3-43-4 Dłonie i SłowoDłonie i SłowoMagazyn TowarzystwaPomocy Głuchoniewidomym

2013 rok

Nasze życie rodzinne

Dieta dla wzroku i słuchu

RPO i konwencja

s. 10

s. 49

s. 61

od redakcjiKochani Czytelnicy,

w tym numerze mamy wiele ciekawych artykułów, a zaczynamy od podziękowań dla wolontariu-szy, którzy 5 grudnia obchodzą swój dzień. Poczy-tajmy o Małgorzacie, która troszczy się o uczestni-ków gdańskich WTZ podczas zajęć w pracowni cera-micznej, oraz o głuchoniewidomej Annie, która uczy innych głucho-niewidomych makramy, robienia kukieł i aniołów ze sznurka siza-lowego. Mimo swojej sprzężonej niepełnosprawności obdarza wszystkich energią i ciepłem.Czy osoby z jednoczesną dysfunkcją słuchu i wzroku mogą mieć normalną rodzinę, dzieci? Czy potrzebny jest im w codziennym życiu wolontariusz? Na te pytania odpowiada głuchoniewidomy Krzysztof Gaj.Warto zapoznać się z tekstem autorstwa Krzysztofa Kurowskie-go poświęconym roli Rzecznika Praw Obywatelskich w zakresieprzestrzegania praw osób niepełnosprawnych (w tym głucho-niewidomych) zawartych w Konwencji o prawach osób niepełno-sprawnych. Dokument ten zapewnia osobom niepełnosprawnym dostęp do równych szans w funkcjonowaniu w życiu społecznym, politycznym i gospodarczym. O tym, jak ważny jest dla naszego wzroku sposób odżywiania i ile korzyści daje nam stosowanie ziół i witamin, pisze Jagoda Bosek. Życzę miłej lektury!

Elżbieta Gubernator-Syposz, redaktor naczelna

Publikacja dofi nansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Nr 2 (71) / 2013 rok XVIIIISSN 1427-3128nakład: 1600 egz. + 150 brajl

Wydawca:

ul. Deotymy 41 I 01-441 Warszawatel./faks: 22 635 69 70 www.tpg.org.pl tpg@tpg.org.pl

Dłonie i SłowoDłonie i SłowoKwartalnik TowarzystwaPomocy Głuchoniewidomym

spis treściSpotkania z bohaterami życia 6Agata KirolGłuchoniewidomi w rodzinie 10Krzysztof GajNiech żyje życie 16Krzysztof Wostal Pedagogika Marii Montessori 28Anna Jurkowska Kolorowe improwizacje, czyli „Teatr cieni" 36Natalia Kołodziej Obóz przetrwania 40Mateusz Kotnowski Nordic walking 43Anna Podgórna Zmiany w ulgach w warszawskiej komunikacji miejskiej 45Ewelina Rokicka Co jeść, aby wzmocnić wzrok i słuch? 49Jagoda Bosek RPO a Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych 61Krzysztof KurowskiCzy warto uczestniczyć w konferencjach? 68Grzegorz Kozłowski VIII Europejska Konferencja Deafblind International 73Magda Tarnacka Mary Guest 77Małgorzata Książek Badania naukowe w Holandii 84Joanna Wiśniewska Zapiecek artystyczny Jolanta Misiak 87Stanisław Sierko 89Zuzanna Gąsowska 93Wojciech Arczewski 95Andrzej Roch Żakowski 97Kronika wydarzeń 99Bożena Więckowska

