Actualidad

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Agenda

EditorialEs un honor para mí presidir la Asociación de Au-

toinmunes y Lúpicos de Sevilla, aunque a veces es muy dura la carga, y más en los tiempos que corren, pues se escucha la palabra crisis por todas partes. Ciertamente, padecemos una gran crisis económica, pero también moral y educacional.

Al menos aquí, en Andalucía, nos hemos acostum-brado a que no siempre ocupe el cargo el más capaci-tado para ello, sino el que está mejor relacionado. Si la persona que ostenta dicho cargo es “especialista”, aunque no sea el mejor, y se rodea de un gran equipo, con lo que la palabra equipo conlleva, se aminora el problema, ya que si no es uno, es otro el que sabe de qué se trata y entre todos se resuelve. Pero el problema grande nos viene si el nombrado para el cargo sólo hace lo que él cree oportuno y su equipo está por debajo, no se deja asesorar al creer que lo sabe todo y, sintiéndose “perfecto”, no se da cuenta de que perfecto sólo es Dios, si se cree en Él. Los humanos, en mayor o menor grado, somos imperfectos y tenemos que apoyarnos unos en otros, dejarnos aconsejar y contrarrestar lo que ocurre sin menoscabo de lo que nos rodea.

Esto se nota mucho más y es más dañino si habla-mos de medicina. Es más dañino para nosotros, los en-fermos, porque emplear un medicamento erróneo nos puede ocasionar un mal irreparable e, incluso, llevarnos a la muerte.

Desde este editorial y como presidenta de la Aso-ciación, pido que nuestros gobernantes no sólo nos oigan y nos den “palmaditas en la espalda”, sino que nos escuchen de verdad, porque nuestra vida puede depender de una decisión tomada por ellos.

Paqui Bonillo Huertas. Presidenta de alus

Agenda de eventos 2013

aconsejamos confirmar eventos en nuestra web: www.alusevilla.org Lotería de ALUS: 56.518

Desde mediados de septiembre hasta el 17 de diciembre ten-dremos lotería de navidad en nuestra sede a disposición de quienes deseen colaborar con su venta, rogamos confirmen su petición con anterioridad. Sábado, 5 de octubre: Jornadas en olivares. salida del Hotel ayre a las 9.00 horas y vuelta a las 20.00. Viernes y Sábado, 15 y 16 de noviembre: Vi Jornadas sobre enfermedades autoinmunes. Mates, 17 de diciembre: Cena despedida de año en alus. este día se recogerá la lotería y será la liquidación de la misma en nuestra sede.

PArA eL 2014 Miércoles, 29 de enero: tertulia-Café en alus Sábado, 22 de febrero: Visita Cultural guiada preparada por alus. Miércoles, 19 de marzo: Charla médica “Cómo el sol afecta a nuestro organismo” Miércoles, 9 de abril: asambleas ordinaria y extraordinaria en la sede. Sábado, 10 de mayo: Día Mundial del lupus: Mesas informativas en sevilla y provincia.Jornadas informativas en la Provincia, por determinar.

os recordamos que desde finales de septiembre, los miér-coles de 18.00 a 20.00, son los Talleres de Manualida-des en nuestra asociación. la persona responsable de los mismos es nuestra vicepresidenta. Hay que apuntarse ¿vale? Aurea sigue siendo nuestra psicóloga.

HOrArIO De ALUS la asociación abre los lunes y jueves de 17.30 a 20.00 horas siendo atendida por Alfonso.

En este NÚMERO

3. Agenda de eventos, editorial e información general de publicaciones

4. Livedo reticularis

7. 9º Congreso Andaluz del Voluntariado y la Participación

8. VI Jornadas sobre enfermedades Autoinmunes

10. Día Mundial del LUPUS

11. Dossier fotográfico

15. Jornadas Informativas en la Provincia:

Marchena y Utrera

18. experiencias Personales: LUPUS Y VASCULITIS

19. Viaje Voluntariado a Córdoba

22. Gabinete psicológico

23. Servicio, información y solicitud ALUS

Información General de publicaciones de Alus:

• Publicaciones anuales de la revista “alus información”

• Marcapáginas y dípticos sobre el lupus y alus.

• Folletos informativos sobre las enfermedades autoinmunes, Diagnóstico y ayuda.

• libro sobre “lupus eritematoso”, escrito por el Dr. D. Julio sánchez román y su equipo médico de la unidad de Colagenosis.

• “enfermedades autoinmunes sistémicas” (Manual de in-formación para pacientes y familiares), escrito por el Dr. D. Julio sánchez román y los Drs. Castillo Palma y García Hernández y publicado en el 2010.

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Enfermedades autoinmunes

Una consulta reciente realizada a través de la página

web de ALUS solicitaba explicaciones acerca de la livedo

reticularis. En nuestro Manual de información para pa-

cientes y familiares ya hacíamos referencia a este asun-

to, aunque bastante someramente, por lo que hemos creí-

do conveniente ampliar la información.

La livedo reticularis es una alteración de la piel consis-

tente en la aparición de manchas, de color rojizo o violá-

ceo, que adoptan la forma de una red. Estas lesiones se

localizan con mayor frecuencia en los miembros inferiores

y nalgas, pero pueden estar más generalizadas. Se deben

a estancamiento y lentitud del flujo sanguíneo, con dila-

tación de venas y capilares y disminución de aporte de

oxígeno, en la circulación de la piel. El significado de esta

alteración es muy variable; puede ser una circunstancia

aislada (sin más importancia que la estética) o puede ser el

síntoma de una enfermedad más general. Su aspecto re-

cuerda algo al eritema ab igne (las vulgarmente llamadas

“cabrillas”), que consiste en una coloración de color ma-

rrón, también en forma de red, que aparece en las piernas

tras una exposición prolongada al calor de braseros.

La clasificación de las distintas variedades de livedo re-

ticularis es un tanto compleja, porque los límites entre ellas

no siempre están claros y suele haber confusión incluso en

los términos empleados (livedo reticularis, cutis marmora-

ta, livedo annularis, asfixia reticularis, livedo racemosa…),

que unas veces se utilizan como sinónimos y otras, como

procesos diferentes, especialmente este último: mientras

que en la forma más común de livedo reticularis (podría-

mos decir, livedo reticularis propiamente dicha) la red for-

ma unos círculos más o menos completos y más o menos

regulares (figura 1B), en la livedo racemosa las lesiones

suelen ser de trazo discontinuo, de tipo arborescente y no

forman círculos cerrados (figura 1A). Además, en la forma

racemosa suelen observarse alteraciones en la pared de

los vasos afectados, alteraciones ausentes o mucho menos

llamativas (aunque no siempre es así) en la livedo reticula-

ris “común”, en la que los trastornos de la circulación se

consideran producidos por espasmo vascular.

Se describen tres variantes de livedo reticularis (ver ta-

bla adjunta): fisiológica, idiopática y asociada a enferme-

dades vasculares (aunque los límites entre estas tres cate-

gorías pueden ser muy imprecisos).

Livedo reticularis

La livedo reticularis fisiológica (generalmente llamada

cutis marmorata), la más frecuente, aparece sobre todo

en los miembros inferiores en mujeres jóvenes y se va

atenuando con la edad. Se desencadena por el frío y la

tensión emocional y se resuelve al aumentar la temperatu-

ra. También puede aparecer esta variante en niños recién

nacidos durante sus primeros meses o semanas de vida.

En la livedo reticularis idiopática, la intensidad de la

coloración es oscilante aunque persistente y no depende

de la exposición al frío. Esta forma puede ser un hecho

aislado, sin asociación con otras enfermedades y sin gran-

des molestias (aunque a veces hay picor o sensación de

entumecimiento o de ardor o pueden aparecer, más ra-

ramente, pequeñas ulceraciones cutáneas en las épocas

más frías). Pero en la llamada forma sistémica, la livedo se

asocia a otros procesos:

• Enfremedades autoinmunes sistémicas. Muy frecuen-

te en lupus eritematoso sistémico (LES) asociado o no a

síndrome antifosfolípido (ver más adelante), aunque la

intensidad de las lesiones es mayor en este último caso.

También puede ocurrir en pacientes con dermatomiositis,

esclerodermia, artritis reumatoide o vasculitis sistémicas

(crioglobulinemia, poliarteritis nodosa…).

• Síndrome antifosfolípido (SAF). El SAF, como explica-

mos en el citado Manual, consiste en la asociación de

trombosis (obstrucciones) arteriales o venosas, o bien,

abortos de repetición junto con la aparición de unos an-

ticuerpos especiales en sangre (los anticuerpos antifosfo-

lípido). El SAF, a su vez, puede ser un síndrome aislado

(SAF primario) o estar asociado a otras enfermedades (SAF

secundario), principalmente lupus eritematoso sistémico

(LES). La livedo reticularis aparece entre el 15 y 40 % de

los pacientes con SAF primario y en más del 70 % de pa-

cientes con SAF secundario a LES. Es decir, hay una fuerte

asociación entre livedo reticularis y SAF, pero…

…no en todos los pacientes con SAF se de-sarrolla livedo reticularis y, aún más impor-tante, no todas las personas con livedo re-ticularis (en realidad muy pocas) padecen un SAF.

En el grupo de pacientes con SAF en que los fenó-

menos trombóticos son más bien arteriales que venosos,

suele ser más frecuente el tipo de livedo racemosa.

Otros autores encontraron una mayor frecuencia de

trombosis arteriales o de problemas obstétricos en pa-

cientes con livedo racemosa en los que eran negativos los

anticuerpos antifosfolípido. Esta situación (coexistencia de

livedo (reticularis o racemosa) junto con problemas trom-

bóticos u obstétricos en pacientes con negatividad para

anticuerpos antifosfolípido) ha dado lugar al concepto, un

tanto extraño, de “síndrome antifosfolípido seronegativo”.

