"Acest proiect a fost finanţat cu sprijinul Comisiei Europene.

Această publicaţie (comunicare) reflectă numai punctul de vedere al autorului şi Comisia nu este

responsabilă pentru eventuala utilizare a

informaţiilor pe care le conţine"

1

Tartalomjegyzék

1. A hospice szolgáltatások típusai és szerepei

Németország

Románia

Lengyelország

Portugália

2. Személyzeti menedzsment

Németország

Románia

Lengyelország

Portugália

3. A támogatókkal való kommunikáció

Németország

Románia

Lengyelország

4. Halál és meghalás a különböző kultúrákban

Németország

Románia

Lengyelország

Portugália

2

Előszó

A mélyreható változások és a gyors fejlődések korszakában élünk. Értékeink rendszere és

szociális struktúráink mind komoly megpr6báltatásokon mennek keresztül. A növekedő individualizáci6

és pluralizáció magával hozta a megkérdőjelezhető szociális normáktól való elszakadást é s

megnehezítette, hogy az idők kihívásaira közös válaszokat találjunk. A “j6zanész” kérdését most

nehezebb megválaszolni, mint valaha. Nem beszélve arr6l, hogy Eur6pa több részében is a pénzügyi

források hiánya megnehezíti a másokkal val6 együttlétet belföldön és külföldön egyaránt. A megemlített

változások visszatükröződnek a szenvedés, betegség, halál és bánat megtapasztalásaiban is.

Ebben az útmutatóban, amely a hospice munka vetületeiről szóló "EU project -

eredménye, a pénz nem téma. Sokkal inkább megvizsgálja az 5 eur6pai ország életkörülményeit,

kiemelve a különbözőségeiket és még inkább a hasonl6ságaikat. Ez a projekt a partnerek közötti

Pro Hospiz"

tapasztalatcseréről és kommunikációról szól. Európa csak így haladhat előre. Sok országban a várható élettartam jelentősen növekedett csak az elmúlt évtizedekben is. (pl. szinte 20

évvel Németországban). Ugyanakkor nagyon sok ember az utols6 életszakaszát nem otthon éli meg,

a

halált sikerül visszatartani. Ennek következtében a hospice munka egyre nagyobb teret és fontosságot nyer egész Eur6pában.

Ez az útmutat6 nagyon j6 áttekintése annak, hogy 5 eur6pai országban milyen követelmények

alapján, illetve hogyan szerveződik a hospice és palliatív munka. Ezen leírások alapján szeretnénk ez

útmutat6n keresztül bátorítani és előmozdítani a hospice munkát más kultúrkörben és

kontextusokban is. Ugyanakkor ez egy elsődleges vezérfonal a gyakorlatba ültetés szempontjaira nézve

is.

–

Ez egy olyan irat, amely megmutatja, hogy Eur6pa csakis a tapasztalatcsere és kommunikáci6

által fejlődhet, jóllehet ez néha egy nehéz út. Ehhez az úthoz tartozik az is, hogy megosszuk az életet az

utols6 percig.

Köszönettel tartozom mindazoknak, akik követték ezt a nehéz utat az elmúlt két évben és

lelkesen dolgoztak azon, hogy létrehozzuk ezt az útmutat6t.

Norbert Becker

Pirmasens Diak6niai Központ, teológiai vezetőségi tag

3

Bevezető

E gyakorlati és multikulturális útmutató kialakításában öt európai országból való öt különböző intézmény

vett részt úgy, mint az Erasmus+ stratégiai partnerséghez tartozó ProHospiz projekt résztvevői.

A projekt partnerei magukkal hozták a különböző tapasztalataikat és más-más háttereiket:

Hospice munkával és palliatív gondozással foglalkozó intézmények, mint a Pirmasens-i Diakónia

Központ (Németország), a projekt koordinátora

Kórházi tapasztalatokkal rendelkező intézmények, mint a Podlaski Onkológiai Kórházi Alapítvány

(Lengyelország)

Vidéki környezetben, otthoni betegápolást biztosító intézmények, mint az Erdélyi Református

Egyházhoz tartozó Diakónia Keresztyén Alapítvány Sepsiszentgyörgyi Fiókja (Románia)

Szervezetek, amelyek érdekeltek saját országukban az otthoni beteggondozás beindításában,

mint a Portói Német Protestáns Egyház (Portugália).

Ez egy gyakorlatias és egyértelműen interkulturális célzatú útmutató, amelyet pedagógiai szempontból a

spanyolországi A Coruña Egyetem lektorált, ugyanis széles körű tapasztalattal rendelkezik a magas fokú

felnőttképzés és az európai projektek kivitelezésének területén.

Ez az útmutató négy nemzetközi tréning és két projektév legjobb tapasztalatcseréjének az eredménye.

A tartalmat úgy alakítottuk ki, hogy használható legyen az új szolgáltatások beindítása alkalmával, vagy a

már meglévő szolgáltatások minőségi javítása során, vagy bevált gyakorlatok alkalmazása esetében is,

amelyeket az adott európai ország különböző szociális, gazdasági és kulturális igényéhez igazítanak.

4

1. Hospice szolgáltatások típusai és szerepei

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) meghatározása szerint a hospice és palliatív gondozás a

gyógyíthatatlan vagy a betegségük végstádiumában levő páciensek aktív, széles körű és holisztikus

gondozása életük utols6 szakaszában. A betegsége végstádiumában levő személy és annak

hozzátartoz6i, akik gondozzák a beteget, szakszerű ellátásban részesülnek.

A palliatív beteggondozás célja javítani a betegnek és családjának az életminőségét. A palliatív

kezeléshez hozzátartozik a nehezen elviselhető fájdalmak enyhítése, az egyéb fizikai tünetek enyhítése,

valamint a szellemi, lelki és szociális szenvedések enyhítése, nem is beszélve a hozzátartozók

segítéséről a betegség és a gyász terheinek viselésében.

A modern hospice kezdetei és fejlődése 1967-re tehető, amikor Cicely Saunders megalapította az első

hospice szolgálatot Londonban. Ebben az első fejezetben bemutatunk 4 különböző módot, ahogyan a

palliatív gondozás és hospice kifejlődött Németországban, Romániában, Lengyelországban és

Portugáliában, az adott ország társadalmi, kulturális és gazdasági körülményeinek megfelelően.

Németország

Törvényes keretek és a rezidenciális hospice fogalma

A hospice munka elsődleges tárgya az otthoni vagy ambuláns betegápolás azzal a céllal, hogy a halál fele

tart6 ember számára egy mélt6ságteljes és önáll6 életet biztosítson egészen a végig. A haldokl6k és

családtagjaik kívánságai, szükségletei jelentik a hospice tevékenység szívét. Az ambuláns hospice

ellátás és a haldokl6k öregotthonokban történő hospice gondozása mellett, korlátozott számban szükség

van a bentlakásos vagy rezidenciális hospice szolgáltatásokra is. Amennyiben a palliatív gondozás az

otthoni környezetben nem lehetséges, a k6rházi kezelés pedig nem indokolt, akkor a rezidenciális

hospice szolgáltatás egy alternatívát jelent a szenvedők számára.

A rezidenciális hospice munka célja az ellátás és támogatás (palliatív kezelés és gondozás) biztosítása,

amely elősegíti a haldokló életminőségének javítását, az emberi mélt6ságának megfelelő és kizárja az

aktív eutanáziát.

A német törvénykezéseknek megfelelően, minden biztosítottnak, akinek nincs szüksége k6rházi

kezelése, lehetősége és joga van olyan részleges, avagy teljes rezidenciális hospice ellátásra, amely

biztosítja számára a palliatív orvosi ellátást abban az esetben, amikor egy ambuláns ellátás a saját

otthonában vagy a biztosított személy családjában nem kivitelezhető. A törvényes rendelkezéseknek

megfelelően, szövetségi állami szinten egy keretegyezményt kötöttek az egészségügyi biztosít6

társaságok csúcsszervezetei és a Szövetségi Hospice Egyesület között (1998. 03. 13-t6l, m6dosítva 1999.

02. 09.) A rezidenciális hospice szolgáltatások is ugyanebben a regionális otthoni beteggondozásra

vonatkoz6 törvénykezésbe vannak belefoglalva.

5

A rezidenciális hospice intézetek olyan önáll6 intézmények, amelyek az önáll6 egészségügyi ellátási

küldetésüknek megfelelően palliatív ellátásban részesítik a gyógyíthatatlan betegeket életük utolsó

szakaszában. Ezek a kisebb intézmények családias jellegűek, legtöbb 12 beteget tudnak befogadni, az

épület belső formai megtervezését pedig a súlyos betegek és a haldoklók speciális igényeinek

megfelelően alakították ki. A rezidenciális hospice intézetek olyan speciális felszereléssel rendelkeznek,

amelyek biztosítani tudják a palliatív gy6gyszeres és ápol6i ellátást, valamint a szociális, szellemi és

érzelmi gondozást is. A hospice ellátás költségeinek jelentős részét adományokból és különböző

önkéntes elköteleződések forrásaiból állják, de a biztosított személy is hozzájárul a költségekhez a SGB

XI törvénykezéseknek megfelelően. Az egyes rezidenciális hospice központok kapcsolatban állnak

egymással egy regionális egészségügyi és szociális hál6zat részeiként.

A Pirmasensi Hospice, amely egy ökumenikus és felekezetközi nyitottságú evangélikus otthon, a

Magdaléna Ház nevet viseli. A Magdaláb6l származ6 Mária Magdaléna Jézus tanítványa volt, aki az ő

és a tanítványok ellátásáról gondoskodott. A feltámadott vele találkozott először, így ő mélyen érthette

az élet, halál és feltámadás lényegét.

A "hospice" sz6 a latin "hospitium" sz6b6l származik, amely vendégszeretetet jelent. A középkorban a

hospice egy olyan épületet jelölt, amelyben vendégeket szállásoltak el és láttak el. Ezekben a vendégek

mellett beteg embereket is fogadtak. Éppen ezért beszélünk a hospice intézményekben mi is

vendégekről és nem páciensekről. A haldoklók itt megnyugvást, biztonságot, teljeskörű ápolást és

támogatást találhatnak életük utolsó szakaszában a kívánságaiknak és szükségleteiknek megfelelően. A

célja minden diak6niai központ tevékenységnek: "megosztani az életet", ami a hospice munkában

különösen is azt jelenti, hogy „az életrészeket is – utols6 percig"

Ma a hospice szakkifejezés alatt egy teljeskörű orvosi, ápol6i és lelkigondoz6i ellátást értünk, egyidejűleg

pedig egy j6l meghatározott hozzáállást is a halál és a haldokl6k gondozásának irányába. A súlyos

megbetegedést úgy kezelik, hogy az érintettek egészen a halálukig a lehető legmegfelelőbb körülmények

között élhessenek.

A hospice munka céljai

csillapítja a fájdalmat és az egyéb kínzó tüneteke

lehetőleg magas életminőséget alakít és tart fenn

a „vendégeink” és családtagjaik számára megfelelő egyéni támogatást biztosít, szellemi és

lelki nyomás esetében pedig támogatást nyújt a szakképzett munkatársakon keresztül

szavatolja az egyén emberi mélt6ságnak sérthetetlenségét

kizárja az aktív eutanáziát

Strukturális feltételek

Az egészségügyi ellátási küldetésüknek megfelelően a rezidenciális hospice intézetek szerkezetileg,

szervezetileg és gazdaságilag független intézmények önáll6 alkalmazottakkal és önáll6 elvekkel.

Következésképp egy hospice otthon nem része egy rezidenciális intézetnek, hanem a következő

feltételeknek tesz eleget: családias berendezkedés (8-12 ággyal), megfelel az adott szövetségi állami

6

törvényeknek, ami a minimális lakhatási körülmények alapjait illeti. További helyiségek: egyágyas szobák

zuhanyzóval és mellékhelységgel, relaxációs fürdő, konyhával ellátott közösségi terem a találkozások

helyszínéül, elcsendesedésre és elvonulásra alkalmas szoba.

Alapeszközök felszerelése

Az ápolás és a kezelés megfelelő kivitelezése érdekében elengedhetetlenek a következő eszközök:

vérnyomásmérő, vércukorszintmérő gép és szalagok, oxigénfejlesztő készülék tartozékokkal,

felfekvést kivédésére szolgáló kellékek, etetőpompa, elszívó gép, inhalátor és légzésterápiás

gépezet, ék, garat-tubus, perfúzor kellékek, gyógyszerek tárolására alkalmas hűtőszekrény,

gyógyszeres szekrény, elektronikusan állítható kórházi ágy, WC-szék, emelőszerkezet, ágy,

fürdőkád, kerekesszék, járókák, adaptációs eszközök, fürdést segítő eszközök, kommunikációt

segítő eszközök, ápoló felszerelés, fektetési és mobilizációs eszközök, testápolási és higiéniai

eszközök.

Személyzeti feltételek

ápolói szolgáltatások / helyettes

ápolói szolgáltatások

szakképzett nővér/ ápoló, 160

órás palliatív képzésben részesül szakképzett idősgondozó

egészségügyi nővér/ápoló

nővér, ápoló takarító és kisegítő személyzet

önkéntesek helyi bedolgozó orvosok a vendégek gondozására

Mit ajánlunk?

Teljeskörű és egyéni ápolást (24 órás), a fájdalmak enyhítését és a tünetek ellenőrzését A vendégek és rokonaik

támogatását, pszichológiai,

szociális és lelki terhelés esetén

Önkéntesek általi segítségnyújtást

Lelkigondozói segítségnyújtást

Aromaterápia

Zeneterápia

7

Ki veheti igénybe a rezidenciális hospice szolgáltatást?

Olyan emberek, akik előrehaladott állapotban levő betegségben szenvednek, akik esetében a

gyógyulás ki van zárva és rövid a várható élettartamuk

Akiknél a kórházi kezelés többé már nem indokolt

Akiknél az ambuláns otthoni beteggondozás már nem elegendő vagy nem kivitelezhető

Akiknél a gondozóotthonban levő betegápolás már nem elegendő vagy nem adott

Ezeket a kritériumokat orvosi igazolás alapján kell megerősíteni, a német törvénykezésnek megfelelően.

Általában a rezidenciális palliatív hospice kezelés az alábbi klinikai leírások esetében fordul elő:

Előrehaladott rákbetegség Teljes tünetkép AIDS/HIV

esetében

Az idegrendszer

betegségei

feltartóztathatatlan

bénulási

következményekkel

Utolsó szakaszban levő

krónikus vese, szív,

emésztőrendszeri vagy tüdőbetegségek.

Hospice önkéntesség

Az önkéntesség a közjót szolgáló tevékenység pénzbeli nyereség nélkül. Az önkéntességi szolgálat

általában egy meghatározott időre szól, amelyet nyitott vállalkozások, projektek, egyesületek,

kezdeményezések vagy intézmények keretében valósítanak meg. Az önkéntesség fogalma alá értendő az

önkéntes szociális munka vagy a polgári részvétel is. Európában több mint 100 millió önkéntes

tevékenykedik.

A Magdalena Ház közreműködik az ambuláns hospice és palliatív tanácsadói szolgálattal Südwestpfalz

Zweibrücken-ből (AHPB Südwestpfalz). A teljes munkaidőben dolgozó alkalmazottak mellett az

önkénteseknek nélkülözhetetlen szerepük van a vendégeink, azok rokonainak és barátainak a

támogatásában.

Az önkéntesek feladatai lehetnek: rendszeres látogatás, amelynek során a páciensekkel vannak, közös

beszélgetések a búcsú, bánat, félelem, kétely, remény témáiról, a haldokló iránti érdeklődés

amennyiben idő van rá, nem hagyni egyedül azokat, akik a haldokló mellett vannak, felajánlani az utolsó

támogató segítséget: kisebb bevásárlás, elmenni az orvoshoz vagy a gyógyszertárba, együttérzően

támogatni a hozzátartozókat a maguk bánatában.

–

8

Az önkénteseket egy alapképzés, majd pedig egy továbbképzés keretén belül felkészítik, hogy

rezidenciális hospice intézetben tevékenykedhessenek; a továbbiakban az AHPB mentorai szemmel

kísérik és tanácsolják őket.

