un partner abbia la sclerosi multipla. Quest’anno, en-tro questo percorso condiviso con le stesse famiglie anche nella sua pro-gettazione, l’Associazione ha evidenziato come ad oggi non esistano an-cora attività di supporto appositamente pensate per le famiglie con figlifino a 16 anni che abbiano ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla. Per-tanto l’AISM sta avviando un’indagine per individuare le esigenze e leproblematiche che ci si trova ad affrontare. Invitiamo chi stesse attra-versando questa esperienza e sentisse il bisogno di avere adeguati sup-porti a mettersi in contatto con noi, segnalandoci desideri e necessità:con il vostro contributo andremo a individuare le priorità su cui impe-gnarci insieme. Potete telefonare al numero 010/2713299 o scrivere unae-mail a: silvia.traversa@aism.it

Un’indagine AISMsui bisogni delle famiglie

una notevole capacità dei Centri ita-liani di lavorare insieme per lo stes-so obiettivo: si collabora in manie-ra molto fattiva, avendo tutti noi ca-pito che in questo sta il segreto del-la nostra forza». Quando poi si è pas-sati, agli inizi del nostro decennio, aesperienze di trattamento terapeu-tico della SM pediatrica, è nato in Ita-lia il gruppo che ITEMS, che racco-glie 20 Centri clinici italiani e at-tualmente ha in cura 130 pazientisotto i 16 anni. Il gruppo ha studia-to e dimostrato, su una casistica chenon ha pari in Europa, sia l’efficaciadell’uso dei trattamenti immuno-modulanti nella SM pediatrica, sia lavalidità dell’utilizzo del natalizu-mab, un farmaco introdotto in Ita-lia a partire dal dicembre 2006.Come preannunciato a pag.13, que-st’ultimo studio (Safety and efficacyof natalizumab in children withmultiple sclerosis), pubblicato suNeurology nel settembre 2010 (75:912 - 917), ampliato a una casisti-

ca di 34 ragazzi in cura presso 14Centri italiani, verrà presentato alConvegno annuale Ectrims (EuropeanCommittee for treatment and re-search in Multiple Sclerosis), che sisvolgerà a Goteborg dal 13 al 16 ot-tobre. Al riguardo Ghezzi è netto:«Questo farmaco viene utilizzato insoggetti che non rispondono ai trat-tamenti più tradizionali, anche per-ché presenta il rischio, raro ma pre-sente, di sviluppare la leucoencefa-lopatia multifocale progressiva (LMP).Tutti i soggetti trattati hanno avu-to un azzeramento dell’attività di ma-lattia. Zero ricadute, zero lesioniattive, in alcuni casi anche un mi-glioramento delle condizioni neuro-logiche. L’impressione è che questisoggetti rispondano ai farmaci for-se anche meglio rispetto agli adul-ti». Spostandoci dall’Italia e pla-nando nuovamente sul quadro piùgenerale del coordinamento inter-nazionale, fortemente voluto dallaMSIF, con investimenti di risorse

per sostenere la fase pilota di im-portanti studi, possiamo evidenziareuna strategia che fa compiere alla ri-cerca sulla SM pediatrica un ulterioresalto di qualità. Perché, come argo-menta Ghezzi «ora c’è veramente bi-sogno di un forte coordinamento in-ternazionale. La MSIF, al momento, hascelto strategicamente due ambitiprioritari di ricerca, e uno è quello sul-la SM pediatrica. Sono tre gli obiet-tivi di fondo: il primo è certamentequello dei grandi numeri». Infatti, solose si coinvolgono sugli stessi studimolti Centri SM nel mondo si può ar-rivare a certezze statistiche solide, chehanno un margine di errore minimo.Nessun ricercatore singolo e nessunPaese, per quanto all’avanguardiacome il nostro, potrebbe ottenere dasolo gli stessi risultati. «C’è anche l’o-biettivo – aggiunge Ghezzi - non solodi avere un coordinamento tra iCentri più attivi - tra cui noi comegruppo italiano – ma anche di cercaredi coinvolgere in modo molto più im-mediato le altre realtà più periferiche.Infine, puntiamo a rendere omogeneie utilizzare in tutto il mondo gli stes-si criteri di raccolta e classificazionedelle informazioni cliniche. Questo cipermetterà di avere una banca dativasta e dati confrontabili: sarà un no-tevole passo in avanti». E, a proposi-to di passi in avanti, il 25-26 set-tembre si è tenuto un importante in-contro dello steering committee aLondra, in cui si sono decise le lineedi ricerca per i prossimi mesi e anni,al fine di definire e standardizzare glistrumenti di diagnosi, ma anche, e so-prattutto, per definire le linee ottimalidi intervento e di trattamento far-macologico: questo si concluderàcon la stesura di linee guida e già inbreve tempo sarà pronto il documentosui trattamenti, attuali e prossimi avenire. ✦

«Una vittoria che è costata molto in termini diimpegno, di risorse e di energie». Le parole diPietro Barbieri, al termine della manifestazio-ne del 7 luglio, con 4.000 partecipanti in piaz-za mobilitati dalla Federazione Italiana Supe-ramento Handicap (FISH) e la Federazione Na-zionale Associazioni Disabili (FAND), hannomesso la parola fine a un periodo di fuoco perle persone con disabilità. Un finale parzial-mente lieto, nel senso che il Senato ha appro-vato un Decreto che mantiene invariati alcunidiritti fondamentali. Tutte le persone con il ri-conoscimento del 74% di invalidità continue-ranno ad avere diritto alla pensione (256,67euro al mese, 9,14 euro al giorno). E non ver-ranno modificati in senso restrittivo i criteriper ottenere l’indennità di accompagnamento(480 euro mensili per 12 mensilità). Non ègranché, per chi vorrebbe che le cose miglio-rassero. Ma, per capire il valore di questi risul-tati, bisogna ricominciare dall’inizio, da quan-do il Governo, con il Decreto Legge 78 pubbli-cato dalla Gazzetta Ufficiale il 31 maggio2010, aveva previsto nella cosiddetta «mano-vra finanziaria correttiva» l’innalzamento dellasoglia percentuale dal 74 all'85% per avere di-ritto all’assegno mensile di invalidità civile.Con tutta una serie di patologie significativeescluse dai sostegni di legge. Quasi peggioredel danno che si prospettava era stato il com-mento in conferenza stampa del ministro del-l'Economia Giulio Tremonti: «Questo è un Pae-se con 2,7 milioni di invalidi. Un numero chepone la questione se un Paese così possa an-cora essere competitivo». In parole povere gliinvalidi venivano nuovamente stigmatizzaticome un peso insostenibile per l’intera nazio-ne. Si tornava indietro di anni luce rispetto al-le conquiste sancite dalla Convenzione ONUsui diritti delle persone con disabilità. Subito siera levata netta la voce contraria di tutto ilmondo della disabilità, che aveva iniziato una‘contromanovra’ a tutto campo: interlocuzioni,