Iwon

a So

ndej

-Paw

lak

Mon

ika

Mic

hala

k Al

eksa

ndra

D

zide

k Iw

o-na

Pru

sko

Izab

ela

Ost

row

ska

Mon

ika

Wita

now

ska

Jaku

b Po

dgór

ny

Mon

ika

Mar

czuk

Joa

nna

Don

acka

Izab

ela

Sadz

a M

onik

a M

adej

Joa

n-na

Mot

yl M

agda

lena

Rog

ulsk

a M

ajka

Gre

gorc

zyk

Just

yna

Raś

Kal

ina

Wen

cel K

amila

Kon

opka

Jus

tyna

Rag

inia

k K

arol

ina

Rog

owsk

a K

atar

zy-

na T

okar

z K

inga

Go-

lec

Krz

yszt

of

Świg

ło

Lucy

na

Kuc

zyńs

ka

Nic

ole

Lena

rtow

icz

Mac

iej

Półto

rak

Mag

da

Juśk

iew

icz

Lucy

na

Wło

darc

zyk

Mag

dale

na

Rog

ala

Mar

ia

Lege

żyńs

kaN

atal

ia

Obu

chow

ska

Łuka

sz

Skrz

ynec

ki

Mac

iej

Goś

cim

ińsk

iM

onik

a D

eran

ek O

la

Dzi

edzi

c Ag

ata

Rac

i-bo

rska

-

Bor

owie

c M

onik

a D

ziak

iew

icz

Nat

alia

B

rezi

ńska

Ag

nies

zka

Dud

zińs

ka

Nat

alia

O

buch

owsk

aM

onik

a Cz

erep

Nat

a-lia

Tw

ardo

wsk

a O

lga

Wło

chal

M

ałgo

rzat

aZa

orsk

a Ag

nies

z-ka

Fr

oszt

ęga

Patr

ycja

B

rejn

iak

Patr

yk

Gliń

-sk

i M

onik

a Ci

eśla

k K

orne

lia

Mik

ołaj

ewsk

a K

ryst

ian

Szul

z M

ałgo

sia

Koz

łow

ska

Agat

a R

ongi

es

Agni

eszk

a Ja

dach

H

alin

a Ig

nacz

ewsk

a Iw

ona

Cich

orsk

a Pa

weł

Mak

s W

iech

e-te

k Ja

sień

ski O

lga

Was

ie-

lew

ska

Ewa

Kw

iat-

kow

ska

Czar

ek

Ka-

miń

ski

Mag

dale

na

Tarn

acka

Vi

ckto

ryia

Sa

lei

Kas

ia K

orcz

ak

Kas

ia G

ręde

cka

Ania

Li

piec

ka P

rzem

ysła

w

Żuch

owsk

i M

icha

ł D

rzew

ek

Mał

go-

rzat

a W

oźni

akow

ska

Paul

ina

Rud

nic-

ka

Paw

eł

Ciup

ińsk

i An

na

Kon

opac

ka

Paw

eł Z

awad

zki A

gata

Za

jąc

Piot

r K

ryje

w-

ski

Anna

M

alin

owsk

a Pr

zem

ysła

w G

oźdz

ik

Anna

M

rozo

wsk

a Sy

lwia

Pr

zyby

szew

ska

Dar

ia W

ilhel

mi P

aweł

Mis

iarz

Ann

a K

arol

ak

Ren

ata

Gór

al M

arci

n K

