30777 Potilaslehti 2 09.pdf [ 1 ], page 12 @ Preflight 2 ( 30777 … · 2009-06-23 · KASTE-ohjelma, STM 2008). Potilaiden ohjaus ja neu-vonta ovatkin keskeisiä, paljon aikaa vieviä

Suomen Suomen

lehtilehtiNo 2 kesäkuu - syyskuuNo 2 kesäkuu - syyskuu 2009 2009

LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLELEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2009FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2009

2

Suomenlehti

Suomen Potilasliitto ryFinlands Patientförbund rfToimisto:Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs,00100 Helsinkipuh. 09 562 2080fax 09 5123 3555Sähköposti: [email protected] kotisivut www.potilasliitto.fi

Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600

Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, [email protected] , Inger Öster-gård, varapuh.joht, [email protected], Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri,[email protected]

Muut varsinaiset jäsenet: Kalevi Järvinen,Marja Lamberg, Risto Niklander, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Johanna Pihlajamäki, Elsa Sipilä,Inka Svahn, Mervi-Riitta Tevanlinna

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistystenja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 13Suomen Potilaslehti 2/2009

Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimi-tukseen on pyytämättä lähetetty.

Suomen PotilaslehtiFinlands PatienttidningISSN 0784-5944, 32. vuosikertaVastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 0400 336 647Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 HelsinkiSähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080Painos 7500 kpl

Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: Priimus Paino Oy – Loimaa

Etukannen kuva: Wilma Valtonen, Kesää odotta-essa.

Seuraavat numerot aineiston viimeinen toimituspäivä3/2009 10.9.2009, lehti ilmestyy lokakuun lopulla4/2009 5.11.2009, lehti ilmestyy jouluksi1/2010 3.2.2010, lehti ilmestyy maaliskuun jälkipuoliskolla

Pääkirjoitus: Lama painaa köyhää ja sairasta .............3

Ledare: Recessionen tynger fattiga och sjuka ............4

Helena Leino-Kilpi, Sanna Salanterä:

Hyvä potilasohje edistää potilasturvallisuutta .............6

Inger Östergård: Verraton vertaistukikoulutus .............8

Brita Pawli: Tukitoiminta potilaalta potilaalle .............10

Inka Svahn: Potilasturvallisuudesta ...........................11

Ojanne pohtii: Kun on kesä, niin saa ulkonakin

syödä .........................................................................12

JÄSENJÄRJESTÖSIVUT ..................................... 14–40

Marja Lamberg: Tapaturman seurauksena ................40

Lukijoilta ....................................................................42

3

Paavo KoistinenSuomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja

Lama painaa köyhää ja sairastaIhminen on ihmeellinen olento – tai asiaa pohtivan vakaumuksesta riippuen – luo-tu. Ihminen sopeutuu ainoana maapalloa asuttavana lajina jäätiköille, savanneil-le, sademetsiin, vuorille ja laaksoihin. Ihminen on kyennyt työtä jakamalla ra-kentamaan itselleen yhteisöjä ja yhteis-kuntia, jotka eivät oikeastaan ole mis-sään tekemisissä ravinnon tuottamisen ja elämää ylläpitävän tuotannon kanssa. Tämä sopeutuminen on ollut mahdollista siksi, että ihminen kykenee paitsi sopeu-tumaan, myös kestämään menetyksiä ja toipumaan niistä.

Moni laji kuolee, jos niiden reviiri tu-houtuu tai niiden pesä särjetään. Ihminen sopeutuu.

Kun reilun vuoden ajan maailmalla on toistettu laman ja taantuman hirveyksistä johtuvia seurauksia, on tähänkin asian tilaan jollakin tavalla sopeuduttu. Elämä jatkuu ja ihmiset jatkavat elämäänsä ja toimintaansa. Alun järkytys menee ohi, lievenee ja jää taustalle. Tällä tavalla ajatellen lama on oikeastaan aika suh-teellinen käsite.

Ihmisen sopeutuvuus, leviäminen ympäri planeettaa ja selviäminen perus-tuu kuitenkin tiiviiseen yhteisöllisyy-teen. Ihmislaji ja sen rakentamatyhteisöt ovat selvinneet nimenomaansiksi, että ihminen jakaa työt ja tehtä-vät, mutta samalla huolehtii niistä, jotkaovat heikkoja. Juuri se on ihmisyyden ydintä.

Vaikka talousuutisissa iloitaankin siitä, että pörssit ovat taas virkistyneet ja asuntokauppakin on osoittanut elon merkkejä, on tässä jonkin sorttisessa pe-lastumisen riemussa jäänyt sivuasiaksi se, että monella köyhällä ja sairaalla lama on vienyt entiseltä elämältä pohjan pois.

Monessa lapsi-perheessä, jossa on potilas, moni sairas vanhus ja moni työtä vailla oleva pitkä-aikaissairas tuntee laman supistuneina sosiaalietuuksina, vii-pyvänä työttömyys-korvauksena, evätty-nä kelakorvauksena tai ostamatta jääneenä lääkkeenä, kun varat eivät riitä edes oma-vastuuseen. Ehkä reseptiäkään ei tule hankittua, kun rahaa ei ole edes poliklini-kan kustannuksiin tai rahaa matkalippuun, jotta pääsisi terveys-keskukseen. Kaikki suomalaiset eivät suinkaan asu YTV-alueen piirissä, tai voi yrittää matkustaa ”pummilla” metrossa.

Suomen Potilasliitto kokee tämän vä-hemmälle mediajulkisuudelle jääneen pienen ihmisen laman hyvin konkreetti-sesti. On vaikeaa, jos on varaton, mutta on kauheaa, jos on sairas varaton.

On luonnollisesti tärkeää ja kannatet-tavaa, että Suomen valtio koettaa elvyt-tää. Tämä elvytystoimi kuitenkin kohdis-tuu ensisijaisesti työkykyiseen väestöön. Tietenkin yhteiskunnan vauraus ja jaet-tavan hyvän määrä riippuu suoraan työn tekemisestä, mutta olisiko ajateltavissa, että samalla kun subventoidaan sanee-raustöitä, subventoitaisiin terveys- ja sosiaalisektoria? Työtä silläkin tavalla syntyy, ja veroeuroja.

Potilasliiton omassa roolissa kohda-taan myös toinen – ehkä jopa maailman-

laajuinen – ongelma: suojaverkkojen puuttuminen. Yhteiskunnassa on yhä runsaammin noita paljon puhuttujen suurten ikäluokkien edustajia, jotka ovat yksinäisiä. On erottu, jääty leskek-si tai haluttukin olla sinkkuna. Kun ikääkarttuu ja terveys pettää, ollaan yksinja seurana on vain sairaus ja yksinäi-syys.

Jos yhteiskunnan turvaverkosto vielä nykyisestäkin repeilee, niin tällaisen yk-sinäisen ja sairaan vanhan ihmisen elämä on kovin onnetonta ja synkkää.

Ei ole mikään kumma asia, että täl-laista ihmistä alkavat vaivata monet eri-laiset kivut, kolotukset, ahdistukset ja vaikeasti määriteltävät vaivat. Ne, jotka kykenevät pyrkivät tietenkin terveyskes-kuksiin selvittämään tilannettaan. Tämä onkin julkisuudessa huomioitu ja asiasta on tehty uusi ”ongelma”. Sanotaan, että

4

Suomenlehti

Paavo KoistinenOrdförande för Finlands Patientförbund rf.

luulosairaat kuormittavat terveyskeskus-ten vastaanottoja.

Jotakin ironista tilanteessa on,sillä useinhan sairaalle ihmiselletokaistaan, että olisi pitänyt tulla jo ai-emmin.

Noin ironiaa käyttäen voisi kai sanoa, että itsepalvelu on hiipimässä tällekin alalle: olisi itse kyettävä laatimaan jon-kinlainen diagnoosi omasta terveyden-tilasta, ettei menisi turhaan, jo entises-tään kuormitettua sairaanhoitosektoria, vaivaamaan.

Vakavasti ottaen on niin, että jos ih-minen tuntee itsensä sairaaksi, niin kyllä häntä pitää silloin tutkia. Luonnollisesti satsaus terveydenhoitoon voisi vaikuttaa siihen, että maakuntienkin terveyskes-kuksissa olisi riittävästi pysyvää ja yös-sään jaksavaa henkilökuntaa, joka tuntisi potilaskuntaa sen verran, että voitaisiin toimia tehokkaasti ja potilasta auttaen. Keikkalääkärit eivät aina tähän kykene, vaan lähettävät pahimmassa tapaukses-sa uudelleen samoihin kokeisiin, joihin edellinen keikkalääkäri lähetti. Sitten

asiaan puututaan sanomalla, että vika on potilaan luulosairaudessa.

Mutta mitäpä muuta voi odottaa sai-raalta ihmiseltä, joka on kaiket päivät yksin ja epätietoisuuden vallassa oman heikkenevän terveytensä kanssa.

Kolmannen sektorin ja Suomen poti-lasliiton työsarka ei osoita loppumisen merkkejä. Pikemminkin saattaa olla edessä vielä jossakin vaiheessa suora-naisen edunvalvonnan roolin ottaminen, ellei yhteiskunta ala nopeasti tekemään lisäsatsauksia terveydenhuoltoon.

Människan är en besynnerlig varelse – eller natur - beroende av ur vilken över-tygelse man betraktar frågan. Människan anpassar sig som den enda arten på jord-klotet till glaciärer, savanner, tropiska regnskogar, berg och dalar. Människan har förmått bygga åt sig gemenskap och samhällen genom att dela på arbetet, som egentligen inte har någonting att göra med att producera föda eller att upprätt-hålla produktion. Denna anpassning är möjlig därför att människan förmår, för-utom att anpassa sig till situationen och stå ut med förluster, även kan återhämta sig från dem.

Många arter dör, om deras revir för-störs eller deras bo söndras. Människan anpassar sig. När man nu i drygt ett års tid har upprepat de förfärliga följderna av regressionen, har man ändå på något sätt anpassat sig till situationen. Livet fortsätter och människorna fortsätter att leva sitt liv och ha sin verksamhet. Den första chocken går förbi, avtar och skjuts i bakgrunden Recessionen tänkt från detta perspektiv är egentligen ett re-lativt begrepp.

Människans anpassningsförmåga, spridning över planeten och överlevnad

Recessionen tynger fattiga och sjukagrundar sig ända på en stark gemenskap. Människan och den gemenskap som hon har byggt upp har överlevt just därför att människorna har delat på arbeten och uppgifter, men samtidigt tagit hand om dem som är svaga. Detta är det väsentliga i mänskligheten

Fastän man i ekonominyheterna glä-der sig åt att börsen har blivit livligare och bostadsmarknaden har börjat upp-visa livstecken, har man åsidosatt den problematiken att för många fattiga och sjuka har recessionen medfört att grun-den för den tidigare tryggheten har för-svunnit i den denhär räddningsaktionen. I många barnfamiljer där någon är pa-tient, en åldring med många sjukdomar eller arbetslös som har långvarig sjuk-dom känner man av recessionen genom förminskade socialförmåner, fördröjda erbetslöshetsersättningar, avslagna folk-pensionsförmåner eller läkemedel som man inte hade råd att köpa, när pengarna inte ens har räckt till självrisken. Kanske man inte ens kan få receptet, när pengar-na inte räcker till poliklinikavgiften eller till resebiljetten till hälsocentralen. Alla fi nländare bor inte på SAD-området, el-ler kan resa som ”bom” på metro.

Den lilla människans recession, som inte tas upp i mediaoffentligheten erfar Finlands Patientförbund mycket kon-kret. Det är svårt om man är medellös, med det är förfärligt om man är sjuk och medellös. Det är naturligtvis viktigt och värt att understöda, att fi nska staten för-söker stimulera. Denna stimulering rik-tar sig i första hand till den arbetsföra befolkningen. Naturligtvis är samhällets förmögenhet och den välfärd man skall dela beroende av det utförda arbetet, men kunde man möjligen tänka att samtidigt som staten subventionerar saneringsar-beten, att man också skulle subventio-nera hälso- och socialvården? Arbeten och skatteeuron kan samhället också få på detta sätt.

I Patientförbundets egen roll möter man ett annat problem, nämligen av-saknad av skyddsnät – som också är ett globalt problem. I vårt samhälle fi nns allt rikligare av de mycket omtalade stora årskursernas representanter, som är en-samstående. Man har skiljt sig, blivit än-ka/änkling eller vill vara singel. Som en följd av tilltagande ålder och försämrad hälsa är man ensam och som sällskap har man endast sjukdom och ensamhet. Om

5

samhällets skyddsnät glesnar från nuva-rande nivå, är den ensamma och sjuka gamla människans liv mycket ensamt och dystert.

Det är inte alls märkligt, att dessa människor får många olika slags smärtor, värk, ångest och odefi nierbara besvär. De som förmår försöker naturligtvis komma till hälsocentralen för att kunna utreda problematiken. Detta har märkts i me-dia och man har fått ett nytt ”problem”. Det påstås att inbillningssjuka belastar hälsocentralernas mottagningar. Något ironiskt i situationen är, att man ofta till den sjuka människan säger, ni borde ha kommit tidigare.

Ironiskt kunde man säga, att självbe-tjäning smyger sig till området; man bor-de själv ha förmågan att göra en diagnos om sitt hälsotillstånd, så att man inte i onödan skulle besvära den överbelastade sjukvårdssektorn.

Allvarligt talat är det så, att varje människan som känner sig sjuk, borde kunna undersökas. Naturligtvis skulle satsningar på hälsocentralvården kunna ha den effekten, att hälsocentralerna på landsorten skulle få tillräckligt med personal, som skulle trivas och stanna i arbetet. De skulle känna patienterna så vä,l att de skulle kunna arbeta effektivt och hjälpa patienterna. Snuttjobbande lä-

kare har inte den förmågan, utan sänder patienten i värsta fall på nytt till samma prov, som en tidigare snuttjobbande läka-ren redan hade undersökt. Sedan tar man ställning till situationen genom att säga att felet ligger i att patienten är inbill-ningssjuk. Men vad annat kan man vänta sig av en sjuk människa, som alla dagar är ensam och oviss om sitt försämrade hälsotillstånd.

Arbetsfältet för tredje sektorn och Fin-lands patientförbund verkar inte minska. Snarare kan det gå så att i något skede tar tredje sektorn över rollen som förmånsö-vervakare, om inte samhället gör tilläggs-investeringar i hälsovården snabbt.

6

Suomenlehti

Potilaskeskeisyys, potilaiden oman hoi-don tukeminen ja potilaan oma merkitys turvallisuuden edistämisessä ilmenevät useissa maamme terveyspoliittisissa linjauksissa (esim. KASTE-ohjelma, STM 2008). Potilaiden ohjaus ja neu-vonta ovatkin keskeisiä, paljon aikaa vieviä toimintamuotoja terveydenhuol-lossa. Myös useat potilasjärjestöt ovat kiinnostuneita potilaiden neuvonnasta ja ne ovat tuottaneet runsaasti käyttökel-poista materiaalia myös ammattilaisten käyttöön. Hyvä potilasohje myös edis-tää potilasturvallisuutta. Olemme Turun yliopistossa potilasohjausta kehittävän tutkimusryhmämme kanssa www.med.utu.fi /hoito/outofpat.html analysoineet potilasohjeita ja kehittäneet niiden arvi-ointia. Saavuttaakseen potilaita tukevan tavoitteensa ohjeiden tulee täyttää tietyt kriteerit (tarkemmin asiasta esimerkiksi Salanterä ym. 2005).

Hyvän potilasohjeen tavoite ja käyttötilanne on määritelty

Ohjeita on laaditty erilaisten tavoitteiden saavuttamiseksi. Keskeisintä on erottaa ohjeet, joiden tavoitteena on a) edistää yleensä terveellisiä elintapoja ja ennal-taehkäistä sairauden syntyä (esimerkiksi ohjaus ylipainon välttämiseksi), b) tu-kea potilasta johonkin tiettyyn toimen-piteeseen tai hoitoon valmistautumisessaja siitä toipumisessa (esimerkiksi useim-mat kirurgiseen hoitoon liittyvät ohjeet) tai c) tukea potilasta elämäään pitkä-aikaissairauden kanssa (esimerkiksi

Hyvä potilasohje edistää potilasturvallisuutta

Helena Leino-Kilpi, professori ja Sanna Salanterä, professori, Turun yliopisto, Lääketieteellinen tiedekunta, Hoitotieteen laitos ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri

astmapotilaan oman voinnin seuranta-ohjeet).

Kaikessa ohjauksessa lähtökohtana tulisi kuitenkin olla potilaan tukeminen hyödyntämään hänen omia voimavaro-jaan ja selviämään ongelmiensa kanssa. Tämä tarkoittaa, että ohjaustilanteen alussa –tai mieluummin jo ennen- tun-nistetaan potilaan senhetkinen tiedontaso ja –tarpeet ja rakennetaan sitten ohjausta yksilöllisesti tarpeiden varaan. Erityi-sesti useat pitkäaikaissairauden kanssa elävät ihmiset omaavat runsaasti tietoa, he ovat testanneet tietoja omassa elämäs-sään ja heille on muodostunut käsitys siitä, mikä kulloisessakin tilanteessa on heille itselleen soveltuvinta. Tätä tietoa tulee myös ammattilaisten ohjaustilan-teessa hyödyntää – ja lisätä siihen am-mattiosaamisen tuottama lisä.

Kootusti:• hyvän ohjeen tarkoitus ja kohde-

ryhmä on ilmoitettu –eli kenelle se on tarkoiettu, jottei käytetä vää-rässä kohdassa

• ohjeessa on kuvattu, miten ja missä vaiheessa sitä on tarkoituskäyttää

• ohjeessa on kuvattu, miten hoi-don onnistumista seurataan (esim. kontrollikäyntien ajankohdat)

• ohjeessa on kuvattu, miten toi-mitaan ongelmatilanteissa ja mi-hin/kehen tarvittaessa voi ottaayhteyttä

Hyvä potilasohje on sisällöllisesti monipuolinen

Potilasohjeiden sisältö painottuu useim-miten taudin tai sairauden biologisiin ja fysiologisiin oireisiin ja niiden seu-raamiseen. Tällaisia ovat muun muassa potilaan kipu (esim. leikkauskipu, pään-särky) , erilaiset iho-oireet (tai kirurgis-ten haavojen tunnuspiirteet), väsymys, pahoinvointi, huimaus tai verenvuoto.

Biologisten ja fysiologisten oireiden lisäksi potilasohjeisiin sisältyy har-vemmin potilaiden omaan toimintaan, kokemuksiin/tunteisiin, sosiaalisiin suhteisiin, eettisiin kysymyksiin tai ta-loudellisiin kysymyksiin liittyvät seikat. Kokemuksiin liittyvät ohjeet sisältäisi-vät esimerkiksi mahdollisiin pelkoihin, huoleen tai ahdistukseen liittyviä näkö-kulmia samoinkuin sen, miten potilas voi aikaisempia sairaalakokemuksiaan hyödyntää. Omaan toimintaan liittyvät ohjeet puolestaan sisältäisivät sen, mitä potilas voi/saa itse tehdä, minkälainen oma toiminta edistää hänen paranemis-taan. Tyypillinen ohjeen kohta saattaa sanoa: ”Saunomista on syytä välttää”. Potilaat kuitenkin miettivät, olisiko pa-rempi saunoa vai ei, minkälainen vaiku-tus saunalla saattaa olla tai miten kauan saunomista tulisi välttää. Sosiaalisiin suhteisiin liittyvä ohjeiden sisältö huo-mioi muun muassa työelämään, perhee-seen, seksuaalisuuteen ja harrastuksiin liittyviä seikkoja. Eettiset kysymykset ohjeissa koskevat erityisesti potilaiden oikeuksia, mutta myös sitä, miten toimia

Kuvassa vas. prof. Helena Leino-Kilpi ja oik. prof. Sanna Salanterä.

7

oikeuksien ollessa loukattuja. Taloudel-liset kysymykset puolestaan sisältäisivät ohjeet erilaisten taloudellisten etuuksien saamisesta. Kaikkien näiden sisältöaluei-den osalta hyvässä potilasohjeessa tulisi olla myös tieto siitä, mistä potilas saa lisätietoja asiasta.

Hyvän potilasohjeen sisältö kattaa sairaudesta ja hoidosta mahdollisesti aiheutuvat:• biologiset ja fysiologiset oireet,

seuranta ja hoito• kokemukset ja tuntemukset• toiminnalliset muutokset (esim.

liikkumiseen, ravitsemukseen, uneen ja lepoon, puhtauden hoi-toon)

• sosiaaliset seikat• potilaan omiin oikeuksiin liitty-

vät seikat• taloudelliset seikat.

Hyvä potilasohje on ulkoasultaan ja kieleltään selkeä ja käyttökelpoinen

Pelkästään kattava sisältö potilasohjees-sa ei riitä, vaan ohjeen on oltava myös ulkonaisilta seikoiltaan, kieleltään ja rakenteeltaan selkeä eli käyttökelpoinen ihmisille.

Useiden tutkimusten mukaan ohjeissa esiintyy ongelmia juuri näiden seikkojen osalta. Kielellinen selkeys liittyy erityi-sesti siihen, että ohjeessa on vältettävä vierasperäisiä tai terveydenhuollon am-mattihenkilöstön ammattiterminologiaan kuuluvia sanoja ja lauseiden tulee olla hy-vää äidinkieltä. Ulkoasun selkeys edellyt-tää riittävän suurta kirjasinkokoa, selke-ää kirjasintyyppiä ja ohjeen tilankäyttöä niin, että teksti on helppolukuista ja miel-lyttävää. Rakenteellisesti hyvin etenevä ohje on puolestaan sellainen, jossa eri asiat on tasapainoisesti esitetty ja ne saa-vat tasapainoisen tilan ohjeessa. Ohjeen eri kohdissa tulee käyttää asioista samoja termejä ja asioita ei tule tarpeettomasti toistaa. Ohjeiden rakenteen analyysiin on laadittu myös arviointimalleja. Ulko-

asultaan hyvään ohjeeseen kuuluu myös asioiden havainnollistaminen kuvioilla, taulukoilla tai kuvilla silloin, kun havain-nollistus kertoo enemmän kuin teksti.

Hyvä potilasohje on ulkoisesti ja kieleltään:

• selkeää ja virheetöntä, ei vieraskielisiä termejä tai muutenkaan monimutkaista kieltä

• kirjasintyypiltään riittävän iso • tärkeät ja painotettavat asiat on selke-

ästi osoitettu• tekstin jaottelu on selkeä ja se etenee

hyvin• tekstissä hyödynnetään keskeisissä

kohdissa havainnollistavaa materiaalia (kuvia, taulukoita)

Hyvä potilasohje on opetuksellisesti hyvin suunniteltu

Hyvän potilasohjeen laadinnassa tulee noudattaa myös opetuksellista suunnit-telua. Se tarkoittaa, että ohjeen jäsen-nyksessä on mietitty myös sitä, miten lukija omaksuisi asian parhaiten. Tähän sisältyy se, että ohjeessa on selkeästi nä-kyvillä pääkohdat ja lisäksi tietoa siitä, mistä tietoa saa lisää – oppiva ihminen on ainutlaatuinen ja työstää tietoa eri ta-voin ja siksi on mahdollistettava myös luotettavan lisätiedon hankkiminen.

Ohjeen tulee olla myös kiinnostava, ehkä hauskakin. Tekstin tulee tuntua sil-tä, että tieto on omakohtaisesti sovellet-

tavaa ja hyödyllistä. Sekä liian yksinker-taistettu että liian monimutkainen teksti saattavat aiheuttaa lukijalle tunteen, ettei häntä kunnioiteta eikä ohjeen todellista hyödynnettävyyttä ole ajateltu. Eri ikä-kausille tehtävät ohjeet huomioivat ikä-kausien erilaisuuden oppijana.

Potilaiden merkitys keskeinen ohjeiden kehittämisessä

Hyvän potilasohjeen laatiminen on vaikeaa. Hyvän ohjeen kehittäminen pelkästään terveydenhuollon ammatti-laisten tiedoin ja taidoin ei ole mahdol-lista, vaan kehittämistyö edellyttää aina yhteistyötä sitä käyttävien henkilöiden, yleensä potilaiden ja potilasjärjestöjen kanssa. Esimerkiksi Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä on muutaman vuo-den ajan toiminut Tietolähde, josta on saatavissa sairaanhoitajan ohjaamana tietoa erilaisista lähteistä ja jossa ollaan kiinnostuneita myös potilaiden palaut-teista ohjausmateriaalin suhteen. Onkin kovin suotavaa, jos esimerkiksi poti-lasjärjestöt ajoittain tarkastelevat oman alueensa ohjeita kriittisesti, antavat niistä palautetta terveydenhuollon organisaati-oille ja siten pyrkivät osaltaan niiden kehittämiseen.

