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8° Corso di formazione per assistenti famigliari di pazienti con malattie
neurologiche avanzate e inguaribili
Milano 30 maggio 2014
Paola Cerutti psicologo psicoterapeuta
UOA di Psicologia Fondazione Salvatore Maugeri, IRCCS, Veruno (NO) Centro di Ascolto Aisla
Approccio Psicologico al malato SLA e alla sua famiglia: aspetti affettivo-emozionali e comunicativi interpersonali nella relazione di aiuto
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Se riesci a credere che: ci sia un Dio che non ti abbandona mai, sei unico e irripetibile, il sole splende per te, ami e sei amato, la luna ti guarda, il tuo angelo custode ti protegge, qualcuno trovi la terapia per la SLA, una pioggia di amore ti bagna ogni giorno, ce la fai in ogni occasione, la vita è un regalo da custodire, puoi sognare il mare, un giorno potrai camminare, allora sei vincente sempre e … comunque.
Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia
Camillo Colapinto
Un uomo in rivolta
Persona (rispetto)
Persona malata (unicità-dignità)
Malattia (perdita-visibilità)
Sofferenza Cura
Curare, prendersi cura Relazione (legare insieme)
Relazione d’aiuto Comunicazione (mettere in comune)
Comunicazione interpersonale Famiglia
Caregiver Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia
Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia
CONOSCERE LA SLA
PATOLOGIA NEUROLOGICA (M del motoneurone rara e degenerativa)
INGUARIBILE (ma curabile)
PROGRESSIVA (perdita)
DIPENDENZA (immobilità totale)
SCELTE TERAPEUTICHE (ad alto impatto psicofisico )
AD ESITO INFAUSTO (di SLA si muore)
INTEGRITA’ COGNITIVA (70%)
SOFFERENZA PSICOLOGICA (in parte inevitabile)
Condizione di: • limitazione (motoria funzionale) • cambiamento (abitudini, ruoli, aspettative, progettualità, sex) • perdita (autonomia, ruoli intimità, controllo, immagine, desiderabilità) • dipendenza (ausili-altri) • isolamento (rischio)
SOFFERENZA PSICOLOGICA REATTIVA ALLA MALATTIA
Reazioni: • ansia, paura • rabbia, irritabilità, ostilità • sintomi depressivi demoralizzazione tristezza nostalgia • disperazione • vergogna/imbarazzo • ! autoefficacia • ! autostima
Averil et al., 2007 Zotti et al., 2007 Nijboer et al., 2010
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
DISAGIO REATTIVO ALLA PATOLOGIA
Stato Emozionale Prevalente: - Ansia/paura/ preoccupazione - Irritabilità /nervosismo - Rabbia - Ostilità - Tristezza/nostalgia - Umore depresso - Vergogna/imbarazzo
Pensieri Prevalenti: - Rassegnazione/ accettazione - Incredulità/Sottostima - Ingiustizia - Negazione - Pensieri Catastrofici - Pensieri di suicidio
Agito Prevalente: - Pianto - Urla/ Comportamento irritabile o aggressivo - Evitamento - Mutismo - Ironia - Dialogo con familiari e amici - Confronto con medici e operatori
!!
COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI E DINAMICHE PSICOLOGICHE
Le cinque fasi della Kübler-Ross
• Negazione o Rifiuto E� una difesa che diventa sempre più debole con il progredire della malattia
• Rabbia - Collera Manifestazioni di forti emozioni: rabbia, paura, che esplodono in tutte le direzioni
• Patteggiamento Ripresa del controllo della propria vita cercando di riparare il riparabile
• Depressione Momento in cui inizia la consapevolezza delle perdite connesse alla malattia
• Accettazione E� l�accettazione della propria condizione con la consapevolezza di quanto sta per accadere
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Ho voluto scrivere questo libro per dare un senso
alla sofferenza. Malata di SLA da quattro anni,
ho attraversato diverse fasi: dapprima la rabbia,
poi la rassegnazione e in ultimo, oggi,
l’accettazione della malattia come esperienza che
trasforma. Vorrei trasmettere questo messaggio a
tutti i quei malati con gravi patologie che non
riescono a dare un senso alla propria malattia e
si lasciano sopraffare dalla disperazione.
