nr. 4 december 2008

Aktivitetskalender 2008-09

Spielmeyer-Vogt er en medfødt, arvelig, alvorlig og fremad-

skridende sygdom, der især angriber nervesystemet. Den

udvikler sig over 15-20 år. Med tiden sættes stadig større dele

af centralnervesystemet ud af funktion med deraf følgende og

omfattende handicap.

Sygdommen er meget sjælden. I foråret 2008 er der 27 kendte tilfælde i DanmarkFra fødslen sker der en ophobning af affaldsstoffer i barnets

celler. Cellerne kvæles af ophobede affaldsstoffer, hvilket i sær-

lig grad får indflydelse på hjernen og centralnervesystemet,

fordi nerveceller ikke gendannes.

Barnet udvikler sig normalt de første år. Det første symptom

er synsnedsættelse, der som regel opdages i 5-8-års alderen.

Samtidig indtræder indlæringsvanskeligheder. På et tidspunkt

får barnet epilepsi. Omkring 15-års alderen - er det svært at

bevæge sig ved egen hjælp, og kørestol bliver nødvendig.

Samtidig griber de mentale skader om sig, tidsfornemmelsen

forsvinder, orienterings-evnen og talen påvirkes og forsvinder

gradvist, og kun hørelsen er intakt gennem hele forløbet. I

den sidste fase er den unge totalt plejekrævende. Der kendes

ingen behandling mod sygdommen, og døden vil normalt

indtræffe, når den unge er 25-30 år.

Dansk Spielmeyer-Vogt Forening blev stiftet i august 1983 og

har knapt 250 medlemmer. Foreningens formål er at støtte,

opmuntre og hjælpe de familier, som er ramt af sygdommen.

Foreningen afholder jævnlige kurser for forældre og ‘træf’ for

børnene. Vi udgiver et medlemsblad 4 gange årligt.

I 1997 blev der under Socialministeriet nedsat en gruppe af

fagfolk (SV-Teamet), der bistår med rådgivning og vidensop-

samling på såvel det medicinske som det sociale område.

Hvad er Spielmeyer-Vogt?- og hvem rammer det?

Læs mere på dsvf.dk

Tillykke til ...side 5Referat fra Forældrekursus side 6En ikke helt almindelig familieside 8Sofies sonde side 10Nyt fra SV-teametside 13

Efterår sep-okt-nov

Legoland 18. -21. september 2009

Hurra for livet” udkommer i november

Børnetræf 24. - 26. oktoberog Forældrekursus

Vinter dec-jan-feb

Deadline for indlevering af materiale til:”Hurra for Livet”februarnummeret 14. januar 2009

Snakkeaften den 16. januar kl. 18.30 hos Anne & Thomas Henkov, Svanevej 8, 3650 Ølstykke

Hurra for livet udkommer i februar/marts 2009

Norgesturuge 11 2009

Forår mar-apr-maj

Deadline for indlevering af materiale til:”Hurra for Livet” juninummeret 1. maj

Årsmøde og generalforsamlingi Norge 29.-31. maj 2009

Hurra for livet udkommer i juni

Sommerskole i uge 25

Sommer juni-juli-aug

”Hurra for Livet” udkommer i juni

Deadline for indlevering af materiale til:Hurra for Livet septembernummeret er1. august 2009

Familietræf21.- 23. august 2009

Dansk Spielmeyer-Vogt Forening, NCL.

Glædelig jul

og godt nytår

2 3

Indholdsfortegnelse

Formandens klumme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Tillykke med dagen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Forældrekursus - referat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6-7

Svensk Spielmeyer Vogt Forening har set dagens lys . . . 8-9

Sofies sonde. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10-13

Nyt fra SV-teamet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Foreningen informerer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Tips og Ideer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Mærkedage og kalender. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Kort om Spielmeyer-Vogt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Jeg vil gerne rette en tak til alle, der i årets løb har ydet en indsats for, at vores forening kan eksistere, at vores hjemmeside er der, at

vores blad bare er så flot, at vi har penge i banken, at de unge mennesker kommer til Norge, tak til John for hans altid

uvurderlige støtte, og ja, jeg kunne jo nok blive ved. Til sidst en tak til alle de dejlige mennesker, der arbejder med og for

vores børn og unge. Uden jer gik det ikke!!

Kærlig hilsen Merete

Så er endnu et år snart gået, og når man ser tilbage, forstår man ikke, hvor tiden er blevet af!

Heldigvis kan vi se tilbage på dejlige arrangementer,

hvor vi som altid, kan være fælles om både sorg og

glæde. Hvor vi kan dele vores erfaringer med hinanden

og hele tiden blive lidt klogere.

Vores 25 års jubilæum, som vi fejrede på Skuldelev Kro,

blev en uforglemmelig weekend. Fra dækket på Saga

Fjord nød vi fjorden omkring Roskilde i strålende solskin

for ikke at tale om den dejlige mad, der blev serveret om-

bord. Aftenen bød på de 3 kongelige tenorer, og selvom

opera måske ikke falder i alles smag, måtte vi overgive

os, da tenorerne først gik i gang. Og skulle man fristes

til at tro, at de bruger mikrofoner og højtalere, ja så må

man tro om igen. Sådan synger de bare!! Aftenen bød

også på dans, og det er dejligt at få lov til at folde sig ud

engang imellem.