Lue lisää:

Salanterä S, Virtanen H, Johansson K, Elomaa L,

Salmela M, Ahonen P, Lehtikunnas T, Moisander

M-L, Pulkkinen M-L & Leino-Kilpi H 2005 Yli-

opistosairaalan kirjallisen potilasohjausmateriaalin

arviointi. Hoitotiede 17 (4), 217-228.

8

Suomenlehti

Suomen Potilasliiton ensimmäinen pilot-ti ”Vertaistukikoulus” pidettiin kahtena lauantaina 24.1 ja 7.2.2009 Helsingin Seudun Erilaiset Oppijat ry:n tiloissa Helsingissä. Koulutukseen osallistui 17 henkilöä eri jäsenjärjestöistä. Koulutuk-sen ohjelma olivat suunnitelleet Paavo Koistinen, Brita Pawli ja Inger Öster-gård. Koska koulutus oli ensimmäinen laatuaan oli osallistujien palautteet ja kommentit ohjelmasta tärkeät jatko-suunnitelmia varten. Koulutuksen tarve kentälle on ilmeisesti suuri.

Ensimmäinen koulutuspäivä alkoi fi l.tri, psykologi Marjo Kokkosen luennol-la jonka aiheena oli ”Kriisin ulottuvuus”. Luennoitsija kävi läpi miten vakava tai pitkäaikainen sairaus/oireyhtymä on diagnostisointivaiheessa usein ihmisel-le shokki, joka voi olla lievä tai kova. Hän kävi läpi psyykkisen kriisin eri vai-heet. Hän kertoi, että kriisin kokeneen mielessä tapahtuu usein muutoksia ja myllerrystä. Tällaista tapahtuu varsinkin seuraavilla alueilla: turvallisuudentun-ne, luottamus itseen ja elämään, voiman tunne, hallinnan tunne, itsekunnioitus ja läheisyys. Diagnoosin saaminen voi ol-la myös monelle helpotus, kun voidaan saada tietoa siitä, että tautiin on olemassa hoito. Kriisi on usein kriisi paitsi sairas-tuneelle, myös hänen läheisilleen. He joutuvat sairastuneen kanssa käsittele-mään omia pelkojaan, pettymyksiä, epä-tietoisuutta ja hylätyksi tulemisen sekä rakkauden menetyksen uhan.

Sairauden haasteetSairaus tuo uudenlaisia haasteita tulla toimeen oireiden, hoitotoimenpiteiden, hoitavien ihmisten ja muun byrokratian sekä rajoittuneen toimintakyvyn kanssa. Suhde omaan ruumiiseen muuttuu; ”vie-ras tulee taloon” kutsumatta ja sotkien entiset kuviot. Riippuvuus läheisistä ja hoitajista voi ahdistaa. Voi syntyä myös sellainen ajatus että kaikki ongelmat voi-daan alkaa selittää sairaudesta johtuvik-si. Voi tulla pelko oman vanhemmuuden/puolisona/lapsena olemisen roolin muut-tumisesta potilaan rooliksi perheessä. Myös ajatus kuolemasta tulee pakostakin lähemmäksi.

Luennoitsija kävi läpi minkälaisia haasteita saattavat tukihenkilöille tuo-da ne tilanteet, joissa kehitysvaiheen kriisi yhdistyy tilannekriisini, tai oma temperamentti ja persoonallisuus ovat hyvin erilaiset kuin tuettavalla. Sairas-tunut näkee sairastumisen, hoidon ja kuntoutuksen useimmiten laajemmin kuin hoitohenkilökunta: Se on tunteita, tuntemuksia, tietoa, ihmissuhteita, rahaa, byrokratiaa, oireita, yksinäisyyttä, yhtei-syyttä. Sairastumisen akuuttivaiheessa ja toipumisvaiheessa mahdollisesti tulevaa depressiota ja ahdistuneisuusriskiä lisää-vät ystävien puute, naimattomuus ja muu heikko sosiaalinen tuki.

Heikkouksien tunteminen on voimavara

Isä Mitro luennoi aiheesta ”Kivulias po-tilas”. Teemana oli ahdistuksen ja surun kohtaaminen. Hän aloitti sanomalla, että ”läheisriippuvuus on voimavara. Ihmi-nen on rehellinen kun hän myöntää että on ollut itsetuho-ajatuksia. Jokaisen täy-tyy tunnistaa oma tuskansa ja selviyty-misstrategiansa. Jokainen pelastuu omal-la uskollaan. Uskonto pitäisi olla vapaut-tavaa ja usko liittyy siihen että elää.

Mitron mukaan kuvaus Jeesuksesta on kuvaus kipua kärsivästä miehestä. Kristinusko kiteytyy sanaan ”sympatia”. Rakkaus sisältää sympatiaa ja sen hui-pennus on tunnistaa ja arvostaa itseänsä. Ihmisenä oleminen on itsensä tuntemis-ta ja oppimista elämään itsensä kanssa. Sympatia syntyy vuorovaikutuksesta toi-sen ihmisen kanssa.

Elämää ei voi hallita. Kuoleman kans-sa eläminen on elämän hallintaa. Kuole-ma yrittää pitää meidät hallinnassaan. On tilanteita, jossa ei voisi hyväksyä kuole-maa. Esimerkiksi silloin, kun nuori tai lapsi kuolee äkillisesti.

Kuolemaa täytyy aina työstää ja muuttaa se positiiviseksi asiaksi. Kriisit on elettävä läpi. Ei ole olemassa valmiita ratkaisuja kohdata niitä. Papin tehtävä on saada ihminen työstämään asioita, auttaa tien ja keinojen löytämisessä.

Kaikissa tilanteissa pitää selkeästi kertoa asioita niin kuin ne ovat. Kuka on täällä omasta tahdostaan? Elämä ei ole meidän hallittavissamme. Pitää olla kui-tenkin rohkeus tunnustaa itselleen omat heikkoutensa. Meillä on elämän tuskam-me, mutta myös kuoleman tuska. Pahin kipu kaikesta on oman mielen katoa-minen. Meistä tulee helposti vihollinen omalle itsellemme.

Isä Mitro lopetti osuutensa kerto-malla, kriisin merkitsevän meille, että ”opimme harkintaa ja asioiden punnit-semista. Kuolema opettaa elämään.”

Hyvä dialogi on myös kuuntelemista

Näyttelijä, tuottaja Mirja Jalonen luen-noi aiheesta ”Vuorovaikutuksen ABC”. Hän aloitti sanomalla, että ”hyvä vuo-rovaikutus on kuuntelemista ja kuulluksi tulemista. Vuorovaikutus on viestintää: verbaalista, tuntemista, tuoksutusta, kat-selemista, kuuntelemista”.

Verraton vertaistukikoulutusInger Östergård, Suomen Potilasliiton varapuheenjohtaja

9

Verbaaliseen viestintään vaikuttaa kulttuuri, rotu ja perimä. Se vaikuttaa siihen kuinka me puhumme. Hyvä pu-huja on rauhallinen ja keskittynyt. Ää-nen taso on hieman matala, mutta selkeä. Ammatillinen puheviestintä on dialogia. Dialogi päättyy aina johonkin kompro-missiin tai ratkaisuun, jonka molemmat osapuolet hyväksyvät.

Nonverbaalinen viestintä eli sanaton viestintä täydentävät tai korvaa sanallista viestintää. Tähän kuuluu kinesiikka, siis ilmeet ja eleet, tilan käyttö, välimatkat. Äänen ominaisuudet kuten voimakkuus ja painotukset sekä lisäksi kosketus, kät-tely ja halaaminen. Aktiivinen ja teho-kas kuunteleminen vaatii keskittymistä: viesti pitää käsitellä ja ymmärtää.

Ei voi tehdä väärin, jos on aito

Kuuntelua heikentävät tekijät ovat mo-tivaation puute, puutteellinen keskitty-minen, tunneperäinen asennoituminen, henkilökohtaiset huolet, kielteinen asenne, toisen asian tekeminen samaan aikaan. Kun puhutaan toisen kanssa, on annettava rauha puhua. Silloin kuunnel-laan ja vastataan kuunnellen ja puhellen. Aivojen pitäisi työskennellä, mutta aut-tamistyössä pitää myös olla aikaa levätä. Pitää rajata työtä, jotta itse jaksaa ja us-kaltaa olla oma itsensä.

Kohdatessa toisen on aina helpompi saada asiat päätökseen. Kun tekee työtä rehellisesti omana itsenään, ei ole oikea-ta tai väärää. Omat tunteet ja oma minä pidetään sivussa. Tunnepitoinen ääni ei saisi tulla esille. Hyvä kuuntelija on en-nakkoluuloton, aidosti myönteinen, tie-toinen, arvostaa sekä itseään että toista, on utelias, antaa sisäinen minänsä olla hiljaa ja jättää omat asenteet taustalle. Hän osaa eläytyä ja on empaattinen sekä luona. On oltava aina aito.

Arvosta itseäsi ja löydä runsaat voimavarasi

Fil.tri, psykologi Marjo Kokko jatkoi aiheesta ”Selviytyminen ja voimaantu-minen”. Hän kuvasi osuudessaan, miten myönteinen ajattelu vaikuttaa kokonais-

tilanteeseen positiivisesti aivan samalla tavalla kuin voimia vievä ajattelu puo-lestaan huonontaa tilannetta. Voimavaro-jen ja selviytymisen lähteitä voivat olla arvot ja uskomukset, tunteet, sosiaaliset suhteet, mielikuvitus ja luovuus, tieto ja asioiden tärkeysjärjestyksen asettami-nen, liikunta ja rentoutuminen ja vaik-kapa kotieläimet. Hyvin tärkeänä asiana Kokko piti myös lapsenlapsia. On tärkeä ylläpitää realistista toivoa, jos se vain suinkin on mahdollista. Toivottomuus vie elämänhalua ja vähentää voimia.

Luennoitsija painotti edelleen sitä, miten tärkeä on ylläpitää omaa itsearvos-tustaan. Itsearvostuksen parantamiseen löytyy monta keinoa ja jokaiselle jotakin. Elämän kunnioittaja ottaa elämän lahja-na, ei itsestään selvänä. Itselleen pitää kehittää ajatuksia niin kuin minä voin tai niin kuin minulla on oikeus. Voin hy-väksyä omat tunteeni ja vastatunteeni tai muistuttaa, että minulla on myös oikeus saada aikaa ja tukea sekä ymmärrystä omilta läheisiltäni.

Aikaa on, jos sitä ottaa

Ongelmana ei ole se, että meillä on vä-hän aikaa. Ongelma on pikemminkin se, että me jätämme käyttämättä niin paljon aikaa. Aikaa tulisi havainnoida tietoi-semmin ja hyödyntää sitä paremmin. Ei kannata koskaan surra sellaisia asioita, mitä ei ole nähty.

Potilas saa myös vaatia

Koulutuspäivä 7.2.2009 aloitti poti-lasasiamies Eija Tuominen Bärlund aiheesta ”Potilaan asema, oikeudet ja turvallisuus itsemääräämisoikeuden nä-kökulmasta”. Hän kävi läpi potilaslain jonka mukaan potilaan asema ja oikeudet määritellään. Hän kävi yksityiskohtaises-ti läpi myös potilaan itsemääräämisoike-uden. Tuominen totesi, että terveyden-huollon päätöksistä ei voi valittaa, niistä voi ainoastaan kannella. Kun hoitopää-tös on tehty, sen toteuttamisesta vastaahoitoyksikkö. Potilas voi vaikuttaa omaan hoitoonsa noudattamalla hoito-ohjeita. Pitää sitoutua ottamaan vastuuta omista

hoito-ohjeistaan. Vastuu varsinaisesta hoitoprosessista on hoitavalla taholla.

Turvallisuus ja itsemääräämisoikeus tulevat laajenemaan, kun uusi tervey-denhuoltolaki astuu voimaan. Uusi laki tulee vaikuttamaan hoitopaikan valin-taan sekä valintakriteereihin. Päätöksen tekoon vaikuttaa annettu informaatio, mutta myös vastaanotettu informaatio Toimenpiteiden jälkeen on aina tehtävä arviointi. Hoitoprosessi ja hoitotulokset arvioidaan.

”Jos potilas kokee, että hän ei ole tyytyväinen hoitoon hänellä on tarvitta-essa mahdollisuus tehdä kantelu, muis-tutus tai vahinkoilmoitus. Potilas aloit-taa kanteluprosessin potilasasiamiehen avustuksella.”

KELA:n panos ja osuus

Osastosihteeri Tarja Nokkala KELA.lta luennoi aiheesta ”KELA-edunval-vontaryhmien kuntoutus ja sosiaalinen tukiviidakko” Luennoitsija itse oli muo-kannut otsikon muotoon ”Elämässä mu-kana – muutoksissa tukena”. Keskeiset lait , jotka liittyvät kuntoutukseen käytiin lävitse. Kerrattiin niitä lakeihin tulleita muutoksia, jotka ovat tänä vuonna astu-neet voimaan. Jokaiselle jaettiin oppaita, mistä voidaan tarvittaessa saada lisää tie-toa ja opastusta neuvontatyöhön.

Verkottumista

Viimeisenä koulutustilaisuuden otsik-kona oli ”Jäsenyhdistykset ja niiden toiminta jäsenten hyväksi”. Osallistujat esittelivät itsensä ja kertoivat omista yh-distyksistään sekä niiden toiminnasta. Tämän otsikon olisi ehkä pitänyt olla en-simmäisenä, eikä suinkaan viimeisenä. Silloin olisi varmasti ollut helpompaa tu-tustua muihin koulutukseen osallistujiin.

Kurssista tuli runsaasti palautetta, joka tullaan ottamaan huomioon suun-niteltaessa seuraavaa kurssia. Kurssin sisältöä ei varmaankaan tulla paljoa muuttamaan, mutta luennot tullaan ryt-mittämään eri tavalla.

Kiitos kaikille kurssilaisille palaut-teesta ja hyvää kesän jatkoa.

10

Suomenlehti

Ensi syksynä alkaa kurssi, joka on suun-nattu Sinulle, joka olet kiinnostunut toimimaan tukihenkilönä pienryhmissä ja puhelimessa. Kurssi on myös jatko-koulutus Sinulle, joka osallistuit Suomen Potilasliiton ”Vertaistukikoulutukseen” alkuvuodesta 2009. Kurssipäivien aika-na otetaan huomion kohteeksi se, miten vaalitaan omaa terveyttä samalla, kun autetaan ja tuetaan muita. Opitaan, mi-ten saadaan omat voimavarat riittämään silloinkin, kun halutaan toimia yhdessä tuettavan kanssa. Tavoitteena on, että auttaja voi myös itse hyvin vallitsevassa tilanteissa. Silloin pystytään tekemään omia ja itsenäisiä päätöksiä sekä jatku-vasti ottaa vastuuta omasta terveydestä ja elämästä.

Ensimmäisenä kurssipäivänä ote-taan huomion kohteeksi se, miten kehi-tämme taitoja toimia ohjaajana pienryh-missä ja asiantuntevan ohjaajan alaisina.

Mikä on tunnusomaista ryhmälle, mi-ten luoda turvallisuutta ryhmissä ja saada ryhmä ja ryhmädynamiikan toimimaan. Harjoittelemme taitoja, joilla saadaan ihminen avautumaan, puhumaan sairau-destaan ja siitä, miten sairaus vaikuttaa tai on jo muuttanut elämää. Roolipelin, keskustelutilanteiden ja arvioinnin kaut-ta opimme välittämään vaikeitakin aja-tuksia, tunteita ja kokemuksia henkilöltä henkilölle luotettavassa ryhmätilanteissa.

Toisena kurssipäivänä otetaan huo-mion kohteeksi sellaisten taitojen kehit-

TTM. Lehtori Brita Pawli Suomen Potilasliitto rypotilasasiainvaliokunnan jäsen

Tukitoiminta potilaaltapotilaalle – koulutus tukihenkilölle puhelimessa ja pienryhmissä toimimiseen

täminen, joiden avulla voimme toimia keskustelukumppanina puhelimessa vuoropuhelun ja intuition (vaistonvarai-nen) menetelmällä.

Vuoropuhelu on työkalu, jonka avulla huomioidaan se, mihin kannatta ottaa kantaa ja mitä kannattaa sivuuttaa kes-kustelussa. Miten kuunnella aktiivisesti, miten oivaltaa, ja vahvistaa toista tämän ongelmissa ja selventää todellisuutta puhelinkeskustelun perusteella. Har-joittelemme osoittamaan kunnioitusta, toisen empaattista kuuntelua sekä kei-noja olla askeleen edellä keskustelussa. Keskustelun kautta opimme olemaan läsnä tilanteessa ja viemään keskustelua eteenpäin sekä vuorovaikutuksessa että arvioinnissa.

Kuuntelemme luentoja ja opimme toisiltamme käytännön harjoitusten ja keskustelujen kautta, opimme asian-tuntevan johdon alisena. Kurssipäivät tähtäävät siihen että pystyt jatkossa toi-mimaan tukihenkilönä. Tukihenkilön on tunnistettavaa paljon erilaisia asioita, joi-hin pitää kiinnittää huomiota, jotta itse jaksaa näyttää tietä. Tukihenkilön täytyy osata käsitellä tunteita ja ajatuksia. Hä-nen tulee arvostaa erilaisia kokemuksia, erotella ja tunnistaa erilaisia ajatteluta-poja. Hänen tulee osata vahvistaa, koh-data ja ottaa toinen ihminen vakavasti. Se kosketta eettistä ristiriitoja, asiatietoa, informaatiota, kuntoutusta, terveellisiä elämäntapoja, inhimillisiä suhteita, voi-manlähteitä ja selviytymisstrategioita.

Koulutuksessa kohdataan ja käsitellään muutosta, jolla koetetaan löytää uusi suuntaus ja uusi suhtautumistapa sekä samalla rakentaa uusi sosiaalisesti toi-miva verkosto. Tämä on kurssi, johon kannattaa kiinnittää huomiota.

Kurssin ajankohta on10.10. –17.10. 2009Viimeinen ilmoittautumispäiväon 30.9. 2009

Ilmoittautuminen ja lisätiedotkurssista:Inger ÖstergårdPuhelin: 050-555 77 80S-posti: [email protected]

11

Luin mielenkiinnolla Potilaslehden vii-me numeron (1. maaliskuu–toukokuu 2009), jossa käsiteltiin potilasturvalli-suutta paljon. Olihan Suomeen saatu Potilasturvallisuuspäivätkin. Haluan kommentoida muutamia kannanottoja, sillä potilasturvallisuus on ennen kaikkea potilasta koskeva asia. Pääkirjoituksessa Paavo Koistinen sanoo asian tärkeimmän pointin, ”Potilaan tunteminen on parasta potilasturvallisuutta”. Kuitenkin on jo todettu, että potilaat joutuvat useiden lääkäreiden vastaanotoille, lääkäreillä on kiire ja kirjaukset on puutteellisia. Virheen sattuessa sitten kukaan ei suostu ottamaan vastuuta ja puutteelliset ja vir-heelliset potilasasiakirjamerkinnät vie-vät viimeisenkin oikeusturvan. Meillä on kuitenkin olemassa laki siitä, miten poti-lasasiakirjat tulee täyttää, niin ei voi kuin ihmetellä niitä viranomaisvastauksia, joissa vedotaan siihen, että asiaa ei voida selvittää potilasasiakirjamerkintöjen pe-rusteella. Tähän asiaan onneksi on edus-kunnan oikeusasiasmieskin kiinnittänyt huomiota. N. 70% valituksista hylätään ei-korvattavina. Asiantuntijalääkäreiltä odottaisi ammattitaitoa siinä, miten olisi pitänyt menetellä, jotta virhe olisi voitu välttää. Kuitenkin useimmiten lausutaan niin, että ”hoito on ollut asianmukaista”. Asiantuntijalääkärit tekevät itsekin vir-heitä tulkitessaan potilasasiakirjoja tai ovat enemmän tai vähemmän tietoisia esim. vallitsevista hoitosuosituksista, potilaslaista tai muista säädöksistä.Tai kun pitää arvioida esim. onko potilas ko-

Potilasturvallisuudesta

kenut kipua tms. niin eihän semmoiset välity potilasasiakirjoista. Tai jos potilas on saanut vamman sisuksiinsa, niin höl-möltä kuulostaa lausunto, jossa todetaan ettei se aiheuta kosmeettista haittaa! Po-tilasta ihmetyttää, että hän on joutunut kärsimään paljon, saanut vamman ja sitten sanotaan että juuri näinhän siinä on pitänyt käydäkin! Ihan esimerkiksi laitan huvittavimman tapauksen jonka olen kuullut. Eräs nainen kertoi lehden palstalla jokunen vuosi sitten, että nuo-rena tyttönä laitumella oli lehmä polkais-sut jalan päälle. Lääkärissä käytiin, ei murtumaa ja jalka parani nopeasti. Tyttö oli kova juoksemaan. Harrastus poiki useita mitaleja aikuisikään asti, kunnes vaivasen luu ilmaantui. Lääkäri oli lu-vannut höylätä jalkaa että juoksutossu sopii paremmin jalkaan. Toimenpiteen jälkeen huomattiin, että varvas sojotti taivaaseen ja lääkäri oli höyläyksen si-jasta leikannut nivelen. Siihen loppui juoksut ja ei puhettakaan että lääkäri olisi myöntänyt mitään virheitä eikä potilasvakuutuskaan korvannut. Kun se lehmä oli syypää jalan tilaan........Toisin sanoen, hoitovirhepotilaan pitää olla ol-lut täysin terve, sillä kaikki aikaisemmat tapahtumat poistavat lääkärin vastuuta.Niin, potilaat puhuvatkin vastuusta kun taas lääkärit syyllisyydestä. ”Aikaisem-min oli tapana jälkiseuraamuksia käsi-teltäessä etsiä syyllisiä. Pohdittiin, kan-taako vastuun hoitaja, lääkäri, ylilääkäri, vai johtava lääkäri, jota sitten rangais-taisiin”, kirjoitetaan sivulla 8. En jaksa ymmärtää mitä pohtimista siinä voi olla, kun kaikki hoitoon osallistuneet pitäisi olla vastuussa. Näin ainakin informoi

Tarja Holi TEOlta jo vuosia sitten Supe-rin opintopäivillä. Kun potilas on etsinyt vastuun kantajaa, on hänet syyllistetty hankalaksi potilaaksi ja jopa ohjattu psy-kiatrille. Aivan kuin haittatapahtumaa ei olisi sattunutkaan vaan potilas kehitte-lee näitä päässään. Risto Pelkonen sa-noo sivulla 9 näin; ”Viisauden alku on tosiasioiden tunnustaminen” ja sivulla 10 Amos Pasternack että ”Erehtyminen on inhimillistä, anteeksianto jumalais-ta”. Niin, potilaalta pitää vaan pyytää ensin anteeksi että hän voi anteeksi an-taa. Sivulla 10 jatketaan näin ,”Virheet tulee analysoida kattavasti. Siinä ei tar-vita ulkopuolisia urkkijoita, vaan paras tapa ehkäistä tulevaisuudessa virheitä on tapahtuman läpikäynti ja analysointi omatoimisesti tai hoitoteamin kanssa”. Unohtuikohan joku? Olisiko syytä ottaa myös virheen kokenut potilas mukaan, sillä hänen elämäänsä hoitovirhe voi vaikuttaa loppuelämän. Potilasta aut-taisi ymmärtämään, miksi näin kävi. Lehdessä mainittiin, että jos syyllistetään liikaa, on vaikea saada opiskelijoita ter-veydenhuoltoalan ammatteihin. Ei var-maan missään muussa opinahjossa ajatel-la, etten voi opiskella alalle, jossa joutuu vastuuseen tekemästään työstä. Muilla aloilla on itsestään selvää että jos töp-päilee työssään, joutuu siitä vastuuseen.Joten lääkäreidenkin kannattaisi lopet-taa itsensä ja potilaiden syyllistäminen ja myöntää virheensä. Kaikilla olisi paljon mukavampaa ja viranomaisilla-kin vähempi selvitettävää. Valitusten päätöksetkin kun tuppaavat venyä yli vuoteen nykyisellään ja nekään kun ei-vät tee ketään hullua hurskaammaksi!

Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry,hallituksen jäsen

12

Suomenlehti

OJANNE POHTII

VANHAAN aikaan, kun ruoasta oli pu-laa ja kun sitä ei nautittu ajan kuluksi, oli joulun aika odotettu ja kaivattu poikke-us. Jouluna sai suuren juhlan kunniaksi yölläkin syödä. Teurastusaikana syksyllä oli toki tilaisuus pieneen ylensyömiseen, mutta silloinkin syöminen ajoitettiin nor-maaliin talon ruoka-aikoihin.

AIKANAAN suomalaiset siirtyivät rakennemuutoksen ja maaltamuuton seu-rauksena kaupunkeihin. Jos muutettiin Klaukkalaan tai Kontulaan, oli taloissa sentään parvekkeet, mutta luonnon ää-ressä oleileminen jäi puistoissa kävele-misiin tai kesämökillä käymiseen. Se on ollut suuri muutos talonpoikaisista oloista lähteneille suomalaisille. Kaipuu luontoon on säilynyt.

KAIPUU on asustanut niin sanotun duunarikansankin sydämissä. Siitä ker-tovat erilaiset kaupunkien liepeille – nyt niiden keskustoihin jääneet – siirtolapuu-tarha-alueet mökkeineen. Kaupunkien vanhoissa kartoissakin on mainittu sel-laisia paikkoja kuin ”kansanpuisto”. Ne olivat julkisia puistoja, jonne tavallisella työväelläkin oli mahdollisuus mennä.

AIKANAAN lähinnä vauraamman väen keino päästä takaisin kokemaan esi-isien luonnossa samoilua on ollut metsäl-lä käynti. Varakas väki kävi kaatamassa hirviä ja vähemmän varakas räsiki sorsia

Kun on kesä, niin saaulkonakin syödäja muuta pienempää riistaa, jota sai ilman kiintiöitä roiskia määräajan puitteissa. Yhteistä on ollut se, että omaa ja perheen ravintoa on saanut itse pyytää luonnon helmasta. Kalastus on ollut se viimeinen oljenkorsi, ellei ole halunnut tai voinut ampua syötäväänsä.

ARJEN kiire ja tehokkuuden vaati-mus on kuitenkin alkanut vaatia veroaan myös metsähenkisissä suomalaisissa. Kaikista ei ole myöskään aina niin mu-kavaa seistä syyssateessa ja kylmässä hirvipassissa tai rämpiä ajomiehenä 100-kiloisen hirvenvasan perässä sadan ja kahdenkymmenen kilon ruhollaan. Kokeneempia hirvenkaatajia harmittavat myös kärsimättömät kiväärin käsittelijät, jotka tähtäävät huonosti ja laukaisevat kerkeästi. Siinä sitten juostaan mahdol-lisesti haavoittuneen elukan perässä puo-liin öihin.

SORSAA metsästettäessä vaarana ovat yli-intoiset, mutta kokemattomat, jotka saattavat täräyttää haulinsa kanssa-metsästäjiinsä. Kalaa pyydettäessä olisi pidettävä kännykkä hiljaa ja keskityttävä itse eväkkäiden höynäyttämiseen. Met-sästys- ja kalastustapahtuma edellyttää hienoista hartautta ja kunnioitusta myös saalista kohtaan. Ellei sitä ole riittävästi, on viisautta ostaa eläinvalkuaista kau-pasta.

VALISTUNUT, mutta osin muka-vuudenhalun laiskistuttama kansamme onkin ottanut paljon tästä onkeensa ja kesäkauden tullessa se siirtyy aterioi-maan ja einehtimään ulkoilmoihin. Kun kesä tulee, niin saa ulkonakin syödä. Tämän ilmiön todistavat kertakäyttö- ja

muidenkin grillien tarvikkeiden menekin kasvu kesäsesongin aikaan sekä syksyn tullessa erilaisten laihdutusvalmisteiden myynnin kasvu.

JÄLKIMMÄINEN on tosin aika lailla turha ilmiö, koska samaiset kesän murkinoitsijat siirrtyvät kohta joulun ajanjakson syömisiin, ja siitä edelleen pääsiäisen ruokajärjestykseen. Onneksi näiden erilaisten sesonkien ruokien ja muiden tilpehöörien hankinta edellyttää niin runsasta marketeissa juoksemista, että paino ei vallan kohtuuttomasti pääse nousemaan.

VERRATTOMASTI onnellisimmil-laan suomalainen kuitenkin on kesäisen syömäsesongin aikana, sillä silloin hän saa pienen hetken ajan kosketuksen sii-hen ikiaikaiseen menneiden sukupolvi-en tunnelmaan ja henkeen, jolle koko kulttuurimme rakentuu. Atavistisena tuntemuksena saa suomalainen tuntea sen vapauden hetken, kun perhekunta kokoontui yhdessä syömään saaliin li-haa ikihonkien humajaessa korkeuksissa ruokarujousta ja siunausta ja isänmaan tuhansien järvien kosteiden sinisilmien heijastellessa kesäauringon rakkauden kajastusta kohden lapsiaan.

KUULUISIPA tähän tunnelmaan vielä vanhan Frans Eemil Sillanpään – Taatan – muistelmukset, joiden kansan-viisaiden sanojen kaikuessa, pääskysten tirskunan särvittäminä, saisi katajainen kansamme lihansa puolikypsänä ulko-salla nauttia.

HYVÄÄ grillikautta kaikille luoduille!Toivoo Taata Ojanne.

13

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ryPj. Aarne Vesamäki 040 7334815 [email protected]

APECED ryPj. Arja Nurmela 040 877 6932 [email protected]

De Sjukas Väl rfOrdf. Inger Östergård 050 555 [email protected]

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 [email protected] Pj. Leo Eskola

Exitus ryPj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected]

Immuunipuutospotilaiden yhdistys rywww.imppu.fi Pj. Tatu Kulmala 050 520 [email protected]

Potilasyhdistys Trasek ryPj. Antti Karanki, [email protected], PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565www.trasek.net

Suomen Amyloidoosiyhdistys ryPj. Raija Mattila 09 [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi

Suomen Potilasliitto ry:njäsenyhdistykset ja toimintaryhmät

Suomen Kilpirauhasliitto ryVilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550tukipuhelin torstaisin klo 18–21 050 400 [email protected] [email protected] www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682337 fax 014 372 2900

Suomen Sähköyliherkät ryPL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680Pj. Erja [email protected] www.suomensyh.fi

Liikenneonnettomuudessa loukkaantunei-den toimintaryhmä (Liionlou)Vetäjä Marja [email protected]

Suomen Potilasliitto ry:nvaliokunnatJohtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard

Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Marja Lamberg, Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård

Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne

14

Suomenlehti

Paavo Koistinen, puheenjohtajaSuomen Kilpirauhasliitto ry

Suomen Kilpirauhasliitto ry on koko toi-mintansa ajan pyrkinyt parantamaan kilpirauhaspotilaiden ja heidän läheis-tensä hyvinvointia ja jakamaan tietoa kilpirauhasen sairauksista mm. sopeu-tumis-kuntoutuspäivillä, lääkäri- ylei-söluennoilla, sekä paikallisyhdistyksien vertaistukitilaisuuksissa.

Onkin todettava, että yhtenä tärkeänä asiana potilaan näkökulmasta katsottuna on vertaistuki, joka on liittomme paikal-lisyhdistyksien toiminnassa hyvin vah-vasti esillä.

Noin vuoden ajan on myös tietoa ja tukea jakanut valtakunnallinen tukipu-helin. Se on ollut tarpeellinen linkki kil-pirauhassairautta sairastaville tai heidän läheisilleen. Tukipuhelintoiminnassa mukana olevat vapaaehtoiset tukihenki-löt sairastavat itse kilpirauhassairautta ja näin ollen tietävät mitä sairaus voi tuoda tullessaan arkielämään.

Vertaistukea javirkistystä

Puhelintukihenkilöille on järjestetty mahdollisuus osallistua vertaistukikou-lutukseen. Koulutuksesta on vastannut Suomen Potilasliitto ry ja koulutusta tul-laan järjestämään myös syksyllä 2009. Kun koulutuksessa on edustettuna eri po-tilasryhmiä, on huomattu, että esiin tulee paljon sellaisia asioita, joita ei yhden po-tilasryhmän koulutuksessa mahdollisesti tulisi esiin. Koulutuksesta saatu palaute on ollut myönteistä ja palautteista saa-dut ehdotukset otetaan huomioon uusia koulutustilaisuuksia suunniteltaessa ja järjestettäessä jatkossa.

Kuten aikaisemmin viittasin, on ver-taistuella sekä yhdessäololla tärkeä mer-kitys potilaalle ja heidän läheisilleen arkielämän jaksamisessa. Nyt meillä kilpirauhaspotilailla ja jäsenillä on mah-dollisuus tavata toisiamme ja tutustua toisiimme Kaustisilla heinäkuussa, sillä Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson

TUKEA JA TIETOALiiton valtakunnallinen tukipuhelintoiminta.Soittoaika tukipuhelimeen on torstaisin klo 18.00–21.00.Liiton tukipuhelimen numero on: 050 400 6800.

Tukipuhelintoimintaa ei ole heinäkuussa 2009

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n toimisto on suljettukesäloman aikana 1.7.–31.7.2009.

kilpirauhasyhdistys ry järjestää liiton tukemana kesätapahtuman 11.7. Kaus-tisten Kansanlääkintäkeskuksessa. Oh-jelmassa on mm. lääkäriluento ja muuta tietopuolista ohjelmaa, sekä perinteellis-tä kansanmusiikkia Andeilta, josta vas-taa intiaanikansanmusiikkiyhtye. Lisäksi tietenkin leppoisaa yhdessä oloa. Tilai-suuteen on vapaapääsy. Tapahtumasta tarkemmin tämän lehden paikallisyhdis-tyksien tapahtumakalenterissa. Todet-takoon, että samaan aikaan 11.-–19.7. paikkakunnalla järjestetään Kaustinen Folk Music Festival.

Liiton 10-vuotisjuhlatilaisuudesta- ja tapahtumista tarkemmin lokakuussa il-mestyvässä Suomen Potilaslehdessä.

15

Paavo Koistinen,ordförandeFinlandsSköldkörtelförbund rf

Finlands Sköldkörtelförbund rf har under hela sin verksamhetstid försökt förbättra välbefi nnande för sköldkörtelpatienter-na och deras närstående. Under anpass-nings-rahabiliteringsdagarna, läkarinas-allmänna föreläsningar samt på kurser i lokalföreningarna om stöd av andra i samma situation, har man gett informa-tion om sköldkörtelns sjukdomar.

Det bör konstateras, att en viktig as-pekt ur patientens synvinkel är stöd av andra i samma situation, som mycket starkt har framförts från lokalförening-arna.

I ungefär ett års tid har information och stöd kunnat fås från en nationell trygghetstelefon. Det har varit en be-hövlig link för personer som insjuknat i sköldkörtelsjukdomar eller deras an-höriga. De frivilliga stödpersoner som medverkar i trygghetstelefonen har själv sköldkörtelsjukdomar och vet vad sjuk-domen kan föra med sig i vardagen.

Personalen i trygghetstelefonen har haft möjlighet att delta i utbildningen om stöd av andra i samma situation. Finlands

Stöd av andrai samma situation och rekreaktion

Patientförbund har ansvarat för utbild-ningen. En ny kurs kommer att ordnas under hösten 2009. När olika patient-grupper är representerade i utbildningen, har man märkt att det framkommer så-dana saker eller frågor, som inte skulle komma fram om endast en patientgrupp skulle vara representerad. Responsen på utbildningen har varit positiv och de önskemål som påpekades i responsen, beaktas när följande kurser planeras och ordnas.

Som redan har nämnts har stöd av an-dra i samma situation och samvaro en viktig betydelse för patienten och hans anhöriga för att de skall orka i vardagen. Nu har både sköldkörtelpatienter och medlemmar möjlighet att träffa varandra och bekanta sig med varandra i Kaust-

by i juli. Det är Perhojokilaakson och Lestijokilaakson sköldkörtelföreningar som anordnar med stöd av förbundet ett sommarevenemang 11.7.i Kaustby Kansanlääkintäkeskus.I programmet in-går bl.a. läkarföreläsning och annat teo-retiskt program, samt traditionell folk-musik från Anderna. För musiken svarar en indianmusikgrupp. Trivsam samvaro hör naturligtvis till. Inträde till evene-manget är gratis. I lokalföreningarnas händelsekalender.fi nns närmare uppgif-ter om evenemanget i denna tidning Man kan konstatera att mellan den 11.-19.7 ordnas på orten Kaustinen Folk Music Festival. Mera om festligheterna under förbundets 10-årsfestjubileum meddelas senare i Finlands Patienttidning som ut-kommer i oktober.

KuntoutuspäivätHotelli Rantasipi Sveitsi Hyvinkää

Ajankohta 23.10. – 25.10.2009 (pe-su)

Kuntoutuspäivien avaus 23.10.2009 klo 15.00 Maks. osanottajamäärä 20 hlöä. – Hinta 100 eur jäsen / 2hh. Muille osanottajille 201 eur. – Hinta 170 eur jäsen / 1hh. Muille osanottajille 261 eur.

Hintaan sisältyy täysihoito, aamusaunat ja uinnit.Asiantuntijaluennot mm. lääkäriluento sekä muut luennot ja ohjatut liikuntaohjelmat. Lisäksi hotellin tarjoama ohjelma.

Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Lisäksi on mahdollisuus käyttää Hyvinkään viihdeuimalaa, joka sijaitsee hotellin läheisyydessä.

Viereinen Sveitsin luonnonpuisto tarjoaa hyvät ulkoilumaastot.Hotelli on yksi Suomen parhaimmista ja tunnetuimmista kokoushotelleista.

Sitovat ilmoittautumiset 21.09.2009 mennessä.

Yhteystiedot:Suomen Kilpirauhasliitto ryVilhonkatu 4 B, 00100 HelsinkiPuh: 09-8684 6550Fax: 09-8684 6551Sähköpostiosoite: [email protected] Internet: www.kilpirauhasliitto.fi

16

Suomenlehti

Kesäpäivä-tapahtuma Kaustisella11.7.2009Suomen Kilpirauhasliiton ja Kilpirauhasyhdistyksien kesäpäivätapahtuma Kaustisella 11.7.2009 klo 12.00–17.00 Kansanlääkintäkeskuksessa.

Tilaisuus on ilmainen. Mukana kesätapahtumassa on:Liiton puheenjohtaja Paavo KoistinenLääkäri Ulla SlamaKansanparannus Matti LiedesKansanmusiikki yhtye Etelä-Amerikasta ym.Lisätietoa voi kysyä myös Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson puheenjohtaja Iiris Hakasaarelta, puh. 040-3531790

Ohjelma! Kilpirauhasliiton ja paikallisyhdistyksien yhteinen kesätapahtuma Kaustisella.Kansanlääkintäkeskus 11.07.2009 klo 12.00–17.00

- Tervetuloa Kaustiselle toivottaa Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry:n puheenjohtaja Iiris Hakasaari

- Liiton terveiset liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen- Lääkäriluento kilpirauhassairauksista, lääkäri Ulla Slama

- Kansanparannus ennen ja nyt Matti Liedes- Intiaani kansanmusiikkiryhmä Etelä-Amerikasta.- väliajalla kahvit+pikkusuolainen- vapaata yhdessäoloa

Sitovat ilmoittautumiset to 25.06.2009 mennessäIiris Hakasaaren sähkö[email protected]

Majoitukset jokainen hoitaa itse. Tässä muutama vaihtoehto: [email protected] , Hannele Varilapuh. 06-8229812kysykää perhemajoitusta.Motelli Marjaana Neste Kaustinenpuh. 06-8607711

Tervetuloa Kaustiselle!

Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry:n puheenjohtaja

Iiris Hakasaari

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n 10 vuotisjuhla 14.11.2009 klo 12.00 Helsingissä.

Tarkempaa tietoa Suomen Potilaslehdessä 3/2009 sekä liiton internet-sivuillawww.kilpirauhasliitto.fi ja paikallisyhdistykset ilmoittavat siitä tarkemmin myös

omissa tiedotteissaan.

17

Kun luette tätä juttua, on kesä tullut. Nyt vedämme henkeä, laitamme varpaat ve-teen ja keräämme voimia tulevia aikoja varten. Monenlaisia tapahtumia ehdim-me järjestää alkuvuoden aikana. Kävim-me lääkärinluennolla Helsingissä, jonka luennon järjestelyistä suuri kiitos Kirs-tille. Juhlimme oman yhdistyksemme 5-vuotis taipaletta kakkukahvien mer-keissä sekä Kotkassa että Kouvolassa, saimme hyvää tietoa Kouvolan I aptee-kista kuivan ihon hoidosta ym. Kotkan päässä saatiin taas alkuun kilpirauhasil-lat, kiitos siitä Pauliinalle.

Mutta se kevään ”suuri” tapahtuma Hyvän Olon-päivä oli pakko peruuttaa ja arvatkaapa miksi? Siksi, ettei mukaantu-lijoita ollut tarpeeksi. Päivän ohjelma oli mielenkiintoinen, ruoka tunnetusti hyvää ja osanottomaksu jäsenille ainakin koh-tuullinen, jos ei halpa. En ole vieläkään osannut selittää itselleni sitä, miksi ei kiinnostusta ollut.

Tästä ei kenenkään tarvitse tuntea huonoa omaatuntoa, mutta rakkaat ystä-vät, voisitte miettiä asiaa, ottaa yhteyttä

Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ryja kertoa, mikä olisi SE JUTTU, joka sai-si teidät liikkeelle. Olen toki kysellyt tätä ennenkin, mutta kysynpä taas ja toivon, että tällä kertaa tulisi myös muutama vinkki.

Mutta tämä tästä ”nurinasta” ja eteen-päin elävän mieli.

Tässä lehdessä on ilmoitus ja juttua Kesätapahtumasta, joka järjestetään Kaustisilla la 11.7.

Ilmoituksesta näette päivän mielen-kiintoisen ohjelman. Kilpirauhasliitto on mukana tapahtumassa ja toivomme, että tapahtumasta tulisi joka tai joka toinen kesä eri paikkakunnilla kiertävä kilpi-rauhasihmisten yhteistapaaminen.

Mietikääpä mukaanlähtöä, jospa päi-vä osuisi vaikkapa lomareissun ajankoh-taan. Ja ainahan voi kerätä kimppaporu-kan ja lähteä tapaamaan muita kilpparei-ta, vaihtamaan mielipiteitä ja nauttimaan samalla kuulusta Kansanmusiikkitapah-tumasta.

Heinä/elokuussa postitetaan jäsenis-tölle taas jäsenkirje ja siinä tarkemmat tiedot syksyn tapahtumista, mutta tässä

muutamia ajatuksia. Elokuussa menem-me taas kirpputorille Kouvolan vanhalle torille (kts. tapahtumat). Syksyn aikana pidämme syyskokouksen, menemme fy-sioterapeutti Paula Juvosen luo tasapai-no-oppiin, ehkä kokeilemme naurujoo-gaakin.

Lähdemme joukolla (toivottavasti) Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhliin Hel-sinkiin, menemme teatteriin ja joulu-kuussa yhdistysten joulumyyjäisiin ”ra-han kiilto silmissä”. Kotkaan pyrimme saamaan kilpirauhasiltoja eri teemoilla. Näistä kaikista enemmän jäsenkirjeessä.

Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta 044-5194 802,

klkilpi(at)kymenlaaksonseudunkil-pirauhasyhdistys.info tai sihteeri Anne Nuoralta 040-8615 522 iltaisin, anne.nuora(at)gmail.com (huom at=@)

Tietoa löytyy myös www.kymenlaak-sonseudunkilpirauhasyhdistys.info

Aurinkoisia kesäpäiviä teille kaikille!

Riitta Tiainen, puheenjohtaja

Tervehdys jäsenet!Yhdistyksemme on nyt kesätauolla. Kii-tämme kaikkia kevätkaudella toimin-taamme osallistuneita. Haluamme kiittää etenkin lääkäri Marjaana Voutilaista mu-kana olosta Heinolan vertaistuki-illassa. Saimme mm. viestiä siitä, kuinka nuorten kilpirauhasongelmat jäävät usein huomi-oimatta. Meidän äitien ja isien onkin tär-keää saada tietoa kilpirauhassairauksista, jotta huomaisimme oireet lapsissamme. Myös kouluterveydenhuoltoon olisi hy-vä saada lisätietoutta kilpirauhassairauk-sista. Kiitos myös Marjaanan tyttärelle, joka oli antanut luvan kertoa tarinansa illassamme.

Toimintamme alkaa syyskauden ava-jaisilla ja sääntömääräisellä syyskokouk-

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys rysella la 5.9. klo 13.00 Yhdistyksemme on saanut Päijät-Hämeen keliakiayh-distykseltä haasteen Kunnon Nainen tapahtumaan. Tapahtuma alkaa 13.9. klo 12 Lahden Urheilukeskuksessa. Yh-distyksemme ottaa haasteen vastaan ja haastaa edelleen Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry:n mukaan!! Lisä-tietoa löytyy www.kunnonnainen.fi . Kts. syksyn tapahtumat tarkemmin tapahtu-makalenterista. Lahden Invakeskus ry järjestää 16.9 Isä Mitron luennon, jonka aiheena on sisäinen tasapaino/onni ja ilo. Ilmoitamme asiasta myöhemmin tar-kemmin. Yhdistyksemme päivystykset muuttuvat syyskuusta lähtien. Päivystys toimii kuukauden ensimmäisenä tors-taina klo 11–14 puhelinpäivystyksenä

p. 040 774 6288. Emme siis ole tuolloin Invakeskuksessa paikan päällä. Löydät yhdistyksemme tapahtumat ja yhteystie-dot netistä www.neuvokas.org/yhdistys/lahdenkilpirauhas

Tukihenkilöinä ovat Raija Kerttula puh. 040 774 6288 ja Sinikka Viskari puh. 050-5350764

Yhdistyksemme sähköpostiosoite on: [email protected], johon voit kirjoittaa viestejä, kyselyjä ja ter-veisiä.

Aurinkoista ja rentouttavaa kesää kaikille! Tavataan syksyllä tapahtumis-samme!

Raija Kerttula, pjja Irja Karhu, sihteeri

18

Suomenlehti

Lämpöinen tervehdys täältäPirkanmaalta!

Aloitan tämän artikkelini Rauno Lehti-sen laulun sanoin: “Meillä unelmia on liikaa, kaikki ei toteutua voi. Mielessä ajatukset kauniit, sävel onnen melkein soi. Joskus meillekin päivä paistaa, joskus parhaimmin kaikki järjestyy... “ Jne... Älkää vaan nyt ajatelko, että nyt se Anja on seonnut täysin( ei ole). No minä selitän teille. Katsokaahan, kun vii-me syksynä vielä tuntui raskaalta miet-tiä, kuka ottaa vertaisryhmän keväällä haltuunsa.. no sitten soitti Elina Rämö ja lupautui pestiin täksi vuodeksi ja ehkä toiseksikin vuodeksi. Sitten oli kansain-välisen kilpirauhaspäivän esiintuominen, Kirsti järjesti asian ja allekirjoittanut on Vanhalla Kirjastotalolla mukana luen-totilaisuudessa 25.5.09 ja kertomassa yhdistyksestä ja kilpirauhassairauksista . Yksityiselämän puolelta: edellisessä työpaikassani oli vaikeaa ja päätin ha-kea uutta työpaikkaa naapurikunnasta. Kävikin mukavasti ja sain uuden aivan ihanan: työpaikan, työkaverit ja työajat. ... Ja sitten loppuhuipennus ja muutok-sen seuraus: ALOITIN KUNTOILUN. Kyllä, totta se on, käyn kuntosalilla javesijumpassa ja uskokaa, että on löyty-nyt kropasta paljon uusia lihaksia. Elienhän turhaan laittanut Raunon sanoja alkuun? Kaikki järjestyi, kun oli sen aika!

Vertaistoiminta on lähtenyt tänä ke-väänä mukavasti käyntiin . Elina on in-nokas ja kekseliäs vetäjä, antaa tilaa osal-listujien ajatuksille, mutta pystyy myös vastaamaan moniin terveyttä koskeviin kysymyksiin ja ottaa selvää asioista, jos ei heti löydä vastauksia koulutuksensa perusteella. Luentoja meillä ei kevätkau-della ole ollut, koska yritetään nyt pitää tiukka talouskuri, kun viime vuonna me-ni vähän miinuksen puolelle. Kevätko-kouksessa oli parikymmentä innokasta

Turre toivottaa kaikille lämmintä kesää ja vilvoittavia uintiretkiä!

osallistujaa, muualtakin kuin Tampereel-ta ja saatiin ihan hyvä kokous aikaiseksi.