LE PRINCIPALI RISPOSTE ADATTIVE E DISADATTIVE DEI PAZIENTI
DI FRONTE ALLE CATTIVE NOTIZIE
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia
1. non sentirsi apprezzati/accettati per quello che si è, o la percezione di una scarsa autostima
2. la difesa del proprio sè, del proprio territorio, di ciò che sentiamo come nostro
3. il sentimento di paura per la perdita di qualcosa
4. il senso di frustrazione legato all'impossibilità di soddisfare un bisogno o di raggiungere un obbiettivo
5. l'attribuzione di significato ed intenzionalità verso l'evento o il soggetto frustrante
I 5 PERCHE��DI UN COMPORTAMENTO AGGRESSIVO
Se il nostro senso di autostima è molto alto, mentre la stima che abbiamo verso l'altro è bassa, o viceversa, tenderemo ad avere in comportamento aggressivo e rabbioso verso il mondo ed il prossimo.
Elaborazione cognitivo affettiva della malattia
Grado di consapevolezza della malattia
• Tratti di personalità • Stile cognitivo e coping • Meccanismi difensivi (negazione, distanziamento) • Valori e convinzioni
• Informazioni oggettive • Esperienze personali (aspettative di cura) • False credenze
Presa in cura multidisciplinare
Contesto affettivo familiare
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia
Modalità e velocità di progressione
Milano 30 Maggio 2015
Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia
• La consapevolezza è un processo dinamico, in
continua evoluzione, non lineare
• La consapevolezza non è mai assoluta può
contenere aspetti contraddittori: si possono spesso
osservare oscillazioni tra consapevolezza e rifiuto
• La consapevolezza è un processo influenzato da
fattori interni ed esterni
«Anche il paziente più lucido ha il diritto ogni tanto di
sperare che non sia vero»
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
I meccanismi difensivi permettono di entrare in
contatto con dosi sopportabili di dolore ed
influenzano i meccanismi adattivi.
- Caratteristiche di personalità
- Stile di coping
- Storia personale pregressa (so di poter
affrontare)
Omegna 15 Maggio 2015
«non puoi fermare le onde,
ma puoi imparare a cavalcarle»
Joseph Goldstein
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura
«Solo stando vicini a chi sta male, solo non sfuggendo alla malattia possiamo scoprire i bisogni di ciascun paziente»
J. Viorst
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
«La malattia dipana
il filo della storia familiare
e fa luce
sulla natura delle relazioni» V. Cigoli
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
• IMPATTA LA FAMIGLIA
• COLPISCE LA FAMIGLIA
• SCONVOLGE LA FAMIGLIA
• PESA SULLA FAMIGLIA in particolare sul malato e il suo caregiver
LA MALATTIA
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Portatore «sano» della malattia
ma non per questo è più forte del
malato nel supportare nel e
sopportare i cambiamenti ed il
carico assistenziale
IL CAREGIVER E�
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Bisogno di ritrovare l�identità della
persona malata e la propria identità
IL CAREGIVER
La propria identità
Racconto della propria storia pregressa
Ruolo di cura e accudimento
DISAGIO PSICOLOGICO NEL CAREGIVER
Vissuti di: • impotenza • perdita • inadeguatezza • ingiustizia • colpa
l’incremento nel tempo del carico assistenziale comporta:*
Reazioni di: • ansia e paura • rabbia aggressività ostilità • sintomi depressivi
• Stanchezza psicofisica • Disturbi psicofisici • Isolamento sociale • Pensieri di morte
(Chiò et al, 2005; Mitsumoto et al, 2007 – 2009; Olsson et al, 2010) *Palliative Medicine 2003
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
DIFFERENZE TRA PAZIENTE SLA E CAREGIVER
• Il Pz. ed il Cg. tendono reciprocamente a sovrastimare l’impatto psicologico della malattia sull’altro (Adelman E et al, 2004).
