UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA

Specialna in rehabilitacijska pedagogika, Posebne razvojne in učne težave

Anita Tkalec SUBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA OSEB S CEREBRALNO

PARALIZO Magistrsko delo

Mentor: izr.prof. dr. Tjaša Filipčič Somentor: izr. prof. dr. Janez Jerman

Ljubljana, 2016

i

IZJAVA Izjavljam, da je magistrsko delo z naslovom Subjektivna ocena kakovosti življenja oseb s cerebralno paralizo rezultat lastnega raziskovalnega dela.

Anita Tkalec, prof. specialne in rehabilitacijske pedagogike

ii

ZAHVALA Zahvaljujem se mentorici dr. Tjaši Filipčič za podroben pregled naloge, za pripravljenost za sodelovanje in pomoč, za podporo in spodbudne besede ter nasvete, ki so mi pomagali pri pisanju in me usmerjali na pravo pot. Zahvaljujem se somentorju dr. Janezu Jermanu za podroben pregled naloge, usmeritve in nasvete pri pisanju, še posebej pri empiričnem delu naloge, ter spodbudo. Zahvaljujem se tudi dr. Erni Žgur za nasvete pri iskanju literature in za pomoč pri kontaktiranju društev. Zahvaljujem se vsem udeležencem v raziskavi. Hvala vam za sodelovanje, za prijaznost, potrpežljivost in pripravljenost pomagati. Zahvaljujem se Zvezi Sonček, še posebej centrom Sonček Rožanska, Šiška in Kranj, ter Društvu študentov invalidov Slovenije, ki so me pozitivno sprejeli, pokazali zanimanje za mojo raziskavo in mi bili pripravljeni pomagati. Posebej bi se rada zahvalila Maji Bobnar, Darji Gartner, Erni Bezjak in Špeli Sanabor za vso dodatno pomoč in dobro voljo. Hvala prijateljicam za vse pogovore in podporo. Hvala tudi tebi Nenad, da si mi znal prisluhniti in da si našel prave besede vzpodbude, ko sem jih potrebovala. Največja zahvala pa gre mojim dragim staršem, starim staršem in sestri, ki so med študijem spodbujali in opogumljali, mi vlivali novih moči in dajali zagon tudi v težkih trenutkih. Hvala Vam, ker ste verjeli vame, me usmerjali in me podpirali na moji poti.

iii

SUBJEKTIVNA OCENA KAKOVOSTI ŽIVLJENJA OSEB S CEREBRALNO PARALIZO Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta, 2016 Strani 102, tabele 43, grafi 17, priloge 1, uporabljeni viri 82

POVZETEK Cerebralna paraliza spremlja posameznika skozi celo življenje, gibalna oviranost in pridružene težave pa vplivajo na različna področja posameznikovega funkcioniranja in na njegovo kakovost življenja. Pozitivne učinke na kakovost življenja ima lahko tudi ukvarjanje s športom, saj športno aktivni posamezniki v nasprotju z neaktivnimi poročajo o višji kakovosti življenja. V magistrskem delu smo ugotavljali, ali obstajajo razlike med športno aktivnimi in športno neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo v subjektivno zaznani kakovosti življenja. Sodelovalo je 38 anketirancev, od tega 23 športno aktivnih in 15 športno neaktivnih oseb s cerebralno paralizo. Za obe skupini smo naredili splošno oceno stanja, subjektivne ocene telesne in športne aktivnosti, subjektivne ocene motivov in ovir pri športnem udejstvovanju ter subjektivne ocene zadovoljstva na različnih področjih kakovosti življenja. Primerjava podatkov je pokazala, da so športno aktivni posamezniki na vseh področjih dosegali višje povprečne ocene zadovoljstva kot nešportniki, izjema je le spremenljivka dostopnost in podpora, kjer je bila povprečna ocena višja pri nešportnikih. Statistično pomembno se skupini najbolj razlikujeta na področju socialne vključenosti, kjer so tri spremenljivke od šestih pokazale statistično pomembne razlike. Na področjih fizičnega dobrega počutja, osebnega razvoja dobrega emocionalnega počutja in samoodločanja je na vsakem izmed področij pri dveh spremenljivkah prišlo do statistično pomembnih razlik. Na področjih materialne blaginje, medosebnih odnosov in pravic pa je statistično pomembna razlika le pri eni spremenljivki na vsakem izmed področij. Analiza podatkov je pokazala, da športno aktivne posameznike s cerebralno paralizo v primerjavi z nešportniki za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi bolj motivirajo dobra fizična kondicija, užitek, pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom, biti vzornik drugim s cerebralno paralizo in spodbude drugih s cerebralno paralizo. Športno aktivne kot tudi športno neaktivne najbolj motivira želja po dobri fizični kondiciji, obe skupini pa najmanj motivirajo tekmovalne težnje. Glavne ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi so pri športno aktivnih posameznikih okoljske, pri športno neaktivnih pa so v ospredju tako okoljske kot tudi interpersonalne. Rezultati so pokazali statistično pomembno povezavo med področjem dobrega fizičnega počutja, materialne blaginje, socialne vključenosti, medosebnih odnosov, osebnega razvoja, samoodločanja in stopnjo gibalne oviranosti anketiranih. Povezave so na vseh področjih negativne, kar pomeni, da so posamezniki z višjo stopnjo gibalne oviranosti na zgoraj naštetih področjih kakovosti življenja podajali nižje ocene.

iv

Ključne besede: cerebralna paraliza, kakovost življenja, športne dejavnosti

v

SUBJECTIVE ASSESSMENT OF THE QULAITY OF LIFE OF PERSONS WITH CEREBRAL PALSY The University of Ljubljana, Faculty of Education, 2016 Pages 102, tables 43, graphs 17, appendixes 1, references 82

ABSTRACT Cerebral palsy affects a person throughout their whole life, while movement impairment and difficulties connected with it influence different areas of a person’s functioning and the quality of their life. Positive effects on quality of life can also be achieved through participation in sports, as people active in sports report of higher quality of life than inactive ones. In this master’s thesis we tried to establish the possible differences in individual perception of quality of life between people with cerebral palsy who are active in sports and those who are not. 38 people with cerebral palsy took part, out of which 23 were active in sports, and 15 were not. For both groups we created a general assessment of status, subjective evaluation of physical and sports activity, subjective evaluation of motives and obstacles in participating in sports, as well as subjective evaluation of satisfaction in various areas of quality of life. The comparison of data showed that individuals who are active in sports achieved higher average assessment marks of satisfaction in all areas than those who are inactive; the only exception being accessibility and support, where the average assessment mark was higher with people who are not active in sports. It is of statistical importance that the two groups differ most in the area of social inclusion where three out of six variables showed statistically important differences. Areas of physical well-being, personal development, emotional well-being and self-determination showed statistically important differences in two variables for each area. In areas of material well-being, interpersonal relationships and rights there was only one variable for each where statistically important differences were noticed. Data analysis showed that people with cerebral palsy who are active in sports are more motivated by good physical condition, pleasure, positive experiences in sports activity, being a role model for other people with cerebral palsy and encouragement from other people with cerebral palsy, as those who are not active in sports. Both groups are most motivated by desire for good physical condition and least motivated by competitive tendencies. The main obstacles in engaging in sports activities with people who are active in sports are environmental, whereas in people who are not active in sports they are both environmental and interpersonal. The results have shown statistically important connections between the area of physical well-being, material well-being, social inclusion, interpersonal relationships, personal development, self-determination and the level of movement impairment of the respondents. Connections are negative for all the areas, which means

vi

individuals with a higher level of movement impairment gave lower estimates in the above stated areas of quality of life. Key words: cerebral palsy, quality of life, sport activities

vii

KAZALO VSEBINE 1 UVOD .................................................................................................................. 1

1.1 GIBALNA OVIRANOST ................................................................................ 1 1.1.1 Cerebralna paraliza ................................................................................ 1

1.1.1.1 Zgodovina ........................................................................................ 1 1.1.1.2 Vzroki in dejavniki tveganja za nastanek cerebralne paralize .......... 2

1.1.1.2.1 Vzroki za nastanek cerebralne paralize .................................... 3 1.1.1.2.2 Dejavniki tveganja ..................................................................... 3

1.1.1.3 Pogostost ......................................................................................... 4

1.1.1.4 Oblike cerebralne paralize ............................................................... 4 1.1.1.5 Razvrščanje ..................................................................................... 6 1.1.1.6 Pridružene težave ............................................................................ 9

1.2 ŠPORT IN CEREBRALNA PARALIZA ....................................................... 11

1.2.1 Opredelitev pojmov .............................................................................. 11 1.2.2 Prilagojena športna dejavnost .............................................................. 13 1.2.3 Motivi, ovire, šport in športno udejstvovanje ......................................... 14

1.3 KONCEPT KAKOVOSTI ŽIVLJENJA ......................................................... 17

1.3.1 Objektivna in subjektivna kakovost življenja ......................................... 19

1.3.2 Področja kakovosti življenja in kazalniki ............................................... 21 1.3.3 Raziskovanje kakovosti življenja pri osebah s cerebralno paralizo ...... 24

1.3.4 Raziskovanje vpliva aktivnega športnega udejstvovanja na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo .............................................................. 26

2 OPREDELITEV PREDMETA IN PROBLEMA RAZISKAVE .............................. 28

3 CILJI RAZISKAVE ............................................................................................. 29 4 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ......................................................................... 30

5 HIPOTEZE ........................................................................................................ 31 6 METODA DELA ................................................................................................. 32

6.1 VZOREC OSEB .......................................................................................... 32 6.1.1 Starost udeležencev ............................................................................. 33

6.1.2 Stopnja gibalne oviranosti po GMFCS-lestvici ..................................... 34 6.1.3 Kraj bivanja .......................................................................................... 35 6.1.4 Prilagojenost bivališča in kraja bivanja ................................................. 36 6.1.5 Izobrazba ............................................................................................. 37

6.1.6 Zaposlitev ............................................................................................. 38 6.2 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV ......................................................... 38 6.3 MERSKI INSTRUMENTARIJ ...................................................................... 39

6.3.1 Merske karakteristike instrumentarija ................................................... 39 6.4 SPREMENLJIVKE ...................................................................................... 40

6.4.1 Kriterijske spremenljivke ....................................................................... 40 6.4.2 Kontrolne spremenljivke: ...................................................................... 43 6.4.3 Vrednotenje spremenljivk ..................................................................... 48

6.5 METODE OBDELAVE PODATKOV ............................................................ 48 7 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ................................................................... 50

7.1 PREVERJANJE HIPOTEZ ......................................................................... 50 7.2 ANALIZA KOMPOZITNIH SPREMENLJIVK .............................................. 69

7.3 POVEZANOST MED SPREMENLJIVKAMI IN STOPNJO GIBALNE OVIRANOSTI....... ..............................................................................................71

8 SKLEP ............................................................................................................... 72

viii

KAZALO TABEL Tabela 1: GMFCS – od 12. do 18. leta ................................................................... 7 Tabela 2: Kakovost življenja in njene tri dimenzije: imeti, ljubiti in biti .................. 20 Tabela 3: Temeljna področja kakovosti življenja po avtorjih ................................. 21

Tabela 4: Področja kakovosti življenja .................................................................. 22 Tabela 5: Temeljna področja in kazalniki kakovosti življenja ................................ 23 Tabela 6: Starost udeležencev ............................................................................. 33 Tabela 7: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivki telesna aktivnost in športno/rekreativna aktivnost ................................................ 40

Tabela 8: Športne aktivnosti športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo glede na način ukvarjanja s športom ................................................................................... 42 Tabela 9: Prikaz kontrolne spremenljivke spol glede na status ........................... 43 Tabela 10: Prikaz kontrolne spremenljivke starost glede na status ...................... 43

Tabela 11: Prikaz kontrolne spremenljivke stopnja gibalne oviranosti glede na status ............................................................................................................................. 44 Tabela 12: Prikaz kontrolne spremenljivke kraj bivanja glede na status ............... 44 Tabela 13: Prikaz kontrolne spremenljivke stan glede na status .......................... 45

Tabela 14: Prikaz kontrolne spremenljivke izobrazba glede na status ................. 45

Tabela 15: Prikaz kontrolne spremenljivke zaposlitev glede na status ................. 46

Tabela 16: Pregled eksperimentalnih spremenljivk .............................................. 46 Tabela 17: Opisna statistika za spremenljivke zadovoljstvo s plačilom, zmožnost finančne skrbi zase ali za družino, sposobnost za delo, ovire-zaposlitev glede na status oseb s cerebralno paralizo ......................................................................... 50

Tabela 18: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke zadovoljstvo s plačilom, zmožnost finančne skrbi zase ali za družino, sposobnost za delo, ovire-zaposlitev glede na status oseb s cerebralno paralizo........................ 50

Tabela 19: Opisna statistika za spremenljivke zdravje, ovire-dnevna opravila, kapacitete-dnevna opravila, prostočasne aktivnosti glede na status oseb s cerebralno paralizo ............................................................................................... 51

Tabela 20: Test homogenosti varianc in test razlike med sredinami za spremenljivke zdravje, ovire-dnevna opravila, kapacitete-dnevna opravila, prostočasne aktivnosti glede na status oseb s cerebralno paralizo ...................... 52 Tabela 21: Opisna statistika za spremenljivke uspeh, izobraževanje, ovire-izobraževanje, koncentracija, premagovanje ovir, osebna usposobljenost, produktivnost glede na status oseb s cerebralno paralizo .................................... 53

Tabela 22: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke uspeh, izobraževanje, ovire-izobraževanje, koncentracija, premagovanje ovir, osebna usposobljenost, produktivnost glede na status oseb s cerebralno paralizo...................................................................................................................53 Tabela 23: Opisna statistika za spremenljivke zadovoljstvo z življenjem, optimizem, upanje, realnost, smisel življenja, sprejemanje sebe, počasen napredek, varnost glede na status oseb s cerebralno paralizo .......................................................... 54 Tabela 24: Test homogenosti varianc in test razlike med sredinami za spremenljivke zadovoljstvo z življenjem, optimizem, upanje, realnost, smisel življenja, sprejemanje sebe, počasen napredek, varnost glede na status oseb s cerebralno paralizo ............................................................................................... 55 Tabela 25: Opisna statistika za spremenljivke upoštevanje odločitev, vrednot, osebne izbire, samostojno odločanje, osebna kontrola glede na status oseb s cerebralno paralizo ............................................................................................... 56

ix

Tabela 26: Test homogenosti varianc in test razlike med sredinami za spremenljivke upoštevanje odločitev, vrednot, osebne izbire, samostojno odločanje, osebna kontrola glede na status oseb s cerebralno paralizo ............................................ 56

Tabela 27: Opisna statistika za spremenljivke razumevanje s prijatelji, oskrba in podpora v družini, razumevanje z družino, prosti čas z družino, prosti čas s prijatelji glede na status oseb s cerebralno paralizo .......................................................... 57 Tabela 28: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke razumevanje s prijatelji, oskrba in podpora v družini, razumevanje z družino, prosti čas z družino in prosti čas s prijatelji glede na status oseb s cerebralno paralizo 57 Tabela 29: Opisna statistika za spremenljivke vloga v skupnosti, dostopnost in podpora, aktivnost v kraju bivanja, občutek pomembnosti, pomoč in podpora (družba), aktivnost v družini glede na status oseb s cerebralno paralizo ............. 58 Tabela 30: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke vloga v skupnosti, dostopnost in podpora, aktivnost v kraju bivanja, občutek pomembnosti, pomoč in podpora (družba), aktivnost v družini glede na status oseb s cerebralno paralizo ............................................................................................ 59 Tabela 31: Opisna statistika za spremenljivke enakost, zasebnost, okoljske ovire, dostojanstvo glede na status oseb s cerebralno paralizo ..................................... 60

Tabela 32: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke enakost, zasebnost, okoljske ovire, dostojanstvo glede na status oseb s cerebralno paralizo ................................................................................................................. 60 Tabela 33: Opisna statistika za spremenljivko kakovost življenja glede na status oseb s cerebralno paralizo ................................................................................... 61 Tabela 34: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivko kakovost življenja glede na status oseb s cerebralno paralizo ............................. 61

Tabela 35: Struktura odgovorov, ki se nanašajo na motive pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi glede na status oseb s cerebralno paralizo ...................................... 62 Tabela 36: Test razlik v strukturah odgovorov za spremenljivke, ki se nanašajo na motive pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo .. 62 Tabela 37: Struktura odgovorov, ki se nanašajo na ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi glede na status oseb s cerebralno paralizo ...................................... 64

Tabela 38: Test razlik v strukturah odgovorov za spremenljivke, ki se nanašajo na ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo ..... 65 Tabela 39: Športne aktivnosti športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo glede na način ukvarjanja s športom ................................................................................... 67 Tabela 40: Opisna statistika za kompozitne spremenljivke materialna blaginja, dobro fizično počutje, osebni razvoj, dobro emocionalno počutje, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost in pravice glede na status ..................... 69

Tabela 41: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za kompozitne spremenljivke materialna blaginja, dobro fizično počutje, osebni razvoj, dobro emocionalno počutje, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost in pravice glede na status ........................................................................................ 69

Tabela 42: Rangiranje po področjih glede na aktivnost (status) ........................... 70 Tabela 43: Korelacija med kompozitnimi spremenljivkami in stopnjo gibalne oviranosti .............................................................................................................. 71

x

KAZALO GRAFOV Graf 1:Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na spol 32 Graf 2: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na status športnika ............................................................................................................... 33

Graf 3:Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na starost v času raziskave ................................................................................................... 34 Graf 4: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na stopnjo gibalne oviranosti po GMFCS-lestvici ................................................................... 34 Graf 5: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na stan 35

Graf 6: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na kraj bivanja .................................................................................................................. 36 Graf 7: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na prilagojenost bivališča .......................................................................................... 36

Graf 8: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na prilagojenost kraja bivanja .................................................................................... 37 Graf 9: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na izobrazbo .............................................................................................................. 37

Graf 10: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na zaposlitev ............................................................................................................. 38 Graf 11: Aritmetične sredine za telesno in športno/rekreativno aktivnost glede na status .................................................................................................................... 40 Graf 12: Grafični prikaz strukture vzorca športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo po športnih panogah glede na rekreativno aktivnost ............................................ 41

Graf 13: Grafični prikaz strukture vzorca športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo po športnih panogah glede na tekmovalno aktivnost ............................................ 41 Graf 14: Grafični prikaz strukture odgovorov oseb s cerebralno paralizo glede na motive za športno udejstvovanje, status................................................................ 63 Graf 15: Grafični prikaz strukture odgovorov oseb s cerebralno paralizo glede na ovire za športno udejstvovanje ............................................................................. 65

Graf 16: Športne aktivnosti športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo glede na način ukvarjanja s športom ................................................................................... 68 Graf 17: Rangiranje po področjih glede na aktivnost (status) ............................... 70

1

1 UVOD Posledica cerebralne paralize je gibalna oviranost, ki jo pogosto spremljajo še druge pridružene težave, vpliv teh pa se kaže na več področjih življenja. Posameznikovo funkcioniranje in njegove sposobnosti so odvisne od stopnje oviranosti in pojavnosti pridruženih težav. Da bi posamezniku s cerebralno paralizo zagotovili čim višjo kakovost življenja, je potrebno pristopati individualizirano in upoštevati njegove zmožnosti, potrebe in želje (Rosenbaum, Paneth idr., 2007). Cilji rehabilitacije morajo omogočiti čim boljši gibalni in psihični razvoj z namenom doseganja čim večje samostojnosti in neodvisnosti v življenju (Antolič in Mesec, 2006). Kljub različnim oviram (fizičnim, psihološkim, socialnim, izobraževalnim in zaposlitvenim, finančnim), negotovostim in strahovom je pomembno, da si vsak posameznik prizadeva za čim višjo kakovost življenja. Veliko pozitivnih vplivov, tudi na kakovost življenja, prinaša udejstvovanje v športu. Vute (1989) navaja, da je športno rekreativna dejavnost pomembna tudi za gibalno ovirane, saj vpliva na posameznikovo psihofizično in socialno prilagajanje, pripomore k ohranjanju in izboljšanju telesnega in duševnega zdravja, poleg tega pa spodbuja ustvarjalnost, omogoča sprostitev ter ponuja priložnosti za druženje. Športna dejavnost posameznika preoblikuje – notranje in zunanje. Postavlja mu nove cilje, vrednote in preizkušnje. Gibalne izkušnje, ki jih posameznik s cerebralno paralizo preko športnih dejavnosti pridobiva, so pomembne za obvladovanje različnih aktivnosti, za boljšo kontrolo lastnega telesa, večjo samostojnost in neodvisnost od pomoči drugih. Blagodejno vpliva na emocionalno počutje in pripomore k boljši samopodobi. Poleg tega šport pripomore k večji socialni vključenosti in sprejetosti posameznika, kar pa predstavlja pomemben vidik kakovosti življenja. 1.1 GIBALNA OVIRANOST 1.1.1 Cerebralna paraliza 1.1.1.1 Zgodovina Prvi medicinski opis cerebralne paralize je podal angleški ortoped in kirurg William John Little leta 1861. Little je v svojem delu opisal spastično diplegijo, pojav le te pa je pripisal nedonošenosti in hipoksiji ob rojstvu. Poimenoval jo je Little's Disease (Panteliadis, Panteliadis, in Vassilyadi, 2013). Konec 19. stoletja je imel pomembno vlogo pri raziskovanju cerebralne paralize tudi Sir William Osler, ki je napisal prvo knjigo o cerebralni paralizi (The Cerebral Palsies of Children), pomemben prispevek pa gre tudi Sigmund Freudu, ki je med drugim vzroke za nastanek cerebralne paralize razdelil v tri kategorije, ki jih uporabljamo še danes (perinatalne, prenatalne in postantalne) (Panteliadis idr., 2013).

2

Cerebralna paraliza je postala predmet vse večjega zanimanja in raziskovanja predvsem v zadnjih 50 letih. V tem času so večkrat poskusili opredeliti izraz cerebralna paraliza. Leta 1964 je Bax podal definicijo cerebrale paralize, ki le to označuje kot motnjo gibanja in drže, ki nastane zaradi okvare ali lezije nezrelih (razvijajočih se) možganov (Rosenbaum, Paneth idr., 2007). Zaradi heterogenosti motnje in vedno boljšega razumevanja le-te, je Mutch s sodelavci (1992, v Katušić, 2012) definicijo preoblikoval. Definicija je še vedno poudarjala gibalni primanjkljaj, izključili pa so progresivnost motnje, mišične bolezni in presnovne bolezni možganov. Leta 2004 so na mednarodni strokovni konferenci razpravljali o definiciji in klasifikaciji cerebralne paralize. Njihov cilj je bil posodobitev obstoječih definicij glede na razvoj in nova spoznanja nevrobiologije, spreminjajoče se koncepte o primanjkljajih, glede na funkcionalni status in osebno vključenost posameznika v vsakodnevnih aktivnostih. Poleg primanjkljajev na področju gibanja so opozorili tudi na pogoste pridružene težave, ki prav tako vplivajo na posameznika in njegovo funkcioniranje v vsakdanjem življenju. Vsa nova spoznanja so tudi del najnovejše definicije cerebralne paralize (Katušić, 2012; Rosenbaum, Paneth idr., 2007). Definicija Z izrazom cerebralna paraliza opredeljujemo skupino dolgotrajnih motenj v razvoju gibanja in drže, ki povzročajo omejitve pri izvajanju aktivnosti in so posledica neprogresivne okvare možganov razvijajočega se ploda ali nerazvitih možganov. Težavam na gibalnem področju so pogosto pridružene tudi težave, ki segajo na področja senzorike, percepcije, kognicije, komunikacije in vedenja. Pogost spremljevalec je tudi epilepsija, pojavljajo pa se tudi sekundarne težave mišično-skeletnega sistema. (Rosenbaum, Rosenbloom, 2012, str. 4) 1.1.1.2 Vzroki in dejavniki tveganja za nastanek cerebralne paralize Za nastanek poškodbe možganov in posledično tudi cerebralne paralize obstaja več znanih vzrokov in dejavnikov tveganja, le-ti pa pogosto delujejo povezano in sočasno. Poškodba možganov ali dela možganov lahko nastane pred porodom, med njim ali po njem. Najpogosteje (kar v 75 %) nastane poškodba možganov že v obdobju pred porodom, med fetalnim razvojem, poškodba oziroma okvara možganov po rojstvu pa naj bi bila vzrok za pojav cerebralne paralize v 10 % do 18 % primerov. Za glavni vzrok cerebralne paralize je sprva veljala hipoksija, ki pa je to le redko in se pojavi v 6 % do 8 % vseh primerov. Pri prezgodaj rojenih otrocih se cerebralna paraliza pojavi v več kot polovici primerov (Groleger Sršen, 2014). D. Reddinhough in Collins (2003) navajata, da je potrebno razlikovati med vzroki in dejavniki tveganja za nastanek cerebralne paralize.

3

1.1.1.2.1 Vzroki za nastanek cerebralne paralize Znani vzroki, ki lahko povzročijo nastanek cerebralne paralize, so:

Prenatalni (Reddihough in Collins, 2003): - prirojene malformacije možganov, vključno z malformacijami kortikalnega

razvoja, - spremembe, ki se dogajajo v žilnem sistemu in so vidne pri slikanju

možganov, - infekcije v nosečnosti, do katerih pride v prvem in drugem trimesečju (npr.

rdečke, citomegalovirus, toksoplazmoza), - presnovne motnje, - zastrupitve v nosečnosti - redki genetski sindromi.

Perinatalni: (Reddihough in Collins, 2003): - težave pri porodu, ki lahko privedejo do hipoksije, - neonatalna encefalopatija, - hipoglikemija, - zlatenica , - hude neonatalne infekcije.

Postnatalni (Reddihough in Collins, 2003): - infekcije (npr. meningitis) - poškodbe (prometne nesreče, skorajšnja utopitev, poškodbe... ).

1.1.1.2.2 Dejavniki tveganja C. Sankar in N. Mundkur (2005) ter V. Mejaški-Bošnjak (2007) kot najpomembnejši dejavnik tveganja navajajo nedonošenost in nizko obporodno težo, pri tem pa velja, da večja kot je nedonošenost in manjša kot je obporodna teža, večje je tveganje za nastanek cerebralne paralize. Zelo pogosta dejavnika tveganja za nastanek cerebralne paralize pa sta tudi horioamnionitis in cistična periventrikularna levkomalacija (Sankar in Mundkur, 2005). Pomemben dejavnik tveganja predstavlja tudi večplodna nosečnost (dvojčki, trojčki) (Mejaški-Bošnjak, 2007; Reddihough in Collins, 2003; Sankar in Mundkur, 2005), saj so večplodne nosečnosti pogosto povezane tudi s prezgodnjim rojstvom (Reddihough in Collins, 2003). Pojavnost cerebralne paralize je večja pri dvojčkih, trojčkih in četvorčkih, in sicer se pri dvojčkih pojavlja pri 10 na 1000 rojenih, pri trojčkih 40 na 1000 rojenih, pri četvorčkih pa je pojavnost 110 na 1000 rojenih (Antolič in Mesec, 2006).

Prenatalni dejavniki tveganja: - intrauterine infekcije (horioamnionitis) (Odding, Roebroeck in Stam,

2006), - večplodna nosečnost (Mejaški-Bošnjak, 2007; Reddihough in Collins,

2003; Sankar in Mundkur, 2005), - izpostavljenost nosečnice teratogenim dejavnikom (Sankar in Mundkur,

2005),

4

- druge zdravstvene težave nosečnice (npr. epilepsija, hipertoroza - čezmerno delovanje ščitnice) (Sankar in Mundkur, 2005).

Perinatalni dejavniki tveganja: - intrauterine infekcije (horioamnionitis) - pojavlja se v pozni nosečnosti in

med porodom (Reddihough in Collins, 2003), - perinatalna asfiksija, do katere lahko pride zaradi obporodnih komplikacij,

kot so npr.: večje krvavitve med porodom, dolg in težak porod (Mejaški-Bošnjak, 2007; Reddihough in Collins, 2003),

- anterpartum krvavitev (Odding, Roebroeck in Stam, 2006).

Postnatalni dejavniki tveganja (Mejaški-Bošnjak, 2007; Reddihough in Collins, 2003):

- neonatalni krči, - sepsa, - respiratorne bolezni, - meningitis, - nekonjungirana hiperbilirubinemija (Mejaški-Bošnjak, 2007) - poškodbe glave (padci, udarci) (Žgur, 2007), - asfiksija zaradi tujkov (igrača, koščki hrane), - strupi in utopitve, - encefalitis.

