Celiachia, cartellino rosso ai disagiAl via campagna con l'arbitro CollinaROMA. «Se li riconosci puoi invitarlifuori a cena». Con questo slogan èpartita ieri la prima campagna nazionaledi comunicazione e sensibilizzazionesulla celiachia, malattia che produceintolleranza permanente al glutine. Nelnostro paese colpisce circa 85milapersone diagnosticate,anche se stime non ufficialiparlano di un sommersoche sfiora quota 500mila.Arealizzarla è l'Associazioneitaliana celiachia (Aie), cheda trent'anni si batte perfar conoscere la malattia e

Con diagnosi e dietauna vita normale:spot con l'ex-fischiettoe la figlia «intollerante»

assieme alla sua famiglia. Ci sarannopoi inserzioni sulla carta stampata euna serie di locandine e manifestidistribuiti in centri medici e farmacie.Due gli altri testimonial, l'attrice GaiaDe Laurentis (anche lei con figliaceliaca) e il conduttore tv Daniele

Bossari, celiaco epresidente onorario ;

dell'associazione.«Abbiamo vissuto lemaggiori difficoltà primadella diagnosi, quando mia

i rischi correlati alla mancata diagnosi.Per l'occasione ha organizzato unacampagna di circa quattro mesi che siarticolerà attraverso uno spottelevisivo e radiofonico. Protagonista ildesignatore degli arbitri PierluigiCollina, padre di una ragazza celiaca,

figlia aveva 12 anni e persemolto peso in poco

tempo - racconta Collina - ma ogginessuno potrebbe dire che haun'intolleranza alimentare, perché lasua vita è uguale a quella dei suoicoetanei». Importanti sono unadiagnosi precoce e una dietaappropriata.

Rovereto, i 90 anni della Famiglia Materna

Ricordato con un convegnol'anniversario di fondazionedell'opera a tutela dellamaternità fragile e disagiata

ROVERETO. Di antico è rimastoforse soltanto il linguaggio con cui ifondatori nel 1919 auspicavano chele mamme "pericolate' non sisarebbero più sentite "né straniere,né ricoverate", ma avrebberotrovato in quella struttura "luce,affetto, sorriso". Compie 90 anni la"Famiglia Materna", ora costituita inFondazione con molteplici attivitàanche sul fronte della ricerca e dellaformazione, ma è verdissimal'intuizione dell'accoglienza come«un metodo per sostenere laresponsabilità della persona». Lospiega la direttrice Anna MicheliniConegliaro, qui da 7 anni dopo unlungo servizio nelle favelas delBrasile, che a questo tema hadedicato la riflessione proposta ierimattina nella sede di via Saibanti perl'anniversario al quale partecipano

anche l'arcivescovo di Trento, LuigiBressan e il sindaco della città,Guglielmo Valduga. Unriconoscimento del ruolo culturale,di promozione di una cultura dellavita, che i venti operatori dellaFondazione portano avanti nellospirito dei due fondatori: MariaLenner, toccata dall'incontro con unaragazza madre e il francescanopadre Emilio Chiocchetti, docentealla Cattolica di Milano.In via Saibanti, cuore p'ulsante delvolontariato e centro di solidarietàanche internazionale, l'accoglienzarinasce ogni giorno. Lo dicono lemamme che affidano per qualcheora i figli allo sperimentale Centrodiurno dagli orari flessibili. Lotestimoniano le donne accolte perqualche emergenza negliappartamenti al primo piano, lo

indicano i fiocchi azzurri e rosa dellaCasa d'accoglienza per ragazzemadri, 150 ogni anno e in gran partestraniere, per le quali "partono'progetti personalizzati che mirano allavoro e all'integrazione sociale. Daoggi saranno favoriti dall'innovativoCentro socio occupazionale, avviatoin esemplare collaborazione con lacooperativa sociale Punto d'approdoe presentato in occasione delnovantesimo compleanno: «IIsegreto di questa longevità credostia nel saper adeguare la fisionomiadei servizi ai cambiamenti dellasocietà - osserva il presidenteAlceste Santuari, docenteuniversitario di Diritto negli enti no-profìt - operare con competenzama anche con un'ospitalità reale,come volevano i due fondatori».