• Non necessariamente il Pz. ed il Cg. concordano sulla visione delle problematiche con le quali si scontrano. Non sempre infatti le aspettative, i valori e le scelte relative ai trattamenti coincidono (Trail M. et al. 2004).
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
• Per il Pz. ed il Cg. può essere difficile confrontarsi sulle problematiche connesse alla malattia e alla sua progressione nel tempo, ma anche confrontarsi sul significato che essa ha per loro (J Neurol Sci, 2003)
• La QdV tende a mantenersi stabile nel paziente SLA, mentre tende a peggiorare nel caregiver con il passare del tempo (Averic et al, 2007; Roach et al, 2009; Olson et al, 2010)
DIFFERENZE TRA PAZIENTE SLA E CAREGIVER
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
• Fattori Sociali - Supporto socio-affettivo percepito - Interessi / attività
• Fattori Psicologici - Controllo percepito (internal locus of control) - “Presa di decisione” - Risorse personali (coping, ironia, ottimismo …) - Percezione di malattia
• Spiritualità - Credo religioso - Valori esistenziali
• Condizione socioeconomica
(Murphy et al, 2000; Miller et al, 2001; Robbins et al, 2001; Lo Coco et al, 2004; Chio et al, 2004; Goldstein et al, 2006; Shannon et al, 2006; Roach et al, 2009; Peric et al, 2010; Vianello et al, 2010; Matuz et al, 2010; Tramonti et al., 2012)
QUALITÀ DELLA VITA
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
RELIGIOSITA’ " La fiducia in Dio si deve avere prima di tutto nel tempo della salute: “solo se la si ha quando la valle è piena di luce la si avrà anche quando la valle sarà oscura” " “La preghiera forte e tormentata sono sicuro che avrà un tuo dono … … … la guarigione dalla disperazione”
Padre Turoldo
" La pratica religiosa e l’attitudine spirituale risultano associate ad una bassa mortalità e ad un più alto livello di QdV.
Walsh et al. 2003; Murphy et al, 2000
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Negli stati avanzati di malattia la qualità di vita non può essere salute-correlata ma appare piuttosto garantita dalla possibilità per ciascuno di affermare la propria individualità in relazione con se stessi (bisogni e desideri) e con gli altri.
QUALITÀ DELLA VITA
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
# Atteggiamento di speranza ottimismo capacità di dare un senso alla vita sentirsi valorizzati
# Supporto sociale
# Forte credo religioso
# Adeguatezza delle cure a partire dalla diagnosi
Emanuel et al, 2000; Mitsumoto et al, 2007; McLeod e Clarke,2007
SCELTE DI FINE VITA
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 21 aprile 2012
SCELTE DI FINE VITA # Perdita di speranza (depressione) # Pessimismo # Percezione di perdita del controllo sulla propria vita # Sentirsi di peso per gli altri (eccessivo carico assistenziale) # Dolore # Insonnia
Albert et al,2005; Averil et al, 2007; Ganzini et al,2007; Norris et al., 2010
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 21 aprile 2012
Il bisogno di “prendere decisioni” su come vivere con la progressione della malattia è molto importante al fine di mantenere il “proprio valore” e di affermare “sè stessi” (Susan J. King et al, 2009; Matuz et al, 2010)
E’ indispensabile quindi garantire al malato la possibilità di comunicare sempre e comunque (ausili per la comunicazione) (Neurorehabilitation, 2007; Therapy in Practice, 2009)
QUALITÀ DELLA VITA
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Milano 30 Maggio 2015 Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura
La cura si deve attuare calando il sapere nell’ambito della «comunicazione», pietra angolare di una presa in cura efficace, immersa in una relazione costruita nel tempo con il malato, i famigliari, gli altri operatori professionali.
" Informazione Personalizzata Tempistica
" Condivisione Scelte terapeutiche Scelte di fine vita
" Accompagnamento Processo di consapevolezza Accettazione/Adattamento
Fasi terminali Munroe et al, 2007
PRESA IN CURA MULTIDISCIPLINARE
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
L’intervento al paziente SLA deve essere
palliativo supportivo
multidisciplinare (Corcia, Meininger, 2008; Lokesh, Wijesekera, P Nigel Leigh, 2009; Jandrews, 2009)
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
L’approccio multidisciplinare in ambito clinico è considerato uno dei fattori di maggior impatto sulla sopravvivenza e risulta essere il miglior modello di cura medica per il paziente SLA.