• Síndrome de Sneddon. Ian Bruce Sneddon describió,

en 1965, un síndrome caracterizado por accidentes isqué-

micos vasculares (cerebrales, coronarios y renales) y una

extensa livedo reticularis, comúnmente racemosa, que es

más frecuente en mujeres jóvenes o de mediana edad que

sufren abortos de repetición. Con el tiempo (el síndrome

antifosfolípido se describió bastante más tarde, en los

años 80), se comprobó que hasta la mitad de los pacientes

con síndrome de Sneddon presentaban anticuerpos anti-

fosfolípido. Las diferencias, por tanto, entre síndrome de

Sneddon y SAF son muy discutidas. Un paciente con sín-

drome de Sneddon y anticuerpos negativos ¿podríamos

considerarlo también como un SAF seronegativo? Por el

contrario, si los anticuerpos son positivos, ¿tiene un SAF

o un Sneddon? En un estudio reciente en pacientes con

síndrome de Sneddon, se comprobó que en los que tenían

anticuerpos negativos predominaba la livedo racemosa,

mientras que era muy raro encontrarla en aquellos con

anticuerpos negativos (que, por el contrario, presentaban

livedo reticularis digamos “corriente”). Un dato intere-

sante es que en los pacientes con livedo racemosa se ha

encontrado un tipo muy especial de anticuerpos antifosfo-

lípido: anticuerpos anti complejo de fosfatidil-serina/pro-

trombina en concentraciones más elevadas que en los que

tienen livedo reticularis común. A la vez, se comprobó que

los pacientes con forma racemosa tienen más alteraciones

inflamatorias vasculares en la biopsia y marcadores de in-

flamación más elevados (proteína C-reactiva) en la sangre.

Todo ello nos permite considerar la livedo racemosa como

una entidad diferente, más grave y de peor pronóstico

dentro de este conjunto de alteraciones.

Livedo asociada a enfermedades vasculares. Los

mecanismos que pueden producirla son múltiples: por

estasis (estancamiento) de la sangre debido a problemas

circulatorios generales; por obstrucción bien por émbo-

los (coágulos procedentes de sitios alejados) o trombosis

(coágulos producidos localmente); o por lesiones propia-

mente dichas de la pared vascular. Los recogemos en la

tabla adjunta. Una vez más, nos topamos con problemas

de imprecisión: algunas de las formas comentadas ante-

riormente (vasculitis, síndrome de Sneddon…) también

podrían encuadrarse en este apartado, aunque el grado

de alteraciones del vaso suele ser de menor intensidad.

¿Cómo se establece el diagnóstico de la causa sub-

yacente en un paciente con livedo reticularis? En primer

lugar, realizando una historia clínica y una exploración ge-

neral muy cuidadosa (valorando especialmente si se trata

de una livedo común o de una livedo racemosa, porque ya

hemos visto que en este último caso podemos encontrar

asociaciones muy concretas y el pronóstico suele ser más

serio). En un paciente con edad avanzada, pensaremos en

primer lugar en lesiones vasculares: arteriosclerosis, insu-

ficiencia cardiaca, émbolos de colesterol… y buscaremos

hipertensión, presencia de arritmias, debilidad de pulsos

distales… En una mujer joven, sin síntomas acompañantes

llamativos, pensaremos inicialmente en una livedo fisioló-

gica, pero valorando con mucha precisión datos clínicos

de enfermedad sistémica (lupus, vasculitis) y antecedentes

de fenómenos trombóticos o de abortos por la posibilidad

de un SAF o un síndrome de Sneddon. Tras ello, se solicita

un número variable de estudios complementarios (siem-

pre guiados por los datos de la historia clínica), pero que

suele incluir (aparte de analítica básica) determinaciones

de colesterol, calcio, anticuerpos antinucleares, estudio de

coagulación y anticuerpos antifosfolípido. Solicitar o no

otros estudios (nuevos análisis, radiografías, ecocardiogra-

fía, eco-Doppler vascular, angiografía, biopsia cutánea…)

depende de las sospechas clínicas proporcionadas por la

valoración inicial.

El tratamiento de la livedo reticularis, en el caso de que

se trate de una forma fisiológica o una idiopática aislada,

es prácticamente innecesario: protección del frío, evitar el

tabaco (esto es extensivo a todo tipo de livedo) y tranqui-

lizar al paciente. En las formas asociadas, el tratamiento

es realmente el de la enfermedad de base: evitar anticon-

ceptivos hormonales y anticoagulación en el síndrome

antifosfolípido (cuando sea necesario) y en los procesos

de hipercoagulabilidad; tratamiento inmunosupresor en

enfermedades autoinmunes activas; tratamiento de los

factores de riesgo (sobrepeso, hipertensión, hipercoleste-

rolemia, tabaquismo) y empleo de vasodilatadores en caso

de enfermedad vascular. El tratamiento del síndrome de

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Congreso voluntariadoEnfermedades autoinmunes

Snedonn no está totalmente claro; se aconseja anticoagu-

lación o antiagregación con aspirina (o ambos), evitar anti-

conceptivos hormonales, así como controlar los ya citados

factores de riesgo vascular.

Drs. Mª Jesús Castillo PalMa,

FranCisCo J. GarCía HernánDez

y Julio sánCHez roMán.

asesores Médicos de alus

Los días 31 de mayo y 1 de junio de 2013 varios vo-

luntarios de ALUS (Asociación de Autoinmunes y Lúpicos

de Sevilla), con su junta directiva y el presidente de nues-

tros asesores médicos, Dr. Sánchez Román, asistimos al

9º Congreso Andaluz del Voluntariado y la Participación,

que se celebró en el Palacio de Exposiciones y Congresos

de Sevilla.

Fue un gran honor para nuestra Asociación haber po-

dido colocar un stand informativo en un congreso andaluz

de la relevancia de éste, ya que habíamos asistido a varios

de ellos pero nunca, hasta la fecha, habíamos tenido la

posibilidad de informar en los mismos sobre las enferme-

dades autoinmunes y sobre nuestra Asociación.

Gracias a la directora general de Derechos de la

Ciudadanía, Participación y Voluntariado, Dª Manuela

Fernández Martín, esto se pudo llevar a cabo. Por ello,

como presidenta de ALUS, quiero agradecerle su ayuda y

colaboración para con nosotros, los enfermos autoinmu-

nes y nuestros allegados, y quiero hacer extensiva nuestra

gratitud a las personas que trabajan en su Dirección, que

son quienes hacen posible nuestra labor de difusión, ase-

sorándonos y ayudándonos con el papeleo.

El Congreso trató sobre nuestra participación como

voluntarios dentro de una asociación. En el taller al que

asistimos se analizaron los problemas burocráticos que

tenemos las pequeñas asociaciones, planteando posibles

soluciones y ayudas para que no siempre sea la “gran y

conocida asociación” la única beneficiada, porque pre-

cisamente las pequeñas asociaciones somos las que más

carecemos de colaboración y de expertos.

Fueron dos días de compartir experiencias y de cono-

cer y hablar sobre las actividades que desarrollamos cada

entidad y cómo las llevamos a cabo. Pues la finalidad, o al

menos una de ellas, era la toma de contacto y el fortale-

cimiento con otras experiencias. Como siempre decimos

en ALUS, el conocimiento nos da sabiduría y el saber no

ocupa sitio y sí nos puede ayudar a resolver los problemas

que se nos planteen.

Durante el paseo-visita del consejero de Administración

Local y Relaciones Institucionales por el recinto en el que

estaban colocadas las mesas informativas, tanto el conse-

jero como su directora general tuvieron a bien pararse con

nosotros y les pudimos hablar brevemente sobre nuestra

asociación y sus afectados, proporcionándoles material in-

formativo.

Es muy importante, para las personas que trabaja-

mos de forma altruista en este tipo de asociaciones, ver

y sentir que quienes nos gobiernan reconocen nuestra

labor, y apreciamos sus amables palabras. El culmen de

este hecho, al menos para la que suscribe, fue cuando

nos hicieron una foto “de familia” con el Sr. Valderas y

la Sra. Fernández, nuestra “hada madrina”, ya que nos

ha dado vida autorizándonos a participar no sólo como

asistentes, sino también como colaboradores (con nuestra

mesa informativa), en el Congreso. Desde aquí queremos

reconocer su labor humanitaria y el trabajo que vemos y

nos consta que desarrolla en bien de las asociaciones y de

los voluntarios que las conforman.

Paqui Bonillo HuertasPresidenta de alus

9º Congreso Andaluz del Voluntariado y la ParticipaciónCaminando hacia una Democracia Participativa

Figura 1 A (Livedo racemosa)

Figura 1 B (Livedo reticularis)

Clasificación de la livedo reticularis

A) Fisiológica

1.- Recién nacido.

2.- Cutis marmorata.

B) Idiopática

1.- Aislada.

2.- Asociada.

Enfermedades autoinmunes (lupus,

dermatomiositis, artritis reumatoide,

esclerodermia, vasculitis…)

Síndrome antifofolípido (primario o asociado)

Síndrome de Sneddon.

C) Por enfermedad de los vasos:

1.- Por estasis.

Insuficiencia cardíaca.

Parálisis.

2.- Por obstrucción:

Embolos (colesterol, oxalosis)

Trombosis: trastornos de coagulación.

3.- Por lesión en la pared de los vasos:

Arterioesclerosis.

Depósitos de calcio:

• Hiperparatiroidismo

• Calcifilaxis (diálisis).

Arteritis:

• Pancreatitis.

• Linfoma, mieloma.

• Tuberculosis.

• Sífilis.

• ¿Las incluidas en el grupo B-2?

Directiva de ALUS con el Sr. Consejero y la Directora General del Congreso

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VI Jornadas Provinciales

PONENTES:

Dª Paqui Bonillo Huertas

Presidenta de ALUS

Dª Carmen Díaz Guerrero

Vicepresidenta de ALUS

D. Francisco J. García Hernández

Internista (Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla)

Dª Rocío González León

Internista (Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla)

D. Joaquín Mora Roche

Psicólogo (Facultad de Psicología, Universidad de Sevilla)

Dª María Jesús Castillo Palma

Internista (Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla)

D. Manuel Tenorio Martín

Reumatólogo (Hospital Universitario Juan Ramón

Jiménez, Huelva)

D. Fco. Javier Toyos Sáenz de Miera

Reumatólogo (Hospital Universitario Virgen Macarena,

Sevilla)

D. Eduardo Rejón Gieb

Reumatólogo (Hospital Universitario Virgen de Valme,

Sevilla)

D. José Luis Callejas Rubio

Internista (Hospital Universitario San Cecilio, Granada)

D. Julio Sánchez Román

Internista (Sevilla)

D. Manuel Pérez Fernández

Farmacéutico (Presidente del Colegio Oficial de

Farmacéuticos de Sevilla)

Dª Margarita Reina Sánchez

Enfermera (Directora de Enfermería, Hospital

Universitario Virgen de Valme, Sevilla)

Dª Manuela Fernández Martín

Directora general de Derechos de la Ciudadanía,

Participación y Voluntariado

VI Jornadas sobre enfermedades autoinmunes

Presentadora general: Dª Carmen Díaz Guerrero

Día 15 de noviembre (viernes)