ozio

ł Luc

yna

Zale

ska

Mon

ika

Bu-

dzyń

ska

Rok

sana

Kub

icka

Rom

a Pe

trym

usz

Mac

iej

Kła

czyń

ski

R

óża

Mąd

raw

ska

Paw

eł

Wys

tras

zew

ski

Sabi

-na

Wol

niew

icz

Anna

B

ik

Paul

ina

Skrz

ek

Paw

eł

Bor

owie

c An

na

Czec

hak

Syl-

wia

Py

tlik

Paul

ina

Lask

owsk

a Sy

lwia

Sz

ota

Agat

a M

ości

c-ka

Sz

ymon

Pa

wla

k M

aria

Lu

ks

Nat

alia

Jaru

ta

Paul

ina

Łeń

Tade

usz

Mik

ołaj

ewsk

i M

ał-

gorz

ata

Bar

tosz

ewsk

a To

mas

z K

osio

rek

Mał

-go

rzat

a Fi

lipcz

uk T

omas

z La

chow

iec

Mar

iusz

Rau

bo

Agni

eszk

a M

arek

Syl

-w

ia Ż

mije

wsk

a U

rszu

laSk

owro

ńska

Vi

ga

Gro

ss

Viol

etta

Po

-ci

ask

Mał

gorz

ata

Gre

ch-W

esoł

owsk

a N

atal

ia

Koł

odzi

ej

Mał

gorz

ata

Lizu

rej

Wan

da

Dzi

urok

Ja

-go

da

Bos

ek

Nat

alia

K

arol

ina

Kał

amaj

ska

Obr

ocka

Mar

cin

Ury

-ga

Miro

sław

Ow

czar

-cz

yk A

neta

Boc

hene

k M

ałgo

rzat

a M

ikuł

a N

atal

ia S

ikor

a K

asia

K

onie

czna

Jo

anna

G

awęd

a M

ałgo

rzat

a W

alis

zew

ska

Rad

osła

w

Kijo

nka

Anna

Sło

twiń

ska

Mar

lena

Bar

cz

Mar

ta B

rock

a M

icha

ł O

brok

Kar

olin

a W

erne

r K

atar

zyna

R

adzi

ńska

Ag

nies

z-ka

M

ajnu

sz

Mał

gorz

ata

Żyw

ina

Alek

sand

er

Saw

icki

Ja

dwig

a G

łuch

W

ik-

tori

a M

azur

ek M

arta

K

oste

cka

Mic

hał

Maz

ucho

wsk

i Al

ek-

sand

ra G

orau

s K

aro-

lina

Kur

ek-T

repk

a Al

icja

Sta

ścza

k B

eata

Sł

owiń

ska

Wła

dy-

sław

Za

poro

wsk

i Zb

igni

ew

Ryb

us

Mar

ta

Pel

Mic

halin

a La

ch K

arol

ina

Za

lew

ska

Mar

tyna

W

asiło

wic

z K

atar

zyna

Ols

zew

ska

Mar

zena

Bie

l Zo

fi a J

uzw

a

Zuza

nna

Gąs

owsk

a An

na

Podg

órna

Zu

zann

a M

arzo

lK

atar

zyna

K

rześ

lak

i w

ielu

, w

ielu

in

nych

!

TU P

RZE

KR

ACZA

MY

GRAN

ICE

Dzi

ęki W

asze

j pom

ocy!

Dzi

ękuj

emy.

