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8° Corso di formazione per assistenti famigliari di pazienti con malattie neurologiche avanzate e inguaribili Milano 30 maggio 2014

8° Corso di formazione per assistenti famigliari di ... · Comunicazione interpersonale Famiglia ... non sentirsi apprezzati/accettati per quello che si è, o la percezione di una

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8° Corso di formazione per assistenti famigliari di pazienti con malattie

neurologiche avanzate e inguaribili

Milano 30 maggio 2014

Paola Cerutti psicologo psicoterapeuta

UOA di Psicologia Fondazione Salvatore Maugeri, IRCCS, Veruno (NO) Centro di Ascolto Aisla

Approccio Psicologico al malato SLA e alla sua famiglia: aspetti affettivo-emozionali e comunicativi interpersonali nella relazione di aiuto

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Se riesci a credere che: ci sia un Dio che non ti abbandona mai, sei unico e irripetibile, il sole splende per te, ami e sei amato, la luna ti guarda, il tuo angelo custode ti protegge, qualcuno trovi la terapia per la SLA, una pioggia di amore ti bagna ogni giorno, ce la fai in ogni occasione, la vita è un regalo da custodire, puoi sognare il mare, un giorno potrai camminare, allora sei vincente sempre e … comunque.

Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

Camillo Colapinto

Un uomo in rivolta

Persona (rispetto)

Persona malata (unicità-dignità)

Malattia (perdita-visibilità)

Sofferenza Cura

Curare, prendersi cura Relazione (legare insieme)

Relazione d’aiuto Comunicazione (mettere in comune)

Comunicazione interpersonale Famiglia

Caregiver Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

PERSONA SOFFERENTE

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Omegna 15 Maggio 2015

Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

CONOSCERE LA SLA

PATOLOGIA NEUROLOGICA (M del motoneurone rara e degenerativa)

INGUARIBILE (ma curabile)

PROGRESSIVA (perdita)

DIPENDENZA (immobilità totale)

SCELTE TERAPEUTICHE (ad alto impatto psicofisico )

AD ESITO INFAUSTO (di SLA si muore)

INTEGRITA’ COGNITIVA (70%)

SOFFERENZA PSICOLOGICA (in parte inevitabile)

Condizione di: •  limitazione (motoria funzionale) •  cambiamento (abitudini, ruoli, aspettative, progettualità, sex) •  perdita (autonomia, ruoli intimità, controllo, immagine, desiderabilità) •  dipendenza (ausili-altri) •  isolamento (rischio)

SOFFERENZA PSICOLOGICA REATTIVA ALLA MALATTIA

Reazioni: •  ansia, paura •  rabbia, irritabilità, ostilità •  sintomi depressivi demoralizzazione tristezza nostalgia •  disperazione •  vergogna/imbarazzo •  ! autoefficacia •  ! autostima

Averil et al., 2007 Zotti et al., 2007 Nijboer et al., 2010

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

DISAGIO REATTIVO ALLA PATOLOGIA

Stato Emozionale Prevalente: - Ansia/paura/ preoccupazione - Irritabilità /nervosismo - Rabbia - Ostilità - Tristezza/nostalgia - Umore depresso - Vergogna/imbarazzo

Pensieri Prevalenti: - Rassegnazione/ accettazione - Incredulità/Sottostima - Ingiustizia - Negazione - Pensieri Catastrofici - Pensieri di suicidio

Agito Prevalente: - Pianto - Urla/ Comportamento irritabile o aggressivo - Evitamento - Mutismo - Ironia - Dialogo con familiari e amici - Confronto con medici e operatori

!!

COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI E DINAMICHE PSICOLOGICHE

Le cinque fasi della Kübler-Ross

•  Negazione o Rifiuto E� una difesa che diventa sempre più debole con il progredire della malattia

•  Rabbia - Collera Manifestazioni di forti emozioni: rabbia, paura, che esplodono in tutte le direzioni

•  Patteggiamento Ripresa del controllo della propria vita cercando di riparare il riparabile

•  Depressione Momento in cui inizia la consapevolezza delle perdite connesse alla malattia

•  Accettazione E� l�accettazione della propria condizione con la consapevolezza di quanto sta per accadere

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Ho voluto scrivere questo libro per dare un senso

alla sofferenza. Malata di SLA da quattro anni,

ho attraversato diverse fasi: dapprima la rabbia,

poi la rassegnazione e in ultimo, oggi,

l’accettazione della malattia come esperienza che

trasforma. Vorrei trasmettere questo messaggio a

tutti i quei malati con gravi patologie che non

riescono a dare un senso alla propria malattia e

si lasciano sopraffare dalla disperazione.