Románia

Logisztika bemutatása

A Diakónia Keresztyén Alapítvány, az Erdélyi Református Egyházkerület szeretetszolgálata, egy,

keresztyén értékrendre épülő non-profit szervezet. Központja Kolozsváron található, ugyanakkor az

ország területén további 6 erdélyi régióban működnek fiókszervezetei. 2002-ben a Kovászna megyei

Sepsiszentgyörgy városában jött létre egy ilyen alszervezet.

A sepsiszentgyörgyi fiókszervezet három kiemelkedő területen dolgozik, mégpedig a fogyatékos

ellátásban, gyermek programokban és idősgondozásban.

Legmeghatározóbb tevékenységünk a házi beteggondozás, melynek keretén belül olyan idős, krónikus

beteg, ágyhoz kötött és mozgáskorlátozott személyeknek nyújtunk segítséget, akik szakápolásra

szorulnak. A család vagy a hozzátartozók felkérésére szakembereink felkeresik az illető idős vagy beteg

személyt és első lépésként felmérik annak egészségügyi és szociális helyzetét. Ezt követően megkötünk

egy írásos szerződést, amely tartalmazza a beavatkozási, ápolási tervet, majd a konkrét igénynek

megfelelően kollegáink heti egy vagy több alkalommal szakápolást biztosítanak a beteg otthonában.

Rövid földrajzi áttekintő

Kovászna megye Erdély keleti sarkában található, központja Sepsiszentgyörgy. Románia közigazgatásilag

41 megyére van felosztva, melyek közül Kovászna egy a többségében magyarok lakta területek közül.

Kiterjedését tekintve 3.710 km2, lakosainak száma 210 177. Szolgáltatásunk 108 km2-es területet fed le.

A munkaterület:

Kovászna megyében 18 polgármesteri hivatallal vagyunk kapcsolatban, melyek közül 3 városi, 15

pedig

vidéki önkormányzat. Ez utóbbiak olyan községek, melyekhez több kis falu tartozik, így a 15

9

önkormányzat gyakorlatilag 51 települést jelent. Az összesen 54 helységet munkatársaink 17 szolgálati

autóval látják el, legtöbbjük pedig éppen a látogatott falvak egyikében lakik, onnan jár dolgozni.

Áltagosan 942 személyt ápolunk havonta, amely az összelátogatások számát tekintve 4620 havi

látogatást jelent. Egy egészségügyi nővér átlagosan 154 látogatást végez havonta, napi leosztásban 7-et.

Az ellátottaink gondozását végző munkatársi csapat: 12 ápoló, 15 nővér, 2 szociális munkás, 1

pszichológus, 1 könyvelő, 1 projektfejlesztő valamint 1 regionális igazgató. Kovászna megyét

szolgáltatásunk szempontjából 3 régióra osztottuk fel. Központi koordinációs irodánk

Sepsiszentgyörgyön működik, ezen kívül pedig két további központból irányítjuk a munkát. Ezen

felosztást a lefedendő terület és az igények könnyebb feltérképezés céljából láttuk jónak.

Az egyes régiók munkatársai heti egy csoportgyűlésen vesznek részt. Kedden Sepsiszentgyörgy, szerdán

Kovászna, csütörtökön pedig Barót csapata ül össze, ahol minden nővér bemutatja és leadja az előző hét

tevékenységi beszámolóját. A heti megbeszélőkön kívül havonta egy közös nagygyűlést is tartunk a

sepsiszentgyörgyi irodánkban, ahova mindenhonnan összesereglenek a munkatársaink. Ezen

alkalmakkor viszik el a munkájukhoz továbbiakban szükséges anyagokat és eszközöket, illetve

összeállítjuk a következő hónapi rendelést.

A segítségnyújtás területei:

Alapápolás: mosdatás, fürdetés, hajmosás, pelenka csere, fehérneműcsere, ruhacsere, ágyneműcsere,

köröm és hajvágás, borotválás, etetés-ápolási tanácsadás

Egészségügyi ápolás: vérnyomásmérés, vércukorszint-mérés, injekciók beadása, sebellátás, kötözés,

vizelet-katéterek, vizeletzsákok cseréje, fülmosás, mobilizáció (mozgatás, masszírozás), egészségügyi

tanácsadás

Szociális segítségnyújtás: közreműködés a háztartási teendők végzésében, gyógyszerkiváltás és

gyógyszerszedés felügyelete, szennyes ruha és ágynemű mosodába szállítása, kimosása, közreműködés a

beteg és orvos közötti kapcsolattartásban, segédeszköz-kölcsönzés, látogatás, tanácsadás, tájékoztatás

Kihívások és nehézségek:

Munkánk egyik kihívása és egyben legnagyobb nehézségét az képezi, hogy az ellátott falvak

háztartásaiban nincsen vízellátás. Ez egészen konkrétan azt jelenti, hogy az ivóvizet a kútból kell hozni és

sok esetben fürdőszobával sem rendelkeznek a házak. Ápolóink úgy látnak munkához, hogy mindenek

előtt fát vágnak, majd tüzet raknak, hogy a házban kellemes hőmérséklet legyen és vizet is tudjanak

melegíteni. Csupán ezek után kezdhetik el a beteg személy ápolását, akik közül sokan egyedülállók és

csak a Diakónia munkatársai keresik fel őket otthonukban.

10

Lengyelország

Lengyelországban a hospice és palliatív ellátás 1976-ban vette kezdetét, amikor egy Halina Bortnowska

nevű asszony a krakkói Nowa Huta városrészben található, az Isten bárkája nevet viselő templom és

gyülekezet köré egy önkéntesekből álló csoportot szervezett. További fontos évszámok: 1981, amikor

megalakul „A hospice-páciensek baráti társasága“ Krakkóban, illetve 1984 Pallotinum“ megalapítása Gdańsk városában.

– Az első „Hospice

Az otthoni ellátást biztosító palliációs csoport 1987-ben alakult meg Poznanban, az ottani onkológia

egyik részlegeként. Ez volt abban az időben az első olyan palliatív orvoslással foglalkozó korházi részleg,

amely európai országokból származó egyetemistáknak szakmai képzést is biztosított. Mára már mintegy

450 palliatív ellátást és hospice otthont működtető intézet létezik Lengyelországban. Nagyrészükben

rezidenciális, bentlakásos hospice házról beszélünk,

amelyek közül 7 egyetemi kórházak keretén belül

működik.

Alapvető meghatározások és elvek

A palliatív ellátás Lengyelországban az egészségügyi

ellátás sajátos formája, amelyet az érintett beteg

személy valamint az ő családtagjai igényeinek

11

megfelelően nyújtanak. A munka koordinálását és az ellátást egy orvosokból, nővérekből,

terapeutákból, pszichológusokból, lelkészekből, szociális munkásokból, valamint önkéntesekből álló

multidiszciplináris csapat végzi, akik mindannyian készek támaszt nyújtani a haldokló személynek.

pszicho-

A palliatív orvoslás Lengyelországban 1998 óta elismert orvosi szakág. Nővérek számára erre irányuló

szakmai képzés is létezik.

Akkor beszélhetünk terminális szakaszról, amikor az életet meghosszabbító kezelés már véget ért és a

betegség elkerülhetetlenül halálba torkollik, mégpedig belátható időn belül. A konkrét terminális szakasz

kezdetét az jelenti, amikor a páciensnél olyan tünetek jelentkeznek, amelyek az ő általános állapotának,

erőnlétének és teljesítőképességének visszafordíthatatlan rosszabbodásához vezetnek. Tulajdonképpen

ettől kezdve beszélünk palliatív ellátásról, mely innen számítva átlagosan 6-8 hetes időszakot foglal

magába.

A palliatív orvoslás fogalom szűkebb jelentéstartalmú, mint a palliatív ellátás és az emberi élet utolsó

heteiben és napjaiban nyújtandó ellátás számos alkotóeleme közül csupán egyre utal. A palliatív ellátás

célja a páciens és családja életminőségének javítása, valamint az emberi méltóság megőrzése a betegség

utolsó szakaszában is. Ezt a célkitűzést a beteg szakszerű ellátása révén lehet elérni, amely magába

foglalja a fájdalomcsillapítást, testi tünetek enyhítését (ilyenek például a nehézlégzés, emésztési

zavarok), de ugyancsak ide tartoznak a gondozásban résztvevő szakemberek és családtagok

egészségügyi nevelése, képzése.

A hosszú távú ellátás azon emberek felé irányuló törekvés, akik valamely súlyos fogyaték miatt

segítségre szorulnak életük mindennapi tevékenységeinek kivitelezésében. Ezt a fajta segítséget

különböző végzettséggel rendelkező személyzet biztosítja. Lengyelországban a hosszú távú és palliatív

ellátás teljesen külön van választva egymástól. A palliatív orvoslással ellentétben, a hosszú távú

ellátásnak nincs orvosi vonatkozása.

A lengyelországi hospice és palliatív ellátásra vonatkozó utasítások

A betegség (leginkább rák) előrehaladott, gyógyíthatatlan stádiumában szükséges palliatív ellátás

tulajdonképpen nem más, mint a tünetek enyhítése. Célja tehát nem az, hogy a szenvedőt kigyógyítsa a

betegség okából. A palliatív ellátás részét képezhetik az alábbi beavatkozások:

Palliatív sebészet (pl. fisztula kezelése, palliatív bypass kezelés, daganat térfogatának

csökkentése, ha lehetséges az áttétek eltávolítása), stent beültetése, patológiai törések,

repedések sebészeti kezelése;

Palliatív kemoterápia, a várható élettartamot meghosszabbító palliatív hormonális kezelések;

Palliatív sugárkezelés (pl. egyes helyeken jelentkező daganatos áttétek megsemmisítése).

A fent említett kezelések ideje alatt a páciensek saját otthonukban maradhatnak hozzátartozóik

felügyelete alatt, hiszen ebben a stádiumban még jórészt önállóak és nem szorulnak szakápolásra.

12

Hogyan kerülnek a betegek hospice intézetekbe?

Ahhoz, hogy egy páciens személyre szabott palliatrv ellátásban részesüljön, abba kell hagyni a kauzális

kezelést. Az ezt indokoló és bizonyrtó ajánlást, igazolást orvos állrtja ki, továbbá az érintett személy és/

vagy az ő hozzátartozóinak írásos beleegyezése is szükséges.

Az alábbi betegségek esetén javasolhatják az orvosok a beteg hospice otthonba való felvételét:

rákos megbetegedések

A központi idegrendszer lassú vrrusok oko

gyulladásos megbetegedései

HIV vrrus okozta betegségek

Hanyatlásban lévő kardiomiopátia

Gyógyrthatatlan légúti megbetegedések

felfekvési sebek és veseelégtelenség

Lengyelországban a palliatrv ellátásnak és hospice-nak

három lehetséges formája ismeretes:

Rezidenciális vagy bentlakásos hospice

Ambuláns vagy otthoni hospice ellátás

Palliatrv orvosi ellátást biztosrtó klinika

A rezidenciális ellátás állandó, 24 órás felügyeletet és

gondozást biztosrt. Az ellátás ezen formájára

mindazon betegek jogosultak, akiket már nem tudnak saját otthonukban ellátni, illetve olyan tünetei

vannak, amelyeket egyáltalán vagy nem megfelelő módon lehet otthon kezelni.

Az otthoni hospice ellátás azt jelenti, hogy a hospice csapat a beteget a saját otthonában látja el. A

beteget, illetve a gondozásban résztvevő családtagokat és személyzetet a hospice csapat

felvilágosrtásban és az ápolásra vonatkozó felkészrtésben részesrtik.

A hospice szolgáltatások speciális orvosi segédeszközöket bocsátanak a beteg rendelkezésére, a

családtagokat pedig megtanítják ezek használatára. Lehetőség van arra, hogy telefonos segítséget

kérjenek a hospice szakembereitől, akik szóbeli tanácsot nyújtanak, illetve ha indokoltnak gondolják,

gyakrabban fogják látogatni a beteget.

A palliatrv orvosi ellátást biztosrtó klinika olyan páciensek számára nyújt szolgáltatást, akik egészségügyi

állapota megengedi azt, hogy saját maguk menjenek el még az orvoshoz. A klinikai vizsgálatok

elvégzését, orvosi ajánlások és receptek kirrását, valamint egyéb kezelésekre vonatkozó útmutatást,

tanácsadást biztosrt számukra. A klinika keretén belül működő ambuláns, otthoni palliatív ellátás

segrtséget, támaszt nyújt az érintettek családjainak is, mely szolgáltatás hozzátartozik a beteg

ellátásához, ezért térrtésmentes.

13

A palliatív orvosi ellátást finanszírozása Lengyelországban

A palliatív páciensek, leginkább a rákos megbetegedésben szenvedők részesülhetnek térítésmentesen

ellátásban. A hospice intézetek által nyújtott gyásztanácsadás szintén beletartozik az érintett beteg

palliatív ellátásába, tehát ugyancsak ingyen vehetik igénybe a hátramaradt családtagok. A hospice

ellátás, segédeszközök és szakemberek igénybe vételének feltételeit az erre vonatkozó állami

jogrendelkezés szabályozza.

Az egészségügyi biztosítás a következő szolgáltatások költségeit téríti:

állandó, 24 órás, heti 7 napi otthoni palliatív ellátás (ambuláns, otthoni hospice ellátás)

24 órás ellátás bentlakásos hospice intézetben

a teljes gyógyszeres kezelés ára (bentlakásos hospice intézetben) az Egészségügyi Világszervezet (WHO) által előí fájdalomkezelés rt

egyéb tünetek kezelése

komplikációk megelőzése és kezelése

a hospice orvos előí rásai alapján történő rehabilitáció

speciális kivizsgálások elvégzése, esetleg más orvosi intézetben és laborvizsgálatok kiértékelése

pszichológus által végzett lelki egészség megőrzését célzó tevékenységek

a beteg spirituális, szellemi igényeinek kielégítése

a beteg ellátásához és rehabilitációjához szükséges orvosi segédeszközök térítésmentes

használata illetve ezek kölcsönzése otthoni ellátás esetén

egészségügyi tanácsadás és felvilágosítás

a bentlakásos hospice-ok vagy kórházak keretén belül működő, úgynevezett “rövid távú

gondozás“ igénybe vétele, annak érdekében, hogy a család e rövid időre fellélegezhessen

árvák gondozása

Portugália

Törvényes és anyagi keretek

A hospice gondolatát a maga klasszikus értelmében csak nemrég iktatták be az országos egészségügyi

rendszerbe. A törvénykezés 2004 óta írja elő, hogy a pácienseknek az életük végén szakképzett palliatív

gondozásban kell részesülniük. Ennek ellenére a palliatív egészségügyi gondozásnak Portugáliában

kórházi ellátásos jellege van.

A portugál egészségügyi rendszer, akárcsak a többi európai országé, az Egészségügyi Világszervezet

követelményein és szabványain alapszik. A szabványok gyakorlatba ültetése viszont nagyon is függ a

kormány költségvetésétől és az intézményektől, amelyek 2008 óta nagyon szűkösek.

14

Ennek következtében hasznos és szükséges volna a hospice szolgáltatások szakszerű támogatása magán

és/vagy egyházi intézmények által, különösen ami6ta az állami szervezetek nem tudnak 24 6rás ellátást

biztosítani. A hospice szolgáltatásokat létrehozni kívánt kezdeményezéseknek figyelembe kell venniük

azt a tényt, hogy a „hospice” szó negatív terminusként cseng Portugáliában, ahol e szót a szegénység

leírására használják.

A palliatív gondozás típusai

A palliatív gondozás országos programja (PNCP) hangsúlyozza, hogy az élet végén történő gondozás,

sokrétűsége miatt is, egy multidiszciplináris tudományág, amelyben szükség van a betegek és

családtagjaik, a szakképzett ápoló személyzet, az önkéntesek és a társadalom közti együttműködésre.

Portugáliában a palliatív ellátást 2015-ben elsősorban rezidenciálisan val6sítják meg: k6rházakban,

rezidenciális k6rházakban, rezidenciális nappali foglalkoztat6 klinikákon, illetve ambuláns formában is.