Ag

at

a K

arna

s A

gnie

szka

Nie

wa-

dzis

z K

arol

ina

Ger

c Jo

anna

Pęp

ko J

usty

na

Bus

k M

agda

lena

Gre

gorc

zyk

Kas

ia S

zaga

Mag

da-

lena

Leś

niew

ska

Alek

sand

ra K

arpo

wic

z K

amila

Ska

lska

K

arol

ina

Agni

eszk

a K

owal

ik J

usty

na D

uban

ik M

agda

lena

Bur

a-cz

ewsk

a Ale

ksan

dra O

brok

Kas

ia G

olec

Mag

dale

na C

zer-

ska

Mał

gosi

a K

iera

t An

asta

zja

Gaj

kow

ska

Jola

Wol

ska

Just

yna

Bu

dn

a An

drze

j Ci

echo

wsk

i An

eta

Ogi

lbo

Mag

dale

na

Pi

e-

trus

ewic

z An

na Z

awiś

lak

Bea

ta P

ogo-

rzel

ska

Alek

sand

ra P

iotr

owsk

a B

orys

Gny

pek

Ce

-za

ry K

wia

tkow

ski J

udyt

a M

iciu

l D

ag-

mar

a Pi

ęcia

k Ju

dyta

P

io-

tro-

wic

z D

amia

n G

erc

Em

i-li

a M

icha

lska

Al

i-c

ja

Wię

ckow

ska

Ewa

Bo

mb

a D

omin

ika

Ol-

szew

ska

Kat

arzy

na

Kre

mpl

a An

na

Płon

ka

Elżb

ieta

R

ębow

ska

Anita

M

ar-

szał

ek

Kat

arzy

na

Cieś

lak

Ewa

Łośk

o M

acie

k S

u-

dew

icz

Agni

eszk

a Pi

cur

Ag

ni

es

zk

a S

ar-

now

ska

Kas

ia Ł

ucza

k D

omin

ika

Papi

eż

Mar

ek

Nie

-m

iers

ki K

atar

zyna

Haw

rysz

ków

Dor

ota

Grą

dals

ka

Ar-

te-

mis

Zaw

isto

wsk

a B

arba

ra B

oche

nek

Ela

Przy

był

D

a-ni

el

Pila

szek

Ag

nies

zka

Waw

rzyn

iak

Ewa

Du

ka

rs

ka

Dom

inik

a G

odle

wsk

a Ag

nies

zka

Zaw

adzk

a A

leks

andr

a B

alig

a Iw

ona

Roz

bick

a G

raży

na M

akie

ła D

orot

a Ż

yda

nie

c An

na

Stud

nick

a Al

eksa

ndra

G

lapa

G

raży

na

Koł

odzi

ej

Ewa

Przy

była

Joa

nna

Buc

ior

Ewa

Szor

c G

abri

ela

Pi

o-

trow

ska

Maj

a W

ołos

zka

Jaro

sław

Gry

cz G

raży

na

Ko

z-

łow

ska

Jerz

y Ju

rgie

l Al

eksa

ndra

H

arna

cka

Grz

egor

z To

mcz

uk

Mag

dale

na

Szra

mka

Hal

ina

Róż

ycka

B

arto

sz

Fisz

er

Joan

naG

abiś

B

eata

B

aran

owsk

a H

anna

K

łacz

yń-

ska

Iga

Now

ak

Iwon

a O

rbik

M

onik

aM

ieln

icka

Grz

egor

z M

acoc

hoń

Mon

ika

So

bcz

ak A

gn

iesz

ka

Ury

ga

* Aktualna lista wolontariuszy na podstawie zgłoszeń od koordynatorów wolontariatu, pełnomocników i specjalistki ds. szkoleń i warsztatów

Kal

enda

rz z

awie

ra w

iele

waż

nych

dat

– ś

wią

t, im

ieni

n bl

iski

ch n

am o

sób,

dni

ded

ykow

anyc

h ró

żnym

gru

pom

. Zaz

nacz

one

są d

aty

doni

osły

ch w

ydar

zeń

hist

oryc

znyc

h, o

dnot

owan

e is

totn

e dl

a na

s ro

czni

ce…

I je

st ta

m te

ż da

ta s

zcze

góln

a –

5 gr

udni

a –

Mię

dzyn

arod

owy

Dzi

eń W

olon

-ta

riat

u! T

o do

skon

ała

okaz

ja, a

by u

świa

dom

ić s

obie

, jak

cen

ni s

ą dl

a na

s Ci

, któ

rzy

ofi a

row

ują

nam

sw

ój c

zas,

sw

oje

umie

jętn

ości

, sw

oją

wie

dzę

– sw

oje

serc

e. I

dosk

onał

a ok

azja

, aby

im

wsz

ystk

im z

cał

ego

serc

a za

to

podz

ięko

wać

. W

ięc

dzię

kuje

my

Wam

, w

olon

tari

usze

Tow

a-rz

ystw

a Po

moc

y G

łuch

onie

wid

omym

. Dzi

ękuj

emy

za to

, że

pom

agac

ie n

am d

ocie

rać

w r

óżne

m

iejs

ca, ż

e w

spie

raci

e na

s w

kom

unik

acji,

że

orga

nizu

jeci

e sp

otka

nia

klub

owe,

że

ułat

wia

cie

zała

twia

nie

wie

lu ż

ycio

wyc

h sp

raw

, że

z na

mi r

ozm

awia

cie.

Życ

zym

y W

am je

dnoc

ześn

ie, a

by

to d

obro

, któ

re w

ycho

dzi o

d W

as k

u na

m, d

o W

as p

owra

cało

zw

ielo

krot

nion

e i W

as u

boga

cało

.

