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2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

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因醫療的進步,感染者也開始面對老化相關議題。露德透過焦點團體收集台灣帕斯堤對老年的需求,並參考國內外老年衛教資訊,編寫本手冊,協助帕斯堤跟助人者因應愛滋老化議題。 感謝所有協助的帕斯堤暨助人者們,若有建議請不吝告知。 台灣露德協會 2014.11

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社團法人台灣露德協會

2014編著

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02 台灣露德協會

書   名:與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊出 版 單 位:社團法人台灣露德協會編 輯 群:邱智浩、徐森杰、蔡春美、      高健哲、楊家琪美輯與印刷:光隆印刷廠股份有限公司

◎台北辦公室10041台北市中山北路一段 2號 2樓 203室電話 (02) 2371-1406 傳真 (02) 2371-1478

◎台中辦公室40043台中市中區綠川東街 32號 12樓之 11電話 (04) 2229-5550 傳真 (04) 2229-5607

電子信箱:[email protected]網  址:www.lourdes.org.tw劃撥戶名:社團法人台灣露德協會劃撥帳號:19983275

初版一刷:2014年 10月工 本 費:60元I S B N:978-986-88566-4-6補助單位:Gilead Sciences,     凱安藥業股份有限公司 <版權所有,若需使用,懇請來函>

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03與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊 03與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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04 台灣露德協會

06 編者序

08 前言 - 愛滋與老化

10 愛滋感染者的預期壽命

13 是愛滋還是老化 ?

13 免疫系統的改變

15 心臟疾病

18 更年期提早

20 骨質流失

22 牙齒

27 癌症

29 糖尿病

32 視力

35 憂慮

39 性功能

40 認知改變

目錄

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05與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

44 相關檢測一般性檢測針對女性針對男性與跨性別

48 人際

53 面對失落

55 權益問題

58 金錢管理

60 安養長照

63 善終規劃

75 許自己一個健康快樂的愛滋老年生活

91 更多資訊

92 與愛偕老 - 從台灣帕斯堤老年的需求談起

附錄99 附錄一 台灣老人福利資源

101 附錄二 愛滋民間社會福利機構

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06 台灣露德協會

台灣露德協會自 1997 年成立以來,陪

伴許多愛滋感染者慢慢地邁向熟年,特

別在近五年由本會針對全台灣愛滋感染

者所做的生活現況調查報告指出,感染

者面對老年居住、擔心老後的照顧需求

有逐年上升的趨勢。

為此,本會日前邀請台北及台中熟年團

體的夥伴,透過焦點團體收集在地帕斯

堤對老年需求的意見,也參考國內外老

年衛教資訊,編寫出此本專為帕斯堤因

應老化的手冊。

感謝所有為此本手冊提供意見的帕斯堤

暨助人者們,除了期待讀者們能從中獲

益外,若有疏漏或意見,也請不吝讓我

們知悉好繼續改進。

台灣露德協會 2014

註:文中感染者皆為化名

編者序

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07與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊 07與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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08 台灣露德協會

隨著醫療技術的日新月異,有越來越多

的愛滋感染者能夠活得更長久,也有越

來越多的愛滋感染者開始注意與愛滋老

化相關的議題,這正代表著愛滋感染者

已漸漸能夠像其他非感染者一般自在的

邁入老年生活,我們必須要學習如何好

好地照顧自己的生活起居,在正向活著

的同時,也能注意到自己身體隨著年長

而出現的變化。

讓我最感到興奮的,是自己在感染 16年以後仍能健康的活著,我想告訴其他

的感染朋友,我們是可以與愛滋和平共

存,並且找到一個正確的道路,讓自己

每一天能正向地生活 - 小賈,52 歲

前言 -愛滋與老化

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09與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

本手冊主要是為 50歲以上、已經感染好

長一段時間的愛滋感染者,以及關心感

染老化議題的朋友所編撰的,同時也提供

給這些朋友的伴侶、家人、照護提供者或

是相關工作者使用。我們將逐步淺顯的

檢視與感染者老化相關之議題,同時也

將探討各種可能面臨的狀況,並建議感

染者能因應及預防各種老化的疾病,增

進個人整體的健康,因為擁有一個健康

的身體、心智、社交及靈性生活,對所有

年齡層的朋友而言,都是非常重要的!

本手冊同時也收錄了許多年長的愛滋感

染者親身經歷以及生活感想,讓讀者能

從更多不同面向獲益。

當我們在治療疾病時,也許就只有有

限的選擇,但是我們所能控制的,是

去學習各種不同的方法來維持自己的

健康,然後再自主的去選擇最適合自

己的方式生活 - 阿億,47 歲

Page 12: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

10 台灣露德協會

愛滋感染者的預期壽命

拜現代醫學的長足進步之賜,愛滋感染

者的預期壽命已可達到前所未有之境;

以加拿大為例,有將近 15% 的愛滋感

染者年齡在 45 歲以上,而在台灣,也

有約 10% 的愛滋感染者年齡已超過 45

歲,未來的 10 年,此一數字預期將會

再升高 10% 以上,但不幸的是,50 歲

以上的新增愛滋感染案例也同時不斷地

攀升。

無論您的年紀為何,及早確診是否感染

都是極為重要的,然而,如果年紀越長,

則及早確診就會變得相對越加重要,好

消息是,無論您是 52 歲或是 25 歲,愛

滋治療藥物的效用並不會因為年齡而有

所差別,而許多研究也顯示,愛滋治療

控制效果的情況似乎也隨著年齡的增加

而提高,換句話說,如果您是年長的愛

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11與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

滋感染者,病毒量達到測不到的機率會

比年輕族群來得更高,可能的原因也許

在於年長者較願意遵從醫囑,達到較高

的服藥順從率,進而成功將病毒量控制

在檢測不到的理想狀態。

隨著年齡的增長,愛滋的相關治療也可

能變得較為複雜,主要原因在於隨著年

齡增長而出現的非愛滋相關健康問題,

例如高血壓、關節炎或是糖尿病、甚至

是癌症等也同時需要接受治療,而同時

服用多種藥物可能會增加藥物之間的交

互反應、副作用或是產生毒性的風險,

這也是為什麼我們必須要仔細的記錄並

監控所服用藥物的重要原因。

根據許多國內外的研究顯示,愛滋藥物

的副作用並不會對年長者產生較大的影

響,反而是其他非愛滋治療藥物的副作

用對於感染者的生活作息影響更大。如

腎臟以及肝臟功能原本就會隨著年齡的

增長而退化、體內荷爾蒙分泌、代謝功

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12 台灣露德協會

能的變化、以及隨著年齡的增長而出現

的體重流失等等,在在都有機會增加人

體對於藥物產生不良的反應,因此,一

定要讓愛滋主治醫師或其他疾病的醫師

充分地了解您的情況,並確定醫師知道

您所服用的所有藥物,這樣才能確保醫

師能夠與您一同有效地治療愛滋病毒或

其他疾病,並且能充分的控制服用之所

有藥物可能帶來的各種副作用。

我的伴侶在 1995 年時因為肺炎住院,

當時醫生看到他的檢驗報告時,覺得

有可能是因為感染愛滋而引起的,在

沒有其他家人能做決定的情況下,我

授權同意醫師做進一步的檢驗,結果

的確是陽性…當時他並沒有任何愛滋

相關症狀,因為在那個年代,我們這

樣的年紀,沒有人會想到這個可能性 - 老蔡,68 歲

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13與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

是愛滋還是老化?

許多因為老化而產生的健康問題,都與

愛滋的症狀或是愛滋治療藥物的副作用

非常相似,以下將檢視一些與老化以及

愛滋都有相關的健康議題。

﹥免疫系統的改變

隨著年齡的增長,我們人體的免疫系統

也會隨著減弱,進而在對抗一些病毒或

病菌感染以及一些疾病上,就會相形較

為失色,這也是為什麼愛滋病毒的病情

在年長者的身上會惡化的較為快速,同

時也突顯了為什麼需要及早確診的重要

性。

同時,愛滋病毒也會減弱我們的免疫系

統,而免疫系統是人體中對抗病毒的重

要機制,被削弱的免疫系統會使我們對

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14 台灣露德協會

抗病毒或是一些其他疾病的能力減弱,

但是抗愛滋病毒的治療則能夠強化我們

的免疫系統,使我們更有能力擊敗病

菌,維持我們身體的健康。

當我在 10多年前檢測出感染愛滋時,

我被帶進醫院的小房間,醫護人員開

始播放著要我開始準備後事的衛教影

片,我被此疾病嚇死了,也沒有太多

存活下去的希望;當時尚無有效的治

療方式,根本就跟被宣判死刑沒兩

樣。我真希望當時就有充分的資訊讓

我知道科學家們正在研究相關的治療

藥物,可能有機會讓我可以在未來的

某一天與他人過著一般近乎常人的生

活,仍然可能繼續堅持著自己的夢想 - 阿維,53 歲

Page 17: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

15與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

﹥心臟疾病

所謂心臟的疾病包含冠狀動脈性心臟

病、心臟病、中風以及其他會影響到心

臟以及血管等等的疾病,有時也會被統

稱為心血管疾病。

無論是否為愛滋感染者,隨著我們年齡

的增長,罹患心臟疾病的風險也隨之

增加;一般而言,男性超過 45 歲、女

性超過 55 歲,其罹患心臟疾病的風險

就會開始提高,而如果我們的親友如父

母、伯叔、兄弟姊妹中有心臟病史,則

我們罹患心臟疾病的機率也會比沒有心

臟疾病家族病史的人來得較高。

雖然在罹患心臟疾病的風險因子中,有

許多如年齡、家族病史等無法控制的因

素存在,但是也有許多的風險因子是可

以加以控制的,其中包括如抽菸、體重

過重、缺乏運動、飲食不正常、過量的

酒精攝取、膽固醇過高、糖尿病以及高

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16 台灣露德協會

血壓(或過度緊張)等,都是可以靠許

多後天的方式加以努力,好降低罹患心

臟疾病的風險。

而關於心臟疾病以及愛滋的關係在目前

的醫學中尚未被完全了解,但是已經有

許多相關的研究正投注不少的心力在此

議題上。部分的研究顯示,某些如蛋白

質酶抑制劑類的抗愛滋病毒藥物可能會

因為增加血液中膽固醇或是三酸甘油酯

的含量,而增加罹患心臟疾病的風險,

其他的研究則認為是因為愛滋病毒本身

會造成心臟方面的問題,也有部分研究

顯示,因為愛滋病毒會造成感染者提早

老化的現象,因此增加罹患心臟疾病的

風險,但無論什麼原因,可以確定的是,

抗愛滋病毒治療藥物所帶來的益處,遠

遠大於其所可能對心臟造成的風險。

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17與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

》保持心臟健康的良好習慣您可以藉由下列幾個生活型態的改變來

降低自己罹患心臟疾病的風險:

(1) 戒除或是減少抽菸,養成健康的飲食

習慣

(2) 定期經常的運動,特別是有氧運動

(3) 戒除或適量的飲酒

(4) 避免使用非法藥物,如果無法拒絕使

用,要避免古柯鹼、快克、安非他命、

搖頭丸、K他命以及 G水

(5) 與醫師討論是否需要服用如抗氧化或

維他命 B群等的營養補充劑

(6) 讓生活中的壓力減到最小

除上述的方式之外,您也可以提醒醫師

協助監測您體內膽固醇的含量以及血壓

的變化,如果其中的一項有升高,可以

跟醫師討論是否需要相關的治療。

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18 台灣露德協會

﹥更年期提早

對大多數的女性而言,更年期一般會在

45歲到 55歲之間開始,在這一段期間,

女性荷爾蒙雌激素和黃體酮素的製造速

度都會開始減緩,最終將會讓月經完全

停止。

研究顯示,許多女性愛滋感染者的更年

期都會比非感染者來得早,雖然原因尚

待確認,但有許多可能的解釋,包括紅

血球減少的貧血、女性荷爾蒙雌激素和

黃體酮素的濃度較低、體重減少、免疫

蛋白 CD4的減少、以及使用如海洛因或

是美沙冬等藥物,都有可能讓更年期提

早發生。

由於許多更年期的症狀都和愛滋所造成

的相關症狀雷同,因此有時較不容易去

界定到底是哪種原因所造成,進而導致

愛滋的延遲確診,這些症狀包括:熱潮

紅、夜間盜汗、膚質或髮質的改變、睡

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19與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

眠困擾、健忘、容易疲倦、情緒敏感或

是輕微的憂慮症等。

更年期的開始會連帶的產生許多相關的

健康問題,例如骨質疏鬆症、心臟疾病、

乳腺癌、肺癌或卵巢癌以及其他可能的

症狀,而女性愛滋感染者如果持續服用

抗愛滋病毒藥物,罹患這些症狀的風險

可能會提高,建議所有女性愛滋感染朋

友如果對上述症狀或對更年期有所顧忌

的話,都能主動的與醫師談一談。

當我身體不舒服時,我哪裡都不想去,

而我的孫子很難去理解當中真正的原

因,他們可能會注意到我為了維持自己

的健康,每天必須服用很多不同的藥

物;我真心希望更多的女性朋友願意站

出來並分享她們的故事,也許只有如

此,其他人才能夠更容易了解我們所經

歷的 - 小珍,56 歲

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20 台灣露德協會

﹥骨質流失

我們的骨骼每天都會不斷地生長,而骨

骼的強度、或稱之為骨質密度,則是由

體內的鈣質、磷以及其他的成分來做界

定;當我們有愛滋病毒在體內時,無論

是否接受治療,骨骼出現一些退化或是

病變的風險也會相對提高,研究顯示,

有將近 1/3 的愛滋感染者可能有初期骨

質流失或是骨質疏鬆的情況。

隨著年齡的增長,我們會比非感染者更

容易出現骨骼相關的問題,而女性感染

者會比男性感染者也較易產生骨質疏鬆

的情況,使得骨骼變得較脆弱,導致容

易產生骨折,尤其是在髖關骨、脊椎和

手腕等部位。

上述情況的主因在於女性平均的骨骼質

量比男性少約 30%,而在更年期後,由

於維持女性骨骼健康主要關鍵的賀爾蒙

雌激素減少或停止分泌,女性會更容易

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21與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

出現骨質疏鬆的症狀;另一方面,相較

於女性感染者,愛滋病毒更容易造成男

性的骨質流失,也因此兩性同樣都容易

出現骨骼方面的問題。

而其他造成骨質流失的原因則包括抽

菸、缺乏運動、或是有骨質疏鬆的家族

病史等。

》保持骨骼強健小撇步由於真正造成愛滋感染者容易出現骨質

流失的原因仍然不明朗,學習如何預防

骨質流失才是最佳對策,以下是一些您

可以嘗試的方式:

(1) 健康的飲食習慣,增加每日鈣質以及

維他命 D3的攝取

(2) 多做一些如走路、慢跑、健走或是重

量訓練的運動

(3) 減少或是戒除咖啡因、香菸以及酒精

的使用

(4) 如果您已經有骨質疏鬆的症狀,您仍

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22 台灣露德協會

可以一步步慢慢地降低可能造成骨折

的風險,許多罹患骨質疏鬆的朋友仍

然可以正常且活躍地迎向每一天的生

活。

﹥牙齒

無論是任何人,口腔健康等於整體健

康,照顧好自己的口腔,就是照顧好自

己的身體,好的口腔照護對我們而言是

非常重要的!雖然可能所費不貲,但是

卻是一個很值得的投資,而且健保也有

給付如洗牙或是填牙的費用,因此只要

多注意一些、選對適當保養牙齒的方

式,也可以用很實惠的價格來做好口腔

保健。

您可優先找到一個專業的牙醫師或是愛

滋友善牙科門診,清楚的告知對方自己

的感染狀況,可以讓自己獲得最佳且安

心的照護。有許多的口腔病變在愛滋感

染者身上,比非感染者更為常見,有時

Page 25: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

23與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

這些於口腔出現的症狀,可能是愛滋相

關疾病的初期症狀,以下特別介紹四種

最常見的症狀來提醒大家。

★口乾:

在愛滋感染者間很常見,有可能是因為

病毒、某些藥物或是某些食物而造成。

唾液通常可以保護牙齒以及牙齦,而

口乾可能會導致牙齒與牙齦的感染與腐

化。另外,口腔潰瘍也可能是一個嚴重

的問題,這些細小圓形的潰瘍有時會非

常的疼痛,您可告訴牙醫師並對症下

藥,才能及早治癒。

★牙齦病變:

最常見的就是牙齦發炎,它可能導致牙

齦萎縮以及牙齒鬆動、甚或是脫落。吸

菸以及口乾容易使牙齦病變更為加劇,

而且研究也證實,牙齦發炎容易增加心

血管疾病的罹患率,同時也會增加罹患

糖尿病的風險,還可能導致孕婦早產。

良好的口腔衛生,包括經常刷牙、使用

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24 台灣露德協會

牙線、定期看牙醫等,都可以防止牙齦

病變的發生。

★牙周病:

牙周病是一種慢性發炎的狀況,通常是

因為某種特定的細菌感染,影響到口腔

中的組織以及支撐牙齒的骨頭,此症狀

在華人十分常見。

特定發生在感染者身上過去被稱為愛滋

相關牙齦炎,現在改稱為線型牙齦紅

斑,這是一種沿著牙齦線出現的紅色帶

狀病變,會有疼痛感以及出血的情況,

嚴重者則會惡化成壞死潰瘍性牙周病。

由於線型牙齦紅斑是一種急性的軟組織

與骨質流失,包括口腔骨骼部分的暴

露、牙齒鬆動、牙齒過早脫落,也可能

伴隨著流血以及顯著疼痛,此疾患尚無

法根治或逆轉,但消極的緩解治療方式

包括抗菌漱口水、抗生素以及止痛藥。

Page 27: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

25與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

★感染:

如果在口腔中發生,通常代表著免疫系

統因為愛滋病毒而變得虛弱的徵兆,有

些人也可能因為口腔的感染而接受愛滋

病毒的篩檢。在愛滋感染者身上較常見

念珠菌、毛狀白斑、口腔卡波西氏肉瘤

等,因此除了上述幾種感染之外,感染

朋友們也應該要注意唇角單純性皰疹、

帶狀皰疹和口腔疣(人類乳突病毒、菜

花)等感染。

如果有一些口腔的問題,千萬不要遲

疑,趕快找牙醫師做進一步的諮詢、檢

查與治療,才能確保自己口腔健康,也

照顧到自己的身體健康喔!

》牙科就診愛注意一位資深的愛滋感染者分享了下列看牙

醫時的注意事項:

一、就醫前

1. 先了解這是做假牙或是牙齒治療的診所

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26 台灣露德協會

2. 診所照明是否光亮、環境是否乾淨、

是否提供一人一套設備

二、就醫時

1. 觀察診療區其他病人在檢查時,是否

有戴手套、口罩、防護衣,在治療時

是否有加戴護目鏡

2. 觀察診療區其他病人治療結束後,該

位置是否有立即做清潔與消毒

3. 填基本資料時,可主動告知醫師有血

液傳染如肝炎等相關疾病

三、就醫後

1. 傷口的維護、清潔很重要,怕細菌感

2. 若有血流不止,請回到指定醫院先掛

急診處理

若有太多擔心,建議您可選擇指定醫院

牙科門診治療。

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27與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

在高二那年,在同儕的影響下染上吸菸

的惡習,此後口腔的問題也漸漸地開始

找上門,之後也因為使用如安非他命等

娛樂性用藥,導致牙齦與牙齒都陸陸續

續出現萎縮與鬆動的情況,不但落到需

要植牙的地步,牙齒也不再像過去一樣

潔白 - 阿尼,46 歲

﹥癌症

1996年抗愛滋治療藥物(雞尾酒療法)

問世之前,在愛滋感染者身上常出現如

卡波西氏腫瘤、非何杰金氏淋巴瘤和子

宮頸癌等癌症;而時至今日,受惠於高

效能的愛滋治療方式,這些癌症已極少

發生在愛滋感染者身上了。

然而,隨著年齡的增長,罹患無論是愛

滋相關或是非愛滋相關癌症的風險機率

也隨之上升。舉例來說,年齡在 50 歲

Page 30: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

28 台灣露德協會

以上的男性以及女性,其罹患腸道癌以

及直腸癌(包括肛門癌)的機率都會大

幅度的攀升;而愛滋感染者,尤其是免

疫功能較差的感染者,其罹患某些特

定癌症的機率更是高出非感染者數倍以

上。

藉由抗愛滋病毒藥物的控制來維持或是

提升自己的免疫力,以及定期的接受相

關篩檢,能夠降低我們罹患癌症的機

率,即使發生任何的病變,也能及早診

斷、對症下藥;值得慶幸的是,絕大部

分的癌症,其罹患率並不高,而且如果

我們能夠遵從醫囑按時服用抗愛滋治療

藥物來維持身體的免疫力,即使真的罹

患癌症,醫生仍然能夠藉由其他的治療

方式來成功治療。

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29與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

當醫院發現我的腎臟有幾顆小腫瘤時,

醫生建議我儘早全部切除,之後恐要長

期洗腎,聽到這兒就讓我好擔心,我已

經感染愛滋得長期吃藥,如今又需要面

對癌症的衝擊,我也擔心不同治療藥物

之間的交互作用,這些都是我老年不得

不面對的生命課題 - 小賴,53 歲

﹥糖尿病

當我們體內的胰臟不能製造足夠的胰島

素時,很容易就會導致糖尿病的發生。

胰島素是胰臟所分泌的一種用來控制血

液中糖分或是葡萄糖的賀爾蒙激素。台

灣臨床研究指出,愛滋感染者罹患糖尿

病的機率是非感染者的 6.6倍。

》您是否有罹患糖尿病的風險?__ 我已經超過 40歲了

__ 我有體重超重的情況

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30 台灣露德協會

__ 我很少或是幾乎不運動

__ 我的家族有糖尿病史

__ 我有高血壓的情況

__ 我有高膽固醇或三酸甘油酯的情況

__ 我有合併感染 C型肝炎

__ 我正在服用抗愛滋病毒治療藥物

如果你有上述任何一種或是以上的情

況,建議您接受糖尿病篩檢。

如果我們已經被診斷出罹患糖尿病,

一定要配合醫生嚴格的一同監控自己

血糖的濃度,尤其是已經開始服用抗

愛滋病毒藥物的朋友,更需要較密集

的監控。因為有研究報告指出,部分

的抗愛滋病毒治療藥物與血液中醣分

的濃度有相關聯性。臨床上治療糖尿

病的策略包括調整生活作息,如飲食

控制、適度運動、戒菸等;以藥物或

非藥物方式,妥善控制其他心血管疾

病危險因子;接受胰島素治療或口服

糖尿病藥物,在服用糖尿病相關藥物

Page 33: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

31與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

時,要格外留意是否產生其他合併症

與副作用。

》維持正常的血糖濃度為了要幫助您維持血糖濃度在一個正常

的範圍,您可以:

(1) 在飲食中減少糖分以及澱粉的攝取,

例如甜點、含糖的軟性飲料、白米以

及馬鈴薯等

(2) 選擇五穀雜糧類的食物,例如大麥,

糙米和燕麥,另外也可多攝取富含纖

維未經加工處理的食物

(3) 食物減量

(4) 建立良好均衡的飲食習慣,在餐點中

加入高營養價值的食物,例如瘦肉或

是魚肉

(5) 多運動,如果可能的話最好能每天動

一動

Page 34: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

32 台灣露德協會

﹥視力

早期愛滋發病後只有一至數年的病程,

因此有人認為併發眼睛病症並無太大重

要性,但隨著雞尾酒療法的發明及服

用藥物的簡便,使得愛滋感染者的病程

拉長,因此維持視力能獨立生活,成為

愛滋感染者在自我照顧上不可或缺的功

課。

愛滋病的眼部疾患有四大類,分別摘述

如下:

一、微細血管病變:

視網膜微細血管病變是愛滋感染者眼部

常見的症狀,約有 60~80% 的病人會發

生,但這種病變並非愛滋病所特有,且

這些病灶會自然消失,通常不會產生後

遺症。

二、眼部腫瘤:

卡波西氏肉瘤是愛滋感染者最常見的眼

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33與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

部腫瘤,多發生在眼結膜。臨床所見類

似結膜下出血,但顏色較黑,且會漸漸

增大,可能會造成暴露性角結膜炎、角

膜潰瘍,甚或斜視、複視。此一般可用

局部放射線療法,使其暫時緩解。

三、神經眼科學病變:

因多種微生物的腦內伺機性感染或腫瘤

皆可能造成動眼麻痺、眼震、視力減退

等症狀,需要會同神經科醫師診療。

四、伺機性感染:

眼部的伺機性感染包括巨細胞病毒、帶

狀疱疹病毒、單純疱疹病毒、念珠菌、

弓狀蟲、梅毒、結核菌、組織漿菌症等。

雖然這些感染均有其不同的特徵,但發

生在感染者身上其臨床表現可能會有很

大的變化,因而常造成診斷上的困難。

巨細胞病毒視網膜炎 (CMV) 是伺機性

感染最常見的眼部症狀,通常在免疫功

能指數 (CD4) 低於 50cells/mm3 時才容

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34 台灣露德協會

易發生。臨床上,罹患巨細胞病毒視網

膜炎時,眼睛不紅也不痛,但如果只侵

犯周邊網膜,當事人也許會認為只是有

些飛蚊症,有時也可能都無任何症狀,

持續一段時間後,病灶會逐漸擴大,當

侵犯視網膜黃斑部或視神經時,便會引

起不能回復的視力障礙。因此,即使沒

有症狀,免疫功能指數在低於 50cells/

mm3 的愛滋感染者,至少每 2 個月要找

眼科醫師做一次眼底檢查,以期能早日

發現早日治療。

》 不小心戴到感染者的隱形眼鏡會不會感染愛滋?消毒就可以安心了嗎?

眼科醫師的答覆:

愛滋病患的淚液已被證明含有 HIV病毒

顆粒,不過因淚液的傳染而得愛滋者,

至目前並無報告,但仍要小心為上,若

需要預防性投藥,可跟感染科醫師討論。

目前坊間的隱形眼鏡消毒液以雙氧水的

成分殺菌效果最好,其他就不建議。

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35與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

》 感染者可以進行眼科雷射治療手術嗎?若可以,要如何跟醫師告知又不會被拒絕?會不會有什麼副作用?

醫師答覆:

若免疫功能指數為正常值則不受影響,

但眼睛有受過其他伺機性感染者,則不

建議。若需要進行眼科雷射治療手術,

則可先跟感染科主治醫師討論及轉介,

這樣可降低直接被眼科醫師拒診的機

率。至於副作用方面,治療手術過後會

不會畏光,跟治療度數和瞳孔大小較有

關,與愛滋病較無關。一般術後一個月

即可潛水,高空彈跳。

* 感謝台大醫院眼科林昌平醫師協助答覆。

﹥憂鬱

無論年紀,許多的愛滋感染者多多少少

都有憂鬱的症狀,因為發現自己感染愛

滋可能會影響到自己的精神狀態以及幸

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36 台灣露德協會

福感,同時也可能合併因年紀漸長或因

愛滋而連帶產生的社會孤立、歧視、健

康狀況以及經濟困難等的影響,更容易

讓愛滋感染者出現憂鬱的狀況。

如果我們真的感到憂鬱,例如出現睡眠

問題、有無法解釋的疲勞症狀出現、沮

喪或是沒有希望感等等,一定要主動與

醫師商談,因為有一部分的症狀可能是

因為所服用的抗愛滋病毒藥物所造成,

也可能是治療其他如 C 型肝炎的藥物所

產生的副作用。此外,有些人的憂鬱症

狀可能是如體內的鐵、睪固酮、維他命

B12 或是甲狀腺激素等的含量過低、女

性經期來前的體內賀爾蒙改變、懷孕或

是更年期等可治療的身體症狀所造成的

影響,因此與醫生多做溝通,也許就能

以簡易的方式來解決憂鬱的問題。

》尋求幫助沒有一個人應該單獨面對情緒上的問

題!社會上有許多可以幫助我們的資

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37與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

源,如果我們持續感到憂慮,尋求專業

人員如精神科醫師、愛滋主治醫師或社

工的幫助與支持是很重要的。

有許多的精神科醫生會親自諮商,而愛

滋主治醫師也大多會與個案管理師以及

專業社工或諮商師合作,這些人都可以

協助我們處理情緒上的問題。

處理的方式有些是採取一對一,也有些

是採取團體諮商的方式,有些是在私人

診所進行,也有一些是在醫院中進行,

也可能是在如露德協會等愛滋服務機構

中進行;而我們所接受的服務型態與方

式將視我們的問題是屬於哪一種,以及

我們所尋求的資源而定。

若你想查詢關於諮商服務、支持團體、

住屋、經濟補助或是其他相關的服務資

源,請聯絡當地的愛滋服務機構。您

也可以打電話到露德協會台北辦公室

(02)2371-1406或是台中辦公室(04)

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38 台灣露德協會

2229-5550,或直接到露德協會的官方

網站 www.lourdes.org.tw 搜尋相關的資

訊。

在最初期時,當我告訴我的朋友自己身

體及情緒上的狀況時,他們的回應通常

都是「你應該…」或是「如果我是你的

話…」等等,但我心裡通常都會覺得他

們很無知,他們怎麼可能知道我在想什

麼;我知道他們是在試著鼓勵我,但是

沒有感染愛滋的人怎麼可能真的知道我

的感受?

後來我加入支持團體後,學會了聆聽其

他感染者生命故事的重要性,即使他們

的想法與我的不同,也都有值得我學習

或借鏡的地方。從他人的經驗中,無論

我自己是否有經歷過,可進一步的了解

否認與接納等等不同階段、歷程與情況 - 思潔,51 歲

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39與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

﹥性功能

即使在我們感染愛滋並且開始老化之

後,仍然可以與其他人一樣擁有一個健

康且令人滿足的性生活,擁有一個健康

的性生活可以降低我們的壓力、表達內

心對親密的渴望,同時也能讓自我的感

覺良好。

無論是男性或是女性,尤其是在我們年

齡漸長之後,都有可能會出現性功能障

礙以及性慾降低的現象,而這可能是

許多人的禁忌話題羞於啟齒或是認為是

正常現象而被忽略;性慾降低可能是因

為感染愛滋而連帶出來的問題,也可能

是因為服藥的副作用、賀爾蒙分泌異常

(包括男性與女性中的睪固酮降低)、

心臟疾病、糖尿病、壓力或憂慮而造成;

學習如何敞開心胸與醫師談論我們所可

能有的性功能障礙問題是很重要的,因

為絕大部分的情況之下都是可以被治療

或是處理的。

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40 台灣露德協會

除此之外,預防自己感染或是傳播性傳

染疾病也是很重要的,一來是因為愛滋

感染者比非感染者更容易感染性傳染疾

病,二來則是因為愛滋感染者如果感染

性病,症狀將會比其他非感染者更為嚴

重。如果是性活躍的人,可以向醫療單

位諮詢是否該預防性投藥 (PrEP),最好

也能夠定期的篩檢如梅毒、菜花、淋病

等性傳染疾病,而使用保險套則更能大

幅度的降低感染或是傳染的可能性,但

是一定要謹記在心,保險套並無法預防

所有的性傳染疾病,不過只要我們願意

保護自己及性伴侶的健康,擁有一個健

全且滿足的性生活仍是垂手可得的。

﹥認知改變

隨著時光的流逝,部分的愛滋感染者

會覺得自己沒辦法專注、記憶力衰退,

處理訊息上的反應也變得較為遲緩,

這些情況一般都稱之為認知改變。每

個人只要到了一定的年紀,也許或多

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41與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

或少都會有或輕或重的症狀,愛滋感

染者也不例外,輕微的話也許沒太大

的影響,但嚴重者則可能造成日常生

活上的不便。

許多愛滋感染者都有這樣的情況,但也

有許多的感染者已經感染數十年,卻完

全沒有任何認知功能上的問題。如果您

覺得自己有認知功能上的問題,例如記

憶力、感知功能、推理能力或判斷能力

衰退,請不要猶疑,趕快與醫師討論這

樣的情況,讓醫師能夠藉由某些檢測方

式來找出問題的所在,除了藥物治療之

外,醫師可能會提出一些改變生活作息

的建議,例如改變飲食習慣、維他命補

充劑的使用、體能上的鍛煉和練習你的

「大腦」健康等。此外,醫師也可能會

轉介職能治療師做進一步的診斷,讓職

能治療師能針對我們的情況做出更有建

設性的策略建議來改善認知問題。

癡呆症是一種腦部疾病,會影響我們的

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42 台灣露德協會

記憶力和清晰思考的能力,可能會對我

們的日常活動、生活品質或是獨立生活

的能力有嚴重的影響,但慶幸的是,自

從雞尾酒療法問世以來,罹患與愛滋相

關的癡呆症比例已經大幅度的降低了,

不過隨著年齡的增長,我們還是有可能

會有出現老年癡呆症的風險。如果出現

任何如記憶力衰退、專注力減弱或是完

成簡單任務的能力喪失等與癡呆症相關

的早期症狀,一定要盡快的與醫師討論

喔!

問題 注意事項

1. 今天是幾號? 年、月、日都對才算正確。

2. 今天是星期幾? 星期對才算正確。

3. 這是甚麼地方?