1.1.1.3 Pogostost Cerebralna paraliza je glede na podatke o prevalenci dokaj pogosta motnja v svetu. Ameriška akademija za nevrologijo navaja podatke, ki kažejo, da se cerebralna paraliza v svetu pojavlja od 2 do 2,5 na 1000 živorojenih otrok (Groleger Sršen, 2014; Mejaški-Bošnjak, 2007). V Evropi so leta 1998 ustanovili mrežo registrov za otroke s cerebralno paralizo (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe – SCPE), preko katere spremljajo pojavnost in epidemologijo cerebralne paralize. Sprva se je v to mrežo registrov vključilo 14 centrov iz 8 evropskih držav, danes pa je v to mrežo vključenih že 20 centrov iz 16 držav, med njimi pa najdemo tudi Slovenijo. Pred ustanovitvijo SCPE so podatki o pojavnosti cerebralne paralize v Evropi segali od 1,5 do 3 na 1000 živorojenih otrok. (Groleger Sršen, 2014) Točnih podatkov o pojavnosti cerebralne paralize v Sloveniji nismo našli, zasledili pa smo podatek, da je v Sloveniji okvirno 31-54 primerov cerebralne paralize letno (scpenetwork.eu, b.d.). 1.1.1.4 Oblike cerebralne paralize Cerebralno paralizo lahko klasificiramo glede na tipe gibalnih problemov ( spastična ali atetoidna oblika) ali pa glede na to, kateri del telesa je prizadet (hemiplegija, diplegija, kvadriplegija) (Žgur, 2007). Glede na tipe gibalnih problemov cerebralno paralizo klasificiramo: spastičnost, atetoza, hipotonija, ataksia in mešane oblike. (Žgur, 2007)

5

Spastična oblika Spastična oblika cerebralne paralize je najpogostejša oblika in se pojavlja v 60-65% primerov (Žgur, 2002). Pri tej obliki cerebralne paralize pride do okvare v motoričnem delu možganske skorje in v piramidnem sistemu (Antolič in Mesec, 2006). ''Pri spastični obliki bolezni je močno povečan mišični tonus, tetivni refleksi so pojačani do klonusa. Poskus pasivnega giba izzove spastičen odgovor. Tudi nepričakovan slušni dražljaj izzove krče (Antolič in Mesec, 2006, str. 183).'' Hoja, ki je značilna za to obliko cerebralne paralize, je trda, okorela in krčevita s križanjem nog. Stopala so pri hoji v ekvionovarusnem položaju (Antolič in Mesec, 2006). Pogosto se pojavljajo tudi pridružene motnje. Najpogostejše so težave pri požiranju in pri govoru. Spastična tetraplegija je težja oblika cerebralne paralize, za katero so značilne pogoste pridružene težave, kot sta epilepsija in kognitivni primanjkljaji (Levitt, 2004). Atetoidna oblika Atetoidna oblika se pojavi v 20 % primerov. Pri tem tipu cerebralne paralize so okvarjeni bazalni gangliji in ekstrapiramidni sistem. Za atetoidno obliko cerebralne paralize so značilni nehoteni in nekontrolirani gibi udov ter grimasiranje obraza. Ti gibi so še posebej izraziti, ko je oseba v stanju razburjenosti, pri mirovanju in spanju pa so odsotni (Antolič in Mesec, 2006). Pogoste so pridružene težave s sluhom, težko razumljiv govor zaradi artikulacijskih težav in težav z dihanjem (Levitt, 2004). Ataksinčna oblika Ataksična oblika cerebralne paralize ni pogosta, pojavi se le v 5 % primerov. Do okvare pride v malih možganih in v možganskem deblu, kar se odraža v težavah z ravnotežjem in v nezanesljivi, nihajoči hoji z razmaknjenimi nogami (Antolič in Mesec, 2006). Okvara malih možganov povzroča težave pri usklajevanju aktivnosti več mišic hkrati, kar se izraža v dismetriji (gibi so lahko preseženi ali nedoseženi). Za osebe z ataksično obliko cerebralne paralize je značilen tudi poseben, dizartrični govor (Žgur, 2002). Pri tem tipu cerebralne paralize je pogosto prisotna tudi intelektualna prikrajšanost zlasti zaradi vizualnih in perceptivnih problemov (Levitt, 2004). Mešana oblika Mešana oblika cerebralne paralize se pojavi v 10 % primerov. Zanjo je značilna združenost obeh simptomov, torej spastičnost mišic in nehoteni gibi (Žgur, 2007).

6

S. Levitt (2004) navaja topografsko delitev cerebralne paralize, po kateri cerebralno paralizo delimo na diplegijo, tetraplegija in hemiplegijo. Diplegija Diplegija se kaže na delovanju celega telesa, vendar so noge bolj prizadete kot roke, spastičnost pa je dokaj simetrična. Težave z nadzorom položaja glave običajno niso prisotne, kaže pa se manjša do zmerna prizadetost zgornjih okončin. Govor pri tej obliki cerebralne paralize običajno ni prizadet (Bobath in Bobath, 1981). C. Sankar in N. Mundkur (2005) navajata, da je pojav spastične diplegije povezan z nedonošenostjo in nizko obporodno težo. Tetraplegija Tetraplegija je najtežja oblika cerebralne paralize in prizadene celo telo. Lahko je spastične ali atetoidne oblike. Pri atetoidni obliki tetraplegije so roke in trup bolj prizadeti kot noge, pri spastični obliki in tudi v nekaterih primerih mešane oblike pa je prizadetost spodnjih okončin lahko enaka prizadetosti zgornjih. Prisotne so težave z nadzorom glave, ki je šibak, pogoste pa so tudi pridružene težave, in sicer z govorom in očesno koordinacijo (Bobath in Bobath, 1981). Nastanek tetraplegije je pogosto povezan z akutno perinatalno asfiksijo (Sandkar in Mundkur, 2005). Hemiplegija Pri hemiplegiji je prizadeta ena stran telesa, pri tem pa so zgornje okončine bolj prizadete kot spodnje. Težave se kažejo tudi pri fini motoriki rok (Levitt, 2004). Lahko se pojavijo tudi npr. epilepsija in težave vidnega polja. (Sankar in Mundkur, 2005). Poleg že naštetih oblik je znana tudi monoplegija, pri kateri gre za prizadetost ene okončine (ponavadi je prizadeta ena izmed rok, bolj redko ena izmed nog). Monoplegija se pojavi zelo redko, pogosto pa se kasneje izkaže, da gre v resnici za hemiplegijo (Bobath in Bobath, 1981). Topografska delitev je nenatančna, saj se lahko tekom otrokovega razvoja stanje spremeni (Levitt, 2004). 1.1.1.5 Razvrščanje Za ocenjevanje funkcij grobe motorike pri osebah s cerebralno paralizo so pomembni in nujno potrebni veljavni in zanesljivi instrumenti, saj omogočajo vpogled v preteklo in trenutno stanje, napoved prognoze, ugotavljanje sprememb v gibalnem funkcioniranju po intervencijah, poleg tega pa omogočajo tudi primerjave raziskav, v katerih so bile uporabljene različne intervencije (Jahnsen, Aamodt in Rosenbaum, 2006).

7

Pri razvrščanju otrok s cerebralno paralizo se uporablja več sistemov, pri čemer pa se upošteva anatomska razporeditev okvar (spastična, diskinetična, ataksična in mešana oblika), anatomska razporeditev motene funkcije gibanja (hemipareza, dipareza, tetrapareza ali enostranska in obojestranska cerebralna paraliza) in pa stopnja funkcijskih sposobnosti (groba motorika, funkcija rok, hranjenje in požiranje, komunikacija, kognitivne sposobnosti, vid, sluh) (Groleger Sršen, 2014). Pri razvrščanju otrok s cerebralno paralizo se tudi Slovenija priključuje evropskemu projektu za enotno klasifikacijo cerebralne paralize. V ta namen se uporablja sistem, ki razvršča otroke s cerebralno paralizo glede na grobe gibalne funkcije (angl. The Gross Motor Function Measure, GMFCS). Sistem razvrščanja temelji na gibanju, ki ga otrok prične in izpelje sam, brez pomoči, poudarek pa je na sedenju, hoji in uporabi pripomočkov. Ocenjuje se trenutno stanje oziroma kaj otrok zmore. Sistem ima 5 stopenj, v katere uvrščamo otroke v različnih starostnih obdobjih (tik pred starostjo dveh let, od 2. do 4. leta, od 4. do 6. leta, od 6. do 12. leta, od 12. do 18. leta starosti) (Palisano, Rosenbaum, Bartlett in Livingston, 2007). Sistem se uporablja že več kot 15 let in velja za zanesljiv instrument (Groleger Sršen, 2014). Tabela 1: GMFCS – od 12. do 18. leta Obrazložitev

GMFCS I Posameznik lahko samostojno hodi (v šoli, zunaj, doma). Lahko hodi po neravnem terenu brez fizične pomoči in po stopnicah brez opore. Lahko izvaja vse funkcije grobe motorike, vključno s tekom in skoki, vendar s slabšo hitrostjo, ravnotežjem in koordinacijo. Lahko se vključuje v gibalne in športne aktivnosti glede na njegovo osebno izbiro in okoljske dejavnike.

GMFCS II Posameznik lahko hodi doma in zunaj, se vzpenja po stopnicah, držeč se za ograjo (kadar ograje ni, ob fizični pomoči), vendar pa ima omejitve pri hoji po neravnih površinah, nagibih, dolgih razdaljah... Posameznik v šoli ali službi lahko uporablja pripomočke za hojo. Pri premagovanju daljših razdalj zunaj in v skupnosti lahko uporablja voziček. Omejitve, ki jih ima pri izvajanju veščin grobe motorike, lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi mu omogočimo sodelovanje v gibalni in športni dejavnosti.

GMFCS III Posameznik lahko hodi doma in zunaj po ravni podlagi s pomočjo pripomočkov za hojo, hodi po stopnicah opirajoč se na ograjo ob nadzoru ali ob fizični pomoči. Kadar posameznik sedi, lahko potrebuje varnostni pas za poravnan položaj medenice in ravnotežje. Pri premeščanju iz sedečega ali ležečega položaja v stoječi položaj posameznik potrebuje fizično pomoč oz. stabilno površino, na katero se lahko opre. V šoli, službi, zunaj in v skupnosti posameznik uporablja voziček na ročni ali električni pogon. Omejitve pri hoji lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi posamezniku omogočimo sodelovanje v gibalnih in športnih dejavnostih, vključno z uporabo vozička na na ročni ali električni pogon.

GMFCS IV Posameznik v večini primerov uporablja voziček. Potrebuje prilagojen sedež, ki omogoča kontrolo trupa in medenice. Pri premeščanju potrebuje pomoč ene ali dveh oseb. Posameznik lahko podpira svojo težo z nogami v pomoč pri premeščanju. V zaprtem prostoru lahko s fizično pomočjo prehodi krajšo razdaljo, lahko uporablja voziček. Na mestu lahko stoji s pomočjo pripomočka za hojo, ki daje oporo telesu. Posameznik je sposoben samostojno uporabljati električni voziček. Kadar uporaba električnega vozička ni mogoča, se posameznika prevaža v navadnem vozičku. Omejitve v mobilnosti lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi posamezniku omogočimo sodelovanje v gibalnih in športnih dejavnostih, vključno s fizično pomočjo in/ali pripomočki na električni pogon.

8

Obrazložitev

GMFCS V Posameznika se prevaža v invalidskem vozičku. Prisotne so težave pri vzdrževanju položaja glave in trupa ter težave pri kontroliranju gibanja rok in nog. Uporaba pripomočkov posamezniku pomaga pri izboljšanju položaja glave, sedenja, stoje in mobilnosti. Pri premeščanju posameznika je potrebna pomoč ene ali dveh odraslih oseb ali uporaba mehaničnega dvigala. Posameznik lahko doseže zmožnost uporabe električnega vozička z adaptacijami za sedenje in z adaptacijami za nadzor vozička. Omejitve v mobilnosti lahko zahtevajo prilagoditve, s katerimi posamezniku omogočimo sodelovanje v gibalnih in športnih dejavnostih, vključno s fizično pomočjo in/ali pripomočki na električni pogon.

VIR: Palisano idr., 2007, GMFCS – E&R (prevedeno v slovenščino) Jahnsen, Aamodt in Rosenbaum (2006) so izvedli raziskavo, v kateri so med drugim ugotavljali ujemanje in zanesljivost med posameznikovo subjektivno oceno stanja po GMFCS-lestvici in strokovno oceno posameznikovega stanja po GMFCS-lestvici. V raziskavi je sodelovalo 62 posameznikov s cerebralno paralizo obeh spolov, starih med 18 in 62 let. Uporabili so GMFCS-lestvico za starost 6-12 let. Razlika med subjektivno oceno in strokovno oceno posameznika se je pokazala v 11 primerih. V večini teh primerov je šlo za drugačno interpretacijo elementov GMFCS-lestvice, ki opisujejo funkcionalne aktivnosti za osebe, stare od 6 do 12 let. V času raziskave je bil to edini opis, ki so ga lahko uporabili tudi za osebe s cerebralno paralizo, ki so starejše od 12 let. Kljub temu so ugotovili, da je GMFCS-lestvica zanesljiv instrument za ocenjevanje funkcij grobe motorike tudi pri odraslih osebah s cerebralno paralizo. Poleg tega so ugotovili, da je bila usklajenost med subjektivno oceno in strokovno oceno posameznika odlična. Rezultati so pokazali, da imajo odrasli s cerebralno paralizo realno podobo glede svojega funkcioniranja. Poleg GMFCS-lestvice je v uporabi tudi sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo rok (angl. Manual Ability Classification System, MACS), ki se je prav tako izkazal za veljaven in zanesljiv instrument. V Sloveniji ga v redni klinični praksi uporabljamo od leta 2005. Sistem omogoča razvrščanje otrok s cerebralno paralizo v eno izmed petih skupin, v starosti od 4 do 18 let, glede na otrokove sposobnosti ravnanja s predmeti v vsakodnevnem življenju (Groleger Sršen, 2014). Poleg že omenjenih sistemov pa obstajajo tudi drugi sistemi za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo, ki sicer niso v uporabi tako pogosto kot že zgoraj omenjeni sistemi razvrščanja. Ti so (Groleger Sršen, 2014):

- sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na sposobnost komunikacije (Communication Function Classification System, CFCS),

- sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na motnje hranjenja in požiranja,

- sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo vida, - sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na funkcijo sluha, - sistem za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na kognitivne

sposobnosti.

9

1.1.1.6 Pridružene težave Cerebralno paralizo pogosto spremljajo še druge težave, ki segajo na emocionalno, kognitivno in socialno področje posameznikovega funkcioniranja. Najpogostejše so: intelektualni primanjkljaji, epilepsija, senzorični primanjkljaji, vidni in slušni primanjkljaji, učne težave, govorno-jezikovne težave, vedenjski problemi, motnja pozornosti in hiperaktivnost (ADHD) itn. (Žgur, 2007).

Intelektualni primanjkljaji pogosto spremljajo cerebralno paralizo. Posamezniki imajo lahko težave na področju pomnjenja, logičnega mišljenja, težave pri učenju novih veščin, pri procesiranju in organiziranju informacij. Intelektualni primanjkljaj je prisoten pri 50 % otrok s cerebralno paralizo, 25-30% otrok s cerebralno paralizo pa ima težke oblike intelektualnih primanjkljajev (McIntyre, Morgan, Walker in Novak, 2011). IQ pod 50 naj bi imelo kar 50 % otrok s cerebralno paralizo, manj kot 50 % otrok s cerebralno paralizo pa je normalno intelektualno opremljenih (Žgur, 2007).

Epilepsija lahko vpliva na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo, odrasli z epiliepsijo pa tudi težko najdejo zaposlitev. Epilepsija se pojavlja pri 30 % oseb (McIntyre idr., 2011) in je najpogosteje prisotna pri spastični hemiplegiji in spastični tetraplegiji, najmanjkrat pa spremlja spastično diplegijo (Žgur, 2007).

Senzorični primanjkljaji pogosto nastanejo zaradi poškodbe možganov v parietalnem režnju. To področje je odgovorno za interpretacijo in predelavo senzoričnih informacij. Primanjkljaji na področju senzorike se kažejo v pomanjkljivi zaznavi dotika, pritiska, pozicije telesa ali njegovih posameznih delov, gibanja in ravnotežja (Žgur, 2007). Žgur (2007) navaja, da gre najpogosteje za taktilno hipersenzibilnost in taktilno hiposenzibilnost.

Vidni in slušni primanjkljaji so pri osebah s cerebralno paralizo pogosto prisotni. Vidni primanjkljaji so lahko lažji in zahtevajo nošenje očal, lahko pa so težji in pomenijo funkcionalno slepoto. 5-12 % oseb s cerebralno paralizo ima težje vidne primanjkljaje ali pa so funkcionalno slepi. 30 % oseb s cerebralno paralizo pa ima lažje do zmerne težave z vidom. Slušni primanjkljaji se prav tako razprostirajo na kontinuumu od lažjih do težjih. 2 % oseb s cerebralno paralizo ima težke slušne primanjkljaje, ki se kažejo v bilateralni gluhoti, še 10 % oseb s cerebralno paralizo pa ima težave s sluhom (McIntyre idr., 2011).

Učne težave se kažejo v slabši kratkotrajni pozornosti, slabši zapomnitvi, hitrem pozabljanju, slabši orientaciji, neizdelani motoriki (Žgur, 2007).

Govorno jezikovni in komunikacijski problemi so pogoste pridružene težave pri cerebralni paralizi (Žgur, 2007). Primanjkljaji na tem področju lahko vplivajo tako na razumevanje jezika kot tudi na govorno izražanje. Posamezniki s težkimi govorno-jezikovnimi in komunikacijskimi težavami se lahko soočajo tudi s socialno izključenostjo in slabo samopodobo (McIntyre idr., 2011).

Vedenjski problemi so pogosti in se pojavijo v 25,5 % primerov. Vedenjski problemi vključujejo pretirano odvisnost, uporniško vedenje in pojav hiperaktivnega vedenja (Žgur, 2007).

10

Motnja pozornosti in hiperaktivnosti (ADHD) se pojavlja, kot navaja E. Žgur (2007), pri približno 20 % otrok s cerebralno paralizo. Pogosto imajo ti otroci zaradi svojega vedenja težave pri socialnem sprejemanju, pridobivanju in vrednotenju šolskega znanja in pri samopodobi.

Druge pridružene težave, ki se poleg že navedenih še lahko pojavljajo pri cerebralni paralizi, so (McIntyre idr., 2011): - izpah kolka, - deformacije hrbtenice, - motnje spanja (23 %), - bolečina (70 %), - težave pri hranjenju, - prekomerno slinjenje (22 %), - težave pri kontroli sfinktrov.

1.1.1.7 Oblike rehabilitacije, zdravljenje Težave, ki jih prinaša cerebralna paraliza, se razprostirajo na kontinuumu od lažjih oblik pa vse tja do najtežjih. Tako so tudi posameznikovo funkcioniranje in njegove sposobnosti odvisne od stopnje oviranosti in pojavnosti pridruženih težav. Vse to pa bolj ali manj vpliva tudi na funkcioniranje osebe v vsakdanjem življenju. Vsakega posameznika je potrebno obravnavati individualizirano in upoštevati načelo multidimenzionalnega pristopa, ki ga je potrebno prilagoditi tako, da ustreza posamezniku glede na njegove zmožnosti, funkcioniranje in potrebe (Rosenbaum, Paneth idr., 2007). Pri načrtovanju in izvedbi terapije oz. rehabilitacije je pomembno, da so cilji zastavljeni in prilagojeni posameznikovim težavam in potrebam, ki so bile ugotovljene preko procesov ocenjevanja, pregledov, osebnih razgovorov... Zelo pomembno je tudi vključevanje otroka in njegove družine (Groleger Sršen, 2010). Cilj zdravljenja oziroma rehabilitacije je, da se posamezniku kljub primanjkljaju, ki je posledica okvare možganov ali dela možganov, omogoči čim boljši gibalni in psihični razvoj z namenom doseganja čim večje samostojnosti in neodvisnosti v življenju (Antolič in Mesec, 2006). Pri tem se uporabljajo različne terapevtske metode, za nobeno metodo pa še ni bilo dokazano, da bi bila bolj uspešna od drugih (Groleger Sršen, 2010). Najpogostejše terapevtske metode so (Groleger Sršen, 2010; Kramberger, Moličnik, in Merc, 2009):

- fizioterapija (nevrofizioterapija), - delovna terapija, - terapija z omejevanjem (pri hemiparetični obliki), - terapija spastičnosti z botulin toksinom, - terapija spastičnosti z baklofenom, - funkcionalna električna stimulacija, - uporaba ortroz, - logopedska obravnava.

11

Fizioterapija ima pomembno vlogo v procesu rehabilitacije. (Antolič in Mesec, 2006; Groleger Sršen, 2010). K. Groleger Sršen (2010, str. 140) navaja: ''Fizioterapija s svojimi metodami in načinom dela lahko nudi podporo otroku in družini, pomaga pri lažjem izvajanju vsakodnevnih opravil, svetuje pri opremi s pripomočki, spodbujanju razvoja bolj primernih funkcij gibanja, pri povečevanju splošne vzdržljivosti in pri preprečevanju razvoja mišično-skeletnih deformacij.'' Pri rehabilitaciji oseb s cerebralno paralizo se najpogosteje uporabljajo metode nevrofizioterapije. Poznanih je več različnih metod, najbolj znani in uporabljeni pa sta metoda po Vojti in metoda po Bobathu (Kramberger, Moličnik, in Merc, 2009). 1.2 ŠPORT IN CEREBRALNA PARALIZA 1.2.1 Opredelitev pojmov V Slovarju slovenskega knjižnega jezika (SSKJ) (2000) lahko najdemo zapisano razlago, da je šport ''po ustaljenih pravilih izvajana telesna dejavnost za krepitev telesne zmogljivosti, tekmovanje in razvedrilo''. Svet Evrope je v Evropski listini o športu zapisal, da ''šport predstavlja vse, s strani športne stroke dogovorno opredeljene oblike gibalne dejavnosti, ki so z neorganiziranim ali organiziranim ukvarjanjem usmerjene k izražanju ali izboljševanju telesne pripravljenosti, k duševnemu blagostanju in k oblikovanju družbenih odnosov oziroma doseganju rezultatov na različnih ravneh tekmovanj (Resolucija o Nacionalnem programu športa v Republiki Sloveniji za obdobje 2014-2023, str. 3)''. V Resoluciji o Nacionalnem programu športa v Republiki Sloveniji (2014, str. 3) so zapisali tudi: ''Šport je dejavnost, ki bogati kakovost posameznikovega življenja, zaradi svojih učinkov pa pomembno vpliva na družbo.'' Kristan (2000) pravi, da je šport ''gibalna dejavnost, katere temeljni namen je povečanje ali ohranjanje človekove telesne zmogljivosti in hkrati ohranjanje njegovega biopsihosocialnega ravnovesja (Kristan, 2000, str. 33)''. Šport lahko razdelimo v tri osnovne skupine področij športa oziroma športnih aktivnosti. Te pa so: športna vzgoja, selektivni in vrhunski šport ter športna rekreacija (Sila, 2000). Kristan (2000) poleg že zgoraj navedenih, med temeljne pojavne oblike oziroma izseke športa prišteva še invalidski šport in zdravilni oziroma rehabilitacijski šport. Šport invalidov je eden izmed izsekov športa. Vsebuje prvine razvedrila, rehabilitacije in elitnega tekmovalnega športa (Kristan, 2000). Je šport, ki obsega posebne športne discipline, ki so prilagojene funkcionalnim zmožnostim sodelujočih (Peljhan, 2004). Rehabilitacijski šport oz. zdravilni šport je po Kristanu (2000) prav tako eden izmed izsekov oziroma temeljnih pojavnih oblik športa. Namen rehabilitacijskega športa je z ustrezno izbranimi športnimi dejavnostmi pripomoči k hitrejšemu okrevanju.

12

Rehabilitacijski oz. zdravilni šport pa poleg tega lahko pripomore tudi h krepitvi telesnih, duševnih in socialnih sposobnosti posameznika (Vute, 1999). V Slovarju slovenskega knjižnega jezika (2000) je športna rekreacija opredeljena kot: ''dejavnost, s katero se človek telesno, duševno sprosti in okrepi''. Športna rekreacija je namenjena najširšim množicam prebivalstva ne glede na spol, starost, znanje ali sposobnosti in jo zato lahko imenujemo tudi šport za vsakogar ali šport za vse (Sila, 2000). V sodobnem svetu in načinu življenja športna rekreacija postaja vse bolj pomembna sestavina zdravega načina življenja in kakovosti življenja. Zanimanje in ukvarjanje z redno in sistematično športno-rekreativno dejavnostjo se povečuje. Pojem športne rekreacije lahko opredelimo kot svobodno izbrano aktivnost, ki se sklada z željami, interesi in zdravstvenim stanjem posameznika. Gre za prostočasno dejavnost, torej za dejavnost, ki se izvaja izven delovnega časa, torej v prostem času (Berčič, 2005). Cilji športno-rekreativne dejavnosti so pridobivanje in ohranjanje zdravega in kakovostnega načina življenja, kakovostno preživljanje prostega časa, ki prinaša sprostitev in razbremenitev od vsakodnevnih obveznosti. Med športnimi aktivnostmi pa se nam odpirajo tudi priložnosti za krepitev socialnih stikov in vzpostavljanje novih prijateljskih vezi (Berčič, 2005; Peljhan, 2004). Športna rekreacija se od vrhunskega športa loči po intenzivnosti in pogostosti treniranja, po psihičnih in fizičnih obremenitvah, po časovni razsežnosti, načinu prehrane, doseganju vrhunskih rezultatov in po selekciji, ki je na področju športno-rekreativne dejavnosti ni, saj se z njo lahko ukvarja prav vsak (Berčič, 2005). Za športno rekreacijo veljata med drugim dve značilnosti: razvedrilo in zabava. Vsebine, ki jih uporabljamo pri športni rekreaciji, so enake tistim, ki jih uporabljamo pri tekmovalnem športu, gre le za razliko v osnovnem namenu. Osnovni cilj tekmovalnega športa je do popolnosti razviti športno nadarjenost za namene tekmovanja in doseganja čim boljših rezultatov (Mišigoj-Duraković in Medved, 2003). Športno-rekreativne dejavnosti imajo velik pomen že v obdobju zdravljenja in rehabilitacije, saj predstavljajo pomemben dejavnik pri okrevanju in razvijanju prizadetih gibalnih funkcij (Peljhan, 2004) in pripomorejo k uspehu medicinskih postopkov (Heimer in Relac, 2003; Filipčič, 2008). Športno-rekreativna dejavnost je pomembna tudi za gibalno ovirane, saj pomembno vpliva na posameznikovo psihofizično in socialno prilagajanje, na ohranjanje in izboljšanje telesnega in duševnega zdravja, poleg tega pa tudi spodbuja ustvarjalnost in omogoča sprostitev ter ponuja priložnosti za druženje (Peljhan, 2004; Vute, 1989). Gibalno ovirani se lahko vključujejo v različne športno-rekreativne dejavnosti, pri izvajanju teh aktivnosti pa moramo biti pozorni tudi na to, da aktivnosti zadovoljujejo potrebe in interese posameznikov in skupine, da so aktivnosti čim boj podobne izvirnim organizacijskim in vsebinskim oblikam, da aktivnosti čim bolj aktivirajo sposobnosti posameznika in ne poudarjajo njegovih nezmožnosti, da prilagojeno opremo uporabimo le v nujnih primerih in da so v ospredju veselje, radost in osebni užitek ob izvajanju aktivnosti (Neuman, 1984).