Familietræffet i Sønderborg kunne I læse om i sidste blad

– men der var MAGI I LUFTEN. Vi havde en rigtig dejlig

weekend med omkring hundrede deltagere. At det øs

sjask pladask regnede, da vi var i Sommerland blev hur-

tigt glemt igen, og Kjærs Danseorkester (Emil & Andreas)

skal have tak for deres måde at være på. Traditionen tro

var der kursus på Synscenter Refsnæs, og selvom vi ikke

var så mange, havde vi en dejlig weekend.

Derudover mødes forældrene henholdsvis på Sjælland

og i Jylland til hyggelige og uforpligtende ”snakke-

aftener” nogle gange i løbet af året. Så ved vi da, hvor de

weekender blev af.

For nogle har det været året, hvor de mistede et barn. Det gør ondt, og hver især må finde deres måde at tackle sorgen på og komme videre ud i livet.

At vi har foreningen og hinanden, både når livet er dej-

ligt og når livet gør ondt, er ingen selvfølge, det er ikke

alle forundt! Det er værd at tænke over.

Jeg vil gerne rette en tak til alle, der i årets løb har ydet

en indsats for, at vores forening kan eksistere, at vores

hjemmeside er der, at vores blad bare er så flot, at vi

har penge i banken, at de unge mennesker kommer til

Norge, tak til John for hans altid uvurderlige støtte, og

ja, jeg kunne jo nok blive ved. Til sidst en tak til alle de

dejlige mennesker, der arbejder med og for vores børn

og unge. Uden jer gik det ikke!!

Med disse ord ønskes I alle en glædelig og dejlig jul!

Merete

Formandens klumme

4 5

Tillykke med dagen til ...Jeppe Bastberg 18 år den 1. septemberMikkel Beck 19 år den 10. september

Anne Sofie Jenning Hansen 20 år den 15. september

Jan Tornvig-Christensen 26 år den 5. oktober

Camilla Leth Jørgensen 20 år den 9. oktober

Daniel Eldrup 3 år den 27. oktober

Thorbjørn Maischnack 13 år den 3. november

Nadja Jepsen 23 år den 7. november

Betyrelsen 2008:

FormandMerete StaurebyParcelvej 1192830 Virumt 4583 4449m 2685 4564familien@staureby.dk

NæstformandSinne HansenPræstevangen 223460 Birkerødt 4581 9768m 2140 1568sinne_hansen@hotmail.com

Kasserer + sekretærErik Hoff LarsenPorsborgvej 279530 Støvringt/f 9837 1867m 2330 6867 erikhoff@larsen.tdcadsl.dk

SekretariatAnnie LauritzenBrushøjvej 208471 Sabrot/f 8624 1010plauritzen@mail.tele.dk

RedaktørSinne HansenPræstevangen 223460 Birkerødt 4581 9768m 2140 1568sinne_hansen@hotmail.com

LærkeredenOle KellerNaurvej 207500 Holstebrot 9743 2393m 2328 7920keller@lite.dk

18 år med stil – på MallorcaJeppe var helt med på, at hans 18-års fødselsdag skulle fejres på en spansk ø, eftersom ”de måtte have nogle flotte fodboldtrøjer dér”. Ud over sin støtte Jesper og lillesøster Mia, som også har SV-sygdommen samt Mias støtte Kristina, var onkel Niels Jørgen og Jette med børnene Anne og Emil med på turen. Det blev en fantastisk fødselsdagsferie med dejligt vejr, afslapning ved poolen, en enkelt bådtur og et par ture til stranden for at bade i det herligt varme Middelhav.

Deltagere: Merete Staureby, Sinne Hansen, Ole

Keller og Bob Saaby. Fraværende: Ove Jørgensen

Godkendelse af referat fra 7. juni 2008.

Referatet blev godkendt.

Siden sidst.Vi havde familietræf i august. Det gik rigtig godt

både med Sommerland Syd og lørdag aften med

Kjærs Danseorkester. God undervisning fredag

aften og søndag formiddag. En rigtig god weekend.

Mark afgik ved døden fredag den 29. august 2008.

Børnetræf efterår 2008Efterårstræf 2008: Invitationer er sendt ud.

NorgesturNorgestur i 2009 uge 11 fra mandag til lørdag.

Nordisk træf maj 2009

Deltagelse i Nordisk Træf i Oslo den 29.–31. maj

2009. Af hensyn til begrænsning af udgifter til

flybilletter meget kort tilmeldingsfrist.

Egenbetaling fastsættes til 1000 kr. pr. person.

Børnetræf maj 2009Der arrangeres Børnetræf i samme weekend.

Se arbejdsseddel.

Familietræf august 2009Holdes i Århus. Se arbejdsseddel.

Efterårstræf 2009Merete bestiller Kalundborg Vandrerhjem.