Kansainväliseksi Kilpirauhaspäiväk-si saimme aikaan luennon, jonka tarjoaa ilmaiseksi Tampereen Yliopiston apteek-ki. Proviisori ( yksi apteekin kolmesta proviisorista, tässä vaiheessa en tiedä vielä nimeä) kertoo meille lääkkeiden yhteisvaikutuksista ja käy läpi uuden, lääkkeiden viitehintajärjestelmän. Tilai-suudessa on esillä materiaalia kilpirau-hastaudeista. Suuri kiitos Tampereen Yliopiston apteekille ja ERITYISESTI Ahramon Kirstille ( keksi idean ja poh-justi alkuun) joka kävi henkilökohtai-sesti neuvottelemassa, jotta saimme tälle tärkeälle päivälle ohjelmaa. Elina järjestää apujoukkoineen Kangasalla yhdistyksen esittelyä toritapahtumas-sa 22.-23.05, koska on opiskelun takia kiinni 25.5. Elina on myös ottanut yh-teyttä Kangasalan Sanomiin, johon tulee artikkeli yhdistyksestä, sen toiminnasta ja myös kilpirauhassairauksista.

Jos jostakusta tuntuu, että annoin lii-kaa kiitoksia, kerron teille, että ne on an-saittu ja pieni ele lämmittää myös kilppa-risydäntä. Olen itse aivan ihmetyksissä, kun olen saanut muutaman ”voimavies-tin”/ kiitoksen , kortin ja sähköpostin vä-lityksellä, ette usko millaisen hyvänolon tunteen se saa aikaiseksi. Kiitos niille, jotka ovat minua muistaneet, vaikka välillä tuntuu, että pitää oikein ruoskia itseään, että asiat tulee tehtyä.

Ihanaa oli Toukokuun Varalan kun-toutumistapahtumassa, jossa tapasimme taas tuttuja yhdistyksen jäseniä, jotka vuodesta toiseen pitävät hyvänä asiana kokoontua yhteen kuntoutumisen/ ren-toutumisen merkeissä. Määrä on vakiin-tunut nyt noin 30 osallistujaan ja toivossa eletään, että joskus voitaisiin pitää 2 kun-toutumistapahtumaa vuodessa. Varalan

tapahtumaan loppui taas meidän kevät-kautemme ja keräämme voimia kesä-kuusta elokuuhun, jotta voimme panos-taa täysillä syyskauteen. PYYDÄN AN-TEEKSI KAIKILTA OSALLISTUJIL-TA SITÄ, ETTÄ LUENNON SIJAAN MEILLÄ OLIKIN TUOTE- ESITTELY, niin ei pitänyt olla. Seuraavalla kuntou-tumispäivällä on taas mielenkiintoinen luento ja se onkin jotain erikoisempaa, koska ensi vuonna on yhdistyksemme 10- vuotis juhla! Vireillä on tänä syksynä seutukuntatapahtuma Orivedellä, jonka toivon toteutuvan.

Toivotan uskaliaasti (koko yhdis-tyksemme johtokunnan puolesta) ja erityisesti omasta puolestani lämpöisiä kesätuulia ja (myös) ajatuksettomia lo-mapäiviä kaikille!

Ottakaa yhteyttä, jos haluatte, myös kesätauon aikana, yhteystiedot tapahtu-makalenterissa!

Toivoo Kesäkärpäsen puremaAnja Untontytär pj. Anja Salvas

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry

19

Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ryTakana on kunnon talvi, hiihtokausi

oli täällä Joensuun korkeudella pitkä ja innokkaimmat hiihtävät vielä nyt huhti-kuun lopussa. Lähipäivien aikana pitäisi kevään edistyä ja aurinko paistaa ainakin lupaavasti.

Pari päivää sitten alueemme val-talehti Karjalainen kertoi Joensuun opiskelijoiden terveyspalveluista. Ter-veydenhoitajia pitäisi olla huomatta-vasti enemmän. Esim. ammattikor-keakoulun 3400 opiskelijaa kohti on vain 1,5 terveydenhoitajaa, nimettyä lääkäriä ei ollenkaan. Nevolapalveluis-sakin on suuri vaje ja yleensäkin en-naltaehkäisevässä terveydenhuollossa.Suurin osa lapsista ja nuorista ovat ter-veitä ja hyvinvoivia mutta eivät suinkaan kaikki. Moni tarvitsisi neuvontaa, hoitoa ja tukea. Netti ei korvaa henkilökohtais-ta kontaktia ja kaikki tieto sieltä ei ole luotettavaa.

Ikäkausitutkimuksista ja muista seu-lonnoista on monesti luovuttu. Moniko kasvuhäiriö tai sairaus jää toteamatta ja sen hoito viivästyy. Omalla tyttärelläni on ollut hypotyreoosi jo lapsesta ja lää-kityksen aloituksessa tuli kiire normaalin kasvun turvaamiseksi.

Kummityttöni oli väsynyt, ei jaksa-nut osallistua liikuntatuntiin ja opettaja kehoitti vanhempia viemään lapsi psy-kiatrille.Mitään terveydenhoitajan tutki-musta ei ollut. Sitkeä tyttö ei valitellut turhia, sinnitteli koulussa ja lopuksi kun-to romahti nopeasti. Lapsella oli diabe-tes, vakava ketoasidoosi ja ambulanssilla vietiin suoraan teholle hoitoon. Onneksi hän selvisi ja on nyt reipas koululainen. Suomessa on hyvä hoito diabeetikoille ja siinä sairaudessa nimenomaan oma seu-ranta ja itsehoito on tärkeä. Testiliuskois-sa ja muissa tuotteissa ei kannata pihistää, komplikaatiot ne vasta kalliiksi tulevat!Mielenterveyspalveluita tarvitsevat myös nuoret ja erilaiset riippuvuuson-gelmat ovat yleisiä. Joensuussa nuorten päihdepysäkki toimii lakkautusuhan alla.Eikö kukaan päättäjä ole elänyt oman lapsensa tai muun läheisensä kanssa pe-lossa esim. alkoholi- tai peliongelman kanssa. Ovatko päättäjät sellainen ryh-mä paremmin toimeentulevia henkilöitä joita ongelmat eivät kosketa?

Monta kertaa jonkun ongelman tul-lessa esille tekisi mieli kirjoittaa lehtiin tai mennä vaikka mielenosoitukseen.Yleensä asiasta vain vaahtoaa vähän

aikaa ja sitten sen jää muiden murhei-den joukkoon. Työpaikan kahvipöydissä syntyy hyviä ideoita mutta useinkaan ne eivät etene. Vaikuttamiseen ei riitä enää energiaa raskaan vuorotyön ja moni-en muiden velvotteiden jälkeen. Moni terveydenhuollon ammattilainen olisi asiantuntija parantamaan asuinpaikkan-sa palveluita. Jospa tässä vanhemmi-ten “tätienergia” kasvaisi ja uskaltaisi osallistua enemmän itselle tärkeiden asioiden hoitamiseen myös vapaa-ajalla.

Kilpirauhasyhdistyksessä toimi-minen on jo hyvä alku ja toivottavastipystyisimme auttamaan alueemme poti-laita.

Järjestäämme vapaamuotoisia jä-seniltoja ja seuratkaa ilmoittelua ja kyselyjä ja toivomuksia voi esittää.Nyt nautitaan keväästä. Pöly on ikuis-ta ja se ei lopu, aurinko menee pilveen useinkin. Siivousta vähemmän ja ulkoi-lua enemmän, siinä tavoitetta.

Mukavaa alkavaa kesää!

Päivi [email protected]

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ryPsykiatri löysi kilpirauhassyövän

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdis-tyksen puheenjohtaja Kirsti Hännisen tarinaa kuunnellessa ihmettelee ensin miten ihmeessä hän jaksaa olla aktiivi-sesti mukana vapaaehtoistyössä. Tarinan edetessä tulee todistettua sanonta ”mikä ei tapa, se vahvistaa”. Ja myös se, että vaikeiden vaiheiden läpi kulkenut osaa herkemmin auttaa toisia.

Vuonna 1990 Kirstiin iski paha työuu-pumus, mikä vei hänet 3,5 kuukaudeksi

Lapinlahden sairaalaan. Kirsti muiste-lee sitä lämmöllä – sairaalassa sai olla tarpeeksi kauan. Vakavasti masentuneet asuivat kauniin puiston keskellä ja ulkona sai olla vapaasti. Tärkeä osa paranemis-ta olivat keskustelut muiden potilaiden kanssa.

Työuupumus nosti esiin lapsuudesta asti olleet ikävät asiat. Niiden käsittely jatkui yksilöterapiassa psykiatri Johan Spoovin luona. Ensin viikottain, sitten harvemmin. Psykiatri oli kuin henkinen kainalokeppi. Kirstin terapian aikana Kirsti Hänninen

20

Suomenlehti

Leikkaus kesti 5 tuntia, herääminen vei iltaan saakka.

Radiojodihoito vei kolmeksi päiväksi täydelliseen eristykseen. Kirsti piti yh-teyttä hoitajiin puhelimitse. Käytävässä oli geiger-mittari, vuodevaatteet tuhot-tiin radioaktiivisena jätteenä. Suihkuun mennessä piti kantaa mukana kylttiä, jos-sa luki ”säteilyvaara”. Se herätti Kirstis-sä hilpeyttä.

Syöpä tai sen hoito laukaisi allergioita ja toi mukanaan pahoja iho-oireita. Niitä hoidettiin 1,5 vuotta ihotautisairaalassa. Syöpä oli lääkäreiden mukaan kasva-nut jo neljä vuotta, mutta ei ollut tehnyt etäpesäkkeitä. Aviopuolisot olivat siis sairastaneet yhtä aikaa kumpikin omaa syöpäänsä!

V. 1997 kilpirauhasyhdistykseen

Loppuvuodesta 1997 Kirsti tuli mukaan kilpirauhasyhdistyksen toimintaan. Nyt hän jo pitkään ollut sen puheenjohtajana. Helsingin vammaisneuvostossa Kirsti on myös vuosia edustanut järjestöjä. Luot-tamusmiestausta antaa varmuutta yhdis-tyksen asioiden hoidossa.

hänen aviomiehensä psyyke muuttui. Rauhallisesta ja mukavasta miehestä tu-li kylmä ja tunteeton. Syytä käytöksen muuttumiseen pohdittiin pari vuotta. Lo-pulta sekin löytyi, kasvain oli jo tuhonnut aivojen tunnealueen. Diagnoosin jälkeen aviomies eli enää vajaan vuoden.

Johan Spoov oli seurannut terapian ohessa Kirstin kilpirauhasarvoja. Kun ne näyttivät olevan pahasti pielessä, Kirs-ti sai lähetteen Hyksiin. Siellä tehtiin v. 1997 diagnoosi kilpirauhassyövästä. Aviomiehen kuolemasta oli vain vuosi.

Kirsti oli ottanut syöpäepäilyn puheek-si hoitohenkilökunnan kanssa. Kun kil-pirauhasesta ohutneulanäytettä ottaneelta lääkäriltä valuivat kyyneleet, Kirsti alkoi henkisesti valmistautua diagnoosin kuu-lemiseen. Kun Kirsti kysyi hänelle soit-taneelta lääkäriltä onko kyseessä syöpä, lääkäri myönsi näin olevan.

Papillaarinen kilpirauhassyöpä oli kasvanut kiinni henkitorveen, minkä vuoksi oli suuri mahdollisuus kuol-la leikkaukseen. Hautajaiset ja muutkuolemaan liittyvät asiat piti käydä läpi lasten kanssa ennen leikkausta. Muuta-ma vuosi aiemmin itsemurhaa yrittänyt halusi nyt pysyä hengissä ja selvitä!

Kesän kynnyksellä

Tätä juttua kirjoittaessani on huhtikuu, ja osa muuttolinnuista on jo saapunut. Ollessani lenkillä muutama päivä sitten näin kottaraisen, ja vaikka sää täällä Sa-takunnassa on ollut vielä aika kylmää ja tuulista, jaksan uskoa että kevät on pian vaihtumassa kesään.

Siitä on noin yhdeksän vuotta kun sairastuin kilpirauhasen vajaatoimin-taan ja sairauteni on ollut jo monta vuotta kilpirauhaslääkityksen ansiosta hallinnassa. Syksyllä 2000 olin erittäin väsynyt ja tuntui etten jaksanut oikein

Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry

Vapaaehtoistyö antaa paljon, mutta vie myös voimia. Halu auttaa on väsy-myksen hetkinäkin vielä vienyt voiton. Kun on maannut päiväkausia sikiöasen-nossa sairaalasängyllä, ymmärtää hel-pommin niitä, jotka eivät itse jaksa pitää puoliaan. Itsemurhayrityksestä toipunut tekee nyt vapaaehtoistyötä ja käy puhu-massa radiossa, televisiossa ja vertais-tukitapaamisissa. Kirsti haluaa korostaa, että hakemalla apua voi selvitä.

Pääkaupnkiseudun Kilpirauhasyh-distys on kasvanut 10 toimintavuoden aikana. Se pyrkii tarjoamaan monipuo-lista ohjelmaa, jotta kaikki jäsenet löy-täisivät tarjonnasta jotain myös itselleen.Uusien ideoiden toteuttamista jarruttaa joskus se, että yhdistyksessä vetäjinä ole-vat sairastavat itsekin. Siksi mukaan kai-vataankin lisää vapaaehtoisia. Puheen-johtaja on iloinen nuorten ryhmästä, joka pitää yhteyttä sähköpostin tai facebookin kautta.

Masentuneena en olisi uskonut, että nyt jaksan hoitaa lapsenlapsia, Kirsti to-teaa. Menneisyyttä ei voi muuttaa. Täy-tyy vain muistaa, että jokainen päivä voi tuoda mukanaan hyviä asioita! Muista elää täysillä joka päivä!

Kirsi Muradjan , sihteeri

mitään. Mielialani vaihteli tosi paljon, hengästyin helposti jo pienimmästäkin ponnistuksesta, en jaksanut lenkkeillä ja minua paleli jatkuvasti. Ulkona lehtiä ha-ravoidessani hengästyin kovasti ja sydän rupesi tykyttämään. Muistan kun olin si-sällä, tuntui kuin olisin ollut ”horkassa” ja ajattelin että kuume on varmasti nou-sussa, kun palelee niin kovasti. Mittasin lämmön ja se oli alilämmön puolella. (34,4 C).

Eräänä sunnuntai-iltana nukkumaan ruvetessamme oli niin pahat rytmihäiriöt kahden tunnin ajan, eivätkä ne loppuneet.

Katsoimme mieheni kanssa viisaammak-si lähteä terveyskeskuksen päivystysvas-taanotolle. Lääkäri otti sydänfi lmin, ja pulssi löi hyvin epätasaisesti,ja hoitava lääkärini sanoi että tule aamulla veriko-keille, niin katsotaan kilpirauhasarvot, ja otetaan muitakin verikokeita. Kun tulok-set tulivat, lääkärini totesi että sairastan kilpirauhasen vajaatoimintaa. Toisaalta tieto oli helpotus, kun sain oireilleni syyn ja sairaus diagnosoitiin. Thyroxin – lää-kitys vajaatoimintaan aloitettiin heti ja alussa kilpirauhasarvot vaihtelivat ko-vasti, kunnes lääkäri löysi sopivan an-nostuksen ja arvot tasaantuivat.

21

Kilpirauhassairauden kanssa pystyy elämään normaalia elämää, vaikka se välillä tuntuukin hankalalta sairaudelta monenlaisten oireidensa takia. Sairaus on aineenvaihdunnallinen, ja voi tuntua välillä että elimistö toimii ”säästöliekil-lä”, ja tuntuu että pää ei toimi, muisti on huono, ja olo pysähtyneen oloinen. On-neksi nuo oireet kestävät vain hetken ja tulevat usein vain silloin, jos on rasitta-nut itseään liikaa tai on muuten väsynyt. Kilpirauhasen vajaatoiminnan jotkut oi-

ta ja viimeinen kokoontuminen meillä on toukokuussa. Syksyllä taas jatkamme uudella innolla, kun olemme kesällä ke-ränneet voimia. HYVÄÄ KESÄÄ KAIKILLE!

Ystävällisin terveisinAnja Holmi

sähköpostiosoite:[email protected] Satakunnan Kilpirauhasyhdistys Ry:n sihteeriHaapakatu 8, 29200 Harjavalta

Seinäjoen Kilpirauhasyhdistys ryHei täältä Seinäjoen suunnalta. Olemme saaneet nauttia auringosta ja melkein hel-lelukemiin nousevista kevään lämpöti-loista näin vappuviikolla. Vuorenkilpi herää kesään nostaen lehtensä ja vaale-anpunaisen kukkansa kohti aurinkoa, niin mekin nostamme päätämme kohti kesää pitkän talven jälkeen. Aurinko virkistää mielemme ja ajatuksemme.

Niin mekin hallituksessa saamme uutta puhtia järjestää virkistystä teille jäsenille syksyä varten. Kauhajoella olemmekin lehden ilmestyessä kokoon-tuneet kauneudenhoidon merkeissä. Syksyllä on tulossa ns. kuntopäivä joko Kuortaneen tai Teuvan suunnalla. Ja tar-koitus olisi vihdoinkin käydä Alavuden

reet ovat usein samoja kuin liikatoimin-nassakin ja päinvastoin, ja oireet ovat eri henkilöillä erilaisia.

Olkaamme kilpisiskot ja – veljet on-nellisia että kilpirauhassairauksiin on nuo edulliset lääkkeet olemassa, jotka sopivat useimmille henkilöille. On erit-täin tärkeä että voimme kohdata muita sairautensa kanssa eläviä, ja näin saam-me toisiltamme ”vertaistukea”. Näin ke-sän lähetessä ainakin täällä Satakunnassa hiljenee Kilpirauhasyhdistyksen toimin-

ja Kauhavan suunnalla, vaikka Kun-tokeskuksessa. Katsotaan…

Oikein hyvää kesää teille kaikille ja toivotaan myös lämmintä syksyä.

Tulkaa tapaamaan meitä ja toisianne eri tilaisuuksiin.

Hallituksen puolestaAnnemaarit

Paikallisyhdistyksien tapahtumakalenteri 01.08.–30.11.2009Etelä-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry

Vertaistuki / Jäsenillat pidetään Lap-peenrannassa keskiviikkoisin 26.8., 23.9., 28.10. ja 25.11. klo 18.00 Va-paaehtoiskeskus Kuutinkulmassa, Val-takatu 23.

Jäseniltoihin pyrimme saamaan lu-ennoitsijoita / asiantuntijoita / esitteli-jöitä eri aiheista kertomaan ja keskus-telemaan jäsentemme kanssa.

Tilaisuuksista ilmoitellaan sanoma-lehtien yhdistykset tiedottavat palstalla Etelä-Saimaassa ja Vartti ilmaisjakelu-lehdessä sekä Etelä-Karjalan radiossa.

Seutukunnille jalkaudumme pyy-dettäessä.

Etelä-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry:llä on myös 2009 jäsentiedote jota jaamme illoissa, sekä terveysalan toi-mipisteisiin.

Yhdistys saa kahden sairaanhoi-tajaksi valmistuvien opiskelijoiden opinnäytetyönnä tehdyn

Kilpirauhanen: sen toimintahäi-riöt ja niiden hoito

Internetsivut ekarjalan maakunta-portaaliin

Sivut tulevat aukeamaan kesän alus-sa kun opinnäytetyön ovat suunnitel-mien mukaan hyväksyneet koulussa.

Opinnäytetyön tarkoitusTämän opinnäytetyön tarkoitus on

koota tutkittua tietoa kilpirauhasesta, sen toimintahäiriöistä ja niiden oireis-

ta ja vaikutuksesta potilaaseen, sekä toimintahäiriöiden tutkimuksista ja hoidosta. Haluamme työllämme kiin-nittää hoitohenkilökunnan huomiota enemmän kilpirauhasen toimintahäiri-öiden tunnistamiseen. Opinnäytetyöm-me tuloksina on kirjallinen raportti ja internetsivut. Kirjallisen raportin teemme erityisesti sairaanhoitajille sekä hoitotyön opiskelijoille, he voi-vat hyödyntää sitä opintojensa aikana. Raportissa paneudumme aiheeseemme syvällisesti ja annamme siinä tietoa eri-tyisesti hoitotyön näkökulmasta. Kiin-nostuksen kohteena on aikuinen ihmi-nen. Internetsivut suuntaamme maal-likoille, ne julkaistaan maakuntapor-taalin hyvinvointisivuilla osoitteessa

22

Suomenlehti

www.eKarjala.fi /hyvinvointi. Hyvin-vointisivuille luomme selkeän tieto-paketin kilpirauhasesta, mistä se on aiheesta kiinnostuneiden luettavissa.

Kesäloma terveisin!Yhdistyksemme puheenjohtaja yhteys-tietoineen:Martta Hirvikallio puheenjohtaja 040 838 6994 tai 040 568 6509 [email protected] [email protected]

Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Keskusteluryhmämme kokoontuvat seuraavasti:

Hyvinkään päiväryhmä maanan-taisin 3.8, 7.9, 5.10, 2.11 ja 7.12 klo 13.00-15.00 Järjestökeskus Onnensil-lan Kulmasillassa (alakerta), os. Silta-katu 6.

Hyvinkään iltaryhmä torstaisin 13.8, 10.9, 8.10, 12.11 ja 10.12 klo 18.00-20.00 Järjestökeskus Onnensil-lan Kaarisillassa (yläkerta).

Mäntsälän iltaryhmä tiistaisin 8.9, 6.10, 3.11 ja 8.12 klo 18.00-20.00 kellarikahvila Kulmiksessa, os. Kes-kuskatu 11A. (katutasosta kerros alas hissillä tai portaita).

Mäntsälän päiväryhmä tiistaisin 22.9, 20.10 ja 24.11 klo 14.30 kellari-kahvila Kulmiksessa.

Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilö-nä Lahja Tainio, p. 0400 975 777.

Näissä tilaisuuksissa on vapaa-ta keskustelua niin kilpirauhas- kuin muistakin asioista. Muutakin mukavaa voidaan sopia ryhmän toiveiden mu-kaisesti. Kerro ideasi, niin järjestetään yhdessä!

Hallitus kokoontuu klo 18.00Onnensillassa seuraavasti: 27.8yläkerrassa ja 15.12 alakerran Kulma-sillassa.

Yhdistyksen sääntömääräinen Syyskokous pidetään 29.10. klo 18.00

Järjestökeskus Onnensillan Kaarisil-lassa. Esillä säännöissä määrätyt asiat. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaikki jäsenet ovat tilaisuuteen lämpimästi tervetulleita suunnittelemaan yhteisiä asioitamme!

Ilmoittelemme toiminnastamme myös paikallislehtien seurapalstoilla sekä osoitteessa www.hyvinkaankilpi-rauhasyhdistys.net.

Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita kaikki kilpirauhassairauksista kiinnos-tuneet. Tervetuloa!

Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), 040 556 9975, [email protected] .

Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry

Jatkamme jäsentapaamisia kerran kuukaudessa vertaistuen merkeissä. Yhdistyksen sääntömääräinen kokous syyskuussa.

Syksyllä vierailemme Kallioplane-taariossa Jyväskylän Nyrölässä.

Tarkemmat tiedot ilmoitetaan yhdis-tyksen nettisivulla ja paikallislehdessä lähempänä tapahtumien ajankohtia.

Puh. 044 090 2004 arki-iltaisin inter-net: htt://kskilpirauhasy/suntuubi.com

Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Kirpputoritapahtuma Kouvolan vanhalla torilla la 8.8. klo 7.00-13.00.

Yhdistyksemme on taas mukana ta-pahtumassa yhdessä Kouvolan Uima-reiden kanssa.

Tule myymään pois tarpeettomat tavarasi/vaatteesi tai tule muuten vaan tapaamaan yhdistysläisiä ja kartutta-maan yhdistyksen kassaa kahvikuppo-sen hinnalla. Jos sää suosii on myyn-nissä yhdistyksen T-paitoja, lippiksiä, kasseja, kirjoja ym. Myyntipaikka-maksu 10 e, josta yhdistyksemme saa puolet. Jos haluat tulla mukaan iloiseen talkooporukkaan, soittele Riitalle 044 5194 802.

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Sääntömääräinen syyskokous ja syksyn avajaiset la 5.9.09 klo 13.00 – 15.00 Invakeskuksessa, Hämeenkatu 26 A, 3.krs. Lahti. Käsitellään sääntö-jen määräämät asiat. Kahvitarjoilu.

Kunnon Nainen- tapahtuma su 13.9.09 klo 12.00 Lahden Urheilukeskus

Isä Mitron luento ke 16.9.09 Kon-serttitalo, Lahti

Jäsentapaaminen la 3.10.09 klo 13.00-15.00 Invakeskuksessa. Muka-na Anneli Alvenius APECED-yhdis-tyksestä.