Mię

dzyn

arod

owy

Dzi

eń W

olon

tari

atu

to ju

ż tr

adyc

ja, m

ocno

wra

staj

ąca

w n

aszą

św

iado

moś

ć.

Tak

się

skła

da, ż

e do

kład

nie

10 la

t te

mu,

w o

stat

nim

kw

arta

le r

oku

2003

nar

odzi

ła s

ię k

on-

cepc

ja w

olon

tari

atu

w T

PG. K

once

pcja

, któ

ra w

tak

znac

zący

spo

sób

przy

czyn

iła s

ię d

o ro

zwo-

ju s

tow

arzy

szen

ia, r

ozw

oju

usłu

g św

iadc

zony

ch o

sobo

m g

łuch

onie

wid

omym

. Prz

ez t

en c

zas

prze

win

ęło

się

u na

s ty

lu w

span

iały

ch lu

dzi.

Jedn

i prz

eżyl

i z n

ami k

rótk

ą pr

zygo

dę i

pow

ędro

-w

ali d

alej

. Inn

i zab

awili

dłu

żej i

sta

li si

ę sp

ecja

lista

mi,

tłum

acza

mi-

prze

wod

nika

mi.

Nie

ch m

i w

ięc

będz

ie w

olno

prz

y ok

azji

tego

mał

ego,

sym

bolic

zneg

o ju

bile

uszu

pod

zięk

ować

i zł

ożyć

ży

czen

ia r

ówni

eż ty

m, k

tórz

y w

tym

dzi

esię

ciol

etni

m o

kres

ie w

spom

agal

i nas

– g

łuch

onie

wi-

dom

ych

oraz

nas

ze s

tow

arzy

szen

ie.

Grz

egor

z K

ozło

wsk

i,pr

zew

odni

cząc

y TP

G

w Towarzystwie

Spotkania z bohaterami życiaPamiętacie o tym, że w Gdańsku przy TPG działają Warsztaty Terapii Zajęciowej? Agata Kirol, ich kierowniczka, opowiada, co u nich słychać. A słychać głosy kilku niezwykłych osób. Są to wolontariusze.

Od kilku lat Warsztaty Terapii Zajęciowej przy Pomorskiej JW TPG odwiedzają wolontariusze. Dlaczego poświęcają swój wolny czas?

– Poświęcam wolny czas? – odpowiada zdziwiona Małgorzata. – Ja po prostu chętnie się nim dzielę, tym bardziej że sama korzystam podczas wspólnych warsztatów, zajęć czy zabaw. Uczestnicy WTZ to osoby potrzebujące dużo uwagi, pomocy, często dłuższej rozmowy na ważne dla nich tematy. Bywa, że zostaję zagadana, wpuszczona w maliny, ale zawsze świetnie się czuję w towarzystwie podopiecznych TPG. Niejednokrotnie budzą oni mój podziw. Wątpię, że po utracie wzroku mogłabym tyle zdziałać i mimo tylu trudności mieć odwagę wyjść z domu. Wolontariusz tak naprawdę więcej może skorzystać od osoby, której właśnie „poświęca swój wolny czas”. Wolontariat pozwala spotkać się z bohaterami życia.

Wolontariusze pomagają uczestnikom WTZ w bardzo różny sposób. Studentki logopedii kształcą ich wymowę, studentka dietetyki po-maga ustalić zdrowy jadłospis dla każdego. Małgorzata troszczy się o uczestników WTZ podczas zajęć w pracowni ceramicznej, a przy okazji podziwia, z jaką swobodą wielu z naszych podopiecznych radzi sobie z problemami. I słusznie nazywa ich „bohaterami życia”.

6 DiS

Wiele osób zmaga się ze schorzeniami sprzężonymi, np. brakiem wzroku oraz epilepsją czy upośledzeniem umysłowym. Mimo codziennych zmagań wszyscy chętnie biorą udział w zajęciach, żartują i ciężko pracują. Jednak bez wolontariuszy, bez dobrych przykładów uczestnikom WTZ na pewno byłoby o wiele trud-niej z uśmiechem rozpoczynać zajęcia, ćwiczyć liczenie albo po-zmywać po śniadaniu.