Familietræf i august 2010

Merete bestiller i Sønderborg.

Lærkereden• Nyt tag: Venter på tilbud.

• Gyngestativ: Afventer.

• Udlejning af sommerhus:

Ole overtager

opgaven.

• Nøgleboks: Ole køber nøgleboks med kode, så vi

minimerer antallet af nøgler i omløb.

• Rengøring af sommerhus: Erik sætter annonce i

lokalavisen.

• Smudsmåtte til anneks: Ole køber.

• Stålift til sommerhuset med small og medium

sejl: Merete undersøger indkøb, evt. via

sponsorater.

ØkonomiVores placering af midler er drøftet på grund af den

økonomiske krise. Det blev besluttet, at placeringen

skal være uændret i Danske Bank.

Økonomien ser fornuftig ud.

Der er gjort et fantastisk stykke arbejde med at søge

legater (Inger).

Andet• Tekster til hjemmesiden: Der resterer stadig lidt

ajourføring.

• Fil med brevpapir: Erik sender filen til

bestyrelsen.

• Møde med Teamet tirsdag den 21. oktober hos

Merete: Bob, Merete og Sinne deltager.

• Refnæsskolens kursus for forældre. Det er

bestyrelsens holdning, at også forældre, der

har mistet deres børn, skal inviteres til kursus på

Refnæsskolen.

• Bookning af hoteller ud i fremtiden. Vi har

efterhånden mange børn, som har brug for

handicapvenlig indretning. Vi gør det så godt

som mulighederne byder sig.

• Musikunderholdning. Mulighed for sponsorat af

musikunderholdning undersøges.

Referent Sinne Hansen

Dansk Spielmeyer-Vogt Forening, NclReferat af bestyrelsesmøde fredag den 4. oktober 2008

6 7

Endnu engang har vi haft en fantastisk hyggelig weekend i fantastisk godt selskab på Synscenter Refsnæs. Fredag af-ten var vi 14 forældre (der repræsenterede otte børn) og så selvfølgelig Anne Hamann og Susan Fugger.

Aftensmad og mindehøjtidelighedEfter aftensmaden, hvor der i år var nok til alle :o), samledes vi til

en lille mindehøjtidelighed. Den blev indført for tre år siden og er

en god stund, hvor vi tænder et lys for dem, vi har mistet, dem vi

savner og endelig et for de børn og unge, der er i blandt os. I år

blev det første lys tændt for Anders Hoff Larsen, Louise Henkov

og Mark Taarnberg. Herefter blev der budt velkommen, og Anne

introducerede os til aftenens emner, der senere kom til debat i to

grupper.

Fremtidens sommerskole til debatDet første emne var fremtidens sommerskole. Som det ser ud i dag,

kan det ikke længere lade sig gøre at afholde sommerskolen på

Synscenter Refsnæs. Det egner sig ikke til handicappede, og arbe-

jdsforholdene for støtterne bliver ikke godkendt af Arbejdstilsyn-

et. (Der er ikke plads til hjælpemidler, der er kun ét handicaptoilet

til de unge mennesker, og det er ikke usædvanligt, at de holder i

kø for at komme på toilettet eller blive vasket.) Det duer naturligvis

ikke. Derfor har Susan og Anne indhentet et tilbud fra Pindstrup

Centret på Djursland, hvor der er plads i uge 25. Der var enighed

om, at det var et særdeles velegnet sted, hvor den anslåede pris

er omkring 3.500,- pr. person. Susan og Anne udfærdiger et brev,

som I kan vedlægge, når der skal søges bevilling fra kommunen.

Når de unge flytter hjemmefraDet næste emne til debat var ”når de unge flytter hjemmefra”.

Der er gode og dårlige erfaringer, og utroligt mange spørgsmål,

der dukker op, når det skal ske. Forældrene roste teamets seneste

strategi, hvor lederne fra institutionerne, der i dag har vores børn

og unge, bringes sammen med ledere fra eventuelt kommende

institutioner. Det lader nemlig til, at de mest presserende proble-

mer er i tiden umiddelbart efter flytningen og primært skyldes

manglende indsigt i de unges specifikke problemstilling. De unge

er under stadig afvikling og fordrer mere og mere pleje og dermed

også mere og mere pædagogisk stimulering og omsorg. Når man

som forældre siger det til institutionslederne, forstår disse ikke,

hvor sandt det er. Når en erfaren leder fortæller om det, er effekten

langt større.

Under samme emne blev der også talt om muligheden for et

egentligt SV-bofællesskab/SV-institution. Det var der dog ikke

umiddelbart stemning for, hvilket i høj grad skyldes den fysiske

afstand, der vil komme mellem den unge på institutionen og

forældrene. Dette emne vil blive drøftet igen ved en senere lej-

lighed.

ICEVI-konferencen 2009 i DublinDet sidste emne til gruppedebat var ICEVI konferencen 2009 i Dub-

lin. Skal SV-teamet deltage? Hvad tænker forældrene om det og

er det relevant med internationalt samarbejde? Her var der bred

enighed om, at det er væsentligt og relevant. Derfor planlægger

Teamet at deltage med det for øje at fortælle om at have forældre

som deltagere i et professionelt team. På den måde bliver Teamet

faktisk et ekspertteam, fordi forældrene – der jo er eksperter – er

ligeværdige deltagere.