contatti politici, documenti tecnici e di propo-ste alternative, comunicazione, sensibilizza-zione e mobilitazione della «base», con unamanifestazione di protesta prevista per l’1 lu-glio. Di fronte alla mobilitazione, sembrava cheil governo facesse retromarcia: il 24 giugnoAntonio Azzollini, presidente della Commissio-ne Bilancio del Senato, annunciava il ritiro delprovvedimento ‘incriminato’. Così la manifesta-zione dell’1 luglio veniva sospesa. Ma, alla pro-va dei fatti, in Parlamento arrivava un testo ad-dirittura peggiorativo rispetto a quello cono-sciuto. FISH lo definiva come la «peggiore ag-gressione, nella storia repubblicana, alle perso-ne con disabilità e alle loro famiglie». Da quipartiva una campagna di raccolta firme, «Giù lemani dai disabili», e un dossier intitolato «Rac-contiamola giusta: fatti, dati e cifre sulle per-sone con disabilità in Italia». Poi la manifesta-

zione del 7 luglio, con l’AISM in prima fila, rap-presentata dal Presidente Nazionale Agostinod’Ercole e dal Vice Presidente Maria Teresa Pa-ciotti. Un successo del movimento per i diritti.Però non è finita, non è mai finita. Mentre scri-viamo, infatti, c’è il rischio che i cittadini resi-denti in Regioni ‘non virtuose’ si vedano decur-tati dei sostegni statali alle politiche sociali. Bi-sognerà tenersi aggiornati e, soprattutto, con-tinuare a mobilitarsi. _ Daniele Granato

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Pensioni d'invalidità:così le associazionihanno fermato i tagli

Dopo la manifestazione del 7 luglio, con 4 mila persone di fronte al Parlamento, il governo ha rinunciato al tagliodegli assegni d'invalidità. Ma la mobilitazione non è ancora finita

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Passi avanti per l'ICF, la Classificazione inter-nazionale del funzionamento, della disabilitàe della salute, ovvero un metodo rivoluziona-rio per definire la disabilità messo a puntonel 2001 dall'OMS (Organizzazione mondia-le della sanità) e riconosciuto da 191 Paesinel mondo. Sette regioni in Italia – Friuli Ve-nezia Giulia, Veneto, Piemonte, Emilia Roma-gna, Toscana, Puglia, Calabria - più la pro-vincia autonoma di Bolzano hanno messo a

punto e sperimentato per tre anni, su unacasistica di 1050 persone, un nuovo stru-mento di valutazione della disabilità basatosull’ICF. Secondo la nuova classificazione, ladisabilità non va più vista come una situa-zione legata al solo stato di salute della per-sona e alle sue menomazioni, ma anche aifattori ambientali, ossia alle condizioni che ilcontesto sociale attua per consentire agli in-dividui di funzionare al meglio. La disabilità,in altre parole, coinvolge l’intera comunitàcivile e, anzitutto, le istituzioni.Il 19 e 20 maggio scorsi, in occasione del se-minario organizzato a Roma dal Centro colla-boratore italiano dell’OMS per le classifica-zioni internazionali insieme al ministero dellaSalute e a quello del Lavoro e Politiche socia-li, sono stati presentati i risultati del progetto

di sperimentazione, partito nel 2007. I nuoviprotocolli messi a punto considerano in modopiù appropriato i bisogni delle persone e del-le loro famiglie, per arrivare a formulare unprogetto personalizzato che prenda in carico isoggetti in un raccordo sempre più strettocon le politiche locali di welfare.Carlo Francescutti, responsabile del Centroitaliano che collabora con l’OMS, ha spiegatoche l’esito della sperimentazione è stato posi-tivo e affermato che «se ci fosse la volontàpolitica, i tempi sarebbero maturi affinché lalegislazione italiana adotti entro 2-3 anni» ilprotocollo ICF. Ecco, appunto, la nota dolente.C’è tutto quello che serve, ma manca la leg-ge. E qui, fatta salva la volontà del ministero,che ha promosso la sperimentazione, è evi-dente che ci si scontra ancora con visioni edecisioni di politica sociale che non sono deltutto aderenti a questa impostazione. Peresempio, intervenendo al Convegno, GianluigiMargiotta, del coordinamento generale medi-co legale dell’Inps, ha giudicato l’ICF «non so-stenibile dal punto di vista monetario».Ci sarebbe anche, a suo dire, il rischio di ge-nerare eccessiva dilatazione del sistema divalutazione e dei suoi tempi, dovendo consi-derare anche gli aspetti socio-ambientali del-la disabilità. Per la Federazione Italiana Supe-ramento Handicap (FISH) due sono gli obiet-tivi dei prossimi anni in questo ambito. Biso-gna prima di tutto superare le attuali tabelleministeriali di valutazione dell’invalidità, cherisalgono al 1992 e non sono più adeguate ri-spetto ai progressi della scienza medica né ri-spondenti alle necessità delle persone.Ma il vero grande obiettivo è unificare i pro-cessi di accertamento, utilizzando un con-cetto unico di disabilità che inglobi le attua-li categorie giuridiche di invalidità civile ehandicap e introduca finalmente una presain carico integrata, sanitaria e sociale, dellapersona con disabilità. _ Davide Gaggi

ICF e disabilità:le Regioni sperimentanoil governo frenaSo

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Presentati amaggio i risultati

delle primesperimentazioni

sul nuovo modellodi valutazione

della disabilità.L'ICF promosso

in sette Regioni

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Pianeta AISM

delle Istituzioni. Ed è uno strumento per pre-venire comportamenti irre-sponsabili o illeciti da partedi chi opera in nome o perconto di AISM. Quali sono,nel concreto, i principi e i va-lori che il nuovo Codice eticodefinisce come vincolanti?Sono quelli che l’Associazio-ne ha sin dall’inizio assuntocome fondamentali, uniti aquelli che ha progressiva-mente evidenziato nel pro-prio percorso.

Ci riferiamo, anzitutto, alla centralitàdella persona contro ogni forma didiscriminazione, alla promozione del-l’autonomia, delle capacità, dellapartecipazione e dell’inclusione so-ciale della persona con SM. Ugual-mente fondamentali sono l’attenzio-ne e l’ascolto permanente e attivo deibisogni delle persone con SM e ditutti gli azionisti sociali. Un impegnoche si traduce in un continuo aggior-namento. Per AISM, inoltre, sarannosempre essenziali l’indipendenza el’autonomia rispetto a influenze econdizionamenti di istituzioni, enti,

partiti, sindacati, gruppi di interesse,organizzazioni, soggetti pubblici e/oprivati. Così come ci si dovrà semprebattere per la promozione della salu-te, del benessere e della qualità dellavita come patrimonio non solo indi-viduale ma come fattore chiave diprogresso dell’intera società.Il nuove Codice etico mette al cen-tro anche il lavoro in rete, sia all’in-terno che rispetto alle altre orga-nizzazioni e alle Istituzioni, l’inno-vazione e il miglioramento conti-nuo, la formazione, il monitoraggioe la valutazione permanente delleattività. Sono questi gli ingredientinecessari perché AISM continui, co-me ha fatto sinora, a incidere sullastoria della SM in Italia. Approvato dal Consiglio direttivonazionale AISM, dal Consiglio d’am-ministrazione FISM, dalla Conferen-za dei Presidenti AISM e dall'Assem-blea Generale, ora il Codice etico ènelle mani di ciascuno di noi. Leg-gerlo con attenzione e farlo nostroconsentirà all’Associazione e alla suaFondazione di continuare a esserenon solo al passo dei tempi ma all’a-vanguardia. ✦