LE PRINCIPALI RISPOSTE ADATTIVE E DISADATTIVE DEI PAZIENTI

DI FRONTE ALLE CATTIVE NOTIZIE

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

1.   non sentirsi apprezzati/accettati per quello che si è, o la percezione di una scarsa autostima

2.   la difesa del proprio sè, del proprio territorio, di ciò che sentiamo come nostro

3.  il sentimento di paura per la perdita di qualcosa

4.  il senso di frustrazione legato all'impossibilità di soddisfare un bisogno o di raggiungere un obbiettivo

5.   l'attribuzione di significato ed intenzionalità verso l'evento o il soggetto frustrante

I 5 PERCHE��DI UN COMPORTAMENTO AGGRESSIVO

Se il nostro senso di autostima è molto alto, mentre la stima che abbiamo verso l'altro è bassa, o viceversa, tenderemo ad avere in comportamento aggressivo e rabbioso verso il mondo ed il prossimo.

Elaborazione cognitivo affettiva della malattia

Grado di consapevolezza della malattia

•  Tratti di personalità •  Stile cognitivo e coping •  Meccanismi difensivi (negazione, distanziamento) •  Valori e convinzioni

•  Informazioni oggettive •  Esperienze personali (aspettative di cura) •  False credenze

Presa in cura multidisciplinare

Contesto affettivo familiare

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

Modalità e velocità di progressione

Milano 30 Maggio 2015

Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

•  La consapevolezza è un processo dinamico, in

continua evoluzione, non lineare

•  La consapevolezza non è mai assoluta può

contenere aspetti contraddittori: si possono spesso

osservare oscillazioni tra consapevolezza e rifiuto

•  La consapevolezza è un processo influenzato da

fattori interni ed esterni

«Anche il paziente più lucido ha il diritto ogni tanto di

sperare che non sia vero»

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

I meccanismi difensivi permettono di entrare in

contatto con dosi sopportabili di dolore ed

influenzano i meccanismi adattivi.

- Caratteristiche di personalità

- Stile di coping

- Storia personale pregressa (so di poter

affrontare)

Omegna 15 Maggio 2015

«non puoi fermare le onde,

ma puoi imparare a cavalcarle»

Joseph Goldstein

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura

«Solo stando vicini a chi sta male, solo non sfuggendo alla malattia possiamo scoprire i bisogni di ciascun paziente»

J. Viorst

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

«La malattia dipana

il filo della storia familiare

e fa luce

sulla natura delle relazioni» V. Cigoli

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

•  IMPATTA LA FAMIGLIA

•  COLPISCE LA FAMIGLIA

•  SCONVOLGE LA FAMIGLIA

•  PESA SULLA FAMIGLIA in particolare sul malato e il suo caregiver

LA MALATTIA

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Portatore «sano» della malattia

ma non per questo è più forte del

malato nel supportare nel e

sopportare i cambiamenti ed il

carico assistenziale

IL CAREGIVER E�

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Bisogno di ritrovare l�identità della

persona malata e la propria identità

IL CAREGIVER

La propria identità

Racconto della propria storia pregressa

Ruolo di cura e accudimento

DISAGIO PSICOLOGICO NEL CAREGIVER

Vissuti di: •  impotenza •  perdita •  inadeguatezza •  ingiustizia •  colpa

l’incremento nel tempo del carico assistenziale comporta:*

Reazioni di: •  ansia e paura •  rabbia aggressività ostilità •  sintomi depressivi

•  Stanchezza psicofisica •  Disturbi psicofisici •  Isolamento sociale •  Pensieri di morte

(Chiò et al, 2005; Mitsumoto et al, 2007 – 2009; Olsson et al, 2010) *Palliative Medicine 2003

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

DIFFERENZE TRA PAZIENTE SLA E CAREGIVER

•  Il Pz. ed il Cg. tendono reciprocamente a sovrastimare l’impatto psicologico della malattia sull’altro (Adelman E et al, 2004).