Rezidenciális ellátás. A törvény előírja, hogy minden állami kórháznak, amelyben több mint 200

ágy van, kötelezően rendelkeznie kell egy k6rházon belüli palliatív gondoz6 csapattal (Equipa

Intrahospitalar de Suporteem Cuidados Palliativos, EIHSCP). Ez vonatkozik az ún. országos hosszútávú

ellátás (RNCC I) hál6zatának saját intézményeire is. A gondoz6 csapat szelektíven van jelen a

k6rházakban, ugyanis nem léteznek kimondottan elkülönített palliatív részlegek. Léteznek kizár6lag

palliatív gondoz6 egységek (Unidades of CuidadosPalliativos) az onkol6giai k6rházakban, néhány

egyetemi k6rházban és pár magánk6rházban. Rájuk van bízva, hogy részesei lesznek-e az RNCCI országos

hál6zatának. Néhány szakk6rház kivonta ágyait a hál6zatb6l, mert annyira megnövekedett a saját

igényléseinek száma. Ilyen a port6i IPO palliatív gondoz6 egység (Unidade dos CuidadosPalliativos do

Instituto Portuguesa de Oncológia), amelynek szüksége van a 40 ágyára a saját palliatív részlegén.

Ambuláns gondozás. Ezt az Equipasintrahospitalares (EIHSCP) végzi a saját betegei számára,

valamint egy gondoz6 csoport (Equipas de CuidadosContinuadosintegrados ECCI vagy

EquipasComunitárias de SuporteemCuidadosPalliativos ECSCP) az egészségügyi központokban

(AgrupamentosCentro Saúde and Unidades), amennyiben létezik egy ilyen palliatív gondoz6 csapat.

Szükséges a páciens elegendő mobilitása is, hogy képes legyen elmenni a klinikára vagy az egészségügyi

központba.

Otthoni gondozás. Mások mellett az EIHSCP és az ECCI biztosítja. Mindemellett a legerősebb

oszlopát ennek a szolgálatnak a családtagok, barátok, szomszédok jelentik, valamint az egyház és a

magán gondoz6 szolgáltatások.

A hospice szolgáltatások létrehozása érdekében nagyon j6l kell ismerni a helyi egészségügyi

rendszert. J6 kapcsolatot kell kialakítani a helyi egészségügyi intézményekkel, és személyes kapcsolatot

kell építeni az orvosi személyzettel amelyet folyamatosan ápolni kell. Portugáliában a palliatív gondozást

20 szárazföldi körzetben végzik, valamint a két auton6m körzetben, Madeira és Açores (státusz 2015)

régi6iban. 2006-ban nemzetközi jogszabályok meghatározták, hogy minden k6rházban 250 ágy felett,

kell lennie egy gondoz6 csoportnak, illetve minden 140,000 és 200,000 közötti lakosra egy gondoz6

15

csapat kell jusson. Mivel az állami kórházakban leredukálták a hosszútávú ellátásra fenntartott ágyak

számát, egyre nagyobb igény van ezekre a magánkórházakban.

A jelenlegi realitás azt mutatja, hogy még mindig vannak ún. fehér lyukak az állami ellátásban. Azt is

kimutatja, hogy vannak különbözőségek a városi és a vidéki régiók között. Az egészségügyi rendszer

helyzete az ország gazdasági helyzete miatt közel áll a PNCP által képviselt állásponthoz, azonban

messzemenően távol áll egy országos szintű palliatív gondozástól. A palliatív hospice szolgáltatások

támogatása érezhetően és szükségszerűen előáll.

Palliatív gondozásban részesülő páciensek:

Az országos palliatív ellátás előírja, hogy milyen betegek jogosultak a palliatív gondozásra:

Várhatóan rövid élettartamú páciensek

Erős fájdalmakkal járó betegségekben szenvedő páciensek

Súlyos betegségekben szenvedő páciensek, akiknek szükségük van egy specifikus és

interdiszciplinárisan szervezett ellátásra

A palliációban előforduló leggyakoribb betegségek a különböző rákbetegségek, AIDS/HIV, gyorsan

előrehaladó szervelégtelenség, néhány neurológiai és vérkeringési betegség. A palliatív gondozásra való

jogosultság megállapításában nem csak az orvosi diagnózis játszik döntő szerepet, hanem figyelembe

veszik a helyzet összetettségét, a páciens egyéni szükségleteit és a családra gyakorolt hatását is. A

palliatív gondozás nemcsak egyedül a páciensre irányul, hanem kiterjed a családtagokra is, a gondozás

és a gyászfolyamat szakaszaiban. Az országos palliatív ellátási program (PNCP) elősegíti a palliatív

gondozás fokozott közelismerését és megbecsülését, amelyen keresztül az egyének egy társadalmi

fontossággal bíró hozzájárulásaban részesülhetnek a családtagokon és magán szervezeteken keresztül.

A páciensek besorolása és a megfelelő szolgáltatások el egészségügyi központban vagy kórházban dolgozó kezelőorvos végzi el, amennyiben ezt

szakképzet

szemszögből indokoltnak tekintik. Amennyiben az adott kórháznak van rezidenciális palliatív részlege és

szabad ágya, akkor a gondozás helyben megoldható. Ha a páciens állapota megengedi az otthoni

őírása. A páciensek besorolását az

beteggondozást, akkor ezt előnyben részesítik.

Amennyiben a páciens ellátását az adott kórházban nem lehet biztosítani, az ARS az országos gondozói

hálózatán belül beosztja a beteget egy közeli gondozó egységbe, amely szabad ágyakkal rendelkezik az adott időben. A palliatív gondozó intézetek és felszerelések regionális szétszórása egyértelművé teszi, hogy amennyiben egy pácienst palliatívnak sorolnak be, az ő gondozása az ARS beosztásától függ, s nem biztos, hogy a felajánlott ellátó intézmény a beteg vagy családtagjai otthonának közelében helyezkedik el.

Partnerszervezet- a Portói Német Evangélikus Egyházközség

Portugália északi részében már a 18. századtól élnek német evangélikus keresztyének. Többnyire észak-

németországi kereskedők voltak vagy az ország más evangélikus szórványaiból érkeztek. Ezek Porto

városában és környékén telepedtek le, s megtartották nemzeti hagyományaikat és lutheránus hitüket.

16

1901-ben kapott meghívást Portóba Martin Richter lelkipásztor, aki korábban lelkigondozóként

munkálkodott Amadora üveggyáraiban. 2001-ben a Német Evangélikus gyülekezt átköltöztette a

székhelyét Portóból Canideloba, amely Vila Nova de Gaia városának egy negyede, a Douro folyó déli

partján. Alapítása óta a Portói Német Evangélikus Egyházközség német nyelven biztosít rendszeres

istentiszteleteket, kazuáliákat és lelkigondozást.

Az egyházközség 1901-ben német nyelvű iskolát is alapított, amely mind a mai napig

partnerként működik. Az egyházközség a lutheri reformációi tradíciójának megfelelően feladatának

tekinti az oktatást. 2011-ig a gyülekezet a szociális tevékenységeit csak behatárolva, kisebb rövidtávú

projekteken keresztül tudta megvalósítani. 2011 novemberétől azonban a Portói Német Evangélikus

Egyházközség államilag elismert felekezetté vált, így engedélyt kapott egy IPSS (InstituiØes Particulares

de Solidariedade Social, Diario da Republica I nº 50-1-3-1988, no 138/88do 1 do Março) megalakítására.

Ezt a státust egyesületek, alapítványok és egyházi alapítású szervezetek pályázhatják meg, mely

lehetővé teszi számukra, hogy elismert szociális projekteket valósítsanak meg, állami hozzájárulással vagy anélkül.

A 2008 óta tartó pénzügyi megszorító intézkedések miatt, amelyek az ország szociális és

egészségügyi területeire vonatkoztak, a Portói Német Evangélikus Egyházközséget az ambuláns hospice

megalakításának gondolata foglalkoztatja.

Projekthelyszín - Vila Nova de Gaia

Vila Nova de Gaia az ország második legnagyobb városa Lisszabon után, több mint 300,000

lakossal. A lakosság sűrűsége a hozzátartozó 24 községben változó, 396 és 5126 közötti lakos jut minden

km2-re. A Vila Nova de Gaia területén lakók egészségügyi ellátása hasonló az ország többi részében

tapasztaltakhoz: állami és magán kórházak, állami és magán egészségügyi központok, illetve letelepedett

orvosok biztosítják. Minden intézmény és engedélyeztetés az Egészségügyi Minisztérium (Ministério da

Saúde) alá van rendelve. 2015-ben minden Vila Nova de Gaia városhoz tartozó községnek van legalább

egy egészségügyi központja. Két állami-, egy magán kórház biztosítja a város és a környék ellátását.

Jóllehet az állami egészségügyi központokban dolgozó alkalmazottak száma függ a községek

lakosságának számától, az ellátás minőségére nem fektetnek akkora hangsúlyt, mint a kórházakban. Az

európai trendnek megfelelően sokkal vonzóbb valakinek egy kórházban állást vállalni, mintsem

egy városi vagy akár vidéki egészségügyi központban.

Egy ambuláns hospice szolgáltatás létrehozása érdekében szükséges és hasznos elvégezni egy helyi

elemzést, ami a lakossági statisztikai adatokra, az ellátás jelenlegi állapotára és a szükségletekre alapszik.

Ebben előfeltétel az állami adminisztratív rendszer ismerete, különösen ha a tervezett projektet

államilag integrálni szeretnék vagy állami anyagi támogatást szeretnének igényelni. Az alapítványok és

egyesületek létrehozására szükséges információk a nyilvánosság előtt interneten is rendelkezésre

állnak. Szakmai tanácsadás végett közjegyzőt és könyvelőt kell felkeresni.

Következtetésként a jelenlegi portugál palliatív gondozás helyzetére nézve megállapítható, hogy

hasznos és szükséges, hogy a magán és egyházi jellegű szervezetek palliatív gondozó intézményeket

hozzanak létre vagy támogassanak. Az ilyen kezdeményezések esetében mindig szükséges a már létező

palliatív gondozó intézetekkel és orvosokkal való közreműködés. Az ARS elismerése lehetővé teszi és

elősegíti a konkrét közreműködést a páciens érdekében.

17

2. Személyzeti menedzsment

Németország

A “Magdalena” Hospice Ház munkatársi csapatának szakmai végzettsége, felkészültsége

az otthon-igazgató szerepet betöltő nővér: felsőfokú végzettség, legkevesebb 3 év tapasztalat,

palliációs továbbképzés elvégzése, 460 órát felölelő management-képzés elvégzése

felsőfokú végzettséggel rendelkező és palliációs képzést elvégzett nővérek

felsőfokú végzettséggel rendelkező geriátriai nővér ápoló személyzet

takarító és házvezetést, adminisztrációt ellátó személyzet

önkéntesek

Lelkigondozás a Magdalena Hospice Házban

Otthonunk egy protestáns és egy katolikus lelkipásztorral működik közre, akik vendégeinket1 és azok

családját heti rendszerességgel látogatják, ugyanakkor igény szerint gyakrabban is eljönnek egy

beszélgetésre vagy a halált követő utolsó áldásra. Továbbá szerepet vállalnak az áhítatok és

megemlékezések megtartásában.

Mivel természetes az, hogy az élet ezen rendkívül fontos szakaszában vendégeink és azok hozzátartozói a legkülönbözőbb elvárásokkal, igényekkel rendelkeznek, hospice házunk a lelkigondozás számos

lehetséges módját biztosítja számukra: nyitottság egy nyitott füllel és “odafigyelő” szívvel való beszélgetésre

1 Németországban így nevezik a bentlakó betegeket – fordító megj.

18

a helyzetet megkövetelő igazmondás és hitelesség

kellemes emlékek felemlegetése, azokhoz való visszacsatolás nehéz élethelyzetek átgondolása

kibékülés és a megbocsátás lehetséges módjainak felmutatása

lehetőség, meghívás az Istennel való beszélgetésre

közös imádkozás vagy egy ismert vallásos ének eléneklése akár családtagok jelenlétében is

személyes imára való felhívás, a beteg megáldása

betegúrvacsora vagy szent áldozás

a beteg kenete, esetleg a hozzátartozók jelenlétében

lehetőség a bűnök megvallására illetve gyónásra

a halott személy megáldása ill. búcsúztatása a hozzátartozók jelenlétében

felkérésre a temetési szertartás elvégzése

alkalmi, ökumenikus jellegben megtartott istentiszteletek

megemlékezési istentisztelet az egyházi év utolsó vasárnapját megelőző szombaton

karácsonyi és húsvéti áhítatok

Románia

Az egészségügyi nővérek és ápolók szakmai végzettsége

Egészségügyi nővérek. Romániában kétféleképpen lehet nővéri végzettséget szerezni. Az egyik

egy úgynevezett posztliceális, azaz érettségit követő, a másik az egyetemi fokú tanulmány elvégzése. A

megszerzett diplomát illetően nincs különbség a két végzettség között, eltérés csupán a

végzettség szintjének megfelelő javadalmazásban van.

Mindkét tanulmányi forma 70%-ban elméleti, 30%-ban pedig gyakorlati oktatást biztosít. Ahhoz,

hogy munkába állhassanak, a nővéreknek engedélyt kell kiváltaniuk, ami tulajdonképpen azt jelenti,

hogy csatlakozniuk kell az Romániai Általános Egészségügyi Nővérek és Szülésznők Rendjéhez

(OAMGMR). A bejegyzett nővérek tagságdíjként jövedelmük 1%-át kell, hogy befizessék. Ezen felül

kötelező a szakmai továbbképzéseken való részvétel, minden nővér évente 30 pontot kell, hogy ezek

által megszerezzen, mert csak így folytathatja a szakmájában való tevékenységet és így válthatja ki az

évről-évre megújítandó nővéri engedélyét. A nővéri képzés ugyanakkor általános, nem nyújt szakirányú

tudást, kompetenciát. Ennek érdekében továbbképzéseket lehet végezni, amelyek átlagosan 3 hónapot

tartanak.

Az egészségügyi nővér szakmai kompetenciái:

a páciensek szakszerű ellátása azok egyéni igényeinek és az aktuális élethelyzetének figyelembe

vételével

a legújabb orvosi és ápolási felismerések ismerete

orvosi utasítások szakszerű kivitelezése

a páciensek és hozzátartozóinak megfelelő tájékoztatása

19

a gondozásban, ápolásban résztvevő személyek tájékoztatása, oktatása, tanácsolása

az estek teljes, helyes és érthető dokumentálása

törvényi és szervezeti előírások és keretfeltételek betartása és azok gyakorlatba ültetése

gazdasági és környezeti elvárások figyelembe vétele

az állami egészségügyi rendszer és annak finanszírozásának ismerete

pszichológiai paraméterek megállapítása elsősegély nyújtása

Ápolók: Az ápolók kiképzését kizárólag erre a célra akkreditált, azaz államilag feljogosított

szervezetek végezhetik. Ilyenek lehetnek egyebek mellett magán oktatási intézmények vagy a

Vöröskereszt. A képzés 6 hónapot vesz igénybe, amely összesen 360 tanórát foglal magába, ebből

hozzávetőlegesen 200 elméleti és 160 óra gyakorlati tanítás. A képzésen való részvétel előfeltétele a

legkevesebb 10 osztály elvégzését igazoló okirat.

Alapítványunk, a Diakónia is szervez szakmai továbbképzéseket nővérek és ápolók részére. Nővéreink

részére évente két alkalommal szervezünk akkreditált továbbképzést, amelyekre a résztvevők száma

korlátozott. A fent említett szervezet, az OAMGMR határozza meg azt, hogy képzéseink hány pontot

érnek.

Alapítványunk más szakmai továbbképzéseket is szervez, ezeken viszont csak saját alkalmazottaink

vehetnek részt. Ilyen például a palliációs továbbképzés vagy a Diakónia fiókszervezeteivel való

tapasztalatcserés alkalmak.