Un documento che traccia i diritti e i doveri morali di tutti coloro

che fanno parte di AISM: una mappa che servirà a migliorare il lavoro

dell'Associazione _ di Giada Elisi

L’AISM ha ilsuo nuovo Co-dice Etico. È

un documento impor-tante, una sorta di«Magna Charta» deidiritti e dei doveri mo-rali di tutti coloro cheaderiscono all’Asso-ciazione. Per questol’approvazione defi-nitiva del Codice èarrivata dopo un at-tento percorso di ri-flessione e confrontodelle principali componenti asso-ciative. Nella sua quarantennalestoria, AISM ha sempre conciliato lospirito del volontariato e della soli-darietà con logiche di trasparenza,economicità ed efficienza condivisea tutti i livelli di operatività. E in questo orizzonte, lo stesso sucui si radica il Bilancio Sociale, trovafondamento anche la necessità didefinire la «responsabilità etico-so-ciale di ogni persona che partecipaattivamente alla vita associativa».Tracciare con chiarezza la mappa deiprincipi, dei valori, degli impegni cuiciascun appartenente all’Associazio-ne deve costantemente riferirsi. Mail Codice etico è anche un modo peressere credibili nei confronti degliazionisti sociali, della cittadinanza,

«CODICE ETICOAISM e FISM

ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA ONLUS

FONDAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA ONLUS

I valori dell'AISMnel nuovo Codice etico

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Pianeta AISM

In piazza, quest’annole Mele sono più... creativeIl 10 e l’11 ottobre torna «Una Mela per la Vita». Fra le novità il Concorso

di scrittura creativa indetto da AISM insieme alla Scuola Holden: cercasi parole

per scrivere insieme un nuovo capitolo nella lotta alla malattia _ di Giuseppe Gazzola

ele, tantissime mele.Rosse, gialle, verdi. Icolori di chi non si fer-ma davanti a nulla e ri-

parte ogni volta. E piazze, più di tre-mila, piene di mele. Gremite, so-prattutto, di persone che si fermanoa parlare, a raccontare e ascoltare cosasignifica vivere con la SM. Persone chepossono contribuire a scrivere unnuovo capitolo nella lotta alla SM.Quest’anno infatti «Una Mela per laVita», che il 10 e 11 ottobre vedrà l’AI-SM nelle piazze di tutta Italia, si pre-senta con un’importante novità. L’i-niziativa sarà collegata a un concor-so letterario organizzato insieme allaprestigiosa Scuola Holden [www.scuo-laholden.it]. L’idea è di diffondere le

scomparire. Poi si capisce che, anchecon la SM, si può continuare a vole-re il massimo di qualità per la propriavita. Ma per riuscire a ottenerlo ser-ve un’azione a 360 gradi. Serve unaricerca scientifica che abbia risorseumane e finanziarie per trovare lacura definitiva per la SM e consen-tire già oggi una vita normale. Ser-vono servizi sociali diffusi in modoomogeneo su tutto il territorio. Ser-ve l’affermazione chiara e completadel diritto alla salute e alla piena in-clusione sociale. Serve, in altre parole,che le persone con SM possano di-ventare protagoniste del propriocammino. A garantire tutto questocontribuiranno le donazioni raccol-te grazie a «Una Mela per la Vita». Chisceglierà le Mele dell’AISM troverà neisacchetti anche quattro cartolinerosse per partecipare al Concorso discrittura creativa indetto dall’AISM incollaborazione con la Scuola Holden.Ogni cartolina propone una parolache rappresenta un valore fonda-

parole chiave nella lotta alla SM, dal-la «Solidarietà» alla «Ricerca», dal-l’importanza dei «Giovani» a quella diformare un «Movimento». Parole cheformano il dizionario di un nuovomondo libero dalla SM, che l’AISM in-vita tutti ad arricchire e ampliare conle proprie parole.Gianluca Zambrotta, l’attore Gabrie-le Greco, il campione di nuoto Mas-similiano Rosolino, insieme all’attri-ce e conduttrice tv Michela An-dreozzi e ad Antonella Ferrari, ma-drina dell’AISM e testimonial di que-sta edizione, da giorni compaiono intv, alla radio, sul web con il loro in-vito: «Scegli le Mele dell’AISM. Entranel movimento e sostieni la ricercascientifica, l’unica arma oggi pervincere la SM». Le Mele come sem-pre daranno voce ai 60 mila italianiche convivono ogni giorno con la SM.Quasi la metà (29 mila) sono giova-ni per i quali la diagnosi arriva nel mo-mento della vita più ricco di proget-ti. All’improvviso, il futuro sembra

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29Pianeta AISM

mentale per l’AISM e le persone conSM. «Solidarietà», per esempio, è perl’AISM «una grande risorsa, perchédalla somma di molti piccoli sforzipossono nascere grandi risultati». Aipartecipanti si chiede di proporre al-tre parole, altri valori da mettere incampo nella lotta alla SM: basta scri-vere la propria parola sul retro dellacartolina, accompagnata da unaspiegazione o da una breve storia per-sonale. Le altre tre cartoline sono invece uninvito da distribuire ad amici e parentiper invitarli a partecipare. Poi basteràinviare le cartoline all’AISM. Verran-no scelte e premiate le quattro mi-gliori: saranno le «parole d’ordine» del-la prossima edizione di «Una Mela perla Vita» e diventeranno le prime pa-

gine di un nuovo «dizionario» dellaSM, che scriveremo insieme. Con-fermando, per una volta, che «dire»è già «fare» un mondo nuovo, dovela SM non ha l’ultima parola.

Dal viaggio ai buoni on-line. Sono i premi in palio per chi compilerà e in-vierà una delle cartoline rosse del Concorso legato alla Scuola Holden. Il pri-mo estratto vincerà «Un caffè con lo scrittore», ossia un viaggio a Parigi diquattro giorni per due persone. Verranno inoltre sorteggiati 20 buoni acquistodel valore di 100 euro ciascuno, da spendere su www.lafeltrinelli.it. Saran-no poi scelte e premiate da una giuria le quattro migliori parole inviate. Ilprimo classificato vincerà la possibilità di frequentare il corso Holden on-line «Raccontare», per approfondire i diversi modi di darevita a un racconto. Gli altri potranno partecipare alseminario «Storytelling 2011», comprensivo di vitto ealloggio, che si svolgerà presso la sede torinese del-la Scuola e prevede due giorni di attività con unoscrittore affermato.