Corcia P. et Meininger V., Therapy in Practice, 2008
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
EQUIPE MULTIDISCIPLINARE
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
" Chiarezza degli obiettivi specifici " Condivisione degli obiettivi
" Rispetto dei ruoli e delle competenze
" Riconoscimento e senso di appartenenza al gruppo di lavoro
Uniformità di approccio
LAVORO DI SQUADRA
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 21 aprile 2012
SOLO chi riceve informazioni chiare
e complete ha la possibilità di scegliere.
Condizione necessaria
ma non sufficiente
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
INFORMAZIONE ADEGUATA
Empatica Vera
Comprensibile Personalizzata
Graduale Contestualizzata Tempistica
Johnston M 1996; Miller RG 1999-2001; Borasio GD 2001; Mccluskey L et al, 2004
Abilità comunicative
Ascolto e Guida
Relazione empatica
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
Non sapevo bene cosa dirgli.
Mi sentivo molto maldestro. Non sapevo bene come toccarlo,
come raggiungerlo...
Il paese delle lacrime è così misterioso.
“Il piccolo principe” - Antoine de Saint-Exupéry
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
RELAZIONE DI CURA
COMUNICAZIONE Informazione Consapevolezza Empatia
CONDIVISIONE Lavoro in team Accompagnamento (scelte terapeutiche)
Vissuti emozionali FORMAZIONE
Consapevolezza di sé e dei propri vissuti Abilità comunicative Supervisione
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
«Il malato terminale fa rispecchiare in chi lo circonda i problemi della vita nella loro essenzialità.
Rende imminente e visibile la perdita. La difficoltà di elaborare un lutto prossimo non è quindi solo della famiglia ma si estende all’operatore e a tutto il gruppo di aiuto… …»
(Toscani, 1997)
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Disponibilità ad esplorare i propri sentimenti e vissuti, confrontarci con essi
Per evitare
fuga Eccessivo coinvolgimento
Consapevolizzare i nostri sentimenti e vissuti
Compromettono la capacità di aiuto Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Anticipazione al MORIRE
MALATTIA CRONICITA’ INVALIDITA’
PROGRESSIONE
INVECCHIAMENTO Perdita di … … …
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Sentimenti e vissuti personali dell�operatore
Come l’operatore percepisce
La disabilità La cronicità
L’invecchiamento La perdita
La dipendenza Il morire
Le proprie abilità e potenzialità professionali
Il paziente e la sua disabilità
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
MECCANISMI DI DIFESA DELL’OPERATORE SANITARIO
$ Negazione
$ Ironia
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
$ Fantasia onnipotente
$ Indifferenza
Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia
1. riuscire a ridere di se stessi e della propria immagine
2. prendere in mano gli eventi che si presentano nella vita, senza subirli in maniera passiva
3. pensare alle risorse che si possiedono, a quando utilizzarle per avere successo in base a situazioni passate
4. definire i propri confini fisici e mentali, in modo da saper reagire ad una loro invasione
5. avere dei sogni e cercare di realizzarli, senza rinunciarci mai
6. avere un pensiero razionale in grado di riuscire a gestire un giudizio positivo o negativo da parte di altre persone nei nostri confronti
10 REGOLE PER «VINCERE LA RABBIA» (1)
Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia
7. imparare a volersi bene e ad avere fiducia in se stessi
8. dare gratificazioni alle altre persone intorno a noi, quando se le meritano. Ci riempirà di gioia vedere quanto sono apprezzati i nostri complimenti, e dare un'immagine di noi molto positiva
9. imparare a dire di no ed avere l'umiltà di chiedere aiuto, quando se ne ha bisogno
10. sbagliare fa parte dell'essere umano, e tutti sbagliano. Da un errore si impara sempre qualcosa, specialmente a non ripeterlo
10 REGOLE PER «VINCERE LA RABBIA» (2)
COMPORTAMENTO ASSERTIVO
Secondo quanto af ferma Rol la (1987), comportarsi in modo assertivo vuol dire bilanciare i bisogni degli altri con i propri
Bisogni'altrui''
''Bisogni'personali'
'PASSIVO'
'ASSERTIVO'
!