17:00-17:30 Entrega de documentación

17:30-18:00 Inauguración de las Jornadas

18:00-18:30 CONFERENCIA INAUGURAL

Dr. Francisco José García Hernández:

AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES

SISTÉMICAS (De la aspirina a los biológicos)

18:30-18:45 Coloquio

18:45-19:15 Pausa-Café

19:15-19:55 PRIMERA MESA SOCIAL:

La visión de los pacientes con enfermedades

autoinmunes

Moderadora: Dª Manoly Meléndez Vaquero

19:15-19:25 D. Ramón García López:

VASCULITIS SISTÉMICAS

19:25-19:35 Dª Carmen López Pichardo:

ESCLERODERMIA (ESCLEROSIS SISTÉMICA)

19:35-19:45 Dª María José Mena Cabezas:

DERMATOMIOSITIS

19:45-19:55 Dª Maribel Magill López:

HIPERTENSIÓN PULMONAR

19:55-20:30 SEGUNDA MESA SOCIAL:

La visión de los familiares

Moderadora: Dª Vicky Rodríguez Vera

19:55-20:05 Dª Eva Arca Álvarez:

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

20:05-20:15 D. José Luis Bachero Valera:

DERMATOMIOSITIS

20:15-20:25 Dª Lourdes Delgado Reyes:

VASCULITIS DE CHURG-STRAUSS

20:25-20:35 D. Félix Pérez Pallarés:

HIPERTENSIÓN PULMONAR Y LUPUS

20:35-20:45 Conclusiones de las Mesas

Día 16 de noviembre (sábado)

10:00-11:15 PRIMERA MESA REDONDA

Moderadora: Dra. Rocío González León

10:00-10:20 Dr. Joaquín Mora Roche:

LA SEXUALIDAD EN EL PACIENTE CON

ENFERMEDADES AUTOINMUNES.

10:20-10:40 Dra. Mª Jesús Castillo Palma:

¿QUÉ ME PREGUNTAN LOS PACIENTES?

10:40-11:00 Dr. Manuel Tenorio Martín:

LAS ENFERMEDADES SISTÉMICAS AUTOINMUNES.

¿QUÉ NOS CUENTA LA HISTORIA?

11:00-11:15 Coloquio

11:15-11:45 Pausa-Café

11:45-13:00 SEGUNDA MESA REDONDA

Moderador: Dr. Fco. Javier Toyos Sáenz de Miera

11:45-12:05 Dr. Eduardo Rejón Gieb:

LAS DIFERENTES FORMAS DE LA AFECTACIÓN

ARTICULAR EN LAS ENFERMEDADES SISTÉMICAS

12:05-12:25 Dr. José Luis Calleja Rubio:

¿QUÉ ES UNA VASCULITIS?

12:25-12:45 Dr. Julio Sánchez Román:

LO NUEVO EN HIPERTENSIÓN PULMONAR ASOCIADA

A ENFERMEDADES SISTÉMICAS

12:45-13:00 Coloquio

13:00-14:00 TERCERA MESA REDONDA

Moderadora: Dª Paqui Bonillo Huertas

13:00-13:20 Dr. Manuel Pérez Fernández:

EL MEDICAMENTO: DESDE LA INVESTIGACIÓN

HASTA SU USO CLÍNICO

13:20-13:40 Dª Margarita Reina Sánchez:

LAS VENTAJAS DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

13:40-14:00 Dª Manuela Fernández Martín:

EL VOLUNTARIADO EN SANIDAD

14:30-17:00 Almuerzo de clausura

17:00-19:30 Actividades lúdicas

COMITÉ ORGANIZADOR

Dña. Paqui Bonillo Huertas

Presidenta de ALUS

VOCALES MIEMBROS:

Dña. Carmen Díaz Guerrero

Vicepresidenta de ALUS

D. Alfonso Valverde-Freidet

Secretario de ALUS

Dña. Andrea Nieto García

Tesorera de ALUS

Dña. Carmen López Pichardo

Vocal de Relaciones Sociales

COMITÉ CIENTÍFICO

PRESIDENTE:

Dr. D. Julio Sánchez Román

Medicina Interna. Sevilla

VOCALES MIEMBROS:

Dra. Dña. Mª Jesús Castillo Palma

Unidad de Medicina Interna

H.U. Virgen del Rocío (Sevilla)

Dr. D. Francisco J. García Hernández

Unidad de Medicina Interna

H.U. Virgen del Rocío (Sevilla)

Programa preliminar

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Día Mundial del Lupus

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9º Congreso Andaluz del Voluntariado y la Participación

Sr. Valderas y Sra. Fernández junto a miembros de ALUS Asociada Clara Moya atendiendo el stand

Asociadas en la Puerta del Corte Inglés Asociadas en el Hospital Macarena

Asociadas en el Hospital Virgen del Rocío Personal colaborador y médicos de Marchena

Asociadas en el Centro de Salud de Marchena El Sevilla F.C. apoyando a los Lúpicos

Manifiesto de este año

El lupus es una enfermedad autoinmune y crónica que, en

la mayoría de los casos, se diagnostica en mujeres fértiles

y/o cuando sufren algún cambio brusco hormonal, como

por ejemplo en el desarrollo, en el embarazo, etc.

El 90% de los enfermos con lupus somos mujeres y

somos más de 5.000.000 de personas diagnosticadas de

lupus en el mundo. En España hay aproximadamente unos

50 enfermos de lupus por cada 100.000 habitantes.

El problema que tenemos es que es una enfermedad

difícil de diagnosticar, puesto que puede atacar a cual-

quier órgano, por lo que se confunde con otras enferme-

dades y su diagnóstico es más complejo.

Hasta el año 2004, las asociaciones de lupus celebra-

ban su día nacional en España el 4 de octubre, por San

Francisco de Asís. Pero en el VII Congreso Mundial se de-

cidió que en todo el mundo se celebrase el mismo día y se

designó el 10 de mayo.

La idea de un día a nivel mundial es para reivindicar

más investigación sobre esta enfermedad y una mayor di-

fusión de la misma. Recordemos que hace unos años aún

se consideraba al lupus como una de las enfermedades

raras, debido a su difícil diagnóstico y a los pocos enfer-

mos que se suponía que había; mientras que ahora no es

rara, aunque sí invisible para la mayoría de los ciudadanos.

Queremos que el lupus sea una enfermedad conocida

y que tanto la población como los médicos sepan de qué

hablamos cuando decimos “yo tengo lupus” y no nos mi-

ren como seres raros.

Puede entrar en www.alusevilla.org, donde encontra-

rá publicaciones tanto de manuales escritos por nuestro

equipo médico asesor como nuestros boletines, etc.

Mesa Informativa en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Como todos los años, a las 10 de la mañana, allí estába-

mos Pili, Marta y yo, en el recibidor del H.U.V.R.

La afluencia de personas fue menor que otros años,

pensamos que quizás por ser viernes.

Estuvimos con todo tipo de personas: los de “ya

tenemos bastante con lo nuestro”, “ya hemos colaborado

ayer”, etc.

Los mayores de 40 años son de los de “ya tenemos

bastante con lo nuestro”, más difíciles de entrar, y la

verdad es que la mayoría iba o venía de oncología o de

ponerse la quimio. De todas formas, muchos de ellos nos

escucharon y nos sorprendimos, porque casi todos cono-

cían el lupus, ya sea por una vecina, amiga o familiar.

Los menores de 40 años fueron fantásticos, la mayoría

conocía el lupus (sólo la palabra lupus), bien por una serie

de televisión o por algún familiar o conocido, y todos se

preocupaban y hacían preguntas sobre el tema.

Me sorprendió la cantidad de gente que había oído ha-

blar del lupus, porque cuando me lo diagnosticaron a mí,

nadie lo conocía; decías “lupus” y daban un paso atrás,

como si fueras a contagiarles.

Para mí ha sido una gran experiencia. Aunque muchos

se escapan entre las columnas, otros vienen porque nece-

sitan que los escuchen.

Os cuento una anécdota:

Una señora de unos 40 años estaba rondando la mesa

y me acerque a ella. Tenía una cicatriz en el pecho tapa-

da con esparadrapo, le pregunté si estaba bien y me dijo

que sí, que venía de revisión. “Espero que te hayan dado

buenas noticias”, le dije. Se le pusieron los ojos brillantes,

y como un niño chico que te va a contar un secreto, me

dijo: “Me operaron de corazón hace tres meses, y me ha

dicho el médico que todo va muy bien, eres la primera en

saberlo”. Se le saltaron las lágrimas, y yo, aguantando la

emoción. Fue entrañable, eso solo mereció la pena, y no

olvidaré su cara.

Realmente, todos nos necesitamos, y la Asociación es

un buen punto de encuentro.

Os espero el próximo año.

CoVaDonGa Muñiz salazarPancarta Día Mundial del Lupus

Celebración Día Mundial del Lupus

Actualidad Actualidad

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jornADAs pueblos: mArchenA y utrerA ActIvIDADes

Mesa Inaugural: Dr. Sánchez Román, Presidenta de ALUS, Sr. Alcalde, Sra. Delegada Territorial de Salud y Dra. Castillo Palma

Voluntarios para el desayuno

Dra. Castillo, Sr. Alcalde, Sra. Directora del Centro CHACE, Presidenta de ALUS

Utrera: Mesa Inaugural de las Jornadas

Asociados en un típico patio Cordobés

Voluntarios marcheneros en Medina Azahara Pintura a mano de Abanicos

Lola, nuestra monitora voluntaria Charla en la Sede para Nuevos Diagnosticados

Descanso en un patio del Palacio de Viana

Vista parcial del Salón de Plenos

Vista parcial de la Sala Cumple de dos asociadas Almuerzo en Utrera

Drs. Castillo Palma y García Hernández

Jornada “Tratamientos Autoinmunes” Merienda “septiembre en la sede” Nueva Directiva de AADEA

Marchena

Actualidad

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Jornadas en los pueblos

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Un año más y gracias a la subvención concedida por la Delegación Territorial de Sevilla de Salud y Bienestar Social, nuestra Asociación realizó sus ‘Jornadas Informativas en la Provincia’. Quiero escribir un agradecimiento muy especial para las personas que trabajan en esta Delegación, como ocurre con la del Voluntariado y Participación o con Dipu-tación, que son ante todo EXCELENTES PROFESIONALES Y MUY HUMANOS, y lo pongo con mayúsculas porque es hora de que se reconozca la labor de las personas que nos atien-den con cariño y totalmente volcadas a ayudar a nuestras pequeñas asociaciones (digo nuestras, en plural, porque he visto que no es sólo con nosotros sino con todas las que van a pedir consejo o ayuda para rellenar los papeles, las fechas de publicación, etc.) y que nos facilitan la labor a la hora de enterarnos de la publicación de estas subvenciones, tanto cuando salen como cuando tenemos que presentar alegacio-nes o reformulaciones o….