ABB per il sostegno offerto dai dipendenti che distribuiranno le Mele nell’ambitodell’iniziativa «Volontari non si nasce, si diventa». Associazione NazionaleBersaglieri, di nuovo al nostro fianco nelle piazze, insieme all’Associazione Nazionale Carabinieri, Vigili del Fuoco,Protezione Civile, AssoFanti. Gruppo Cariparma - FriulAdria, che durante i giorni della manifestazione diffon-derà nelle proprie filiali materiale informativo sulla SM. Il Gruppo, inoltre, raddoppierà i contributi offerti daiclienti che si presenteranno ai banchetti AISM con le cartoline ritirate presso una delle oltre 700 filiali.Gruppo Kraft Foods Italia per la campagna «Il tuo aiuto vale più ore», che ha come testimonial Gianluca Zam-brotta. La campagna (vedi SM Italia 4/2010) è a sostegno della riabilitazione per le persone con SM gestita daAISM. Iper la Grande I, Supermercati e Ipermercati Billa, che ospiteranno i volontari AISM nei propri puntivendita, insieme a Carrefour promuoveranno la manifestazione diffondendo lo spot, banner, news e distribuendomateriale informativo.Mediafriends per le reti Mediaset, e Sky per la diffusione della campagna di promozione. Radio LatteMiele,che ha diffuso lo spot e proposto diverse trasmissioni di sensibilizzazione.Scuola Holden e Feltrinelli per i premi del Concorso. Tim, Vodafone, Wind, 3, Coopvoce per aver offerto lapossibilità di inviare dall’1 al 13 ottobre un SMS solidale del valore di 1 euro al numero 45593, Telecom Italiaper le telefonate da rete fissa, del valore di 2 euro. I fondi raccolti serviranno a finanziare un progetto FISM diricerca scientifica su CCSVI (insufficienza cerebrospinale venosa cronica) e SM, condotto dal dottor GiovanniMalferrari dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia. Unaproa, l’Unione Nazionale Produttori Or-tofrutta, promotrice dell’iniziativa.

I premi del concorso

Milioni di grazie a:

DAL 1 AL 13 OTTOBRE SOSTIENI LA RICERCA SULLA SCLEROSI MULTIPLA.Il valore della donazione sarà di 1 euro per ogni SMS inviato da cellulare personale

TIM, VODAFONE, WIND, 3 e COOPVOCE; sarà invece di 2 euro per ogni chiamata

SMS SOLIDALE

45593

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non solo profit

Sono 800 i dipendenti del network internazionale che nel 2010 hanno vissuto

per un giorno accanto ai volontari AISM e alle persone con SM. Un'esperienza preziosa,

che fa parte di un impegno sociale più ampio _ di Enrica Marcenaro

ome si coniuga la vita diuna grande impresa inter-nazionale con il mondodel volontariato e della

solidarietà? All'apparenza sono duemondi separati, lontani, ma quando siincontrano possono realizzare grandicose. E i vantaggi sono reciproci. Eccoperché l'alleanza fra AISM e Deloitteva avanti, ed ecco perché per il notonetwork internazionale di servizioalle imprese l'impegno sociale non èun'esperienza «una tantum» ma unavera e propria «mission». «Noi cisiamo» è il nome dell’iniziativa lan-ciata da Deloitte lo scorso giugno inoccasione della Settimana Nazionaledella Sclerosi Multipla, e che ha visto800 dipendenti di Deloitte svolgereattività di volontariato per un giornointero, regolarmente retribuiti dall’a-zienda a vantaggio di una ventina diSezioni AISM.«Per noi di Deloitte, questo non costi-tuisce un evento isolato – spiega

Roberto H. Tentori, Presidente diDeloitte & Touche SpA -. Quest’anno,anzi, abbiamo avviato un progetto diCorporate Social Responsibility tuttoitaliano e molto vasto: comprendemolte altre collaborazioni conAssociazioni ed Enti senza scopo dilucro; ad esempio, abbiamo previstocontributi alla Facoltà di Economia eCommercio dell’Aquila, ai bambini diHaiti. Ciò testimonia quanto Deloitte,insieme a tutte le sue persone, siasensibile e vicina allo sviluppo dellaComunità di cui fa parte. Siamo con-sapevoli che le scelte di un grandenetwork come il nostro possono for-nire un valido contributo a chi ne habisogno, e per questo le consideriamoparte della nostra Mission».Ed è così che per i dipendenti Deloittelo scorso 11 giugno hanno messo albando per un giorno cellulari, pc ed e-mail, per impegnarsi al fianco dellepersone con sclerosi multipla e deivolontari dell’AISM. Deloitte e i suoidipendenti – sono circa 800 quelli chehanno aderito alla terza edizione dellagiornata annuale di volontariato –hanno scelto, infatti, per il terzo annoconsecutivo, di sostenere AISM nelsuo quotidiano impegno di aiuto allepersone con SM. Manager e profes-sionisti, organizzati in gruppi di lavo-ro, si sono impegnati così in varie areedi attività: l’assistenza (a volte basta

un po’ di compagnia) alla persona consclerosi multipla; la raccolta fondinelle principali piazze in tutta Italia;lo svolgimento di attività di segreteriae piccoli lavori di manutenzione delleSezioni. Altri hanno invece deciso didonare il valore economico di alcuneore del proprio lavoro in azienda perun totale di 18.855 euro, scegliendoanche in questo modo, di sostenere lasolidarietà.In totale l'alleanza fra AISM e Deloitteha raggiunto 7.000 ore di volonta-riato: numeri che lasciano il segno,indubbiamente in chi riceve, ma moltoanche in chi dà: «Ho aderito all’inizia-tiva per la prima volta quest’anno –racconta Lina, di Milano – e più chedare, ho ricevuto. Il contagio emotivoè stato così forte che ho capito di vo-ler continuare ad essere attenta ai bi-sogni degli altri, facendo lavoro di vo-lontariato nella Sezione di Milano.Quando c’è bisogno, io ci sono». Lastessa determinazione è presente inMaria di Roma, che partecipa al pro-getto di volontariato ormai da tre annie ogni volta riesce a regalare entusia-smo e gioia di vivere. «A me piace aiu-tare i giovani e stare con i giovani –spiega -. La sclerosi multipla riguardasoprattutto loro, e il fatto di poterliaiutare mi fa star bene». Non perdia-moli di vista, questi valori… ci ren-dono più ricchi. ✦

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AISM e Deloitte:una storia di solidarietà

Il movimento per un mondo libero dalla SM continua a crescere in tutta Italia.

E con tante idee originali. C’è chi dedica all’AISM l’ultimo giorno di lavoro

e chi si lancia in paracadute per raccogliere fondi

Ecco l’Italia che scegliela solidarietà

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Dal Territorio

fare molto, anche se si hanno gravipatologie, per se stessi e per gli altri».

Pronti a ricostruire la Sezionedell’Aquila La Sezione AISM deL’Aquila ha ricevuto dalla Federazioneitaliana cronometristi (FICr) un nuovomezzo attrezzato per il trasporto dellepersone con SM. La donazione è avve-nuta durante una cerimonia ufficialelo scorso 20 maggio. IlPresidente dellaSezione aquilana,Orlando Cetrullo, hacommentato: «Dopoaver dovuto cambia-re tre destinazioni,siamo pronti a ini-ziare la ricostruzionedella Sede AISMannessa a un nuovoCentro di Riabilitazione, grazie a uncontributo della Caritas Italiana. Nelfrattempo le attività di assistenzacontinuano e il nuovo mezzo ci dà unagrossa mano».

Busto Arsizio -Varese: ecco le cifregiuste Segnaliamo che, in base aiconteggi effettuati dopo quanto danoi scritto su SM Italia 4/2010 aproposito dello spettacolo «Ridi’nblu», alla Sezione di Varese sonoeffettivamente pervenuti 1.483euro (e non 5.000). ✦

Più informatica a Imperia grazie aCariparma Trasformare l’ultimo giornodi lavoro in un’occasione di solida-rietà. Lo ha scelto, il 13 luglio scorso,il dottor Guido Corradi, ex ammini-stratore delegato di Cariparma: nelgiorno della pensione ha ricevuto daicolleghi e prontamente girato alla Se-zione AISM di Imperia una donazione,che è servita ad aprire il nuovo PuntoInformatico, con l’acquisto di softwaree attrezzature per coordinare le atti-vità. Al dottor Corradi, festeggiato daicolleghi e dalla Sezione di Imperia, ilringraziamento ufficiale dell’AISM conuna targa consegnata dal PresidenteFISM Mario Alberto Battaglia.