Jäsentapaaminen la 7.11 klo 13.00-15.00 Invakeskuksessa.

Puhelinpäivystykset kuu-kauden ensimmäisenä torstaina (3.9, 1.10, 5.11) klo 11.00–14.00.Soita puh. 040 774 6288

Tervetuloa tapaamisiin!

Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry

Johtokunnan kokoukset ti 25.08., ma 19.10. ja ma 23.11. klo 17.30 Ruusu-korttelissa, Puistokatu 11, Turku.

Koko päivän retki sinapin leiri-keskukseen ke 05.08., täyshoito, al-kaen aamupalalla.

Sääntömääräinen syyskokous ke 30.09. klo 18.00 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku.

Vertais tuki-ilta ma 14.09. klo 18.00 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku.Vertaistuki-ilta ti 06.10. klo 18.00 Hap-py Housessa, Ursininkatu 11, Turku.Vertaistuki-ilta ma 09.11. klo 18.00 Happy Housessa, Ursininkatu 11, Turku.

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry

Vertaistoimintaryhmä kokoontuu Vanhalla kirjastotalolla, Mäkelän ka-binetissa os. Keskustori 4, Tampere. Kokoontumispäivä on aina lauantai

23

ja kellonaika aina 10.30–13.30. Vetä-jänä on sairaanhoitaja opiskelija Elina Rämö. Päivämäärät ovat: 12.09, 17.10 (luentosalissa), 14.11. ja 12.12. 2009.

Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidetään lauantaina 17.10.2009 klo 12.00 Vanhalla Kirjas-totalolla, luentosalissa ( os. Keskustori 4, Tampere). Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät syyskokousasiat. Kokouspaperit jaetaan ennen kokouk-sen alkua. Tervetuloa! Kokousta ennen pidetään keskustelu/ vertaistilaisuus klo 10.30–11.45

Mahdollisesti on seutukuntatapah-tuma Orivedellä. Seuraa Aamulehden menot-palstaa, Akaan- seudun Yhdis-tyspalstaa ja kuuntele Tampereen alue-radiota, niin saat tietoa tapahtumista, joita ei vielä tähän mennessä ole vah-vistettu!

Yhteydenotot ja tiedustelut p. 040 509 3650 (vastaan mikäli en ole työssä, soita mieluiten klo 17.00 jälkeen) tai sähköpostitse: [email protected] tai postikortilla os. Kastintie 27 31700 Urjala as.

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry

Yhdistyksemme järjestää syksyllä keskustelu- ja vertaistuki-illat Van-

taalla, Espoossa ja syyskokouksen yhteydessä Helsingissä. Syksyllä on myös hiusilta, jossa kampaaja kertoo hiusten ja päänahan hoidosta.

Osallistumme Vantaan terveys-messuille, jotka pidetään Myyrmäessä Kilterin koululla lauantaina 3.10. klo 10.00–15.00.

Kerromme tarkemmin syksyn ta-pahtumista seuraavassa jäsenkirjeessä ja nettisivuillamme www.pkkilpi.org. Nyt materiaalit piti toimittaa Potilas-lehteen huhtikuussa, jolloin emme vie-lä olleet saaneet vahvistuksia syksyn tilavarauksille.

Meiltä on pyydetty lääkäriluentoa vastasairastuneille, jotka kaipaavat perustietoa kilpirauhasen sairauksista. Varsinkin nuoret potilaat tarvitsevat tukea sopeutuessaan ajatukseen jat-kuvasta lääkityksestä. Miten sairaus vaikuttaa ammatinvalintaan ja opiske-luun, avioliittosuunnitelmiin ja lasten saamiseen. Tai vaikuttaako se niihin mitenkään? Palaamme luentoon jäsen-kirjeessä.

Yhdistyksemme puheenjohtaja Kirsti Hänninen pyrkii vastaamaan maanantaista torstaihin klo 10.00–14.00 numeroonsa 040 546 6173 tu-leviin puheluihin. Voit lähettää meille kirjepostia osoitteella PL 235, 00171 Helsinki ja sähköpostia osoitteella

[email protected] tai [email protected].

Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Keskusteluryhmät kokoontuvat Seinäjoella Järjestötalolla to 3.9.2009 klo 18.00 ja to 5.11.2009 klo 18.00 eri teemoilla.

Lähemmin Ilkan järjestöpalstalla, sekä joissakin ilmaisjakelulehdissä.

Lokakuun tapaaminen on to 1.10.2009 alk. klo 18.00 jolloin pi-dämme yhdistyksen syyskokouksen Järjestötalolla.

Lähetämme myös jäsenkirjeen jossa tapahtumat ovat tarkemmin.

Seinäjoen Seudun Kilpirauhas-yhdistys ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään Seinäjoella Jär-jestötalolla, os. Kauppakatu 1, 2.kerros ke 1.10.2009 alk. klo 18.00. Käym-me normaalit syyskokousasiat mahd. henkilövalintoineen. Lisäksi myös sääntömuutos koskien siirtymistä 2 vuosikokouksesta 1 vuosikokoukseen, jolloin meillä olisi nykyisten kevät- ja syyskokouksien sijaan 1 vuosikokous.Tervetuloa!

Hallitus

24

Suomenlehti

Kansallisen syöpäkeskuksen perustami-nen Suomeen on kiireellinen ja erittäin tarpeellinen tavoite toteutettavaksi. Par-haat kiitokset Suomen Syöpäinstituu-tin Säätiölle hankkeen valmistelusta jajulkistamisesta. Toivon hankkeelleonnea ja menestystä. Suomella ja suo-malaisilla ei ole tässäkään asiassa varaajäädä jälkeen muun Euroopan kehityk-sestä.

Potilasjärjestön näkökulmasta poti-laan asettaminen nyt esitellyssä suunni-telmassa toiminnan keskiöön on erittäin kannatettava arvovalinta, josta tulee johdonmukaisesti pitää kiinni jatkoval-mistelussa. Kannatettava on myös järjes-töjen ja vapaaehtoisvoimien ottaminen mukaan vuorovaikutteiseen yhteistyö-hön syöpäkeskuksen kanssa.

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry on valtakunnallisesti toimiva potilasjärjes-tö. Vertaistukitoiminnan kautta olemme saaneet ja saamme jatkuvasti jäsenil-tämme ja vertaistukitilaisuuksien osal-listujilta kokemustietoa, jota käytämme oman toimintamme kehittämisessä ja eri tahoille tehtävissä aloitteissa ja kehittä-misehdotuksissa. Tältä pohjalta haluan

Leo Eskola, hallituksen puheenjohtajaEturauhassyöpäpotilaiden tuki [email protected]

Puheenvuoro “kansallinen syöpäkeskus Suomeen”-tilaisuudessa 17.3.2009tässä tilaisuudessa tuoda esiin kolme asiaa, jotka mielestämme ovat tärkeitä ja joihin syöpäkeskuksen tulisi tulevassa toiminnassaan tarttua.

Syöpien varhaiseen toteamiseen ja seurantaan on kiinnitettävä nykyistä paljon suurempi huomio. Kaikkihan tiedämme, että syövän hoito on sitä tu-loksellisempaa, mitä varhaisemmassa vaiheessa syöpä todetaan ja hoidetaan. Eturauhassyövän osalta PSA-seuranta on saatava vakiomenettelyksi työtervey-denhoidossa. Jokaisella kansalaisella on vain yksi yksilöllinen elämä ja tervey-tensä vaalittavana, ja hänellä on oltava oikeus sellaiseen terveydentilansa seu-rantaan, jolla voidaan välttyä eturauhas-syövän ja sen liian myöhäisten hoitojen haitoilta ja jopa varhaiselta kuolemalta.

Syöpähoidot tulee mielestämme keskittää nykyistä harvempiin suu-riin valtakunnallisiin hoitokeskuk-siin, joissa korkeimman tasoinen tieto ja taito jalostuvat parhaaksi ammat-titaidoksi syöpätautien voittamiseksi. Näiden syöpähoitokeskusten yhteyteen tulisi perustaa jatkuvasti toimivat hoi-totiimit, joissa toimisivat syöpätautien

erikoislääkärit, radiologit, urologit, syö-pähoitajat, fysioterapeutit ja muut asian-tuntijat tapauksesta riippuen. Tiimeissä voitaisiin vaihtaa uusimmat tiedot eri hoitomuotojen kehityksestä, ja valita kullekin eturauhassyöpäpotilaalle juuri hänen yksilöllisessä tapauksessaan sopi-vin hoitomuoto.

Syöpäpotilaiden järjestöt on otet-tava mukaan syöpäkeskuksen toi-mintaan. Järjestöissä olevaa potilailta saatua kokemustietoa voidaan hyö-dyntää nykyistä tehokkaammin syö-pähoitojen kehittämisessä. Tärkeää on myös, että kaikkien tällä alueella toimi-vien tahojen yhteistyötä tehostetaan. Sitä kautta voidaan vaikuttaa positiivisesti myös syöpäkeskuksen rahoitukseen ja resursointiin.

Eturauhasyöpäpotilaiden tuki ry on valmis omalta osaltaan tuomaan yhtei-seen käyttöön vuosien aikana karttu-neen vertaistukiosaamisensa ja -koke-muksensa. Muutoinkin toivomme, ettäsyöpäkeskuksen perustaminen tuo uusia virikkeitä ja kannustusta syöpäjärjestö-jen yhteistyölle ja vapaaehtoistoimin-taan.

25

Diplomi-insinööri Jouni Jokelainen on kuusissakymmenissä oleva terve mies, joka opettaa automaatiotekniikkaa Met-ropolia Ammattikorkeakoulussa. Mies asuu Kauniaisissa ja elämä sujuu muka-vasti totuttuja linjojaan.

Näin olisi lyhyesti voinut luonnehtia Jokelaista vuoden 2008 alussa. Sama määritelmä ei varmastikaan olisi tullut enää vuoden päästä kysymykseen, sil-lä hän oli tietämättään vakavasti sairas mies. Onneksi pedantti insinööri huoleh-ti terveytensä lisäksi terveyden tarkas-tuksista: ”Määräaikaisessa työterveys-tarkastuksessa, hutikuussa 2008, havait-tiin, että PSA:n arvo oli 3,9. Olin nimit-täin tuttavapiirin kokemuksista viisastu-neena pyytänyt myös PSA-arvoni mittaa-mista.”

Tämä oli kuitenkin niin sanottua vii-sasta varovaisuutta, sillä Jokelaisella ei ollut siihen mennessä minkäänlaisia oireita tai edes epäilyksiä terveytensä suhteen. Lääkäri halusi nyt seurata arvo-jen kehitystä. Syyskuussa arvo oli 5,4. Muutkin arvot hälyttivät.

”Vapaan PSA:n suhteen pitäisi olla miehellä yli 15 %, mutta keväällä se oli minulla 8 %; syksyllä 9 %. Työpaikka-lääkäri lähetti paperini Peijakseen ja lokakuussa 2008 olin tutkimuksissa. Nii-den jälkeen meni parisen viikkoa ja sain tuloksen, jonka mukaan otetuissa näyt-teissä oli havaittavissa solumuutoksia. Sisareni on lääkäri ja kyselin heti hänel-

PSA-mittauspelasti,robottileikkausparansi

täkin, miten asiaa pitää tulkita. Vastaus oli, että kysymyksessä on syöpäsairaus.”

Alkoi kiivas tiedon etsiminen netissä. Joulukuun 8. päivä 2008 oli käynti Pei-jaksen sairaalan urologilla. Diagnoosina oli se, että Jouni Jokelaisella oli ärhäkkä eturauhasen syöpä, joka oli painottunut kapselin oikeaan lohkoon.

”Hoitovaihtoehtoja pohdittiin. Oli selvää, että jos ei tehdä mitään, sairaus leviää varmasti. Päätin heti, että leika-taan. Silloin ei vielä tiedetty, että HUS hankkii da Vinci-leikkausrobotin. Sanoin kuitenkin samassa yhteydessä, että jos sellainen laite hankitaan, niin suostun vaikka ”koekaniiniksi” leikkaukseen.”

Päällimmäisenä ajatuksena siis oli sairauden hoito mahdollisimman tehok-kaasti. Robotin ympärillä tapahtunut julkinen keskustelu ja asian edistäminen olivat kuitenkin ennättäneet luoda toi-veikkaan ilmapiirin.

Joulukuussa kaikki muuttuu

Jokelainen jäi siis odottamaan perin-teistä eturauhasen leikkausta Peijaksenpotilasjonoon soittaen säännöllisin vä-liajoin ja tiedustellen mahdollista leik-kausaikaa.

Odottavan aika on pitkä ja vakavan sairauden varjossa jopa piinallista. Jou-lukuussa Jokelainen osallistui Ersy:n vertaistukitoimintaan Tapiolassa.

”Siinä keskustelussa sai todella uskoa siihen, että vakavassakaan tilanteessa ei kannata heittää toivoaan. Katsellessaan ja kuunnellessaan muita sairauden lä-pi käyneitä miehiä, joilla oli takanaanleikkauksia ja erilaisia hoitoja sai roh-keutta jatkaa elämää eteenpäin. Muiden kokemuksista sai ammennettua luotta-musta elämään. Henkisen helpotuksen lisäksi sain paljon uutta käytännön tietoa sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.”

Jouni Jokelainen

26

Suomenlehti

Samaan aikaan HUS:in hallinnossa tehtiin historiaa. Joulukuun 17. päivä 2008 päätettiin hankkia sairaanhoitopii-rille ensimmäinen da Vinci-leikkausro-botti.

Uusi vuosi ja uuteen jonoon

Tammikuussa 2009 Jokelaisen jälleen tiedustellessa Peijaksen leikkausjonon tilannetta hänelle kerrottiin, että hänet oli siirretty HUS:in robottileikkausta odottavien potilaiden jonoon.

”Se oli kyllä oikea riemun hetki. Mel-kein ilosta kiljahdin. Nyt alkoi leikkaus-ajan tiedusteleminen ja soittelu Meilah-teen.”

Laite oli kuitenkin uusi ja aikaa meni jonkin verran lääkäreiden ja ennen kaik-kea hoitohenkilökunnan kouluttamiseen. Odottaminen harmitti, mutta samalla oli suurta toiveikkuutta. Nyt leikkaus voi-daan tehdä tavalla, joka säästää potilasta monessa suhteessa.

”Maaliskuun 3. päivä urologi kertoi puhelimessa, että maaliskuussa ilmeises-ti voidaan leikata vain pari potilasta. En kuitenkaan halunnut enää siirtyä takai-sin perinteistä avoleikkausta odottavien potilaiden jonoon. Lisäksi sekin jono olisi ollut kahden kuukauden mittainen. Ja niinpä siinä kävi, että jo seuraavana päivänä, maaliskuun 4. sain ilmoituksen leikkausajasta. Se tapahtuisi maaliskuun 26. päivänä.”

Sairaalaan - ja sitten vaan tervetuloa ja näkemiin

Maaliskuun 25. päivänä, keskiviikko-na, Jokelainen meni HUS:in Meilahden sairaalaan sisään. Alkoi valmistelu leik-kaukseen. Potilasta tapasivat leikkaavat lääkärit Antti Rannikko sekä häntä avustanut Anssi Petas. Tavattiin aneste-sialääkäri ja saatiin ohjeita.

Torstaiaamusta kello 8.00 siirryttiin leikkaussaliin esilääkityksessä.

”Sen verran ennätin nähdä, että men-tiin saliin ja näin itse robotinkin, mutta sitten menikin jo taju pois.”

Tosin insinöörismies olisi mielenkiin-nolla seurannutkin operaatiota, mutta rajansa nyt sentään kaikella asianharras-tuksellakin.

”Kun sitten heräämössä virkosin, niin katseen piirissä oli heti kello, josta näin ajan: 15.40.”

Insinööri alkoi taas johdonmukaisesti jäsentää maailmanmenoa.

Osastolle siirryttiin toipumaan. Kä-sivarsien suoniin johdettiin nestettä ja lääkitystä ja virtsakatetri huolehti pois-tuvasta nesteestä.

”Minulle kerrottiin, että leikkaus oli kestänyt neljä tuntia. Verta sen sijaan oli mennyt tuskin mitattavaa määrää. Kivut-kin olivat suhteellisen vähäiset. Hiukan kiusallista oli, että alkuun ei saanut kun-nolla juoda mitään. Tällä tietysti halut-tiin varmistaa, ettei tulee pahoinvointia. Yökkääminen olisi ollut siinä vaiheessa varsin kivuliasta.”

Yölevon jälkeen tarjoiltiin liemiaa-miainen ja fysioterapeutin neuvojen mukaan tuli nousta vuoteesta istuma-asentoon. Sitten kehotettiin käytävälle kävelemään ja liikkumaan.

”Siinä sitten kuljin eestaas käytäviä. Leikannut lääkäri tuli katsomaan ja hoi-taja neuvomaan mm. virtsakatetrin kans-sa toimimisesta. Lounaan jälkeen lähdin jo apteekin kautta kotiin.”

Niin hyvässä kunnossa, että on oltava varovainen

Ne ajat, jolloin toipuvia potilaita lepuu-tettiin vuoteissa, ovat koko lailla men-nyttä aikaa. Jokelaisellekin annettiin nimenomaiseksi ohjeeksi harrastaa run-saasti kävelemistä. Tuli kuitenkin erik-seen muistaa, ettei ole vielä niin hyvässä kunnossa kuin luulee olevansa. Kaiken-laista ponnistamista ja nostelua oli siis vältettävä.

”Viikon päästä, maanantaina, 6. huh-tikuuta olin tarkastuksessa. Käytettävis-sä oli röntgenkuvia, joista voitiin todeta parantumisen alkaneen hyvin. Patologin lausunnon mukaan syöpä ei ollut kasva-nut kapselin ulkopuolelle, joten ennuste

oli oikein hyvä. Katetrikin voitiin pois-taa.”

Fysioterapeutti ohjeisti lantion lihak-siston harjoittamisessa ja virtsan karkai-lukin loppui sangen pian. Pääasiallinen hoito-ohje oli käveleminen. Nyt kävely-reissuja saattoi mukavasti ulottaa laajem-mallekin alueelle.

”Virtsakatetrin ja nilkassa olevan pussin kanssa en oikein lähtenyt piha-piiriä pidemmälle, mutta nyt laajensin reviiriä. Antibiootti- ym. kuurit söin tietysti loppuun, mutta kipulääkityksen sain jätettyä varsin nopeasti pois. Käve-lylenkit pitenivät ja sairausloma päättyy toukokuun 11. päivä.”

Tyytyväinen potilas

Ellei Jouni Jokelainen olisi tapaustaan kertonut, ei voisi uskoa hänen käyneen läpi niin suurta ja radikaalia leikkausta.

”Olen erittäin tyytyväinen. Toipumi-nen on ollut nopeampaa kuin olisi voinut kuvitellakaan. Näin iso leikkaus sentään on tehty. Da Vinci-robotti on ollut minun tapauksessani hyvin merkittävä tekijä nopeassa ja hyvässä toipumisessa leikka-uksen jälkeen.”

Toinen merkittävä ja erikseen kiitosta saava asia on vertaistuki, joka on ollut alusta pitäen merkittävä henkinen tuki ja neuvoa antava ryhmä.

”En nyt ihan heti leikkauksen jälkeen mennyt Tapiolan vertaistukiryhmään, mutta hetikohta pääsiäisen jälkeen. Ryhmä on ollut mukana tukena ja apu-na. Sitten kävin myös Kustaankartanossa kertomassa leikkauksesta.”

Jokelaisen tapaaminen oli mones-sa suhteessa suuri ilo. Toipunut mies, joka mittasi varmuuden vuoksi ajoissa PSA:nsa, hakeutui tukea saamaan ver-taistukiryhmään ja hoidettiin hyvään kuntoon uudella robotilla. Uskoa elä-mään tulee monelta suunnalta.

Jaakko Ojanne

27

Olen ollut kohta 4 vuotta tutkimus/ koe-potilas Teuvo Tammelan tutkimusryh-mässä n:o 016

Asuin Längelmäellä (2001–2007). Keväällä 2005 69-vuotiaana kävin ter-veyskeskuslääkärissä, joka otti keuh-koputken tulehduksen yhteydessä PSA verikokeen, jolloin arvot näyttivät 76 ugl/1. Saatuani lähetteen Tampereen keskussairaalaan pääsin Tammelan tut-kimusryhmään sillä perusteella, ettei me-tastaaseja luustokuvissa havaittu. Koska syöpä oli levinnyt kapselin ulkopuolelle ja Gleason arvo oli 8 niin leikkaus ei tul-lut kyseeseen vaan aloitettiin hormoni-hoito ja lisähoitona Zometa-lääkitys.

Tehtiin kirjallinen sopimus hoitosuh-teesta ja olin tietoinen hoidon haittavai-kutuksista - tai luulin olevani. Zometa-hoito aiheutti ensimmäisellä kerralla korkean kuumeen, mutta toisella kerral-la huomattavasti lievemmän ja kuumeilu loppui sen jälkeen. Hormonihoito ei vie-nyt sukupuolisia kykyjä kokonaan, mutta aiheutti mielenterveydellisiä haittoja. Pa-latakseni ajassa taaksepäin vuoteen 1998 jolloin kävin yleislääkärillä Medi -Met-rossa Itäkeskuksessa (nykyinen Diacor) silloin yleislääkäri totesi tunnustelemalla eturauhasessa olevan liikakasvua, mutta kun valitin tihentyvistä vessakäynneis-tä niin hän käski vähentää vain kahvin-juontia aamuisin. PSA:ta ei otettu, enkä silloin tiennyt, mitä se koe tarkoittaa. Niinpä tuo sairaus sai muhia minussa 7 vuotta enkä tiennyt olevani sairas. Hoito oli myöhässä, vai oliko? Kysyn nyt itseltäni ja lääkäreiltäni olisinko voinut elää normaalia miehen elämäänilman hoitoja muutaman vuoden, vai olisinko jo kuollut. Palattuani Helsinkiin Tammela siirsi minut Ilkka Perttilän poti-laaksi ja tutkimussopimus jatkuu kesään 2009.

Olen saanut yksilöllistä ja hyvää hoi-toa sekä Tammelan että Perttilän hoidos-sa ja tiedän että tämän hetkisillä hoito-

Syöpäpotilaan tuntemuksiamenetelmillä on tehty kaikki voitava. Syöpä on pysynyt kurissa – nyt PSA 29,6 eikä luustossa ole havaittu etäpesäkkeitä.

Tarkoitukseni on tällä kirjoituksella ottaa esille näiden hoitomenetelmien vakavat sivuvaikutukset.

Ensinnäkin – hormonihoito aiheuttaa lihasten surkastumista, painonnousua ja väsymystä, mutta pahinta on henki-sellä puolella. En ole tuntenut olevani enää oikeamies sen jälkeen, kun hoito aloitettiin. Harva tuntemistani syöpä-tuttavuuksistani tohtii sanoa, mitä mies menettää tämän hoidon aikana. Minulle on tehty säännöllisesti magneettikuvauk-sia ja todettu, ettei luustossa ole ilmen-nyt metastaaseja, mutta viime kesänä tuli vakavat nivelkivut nilkkoihin ja polviin. Kuvauksissa todettiin nilkan nivelrikko, kulumia polvinivelissä ja lonkassa. Olen ollut aina innokas liikkuja, mutta viime syksystä asti olen ollut lähes liikuntaky-vytön. Lisäksi epäilen, että näistä hoi-doista johtuu myös ihottumat kasvoissa ja silmätulehdukset, joihin ei ole löydetty järkevää syytä.

Haluankin tässä esittää kysymyksen Zometa-hoidon mahdollisesta osuudesta näihin edellä mainitsemiini vaivoihin. Kun tällä hoidolla suojellaan syövän leviämistä niin miten paljon hoito mah-dollisesti aiheuttaa näitä sivuvaikutuksia, jotka eivät ole vähäisiä. Tästä haluaisin lääkäreiden esittävän oman näkemyk-sensä – hoidon ja haittavaikutusten suh-de. Tohtori Perttilä on yrittänyt saada minut nilkkaleikkaukseen, mutta jono on pitkä, odotusaika puoli vuotta orto-pedille – turhaan tutkimukseen – (joka on jo tehty Meilahdessa) ja toinen puo-livuotta mahdolliseen varsinaiseen hoi-toon. Kunnallinen hoito on mennyt nyt kokonaan metsään, eikä tavallisella elä-keläisellä ole varaa sijoittaa 10–13.000 € leikkaukseen, etenkään kun elinvuosia voi olla vähän jäljellä...