Lørdag med travetur i solskinEfter en fredag præget af regn, regn og atter regn, stod vi op til en

lørdag i strålende solskin. Da vi efter morgenmaden skulle ud på

guidet tur på Røsnæs Tangen, kunne det jo ikke passe bedre. Vores

naturvejleder Henning tog os ud på en lang og dejlig travetur i

det bakkede terræn, der blev dannet under sidste istid. Vi hørte alt

om naturen, sten, Valdemar Sejr og krige, der har sat sit præg på

naturen på Røsnæs. Vi så smukke og sjældne blomster - og fik fork-

laringen på, hvorfor ”Forglemmigej” hedder ”Forglemmigej”. (Der

var engang en prins og en prinsesse, der var vanvittigt forelskede

i hinanden. På et tidspunkt skulle de over en flod, og lige inden

prinsen gik ud i vandet plukkede han en buket blomster. Men ak

… han druknede, og det sidste man så var blomsterne, som han

rakte op i vejret alt imens han råbte ”Forglemmigej” – og så blev vi

jo så kloge).

Opsamling på gruppearbejde – og udsøgt middagEfter frokost samledes vi for at tale om gruppearbejdet aftenen før.

Herefter var det blevet tid til mændenes madlavning og pigernes

snak og borddækning. I mellemtiden var vi blevet 18 forældre, og

så var der jo et par hænder mere til at forberede aftenens menu,

der som altid var formidabel. De herrers anstrengelser i køkkenet

er hele indsatsen værd. Menuen bød på:

Endivie salat med laks og urtecremePersillestegte gulerødder med parmaskinke

Perlehønebryst med kartoffel-pastinak gratin ogSellerisalat med pærer og vindruer og karamelliserede solsikkekerner

Frisk citroncreme med appelsinsalat og ristede hasselnødder

og lagde fantastisk op til en hyggelig aften i godt selskab. Søndag

(efter en god, lang nattesøvn – uret blev stillet tilbage) var det tid

til spørgsmål til professoren.

Forældrekursus med lang dagsordenReferat fra weekenden 24 – 26. oktober 2008 på Refsnæs.Af Merete Staureby

John Østergaard havde endnu engang taget turen til Kalund-borg. Følgende ting blev vendt i løbet af de timer, hvor vi havde mulighed for at få vendt og drejet virkeligheden.

Grå stær – en af pigerne har grå stær, og selvom det ikke er almin-

deligt, er det set før. Grå stær medfører et øget tryk i øjet og giver

uklar hinde og stor pupil. Det kan igen føre til grøn stær, der kan

give smerter i øjet.

Hvorfor er det, at det er så vigtigt, at man er personale-dækket én til én når man flytter hjemmefra? - der er ikke tale

om et ungt menneske, der er mentalt handicappet. Der er tale om

et ungt menneske, der er under afvikling motorisk og psykisk. Den

fysiske pleje bliver tungere, men man må ikke give ”køb på” den

pædagogiske del. Et almindeligt symptom hos unge (ældre) med

SV er angst. Den kan komme indefra (hallucinationer) eller ude-

fra, og udløses da ofte af ensomhed eller utryghed. Hvis man er

usikker på, hvorfra ens hjælp skal komme, eller om den overhove-

det kommer, udløses angst. I forbindelse med afvikling bliver den

unge mentalt yngre og yngre og har derfor et endnu større behov

for pædagogisk indsigt/omsorg. Det handler ofte om nærhed, om

at der er en tæt ved hele tiden – TRYGHED. På institutionerne ser

de et ungt menneske (en borger), der har brug for privatliv, socialt

netværk, men det er vigtigt at være opmærksom på, at det er et

ungt menneske, der går i barndom igen. Og spørge sig selv, hvorfor det lige skulle være så vigtigt at være alene, når man i mange år har haft én til én hjælp!

Julestemning fra sommerskolen på Refsnæs, sommeren 2008.

Sonde – endnu engang blev der talt om, hvor vigtigt det er, at

de unge med SV får sonde i god tid. De er i fare for at blive dehy-

drerede, og det har store konsekvenser for dem. Vi hørte bl.a. et

eksempel om sprog, der forsvandt – og kom igen, da væskebalan-

cen kom i orden. Og at selve det at få lagt sonden, ikke er et særligt

stort indgreb. Desuden frigiver det positiv energi, der ellers er ble-

vet anvendt på at forsøge at få den unge til at drikke. Den unge får

flere kræfter og mere overskud til andre ting.

( Læs mere på siderne 12-14 her i bladet)

Epi-Status – på Skejby har man nu fået tilladelse til at udskrive Epi-

Status, der kan sammenlignes med Stesolid, men kan gives i mun-

den (slimhinden). Det udleveres i små ”pakker”. Herfra trækkes det

op i en sprøjte og fordeles med halvdelen i hver side af munden.