•  Non necessariamente il Pz. ed il Cg. concordano sulla visione delle problematiche con le quali si scontrano. Non sempre infatti le aspettative, i valori e le scelte relative ai trattamenti coincidono (Trail M. et al. 2004).

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

•  Per il Pz. ed il Cg. può essere difficile confrontarsi sulle problematiche connesse alla malattia e alla sua progressione nel tempo, ma anche confrontarsi sul significato che essa ha per loro (J Neurol Sci, 2003)

•  La QdV tende a mantenersi stabile nel paziente SLA, mentre tende a peggiorare nel caregiver con il passare del tempo (Averic et al, 2007; Roach et al, 2009; Olson et al, 2010)

DIFFERENZE TRA PAZIENTE SLA E CAREGIVER

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

•  Fattori Sociali - Supporto socio-affettivo percepito - Interessi / attività

•  Fattori Psicologici -  Controllo percepito (internal locus of control) -  “Presa di decisione” -  Risorse personali (coping, ironia, ottimismo …) - Percezione di malattia

•  Spiritualità - Credo religioso - Valori esistenziali

•  Condizione socioeconomica

(Murphy et al, 2000; Miller et al, 2001; Robbins et al, 2001; Lo Coco et al, 2004; Chio et al, 2004; Goldstein et al, 2006; Shannon et al, 2006; Roach et al, 2009; Peric et al, 2010; Vianello et al, 2010; Matuz et al, 2010; Tramonti et al., 2012)

QUALITÀ DELLA VITA

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

RELIGIOSITA’ "  La fiducia in Dio si deve avere prima di tutto nel tempo della salute: “solo se la si ha quando la valle è piena di luce la si avrà anche quando la valle sarà oscura” "  “La preghiera forte e tormentata sono sicuro che avrà un tuo dono … … … la guarigione dalla disperazione”

Padre Turoldo

"  La pratica religiosa e l’attitudine spirituale risultano associate ad una bassa mortalità e ad un più alto livello di QdV.

Walsh et al. 2003; Murphy et al, 2000

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Negli stati avanzati di malattia la qualità di vita non può essere salute-correlata ma appare piuttosto garantita dalla possibilità per ciascuno di affermare la propria individualità in relazione con se stessi (bisogni e desideri) e con gli altri.

QUALITÀ DELLA VITA

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

#  Atteggiamento di speranza ottimismo capacità di dare un senso alla vita sentirsi valorizzati

#  Supporto sociale

#  Forte credo religioso

#  Adeguatezza delle cure a partire dalla diagnosi

Emanuel et al, 2000; Mitsumoto et al, 2007; McLeod e Clarke,2007

SCELTE DI FINE VITA

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 21 aprile 2012

SCELTE DI FINE VITA #  Perdita di speranza (depressione) #  Pessimismo #  Percezione di perdita del controllo sulla propria vita #  Sentirsi di peso per gli altri (eccessivo carico assistenziale) #  Dolore #  Insonnia

Albert et al,2005; Averil et al, 2007; Ganzini et al,2007; Norris et al., 2010

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 21 aprile 2012

Il bisogno di “prendere decisioni” su come vivere con la progressione della malattia è molto importante al fine di mantenere il “proprio valore” e di affermare “sè stessi” (Susan J. King et al, 2009; Matuz et al, 2010)

E’ indispensabile quindi garantire al malato la possibilità di comunicare sempre e comunque (ausili per la comunicazione) (Neurorehabilitation, 2007; Therapy in Practice, 2009)

QUALITÀ DELLA VITA

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Milano 30 Maggio 2015 Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura

La cura si deve attuare calando il sapere nell’ambito della «comunicazione», pietra angolare di una presa in cura efficace, immersa in una relazione costruita nel tempo con il malato, i famigliari, gli altri operatori professionali.