13

1.2.2 Prilagojena športna dejavnost Prilagojena športna dejavnost (ang. Adapted Physical Activity) je področje, ki je povezano z medicino, s fizioterapijo, z rehabilitacijo ter s korektivno in kurativno zdravstveno dejavnostjo (Vute, 1999). De Potter (1994, v Vute, 1999) prilagojeno športno dejavnost opredeljuje kot interdisciplinarno področje, ki vključuje vzgojo in izobraževanje, rehabilitacijo ter kineziologijo. Njen namen pa je aktivno vključevanje vseh, ki potrebujejo kakršne koli prilagoditve (pedagoške, terapevtske, tehnične). ''Filozofija prilagojene športne dejavnosti temelji na prepričanju, da se vsi ljudje lahko naučijo športnih dejavnosti in tako obogatijo svoje življenje (Vute, 2000)''. Večino športnih dejavnosti lahko prilagodimo tako, da se vanjo vključujejo tudi osebe z gibalno oviranostjo. Pri vključevanju gibalno oviranih pa moramo biti pozorni tudi na posameznikove funkcionalne sposobnosti in izbrati ustrezne športne dejavnosti, hkrati pa pri tem upoštevati tudi želje posameznika. Uspešnost same izvedbe prilagojenih športnih dejavnosti je v veliki meri odvisna tudi od vodij. Pomembno je, da so vodje prilagojenih športnih dejavnosti ustrezno strokovno usposobljene (Vute, 1999), da pri svojem delu sodelujejo tudi s starši (vključevanje otroka) in da se po potrebi povežejo tudi z drugimi strokovnimi delavci (Peljhan, 2004). S športom se ukvarjajo tudi osebe s cerebralno paralizo. Poleg športno-rekreativnih dejavnosti pa so nekateri posamezniki dejavni na tekmovalnem področju in se ukvarjajo z vrhunskim športom. V Sloveniji rekreacijske programe za otroke in mladostnike z invalidnostmi izvajajo regijska društva, ki organizirajo jahanje, plavanje in smučanje, poleg tega pa so športne dejavnosti vključene tudi v programe terapevtskih kolonij (Sonček.org, b.d.). Za organizacijo športnih tekmovanj za osebe s cerebralno paralizo v Sloveniji skrbijo društva in zveze. Športno društvo cerebralne paralize Žarek organizira izbirna športna tekmovanja. V letu 2014 so organizirali izbirna tekmovanja v šahu, namiznem tenisu, pikadu in dvoranskem balinanju (boccia). Organizirali so tudi državno prvenstvo v bocci za posameznike in ekipe. Pri izvedbi tekmovanj v bocci jim pomaga tudi Zveza Sonček. (Sonček.org, b.d.). Zveza Sonček je odgovorna za organizacijo ligaških in državnih tekmovanj v dvoranskem balinanju (boccia) za posameznike in ekipe. Pri izvedbi teh tekmovanj jim pomaga Športno društvo Sonček. Zveza Sonček za odrasle osebe z invalidnostmi vsako leto organizira športne aktivnosti v okviru programov obnovitvene rehabilitacije, terapevtskih kolonij in počitnic. Poleg tega s financiranjem omogoča udeležbo tekmovalcev na državnih tekmovanjih v veleslalomu, pikadu, šahu, namiznem tenisu ter bocci (Sonček.org, b.d.). Za selekcionirani oz. vrhunski šport invalidov v Sloveniji skrbi Zveza za šport invalidov Slovenije - Paraolimpijski komite (ZŠIS-POK). Zveza nudi finančno in organizacijsko pomoč športnikom, da se lahko udeležujejo mednarodnih tekmovanj (Filipčič, 2008).

14

Osebe s cerebralno paralizo se lahko tudi pri nas ukvarjajo s športnimi dejavnostmi tako rekreativno kot tudi tekmovalno. Dejavnosti, s katerimi se najpogosteje ukvarjajo, so naslednje: plavanje, jahanje, dvoransko balinanje (boccia), smučanje, šah, namizni tenis, pikado, ročno kolesarjenje, atletika (tek, suvanje krogle, skok v daljino...), veleslalom (Letopis - Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije Sonček, 2014; ZŠIS.si, b.d.) lokostrelstvo, plezanje, veslanje, kegljanje (Ravnik, 2006). V tujini se poleg že omenjenih športov osebe s cerebralno paralizo lahko udejstvujejo še v naslednjih športih: ragbi, drsanje, tenis, namizni kriket, nogomet (cpsport.org, b.d.), badminton, dvigovanje uteži, jadranje, hokej na saneh (paralympic.org, b.d.)... 1.2.3 Motivi, ovire, šport in športno udejstvovanje Danes šport predstavlja eno izmed najpogostejših aktivnosti, s katerimi se ljudje ukvarjajo v prostem času (Sila, 2000). Šport in športna rekreacija pomenita aktiven pristop k izboljšanju kakovosti življenja, k skrbi za zdravje in k pozitivnemu odnosu do svojega telesa, k premagovanju in obvladovanju vsakodnevnih stresnih situacij ter k ohranjanju duhovnega zdravja in ravnovesja. S športom in rekreacijo posameznik prekine tudi pasivnost, ki je v današnjih časih vse pogostejša zaradi hitrega ritma življenja in pomanjkanja časa (Berčič, 2005). Pri odločanju za športno in športno-rekreativno dejavnost in k izvajanju le-te, nas spodbujajo različni osebnostni, vedenjski, socialni in okoljski dejavniki (Cerar, 2013). Pomembno vlogo pri tem pa ima tudi motivacija. Slednja je lahko notranjega (intrinzična motivacija) ali zunanjega (ekstrinzična motivacija) izvora. Notranji motivi se nanašajo na zadovoljstvo in užitek pri ukvarjanju s športom, na željo po učenju in nenehnem izboljševanju lastnih sposobnosti in spretnosti ter k nadgrajevanju znanja. Zunanji motivi pa so povezani z željo po zmagi, s težnjo po doseganju rezultatov in osvajanju nagrad ter dokazovanju posameznika, da je najboljši. Za športno-rekreativne posameznike je bolj značilna notranja motivacija, medtem ko je pri vrhunskih športnikih v ospredju zunanja motivacija (Tušak, 2005). Športne aktivnosti so pogosto vključene že v proces rehabilitacije, kar osebam z gibalno oviranostjo omogoča, da se seznanijo s športom. Kljub temu pa po zaključku rehabilitacije le malo oseb z gibalno oviranostjo ostane športno aktivnih (Jaarsma, Dijkstra, Geertzen in Dekker, 2014). Družbeno okolje, stališča, toleranca in sprejemanje pomembno vplivajo na psihični status gibalno oviranih, saj na nek način določajo njihova stališča, poglede na življenje in oviranost, kar pa bistveno vpliva tudi na izid rehabilitacije ter sprejemanje samega sebe (Heimer in Relac, 2003). Najpogostejši osebni motivi za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi pri odraslih osebah z gibalno oviranostjo so zabava, skrb za zdravje in dobra fizična pripravljenost, notranja motivacija, samoučinkovitost in doseganje postavljenih ciljev. Na motive za ukvarjanje s telesno dejavnostjo pa lahko vplivajo tudi zunanji

15

dejavniki. Najpogosteje naveden zunanji dejavnik, ki odrasle osebe z gibalno oviranostjo motivira za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi, je vzpostavljanje in ohranjanje socialnih stikov (Jaarsma idr. 2014). Podobne motive za ukvarjanje s športno dejavnostjo navajajo tudi osebe s cerebralno paralizo. Dejavniki, ki vplivajo na telesno aktivnost oseb s cerebralno paralizo, so uživanje v sami dejavnosti, socialni stiki z drugimi (Buffart, Westendorp, van den Berg-Emons, Stam in Roebroeck, 2009; Buffart idr. v McGinley, Pogrebnoy, Morgan, 2014; Sandstrӧm, Samuelsson in Ӧberg, 2009), izboljšanje zdravja ter boljša fizična pripravljenost (Buffart idr., 2009; Buffart idr. v McGinley idr., 2014). Jahnsen, Villien, Aamodt, Stanghelle in Holm (2003) so v raziskavi, ki je zajela 406 oseb s cerebralno paralizo starih od 18 do 72 let, ugotovili, da kot najpogostejši motivacijski dejavnik za ukvarjanje s športno dejavnostjo osebe s cerebralno paralizo navajajo ohranjanje in izboljšanje zdravja. V tej raziskavi so ugotovili tudi, da sta starost in nizka stopnja gibalne oviranosti pomembno povezani z rednim ukvarjanjem s telesno vadbo ter da je pomemben dejavnik, ki vpliva na nadaljnje ukvarjanje s telesno vadbo, posameznikovo zavedanje, da je skrb za zdravje pomembna in je odgovornost vsakega posameznika (Jahnsen, Villien idr., 2003). K. Šotl (2015) je v raziskavi, v katero je bilo vključenih 31 gibalno oviranih športnikov, ki se ukvarjajo z boccio (od tega 23 oseb s cerebralno paralizo), ugotovila, da so najpogostejši motivi za udejstvovanje v bocci pri udeležencih raziskave druženje, želja po tekmovanju ter želja po zabavi. Kljub dejstvu, da so že v več raziskavah omenili in potrdili, da športna dejavnost pozitivno vpliva na ohranjanje in izboljšanje zdravja, izboljšanje fizičnih sposobnosti in psihosocialnega funkcioniranja, ter boljšo kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo (Groff, Lundberg, Zabriskie, 2009; Heller,Ying, Rimmer in Marks, 2002; McGinley idr., 2014; Yazicioglu, Yavuz, Goktepe in Tan, 2012), so ljudje s cerebralno paralizo pogosto neaktivni (Jahnsen, Villien idr.2003; McGinley idr., 2014). Vzroki za slabo udejstvovanje v športnih dejavnostih so lahko notranje, interpersonalne ovire (osebni dejavniki), ali pa te ovire izvirajo iz okolja (zunanji dejavniki). Gibalno ovirani kot dejavnike za neudejstvovanje v športnih aktivnostih navajajo svojo gibalno oviranost, zdravje, pomanjkanje energije in utrujenost. Ovire, s katerimi se srečujejo in izvirajo iz okolja, so naslednje: pomanjkanje možnosti za ukvarjanje s športom, težave z dostopom in transportom, pomanjkanje informacij in visoki stroški (Jaarsma idr., 2014). S. DePauw in K. Gavron (1995) navajata, da se osebe z oviranostjo pri vključevanju v šport soočajo s podobnimi ovirami kot druge marganilizirane skupine. Te ovire so: pomanjkanje organiziranih športnih programov, pomanjkanje neformalnih športnih izkušenj v otroštvu, pomanjkanje vzornikov, pomanjkanje trenerjev in programov vadbe, ekonomski razlogi, pomanjkanje dostopnih športnih objektov (ali slaba dostopnost do športnih objektov) ter omejujoči psihološki in sociološki faktorji.

16

S povečanjem števila različnih možnosti za športno udejstvovanje in z vse večjo prepoznavnostjo invalidskega športa in športnikov invalidov se te ovire zmanjšujejo (DePauw in Gavron, 1995). Kljub temu pogosto ostanejo ovira ekonomski, psihološki in sociološki faktorji. Veliko posameznikov z oviranostjo za ukvarjanje s športom potrebuje tudi dodatno opremo (npr. vozičke, proteze, pripomočke za slabovidne...), kar za marsikoga predstavlja prevelik finančni zalogaj (DePauw in Gavron, 1995). S podobnimi ovirami se soočajo tudi osebe s cerebralno paralizo. Pomanjkanje vzpodbude in motivacije je najpogostejši razlog za neudejstvovanje v športnih aktivnostih. (Jahnsen, Villien idr., 2003). Poleg tega k neaktivnosti pripomorejo tudi drugi razlogi: pomanjkanje časa zaradi drugih vsakodnevnih aktivnosti (Sandstrӧm idr., 2009), težave s transportom, stroški vadbenega programa (Heller idr., 2002; Sandstrӧm idr., 2009), neozaveščenost o možnostih vadbe, pomanjkanje opreme za vadbo doma, (Heller idr., 2002), utrujenost, pomanjkanje energije, že obstoječe poškodbe in strah pred novimi poškodbami, pomanjkanje informacij in strokovne podpore (Buffart idr., 2009). Najpogostejše ovire, ki so jih navedli gibalno ovirani posamezniki v raziskavi, ki jo je naredila K. Šotl (2015), so naslednje: pomanjkanje organiziranih treningov, pomanjkanje trenerjev in pomanjkanje možnosti za športne treninge. Raziskava o zadovoljenosti potreb oseb z invalidnostjo je bila izvedena tudi v Sloveniji. Avtorice raziskave B. Kobal, P. Dremelj in M. Nagode (2007) so na področju športa in rekreacije izpostavile, da ni specializiranih strokovnih kadrov (športni pedagogi, trenerji) za šport invalidov, da je premalo objektov brez arhitekturnih ovir za aktivne udeležence in tudi gledalce, da se pojavljajo težave pri prevozu na športne prireditve, da je premalo (regijskih) centrov za učenje in izvajanje športnih dejavnosti za invalide kot oblike podaljšane rehabilitacije in kakovostne izrabe prostega časa. Poleg tega osebe z invalidnostjo nimajo priznanega statusa vrhunskega športnika, kar jih postavlja v primerjavi z osebami brez invalidnosti v diskriminatoren položaj. Z motiviranjem in s spodbujanjem rednega športnega udejstvovanja pri osebah s cerebralno paralizo je potrebno začeti že v otroštvu in v obdobju odraščanja, saj ukvarjanje s športnimi aktivnostmi lahko doprinese k večji samostojnosti, boljšemu emocionalnemu in socialnemu blagostanju, boljši integraciji in zadovoljstvu z življenjem (Verschuren, Wiart, Hermans in Ketelaar, 2012). Jahnsen, Villien idr. (2003) so v raziskavi ugotovili, da so odrasle osebe s cerebralno paralizo, ki so v otroštvu v procesu rehabilitacije pozitivno doživljale fizioterapevtske dejavnosti (npr. vaje za raztezanje, hoja, plavanje, jahanje...), preko katerih so spoznali, da je šport prijeten in da so tudi sami odgovorni za svoje zdravje, kar tri-krat bolj aktivni od tistih, ki v otroštvu fizioterapevtskih dejavnosti niso doživljali na ta način. Na vključevanje v športne aktivnosti vplivajo različni osebni in okoljski dejavniki.. Poznavanje teh dejavnikov nam omogoča, da spoznamo, kaj posameznike z gibalno oviranostjo spodbuja oz. ovira pri vključevanju v športne dejavnosti, hkrati

17

pa so nam te informacije lahko vodilo tudi pri ustvarjanju priložnosti za večjo udeležbo gibalno oviranih pri športnih dejavnostih (Jaarsma idr., 2014). Večina raziskav (Kosel, 1993; Wu & Williams, 2001; Tasiemski idr., 2004; Van der Ploeg idr., 2008; po Jaarsma idr., 2014), ki so se osredotočale na motivacijske dejavnike gibalno oviranih oseb za ukvarjanje s telesno vadbo, je bilo osredotočenih predvsem na osebe z amputacijami in pa na osebe s poškodbo hrbtenjače. 1.3 KONCEPT KAKOVOSTI ŽIVLJENJA O kakovosti življenja so razpravljali že stari grški misleci v času Platona in Aristotla, vendar pa se je kakovost življenja kot akademska disciplina uveljavila šele v sedemdesetih letih 19. stoletja z ustanovitvijo recenziranega znanstvenega dnevnika Social Indicators Research leta 1974 (Ilić, Milić in Aranđelović, 2010). Vseskozi so se pojavljale težnje po opredelitvi pojma kakovosti življenja in ugotovitvi, kaj pojem pravzaprav zajema, zato so se skozi zgodovino razvili različni pogledi in pristopi k vprašanju kakovosti življenja (Diener, Suh, 1997). Schalock idr. (2002) navajajo, da je zgodovinsko gledano zanimanje za kakovost življenja prišlo iz treh virov. Ti so:

1. premik od prepričanja, da je boljše življenje zgolj posledica znanstvenega, medicinskega in tehnološkega napredka, k razumevanju, da osebna, družinska, skupnostna in družbena blaginja izvirajo iz kompleksnih kombinacij znanstvenih, medicinskih in tehnoloških napredkov ter vrednot, percepcij in okoljskih pogojev,

2. normalizacija razmer pri obravnavanju oseb s posebnimi potrebami, ki poudarja pomen pridobivanja informacij iz življenja posameznika v skupnosti,

3. opolnomočenje potrošnikov in posameznikovih pravic ter poudarek na načrtovanju, ki je usmerjeno na posameznika, na osebno pridobljene podatke in poudarek samoodločanja.

Kakovost življenja je koncept, ki se ga pogosto uporablja, vendar pa ga je zaradi subjektivne narave posameznikovega razumevanja težko opredeliti in tudi meriti (Ilić idr., 2010; Theofilou, 2013), saj avtorji iz različnih znanstvenih disciplin na koncept gledajo iz perspektive svojih raziskovalnih interesov in ciljev (Ilić idr., 2010). Najbolje je sprejet večdimenzionalni koncept, ki (glede na raziskave in teoretsko podlago), na kakovost življenja gleda kot na koncept, ki zajema socialno, okoljsko, psihološko in telesno dimenzijo življenja (Musek, 2012; Theofilou, 2013). Svetovna zdravstvena organizacija (World Health organization – WHO, 1997) opredeljuje kakovost življenja kot percepcijo posameznika o lastnem položaju v življenju, v kontekstu kulturnih in vrednostnih sistemov, katerih del je posameznik, v povezavi s posameznikovimi osebnimi cilji, pričakovanji, standardi in skrbmi. Gre za širok koncept, na katerega kompleksno vpliva posameznikovo fizično zdravje, duševno zdravje, stopnja samostojnosti, socialni odnosi, osebna prepričanja in njegov odnos do glavnih značilnosti okolja (WHO, 1997). Brejc (2009) pravi, da je kakovost življenja sposobnost posameznika, da izvaja običajna opravila iz vsakdanjega življenja, da na primeren način zadovoljuje svoje

18

osebne in družbene potrebe ter interese, da je zmožen uresničevati življenjske cilje in pozitivno gledati na življenje, kar pa mu lahko prinaša občutek, da je vredno živeti. Kakovost življenja je kompleksen pojem in zajema več področij življenja, na katerega pa vpliva tudi več dejavnikov. Musek (2012) navaja tri velike skupine dejavnikov, in sicer osebnostne dejavnike, situacijske dejavnike in dejavnike, ki izvirajo iz interakcije med osebo in situacijo, ki jih imenuje interakcijski dejavniki. Podobno navaja tudi H. Jamnik (2003), ko pravi, da kakovost življenja zajema vrsto različnih življenjskih okoliščin in stanj (tako telesnih kot tudi duševnih) skupaj s socialnim in fizikalnim okoljem ter posameznikovo perspektivo. V preteklosti se je razvilo več konceptov kakovosti življenja. Sprva se je razvil ekonomsko usmerjeni pristop k pojmovanju kakovosti življenja, ki so ga ocenjevali s kvantitativnimi meritvami in stopnjo brezposelnosti. Kasneje se je raziskovanje kakovosti življenja usmerilo na posameznikovo subjektivno doživljanje življenja, saj se je razvilo prepričanje, da samo objektivne meritve ne morejo zadostovati za oblikovanje celostne slike, ki prikazuje posameznikovo kakovost življenja (Theofilou, 2013). Koncept kakovosti življenja postaja vse bolj pomemben tudi v današnjem času, med drugim tudi zaradi podaljševanja življenjske dobe oseb s trajnimi primanjkljaji (Jamnik, 2003). Z napredkom medicine, z izboljšanjem zdravstvenega sistema, s tehnološkim razvojem in z boljšo rehabilitacijo se je pričakovana življenjska doba tudi za ljudi s hudo zmanjšanimi zmožnostmi podaljšala za 80-90% pričakovane življenjske dobe med prebivalstvom nasploh (Jekovec-Vrhovšek in Neubauer, 2011). Zato se je v zadnjih 20 letih koncept kakovosti življenja intenzivno usmeril tudi na osebe s posebnimi potrebami (Scahlock, Brown, idr., 2002). V rehabilitacijski medicini ima pomembno vlogo kakovost življenja v kontekstu zdravja, kjer je področje opazovanja ožje usmerjeno in zajema od zdravja odvisno kakovost življenja (Health related qualitiy of life). Pri preučevanju od zdravja odvisne kakovosti življenja se opazujejo predvsem vplivi zdravstvenega stanja ali zdravljenja na posamezne vidike dobrega počutja posameznika, kar lahko prispeva k boljšemu razumevanju vplivov bolezni in terapevtskih postopkov ter k ugotavljanju uspešnosti intervencij pri posamezniku (Jamnik, 2003). Vse te ugotovitve lahko bistveno pripomorejo k uspešnosti izida intervencij, saj so zelo pomembni cilji rehabilitacije za vse osebe z gibalno oviranostjo doseganje čim višje kakovosti življenja, zadovoljstva z življenjem, čim večje vključevanje v skupnost (Yazicioglu, idr.,2012) ter doseganje čim višje stopnje neodvisnosti (Jekovec-Vrhovšek in Neubauer, 2011).

19

Vir: Jamnik, 2003, str.283 1.3.1 Objektivna in subjektivna kakovost življenja V zadnjih nekaj desetletjih sta se pojavila dva nova sistematična raziskovalna pristopa kakovosti življenja, ki z znanstvenega stališča merita objektivne oziroma družbene kazalce in subjektivno dobro počutje (Diener, Suh, 1997). Objektivne meritve oziroma družbeni kazalci so meritve, ki se nanašajo na človekove objektivne okoliščine v danem kulturnem ali geografskem okolju. Gre za meritve, ki temeljijo na objektivni, kvantitativni statistiki in ne zajemajo posameznikove subjektivne percepcije njegovega socialnega okolja. Običajno gre za kazalce, ki se jih dokaj lahko določi in zanesljivo opazuje ter meri razmeroma neodvisno od mnenja posameznika (Diener in Suh, 1997). Med te kazalnike se uvrščajo npr. materialna blaginja, oblikovanje socialnih mrež, stopnja zadovoljenih osnovnih potreb (Schalock, Brown, idr., 2002)... Najpogosteje so uporabljeni naslednji objektivni družbeni kazalci (Rapely, 2003 v Ilić, Milić in Aranđelović, 2010):

- pričakovana življenjska doba, - stopnja kriminalitete, - stopnja brezposelnosti, - bruto domači proizvod, - stopnja revščine, - izobrazba, - število delovnih ur na teden, - perinatalna stopnja umrljivosti, - stopnja samomorilnosti.

Subjektivne meritve se nanašajo predvsem na posameznikovo osebno vrednotenje kakovosti življenja. Za pridobitev celostnega pogleda na sliko posameznikove

Slika 1: Dimenzije od zdravja odvisne kakovosti življenja

20

kakovosti življenja merimo njegove kognitivne in emocionalne odzive na življenje kot celoto kot tudi posamezna področja življenja (Diener in Suh, 1997). H. Jamnik (2003) navaja podobno, ko pravi, da gre pri kakovosti življenja, ki jo razumemo kot subjektivno dobro počutje, za percepcijo ujemanja pričakovanj in teženj na eni strani ter dejanskih dosežkov posameznika na drugi strani, odzivi pa so lahko kognitivni ali pa emocionalni. Ljudem, ki na svoje življenje gledajo pozitivno, se običajno pripisuje relativno večja subjektivna kakovost življenja. Če pa na pojem subjektivne kakovosti življenja gledamo iz bolj formalnega vidika, je le-ta sestavljena iz štirih komponent. Te komponente so (Diener, 1994 v Fuhrer, 1997):

1. kognitivna ocena zadovoljstva z življenjem kot celoto, 2. kognitivna ocena zadovoljstva s posameznimi področji v življenju (npr. delo,

prosti čas, zdravje...), 3. relativna prisotnost pozitivnih čustvenih izkušenj, 4. relativna odsotnost negativnih čustvenih izkušenj.

Kljub temu da je čustvena komponenta sestavni del posameznikove subjektivne kakovosti življenja, pa so najpogosteje rabljeni instrumenti za merjenje kakovosti življenja osredotočeni le na kognitivno oceno zadovoljstva z življenjem kot celoto (Fuhrer, 1997). Allardt (1993, v Novak, 1996) je pojmovanje kakovosti življenja razširil in pri raziskovanju življenjske ravni upošteval tudi analizo želja in zadovoljstva ljudi z danimi življenjskimi pogoji. Poudarja tudi pomen človekovih potreb, ki pa so konceptualizirane objektivno in se merijo z opisnimi (objektivnimi) kazalci. V modelu ''imeti'', ''ljubiti'' in ''biti'', ki je predstavljen v spodnji tabeli, so predstavljeni trije temeljni stebri, na katere se navezujejo pogoji, ki zagotavljajo obstoj in razvoj človeka, meri pa se jih lahko z objektivnimi ali subjektivnimi kazalci. Tabela 2: Kakovost življenja in njene tri dimenzije: imeti, ljubiti in biti

Objektivni kazalci Subjektivni kazalci

''Imeti''

(materialne in neosebne potrebe)

1. Objektivne mere življenjske ravni in ekoloških razmer.

4. Subjektivni občutki (ne)zadovoljstva z življenjskimi pogoji.

''Ljubiti''

(socialne potrebe) 2. Objektivne mere odnosov z drugimi ljudmi.

5. (Ne)sreča – subjektivni občutki o socialnih odnosih.

''Biti''

Potreba po osebnem razvoju

3. Objektivne mere odnosov do družbe in narave.

6. Subjektivni občutki o odtujenosti in osebnem razvoju.

Vir: Novak, 1996, str.19 Kljub različnim pristopom h kakovosti življenja danes prihaja do konsenza, da je pri raziskovanju kakovosti življenja potrebno upoštevati tako objektivne kot tudi subjektivne aspekte kakovosti življenja glede na poznavanje slabosti in prednosti

21

obeh pristopov (Ilič idr., 2010). Objektivne meritve in tako večina družbenih kazalcev posredno meri počutje ljudi glede na življenjske okoliščine, subjektivne meritve pa lahko priskrbijo pomembne dodatne informacije, ki podprejo ali dopolnijo podatke, ki so bili pridobljeni z uporabo objektivnih meritev (Diener in Suh, 1997). Ali kot pravita Diener in Suh (1997, str. 214): ''Temeljito razumevanje subjektivnega dobrega počutja zahteva poznavanje vpliva objektivnih razmer na vrednotenje življenja pri ljudeh. Podobno, temeljito razumevanje objektivnih kazalnikov in njihovega izbora zahteva, da razumemo vrednote ljudi in se zavedamo, kako objektivni kazalniki vplivajo na dobro počutje ljudi.'' 1.3.2 Področja kakovosti življenja in kazalniki Kakovost življenja je kompleksen pojem in zajema več področij življenja (Musek, 2012). Izraz ''Področja kakovosti življenja'' se nanaša na sklop dejavnikov, ki tvorijo osebno blaginjo in jih razumemo kot področja, nad katerimi se razprostira konstrukt kakovosti življenja (Verdugo, Schalock, Keith in Stancliffe, 2005). Večina raziskovalcev, ki proučujejo področja kakovosti življenja, meni, da je število področij manj pomembno kot (Schalock, 2004; Verdugo, idr., 2005):

- spoznanje, da je potrebno v vsakem predstavljenem modelu kakovosti življenja prepoznati potrebo po večelementarnem okviru,

- spoznanje, da se ljudje zavedajo, kaj je za njih pomembno, - da je bistvena značilnosti vseh področij, da skupaj predstavljajo celoten

kontekst kakovosti življenja. I. Ilič idr. (2010) so ob pregledu obstoječe literature med seboj primerjali različne avtorje in njihove poglede na področja kakovosti življenja. Njihove ugotovitve so predstavljene v Tabeli 3. Tabela 3: Temeljna področja kakovosti življenja po avtorjih

Felce (1996) Schalock (2000) SZO (1995) Hagerty (2001) Cummins

(1997)

psihologija psihologija zdravje raziskava družbenih indikatorjev

splošna populacija/ odrasli/ učenci/ primanjkljaj

6 možnih področij:

8 glavnih področij:

6 področij: 6 možnih področij:

8 glavnih področij:

fizično dobro počutje

fizično dobro počutje

fizično dobro počutje

zdravje zdravje

materialno dobro počutje

materialno dobro počutje

okolje materialno dobro počutje

materialno dobro počutje

socialno dobro počutje

socialna inkluzija (oz. socialna vključenost)

socialni odnosi občutek pripadnosti lokalni skupnosti

skupnost

produktivno dobro počutje

delo in produktivnost

delo/ produktivnost

emocionalno dobro počutje

emocionalno dobro počutje

psihološko dobro počutje

emocionalno dobro počutje

emocionalno dobro počutje

pravice pravice

medosebni odnosi stopnja neodvisnosti

odnosi z družino in prijatelji

socialne/ družinske povezave

22

Felce (1996) Schalock (2000) SZO (1995) Hagerty (2001) Cummins

(1997)

osebni razvoj

samoodločanje duhovnost osebna varnost varnost

Vir: Ilič idr., 2010, str. 56 (prevedeno v slovenščino) Tudi Schalock (2004) je analiziral literaturo, ki se nanaša na področja kakovosti življenja. Analiza je pokazala precejšnje ujemanje glede glavnih področij kakovosti življenja. V analizo je bilo vključenih 16 objavljenih študij, v katerih je bilo skupno zajetih 125 kazalnikov kakovosti življenja, ki pa so se v večini nanašali na 8 glavnih področij kakovosti življenja. Ta področja so po številu pojavljanja v literaturi poleg posameznih drugih področij predstavljena v tabeli:

- medosebni odnosi, - socialna inkluzija (vključevanje v okolje), - osebni razvoj, - fizično počutje, - samoodločanje, - materialno dobro počutje, - čustveno počutje in - pravice.

