Til Alfred Dalsgaard Clausensskolelærere, trænere, kammeraters forældre,

familie, venner m.fl.

Alfred har diabetes type 1 (insulinkrævende sukkersyge)

Det vil derfor betyde meget for os, hvis du vil læse og gemme denne folder.

Vi ønsker, at Alfred kan opretholde et så almindeligt barneliv som overhovedet muligt, og deltage i aktiviteter på lige fod med kammeraterne – samtidigt med at alle omkring ham kan føle sig velinformerede og trygge.Formålet med denne folder er at understøtte samarbejdet omkring de aktiviteter, Alfred deltager i, både til hverdag – i skole, SFO, til fritidsaktiviteter og legeaftaler – og til de mere specielle begivenheder som udflugter, fødselsdage og lignende.Diabetes er i sig selv ingen forhindring for aktiviteter, så længe det sikres at mad, insulin og motion er i balance – hvordan man hjælper Alfred med dette, står der mere om i denne folder.

Alfred skal altid medbringe sin røde diabetestaske, sin insulinpumpe samt juice eller druesukker og lidt mad, frugt eller lignende.

Og HUSK: ”Bussen kan punktere”, så det skal altid med!

Vi håber, du vil ringe til os, hvis der opstår den mindste tvivl

Diabetesmobilen XXXHjemme XXX Mor Far Mormor & morfar

Tak for hjælpen!

Kærlig hilsenNAVN & ADRESSE

Hvad er diabetes type 1?Ved type 1 diabetes (insulinkrævende sukkersyge) producerer bugspytkirtlen ikke længere hormonet insulin, og man er resten af livet afhængig af at få insulin tilført ”udefra”. Man ved ikke, hvorfor bugspytkirtlen pludselig ikke fungerer, men det har ikke noget at gøre med, at man har spist for meget sukker (=glukose), og man må gerne spise sukker, så længe man får tilført den rette mængde insulin. Insulin er livsnødvendigt, da det hjælper med at transportere sukker fra blodbanen ind i kroppens celler. Hvis der mangler insulin, får cellerne ikke tilført tilstrækkelig energi. Dette er især kritisk for hjernecellerne, som kun kan forbrænde sukker. Hvis blodsukkeret ligger for lavt, kan man blive akut dårlig – hvis det ligger for højt, giver det følgesygdomme på længere sigt. Så den store udfordring, når man har sukkersyge, er at holde blodsukkeret stabilt mellem ca. 4 og 8 mmol/l. At finde balancen mellem mad, motion og insulin er en stor og livslang opgave.

Antallet af børn, der får diabetes type 1, har været kraftigt stigende de seneste år – aktuelt har ca. 1.500 børn sygdommen. Alfred er tilknyttet børneambulatoriet i Herlev, hvor han ses ambulant 4-6 gange årlig

Alfreds velbefindende og behandling er vores ansvar!For at Alfred kan få et så normalt barneliv som overhovedet muligt, er det vigtigt, at man stiller de samme krav til ham som til hans jævnaldrende! Børn og unge med diabetes skal kunne fungere normalt både fysisk, psykisk, intellektuelt og socialt – ellers er der behov for at justere mad og insulin. Alfred har en god viden om diabetes og kan selv måle blodsukker og i en vis udstrækning betjene sin insulinpumpe. Men han er kun 8 år og kan hverken vurdere, hvornår han skal have målt blodsukker, hvornår, hvad og hvor meget han har behov for at spise, eller hvor meget insulin, han skal tage. Derfor er Alfred afhængig af, at vi – hans forældre – tager ansvar for hans velbefindende og behandling indtil han selv gradvist kan begynde at overtage ansvaret selv.Når han er i skole, til sport eller på besøg hos legekammerater, er det stadig vores overordnede ansvar at passe på Alfred, men vi vil gerne, når/hvis I er trygge ved det, have jeres hjælp – så vi ikke altid skal være til stede, hvor Alfred færdes.Vi har lavet et ”Flowchart”, som kan være en hjælp til, hvad man skal gøre, alt efter hvad Alfreds blodsukkerværdi er, og hvilken situation man står i (før måltid, før sport etc.). I hans røde diabetestaske ligger altid: Druesukker, knækbrød, blodsukkerapparat og ”Flowchart”.