Suvussani ja perhepiirissäni on esiin-tynyt keskimääräistä enemmän syöpää. Setä kuoli 72-vuotiaana vatsalaukun syöpään, veljellä 71 v on eturauhassyö-pä, sisareltani 66 v leikattiin munuainen kuukausi sitten. Vanhemmalla pojallani leikattiin melanooma 27-vuotiaana ja nyt 15 v kuluttua, viikko sitten pelästyin, kun hänelle on ilmestynyt kovapintainen kyhmy rintaan. On menossa magneetti-kuvaukseen.

Siispä minä voin sanoa, että olen nähnyt syöpää oman lähisukuni lisäksi, myös paljon vaimoni suvussa kuolemaan johtaneita rintasyöpä-, vatsasyöpä- ja melanoomatapauksia.

Omaan sairauteeni suhtaudun sillä tavoin, että elämä on elettyä, eikä jäljel-lä ole paljon. Tammela antoi aikaa 4–5 vuotta tai parhaimmillaan 10 vuotta.. ” syöpäkin käyttäytyy eri tavalla jokaises-sa yksilössä”

Toivon että koepotilaana olen pysty-nyt omalla panoksellani auttamaan tut-kijoita ja viime kädessä apu kohdistuisi ”jalostuneessa muodossa” meille etu-rauhasyöpää sairastaville.

Helsingissä 10.4.2009

matti.kalevi

28

Suomenlehti

www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000

– TUKEA JA TIETOA

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjär-jestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia.

Tukipuhelin 040-828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.

Vertaistuki- ja pienryhmätoimintaVertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.

HelsinkiKustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Olterman-nintie 32, E-talo, b-porras joka tiistai klo 18:00.

Toiminta Töölön palvelukeskuksen tiloissa, Töölönkatu 33, alkaa jälleen syksyllä.

EspooERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppa-miehentie 6, 2.krs (Apteekkitalon yläkerta) joka torstai klo 17:30.

Naisten ryhmäkokoontuu joka kuukauden 2. ja 4. viikko klo 18:00 Kus-taankartanossa, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo,b-porras, Kirjaston tiloissa.

PSA-klinikkaJoka maanantai ilman ajanvarausta, klo 15.30–18.00 vä-lisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, voit an-taa verinäytteen, jolla selvitetään PSA- arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.Virtsankarkailuryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa PSA- näytteenoton jälkeen.

Erikoislääkärit LKT Pentti Klefströmin, syöpätautien erikoislääkärin (on-kologi) vastaanotolle voit varata ajan arkisin toimiston au-kioloaikoina. P. (09) 711 050.Voit tiedustella meiltä myös urologien vastaanotoista.

Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palve-lukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuo-den syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskurs-seja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1 -lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Seuraavat kurssit:

• Kuntoutuskurssi urologisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen29.06.–03.07.2009 (Kela)

• Parikurssi kaikille syöpäpotilaille17.08.–21.08.2009 (Kela)

• Parikurssi iäkkäille syöpäpotilaille21.09.–26.09.2009 (RAY)

• Parikurssi kaikille syöpäpotilaille19.10.–24.10.2009 (RAY)

• Parikurssi kaikille syöpäpotilaille26.10.–30.10.2009 KELA

VirkistystoimintaVirkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun muka-van yhteistoiminnan muodossa.Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.

Da Vinci –leikkausrobottiEnsimmäiset robottiavustusleikkaukset on tehty. Hank-keen lääketieteellisenä asiantuntijana urologian näkökul-masta on Meilahden sairaalassa (HYKS) toimivan HUS:n urologian klinikan ylilääkäri Martti Ala-Opas.Lisätietoa da Vinci –hankkeesta saat osoitteestawww.davinci.fi tai ERSY:n toimistosta

Da Vinci -keräys jatkuuHUS Meilahden Kirurgian klinikalle hankittiin ensimmäinen leikkausrobotti, joka rahoitettiin osittain ERSYn keräysva-roin. Ensimmäinen eturauhasen poistoleikkaus tehtiin Mei-lahdessa helmikuussa. Keräystä tukevaan valtuuskuntaan kuuluvat eduskunnan puhemies Sauli Niinistö, arkkipiispa Jukka Paarma, europarlamentaarikko Anneli Jäätteenmäki ja SAK:n puheenjohtaja Lauri Ihalainen.

Keräys jatkuu. Nyt kerätään varoja leikkaustiimien koulu-tukseen robottien ottamiseksi tehokkaaseen käyttöön. Lu-pa ESHL-2009-01875/Tu-52 on voimassa koko Suomessa Ahvenanmaata lukuun ottamatta 31.12.2010 asti.

Voit kantaa oman kortesi kekoon tilille Nordea 124830 – 212948, Aktia 405569 – 246425 tai OP 578038 – 248253.

Lisätietoja:Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiP. 09-711 050,Toimisto on avoinna ke-pe 9-15sähköposti: [email protected] www.psa.fi

29

Kartanoromantiikkaa HämeessäAlkusyksystä tehdään yhden päivän retki Hämäläiseen kartanoromantiikkaan.

Alustavasti retki tapahtuisi n. syyskuun puolessa välissä. Retki vie aikamatkalle tutustumaan mo-nien Hämäläisten kartanoiden historiaan. Ret-ki alkaa Kataisten Kartanosta jatkuen Aulangon puistometsään ja sieltä Hauholle Vuolteen karta-noon, josta edelleen Hahkilan kartanon runsaa-seen noutopöytään. Ruokailun jälkeen siirrymme edelleen metsästyskartano Vanajanlinnan kautta Kirstulan kartanoon iltapäiväkahville. Kahvin jäl-

keen suuntaamme paluumatkalle. Hinta per hlö on 75–80 € riippuen osallistujamäärästä.

Retki toteutetaan jos riittävästi osanottajia saa-daan Alustavat ilmoittautumiset toimistolle, toi-miston aukiolo aikoina. Lisätietoa retkestä saatte lähempänä ajankohtaa joko www.psa.fi sivuil-tamme tai toimistolta.

COSTA DEL SOL – FUENGIROLA – ESPANJA

ERSYN virkistystoimikunta suunnittelee kah-denviikon matkaa Fuengirolaan syksyllä lo-kakuun puolessa välissä. Matka toteutetaan jos riittävä määrä lähtijöitä saadaan. Matkan hinta tulee olemaan edullisempi normaaleihin matkanjärjestäjien hintoihin nähden. Hintaan vaikuttaa merkittävästi myös ryhmämme koko. Pyydämme halukkailta ennakkoilmoittautu-misia mahdollisimman pian saadaksemme järjestelyt käyntiin. Ilmoittautumiset: Raili Kuula, puh 044-2705982 tai sähköpostiin, [email protected]

ANNA TUKESI Eturauhassyöpäpotilaiden hyväksi tehtävään työhön

Lahjoitukset ja testamentit pyydämme osoittamaan:Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Helsinginkatu 14 A 1 00500 Helsinki

Aktia pankki 405569-226476Tietoa yhdistyksemme toiminnasta löytyy www-sivuiltamme:

www.psa.fi www.davinci.fi

Tukipuhelin 040-828 0000 Tukea ja apua

30

Suomenlehti

IMMUUNIPUUTOSPOTILAIDENYHDISTYS RY

Kun ihminen sairastuu pitkäaikaiseen sairauteen, hänen mielessään pyörii monia ajatuksia ja kysymyksiä. Kuten esimerkiksi miten hoitaa sairauttaan se-kä mistä saada tukea ja apua. Sairaan-hoitohenkilökunnalta saa ammatillisen, sairaanhoidollisen avun, mutta tästä huolimatta monet tuntevat jäävänsä sai-rautensa kanssa yksin. Lähipiirissä ei välttämättä ole sellaista ihmistä, jonka kanssa voisi jakaa ajatuksia sairaudesta ja joka ymmärtäisi.

Immuunipuutokset ovat usein pitkä-aikaisia ja voivat aiheuttaa pitkällisiä ja vaikeita tulehduksia sekä muutoksia esimerkiksi keuhkoihin ja suolistoon. Riippuen immuunipuutoksen tyypistä tilanteet voivat olla hyvinkin vakavia ja ihmisellä on usein mielessä monia kysymyksiä, kuten; mistä saada tietoa sairaudesta, miten suhtautua sairauden aiheuttamiin tilanteisiin, onko tilani va-kava tai milloin mennä lääkäriin? Lisäksi sairaalahoitojaksot voivat olla pitkiä ja

Vertaistuen merkitys pitkäaikaisessasairaudessa

usein sairaalassaolo tuntuu ankealta ja yksinäiseltäkin, varsinkin silloin, jos ih-minen ei tunne saavansa läheisiltäkään oikein tukea tai heitä ei ole. Olisikohan sitten muita kohtalotovereita, joiden kanssa voisi jakaa ajatuksia, jotta ei tar-vitsisi “pyöritellä” samoja kysymyksiä yksin päässään?

Niinpä, edellä olevia kysymyksiä ja ajatuksia mietin itsekin. Yksi tie tutus-tua ihmisiin, joilla on kokemuksia sa-masta sairaudesta on yhdistystoiminta. Olin sairauteni kanssa aika yksin, kun-nes löysin Immuunipuutospotilaiden yhdistyksen, jonka kautta olen tavannut immuunipuutoksia sairastavia ihmisiä. Huomasinkin, etten olekaan ihan yksin sairauteni kanssa. On siis ihmisiä, jotka ovat kokeneet samanlaisia asioita. Ju-tellessani tätä samanlaista sairautta sai-rastavan ihmisen kanssa olen kokenut, että tällainen ihminen ymmärtää minua helpommin, kuin esimerkiksi lääkäri tai terve ihminen. Olen tuntenut, että pys-

tyn paremmin jakamaan hänen kanssaan kokemukseni ja ajatukseni sairaudesta ja sairastamisesta sekä uskallan kertoa sel-laisiakin asioita, joita en rohkenisi kertoa lääkärille.

Kun samoja sairaskohtaloita kokeneet ihmiset vaihtavat ajatuksia sairastami-sesta, voidaan puhua vertaistuesta. Kun ihminen sairastaa hankalaa ja pitkäai-kaista sairautta, on toisen ihmisen tuki tärkeää. Erityisesti vaihtaessaan ajatuk-sia ihmisen kanssa, jolla on kokemuksia samasta sairaudesta, ihminen voi saada vastauksia moniin kysymyksiin. Hän voi saada toisilta sairastuneilta muun muassa vinkkejä sairauden kanssa elämiseen.

Vertaistuki on erilaista kuin sairaan-hoitohenkilökunnan tuki. Lääkäreiltä ja muulta henkilökunnalta saa sairauteen ja sen hoitamiseen liittyvän ammatilli-sen avun, mutta toiselta, samaa sairautta potevalta saa tukea arkeen; esimerkiksi miten kohdata sairauden pahempi vaihe. Mutta tärkeintä vertaistuessa lienee kui-tenkin se, että ihminen saa ymmärtäjän ja puhekaverin, jonka kanssa voi jakaa huolia ja murheita sekä ilonaiheitakin.

Immuunipuutospotilaiden yhdistys pyrkii edistämään immuunipuutoksia sairastavien kohtaamista ja vertaistuen saamista esimerkiksi jäsentilaisuuksien sekä internetin (www.imppu.fi ) keskus-telupalstan kautta.

Jouni RistolaPotilasasiat

Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry.

31

Oulun jäsentilaisuus28.4.2009

Kuvassa Oulun tilaisuuden osanottajia, vasemmalla Jouni Ristola

Teksti: Jouni Ristola

Oulun jäsentilaisuus pidettiin tiistaina, 28.4.2009 Hotelli-ravintola Cumuluk-sessa. Tilaisuudessa painotettiin tällä kertaa enemmän itsehoitoa. Harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset voivat ko-kea usein jäävänsä vaille tietoa sairau-destaan. Primaariset immuunipuutokset luetaan kuuluvaksi harvinaisiin saira-uksiin ja näitä tiloja sairastavien määrä ei ole kovin suuri. Tautitilojen harvinai-suuden vuoksi tiedon tarve sairaudesta ja sen hoidosta on suuri. Tähän tarpee-seen Immuunipuutospotilaiden yhdistys pyrkii osaltaan vastaamaan järjestämällä vuonna 2009 info-/jäsentilaisuuksia yh-teistyössä lääkeyhtiöiden ja sairaaloiden kanssa Hel-singissä, Turussa, Tampe-reella ja Oulussa.

Tilaisuuden avasi Im-muunipuutospotilaiden yhdistyksen hallituksen jäsen ja potilasasioista vastaava Jouni Ristola. Hän kertoi Immuunipuu-tospotilaiden yhdistyksen toiminnasta ja esitteli yh-distyksen www-sivut.

Tämän jälkeen Infek-tiosairauksien erikoislää-käri Timo Hautala Oulun yliopistollisesta sairaalasta otti esille näkökohtia sai-raudesta ja sen hoidosta. Hän kertoi immuunipuu-toksen synnystä, erilaisis-ta immuunipuutoksen tyy-peistä, mitä puutokset voi-vat aiheuttaa, (esimerkiksi tulehdusalttiudesta johtu-

vat infektiot), siitä millaiset tulehdukset vaativat antibioottihoitoa, hoitokeinoista(esim. suonensisäinen korvaushoito) ja miten itse voi vaikuttaa ehkäisevästi tu-lehdusten syntyyn ja hoitaa itseään. Hän toi esille muun muassa hyvän henkilö-kohtaisen hygienian (esim. riittävä kä-sien pesu).

Immuunipuutosten hoidossa erityi-sesti potilaan oma panos eli itsehoito on tärkeää.

Fysioterapeutti Heljä Rahikkala ker-toi keuhkojen itsehoidosta ja liikunnan merkityksestä. Hän kertoi muun muassa esimerkein oikeasta hengitystekniikasta

ja -liikkeistä sekä oikeasta yskimistek-niikasta liman irrottamiseksi. Lisäksi hän esitteli apuvälineitä (kuten vas-tapainehengityslaite) liman irrottami-seksi keuhkoputkista. Lopuksi hän ker-toi liikunnan merkityksestä, mikä on myös tärkeää immuunipuutosten itsehoi-dossa.

Lopuksi lääkeyhtiö Baxter Oy:n edus-taja Sari Heinonen kertoi subkutaanisen immunoglobuliinin annostelusta. Hän kertoi korvaushoitomuodoista ja immu-noglobuliinivalmisteista (kuten Kiovig ja Nanogam) sekä esitteli erilaisia an-nostelupumppuja.

32

Suomenlehti

Föreningen De sjukas väl i huvuds-tadsregionen rf med målsättning att föra de sjukas talan och fokusera på de sjukas rättigheter, är en svenskspråkig, politiskt obunden förening och medlem i Finlands patientförbund r.f. Det var situationen inom långvården och jourvården i Hel-singfors under 1980-talet, som ledde till grundandet av föreningen, som då hette De sjukas vänner r.f. Med stadgeändrin-gen, som vann laga kraft i februari 2009, ändrades föreningens namn till De sju-kas väl i huvudstadsregionen rf. Avsik-ten med de nya stadgarna är att preci-sera föreningens namn. Det har kommittill föreningens kännedom att det påandra orter i Finland diskuteras möj-ligheten att bilda nya ”De sjukas väl” -föreningar.

Idén till logo väcktes av den arbets-grupp inom styrelsen, som våren 2007 fått till uppgift att fundera på föreningens stadgar och på en hemsida för förenin-gen. Den tävlingsförfrågan till medlem-marna, som så småningom resulterade i

Brita Pawli

Logon som symbol för verksamhetenlogon, hade som mål att stimulera med-lemmarna till kreativ aktivitet. Av de sju medlemsförslag till logo, som inläm-nades hösten 2007 och alla med motiv från naturen, vann ”fjäriln vingad” mot rött, runt botten understöd vid årsmötet 2008. Det vinnande förslaget är utarbe-tat av Anna Nurmivaara, medianom från yrkeshögskolan Arcada i Helsingfors.Hon har även arbetat fram föreningens hemsida med länk till Finlands patient-förbund.

Carl Michael Bellman lovsjunger ”fjäriln vingad” i Haga slottspark i ord som ”minsta kräk i kärr och syra, nyss av solens värma väckt, till en ny, hög-tidlig yra, eldas vid sefi rens fl äkt”. Fö-reningens strävan att bistå sjuka, som inte själva har kraft eller möjlighet att driva sin sak, knyter starkt an till den vingklippta fjärilen i logosymbolen. Fö-reningen vill med sin verksamhet hjälpa till att bära livet vidare och framkalla upplevelse av medmänsklig värme och omtanke hos de sjuka i deras vardag. Den

rehabilitering för svenskspråkiga lång-vårdspatienter på Forsby och Stengårds sjukhus, som föreningen ansvarar för och driver, är ett konkret sätt att svara på de sjukas behov. Med alla sparåtgärder och alltmer begränsade resurser inom vård och omsorg haltar servicen på svenska betänkligt idag.

I syfte att skapa gynnsammare för-hållanden med den sjukas individuella behov i fokus samordnar och samarbetar föreningen i nätverk samt försöker in-formera och påverka de beslutsfattande organen i samhället. Seminarieverksam-heten, med mål att öka kunskapen om de sjuka, de allra äldsta och deras rät-tigheter, är riktad till anhöriga, till vår-dpersonal samt till aktiva och frivilliga inom olika organisationer. Seminarierna är uppbyggda så att aktuellt seminarium är fördjupning av tidigare seminarium. Rehabiliterings- och seminarieverksam-heten fi nansieras med understöd, som styrelsen årligen ansöker om från stiftel-ser och fonder.

AIVOLISÄKEPOTILAIDEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIRokuan Kuntokeskus järjestää yhteistyössä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n sekä

KELA:n kanssa aivolisäkepotilaiden sopeutumisvalmennuskurssin14.09.–19.09.2009.

Kurssille haetaan kuntoutushakemuksella ja liitelomakkeella KU 102. Hakemukseen lii-tetään B-todistus ja/tai lääkärin tai hoitavan henkilön suositus. Hakuaika kurssille päättyy 30.06.2009.Kurssi on KELA:n kustantama ja asiakkaal-le maksuton. KELA:lta on mahdollista hakea korvausta ansionmenetyksestä kuntoutusra-halomakkeella kurssin päätyttyä.

Lisätiedot: Sella ry, Raija Jääskeläinen,puh. 040-501 7741 (ilt.), s-posti [email protected] Kuntokeskus, Anna-Maija Mustonen, puh. 020 7819 275,s-posti [email protected]ätietoja Rokuasta: www.rokua.com

33

APECED (AutoimmuuniPolyEndo-krinopatia-Candidiaasi-EktodermiDy-strofi a) nimi viittaa niihin kolmeen on-gelmaryhmään, jotka saattavat liittyä tähän tautiin. ”Endokrinopatia” on hor-monihäiriö, tässä useimmiten hormoni-vajaus. ”Poly(moni)endokrinopatiassa” voi kehittyä monen hormonin vajaus. ”Autoimmuuni” ilmoittaa näiden häiri-öiden syntytavan: elimistön bakteerien, sienten, virusten ja syöpäsolujen tor-juntaan tarkoitettu immuunijärjestelmä tuhoaa omia (auto) kudoksia. ”Candi-diaasi” on hiivasienen aiheuttama in-fektio - APECEDiin kuuluu immuuni-järjestelmän heikkous limakalvojen ja ihon hiivataudin torjunnassa. ”Ektoder-midystrofi a” tarkoittaa, että tautiin voi liittyä pintakudosten: silmän sarveiskal-von, hampaiden, ihon ja kynsien raken-nemuutoksia (dystrofi a), hankalimpana niistä sarveiskalvontulehdus.

Mistä APCED johtuu?

APECED on peittyvästi periytyvä saira-us: se ilmaantuu vain henkilölle, joka on perinyt viallisen AIRE-geenin kummal-takin vanhemmaltaan. Geenit ovat pa-rillisia; jokaisen parin toinen on peritty isältä toinen äidiltä. Kaikki olemme joi-denkin peittyvien perinnöllisten sairauk-sien geenien kantajia: joissakin n. 25.000 geeniparistamme on toinen geeni vialli-

APECED– Osa suomalaistatautiperimää

nen. Niistä ei ole kantajalle haittaa, kos-ka viallisen geenin normaali pari riittää hoitamaan asianomaisen tehtävän. Jos isä ja äiti sattuvat molemmat olemaan sa-man tautigeenin kantajia, on heidän mu-na- ja siittiösolujensa yhtyessä aina ris-ki, että kumpikin sisältää tuon viallisen geenin, ja kehittyvä lapsi on sairas. Tämä periytymistapa selittää, miksi APECED usein ilmenee sisaruksilla, mutta ei per-heen eri sukupolvissa. Poikkeava AIRE-geeni on kulkenut kummankin vanhem-man suvussa joltakulta, ehkä yhteiseltä, esivanhemmalta keskimäärin puolelle lapsista sukupolvesta toiseen antamatta merkkiä itsestään, kunnes kaksi kantajaa yhdessä saa lapsia. Näistä keskimäärin neljäsosa perii tautigeenin molemmilta vanhemmiltaan ja saa taudin, puolet tu-lee kantajiksi vanhempiensa tapaan, ja neljäsosa ei peri yhtään tautigeeniä. Kun-kin lapsen kohdalla pelkkä sattuma mää-rää (nelisivuisen nopan heiton tapaan), minkä noista kolmesta perinnöstä hän AIRE-geenin osalta saa. Hyvällä onnella ei perheen monestakaan lapsesta kukaan saa tautia, kun taas huonolla onnella sen voivat saada vaikka kaikki. Potilaan lap-set eivät peri tautia, poikkeuksena kui-tenkin kahden potilaan yhteiset lapset, jotka kaikki saavat taudin, sekä potilaan ja kantajan lapset, joista keskimäärin puolet saa sen.

AIRE-geeni tunnistettiin 1997

Ennestään tuntematon AIRE-geeni tun-nistettiin suomalaisten APECED-potilas-perheiden tutkimuksessa vuonna 1997. AIREn tehtävä poistaa mahdollisuuksia immuunijärjestelmän hyökkäyksiin omia kudoksia vastaan. Jatkuva intensiivinen tutkimus selvittää sen toimintaa tarkem-min ja toivottavasti tuo tulevaisuudessa apua APECEDin torjuntaan ja hoitoon. APECEDin yleisyys Suomessa näyttää perustuvan yhden mutaation - ”suoma-laisen AIRE-valtamutaation” levinnei-syyteen erityisesti alueella, joka ulottuu Karjalasta ja Keski-Uusimaalta vyö-mäisesti Etelä- ja Keski-Pohjanmaalle. Todennäköisesti tuo mutaatio on vuosi-satoja sitten syntynyt yhdessä ihmises-sä, jonka jälkeläisiä kaikki sen nykyiset kantajat ovat. Muitakin mutaatioita on; Suomessa kolme tavallisinta mutaatio-ta kattaa vain 95 % kaikista APECED-geeneistä. Noiden kolmen mutaation tunnistus kuuluu HUSLABin rutiinipal-veluihin, hintaan n. 350 euroa.

Kuinka yleinen APECED on?

APECED kuuluu ”suomalaiseen tautipe-rintöön”, eli se on yhdessä n. 35 muun periytyvän sairauden kanssa Suomessa tavallisempi kuin useimmissa muissa vä-estöissä. APECED tunnistettiin Suomes-

Jaakko Perheentupa

34

Suomenlehti

sa vasta 1950-luvulla, ja se on todettu lähes 100 henkilöllä. Vuosittain syntyy keskimäärin kaksi potilasta. Suomalai-sista 0,5 – 1 % on viallisen AIRE-geenin kantajia; heidän yleisyytensä vaihte-lee alueittain. Harvinaisuutensa vuoksi APECED on useimmille lääkäreille tun-tematon, ja potilaiden hoidon valvonta tulisi keskittää asiantuntijoille, hormoni-häiriöpotilaita hoitaville lääkäreille.

Millainen tauti on APECED?

APECED voi aiheuttaa erilaisia häiriöitä eli tautikomponentteja. Ainakin muuta-ma niistä ilmaantuu ennemmin tai myö-hemmin kaikille potilaille, mutta taudin kulku ja kuva vaihtelevat suuresti. Mo-nille potilaille ensimmäinen komponent-ti ilmaantuu jo 2 vuoden ja useimmille 10 vuoden ikään mennessä, mutta joillekin jopa vasta kolmannella ikävuosikym-menellä. Monille ilmaantuu uusia kom-ponentteja iän myötä. Eräät komponen-teista ovat ilman asianmukaista hoitoa hengenvaarallisia, ja useat säännöllistä seurantaa vaativia. Siksi kaikkien poti-laiden säännöllinen asiantuntijaseuranta on välttämätön.