Servizio civile in festa a CremonaUna festa per sensibilizzare sull’im-portanza del Servizio civile. È quellache si è tenuta nella giornata dell’11giugno in piazza Stradivari a Cremona.Era presente anche la locale SezioneAISM: le cui attività avranno nuovalinfa dalla buona risposta dei cittadini.

Nuova Convenzione a Trieste A VillaSartorio di Trieste, accanto al CentroDiurno, l’AISM ha aperto dall’1 giu-gno una comunità alloggio con dieciposti letto, per ospitare persone condisabilità grave di tipo prevalente-mente fisico. E lo scorso 16 luglio èstata presentata ufficialmente unanuova Convenzione con il Comune diTrieste per 3 dei 10 posti disponibili.Le persone con disabilità inviate dalComune vivranno un’esperienza re-sidenziale di vita autonoma, mentrei familiari potranno fruire di un pe-riodo di «sollievo». Per informazioni,telefonare al numero: 040-948116oppure al 348-1540354.

Ravenna, in paracadute contro la SM«Non corro ma volo». È lo slogan checampeggia sulla maglietta blu distri-buita dall’AISM nella serata beneficadel 14 luglio al bagno Mio Capitano diMarina di Ravenna. Una frase messa inpratica dall’avvocato Andrea Silve-strone, 37 anni, che dal 2006 convivecon la SM. Lo scorso 26 giugno Silve-strone si è lanciato da 4.500 metri inparacadute. Il lancio, ripreso nel videopresentato il 14 luglio, ha dato il via auna raccolta di fondi per l’AISM e la ri-cerca sulla SM. Secondo Liana Pio-lanti, Presidente della Sezione di Ra-venna, «l’iniziativa dimostra che si può

Pianeta AISM

Ecco l’Italia che scegliela solidarietà

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amici, uno tra i piùgrandi ed appassio-

nati floricoltori digarofani.Esperto a livello

mondiale, unìl’arte della col-tivazione allapassione per ilmiglioramentogenetico del

garofano. Ottennenuove varietà apartire dall’imme-

diato dopo guerra edin particolare produsse un

nuovo tipo lavorando concostanza e passione: e ottenendo,all’inizio degli anni ’80, dopo oltre30 anni di incroci, nuovi colori edisegni sui petali.I suoi piccoli garofani gli diederofama e prestigio a livello interna-zionale – tra i più noti ricordiamoAlice, Raggio di sole, Manon,Faust, Chinera, Castellaro,Ginevra, Nelson…. – fu nominatocittadino benemerito di Sanremo,ottenne premi e riconoscimenti.Entusiasta e appassionato, sidedicò alla floricoltura con impe-gno esemplare sino a 81 anni, etàin cui si spegne.Nel suo testamento incarica ilproprio nipote di proseguire il

DonarS i

Perché possa sbocciare un mondo libero dalla SM

lavoro di ricerca sui fiori, di conti-nuare ad accrescere quella suagrande passione per i garofani e labellezza; chiede anche che partedel proprio patrimonio vengadevoluto ad enti e associazioniche operano nella ricerca scienti-fica, enti come AISM.Arte e passione per la floricolturama anche generosità e modestia lohanno sedotto per tutta la sua vita.La sua generosità, in particolare,ha candidato tante cose e tantepersone al suo ricordo e al suoimpegno verso la natura e gli altri.Attraverso il proprio testamento,così come con i suoi garofani,Giacomo Nobbio non ha voltato lespalle al futuro e al suo consuetoimpegno alla vita. E questo caro eanziano signore, appassionato difiori e semplicità, tanto chedavanti a un grazie sarebbe arros-sito, ha scelto di sostenere laricerca scientifica sulla sclerosimultipla, ha dato la possibilità amolti di godere del trascorre dellestagioni e della vita.L’inventore di garofani, quellipiccoli, gentili e variegati, quelliamati da Leonardo da Vinci erappresentati tra le mani dellaVergine, ha dato vita a qualcosa dipiù grande. Anche per i non otti-misti è una grande notizia. ✦

econdo la tradizionepopolare è il fiore deglidei; ma è anche l’inso-spettabile modello - in

un gioco esclusivo di bellezza eimpalpabili sensazioni – di unquadro di Leonardo da Vinci.Ma se il morbido e delicato garo-fano rosa tenue è l’indiscusso pro-tagonista del capolavoro vinciano(la Madonna del Garofano è unpiccolo dipinto a olio, realizzatoverso il 1478, conservato alla AltePinakothek di Monaco), i garofani,sono stati per oltre cinquant’anni iprotagonisti della vita di GiacomoNobbio, «Mimmo» per parenti e

S

Floricoltore famoso in tutto il mondo grazie alle nuove varietà

ottenute, Giacomo Nobbio ha lasciato parte del proprio patrimonio

alla ricerca scientifica _ di Enrica Marcenaro

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L’intervista

L’apparenza domina. I poeti, invece,parlano di essenza, ecco perché avolte non riusciamo a capirli. Per so-pravvivere e per dare un significatoall’esistenza bisogna tuffarsi dentroall’essenza e credo che i poeti tutti,ma soprattutto quelli del '900, stianoindagando il mestiere di vivere e levie di salvezza che possiamo avere inquesta battaglia intensa contro il do-lore. Quasi tutti i poeti possono dareuna speranza. Torniamo a leggerli».

E lei, che pure è poeta, ha scritto:«Gli anni li ho amati da incosciente,ad uno ad uno, senza preferenze».Dopo un sentiero durato tanti anni,

sta giovane e profonda. Come i suoipensieri. Forse, allora, il modo mi-gliore per intervistarlo è proprioquello di prendere a prestito le sueparole e trasformarle in domande.

«Non è vero, ragazzo, che la ragionesta sempre col più forte; io conoscopoeti che spostano i fiumi con ilpensiero, e naviganti infiniti chesanno parlare con il cielo». Qual èoggi il più forte, professore, quelloche non deve avere ragione sulle no-stre vite? E come possiamo salvarci?«Dobbiamo fare resistenza culturale.Mai come oggi c’è un contrasto tre-mendo tra apparenza ed essenza.