Tabela 4: Področja kakovosti življenja

Področja Število pojavljanj

Medosebni odnosi 15

Socialna vključenost 14

Osebnostni razvoj 13

Fizično počutje 13

Samoodločanje 12

Materialno dobro počutje 12

Čustveno počutje 8

Pravice 6

Okolje (dom/življenjske razmere) 6

Družina 5

Rekreacija in prosti čas 5

Varnost 4

Zadovoljstvo 3

Dostojanstvo in spoštovanje 2

Duhovnost 2

Soseska 2

Storitve in podpora 1

Praktičnost 1

Državljanska odgovornost 1

Vir: Schalock, 2004, str.205

23

Raziskav, ki bi omenjale področja, ki so specifično pomembna pri ugotavljanju kakovosti življenja odraslih oseb s cerebralno paralizo, pri pregledu literature nismo zasledili. Večina raziskav o kakovosti življenja oseb s cerebralno paralizo zajema populacijo otrok in mladostnikov. V teh raziskavah pogosto uporabljajo merski instrumentarij KIDSCREEN, ki zajema naslednja področja: fizično dobro počutje, psihološko dobro počutje, emocije, dojemanje samega sebe, samoodločanje, odnosi s starši, socialna podpora in vrstniki, šolsko okolje, finančni viri, socialna vključenost (Dickinson idr. 2007; Colver idr., 2015). Cummins (1996) in Schalock ter Verdugo idr. (2005) so za vsako izmed področij kakovosti življenja identificirali najpogostejše kazalnike, ki označujejo dobro počutje posameznika. Področja in kazalniki so prikazani v spodnji tabeli (5), iz nje pa lahko razberemo tudi, da se klasifikaciji precej prekrivata. Tabela 5: Temeljna področja in kazalniki kakovosti življenja

Cummins (1996) Schalock (2004), Schalock, Verdugo idr.

(2005)

PODROČJA KAZALNIKI IN OPISNIKI

PODROČJA KAZALNIKI IN OPISNIKI

MATERIALNA BLAGINJA

stanovanje; prihodki in življenjski standard

MATERIALNA BLAGINJA

finančno stanje (dohodki, dajatve); zaposlitev (delo, status, delovno okolje); bivanje (vrsta prebivališča, lastništvo)

ZDRAVJE zdravje; intelektualna uspešnost

FIZIČNO DOBRO POČUTJE

zdravje (delovanje, simptomi, sposobnost, prehrana); zdravstvena oskrba vsakodnevne dejavnosti (spretnost, skrb zase, mobilnost); prosti čas (rekreacija, hobiji)

PRODUKTIVNOST

delo; uspeh; šola

OSEBNI RAZVOJ

izobraževanje (dosežki, status); osebna usposobljenost (kognitivna, socialna, praktična); uspešnost (uspeh, dosežki, produktivnost)

EMOCIONALNO DOBRO POČUTJE

rekreacija, prostočasne dejavnosti in prosti čas; iskanje tolažbe v veri

EMOCIONALNO DOBRO POČUTJE

Zadovoljstvo (zadovoljstvo, užitek, razpoloženje); samopodoba (identiteta, samovrednotenje, dobro mnenje o sebi); zmanjšanje stresa (predvidljivost in nadzor)

SAMO- ODLOČANJE

avtonomija/osebna kontrola (neodvisnost); cilji in osebne vrednote (želje, pričakovanja); izbire (priložnosti, možnosti, prednosti)

24

Cummins (1996) Schalock (2004), Schalock, Verdugo idr.

(2005)

INTIMNOST

družinsko življenje in družinski/partnerski odnosi, sorodniki, prijatelji, otroci, spolno življenje

MEDOSEBNI ODNOSI

interakcije (socialna omrežja in stiki); odnosi (družina, prijatelji,vrstniki); podpora (čustvena, fizična, finančna, povratne informacije)

SKUPNOST

sosedska, socialni odnosi in družabno življenje; medsebojna pomoč

SOCIALNA VKLJUČENOST (VKLJUČEVANJE V OKOLJE)

povezovanje in sodelovanje v skupnosti; vloga v skupnosti (sodelavec, prostovoljec); socialna opora (podporne mreže, pomoč)

VARNOST

finančna varnost, občutek varnosti, varovanje lastnine

PRAVICE

Človečnost (spoštovanje, enakost, dostojanstvo); pravnost (državljanstvo, dostopnost, pravočasnost procesov)

Vir: Cummins, 1996, str. 309; Schalock, 2004, str. 206; Schalock, Verdugo idr., 2005, str. 300 1.3.3 Raziskovanje kakovosti življenja pri osebah s cerebralno paralizo Cerebralna paraliza je skupina dolgotrajnih motenj v razvoju gibanja in drže, ki nastane zaradi okvare možganov otroka v času pred porodom, med njim ali v zgodnem obdobju po porodu (Groleger-Sršen, 2010). Čeprav se začetna okvara, ki je povzročila cerebralno paralizo, ne slabša, pa se posledice te okvare tekom življenja sčasoma spreminjajo (Damjan, 2011). Poleg težav na področju gibanja cerebralno paralizo pogosto spremljajo tudi pridružene težave, ki vplivajo na posameznikovo vsakdanje življenje in posledično tudi na kakovost njegovega življenja (Böling, Tarja, Helena, Wivi, Ilona, in Leena, 2013). Rosenbaum, Livingston, Palisano, B. Galuppi in D. Russell (2007) navajajo, da se je v zadnjem desetletju zanimanje za koncepte in merjenja, povezana s kakovostjo življenja, povečalo. Merjenje kakovosti življenja in kakovosti življenja, povezanega z zdravjem pri osebah s cerebralno paralizo, ni enostavno in prinaša metodološke izzive. Ti se nanašajo na prisotnost komunikacijskih ovir, na pomanjkanje potrjenih instrumentov za merjenje kakovosti življenja in na prisotnost širokega spektra pridruženih težav, ki so značilne za to populacijo (Livingston, Rosenbaum, Russell in Palisano, 2007). Kot rezultat je le nekaj raziskovalcev proučevalo subjektivne aspekte pri osebah s cerebralno paralizo, zato je o tem področju malo znanega (Livingston idr., 2007). Veliko raziskav (Liptak idr.,2001; Tuzun idr., 2004; Vargus-Adams, 2005; Vitale idr., 2005; po Livingston idr., 2007), v katerih so želeli zajeti kakovost življenja ali

25

kakovost življenja, ki je povezana z zdravjem, pogosto opisuje le funkcionalni ali zdravstveni status, subjektivnih perspektiv posameznika pa jim ne uspe zajeti. Podobno navajajo tudi M. Gojčeta, I. Joković-Oreb in R. Pinjatela (2008), ki pravijo, da je malo raziskav kakovosti življenja oseb z razvojnimi primanjkljaji, ki bi pri raziskovanju kakovosti življenja uporabile direkten in subjektiven pristop. Večina raziskav zajema objektivne načine raziskovanja indikatorjev kakovosti življenja, preko katerih lahko le posredno sklepamo o tem, kakšna je kakovost življenja oseb z razvojnimi primanjkljaji. V literaturi se pogosto pojavljajo in izmenjujejo izrazi zdravstveni status, funkcionalni status, dobro počutje, kakovost življenja in kakovost življenja povezana z zdravjem, pri njihovi rabi pa ni jasnega soglasja o opredelitvi pojmov in njihovi rabi. Veliko raziskav, ki naj bi merile kakovost življenja ali kakovost življenja povezano z zdravjem, v bistvu meri funkcionalni status osebe s cerebralno paralizo (Bjornson, Belza, Kartin, Logsdon in McLaughlin, 2008). Pri pregledu literature smo ugotovili, da se večina dostopnih raziskav o kakovosti življenja oseb s cerebralno paralizo nanaša na otroke in mladostnike s cerebralno paralizo. Podobno navajata tudi M. Jekovec-Vrhovšek in Neubauer (2011), ki pravita, da večina medicinske literature govori o otrocih s cerebralno paralizo in o dejanskih prizadevanjih zanje ter o uspešnih obravnavah le-teh. Raziskav, ki bi proučevale kakovost življenja odraslih oseb s cerebralno paralizo iz subjektivnega vidika, je zelo malo, kar pa ugotavljajo in navajajo tudi H. Hergenröder in Blank (2009) ter N. Young idr. (2010). Pomanjkljivost že tako redkih raziskav na tem področju pa je tudi vzorec, ki zajema le majhno število odraslih s cerebralno paralizo (Jekovec-Vrhovšek in Neubauer, 2011). S. Böling idr. (2013) so naredili raziskavo na Finskem. V raziskavi so sodelovali otroci s cerebralno paralizo stari od 9 do 12 let in starši, ki imajo otroke s cerebralno paralizo stare med 4 in 12 let. Otroci in starši so izpolnili vprašalnike, povezane s kakovostjo življenja, njihove rezultate pa so nato med seboj primerjali. Rezultati so pokazali, da je kakovost življenja otrok s cerebralno paralizo na Finskem na splošno dobra. Ugotovili pa so, da so otroci višje vrednotili svojo kakovost življenja kot njihovi starši na vseh področjih. K. Bjornson, Belza, Kartin, Logsdon in McLaughlin (2008) opozarjajo, da je v literaturi moč zaslediti, da je veliko raziskav na temo kakovosti življenja otrok temeljilo na poročilu staršev in ne na poročanju otrok. H. Dickinson idr. (2007) so izvedli obsežno raziskavo o subjektivni kakovosti življenja, v katero so bili vključeni otroci s cerebralno paralizo stari od 8 do 12 let iz šestih evropskih držav. V raziskavi so ugotovili, da imajo otroci s cerebralno paralizo podobno kakovost življenja kot njihovi vrstniki, ki cerebralne paralize nimajo. Raziskavo o subjektivni kakovosti življenja in subjektivnem mnenju o osebnem zdravstvenem stanju so izvedli tudi K. Bjornson, Belza, Kartin, Logsdon in McLaughlin (2008). Vključeni so bili otroci s cerebralno paralizo stari od 10 do 13 let. Ugotovili so, da se njihova kakovost življenja pomembno ne razlikuje od

26

kakovosti življenja njihovih vrstnikov, ki cerebralne paralize nimajo. Poročali pa so o slabšem zdravstvenem stanju kot njihovi vrstniki brez cerebralne paralize. Livingston idr. (2007), so naredili pregled literature o kakovosti življenja adolescentov s cerebralno paralizo. V pregledu literature so našli le tri študije, ki so se osredotočale izključno na kakovost življenja ali na kakovost življenja povezano z zdravjem pri adolescentih s cerebralno paralizo. Zaključki v raziskavah, ki so jih navedli, so si podobni. Avtorji pogosto navajajo, da je funkcionalni status posameznika povezan s fizičnim, ne pa nujno tudi s psihosocialnim dobrim počutjem. Ugotovili so, da je višja stopnja gibalne oviranosti (po GMFCS-lestvici) povezana z nižjo kakovostjo življenja, ki je povezana z zdravjem, medtem ko psihosocialno dobro počutje ni odvisno od stopnje gibalne oviranosti. Podobno menijo tudi K. Bjornson, Belza, Kartin, Logsdon in McLaughlin (2008), saj navajajo, da veliko oseb, ki so gibalno ovirane in/ali uporabljajo vozičke, poroča o visoki kakovosti življenja. M. Jekovec-Vrhovšek in Neubauer (2011) navajata, da naj bi na splošno odrasli s cerebralno paralizo svoje zdravje ocenjevali kot dobro, ocena pa je odvisna tudi od stopnje cerebralne paralize in starosti posameznika. V doslej narejenih raziskavah (Tarsuslu in Livanelioglu, 2010; po Jekovec-Vrhovšek in Neubauer, 2011) so ugotovili, da na kakovost življenja pri mlajših odraslih bolj vplivajo njihove telesne sposobnosti, medtem ko imajo pri starejših odraslih pomembnejšo vlogo duševni in čustveni dejavniki. H. Hergenröder in Blank (2009) sta izvedla pilotno študijo, ki se je nanašala na subjektivno dobro počutje in zadovoljstvo z življenjem odraslih oseb s spastično obliko cerebralne paralize. Navajata, da raziskave, ki bi se osredotočala na dobro počutje, ločeno od zdravja, pri odraslih osebah s cerebralno paralizo še ni. Ugotovila sta, da imajo odrasli s cerebralno paralizo na splošno podobno subjektivno dobro počutje in zadovoljstvo z življenjem kot odrasli brez primanjkljajev. Vseeno pa navajta, da so na tem področju potrebne še dodatne raziskave, da bi lahko te trditve potrdili in zagotovili reprezentativne rezultate. 1.3.4 Raziskovanje vpliva aktivnega športnega udejstvovanja na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo Gibalna dejavnost ima vrsto pozitivnih učinkov, zato so športne aktivnosti pogosto že vključene v proces rehabilitacije, kljub temu pa po zaključku rehabilitacije le malo oseb z gibalno oviranostjo ostane športno aktivnih. (Jaarsma idr., 2014) To bi lahko povezali z ugotovitvijo, ki jo navajajo Jahnsen, Villien idr., (2003), ki so v raziskavi ugotovili, da sta starost in stopnja gibalne oviranosti pri osebah s cerebralno paralizo pomembno povezani z redno gibalno aktivnostjo. Peljhan (2004) v svojem članku omenja, da pomen ukvarjanja s športom potrjujejo tudi raziskave. Rezultati teh raziskav kažejo, da so invalidi športniki v primerjavi s tistimi, ki se s športom ne ukvarjajo, s kakovostjo svojega življenja bolj zadovoljni, bolj samozavestni, imajo boljšo samopodobo in višjo stopnjo samospoštovanja.

27

Redna gibalna aktivnost lahko izboljša funkcionalni status posameznika s cerebralno paralizo, kar se odraža na večji samostojnosti pri vsakodnevnih opravilih in večji neodvisnosti od pomoči drugih. (Rimmer, 1999 v Heller idr., 2002) Osebe s cerebralno paralizo se srečujejo z omejitvami v gibanju in pogosto tudi s pridruženimi težavami, kar vpliva na njihovo vsakodnevno življenje. Negativne posledice se lahko odražajo na njihovem splošnem zdravju, emocijah, omejenem vključevanju v družbo in slabših socialnih stikih ter posledično na zmanjšani kakovosti življenja (Groff idr., 2009). Udejstvovanje v športu je ena izmed možnosti, ki lahko pripomorejo k izboljšanju fizičnega in psihičnega počutja ter ponujajo priložnosti za krepitev socialnih stikov (Berčič, 2005; Groff idr., 2009; Peljhan, 2004). Raziskav, ki bi preučevale vpliv ukvarjanja s športnimi dejavnostmi na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo, je malo. Nekaj raziskav (Zabriskie idr., 2005; Groff idr., 2009; po Yaziciogul, 2012), ki so preučevale kakovost življenja oseb z gibalno oviranostjo, pa je pokazalo, da udejstvovanje v prilagojeni športni dejavnosti pozitivno vpliva na zdravje, kakovost družinskega in socialnega življenja, na kakovost življenja nasploh. Yaziciogul idr. (2012) so v raziskavi ugotavljali vpliv prilagojenih športnih dejavnosti na kakovost življenja in zadovoljstvo z življenjem pri športnikih in nešportnikih z gibalno oviranostjo (paraplegija in amputacije). Rezultati raziskave so pokazali, da so športno aktivni posamezniki poročali o bistveno višji kakovosti življenja in večjem zadovoljstvu z življenjem kot športno neaktivni posamezniki. Športno aktivni posamezniki so dosegli bistveno višje rezultate na področjih fizičnega in emocionalnega dobrega počutja ter na socialnem področju. Medtem ko na področju, ki so ga poimenovali okolje ni prišlo do statistično pomembnih razlik med športno aktivnimi in športno neaktivnimi posamezniki. S področjem okolje so preverjali zadovoljstvo s financami, samostojnostjo, z varnostjo, dostopnostjo in s kakovostjo zdravstvenih in družbenih podpornih služb, z domačim okoljem in zadovoljstvo z možnostmi transporta. Povezanost fizične aktivnosti, zdravstvenega stanja in kakovosti življenja pri osebah s cerebralno paralizo, so raziskovali K. Bjornson, B. Belza, D. Kartin, R. Logsdon, McLaughlin in E. Thompson (2008). V raziskavo so vključili dva vzorca, in sicer otroke in mladostnike s cerebralno paralizo ter njihove vrstnike, ki niso gibalno ovirani. Rezultati raziskave so pokazali, da imajo gibalne dejavnosti pozitiven vpliv na fizično in emocionalno dobro počutje ter vedenje. Ugotovili so tudi, da lahko težja gibalna oviranost vpliva na nižjo subjektivno zaznano fizično in emocionalno dobro počutje v primerjavi z otroki in mladostniki brez primanjkljajev. D. Groff idr. (2008) so v raziskavi ugotavljali vpliv prilagojenih športnih dejavnosti na kakovost življenja odraslih športnikov s cerebralno paralizo. Analiza rezultatov je pokazala, da velika večina anketirancev meni, da šport pozitivno vpliva na več področij njihovega življenja. Večina je izrazila mnenje, da se pozitiven učinek najbolj odraža na njihovem zdravju in na kakovosti življenja. Nekaj več kot polovica jih meni, da pozitivno vpliva tudi na kakovost njihovega družinskega in socialnega življenja.

28

2 OPREDELITEV PREDMETA IN PROBLEMA RAZISKAVE Osrednji problem naše raziskave je ugotoviti, ali obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivni oceni kakovosti življenja med športno aktivnimi in neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo na področjih: medosebnih odnosov, socialne inkluzije, osebnega razvoja, fizičnega dobrega počutja, samoodločanja, materialne blaginje, emocionalnega dobrega počutja in pravic. Problem naloge je ugotoviti, s katerimi športnimi aktivnostmi se osebe s cerebralno paralizo ukvarjajo in katere izmed njih so najbolj zastopane, kateri so motivi za ukvarjanje s športno aktivnostjo in katere so ovire za športno udejstvovanje, ki jih osebe s cerebralno paralizo navajajo, ter kateri motivi in katere ovire so najpogostejši. Zanima nas tudi, ali se motivi in ovire oseb s cerebralno paralizo, ki so športno aktivne, pomembno razlikujejo od motivov in ovir športno neaktivnih oseb s cerebralno paralizo.

29

3 CILJI RAZISKAVE Cilj raziskave je ugotoviti, ali obstaja povezava med kakovostjo življenja in ukvarjanjem s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo.

30

4 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA 1. Ali je športno aktivno življenje oseb s cerebralno paralizo v primerjavi z življenjem športno neaktivnih oseb s cerebralno paralizo povezano z njihovo večjo materialno blaginjo, boljšim fizičnim počutjem, osebnim razvojem, emocionalno dobrim počutjem, boljšimi medosebnimi odnosi in socialno vključenostjo? 2. S katerimi športnimi dejavnostmi se ukvarjajo osebe s cerebralno paralizo in katere izmed dejavnosti po zastopanosti najbolj izstopajo? 3. Ali je športni način življenja oseb s cerebralno paralizo v primerjavi z nešportnim povezan s kakovostnim življenjem? 4. Ali se motivi oseb s cerebralno paralizo, ki so športno aktivne, pomembno razlikujejo od motivov športno neaktivnih oseb s cerebralno paralizo? 5. Ali se ovire oseb s cerebralno paralizo, ki so športno aktivne, pomembno razlikujejo od ovir športno neaktivnih?

31

5 HIPOTEZE

1. Na področju materialne blaginje obstaja statistično pomembna razlika v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo.

2. Na področju fizično dobrega počutja obstaja statistično pomembna razlika v

subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo.

3. Na področju osebnega razvoja obstaja statistično pomembna razlika v

subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo.

4. Na področju emocionalnega dobrega počutja obstaja statistično pomembna

razlika v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo.

5. Na področju samoodločanja obstaja statistično pomembna razlika v

subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo.

6. Na področju medosebnih odnosov obstaja statistično pomembna razlika v

subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo.

7. Na področju socialne vključenosti obstaja statistično pomembna razlika v

subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo.

8. Na področju pravic obstaja statistično pomembna razlika v subjektivno

zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo.

9. Predvidevamo, da med športno aktivnimi in neaktivnimi osebami s

cerebralno paralizo obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja.

10. Predvidevamo, da se osebe s cerebralno paralizo ukvarjajo z različnimi športnimi dejavnostmi, najpogosteje pa s plavanjem, jahanjem in boccio.

11. Predvidevamo, da med športno aktivnimi in neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo obstajajo statistično pomembne razlike v motivih za športno udejstvovanje.

12. Predvidevamo, da med športno aktivnimi in neaktivnimi osebami s

cerebralno paralizo obstajajo statistično pomembne razlike v ovirah za športno udejstvovanje.

32

6 METODA DELA V raziskavi je bila izvedena deskriptivna in kavzalno neeksperimentalna metoda pedagoškega raziskovanja. 6.1 VZOREC OSEB

V raziskavo sta bila vključena dva vzorca oseb s cerebralno paralizo: športno aktivni in športno neaktivni posamezniki s cerebralno paralizo. Vseh skupaj jih je bilo 38. Vzorec je neslučajnostni in priložnostni. Osnovni kriteriji, ki smo jih upoštevali pri izbiri oseb s cerebralno paralizo so bili:

- cerebralna paraliza (različne oblike in različne stopnje gibalne oviranosti), - osebe, ki nimajo intelektualnih primanjkljajev, - starost v času anketiranja od 18 do 50 let.

Načrtovano število anketirancev smo zaradi pomanjkanja oseb, primernih za anketiranje (glede na naše osnovne kriterije), spustili na 38, načrtovano zgornjo mejo starosti pa dvignili na 50 let. Vzorec vseh oseb s cerebralno paralizo je v raziskavi predstavljal 11 (28,9 %) moških in 27 (71,1 %) žensk. V skupini športno aktivnih je 26,1 % (f=6) moških in 73,9 % (f=17) žensk, v skupini športno neaktivnih pa je 33,3 % (f=5) moških in 66,7 % (f=10) žensk.

Graf 1:Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na spol V vzorcu je glede na ukvarjanje s športom 23 (60,5 %) športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo in 15 (39,5 %) neaktivnih oseb s cerebralno paralizo.

33

Graf 2: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na status športnika Posamezniki, ki se ukvarjajo s športnimi dejavnostmi, so se opredelili kot rekreativni športniki, športniki (tekmujejo na državni ravni) ali vrhunski športniki (tekmujejo na mednarodni ravni), posamezniki, ki pa se s športnimi dejavnostmi ne ukvarjajo, pa kot nešportniki. V našem vzorcu je največ rekreativnih športnikov (44,7 %). 6.1.1 Starost udeležencev Tabela 6: Starost udeležencev

M ± SD Razpon

Starost v letih 33,5 ± 8,8 19 - 50

Povprečna starost anketirancev je 33,5 let. Med športno aktivnimi je najbolj zastopana starostna skupina posameznikov, ki so stari od 18 do 30 let (50 %). Sledi starostna skupina od 31 do 40 let (27,3 %), nato pa še skupina tistih, ki so stari od 41 do 50 let (22,7 %). Največ tistih, ki se s športom ne ukvarjajo, je starih od 18 do 30 let (42,8 %), sledita pa ji skupini od 31 do 40 let (28,6 %) in od 41 do 50 let (28,6 %).

34

Graf 3:Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na starost v času raziskave 6.1.2 Stopnja gibalne oviranosti po GMFCS-lestvici Med športno aktivnimi je največ posameznikov iz skupine GMFCS I (38,1 %), na drugem mestu sta skupini GMFCS II (23,8 %) in GMFCS IV (23,8 %), najmanj zastopana skupina pa je GMFCS III (14,3 %). V skupini oseb s cerebralno paralizo, ki se s športom ne ukvarjajo, je najbolj zastopana skupina GMFCS IV (53,3 %), sledi ji skupina GMFCS III (33,3 %), tretja je skupina GMFCS I (13,3 %), na zadnjem mestu pa je skupina GMFCS II (0 %).

Graf 4: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na stopnjo gibalne oviranosti po GMFCS-lestvici

35

Stan Tako med športniki, kot tudi med nešportniki je največ samskih, sledijo tisti, ki so poročeni oziroma v partnerski zvezi, na zadnjem mestu pa so vdovci. Med športno aktivnimi posamezniki je največ samskih (56,52 %), prav tako med športno neaktivnimi (86,67 %). Pri športno aktivnih so na drugem mestu po zastopanosti poročeni oziroma tisti, ki so v partnerski zvezi (43,48 %), vdovcev pa med športno aktivnimi posamezniki ni (0 %). Med športno neaktivnimi posamezniki sta na drugem mestu po odstotkih (6,67 %) skupina poročenih oz. v partnerski zvezi in skupina vdovcev.

Graf 5: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na stan 6.1.3 Kraj bivanja Posamezniki s cerebralno paralizo najpogosteje živijo v velemestu, nato v manjšem mestu, najmanj pa jih živi na vasi. Športno aktivni posamezniki v večini živijo v manjšem mestu (47,8 %), manj jih živi v velemestu (39,1 %), najmanj pa na vasi (13,1 %). Športno neaktivni posamezniki pa najpogosteje živijo v velemestu (53,3 %), manj jih živi na vasi (26,7 %), najmanj pa jih živi v manjših mestih (20,0%).

36

Graf 6: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na kraj bivanja

6.1.4 Prilagojenost bivališča in kraja bivanja Športno neaktivni posamezniki s cerebralno paralizo imajo v visokem odstotku bivališče, ki je prilagojeno glede na njihove potrebe (85,7 %). Podobno velja tudi za skupino športnikov, med katerimi ima prilagojeno bivališče 65,0% posameznikov. Športno aktivni posamezniki ocenjujejo, da je kraj, kjer bivajo, prilagojen (70,0 %), v nekoliko nižjem odstotku se z njimi strinjajo tudi nešportniki (57,1 %).

Graf 7: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na prilagojenost bivališča

37

Graf 8: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na prilagojenost kraja bivanja 6.1.5 Izobrazba V zajetem vzorcu je največ tistih, ki imajo srednješolsko izobrazbo (55,3 %). 18,7 % anketirancev ima univerzitetno izobrazbo, 13,2 % osnovnošolsko in 5,3 % visoko izobrazbo. Magisterij imajo trije posamezniki (7,9 %).

Graf 9: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na izobrazbo

38

6.1.6 Zaposlitev Med športno neaktivnimi posamezniki je največ zaposlenih v varstveno-delovnih centrih (VDC), med športno aktivnimi pa je z enakim odstotkom (21,74 %) največ dijakov oziroma študentov in posameznikov, ki so zaposlenih za polni delovni čas. Športno aktivni so v višjem odstotku zaposleni za krajši delovni čas (13,04 %), nezaposleni (13,04 %) in upokojeni (13,04 %). Med športno neaktivnimi posamezniki je več dijakov in študentov (33,33 %) kot med športno aktivnimi. Med športno neaktivnimi posamezniki ni upokojenih.

Graf 10: Grafični prikaz strukture vzorca oseb s cerebralno paralizo glede na zaposlitev 6.2 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV Vprašalnik je bil razdeljen 45 osebam s cerebralno paralizo, s katerimi smo kontakt vzpostavili s pomočjo Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije - Sonček in Društva študentov invalidov Slovenije. Ankete so bile razdeljene na območju Ljubljane, Kranja, Železnikov, Domžal, Maribora, Celja in Kopra. Od 45 razdeljenih anket smo dobili 38 ustrezno izpolnjenih, primernih za statistično obdelavo. Anketiranci so bili predhodno povprašani o pripravljenosti za sodelovanje. Vsem sodelujočim je bil namen raziskave predhodno predstavljen. Sodelovanje v raziskavi je bilo prostovoljno, vprašalnik pa anonimen.

39

6.3 MERSKI INSTRUMENTARIJ Raziskava, ki smo jo izvedli, je bila kvantitativna, uporabili smo tehniko anketiranja z vprašalnikom zaprtega tipa (priloga). Vprašalnik, ki smo ga uporabili, je sestavila Polona Jevšnik za potrebe svojega magistrskega dela z naslovom Subjektivna ocena kakovosti življenja oseb s poškodbo hrbtenjače (Jevšnik, 2014). Pred izvedbo raziskave smo pridobili avtoričino dovoljenje za uporabo in prilagoditev vprašalnika za potrebe naše raziskave. Vprašalnik je bil razdeljen na dva dela. Prvi del vprašalnika je zajel demografske značilnosti udeležencev (spol, starost, stopnja gibalne oviranosti po GMFCS lestvici, stan, bivališče in kraj bivanja, izobrazbo in zaposlitev), stopnjo telesne aktivnosti in stopnjo športne aktivnosti pri osebah s cerebralno paralizo, motive za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi in ovire, zaradi katerih se posamezniki ne ukvarjajo s športom. Drugi del vprašalnika je vključeval trditve, ki se nanašajo na osem področij, ki jih v raziskavah za merjenje kakovosti življenja navajajo Schalock, Verdugo idr. (2005). Ta področja so: materialna blaginja, dobro fizično počutje, dobro emocionalno počutje, osebni razvoj, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost in pravice. Ta področja so bila, kot navaja P. Jevšnik (2014), identificirana predvsem za osebe z motnjami v duševnem razvoju, med proučevanjem literature o osebah s poškodbo hrbtenjače pa je ugotovila, da so ta področja pomembna tudi za osebe s poškodbo hrbtenjače. Med proučevanjem literature o osebah s cerebralno paralizo smo podobno ugotovili tudi mi. Z drugim delom vprašalnika smo zbrali podatke, ki so nam dali vpogled v subjektivno oceno zadovoljenosti potreb posameznikov s cerebralno paralizo na zgoraj omenjenih osmih področjih. Trditve v vprašalniku so vrednotene s petstopenjsko lestvico Likartovega tipa. 6.3.1 Merske karakteristike instrumentarija Po prilagoditvi merskega instrumentarija za potrebe naše raziskave smo le-tega predhodno preverili s pilotno študijo. Objektivnost anketiranja je bila zagotovljena z jasnimi navodili. Z vprašanji zaprtega tipa in jasno opredeljenimi kategorijami pri ocenjevalnih lestvicah pa smo zagotovili tudi objektivnost vrednotenja odgovorov. Diskriminativnost je bila zagotovljena z dovolj veliko razpršenostjo odgovorov. Zanesljivost smo izmerili s Cronbachovim koeficientom alfa, ki znaša 0,921 (zelo visoka zanesljivost). Veljavnost: vsebinsko veljavnost inštrumenta so preverili trije eksperti

40

6.4 SPREMENLJIVKE 6.4.1 Kriterijske spremenljivke

a) Športno aktivni način življenja b) Športno neaktiven način življenja

Posamezniki s cerebralno paralizo se statistično pomembno razlikujejo glede na status športnika oziroma nešportnika. Iz spodnjega grafa lahko razberemo, da so športniki tako na področju telesne, kot tudi na področju športne/rekreativne aktivnosti bolj aktivni kot športno neaktivni posamezniki s cerebralno paralizo.