Det gør det jo noget nemmere end Stesolid, der skal gives rectalt (i

numsen). Undersøgelser viser, at Stesolid og Epi-status er ligevær-

dige præparater. Der er dog den forskel, at Epi-status kun må gives

to gange i døgnet, hvor Stesolid godt kan gives flere gange. Man

kan sagtens bruge begge dele, men ikke i samme døgn.

international forskningskongres 2009 – bliver afholdt i Ham-

borg, hvor John Østergaard deltager. I øvrigt fortalte John, at der

er lidt stilstand, hvad angår nyt om NCL.

Herefter var der dejlig frokost, og vi takker Susan og Anne for at

have arrangeret en dejlig weekend.

Spørg professoren – og det gjorde vi

8 9

Svensk Spielmeyer Vogt Forening har set dagens lysAf Sinne Hansen

Siden 1984 har svenskerne kun haft en aktiv forældregruppe – ikke en decideret Spielmeyer Vogt Forening. Men det har de nu. Ved et årsmøde 11.-12. oktober blev foreningen stiftet – et årsmøde, vi fra Danmark deltog i.

Henrik og jeg deltog i det svenske årsmøde og havde en dejlig

weekend med de svenske forældre. Stiftelsen af foreningen gik

som planlagt, og det er muligt at læse mere om foreningens

formål på den fine hjemmeside www.ssvf.se. Forud for forenin-

gens stiftelse har den svenske forældregruppe ladet sig inspir-

ere af den danske og den norske SV-forening. Svenskerne blev

meget glade for vores præsentation af den danske forening, og

de mente, at de havde meget at lære af os.

Samarbejdet er vigtigtArrangementet var i sin form lidt en blanding af vores general-

forsamling og et forældrekursus på Refnæs. Og der var lejlighed

til at udveksle erfaringer i en meget hyggelig atmosfære. Vi har

meget til fælles med de svenske familier, som har børn med

Spielmeyer Vogt-sygdommen. Det er vigtigt, at vi fortsætter

med at udveksle erfaringer i de nordiske lande – på den måde

får vi ideer og inspiration til at skabe de bedste forudsætninger

for at vores familier kan leve med SV-sygdommen.

Helheden i det offentlige arbejdeVi synes faktisk, at der også er meget at lære af svenskerne,

bl.a. var det meget inspirerende at se en rapport om samspillet

mellem de offentlige støttepersoner omkring en familie med

et handicappet barn. Det svenske samfund har sat roller og

ansvar på dagordenen med henblik på at støtte bedre op om

familierne. Samarbejdet eller samspillet mellem de offentlige

myndigheder/støttepersoner er også et vigtigt emne for os

danskere, som har handicappede i familien. Vi møder ofte pro-

blemstillingen i hverdagen. Når man får et handicappet barn,

kræves en koordineringsindsats og et overblik, som næsten

kræver en større projektlederuddannelse.

Sådan står der på bagsiden af en rapport, udgivet af Socialsty-

relsen i Sverige (frit oversat):

”Ta’ ansvar for samspilletSamspillet har effekt på hverdagen. Når samspillet fungerer,

bliver livet lettere. Når det svigter, får det store konsekvenser for

familiens hverdag. Resultatet af svigtende samspil er velkendt

for familierne, som berøres, men måske ikke lige så kendte for

det personale, som på forskellig måde skal yde støtte til disse

familier. Det kan desuden være svært som ansat i en funktion

at se sin del af helheden, det vil sige, hvad man selv kan bidrage

med for at få samspillet til at fungere.”

Forum på nettet for forældreDette arbejde har også udmøntet sig i et elektronisk forum,

hvor personer, som arbejder omkring familien har adgang til

at opdatere og informere hinanden om diverse tiltag og han-

dlingsplaner. Derved er det muligt at se helheden for familien

og agere i forhold til den. Flere familier udtrykte med tilfreds-

hed, at det var en stor forbedring i forhold til tidligere.

Forældre til tre SV-ramte børnVi mødte også et forældrepar, Nina og Jonas Lindeblad fra

Helsingborg, som har tre drenge med SV-sygdommen. Dem

præsenterer vi her i bladet, og vil i et senere nummer af bladet

bringe deres fantastiske historie om ”Den umulige rejse”, som

forældrene tog drengene med på i 2007.

Mød en ikke helt almindelig familie fra Helsingborg i Sverige.

Familiens tre drenge har alle Spielmeyer Vogt. Her skriver fami-

lien selv en kort introduktion.

Vi er en familie fra Helsingborg i Sverige, som består af Nina

(mor), far (Jonas) og vores tre drenge Rasmus, Linus og Jesper.

Alle tre drenge har Spielmeyer Vogt.

Rasmus, 17 årRasmus, som nu er 17 år, fik diagnosen, da han var 10 år. Alle-

rede da han var 6 år, var hans syn påvirket, men dengang fik

han diagnosen Retinitis Pigmentosa (RP). Rasmus interesserer

sig meget for hajer, andre lande, HIF (Helsingborgs Idrot-

tsförening) og fodboldspilleren Henke Larsson.