DiegoAndreatta

CONVEGNOINTERNAZIONALE

Un gruppo italiano dimedici e veterinari l'avevaprevista ma non era statoascoltato, ieri a Prato il

quarto decesso in Italia:morto un paziente di 85anni per le complicanzerespiratorie

DA MILANO LUCIA BELLASPIGA

U na pandemia "annunciata". Da un ungruppo di ricercatori, rimasto però ina-scoltato, forse a causa della «nazionalità»

(tutti italiani) e della sua composizione (veteri-nari e medici insieme), come sostengono gli au-tori della scoperta... Fatto sta che l'influenza cheoggi preoccupa il mondo, la H1N1 detta anche" suina" o influenza A, era stata prevista e descrit-ta, mesi prima che comparisse, da Ilaria Capua,ricercatrice dell'Istituto Zooprofìlattico Speri-mentale delle Venezie di Padova, e da Elisa Vicenzi,virologa del San Raffaele di Milano. È una dellenotizie uscite ieri dal convegno internazionale in-titolato "Dalla Sars all'influenza pandemica", or-ganizzato presso il San Raffaele dalla Taiwan In-ternational Health Action e dalla AssociazioneCarlo Urbani International, con il supporto scien-

tifico di Guido Poli (Univer-sità Vita-Salute San Raffae-le).Un convegno a dir poco tem-pestivo, che riunisce i massi-mi esperti italiani e stranieriproprio quando l'Italia con-ta il suo quarto morto (unuomo di 85 anni decedutol'altroieri a Prato a causa del-le complicanze dell'influen-za A), la Spagna raggiungequota 42, e nel mondo la ci-fra ufficiale è di 4.100 vittimea partire dai primi casi inMessico nel marzo scorso. Eper l'Organizzazione mon-diale della Sanità i casi di

contagio segnalati nel mondo sono 343mila inben 191 Paesi.L'intuizione di Capua e Vicenzi infrangeva un dog-ma: «Si escludeva che una pandemia potesse ar-rivare da un virus HI, cioè lo stesso delle norma-li influenze, perché di questo la popolazione mon-diale aveva già gli anticorpi», spiegano le ricerca-tóri. Così i rondi sono stati investiti sui virus H5,come quello della famosa "Aviaria". «Non abbia-mo creduto al dogma e abbiamo scoperto che in-vece nel mondo animale c'erano tanti virus HIcapaci di scatenare una pandemia», come poi èsuccesso. «Vista l'origine aviaria di tutti i virus, èvitale che mondo medico e veterinario si parli-no».Una delle lezioni che il mondo farà bene a tenerpresente per il futuro, tra le tante, fondamentali,uscite da un convegno che già nel titolo invita afar tesoro dell'esperienza passata, soprattutto del-la Sars, la " polmonite killer" che nel 2003 gettò nel

Castellino(Novartis):bassamortalità mail virus può dicolpo mutareIppolito(Spallanzani):evitaregli ospedali

panico il mondo, prima di essere sconfitta graziea una tempestiva azione di contrasto. Non a casoil simposio era dedicato a Carlo Urbani, il medi-co italiano che nel 2003 in Vietnam individuò laSars e in una settimana approntò le strategie di di-fesa, perdendo però la vita. «La Sars è stata la "pro-va generale", una nave scuola da cui non si potràpiù prescindere», hanno detto tutti gli esperti. Cheora, apochimesidal "picco" deOaHINI atteso perdicembre, evitano ogni allarmismo ma chiedonoa gran voce che non si abbassi la guardia: «Per a-desso la mortalità dell'HINI è bassa, ma quandoinizia una pandemia non si sa mai che direzioneprenderà - ricorda Flora Castellino, immunologain forze alla Novartis, una delle aziende che staper produrre il vaccino -. Può sparire come la Sarso invece mutare come la " Spagnola" del 1918, chefino a ottobre era innocua, da novembre variò dicolpo e fece 45 milioni di morti».