Suun hiivatauti on komponenteista yleisin ja useimmiten ensimmäinen. Se on myös ainoa, joka näyttää ainakin ajoit-tain ilmaantuvan kaikille suomalaisille potilaille. Jokin hormonihäiriö näyttää ennen pitkää kehittyvän kaikille potilail-le, ja niitä voi tulla kolme jopa neljäkin. Lisäkilpirauhasen vajaatoiminta on niis-tä tavallisin, useimmiten ensimmäinen; sen saa potilaista n. 85 %. Lisämunuais-kuoren vajaatoiminta on liki yhtä yleinen (n. 80 %); se ilmaantuu useimmiten lisä-kilpirauhasten vajaatoiminnan jälkeen, mutta on myös ryhmä potilaita, joilla se on ainoa hormonihäiriö. Kahdella kol-mesta naispotilaasta (69 %) surkastuvat munasarjat ennenaikaisesti, noin puolel-la heistä varhain niin, että jo murrosiän kehitys edellyttää munasarjahormonien korvauksen. Muilla puutos ilmenee nor-maalia varhaisempina vaihdevuosina. Kivesvaurio on paljon harvinaisempi

(25 %). Yksi viidestä potilaasta saa jos-sakin vaiheessa insuliininpuutediabe-teksen eli sokeritaudin. Kilpirauhasen vajaatoiminta on hieman harvinaisempi (20 %). Aivolisäkkeen kasvuhormonin vajaus kehittyy muutamalle prosentille potilaista.

B12-vitamiinin imeytymishäiriö (pernisioosi anemia) (30 %), johtuu ma-halaukun limakalvon katesolujen au-toimmuunituhosta. Katesolut erittävät suolahapon ohella ”sisäistekijää” (int-rinsic factor), joka on välttämätön B12-vitamiinin imeytymiselle suolesta. Jos B12-vitamiinin puute jää toteamatta ja hoitamatta, ilmaantuu vähitellen vaikea verenvähyys ja muita ongelmia. Pitkit-tynyt ripuli (22 %) ja krooninen vaikea ummetus (25 %) ilmenevät yksin tai, joillakin potilailla, vuorotellen. Pernan häviäminen (20 %) altistaa vaarallisille bakteeri-infektioille, mutta ne ovat roko-tuksilla torjuttavissa. Lääkitystä vaativa korkea verenpaine (20 %) voi olla APE-CEDin komponentti. Joidenkin potilai-den verenpaineen kohoaminen on kyl-läkin johtunut runsaasta lakritsin ja/tai salmiakin syömisestä, joka pitää välttää. Maksantulehdus eli hepatiitti (18 %) on useimmiten krooninen ja pitkään hoita-mattakin vähäoireinen, mutta voi myös olla myrskyisä. Pitkittynyt kuumeilu, jo-hon voi liittyä lehahteleva ihottuma, voi olla taudin ensimmäinen komponentti, tai ilmaantua myöhemmin (15 %).

Pintakudoskomponentteja ovat py-syvien hampaiden kiillevajaus (75 %), kynsien pistekuoppaisuus (50 %), kar-vankato eli alopesia (39 %), tärykalvo-jen poikkeava ohuus ja kalkkeutumat (33 %), ihon valkopälvisyys eli vitiligo (30 %) ja silmien sarveiskalvon tulehdus eli keratiitti (22 %).

Suomalaista perimää

Edellä esitetyn yhteenvedon kirjoitta-nut professori Jaakko Perheentupa on tutkinut sairausryhmää, jota kutsutaan suomalaiseksi tautiperinnöksi. Tähän ryhmään kuuluvia sairauksia on 1950-lu-

vulta lähtien tunnistettu yli kolmekym-mentä.

”Osaa taudeista ei ole ollut tiedossa muualla maailmassa, vaan ne on löydet-ty nimenomaan Suomesta”, Perheentupa kertoo.

Tällaisen perinnöllisen sairauden osu-minen jonkun yksilön kohdalle on erään-laista luomakunnan arpapeliä: ”Jokin normaali geeni on muuttunut sillä tavoin, että se ei enää toimikaan normaalilla ta-valla ja kunnolla. Se saattaa olla monen sukupolven ajan piilevä, mutta jos kaksi saman poikkeavan geenin omaavaa van-hempaa saavat lapsen, tauti voi ilmaan-tua. Se on todella sattuman kauppaa.”

APECED r.y.

APECED-potilailla ja heidän omaisillaan on oma yhdistys APE-CED ry, www.apeced.org. Muut-kin lisämunuaiskuoren vajaatoi-mintaa sairastavat ovat tervetul-leita tämän yhdistyksen jäseniksi. Yhdistys toimii valtakunnallisena yhdyssiteenä, tukijana ja edunval-vojana. APECED ry on Suomen Potilasliiton jäsenyhdistys ja tekee sen kanssa yhteistyötä. Yhdistyk-sen mahdollisuudet vaikuttaa poti-laiden etuihin riippuvat jäsenmää-rästä. Siksi jokaisen potilaan ja hänen läheisensä kannattaa liittyä yhdistykseensä. Pieneen ja harvi-naiseen sairausryhmään kuuluvan ei pidä jäädä yksin.

Professori Jaakko Perheentuvan kirjoituksista kokosi Jaakko Ojanne

35

Jokainen tarvitsee joskus irtiottoa arjesta, miksipä emme erityisesti me, jotka suo-raan tai välillisesti pitkäaikaissairauden kanssa joudumme telmimään. Henkiset, fyysiset tai rahalliset varannot voivat olla vähissä, tai jopa ne kaikki. Nämä muun muassa ovat seikkoja, joiden perusteel-la Tuettua lomaa voi anoa Lomaliitolta (www.lomaliitto.fi ).

Olemme aiempina vuosina hakeneet yhdistyksellemme ennakkovarauksia 10-15 henkilölle noin joka toinen vuosi. Hakemisesta on kerrottu jäsenkirjeissä ja mukana on ollut hakukaavake. Jäsenis-tömme kun koostuu lapsista ja nuorista eri-ikäisiin aikuisiin, joiden perhekunnat vaihtelevat sinkuista suurperheisiin, kai-kille sopivaa ja kiinnostavaa ja eritoten sopivaa loma-ajankohtaa on ollut vali-tettavan vaikea järjestää.

Keurusselkä, Sulkava, Punkaharju, Savonlinna, siinä esimerkkejä paikois-ta joissa tätä Tuettua lomaa olemme päässeet viettämään. Ohjelmaa on ollut

Loma, tuo autuaskeksintö!

monenmoista, lomaohjaajan tai itsemme järjestämää, kaikenmoista lomaan kuu-luvaa. Tanssia, jumppaa, vesiliikuntaa, ulkoiluelämyksiä, minigolfi a, rantalen-topalloa, melontaa, biljardia, kulttuuria ja tietenkin myös lepoa ja rentoutumis-takin!

Seuraavan kerran ryhmäennakkova-rausta haemme yhdistyksen puolesta vuodelle 2010. Lomaa voi hakea yksit-täinen henkilö tai perhe muulloinkin.Hakulomakkeen voi täyttää netissä www.lomaliitto.fi . Huom. osoite siirtyy Fontanan sivuille, jossa oma välileh-ti Lomaliiton sivustolle. Klikkaa sieltä Tuetut lomat, josta löytyy hakuohjeet ja hakeminen, sekä sähköinen Lomatuki-hakemus.

Lomaliiton Tuettua lomaa voi hakea Suomessa vakituisesti asuva henkilö tai perhe. Lomat on suunnattu sellaisille perheellisille ja yksinäisille henkilöille, joilla ei omin voimavaroin ole mahdol-lisuutta viettää lomaa. Lomatukea ei

yleensä myönnetä peräkkäisinä vuosina. Tuetun loman hinta tarkoittaa sitä osuut-ta, jonka tuen saanut henkilö maksaa lomastaan. Hinta sisältää majoituksen puolihoidolla tai täysihoidolla, sekä teeman mukaisen lomaohjelman. Hin-nat vaihtelevat kohteen ja ajankohdan mukaan 40-200 €/aikuinen ja 20-30 €/lapsi 6-14v, alle 6-vuotiaat veloituksetta. Näihin kuluihin yhdistyksemme on osal-listunut omalta osaltaan tukemalla kuluja 20 € /aikuinen jäsen.

Lomat on jaoteltu erilaisin teemavaih-toehdoin. On virkistys-, hyvinvointi- ja liikuntalomia, lomia ikäihmisille ja se-nioreille, sekä lapsi-, murkku- uus- ja yksinhuoltajaperheille. Loma-ajankohtia on useita, kaikkina vuodenaikoina löytyy mahdollisuuksia. Hakemusten tulee ol-la Lomaliitossa viimeistään 2 kk ennen haettua lomaa.

APECED ry

36

Suomenlehti

Suomen amyloidoosiyhdistys ry

SAMY:n hallitus 2009–10

Meretojantautia, gelsoliiniamyloidoosia sairastaville on valmisteilla potilasopas. Opas valottaa muun muassa taudin ilme-nemismuotoja, oireita ja niiden hoitoa, hoitovalmiuksia, kuntoutusta ja poti-laan oikeuksia. Oppaan valmistaminensisältyy Suomen amyloidoosiyhdistyk-sen SAMYn toimintasuunnitelmiin.Asia oli viimeksi esillä SAMYn vuosi-kokouksessa Helsingissä huhtikuun 18. päivänä.

Amyloidoosiyhdistyksellä on tämän vuoden syyspuolella vielä kaksi jäsenta-paamista. Syyskokous on Helsingissä, ja sen yhteydessä alustukset kuntoutukses-ta sekä hoidon eettisistä arvoista. Kouvo-lassa. aiheina ovat alueelliset palvelut ja väylät jatkohoitoon.

Silmälääkäri Jouko Meretoja löysi taudin vuonna 1969. Gelsoliiniamyloi-doosia sairastaa Suomessa noin tuhat ihmistä. Keskittymät ovat Kymenlaak-sossa, Hämeessä ja pääkaupunkiseudul-la. Tautia on jonkin verran Ruotsissa ja

muualla maailmassa lähinnä yksittäisinä tapauksina.

Suomen amyloidoosiyhdistys on pe-rustettu 1997 potilaiden, omaisten ja tutkijoiden yhdyssiteeksi. Yhdistyksen jäsenmäärä on 220. SAMYn hallitukseen

kuuluvat puheenjohtaja Raija Mattila, Sirkka Lundell, Leeni Nuutila, Riikka Niklander, Sirpa Lavikainen ja uutena Matti Haimi. www.suomenamyloidoosi-yhdistys.fi .

Meretojan -tautisille potilasopas

Raija Mattila, puheenjohtaja 09-460170, [email protected]

Matti Haimi0400-329664, [email protected]

Leeni Nuutila, taloudenhoitaja 09-523675, [email protected]

Sirpa Lavikainen, 044-3237070 skype-nettipuh: sirpalavikainen [email protected]

Riikka Niklander, varasihteeri 040-5085940, [email protected]

Sirkka Lundell, sihteeri, jäsenasiat 040-5693676, skype-nettipuh:sirkkalundell [email protected]

Sari Kiuru-Enari, 0400-757995 asiantuntija (hallituksen ulkop.) [email protected]

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n kotisivut: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi sähköposti: HYPERLINK "mailto:[email protected] " [email protected] yhdistyksen tili: Sampo Pankki 800019-70555679jäsenmaksu: 15 euroa

37

Radio Vega haastatteli allekirjoittanutta jokin aika sitten. Teemana olivat Espoon säästöhankkeet. Eräs nipistämisen kohde oli espoolaisten budjettivalmistelijoiden listalla terminaalihoito. Espoon kaupun-ki ostaa mm. tämän palvelun, jotta kuo-lemaa lähestyvillä espoolaisilla potilailla olisi mahdollisuus saada asianmukaista hoitoa heidän elämänsä ollessa päätty-misvaiheessa. Säästökohde on helppo, sillä se koskee suhteellisen pientä ja mar-ginaalista ryhmää, joka ei varmastikaan jaksa nousta häiriöksi asti mieltään osoit-tamaan. Köyhältä ja sairaaltahan on tun-netusti ja perinteen mukaan helppo ottaa.

Kommentoin radiolähetyksessä asiaa jokseenkin tähän tapaan: ”Kysymykses-sä on Espoon vuosisadan epähumaanein päätös, jos esitys menee läpi.”

On toki mahdollista, että tällaista kielenkäyttöä pidetään dramaattisena ja tunnepainotteisena, mutta mielestäni se on vähemmän tuomittavaa kuin kylmästi ja kyynisesti tinkiä kuolemansairaan ih-misen hyvinvoinnista, vaikka se olisikin taloudellisesti ajatellen järkevää.

Kuinka kuolevaa hoidetaan?

Terminaalivaiheen potilaita on tietysti muissakin hoitoyksiköissä kuin aino-astaan erillisissä terminaalisairaaloissa.

Jaakko Ojanne

Tinkiminen terminaali-hoidosta on uhkaeutanasialaille

Valtaosa hoidon piirissä olevista kuo-levista kuolee tavallisilla sairaansijoil-la. Kaikkia ei voida parantaa tai hoitaa kuntoon, mutta kaikkia voidaan auttaa. Suuri ongelma on vain siinä, että avun ja hoidon taso saattaa suurestikin vaih-della eri puolilla Suomea ja sen alue-sairaaloita. Kuoleman kohtaamisessa ja kuolevien ihmisten hoidossa on vielä kovin paljon tehtävää. Tätä epäkohtaa on ansiokkaasti koettanut korjata Hel-singin terhokodin johtajalääkäri Juha Hänninen. Hän keräsi vuosi sitten asian puolesta nettiaddressinkin. Myös Exitus ry allekirjoitti sen järjestönä. Perustavaa laatua oleva toimintamme lähtökohtahan on se, että jokaisen on saatava niin hyvää hoitoa myös elämänsä loppuvaiheessa, että kukaan ei joudu hoidon kehnouden takia vaatimaan kuolinapua. Yksilöllä on oltava todellinen valinnanvapaus oman elämänsä suhteen.

Maailmantalouden lama iskee kuiten-kin nyt vahvasti sosiaali- ja terveyden-hoidon sektorille. Se tulee valitettavasti merkitsemään huonoja näkymiä kaiken sairaanhoidon aloilla.

Jotta kaikki vitsaukset olisivat niskas-samme, vaanii toinenkin pulma sairaan-hoitoa: väen vähyys alalla.

Maamme huoltosuhde vääristyy hy-vää vauhtia. Työllisiä on hoidettaviin

verrattuna jatkuvasti vähemmän. On siis edessä tilanne, jossa hoitohenkilökuntaa ei tahdo saada edes rahalla. Ja siellä, missä saa, se on kalliimpaa kuin koskaan ennen. Julkiselle sektorille ei hakeudu-ta, koska työolot ovat raskaat ja palkka pieni. Lisäksi edellisellä kerralla lakon uhatessa tarjosi valtiovalta vastauksek-si pakkotyömallia. Sellaiselle alalle ei haluta hakeutua. Tai jos hakeudutaan, lähdetään Norjaan tai Ruotsiin. Silmiin-pistävää onkin ollut havaita ammatil-lisen korkeakoulu Arcadan näyttävä rekrytointikampanja. Opiskelu tapahtuu ruotsin- tai englanninkielellä. Samalla tarjoutuu vaikkapa sosiaali- ja tervey-denhoidon alan tutkinnon suorittaneelle mahdollisuus siirtyä sujuvasti muualle töihin. Tämä on kansainvälisessä maa-ilmassa todellisuutta.

Vähemmillä varoilla ja pienemmällä hoitohenkilökunnalla hoidon laatu alkaa kärsiä, vaikka jokainen teksi kaikena parhaan osaamisensa ja kykynsä mu-kaan. Tilannetta voisi verrata rintama-linjaan, jossa on kyllä urheita sotureita, mutta liian vähän.

Tästä johtuen kaikki terminaalihoidon piiriin kohdistettu säästäminen johtaa en-nemmin tai myöhemmin epäeettisiin ja murheellisiin seurauksiin.

38

Suomenlehti

Uhka kuolinavulle?

Exitus on vaatinut Suomen lainsäädän-töön kuolinavun sallivaa lakia. Vasta-rintaa on esiintynyt siitäkin huolimatta, että kaikkien gallupien mukaan valtaosa kansalaisista kannattaa lain säätämistä. Suuren suurta kansanliikettäkään ei lain puolesta oikein tahdo saada aikaiseksi, koska aivan todellisuudessa tuskallinen ja hidas kuolema kohtaa onneksi suh-teellisen harvoja. Niin ollen asia voidaan aina jättää odottamaan aikaa parempaa. Lisäksi aihe kuitenkin on kirjaimellises-ti ”elämän ja kuoleman kysymys”, joten siihen puuttumista pyritään välttämään vaalien lähestyessä. Ja kun eduskunta-, EU- ja kunnallisvaalit tulevat säännölli-sin väliajoin, on käsillä aina jokin vaa-liatoimitus, jonka alla ei poliittinen päät-täjä halua sitoutua kuolinasioihin.

Tietenkään kuolinavun kannalla ole-vien ei pidä heittää toivoaan, sillä onhan

laki saatu aikaan jo Hollantiin, Belgiaan, Luxenburgiin ja Sveitsiin. USA:n osa-valtioista Washingtonissa ja Oregonissa on eräänlainen malli myös käytössä. Vas-taava lainsäädäntötyö onnistuu varmasti vielä meilläkin.

Keskusteluilmapiiriä saattaa kuiten-kin vääristää tällä hetkellä se, että saatto-hoidon tasoa ei kyetä aina ylläpitämään. Sehän vaikuttaa suoraa todelliseen valin-nanvapauteen, kuten jo aikaisemmin ol-laan selvitetty. Helposti syntyy kliseen-omainen harhakäsitys, että kuolinavulla paikattaisiin terveydenhoidon puutteita. Tästähän ei missään tapauksessa ole kysymys.Tunnepohjaisille reaktioille ei kuitenkaan aina voida mitään.

Vastiuuttomia neuvoja

Kuolinapua vastustavissa on monen-laista maailmankuvaa. Uskonnolisista ja poliittista syistä vastaan panevien

ollessa kysymyksessä on liikkumatilaa perin vähän. Keskustelu ajatuu pääasias-sa väittelyksi, jossa molemmat osapuolet pyrkivät lähinnä saamaan vastapuolen muuttamaan käsityksiään. Niinpä on koko lakihanke laskettava sille vakaalle pohjalle, että se poliittisessa päätöksen-tekojärjestyksessä tullaan joskus hyväk-symään eduskunnassa laiksi. Exituksen tehtävä on jatkuvasti ylläpitää asiasta tar-jottavaa informaatiota. Yhdistys toimii valistuksen saralla, jossa eri foorumeilla tapahtuva väittely ja debatointi ovat osa tätä toimintaa.

On kuitenkin hyvin ikävää todeta, että kaikkein vastuuttomimmat lausun-not kuolinapua vastustavilta tulevat niin sanottujen ammatti-ihmisten taholta. Exituksen historian aikana monet tunne-tut ja arvostetut lääkärit ja sosiaalialan päättäjät ovat kuitanneet kuolinapuasian tokaisemalla, että jokainenhan voi halu-tessaan surmata itsensä. Näin sanoessaan nämä alansa ammattilaiset syyllistyvät siihen älylliseen epärehellisyyteen, jolla he kieltäytyvät tajuamasta asian ydintä: kuolinapua pyytää sellainen ihminen, joka ei itsemurhaa kykene tekemään, vaikka haluaisi.

Kun samalla ylimielisesti ollaan ke-hotettu tekemään itsemurha, niin juuri siihen oljenkorteen turvautuu jokainen, joka nimenomaan pelkää, että kuolina-pua ei silloin saa, kun sitä varsinaisesti tarvitsisi. Epävarmuus on hyvin tappava mielentila.

Sosiaali- ja terveyssektorin ollessa säästöleikkurien armoila onkin nyt pe-lättävissä, että näitä ”lääkärien neuvoja” tullaan epävarmuuden oloissa ja euta-nasialain puuttuessa seuraamaan yhä enenevässä määrin. Ei kai se ole voinut olla tarkoitus?

Jaakko Ojanne, Exitus ry:npuheenjohtajaPuhelin: 041-461 6886S-posti: [email protected]

39

Langattomien verkkojärjestelmien hait-tavaikutuksista terveydelle ja ympäris-tölle on käyty vilkasta keskustelua Eu-roparlamentissa.

Belgian Riesin kirjallinen kysely

Belgialainen meppi Frederique Ries teki 2.4. esityksen sähkömagneettisten kent-tien terveys- ja ympäristövaikutuksista. Ries vaati säteilytasojen madaltamista ja harkintaa kännykkäantennien sijoittelus-sa - ei koulujen, päiväkotien tai hoitolai-tosten lähelle.

Jäsenvaltioissa tulisi Riesin mukaan olla avoin rekisteri antennien sijainnista ja säteilytehoista. Ries huomautti, että 80% eurooppalaisista ei ole riittävän selvillä langattoman teknologian (= kän-nykät, tukiasemat, langaton laajakaista) mukanaan tuomista mahdollisista ter-veyshaitoista. Kansalaisia tulee valistaa enemmän. Ries muistutti lisäksi, että laajaa kansainvälistä WHO:n tutkimusta johtanut Elisabeth Cardis kehotti viime kesänä erityisesti lapsia noudattamaan varovaisuutta matkapuhelimen käytössä. Lankapuhelinverkko on syytä säilyttää jo lasten herkkyyttä ajatellen. Suomen entinen ympäristöministeri Satu Hassi äänesti yhdessä 521 muun mepin kanssa Riesin esityksen puolesta.

Ison-Britannian meppien kysely

Riesin esimerkkiä seuraten Elisabeth Lynne, Kathy Sinnot ja Carl Schlyter

Matkapuhelinteknologia jalangattomat verkot– Europarlamentti ja tiedemiehet vaativat muutosta

Erja [email protected]

Isosta-Britanniasta tekivät parlamen-tissa kirjallisen kyselyn langattomien verkkojen sähkömagneettisille kentille altistumisesta. Mepit viittaavat tuki-asemien, matkapuhelimien, DECT-puhelimien ja langattoman laajakaistan ympärillä terveysvaikutuksista käytyyn keskusteluun. Lynne ja kumppanit muis-tuttavat, että on runsaasti tieteellisiä to-disteita siitä, että haitallisia vaikutuksia terveydelle voi aiheutua jo hyvinkin alhaisilla säteilytasoilla toisin, kuin ny-kyisessä ICNIRP:n turvastandardissa oletetaan. ICNIRP:n standardi tunnustaaainoastaan mikroaaltosäteilyn ku-dosta lämmittävän vaikutuksen eikä biologisia tai kumuloituvia vaikutuksia lainkaan.

Lynne, Sinnot ja Schlyter esittävät EU-alueella sovellettavaksi Liechtenstei-nin lainsäädännön mukaista 0,6 V/m ta-soa tukiasemille koulujen, päiväkotien ja asuinalueiden läheisyydessä. (Edellisen Riesin julkilausuman mukaan jo 9 maas-sa EU-alueella noudatetaan ICNIRP:iä tiukempia turvanormeja. EU:n ulkopuo-lisista maista Sveitsissä, Kiinassa ja Ve-näjällä on mikroaaltosäteilyn biologiset vaikutukset tunnustava turvastandardi.) Mepit vaativat kehittämään infrastruk-tuuriamme langattoman teknologian sijaan kiinteän kaapelitekniikan varaan. Lynne, Sinnot ja Schlyter vaativat lisää riippumattomien tahojen rahoittamaa tie-teellistä tutkimusta. Sähköyliherkkyyden tunnustamista vaaditaan sekä Riesin että Lynne & al. julkilausumassa.

Pathophysiology-tiedelehti

Huhtikuun alussa ilmestyi Pathophy-siology-tiedelehden laaja teemanumero kännykkäsäteilyn riskeistä. Fysiologian emeritusprofessori Osmo Hänninen toi-mii Pathophysiology-lehden päätoimit-tajana. Seuraavassa joitakin poimintoja tiedelehden artikkeleista:

Vieraileva päätoimittaja Martin Blank esipuheessaan:”Laboratoriotutkimukset osoittavat ra-diotaajuisella säteilyllä olevan merkittä-viä solutason vaikutuksia, etenkin DNA-tasolla. Epidemiologisissa tutkimuksissa on nähty kohonnut syöpäriski erityisesti pitkäaikaisaltistuksessa radiotaajuiselle säteilylle. Kaiken kaikkiaan, on olemas-sa vankkaa tieteellistä näyttöä terveysris-keistä ja tämän tosiasian kieltäminen on sama kuin heittäytyisi laskuvarjohypyssä

vapaaseen pudotukseen ilman turva-toimia. Meidän, niin kaikkien yksilöi-den, kuin koko yhteiskunnankin, on vas-tuullisesti tunnustettava potentiaalisten terveysriskien olemassaolo ja vihdoin kohdattava tosiasiat.” (Tässä puheenvuo-rossa kiteytyy tärkeä viesti myös Suo-men viranomaisille ja päättäjille).