Seguimos con nuestras Jornadas y aunque en el año 2013 las realizamos en Utrera y Olivares (ésta por realizar el 5 de octubre) como por motivos económicos, tan normales hoy en día, no pudimos publicar nuestro Boletín de mayo, será aho-ra cuando relatemos lo acontecido en Marchena (noviembre 2012) y en Utrera (marzo 2013).Ambas Jornadas siguen el Programa General

9.00 – Salida desde la puerta del Hotel Ayre (cerca de la estación de Santa Justa).

10.15 – 10.30 Entrega de Documentación. 10.30 – 10.50 Inauguración de las Jornadas. 10.55 – 11.40 Ponencia sobre Enfermedades Autoinmunes a

cargo de los Drs. Sánchez Román, Castillo Palma y/o García Hernández, especialistas en Enfermedades Autoinmunes, de la Unidad de Colagenosis del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

11.40 – 12.00 Resolución de dudas a los asistentes por parte de los doctores.

12.00 – 12.30 Pausa- café. 12.30 – 13.15 Mesa Social en la que intervendrán enfermos

autoinmunes, familiares y/o representante de ALUS. 13.15 – 13.30 Clausura de las Jornadas. 14.00 – 16.30 Almuerzo de Trabajo16.30 – 19.00 Visita Turística: Explicación cultural del pueblo

por parte de un guía local.19.00 Salida para el punto de partida en Sevilla.

Con respecto a la labor realizada preparando los even-tos, tengo que agradecer la ayuda y colaboración prestadas por ambos Ayuntamientos y Centros de Salud. En concreto en Marchena, el primer contacto fue vía Ayuntamiento, con

bebés AsocIADAs

Paco Leonés, que fue el que se encargó de todo el tema de Salón, visita cultural (contactando con Ramón Luna que es un guía estupendo), incluso habló con la Policía Municipal para que nos facilitarán el acceso en bus lo más cercano posible al Ayuntamiento, que era el lugar donde, en su Salón de Plenos, se celebrarían estas Jornadas.

Las relaciones en el Centro de Salud la hicimos a través de Encarni García, aunque ya conocía al Director y a algunos médicos por la Celebración Anual del Día Mundial del Lupus ya que cada año colocamos una de las Mesas Informativas de la localidad en dicho Centro. También tenemos que nombrar a los alumnos del Ciclo de Hostelería del IES Isidro Arcene-gui y Carmona que fueron los encargados de prepararnos un desayuno casero y ¡Vaya desayuno! Todo estaba exquisito y además fueron servidos por el mismo alumnado junto con su profesor. Fue fantástico.

La inauguración de las Jornadas en Marchena estuvo a cargo de nuestra Delegada Territorial, Dña. Francisca Díaz Al-caide, el Alcalde, D. Juan Antonio Zambrano, los Asesores Médicos de ALUS, Dr. D. Julio Sánchez Román y Dra. Dña. Mª Jesús Castillo Palma y la Presidenta de ALUS, Dña. Paqui Bonillo Huertas.

Me es fácil dar tantos detalles de esta localidad porque es el pueblo donde me crié y donde voy a menudo para estar con mi familia y amigos. La mayoría de los nombrados son amigos personales de toda la vida, además de ostentar el car-go hoy en día y por ello es por lo que me sé de memoria sus nombres y apellidos, algo comprensible para todos pues es muy fácil hablar ‘largo y tendido’ de lo que se conoce ¿o no?

La segunda Jornada que ya hemos realizado fue la de Utrera. Pueblo al que le tengo mucho cariño pues fue el se-gundo lugar donde ejercí mi carrera como docente, pero que me sorprendió muy gratamente cuando en el mes de ene-ro fui para presentar a la Asociación y comentarles nuestro Proyecto de Difusión e Información sobre las Enfermedades Autoinmunes. Me costó un poco de trabajo contactar con el que iba a ser el mediador entre el Ayuntamiento y la Asocia-ción para organizar estas Jornadas pues creo que no enten-dió bien qué eran estas Jornadas pero …salieron adelante pues después de varias visitas al concejal encargado del tema, adjudicó el local que consideró oportuno y que dos días antes de la celebración se cambió por otro mucho mejor adecuado y con una mejor situación.

La TV loca l-Uvitel- a través de sus presentadores-infor-madores, se volcaron totalmente y dieron una muy buena cobertura mediática, realizando no sólo un programa de pre-sentación con la Dra. Castillo y conmigo, sino que pusieron una cuña mediática anunciadora, etc.Nicolás recién nacido

Olga va creciendo y Nicolás en verano

Lucía

Carmen y Lucía

Álvaro andando yaHijos de Pili

Resumen General de las Jornadas Informativas en la Provincia

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Jornadas en los pueblos

Las Jornadas de Utrera fueron inauguradas por el Alcal-de, D. Francisco Jiménez, la Sra. Directora del Centro de Alta Resolución, la Asesora médica de ALUS, Dra. Dña. Mª Jesús Castillo y la Presidenta de ALUS, Dña. Paqui Bonillo.

Los almuerzos de trabajo fueron celebrados en Bar-Res-taurante “El Fogón” (Marchena) y en “Casa Diego” (Utre-ra). Ambos lugares fueron muy serviciales y agradables en su trato y en el precio para con nosotros.

Las visitas culturales fueron fantásticas y ambos guías, tanto Ramón en Marchena como Fernando en Utrera, nos llevaron por el pueblo haciéndonos disfrutar del rico legado que existe en nuestra provincia.

He de decir lo grato que es al acabar el día ver que todo haya salido bien y que los asistentes te manifiesten su agra-decimiento porque haya sido elegida su localidad, por lo que han aprendido y por quitarse de encima el peso de las enfer-medades que padecen al haber sido contestadas sus pregun-tas y comprobar que hay más personas como ellas con una buena calidad de vida y un gran deseo de vivir.

Gracias a todos los que hacen posible que podamos llevar a cabo este punto estatuario de nuestra asociación “Difundir e Informar sobre las Enfermedades Autoinmunes”.

Paqui Bonillo Huertas

Lupus

Hace seis años, a propuesta de Paqui Bonillo, presidenta de ALUS, tuve la oportunidad de intervenir en unas jornadas sobre enfermedades autoinmunes que se celebraron en Mar-chena. Lo hice como familiar de una paciente que supo que padecía lupus cuando tenía 18 años.

Y hoy, al igual que hace seis años y a propuesta de la mis-ma persona, participo con el mismo propósito, con el objeti-vo de que mi intervención, por aquello de estar viviendo de cerca la enfermedad y durante tantos años, pueda contribuir a que algún paciente o algún familiar, sobre todo al comienzo de la enfermedad, tenga una visión más positiva o más des-ahogada del problema.

Porque voy a hablar como padre de Pili, una paciente con lupus, y voy a hablar de la preocupación que envolvió a la familia cuando conocimos el diagnóstico, de cómo acepta-mos la realidad de la enfermedad y, también, de cómo hemos puesto, empezando por Pili, toda la voluntad y todos los me-dios posibles para hacerla realmente llevadera.

Pero, antes de comenzar con esta exposición, quiero fe-licitar a la Asociación ALUS, de personas con enfermedades autoinmunes, y a su presidenta, Paqui Bonillo, porque este tipo de asociaciones, a las que, generalmente y desde fuera, no se las valora como es debido, tienen una extraordinaria importancia para todos los afectados y sus familiares.

En muchos momentos es necesario contar, aparte de con la imprescindible ayuda médica, con el apoyo y el ánimo de personas que comparten el mismo problema, que saben en-tender lo que cada uno siente, que nos pueden hacer ver

dónde y cómo encontrar una luz, porque, en esta o en cual-quier otra enfermedad, la actitud del paciente es fundamen-tal y el solo hecho de compartir circunstancias similares, de transmitirse ánimos o de recibir información actualizada, es un servicio que para los afectados no tiene precio.

Pero centrándonos ya en la cuestión por la que estoy aquí, vamos a contar nuestras vivencias, y digo nuestras, en plural, intencionadamente, porque son vivencias que hemos compartido toda la familia, madre, padre y hermanos.

Hasta hace aproximadamente veinte años, la existencia de una enfermedad llamada lupus era algo absolutamente desconocido para nosotros, sobre todo para la madre y para mí; puede que alguno de los hermanos que empezaban sus estudios en la rama sanitaria tuviera una ligera y remota idea, y entre ellos, la propia Pili.

El caso es que con 18 años, Pili no había notado ningún síntoma que le hiciera sospechar lo que tenía, fue una casua-lidad el descubrimiento de su enfermedad. En unas prácticas sobre analíticas, quiso el azar que fuera su propia orina la que se analizara, y allí, con la consiguiente alarma de los presen-tes, se descubrió que dicha orina contenía un alto índice de proteínas. Y así comenzó todo, las visitas al médico, las sos-pechas, los ingresos en el hospital, los análisis, los primeros tratamientos, etc.

En un principio, el tener conocimiento de que Pili tenía esa enfermedad nos sumió en la inquietud de lo descono-cido y en la lógica preocupación por algo que escapaba a nuestra comprensión. Y más aún (a pesar de que los médicos procuraban tranquilizarnos), cuando nos pusimos a recabar información en libros, revistas, enciclopedias, etc., que nos reafirmaban en la gravedad de la enfermedad. Pienso que estábamos haciendo lo más normal en estos casos, aunque, tal vez, lo menos correcto, porque la mayor parte de esa in-formación estaba anticuada o muy poco actualizada.

Y claro, ante el problema, casi siempre surge la famosa pregunta: ¿por qué a nosotros? Pero la respuesta es lógica, sólo había que pararse a pensar con un poco de tranquilidad: y ¿por qué no?, si les pasa a otros…

Lo que sí tuvimos claro desde el principio es que se tenía que afrontar la cuestión con la mayor rapidez, con la máxi-ma entereza y con toda la tranquilidad posible. Éramos ple-namente conscientes de que habría que superar más de un contratiempo, de que nos iba a ocasionar muchos desvelos y algunas renuncias, se nos cambiaban los programas, y todo ello había que asumirlo con el mayor ánimo y el mejor talan-te, porque pensábamos que la familia, para superar la dificul-tad, no podía permitirse ningún tipo de abatimiento.