Graf 11: Aritmetične sredine za telesno in športno/rekreativno aktivnost glede na status Razlika je pri obeh spremenljivkah statistično pomembna in je bolj izrazita pri športno/rekreativni aktivnosti. Velikost učinka je pri obeh spremenljivkah visoka. Tabela 7: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivki telesna aktivnost in športno/rekreativna aktivnost

Test homogenosti Test razlike med Velikost

varianc sredinami učinka

F P t P η2

Telesna sktivnost 0,606 0,441 3,021 0,003 0,626

Športno/rekreativna aktivnost

0,440 0,511 7,758 <0,001 0,667

Najpogostejše športne panoge, s katerimi se ukvarjajo osebe s cerebralno paralizo so naslednje: plavanje, boccia, druge športne aktivnosti (kolesarjenje, fitnes) in pikado. Med rekreativnimi aktivnostmi prevladuje plavanje, med tekmovalnimi pa boccia.

41

Graf 12: Grafični prikaz strukture vzorca športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo po športnih panogah glede na rekreativno aktivnost

Graf 13: Grafični prikaz strukture vzorca športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo po športnih panogah glede na tekmovalno aktivnost

2,22%

2,22%

2,22%

2,22%

2,22%

2,22%

2,22%

4,44%

6,67%

6,67%

6,67%

6,67%

8,89%

8,89%

35,56%

0 5 10 15 20 25 30 35 40

BocciaVeslanje

Pedagoško jahanjeDrugo: poganjanje vozička

Drugo: jogaDrugo: ribolov

Drugo: košarkaAlpsko smučanje

PikadoNamizni tenis

Ročno kolesarjenjeHipoterapija

Drugo: kolesarjanjeDrugo: fitnes

Plavanje

[%]

Rekreativna aktivnost

10%

10%

10%

10%

60%

0 10 20 30 40 50 60 70

Drugo: ples

Lokostrelstvo

Pikado

Alpsko smučanje

Boccia

[%]

Tekmovalna aktivnost

42

Tabela 8: Tabela: Športne aktivnosti športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo glede na način ukvarjanja s športom

f %

Boccia

Ni dejaven 16 69,57

Rekreativno 1 4,35

Tekmovalno 6 26,09

Alpsko smučanje

Ni dejaven 20 86,96

Rekreativno 2 8,70

Tekmovalno 1 4,35

Namizni tenis

Ni dejaven 20 86,96

Rekreativno 3 13,04

Tekmovalno 0 0

Plavanje

Ni dejaven 7 30,43

Rekreativno 16 69,57

Tekmovalno 0 0

Lokostrelstvo

Ni dejaven 22 95,65

Rekreativno 0 4,35

Tekmovalno 1 0

Pikado

Ni dejaven 19 82,61

Rekreativno 3 13,04

Tekmovalno 1 4,35

Veslanje

Ni dejaven 22 95,65

Rekreativno 1 4,35

Tekmovalno 0 0

Pedagoško jahanje

Ni dejaven 22 95,65

Rekreativno 1 4,35

Tekmovalno 0 0,00

Hipoterapija

Ni dejaven 20 86,96

Rekreativno 3 13,04

Tekmovalno 0 0

Ročno kolesarjenje

Ni dejaven 20 86,96

Rekreativno 3 13,04

Tekmovalno 0 0

Drugo

Kolesarjenje

Ni dejaven 19 82,61

Rekreativno 4 17,39

Tekmovalno 0 0

Poganjanje vozička

Ni dejaven 22 95,65

Rekreativno 1 4,35

Tekmovalno 0 0

Ples

Ni dejaven 22 95,65

Rekreativno 0 0

Tekmovalno 1 4,35

Joga

Ni dejaven 22 95,65

Rekreativno 1 4,35

Tekmovalno 0 0

Fitnes

Ni dejaven 19 82,61

Rekreativno 4 17,39

Tekmovalno 0 0

Ribolov

Ni dejaven 22 95,65

Rekreativno 1 4,35

Tekmovalno 0 0

Košarka

Ni dejaven 22 95,65

Rekreativno 1 4,35

Tekmovalno 0 0

43

6.4.2 Kontrolne spremenljivke:

a) Spol Tabela 9: Prikaz kontrolne spremenljivke spol glede na status

STATUS Skupaj

Neaktiven

Športno aktiven

Spol

Moški f 5 6 11

% 33,33 26,09 28,95

Ženski f 10 17 27

% 66,67 73,91 71,05

SKUPAJ f 15 23 38

% 100 100 100

Po spolni strukturi sta skupini izenačeni. Tako pri nešportnikih, kot tudi pri športnikih je žensk več in moških manj (Χ2 = 0,232;P =0,63; V = 0,078; razlika ni statistično pomembna).

b) Starost

Tabela 10: Prikaz kontrolne spremenljivke starost glede na status

STATUS Skupaj

Neaktiven Športno aktiven

Starost

Do 30 let f 6 11 17

% 42,86 50 47,22

31 – 40 let f 4 6 10

% 28,57 27,78 27,78

41 let in več f 4 5 9

% 28,57 25 25

SKUPAJ f 14 22 36

% 100 100 100

Skupini sta si med seboj primerljivi glede na starostne skupine (Χ2 = 0,215; P =0,898; V = 0,077; razlika ni statistično pomembna). Tako pri športno neaktivnih kot pri športno aktivnih je največ vprašanih starih do 30 let.

44

c) Stopnja gibalne oviranosti

Tabela 11: Prikaz kontrolne spremenljivke stopnja gibalne oviranosti glede na status

STATUS Skupaj

Neaktiven Športno aktiven

Stopnja gibalne oviranosti

GMFCS I f 2 8 10

% 13,33 38,09 27,78

GMFCS II f 0 5 5

% 0 23,81 13,89

GMFCS III f 5 3 8

% 33,33 14,29 22,22

GMFCS IV f 8 5 13

% 53,33 23,81 36,11

SKUPAJ f 15 21 36

% 100 100 100

Obstaja statistično pomembna razlika med skupinama glede na stopnjo gibalne oviranosti (Χ2 = 9,044; P = 0,029; V = 0,501). Velikost učinka je visoka. Največ športno neaktivnih ima stopnjo gibalne oviranosti GMFCS IV, športno aktivnih pa stopnjo GMFCS I.

d) Kraj bivanja Tabela 12: Prikaz kontrolne spremenljivke kraj bivanja glede na status

STATUS Skupaj

Neaktiven Športno aktiven

Kraj bivanja

Velemesto f 8 9 17

% 53,33 39,13 44,74

Manjše mesto

f 3 11 14

% 20 47,83 36,84

Vas f 4 3 7

% 26,67 13,04 18,42

SKUPAJ f 15 23 38

% 100 100 100

Skupini sta glede na kraj bivanja primerljivi (Χ2 = 3,232; P = 0,199; V = 0,292; ni statistično pomembne razlike). Pri obeh skupinah največ posameznikov živi v velemestu in manjšem mestu. Na vasi živi več posameznikov, ki se s športom ne ukvarjajo.

45

e) Stan Tabela 13: Prikaz kontrolne spremenljivke stan glede na status

STATUS Skupaj

Neaktiven Športno aktiven

Stan

Poročen/v partnerski zvezi

f 1 10 11

% 6,67 43,48 30,56

Vdovec f 1 0 1

% 6,67 0 2,78

Samski f 13 13 26

% 86,67 56,52 72,22

SKUPAJ f 15 23 36

% 100 100 100

Med skupinama obstaja statistično pomembna razlika glede na spremenljivko stan (Χ2 = 6,989; P = 0,03; V = 0,429). Velikost učinka je visoka. Pri obeh skupinah je največ samskih, pri športno aktivnih je več poročenih oziroma posameznikov, ki so v partnerski zvezi, kot pri nešportnikih. Med športno neaktivnimi je 1 vdovec, med športno aktivnimi pa vdovcev ni.

f) Izobrazba Tabela 14: Prikaz kontrolne spremenljivke izobrazba glede na status

STATUS Skupaj

Neaktiven Športno aktiven

Izobrazba

Osnovna f 3 2 5

% 20 8,7 13,16

Srednja f 7 14 21

% 46,67 60,87 55,26

Visoka f 1 1 2

% 6,67 4,35 5,26

Univerzitetna f 3 4 7

% 20 17,39 18,42

Magisterij f 1 2 3

% 6,67 8,7 7,89

SKUPAJ f 15 23 38

% 100 100 100

Skupini sta primerljivi, saj razlika glede na spremenljivko izobrazba ni statistično pomembna (Χ2 = 1,387;P = 0,846; V = 0,191). V obeh skupinah je izobrazba najpogosteje srednješolska, sledi ji univerzitetna.

46

g) Zaposlitev Tabela 15: Prikaz kontrolne spremenljivke zaposlitev glede na status

STATUS

Skupaj

Neaktiven

Športno aktiven

Zaposlitev

Zaposlitev za polni delovni čas

f 2 5 7

% 13,33 21,74 18,42

Zaposlitev za krajši delovni čas

f 1 3 4

% 6,67 13,04 10,53

Nezaposlen f 1 3 4

% 6,67 13,04 10,53

Upokojen f 0 3 3

% 0 13,04 7,89

Dijak/študent f 5 5 10

% 33,33 21,74 26,32

VDC f 6 4 10

% 40 17,39 26,32

SKUPAJ f 15 23 38

% 100 100 100

Večina posameznikov je zaposlenih v varstveno-delovnem centru (VDC), enak odstotek pa je dijakov oziroma študentov. Skupini sta med seboj primerljivi, saj razlika ni statistično pomembna (Χ2 = 5,233 ; P = 0,388; V = 0,371). Eksperimentalne spremenljivke

Tabela 16: Pregled eksperimentalnih spremenljivk

Področja Spremenljivke Vsebina

Spremenljivk

Mate

rialn

a

bla

gin

ja

Zadovoljstvo s plačilom Finančno stanje (dohodki, dajatve)

Zmožnost finančne skrbi

zase/družino

Zaposlitev (delo, status)

Sposobnost za delo Občutek sposobnosti za delo

Ovire – zaposlitev Ovire za zaposlitev zaradi sekundarnih

posledic

Fiz

ičn

o d

ob

ro

po

ču

tje

Zdravje Zdravje (delovanje, simptomi,

sposobnost); zdravstvena oskrba

Ovire – dnevna opravila Ovire za vsakodnevna opravila zaradi

sekundarnih posledic

Kapacitete- dnevna opravila Vsakodnevne dejavnosti (spretnost, skrb

zase, mobilnost)

Prostočasne aktivnosti Način preživljanja prostega časa

(rekreacija, hobiji)

47

Področja Spremenljivke Vsebina

Spremenljivk O

seb

ni ra

zvo

j Izobraževanje Želja po izobraževanju (dosežki, status)

Ovire-izobraževanje Ovire za izobraževanje zaradi

sekundarnih posledic

Koncentracija Zmožnost koncentracije pri učenju, delu

Premagovanje ovir Način premagovanja ovir

Osebna usposobljenost Zadovoljstvo z osebno usposobljenostjo

(kognitivno, socialno, praktično)

Uspeh Doživljanje uspešnosti (uspeh, dosežki v

življenju)

Produktivnost Doživljanje produktivnosti v življenju

Em

ocio

naln

o d

ob

ro p

oču

tje

Zadovoljstvo z življenjem

Doživljanje zadovoljstva (užitek,

razpoloženje) zmanjšanje stresa

(predvidljivost in nadzor)

Optimizem, upanje, realnost Pozitivni način sprejemanje življenja

Smisel življenja Življenje, ki je vredno, ga cenijo

Sprejemanje sebe

Samopodoba (identiteta,

samovrednotenje, dobro mnenje o sebi)

Počasen napredek Sprejemanje počasnega napredka

Varnost Občutek varnosti

Sam

oo

dlo

čan

je

Osebna kontrola Občutek osebne kontrole, avtonomije

(neodvisnost)

Upoštevanje odločitev,

vrednot

Upoštevanje posameznikovih ciljev in

osebnih vrednot (želja, pričakovanj, mnenj)

Osebne izbire Možnost samostojnih izbir (kam bodo šli, s

kom, poraba denarja,…)

Samostojno odločanje Odločanje drugih o posameznikovem

življenju

Med

oseb

ni o

dn

os

i

Razumevanje s prijatelji

Interakcije (socialna omrežja, socialni stiki)

– sproščeni, pozitivni odnosi s prijatelji,

sostanovalci, sosedi,…

Prosti čas s prijatelji Preživljanje prostega časa s prijatelji,

sosedi, soigralci,…

Razumevanje z družino Razumevajoči, intimni, prijateljski odnosi z

družinskimi člani

Prosti čas z družino Preživljanje prostega časa z družinskimi

člani

Oskrba in podpora v družini Podpora (čustvena, fizična, finančna,

povratne informacije)

48

Področja Spremenljivke Vsebina

Spremenljivk S

ocia

lna v

klju

čen

ost

Aktivnost v družini Aktivno vključevanje v dejavnosti v okviru

družine

Aktivnost v kraju bivanja

Povezovanje in sodelovanje v kraju bivanja

Občutek pomembnosti Občutek pomembnosti v skupnosti, kjer živi

Vloga v skupnosti Vloga v skupnosti (kot sodelavec,

prostovoljec,…)

Pomoč in podpora (družba) Možnost socialne opore (podporne mreže,

pomoč)

Dostopnost in podpora (zdr)

Zadovoljstvo z dostopnostjo, podporo in

pomočjo zdravstvenih storitev

Pra

vic

e

Enakost Doživljanje in uveljavljanje pravic glede

enakosti in nediskriminacije

Zasebnost Možnost zasebnosti, umika

Dostojanstvo Doživljanje dostojanstva

Okoljske ovire Dostopnost, odstranjevanje okoljskih ovir

6.4.3 Vrednotenje spremenljivk V prvem delu vprašalnika so anketiranci navedli spol, starost, stopnjo gibalne oviranosti po GMFCS-lestvici, stan, bivališče, izobrazbo in zaposlitev. Poleg tega so navedli, ali je njihov način življenja športno aktiven ali neaktiven, stopnjo telesne aktivnosti in stopnjo športne/rekreativne aktivnosti, status športnika, motive za ukvarjanje s športom ter vzroke za nešportni način življenja. V drugem delu vprašalnika so anketiranci izbrali enega izmed ponujenih odgovorov na Likertovi lestvici s petimi stopnjami za eksperimentalne spremenljivke. Odgovori na lestvici od 1 do 5 označujejo stopnjo zadovoljstva posameznika (38 dogovorov), ter pogostost doživljanja (4 odgovori). Višja ocena tako pomeni višje zadovoljstvo oziroma pogostejše doživljanje pri anketiranem posamezniku. 6.5 METODE OBDELAVE PODATKOV Pridobljene podatke smo obdelali s programom SPSS 20.0 in Excelom 2013. Naredili smo osnovno deskriptivno statistiko numeričnih (mere srednje vrednosti in mere razpršenosti) in opisnih spremenljivk (f, %). Dobljeni rezultati so predstavljeni grafično in tabelarično. Za preverjanje homogenosti varianc smo uporabili Levenov test. S t-testom smo testirali razlike za neodvisne vzorce (od H1 do H9). Postavljene hipoteze smo na podlagi stopnje značilnosti med aritmetičnima sredinama potrdili ali zavrnili. Hipoteze smo preverjali na stopnji 0,05. Kot mero velikosti smo izračunali eta kvadrat (η2) in Cramerjev koeficient (V).

49

S Pearsonovim koeficientom korelacije smo ugotavljali povezanost kompozitnih spremenljivk s stopnjo gibalne oviranosti.

50

7 REZULTATI IN INTERPRETACIJA 7.1 PREVERJANJE HIPOTEZ H1 Na področju materialne blaginje obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo. Tabela 17: Opisna statistika za spremenljivke zadovoljstvo s plačilom, zmožnost finančne skrbi zase ali za družino, sposobnost za delo, ovire-zaposlitev glede na status oseb s cerebralno paralizo

STATUS M SD

Zadovoljstvo s plačilom Športno aktiven 3,04 1,065

Športno neaktiven 2,93 1,1

Zmožnost finančne skrbi zase ali za družino

Športno aktiven 3,52 1,238

Športno neaktiven 2,93 1,438

Ovire - zaposlitev Športno aktiven 3,13 1,325

Športno neaktiven 2,73 1,163

Sposobnost za delo Športno aktiven 4,3 1,02

Športno neaktiven 3,67 0,976

Tabela 18: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke zadovoljstvo s plačilom, zmožnost finančne skrbi zase ali za družino, sposobnost za delo, ovire-zaposlitev glede na status oseb s cerebralno paralizo

Test homogenosti Test razlike med Velikost

varianc sredinami učinka

F P t P η2

Zadovoljstvo s plačilom 0,067 0,798 0,308 0,38 0,025

Zmožnost finančne skrbi zase ali za družino

0,126 0,725 1,344 0,094 0,048

Ovire - zaposlitev 0,19 0,665 0,946 0,175 0,134

Sposobnost za delo 0,005 0,945 1,916 0,032 0,213

Razlika je statistično pomembna pri spremenljivki sposobnost za delo. Velikost učinka je visoka. Spremenljivka sposobnost za delo hipotezo 1 potrjuje, ostale spremenljivke na področju materialne blaginje pa hipoteze 1 ne potrjujejo. Športno aktivni posamezniki v nasprotju z nešportniki višje ocenjujejo zadovoljstvo s sposobnostjo za delo. Ugotovili smo, da je zaposlenih več športno aktivnih posameznikov s cerebralno paralizo (tako za polni kot tudi za krajši delovni čas). Kljub temu, da pri spremenljivkah zadovoljstvo s plačilom, zmožnost finančne skrbi zase ali za družino in ovire – zaposlitev med skupinama ni statistično pomembnih razlik, pa imajo

51

športniki višje povprečne ocene pri vseh naštetih spremenljivkah. Težave zaradi gibalne oviranosti pri iskanju zaposlitve oziroma pri opravljanju dela (če ga imajo ali če bi ga imeli) ovirajo tako športnike kot tudi nešportnike. Športno aktivni posamezniki so sicer na tem področju imeli višje ocene kot nešportniki, kar pomeni, da jih gibalna oviranost pri tem vseeno manj ovira kot športno neaktivne posameznike s cerebralno paralizo. V raziskavi, ki so jo izvedli Yaziciogul idr. (2012), so ugotavljali vpliv prilagojene športne aktivnosti na kakovost življenja in zadovoljstvo z življenjem pri športnikih in nešportnikih z gibalno oviranostjo. Na področju, ki so ga poimenovali okolje, je ena izmed spremenljivk preverjala tudi zadovoljstvo s finančnim stanjem. Rezultati analize pa so pokazali, da na tem področju ni statistično pomembnih razlik med športniki in nešportniki. Redna gibalna aktivnost lahko izboljša funkcionalni status posameznika s cerebralno paralizo, kar se odraža na večji samostojnosti pri vsakodnevnih opravilih in večji neodvisnosti od pomoči drugih (Rimmer, 1999 v Heller idr., 2002), s čimer bi lahko interpretirali visoko oceno športno aktivnih pri spremenljivki sposobnost za delo. S. Michelsen, Uldall, A. Kejs in M. Madsen (2005) navajajo, da so poleg gibalne oviranosti razlogi za nizko zaposlitev pogosto naslednji: zaposlitveni pravilniki, dostopnost in odnos do oseb s cerebralno paralizo na trgu dela. Osebe s cerebralno paralizo se težje zaposlujejo tudi zaradi težav v socialni interakciji, saj so pogosto manj socialno aktivni, z leti pa postajajo vse bolj socialno izolirani (Michelsen idr., 2005). H2 Na področju fizičnega dobrega počutja obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo.

Tabela 19: Opisna statistika za spremenljivke zdravje, ovire-dnevna opravila, kapacitete-dnevna opravila, prostočasne aktivnosti glede na status oseb s cerebralno paralizo

STATUS M SD

Zdravje Športno aktiven 4,13 0,458

Športno neaktiven 3,73 0,884

Ovire – dnevna opravila Športno aktiven 4 0,674

Športno neaktiven 3,53 1,06

Kapaciteta – dnevna opravila Športno aktiven 3,83 0,984

Športno neaktiven 2,93 1,163

Prostočasne aktivnosti Športno aktiven 4 0,853

Športno neaktiven 3,73 0,704

52

Tabela 20: test homogenosti varianc in test razlike med sredinami za spremenljivke zdravje, ovire-dnevna opravila, kapacitete-dnevna opravila, prostočasne aktivnosti glede na status oseb s cerebralno paralizo

Test homogenosti varianc

Test razlike med sredinami

Velikost učinka

F P t P η2

Zdravje 10,064 0,003 1,821 0,039 0,224

Ovire – dnevna opravila 5,901 0,02 1,663 0,053 0,115

Kapaciteta – dnevna opravila 2,266 0,141 2,544 0,008 0,223

Prostočasne aktivnosti 0,017 0,897 1,007 0,161 0,075

Razlika je statistično pomembna pri spremenljivkah zdravje in kapacitete – dnevna opravila. Velikost učinka je pri obeh visoka. Spremenljivki zdravje in kapacitete-dnevna opravila hipotezo 2 potrjujeta, ostale spremenljivke na področju fizičnega dobrega počutja pa hipoteze 2 ne potrjujejo. Športno aktivni posamezniki v nasprotju z nešportniki višje ocenjujejo zadovoljstvo s kapacitetami za opravljanje vsakodnevnih dejavnosti. Prav tako športno aktivni posamezniki v nasprotju z nešportniki višje ocenjujejo svoje zadovoljstvo z zdravjem. Tudi v literaturi zasledimo, da se lahko z rednim, zmernim in vztrajnim gibanjem krepijo fizične sposobnosti, posledično pa se izboljša tudi funkcionalni status posameznika s cerebralno paralizo. Pozitivni učinki se odražajo na večji samostojnosti pri vsakodnevnih opravilih in večji neodvisnosti od pomoči drugih (Rimmer, 1999 v Heller idr., 2002). Šport s telesnega vidika pripomore tudi h krepitvi in izboljševanju različnih sistemov. Pozitivno vpliva na kardiovaskularni, dihalni, imunski in mišično-skeletni sistem (Peljhan, 2004). V literaturi pa lahko zasledimo, da so raziskave, ki so proučevale kakovost življenja oseb z gibalno oviranostjo, pokazale, da udejstvovanje v prilagojeni športni dejavnosti pozitivno vpliva na zdravje (Groff idr., 2008; Yaziciogul, 2012). Športno aktivni posamezniki dosegajo bistveno višje rezultate na področjih fizičnega dobrega počutja kot nešportniki (Bjorson idr., 2008; Yaziciogul, 2012)

53

H3 Na področju osebnega razvoja obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo. Tabela 21: Opisna statistika za spremenljivke uspeh, izobraževanje, ovire-izobraževanje, koncentracija, premagovanje ovir, osebna usposobljenost, produktivnost glede na status oseb s cerebralno paralizo

STATUS M SD

Uspeh Športno aktiven 4,22 0,518

Športno neaktiven 3,93 0,884

Izobraževanje Športno aktiven 4,22 0,85

Športno neaktiven 3,87 1,125

Ovire – izobraževanje Športno aktiven 3,83 1,23

Športno neaktiven 3,4 1,056

Koncentracija Športno aktiven 4,3 0,765

Športno neaktiven 3,73 0,884

Premagovanje ovir Športno aktiven 4,17 0,834

Športno neaktiven 3,73 0,961

Osebna usposobljenost Športno aktiven 4 0,798

Športno neaktiven 3,8 0,676

Produktivnost Športno aktiven 4,22 0,6

Športno neaktiven 3,8 0,862

Tabela 22: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke uspeh, izobraževanje, ovire-izobraževanje, koncentracija, premagovanje ovir, osebna usposobljenost, produktivnost glede na status oseb s cerebralno paralizo

Test homogenosti Test razlike med Velikost

varianc sredinami učinka

F P t P η2

Uspeh 2,305 0,138 1,251 0,11 0,117

Izobraževanje 0,991 0,346 1,093 0,141 0,071

Ovire - izobraževanje 0,548 0,464 1,102 0,139 0,147

Koncentracija 0,167 0,685 2,116 0,021 0,118

Premagovanje ovir 0,058 0,811 1,499 0,071 0,14

Osebna usposobljenost 0,244 0,624 0,801 0,215 0,041

Produktivnost 0,501 0,483 1,763 0,043 0,113

Razlika je statistično pomembna pri spremenljivkah koncentracija in produktivnost. Velikost učinka je pri obeh spremenljivkah srednja. Pri spremenljivkah izobraževanje, ovire-izobraževanje, premagovanje ovir, osebna usposobljenost in uspeh do statistično pomembne razlike med skupinama ni prišlo. Spremenljivki koncentracija in produktivnost hipotezo 3 potrjujeta, ostale spremenljivke na področju osebnega razvoja pa hipoteze 3 ne potrjujejo.

54

Kljub temu, da je primerjava med skupinama pokazala statistično pomembne razlike le za sposobnost koncentracije in produktivnost, lahko iz tabele razberemo, da so športno aktivni posamezniki izražali večje zadovoljstvo kot športno neaktivni posamezniki pri vseh spremenljivkah na področju osebnega razvoja. Dobljene rezultate smo primerjali tudi z literaturo in poskušali ugotoviti razlog za razliko med športniki in nešportniki. Na razliko lahko vpliva športna dejavnost, saj ima veliko pozitivnih učinkov, posamezniki pa preko udejstvovanja v športnih dejavnostih razvijejo tudi večje zaupanje vase in v lastne sposobnosti, kar se odraža tudi na njihovi samozavesti (Peljhan, 2004). Športne dejavnosti prinašajo sprostitev in razbremenitev od vsakodnevnih obveznosti (Berčič, 2005; Peljhan, 2004; Vute, 1989), kar lahko posamezniku pomaga pri lažjem premagovanju frustracij in pri bolj učinkovitem soočanju s težavami. Športno aktivni posamezniki imajo tudi visoko motivacijo, pri doseganju ciljev pa so samodisciplinirani in sposobni prevzemati odgovornost (Peljhan, 2004). Šport posamezniku lahko predstavlja tudi prostor osebnega ustvarjanja in je lahko način uresničevanja lastnih želja ter oblika uveljavljanja (Peljhan, 2004). H4 Na področju emocionalnega dobrega počutja obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo. Tabela 23: Opisna statistika za spremenljivke zadovoljstvo z življenjem, optimizem, upanje, realnost, smisel življenja, sprejemanje sebe, počasen napredek, varnost glede na status oseb s cerebralno paralizo

STATUS M SD

Zadovoljstvo z življenjem Športno aktiven 4,17 0,65

Športno neaktiven 3,67 1,175

Optimizem, upanje, realnost Športno aktiven 4,22 0,736

Športno neaktiven 3,53 1,06

Smisel življenja Športno aktiven 4,35 0,775

Športno neaktiven 4,2 1,082

Sprejemanje sebe Športno aktiven 4,04 0,825

Športno neaktiven 3,87 1,06

Počasen napredek Športno aktiven 3,91 0,793

Športno neaktiven 3,47 1,246

Varnost Športno aktiven 4,35 0,714

Športno neaktiven 4 0,845

55

Tabela 24: Test homogenosti varianc in test razlike med sredinami za spremenljivke zadovoljstvo z življenjem, optimizem, upanje, realnost, smisel življenja, sprejemanje sebe, počasen napredek, varnost glede na status oseb s cerebralno paralizo

Test homogenosti Test razlike med Velikost

varianc sredinami učinka

F P t P η2

Zadovoljstvo z življenjem

6,209 0,017 1,714 0,048 0,133

Optimizem, upanje, realnost

1,903 0,176 2,352 0,024 0,157

Smisel življenja 0,135 0,716 0,491 0,313 0,069

Sprejemanje sebe 1,068 0,308 0,577 0,284 0,091

Počasen napredek 8,888 0,005 1,353 0,092 0,259

Varnost 0,107 0,745 1,365 0,091 0,061

Razlika je statistično pomembna le pri spremenljivkah zadovoljstvo z življenjem ter optimizem, upanje in realnost. Velikost učinka je pri spremenljivki zadovoljstvo z življenjem srednja, pri spremenljivki optimizem, upanje in realnost pa visoka. Pri spremenljivkah smisel življenja, sprejemanje sebe, počasen napredek in varnost do statistično pomembnih razlik med skupinama ni prišlo. Hipotezo 4 potrjujeta le spremenljivki zadovoljstvo z življenjem ter optimizem, upanje in realnost, ostale spremenljivke na področju emocionalnega dobrega počutja pa hipoteze 4 ne potrjujejo. Rezultati naše raziskave se le deloma ujemajo z ugotovitvami drugih raziskovalcev, ki jih lahko preberemo v literaturi. Peljhan (2004) navaja, da so posamezniki, ki se ukvarjajo s športom na splošno, bolj ekstravertirani in bolj storilnostno naravnani, poleg tega pa tudi čustveno stabilnejši. Tudi raziskave potrjujejo, da so invalidni športniki v primerjavi s tistimi, ki se s športom ne ukvarjajo, v odnosu do sebe in do okolja bolj samozavestni, imajo boljšo samopodobo in višjo stopnjo samospoštovanja. Gibanje je v pomoč tudi pri doseganju notranjega ravnovesja in zadovoljstva, s sprostitvenim in pomirjevalnim učinkom pa zbistri misli in pripomore k lažjemu reševanju problemov, ki obremenjujejo posameznika (Peljhan, 2004). Podobno so ugotovili tudi v raziskavi, ki so jo izvedli Yaziciogul idr. (2010). Analiza rezultatov je pokazala, da športniki dosegajo bistveno višje rezultate na področju emocionalnega dobrega počutja. Podobno so ugotovili tudi K. Bjorson idr. (2008), ki navajajo, da gibalna dejavnost pozitivno vpliva na emocionalno dobro počutje. Yaziciogul idr. (2010) so v raziskavi, ki je zajemala gibalno ovirane osebe (poškodba hrbtenjače in amputacije), prišli do rezultatov, ki kažejo, da so športno aktivni posamezniki bolj zadovoljni s svojim življenjem in poročajo o bistveno višji kakovosti življenja kot športno neaktivni posamezniki.