Lengyelország

Felnőtt otthoni hospice ellátás

Személyzeti követelmények

Palliációs szakember vagy palliatív orvoslás szakosodást éppen végző vagy már elvégzett

orvos – 30 páciensre 1 orvos

Palliációs szakosodású vagy ilyen továbbképzést elvégzett nővérek – munkaidejének 25% -a vagy 1 állás 15 páciensre

Egyéb személyzet: klinikai pszichológus vagy pszichológiai mesterfokozattal rendelkező

személy, 1/2 állás 15 páciensre, fizioterapeuta 1/4 állás 15 páciensre

Helyiségek követelményei és egyéb kritériumok: telefon- fax készülékkel és üzenetrögzítővel

felszerelt iroda, a szükséges gyógyászati és egyéb segédeszközök tárolására alkalmas helyiség, valamint

szolgálati mobiltelefonkészülékek a munkatársaink számára.

20

A beteglátogatások feltételei. Az állami betegbiztosítás előírja, hogy a hospice szakorvos

legalább havonta kétszer, a nővér hetente kétszer, az egyéb személyzet pedig a páciens igényeinek

megfelelően látogassa a beteget.

Kellékszükséglet. Oxigénkoncentrátor (vagy más oxigénegység), elektromos (orrszívó) porszívó,

inhaláló készülék, vércukor- és vérnyomásmérő készülékek, EKG készülék, elsősegély felszerelés,

mankók, járókeretek, tolószékek, infúziós szivattyú – legalább 1 db 10 páciensre, felszerelt nővéri táska.

Ambuláns palliációs ellátás

Személyzeti követelmények

Palliációs szakember vagy palliatív orvoslás szakosodását éppen végző vagy már elvégzett

orvos

Palliációs szakosodású vagy ilyen továbbképzést elvégzett nővérek

Egyéb személyzet: klinikai pszichológus vagy pszichológiai mesterfokozattal rendelkező

személy

A gyógyíthatatlan betegek, haldoklók vagy az őket gondozó személyeknek nyújtott támogatás egyéb

formái:

Vallásos felekezetek által működtetett otthonok a gyógyíthatatlan betegek számára

Magánotthonok, magánházak (nagyrészt krónikus és ágyhoz kötött betegek számára, háziorvosi

ellátással)

Alapítványok által, tehát az állami biztosító támogatása nélkül működtetett hospice intézetek

Portugália

A portugáliai palliációs ellátás minőségét és az abban résztvevő személyzet iránti követelményt a PNCP

(Preliminary Nursing Care Plan – Előzetes ellátási, gondozási terv) határozza meg.

Palliációs ellátást biztosító egységek (Unidades de Cuidados Palliativos)

napi 24 órás ellátást biztosító, palliációra szakosodott egészségügyi személyzet

napi 24 órás ellátást biztosító szakképzett ápolók

nővérek, szintén állandó jelenlétben

a beteg és családja számára napi támogatást biztosító klinikai pszichológus

a mindennapi terápia lefolyását meghatározó pszichoterapeuták

indokolt esetben szociális asszisztens (szociális munkás)

lelkigondozói szolgálat

saját, belső vezetés és adminisztráció

21

Kórházban működő palliációs csapatok (EIHSCP) cuidados paliativos

- Equipas intra-hospitalares de suporteem

szakképzett palliációs orvosok

palliációra szakosodott nővérek

klinikai pszichiátriai és pszichológiai ellátás

fizioterápiás ellátás

lelkigondozás

szociális munkás által biztosított segítségnyújtás

saját vezetés és koordináció

Közösségi ápolói szolgálat

szakképzett palliációs orvos

palliációra szakosodott nővérek

pszichiátriai és pszichológiai ellátás

fizioterápiás ellátás

pszichoterápiás segítségnyújtás

lelkigondozás

szociális munkás által biztosított segítségnyújtás

saját vezetés és koordináció

A palliációs egységeken (unidades) kívül a más ellátásfajták nem tudnak 24 órás szolgáltatást biztosítani.

Ezen helyzetet tovább súlyosbítja az a tény, hogy 2013 óta egyre nagyobb számban hagyják el az

országot a magasan képzett egészségügyi dolgozók, ami miatt országszerte személyzethiánnyal

küzdenek a kórházak és gondozóotthonok.

A fentebb leírt “Előzetes gondozói terv” (PNCP) nem szabályozza az önkéntesek bevonását, akik értéke

nincs kellőképpen megbecsülve. Mégis, országszerte nagy számban segítenek kórházakban és

gondozóotthonokban. Elkötelezettségük és szervezettségük révén felbecsülhetetlen értéket képviselnek

úgy a betegek ellátását, mint az egészségügyi személyzet hiányának pótlását tekintve.

A magán vagy egyházi intézmények által biztosított otthoni hospice ellátás személyzetében

mindenképpen jelen kell lennie legalább a palliációra szakosodott orvosnak és nővérnek. Továbbá

ajánlott lenne minden otthoni hospice szolgáltatásnak, hogy személyzetének részmunkaidőben része

legyen pszichológus és szociális munkás is. Amennyiben lehetőség adódik lelkigondozást is biztosítani, ez

csak tovább emeli az ellátás minőségét. Ennek biztosításához jól működő, ökumenikus szellemben

történő közreműködés szükséges a helyi egyházi közösségekkel.

A hospice szolgáltatásnak minden esetben állandó, 24 órás ellátást kellene biztosítania, ami nagyobb

személyzetet és nagyobb pénzügyi terhet von maga után. Az otthoni hospice ellátás nagymértékben

függ az önkéntesek munkájától, hozzájárulásától is.

22

Kiváló minőségű palliációs szolgáltatás biztosításának elengedhetetlen feltétele a megfelelő

gy6gyszerekhez és 6piátokhoz val6 hozzáférés. A magán vagy egyházi otthoni hospice szolgáltatások

megfelelő állami elismeréssel és szakképzett személyzettel kell rendelkezniük ahhoz, hogy

hozzáférhessenek mindazon gy6gyszerekhez, amelyek a palliáci6ban szükségesek. A gy6gyszerekhez

val6 hozzájutás ugyanis törvény által szabályozva van (Despacho n. º 10280/2008, de 11 de Março) és

mindenképpen függ az orvosi személyzet megfelelő felkészültségétől.

Minőségellenőrzés és folytonos továbbtanulás

Az állami intézményekben dolgoz6 orvosokat és nővéreket monitorizálják és időszakosan

tesztelik. Ezenfelül kötelességük részt venni a rendszeresen megszervezett elméleti és gyakorlati tudást

nyújt6 palliáci6s továbbképzéseken. Mivel j6 palliáci6s ellátást nem lehet biztosítani a családtagokkal

való megfelelő közreműködés, valamint önkéntesek bevonása nélkül, a PNCP számukra is biztosít

felvilágosítást és képzést.

ellenőrzik,

A magán vagy egyházi működtetésű otthoni hospice szolgáltatásoknak államilag elismerteknek kell

lenniük ahhoz, hogy részt vehessenek az állami vagy intézmények által szervezett képzéseken.

23

3. A támogatókkal való kommunikáció

Németország

Fundraising

A Magdalena Hospice Házban nincs egyéni hozzájárulás a vendégeink részéről. Átvállaljuk a támogatási

kérés beadását az egészségügyi biztosítóhoz. Munkánk minősége nagymértékben függ az adományozók

és önkéntesek hozzájárulásától. Minden olyan kérdéssel, intézkedéssel stb., amelyek az adományozás,

partnerkapcsolatok, szponzorok stb. témáját illetik, a központilag irányított marketing, illetve fundraising

részlegünk foglalkozik. A Magdalena Ház weboldalán használhatják a „Támogassák munkánkat”

menüpontot, amelyen keresztül megtudhatják, miképpen tudnak adományaikkal hozzájárulni

intézményünk munkájához.

Adományozási formák

Keresztszülői patronálás

Alkalmi adományok

Hálaadomány örömteljes alkalmakkor

Megemlékező adomány gyász esetén

Aktív önkéntesség

Vállalkozói támogatás

Adományozási service

Keresztszülői patronálás. Van egy ún. Oszd meg az

életet – légy keresztszülő programunk. Mivel sajnos

Magdalena Ház hospice költségeit nem tudjuk teljes

egészében az egészségügyi biztosítók hozzájárulásából

és saját alapból fedezni, szükségünk van mások

segítségére.

Egy országos szintű rendelkezés alapján a működési

költségek 5%-át adományokból kell fedezni. Éppen ezért

olyan állampolgárokat keresünk, akik adakozó

keresztszülővé válnak úgy, hogy a Magdalena Házat rendszeresen támogatják minimum évi 90

euróval (7.50 EUR /hónap).

Természetesen ezek az adományok az adóból levonhatóak. A keresztszülőséget akármikor meg lehet

szüntetni.

24

Alkalmi adományok. Azok, akik valamit önmaguktól megvonva másoknak adnak, valami fontosat

jeleznek: nemcsak pénzt adnak, hanem bajba jutott embereken segítenek, ezzel egyidejűleg pedig

kifejezik a felebaráti szeretetüket.

Hála- és megemlékező adományok. Születésnapok,

esküvő, gyermek születése, cégünneplés, gyász stb.

alkalmából adott támogatások.

Más támogatási lehetőségek:

Jótékonysági rendezvények

Adventi ebéd a hospice házban

Jótékonysági bicikli túra

Közösségi előadások a hospice munkáról

Adományperselyek elhelyezése

A Magdalena Hospice Ház érdekében

egyesület, amely

létrehozott non-profit

ugyanazt a nevet viseli, anyagiakban és

ötleteiben támogatja az intézményt.

Minden adakozónak, akinek a címe számunkra

ismert, postai úton elküldünk egy köszönőlevelet egy adományozói igazolással, amelynek alapján adományuk a pénzügyi

hatóságoknál az adóból levonható.

Hogyan lelhetünk támogatókra és miképpen tarthatjuk meg őket?

Új támogatókra az adománygyűjtési

rendezvényeinken keresztül vagy a

Magdalena egyesületén keresztül lelhetünk. Új

adakozókat szájhagyomány útján is

szerzünk, vagy egyszerűen csak

abból az okból, hogy a diakóniai

központ a régióban nagy bizalomnak

örvend. A támogatóinkat úgy

tarthatjuk meg, ha folytonosan

Ház non-profit

kommunikálunk velük, értékeljük őket és a támogatásukat, s ezt tudatjuk is velük.

A médiában való közszereplés is hozzájárul ahhoz, hogy új adományozókat vonzzunk

magunkhoz, de a kapcsolati hálónk aktív ápolása és új kapcsolatok létrehozása is segít új

támogatókat találni.

25

Más támogatók

A legeslegfontosabb célja a hospice munkának az, hogy a végstádiumban levő vagy haldokló vendégeink

számára jobb életminőséget biztosítsunk. Ezt kizárólag a különböző szakmai csoportokkal való

együttműködésben érhetjük el: orvosok, fájdalom terapeuták, gyógyszertárak, kórházak, palliatív

gondozó egységek, szociális munkások, ambuláns hospice szolgálatok, önkéntesek, lelkigondozók.

Ebből a szempontból fontos:

Egymás kölcsönös elismerése és értékelése

Nyitott véleménynyilvánítás

Egymással való tiszteletteljes bánásmód Bizalmi alap

A hierarchikus struktúráktól való mentesség

Az orvosokkal való közreműködés. Új vendég regisztrációja esetén a további orvosi kezelés módját

megbeszéljük a vendéggel és a hozzátartozóival is.

A kezelést a palliációban szakosodott orvosaink végzik, akik 24 órás szolgálatot biztosítanak

gondok, kérdések, fájdalmi krízishelyzete, stb. esetében. Naponta van orvosi vizit.

Új regisztráció esetén az orvosaink megkapják a beteg orvosi igazolásának másolatát.

Az első orvosi interjúra általában a regisztrációt követően pár órán belül kerül sora.

A hospice házba való beköltözés szabad hely esetében lehetséges. Hasznos előzetesen beszélgetni a

hospice szolgáltatásról, mint az esetleges kezelés egyik formájáról, hogy szükség esetén sikerüljön a

megfelelő döntést meghozni. A hospice ellátás szükségszerűsége előfeltétele a beköltözésnek. Ezt a

szükségszerűséget a kezelőorvos állapítja meg. Így szükség esetén ő az első elérhető személy, de

ugyanúgy a kórházak szociális részlege, az ambuláns hospice, a palliatív gondozói szolgálat stb.

Az egészségügyi biztosítóval és más támogatókkal való közreműködés. Ez abból áll, hogy leadjuk az

egészségügyi biztosítókhoz a hospice támogatási kérelmet, azoknak az egészségügyi szolgáltatója pedig

besorolja a kérelmezőt.

A más támogatókkal való kommunikáció – mint a gondozóotthonok, szociális szolgáltatók, ambuláns

gondozó szolgáltatók stb.- a gondozó szolgáltató vagy helyettesének menedzseri feladatköre, melynek

célja a kívülállókkal és támogatókkal való kapcsolattartás. Időről időre gyűlést szerveznek különböző

támogatókkal, hogy közös ügyeiket megbeszéljék és fenntartsák a kommunikáció menetét.

A Diakóniai Központ éves stratégiai gyűlésén azon gondolkodunk majd, hogyan is lépjünk fel és hassunk

kifele, ezáltal pedig hogyan nyerhetünk egy pozitív énképet.

26

Románia

A helyi támogatókkal való kapcsolattartás

A romániai szociális rendszer nagyon hiányos és fejletlen. Nincs egy olyan központi, egységes, az

igényeknek megfelelően kifejlesztett rendszer, amelynek keretében a szükségben levő emberek

mindenhol megfelelő gondozói ellátásban részesülnének. Ha nincs helyi szolgáltatás, a család kell

gondoskodjon a betegről, vagy pedig be kell jelentkeznie egy öregotthonba, ahol viszont előbb egy

vár6listával szembesülünk.

2004 6ta fejlesztettük ki az otthoni beteggondoz6 szolgálatunkat, amelyet a Sepsiszentgyörgyön és

környékén a helyi önkormányzatokkal karöltve ültetünk gyakorlatba.

Minden polgármesteri hivatallal kötöttünk egy partnerségi szerződést és együtt dolgozunk velünk.

Jelenleg 18 helyi közigazgatási egységgel van partnerségi szerződésünk.

A helyi önkormányzat feladata

Minden községben biztosítanak

számunkra egy irodahelységet.

A működési költségeknek

felvállalják legalább az 50%-át.

J6 kommunikáci6 és

közreműködés elősegítése

A Diakónia feladata

rendszeresen elvégezni az

otthoni beteglátogatást

biztosítani a szolgálati aut6kat

és szakszemélyzetet

a működési költségek fennmarad6 50%-át a Diak6nia vállalja

koordinálás, monitorizálás és könyvelés

Lengyelország

A szponzorokkal és támogatókkal való kommunikáció

Lengyelországban több m6dja is van annak, ahogyan a nonprofit szervezetek által alapított egészségügyi

intézményeket lehet támogatni. Ezekhez tartozik, például:

27

A kormánytól és a helyi önkormányzatoktól kapott szubvenciók és támogatások

Külföldi szervezetektől kapott támogatások, amelyek ösztöndíjakat ajánlanak fel

Európai Uniós források és magánszemélyektől kapott adományok Más forrásteremtő tevékenységek: nyilvános adománygyűjtés, jótékonysági játékos

tevékenységek, persely (nyilvános helyeken elhelyezett perselyek), stb. Cégekkel való közreműködés – adományozás, szponzorizálás, barter cserekereskedelem,

payroll (a fizetés egy kicsiny részének felajánlása non-profit szervezetek jótékony

munkájának támogatására).

A pénzalapok előteremtéséhez a szponzorok és támogatók részéről - intézmények, szervezetek, cégek,

üzletek és magánszemélyek-, szükség van kommunikációs készségre, a kapcsolattartás művészetére,

illetve a folyamatos kapcsolatápolásra és kommunikációra. Ebben a munkában tudatosítani kell, hogy a

támogató és támogatott közötti kapcsolat mindkettőjüknek előnyös.

Meghatározások

Az adomány a nonprofit szervezetek

támogatásának egyik módja. Az adakozók az

intézmény számára ingyenesen adnak különböző

árucikkeket, pénzt, bútort vagy más tárgyakat. Az

adomány fejében az adakozó nem részesül

semmilyen közvetlen tárgyi juttatásban.