Poco a poco nos fuimos adaptando, y al mismo tiempo, nos dimos cuenta de que en estos casos había que aplicar grandes dosis de comprensión, porque el enfermo, en deter-minados momentos, puede sentirse muy mal, con jaquecas frecuentes y largas, con insomnio, cansancio, decaimiento, debilidad… Y es entonces cuando más cariño, más apoyo y más cercanía necesita.

Nosotros tuvimos la suerte de que Pili nunca se rindió, ella fue la primera que, con todas las consecuencias y desde

el primer momento, aceptó hacer frente al reto que le plan-teaba la situación. Desde nuestro punto de vista, nunca tuvo miedo a las exigencias que le planteaba la enfermedad, ni nunca fue de víctima por la vida. Ella, con su carácter, con su alegría y sus ganas de vivir, con su coraje para afrontar los malos momentos de las crisis, con su disciplina para seguir, a rajatabla, las prescripciones y las citas del médico. Que yo sepa, nunca se ha olvidado de tomarse alguna de las cientos de pastillas que conforman su tratamiento. En definitiva, ella con su actitud, y es justo reconocerlo, nos hizo más fácil a nosotros ir sorteando los inconvenientes de este percance.

Pero hay algo que quiero resaltar, porque pienso que es fundamental en este tipo de situaciones. Es la labor del médi-co y la confianza que se debe depositar en él. Para Pili, y tam-bién para nosotros, su médico, el Dr. Rivera, es… poco menos que Dios. Él ha sabido tratar con la delicadeza, el cariño, la sinceridad y el optimismo justo y necesario, todo el proceso de la enfermedad y, por consiguiente, él tiene el respeto, el crédito y el afecto de toda nuestra familia. La colaboración con el médico es imprescindible, el atender sus prescripcio-nes, seguir sus consejos y consultarle en caso de duda es absolutamente necesario, porque todo ello va a favor de la mejor calidad de vida del paciente.

Han pasado casi veinte años. Pili no está curada, porque esta enfermedad no tiene cura… de momento. Ella sigue con su tratamiento, con sus analíticas y sus citas periódicas a la consulta, pero hace una vida totalmente normal. Estu-dió enfermería, trabaja y un día llegó Paco, que como buen costalero, se ajustó el “costal” y nos dijo: “Dejadme un sitio en estas trabajaderas, aquí estoy para aguantar el peso que me echen, yo de patero”. Y se casaron hace ocho años, y un buen día se empeñaron en hacernos abuelos. Eso sí, con un perfecto control por parte de su médico y aprovechando uno de los periodos menos activos de la enfermedad. El venturoso resultado de aquel feliz empeño… Jesús y Laura.

Con todo lo dicho, los mensajes que me gustaría dejar, desde el punto de vista de la experiencia vivida, son los si-guientes:

- Es falso que el lupus sea una enfermedad fatal y esa percepción, afortunadamente, está desapareciendo en los últimos años.

- Todavía no hay medicamentos que curen el lupus, pero sí hay medicamentos que lo controlan y que permiten que la enfermedad esté inactiva mucho tiempo.

- Es totalmente necesario seguir las pautas que nos mar-que el médico, aunque ello suponga molestias, dependencias o renuncias (hay que tomar el sol con moderación, ¿verdad, Pili?).

- Tenemos que colaborar con estas asociaciones para que cada vez tengan más presencia en la sociedad y más in-fluencia en las instituciones. Es necesario que su voz se oiga con fuerza para que la demanda de inversiones en la inves-tigación que dé solución a estos problemas no caiga en saco roto.

antonio GarCía lizana

Paseo por Utrera

El sábado 16 de marzo, tras una comida que ponía fin a una jornada de trabajo de la Asociación, dimos un paseo por Utrera para conocer algunos aspectos de esta ciudad media de la campiña sur de Sevilla. Iniciamos el recorrido visitando el Ayuntamiento, casa solariega edificada en el siglo XVIII por el conde de Vistahermosa, primer ganadero de reses bravas de la historia. En la actualidad, el 90% de las ganaderías pro-ceden de este encaste. A éste hay que unir los encastes Ca-brera y Vázquez, por lo que podemos afirmar sin error alguno que el toro de lidia nace en Utrera. La casa es adquirida por los Cuadra a mediados del XIX y allí fija su residencia el mece-nas Enrique de la Cuadra, que le da al interior una impronta romántica. Recordad el salón pompeyano, el alemán, el chino o la alcaldía.

Tras pasar por la plaza del Altozano, nos dirigimos al cas-tillo, y en su interior, alrededor de una maqueta de la villa in-tramuros, conocimos la vinculación de la fundación de Utrera a la reconquista de Sevilla en el año 1248, como avanzadilla defensiva de la ciudad. Esta fortaleza, perteneciente a la ban-da morisca, fue sin duda la primera edificación, en torno a la cual se fue tejiendo una pequeña trama urbana en la que destacaba la primera iglesia de Santiago. En 1368 el rey de Granada, Mohamed V, destruye el pueblo y la iglesia. Utrera se reconstruye, se crea una segunda línea de murallas más amplia, se levanta la actual iglesia de Santiago y en el siglo XV hay dos barrios articulados en torno a las dos parroquias.

La visita al santuario de Consolación se vio alterada por una boda que nos impidió ver de cerca la imagen desde el camarín, si bien nos permitió admirar el artesonado mudéjar que cubre su única nave y los detalles decorativos que corres-ponden a la intervención de Enrique de la Cuadra en 1891, que le dan al interior un aspecto oriental. Los que estuvimos en la iglesia de la patrona seguro que recordaremos el zócalo de cerámica, las lámparas de aceite, el púlpito neogótico, los artesonados del crucero y la decoración pictórica de sus mu-ros con motivos geométricos y escritura epigráfica. En el año 2007 se celebró el quinto centenario de la llegada a Utrera de la imagen, cuyos prodigios y milagros han hecho que su devoción se extendiera por toda Andalucía.

Aunque Utrera no sea un destino turístico, cuenta con elementos suficientes para despertar nuestra atención a lo distinto, lo singular. Es el caso del flamenco, el toro de lidia, los repiques de campanas, sus iglesias, las calles, los dulces, el tapeo… En definitiva, aunque no pudimos disfrutar de todo el patrimonio diverso que podemos encontrar en Utrera, sí que descubrimos algunos de los aspectos más brillantes de este pueblo, que nos invita con sus brazos abiertos a conocer los que quedaron en el tintero en una próxima visita.

FernanDo riVas FloriDo licenciado en Historia del arte y cantante de corte cómico

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Formación del VoluntariadoExperiencias autoinmunes

Enfermo de vasculitis

Esta es mi historia.En abril de 2007 empecé con los síntomas, pérdida de peso

principalmente.Durante un año, los síntomas fueron a más, mocos, asfixia,

tos, dolores musculares. Hice una peregrinación por la sanidad pública y, sobre todo, por la privada, buscando rapidez principal-mente, pero nadie sabía decirme qué era lo que tenía. A finales de septiembre me levanté un día con antebrazos y manos hin-chados, dolor abdominal insoportable, pie izquierdo dormido, articulaciones con inflamación y, tras dos días acudiendo a ur-gencias, me ingresaron en la 7ª planta norte (Unidad de Cola-genosis).

Sin saberlo, del infierno que estaba sufriendo, pasé al mismo cielo, que estaba lleno de ángeles.

Mercedes y Conchita, al llegar, acomodándonos a mí y mi acompañante; María José, al visitarme un lunes a las nueve de la mañana con 39 de fiebre y poniéndose a mi entera disposición para lo que me hiciera falta; Celia, a la que siempre llamaré mi ángel de la guarda, etc.

Me hicieron radiografías, cultivo, ecografía, ecocardiograma, la prueba de los calambres, y a los once días de ingreso, me diagnosticaron vasculitis tipo Churg-Strauss. ¿Y eso qué es? La palabra mágica. Una autoinmune. ¡Toma ya! Mis defensas se rebelan contra mí.

La siguiente pregunta que un enfermo se hace: ¿Y por qué a mí? Y la respuesta siempre sabia del Dr. Sánchez Román: ¿Y por qué no?

Tras 32 días en el hospital, con un intervalo de diez días por medio, empieza el tratamiento: ciclofosfamida. Durante seis se-manas, seis meses y seis trimestres, es decir, dos años y pico, y por supuesto con mis “amigos” los corticoides, me fui mante-niendo.

De entonces hasta hoy, cada vez que dejo los corticoides me vuelven los síntomas y las crisis, sobre todo asfixia. Me declara-ron gran corticodependiente, me recetaron metotrexato, ciclos-porina y, tras una recaída que me llevó una semana al hospital, me trataron con rituximab, que me fue muy bien durante un año. Tras seis meses con crisis de asfixia cada vez que dejaba los corticoides, de nuevo, en enero de este año, me vuelven a tratar con rituximab. Actualmente, y no hablo muy fuerte, estoy muy bien, tomando sólo ciclosporina, foster y singulair.

Hasta ahí mi historia médica, pero aún hay mas, hay una historia humana, personal.

En mi enfermedad existen tres “protagonistas” y tres con-clusiones.

-Enfermo: Debe mentalizarse cuanto antes de lo que tiene y, aunque complicado y difícil, sacar fuerzas para saber convivir con ello, o si no, ello puede contigo.

-Médicos: Aparte de sus altos y reputados conocimientos médicos y científicos, y en Sevilla podemos sentirnos orgullosos de ellos, quiero agradecer su trato y paciencia al tratarnos. Nun-ca me he sentido solo ni olvidado. Cuando salí del hospital, me dieron el número de teléfono de la planta y sala de médicos, y cuando me transfirieron al CDT me atendieron de la misma manera. Puedes llamar cualquier día y a cualquier hora, que te atienden. Y lo digo por experiencia.

dad llamativa, no es una enfermedad tremendamente conocida, pero yo y muchos la sufrimos y es por eso que estoy aquí hoy y siempre. Luchando y gritando para que nuestro lupus sea de to-dos. Para que un día, al decir la palabra lupus, no me pregunten: ¿Eso qué es?