"  Informazione Personalizzata Tempistica

"  Condivisione Scelte terapeutiche Scelte di fine vita

"  Accompagnamento Processo di consapevolezza Accettazione/Adattamento

Fasi terminali Munroe et al, 2007

PRESA IN CURA MULTIDISCIPLINARE

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

L’intervento al paziente SLA deve essere

palliativo supportivo

multidisciplinare (Corcia, Meininger, 2008; Lokesh, Wijesekera, P Nigel Leigh, 2009; Jandrews, 2009)

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

L’approccio multidisciplinare in ambito clinico è considerato uno dei fattori di maggior impatto sulla sopravvivenza e risulta essere il miglior modello di cura medica per il paziente SLA.

Corcia P. et Meininger V., Therapy in Practice, 2008

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

EQUIPE MULTIDISCIPLINARE

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

"  Chiarezza degli obiettivi specifici " Condivisione degli obiettivi

"  Rispetto dei ruoli e delle competenze

"  Riconoscimento e senso di appartenenza al gruppo di lavoro

Uniformità di approccio

LAVORO DI SQUADRA

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 21 aprile 2012

SOLO chi riceve informazioni chiare

e complete ha la possibilità di scegliere.

Condizione necessaria

ma non sufficiente

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

INFORMAZIONE ADEGUATA

Empatica Vera

Comprensibile Personalizzata

Graduale Contestualizzata Tempistica

Johnston M 1996; Miller RG 1999-2001; Borasio GD 2001; Mccluskey L et al, 2004

Ascolto e Guida

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Abilità comunicative

Ascolto e Guida

Relazione empatica

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

Non sapevo bene cosa dirgli.

Mi sentivo molto maldestro. Non sapevo bene come toccarlo,

come raggiungerlo...

Il paese delle lacrime è così misterioso.

“Il piccolo principe” - Antoine de Saint-Exupéry

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

RELAZIONE DI CURA

COMUNICAZIONE Informazione Consapevolezza Empatia

CONDIVISIONE Lavoro in team Accompagnamento (scelte terapeutiche)

Vissuti emozionali FORMAZIONE

Consapevolezza di sé e dei propri vissuti Abilità comunicative Supervisione

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

«Il malato terminale fa rispecchiare in chi lo circonda i problemi della vita nella loro essenzialità.

Rende imminente e visibile la perdita. La difficoltà di elaborare un lutto prossimo non è quindi solo della famiglia ma si estende all’operatore e a tutto il gruppo di aiuto… …»

(Toscani, 1997)

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Disponibilità ad esplorare i propri sentimenti e vissuti, confrontarci con essi

Per evitare

fuga Eccessivo coinvolgimento

Consapevolizzare i nostri sentimenti e vissuti

Compromettono la capacità di aiuto Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Anticipazione al MORIRE

MALATTIA CRONICITA’ INVALIDITA’

PROGRESSIONE

INVECCHIAMENTO Perdita di … … …

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Sentimenti e vissuti personali dell�operatore

Come l’operatore percepisce

La disabilità La cronicità

L’invecchiamento La perdita

La dipendenza Il morire

Le proprie abilità e potenzialità professionali

Il paziente e la sua disabilità

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

MECCANISMI DI DIFESA DELL’OPERATORE SANITARIO

$  Negazione

$  Ironia

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

$  Fantasia onnipotente

$  Indifferenza

Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

1.  riuscire a ridere di se stessi e della propria immagine

2.  prendere in mano gli eventi che si presentano nella vita, senza subirli in maniera passiva

3.  pensare alle risorse che si possiedono, a quando utilizzarle per avere successo in base a situazioni passate

4.  definire i propri confini fisici e mentali, in modo da saper reagire ad una loro invasione

5.  avere dei sogni e cercare di realizzarli, senza rinunciarci mai

6.  avere un pensiero razionale in grado di riuscire a gestire un giudizio positivo o negativo da parte di altre persone nei nostri confronti

10 REGOLE PER «VINCERE LA RABBIA» (1)

Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

7.  imparare a volersi bene e ad avere fiducia in se stessi

8.  dare gratificazioni alle altre persone intorno a noi, quando se le meritano. Ci riempirà di gioia vedere quanto sono apprezzati i nostri complimenti, e dare un'immagine di noi molto positiva

9.  imparare a dire di no ed avere l'umiltà di chiedere aiuto, quando se ne ha bisogno

10. sbagliare fa parte dell'essere umano, e tutti sbagliano. Da un errore si impara sempre qualcosa, specialmente a non ripeterlo

10 REGOLE PER «VINCERE LA RABBIA» (2)

COMPORTAMENTO ASSERTIVO

Secondo quanto af ferma Rol la (1987), comportarsi in modo assertivo vuol dire bilanciare i bisogni degli altri con i propri

Bisogni'altrui''

''Bisogni'personali'

'PASSIVO'

'ASSERTIVO'

!