56

H5 Na področju samoodločanja obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo. Tabela 25: Opisna statistika za spremenljivke upoštevanje odločitev, vrednot, osebne izbire, samostojno odločanje, osebna kontrola glede na status oseb s cerebralno paralizo

STATUS M SD

Upoštevanje odločitev, vrednot Športno aktiven 3,83 0,834

Športno neaktiven 3,53 0,64

Osebne izbire Športno aktiven 4,39 0,722

Športno neaktiven 3,87 1,187

Samostojno odločanje Športno aktiven 4,43 0,728

Športno neaktiven 3,93 0,799

Osebna kontrola Športno aktiven 3,96 0,878

Športno neaktiven 3,8 1,014

Tabela 26: Test homogenosti varianc in test razlike med sredinami za spremenljivke upoštevanje odločitev, vrednot, osebne izbire, samostojno odločanje, osebna kontrola glede na status oseb s cerebralno paralizo

Test homogenosti varianc

Test razlike med sredinami

Velikost učinka

F P t P η2

Upoštevanje odločitev, vrednot 0,539 0,468 1,154 0,128 0,102

Osebne izbire 13,839 0,001 1,698 0,049 0,209

Samostojno odločanje 0,779 0,383 1,998 0,027 0,166

Osebna kontrola 0,488 0,489 0,505 0,313 0,029

Razlika je statistično pomembna pri spremenljivkah osebne izbire in samostojno odločanje. Velikost učinka je pri obeh spremenljivkah visoka. Pri spremenljivkah upoštevanje odločitev, vrednot in osebna kontrola do statistično pomembnih razlik med skupinama ni prišlo. Hipotezo 5 potrjujeta spremenljivki osebna izbira in samostojno odločanje, ostali dve spremenljivki na področju samoodločanja pa hipoteze 5 ne potrjujeta. Čeprav je statistična analiza razkrila razlike med skupinama le pri osebni izbiri in samostojnem odločanju posameznikov s cerebralno paralizo, so športno aktivni posamezniki pri vseh spremenljivkah podajali višje ocene zadovoljstva. Z analizo lahko ugotovimo, da so športno aktivni posamezniki na vseh področjih izražali večje zadovoljstvo kot nešportniki. Pogled na srednje vrednosti pri obeh skupinah kaže tudi na to, da so tako športniki kot tudi nešportniki s cerebralno paralizo dokaj zadovoljni z upoštevanjem svojih odločitev, vrednot in osebnih izbir, da imajo dovolj priložnosti za samostojne izbire (kaj bodo počeli, kam bodo šli, s

57

kom se bodo družili ipd.) in da so zadovoljni z osebno kontrolo nad različnimi situacijami v vsakdanjem življenju. Višje ocene športnikov pri vseh spremenljivkah na področju samoodločanja bi lahko pojasnili s pregledom literature. Redno in zmerno udejstvovanje v športu pomaga pri krepitvi fizične moči in vzdržljivosti, s pomočjo gibanja se ohranja in izboljšujeta okretnost in koordinacija (Peljhan, 2004). Pozitivni učinki se izražajo na izboljšanih funkcionalnih sposobnosti posameznika, ki mu omogočajo tudi večjo samostojnost in neodvisnost od pomoči drugih (Rimmer, 1999 v Heller idr., 2002), kar pa posamezniku da občutek osebne kontrole nad različnimi situacijami v vsakdanjem življenju in možnost osebne izbire. H6 Na področju medosebnih odnosov obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo. Tabela 27: Opisna statistika za spremenljivke razumevanje s prijatelji, oskrba in podpora v družini, razumevanje z družino, prosti čas z družino, prosti čas s prijatelji glede na status oseb s cerebralno paralizo

STATUS M SD

Razumevanje s prijatelji Športno aktiven 4,35 0,573

Športno neaktiven 3,93 0,961

Oskrba in podpora v družini Športno aktiven 4,17 0,717

Športno neaktiven 3,93 1,163

Razumevanje z družino Športno aktiven 4,22 0,902

Športno neaktiven 3,8 1,373

Prosti čas z družino Športno aktiven 3,91 1,041

Športno neaktiven 3,53 1,457

Prosti čas s prijatelji Športno aktiven 3,87 0,757

Športno neaktiven 3,33 0,976

Tabela 28: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke

razumevanje s prijatelji, oskrba in podpora v družini, razumevanje z družino, prosti

čas z družino in prosti čas s prijatelji glede na status oseb s cerebralno paralizo

Test homogenosti Test razlike med sredinami

Velikost učinka varianc

F P t P η2

Razumevanje s prijatelji 0,685 0,413 1,669 0,052 0,094

Oskrba in podpora v družini 0,944 0,338 0,791 0,217 0,102

Razumevanje z družino 1,101 0,301 1,134 0,132 0,181

Prosti čas z družino 4,235 0,047 0,938 0,177 0,07

Prosti čas s prijatelji 3,539 0,068 1,903 0,033 0,116

Statistično pomembno razliko smo ugotovili pri spremenljivki prosti čas s prijatelji.

58

Hipotezo 6 potrjuje le spremenljivka prosti čas s prijatelji, ostale spremenljivke na področju medosebnih odnosov pa hipoteze 6 ne potrjujejo. Iz rezultatov lahko razberemo, da so športniki in nešportniki dokaj zadovoljni z medosebnimi odnosi. Statistična analiza je sicer razkrila statistično pomembno razliko med primerjanima skupinama le pri spremenljivki prosti čas s prijatelji, vseeno pa lahko iz srednjih vrednosti razberemo, da so športno aktivni posamezniki bolj zadovoljni tudi z razumevanjem s prijatelji in družino, z oskrbo in s podporo v družini ter s preživljanjem prostega časa z družino. Višje ocene športno aktivnih posameznikov bi lahko pojasnili z navedbami Peljhana (2004), ki je zapisal, da so športne dejavnosti pomemben dejavnik socialnega življenja, saj posamezniku omogočajo, da se zabava v družbi, sklepa poznanstva in prijateljstva ter se počuti del skupine. Rojstvo otroka s cerebralno paralizo vpliva tudi na starše, ki včasih zaradi stiske potrebujejo dalj časa, da se prilagodijo na novo življenje in tudi čustveno sprejmejo otroka, takega kot je. Pomembno je, da starši z otrokom razvijejo odnos, ki temelji na realnih pričakovanjih (Peljhan, 2004). Moralna, fizična in finančna pomoč ter podpora v družini, opogumljanje in spodbujanje k različnim aktivnostim in druženju je za posameznika s cerebralno paralizo pomembna. H7 Na področju socialne vključenosti obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo. Tabela 29: Opisna statistika za spremenljivke vloga v skupnosti, dostopnost in podpora, aktivnost v kraju bivanja, občutek pomembnosti, pomoč in podpora (družba), aktivnost v družini glede na status oseb s cerebralno paralizo

STATUS M SD

Vloga v skupnosti Športno aktiven 4,13 0,548

Športno neaktiven 3,4 1,298

Dostopnost in podpora Športno aktiven 3,43 0,843

Športno neaktiven 3,47 0,834

Aktivnost v kraju bivanja Športno aktiven 3,3 1,146

Športno neaktiven 1,93 0,961

Občutek pomembnosti Športno aktiven 3,26 1,096

Športno neaktiven 2,8 1,207

Pomoč in podpora (družba) Športno aktiven 3,27 1,279

Športno neaktiven 3,07 1,162

Aktivnost v družini Športno aktiven 4,17 1,23

Športno neaktiven 3,13 1,457

59

Tabela 30: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke vloga v skupnosti, dostopnost in podpora, aktivnost v kraju bivanja, občutek pomembnosti, pomoč in podpora (družba), aktivnost v družini glede na status oseb s cerebralno paralizo

Test homogenosti Test razlike med Velikost

varianc sredinami učinka

F P t P η2

Vloga v skupnosti 22,197 <0,001 2,403 0,011 0,239

Dostopnost in podpora 0,003 0,955 0,114 0,455 0,266

Aktivnost v kraju bivanja 0,023 0,881 3,834 <0,001 0,34

Občutek pomembnosti 0,037 0,848 1,217 0,116 0,058

Pomoč in podpora (družba) 0,046 0,823 0,449 0,311 0,139

Aktivnost v družini 1,435 0,239 2,369 0,012 0,286

Razlika je statistično pomembna pri spremenljivkah vloga v skupnosti, aktivnost v kraju bivanja in aktivnost v družini. Pri vseh treh spremenljivkah je velikost učinka visoka. Hipotezo 7 potrjujejo spremenljivke vloga v skupnosti, aktivnost v kraju bivanja in aktivnost v družini, ostale spremenljivke na področju socialne vključenosti hipoteze 7 ne potrjujejo. Pri pregledu povprečnih ocen na področju medosebnih odnosov pri spremenljivki dostopnost in podpora lahko opazimo, da so športno neaktivni pri tej spremenljivki podajali višje ocene kot športniki. To je edina spremenljivka, pri kateri so nešportniki dosegli višjo povprečno vrednost kot športniki. Osebe s cerebralno paralizo se srečujejo z omejitvami v gibanju in pogosto tudi s pridruženimi težavami, kar vpliva na njihovo vsakodnevno življenje. Negativne posledice se lahko odražajo tudi na njihovem omejenem vključevanju v družbo in slabših socialnih stikih ter posledično na zmanjšani kakovosti življenja (Groff idr., 2009). Udejstvovanje v športu ponuja priložnosti za krepitev socialnih stikov in pripomore k lažjemu vključevanju posameznika v okolje (Berčič, 2005; Groff idr., 2009; Peljhan, 2004). Šport je lahko pomemben dejavnik socialnega življenja, saj posamezniku omogoča druženje, sklepanje novih poznanstev in prijateljstev in mu daje občutek pripadnosti. Preko športa se posameznik uči sodelovati, povezovati, stremeti k skupnemu cilju, biti strpen, upoštevati pravila, se podrejati vodji, doživljati zmage in prenašati tudi poraze (Peljhan, 2004). Udejstvovanje v športnih dejavnostih izboljšuje kakovost socialnega življenja oseb z gibalno oviranostjo (Yaziciogul, 2012), kar meni tudi več kot polovica odraslih športnikov s cerebralno paralizo, ki so sodelovali v raziskavi Groff idr. (2008).

60

H8 Na področju pravic obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja pri športno aktivnih in neaktivnih osebah s cerebralno paralizo. Tabela 31: Opisna statistika za spremenljivke enakost, zasebnost, okoljske ovire, dostojanstvo glede na status oseb s cerebralno paralizo

STATUS M SD

Enakost Športno aktiven 3,39 0,891

Športno neaktiven 2,8 1,014

Zasebnost Športno aktiven 3,78 0,795

Športno neaktiven 3,6 0,986

Okoljske ovire Športno aktiven 3,48 0,947

Športno neaktiven 3,27 1,163

Dostojanstvo Športno aktiven 4,22 0,795

Športno neaktiven 3,86 1,027

Tabela 32: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivke enakost, zasebnost, okoljske ovire, dostojanstvo glede na status oseb s cerebralno paralizo

Test homogenosti Test razlike med sredinami

Velikost učinka varianc

F P t P η2

Enakost 2,81 0,599 1,893 0,033 0,123

Zasebnost 2,062 0,16 0,629 0,267 0,074

Okoljske ovire 2,067 0,159 0,615 0,271 0,118

Dostojanstvo 0,321 0,575 1,196 0,12 0,114

Do statistično pomembne razlike med skupinama je prišlo le pri spremenljivki enakost. Velikost učinka je srednja. Hipotezo 8 potrjuje spremenljivka enakost, ostale spremenljivke pa na področju pravic hipoteze 8 ne potrjujejo. Ocene zadovoljstva na področju pravic so bile pri športno aktivnih posameznikih višje kot pri nešportnikih. Iz tega lahko sklepamo, da so športno aktivni posamezniki bolj zadovoljni s spoštovanjem pravic do enakosti, nediskriminacije, zasebnosti in z zmanjševanjem okoljskih ovir. Športno aktivni posamezniki tudi v večji meri doživljajo, da lahko ohranjajo dostojanstvo. Literature, ki bi bila osredotočena na upoštevanje in spoštovanje pravic oseb s cerebralno paralizo nismo zasledili. Vute (1999) poudarja, da je pri načrtovanju prilagojenih športnih dejavnosti pomembno ustvarjanje prijetnega ozračja. Neuman (1984) pa poudari tudi pomen zagotavljanja potreb in interesov posameznikov s cerebralno paralizo in izvajanje

61

aktivnosti, ki bodo aktivirale sposobnosti posameznika in ne bodo poudarjale njegovih nezmožnosti. H9 Predvidevamo, da med športno aktivnimi in neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo obstajajo statistično pomembne razlike v subjektivno zaznani kakovosti življenja. Tabela 33: Opisna statistika za spremenljivko kakovost življenja glede na status oseb s cerebralno paralizo

STATUS M SD

Kakovost življenja Športno aktiven 4,17 0,136

Športno neaktiven 4,08 0,211

Tabela 34: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za spremenljivko kakovost življenja glede na status oseb s cerebralno paralizo

Test homogenosti Test razlike med Velikost

varianc sredinami učinka

F P t P η2

Kakovost življenja 0,193 0,663 0,405 0,344 0,019

Razlika ni statistično pomembna. Hipoteze 9 spremenljivka kakovost življenja ne potrjuje. Rezultati naše raziskave se ne ujemajo z rezultati raziskav, ki smo jih zasledili v literaturi. Ugotovitve raziskav, ki so ugotavljale vpliv športne dejavnosti na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo, so izpostavile, da imajo športno aktivni posamezniki višjo kakovost življenja. Spodaj smo predstavili nekaj ugotovitev. Peljhan (2004) v svojem članku navaja, da so rezultati raziskav potrdili, da so športniki invalidi v primerjavi s tistimi, ki se s športom ne ukvarjajo, s kakovostjo svojega življenja bolj zadovoljni. Podobno navajajo tudi Yaziciogul idr. (2012), saj so zapisali, da so športno aktivni posamezniki v njihovi raziskavi poročali o bistveno višji kakovosti življenja in večjem zadovoljstvu z življenjem kot športno neaktivni posamezniki. Odrasli športniki s cerebralno paralizo so v večini izrazili mnenje, da udejstvovanje v prilagojenih športnih dejavnostih pozitivno vpliva na njihovo kakovost življenja. (Groff idr., 2008) H10 Predvidevamo, da med športno aktivnimi in neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo obstajajo statistično pomembne razlike v motivih za športno udejstvovanje. Ker so posamezniki s cerebralno paralizo pogosto športno neaktivni, nas je zanimalo, kateri so motivi, ki športno aktivne posameznike s cerebralno paralizo spodbujajo k udejstvovanju s športnimi dejavnostmi, in kateri so motivi, ki bi k temu

62

pritegnili še druge. Zanimalo nas je tudi, ali med skupino športno aktivnih in športno neaktivnih obstajajo statistično pomembne razlike v motivih za udejstvovanje v športnih dejavnostih. Pridobljeni podatki so predstavljeni v tabeli 35. Tabela 35: Struktura odgovorov, ki se nanašajo na motive pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi glede na status oseb s cerebralno paralizo

Motiv Športno aktivni

Rang Športno neaktivni

Rang f % f %

Fizična kondicija 20 13,61 1 8 12,9 1

Socialni odnosi 17 11,56 3 8 12,9 1

Užitek 17 11,56 3 5 8,06 3

Tekmovalne težnje 5 3,40 9 1 1,61 4

Zdravje, manj sekundarnih posledic

15 10,20 4 8 12,9 1

Usposobljeni športni vaditelj

8 5,44 7 6 9,68 2

Brezplačne vadbe 11 7,48 5 8 12,9 1

Dobre možnosti transporta

6 4,08 8 5 8,06 3

Pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom

18 12,24 2 5 8,06 3

Biti vzornik drugim s celebralno paralizo

10 6,8 6 1 1,61 4

Spodbude drugih s celebralno paralizo

10 6,8 6 1 1,61 4

Dostopnost do športnih objektov

10 6,8 6 6 9,68 2

SKUPAJ 147 100 62 100

Tabela 36: Test razlik v strukturah odgovorov za spremenljivke, ki se nanašajo na motive pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo

Motiv

Test razlik med strukturami

Velikost učinka

Χ2 P V

Fizična kondicija 5,293 0,021 0,373

Socialni odnosi 1,708 0,191 0,212

Užitek 6,133 0,013 0,402

Tekmovalne težnje 1,551 0,213 0,202

Zdravje, manj sekundarnih posledic 0,537 0,464 0,119

Usposobljeni športni vaditelj 0,106 0,744 0,053

Brezplačne vadbe 0,11 0,74 0,054

Dobre možnosti transporta 0,232 0,63 0,078

Pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom 7,67 0,006 0,449

Biti vzornik drugim s celebralno paralizo 5,982 0,014 0,397

Spodbude drugih s celebralno paralizo 5,982 0,014 0,397

Dostopnost do športnih objektov 0,045 0,832 0,034

63

Statistično pomembna razlika v strukturi odgovorov je pri spremenljivkah fizična kondicija, užitek, pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom, biti vzornik drugim s cerebralno paralizo, spodbude drugih s cerebralno paralizo. Pri vseh spremenljivkah je velikost učinka visoka. Hipotezo 10 potrjujejo spremenljivke fizična kondicija, užitek, pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom, biti vzornik drugim s cerebralno paralizo, spodbude drugih s cerebralno paralizo, ostale spremenljivke, ki se nanašajo na motive pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo, pa hipoteze 10 ne potrjujejo. Športno aktivne posameznike s cerebralno paralizo v primerjavi z nešportniki za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi bolj motivirajo dobra fizična kondicija, užitek, pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom, biti vzornik drugim s cerebralno paralizo in spodbude drugih s cerebralno paralizo. Iz rezultatov lako razberemo tudi, da so športno aktivni posamezniki navedli bistveno več motivov za udejstvovanje v športnih dejavnostih kot nešportniki. Pregled pogostosti označevanja določenih motivov za športno udejstvovanje tako pri športnikih kot nešportnikih pokaže, da obe skupini najpogosteje motivira želja imeti dobro fizično kondicijo. Za športno aktivne so pogosti motivatorji še pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom, socialni odnosi, užitek in zdravje. Nešportnike bi poleg fizične kondicije najpogosteje motivirali še socialni odnosi, brezplačne vadbe in zdravje. Obe skupini najmanj motivirajo tekmovalne težnje.

13,61%

11,56%

11,56%

3,40%

5,44%

10…

7,48%

4,08%

12,24%

6,80%

6,80%

6,80%

12,90%

12,90%

8,06%

1,61%

12,90%

9,68%

12,90%

8,06%

8,…

1,61%

1,61%

9,68%

0 2 4 6 8 10 12 14 16

Fizična kondicija

Socialni odnosi

Užitek

Tekmovalne težnje

Zdravje, manj sekundarnih posledic

Usposobljeni športni vaditelj

Brezplačne vadbe

Dobre možnosti transporta

Pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s…

Biti vzornik drugim s celebralno…

Spodbude drugih s celebralno…

Dostopnost do športnih objektov

Motivi

Športno neaktiven Športno aktiven

Graf 14: Grafični prikaz strukture odgovorov oseb s cerebralno paralizo glede na motive za športno udejstvovanje, status

64

Podobne ugotovitve lahko zasledimo tudi v literaturi. Najpogostejši motivi, ki posameznike s cerebralno paralizo motivirajo za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi, so užitek in socialni stiki z drugimi (Buffart idr., 2009; Buffart idr. V McGinley idr., 2014; Jaarsma, idr., 2014; Sandstrӧm idr., 2009). Avtorji poleg že navedenih motivov pogosto navajajo še izboljšanje zdravja in boljšo fizično pripravljenost (Buffart idr., 2009; Buffart idr. V McGinley idr., 2014; Jahnsen, Villien idr., 2003). Jahnsen, Villien idr. (2003) navajajo, da je pomemben dejavnik, ki vpliva na to, da se posameznik dolgoročno ukvarja s telesno vadbo, posameznikovo zavedanje, da je skrb za zdravje pomembna in je odgovornost vsakega posameznika. H11 Predvidevamo, da med športno aktivnimi in neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo obstajajo statistično pomembne razlike v ovirah za športno udejstvovanje. Poleg motivacijskih dejavnikov so nas v raziskavi zanimali tudi tisti dejavniki, ki športno aktivne in športno neaktivne posameznike s cerebralno paralizo ovirajo ali jim celo onemogočajo udejstvovanje v športnih dejavnostih. Zanimalo nas je tudi, ali med športno aktivnimi in športno neaktivnimi posamezniki s cerebralno paralizo obstajajo tudi statistično pomembne razlike v ovirah za udejstvovanje v športnih dejavnostih. Rezultati so predstavljeni v tabeli 37. Tabela 37: Struktura odgovorov, ki se nanašajo na ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi glede na status oseb s cerebralno paralizo

Športno aktivni Rang

Športno neaktivni Rang

f % f %

Pomanjkljiv dostop do informacij 3 3,61 8 2 2,70 8

Nedostopnost prilagojenih športnih pripomočkov

9 10,84 3 5 6,76 5

Neurejen fizični dostop do objektov

6 7,23 6 8 10,81 2

Težave s transportom 5 6,02 7 6 8,11 4

Visoki stroški financiranja 12 14,46 1 10 13,51 1

Pomanjkanje: priložnosti za prakticiranje najljubšega športa

10 12,05 4 2 2,70 8

Pomanjkanje: usposobljenih športnih trenerjev

11 13,25 2 3 4,05 7

Pomanjkanje: motivacije, energije in zaupanja

3 3,61 8 6 8,11 4

Pomanjkanje: časa 7 8,43 5 7 9,46 3

Utrujenost 3 3,61 8 8 10,81 2

Gibalna oviranost sama 6 7,23 6 4 5,41 6

Zdravstvene težave in slabo zdravje

3 3,61 8 4 5,41 6

Občutek zaznamovanosti, sram 2 2,41 9 3 4,05 7

Strah pred poškodbami ali že obstoječe poškodbe

3 3,61 8 6 8,11 4

SKUPAJ 83 100 74 100

65

Tabela 38: Test razlik v strukturah odgovorov za spremenljivke, ki se nanašajo na ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo

Ovire

Test razlik med strukturami

Velikost učinka

Χ2 P V

Pomanjkljiv dostop do informacij 0,001 0,979 0,004

Nedostopnost prilagojenih športnih pripomočkov 0,131 0,717 0,059

Neurejen fizični dostop do objektov 2,897 0,089 0,276

Težave s transportom 1,472 0,225 0,197

Visoki stroški financiranja 0,782 0,376 0,143

Pomanjkanje: priložnosti za prakticiranje najljubšega športa

3,818 0,051 0,317

Pomanjkanje: usposobljenih športnih trenerjev 3,021 0,082 0,282

Pomanjkanje: motivacije, energije inzaupanja 3,65 0,056 0,31

Pomanjkanje: časa 1,028 0,311 0,164

Utrujenost 7,165 0,007 0,434

Gibalna oviranost sama 0,002 0,968 0,006

Zdravstvene težave in slabo zdravje 1,121 0,29 0,172

Občutek zaznamovanosti, sram 1,015 0,314 0,163

Strah pred poškodbami ali že obstoječe poškodbe 3,65 0,056 0,31

Graf 15: Grafični prikaz strukture odgovorov oseb s cerebralno paralizo glede na ovire za športno udejstvovanje

3,61%

10,84%

7,23%

6,02%

14,46%

12,05%

13,25%

3,61%

8,43%

3,61%

7,23%

3,61%

2,41%

3,61%

2,7%

6,76%

10,81%

8,11%

13,51%

2,7%

4,05%

8,11%

9,46%

10,81%

5,41%

5,41%

4,05%

8,11%

0 2 4 6 8 10 12 14 16

Pomanjkljiv dostop do informacij

Nedostopnost prilagojenih športnih…

Neurejen fizični dostop do objektov

Težave s transportom

Visoki stroški financiranja

Pomanjkanje: priložnosti za…

Pomanjkanje: usposobljenih športnih…

Pomanjkanje: motivacije, energije…

Pomanjkanje: časa

Utrujenost

Gibalna oviranost sama

Zdravstvene težave in slabo zdravje

Občutek zaznamovanosti, sram

Strah pred poškodbami ali že…

Ovire

Športno neaktiven Športno aktiven

66

Analiza podatkov kaže, da je razlika v strukturi dogovorov statistično pomembna le pri spremenljivki utrujenost. Velikost učinka pri tej spremenljivki je visoka. Hipotezo 11 potrjuje le spremenljivka utrujenost, ostale spremenljivke, ki se nanašajo na ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo, pa hipoteze 11 ne potrjujejo. Športno aktivni posamezniki so na to vprašanje odgovarjali v manjšem številu, športno neaktivni posamezniki pa so podali več odgovorov. Tako za športno aktivne, kot tudi za športno neaktivne posameznike s cerebralno paralizo največjo oviro predstavljajo visoki stroški financiranja. Športno aktivni posamezniki na drugo mesto postavljajo pomanjkanje usposobljenih športnih trenerjev, športno neaktivni posamezniki pa neurejen fizični dostop do objektov in pa utrujenost. Na tretjem mestu je pri športnikih pomanjkanje priložnosti za prakticiranje najljubšega športa, pri nešportnikih pa pomanjkanje časa. Glavne ovire za ukvarjanje s športom so pri športnikih predvsem okoljske, kot so visoki stroški financiranja športnih dejavnosti za osebe s cerebralno paralizo, pomanjkanje usposobljenih športnih trenerjev, pomanjkanje priložnosti za prakticiranje najljubšega športa, nedostopnost prilagojenih športnih pripomočkov in neurejen fizični dostop do objektov (arhitektonske ovire). Med okoljske ovire, ki so bile sicer manj pogosto izbrane, spadata še težave s transportom in pomanjkljiv dostop do informacij. Preostale ovire, ki so jih športniki manjkrat označili, so interpersonalne narave. Med njimi je na prvem mestu pomanjkanje časa, sledi ji gibalna oviranost sama, za njo pa so pomanjkanje motivacije, energije in zaupanja, utrujenost, zdravstvene težave in slabo zdravje, strah pred poškodbami ali že obstoječe poškodbe, na zadnjem mestu pa občutek zaznamovanosti, sram. Glavne ovire pri športno neaktivnih posameznikih pa izvirajo tako iz okolja (visoki stroški financiranja, neurejen fizični dostop do objektov, težave s transportom, nedostopnost prilagojenih športnih pripomočkov), kot tudi iz interpersonalnih razlogov (utrujenost, pomanjkanje časa, pomanjkanje motivacije, energije in zaupanja, strah pred poškodbami ali že obstoječe poškodbe, gibalna oviranost sama in zdravstvene težave ter slabo zdravje). Drugih okoljskih ovir (pomanjkanje priložnosti za prakticiranje najljubšega športa in pomanjkanje usposobljenih športnih trenerjev), nešportniki niso prepoznali kot ovire za ukvarjanje s športnimi dejavnostmi. Pomanjkljiv dostop do informacij in občutek zaznamovanosti, sram, le malo nešportnikov in športnikov prepoznava kot oviro. Iz rezultatov lahko razberemo, da je za osebe s cerebralno paralizo še vedno precej velika ovira za športno udejstvovanje financiranje športnih dejavnosti (denar za članstvo, prilagojeno opremo, transport ipd.), kar navajajo tudi drugi avtorji (DePauw in Gavron, 1995; Heller idr., 2002; Jaarsma idr., 2014; Sandstrӧm idr., 2009). Poleg tega avtorji pogosto navajajo še naslednje ovire: pomanjkanje vzpodbude in motivacije (Jahnsen, Villien idr., 2003), pomanjkanje časa zaradi drugih vsakodnevnih aktivnosti (Sandstrӧm idr., 2009), težave s transportom (Heller idr., 2002; Sandstrӧm idr., 2009), utrujenost, pomanjkanje energije, že obstoječe poškodbe in strah pred novimi poškodbami, pomanjkanje informacij in strokovne podpore (Buffart idr., 2009).