En todo este tiempo, que no es poco, lo curioso es que lo que más me ha dolido es la incomprensión. Cuando amigos, pareja y, a veces, familia no entienden tu lupus, el problema se multiplica por mil. Podría centrarme en los dolores, en la fati-ga, en el cansancio e incluso en la incertidumbre de no saber cómo me encontraré mañana, pero me di cuenta de que la in-comprensión es el mayor mal que puede sufrir alguien con una

- Familia: Solo no se puede llevar esta enfermedad. El enfer-mo necesita el bastón y el apoyo que no te dan los medicamen-tos; ese apoyo es el familiar y/o el acompañante. En mi caso, mi mujer ha estado conmigo no sólo acompañándome al hospital, a las salas de urgencia, a la consulta, en los tratamientos, o en casa sufriendo los efectos secundarios de los mismos; es mucho más, es la persona que me atiende, me apoya, me da ánimos, que me vigila –porque yo soy muy despistado– para que me tome la medicación, etc. Todas ellas se merecen un reconocimiento.

Dentro de las dificultades sociales, económicas y de salud que sufrimos, me gustaría acabar con un mensaje de optimismo. En estos cinco años desde que me diagnosticaron la enfermedad de Churg Strauss: he dado el pregón de la Hermandad del Rocío de Olivares, he abierto un negocio propio, he ido los cinco años a la romería del Rocío andando todo el camino, he vivido y dis-frutado el paso de mis dos hijos por la guardería con sus respec-tivas fiestas, he conocido las Islas Canarias –un viaje que deseaba mucho–, he conocido una dimensión distinta de las personas que están a mi lado –mi mujer y mis hijos– y, gracias a ALUS, he podido conocer a personas como vosotros.

Salud y muchas gracias a todos.raMón GarCía lóPez

Enferma de lupusHola, me llamo Pilar Reyes, tengo 26 años, me diagnostica-

ron lupus con unos 10 años, y ya que me han dado la oportuni-dad, quisiera contaros mi experiencia, acercaros un poquito mi lupus, el que me ha tocado, el que vivo día a día.

¿Cómo podría describir lo que se siente? Llevo dieciséis años con el lupus y nunca encuentro las palabras que definan exacta-mente lo que me gustaría haceros llegar.

Cuando me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, pensé: ¿Qué es eso?, ¿cómo puede ser posible que yo tenga “algo” de lo que nunca he oído hablar? Las dudas te invaden y se te cae el alma a los pies. Me dieron un libro donde se expli-caba qué era el lupus y qué afectaciones podía tener, ¡ponía de todo!, pero decidí que quería saber. Quería saber a qué me en-frentaba, qué era ese nombre tan extraño que asociaban a mí… Ya tenía lo que más miedo me había dado siempre: el dolor. No podía ser algo peor que eso. Estaba enfrentándome a mi mayor miedo, no quería enfrentarme además a algo desconocido cuan-do tenía en mis manos ¡el saber!

Decidí sobrevivir y vivir. Lo decidí a muy temprana edad, y quizás eso me dio ventaja. Cuando la gente te dice eso de: “Pero tú eres fuerte, puedes con todo”… interiormente no puedo evi-tar soltar una carcajada.

¿Es tan buena mi máscara, esa que inventamos para que los demás nos vean bien? ¿De verdad tan invisible llega a ser esta enfermedad para los tuyos, para los conocidos y para el resto del mundo? ¿Puede ser que algo que afecta a tantas personas en su día a día, en cada movimiento que hacemos, en cada actividad que planeamos… pase tan desapercibido?

Hoy en día tengo lupus eritematoso sistémico, síndrome anti-fosfolipídico secundario, afectación cutánea, Raynaud, síndrome de Jaccoud… y para qué seguir.

Pero todo esto, desgraciadamente, es invisible, al igual que lo es la enfermedad para nuestra sociedad. No es una enferme-

De nuevo ALUS, con su presidenta Paqui Bonillo al frente de ella, organizó un bonito viaje de fin de semana a Córdoba, pero esta vez no hemos ido solos, hemos tenido la agradable compa-ñía de otros voluntarios, enfermos y también familiares pertene-cientes a la Asociación de Pacientes Coronarios de Marchena, ASPACOMAR, y la de Autoinmunes de Jaén, a los que ALUS ha tenido el gusto de invitar y ellos de aceptar. El viaje tenía como objetivo, además de conocer, pasear y disfrutar de la hermosa ciudad de Córdoba, ser un motivo para el encuentro y la convi-vencia con voluntarios de distintas asociaciones.

El 19 de abril partimos del hotel Ayre, en Sevilla, sobre las 9:15 h de la mañana. El camino fue tranquilo. Durante el tra-yecto hacia Córdoba pudimos contemplar desde el autobús los campos, que gracias a las abundantes lluvias caídas durante este año, estaban preciosos. Campos pintados en distintas to-nalidades de verdes y marrones. Campos llenos de color y vida. Campos de olivos, eucaliptos, salpicados de flores silvestres li-las, rosas, blancas y amarillas, alguna plantación de algodón e incipientes campos de girasoles y trigo cuyo desarrollo habían retrasado este año las lluvias.

Llegamos sin paradas a Córdoba sobre las 11:30 h. Hacía ca-lor, el autobús nos dejó en el margen opuesto del Guadalquivir, cerca de la torre árabe de la Calahorra, situada en el Campo de la Verdad, desde donde se podían ver los molinos de la época musulmana, que en su tiempo sirvieron para moler trigo y acei-tunas aprovechando la fuerza de la corriente del río.

Atravesamos los 331 metros de longitud del Puente Romano, situado sobre el río Guadalquivir, con sus 16 arcos, hasta la puer-ta del Puente, en el barrio de la Catedral. Y así, sin más, llegamos al casco antiguo. Nuestro albergue tenía un sitio inmejorable, a cinco minutos de la Mezquita-Catedral y del Puente Romano, en el barrio más antiguo e importante de la ciudad, en plena Judería, declarada Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO.

Pero antes de adentrarnos en el barrio, nos vamos a ir direc-tamente al albergue para la distribución de las habitaciones y así poder dejar el equipaje. El horario del comedor para el almuerzo, tipo self-service, estaba comprendido entre las 13:45 y las 15:30 h, así que disponíamos de un tiempo libre para emplearlo como quisiéramos. Podíamos salir a pasear por los alrededores, apro-vechando el sitio privilegiado del albergue.

enfermedad como la mía, como la nuestra, como la de muchos. Seguramente, muchos de los que me estáis leyendo sabéis a lo que me refiero.

Pero no todo es malo. Para mí todo no lo es. Mi lupus me ha guiado, me ha hecho saber quién merecía la pena tener a mi lado y quién no, me ha hecho disfrutar día tras día de esos pe-queños detalles que para los demás pasan desapercibidos, cada gesto, cada beso, cada sonrisa, cada abrazo… Me ha enseñado a vivir y a valorar cada instante que pasa. Y es por eso y a pesar de todo, por lo que he de decir que me siento tremendamente afortunada.

Pilar reyes

Viaje voluntariado a Córdoba

El albergue Inturjoven de Córdoba pertenece a la Junta de Andalucía y respiraba ambiente juvenil. Construido sobre un convento reformado, se pueden apreciar los dos estilos dife-rentes mezclados en su construcción. Uno funcional, práctico y moderno; y el otro más antiguo, aprovechando los muros del convento. Cuenta con varios patios amplios y luminosos y una sala de exposiciones para talleres y actividades varias. Tiene 60 habitaciones y una recepción abierta las 24 horas con un mostra-dor de información turística.

Según el programa previsto, después de comer, sobre las 16:00 h, iríamos a visitar:

• Alcázar de los Reyes Católicos.Declarado Bien de Interés Cultural, este edificio es de ca-

rácter militar y está construido sobre otras construcciones an-teriores. Los Reyes Católicos vivieron aquí más de ocho años, mientras dirigían la campaña contra el Reino de Granada. Aquí nació una de sus hijas, la infanta doña María, y aquí Cristóbal Colón solicitó fondos para su aventura marítima.

Sólo citaré la sala principal del edificio, llamada Salón de los Mosaicos, por los impresionantes mosaicos que se encontraron a finales de los años 50 en la plaza de La Corredera y que forman parte del circo romano, y un sarcófago del siglo III. Actualmente esta sala se utiliza para contraer matrimonio civil.

No tengo más remedio que nombrar sus magníficos jardines con palmeras, cipreses, naranjos y limoneros que rodean fuentes y estanques, por donde pudimos pasear y contemplar una tierna y graciosa escena familiar, protagonizada por una familia de pa-tos: la pata, con insistencia, enseñaba a sus nueve patitos cómo salir del estanque. Los que por allí paseábamos nos deteníamos a contemplarlos embelesados.

• Al lado del Alcázar se encuentra el barrio de San Basilio, famoso por sus típicos patios. Paseamos por sus calles en su búsqueda. Calles limpias, balcones y patios hermosos muy bien cuidados y llenos de colorido y frescas flores. Este barrio parece que tenía como misión albergar a los sirvientes de la realeza, que se alojaban en el Alcázar.

A partir de aquí, el tiempo era libre para ir a cenar o para hacer lo que cada uno quisiera. Todo estaba cerca y fácil, por lo que disfrutamos de mucha autonomía.

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Formación del Voluntariado

• Pasear por Córdoba es un placer, por sus antiguas, es-trechas e irregulares calles empedradas, mirar a través de las puertas sus flores y fuentes, descubrir pequeños rinconcitos con típicas placitas, encontrar la calleja de las Flores, estrecha y lle-na de tiestos de geranios desde donde se puede contemplar la Mezquita, rebuscar en el zoco municipal o descubrir en sus calles algún convento o casa palaciega. También lo es visitar y disfru-tar de su gran riqueza monumental, al haber sido encrucijada de tres razas que dialogaron con distinta fe, distinta cultura y distinto pensamiento: la musulmana, la judía y la cristiana, pero que supieron convivir con tolerancia. Todo el casco antiguo de Córdoba está declarado Patrimonio de la Humanidad.

Día 20: El horario del desayuno era de 9:00 a 10:00 h. Des-pués visitaríamos, junto a los voluntarios venidos de Jaén, pue-blos de Sevilla y por supuesto de Córdoba:

• Mezquita-Catedral A las 10:00 partimos hacia el monumento más emblemáti-

co de Córdoba y uno de los más importante de la arquitectura hispano-musulmana, la Mezquita-Catedral, que como he referi-do antes, nos quedaba muy cerquita del albergue. Accedimos a ella gratis, al igual que al Alcázar, gracias a la gestión de Paqui. Entramos por la puerta del Perdón, de estilo mudéjar, donde pu-dimos observar en el patio de los Naranjos hileras de naranjos y palmeras, además de fuentes y los arcos de herradura que lo rodean.