Eccomi qua». Due parole dipane quotidiano, quasi ba-nali. Ma il timbro è il suo,

inconfondibile. È lui, Roberto Vec-chioni. E in un soffio, se sei uno diquelli che vent’anni fa avevavent’anni o poco più, ti passano da-vanti all’anima attimi che quel tim-bro, roco e caldo, ha reso indimen-ticabili. Vecchioni, figlio di genitorinapoletani, milanese d’adozione, èuno dei grandi cantautori italiani.Lo hanno sempre chiamato «il pro-fessore», e non solo perché ha inse-gnato per tutta la vita nei licei e,ancora oggi, tiene corsi all’univer-sità. A 67 anni, la sua voce è rima-

È uno dei cantautori italiani più amati di sempre, ma è anche un insegnante

e un accanito tifoso interista. Un incontro per parlare dell'amore, del tempo che passa,

ma anche di calcio e religione _ di Giuseppe Gazzola

«Il mondo di oggi?Lo salveranno i poeti»

RobertoVecchioni:

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come riesce ad amare la sua età equello che ha portato?«C’è una legge naturale splendida:più vai avanti nella vita e più ognianno ti sembra il primo. Non senti ilpeso del tempo. Io non sto mai lì apensare di avere 67 anni. Mi con-fronto con una mia età mentale, sen-timentale. E quella è buona. Ci sonoalcuni gradi di età mentale e senti-mentale: c’è quella sprecata, quellacompresa o accettata, quella che nonriesci a sopportare e quella che ti dàentusiasmo. Io credo che questa siaun’età di entusiasmo, moderato maentusiasmo».

Un motivo di esultanza, forse, sonoancora le «Luci a San Siro»: que-st’anno, le hanno riaccese per dav-vero. Una notte così, da campioni,noi nati negli anni '60 non la ricor-davamo. Che effetto fa, per un in-terista doc come lei, vedere la pro-pria squadra vincere in Europa e ri-scrivere la storia del calcio?«La passione per una squadra è untransfert di tutte le cose buone chehai. Quelli che non capiscono questoatteggiamento spirituale e senti-mentale secondo me sono dei poveridi spirito. Una squadra di calcio rap-presenta tutte le dimensioni fonda-mentali della vita. Anzitutto il rag-giungimento di un fine, di cui il goalè la metafora più squisita. E poi c’è labellezza: il calcio è una cosa meravi-gliosa, ha varianti infinite quasi comegli scacchi. Ovvio: è fatto da personeche possono anche sbagliare. C’è ra-gione e fortuna. Come nella vita, nonsempre vince il migliore. Ci sono legiustizie e le ingiustizie. Però c’è unvantaggio: il calcio è un 'ludus', ungioco. E, a differenza della vita, è ri-mediabile, ti dà sempre un’opportu-nità di rivincita. È una costruzioneumana per ribaltare l’obbligatorietàdella vita».

è più bello che sia così, che resti mi-sterioso. Non credo che esistanoamori eterni. Esiste una pazienza del-l’amore, per cui una persona che hamesso tanto in passione e anche inamore spirituale, per un periodo di10-12 anni – che secondo me è ilmassimo che possa esistere per unamore – tutto questo lo converte inun lungo, dolce, meraviglioso tra-monto amoroso. Non nel senso delfinire, ma di un crepuscolo in cui sa

riadattare i sentimenti alla ragione el’amore diventa più meditato. Questoè naturale nella storia umana».

Perché allora tanti amori finiscono?Chi è la donna per l’uomo? E l’uo-mo, per la donna?«Chi non sa arrivare a questo livellodi pazienza e razionalità se ne va:scappa, fugge, divorzia, cerca qual-cos’altro. È abbastanza istintivo nel-l’uomo e nella donna cercare novità.Quando un amore finisce, finisce deltutto. Fa parte delle contraddizionidella vita, di questo sentimento cheal pari della donna è inspiegabile. Ed’altronde è un sentimento che nasce

A proposito di scacchi, di recente neha fatto la metafora che dà titolo aun libro fulgido, «Scacco a Dio». Leiè credente? Che volto ha il Dio incui crede?«Il Dio in cui credo non è molto diver-so da quello in cui credono tutti. Pen-so che esista un senso ultraterreno aquesto disastro terreno. Penso che siaimpossibile vedere un fiore che sboc-cia o l’amore per una donna che duratutta una vita e pensare che tuttoquesto finisca qua. Misembra un assurdo on-tologico. E quindi ci deveessere da qualche altraparte un ‘prima’ che hagenerato bellezza eamore. E che ne accoglieil proseguire oltre la vitaterrena. È questo, so-prattutto, a darmi fede.Spesso, però, noi voglia-mo rapportare Dio al no-stro metro di vita. E nonsi può. Noi siamo solouna nota di tutta unamelodia, non possiamopermetterci di giudicarel’universo da questa solanota».

Di note e melodie lei se ne intende.Alcune ci hanno preso e non più la-sciato. Se posso, ne accenno una:«Vorrei farmi piccolo tra le pieghedel tuo cuore, e guardarci dentro,per capire il tuo dolore, il tuo sen-timento, quella voglia di sognare.Dimmi che tu ci sei, che tu nonvai…». Come si tiene viva l’attrazio-ne e la voglia di guardare l’uno nelcuore dell’altra?«È quasi impossibile entrare nellepieghe del cuore di una donna: era,resta e sarà sempre un mistero.Quando ti aspetti una cosa ne acca-de un’altra, quando ti aspetti un tipodi amore poi scopri che è un altro. Ed

Roberto Vecchioni: Il mondo di oggi? Lo salveranno i poeti

quando da sole sarebbero ridicole».È necessaria la musica per dare vitapiena alle parole?«L’Odissea e l’Iliade, il Mahabharata ei Salmi erano cantati. Per dare forzaalle parole bisognava metterci dentrouna melodia che imprimesse rabbia,sconforto, dolore, felicità. Puramentepronunciate, così da sole, le parolenon davano tutto questo significato».

Qual è, allora, la magia che solo lamusica crea?«Come diceva Dante: ‘Non fa scienzasenza lo ritener aver inteso’. Le paro-le ti buttano là una nozione, un’emo-zione e la musica te la appiccica nelcuore, te la cementa. La fa tua, persempre».

Nostri per sempre sono, e devono es-sere, i sogni. Lei è particolarmentesensibile verso quelli dei ragazzi: «So-gna ragazzo sogna, non cambiare unverso della tua canzone, non fermartitu». Ci sono ragazzi, giovani uominiche hanno incontrato una malattiacome la sclerosi multipla. Anche lorocontinuano a sognare. Come possonoriuscire, secondo lei, a mirare semprea una vita piena e libera?«Anche io conosco ragazzi con lasclerosi multipla. E li vedo allegri, at-tenti, pieni di vita e di forza, liberi didivertirsi. Molti li ho incontrati neimiei spettacoli dedicati alla lottacontro la SM. Direi che sono quasi untestimonial dell’AISM. E scopro ognivolta che la natura ti dà una forza in-credibile per rispondere alla malattia.Ti dà sempre capacità di sperare. Tut-ti, che abbiamo una malattia oppureno, crediamo di poter sconfiggere lamorte. Sulla tomba del poeta AlfredTennyson, c’è una frase splendida,che sento mia: ‘Sapevo benissimoche tutti prima o poi dovevamo mo-rire, ma pensavo che per me si faces-se un’eccezione’». ✦

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privilegia l’immagine, cosa può da-re la scrittura che nessuna immagi-ne saprà mai trovare?«Non c’è assolutamente confronto traparola e immagine. L’immagine ti dàla realtà che rappresenta e alcuni'link', alcune possibilità di interpretar-la. Tu vedi quel che vedi e sai quel chec’è lì. E basta. Un romanzo, invece,evoca mille mondi. Ha una capacitàunica di allargare i significati per l’in-telligenza e il cuore. Niente è come laparola. La parola di una proposizione,la parola di una pagina, la parola di unromanzo intero. Ci sono mille roman-zi in un romanzo e mille modi di en-trarci. Bisogna sempre custodire ededucare la capacità di evocazionedella parola. Più si evoca, più si gode».