'AGGRESSIVO'
!
A. De Paoli
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
Implicito nel comportamento assertivo è la
consapevolezza delle proprie emozioni e
sentimenti, il superamento delle paure
eccessive e una buona stima di sé.
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
AUTOSTIMA
L’autostima è l’idea che ognuno ha di sé, il grado di
fiducia nel proprio valore e nelle proprie capacità.
L’autostima ha la caratteristica fondamentale di
essere una percezione prettamente soggettiva e, in
quanto tale, non stabile nel tempo ma dinamica e
mutevole.
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
CONSAPEVOLEZZA
DEI PROPRI VISSUTI (Perché sono così arrabbiato ?)
DELLE PROPRIE COMPETENZE (Cosa posso fare per al leviare questa sua sofferenza?)
VICINANZA «come ci sono» ( In questo momento posso so lo esserc i : condividendo)
Milano 30 Maggio 2015 Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura
Receiving a diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis
(ALS) will unquestionably alter your life in almost every
aspect.
You should remember, however, that no one knows
exactly how you personally will be affected by the
disease or how rapidly it will progress. Statistics can
shed some general light on what you can expect from
ALS, but they can't predict the course of ALS from
person to person.
“Everyday life with ALS: A practical Guide”
$ VISIBILITA’ DELLA MALATTIA
$ SCARSA VISIBILITA’ DELL’EFFICACIA
DELLA CURA
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
La solitudine e la percezione di
abbandono sono l’anticamera
della disperazione
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura milano 30 Maggio 2015
Sente di più la pelle
delle orecchie
• E’ impossibile non comunicare
• Chi sente parla, chi ascolta comunica
• Nella comunicazione l’aspetto di relazione classifica l’aspetto di contenuto ed è meta comunicazione
P. Watzlawick
ASSIOMI DELLA COMUNICAZIONE
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
Omegna 15 Maggio 2015 Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura
«Quando gli occhi dicono una cosa e la lingua un’altra,
la persona accorta crede al messaggio dei
primi» R.W. Emerson
«C’è un nesso strettissimo tra comunicazione e
realtà: comunicare
diversamente significa cambiare
la realtà»
“Il linguaggio non verbale è un linguaggio diretto, meno soggetto al controllo volontario e più direttamente connesso con il mondo delle emozioni e degli atteggiamenti spontanei. ”
(Mauri & Tinti, 2002)
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
«Troppo spesso
non ascoltiamo
per capire
ma per
rispondere» Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Omegna 15 Maggio 2015
Le espressioni facciali offrono una visione diretta delle nostre emozioni. Possiamo ad esempio distinguere ben 18 tipi di sorriso.
Paul Ekman Il volto non è soltanto un mezzo per manifestare le emozioni, ma anche per attivarle: il semplice fatto di modificare la faccia portandola in posizione di sorriso attiva nel cervello azioni che sono tipiche della felicità così come un’espressione corrucciata rispetto alla tristezza. Dalai Lama, Daniel Goleman (emozioni distruttive)
LE ESPRESSIONI DEL VISO
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
Emozioni Un’emozione è una reazione ad uno stimolo ambientale, di breve durata, che provoca cambiamenti a tre livelli:
Fisiologico: frequenza cardiaca e respiratoria, pressione arteriosa ecc.
Cognitivo: si altera il controllo di sé, delle proprie abilita cognitive, si modifica la sensazione soggettiva.
Comportamentale: cambiano le espressioni facciali, la postura il tono della voce e le reazioni motorie (pronti all’azione: es. attacco/fuga)
Tutte le emozioni sono, essenzialmente, impulsi ad agire, piani di azione per gestire rapidamente le emergenze della vita.