Niezwykłą osobowością wśród wo-lontariuszy i prawdziwym wzorem do naśladowania jest pani Anna Bik, osoba głuchoniewidoma, z niezwykłym bagażem doświadczeń i w znaczącym już wieku. Pani Anna przyjeżdża na WTZ sama. Poruszając się przy pomocy białej laski, z aparatem słuchowym przemierza codziennie wyjątkowo trudny odcinek na trasie Traktu św. Wojcie-cha do ulicy Bażyńskiego w Oliwie. Jej misją jest pomoc przy wy-konywaniu pięknych aniołów ze sznurka sizalowego, szaleńczo kolorowych czarownic z długim nochalem i okolicznościowych zajęcy wielkanocnych. Pani Anna zgodziła się na krótką rozmowę.

[Agata Kirol:] Pani Aniu, ma pani stwierdzone dysfunkcje słuchu i wzroku. Jak to możliwe, że osoba niepełnosprawna mimo tylu trudności, z którymi musi codziennie się zmagać, ma jeszcze ochotę na wolontariat?

[Anna Bik:] Wolontariat dodaje sił. Z problemami trzeba się zmagać, ale trzeba też cieszyć się życiem każdego dnia. Siedzenie w domu, bez zajęcia i bez ludzi, to śmierć. Obowiązek porannego wyjścia

Wolontariat obu stronom daje wiele radości. Po lewej: Małgorzata

7DiS

Pani Ania podczas tworzenia aniołków

z domu i poczucie bycia potrzebnym daje mi radość, chęć do życia i dalszego zmagania się z losem.

[AK] Jak to się stało, że została pani wolontariuszem?

[AB] Życie zawsze zmuszało mnie do działania. Dzieci, rodzi-na, zawsze czułam się potrzeb-na. Wzrok pogorszył się znacz-nie już 1981 roku, ale cały czas dużo pracowałam – jako nauczy-ciel na świetlicy z dziećmi, w zakła-dach pracy chronionej. I mimoznacznego stopnia niepełnospraw-ności ciągle byłam aktywna. Ktoś nawet żartował, że jestem taką kaleką na całej linii. Jestem tak nauczona – by żyć, muszę być aktywna. A wolontariat wymaga odwagi, przeła-mania strachu, pokory i cierpliwości. Mój Anioł Stróż zawsze mi pomaga! Polecam modlić się do swoich Aniołów Stróżów.

[AK] Wiem, że spotkanie z przyjaciółmi z WTZ to przyjemność, ale wykonuje tu pani mozolną i trudną pracę.

[AB] Na razie szukam terminatorów, uczniów. Póki co, po prostu chwalę się przed uczestnikami WTZ moją pracą. Chcę ich zarazić makramą, tworzeniem ze sznurka różnych nowych stworzeń.

[AK] Jest pani matką od aniołów!

[AB] Nie tylko. Wyrabiam też kukły do czarownic i zajęcy. A ozdobą zajmują się widzący uczestnicy pod kierunkiem instruktorki Agnieszki. Po liftingu w pracowni rękodzieła, w kolorowych stro-jach, są naprawdę czarujące.

8 DiS

[AK] Jakie marzenia ma wolontariusz?

[AB] Osobiście chciałabym cały czas mieć siły, pokonywać trudności i bez większych przeszkód dojeżdżać na warsztaty. Poza tym marzę o przyuczeniu nowych wolontariuszy do makramy. Dlatego zapra-szam wszystkich chętnych!

[AK] Czy wolontariusz ma jakieś wymierne korzyści ze swojej pracy?

[AB] Zwłaszcza duchowe, te są najważniejsze. Przebywanie wśród ludzi, poczucie bycia potrzebnym, wspólne radości. Bywa, że mogę uczestniczyć w wycieczkach, wyjściach do teatru czy do kina, na spacery. Chętnie też biesiadujemy podczas różnych uroczystości. Człowiek nie myśli o starości.