A támogatás nem visszafordítandó segélyezés; az a

támogatók részéről nyújtott anyagi segítség,

amelyet a szervezet a statútumának megfelelően a

saját céljaira használ. A támogatást általában

célirányosan meghatározott tevékenységekre

adják, mint például egy páciens ellátása költségeinek fedezésére. Felhasználhatja az intézmény a saját

céljaira is, pl. a személyzetének képzésére. A támogató lehet a kormány vagy a helyi önkormányzat

(polgármesteri hivatal, vajdasági tanács, stb.). Az állami kötelezettségeket más szervezeteknek

delegálja és közpénzekből támogatja. Támogatásszerzés érdekében az intézmény pályázatot nyújt be a

tervezett tevékenységének megvalósítására, néha motivációs levelet is kell csatolni hozzá.

A szponzorálás az egyik leggyakoribb támogatási forma. A szponzorálás lényege, hogy a szponzor

fele egy pozitív képet juttasson el a támogatott intézményről: szponzori logó, termékreklám, szponzor-

események és tevékenységek. A szponzorálás ritkán történik névtelenül, jóllehet a nonprofit szervezetek

esetében néha előfordul.

A szponzorálást gyakran a felebaráti szeretet jegyében értelmezzük, jóllehet a legtöbb szponzor

esetében valójában a promoválás egyik formája. Ez a marketing tevékenység egyik módja annak

érdekében, hogy promováljon egy vállalkozást, egy terméket, egy szolgáltatást és annak előnyeit a

felekre nézve.

28

□

A szponzor egy személy, egy intézmény vagy egy cég, amely teljesen vagy részlegesen támogat egy

tevékenységet leggyakrabban annak fejében, hogy a saját vállalkozását ezen keresztül reklámozhassa.

A fundraising célja a pénzgyűjtés valamilyen közjó érdekében. A pénz, amelyet jótékonysági célból

gyűjtenek, teljes egészében a kedvezményezetthez jut. A fundraising nem csak azt jelenti, hogy

"adományokat gyűjtünk", hanem a szervezet és a pénzügyi menedzsment egyik részlege. Az ilyen

fundraising-ben szükség van tervezésre, metodol6giai lépésekre és az etikai szabályok betartására is.

Bizonyos fundraising tevékenységek, mint például egy erős támogatói bázis kialakítása, hosszú évek

kemény munkájának és befektetési költségének az eredménye, utóbbiak elsősorban a projekt kezdetén

merülnek fel. Kevés fundraising m6dszer létezik, amely minimális befektetéssel szerez gyors profitot.

Hogyan kérhetünk támogatást és hogyan kaphatjuk meg?

Azok a támogat6k, amelyet bevonhatunk a szponzorálás,

adományozás és a nonprofit szervezetek más támogatási

tevékenységeibe, a következők lehetnek: cégek,

j6tékonysági szervezetek, állami hivatalok és helyi

önkormányzatok.

Amit a szponzorokt6l és támogat6kt6l kapni szoktunk:

Anyagi támogatás

ingatlanok

szponzorok általi szolgáltatás formájában

biztosított juttatások

szakmai képzések támogatása, tudás

események finanszírozása

önkéntesek

Hogyan találhatunk szponzorokat és támogatókat?

Az adományozók vonzásának több lehetősége is van. A direkt marketing az a m6dszer, amelyen

keresztül egy biztos szponzori és támogat6i bázist alakíthatunk ki. A közvetlen beszélgetés a direkt

pénzforrások megszerzésének m6dja. Az alkalmazottak, a barátok, családtagok, szimpatizánsok egy

lehetséges támogat6i kör a szervezet számára. A személyekkel val6 kapcsolattartáson túl fontos, hogy

szélesebb körben is tevékenykedjünk. Annak érdekében, hogy jobban megismerjék az intézmény

tevékenységeit, szükség van sz6r6lapokra, névjegykártyákra és más kiadványokra, amelyek j6l

bemutatják az aktuális helyzetet.

Bemutatók, konferenciák, találkozók, továbbképzők szervezése, tréningek, promoválások, kulturális és

sportesemények mind olyan lehetőségek, amelyeken keresztül be lehet mutatni egy alapítványt és

szövetségeseket találni.

A média használata: informálni a médiát a szervezet tevékenységeiről, pozitív képet alkotni és jelen

lenni a hely és, országos újságokban, rádi6ban, televízi6ban.

29

Fenntartani és frissíteni a weboldalt, a szociális hál6zatot, valamint más internet adta lehetőségeket

(beleértve az online kampányokat is).

Hogyan szólítok meg egy szponzort?

Elsősorban és a leggyakrabban olyan cégekhez és intézményekhez fordulunk, amelyek a közvetlen

környezetünkben találhat6ak. Nagy segítségünkre lehetnek azok a barátaink, akik már bekapcsol6dtak a

tevékenységünkbe. Szükséges az információkat a projektekről a médiába is eljuttatni: újságcikkek,

hírriportok, rádi6- és televízi6 hirdetéseken át, mert így növeljük azoknak az számát, akik adakozni

szeretnének. Idővel a legtöbb cég számára egyértelművé lesz, hogy egy közjóért munkálkodó

intézménnyel közreműködni nagyonis jutányos. A beszámolókon feltüntetett log6juk egy sokkal

nagyobb potenciális vásárl6 közösség előtt jelenik meg. A szponzorként elfogadott céget pedig a

szervezetet úgy promoválja, mint amely egy adakozó és szociális felelősséget vállaló cég.

Hogyan tartható meg a szponzor?

Annak érdekében, hogy a szponzort

megtartsuk, fontos egy hosszú távú és stabil

kapcsolatot ápolnunk egymással. Meg kell

köszönni minden szponzor hozzájárulását és

tudatni kell velük, miképpen használták fel

vagy fogják felhasználni a pénzt. Egyetlen egy

ember nem tudja ezt elvégezni egy nagyobb

számú szponzor cég esetében. Eredményes

munka érdekében szükségünk van más

személyekre, akik elvégzik ezt a munkát a

szervezet számára. Hallgass figyelmesen, hogy

megértsd a potenciális szponzoraid célját

miért, hogyan és milyen körülmények között

kész támogatni a szervezetet.

–

Lengyelországi törvények és előírások

A nyilvános adománygyűjtés törvényes keretei már 1933-t6l léteznek. Jelenleg egy 2014-es törvény

szabályozza a nyilvános adománygyűjtés és adakozás elveit, akár készpénzről, akár más jótékonysági

célb6l eljuttatott tárgyi adományr6l lenne sz6. Néhány fundraising tevékenységre szükséges állami vagy

önkormányzati j6váhagyás.

Minden gazdasági tevékenység, beleértve a fundraisinget is, beszámol6-köteles. Az alapítványoknak

kötelező évi beszámolót készíteni, amelyet leadnak az ellenőrző szerveknek és nyilvánossá is tesznek,

például a weboldalon való megjelentetés által. Bizonyos adományok esetében szükség van közjegyzői

okiratra, például ingatlanok adományozása esetén. Közjegyző hitelesítése nélküli megegyezés hiányában

az adományt semmisnek nyilvánítják és visszavonják, még akkor is, ha az átadás időközben megtörtént.

30

Pénzátutalás esetén, amelyet a támogató kezdeményez, aki adókedvezményben szeretne részesülni,

elég egy banki kifizetési bizonylatot benyújtani.

Etikai szempontok

A fundraising etikai kódját 2006-ban Hollandiában fogadták el, a IV. Nemzetközi Fundraising

Csúcstalálkozó alkalmával. A dokumentum meghatározza azokat etikai elő írásokat, amelyek alapján

jótékonysági célokból pénzek igényelhetők. A dokumentum hangsúlyozza a pénzalapok felhasználásának

módját, amelynek összhangban kell lennie a támogatók akaratával, átláthatónak, tisztességesnek, a

törvényekkel egyezőnek és elszámolhatónak kell lennie. Ajánlatos tájékoztatni a támogatót a kampány

költségeiről.

Következtetésként elmondható,

hogy - jóllehet a cégek alapvető

célja a profit, míg ezzel

ellentétben a nonprofit

szervezetek fő célja a közjó

előmozdítása -, a közreműködés

egy jó lehetőség nemcsak az

anyagi nyereség szempontjából,

hanem az arculat fejlesztése

szempontjából is. Egy cég

számára fontos az anyagi

források elérése (mint a pénz,

felszerelés, szakemberek).

Megismerni a cég szervezeti

felépítését és az adminisztráció

működését, segít a projektek

gyakorlatba ültetésében, amelyekbe nonprofit szervezetek is bekapcsolódnak.

A vállalkozói oldal előnyei: felépíteni egy szociálisan felelős vállalkozói arculatot, amely jótékonysági

projektekben is részt vesz; ismerni a non-profit szervezetek szociális projektekben való önkéntes

részvételének módozatait, valamint ismerni a szociális projekttervek megírásának és lebonyolításának

módját. A vállalkozók képviselői és a non-profit szervezetek vezetői teljesen más szervezeti

valóságokban élnek és különböző céljaik vannak. Az ő együttműködésük és közös tevékenykedésük

egyértelmű magyarázata annak a ténynek, hogy közös alapértékeket és elveket fedeznek fel, ezen

értékek és elvek alapján pedig készek közösen változtatni, illetve fejleszteni a közeli és távoli

környezetükön.

31

4. Halál a különböző kultúrákban

Németország

A meghalás keresztyén szemszögből

Minden halálnak megvan a saját maga története. Azokat a személyeket, akik szemtől szembe találják

magukat a halállal, valamint az ő hozzátartozóikat és tágabb környezetüket is mélyen érinti az élet

végének a kegyetlensége. A hospice a vendégeit emberi méltóságukat tisztelve fogadja be, vallási és

világnézeti meggyőződésüktől függetlenül. Úgy a súlyos beteggel és haldoklóval, mint az érintett

hozzátartozókkal való együttlétet az igazmondás és hitelesség jellemzi.

Ezen beszélgetések leggyakrabban a gyász feldolgozásáról szólnak; kérdések, melyekkel a haldokló és a

hátramaradottak egyaránt szembesül. Ilyenek lehetnek például önéletrajzi kérdések, mint “Mi is volt az

én életem?”, de szó esik gyakorlati dolgokról, mint néhány utolsó elintézésre váró dolog, etikai döntések

meghozatala és nem utolsó sorban mély lelki kérdések, mint “Honnan ered az én életem és merre tart,

mi marad meg belőle és mit remélhetek?”.

A hospice lelkigondozásnak nem az a célja, hogy az utolsó életszakaszukban lévő embereket

evangelizálja, hanem sokkal inkább az, hogy empatikusan felismerje, ráérezzen az igényeikre, és közösen

keresse azokra a választ és lehetőségeket. A lelkigondozás tarsolyában olyan értékes kincsek rejlenek,

mint az imádság, áldás és sákramentumok, amelyek által az érintett személy megérezheti Isten

szeretettelteljes közelségét.

A hospice lelkigondozás megnyilvánulási

istentiszteletek, szentségek kiszolgáltatása.

formái: beszélgetések, támasznyújtás, imádkozás,

A lelkigondozás ezen felül a következőket is

magába rejtheti:

időt szánni, jelen lenni, közösen

tűrni, bírni

segíteni abban, hogy ahhoz jusson

közelebb az illető személy, ami az ő

lelkét igazán megérinti

feltegye magának az élete utolsó

szakaszával kapcsolatos kérdéseit,

megfogalmazza érzéseit

segíteni abban, hogy a haldoklás

folyamatában eljusson a saját

2

felvillantani a halál utáni élet reményét, amelyet a keresztény hit hirdet

A búcsúzás szimbólumai

Búcsúzási rituálék

Hagyunk időt saját magunknak és a hozzátartozóknak, hogy elbúcsúzhassunk az elhunyt

személytől.

Egy erre a célra kigondolt rituálé keretén belül búcsúzunk, amellyel tiszteletet fejezünk ki az

elhunyt személye iránt és elbúcsúzunk tőle.

A holttest mindaddig a szobában marad, amíg a temetkezési vállalat megérkezik, hogy elvigye. Mindez idő alatt a folyosón egy gyertya ég.

Egy emlékfüzetbe felírjuk az elhunyt személyek nevét.

Ily módon törekszünk arra, hogy emlékezetünkben megőrizzük az elhunyt személyt és az ő

nevét.

Év végén az elhunytak hozzátartozóit egy megemlékező istentiszteletre hívjuk el.

Etikai irányelvek

Gyógyíthatatlanoknál és haldoklóknál alkalmazott életmegőrző intézkedések a Magdalena Hospice Házban

„Az ápolásnak erkölcsi vetületei vannak“ írja Benedicta Arndt. A nővér, valláspedagógus, az ápolás

tudományának szakembere és egyben apáca, az ápolást morális cselekvésként értelmezi. Számára

minden egyes kézmozdulat erkölcsi töltettel rendelkezik. Az olyan egyszerű tevékenységeket, mint

például az etetést, testápolást nem kell alulértékelni, ezek igenis nagyon fontosak, hiszen olyan

értékeket tükröznek, amelyek lényegesek a számunkra. Mennyire inkább igaz ez a gy6gyíthatatlan és

haldokl6 emberek esetében, amikor ezeket az életet fenntart6 lépéseket meg kell tennünk vagy éppen

nem. Néha úgy döntünk, hogy igen, máskor meg, hogy nem. Ismét Arndt-ot idézzük: „A másik

emberről gondoskodni, másokért a jót megtenni, mindez erkölcsi cselekvés” (Rendard Lay, „Etika a ápolásban”, eredeti címen „Ethik in der Pflege”, 184. o.). Ki az azonban, aki megállapítja, hogy éppen mi „ a jó,

”

amikor oly sok esetben rendkívül felettébb nehéz megmondani, hogy a kliensnek mi a jó. Alapvetően

abb6l indulunk ki, hogy csak maga az érintett személy képes eldönteni, hogy mi j6 neki. Tiszteletben

tarjuk az önrendelkezését. Ugyanakkor ez az alapelv sem teljesen problémamentes, mert hát közülünk ki

tudja mindig, hogy mi jó neki? A Pirmasensi Diakóniai Központ legkülönbözőbb területein a cselekvés

jellemez bennünket, nem csupán az ápolásban és a pedag6giában. Cselekvésünk, tetteink célja egész

egyszerűen fogalmazza: „életet megosztani”, ahogyan ezt nálunk mindenhol olvasni lehet. Hogy ez

pontosan mit is jelent, erről újra és újra el kell gondolkoznunk. Még ha keresztyénként Jézus Krisztus

személyére összpontosítunk is, a keresztyén emberkép akkor sincs mindig jelen. Ennek megfelelően a

célhoz vezető utat újra és újra meg kell beszélni, át kell értelmezni. Végérvényes válaszokat ezért

senki se várjon el az etikai irányelvektől.

33

A helyzetről

Abban a kérdésben, hogy miként viszonyuljunk az életet fenntartó eljárásokhoz a gyógyíthatatlan

betegek helyzetében, a legeltérőbb álláspontokkal, gondolkodásmóddal és vallásos meggyőződésekkel

találkozunk mindazoknál, akik nálunk segítséget keresnek, az ő hozzátartozóiknál, munkatársainknál

és az orvosoknál egyaránt. Olyan etikai konfliktusok alakulnak ki, amelyek minden érintett személyt

nehéz helyzet elé állítanak, tovább nehezítve a gyógyíthatatlanok ápolásának és gondozásának amúgy

sem könnyű feladatát. Ilyen konfliktushelyzetek főként az életnek vagy éppen a szenvedésnek

a “mesterséges táplálék” illetve folyadékbevitel (szubkután, PEG szonda) általi meghosszabbításáról

szóló kérdések kapcsán alakulnak ki. Hasonló konfliktushelyzetek megelőzése céljából felelősségünknek

tekintjük egy olyan vezérfonal összeállítását, amely a gyógyíthatatlan és haldokló emberekkel való

bánásmódban segít eligazodni. A jobb megértés céljából a továbbiakban újra rátérünk az egyes

problémás helyzetekre.