67

Športno aktivni posamezniki se srečujejo še z arhitektonskimi ovirami, s pomanjkanjem usposobljenih in specializiranih strokovnih kadrov (športni pedagogi, trenerji), zaznavajo pa tudi pomanjkanje priložnosti za ukvarjanje z najljubšim športom. Navedene ovire bi lahko povezali s pomanjkanjem (regijskih) centrov za učenje in izvajanje športnih dejavnosti za invalide, na kar so v svoji raziskavi opozorile že Kobal idr. (2007) H12 Predvidevamo, da se osebe s cerebralno paralizo ukvarjajo z različnimi športnimi dejavnostmi, najpogosteje pa s plavanjem, jahanjem in boccio. Tabela 39: Športne aktivnosti športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo glede na način ukvarjanja s športom

AKTIVNOST REKREATIVNO

AKTIVNOST TEKMOVALNO

f % f %

Plavanje 16 35,56 Boccia 6 60

Drugo: kolesarjenje 4 8,89 Pikado 1 10

Drugo: fitnes 4 8,89 Lokostrelstvo 1 10

Pikado 3 6,67 Drugo: ples 1 10

Namizni tenis 3 6,67 Alpsko smučanje 1 10

Ročno kolesarjenje 3 6,67 Plavanje 0 0

Hipoterapija 3 6,67 Pedagoško jahanje 0 0

Alpsko smučanje 2 4,44 Namizni tenis 0 0

Boccia 1 2,22 Ročno kolesarjenje 0 0

Veslanje 1 2,22 Hipoterapija 0 0

Pedagoško jahanje 1 2,22 Veslanje 0 0

Drugo: poganjanje vozička

1 2,22 Atletika 0 0

Drugo: joga 1 2,22 Kegljanje 0 0

Drugo: ribolov 1 2,22 Curling 0 0

Drugo: košarka 1 2,22 Plezanje 0 0

Atletika 0 0 Kolesarjenje 0 0

Kegljanje 0 0 Drugo: poganjanje vozička

0 0

Curling 0 0 Drugo: joga 0 0

Plezanje 0 0 Drugo: fitnes 0 0

Lokostrelstvo 0 0 Drugo: ribolov 0 0

Drugo: ples 0 0 Drugo: košarka 0 0

SKUPAJ 45 100 SKUPAJ 10 100

68

Graf 16: Športne aktivnosti športno aktivnih oseb s cerebralno paralizo glede na način ukvarjanja s športom Ugotovili smo, da se osebe s cerebralno paralizo ukvarjajo z različnimi športnimi dejavnostmi, najpogosteje pa s plavanjem, boccio, drugimi športnimi aktivnostmi (najpogosteje s kolesarjenjem in fitnesom) ter pikadom. Hipotezo 12 potrjujeta najpogosteje navedena športa - plavanje in boccia, jahanje pa ni bilo med najpogostejšimi navedbami, zato hipoteze 12 ne potrjuje. Rezultati so pokazali, da je med rekreativnimi aktivnostmi najbolj zastopano plavanje, med tekmovalnimi pa boccia. Zanimivo je tudi, da so anketiranci pogosto poleg že ponujenih dejavnosti navajali še druge. Med temi so najpogosteje navedli kolesarjenje, fitnes in pikado. Podobne ugotovitve lahko zasledimo tudi v literaturi. Ravnik (2006) navaja, da imajo osebe s cerebralno paralizo v športu kar precej možnosti. Kot najbolj primerni športni panogi navaja plavanje in jahanje. Poleg navedenih panog pa se lahko posamezniki ukvarjajo tudi z drugimi športnimi dejavnostmi, odločitev in izbira športne panoge pa je seveda odvisna tudi od oblike cerebralne paralize.

35,56%

8,89%

8,89%

6,67%

6,67%

6,67%

6,67%

4,44%

2,22%

2,22%

2,22%

2,22%

2,22%

2,22%

2,22%

0%

0%

0%

10%

0%

0%

0%

0%

0%

10%

60%

0%

0%

0%

0%

0%

10%

10%

0 10 20 30 40 50 60 70

Plavanje

Drugo: kolesarjanje

Drugo: fitnes

Pikado

Namizni tenis

Ročno kolesarjenje

Hipoterapija

Alpsko smučanje

Boccia

Veslanje

Pedagoško jahanje

Drugo: poganjanje vozička

Drugo: joga

Drugo: ribolov

Drugo: košarka

Lokostrerstvo

Drugo: ples

[%]

TEKMOVALNO REKREATIVNO

69

Veliko izbiro športnih panog nudijo tudi na Sončkovih obnovitvenih rehabilitacijah, kjer se posamezniki lahko preizkusijo tudi v lokostrelstvu, plezanju, veslanju, kegljanju in tudi drugih športnih dejavnostih (Ravnik, 2006). Posamezniki s cerebralno paralizo s tekmovalnimi težnjami pa se lahko udeležujejo tudi tekmovanj v šahu, namiznem tenisu, pikadu, veleslalomu, atletiki in bocci. (Sonček.org,b.d.) 7.2 ANALIZA KOMPOZITNIH SPREMENLJIVK Tabela 40: Opisna statistika za kompozitne spremenljivke materialna blaginja, dobro fizično počutje, osebni razvoj, dobro emocionalno počutje, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost in pravice glede na status

STATUS M SD

Materialna blaginja Športno aktiven 3,5 0,765

Športno neaktiven 3,07 0,684

Dobro fizično počutje Športno aktiven 3,99 0,491

Športno neaktiven 3,48 0,547

Osebni razvoj Športno aktiven 4,14 0,521

Športno neaktiven 3,75 0,46

Dobro emocionalno počutje

Športno aktiven 4,17 0,556

Športno neaktiven 3,79 0,95

Samoodločanje Športno aktiven 4,15 0,616

Športno neaktiven 3,78 0,654

Medosebni odnosi Športno aktiven 4,15 0,526

Športno neaktiven 3,75 0,713

Socialna vključenost Športno aktiven 3,64 0,595

Športno neaktiven 2,97 0,571

Pravice Športno aktiven 3,72 0,467

Športno neaktiven 3,41 0,891

Tabela 41: Test homogenosti varianc in test razlik med sredinami za kompozitne spremenljivke materialna blaginja, dobro fizično počutje, osebni razvoj, dobro emocionalno počutje, samoodločanje, medosebni odnosi, socialna vključenost in pravice glede na status

Test homogenosti

varianc Test razlike med

sredinami Velikost učinka

F P t P η2

Materialna blaginja 0,471 0,497 1,777 0,042 0,284

Dobro fizično počutje 0,004 0,949 2,968 0,025 0,443

Osebni razvoj 0,317 0,577 2,324 0,013 0,361

Dobro emocionalno počutje 4,402 0,043 1,579 0,062 0,254

Samoodločanje 0,336 0,566 1,762 0,044 0,282

Medosebni odnosi 2,68 0,11 2 0,027 0,316

Socialna vključenost 0,071 0,791 3,417 0,001 0,5

Pravice 10,296 0,003 1,337 0,059 0,227

70

Razlika je statistično pomembna pri naslednjih kompozitnih spremenljivkah: materialna blaginja, dobro fizično počutje, osebni razvoj, medosebni odnosi in socialna vključenost. Pri teh spremenljivkah je velikost učinka visoka. Tabela 42: Rangiranje po področjih glede na aktivnost (status)

STATUS Rang

1 2 3 4 5 6 7 8

Šp

ort

no

akti

vn

i

Dobro

em

ocio

na

lno

počutje

Med

ose

bn

i o

dnosi

Sam

ood

loča

nje

Osebni ra

zvo

j

Dobro

fiz

ično

počutje

Pra

vic

e

Socia

lna v

klju

čenost

Mate

rialn

a b

lagin

ja

Šp

ort

no

nea

kti

vn

i

Dobro

em

ocio

na

lno

počutje

Medose

bn

i o

dnosi

Osebni ra

zvo

j

Sam

ood

loča

nje

Dobro

fiz

ično

počutje

Pra

vic

e

Mate

rialn

a b

lagin

ja

Socia

lna v

klju

čenost

Graf 17: Rangiranje po področjih glede na aktivnost (status) Športno aktivni in športno neaktivni posamezniki s cerebralno paralizo izražajo največje zadovoljstvo na področju emocionalnega dobrega počutja in na področju medosebnih odnosov. Na tretjem mestu po zadovoljstvu je pri nešportnikih osebni razvoj, na četrtem pa samoodločanje. Pri športnikih pa je ravno obratno. Na tretjem mestu je samoodločanje, na četrtem pa osebni razvoj. Na petem je po zadovoljstvu

00,5

11,5

22,5

33,5

44,5

[M]

Športno aktiven Športno neaktiven

71

tako pri športnikih kot tudi nešportnikih dobro fizično počutje, na šestem pa pri obeh skupinah pravice. Na predzadnjem mestu je pri nešportnikih zadovoljstvo z materialno blaginjo, najmanj pa so zadovoljni s socialno vključenostjo. Športniki na predzadnje mesto postavljajo socialno vključenost, najmanj zadovoljstva pa izražajo z materialno blaginjo. Na vseh področjih kakovosti življenja imajo športno aktivni posamezniki s cerebralno paralizo višje ocene kot nešportniki. Na različnih področjih kakovosti življenja so tako pri športno aktivnih, kot pri športno neaktivnih posameznikih s cerebralno paralizo v povprečju ocene zadovoljstva zelo visoke. To velja za področja osebni razvoj, dobro emocionalno počutje, samoodločanje, medosebni odnosi in dobro fizično počutje. Nekoliko nižje pa so na področju pravic, socialne vključenosti in materialne blaginje. 7.3 POVEZANOST MED SPREMENLJIVKAMI IN STOPNJO GIBALNE OVIRANOSTI Tabela 43: Korelacija med kompozitnimi spremenljivkami in stopnjo gibalne oviranosti

Stopnja gibalne oviranosti

Materialna blaginja r -0,538

p 0,001

Dobro fizično počutje r -0,612

p <0,001

Osebni razvoj r -0,468

p 0,004

Dobro emocionalno počutje r -0,265

p 0,118

Samoodločanje r -0,473

p 0,004

Medsebni odnosi r -0,385

p 0,02

Socialna vključenost r -0,527

p 0,001

Pravice r -0,316

p 0,065

Pearsonov korelacijski koeficient je pokazal statistično pomembno povezavo med področjem dobrega fizičnega počutja, materialne blaginje, socialne vključenosti, medosebnih odnosov, osebnega razvoja, samoodločanja in stopnjo gibalne oviranosti anketiranih. Povezave so na vseh področjih negativne, kar pomeni, da posamezniki z višjo stopnjo gibalne oviranosti na zgoraj naštetih področjih kakovosti življenja podajajo nižje ocene. Povezanost je na področjih dobrega fizičnega počutja, materialne blaginje, socialne vključenosti, samoodločanja in osebnega razvoja srednja. Na področju medosebnih odnosov je povezanost nizka.

72

8 SKLEP V magistrskem delu smo želeli ugotoviti, ali obstajajo razlike med športno aktivnimi in športno neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo na osmih področjih kakovosti življenja. Poleg tega smo želeli ugotoviti, ali se ovire in motivi za športno udejstvovanje športno aktivnih posameznikov pomembno razlikujejo od ovir in motivov športno neaktivnih posameznikov s cerebralno paralizo. V raziskavo je bilo vključenih 38 oseb s cerebralno paralizo, od tega 23 (60,5%) športno aktivnih in 15 (39,5%) športno neaktivnih posameznikov s cerebralno paralizo. Cilje raziskovalnega dela smo uresničili:

a) Z analizo subjektivne ocene motivov in ovir za udejstvovanje v športnih dejavnostih.

Izvedli smo jo s primerjavo rezultatov obeh skupin (športno aktivnih in športno neaktivnih), s prikazom motivov, ki bi posameznike s cerebralno paralizo motivirali za udejstvovanje v športu oziroma jih že motivirajo in s prikazom ovir, ki jih pri tem omejujejo.

b) z analizo subjektivne ocene zadovoljstva na različnih področjih kakovosti življenja.

V ta namen smo primerjali pridobljene rezultate obeh skupin (športno aktivnih in športno neaktivnih) oseb s cerebralno paralizo, primerjali ocene subjektivno zaznane kakovosti življenja in ocene kompozitnih spremenljivk. Motivi in ovire za športno udejstvovanje oseb s cerebralno paralizo Tako športno aktivne kot tudi športno neaktivne posameznike s cerebralno paralizo najbolj motivira želja po dobri fizični kondiciji. Za športno aktivne so pogosti motivatorji še: pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom, socialni odnosi, užitek in zdravje. Nešportnike bi poleg fizične kondicije najpogosteje motivirali še socialni odnosi, brezplačne vadbe in zdravje. Obe skupini najmanj motivirajo tekmovalne težnje. Hipotezo 10 potrjujejo spremenljivke fizična kondicija, užitek, pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s športom, biti vzornik drugim s cerebralno paralizo, spodbude drugih s cerebralno paralizo, ostale spremenljivke, ki se nanašajo na motive pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo, pa hipoteze 10 ne potrjujejo. Navedene ovire za športno udejstvovanje pri športno aktivnih posameznikih s cerebralno paralizo so najpogosteje okoljske (visoki stroški financiranja športnih dejavnosti, pomanjkanje usposobljenih športnih trenerjev, pomanjkanje priložnosti za prakticiranje najljubšega športa in nedostopnost prilagojenih športnih pripomočkov). Pri športno neaktivnih pa so v ospredju tako okoljske (visoki stroški financiranja športnih dejavnosti, neurejen fizični dostop do objektov, težave s transportom), kot tudi interpersonalne ovire (utrujenost, pomanjkanje časa, pomanjkanje motivacije, energije in zaupanja, strah pred poškodbami ali že obstoječe poškodbe. Športno neaktivni posamezniki so tiste ovire, ki so jih najpogosteje navajali športniki, zaznavali precej manj pogosto.

73

Hipotezo 11 potrjuje le spremenljivka utrujenost, ostale spremenljivke, ki se nanašajo na ovire pri ukvarjanju s športnimi dejavnostmi pri osebah s cerebralno paralizo, pa hipoteze 11 ne potrjujejo. Subjektivno zaznana kakovost življenja Primerjava ocen zadovoljstva po posameznih področjih kakovosti življenja je pokazala, da obstajajo razlike med športno aktivnimi in športno neaktivnimi posamezniki pri socialni vključenosti (H7), kjer so tri spremenljivke od šestih pokazale statistično pomembne razlike. Hipotezo 7 potrjujejo spremenljivke vloga v skupnosti, aktivnost v kraju bivanja in aktivnost v družini, ostale spremenljivke pa hipoteze 7 ne potrjujejo. Na področju dobrega fizičnega počutja (H2), osebnega razvoja (H3), dobrega emocionalnega počutja (H4) in samoodločanja (H5) je na vsakem izmed področij pri dveh spremenljivkah prišlo do statistično pomembnih razlik. Hipotezo 2 potrjujeta spremenljivki kapaciteta-dnevna opravila in zdravje, hipotezo 3 potrjujeta spremenljivki koncentracija in produktivnost, hipotezo 4 potrjujeta spremenljivki optimizem, upanje, realnost in zadovoljstvo z življenjem, hipotezo 5 pa osebne izbire in samostojno odločanje. Na področjih materialne blaginje (H1), medosebnih odnosov (H6) in pravic (H8) je prišlo do statistično pomembnih razlik med športno aktivnimi in športno neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo le pri eni spremenljivki. Hipotezo 1 potrjuje spremenljivka sposobnost za delo, hipotezo 6 potrjuje spremenljivka prosti čas s prijatelji, hipotezo 8 pa spremenljivka enakost. Primerjava ocen zadovoljstva s subjektivno zaznano kakovostjo življenja (H9) je pokazala, da se ta statistično ne razlikuje glede na status oseb s cerebralno paralizo. Hipoteze 9 spremenljivka kakovost življenja ne potrjuje. Ne glede na statistično pomembne razlike med skupinama so pri športno aktivnih, kot tudi športno neaktivnih posameznikih ocene zadovoljstva na področju osebnega razvoja, dobrega emocionalnega počutja, medosebnih odnosov in samoodločanja, višje. Na področju materialne blaginje, dobrega fizičnega počutja, socialne vključenosti in pravic pa so ocene zadovoljstva pri obeh skupinah anketirancev nižje. Pri pregledu srednjih vrednosti za spremenljivke vseh osmih področij lahko opazimo, da so športno aktivni posamezniki pri vseh spremenljivkah dosegli višje povprečne ocene kot športno neaktivni posamezniki, izjema je le spremenljivka dostopnost in podpora, pri kateri pa so športno neaktivni posamezniki podajali višje ocene zadovoljstva kot športniki. Pri športno aktivnih posameznikih je nižje zadovoljstvo najprej opazno na področju

materialne blaginje, nato na področju socialne vključenosti in področju pravic.

Športno neaktivni posamezniki pa so najmanj zadovoljni s socialno vključenostjo,

materialno blaginjo in pravicami.

74

Pomanjkljivosti in omejitve pri raziskovanju Majhen vzorec V raziskavi smo v vzorec želeli zajeti posameznike s cerebralno paralizo, ki so starejši od 18 let in nimajo pridruženih motenj duševnega razvoja, kar pa se je izkazalo za zahtevno nalogo. Del odraslih oseb s cerebralno paralizo je popolnoma integriran v okolje, zato je s temi osebami težko vzpostaviti kontakt, še posebej če ti niso aktivni v društvih ali organizacijah. Drugi del pa predstavljajo posamezniki, ki so vključeni v društva ali zveze (npr. Sonček) in so tudi zaposleni v njihovih VDC-jih. Pri teh posameznikih so poleg gibalnih primanjkljajev pogosto pridružene tudi lažje ali zmerne motnje duševnega razvoja ter drugi primanjkljaji (npr. govorni). S pomočjo Zveze Sonček smo prišli v stik predvsem s športno aktivnimi posamezniki, ki smo jih obiskali tudi na športno-rekreativnih srečanjih in treningih. Največ primernih oseb za anketiranje smo našli na Društvu študentov invalidov Slovenije, kjer so nam pomagali pri razdeljevanju anket. Teh anket nismo vročili osebno ali jih poslali po elektronski pošti, saj so nas opozorili, da so zavezani k varovanju osebnih podatkov v skladu z zakonom, poleg tega pa se je drugi način izkazal za slabo odzivnega. Predvidevamo, da bi lahko prišli v stik z več osebami s cerebralno paralizo, če bi raziskava in zbiranje vprašalnikov potekala v daljšem časovnem obdobju. Statistično pomembne razlike med športno aktivnimi in neaktivnimi osebami s cerebralno paralizo pri stopnji gibalne oviranosti Rezultati analize so pokazali statistično pomembne razlike glede na status pri spremenljivki stopnja gibalne oviranosti. Športno aktivni posamezniki so imeli najpogosteje stopnjo GMFCS I, medtem ko so športno neaktivni posamezniki najpogosteje imeli stopnjo GMFCS IV, kar je bilo pričakovano, saj se posamezniki z višjo stopnjo GMFCS-lestvice (IV) težje udejstvujejo v športnih dejavnostih, kar pa posledično lahko vpliva na nižjo kakovost življenja. Glede na to ugotovitev bi bilo smiselno izbrati bolj primerljiv vzorec glede na stopnjo gibalne oviranosti po GMFCS lestvici. V praksi bi to sicer lahko pomenilo težavo pri zagotavljanju dovolj velikega vzorca za raziskavo, saj smo na to težavo naleteli že mi pri naši raziskavi. Subjektivni in objektivni vidik kakovosti življenja. V naši raziskavi smo se omejili zgolj na posameznikov subjektivni vidik kakovosti življenja. Poleg subjektivnega vidika je za celostni pogled na zaznano kakovost življenja posameznika s cerebralno paralizo dobro zajeti tudi objektivni vidik, saj objektivni kazalci merijo življenjske razmere posameznika oz. ''fizično'' kakovost življenja, subjektivni kazalci pa merijo posameznikovo zadovoljstvo s temi razmerami oziroma ''psihično'' kakovost življenja.

75

Prispevek k teoriji in znanosti Na teoretičnem področju smo z raziskavo zbrali veliko podatkov, ki so vezani na značilnosti cerebralne paralize, na šport in prilagojeno športno dejavnost, na motive in ovire za športno udejstvovanje, na pomen gibalne aktivnosti za osebe s cerebralno paralizo in podatke o kakovosti življenja oseb s cerebralno paralizo. Naredili smo tudi pregled dosedanjih raziskav, ki so vezane na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo in na vpliv aktivnega športnega udejstvovanja nanjo ter opozorili na majhno število omenjenih raziskav pri odraslih osebah s cerebralno paralizo. Podani podatki bodo lahko v pomoč nadaljnjim raziskovalcem. Na področju specialne in rehabilitacijske pedagogike daje magistrsko delo znanstveni prispevek na področju raziskovanja povezanosti športne aktivnosti in kakovosti življenja oseb s cerebralno paralizo. Z nalogo želimo poudariti pomembnost redne in prilagojene gibalne aktivnosti za osebe s cerebralno paralizo v vseh starostnih obdobjih. Športna dejavnost pomembno vpliva na posameznikovo psihofizično in socialno prilagajanje, pripomore k ohranjanju in izboljšanju telesnega zdravja in k dobremu emocionalnemu počutju. Posameznik pa lahko preko nje doseže tudi večjo stopnjo samostojnosti in neodvisnosti od pomoči drugih. Vse to pa posledično prinaša tudi večjo kakovost življenja. Hkrati želimo z nalogo usmeriti pozornost tudi na ovire (zunanje – fizično okolje in notranje – osebni dejavniki), ki so lahko razlog za nešporten način življenja oseb s cerebralno paralizo. Prispevek na praktičnem področju specialne in rehabilitacijske pedagogike Ugotovitve naše raziskave se lahko uporabijo pri načrtovanju prilagojene športne dejavnosti za osebe s cerebralno paralizo, pri pouku športne vzgoje za osebe s posebnimi potrebami in pri zagotavljanju kakovosti življenja gibalno oviranih oseb. Naše ugotovitve poudarjajo:

pomembnost rednega udejstvovanja v prilagojenih športnih aktivnostih v različnih starostnih obdobjih, saj pripomorejo k dvigu kakovosti življenja,

pomembnost načrtovanja prilagojenih športno-rekreativnih dejavnosti za osebe s cerebralno paralizo,

upoštevanje motivacijskih dejavnikov za športno udejstvovanje in opozarjajo na ovire, ki so lahko vzrok športne neaktivnosti oseb s cerebralno paralizo.

Želimo si, da bi rezultati in ugotovitve magistrskega dela pripomogli k večjemu prepoznavanju koristnosti ukvarjanja s prilagojenimi športnimi dejavnostmi za osebe s cerebralno paralizo. Osebe s cerebralno paralizo naj bi ne glede na gibalno oviranost in starost spodbudili, motivirali in navdušili za športne dejavnosti, poleg tega pa si želimo, da bi se vanje začeli tudi bolj aktivno vključevati. Želimo si, da bi rezultati pripomogli tudi k odzivu pristojnih institucij, ki bi lahko pomagale pri premagovanju ovir za vključevanje v športne dejavnosti in pri promociji športnih dejavnosti ter spodbujanju k večjemu vključevanju. Pristojne institucije naj bi zagotovile izvajanje brezplačnih športnih dejavnosti z usposobljenimi športnimi trenerji, zmanjšanje stroškov financiranja prilagojenih športnih dejavnosti (denar za prilagojeno opremo in športne pripomočke, članstvo...), urejanje transporta in

76

izboljšanje dostopnosti do športnih objektov ter posredovanje informacij o možnostih športnega udejstvovanja, njegovih pozitivnih učinkih... Namen tovrstnih ukrepov je povečanje in ohranjanje posameznikove samostojnosti in neodvisnosti, ohranjanje in izboljšanje telesnega ter duševnega zdravja, omogočanje osebnega razvoja in večjega vključevanje v družbo in širjenje socialne mreže. Posamezniki s cerebralno paralizo lahko kljub gibalni oviranosti in sekundarnim težavam doživljajo, da so uspešni, aktivni, da so pomembni člani družbe in okolja, kjer živijo, da so zadovoljni sami s seboj in imajo kakovostno življenje. Predlogi za nadaljnje raziskovanje V naši raziskavi smo ugotovili, da obstajajo razlike med športno aktivnimi in športno neaktivnimi posamezniki na določenih področjih kakovosti življenja, zato bi bilo v prihodnje smiselno raziskavo ponoviti, vendar na večjem vzorcu oseb s cerebralno paralizo in raziskati, ali prihaja do pomembnih razlik tudi na preostalih področjih. Bolj poglobljeno bi lahko raziskali tudi ovire in motive za udejstvovanje. Bolj podrobna analiza ovir, ki posameznikom otežujejo ali celo onemogočajo vključevanje v športne dejavnosti, bi bila lahko v pomoč organizacijam, ki delajo z gibalno oviranimi osebami, da bi poiskali ustrezne rešitve za premostitev ovir. Posebno pozornost bi bilo smiselno nameniti predvsem motivom in oviram športno neaktivnih, saj bi s poznavanjem in razumevanjem le-teh imeli boljše izhodišče za spodbujanje in motiviranje posameznikov s cerebralno paralizo, ki so športno neaktivni. V prihodnjih raziskavah bi bilo smiselno vključiti tudi objektivni vidik posameznikovega življenja in ga primerjali s subjektivno zaznano kakovostjo življenja ter odkriti povezanost med objektivnimi kriteriji in subjektivno oceno kakovosti življenja. Možnosti nadaljnjega raziskovanja so tudi v proučevanju razlik med subjektivno zaznano kakovostjo življenja oseb s cerebralno paralizo in med splošno populacijo, saj bi na ta način dobili širši in bolj celosten pogled na kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo.

77

LITERATURA:

Antolič, V., Mesec, A. (2006). Okvare živčno-mišičnega sistema. V S. Herman, V. Antolič, V. Pavlovčič, Ortopedija (str. 179-197). Ljubljana: Samozaložba.

Berčič, H. (2005). Pojavnost in opredelitve športne rekreacije. V T. Kajtna in M. Tušak, (ur.), Psihologija športne rekreacije (7-26). Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za šport, Inštitut za šport.

Bobath, B., Bobath, K. (1981). Motor development in the different types of cerebral palsy. London: William Heinemann Medical Books.

Böling, S., Tarja, V., Helena, M., Wivi, F., Ilona, A.R., Leena, H. (2013). Measuring quality of life of Finnish children with cerebral palsy, Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine, 6(3), 121-127. doi: 10.3233/PRM-130252.

Bjornson, K.F., Belza, B., Kartin, D., Logsdon, R.G., McLaughlin, J. (2008). Self-reported health status and quality of life in youth with cerebral palsy and typically developing youth, Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 89(1), 121-127. Pridobljeno 9.1.2016 s doi: 10.1016/j.apmr.2007.09.016.

Bjornson, K.F., Belza, B., Kartin, D., Logsdon, R., McLaughlin, J., Thompson, E.A. (2008). The relationship of physical activity to health status and quality of life in cerebral palsy, Pediatric Physical Therapy, 20(3), 247-253 doi: 10.1097/PEP.0b013e318181a959.

Brejc, T. (2009). Rehabilitacijski besednjak. Ljubljana: Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo – Soča.

Buffart, L.M., Westendorp, T., van den Berg-Emons, R.J., Stam, H.J., Roebroeck, M.E. (2009). Perceived barriers to and facilitators of physical activity in young adults with childhood-onset physical disabilities. Journal of Rehabilitation Medicine, 41(11), 881-885. Pridobljeno 15.1.2016 doi: 10.2340/16501977-0420.