No voy a describir el aspecto histórico ni artístico de la Mezquita, que todo el mundo conoce, porque además de hacer-se interminable, no sabría aportar nada nuevo a la multitud de información que podemos encontrar en internet, libros, docu-mentos… Sólo unas líneas generales y mi impresión.

He ido varias veces a visitarla y siempre descubro cosas nuevas y vuelvo más encantada, en el sentido literal de la palabra, que la vez anterior. Entrar por la puerta de Las Palmas y encontrarte de frente un bosque de 24.000 m2 de columnas de mármol, jaspe y granito, sobre las que se apoyan 365 arcos de herradura bico-lores, de gran efecto cromático, impacta. Es como si estuvieran concentrados los valores artísticos de Oriente y Occidente, estilo omeya, barroco, renacentista, gótico… y los vaivenes de la histo-

ria de la Mezquita. ¡Asombroso! Es el reflejo artístico del poder de uno de los estados políticos más importante de Occidente en los siglos IX y X: el emirato y califato de Córdoba.

No siempre en este sitio ha existido la Mezquita. Antes de la llegada del islam a Córdoba, el lugar estaba ocupado por la basí-lica visigótica de San Vicente Mártir, el templo cristiano más im-portante de la ciudad. Después, el omeya Abderramán I compró parte de la basílica a los cristianos y fue compartida por cristianos y musulmanes durante un tiempo, hasta que la población mu-sulmana fue creciendo y Abderramán I compró toda la basílica y la destruyó para hacer la Mezquita. Fue lugar de reuniones, además de religiosas, sociales, culturales y políticas.

Córdoba era entonces capital del al-Ándalus, la ciudad más opulenta y culta de la Edad Media. En ese tiempo, la Mezquita sufrió cuatro ampliaciones. Sólo citaré, de todo este entrañable paseo por la historia, el mihrab, lugar santo para los musulma-nes. Tiene inscripciones del Corán en oro y ricos mosaicos, es una joya artística. Como dato curioso, no señala hacia La Meca, como todas las demás mezquitas, sino en dirección sur, hacia el río. Dicen que por el río se llegaba a Damasco, ciudad de Abderramán, y él lo quiso así; pero parece que las excavaciones arqueológicas han demostrado que era por la orientación de la calle principal.

Además de las ampliaciones musulmanas, hay una construc-ción cristiana en medio de la Mezquita. Cuando aún los mu-sulmanes convivían con los cristianos, pero ya estaban siendo reconquistados y el poder de los cristianos aumentaba, se quiere adecuar la Mezquita a las creencias cristianas y se decide levantar capillas laterales y una gran nave central, la Catedral renacen-tista cristiana, con un impresionante retablo mayor donde los cristianos podían celebrar la eucaristía sin tantas columnas que les resultaban incómodas. Saltó la polémica y los duros enfrenta-mientos entre unos y otros, hasta que tuvo que intervenir el mis-mísimo emperador Carlos V para que se hiciera la obra. Después, ¡claro!, se arrepintió de haberlo permitido, porque catedrales hermosas podemos verlas en muchos lugares de España, pero mezquitas, no.

¡Mezquita, si tus paredes hablaran, cuántas intrigas, secre-tos, devoción, problemas, discusiones, acuerdos… que nadie sabe podrían contarnos de muchos siglos en los vaivenes de nuestra historia!

Dentro de la Mezquita el paseo por ella fue libre, cada uno se entretuvo en admirarla lo que quiso y terminó cuando le vino bien.

A las 13:30 h sería la vuelta al albergue para almorzar, así que hasta entonces, dispusimos del tiempo a nuestro antojo. El almuerzo, al igual que el desayuno, era “autoservicio”, y mien-tras comíamos, estuvimos comentando las incidencias del día con comparaciones y ejemplos que nos enriquecían a todos por igual.

• Palacio de VianaA las 16:00 h, todos los interesados en visitar el Palacio de-

bíamos estar esperando en la puerta del albergue. A pesar de que hacía calor y de que nos esperaba un buen paseo, no nos amedrentamos y allá que nos fuimos.

El Palacio de Viana está declarado Monumento Histórico Artístico Nacional y Jardín Artístico. Es una casa palaciega dis-tinta a otras, por tener la mejor colección de patios cordobeses:

doce patios que hacen que se lo conozca como el Museo de los Patios. Ha sido una casa habitada hasta finales del siglo XX por familias nobles, pero sin perder el gusto popular.

Al recorrer sus dependencias, pudimos rememorar las cos-tumbres, los gustos estéticos, la forma de vida de otras épocas, reflejados en sus azulejos, muebles de diversos estilos, pinturas, tapices, porcelanas…en fin, cinco siglos de historia repartidos en dos plantas. Pero los protagonistas principales de esta casa palaciega son sus patios, cada uno con su propia peculiaridad, con sus propias tonalidades y aromas.

Terminamos cansados y acalorados, así que, cuando salimos, lo que nos apetecía era descansar un rato tomando algo fresqui-to. Una vez descansados, algunos optamos por seguir pateando la “Perla de la España musulmana”, uno de los sobrenombres con los que se conoce a Córdoba. De la antigua muralla romana que rodeaba a Córdoba y sus trece puertas, sólo se conservan tres puertas, alguna torre y alguna fortaleza.

¡Cómo nos íbamos a ir de Córdoba sin pasarnos por la plaza de Capuchinos! Una de las más hermosas, lugar de devoción por estar allí el popularmente conocido como Cristo de los Faroles, iluminado por ocho faroles que lo rodean. En tiempos pasados, esta plaza fue un patio que pertenecía al convento del Santo Ángel y que los Capuchinos donaron a la ciudad por ser sitio de paso entre dos barrios. No es igual contemplar al Cristo de día que de noche, cuando se encienden sus faroles e invita a la devoción y al recogimiento.

• Al pasear por Córdoba, vas descubriendo en sus calles, en sus plazas y en sus rincones, la herencia que las distintas culturas fueron dejando a su paso. Me imaginaba paseando por ellas a Séneca, Averroes, Luis de Góngora, el Gran Capitán, a Julio Romero de Torres, Manolete…entre otros muchos personajes ilustres. Cuando te sientas a tomar un café en la plaza de la Corredera, la más emblemática de Córdoba, resulta difícil pensar que esta plaza la ocupó el Circo Romano en otros tiempos y que hoy sea el lugar de esparcimiento y ocio para los cordobeses. Es la única plaza mayor cuadrada de Andalucía.

Algunas terrazas-azoteas de bares o tabernas típicas parecen patios cordobeses y tomarse unas tapitas en ellas es toda una delicia, además de las variedades culinarias que tienen. Y así, con sus comidas y un paseo nocturno para descubrir la Córdoba más

tranquila y misteriosa, pero igual de hermosa, nos despedimos de ella apurando el paseo.

Mañana sería nuestro último día de viaje, partiríamos hacia las afueras de la ciudad, a 8 Km de Córdoba, para visitar el con-junto arqueológico de la ciudad de Medina Azahara.

Día 21: Después de desayunar, recogimos nuestro equipaje y partimos hacia el autobús que nos trajo y que nos llevaría de nuevo a Sevilla, haciendo parada en Medina Azahara, declarada Bien de Interés Cultural.

Dice la leyenda que el origen del nombre puede provenir del nombre de la esposa más querida de Abderramán III, al-Zahra, que significa “La Flor”, quien le sugirió construir una hermosa ciudad extramuros de Córdoba, la “Ciudad de la Flor de Azahar”.

Antes de subir a la colina donde se encuentran los restos de la ciudad Madinat al-Zahra, pasamos por el museo del Conjunto Arqueológico. Allí nos proyectaron una película, donde gracias a las nuevas tecnologías vimos recreada la ciudad y la vida en ella en su momento de esplendor. Así pudimos comprender después mejor sus ruinas y admirar la arquitectura y la hermosura de la ciudad en su tiempo.

Un autobús nos subiría a las ruinas de la ciudad situada en la falda de Sierra Morena, en alto. Al construirla, aprovecharon el desnivel del suelo perfectamente y podían disfrutar del bonito paisaje de la llanura. Sólo está excavado un 11% del total de la ciudad, y abierto al público un 5%.

Aprovechando el terreno, construyeron tres terrazas: La pri-mera correspondía a la zona residencial del califa, garantizaba su aislamiento y las vistas. La segunda era la zona oficial. Y en la parte de abajo, la ciudad propiamente dicha, las viviendas del pueblo.

Los textos históricos se hacen eco de las sumas inmensas de dinero que se gastaron, de los enormes trabajos realizados, del lujo y ostentación que el califa desplegaba y de su monumenta-lidad y esplendor artístico. Y todo, para que en menos de cien años este conjunto monumental y fastuoso, la ciudad más bella de Occidente, quedara reducida a un inmenso campo de ruinas. ¡Lo que somos!

Fin de nuestro viaje y…vuelta a casa. Unos a Sevilla, otros a Jaén y otros a Marchena, Dos Hermanas, etc. Contentos por el fin de semana tan bueno y bien aprovechado que tuvimos. Aun-que antes de despedirnos, tuvimos que rellenar una encuesta para ver lo rendido durante el viaje y departir de esos maravillo-sos días.

No puedo despedirme sin agradecer a los compañeros de las asociaciones que nos acompañaron, ASPACOMAR de Marchena y Autoinmunes de Jaén, su compañía, su amabilidad, humor, simpatía, conversación, educación, adaptación… ¿Quién diría que eran enfermos? Desde luego, luchadores y con ganas de vivir y pasarlo bien, como nuestros compañeros de ALUS. Agra-decer a Paqui, nuestra presidenta, su gestión para conseguir la subvención de Voluntariado de la Consejería de Administración Local y Relaciones Institucionales de la Junta de Andalucía, y su trabajo y tiempo a la hora de organizar el viaje, gracias a lo cual ha sido posible.

¡Paqui, esperamos el siguiente! ¡No pares! Sigue, sigue…

Manoly MelénDez BaqueroLa monumental Mezquita que nos maravilla a todos

Asociados en el Palacio de Viana

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Colaboraciones en este número:Paqui Bonillo, Julio sánchez, Francisco J. García, Mª Jesús Castillo, Covadonga Muñiz, antonio García, Fernando rivas, ramón García, Pilar reyes, Manoly Meléndez y aurea Mármol

Coordinación: Paqui Bonillo HuertasMaquetación: teresa Barroso ruizCorrección de textos: rafael ariza GalánFotografías: Julio sánchez, Pilar reyes, Paqui Bonillo, esperanza Bonillo, alfonsi Vera, tamara sánchez y Carmen lópez

la publicación de los artículos de este Boletín no supone que la asociación de autoinmunes y lúpicos de sevilla comparta necesariamente las opiniones vertidas en ellos por sus autores.