對所在地有任何的描述都算正確;說〝我的家〞或正確說出城鎮、醫院、機構的名稱都可接受。

4-1. 您的電話號碼是幾號?

經確認號碼後證實無誤即算正確;或在會談時,能在二次間隔較長時間內重複相同的號碼即算正確。

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43與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

4-2. 您住在甚麼地方?

如長輩沒有電話才問此題。

5. 您幾歲了? 年齡與出生年月日符合才算正確。

6. 您的出生年月日? 年月日都對才算正確。7. 現任的總統是誰? 姓氏正確即可。8. 前任的總統是誰? 姓氏正確即可。

9. 您媽媽叫甚麼名字?

不需要特別證實,只需長輩說出一個與他不同的女性姓名即可。

10. 從 20 減 3 開 始算,一直減 3 減下去。

期間如有出現任何錯誤或無法繼續進行即算錯誤。

★ 失智症評估標準

心智功能完整:錯 0~2題

輕度心智功能障礙:錯 3~4題

中度心智功能障礙:錯 5~7題

重度心智功能障礙:錯 8~10題

如果您答錯三題以上 ( 含 ),請立即前往

各大醫院神經內科或精神科,做進一步

的失智症檢查,以求及早發現,及早治

療,減緩失智症繼續惡化。

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44 台灣露德協會

就某種程度來說,認清並找出自己的確

在認知上有些狀況是一種解脫,因為至

少了解到這並不是你自己腦中的幻想 - Dr. Sean Rourke,國際知名神經心理學家

﹥相關檢測

在愛滋相關的檢測中,因為定期的回

診,所以已經有一定程度的監控,但是

隨著我們年齡的增長,醫師可能會建議

我們做一些額外的檢測來確保健康狀

況,這些檢測包括:

1. 一般性檢測★ 骨質密度掃描

藉由掃描下脊椎和臀部來測量骨質密

度,建議每兩年接受掃描一次。

★ 空腹血糖測試

藉由血液測試來檢驗是否有糖尿病,

建議每三至六個月做一次篩檢。

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45與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

★ 血脂檢查

血脂檢查包括檢測膽固醇、低密度脂

蛋白(壞脂肪)、高密度脂蛋白(好

脂肪)和三酸甘油酯。

建議依據個人所可能存在的心臟病風

險因子,每年接受一至二次的檢查。

★ 腎臟功能檢測

隨著年齡的增長,腎臟的功能會逐漸

降低,而因為部分的抗愛滋病毒藥物

是經由腎臟來做代謝,因此強烈建議

每隔一段時間就能藉由血液或尿液篩

檢來檢測自己的腎功能。

★ 血壓監控

血壓的監測是在測量血液對於血管壁

的壓力大小,可以用來評估是否有罹

患心臟疾病的風險。

★ 大腸癌篩查

幾項簡易的檢測就能測出是否有罹患

結腸癌或直腸癌,這些檢測包括了糞

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46 台灣露德協會

便檢測、直腸指檢(醫師會將一個戴

手套的手指伸入直腸,感覺是否有異

常的情況)、或者以顯微鏡插入直腸

來做檢測,可以聽從醫師的指示來決

定多久接受一次篩檢。

2.針對女性★ 抹片檢查

醫師以抹片從陰道收集細胞後,用顯

微鏡觀察評估是否有因為癌症或是癌

前所導致的細胞變異,判斷罹患子宮

頸癌的風險。因為愛滋感染女性若罹

患子宮頸癌,病程較快,故建議每半

年檢查一次。

★ 胸部檢查

為了檢測是否有乳癌

的初期症狀,醫師會

檢查胸部是否有硬

塊,另外也會觀察乳

房、乳頭以及腋下是

否有任何變異,建議

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47與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

女性每一年能夠在做抹片檢查的同時

做一次胸部檢查。

★ 乳房 X光檢查

乳房 X 光檢查是以低周波的 X 光來檢

測乳房,一般是被用來檢測不同類型

的腫瘤和囊腫,建議年齡超過 40 歲

的女性每年都能接受一次檢測。

★ 骨盆腔檢查

骨盆腔檢查是針對盆腔器官作內部和

外部的實體檢測,通常會與抹片檢查

合併,每六個月到一年做一次檢測。

3. 針對男性與跨性別★ 前列腺檢查

建議年過 40的男性或男跨女之跨性別

者每一年能接受一次直腸篩檢,有些

醫師可能會同時做前列腺特異性抗原

血液檢測,藉以篩檢是否有前列腺癌。

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48 台灣露德協會

﹥人際

害怕被社會遺棄是許多愛滋感染者擔心

老化要面臨的議題,特別是當自己生活

無去自理,而身邊又沒有親友可及時提

供幫助時,淒涼悲慘的感覺油然而生,

可見老年感染者人際支持網絡的維繫十

分重要。

但是許多愛滋感染者會因為感染身分而

認為在社群中與他人有隔閡,會害怕因

為自己的感染身分,而遭受性對象的拒

絕,進而長期損害個人的自尊與自信;

此外,愛滋副作用所造成脂肪移位或外

在形象的改變,以及長期接受愛滋治

療,都被視為人際吸引力的減分,有這

些症狀的人表示自己親密關係均減少,

並且會因為自我意識不佳或是害怕被拒

絕,而避免參加特定的社交活動。

愛滋相關的汙名的確明顯分化了族群的

團結,許多的感染者因為害怕受到歧視

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49與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

或不公平的對待,不敢向他人告知自己

的身分,也有許多的感染者或是非感染

者,因為擔心被貼上標籤,不願意和愛

滋相關的人、事、物有任何的連結。舉

例來說,現今最夯的社群網站有按讚與

分享的功能,但是有許多的人卻不願意

對於與愛滋相關的新聞或是資訊,表示

自身的讚許或是分享給其他朋友,讓更

多的人能夠因此而進一步的認識愛滋、

了解愛滋,原因就是因為害怕這樣的舉

手之勞,會讓不明究理的好友或是網友

產生聯想或是誤解,這也是為何許多立

意良善的愛滋宣導工作,常常會有窒礙

難行的遺憾。

研究人員表示,現今的社會迫切需要有

效降低愛滋汙名的各種策略;如此一來,

才能夠為愛滋感染者樹立一個全新的對

話,創造與非愛滋感染者彼此分享經驗

的機會,並藉由更先進的醫療與社會支

持,重建社群間團結的力量。最簡單的

方式,就是從點擴散到線,再由線的連

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50 台灣露德協會

結,成為一個面,先從一個人在面對愛

滋相關議題時的態度開始改變做起,因

為我們的改變,就能夠帶給周遭的人

或多或少的影響,而這樣的影響力連結

在一起,就能在社群中產生一個沒有歧

視、互助互容的氛圍,讓受到大環境不

平等對待的社群,能首先消彌社群內的

分化,共同合作來爭取社群的平權。

要去哪認識新朋友?如何交朋友?這裡

提供您一些簡單的建議:

★ 交新朋友管道有哪些?

(1) 志工服務

(2) 加入健身房、學習課程或是社團。

(3) 到公園遛狗

(4) 邀請鄰居或同事喝個小酒或看電影

(5) 利用社群軟體來尋找過去的朋友或同學

(6) 觀看藝術展出、舞台表演、音樂會、

讀書會等等活動

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51與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

★ 如何開啟對話?

(1) 閒聊周遭的事物

(2) 提出可自由回答的問題,不問是非題

(3) 多讚美

(4) 抓住共通點,並提出接續的問題

(5) 將對話聚焦並延續在較輕鬆的話題

(6) 有效的聆聽

(7) 如果進行得不順利,不要認為是自己

的問題,也不要因此而退縮

★ 如何當一個好的朋友?

(1) 讓自己成為你想要擁有的朋友

(2) 當一個好的聽眾

(3) 投資於友情上

(4) 給朋友適當的空間

(5) 不要設定太多的規則以及期望

(6) 學習原諒

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52 台灣露德協會

慢活團體

讓我們一起與愛偕老

你準備好如何面對熟年生活了嗎?

你知道如何規劃自己未來的人生方向嗎?

如何面對人生中必然的老化,讓自己活得健康、自在?

歡迎加入慢活團體,透過議題討論、人生經驗分享、自我照顧方式學習,與我們一起快樂老化!

團體時間: 每月第二週的星期六上午10-12點。

成員資格: 對老化議題有興趣或正面臨老化的愛滋感染者

費  用:免費。

報名方式: 須事前報名,請來電 / 來信與團體聯絡人接洽,全年均可報名。

連絡電話: 02-23711406轉 213 高社工

報名郵箱: [email protected] 主旨請註明:報名帕斯堤慢活團體

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53與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

﹥面對失落

因為醫療的進步,愛滋感染者現在可以

幾乎不費吹灰之力的活到中年甚至是老

年,的確是一件可喜可賀的事情,但是

與愛滋一起度過人生的黃金時期對某些

人來說的確是充滿困難的,而且或多或

少也會影響到我們的生活品質。

由於感染愛滋,我們必須要面對許多不

同類型的失去,例如失去健康、工作、

收入、年輕的外表或是友情等等,有時

也會擔心無法再持續照顧家中的長輩,

也可能要面對周遭朋友因感染愛滋而離

開我們的失去,這些對我們每個人來說

都可能是生活上極大的壓力。

我的生命有了一張新的合約書,我學會

每一天跟自己的健康議題共同生活,我

們必須持續的學習 - 這是必須的,每一個

人都在經歷類似的情況 - 小布,60 歲

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54 台灣露德協會

有時當事情看似已經失去控制,我會提醒

自己要正向思考,許多事情都還在自己的

控制範圍之內。因此,我持續堅持自己每

天一定要按時服藥,做簡易的運動,並且

要吃的健康睡得正常 - 哲哲,52 歲

★ 在此簡單列舉介紹大家一些如何對抗

孤立以及增進整體生活品質的方法:

- 參與社群的活動

- 創造一個強力的社交支持系統

- 運動你的腦並且維持思惟的活躍

- 管理壓力以及憂慮

- 飲食要健康

- 睡眠要充足

- 走出戶外並運動你的身體

- 培養積極的人生觀

- 戒菸

- 避免過量飲酒

- 尋求一個靈性上的寄託或是宗教的信仰

- 擁有一個健康的性關係

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55與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