Linus, 15 årLinus er 15 år, og som den teenager han er, kan han li’ piger,

idræt og musik. Han spiller goalball (holdboldspil udviklet til

blinde spillere) i Malmø og elsker at spille skak med en dygtig

modstander.

Jesper, 12½ årVores yngste (men største) dreng Jesper er 12½ år gammel.

Han er en rigtig dyreven, han elsker de fleste dyr, dog mest

hunde – og især slædehunde. Han er en eventyrer, og det

mærkede vi i sommers, hvor han var ude at vandre i fjeldene

med ”Scouterna”.

Intet er længere umuligtFamiliens store fælles interesse er at rejse. I februar 2007 var vi af

sted på ”vores livs rejse – Den umulige rejse” til Australien. Efter

den tur ved vi, at INTET ER UMULIGT. Læs mere om rejsen i et af

de kommende numre af Hurra for livet.

Vi forsøger at leve hver dag, og prøver at se mulighederne i

stedet for begrænsningerne.

En ikke helt almindelig familie ...

10 11

Sofies sonde:

En støtteberetning om pillemodstand og hvordan en sonde blev det bedste, der længe er sket for både Sofie, støtterne og Sofies familie.

Af Martin la Cour Søborg

Jeg skriver dette indlæg på vegne af Sofies støtter med

opbakning fra Sofies forældre.

I løbet af foråret havde vi (Sofies støtter) flere og flere konflikter

i forbindelse med, at Sofie skulle have sine piller. Modstanden

over for pillerne blev så stor, at vi til tider har udøvet noget, der

tangerer fysisk overgreb for, at pillerne kom ned. Dette resul-

terede selvfølgelig i en ulykkelig Sofie og en enorm skyldfølelse

hos os.

Konflikter flere gange dagligtHeldigvis tilgiver Sofie let og dagen kunne gå videre, vel-

vidende, at næste konflikt lå og lurede 7 timer senere, når Sofie

skulle have piller igen. I korte perioder syntes vi, at det gik

bedre og Sofie kunne overtales til at tage sine piller. Men den

generelle tendens var, at konflikterne forekom oftere og blev

større.

Det bedste, der længe er sketI forsommeren besluttede Jørn og Merete, at Sofie skulle have

lagt en sonde for at undgå alle konflikterne i pillesituationen.

Midt i sommeren blev Sofie opereret og fik sin sonde – og det

har vist sig at være det bedste, der længe er sket.

Sommerferie med begyndervanskelighederSofie blev hurtigt udskrevet og kunne kort efter tage på som-

merferie med en anden støtte og jeg selv. Da ingen af os før

havde prøvet at bruge en sonde, startede vi ud med nogle

begyndervanskeligheder, men lærte hurtigt nogle tricks.

Sofie syntes selv, det var meget spændende at have en slange

stikkende ud af maven og fandt det umådeligt sjovt at pille

ved den, da hun jo vidste at det var forbudt. Dog kunne et

sansetæppe på skødet aflede opmærksomheden fra sonden.

Friskere end vanligtEfter nogle dage på sommerferien bemærkede vi, at Sofie

virkede mere frisk end hun plejede – hun reagerede mere på

stimuli, havde bedre motoriske færdigheder og var markant

mere snakkende end hun havde været længe. På det tidspunkt

tilskrev vi det, at hun blot havde en god dag og nød det gode

humør. Det var først efter et par dage, hvor det gode humør

fortsatte, at vi kunne drage parallellen til den væske hun fik i

sonden.

Flink til selv at drikkeSofie har tidligere været god til selv at drikke meget, og også

været god til selv at bede om vand, når hun var tørstig, og vi

sørgede for altid at fylde hendes vandflaske op med frisk vand.

Af samme grund førte vi ikke noget væskeskema, da det jo

virkede som om hun drak rigeligt. Kommunikationen mellem

skole og hjemmet vedrørende væske var på formen: ”Sofie har

drukket godt…”, ”Sofie har drukket 3 glas vand…”, osv..

Ikke haft styr på væskebalancenEn lille tyk, nu bedrageridømt, mand sagde engang om sin

gerning: ”Set i bagklogskabens ulideligt klare lys kan jeg godt

se, at det var forkert”. Samme formulering vil jeg genbruge om

vores håndtering af Sofies væskeindtag. Hvis jeg ser tilbage

har hverken vi, skolen eller forældre haft styr på Sofies væske-

balance. Man kan jo spørge sig selv: Hvor mange milliliter

indeholder et glas? Ja… et shotglas kan indeholde 40 ml og et

ølglas kan indeholde 1.000 ml – så hvor meget har der været i

Sofies glas?

Sonden har gjort Sofie gladereFaktum er, at efter sonden er kommet til, har Sofies humør fået

et gevaldigt løft. Vi slipper for de konflikter, der kunne gøre

en vagt hård at komme igennem, og Sofie kommer igennem

dagen uden at blive modsagt og overtrumfet af stædige støt-

ter. Min pointe med dette indlæg er, at I (støtter og forældre)

bør vurdere, om jeres barn/ung/voksen kunne have gavn af en

sonde – tænk ud af boksen, vær åben og lad være med at tro, at

I gør personen mere syg end han/hun er.