Problémaleírás

A “méltóságteljes meghalás” fogalma a mindenkori kulturális és társadalmi változások alárendeltje és együtt változik a történelem folyásával. Azt tapasztaljuk, hogy némely olyan dolog orvostudományi változása, amelyre régebb úgy tekintettek, hogy Isten adta és ezért az ember elfogadja, mára már az

emberek saját felelősségére ruházódik át. Korunk felfogása a

rövid és szenvedésmentes haldoklással azonosítja.

“méltóságteljes meghalást” általában egy

Sok esetben az ábránd messze kerül a valóságtól, és nem a gyors és hirtelen, hanem a lassú, betegség

által bejelentkező halál lesz a valóság. Ami a “haldoklókísérést” illeti, súlyos információhiánnyal küzdünk,

amit mi némelyest pótolni szeretnénk.

Hitünk szerint minden élet Istentől ajándékba kapott, egyedi élet és minden segélykérőt az összes

igényével együtt fogadjuk el és értékeljük. A Diakóniai Központunkban a keresztyén szellemben történő

munkavégzés kerül előtérbe. Az elfogadás és a haldokló kérése elfogadásának előmozdítására

törekszünk úgy, hogy munkánk által láthatóvá tesszük keresztyén vezérgondolatunkat. Ezáltal a

társadalom számára egyértelművé kívánjuk tenni a keresztyén értékeket és az emberi mélt óság

fontosságát. Célunk egy olyan, az utolsó életszakaszban nyújtott kísérési forma biztosítása, amely az

érintett személynek szolgál és megfelel a mi vezérgondolatunknak. Amikor valaki igénybe veszi

valamelyik intézményünket, mi, mint a szolgáltatást biztosító szervezet és annak munkatársai

felelősséget vállalunk aziránt, hogy őt a lehető legjobban ápoljuk és kísérjük. Szolgáltatóként úgy véljük,

nincs jogunk arra, hogy megkérdőjelezzük:

az érintett személy önrendelkezési

jogát a végső orvosi felelősséget

ami az életet fenntartó eljárások, intézkedések alkalmazását és az élet végéig tartó ápolást illeti. Azt

tartjuk fontosnak, hogy a haldokló kísérésében érintett mindent személyt bevonjunk az összes döntésbe.

34

Az az etikai vezérfonal, amelyet egy munkacsoportban felvázoltunk és közösen kidolgoztunk, hozzájárul

ahhoz, hogy érzékenyekké váljunk a munkánkkal járó problémákkal szemben és hogy meghatározzon

egy olyan értékbeli keretet, amely alapján cselekszünk és amely egyidejűleg eligazodást nyújt az egyes

döntési helyzetekben. Ily módon az érintett személynek, az ő hozzátartozóinak és minden más bevont

szakmabeliek számára egyaránt világossá válik, hogy miként szeretnénk eljárni etikai határesetekkel.

Nem írunk elő megoldási lehetőségeket különböző egyedi esetekre. Egy adott személynek az ő egyedi

helyzetében levő legmegfelelőbb megoldást megtalálni, minden érintett személy közös feladata.

Ennek a megoldásnak minél inkább meg kéne felelnie a haldokló akaratának.

A hospice házunkban egy olyan, etikai bizottság szerepét betöltő munkacsoportot alkottunk, amely az

egyes, konkrét helyzetfüggő döntésekkor ülésezik és tanácsadó jelleggel bír.

A Diakóniai Központban végzett munkánk alapelvei

Döntéseikben és tetteinken a következő megfontolások vezérelnek bennünket:

A meghalás az élet része

egyéni minden meghalás is.

– amennyire egyéni és egyedi minden ember élete, ugyanannyira

Munkánk legmérvadóbb vonatkozása az érintett személy akarata; amennyiben ezt ő maga már

nem tudja megfogalmazni, akkor a végrendelete, a felhatalmazottja vagy végső esetben a

valószínűsíthető akarata.

A megoldások keresésében a középpontban az érintett személy és az ő világnézete áll.

A halál aktív elősegítése számunkra teljesen kizárt, még akkor is, ha ezt az érintett személy

kívánja. Kizárólag a tünetek enyhítése céljából fogadjuk el bizonyos helyzetekben azt, hogy a

haldoklás folyamatát felgyorsítsuk a gyógyszerek adagolása által.

Abban a helyzetben, amikor valaki a halál fele tart és már nincs esély a gyógyulásra, a palliációs

ellátás minden lehetséges eszközével élni fogunk.

Amikor bizonytalanok vagyunk egy döntést illetően, vezérelvünk a következő:

válaszd az életet.

ha kételkedsz,

Amikor a döntésmeghozatalban az érintett személy már nem tud személyesen részt venni,

igyekszünk a folyamatot a felhatalmazottjával együtt a lehető legátláthatóbb módon

megbeszélni, megtervezni.

A döntés meghozatalába bevonjuk a hozzátartozókat, barátokat, orvost, ápolókat és

lelkigondozókat, illetve adott esetben bármilyen más olyan személyt, aki hozzá valamivel hozzá

tud járulni ehhez a folyamathoz.

35

Keresztyén meggyőződésünk alapján a meghalás az élet része, egy átmenet. Ez bizalmat és

nyugodtságot ad az elengedésben és a gyászban is.

Az élet és halál mezsgyéjén. Nehéz megítélni azt, hogy valaki már a konkrét meghalás szakaszába

jutott vagy sem. Ennek a helyzetnek a megítélése mégis minden esetben nagyon fontos.

A kísérő személyek (ápolók, orvosok, hozzátartozók stb.) ebben a határesetben egy etikai konfliktussal

néznek szembe:

Mennyire erős a mi lelki igényünk vagy éppen a meg nem nyilvánuló rutinunk ápolókként,

orvosként, hogy ne engedjünk bekövetkezni a halált?

Feladjuk, mert a gyógyulás már nem lehetséges és ezért számunkra ez az élet már nem bír értelemmel?

A szakszerű tettekhez hozzátartozik a saját érzelmek és hozzáállás fölötti kritikus önreflexió.

Az érintett személy akarata. A gyógyíthatatlanokhoz való viszonyulásunk alapelvét említettük

már a 4. pontnál. Újra hangsúlyozzuk azt, hogy az érintett személy akarata, illetőleg a valószínűsített

akarata az, amit minden körülmény között figyelembe kell venni és amire irányul minden további lépés.

Véleményünk szerint tehát a beleegyezését már nem adni képes személy helyzetében csak

akkor hagyhatók abba vagy éppen nem rendelhetőek el az életet megőrző intézkedések, amennyiben

visszafordíthatatlanul beállt nála a meghalás folyamata vagy, ezt egyértelműen leszögezi a végrendelet.

Ezzel ellent kívánunk mondani olyan véleményeknek, melyek szerint a demencia jel arra, hogy az illető

személy esetében elkezdődött a halál folyamata. Meggyőződésünk és tapasztalatunk egyértelműen ezen

álláspont ellen szólnak. Ugyanez érvényes azon helyzetekre is, amikor olyan pszichés

megbetegedésekkel, mint például a depresszió vagy kényszerképzetek a halál vágya is megnyilvánul.

Az „akarat“ fogalma alatt a saját célok kitűzésének és azok tervszerű megvalósítási törekvésének

képességét értjük.

A páciens akarata az a kijelentés, amely esetén a beleegyezésre képes páciens teljes mértékben

tisztában van az egészségügyi állapotával és a szükséges kezeléssel, és ezeket illetően megfogalmazza az

akaratát. Amennyiben erre ő maga már nem képes, akkor a Német Polgári Törvénykönyv 1901-es

paragrafusa értelmében a jogi képviselője, meghatalmazottja kell megfogalmazza és érvényre juttassa

védence valószínűsített vagy végrendeletben megfogalmazott akaratát. Annak a megvizsgálása, hogy a

rendelkezésre álló végrendelet alkalmazható-e az adott helyzetre, szintén a meghatalmazott vagy

gondozó személy hatáskörébe tartozik. Végrendelet hiányában vagy abban az esetben, amikor ez nem

alkalmazható, akkor a páciens valószínűsíthető akaratát kell kikövetkeztetni konkrét támpontok alapján.

Ilyenek lehetnek legfőképpen írásos vagy szóbeli vélemény-nyilvánításai, etikai vagy vallási

36

meggyőződése vagy bármilyen más személyes értékítélete. Ha ez sem lehetséges, a palliációs orvoslás

alapelveinek betartásával, minden érintett személy beleegyezésével és végső soron maga az érintett

személy javára hozott döntésnek kell születnie.

Amennyiben a meghatalmazott/gondozó és az orvos véleménye nem egyezik a döntés meghozatalát

illetően, a gyámsági bíróságot kell értesíteni. A hospice ház igazgatójának nem áll jogában az orvos

előírását megvizsgálni, aki a döntésmeghozatal fent leírt útját követte.

Felvilágosítás. Azokat, akiket életük utolsó szakaszában ápolunk és kísérünk, hozzátartozóik bevonásával

együtt átfogóan és empatikusan kívánjuk felvilágosítani a „kísérésről“, a fájdalomkezelésről és az ezek

által nyújtott méltóságteljes meghalás lehetőségeiről.

Meggyőződésünk, hogy ezzel enyhíthetjük az elviselhetetlen szenvedéstől és a meghalástól való

félelmet.

Döntések meghozatala. „Az ember méltósága sérthetetlen. Azt tisztelni és óvni minden állami hatalom

kötelessége“ (Német Alkotmány 1. fejezet, 1. bekezdés)

Amikor az élet végére gondolunk, sokat beszélünk, vitatkozunk és veszekszünk az emberi méltóságról,

főleg az aktuálissá vált vita kapcsán, amely szerint betiltanák az öngyilkossági segítség szervezett,

formális és kereskedelmi formáit. Felelősségünknek tekintjük azt, hogy a lehető legjobban megfeleljünk

az érintett személy akaratának és ezzel egyidőben kizárjuk az aktív eutanázia bármilyen eszközét.

Az ember méltósága és önrendelkezése az élet végéig, ez a mi álláspontunk. Ezt empátiával,

odafigyeléssel és a bizonytalanságokban való kitartásban éljük meg.

Elsősorban mindig az érintett személy személyes helyzetére összpontosítunk. Még akkor is, ha ő

nem képes a döntések meghozatalára, a helyette való döntéshozásban felhatalmazott személyek ezt

világosan meg kell határozzák. Tisztában vagyunk azzal, hogy a döntés meghozatalának résztvevői

mindannyian magukkal hozzák a személyiségüket, a történelmüket és az emberi kapcsolatokról

kialakított világképüket. Ez az oka annak, hogy mindannyiuknak türelmesen és érzékenyen meg kell

érteniük a másikat annak érdekében, hogy az érintett személy méltóságát megőrizhessék.

Az etikai irányelvek egy olyan keretet alkotnak, amelyen belül mozoghatunk a döntés meghozatalának

folyamatában. Konfliktushelyzetekben ezek az irányelvek egy segítséget és etikai felelősséget képeznek,

hogy lehetőleg konszenzus alapján meghozzuk a szükséges döntéseket.

Alapellátás

Idős és gyógyíthatatlan betegségben szenvedő

ellátási formákról, eljárásokról:

személyek esetén nem szabad lemondanunk a következő

egyéni testápolás

37

fájdalomcsillapítás és tünetkontroll

lelki támasz

Ezek a tevékenységek az idős és gyógyíthatatlan személyek általános jólétét szolgálják és megelőzik a

további szenvedést. Az érintett személyt ezek a tevékenységek semmi esetre sem szabad sértsék vagy

bántsák. Az orvosok és az ápolói személyzet minden tőlük telhetőt meg kell tegyenek annak érdekében,

hogy a beteg méltó körülmények között halhasson meg. A súlyosan betegek esetében a fájdalom

enyhítése kerül előtérbe, amely ezáltal egy esetlegesen elkerülhetetlen életmegrövidítést is maga után

vonhat.

Eutanázia – a tilalom és legalizálás között

Az eutanázia a halál aktív elősegítését jelenti.

A halál beálltának az érintett személy kérésére történő felgyorsítása vagy időbeli előrehozatala A meghalás megkönnyítését vagy a halál elősegítését jeleni, ez utóbbi például gyógyíthatatlan

betegek esetén gyógyszerek segítségével (fájdalomcsillapítással).

Az eutanázia Németországban tiltott.

Az eutanázia különböző formái:

Passzív eutanázia. Az életet fenntartó intézkedésekről való lemondás a halál pillanatában

(Ausztriában és Hollandiában engedélyezett).

Közvetett, indirekt eutanázia. A haldokló törvényileg megengedett fájdalomcsillapítókat kap,

akkor is, ha ez lerövidíti a meghalás folyamatát – törvényileg engedélyezett.

Közvetlen, direkt eutanázia. Emberek kérésre történő megölése – Németországban szigorúan

tilos.

Mi szól az eutanázia ellen és mellette?

Az eutanázia mellett szóló érvek: Az embereknek megvan a lehetősége, hogy méltóságteljesen haljanak

meg, mert nem akarnak kiszolgáltatottan gépekre kötve élni és nem akarnak többé szenvedni a sok fájdalom miatt. Amennyiben a haldokló még képes erre, saját maga döntheti el halálának időpontját.

Egy másik vonatkozás: életben tartani egy haldokló személyt nagy anyagi vonzattal jár és megterheli az

ország egészségügyi rendszerét. A halálos, méreginjekció lenne a legolcsóbb megoldás, mivel azonban ez

tiltott Németországban, csupán egy hipotézis marad.

Az eutanázia ellen szóló érvek: Mindenkinek megvan a joga az élethez és a testi épséghez. Az ember

szabadsága sérthetetlen. Emberi jogba csakis a törvény által megengedett módon lehet beleszólni.

Ebben a törvényben az áll, hogy senki sem dönthet más élete felől, minden élet egyedi és megélésre

méltó. A Német Alkotmány 1. fejezetének 1. bekezdése leszögezi, hogy az ember méltósága

sérthetetlen. Azt tisztelni és óvni minden állami hatalom kötelessége.

38

Az aktív eutanázia alternatívái

Aktív életvégi ápolás egy hospice intézetben- az emberek megélhetnek még néhány szép pillanatot, nyugodtan elintézhetnek lezáratlan ügyeket,

megbékülhetnek emberekkel és békében elbúcsúzhatnak. A hospice személyzete nem hoz

semmilyen életet

meghosszabbító intézkedést, a

cél itt a tünetenyhítés.

A páciens végrendelete

A Német Polgárjogi Törvénykönyv

1901. cikkelye értelmében a

páciens végrendelete egy beleegyezésre képes nagykorú személy akaratának írásos rögzítése arra az

esetre, amikor ő döntésképtelenné válik. Előre lerögzíti, hogy az általa még előre nem látható

időpontban megtörténő esetleges kivizsgálásokat, kezeléseket és orvosi beavatkozásokat megengedi

vagy megtiltja.

Döntés kétes esetekben

Amennyiben a hozzátartozó, felhatalmazott és az orvos nem tudnak megegyezni a páciens

akaratát illetően, értesíteni kell a törvényszéket.

Amennyiben a végrendelet nem alkalmazható az adott helyzetre, a felhatalmazatott személy

állapíthatja meg a haldokló valószínűsíthető akaratát.

Ellátási felhatalmazás. Egy ellátási felhatalmazást arra az esetre adnak, amikor majd a felhatalmazó

személy esetleg már nem lenne képes az ügyeit saját maga intézni. A felhatalmazást akkor adja, amikor

ő maga még cselekvésképes. A felhatalmazott személynek nagykorúnak és cselekvésképesnek kell

lennie.

Alapvetően nem kell hitelesíttetni egy ilyen felhatalmazást, ugyanakkor hasznos lehet, ha egy harmadik

személy, például egy orvos aláírja és igazolni tudja ezáltal, hogy a felhatalmazó személy saját kezűleg írja

alá az iratot és cselekvőképes volt.