我的醫生告訴我,我應該會很老才過世,

這是讓我活下去的動力 - 阿毅,68 歲

﹥權益問題

愛滋感染者老了最害怕的事之一,就是

身體無法自理或失智後,卻沒有地方可

照顧,因為擔心感染者身份曝露而無處

可收容或遭受他人歧視。雖然人類免疫

缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條

例第 4 條第 1 項規定,感染者之人格與

合法權益應受尊重及保障,不得予以歧

視,拒絕其就學、就醫、就業、安養、

居住或予其他不公平之待遇。但是事實

上,許多照護機構均會以愛滋仍是傳染

性疾病,或不知如何照料愛滋病患而捥

拒提供服務。

承上所述,在就醫、安養、接受日間或

居家照顧、上老人大學等,該不該主動

揭露自己感染 HIV 的身份,一直讓很多

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56 台灣露德協會

感染者十分苦惱。如果不說,怕對不起

自己的良心,如果說了,遭受冷漠、歧

視對待又百般讓人不甘願。

按現行法令,就醫時應主動告知感染者

身份,但醫療人員也應遵照普遍性防護

原則(Universal Precautions)即把所有

病患視為各種疾病的感染源,且對愛滋

感染者不應有差別待遇。實務上,最好

的看診方式是經由原本感染科醫療人員

或個管師協助轉介,若是看一般感冒或

是非侵入性治療時,可比照一般人看診

方式即可,但仍要注意醫師所開立的藥

物是否會與原本慢性病或抗愛滋病毒用

藥產生交互作用,對此部分若有疑慮可

以諮詢藥師。

倘若發生侵權事件或覺得受到不公平待

遇時,您可優先撥打感染者權益促進

會 02-2550-5963 或露德協會 02-2371-

1406 諮詢,同時也要撥打 1922 向防

疫諮詢專線進行申訴反應。您的主動申

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57與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

訴,可以讓事情獲得改善或更多相同處

遇的人受惠。

》老人的權利身為一個接受照顧的老人,通常有以下

權利:

一、 顧及個人尊嚴及隱私。

二、 接納及尊重個人的喜好。

三、 接受照顧但不必強制被要求要感

恩。

四、 對照顧、法律、人權有言論自由。

五、 不受輕蔑、羞辱、虐待、歧視或疏

忽。

六、 找到適合個人的照顧方式,亦考慮

宗教、語言、次文化等個別獨特性。

七、 參與有關自己的各項決策,如果無

能力行使時,有代表可以執行。

八、 獲得安全、可靠、有品質的服務。

九、 不定期的按個人老化的改變,依照

變化適時調整提供服務。

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58 台灣露德協會

十、 公平、保密的處理我的抱怨,不會

影響我接受服務的權利。

當上述權利被剝奪或受損時,您可撥打

老人諮詢專線 0800-22-8585,諧音是

"0800 愛愛 ‧ 幫我幫我 " 諮詢,或向各

縣市政府社會局老人福利科工作人員反

應。

我們身為男同志,一輩子都沒有結婚,

老了都不知誰來照顧我們,如果我後來

被安排到老人院去,我都沒有小孩來探

視,這樣可能會被瞧不起,我覺得我們

應該要有自己的彩虹老人社區,住著相

同背景的老人比較不會被排斥 - 55 歲,

范姜

﹥金錢管理

我們的經濟狀況是非常重要的,特別是

當我們感染愛滋之後,因為台灣商業保

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59與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

險目前並沒有開放愛滋感染者投保,因

此在許多健保項目外之非愛滋相關醫療

上的支出可能必須要自行負擔。此外,

如住屋、營養、交通等各種生活支出的

累積,著實不是一個小數目,因此金錢

上的管理對於生活品質的影響,其實佔

著舉足輕重的關鍵角色。

當我們年滿 65歲的退休年齡之後,大多

數人的收入都會減少,而老人年金的政府

補助或是勞保給付等等,往往無法滿足一

個感染者的需求,因此許多人都必須在一

定的預算下過生活,很有可能因此而造成

額外的壓力或是焦慮。

如果感染者有經濟上的需求,可以尋求當

地愛滋社會福利機構的協助,如果是有工

作的人,仍然可以享有公保、勞保、其他

公司團體保險或自助會的福利等。根據台

灣的法令,我們並不需要告知雇主自己的

感染狀況,因此不需要擔心會因為自己的

感染身分而被排除在某些制度之外。

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60 台灣露德協會

雖然台灣的愛滋感染者暫時無法投保商

業保險,但是仍然可以考慮許多機構所

提供的儲蓄型保險來保障自己的未來,

如果有閒錢,也可考慮藉由低風險的投

資,來增加自己的收入。

如果您對於自己的健康保險或是可取得

之社會資源有任何的問題,請連絡當地

的愛滋社會福利機構以了解更多的資

訊。您也可以打電話到露德協會台北辦

公室(02)2371-1406 或是台中辦公室

(04)2229-5550,或是到露德協會的

官方網站 www.lourdes.org.tw 搜尋相關

的資訊。

﹥安養長照

愛滋感染者由於長期使用抗病毒藥物,

常會擔心身體的老化速度比一般人快

速,有些憂心著藥物產生的長期副作用

或其他慢性病纏身,因此,對於老年的

相關照顧資源一直十分在意。

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61與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

台灣近來整體社會日益邁向高齡化,政

府正積極規劃長期照顧服務及長照保險

制度。一般來說,老年需要的長期照顧

包括安養、療養、護理、復健、輔具、

日托及交通接送等層面。

按現行的政府制度,各縣市均設有長期

照顧管理中心來協助有長照需求者。由

於長期照顧涉及社會局及衛生局的業務

範疇,以下供您參考如何使用長照資源:

★ 社會局業務下的長期照顧:有居家式

的送餐、輔具或無障礙設施、或家事

協助的服務;在社區裡有日間照顧中

心、家庭托顧及復康/老人巴士的服

務;機構式以養護中心提供收容服務。

★ 衛生局業務下的長期照護:有居家式

的復健、護理及照顧者的喘息服務;

社區裡有社區復健資源;機構式則以

護理之家提供服務。

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62 台灣露德協會

身體功能尚可自理,上老人大學/長青

學院就讀,或至社區的老人關懷據點,

可以和其他人同樂,活到老、學到老;

不想一個人住在家裡,若經濟許可,可

申請至安養院與其他老人同住。

若身體不行了,白天沒有人可以照料,

則可至老人日托中心接受日間照顧;若

全天都沒有人可以照料,則可考慮申請

養護中心居住;不想接受機構式的照顧,

則可以申請居家護理、家事協助或送餐

服務,想外出或上醫院但行動不便,則

可以申請交通接送;若住在家中但行動

不便,則可以申請無障礙設施或輔具的

協助。

持續在建構中的長照制度,從上述說明

可以看到有待整合的地方還很多,但是

當有照顧需求時,您可與各地長照管理

中心連繫,即可瞭解住家附近相關長期

照顧資源。

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63與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

我希望老的時候可以住在彩虹老人村裡,

由自己人照顧自己人,也可以省去告知他

人感染或同志身份的困擾,但我知道,這

似乎是不可能的,因為,這樣的住宅資金

可是要很雄厚的,而且那邊的鄰里也可能

不會接納我們,不過,我想到也許可以結

交不同年紀的朋友,當別人有需要時我去

照顧他,我需要時他來照顧我。若我們都

不行互相照顧時,可能那時就要靠社會資

源或是政府的幫忙了 - 48 歲,大黃

﹥善終規劃

死亡是每個人必經的自然事件,但許多

愛滋感染者都表示最怕不得好死,但又

擔心討論此議題。為朝人生能畫下圓滿

的句點,甚至於對死後的世界做準備,

您可先從下列幾個方向去思考。

事先規畫好自己的臨終事宜,可以達到

幾點目的:

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64 台灣露德協會

一、減少紛亂:

死了常是一了百了,但承擔煩惱的其實

是活著的人,若沒交待的離開,親友往

往會亂成一團,一方面不知財物明細與

分配、喪葬事宜意見也易分歧等等,如

果事先有交待,就可避免無謂的紛爭。

然而,辦一場自己想要的喪禮,是一件

值得事先安排的重要事喔!

二、過濾沉澱一生:

回顧一生所經歷的並寫下,可以幫助您

更認識自己,覺察價值脈絡,進而從中

發現生命當下新的意義與目標。

三、實踐未了心願:

除了物質上的虧欠能盡早安排外,若能

和親朋好友們好好的道別,也可使彼此

放下成見或約定來生再續前緣。

四、善終尊嚴離世:

根據哈佛大學精神科教授魏斯曼的研

究,認為了解死之將至、心平氣和坦然

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65與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

接受死、死得其時、後事交待安排的必

要性,均為善終的重要指標。因此,趁

著身體功能良好、頭腦清醒的時候,備

妥遺書交待清楚,將有助於善終。

五、生死兩相安:

將生死大事寫入遺書,不但讓自己有尊

嚴,也讓家人從容安心,留下美好回憶。

在預立遺囑時,按民法的規定有自書、

公證、密封、代筆及口授遺囑等 5 種方

式,立遺囑人要在尚有行為能力,且死

亡時才發生效力,遺囑在未生效之前,

皆可撤回或修改。

在財產分配與遺產繼承上,民法也有相

關規定,如可選擇債務加產權的概括繼

承、或僅以遺產償還被繼承人之債務的

限定繼承,或是採拋棄繼承被繼承人所

有遺產之權利的拋棄繼承。至於何時將

財產轉移,則可以考慮下列三種方式:

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66 台灣露德協會

一、生前轉移:

將房地生前轉移給子女,要留意土地增值

稅、房屋契稅及贈與稅,金錢部分則是每

一年每個贈與人有 220萬的免稅額 (不論

是贈與誰 ),超過需按贈與稅規定繳納。

二、文物留贈:

將具有紀念價值物品分送親友,是很有

意義的禮物,但需留意,只要贈送某人

物品其市場價值不超過 100 萬則不用繳

贈與稅。

三、指定監護:

考慮身後事,孩子最令人放心不下,尤其

是未成年的子女。依民法第1091條規定,

未成年無父母或父母都不能行使、負擔對

於未成年子女的權利義務時,應設置監護

人,但未成年人已結婚就不在此限。

》臨終前的照顧當愛滋感染者面對臨終時的照顧,有幾

個面向供您參考:

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67與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

一、有關疾病以及壽命的預測:

如果我想知道,我希望是誰來告訴我?

如果我不想知道,那該讓誰代替我知道

病情?

二、討論病情:

我是否要和醫師獨自討論病情,或者只

讓親友和醫師討論病情?還是我們一同

和醫師討論病情?知道病情及討論病情

是兩件事,討論病情是以治療目標上詢

問病人或家屬的意見,討論內容如下:

(一 )是否接受積極治療?

( 二 ) 是否接受安寧緩和醫療?包含護理

及減緩疼痛的治療、是否施行心肺復甦

術、是否使用維生醫療、是否加註 IC健

保卡裡面。

( 三 ) 當我昏迷無法自行決定任何安排

時,誰將是我的醫療委任代理人?

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68 台灣露德協會

( 四 ) 當我躺臥在病床需要被照顧,目前

安寧照護有不需要住院,可在家由安寧

療護專業小組定期前往家中訪視的居家

療護;也有住進特定的安寧病房由照顧

團隊提供整合性的生命末期照顧;還有

的是病人可住進一般病房由安寧緩和照

護團隊與原診治醫療團隊共同照護等三

種方式可選擇。

( 五 ) 當醫師告訴我剩幾天的壽命時,我

想在那裡往生?