Se på Sofie – hun fik det faktisk bedre!P.S. Da sonden er ny for os alle, har vi lavet en udførlig vejledning, sådan, at der ikke glemmes noget, og så man altid søge råd hvis man er i tvivl. Udover sondevejledningen er der også et medicinskema med dosis, billeder af de enkelte piller og en forklaring på hvad de påvirker – en god ting, når man som ny i støtteverdenen ikke ved noget om præparaterne. Jeg vedlægger den som inspiration til, hvordan vejledninger kan opsættes. Den har været en god hjælp til vores nye støtter.

Medicin Hvorfor? Morgen Middag Aften

Apydan Forebygger epileptiske anfald. 600 mg 600 mg 600 mg

Deprakine Forebygger epileptiske anfald. 2,5 ml 2,5 ml 3,5 ml

Tobimax Forebygger epileptiske anfald. 175 mg 0 mg 175 mg

Circadin Virker som hormonet melatonin, som 0 mg 0 mg 4 mg

udskilles fra koglekirtlen i hjernen, og

som forbedrer søvnkvaliteten

Carnitin Modvirker bivirkninger fra deprakine, 250 mg 0 mg 0 mg

giver herudover kroppen mere energi

vha. påvirkning af cellernes stofskifte.

ikke i forbindelse med deprakine)

Multivitamin 0 ml 30 ml

ikke i forbindelse med deprakine)

Fiskeolie 0 ml 10 ml

Det er meget vigtigt at Sofie får minimum 1.500 ml i løbet af en dag.

Vejledning vedr. brug af sonde

Generelt:

Carnitin kan skilles ad, hæld pulveret direkte ned i målebægeret.

Apydan opløser sig selv i vandet og behøver derfor ikke knuses.

Circadin må ikke knuses, skal indtages normalt.

Om medicinen

VæskeSofie skal have flg. væske i løbet af en dag ekskl. vand i forbindelse med piller (ca. tider):

TID Morgen kl. 10 kl. 12 kl. 14 kl. 15 kl. 18 Aften

Mængde 300 ml 250 ml 250 ml 250 ml 250 ml 250 ml 100 ml

Fortsættes ...

12 13

Nyt fra SV-teamet

Den ledige konsulentstilling er genopslåetDer kom ikke nok kvalificerede ansøgere til stillingen i første

omgang, så det blev nødvendigt med et genopslag. Vi forvent-

er først, at en ny konsulent er på plads i februar 2009.

Status quo om ICEVI-konferencen i Dublin, juli 2009Vi arbejder fortsat på at deltage med fire repræsentanter fra

Teamet. Vi søger om penge ved diverse fonde og satser på, at

vi på konferencen skal holde oplæg om ”Den danske team-

model”.

Sommerskolen flytter fra næste årSom I har kunnet læse i beretningen fra forældreweekenden,

arbejder vi videre med planerne om at flytte fremtidens

sommerskoler til et sted, hvor handicap- tilgængeligheden er

bedre. Konkret er Pindstrupcentret på Djursland i spil som det

nye sted allerede i uge 25, 2009.

Inden længe får alle forældre og bosteder med SV-børn og

unge et brev fra Teamet, hvor vi fortæller mere om, hvorfor vi

flytter skolen. Brevet er oplagt at bruge over for kommunen,

Deprakine suges op med den lille (smalle) sprøjte og blandes i pilleopløsningen.

Fiskeolie gives med vitaminsprøjten – skal gives om eftermiddagen, hvor der ikke gives medicin

(pga. fiskeolien reagerer med olien i deprakinen).

Multivitamin gives med vitaminsprøjten sammen med fiskeolien.

Fremgangsmåde:

Vask hænder inden håndtering af piller.

Knus pillerne med en af pilleknuserne. Pillerne skal pulveriseres HELT for ikke at stoppe sonden!

Hæld pulveriserede piller i målebægeret.

Hæld vand (ca. 50 ml) i målebægeret. OBS! – pulveret må ikke opløses i kulsyreholdige væsker som fx danskvand.

Sørg for at pulveret er godt opløst for at undgå at stoppe sonden. Brug evt. sprøjten til at opløse

pillerne ved at suge blandingen ind og blæse den ud igen, gentages 3-5 gange.

Deprakine og vitaminer (kun aften) tilsættes opløsningen og blandes godt.

Blandingen gives i sonden, enten ved at lade blandingen løbe igennem uden brug at øverste del

af sprøjten, eller ved at bruge pillesprøjten normalt.

Skylles igennem med 50 ml danskvand for at rense sonden. Vask alle dele grundigt!

Pleje af sonde: Slangen skal drejes 45°-90° ved hver ‘sondepleje’

Klip nyt gaze så det er klart til efter vasken.

Vask området omkring sonden, også under plastkappen. Dette gøres ved at væde et stykke gaze med vand

og sæbe og føre det ind under plastkappen.

Sørg for at området et tørt inden nyt gaze lægges på plads.