L’assunto di base della Rational Emotive
Therapy sostiene che le nostre emozioni
derivano non tanto da ciò che accade, ma
dal modo in cui interpretiamo e valutiamo
ciò che ci accade.
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
“Si può dimenticare
il degrado del proprio corpo
se lo sguardo degli altri
è carico di tenerezza”
M. Maltoni
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
• Tenerezza
• Pietà
• Compassione
• Paura
• Imbarazzo
• … … … …
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Milano 30 Maggio 2015
ASCOLTO CONSAPEVOLE (investimento “redditizio” nel tempo)
" Tempo dedicato
" Ricezione - elaborazione
" Osservazione - elaborazione
" Sospensione del giudizio
" Atteggiamento empatico
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Il bisogno di essere ascoltati e la disponibilità ad ascoltare è il primo passo per costruire un’efficace relazione. Ascoltare è un’abilità e, come tale, può
essere accresciuta e migliorata. (Nichols, 1997)
L’ASCOLTO EMPATICO
• Attenzione alla persona • Atteggiamento non giudicante
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Milano 30 Maggio 2015 Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia
L’empatia è ormai considerata un elemento fondamentale della relazione di cura. L’empatia permette al curante di comprendere i sent iment i e le sofferenze del paziente incorporandoli nella costruzione di un rapporto di cura, ma senza esserne sopraffatto.
La risposta empatica è una tecnica o abilità, non una intesa emotiva ossia non è necessario che si provino le stesse sensazioni del paziente o che si condivida lo stesso punto di vista e le stesse valutazioni.
LA RISPOSTA EMPATICA
Buckman R., 2001
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Riconoscere il contenuto emozionale della “comunicazione” è un’abilità fondamentale per essere sensibili e supportivi.
LA RISPOSTA EMPATICA:
1) Identificare le emozioni
2) Identificare la causa dell’emozione
3) Rispondere in modo da mostrare di aver effettuato i due passi precedenti.
LA RISPOSTA EMPATICA RICONOSCIMENTO DELLE EMOZIONI
Buckman R., 2001
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
ESSERCI CONDIVIDENDO
ASCOLTO ATTIVO Non valutativo né giudicante Concentrato sulla comprensione dei bisogni e dei sentimenti dell’altro
COMUNICAZIONE CALMA E PACATA Tono di voce Eloquio non veloce Linguaggio chiaro e semplice Gestione del silenzio
VICINANZA Contatto fisico (prendere la mano) Contatto oculare «sguardo … …» Gestualità delicata … … Postura (sedersi, protendersi)
ESSERCI
Condivisione
Risposta Empatica
S i l e n z i o
A s c o l t o
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
ESSERCI
ASCOLTO EMPATICO Relazione di cura
CONSAPEVOLMENTE CONDIVIDENDO
SENTIMENTI EMOZIONI Paura Rabbia Tristezza
PROCESSO DI COMUNICAZIONE Silenzio e tempismo
STORIA DEL MALATO Bisogni Desideri Valori
Gestione del disagio nella SLA: la cura di chi cura Omegna 15 Maggio 2015
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
Spero di aver fornito un contributo di fiducia e speranza.
Fiducia in se stessi col potere della propria mente e delle
emozioni, speranza nella ricerca e nella possibilità di essere
ascoltati.
… … …
La volpe chiede al Piccolo Principe di essere «addomesticata»
e in questa parola sta tutto il significato del «prendersi cura»
che è fatto di pazienza, sacrificio, dedizione, come li ricevo io
ogni giorno.
Cerca la ragione della tua esistenza nella fiamma
della lampada del dolore:
forse vi troverai
un tesoro eterno
R. TAGORE
L’incontro con l’altro nel dolore
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015
COMUNICAZIONE E SCELTE CRITICHE PEG NIV SCELTE di FINE VITA (IV e TP)
• Valutazione a breve dell’elaborazione e consapevolezza del malato e del familiare rispetto alla proposta terapeutica al fine di garantire la possibilità di scelta
• Rivalutazione periodica (6 mesi) rispetto alle “scelte anticipate” di fine vita
Approccio psicologico al malato SLA e alla sua famiglia Milano 30 Maggio 2015