«Dobbiamo farci trovare pronti ed essere molto ef-ficienti - spiega Giuseppe Ippolito, direttore del-lo Spallanzani di Roma -, ad esempio non si puòpensare di scaricare il problema sugli ospedali,concentrare le persone nelle sale d'aspetto e neiPronto Soccorso significherebbe diffondere il vi-rus. L'influenza suina va ospedalizzata solo nei ca-si di gravi complicanze respiratorie», e a fare da fil-tro devono essere i medici di base: «Basta con iconsulti telefonici, si torni a visitare i pazienti nel-le case». Altrimenti, secondo le simulazioni con-dotte su basi matematiche, il picco ci sorprende-rebbe con le rianimazioni già sature, i respiratoriesauriti, gli ospedali al collasso. Un esempio? «Nelsolo Lazio, alla settima settimana, quella del pic-co dei casi, si verificherebbe un bisogno di lettisuperiore del 330% a quelli esistenti». Solo simu-lazioni, sia chiaro, ma che mettono in conto quan-to potrebbe avvenire.

ministro: nutriree idratare noncostituisconoterapia, né per noiné per il Pd.Anchela loro mozione nonparla di «terapia»nel caso di personedisabili ma nonin fase terminale

dibattito sul fine vitaSacconi: la Camera rifletta serenaFisichella: si continui nello sforzoDA TREVISO FRANCESCO DAL MAS

Più dialogo alla Camera per af-frontare «con serenità» il con-fronto sul biotestamento. So-

no d'accordo nelTauspicarlo mon-signor Rino Fisichella, rettore dellaPontificia Accademia per la vita eMaurizio Sacconi, ministro della Sa-nità, davanti a una platea di giovani,oltre che di adulti, convocata al PioX di Treviso dal Movimento per la Vi-ta e dal "Teatro dei Piccoli". Il «gran-de sforzo fatto in Senato spero chepossa continuare alla Camera», af-ferma Fisichella.È l'operosa fatica di «un dialogo» ba-sato sullo «profonda comprensione»delle situazioni di disagio. Quasi i-dentiche le parole del ministro Sac-coni: «Auspico che ci possa essereun confronto sereno e che il Parla-mento, con la sua sovranità, riflet-ta». Entrando nel merito, Sacconiprecisa: «La tesi della "zona grigia" èinteressante, ma è una cosa diversadalla dichiarazione di fine vita per laquale è giusto vi sia una regolazionealquanto cauta. Così è stata quelladel Senato».Insiste a sua volta Fisichella: «Dob-biamo rispettare la capacità dei de-putati di sviluppare al meglio questatematica. È inevitabile che ci debbaessere una profonda comprensioneper tutte le situazioni dei singoli esoprattutto delle famiglie che vivo-no una condizione di profondo di-sagio». Il ministro poi puntualizzache «una cosa urgente e diversa» èquella della garanzia di bisogni co-me l'alimentazione e l'idratazioneche «non costituiscono terapia, néper noi né per il Pd, perché anche la

loro mozione non le chiama "tera-pie" se sono per persone disabili nonin fine di vita». Questo - specifica co-munque Sacconi - «non significa in-sistenza nel caso in cui la personaterminale rigetti coscientemente l'a-limentazione e l'idratazione, che inquel caso possono essere sospese. Ioparlo di un aspetto che non riguar-da la terminalità ma la disabilita».Dal canto suo Fisichella, dopo averricordato che «l'autodeterminazionenon è un principio assoluto» e che «ènecessario che la vita sia sempre ri-spettata da tutti e in ogni caso», haosservato che su questo argomentoci sono posizioni differenziate di cuitener conto; non c'è solo quella deiradicali, c'è anche quella del mondocattolico «che ha tutto il diritto di es-sere ascoltata e rispettata come le al-tre istanze presenti nel nostro Pae-se», per cui «imporre una sola posi-zione sarebbe in ogni caso umilian-te per una parte consistente del Pae-se». Alla domanda dei giornalisti secostituisce un problema per i catto-lici la posizione assunta dal presi-dente della Camera Fini, Fisichellaha risposto: «Io credo che tutti do-vremmo essere capaci di esprimerele nostre opinioni e di motivarle,dando loro la razionalità che con-senta di far sì che, proprio perchénon sono elementi che provengonodalla fede, ma dalla ragione, possa-no essere accolti da tutti». Al conve-gno - presenti anche Francesco D'A-gostino, Paolo De Coppi, Pino Mo-randini, Maria Luisa De Natale - si èparlato pure di Ru486: «C'è un'og-gettiva incompatibilità fra il tratta-

, mento farmacologico e legge 194»,ha ribadito il ministro.