Turvanormit:Professori Carl Blackman kommen-

toi nykyisiä turvanormeja: ”Nykyiset IEEE:n ja ICNIRP:n turvanormit eivät kansanterveyttä ajatellen anna riittävästi suojaa uusien moduloitujen tekniikoiden (käytetään langattomissa verkkojärjes-telmissä) tuottamalle ympärivuorokau-tiselle säteilylle.”

40

Suomenlehti

Matkapuhelinantennit

Matkapuhelinantennien terveysvaiku-tuksia koskevassa artikkelissaan tutki-jat Michael Kundi ja Hans-Petter Hutter kommentoivat: ”On olemassa riittävää näyttöä siitä, että pitkäaikainen altistu-minen tukiaseman läheisyydessä vaikut-taa hyvinvointiin. Oireet ilmenevät usein

päänsärkynä, keskittymiskyvyn vaikeute-na, levottomuutena ja vapinana.” Ja ”Kaksi ekologista tutkimusta syövän esiintyvyy-destä matkapuhelinantennien läheisyydes-sä osoittavat suurinta riskiä 350–400 met-rin etäisyydellä tukiasemasta”.

Professori Alfonso Balmori vaikutuk-sista luontoon: ”Pulssattu mikroaaltosä-teily voi vaikuttaa hermostoon, aiheuttaa

sydän- ja verenkiertoelinten häiriöitä ja heikentää immuunijärjestelmää. Nyky-tutkimuksen valossa langaton teknologia vaikuttaa myös luonnonvaraisten eläinten hyvinvointiin.” Balmori on omissa tutki-muksissaan osoittanut, että matkapuheli-nantennit vaikuttavat lintujen pesintään, käyttäytymiseen ja lisääntymiseen.

Liikenne- ja tapaturmaturvallisuus-seminaareissa puhutaan tapaturmi-en ennalta ehkäisystä ja kuolemaan johtaneiden tapaturmien määrän vä-hentämisestä. Näissä seminaareissa ei kanneta huolta tapaturmassa louk-kaantuneen korvausprosessista. Ta-paturmassa hengissä selvinneellä on melkoinen sademetsä vastassa ilman työkaluja.

Ensisijainen ja toissijainen vakuutus

Tapaturman sattuessa henkilöllä voi ol-la lakisääteinen työtapaturmavakuutus, mikä on pakollinen vakuutus ja vakuu-tuksen ottaja on työnantaja. Lakisäätei-nen tapaturmavakuutus on ensisijainen vakuutus työmatkalla sattuneessa lii-kenneonnettomuudessa. Lakisääteinen liikennevakuutus on toissijainen, eli mitä ei korvata lakisääteisestä tapatur-mavakuutuksesta, sitä haetaan lakisää-teisestä liikennevakuutuksesta. Yleensä ilmoitetaan, että lakisääteisestä liiken-nevakuutuksesta korvataan kaikki se, mitä lakisääteinen tapaturmavakuutus ei

Tapaturmanseurauksenakäynnistyväprosessikorvaa. Työmatkalla tapaturmassa louk-kaantunut joutuu asioimaan molempien vakuutusten kanssa korvausasioissa. Tämän seurauksena henkilöllä voi olla samanaikaisesti useita korvausvaatimuk-sia meneillään kahdessa yhtiössä. Laki-sääteisissä vakuutuksissa täytyy antaa loukkaantuneelle maksusitoumus lääkä-rikäynteihin, hoitoihin ja lääkkeisiin eli henkilön ei tarvitse käyttää omaa rahaa kustannusten korvaamiseen eikä henki-lön tarvitse asioida Kelan kanssa saadak-seen Kela-korvauksen. Vakuutusyhtiölle annetaan valtakirja hakea suoraan Kela-korvaus.

Vahinkotapahtuman kirjaaminen oikein tärkeää

Vapaa-ajalla sattuneen liikennetapatur-man henkilövahingot korvataan vahin-gon aiheuttaneen liikennevakuutukses-ta. Vahingoittuneen kannattaa aina tehdä poliisille ilmoitus liikennetapaturmasta, vaikka sillä hetkellä tuntuu siltä, että mitään henkilövahinkoa ei tapahtunut. Vahinkotapahtuman kirjaaminen oikein on tärkeää. Aina olisi aiheellista käydä lääkärissä ja kirjauttaa siellä ylös lii-kenneonnettomuuden jälkeen ilmenneet

tuntemukset. Kaikki oireet ja kivut eivät ole heti tunnistettavissa. Voi mennä usei-ta päiviä ennen kuin kipu tulee ”päälle”. Vapaa-ajan liikennevahingossa kannat-taa vaatia itselleen maksusitoumus tutki-muksiin, hoitoihin ja lääkkeisiin.

Käräjäoikeuden osuus

Jos liikennetapaturmassa aiheutuu hen-kilövahinkoja, silloin tapaus käsitellään käräjäoikeudessa. Tällöin liikenneonnet-tomuudessa loukkaantuneen kannattaa panostaa käräjäoikeuskäsittelyyn, vaik-ka poliisi ja syyttäjä ilmoittavat, että läs-näolo ei ole tarpeen. Käräjäoikeudessa kannattaa vaatia korvaukset kivusta ja särystä, terveyden menetyksestä, työajan menetyksestä ja vaivan vamman hoito-, tutkimus- ja kuntoutuskustannukset sekä mahdollinen uudelleen koulutus. Jos tässä vaiheessa osaa olla tarkka ja vaativa, välttyy myöhemmin jatkuvalta vakuutusyhtiöriitelyltä. Käräjäoikeus-käsittelyssä kuullaan vahingoittunutta ja vahingoittuneella on mahdollisuus suullisesti esittää oma asia. Vakuutusoi-keuskäsittely ei mahdollista asiakkaan kuulluksi tulemista samoin kuin käräjä-oikeuskäsittely.

Marja Lamberg

Liikenneonnettomuudessaloukkaantuneet

41

Tapaturmat kaduilla ja pihoilla

Vastuuvakuutukset korvaavat kadulla liukastumisesta aiheutuvat kulut. Täl-löin loukkaantuneen tulee pystyä osoitta-maan, että vahinko on tapahtunut ja alu-een hiekoituksesta vastaava saa tapahtu-masta ilmoituksen. Liukastumistapatur-mista kaduilla ja pihoilla kannattaa tehdä poliisi-ilmoitus. Se selkiyttää korvausta-pahtumaa. Lisäksi on aiheellista käydä lääkärissä ja kirjauttaa vahinko vaivoi-neen ja pyytä kirjauksesta kopio. Kopio kannattaa toimittaa vakuutusyhtiöön. Kaupungilla ja kunnalla sekä taloyhtiöil-lä on vastuu alueittensa hiekoittamisesta. Jos vahinko tapahtuu hiekoittamatto-malla tai huonosti hiekoitetulla alueella,vastuutaho vastaa henkilövahinko-ja henkilön materiaalikustannuksista. Vastuutaho ei voi ostaa itseään vastuus-ta vapaaksi vakuutuksen kautta, vaikka ne yrittävät siirtää asioiden korvausasi-at pelkästään vakuutusyhtiölle. Se, mi-tä vakuutus ei korvaa, kannatta laittaakunnanhallitukselle vastattavaksi ja saa-da siitä päätös. Sen jälkeen korvauksia voi hakea oikeusteitse. Vakuutusyhti-ön kielteisestä päätöksestä kannattaavalittaa seuraavaan ja seuraavaan astee-seen tai sitten viedä koko prosessi oike-usteitse.

Koulutapaturma

Koulutapaturmien varalta oppilaat on vakuutettu. Koulutapaturmista kannat-taa aina tehdä poliisi-ilmoitus ja käydä lääkärissä kirjauttamassa tapaturma. Koulu tekee ilmoituksen vakuutusyh-tiöön. Myös loukkaantuneen kannattaatehdä oma ilmoitus. Koulutapaturman yhteydessä kannattaa vaatia maksusitou-mus hoitoihin, tutkimuksiin ja lääkkei-siin. Peruskoulussa sattuneissa tapatur-missa opetustoimi on vastuussa hoito-, tutkimus- ja kuntoutuskustannuksista peruskoulun jälkeenkin. (Perusopetusla-ki §34)

ValitustietTyötapaturmakorvaus – Vakuutusyhtiö – Tapaturma-asioiden muutoksenhaku-lautakunta – Vakuutusoikeus - Korkein oikeus

Liikennevahinko – Vakuutusyhtiö – Liikennevahinkolautakunta- Vakuu-tusoikeus. Vakuutusoikeuden päätös on lopullinen.

Tuomioistuin. Korvauksen hakija, joka on tyytymätön vakuutusyhtiön an-tamaan korvauspäätökseen, voi saattaa korvausasian käräjäoikeuden käsiteltä-väksi kahta eri menettelytapaa noudat-taen

1. Vakuutussopimuslain 74 §:n mu-kaan korvauskanne voidaan panna vireil-le vakuutuslaitosta vastaan riita-asioissa voimassa olevassa järjestyksessä kolmen vuoden kuluessa siitä, kun asianosainen on saanut tiedon vakuutuslaitoksen kor-vauspäätöksestä ja tästä määräajasta. Vakuutuslaitoksen antama kieltäytymis-todistus ei tällöin ole tarpeen.

2. Liikennevahinkoa koskevan rikos-jutun yhteydessä korvausasia voidaan liikennevakuutus-lain 12 §:n mukaan ot-taa tuomioistuimen tutkittavaksi edellyt-täen, että vakuutuslaitos on kieltäytynyt maksamasta siltä vaaditun korvauksen. Tuomioistuimelle on tällöin esitettävä vakuutuslaitoksen antama kieltäytymis-todistus ja vakuutuslaitos on liikenneva-

kuutuslain 13 §:n mukaisesti kutsuttava kuultavaksi oikeudenkäyntiin.

Valitusasioissa Kuluttajien vakuu-tustoimisto on toimisto, mihin vahin-koasioihin tyytymättömän kanttaa olla yhteydessä. Sen toiminta perustuu Ku-luttajaviraston ja Finanssialan Keskus-liiton väliseen sopimukseen. Kuluttajien vakuutustoimiston tehtävänä on mm. neuvoa ja auttaa kuluttajaa vakuutusasi-oissa, selvittää korvausasioita ja vakuu-tussopimusten sekä vakuutusehtojen so-veltamista ja tulkintaa koskevia asioita.

Vakuutuskorvausasioista löytyy tietoa netistä mm. vakuutusyhtiöiden sivus-toilta.

Potilaiden edunvalvonta

Korvausasioita käsitteleviin neuvot-telu- ja lautakuntiin, jotka nimetään Valtioneuvoston taholta, tulisi saada potilasjärjestöjen edustaja. Nykyisissä kokoonpanoissa on vakuutusyhtiöiden, työnantajien ja ammattijärjestöjen edus-tajia. Näissä ei tule hakijan, kansalaisen, ääni kuuluviin. Eduskunnan olisi aiheel-lista tehdä lakimuutos, jotta kansalai-nen pääsee vaikuttamaan ja seuraamaanneuvottelu- ja lautakuntien päätöksen-tekoa ja osallistumaan siihen. Asioiden käsittely tulisi saada avoimeksi. Liionlou tulee ottamaan yhteyttä kansanedustajiin.

42

Suomenlehti

Edellisessä Potilaslehdessä kirjoitin ”ter-veysterrorismista”. Siinä sivuttiin myös tupakointia ja tupakanpolttajiin koh-distettuja toimia. En tietenkään voinut kirjoituksessani olla sarkastisesti nau-reskelematta sille kiivaalle kuritushen-kisyydelle, jota eri aikakausina erilaisiin ihmisryhmiin on kohdistettu.

Tarkoitukseni ei toki ole ollut yllyt-tää ihmisiä tupakoimaan. En myöskään halua yllyttää ihmisiä ylensyömiseen, laiskuuteen tai muuhun terveyttään va-hingoittavaan.

Satiirin ja ironian kärki onkin suun-nattu nimenomaan siihen, että sen sijaan, että syyllistettäisiin se taho, joka hyödyt korjaa, syyllistetään lähes aina ja joka kerta yksilö.

Satiiri on vaarallinen alaTietysti yksilöllä on vastuu omista

teoistaan, mutta jos markkinointi ja va-likoiva tiedon jakaminen painavat ag-gressiivisesti päälle, niin yksilön vapaa päätöksenteko on hankalaa, jos ei peräti mahdotonta.

Jonkinlainen virhe tapahtui ehkä sii-nä, että yleensä pakinoideni yhteydessä käytettävä iloinen tunnusmerkki jäi pois tästä nimenomaisesta kirjoituksesta, joka täytti lehdessä 1/2009 eräänlaisen täytejutun asemaa loppupäässä lehteä. Näin saattoi syntyä väärinkäsitys siitä, että kepeä pakina olisi luettava vakavasti otettavana kolumnina. Näin ei tietenkään ollut asian laita.

Mitä tulee omaan suhtautumiseeni tupakkaan, niin olen ilmeisesti ensim-

mäisiä aiheeseen uskovia toimittajia, jotka alkoivat tehdä juttuja, kun profes-sori Erkki Aurejärvi aloitti ensimmäi-sen oikeusprosessin tupakkateollisuutta vastaan. Käytyään studiovieraanani nur-mijärveläisessä Radio Kolmessa kesällä 1989 olemme olleet jatkuvasti suhteelli-sen säännöllisessä yhteydessä. Kun hän aloitti prosessin kevytsavukkeita vastaan 2005, tein aiheesta – ja Aurejärvestä – jutun Alueuutisiin.

Syke ja huumori eivät siis sammu, tu-pakka kylläkin.

Jaakko Ojanne

Hoitotahto on tärkeä vaihtoehto

LUKIJOILTA

Lyyro Kivisalo pohti (K&k 1.4.) kuo-linavun oikeutusta ja sanoi mielestäni viisaasti: ”Elämä on niin arvokas ja suuri asia ettei sitä pidä keinotekoisesti yllä-pitää”.

Kyseessä oli italialaisen naisen 17 vuotta kestänyt koomatila, jonka päät-tämiseksi kuolinavulla naisen isä oli 10 vuotta taistellut. Soppaa hämmensi Italian lainsäädäntö, katolinen kirkko

tekemällä kirjallisen hoitotahdon, jossa voi listata kaikki omaa terveydenhoitoa koskevat toiveensa, paitsi viimeisten päivien varalle, myös mihin tahansa terveydenhoidon tilanteeseen. Hoitotah-dossa voi tietysti määrätä myös esim., että italialaisen kaltaisen koomatilanteen sattuessa tahdon ilmaisijaa on pidettävä hengissä kaikkia mahdollisia lääketie-teen keinoja käyttäen ns. ”luonnolliseen” kuolemaan asti.

Hoitotahto on lainvoimainen paperi, jota hoitohenkilöstön on noudatettava. Mielestäni ne vanhakantaiset lääkärit, jotka jättävät hoitotahdon huomiotta, pitää saattaa vastuuseen hoitovirheestä.

Olli PenttiläHelsinki

ja sillä poliittisesti ratsasti myös Silvio Berlusconi.

Tällaista makaaberia tapahtumasarjaa Suomessa tuskin pääsisi ainakaan kovin pitkitettynä tapahtumaan koska kirkol-la täällä ei ole sellaista mahdollisuutta puutua kansalaisten eettisiin päätöksiin ja myös siksi, että uskon, että suurin osa terveydenhuollon ammattilaisista ottaa Suomessa inhimillisen asenteen toivot-tomasti koomassa oleviin potilaisiin.

Suomessa on hyvä lainsäädäntö poti-laan oikeuksien turvaamiseksi. Jotta laki kuitenkin turvaisi täydellä teholla po-tilaan kaikki oikeudet, jokaisen meistä tulisi varautua, paitsi pahimman varalle, myös muihin terveyttämme ja mahdollis-ta sairauttamme koskeviin tapahtumiin

43

Tupakka– ystävä vaivihollinenPotilaslehden numerossa 1/09 oli s 54 kirjoitus ’terveysfasismilla menee lu-jaa’. Ihmettelen suuresti, että potilaiden oikeuksia ajava järjestö asettuu tunnot-tomien tupakkatehtailijoiden – todellis-ten kuoleman kauppiaiden – puolelle ja irvailee niiden pyrkimyksiä, jotka ha-luavat terveemmän Suomen. Tupakan kanssa ei todella ole leikkimistä. Aina kun lopulta saadaan tehdyksi joitakin parannuksia tupakan käytön rajoitta-miseksi, mahtava maailmanlaajuinen tupakkateollisuus kykenee ne vesittä-mään. Tupakkateollisuudella on lukuisia konsteja tehdä tupakka houkuttelevaksi, alkaen Marlboro-miehestä, Kaurismäen elokuvista, joissa Kati Outinen ja Kari Väänänen sytyttävät nortin ja tuijottavat toisiaan puhumatta 15 minuuttia. Viimei-sin täky on kevytsavukkeet, joita inten-siivisesti markkinoidaan 10-12 vuotiaille tytöille – arvattavin seurauksin.

Ainoa järkevä toimenpide, mihin Potilasliitto voi ryhtyä tupakan suhteen, on professori Erkki Aurejärven pyyteet-tömän työn tukeminen.

Antti PekolaKatariinankatu 14 C 3528100 PORI, puh. 041-4359703

HyväPäätoimittaja,Lehtenne numerossa 1/2009 Jaakko Ojanne kirjoitti liittonne nimissä ”Ter-veysfasismilla menee lujaa”, minkä joh-dosta pyydän tilaa oheiselle.

Tupakka on suurin yksittäinen terveys-haittamme. Sen aiheuttamiin sairauksiin kuolee vuosittain 6000 ihmistä. Sosiaa-liset terveyserot kasvavat ja tupakointi on suurin terveyseroja aiheuttava tekijä.

Tupakkasairauksien yhteiskunnalle aiheuttamat kustannukset ovat ainakin kaksi miljardia euroa vuodessa. Pääasias-sa tupakasta aiheutuvaa keuhkoahtauma-tautia (KAT) sairastaa Suomessa 400 000 ihmistä ja keuhkosyöpään sairastuu 2200 ihmistä. Sairaudet johtavat kuolemaan.

Tupakoinnin vähentämistyön mitta-kaava ja haasteellisuus eivät ole pienen-tyneet tupakoinnin vähenemisen myötä vaan ne ovat edelleen paljon suurempia kuin mihin nykyiset voimavarat riittävät. Tupakoinnin vähentämistyö edellyttää vielä pitkään jatkuvaa panostusta sekä aloittamisen ehkäisyyn että tupakoinnin lopettamisen tukemiseen.

Maailman Terveysjärjestön WHO:n suositus on, että tupakoinnin vähentä-miseen käytettäisiin 2% tupakkaveron tuotosta.

Nuorten tupakoinnin ehkäisy ja van-hempien tupakoinnin lopettamisen tuke-minen ovat keskeisiä stm:n ja valtioneu-voston linjauksissa.

Tupakoinnin alkuvaiheessa nuoren ni-kotiiniriippuvuus saattaa syntyä kahden tupakka-askin polttamisesta.

Hallituksen esityksen seuraaviksi tupakkapoliittisiksi toimenpiteiksi odo-tetaan tulevan eduskuntaan lähiaikoina. Niillä tähdätään lopulliseen tavoittee-seen, että Suomi olisi savuton vuonna 2040, uusia tupakoitsijoita ei enää tulisi ja vanhatkin lopettaisivat. Tähän tarvi-taan vaalikausien yli menevää yhteiskun-nallista sitoutumista.

Oikeus savuttomuuteen ja savutto-maan ympäristöön on ollut pitkään tu-pakoinnin vähentämistyön keskeinen ta-voite, jonka tupakoitsijatkin hyväksyvät. Suuren yleisön enemmistö myös tukee nykyistä pidemmälle meneviä tupakoin-nin rajoittamistoimia.

Tupakoinnin lopettamista tuettaessa, kuten mm. Stumppi –neuvonnassa, au-tetaan laaja-alaisessa elämäntapamuu-toksessa. Usein ongelmat kasautuvat ja liittyvät myös liikunnan puutteeseen, vääriin ravintotottumuksiin ja päihtei-siin. Tupakoinnin vähentämisellä puu-tutaan tehokkaasti sosiaalisten terveyse-rojen kaventamiseen, joka on terveyden edistämisen keskeisin tavoite.

Rakennusteknisesti on helposti toteu-tettavissa kohtuullisin kustannuksin rat-kaisuja, joilla tupakansavun pääsy ulkoa sisätiloihin voidaan estää parvekkeilta tai ulkoterasseilta. Taloyhtiöiden tulisi voi-da päättää asiasta.

Useimmiten yhdessä toimien saadaan enemmän aikaan. Olisi mukavaa, että he-kin, jotka ovat kärsivät pitkäaikaissairau-desta tupakoinnin takia, kokisivat saa-vansa tukea myös Suomen Potilasliitolta.

TerveisinPertti Paakkinentoiminnanjohtaja, Hengitysliitto Heli [email protected]

44

Terveysalan yhteystietojaPääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä:Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamiesAnneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30-11.00 [email protected] käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunkiEspooPerusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamiesUnto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621VantaaMiikkael Liukkonen, (09) 839 22537HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueetMedisiininen tulosyksikkö (sisätaudit, neurologia ja syöpätaudit), Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö (naistentaudit, synnytykset, lastentaudit ja lastenpsykiatria) ja HUS Röntgen:Elina Lohva: puh. (09) 471 71251, käyntiosoite: BiomedicumHelsinki 2C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: [email protected] Margit Echardt: (tavattavissa ma-ke klo 9–15, puh. (09) 471 71254, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs., postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: [email protected] Operatiivinen tulosyksikkö (kirurgia, neurokirurgia, silmätaudit, korva-, nenä- ja kurkkutaudit), Psykiatrian tulosyksikkö (aikuis- ja nuorisopsykiatria) ja HUSLAB:Marja-Leena Nieminen: puh. (09) 471 71253, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki,4. krs., postiosoite: PL 705, 00029 HUS,sähköpostiosoite [email protected] Maarit Väisänen-Sotka: puh. (09) 471 71252, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki,4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS,sähköpostiosoite: [email protected]

LÄÄNINHALLITUKSET (www.laaninhallitus.fi )Etelä-Suomen lääninhallitus Hämeenlinna: puh. 071 873 0421, PL 150, 13101 Hämeenlinna Helsinki: puh. 071 873 0421, PL 110, 00521 HelsinkiKouvola: puh. 071 873 0421, PL 301, 45101 KouvolaLänsi-Suomen lääninhallitus Turku: puh. 071 874 2422, PL 22, 20810 Turku Jyväskylä: puh. 071 874 2876, PL 41, 40101 Jyväskylä Tampere: puh. 071 874 2500, PL 346, 33101 Tampere Pori: puh. 071 874 2272, PL 129, 28101 Pori Vaasa: puh. 071 871 0531, PL 200, 65101 VaasaItä-Suomen lääninhallitus Mikkeli: puh. 071 875 0331, PL 50, 50101 Mikkeli Joensuu: puh. 071 875 0331, PL 94, 80101 Joensuu Kuopio: puh. 071 875 0331 PL 1741, 70101 Kuopio Oulun lääninhallitus puh. 071 876 0361, PL 293, 90101 Oulu Kajaani: puh. 071 876 2301, Kalliokatu 2, 87100 Kajaani Lapin lääninhallitus puh. 071 876 2527, PL 8002, 96101 Rovaniemi Ahvenanmaan lääninhallitus puh. 018 25000, PL 1060, 22101 Maarianhamina Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki Lääkelaitos varmistaa, että Suomessa markkinoilla olevat lääkevalmisteet ovat käyttäjilleen tehokkaita, turvallisia ja laadukkaita. Puh. (09) 473 341, www.nam.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi /pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUSSuomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki,www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki,www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi

Suomen Potilaslehti toivottaalukijoilleen hyvää kesää

Documents

30777 Potilaslehti 2 09.pdf [ 1 ], page 12 @ Preflight 2 ( 30777 … · 2009-06-23 · KASTE-ohjelma, STM 2008). Potilaiden ohjaus ja neu-vonta ovatkin keskeisiä, paljon aikaa vieviä