39

Románia

Rituálék és szokások

Polcz Alaine az Együtt az eltávozottal könyvében így fogalmaz:

„Néprajzkutatók szerint, amennyire differenciált és kidolgozott egy népnek a kultúrája, annyira

kidolgozott a halálképe. A rítusoknak döntő szerepük van ebben. ~ A rítus kollektív viselkedési program

az életút fordulópontjaira – születés, esküvő, halál −, s ezek részeként a veszteség, a krízisek elviselésére,

áthidalására. A gyászrítusoknál a cél a továbbélőket ért veszteség lehető legrugalmasabb feldolgozása: a

test eltávolítása az élők közül, ugyanakkor gondoskodás a testről, gondoskodás a lélekről gondoskodás a gyászolókról.”

– és

A 20. század halálképe gyorsan és igen jelentősen megváltozott (lassan megszűnnek azok a

kisközösségek, amelyek fenntartották a hagyományokat, így eltűnnek a rítusok, ezáltal a hagyományok,

rítusok nyújtotta viselkedési minták elvesznek.)

Régebben otthonukban gyógyították az embereket, otthon születtek, otthon haltak meg. Napjainkban is

még falvakon, vidékeken a gyászolót segítette, segíti a vallás, a társadalom, a család, a közösség,

amelyben élt természetesen a rítusok által. Volt és van gyászlobogó, gyászmise, gyászruha, gyászzene,

mélygyász (jelentése: csak feketét szabadott, illett viselni), félgyász (jelentése: a szürkét és fehéret

lehetett használni). Gyermeket, szülőt egy évig, távolabbi rokonokat fél évig, vagy hat hétig

gyászoltunk/unk. Falun még a szomszédok is egy vagy két napig, esetleg egy hétig viselték/ik a gyász

jelzését.

A temetésre lehetőleg mindenki elmegy (falun), ruhájukon a gyász valamilyen jelét viselik (nők

gyászkendőt, férfiaknál fekete kalap) és természetesen feketébe vannak öltözve. A gyászolót körülveszi a család, a rokonság és a barátok. Vigasztalják, segítséget nyújtottak/nak a

mindennapi teendőkben.

A vallások nagyon sok segítséget tudnak nyújtani. A halott test ellátásának módjában, a temetési

szertartása, a temető kultusza, a gyászmisék, az emlékharang, az imák, a zsoltárok mind segítették/ik a

gyászolót.

Már gyermekkorban kezdődik a szocializáció. A haldoklókhoz odavitték (még napjainkban is, de

egyre ritkábban − „védeni” akarjuk) a karon ülő gyermekeket is, és a család többi tagjaival lehetőség

volt a búcsúzásra. A katolikusoknál ilyenkor hívják a papot a Betegek szentségének a kiszolgáltatásáért,

ha a beteg előtte már nem kérte.

Halála beálltával a testtől való elköszönés, simogatás, búcsú, csók, ölelés után jött a szem lezárása, az áll

felkötése, a test mosdatása és ünnepi felöltöztetése. Az idősek előre gondoskodtak/nak és előkészítik

azokat a ruhákat (fehérnemű, ruhák) amelyekben szeretnének temetkezni. Falun az asszonyok egy

40

életen át minden évben kimosták, kivasalták, készenlétbe tartották a halotti inget, lepedőt

(lánykorukban hímezték a nászlepedőt, asszonykorukban a halotti lepedőt, a férfiak megmondták, hogy

miben temessék el őket: többnyire az egyetlen, szép ünneplő ruhában.) Idősebb emberek a padláson

tartották a koporsót. (Polcz, 2005) – A rítus szerint a haldokló és a halott melletti teendők átsegítenek a

krízisen, távol tartják a sokk lehetőségét, segítenek elkerülni, oldani.

A ház felkészítése, gyászba öltöztetése, készülődés a temetésre és a torra.

Tükrök letakarása – a saját teste-arca látásának megszűnése a halott számára. – A rítus szerint a halál

maga is tükörvillantás az itt maradóknak... mit tett eddig az életével az, akit most temetnek. Mit teszünk

mi a saját életünkkel?

Az óra megállítása – a halott számára már megszűnt a földi idő. Ugyanakkor számunkra is más idő

kezdődik – nélküle. – A halál időpontjának kiemelése mutatja a rítus szerint... olyan ponthoz érkeztünk,

amely választóvonal az életünkben, a vele való kapcsolatunkban.

Ravatalozás - falvainkon még háznál, az utóbbi 5-10 évben kezdtek megjelenni a ravatalozók vidéken is. Törvény szerint most kötelező minden halott bebalzsamozása, csak ezután történhet a ravatalozás.

Katolikus részen ahol, már felépültek a ravatalozók, amely építéséhez állami hozzájárulásokat is kaptak,

ott már nem engedélyezett a háztól való temetkezés. gyertyagyújtás, imádkozás, zsoltár-éneklés.

Virrasztás – a siratás lehetőséget ad a fájdalom megélésére, kimutatására.

Katolikusok virrasztásnál a rózsafüzér társulatot kérik fel ennek megszervezésére és vezetésére. A

következőkből áll: a felravatalozás után egész a temetésig, délbe 12 kor a koporsó mellett imádkoznak,

este pedig újra összegyűlnek a Felravatalozott mellett és imádkoznak érte. Ez általában 2 déli alkalmat

és 2 esti alkalmat jelent.

Temetés – harmadnapra történik.

– református hagyományok elől viszik a zászlót, majd követi a fúvószenekar, őket követi a lelkész és a

férfiak majd viszik a testet, a családtagok, közeli hozzátartozók és a nők.

- katolikusoknál elől a vezérkereszt, majd a két halotti lobogó a hármas kereszt. Ezt követik a

koszorúvivők (ha nő a hallott, akkor nők viszik, ha férfi, akkor a férfiak), a férfiak csoportja. Ha nő a

hallott, akkor két fehér lobogó vezeti a ministránsokat, őket követi a pap és a kántor, majd a koporsó,

amelyet hat személy visz és külön hat személy megy mellette 6 gyertyával (ezek a gyertyák végig ott

égtek a felravatalozás alatt is). Ezt követik a közeli hozzátartozók és a megmaradt nők csoportja.

Itt meg kell említenünk azt, hogy a temetési szertartásnak 3 része van: Gyász-szertartás első része-

szentmise- gyász-szertartás második rész és a temetői szertartás.

Halotti tor – gyászoló háznál nem főznek. A szomszédok visznek ételt, a torra is a közeli ismerősök

főznek (elég gyakran ma már vállalkozót fogadnak). A temetőből kijövet mindenkit megkínálnak

kaláccsal és köményes pálinkával.

41

Rítussorozat vezette ezeket a napokat, amely fokozta az összeszedettséget, de állandóan táplálta azt a

tudatot is, hogy mellettem van az eltávozott, és mellettem vannak mások, segítenek mások. Hogy valaki

eltávozott azt gyászos ünnepség keretében is átélhetjük. (Polcz, 2005)

A rítusok segítenek a halál szembesülésével, segítenek az átélés elmélyítésében, az elválás átélését

tettekkel, mozdulatokkal, szavakkal

segítik. Elsősorban a fájdalom

átélését, kifejezését szolgálták.

Természetesen minket is elért a

modern világ szele „a halálkultúra

kezd erősen változni. A lokális

kultúrák, szokások, rítusok háttérbe

szorulnak, a globál is jegyeket

tartalmazók viszont terjednek. A

rítusok nagy része eltűnik, másik része

átalakul. Nagyvárosokban már nem

mindig és mindenki viselnek feketét

gyászként, ugyanakkor divatos a

fiatalok feketébe öltözése. Azt tartjuk

helyesnek és jónak, ha valaki „hősiesen”viseli a veszteséget, nem adja jelét a fájdalmának, nem beszél

róla, egy vagy két nap múlva visszatér a munkájához – úgy viselkedik mintha mi sem történt volna.”

(Polcz, 2005). A mai emberek része már nem tudja, hogy mit tehet egy haldokló mellett, hogyan

segíthet, a szenvedő ember problémája megoldásában vagy hogyan viselkedjen a gyász időszakában.

Az emberek többsége korházban hal meg − ʺkórházuralomʺ − izolációs szobában vagy intenzív osztályon,

rákapcsolt készülékek és csövek között, elkülönítve, teljes magányban halnak meg. Boncolás után

idegenek öltöztetik, majd a testet átszállítják a ravatalozóba. Megnőttek a bürokratikus teendők ezért

gyakran fordulunk temetkezési vállalathoz (magánvállalkozás) ami mindent elintéz. A hozzátartozóknak

csak az a teendője, hogy megrendeli a temetést. A vállalat intézi a temetés körüli teendőket a gyászoló

pedig elteszi a gyászjelentőket, napilapban megköszöni a részvétet és a kapott segítségeket. Ember és

ember helyett, ember és intézmény kapcsolata kezd lassan uralkodni.

Mégis szerencsés időszakban élünk. A vidékek még őriznek valamennyi hagyományt, és ha akarjuk,

tudunk tenni azért, hogy majd tovább is tudjuk adni... Ugyanakkor részesei lehetünk annak, ahogyan a

halált körülvevő hallgatás megszólal.

Hozzátartozók csoportja

Alapítványunk fejlődésnek indulása után észre vettük, hogy igény lenne a betegeket ápoló hozzátartozók

részére egy kis csoportot indítani, ahol kimondhatják nehézségeiket, kételyeiket, fáradságukat. Így

indítottuk a kezdetek után a hozzátartozók csoportját. Itt próbáltunk lelki, de fizikai segítséget is

nyújtani, asszisztenseink által bemutatott és javasolt technikák vagy ötletek által.

42

Lassan ezek a csoportok, kezdtek átalakulni özvegyek vagy közeli hozzátartozók gyászoló személyekké és

egyre kevesebben voltak, akik benne lettek volna valaki ápolásában. Akikről tudtunk, hogy

hozzátartozójukat ápolják, egyre kevesebben vállalkoztak, hogy időt szakítsanak a találkozásra. Egy idő

után úgy döntöttünk, hogy ezeket a csoportokat átalakítjuk gyászfeldolgozó csoportokká, mert arra

inkább volt több igény, még külső emberek részéről is. Így alakult meg a gyászfeldolgozó csoportunk.

A csoport − mint modern módszere a gyászfeldolgozásnak

A gyász a veszteség által kiváltott reakció. Életünk egyik legnehezebb érzelmi időszaka az, amikor

elveszítünk valakit, aki a számunkra fontos. Ugyanakkor az egyik legfontosabb időszak is. Polcz Alaine, a

magyar tanatológia legjelesebb képviselője azt írja, ha a bennünket ért veszteség után nem gyászolunk,

nem végezzük el a gyászmunkát, a veszteség nemcsak egész életutunkat, további sorsunkat, de több

generáció sorsát is befolyásolhatja. Szerinte „a modern társadalom nem tud mit kezdeni a

halálélménnyel, a halálra való készülődéssel. Eltávolítja, elkendőzi a problémát, és még a haldoklónak is

hazudik. Ennek oka nyilvánvalóan az, hogy az a feszültség, amire nincs megoldás, elfojtásba kerül, s

ezzel a mechanizmussal védekezik mind a beteg, mind a családtag, mind pedig az orvos."

A gyászra, halottaink elengedésére, a halál feldolgozására mindig léteztek rítusok. A hozzátartozók

számára ez kapaszkodót jelentett, biztonságot nyújtott, megkönnyítették az elkerülhetetlen vég és az azt

követő gyász feldolgozását. A kis falusi közösségekben mindenki részt vett a rituáléban, ezzel is jelezve a

gyászolók felé, hogy nincsenek egyedül, osztoznak bánatukban. Napjainkban a gyászolót kerülni

szokták − a gyászoló sokszor egyedül marad a veszteséggel −, nem merik megkérdezni tőle, hogy van, mert attól

félnek, hogy ezzel fájdalmat okoznak neki, ha pedig elsírja magát, azért magukat hibáztatják. Gyakran

közhelyeket használnak. Például:

„Az élet megy tovább!” − Nekünk, akinek nem halt meg senkije. Akinek meghalt valakije annak már soha

többé nem úgy megy tovább az élet. Egy veszteség után meg kell tanulnunk ezzel együtt élni, ez nem azt

jelenti, hogy ezután már csak szenvedünk.

„Majd az idő megoldja...” − Igen, a gyász egy lélektani folyamat, de az idő egymagában nem old meg

semmit. Az idő csak akkor old meg valamit, ha belső küzdelem, munka is beindul. Ebben az estben a

gyászmunka.

A megfelelő gyászmunka hozzásegít, hogy megéljük és kifejezzük fájdalmainkat, feldolgozzuk a

történteket és vissza tudjunk térni a mindennapi életbe. Fontos, hogy beszéljünk fájdalmunkról, ehhez

azonban olyan embert kell keresni, aki valóban meghallgat, nem csak felszínes vigaszt nyújt.

A nálunk működő gyász feldolgozó csoportok 6-8 főből állnak - gyászcsoportvezetők (szociális munkások,

pszichiáterek, pszichológusok, lelkészek stb.) - vezetik, elsősorban az érzelmekről beszélgetünk, a

hangsúly egymás támogatásán van.

A tapasztalatok azt bizonyítják, hogy erős bizalom alakul ki a csoport tagjai között. A foglalkozásokon

olyan feladatokat végeznek, amelyek segítik a szerettük elvesztésének feldolgozását, például levelet

írnak az elhunytnak. Beszélgetnek transzcendens kérdésekről is, de szó esik haragról, bűntudatról, ezek

43

az érzések ugyanis mind a gyász velejárói. Az érzések elfojtásából később testi és lelki problémák

alakulhatnak ki, a gyászcsoportok azonban segítenek megelőzni és leküzdeni ezeket.

A gyászoló sokszor nemcsak szenved, hanem erejét veszti, szinte megbénul, csökken az önbizalma is,

ezért önerősítő gyakorlatok is vannak a foglalkozásokon. Megpróbáljuk előhozni a tagokból azokat az

emlékeket, amikor valami rendkívül nehéz volt az életükben, mégis sikerült megoldani a problémát.

Ilyenkor érezhetően megváltozik a hangulat, mindenki dicséri egymást, és örömteli érzelmekkel

töltődnek fel a gyászolók.

A gyász nagyon egyedi, ezért a fájdalom feldolgozása is minden gyászolónak egyedi. Fontos viszont, úrrá

lenni bánatunkon és elengedni az elhunyt emlékét, anélkül, hogy elfelejtenénk őt. A gyász a

megtartást is jelenti, nem csak az elengedést. Ahhoz hogy belenyugodhassunk a halálába, hasznos

dolog számba venni, hogy mit hagyott itt magából, mit kaptunk, mit tanultunk az elhunyttól, mi az ő

lelki hagyatéka. Fontos feladata a gyászolónak, hogy változtasson a szokásain, és szervezze át az életét.

A nálunk működő gyászcsoportok két heti gyakorisággal találkoznak, időtartalma másfél óra- max. 2

óra. Ez zárt csoport, ami előre megtervezve 10-12 alkalomból áll. Ezen alkalmak témái általában a

következőket foglalják magukba, de a

csoport igénye szerint akár bizonyos

mértékben alakítható is:

Ismerkedés, bizalom megteremtése

Én-erősítés

Gyászismertetés

Gyászmunka

Gyászfeldolgozás

Jövőkép kialakítása

Célok, jövőépítés

Csoport zárása: értékelés, ajándékozás, búcsúzás

Lengyelország

Dilemmák az élet végén: tanítani a fiatalokat a halálról és az élet végi szenvedésről

A társadalom, amelybe beleszülettünk, amelyben élünk és halunk, a saját maga tanítómestere. Ez

azonban mégsem nem tud lenni, noha a társadalom közvetíti a törvényes szankciókat, az etikai alapokat

44

és elveket mint a jövő generáció örökségét. Az igazi tanítómester, az emberek tanít6ja nem lehet más,

csakis egy másik etikai értékekkel bír6 személy.

Az etikai értékek gyökere és eredete az emberekben van. Ahol a közösségeknek erős hatásuk van az

egyénre és így egyénként a közösségre, ott elkerülhetetlenül bekövetkezik a hanyatlás, az esés, ugyanis

szükségszerűen a nagyobbik szenved, akitől függ minden: az egység szellemi és erkölcsi értéke.

“Megkezdődik a társadalom elembertelenedése és erkölcsitlensége”. (...)- írta Albert Schweitzer 1926-

ban. Ma hasonl6 jelenséggel találkozunk az eur6pai kultúrában. Nem beszélve arr6l, hogy kritikusan

viszonyul az emberi élet utols6 szakaszához is.