Cerar, K., (2013). Motivacijski dejavniki študentov Univerze v Ljubljani za ukvarjanje s športno dejavnostjo (Magistrsko delo, Fakulteta za šport). Pridobljeno 22.11.2015 s http://www.fsp.uni-lj.si/cobiss/mag/Magisterij22M00172CerarKatja.pdf

Colver, A., Rapp, M., Eisemann, N., Ehlinger, V., Thyen, U., Dickinson, H.O., Parkes, J., Parkinson, K., Nystrand, M., Fauconnier, J., Marcelli M., Michelsen, S.I., Arnaud, C. (2015). Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis, Lancet, 385(9969), 705-716. doi: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0. Epub 2014 Oct 7.

cpsport.org. (b.d.). Pridobljeno s: http://www.cpsport.org/sports/other-sports/

78

Cummins, R. A. (1996). The domains of life satisfaction: an attempt to order chaos. Social Indicators Research, 38(3), 303-328. Pridobljeno 5.11.2015, s http://www.jstor.org/stable/27522935. Damjan, H. (2011). Z dokazi podprta rehabilitacija odraslih s cerebralno paralizo, Rehabilitacija, 10(1), 127-130. Damjan, H., Groleger Sršen, K., (2010). Z dokazi podprta habilitacija otrok s cerebralno paralizo, Rehabilitacija, 9(1), 138–150.

DePauw, K.P., Gavron, S.J. (1995). Disability and sport. Champaign [etc.]: Human Kinetics. Vute, R. (1989). Šport in telesno prizadeti. Ljubljana: Pedagoška akademija v Ljubljani.

Dickinson, H.O., Parkinson, K.N., Ravens-Sieberer, U., Schirripa, G., Thyen, U., Arnaud, C., Beckung, E., Fauconnier, J., McManus, V., Michelsen, S.I., Parkes, J., Colver, A.F. (2007). Self-reported quality of life of 8-12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study, Lancet, 369(9580), 2171-2178. Pridobljeno 16.1.2016 s http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(07)61013-7

Diener, E. in Suh, E. (1997). Measuring Quality of Life: Economic, Social, and Subjective Indicators. Social indicators research, 40(1-2), 189–216. Pridobljeno 14.12.2015 s https://www.researchgate.net/profile/Eunkook_Suh/publication/226481991_Measuring_quality_of_life_Economic_social_subjective_indicators/links/0fcfd514671184824a000000.pdf

Field, A. (2013). Discovering Statistics using IBM SPSS Statistics. London: SAGE Publications.

Filipčič, T., (2008). Igralne značilnosti gibalno oviranih v tenisu na vozičku in njihov vpliv na uspešnost igranja (Doktorska disertacija, Fakulteta za šport). Pridobljeno 22.11.2015 s http://www.fsp.uni-lj.si/COBISS/Dr/Doktorat22066530FilipcicTjasa.pdf

Fuhrer, M. (1997). Subjective quality of life: conceptual and empirical relationships with the components of disablement. V S.Ueda, R. Nakamura in S. Ishigami (ur.), The 8th world congress of the international rehabilitation medicine association (IRMA VIII) Kyoto (Japan). (701-705). Bologna-Italy: Monduzzi editore. Gojčeta, M., Joković Oreb, J., Pinjatela, R. (2008). Neki aspekti kvalitete života adolescenta sa i bez cerebralne paralize. Hrvatska revija za istraživanja, 44(1), 39-47. Pridobljeno: 5.2.2016 s http://hrcak.srce.hr/index.php?show=clanak&id_clanak_jezik=45554

Groff, D.G., Lundberg, N.R., Zabriskie, R.B., (2009). Influence of adapted sport on qualitiy of life: Perceptions of athletes with cerebral palsy. Disability and

79

Rehabilitation, 31(4), 318–326. Pridobljeno 16. 11. 2014. Doi:10.1080/09638280801976233.

Groleger Sršen, K., (2014). Klinične smernice za diagnostiko in spremljanje otrok s cerebralno paralizo v rehabilitaciji. Rehabilitacija, 8(1), 84–96.

Heimer, S., Relac, M. (2003). Telesna vadba in zdravje oseb s posebnimi potrebami – invalidne osebe. V M. Kovač, J. Strel, M. Mišigoj-Durakovć (ur.), Telesna vadba in zdravje: znanstveni dokazi, stališča in priporočila. (str. 258-264). Ljubljana : Zveza društev športnih pedagogov Slovenije, Fakulteta za šport.

Heller, T., Ying, Gs., Rimmer, J.H., Marks, B.A. (2002). Determinants of exercise in adults with cerebral palsy, Public Health Nursing, 19(3), 223-231. Pridobljeno 6.1.2016 s http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1046/j.0737-1209.2002.19311.x/abstract

Hergenröder, H., Blank, R. (2009). Subjective well-being and satisfaction with life in adults with spastic cerebral palsy: a pilot study of a randomized sample, Developmental Medicine and Child Neurology, 51(5), 389-396. Pridobljeno 16.1.2016 s doi: 10.1111/j.1469-8749.2008.03169.x. Epub 2009 Jan 26.

Ilić, I., Milić, I., Aranđelović, M. (2010). Assessing quality of life: current aproaches. Acta Medica Medianae, 49(4), 52-60. Pridobljeno: 12.2.2016 s http://publisher.medfak.ni.ac.rs/2010-html/4-broj/52-60%20Ivana%20Ilic-Assessing%20quality....pdf

Jaarsma, E.A., Dijkstra, P.U., Geertzen, J.H., Dekker, R. (2014). Barriers to and facilitators of sports participation for people with physical disabilities: a systematic review, Scandinavian Journal of Medicine and Science in Sports, 24(6), 871-881. Pridobljeno: 22.11.2015 doi: 10.1111/sms.12218. Epub 2014 Apr 15

Jahnsen, R., Aamodt, G., Rosenbaum, P. (2006). Gross motor function classification system used in adults with cerebral palsy: agreement of self-reported versus professional rating. Developmental medicine and child neurology, 48(9), 734-738. Pridobljeno 24.1.2016. Doi:10.1017/S0012162206001575

Jahnsen, R., Villien, L., Aamodt, G., Stanghelle, J. K., Holm, I. (2003). Physiotherapy and physical activity of adults with cerebral palsy, with implications for children. Advances in physiotherapy, 5(1), 21-32. Pridobljeno: 11.2.2016 Doi: 10.1080/14038190310005771

Jamnik, H. (2003). Ocenjevanje kakovosti življenja v rehabilitaciji – pregled. V H. Burger in N. Goljar (ur.), Ocenjevanje izida v rehabilitacijski medicini (281-288). Ljubljana: Inštitut republike Slovenije za rehabilitacijo. Jekovec-Vrhovšek, M., Neubauer, D. (2011). Otrok s cerebralno paralizo raste in odrašča..., Rehabilitacija, 10(2), 65-70.

80

Jevšnik, P., (2014). Subjektivna ocena kakovosti življenja oseb s poškodbo hrbtenjače (Magistrska naloga, Pedagoška fakulteta, Ljubljana). Pridobljeno s http://pefprints.pef.uni-lj.si/2669/

Katušić, A. (2012). Cerebralna paraliza: redifiniranje i reklasifikacija. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 48(1), 117-126. Pridobljeno 25.10.2015 s http://hrcak.srce.hr/79027 Kobal, B., Dremelj, P. in Nagode, M. (2007). Analiza socialno ekonomskega položaja invalidov za pripravo Zakona o izanečevanju možnosti invalidov: poročilo. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo. Pridobljeno 20.12.2015 s http://www.mddsz.gov.si/fileadmin/mddsz.gov.si/pageuploads/dokumenti__pdf/soc_ek_polozaj_invalidov_zimi.pdf

Kramberger, S., Moličnik, A., Merc, M. (2009). Infantilna cerebralna paraliza – ortopedsko kirurško zdravljenje V M. Vogrin (ur.), Otrok v ortopediji (str. 15-31). Maribor: Univerzitetni klinični center Maribor, Oddelek za ortopedijo. Pridobljeno 5.11.2015 s http://www.ortopedija-mb.si/otrok_2009.pdf

Kristan, S. (2000). Športoslovje na Slovenskem danes. Ljubljana: Fakulteta za šport.

Levitt, S. (2004). Treatment of cerebral palsy and motor delay. Oxford [etc.] : Blackwell Publishing. Letopis – zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije so. p. (2014), pridobljeno 5.11.2015 s http://www.soncek.org/o-soncku/literatura-in-publikacije/letopis/letopis-2014/

Livingston, M.H., Rosenbaum, P.L., Russell, D.J., Palisano, R.J. (2007). Quality of life among adolescents with cerebral palsy: what does the literature tell us?, Developmental Medicine and Child Neurology, 49(3), 225-231. Pridobljeno 6.1.2016 s http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2007.00225.x/pdf

McGinley, J.L., Pogrebnoy, D., Morgan, P. (2014). Mobility in ambulant adults with cerebral palsy - challenges for the future V E. Švraka (ur.), Cerebral palsy - challenges for the future (str. 75-96). InTech. Pridobljeno 22.11.2015 s http://www.intechopen.com/books/cerebral-palsy-challenges-for-the-future/mobility-in-ambulant-adults-with-cerebral-palsy-challenges-for-the-future

McIntyre, S., Morgan, C., Walker, K., Novak, I. (2011). Cerebral palsy-don't delay. Developmental Disabilities Research Reviews, 17(2), 114-129. Pridobljeno 25.10.2015 doi: 10.1002/ddrr.1106.

Mejaški-Bošnjak, V. (2007). Neurološki sindromi dojenačke dobi i cerebralna paraliza. Paediatria Croatica, 51(1), 120-129. Pridobljeno 25.10.2015 s http://hpps.kbsplit.hr/hpps-2007/pdf/dok26i33.pdf

81

Michelsen, S.I., Uldall, P., Kejs, A.M., Madsen, M. (2005). Education and employment prospects in cerebral palsy, Developmental Medicine and Child Neurology, 47(8), 511-517. Pridobljeno 6.2.2016 s: https://www.researchgate.net/profile/Peter_Uldall/publication/231971621_Education_and_employment_prospects_in_cerebral_palsy/links/53df7f070cf2a768e49ba495.pdf

Mišigoj-Duraković, M., Medved, R. (2003). Razlaga osnovnih izrazov, ki so povezani s telesno dejavnostjo in vadbo. V M. Kovač, J. Strel, M. Mišigoj-Durakovć (ur.), Telesna vadba in zdravje: znanstveni dokazi, stališča in priporočila. (str. 29-31). Ljubljana : Zveza društev športnih pedagogov Slovenije, Fakulteta za šport. Musek, J. (2012). Osebnost in kakovost življenja. Anthropos, 1-2 (225-226), 11-30. Pridobljeno 10.2.2016 s http://www.anthropos.si/anthropos/2012/1_2/01_musek.pdf Neuman, Z. (1984). Ljudje z zlomljeno hrbtenico. Psihološko, socialno in poklicno prilagajanje. Ljubljana: Cankarjeva založba.

Novak, M. (1996). Konceptualna vprašanja proučevanja kakovosti življenja. V I. Svetlik (ur.), Kakovost življenja v Sloveniji (7-24). Ljubljanja: Fakulteta za družbene vede.

Odding, E., Roebroeck, M.E., Stam, H.J. (2006). The epidemiology of cerebral palsy: incidence, impairments and risk factors, Disability and Rehabilitation, 28(4), 183-191. Pridobljeno 5.11.2015 Doi: 10.1080/09638280500158422 Palisano, R., Rosenbaum, P., Bartlett, D., Livingston, M. (2007). Gross motor function classification system expanded and revised. CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University. Pridobljeno 10.12.2015 s https://canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/000/058/original/GMFCS-ER_English.pdf

Panteliadis, C., Panteliadis, P., Vassilyadi, F. (2013). Hallmarks in the history of cerebral palsy: from antiquity to mid-20th century. Brain & Development, 35(4), 285-292. Pridobljeno: 25.10.2015 Doi: 10.1016/j.braindev.2012.05.003. Epub 2012 Jun 2

paralympic.org. (b.d.). Pridobljeno s: https://www.paralympic.org/sports

Peljhan, M. (2004). Gibalna oviranost in šport. Vzgoja in izobraževanje, 35(6), 57-60.

Ravnik, D. (2006). Fizioterapevtski pristop k osebi s cerebralno paralizo: analiza rezultatov letošnje obnovitvene rehabilitacije za odrasle. Pet: revija za ljudi s posebnimi potrebami, 18 (85-86), 38-41. Pridobljeno 15.10.2015 s https://www.google.si/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0ahUKEwjGnuGshqDMAhVFaRQKHQn4C2UQFggbMAA&url=http%3A%2F%2Fwww.soncek.org%2Fscripts%2Fdownload.php%3Ffile%3D%2Fdata%2Frevija-

82

pet%2FFizioterapevtski_pristop_k_osebi_s_cerebralno_paralizo.pdf&usg=AFQjCNG_AOEujrHAf8WduiBsFKi5_oFJcA&cad=rja

Reddihough, D.S., Collins, K.J. (2003). The epidemiology and causes of cerebral palsy. Australian Journal of Physiotherapy, 49(1), 7-12. Pridobljeno: 15.11.2015 Doi: doi:10.1016/S0004-9514(14)60183-5

Resolucija o Nacionalnem programu športa v Republiki Sloveniji za obdobje 2014-2023 /ReNPŠ14-23/ (2014). Uradni list RS, št. Uradni list RS, št. 26 (14. 4. 2014). Pridobljeno 10.2.2016 s https://www.uradni-list.si/1/content?id=117074

Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., Goldstein, M., Bax, M., Damiano, D., Dan, B., Jacobsson, B. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006, Developmental Medicine and Child Neurology, 49(6), 8-14. pridobljeno 25.10.2015 s http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x/pdf

Rosenbaum, P.L., Livingston, M.H., Palisano, R.J., Galuppi, B.E., Russell, D.J. (2007). Quality of life and health-related quality of life of adolescents with cerebral palsy, Developmental Medicine and Child Neurology, 49(7), 516-521. Pridobljeno 6.1.2016 s http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2814%2961599-3/abstract

Rosenbaum, P., Rosenbloom, L., (2012). Cerebral palsy – from diagnosis to adult life. (str. 3-13). London : Mac Keith Press

Sagadin, J. (2003). Statistične metode za pedagoge. Maribor: Obzorja.

Sandström, K., Samuelsson, K., Ӧberg, B. (2009). Prerequisites for carrying out physiotherapy and physical activity - experiences from adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, 31(3), 161-169. Pridobljeno 20.2.2016 doi: 10.1080/09638280701850934.

Sankar, C., Mundkur, N., (2005). Cerebral palsy-Definition, Classification, Etiology and Early Diagnosis, Indian Journal of Pediatrics, 72(10), 865–868. Pridobljeno 29. 3. 2015. Doi:10.1007/BF02731117.

Schalock, R.L., (2004). The concept of qualitiy of life. What we know and do not know, Journal of Intellectual Disability Research, 48(3), 203–216. Pridobljeno 20. 3. 2015.

Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L. idr. (2002). Conceptualization, measurement and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: results of an international panel of experts. Mental retardation, 40(6), 457-470.

Scpenetwork.eu. (b.d). Pridobljeno s http://www.scpenetwork.eu/en/partners/slovenia/

83

Sila, B. (2000). Šport-rekreacija-osnovni pojmi. V J. Turk (ur.), Lepota gibanja: tudi za zdravje (str. 22-27). Ljubljana: Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije

Sonček.org. (b.d.). Pridobljeno s http://www.soncek.org/domov/ Slovar Slovenskega knjižnega jezika. (2000). Pridobljeno 4. 11. 2015, s http://bos.zrc-sazu.si/sskj.html. Šotl, K. (2015). Vključevanje oseb z gibalno oviranostjo v boccio (Diplomsko delo). Pedagoška fakulteta, Ljubljana. Pridobljeno 1.2.2016 s: http://pefprints.pef.uni-lj.si/2963/

Theofilou, P. (2013). Quality of life: Definition and measurment. Europe's journal of psychology, 9(1), 150-162. Pridobljeno 11.2.2016. Doi:10.5964/ejop.v9i1.337 Tušak, M. (2005). Motivacija za športnorekreativno aktivnost. V T. Kajtna in M. Tušak, (ur.), Psihologija športne rekreacije (95-114). Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za šport, Inštitut za šport.

Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Keith, K.D., Stancliffe, R.J. (2005). Quality of life and its measurement: important principles and guidelines. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 707-717. Pridobljeno 20.2.2016 s https://www.researchgate.net/publication/39585074_Quality_of_life_and_its_measurement_important_principles_and_guidelines

Verschuren, O., Wiart, L., Hermans, D., Ketelaar, M. (2012). Identification of facilitators and barriers to physical activity in children and adolescents with cerebral palsy, The Journal of Pediatrics, 161(3), 488-494. Pridobljeno 15.1.2016 s doi: 10.1016/j.jpeds.2012.02.042. Epub 2012 Apr 10. Vute, R. (1989). Šport in telesno prizadeti. Ljubljana: samozaložba.

Vute, R. (1999). Izziv drugačnosti v športu. Ljubljana: Debora.

Vute, R. (2000). Športna dejavnost prilagojena invalidnosti. V J. Turk (ur.), Lepota gibanja: tudi za zdravje (str. 230-239). Ljubljana: Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije

ZŠIS.si. (b.d.). Pridobljeno s: http://www.zsis.si/

Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije Sonček. (2014). Letopis. Ljubljana. Pridobljeno s http://www.soncek.org/o-soncku/literatura-in-publikacije/letopis/

Žgur, E. (2002). Latentna struktura motoričnega prostora oseb s cerebralno paralizo (Magistrsko delo). Pedagoška fakulteta, Ljubljana.

Žgur, E., (2007). Motorika učencev s cerebralno paralizo v osnovni šoli (Doktorska disertacija). Pedagoška fakulteta, Ljubljana.

84

Yazicioglu, K., Yavuz, F., Goktepe, A.S., Tan, A.K. (2012). Influence of adapted sports on qualitiy of life and life satisfaction in sport participants and non-sport participants with physical disabilities. Disability and Health journal, 5(2012), 249–253. Pridobljeno 25. 2. 2015. Doi:10.1016/j.dhjo.2012.05.003

Young, N.L., Rochon, T.G., McCormick, A., Law, M., Wedge, J.H., Fehlings, D. (2010). The health and quality of life outcomes among youth and young adults with cerebral palsy. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 91(1), 143-148. Pridobljeno 16.1.2016 s doi: 10.1016/j.apmr.2009.08.152.

World Helath Organization. (1997). WHOQOL Measuring quality of life. Pridobljeno 10.2.2016 s http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf

85

PRILOGA

VPRAŠALNIK

SPLOŠNA OCENA STANJA

Spol a) moški b) ženski

Starost ______

Stopnja gibalne oviranosti a) GMFCS I b) GMFCS II c) GMFCS III

d) GMFCS IV e)GMFCS V

Stan a) poročen/v partnerski zvezi b) ločen c) vdovec d) samski

Kraj bivanja a) velemesto b) manjše c) vas

Ali je bivališče (hiša/stanovanje): a) prilagojeno b) neprilagojeno

Ali je kraj bivanja: a) prilagojeno b) neprilagojeno

Izobrazba a) osnovna šola b) srednja šola c) višja d) visoka

e) univerzitetna f) magisterij g) doktorat

Zaposlitev a) zaposlen za polni delovni čas b)zaposlen za krajši delovni čas

c) nezaposlen d) upokojen

e) prostovoljec f) dijak/študent

g) VDC

86

SUBJEKTIVNA OCENA TELESNIH IN ŠPORTNOREKREATIVNIH AKTIVNOSTI

Pomislite na zadnjih 14 dni, kjer ste bili aktivni najmanj 30 minut.

1. Kako bi ocenili vašo telesno aktivnost (npr. opravljanje hišnih in gospodinjskih del)?

neaktiven malo aktiven aktiven precej aktiven ekstremno aktiven

1 2 3 4 5

2. Kako bi ocenili vašo športno/rekreativno aktivnost (aktivno poganjanje vozička na

sprehodu, trim stezi, plavanje, košarka,…)?

neaktiven malo aktiven aktiven precej aktiven ekstremno aktiven

1 2 3 4 5

3. Če ste športno dejavni, izpolnite spodnjo tabelo, če niste, pojdite na naslednje

vprašanje. V tabeli z X označite, s katerimi aktivnostmi se ukvarjate, ter način

ukvarjanja (rekreativno, tekmovalno).

REKREATIVNO TEKMOVALNO

Atletika

Boccia

Alpsko smučanje

Keglanje

Namizni tenis

Plavanje

Curling

Plezanje

Lokostrelstvo

Pikado

Veslanje

Pedagoško jahanje

Hipoterapija

Ročno kolesarjenje

Drugo: ____________

4. Kako bi se opredelili? Obkrožite.

rekreativni športnik

športnik (slovenska raven)

vrhunski športnik (mednarodna raven)

nešportnik

87

SUBJEKTIVNA OCENA MOTIVIRANOSTI IN OVIR ZA ŠPORTNOREKREATIVNE DEJAVNOSTI

1. Kaj od spodaj napisanega bi vas motiviralo oz. vas motivira za udejstvovanje v

športnorekreativnih dejavnostih? Možnih je več odgovorov. Označite z X.

Fizična kondicija Brezplačne vadbe

Socialni odnosi Dobre možnosti transporta

Užitek Pozitivne izkušnje z ukvarjanjem s

športom

Tekmovalne težnje Biti vzornik drugim s cerebralno

paralizo

Zdravje, manj sekundarnih

posledic

Spodbude drugih s cerebralno

paralizo

Usposobljeni športni vaditelji Dostopnost do športnih objektov

2. Katere izmed spodaj napisanih trditev vam predstavljajo oviro, da bi se začeli ukvarjati

s športom ali rekreacijo? Možnih je več odgovorov. Označite z X.

Pomanjkljiv dostop do informacij

Nedostopnost prilagojenih športnih pripomočkov

Neurejen fizični dostop do objektov

Težave s transportom

Visoki stroški financiranja

Pomanjkanje:

priložnosti za prakticiranje najljubšega športa

usposobljenih športnih trenerjev

motivacije, energije in zaupanja

časa

Utrujenost

Gibalna oviranost sama

Zdravstvene težave in slabo zdravje

Občutek zaznamovanosti, sram

Strah pred poškodbami ali že obstoječe poškodbe

88

SUBJEKTIVNA OCENA ZADOVOLJSTVA NA RAZLIČNIH PODROČJIH KAKOVOSTI ŽIVLJENJA

Prosimo vas, da pomislite na svoje življenje v zadnjem mesecu. Imejte v mislih svoje vrednote, upanja, radosti in skrbi. V kolikor ste negotovi, je prvi odziv najpogosteje najboljši. Z ocenami od 1 do 5 ocenite:

ALI STE ZADOVOLJNI: ze

lo

nez

ado

volj

en

nez

ado

volj

en

mal

o

zad

ovo

ljen

zad

ovo

ljen

zelo

zad

ovo

ljen

S KOLIČINO DENARJA, KI GA DOBITE? 1 2 3 4 5

Z ZDRAVJEM/ZDRAVSTVENIM STANJEM? 1 2 3 4 5

S KAPACITETAMI (fizičnimi, psihičnimi) ZA OPRAVLJANJE VSAKODNEVNIH DEJAVNOSTI?

1 2 3 4 5

Z USPEHI V ŽIVLJENJU (na različnih področjih)?

1 2 3 4 5

Z ŽIVLJENJEM ? 1 2 3 4 5

S STIKI, KI JIH IMATE S PRIJATELJI, SOSEDI, ZNANCI (so sproščeni, pozitivni)?

1 2 3 4 5

Z OSKRBO IN PODPORO V DRUŽINI? 1 2 3 4 5

S POVRATNIMI INFORMACIJAMI? 1 2 3 4 5

Z VLOGO V SKUPNOSTI (kot sodelavec, …) ? 1 2 3 4 5

Z DOSTOPNOSTJO, PODPORO IN POMOČJO ZDRAVSTVENIH STORITEV?

1 2 3 4 5

S SPOŠTOVANJEM IN UPOŠTEVANJEM PRAVIC GLEDE ENAKOSTI IN NEDISKRIMINACIJE?

1 2 3 4 5

Z UPOŠTEVANJEM PRAVIC GLEDE ZASEBNOSTI (doma/v službi/šoli/drugje)?

1 2 3 4 5

Z ZMANJŠEVANJEM OVIR V VAŠI OKOLICI? 1 2 3 4 5

KOLIKO: sploh ne

malo dokaj precej

povsem

LAHKO FINANČNO SKRBITE ZASE? 1 2 3 4 5

VAS POSLEDICE GIBALNE OVIRANOSTI OVIRAJO PRI OPRAVLJANJU DELA oziroma PRI ISKANJU ZAPOSLITVE?

5 4 3 2 1

VAS POSLEDICE GIBALNE OVIRANOSTI OVIRAJO PRI DNEVNIH OPRAVILIH?

5 4 3 2 1

JE V VAS ŽELJA PO UČENJU NOVEGA? 1 2 3 4 5

89

KOLIKO: sploh ne

malo dokaj precej povsem

VAS POSLEDICE GIBALNE OVIRANOSTI OVIRAJO PRI USVAJANJU NOVEGA ZNANJA IN VEŠČIN?

5 4 3 2 1

SE LAHKO SKONCENTRIRATE? 1 2 3 4 5

IMATE OBČUTEK, DA SO UPOŠTEVANE VAŠE ODLOČITVE, VREDNOTE, MNENJA, ŽELJE IN PRIČAKOVANJA?

1 2 3 4 5

ČUTITE, DA LAHKO SAMOSTOJNO IZBIRATE (kaj boste počeli, kam boste šli, s kom se boste družili, koliko denarja boste porabili…)?

1 2 3 4 5

DRUGI ODLOČAJO O VAŠEM ŽIVLJENJU, DELU?

5 4 3 2 1

SO VAŠI ODNOSI Z DRUŽINSKIMI ČLANI POZITIVNI?

1 2 3 4 5

STE AKTIVNO VKLJUČENI V DEJAVNOSTI V OKVIRU VAŠE DRUŽINE (izleti, druženja…)?

1 2 3 4 5

SE AKTIVNO VKLJUČUJETE V DEJAVNOSTI V KRAJU, KJER ŽIVITE?

1 2 3 4 5

DOŽIVLJATE, DA STE POMEMBEN ČLAN VAŠE OKOLICE, KJER ŽIVITE?

1 2 3 4 5

LAHKO RAČUNATE NA POMOČ IN PODPORO DRUŽBENIH PODPORNIH SLUŽB (prostovoljci, servisi za pomoč, asistenca, socialna služba… )?

1 2 3 4 5

ALI: sploh ne

malo dokaj precej

povsem

SE POČUTITE DOVOLJ SPOSOBNI ZA OPRAVLJANJE DELA V SLUŽBI (če jo imate ali bi jo lahko imeli)?

1 2 3 4 5

VERJAMETE VASE, DA ZMORETE USPEŠNO PREMAGOVATI OVIRE IN SPREJETI TUDI NEUSPEH?

1 2 3 4 5

STE NA SPLOŠNO ZADOVOLJNI Z VAŠO OSEBNO USPOSOBLJENOSTJO ZA ŽIVLJENJE, UČENJE, ODNOSE?

1 2 3 4 5

GOJITE OPTIMIZEM, UPANJE, POZITIVNO IN REALNO SLIKO GLEDE PRIHODNOSTI?

1 2 3 4 5

JE VAŠE ŽIVLJENJE VREDNO IN SMISELNO? 1 2 3 4 5

ZMORETE SPREJETI TELESNI IZGLED IN SEBE KOT EDINSTVENO OSEBNOST?

1 2 3 4 5

ZMORETE SPREJEMATI DEJSTVO, DA NAPREDUJETE POČASI (ste potrpežljivi sami s seboj)?

1 2 3 4 5

90

ALI: sploh ne

malo dokaj precej

povsem

SE ČUTITE VARNE? 1 2 3 4 5

IMATE OBČUTEK OSEBNE KONTROLE NAD RAZLIČNIMI SITUACIJAMI V VSAKODNEVNEM ŽIVLJENJU?

1 2 3 4 5

KAKO POGOSTO: nikoli

redko občasno pogosto vedno

SI VZAMETE ČAS ZA SPROSTITEV, PROSTOČASNE AKTIVNOSTI (hobije, rekreacijo)?

1 2 3 4 5

DOŽIVLJATE, DA STE USPEŠNI IN PRODUKTIVNI PRI TEM, KAR POČNETE?

1 2 3 4 5

PREŽIVLJATE PROSTI ČAS S PRIJATEJI, SOSEDI, ZNANCI, SOIGRALCI,…?

1 2 3 4 5

PREŽIVLJATE SVOJ ČAS Z DRUŽINO? 1 2 3 4 5