'AGGRESSIVO'

!

A. De Paoli

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Implicito nel comportamento assertivo è la

consapevolezza delle proprie emozioni e

sentimenti, il superamento delle paure

eccessive e una buona stima di sé.

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

AUTOSTIMA

L’autostima è l’idea che ognuno ha di sé, il grado di

fiducia nel proprio valore e nelle proprie capacità.

L’autostima ha la caratteristica fondamentale di

essere una percezione prettamente soggettiva e, in

quanto tale, non stabile nel tempo ma dinamica e

mutevole.

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

CONSAPEVOLEZZA

DEI PROPRI VISSUTI (Perché sono così arrabbiato ?)

DELLE PROPRIE COMPETENZE (Cosa posso fare per al leviare questa sua sofferenza?)

VICINANZA «come ci sono» ( In questo momento posso so lo esserc i : condividendo)

Milano 30 Maggio 2015 Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura

Receiving a diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis

(ALS) will unquestionably alter your life in almost every

aspect.

You should remember, however, that no one knows

exactly how you personally will be affected by the

disease or how rapidly it will progress. Statistics can

shed some general light on what you can expect from

ALS, but they can't predict the course of ALS from

person to person.

“Everyday life with ALS: A practical Guide”

$  VISIBILITA’ DELLA MALATTIA

$  SCARSA VISIBILITA’ DELL’EFFICACIA

DELLA CURA

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

La solitudine e la percezione di

abbandono sono l’anticamera

della disperazione

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura milano 30 Maggio 2015

Sente di più la pelle

delle orecchie

•  E’ impossibile non comunicare

•  Chi sente parla, chi ascolta comunica

•  Nella comunicazione l’aspetto di relazione classifica l’aspetto di contenuto ed è meta comunicazione

P. Watzlawick

ASSIOMI DELLA COMUNICAZIONE

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Omegna 15 Maggio 2015 Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura

Omegna 15 Maggio 2015 Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura

«Quando gli occhi dicono una cosa e la lingua un’altra,

la persona accorta crede al messaggio dei

primi» R.W. Emerson

«C’è un nesso strettissimo tra comunicazione e

realtà: comunicare

diversamente significa cambiare

la realtà»

“Il linguaggio non verbale è un linguaggio diretto, meno soggetto al controllo volontario e più direttamente connesso con il mondo delle emozioni e degli atteggiamenti spontanei. ”

(Mauri & Tinti, 2002)

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

«Troppo spesso

non ascoltiamo

per capire

ma per

rispondere» Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Omegna 15 Maggio 2015

Le espressioni facciali offrono una visione diretta delle nostre emozioni. Possiamo ad esempio distinguere ben 18 tipi di sorriso.

Paul Ekman Il volto non è soltanto un mezzo per manifestare le emozioni, ma anche per attivarle: il semplice fatto di modificare la faccia portandola in posizione di sorriso attiva nel cervello azioni che sono tipiche della felicità così come un’espressione corrucciata rispetto alla tristezza. Dalai Lama, Daniel Goleman (emozioni distruttive)

LE ESPRESSIONI DEL VISO

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Emozioni Un’emozione è una reazione ad uno stimolo ambientale, di breve durata, che provoca cambiamenti a tre livelli:

Fisiologico: frequenza cardiaca e respiratoria, pressione arteriosa ecc.

Cognitivo: si altera il controllo di sé, delle proprie abilita cognitive, si modifica la sensazione soggettiva.