Sæt det nye stykke gaze på plads

... fortsat

når I skal søge om bevilling af ledsagepersonale/merudgifts-

dækning til sommerskoleopholdet. Det fortæller mere om

idegrundlaget for sommerskolerne, begrundelsen for at flytte

- og dermed fordyre opholdet osv.

Alt er langt fra afklaret, men vi håber, at det er det efter redak-

tionens deadline. Det gælder nemlig om at være tidligt ude

med støtteansøgninger m.m. i kommunerne, og vi skal give

endelig tilsagn til Pindstrupcentret først i det nye år.

Kursus for personale der arbejder med SV-børn og ungeKurset finder sted 25.–27. marts 2009 (i uge 13). Kursuspro-

gram udsendes i starten af januar måned 2009.

Nye frister for tilmelding til arrangementer og kurserTo måneder før et arrangement sender vi invitationer/pro-

grammer ud.

Tilmeldingsfristen vil derefter være senest en måned før ar-

rangementet afholdes.

Anne Hamann

Æblegløgg (4-5 glas) - giver hygge og varme

1 liter ufiltreret æblemost,

2-3 stykker hel kanel,

1/2 tsk. stødt ingefær,

2 stk. stjerneanis,

5-6 hele kryddernelliker

og reven skal af 1/2 usprøjtet citron.

Opvarm alle ingredienserne i en gryde til kogepunktet.

Fjern fra varmen.

Vent med servering til den krydrede most har drikketemperatur.

Hæld i glas. Hertil kan børnene også være med.

De voksne kan smage til med lidt calvados eller rom.

14 15

Det består af et dejligt handicap-egnet hus til seks per-soner samt et anneks til fem personer.Huset, som kan bruges hele året, har brede døre, så kørestole

kan komme ind, og et værelse med to hospitalssenge. Både

hus og anneks har toiletter og brusebad og er udstyret med

moderne bekvemmeligheder.

Det udlejes på ugebasis, men kan også lejes for en weekend

Ring og hør om pris og ledige perioder hos: Ole Keller

Naurvej 20, 7500 Holstebro, t 9743 2393, keller@lite.dk

Deadlines for at reservere sommerhusetFor at alle dels kan få lige chance for at reservere huset, dels

får mulighed for at planlægge i god tid, har vi genindført

deadlines. Der bliver to frister:

16/2 – 15/8 skal søges senest 1. januar 16/8 – 15/2 skal søges senest 1. juli Du vil få svar ca. 14 dage efter fristens udløb, om du har fået

huset som ønsket. Det er selvfølgelig muligt at spørge, om hu-

set er ledigt efterfølgende, men du risikerer, at huset allerede

er booket.

Foreningen informerer:

Navn: Hurra for livet

Årgang: 26. nr. 3-2008

Udgivelser: 4 gange årligt

Oplag: 300

Redaktion: Sinne Hansen, sinne_hansen@hotmail.com

Grafisk design: Birgitte Othel, bomaerke.dk 2020 7279, boj@othel.dk

‘Sprogvask”: Marie-Louise Munter, missword.dk munter@missword.dk Tryk: Trykbureauet Digital

Distribution: Dansk Blindesamfund

Planlagte udgivelser for 2009:nr 1 marts , nr 2 juni , nr 3 september, nr 4 november.

Bidrag og billeder til bladet modtages gerne og sendes til: redaktør Sinne Hansen, Præstevangen 22, 3460 Birkerødsinne_hansen@hotmail.com

Sponsorater: bomærke.dk og Munter.dk sponsorerer layout, opsætning ‘sprogvask’.Trykbureauet Digital giver 25% rabat på trykprisen.Dansk Blindesamfund sponsorerer porto og forsendelse.

KOLOFON Spielmeyer-Vogt Foreningens medlemsblad

Vi samler frimærkerDansk Spielmeyer-Vogt Forening samler vi frimærker, som bliver

solgt til fordel for foreningens arbejde. Vi modtager gerne både

danske og udenlandske frimærker, samt anbefalede breve (hele

kuverten). Så - kære medlemmer - fortsæt som I plejer med at

rive det hjørne af kuverten, hvorpå frimærket sidder, men det er

vigtigt at lade frimærket sidde på papiret. Saml en stak sammen

- og send dem til:

Bodil K. Pedersen, Korsevænget 58, 4100 Ringsted

Sådan bliver du medlemDu er velkommen som medlem i foreningen. Her får du tilsendt

bladet “Hurra for livet” fire gange om året. Se nedenfor.

Foreningen har følgende kontingentsatser for 2008 og 2009

Kontingent (kr. pr. år) 2008 2009

For familier 200 300For enkeltpersoner 100 150For institutioner 200 300

Beløbet overføres til kontonr: reg. 3259 konto 3299000915

Nye medlemmer er velkomne til at melde sig ind via en overførsel af beløbet.

Husk altid at anføre navn og adresse på girokortet eller når du overfører via netbank.

Tips&ideer

Lej Lærkereden på Djursland - hele året

Professor John Østergaard har fået ny mailadresse:johnoest@rm.dk