Vi har brug for din særlige hjælp til at…1. Måle blodsukker – det tager under 1 minut og er let at læreFor at sikre at blodsukkeret ligger hverken for højt eller for lavt, skal Alfred have målt blodsukker i finger/øreflip ca. 10 gange i døgnet (når han vågner, før og ca. 2 timer efter alle måltider, før sengetid og evt. om natten). Alfred kan godt selv måle sit blodsukker, men det betyder meget for os, at du/I, der er omkring ham, husker ham på det og hjælper ham med at vurdere resultatet. Det er også rart, at du ved hvordan man gør, så du kan hjælpe Alfred, hvis han en dag skulle blive dårlig. Husk – både Alfred og du skal have rene hænder, når I måler blodsukker…Hvordan skal blodsukkeret ligge?

Ideelle værdier for blodsukkeret hos Alfred er 4-8 mmol/l Acceptable værdier er 4-15 mmol/l

Alfred har en glukose-sensorSensoren sidder med en ”knap” i den ene balde – og styres via insulinpumpen (se nedenfor). Sensoren måler hele tiden, hvordan sukkerindholdet er i Alfreds underhud – som en ekstra sikkerhed. Der er en vis forsinkelse (ca. 30 min.) mellem sukkerniveauerne i blod og underhud, og Alfred skal derfor have målt blodsukker i finger/øreflip, som beskrevet ovenfor, selvom han har glukose-sensor.2. Give Alfred insulin – Alfred har en insulinpumpePumpen ligger i en lille taske på maven – og han har den på altid (også når han sover) – undtagen når han er i bad/svømmehal/vandkamp/på stranden, hvor den kan være frakoblet i op til 2 timer. Pumpen indeholder en lille beholder med insulin, som via en tynd plastikslange løber ned til en ”plastik-knap” på den ene balde – hér løber insulinen ind i underhuden og bliver transporteret rundt i kroppen. Pumpen giver hele tiden en lille smule insulin (=basal insulin). Derudover skal Alfred aktivt have tilført ekstra insulin, hver gang han spiser (=bolus insulin, ”B” for ”bolus” på knappen

på pumpen). Når man har set det et par gange, er det nemt at lære at hjælpe med at give insulin via pumpen (… gerne guidet af os pr. telefon).

3. Give Alfred den nødvendige førstehjælp i tilfælde af meget lavt blodsukker Alfreds blodsukker svinger mere end det gør hos personer, der ikke har diabetes. Hvis blodsukkeret bliver meget lavt (under 3 mmol/l), kræver det særlig opmærksomhed og hurtig hjælp – se bagsiden!

LegeaftalerVi håber, at du/I vil invitere Alfred hjem på lige fod med andre legekammerater. Vi plejer at vise forældrene insulinpumpen og blodsukkermåling et par gange, hvis man ikke har haft Alfred med hjem tidligere. Mange ting omkring blodsukkermåling og insulinpumpen kan vi efterfølgende instruere i pr. telefon.Vi vil gerne have, at blodsukkeret ligger på 6-10 mmol/l, når I går fra SFO’en.Hvis du/I ikke er trygge ved at hjælpe med måling af blodsukker/betjening af insulinpumpen, finder vi en dag, hvor vi er i nærheden og kan komme forbi, når der er brug for det.

Når Alfred skal spise – også et lille mellemmåltidAlfred skal altid have ekstra insulin, når han skal spise mad/slik/frugt/brød, som indeholder kulhydrater.Der er kulhydrater/stivelse/sukker/glukose i rigtig mange fødevarer, hvilket man normalt ikke behøver at tænke over i hverdagen, men ”kulhydrat tælling” er en nødvendig del af livet, når man har diabetes, så man kan give den rette mængde insulin og holde blodsukkeret stabilt. Vand, grøntsager, æg, ost og kød indeholder ikke kulhydrater.Vi forventer ikke, at I kan ”tælle kulhydrater” i det, Alfred spiser, men det vil være en stor hjælp, hvis I vil hjælpe med at måle og veje – og så kan vi guide pr. telefon eller komme forbi.Hvis man vil, kan man få hjælp til kulhydrat tælling via:- Liste med ”Fif til kulhydrat tælling”, samt 2 foldere, som altid ligger i Alfreds røde diabetes-taske- App fra Diabetesforeningen til iPhone eller Android (http://www.diabetes.dk/Livet_med_diabetes/Egenomsorg/diaplus.aspx)

Slik, kage, saftevand, sodavand…Ved uddeling af slik, kage eller lignende kan Alfred få det samme som de øvrige børn, men Alfred må evt. gemme noget til senere. Husk at vurdere kulhydratmængden (vej, mål og slå op) og giv insulinmængde svarende hertil.Slik: ”Sukkerfrit slik” anbefales ikke frem for almindeligt sukkerholdigt slik, da det ofte får blodsukkeret til at stige lige så meget!Drikkevarer: Light saftevand, light sodavand og light kakao (max. 3g sukker pr. 100ml), er OK. Vi vil helst undgå at Alfred får almindelig saft, sodavand, kakao, is-the og smoothie, da det får blodsukkeret til at stige hurtigt og meget.