Néhány generáci6val korábban minden emberi életszakaszt – a születést, a kamaszkort, a felnőtté válást, az öregedést és a halált – a családon belül tapasztaltak meg.

A szenvedés, a meghalás és a halál egy misztérium volt, egy embercsoport által átélt titok, amelyben a

családtagokat és a barátokat egy lelkész kísérte. A halál és a meghalás egy titok volt, az összes családtag,

beleértve a gyermekeket is, be volt avatva. Manapság a halál és a meghalás kezdik elveszíteni társadalmi

szerepüket. Becslések szerint az emberek több mint 60%-a k6rházakban hal meg, ez az arány pedig a

nagyvárosokban 90% körüli.

Másfelől pedig a halálról és a szenvedésről egyre több kép jut el a gyermekekhez és a fiatalokhoz a

médián, a művészeten és a számítógépes játékokon keresztül. A halált valósághűen ábrázolják a

televíziós csatornák hírei, amikor balesetekről, katasztrófákról, kivégzésekről számolnak be, s ugyanezt

teszik a grafikailag tökéletes számít6gépes játékok is. Az emberek félnek a halált6l és a halottakt6l. A

meghalás az emberi élet utols6 része. Mi gyakran csak gy6gyszerekre és gépekre korlátozzuk

magunkat. Az ősi rítusokat, tradíci6kat, amelyek a halállal és a meghalással évszázadokig együtt

jártak, ma megvetjük vagy részben megrövidítjük. A rituálék erősen a múltba szorultak és nem játszanak

manapság ugyanolyan hangsúlyos szerepet a gyászol6 család számára, mint korábban. A gazdasági

nyomás és a technológiák elterjedése a haldoklók ellátását illetően, kedveznek az ún.

elembertelenedés vagy dehumanizáció aggodalmának, átváltoztatva ezen aggodalmat egy többé-kevésbé

költség szempontjáb6l hatékony gy6gyászati eljárássá. Azért, hogy ez az egész rendszer elkönyvelhető

legyen, szükség van egy csom6 formalitásra. Az egészségügyi alkalmazottak az egyes betegségekre

összpontosítanak, amelyek esetében a kezelés, az eljárások és a jelentések egyre több időt vesznek

igénybe. A halált sokszor hibának, tévedésnek nézik, nemcsak a haldokl6 és azoknak hozzátartoz6i, hanem az

egészségügyi személyzet is. Ez pedig irreális elképzeléseket vált ki, ezzel együtt pedig elvárásokat és

panaszokat is.

A szekularizáci6 (Isten nélküli élet) folyamata is jelentős. Megöli az örök élet lehetőségét. A keresztények

hiszik, hogy az az emberi élet, amely elkezdődött, soha nem fejeződik be. Ebben az esetben az Isten

nélküli élet, valamint a halhatatlanságba vetett remény kérdését másként kell tárgyalni. Megérteni az

élet végét, mint az emberi létezés biztos végét azt eredményezi, hogy a pácienseknek életük utols6

szakaszában és a hozzátartozóiknak nagyon különböző a hozzáállásuk a halált és az azt követő

45

eseményeket illetően. Egyesek szétszóratják a hamvaikat, hogy semmi se maradjon életük után. Mások

lefagyasztják vagy plasztinációs módszerekkel konzerválják a testet, mintegy gyémántot alakítva

szerettük hamvaiból.

Beszélgetések a halálról és a meghalásról

Hogyan beszélünk ebben a bonyolult valóságban a szenvedésről, a meghalásról és a halálról

gyermekeinknek? Valóban szükség van ezekre a beszélgetésekre? A közösségek gyakran elutasítják

ezeket a problémákat és nem tartják szükségesnek felhozni ezt a témát a fiataljaink előtt.

Fel kell ismernünk, hogy a szenvedésnek, a gyógyíthatatlan betegségnek és a halálnak hatása van a

beteg emberekre. A betegség kihat a családra is. Felcserélődhetnek a szerepek a családban. A család a

leggazdagabb és a legfejlettebb civilizáció, amelyben a gyerekek óhatatlanul is az utánzás által tanulnak.

Nem futamodhatunk meg a szenvedést, meghalást és halált érintő témák elől. A szülők hozzáállása

létfontosságú. Ahogyan a gyerekek lassan felnőnek, gyakran szembesülnek a saját szüleiknél a betegség

és a fogyatékosság problémájával.

Saját tapasztalataink alapján állítjuk, hogy igenis fontos és hasznos a gyermekeket és fiatalokat e

témakörben felvilágosítani. Az ilyen órákat és kurzusokat olyan személyek kell vezessék, akik tudják,

hogy mit akarnak kommunikálni. Szükséges rendelkezniük a megfelelő kompetenciákkal, hogy a

korosztálynak megfelelően nagy érzékenységgel és együttérzéssel tudják továbbítani a mondottakat. A

tanulás folyamatában a gyerekek újabb személyes és szociális tudást, tapasztalatokat szerezhetnek.

Vannak más oktatói módszerek vagy csak a tanóra levezetése? Hospice munkatársakként megvan a

tudásunk és a gyógyászati tapasztalatunk, de nem vagyunk tanárok vagy pedagógusok. Ezért fontos az

iskolákkal és pedagógusokkal való közreműködés.

Oktatói módszerek a gyerekek és fiatalok számára:

Események és jótékonysági rendezvények. Ez egy lehetőség és alkalom, hogy a gyermekekkel és

a fiatalokkal, korosztálytól függetlenül, megismertessük a hospice alapgondolatát és az élet

tiszteletét.

Ezt a célt szolgálják az adományozások, jótékonysági bicikli túrák, a nemzetközi hospice nap

megünneplése vagy a betegek napja. A gyerekek utánzás és játékok által megtanulják segíteni és támogatni a gyengéket, időseket és betegeket.

Az elemi iskola első osztályos gyermekeinek nem tartunk tanórát vagy bemutatót, hanem

bevezetjük őket a hospice világába, ahogyan fentebb leírtuk.

Gyerekek önkéntessége. Az önkéntesség, mint tanulási és oktatási tevékenység, szorosan

kapcsolódik az előző ponthoz. A gyerekek és a fiatalok nemcsak befogadók egy-egy rendezvényen,

hanem aktívan bekapcsolódnak a tevékenységekbe a szervezeten belül. Támogatják az olyan

46

tevékenységeket, amelyek promoválják a hospice ötletét és az élet tiszteletét, el egészen annak a

természetes végéig.

Műhelymunkai módszerek. Ehhez a fajta munkához szükséges átrendezni az osztálytermet

vagy a hospice konferencia-termét, s aktív bekapcsolódást igényel minden résztvevő részéről.

Legtöbbször egy kört alakítunk ki és közösen fedezzük fel, mit is jelent egy gy6gyíthatatlan betegség.

Megbeszéljük a fiatalokkal csoportban a betegségek és a halál témáját, személyes példákon át, mint pl. a

nagyszülők betegsége vagy halála. Ez egy j6 útja annak, hogy a fiatalokkal az élet végi etikai

dilemmákr6l tárgyaljunk. Egy flipchart, filctollak, papír, vetítő stb. mind hasznos segédeszközök

lehetnek, ami a tanár kreatívitásától és ötleteitől függ.

Tanítás az osztályteremben. A tanárok az iskolában a gyerekeket metodikai szempontból előre

meghatározott útmutat6k szerint tanítják. Annak érdekében, hogy a képzés és a nevelés céljait elérjék,

meg kell határozni a munkamódszereket, a tananyagot és a szükséges tanidőt is. A hospice csapatot

általában nem azért hívják, hogy leadjon egy leckét. A tanításnak rövidnek kell lennie. Azt tanácsoljuk,

hogy a rövid előadást mindig kövesse egy megbeszélés egy vagy több esettanulmány alapján.

A kultúra szövegei. Ez a fogalom az irodalmi szövegeket, filmeket, zenét, énekeket és művészeti

alkotásokat jelöl. A szövegeket a fiatalok tan6ráin használjuk, de figyelni kell arra, hogy ezeknek sokkal

szélesebb körű hatásuk van.

A gyermekekkel és fiatalokkal val6 tevékenységeink célja:

Megváltoztatni a hozzáállásukat az idős, szenvedő, életük utolsó szakaszában levő emberek

iránt, megváltoztatni a gondolkodásm6djukat és tabukat ledönteni.

Megtanulni, hogyan beszélhetünk erről a témáról, tiszteletet és megértést tanusítani a helyzet

iránt.

Be kell ismernünk,

hogy az életük

végére ért emberek

a nehézségeiket

nehezebben fogadják el. A

diszkrepancián úgy kell túltenni, hogy

senki se sérüljön

vagy sértődjön meg.

Megismertetni a

palliatív ellátás és

hospice munka

47

lényegét, annak szerepét és tájékoztatni a fiatalokat a modern palliatív gyógyászat etikai

dilemmáiról.

Tanítani és oktatni egy hosszú folyamat. Nem várunk el azonnali eredményeket egy ilyen nehéz

feladattal szemben.

Albert Schweitzer a következőt írta a bevezetőben: „Az igazi tanítómester, az emberek tanítója

nem lehet más, csakis egy másik etikai értékekkel bíró személy.”

A gyermek és a fiatal számára az elsődleges tanáraik a szüleik. Az egy teljesen más téma, hogy a

tanároknak, nevelőknek és kultúrát teremtőknek milyen szociális felelősségük és hatásuk van a

gyermekek és a fiatalok hozzáállásának változtatásában. Ahogyan azt Pál apostolnál olvassuk: „Minden

szabad nekem, de nem minden használ. Minden szabad nekem, de nem minden épít.” (1 Kor. 10, 23).

A hospice csapattagok részei kell hogy legyenek ennek a rendszernek, amely formálja a fiatalok

attitűdjét.

Portugália

A halál kulturális kontextusa

A 19. század végi, a 20. század eleji halálrítusok Portugáliában nagyon régi és különböző

kultuárlis befolyásokon alakulnak, melynek az lett a következménye, hogy kialakult egy szigorú protokoll, ahogyan a gyászoló család a fájdalmát kezeli a társadalommal szemben.

A Halál esztétikája című (Estética do morte) doktori dolgozatában António Delgado arra a

következtetésre jut, hogy a portugálok még mindig visszasírják a múltat, az aranykort, és antik

viselkedési formák jönnek elő a modern halálrítusokban is.

A Baszkföldi Egyetemen szerzett doktori címe érdekében Delgado, 1996 óta felkutatta a két legrégibb

temetőt Lisboa, Alto de S. Joãao and Prazeres városában.

Ő arra tesz utalást, amikor egy virággal díszített kopporsót megmutatnak a nyilvánosság előtt, egy olyan

halotti kocsiban, melynek oldalai üvegből vannak. Delgado szerint a ravatalozók építése – amelyek nagy

anyagi befektetéseket igényelnek – ugyancsak régi tradíciókon alapszik. Egy nyugat-euróapai országban is, mint Portugália, még mindig lehet találni iszlám elemeket is a halott

kultuszában, még az iszlám megszállás óta. Faluhelyen az özvegy agyak családi házában, úgy teszi túl

magát a gyászon, mintha az egyfajta büntetés lenne.

48

Mind a mai napig a nők azok, akik temetőbe mennek, ünnepnapokon megtakarítják és kidíszítik a

sírokat. A nőknek a temető nem csupán az intimitás helye a gyász számára, sőt faluhelyen az üres sír

gyakran válik az exhibicionisták helyévé.

A portugál néphagyomány alapján a gyászt mélyen megélték, a társadalom ellenőrizte.

A gyász színe a fekete nőknek, férfiaknak és gyermekeknek egyaránt. Az embereket nagyon

megérintette a gyász és megvontak maguktól minden örömteljes dolgot.

Az asszonyok kendőkkel és sálakkal takarták el az arcukat. A ruházat nem engedte meg a női

testalkat

semmiféle kihangsúlyozását, a nők gyakran még mezítláb is jártak. A gyászba borult nő láthatatlan volt a

társadalom számára. Ha egy nő nem követte a gyászolás eme szokásait, falusi környezete

kiközösítette

őt.

Szülők elhalálozása esetén a gyász 18 hónaptól 2 évig tartott, testvérek halála esetében 1 év, a

nagyszülők halálakor 8 hónapot, míg a nagybácsi/nagynéni esetén 3 hónapot kellett gyászolni.

Az esküvőket, ünnepléseket elhalasztották, sőt még állatot sem vágtak. A halálesetet a faluban a harangok zúgása adta tudtul, a hírek a halottról pedig szájról szájra jártak.

A halottat otthon ravatalozták fel, a házból minden díszítőelemet eltávolítottak. Még az órákat is

átvitték a szomszédba, hogy a mutatók járásának kattogását ne hallják. A bútorzatot kivitték a házból, a

szomszédoktól kértek kölcsön székeket.

Néhány faluban kiöntötték a vizet a gyűjtőmedencéből, sőt még a kolbászt is levették a füstről.

A testet a legjobb ruhába öltöztették fel, amelyet részlegesen még életében megvásárolt és az ágyon

lefeküdve maradt. A következő napon a testet begöngyölítették egy pokrócba, majd beletették a

koporsóba. Ezt gyalogszerrel vitték ki a temetőbe.

Az ágya mellé egy tálacska vizet helyeztek, amelyből egy ágacska segítségével spriccelték a halottat.

A halottat hangos sírással búcsúztatták a család női tagjai. A gazdag családok megengedhették

maguknak, hogy hivatásos sirató-asszonyokat ("Carpideiras") fizessenek meg, a siralmaikkal bizonyítván,

hogy a halott egy szeretett és becsületes volt.

49

Ha gyermek halt meg, fehér koporsóba tették. Ha lány halt meg, akkor őt menyasszonyként öltöztették

fel és menyasszonyi koszorúval ékesítették. A temetés után a szomszédok főztek és megkínálták a

gyászoló családot, segítettek az egész gyászfolyamat idejében.

A temetés után egy héttel mindenki részt vett az egyhetes misén, amely mélyen a római katolikus

tradícióban gyökerezik.

Mára már a legtöbb halotti szokás és rituálé elveszett. A halottat 48 órán belül el kell temetni. Minthogy

manapság a legtöbb ember a kórházban hal meg, léteznek olyan kórházi szakemberek, akik előkészítik a

testet és átadják a temetkezési vállalatnak.

Kérésre a halottat felravatalozhatják egy kápolnában, hogy a rokonság elbúcsúzhasson tőle. A koporsót

beviszik a templomba. A család kérésére újra kinyithatják. A mise után a koporsót a temetőbe viszik,

ahol egy utolsó búcsúra újra kinyithatják. A koporsó kulcsát a legközelebbi hozzátartozónak adják át. A

sír lezárására mechanikusan kerül sor.

Amióta a sírhelyek vásárlása nagyon sokba kerül, egyre többen választják Portugáliában a hamvasztást.

A koporsóba helyezett halottat azon kevés temetők egyikébe viszik, ahol végeznek hamvasztást. Néhány

nap múlva a hamvak egy urnában elvehetők. Nincs törvényes keret arra, hogy az urnát/hamvakat

miként tartsák meg.

Általában tehát a családnak kevés ideje van búcsút venni, így a gyász súlya rövid időn belül ránehezedik a mindennapok rutinjára, még akkor is, ha minden egyházi hagyományt betartanak is és részt vesznek a 7.

napi misén.

A portói orvosi egyetem (University Hospital S. João) egy részlege ("Serviço de Humanisação") komoly erőfeszítéseket tesz, hogy a pácienseket életük végső szakaszában pszichológiailag támogassa, illetve

segítsen a hátramaradt családtagoknak a gyászban.

2012-ben összeállítottak egy katalógust, amely tájékoztatta a kórházi szakmabelieket azokról a

viselkedési formákról, amelyeket különböző élethelyzetekben levő embereknél tapasztalhatunk,

figyelembe véve a páciensek vallásos szabályait, etikai hagyományait, így járulva hozzá a tisztelet

kialakulásához és segítve a szakképzett személyzet munkáját.

50