Comportamentale: cambiano le espressioni facciali, la postura il tono della voce e le reazioni motorie (pronti all’azione: es. attacco/fuga)

Tutte le emozioni sono, essenzialmente, impulsi ad agire, piani di azione per gestire rapidamente le emergenze della vita.

L’assunto di base della Rational Emotive

Therapy sostiene che le nostre emozioni

derivano non tanto da ciò che accade, ma

dal modo in cui interpretiamo e valutiamo

ciò che ci accade.

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

“Si può dimenticare

il degrado del proprio corpo

se lo sguardo degli altri

è carico di tenerezza”

M. Maltoni

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

•  Tenerezza

•  Pietà

•  Compassione

•  Paura

•  Imbarazzo

•  … … … …

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

ASCOLTO CONSAPEVOLE (investimento “redditizio” nel tempo)

"  Tempo dedicato

"  Ricezione - elaborazione

"  Osservazione - elaborazione

"  Sospensione del giudizio

" Atteggiamento empatico

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Il bisogno di essere ascoltati e la disponibilità ad ascoltare è il primo passo per costruire un’efficace relazione. Ascoltare è un’abilità e, come tale, può

essere accresciuta e migliorata. (Nichols, 1997)

L’ASCOLTO EMPATICO

•  Attenzione alla persona •  Atteggiamento non giudicante

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

L’empatia è ormai considerata un elemento fondamentale della relazione di cura. L’empatia permette al curante di comprendere i sent iment i e le sofferenze del paziente incorporandoli nella costruzione di un rapporto di cura, ma senza esserne sopraffatto.

La risposta empatica è una tecnica o abilità, non una intesa emotiva ossia non è necessario che si provino le stesse sensazioni del paziente o che si condivida lo stesso punto di vista e le stesse valutazioni.

LA RISPOSTA EMPATICA

Buckman R., 2001

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Riconoscere il contenuto emozionale della “comunicazione” è un’abilità fondamentale per essere sensibili e supportivi.

LA RISPOSTA EMPATICA:

1) Identificare le emozioni

2) Identificare la causa dell’emozione

3) Rispondere in modo da mostrare di aver effettuato i due passi precedenti.

LA RISPOSTA EMPATICA RICONOSCIMENTO DELLE EMOZIONI

Buckman R., 2001

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

ESSERCI CONDIVIDENDO

ASCOLTO ATTIVO Non valutativo né giudicante Concentrato sulla comprensione dei bisogni e dei sentimenti dell’altro

COMUNICAZIONE CALMA E PACATA Tono di voce Eloquio non veloce Linguaggio chiaro e semplice Gestione del silenzio

VICINANZA Contatto fisico (prendere la mano) Contatto oculare «sguardo … …» Gestualità delicata … … Postura (sedersi, protendersi)

ESSERCI

Condivisione

Risposta Empatica

S i l e n z i o

A s c o l t o

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

ESSERCI

ASCOLTO EMPATICO Relazione di cura

CONSAPEVOLMENTE CONDIVIDENDO

SENTIMENTI EMOZIONI Paura Rabbia Tristezza

PROCESSO DI COMUNICAZIONE Silenzio e tempismo

STORIA DEL MALATO Bisogni Desideri Valori

Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Omegna 15 Maggio 2015

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Spero di aver fornito un contributo di fiducia e speranza.

Fiducia in se stessi col potere della propria mente e delle

emozioni, speranza nella ricerca e nella possibilità di essere

ascoltati.

… … …

La volpe chiede al Piccolo Principe di essere «addomesticata»

e in questa parola sta tutto il significato del «prendersi cura»

che è fatto di pazienza, sacrificio, dedizione, come li ricevo io

ogni giorno.

Cerca la ragione della tua esistenza nella fiamma

della lampada del dolore:

forse vi troverai

un tesoro eterno

R. TAGORE

L’incontro con l’altro nel dolore

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015

Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia

COMUNICAZIONE E SCELTE CRITICHE PEG NIV SCELTE di FINE VITA (IV e TP)

•  Valutazione a breve dell’elaborazione e consapevolezza del malato e del familiare rispetto alla proposta terapeutica al fine di garantire la possibilità di scelta

•  Rivalutazione periodica (6 mesi) rispetto alle “scelte anticipate” di fine vita

Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015