( 六 ) 是否要告知家人自己感染 HIV 的身

份?有些感染者寧願終其一生不願意揭

露自己的病情讓親友知悉。

( 七 ) 是否可以不要在死亡證明書上出現

愛滋相關疾病的字眼?有些醫師會按當

事人去世的情況開立死亡證明書,有些

醫師則會堅持一定要註記愛滋病名,實

務上,可在生前時先友好的醫療人員先

行溝通。

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69與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

( 八 ) 在我人生最後的日子裡,我希望哪

些親友可以陪伴在我身旁,哪些親友不

要出現,好能留給親友健康的印象。

( 九 ) 當我臨終時,我希望得到的照護

是什麼?例如期待每天能被清潔身體一

次、每隔 2 小時要翻動背部,避免褥瘡

等。

( 十 ) 當我臨終時,我希望得到的關懷

是?例如有人在日間 / 夜間陪伴,探訪

我時不要聊傷心事,或送我一朵鮮花

等。

( 十一 ) 在我彌留時,我要或不要的事,

例如不要家人在我身邊哭泣、想聽某種

音樂、想有家人陪在身邊或握著我的

手。

三、器官與大體捐贈 :

由於礙於現行相關法規的限制,愛滋感

染者目前皆被排除在捐贈之列,但若是

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70 台灣露德協會

想要將自由的大體做為學術研究之用,

可以與自己的主治醫師先商討。

》向摯愛告別告別不是件容易的事,但預想自己與親

友告知,並規劃自己的告別式,可以更

幫助自己平安的面對生命的終點。

一、向親友告別的準備:

(一 ) 我要對哪些親友說感謝、寬恕、關

愛、再見的話。

(二 ) 有哪些親友可能會因為我的離去而

陷入憂鬱?我要留下甚麼支持或安

慰話讓他們正向的活下去?

(三 ) 我的人生有什麼是想要被親友傳承

下去?例如人生哲學、生活態度

等。

(四 ) 我希望親友如何記得我?例如忌日

祭拜、看星星就想到我等。

(五 ) 我怎麼分配有紀念價值的物品給親

友。

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71與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

(六 ) 我已做遺囑?已告知我的受益人我

存放遺囑的地方?

(七 ) 請告訴親友我人生的座右銘,可寫

在墓碑或骨灰罈上。

二、告別式的安排:

(一 )臨終處理:

(1) 臨終時想用甚麼方式處理,例如依循

某宗教規範、民間習俗等。

(2) 遺體衣著打扮:貼身裡層最好是純棉

質,如採火化,才不至影響骨灰色

澤,記得將相關物品存放位置告知家

人。

(3) 陪放物品:記得告知親人配放物品的

存放位置。

(二 )告別式的設計:

(1) 誰統籌:自家計畫辦理?委託葬儀

社?還是組成治喪會?

(2) 訃聞設計。

(3) 訃聞要寄發給誰的清單。

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72 台灣露德協會

(4) 在哪舉行:例如殯儀館、教堂、家裡…

等。

(5) 會場佈置:希望營造甚麼氣氛,包含

音樂、是否要有生前影音播放、放什

麼花,畫下設計圖與清單將更為清

楚。

(6) 放大擺設要用哪張照片?底片或照片

檔放哪?要事先告知親友,事先洗好

也可以。

(7) 棺木選擇。

(8) 誰是告別式主持人的理想人選?可選

出 3位並作優先順序作為親友邀請的

對象。

(9) 收不收輓聯、花籃、奠儀呢?有無特

別要求?奠儀用途規劃?

(10) 過程中是否要撥放預錄的錄音 ( 影 )

或朗讀預留的告別親友的書信嗎?

(11) 由哪位親友發表追思感言或是隨意

開放讓想說的人說?

(12) 要不要預做或準備最後的小禮物,

讓每位親友可以帶一份回家?

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73與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

(13) 儀式後是否準備餐點?內容為何?

(14) 生前告別式:希望在生前可以跟親

友好好道別,這也是很棒的點子。

(三 )安息方式:

(1) 想安息長眠的理想地點在哪?

(2) 土葬還是火葬?雖然相關法規有規範

傳染性疾病應火葬,但愛滋可徵詢家

屬意見協商處理,而您也可以先表明

自己想要的方式。

(3) 若採火化後要奉置墓園、納骨塔,或

是海葬、樹葬、花葬等。

(4) 購買墓地、塔位的地點、花費及合法

性。

(5) 骨灰罈可以預先購置自己喜歡的樣

式。

》死後的世界當年老時,我們的身體功能可能都會慢

慢的退化,但靈性的滋長卻會不斷地壯

大。或許有宗教信仰,可以幫助我們理

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74 台灣露德協會

解死後的世界是什麼樣子。死亡的未知

往往使得我們的老年的生活陷於茫然與

恐慌,若死亡是生命另一階段的開始,

或許面對生命的結束,就是另一種期

待。

無論如何,晚年生活是回顧一輩子生命

意義的重要時刻,個人的成就、人際關

係的經營,以及身體自理功能的維持,

三方面若兼顧得宜,會使得我們更加平

安地度過餘生。但是,倘若生理逐漸失

去自理能力、記憶力退化至失智、人際

退縮、或無法再對社會繼續做出貢獻,

似乎老年就容易失去存在的意義,此

時,靈性或信仰的追求就格外重要。

許多愛滋感染者終其一生受病毒糾纏之

苦,對生命早有一番新的體悟,但面對

終老,又是人生另一新的課題。透過追

求靈性成長來參透生命存在及死後的意

義,或許是老年可選擇的生活方式之一。

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75與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

其實我一直都很怕死,也擔心老了以後

變得很狼狽,於是我終其一生都在做好

事,期待我的生命在最終時,可以像

《西藏生死書》裡頭所說的,此生努力

修行是為死亡那一剎那的幽雅,那我這

一生就死而無憾了 - 老黃,56 歲

預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉

擇意願書,可至台灣安寧照顧基

金會網站下載,網址 http://www.

hospice.org.tw/2009/chinese/

index.php

﹥許自己一個健康快樂的愛滋老年生活

在英國每 5位愛滋感染者就有一位年過

45,而在台灣也有將近一成的感染者年

齡是在 45歲以上,此外也有許多壯年感

染者即將邁入中老年,所以試問,在老

化的過程中保持健康與快樂的秘方有哪

些?「我常常在閱讀文章時都不自禁的

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76 台灣露德協會

祈禱,最近我看到的一篇文章就提到,

愛滋感染者的壽命會比一般人還要來得

短差不多 10 到 15 年。」65 歲的老蔡

語重心長的告訴我們,但他也同時表示

自己維持長壽的秘方就是要保持樂觀,

並且拒絕當一位感染愛滋的受害者;其

實老蔡所提到的文章,是一份經常被許

多文章所引用義大利的研究報告(www.

aidsmap.com/page/2108880), 文 中

提到愛滋感染者會比一般人提早老化大

約 10 到 15 年,換句話說,一個 60 歲

的愛滋感染者,其身體狀況也許就如一

個 75 歲的長者一般,這是無法避免的

嗎?還是說其中有一些因子是我們所能

控制的呢?讓我們繼續看下去。

》我們真的較快老化嗎?一般而言,在近幾年確診的愛滋感染

者,如果在仍有相對較高的免疫功能指

數(CD4)時就開始治療,並且確實的

遵守服藥順從,其預期壽命幾乎與一般

人無異。一項英國最新的研究報告指

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77與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

出,一個 30 歲沒有吸菸的愛滋感染男

男性行為者,如果其愛滋及早確診,該

感染者的預期壽命推測為 78 歲,與一

般英國的男性無異。

但是此一研究結果並不能套用在每一個

人身上,英國的另一項針對服用抗愛滋病

毒藥物者的近期研究報告指出,相較於英

國的一般社會大眾,如果該感染者是在

20歲確診,則男性的平均壽命將比一般

男性減少 18.3歲,女性的平均壽命將比

一般女性減少 11.4歲,換句話說,一位

20歲的愛滋感染者,男性的平均壽命為

59歲,女性的平均壽命為 71歲,但為什

麼兩項研究會有如此大的差異呢?

首先最主要的原因,就在於沒有包含愛

滋相關之疾患,雖然目前針對已經開始

服用抗愛滋病毒藥物的人而言,此一原

因相對來說只佔了愛滋相關死亡率的一

小部分,但是愛滋感染者的確比一般人

有較高風險機率罹患一些與老化相關的

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78 台灣露德協會

疾病,例如罹患心血管疾病的機率是一

般人的兩倍,罹患心臟病的機率也比一

般人高出 60%,也較為容易罹患細菌性

肺炎及多種癌症。

另一些造成此一預期壽命差距主要的原

因,是因為歸咎於較晚確診的愛滋感染

者,這些感染者對於愛滋相關死亡率有

很大的影響,因而造成預期壽命的平均

值大幅度的降低。此外,此一預估的預

期壽命是以目前的現況來做為評估,並

沒有將未來醫學科技的發展考慮在內,

因此仍會有很大的變動。

無論如何,誰能確定自己就跟一般平均

值相同,許多國外的感染者都已經邁入

50 歲大關,大約是台灣的兩倍以上,

因此並不能就此以偏概全,而如果現在

就已經超過 50 歲了,那預期壽命也絕

對是在 59 歲以上,甚至有些人也許早

已過了這個令人既期待又害怕的預期壽

命,實在不需太過於擔心。

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79與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

》年長愛滋感染者的醫療問題麥可優李(Mike Youle)醫師是一位專

精於年長愛滋感染者的專業醫療人員,

他在一篇訪談中提到:「有一些改變是

在人體自然老化過程中無法避免的,以

高血壓為例,當然會對健康造成一定程

度的影響,但是綜觀所有年長者的現實

狀況,這到底算是一個疾病?還是人體

在老化不同階段的結果呢?」麥可優李

醫師認為,許多關於預期壽命減少的觀

察,都是長期從抗愛滋病毒藥物尚未問

世所累積下來的結果。

麥可優李醫師表示:「有些曾經免疫

功能指數 (CD4) 降至極低的愛滋感染

者,也許一輩子都無法回復這個免疫

系統上的鴻溝,而相較於及早治療的

人而言,其受到其他疾患影響的程度

當然也會有所不同,有些研究報告顯

示免疫功能指數 (CD4) 較低才開始接

受治療者,其罹患癌症或是愛滋相關

腦損傷的機率也相對較高,也有部份

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80 台灣露德協會

的研究報告指出,愛滋病毒會直接導致

細胞的老化。」

因此,如果我們目前正在服用抗愛滋病

毒藥物,我們是否就會停止快速老化

呢?很不幸地答案並非如此,因為許多

愛滋感染者所服用的核苷類反轉錄酶抑

制劑(NRTIs)類藥物,雖然能夠防止

愛滋病毒的複製,但是在較輕微的層

面而言,也會影響人體中原有基因的運

作,尤其對人體粒線體中的基因影響更

劇。

所謂粒線體是在人體細胞內提供能量的

小型核狀物,但是由於缺乏如人體 DNA

細胞和錯誤修正機制的功能,因此特別

容易受到藥物的損害,目前的治療方式

已盡量避免使用對這些粒線體 DNA 有

害的藥物,如惠妥滋 (ddI)、滋利特 (d4T)

甚或是立妥威 (AZT),但是這些損害仍可

能會持續,而且所有的核苷類反轉錄酶

抑制劑(NRTIs),其實都會對人體的

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81與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

粒線體造成或多或少的傷害,粒線體的

受損對於愛滋感染者的影響其實有很多

不同的層面,包括脂肪移位、亞型糖尿

病、肝功能受損、神經受損、血管受損

等。

》我們能做些甚麼?看到這裡,您也許難免會有些許的焦

慮,但事實上有許多方式能夠減緩這些

與老化相關的情況,麥可優李醫師表

示,運動以及飲食均衡是關鍵所在。從

許多的層面來看,愛滋病毒其實跟糖尿

病很相像,它們都可能因為不健康的生

活習慣而使情況惡化,但是也都可以因

為轉換一個較為健康的生活型態,而使

得疾病的症狀得以好轉。

我們從事有氧運動的能力可能因為粒線

體的受損而較為不足,但是相對地,運

動卻可以減緩粒線體的受損;這些是我

們所能做的。許多研究指出,愛滋感染

者在病毒量測不到的情況下,如果能夠

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82 台灣露德協會

維持一個健康的體重,不要過瘦或是過

胖,注意自己的碳水化合物攝取量,避

免罹患糖尿病,定期監控自己的血壓,

避免感染 C型肝炎並接受 B行肝炎疫苗

的注射,都能讓自己受到其他疾病影響

的機率減半。

這些都是醫生可能會交代的事項,但是

身為愛滋感染者,我們又能注意到哪些

事情呢?