DAL NOSTRO INVIATO A TORINOENRICO NEGROTTI

Punta a dimostrare che i di-ritti non resteranno solosulla carta la terza Confe-

renza nazionale sulle politichedella disabilità - che ha per slo-gan "Tutti uguali, tutti unici" - or-ganizzata dal ministero del La-voro, della Salute e delle Politi-che sociali con la collaborazionedella Città di Torino, e che vedela partecipazione di un amplis-sima area di associazioni e di en-ti locali. Centro dell'attenzione èinfatti la Convenzione Onu suidiritti delle persone con disabi-lità, approvata a New York nel2006 e ratificata dall'Italia nelmarzo scorso: un punto impor-tante della nostra legge naziona-

«Entro Fanno l'Osservatorio perle disabilità»

le è l'istituzione di un Osservato-rio sulla condizione delle perso-ne disabili che - ha assicurato ie-ri il sottosegretario alla Salute Eu-genia Roccella - «sarà attivo en-tro l'anno» non appena sarà ap-provato il decreto attuativo.Introdotta dal messaggio di sa-luto del presidente della Repub-

blica forgio Napolitano, la ter-za Conferenza - sei anni dopoquella di Bari - si confronta conla novità rappresentata dallaConvenzione Onu. «È stato ungrande merito dell'Italia - ha sot-tolineato nella sua lezione magi-strale il giudice costituzionaleMaria Rita Saulle - avere propo-sto fin dagli anni Ottanta la sti-pula di questa Convenzione. Si s

dovette lottare, e io sostenni que-sta causa appoggiata dal nostro -ministero degli Esteri, per far sìche i diritti delle persone disabi-li fossero annoverate tra i dirittiumani (da trattare a Ginevra) enon tra i diritti umanitari (chevengono trattati aVienna)». L'ap-provazione della Convenzioneha rappresentato «un momentostorico» ha osservato Mario Me- .

lazzini, presidente della Associa-zione italiana sclerosi laterale a-miotrofica: «Deve essere sentitacome un documento di tutti i cit-tadini perché, come puntualiz-za la classificazione Icf dell'Or-ganizzazione mondiale della sa-nità, chiunque, in un momentodella vita, in un contesto am-bientale sfavorevole, può diven-tare disabile». Melazzini ha poi

'sottolineato alcuni articoli dellaConvenzione: il 3 comma d (ri-spetto per la differenza e accet-tazione delle persone con disa-bilità come parte della diversitàumana e dell'umanità stessa), il10 (sul diritto alla vita), il 19 (sul-la diritto a una vita indipenden-te) e il 25 (sulla salute). Pur conalcune «criticità» che ancora van-no affrontate, e che il momento

Conferenza nazionaleII sottosegretario Roccella:presto il decreto attuativodell'organismo: aumentareil peso delle associzioniMelazzini: i portatoridi handicap diventinoprotagonisti delle scelte

economico sfavorevole non aiu-ta a superare (il problema dei fi-nanziamenti alle politiche dellanon autosufficienza è stato sot-tolineato anche daTommaso Da-niele, presidente del Forum ita-liano disabilita), Melazzini ha in-vitato tutti gli attori coinvolti nel-

le politiche sulla disabilità, a o-perare in modo sinergico, solle-citando le stessepersone disabi-li e le loro famigEe, a «diventareprotagonisti e artefici del propriodestino».E il sottosegretario alWelfare Eu-genia Roccella ha puntualizzato"impegno del governo per ren-dere realmente efficace e rap-presentativo l'Osservatorio na-zionale: «Dei 40 membri previ-sti, il ministero ha chiesto che al-le associazioni sia riservato nonpiù il 20%, ma un terzo delle pre-senze, comprimendo ilpiù pos-sibile i posti istituzionali, di mi-nisteri ed enti, proprio perché vo-gliamo rendere operativo il prin-cipio "niente su di noi senza dinoi" a conferma del fatto che nonpossono esserci interventi real-

mente efficaci senza il direttocoinvolgimento delle personecon disabilità». «All'Osservatorio- ha aggiunto Eugenia Roccella -spetterà il compitodi redigere un rapporto periodi-co sulle misure prese per rende-re efficaci gli obblighi sanciti dal-la Convenzione, la relazione alParlamento sulla attuazione del-la legge 104/92 (sulla disabilità)e un programma di azione bien-nale che ìndichi le priorità per at-tuare la Convenzione». I lavoridella Conferenza nazionale so-no proseguiti (e terminerannooggi) con sette gruppi di lavoroche produrranno le prime pro-poste sulle tematiche più urgen-ti, che saranno poi oggetto di unincontro al ministero del Welfa-re prima della fine dell'anno.