Eppure lei è andato oltre la sola pa-rola. E lo ha spiegato: «Gli uominicantano quando le parole non ba-stano, quando non riescono a dirle,

L’intervista

dalla donna. Adamo quando era solonell’universo non sapeva nemmenocosa fosse l’amore. Era un angelosenza sesso. Dal momento in cui ènata Eva è nato l’amore, e allora ènata anche l’imperscrutabile legge-rezza degli uomini, che ne sono inbalìa. La donna è la correzione del-l’errore dell’uomo, secondo me. Perquesto è nata dopo: Dio si è accortoche l’uomo non era perfetto e ha de-ciso di creare la donna per perfezio-nare la sua creazione».

Lei tiene un corso di scrittura per lacomunicazione all'università La Sa-pienza di Roma. Nella civiltà che

Vita e opere del «professore»Roberto Vecchioni è nato a Cara-te Brianza il 25 giugno 1943.Laureato in Lettere antiche all’U-niversità Cattolica di Milano, èsposato da quasi trent’anni con lagiornalista Daria Colombo e haquattro figli. Ha pubblicato 33 al-bum, da «Parabola» (1971) a «Sa-marcanda» (1977) sino a «Di rab-bia e di stelle» del 2007 e «In Can-tus», nel 2009. È anche autore didiversi libri, tra cui «Scacco a Dio»(Edizioni Einaudi, 2009). Per ap-profondire si può visitare il sito[www.vecchioni.it].

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allegria, l'amicizia, l'amore: tre «materie» fon-damentali per tutti, e in particolar modo per iragazzi. Ma cosa succede quando ci si trova acrescere con la SM? In questo numero ce lo

spiegano Valentina e Massimiliano.

Cos'è per voi l'allegria?«Non sono sempre allegra – esordisce Valentina –, nonmi sveglio sorridente a priori perché ‘oggi è una bellagiornata’ o perché ‘la vita è un dono meraviglioso’… So-no contenta quando riesco a essere fiera di me. Quan-do, nelle situazioni imprevedibili, riesco ad annullare ipensieri fastidiosi e vivo intensamente le emozioni».«Vivere con la SM – aggiunge Massimiliano – non mi hatolto il sorriso, anzi ha contribuito ad accentuarlo. Ado-ro sorridere. Il sorriso illumina la vita, la colo-ra e carica d’allegria».

E l’amicizia? Come vi vedono i vostriamici? E voi, come vedete loro?«Io – parte Massi – per alcuni sono unguru (ehm… modestia non inizia con la«a») NOTA: non è chiaro il senso di que-sta frase, forse è meglio mettere sempli-cemnte “la modestia non è il mio forte”,o “modestia a parte”. Per altri un esempiodi vita da imitare. C’è anche chi mi vedecome un clown. Per tutti sono una perso-na solare». «Di me – continua Vale – dico-no che sono forte, determinata, simpatica.E che mi faccio troppe paturnie».

Normali giovani con SM, normali rap-porti di amicizia. Vi piace stare in com-pagnia?«Mi piace molto la compagnia – dice

A.A.A. Amore, amicizia, allegria

L’ Vale –. Amo le persone simpatiche e divertenti, che san-no creare situazioni piacevoli e non noiose. Mi piace fa-re nuove amicizie, perché ti arricchiscono e danno mo-do di conoscerti meglio. La solitudine, invece, è perico-losa, specie nei periodi meno brillanti». «Sì – confermaMassi –, tutti gli amici con la 'a' maiuscola hanno datoil loro contributo perché la mia voglia di vivere non ve-nisse mai meno. Sono stati veramente pochi quelli chemi hanno voltato le spalle».

Ultima stazione, l'amore. La SM incide sui rapporti dicoppia? Che tipo di atteggiamento ha il vostro part-ner rispetto alla malattia?Qui l’esperto è Massi: «Ho la fortuna di avere al miofianco una persona straordinaria, che mi vede per quel-lo che sono e non per la malattia che ho. Conosce benela SM, anche perché quando non mi va di fare qualcosa

o combino un danno, uso sempre la stes-sa giustificazione: 'Oh…che io ho la SM e

certe cose non le posso fare'. E lei capi-sce tutto… e fa in fretta a 'vendicarsi',usando la stessa frase quando vogliofare qualcosa che a lei non piace. In-

somma: l’ironia è il sale del rapporto».

Come vedete il futuro con il vostropartner?«Come tutte le coppie – è la rispostasolare di Massi –: immaginiamo di vive-re per sempre la nostra favola, di esserel’uno il complice dell’altro, di vivere ap-pieno il nostro sogno d’amore». «Io –chiude sottovoce Vale – vorrei rispon-dere, ma al momento sono sprovvista diprincipe azzurro… che spero arriverà…».

Pregasi prendere nota.

VERIFICATO PER VOI

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L'Ultima cenavista da LeonardoL'Ultima cenavista da Leonardo La cattiva reputazione

del giallo

Uno di voi mi tradirà». È il tremendo annuncio con cui Cristo (Gv.13:21) si rivolge agli Apostoli, seduti con Lui alla tavola dell'Ulti-ma cena. E i dodici reagiscono con emozioni e gesti diversi. Que-

sta è la scena descritta nel «Cenacolo vinciano», capolavoro del geniocreativo di Leonardo, dal 1980 patrimonio dell'umanità Unesco, insiemealla chiesa di Santa Maria delle Grazie di Milano. Fu Ludovico il Moro, du-ca di Milano, a incaricare il Maestro di dipingere «l'Ultima cena» nel limi-trofo convento domenicano; il lavoro durò dal 1494 al 1497. PurtroppoLeonardo scelse la tempera grassa a base di olio di lino e uovo stesa suun duplice strato di intonaco, che non resse all’umidità: già intorno al1568, infatti, lo storico dell'arte Giorgio Vasari rilevava i problemi legatia questa tecnica innovativa. L'estrema fragilità del dipinto, nel 1977, av-viò il più grande e delicato progetto di restauro conservativo mai tenta-to su un'opera d'arte, operazione destinata a durare 20 anni, mobilitan-do tecnici e critici d'arte. Sotto un impiastro di colle, cera, polvere e ver-nici, si scoprì anche il foro di un chiodo piantato nella testa del Cristo,punto di fuga usato da Leonardo per definire la prospettiva di tutti gli al-tri personaggi. Il fascino che questo capolavoro continua a suscitare - aldi là delle letture più esoteriche cui si è riallacciato lo scrittore Dan Brownnel best seller «Il codice Da Vinci»- probabilmente ruota attorno al dram-ma del tradimento, che appartiene a tutti, credenti e non credenti.