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orientación al paciente y su entorno.eventos formativos para paciente y familiares.Charlas médicas informativas y Jornadas en los pueblos de la provincia.Gabinete psicológico.Áurea Mármol Pérez. Teléfono: 954 23 40 31Servicio gratuito para los asociados.Biblioteca alus.• Más de 200 volúmenes sobre novela, temas sociales o médicos.• La revista Lupus España, editada por FELuPuS.• Lupus Now, edición de Lupus Foundation of America.• Revistas de asociaciones españolas de Lupus

y Enfermedades Autoinmunes.• Números anteriores de boletines editados por ALuS.acceso a internet.Si no tienes cerca un punto de acceso a Internet, ponemos a tu disposición varios ordenadores para realizar consultas web o de tu correo electrónico. Consulta con nosotros la disponibilidad de horarios.ocio y tiempo libre.• Taller de manualidades y bisutería, miércoles de 18,30 a

20,00 h.• Visitas culturales y encuentros lúdicos.

La enfermedad puede alterar nuestra forma de vida, nuestras habi-lidades, nuestra apariencia, incluso nuestra independencia, lo que en muchas ocasiones nos puede llevar a sentir frustración. La personalidad influirá mucho en los mecanismos de defensa que van a ser utilizados para asumir y convivir con ella, tanto más si se trata de una enfermedad crónica. Esto va a modular nuestra respuesta. Podemos encontrarnos, en general, con personas que tendrán miedo a perder el control sobre su vida; personas que negarán la enfermedad o la minimizarán; perso-nas que pueden prolongar su hospitalización, cuando no sea necesaria, presentando todo tipo de quejas somáticas y abrumando a todos con una excesiva demanda; y también, con personas que irán afrontando la situación de una manera realista, con la preocupación lógica pero con un grado aceptable de adaptación al cambio que se está produciendo en sus vidas.

Por supuesto, también estarán presentes, no sólo tras el diagnóstico, sino a lo largo de la evolución de la enfermedad, fundamentalmente si ésta es crónica, todo tipo de emociones y sentimientos, como la hostili-dad, la culpa, el resentimiento, el miedo, la perplejidad, la incredulidad, la pérdida de autoestima, la decepción, la ansiedad o la tristeza, entre otros muchos. Me parece importante incidir en los sentimientos hosti-les y de quejas hacia los otros, que en algunas ocasiones –la mayoría, sin razón– van dirigidos hacia el médico o médicos que nos atienden, y después llegaremos a sentirnos culpables. Ya que todos reconocemos que no sólo se esfuerzan en su trabajo, sino que en muchas ocasiones, los médicos –y el personal de enfermería también– serán depositarios de gran parte de nuestros temores y ansiedades. Pero debemos tener en cuenta que los sentimientos agresivos hacia los otros no siempre pro-ducen efectos dañinos, ya que éstos no transforman la realidad si no se convierten en acción. Mejor optar a reconocerlos y reflexionar sobre lo que nos ocurre, pues así descubriremos que la cooperación con los otros produce más satisfacción y paz interior que el esfuerzo por descargar en ellos la irritación que produce la frustración. En general, el conocimiento y la aceptación de los sentimientos que existen en el interior de uno mis-mo conduce, siempre, a mejores resultados que la negación. Somos due-ños de nuestros actos, pero no de nuestras fantasías. El reconocimiento de los propios sentimientos nos permitirá adoptar determinaciones más auténticas y sinceras en nuestras vidas y respecto a la enfermedad.

En otras ocasiones, sentimientos de insatisfacción, aburrimiento y decepción nos pueden llevar, sin motivo, a rebelarnos contra la autori-dad que en ese momento representa el mundo médico, ya que en las enfermedades de larga evolución el contacto con el mundo médico se va a dar de manera periódica, e incluso, a veces, constante. Pues bien, es menester aceptar la autoridad de otras personas cuando ello sea jus-to. Nuestro valor como seres humanos no sufre merma con ello. Esto no es menoscabo de nuestra libertad y, por el contrario, nos libera de la omnipotencia. Dar nuestra confianza nos hará sentirnos más sosega-dos. Tenemos derecho a preguntar, a solicitar información y a recibir un trato adecuado, sin exigencias ilimitadas. De esta manera, nos iremos sintiendo más tranquilizados, porque nuestro derecho será reconocido, ya que lo hemos hecho respetando también los derechos de los demás, algo imprescindible para que reconozcan el nuestro. Encontraremos en la mayoría de las ocasiones una respuesta cercana y auténtica que nos hará sentirnos mas reconfortados.

Hemos de aceptar también que, a veces, no hay respuestas para todo y que todas las personas, incluidos nosotros, tenemos limitaciones. Debemos también ser capaces de posponer, de saber esperar, pues no se puede obtener siempre lo que uno desea, al menos cómo y cuándo se pretende. Pues por mucho que el personal médico se esfuerce y trabaje, a veces vamos a recibir magníficas soluciones, pero otras tendremos que aprender a recibir menos de lo que habíamos esperado.

No hay que olvidar que todo ser humano cuenta con recursos per-sonales y que podemos utilizarlos, si queremos, en nuestro favor. En la gran mayoría de los casos, la aceptación, y por tanto la colaboración, llegarán. Lo que ocurre es que esto no suele darse en todas las personas de la misma manera, es decir, puede haber saltos y retrocesos a postu-ras anteriores según vaya evolucionando la enfermedad y la importancia de las complicaciones que se produzcan. Pueden volver a aparecer en estas ocasiones sentimientos de tristeza y ansiedad. Por eso, me parece importante resaltar que, dentro de ciertos límites, la tensión, la ansiedad

Reflexiones sobre la enfermedad crónica

y el dolor psíquico no conducen a la aniquilación y podemos tolerarlos. La evitación a ultranza de tales sentimientos exige un constante e inútil esfuerzo. Una vez que los hayamos reconocidos como nuestros, podre-mos afrontarlos. Si nos lo proponemos, aunque pasemos por baches, esto no nos impedirá hacer proyectos, aunque sean nuevos y hayamos tenido que abandonar otros o modificarlos adecuadamente. Podemos seguir haciendo planes y tener una vida satisfactoria. Podemos realizar muchos de nuestros sueños si nosotros mismos no nos los negamos. A veces, y con cierta razón, tenemos la fantasía de que la enfermedad es una especie de “ente” vengativo y destructor que está ahí “agazapa-do”, dispuesto a atacarnos en cualquier momento, ya que sabemos que el diagnóstico es de por vida y se pueden presentar exacerbaciones o complicaciones que no esperábamos. Quizás sería mejor llegar a tener “conciencia” de la enfermedad, es decir, concienciarnos de que tenemos una enfermedad y, teniendo esta conciencia, hemos de convivir con ella. Y tener conciencia también de que esta situación no nos ha de impedir disfrutar de la vida en todos sus sentidos, y de que el diagnóstico no significa que vayamos a estar todo el tiempo enfermos. Sólo tenemos que poner un poco de nuestra parte, adecuando nuestro estilo de vida y haciendo lo necesario para mantener los síntomas bajo control. Siendo prudentes, pero sin vivir intranquilizados por el miedo.

No puedo negar el impacto emocional que produce no sólo el diag-nóstico que nos anuncia que es para toda la vida, también las repercusio-nes emocionales si se presentan serias complicaciones, pero con nuestro esfuerzo y el apoyo de los que queremos, podemos llegar a tener una mi-rada objetiva y más optimista en cuanto al desarrollo de la enfermedad. Sería aceptar lo que la vida, entre otras cosas, nos ha deparado y hemos de convivir con ello, haciendo un trabajo interno que acompañe a la en-fermedad. Por tanto, la enfermedad está y su diagnóstico es irreversible, pero no olvidemos que cada ser humano puede actuar sobre su presente y, como consecuencia, sobre su futuro, en un grado muy importante. Podemos actuar para ser felices, conseguir logros y tener una calidad de vida aceptable. Es cierto que la calidad de vida en pacientes con enfer-medades crónicas puede diferir algo respecto al resto de los individuos, sin embargo, la diferencia es menor al considerar los aspectos relacio-nados con la salud mental. La experiencia de una enfermedad de por vida puede ser dolorosa, pero no tiene por qué ser totalmente negativa. Podemos llegar a apreciar mucho más la vida, podemos llegar a tener una mayor determinación en nuestras decisiones y podemos fortalecer motivaciones que anteriormente habían sido olvidadas.

Hay un aspecto importante a tener en cuenta en muchas enferme-dades crónicas: que, a veces, van acompañadas por el dolor. (No voy a referirme al dolor de altísima intensidad, para el que se utilizan fármacos muy potentes.) Cuando nos encontramos doloridos, esto va a repercutir también en nuestro estado de ánimo, en nuestra disposición para enta-blar relaciones y comunicarnos con los demás, y también, en la realiza-ción de nuestras actividades. El dolor puede ser agudo, muchas veces mitigado, pero crónico. Y otras veces se va y vuelve por épocas. Pode-mos, cuando esté presente, vernos invadidos por sensaciones de pérdida de control, de impotencia y de miedo. Se pueden desarrollar trastornos como la depresión y la ansiedad. Si llegamos a esta situación, puede haber un empeoramiento progresivo, si no de la enfermedad, sí de la vivencia de ella. De alguna manera, tendremos que trabajar el no estar centrados en él con todos nuestros sentidos, ya que así sólo lograremos que aumente y se vuelva insoportable. La medicina hoy en día pone en nuestras manos medicamentos muy efectivos, pero hay uno fundamen-tal: es nuestra actitud mental. Sabemos que la percepción del dolor, si no es muy intenso, varía de unas personas a otras, y podemos aprender, dentro de ciertos límites, a estar más relajados y a distraernos de él.

Tendremos que trabajar nuestros recursos personales y nada nos im-pedirá llegar a tener un mayor crecimiento personal, con el fin de poten-ciar la asimilación, la aceptación y la convivencia con la enfermedad. No digo que sea fácil, pero tenemos el ejemplo de muchas personas que lo han logrado, si no solas, con la ayuda de otros.

“El diagnóstico de una enfermedad crónica puede ser aceptado o negado. Si es negado, lo más probable es que la batalla la gane la en-fermedad. Si es aceptado, se podrá vivir con ella, incorporándola a la identidad y, muchas veces, tener la posibilidad de trascenderla.” (Ste-phen Hawking)

áurea MárMol Pérez

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