》核對醫生的指示阿寬現年 63 歲,公務人員退休,因為

感染愛滋而有輕微健康恐慌的症狀,他

認為自己一定要比非愛滋感染者更加嚴

密的監控自己的健康狀況,並且只要有

一點點小問題,就會立刻掛號就醫,他

表示:「我的確認為愛滋感染者會比一

般人更容易出現老化的狀況,我一直覺

得我們的健康的確有一點『走味』,而

且大部分年長的愛滋感染者對自己的健

康都沒有警覺性,常常都等到已經惡化

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83與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

了才有所反應,原因就在於他們都認為

『啊,只是愛滋病毒作怪罷了』!」

在阿寬的例子裡,造成他如此警覺的原

因,是因為在剛確診時,同時也接受直

腸糞便潛血免疫檢查,發現自己已經是

肛門上皮肉瘤病變第二期,也就是自己

直腸壁的細胞已經出現病變,如果沒有

及早治療的話,很有可能會發展成直腸

癌或肛門癌等病變;阿寬回憶說道:「我

一開始只是覺得肛門部位怪怪的,跟醫

院掛號之後,醫師一開始也只是敷衍了

事,認為也許只是痔瘡等不太嚴重的疾

患,在我的堅持下才做了糞便檢查,同

時也驗了愛滋,就這樣一箭雙鵰,當時

醫院告訴我要立刻接受開刀手術治療、

化療、以及抗愛滋藥物的治療。當時我

立刻找了另一家愛滋指定醫院的醫生,

才知道根本不需要開刀治療就可以用其

他方式治癒。」

但相反地,阿寬有時反而會要求醫師要

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84 台灣露德協會

動手治療,他原本過去就有皮膚癌的病

史,確診愛滋之後,有次阿寬出現偏

頭痛以及皮膚持續刺痛的症狀,阿寬立

馬回到自己就診的醫院看診,經醫師診

斷為基底細胞癌(一種最為常見的皮膚

癌),只開立簡單外敷藥物並告知阿寬

下個月再回診,但阿寬立即反應表示:

「如果確定是癌症,那就立刻幫我安排

治療!」。阿寬表示就醫時最重要的一

點就是,一定要取得另外一位醫生的意

見,這並不是表示要醫師們互相對立,

而是希望能夠更仔細精確的照顧自己的

健康,並且一定要定期回診。

》善加利用自己的主治醫師阿寬說:「我每三個月就一定會定期回

診一次,並且要求做一般性的定期健康

檢查,包括像血壓、血糖含量、肝指數、

腹部超音波等等。」麥可優李醫師也同

樣認為,年長的愛滋感染者一定要定期

測量自己的一些健康指數,才能夠及早

作出相關的應變,甚至建議各大愛滋指

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85與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

定醫院應該要將老化議題一併納入診療

之考量。

麥可優李醫師認為應該要發展出一套標

準的老年愛滋感染者治療準則,同時也

推行一份方便使用者的小冊子,而當醫

生面對年齡超過 50歲的愛滋感染者時,

也許可以每 5 或 10 年就做一個全面性

的健康檢查,看看是否一切功能都正常

且健康,而所謂全面性的健康檢查,還

應該包括心理以及認知功能的檢測,因

為對於年長愛滋感染者的健康而言,心

理衛生和社會經濟情況都扮演著重要的

角色。

》憂鬱、焦慮以及老化研究顯示,過量膽固醇的攝取與阿茲海

默症以及糖尿病有相關聯性,這兩種疾

病又都是由類似的代謝紊亂所造成,而

愛滋病毒則又會造成某種程度的加速惡

化,除此之外,許多受社會及心理疾患

困擾的愛滋感染者,如根據台灣露德協

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86 台灣露德協會

會 2012 年感染者生活現況調查顯示,

每兩個人中就有一位感到疲倦與孤單,

而每三個人中就有一個感到憂慮以及壓

力,尤其是對不懂得照顧自己或是覺得

生命沒有意義的感染者而言,這樣的情

況更為嚴重。

甚至有一份研究報告顯示,憂慮以及焦

慮對於控制老化的基因有直接性的影

響,而年長的愛滋感染者中,有憂慮症

的比例更是讓人出乎意料之外的高。近

期一項美國加州聖地牙哥所做的研究報

告指出,在比較 179 位年長與年輕的愛

滋感染與非感染者日常生活和情緒管理

的資料後顯示,愛滋感染者的日常生活

機能明顯較差,其中尤以年長的愛滋感

染者更甚,研究中也發現,愛滋病毒對

於日常生活的影響比老化還要來得大,

但是研究同時也發現,年長與壯年愛滋

感染者之間最大的差別,就在於情緒失

控,也就是一般所謂的憂鬱症。

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87與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

此一研究結果意味著,憂鬱的症狀可能

嚴重到足以讓一個人不想下床活動。在

不考慮年齡的因子之下,一般非愛滋感

染民眾罹患憂鬱症的比例大約是 2.3%,

而年過 50 的愛滋感染者罹患憂鬱症的

比例,竟然比一般人高出 10 倍,達到

24.5% 的比例。此一結果其實特別令人

擔憂,因為這與一般人對於老化的觀念

背道而馳,因為在另一項於 2010 年由

美國紐約大學針對全球 35 萬名 18 至

85歲的成年人所做的調查研究中顯示,

人生最快樂的年紀是在 70 歲,而整體

福祉最高的年齡則是 85歲。

另外也有一項針對非愛滋感染者的研究

指出,情緒上的失落與預期壽命有相關

聯性,原因並不是因為失落而導致抽

菸、酗酒或是自殘,而是因為這種失落

的壓力直接會影響到體內對抗老化的基

因物質。綜上所述,這份聖地牙哥研究

報告顯示,因為愛滋感染所連帶產生的

孤立、歧視、羞愧或擔心等,進而造成

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88 台灣露德協會

如此高比例的憂鬱症,可能嚴重的影響

到愛滋感染者的預期壽命,因此要保持

長壽的秘訣,可能轉而要從交朋友、維

持自尊、對抗歧視和保持冷靜做起。

》一種歸屬感麥可優李醫師表示:「針對年長的愛滋

感染者,最主要的工作有三點,第一是

要讓他們覺得自己仍被需要,最好的

方式就是提供他們工作的機會;第二就

是要創造一個讓這些年長者可以去的空

間或是可以參加的活動;第三就是要塑

造一個良好的標竿楷模,讓其他人看到

要如何老的漂亮、老的有型。我們應該

為年長愛滋感染者創造交友、人際的空

間。」

》一帖良方:朋友、跳舞與美饌阿孟也許就是一個很好的例子,一位

67 歲的退休教師,他的 23 年老伴小顏

在 10 年前因愛滋離世,自此之後阿孟

沒有再與任何人交往過,但是阿孟仍然

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89與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

活得非常精彩。阿孟說:「我很喜歡台

中,雖然很多周遭的朋友都已經去別的

地方發展,但我永遠不會搬離這裡,我

現在仍有一群好友,有直人、有同志,

有男、有女,我幾乎每個周末都會去一

個朋友家串門子。」此外,阿孟還有自

己的一週運動計畫,他固定每週兩次會

到健身房跳上兩個小時的有氧舞蹈,不

但能讓自己維持身材,還能跟一群年輕

人交際,從過去工作到現在都與年輕人

為伍,他相信這樣可以讓自己維持一個

年輕的心態,同時也讓外表看起來更年

輕。

阿孟也很注重自己的飲食均衡,但是並

沒有到一個走火入魔的程度,不過他倒

是有點擔心每每聽到不同的建議,就會

改變自己的飲食,不知道是否會因此而

對健康有所影響,但是阿孟也一直堅持

每天晚上一定會自己準備食物,並且配

上一杯 250 ㏄的威士忌,但是絕對不會

超量飲酒。

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90 台灣露德協會

另外像是阿寬,他一直堅持尋求第二意

見的理念,並且適度的質疑醫師的回應,

其實是有他個人原因的,因為阿寬有多

重抗藥性以及脂肪移位的問題,而且曾

經因為乳酸性酸中毒而幾乎喪命,也因

為醫師誤診歸咎於長期服用衛滋,而造

成有一些急性症狀的出現,但事實上卻

是因為服用惠妥滋才導致這些症狀。

阿孟也建議所有的愛滋感染朋友一定要

清楚了解愛滋治療的一些相關訊息,他

提到:「有一次我回診時,原本的醫師

剛好請假,所以由一個非愛滋專業的醫

師代為看診,他告訴我抽血檢驗的報告

沒有問題,我自己看了一眼數據,病毒

量竟然是 220,我立刻反應告訴醫師,

病毒量應該要測不到才對,結果等到隔

天原本的專業醫師回來,經過檢測才知

道我對原本的藥物已經出現抗藥性,才

進一步換了現在的藥物組合,很慶幸到

目前為止一切都很正常。」

Page 93: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

91與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

麥可優李醫師結論表示:「我個人認為,

維持一個正向積極的態度,並且讓身邊圍

繞著喜歡你的人是最主要的關鍵,此外也

要常保一顆助人的心,因為有些年長者真

的只知自掃門前雪,但是我認為每當你對

一個人顯現自己的熱情時,其實也是在滋

潤自己的生命,不要去想他們能為像我們

這樣的老人做什麼,而是去想像我們這樣

的老人能為他們做些甚麼。」

本文摘譯自 aidsmap 網站由 Gus Cairns 於 2012

年 10 月 22 日刊載之專文

﹥更多資訊

如果您有任何關於愛滋與老化的問題,請

於上班時間向露德協會台北辦公室(02)

2371-1406或是台中辦公室(04)2229-

5550諮詢,或是至露德協會的官方網站

www.lourdes.org.tw搜尋相關資訊,我們

將提供您更詳盡的訊息;此外,露德協會

也提供多種針對熟年者的支持互助團體

或個別面談服務,歡迎與我們連絡。

Page 94: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

92 台灣露德協會

﹥與愛偕老 - 從台灣帕斯堤老年的需求談起

隨著醫療技術的日新月異,有越來越多

的帕斯堤能夠活得更長久,也有越來越

多的帕斯堤開始注意愛滋老化相關議題,

這正代表著愛滋感染者已漸漸能夠像其

他非感染者一般自在的邁入老年生活。

露德協會為瞭解台灣帕斯堤對老年生活

的想像,以及自覺邁向老年時的各項需

求,分別於 2014年 3月及 7月於台中、

台北邀請中老年帕斯堤夥伴,透過焦點

團體收集在地帕斯堤對老年需求的意

見,重點摘述如下:

》對老年的想像每個人對老年的界定都不一樣,有些夥

伴即使年紀長了,心態上還是覺得自己

很年輕,有些人實際上正值中年,外觀

及心態上都覺得自己老了。因此,大家

對老年帕斯堤的定義普遍不應用年齡來

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93與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

論定,長期服藥造成容易疲倦、體力及

記憶力快速退化、更年期前後性生活力

不從心等,都有可能會覺得自己老了。

面對老年,帕斯堤多擔心生活自理,得

依靠別人的日子。其他如孤單、存款不

夠、行動不便、智力或生理功能退化、

無人說話等等都是許多帕斯堤普遍對老

化後的焦慮與擔心。

》老了被遺棄許多夥伴提到沒有足夠的錢面對老年,

加上此汙名高的疾病,不敢告知或向他

人求助,都有可能在沒有救助網絡或支

持管道下,得孤老一生。加上外貌改變、

身體機能變差、失智,連如廁、清潔都

要靠別人時,老了似乎就沒有活著的價

值了。如果再加上旁人冷漠、虐待,這

真的讓人面對老年是愈想愈無力。

》愛滋的老跟一般變老的差別有夥伴認為服抗愛滋病毒藥物的年資與

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94 台灣露德協會

老化有正相關,吃藥愈久,身體代謝跟

副作用均會影響老化速度。有成員提

議,感染者與原住民存在許多相似的危

機與風險,應在立法上加以修正,如同

原住民退休年齡一樣視愛滋提前 10 年

為老年。此福利身份的修正,可以讓老

人如繳費半價或免費,並享有老人各項

社會福利。

》愛滋讓心理年齡老更快!?許多夥伴反應感染愛滋病毒伴隨的疾病

羞恥感會影響到老化,比如當生病後,

愛滋感染者就沒辦法再投商業保險,也

因無法告知親友其感染的身分,生活圈

或多或少都受到影響,有些人變成沒有

人可傾訴或沒有資源可運用。當受到無

法平等使用醫療服務的歧視時,有夥伴

表示將來老年時可能也會無法像現在年

輕時有條件去爭取資源與維護自身的基

本權益。

簡單的說,大環境對愛滋的排斥與歧

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95與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

視,成員表示長期承受偌大壓力而感到

心理年齡的退怯與無力反擊。當有意志

力抗爭時,遇到不公平可以去爭取,可

是當生理、心態變老、被社會拒絕後,

老化跟被排除的感覺可能會更嚴重。

》老年帕斯堤的夢想從上面的論述,或許都讓人感受到老化後

帶來的陰暗面,但談及愛滋老年後的期

待,夥伴均侃侃而談。舉凡期待設立專屬

愛滋(HIV)老人社區機構,或找幾個好

友住一層公寓,可以就近跟朋友互相照

顧、一起出去玩;期待在基本生活不虞匱

乏的生存環境,有各式各樣的支持團體可

以參加,知道有困難時那裡可以獲得求

助,相信醫療的進步,愛滋治療性疫苗

及更便捷有效的藥物被發明,確保生活品

質;在性需求方面期待可以有性義工貼心

的服務;期待社會多宣導,去除愛滋歧視,

政府對弱勢者的歧視可以多加保障等。其

中,擁有契合的伴侶一起變老,是許多夥

伴們心中深切的渴望。

Page 98: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

96 台灣露德協會

》如何才能朝向理想的老年生活在個人層面上,期待能從現在起養成規

律的生活作息,儘可能有運動的習慣;

有穩定的工作跟收入,因為有收入才能

存錢,有錢才能適時投資理財;培養主

動的態度積極參與一些社交活動,廣結

善緣及支持;做人不要計較、簡單生活

面對世事;若遇到因愛滋權益受侵害時,

透過匿名或找資源反應,尋求解決之道。

在機構層面,期待交友活動或志工或助

人者提供居家照顧、健康、旅遊、理財

等課程或信仰團體;培養正向的心態,

調適總會被歧視的觀念;發展社會企業,

如設可自足的農場;而遇到有不公平事

件時,集結大夥發聲討回公道。

對政府的期待是能提供租屋、假牙補助

等社會救助;滿足需求的福利建設;做

好各項老人福利制度,療養院不應拒收

帕斯堤,協助愛滋友善社區成立。

Page 99: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

97與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

》結語在討論過程中,許多夥伴不吝分享自己

面對老化的方法,如每天打果汁喝,每

天走四公里;把蒜頭弄碎浸醋食用,對

人體非常有益且自然殺菌等等。每個人

都會變老,但愛滋受歧視是這次焦點團

體最常被提及的核心議題,因為歧視造

成許多夥伴不敢講出自己的需要,在安

排繼承、遺囑或面對死亡課題上總有很

多噤聲及窒礙難行的地方。感謝夥伴們

的分享,我們期待跟所有帕斯堤及親友

們,一起能有周全的準備,成功邁向人

生圓滿的終點。

徐森杰/露德協會秘書長整理報導

Page 100: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

98 台灣露德協會

》參考資料

1. CATIE (http://www.catie.ca/en/home)

2. AIDSMAP (http://www.aidsmap.com)

3. THEBODY (http://www.thebody.com)

4. 石皓 G湯

(http://gsoup1069.blogspot.tw)

5. 節錄自愛滋病學一書第 10 章愛滋病

毒感染者之眼科疾病摘要整理

6. 台灣安寧照顧基金會官網

(http://www.hospice.org.tw)

7. 黃瀅竹,如何寫遺愛手書,活塵子工

作室出版

8. 蔡宏斌,好命到終老,貓頭鷹出版

98 台灣露德協會

Page 101: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

99與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

附錄一 台灣老人福利資源

台灣為維護老人尊嚴與健康,安定老人

生活,保障老人權益,增進老人福利,

特制定老人福利法以辦理及執行各項老

人業務。

台灣長期照顧服務資訊台灣長期照護專業協會網站 www. ltcpa.

org.tw,有實用的長期照護相關資訊,

請瀏覽或洽 02-2556-5880。

老朋友諮詢專線:0800-22-8585服務對象:65歲以上老年人口

服務項目:(1)老人心理諮詢

     (2)老人福利諮詢

     (3)老人問安服務

服務時間:週一至週五 08:00~12:00、

     13:00~18:00

此專線由內政部委託曉明社會福利基金

會承辦

Page 102: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

100 台灣露德協會

福利諮詢專線:1957

1957福利諮詢專線是由衛生福利部為民

眾遇到急難救助、社會救助、老人福利、

身心障礙福利等各項社會福利諮詢與通

報轉介單一窗口的專線電話。

服務時間為每日上午 8點至晚上 10點,

若您想了解相關社會福利訊息或有各項

社會福利需求,均可直接撥打 1957 諮

詢。

Page 103: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

101與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

附錄二 民間服務愛滋感染者機構

單位 電話∕網頁 地址 工作內容

露德協會

(台北辦公

室)

(02)2371-1406 www.lourdes.org.tw

10041 台北市

中正區中山北

路一段 2 號 2樓 203 室

諮商輔導、急難救助

新知出版、諮詢服務

支持團體、中途之家

同儕陪伴、外展宣導

感染者聯誼中心

監所愛滋收容人輔導

助人者工作坊

朝露農場

露德協會

(台中辦公

室)

(04)2229-5550 www.lourdes.org.tw

40043 台中市

中區綠川東街

32 號 12 樓之

11

愛滋感染者

權益促進會

(02)2556-1383www.praatw.org

10355 台北市

大同區承德路

一 段 48 號 2樓

維護感染者權益

政策倡導、教育宣導

愛慈社會福

利基金會─

附設恩典之

家、恩慈之

(02)2370-3579www.aidscare.org.tw

10047 台北市

中正區公園路

20 巷 14 號 4樓

成人、愛滋寶寶

暨兒少中途之家

諮商輔導

台灣預防醫

學學會 - 希望工作坊

(02)2392-0010www.aids.org.tw

11221 台北市

羅斯福路二段

70 號 9 樓之 4

諮商輔導、匿名篩檢

醫療轉介、愛滋宣導

附設彩虹酷兒健康文

化中心

關愛之家協

會 ( 台北、

高雄 )

(02)2738-9600(07)390-8671www.hhat.org

11054 台北市

信義區嘉興街

262-1 號 1 樓

80772 高雄市

三民區黃興路

39 號

中途之家、個案輔導

庇護職場、教育宣導

中國愛滋遺孤照顧

愛之希望協

(07)550-0225w w w.lovehope.org

80452 高雄市

鼓山區龍文街

31 號 5 樓

諮商輔導、就醫探視

諮詢服務、支持團體

教育宣導、南區同志

中心

台灣世界愛

滋快樂聯盟

(TWHA)

(08)778-6950www.hiv.org.tw

91242 屏東縣

內埔鄉美和村

學人路 257 號

愛滋教育、諮商輔導

急難救助、監所愛滋

收容人輔導

Page 104: 2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

102 台灣露德協會

單位 電話∕網頁 地址 工作內容

同志諮詢熱

線協會

(02)2392-1969www.hotline.org.tw

10084 台北市

中正區羅斯福

路 二 段 70 號

12 樓

同志愛滋諮詢輔導

權益維護、快篩服務

台灣基地協

(04)2226-6910www.gdi.org.tw

404 台中市北

區 錦 新 街 28號 8 樓

同志愛滋諮詢輔導

權益維護、教育宣導

愛滋篩檢

社團法人台

灣誼光協會

(02)2375-5413www.Ùfaa.org.tw

10044 台北市

中正區博愛路

1 巷 1 號 3 樓

愛滋教育、匿名篩檢

新北市同志中心

紅絲帶基金

(02)2559-2059www.taiwanaids.org.tw

10341 台北市

大同區南京西

路 410 號 8 樓

愛滋教育、政策倡導

中華民國台

灣懷愛協會

(04)2473-0022#11722w 3 . c s m u . e d u .tw/~aidscare/

40201 台中市

南區建國北路

一段 110 號中

山醫學大樓研

究大樓 13 樓

愛滋教育、協助就醫

篩檢服務

基督教晨曦

(02)2927-0010www.dawn.org.tw

23443 台北縣

永和市保福路

二段 23 巷 37號

愛滋毒癮戒治

福音戒毒輔導

台灣愛滋病

學會

(02)2361-6136w w w.aids- care.org.tw

100 台北市中

正區常德街 1號

愛滋教育、醫學研究

季刊出版、在職訓練

財團法人護

理人員愛滋

病防治基金

(02)2704-1452www.napf.org.tw/

10451 台北市

林森北路 413號 6 樓之 1

愛滋教育、新知出版

培訓愛滋病護理專業

人員

補助護理人員因工作

感染愛滋病毒之相關

費用

勉仁學會 (02)2396-2165www.positive.org.tw

10076 台北市

牯 嶺 街 44 號

3 樓

感染者就學獎學金協

更新日期:2014.3.11社團法人台灣露德協會整理

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