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Piazza Santa Maria delle Grazie, 2 - Milano (Tram 18-24: fermata Corso Magenta -Santa Maria delle Grazie - Metro MM1: fermata Conciliazione o Cadorna, Metro MM2:fermata Cadorna).Il Cenacolo si può visitare dal martedi alla domenica dalle 8.15 alle 19, con orariocontinuato (ultimo ingresso ore 18.45). Per la delicatezza del dipinto, il flusso dei vi-sitatori è regolamentato a un massimo di 25 per volta e per un tempo di visita limi-tato a 15 minuti.La prenotazione è obbligatoria: tel. 02/92800360 (dal 5 ottobre aprono quelle perGennaio 2011). Il biglietto d'ingresso costa 6,50 euro. Gli ingressi delle 10 e delle 16prevedono anche la visita guidata (3,50 euro da aggiungere al costo del biglietto).Info Milano accessibile: [www.milanopertutti.it], [www.aboutmilan.com/it/milano-accessibile.html].

a cura di Chiara Rossi

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Se in Oriente è il colore del sole edella fertilità e poteva indossarlo so-lo chi apparteneva alla famiglia rea-le, nell'antica Grecia era obbligatorioper i «pazzi», che se ne dovevano ve-stire per essere riconosciuti. Giallocome le foglie che si seccano o le fo-to che svaniscono, come le stelleche designavano gli ebrei da depor-tare o la veste di Giuda, come la si-tuazione di pericolo al Pronto Soc-corso o alle corse automobilistiche,come i sindacati che negli Usa deglianni '30 operavano nell'interessedel padrone o come il colorito di chisoffre di problemi epatici. E poi illuogo più comune di tutti, che vede ilgiallo come il colore della gelosia.Insomma, una cattiva fama causataforse dalla concorrenza sleale del-l'oro, che invece ha sempre accen-trato i simboli positivi: il sole, la luce,il calore, e, per estensione, l'energia,la gioia, la potenza.Chi ama il giallo tende ottimistica-mente al cambiamento e va incontroa ciò che non è ancora definito, per-ché «sente» l'energia, la forza e la vi-talità delle sue vibrazioni: chi lo sce-glie può essere un turbine di attività,ma non lo sarà mai in modo conti-nuativo. Il giallo rappresenta l'affet-to disinibito, il rilassamento e infattichi osa indossarlo si sente bene conse stesso. Il colore è associato all'Io,all'estroversione e denota forte per-sonalità e determinazione a perse-guire le proprie ambizioni. Indica an-che la presenza di un conflitto, dacui si sente la necessità di liberarsi;cerca la considerazione altrui, ma sequesta ricerca si fa troppo intensapotrebbe portare a sentimenti d'invi-dia. Sceglierlo indica un bisogno dipossesso, ma anche di speranza, at-tesa di una felicità più grande.

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social network? Possono servire anche a trovarelavoro. È una delle tante possibilità offerte dalweb 2.0. Non solo divertimento, quindi, non solouno strumento utile per restare in contatto con

gli amici e farsene di nuovi. La logica dei socialnetwork si può applicare anche in ambito professio-nale. È quello che fa LinkedIn [www.linkedin.com], larete sociale più usata in campo lavorativo.Nato nel 2003, LinkedIn ha oggi oltre 70 milioni diutenti registrati, che crescono al ritmo di un’iscrizioneal secondo. Il nome stesso («linked» vuol dire «collega-to»), così come il motto («Relationships matter», ovve-ro «le relazioni sono importanti»), sottolineano fin dal-l'inizio il punto di forza del social network: aiutare lepersone a incontrarsi e farsi conoscere per aumentarele chance sul mercato del lavoro. Su LinkedIn si puòcomporre il proprio curriculum, renderlo visibile aglialtri iscritti e costruire la propria rete di contatti: l’o-biettivo è farsi trovare da tutti coloro che potrebberoessere interessati a noi o al nostro lavoro. Da pochimesi il sito funziona anche in ingua italiana, e comin-ciare ad usarlo è semplice. Passo dopo passo, è lo stes-so LinkedIn a guidare il neoiscritto nella creazione diun profilo professionale dettagliato ed esaustivo, a in-segnargli ad utilizzare tutte le funzionalità disponibi-li per promuoverlo e dargli visibilità, collegandolo peresempio a Twitter (altro social network di cui abbia-mo parlato su SM Italia 2/2010).Ma la parte più importante, quella da seguire con piùcura, riguarda la costruzione della propria rete di ami-

i

a cura di Giulio Nepi

www.facebook.com

http://twitter.com/aism_onlus

www.aism.it

AISM È ANCHE SU

http://it.youtube.com/sclerosimultipla

http://delicious.com/sclerosimultipla

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Il lavoro ai tempi del webcizie, cominciando dai conoscenti e colleghi: piùinformazioni si inseriscono al riguardo, più è facile al-largare la rete. La logica di network in LinkedIn è in-fatti stringente, e funziona in maniera concentrica: alcentro c’è l’utente, circondato da un primo livello dicontatti diretti; grazie a questi si possono avvicinaregli «amici di amici», le connessioni di secondo grado. Eattraverso queste ultime si raggiungono le connessio-ni di terzo grado, gli «amici di amici di amici». Oltrenon si può andare, ma è largamente sufficiente poi-ché le cifre aumentano in maniera esponenziale: ipo-tizzando che ognuno abbia cinquanta collegamenti, alterzo grado di separazione si arriva rapidamente a125mila utenti contattabili. Se poi capita di entrare inconnessione con qualcuno che ha centinaia di contat-ti, le cifre lievitano di conseguenza. Ma perché sfor-zarsi di avere una rete così ampia? Il motivo è sempli-ce: tutte queste persone vedranno comparire il nostrocurriculum qualora cercassero qualcuno con le nostrecaratteristiche. Ecco spiegata l’utilità di LinkedIn? Pri-ma di tutto quella di «farsi trovare»: anche se per oraè un canale poco usato nelle ricerche di personale, sehai inviato un curriculum vitae stai pur certo chequalcuno andrà a controllare se su LinkedIn ci sei. Maè un modo utile anche per «restare in contatto», so-prattutto se partecipi alla vita virtuale dei Gruppi. Cen’è uno per ogni tipo di lavoro: iscriversi e seguirne leattività vuol dire restare sempre aggiornati sulla pro-pria professione e conoscere altre persone che svolgo-no il nostro stesso mestiere in giro per il mondo. ✦

Con un lascitotestamentario

puoi decidere tuil futuro di

migliaia di persone.

“Un lascito è ben più di un contributo. Vale una vita. Una vita

spesa a cercare la causa della SM. Una vita spesa a trovare

medicinali in grado di combatterne i sintomi. Una vita spesa a

trovare la cura definitiva. Una vita spesa a lottare contro la SM.

Una vita spesa a credere che un mondo libero dalla SM non è

un’utopia. Una vita spesa per le persone con SM. Con un lascito

puoi fare molto. Io l’ho fatto”.

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Le informazioni da lei rilasciate saranno inserite in una banca dati e potranno essere utilizzate da FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla - Via Operai, 40 - 16149 Genova -esclusivamente al fine di informarla sulle attività, iniziative e necessità della Fondazione stessa, nel rispetto di quanto disposto dall’articolo 7 del Decreto Legilastivo 196/03 in materiadi “tutela dei dati personali”. In qualsiasi momento potrà consultare, modificare, opporsi al trattamento dei suoi dati rivolgendosi a: FISM - Via Operai, 40 - 16149 Genova.

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Roberta AmadeoPersona con sclerosi multipla

Past President AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla

La sclerosimultipla nonè ereditaria.La ricerca el’assistenzapossonoesserlo.

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