SportFysisk aktivitet nedsætter blodsukkeret, og det er derfor vigtigt at Alfred har spist lidt mad inden samt evt. drikker lidt sportsdrik under sport.Derudover skal han måle sit blodsukker før og efter sport (det skal ligge på 8-10 mmol/l før sport – se også ”Flowchart”).

UdflugterVi vil gerne have, at Alfreds blodsukker ligger på 8-10 mmol/l, inden I tager på tur. Husk hans røde diabetestaske med blodsukkerapparat og blodsukkerstrimler!Husk at tjekke, at I medbringer druesukker eller juice samt knækbrød eller brød!

Denne tabel kan være en hjælp til, hvad man skal gøre, alt efter hvad Alfreds blodsukkerværdi er.Derudover ligger der et ”flowchart" i Alfreds røde diabetestaske, som vejleder mere specifikt i forhold til, hvilken situation, man er i, og hvilke planer, Alfred har.I diabetestasken ligger også altid druesukker, knækbrød og blodsukkerapparat.Blodsukk

erTolkning og symptomer Handling

1

2

3

MEGET LAVT BLODSUKKERSULTEN, BLEG, TRÆT I BENENE, SUR, SVEDIG, UROLIG/UMULIG, SVIMMELHED, KVALME, HOVEDPINE, STILLE, OMTÅGET, MUSKELRYSTELSER, SYNSFORSTYRRELSER (Hvis Alfred siger, han er sulten – skal han have målt blodsukker!)

Giv HURTIGT: 3 stk. druesukker eller 100 ml juice eller Honning i kindposerne

(brug en finger)OG MAD DEREFTERRing til os!

45

LIDT LAVT / NORMALT BLODSUKKER

SPISER lidt MAD / MÆLK (+ insulin via pumpe)

678

NORMALT BLODSUKKER Spiser og drikker efter behov(+ insulin via pumpen)

910, 11, 12

1314

LIDT FORHØJET BLODSUKKERFORMENTLIG INGEN SYMPTOMER, EVT. LIDT TØRST, EVT. LIDT HYPERAKTIV, EVT. MEGET TISSENDE

SKAL måske HAVE INSULIN via pumpenNOGET AT DRIKKE hvis tørstig

15 HØJT BLODSUKKER”PJEVSET”, TRÆT I BENENE, TØRST, INDRE URO, IRRITABEL, HYPER AKTIV, SLØV, TRÆT, SULT FORNEMMELSE, MEGET TISSENDE

SKAL HAVE INSULIN via pumpenNOGET AT DRIKKE hvis tørstigKONTROLÈR BLODSUKKER igen efter 1 time Ring til os hvis BS stadig er >15

Hvis Alfred får symptomer på lavt blodsukker eller bliver dårligI meget, meget sjældne tilfælde hvor blodsukkeret bliver kritisk lavt, kan det udløse bevidstløshed og kramper =insulinshock. Hvis dette sker ring 112 og giv almindelig førstehjælp! Ring først derefter til os! Bevar roen og vær sammen med Alfred, hold om ham og tal beroligende til ham. Det er meget ubehageligt, men han dør ikke af det. Kom ikke noget i munden på Alfred! I alle andre tilfælde, hvor Alfred har symptomer på lavt blodsukker (se skema ovenfor):Mål blodsukker – ved blodsukker under 3 mmol/l: Se ovenfor og ring til os!

Alarmer – fra pumpen/sensoren – er ikke farlige!Såvel insulinpumpen som sensoren har forskellige alarmer, men – så længe Alfred har det godt, er der ikke behov for akut hjælp! Hvis alarmen lyder: Bevar roen, sluk evt. alarmen ved tryk på <Esc> og derefter <Act> og ring til os (se forsiden).

Tøv aldrig med at ringe – I skal være trygge ved at have ham på besøg – og vi har altid mobiltelefonen tændt