[AK] Jak zachęcić inne osoby niepełnosprawne, by włączyły się w szeregi wolontariuszy?

[AB] Trzeba mieć cel w życiu! Lecz aby go zrealizować, trzeba znaleźć przyjaciół! Wśród ludzi mniej nas boli i w krzyżu, i na duszy. Wolon-tariusz najpierw korzysta, później pomaga, cały czas jest niezbędny. Nie każdy, tylko ten cierpliwy, miły, spokojny. Należy co rano prosić Boga o pokorę i cierpliwość. Nie można się wywyższać, ale właśnie trochę schować swoje „Ja” do kieszeni, wyzbyć się pychy. Niezbędny jest ciepły stosunek do ludzi. Proszę napisać koniecznie o tym, że bez wzroku też można być człowiekiem.

[AK] Bardzo dziękuję za rozmowę. Życzę wiele radości, zdrowia i mnóstwa pięknych aniołów!

Agata Kirol, kierownik WTZ przy Pomorskiej JW TPG

9DiS

problem

Głuchoniewidomi w rodzinieZaproponowaliśmy kilkunastu osobom głucho-niewidomym, żeby podzieliły się swoimi przemyś-leniami na temat życia rodzinnego. Prosiliśmy o to, bo sa-mi jesteśmy o to często pytani. Wyzwanie przyjął jedynie Krzysztof Gaj. Publikujemy jego tekst z nadzieją, że znajdą się odważni, którzy zechcą kontynuować temat.

W radio, telewizji i prasie coraz częściej można się spotkać z au-dycjami i artykułami poświęconymi osobom ze sprzężonymi dys-funkcjami słuchu i wzroku. Większość z nich ukierunkowana jest na indywidualne postrzeganie świata przez nas. Zainteresowanie dotyczy tego, jak żyjemy, jak rozumiemy, jak odczuwamy takie czy inne zjawisko. Jak odbieramy kolory, jak świat nam się śni, jak czy-tamy, jak chodzimy. Zdecydowanie zbyt mało uwagi poświęca się natomiast naszemu codziennemu życiu, zwłaszcza temu rodzin-nemu. Wręcz można zaryzykować stwierdzenie, że ludziom to się w głowie pomieścić nie może, że głuchoniewidomi mają normalne rodziny. Niewidomi, to jeszcze jakoś da się pojąć, ale żeby głucho-niewidomi, to już wymaga nie lada wyobraźni. Mimo to mamy ro-dziny i to jest dla nas oczywiste. Gdybyśmy mieli odpowiedzieć na pytanie, jak funkcjonuje w rodzinie głuchoniewidomy, to my odpo-wiadamy: normalnie.

Jest sprawą oczywistą, że jeżeli osoba głuchoniewidoma jest w ja-kiś sposób aktywna, żyje wśród ludzi, to podlega takim samym

10 DiS

prawom relacji międzyludzkich. Może się zakochać od pierwszego albo od drugiego wejrzenia, przy czym to wejrzenie to nasz dotyk, zwłaszcza dotyk, ale przecież miłość nie wybiera. Najpiękniejszy jest ten wspaniały poryw serca, najczęściej u ludzi młodych, którzy nie patrzą oczami. Miłość jest ślepa, głosi stare powiedzonko ludowe. A może naprawdę jest głuchoniewidoma? Człowiek zako-chany – przypomnijmy sobie, jak to u nas było – nie widzi żadnych barier, żadnych przeszkód, nie dostrzega możliwych problemów. Na świecie istnieją tylko dwie postacie: ona i on. Swego czasu otrzymałem od Mikołaja książkę „Jak wytrzymać ze sobą nawza-jem”. Ja zaś powiadam: pobieramy się nie dlatego, żeby ze sobą wytrzymywać – co za męka do końca życia – ale dlatego, że nie możemy bez siebie wytrzymać. Jeszcze inni głoszą, że kocha się kogoś nie za coś, ale mimo wszystko.

Nam się wydaje, ba, jesteśmy pewni, że tak właśnie jest. Jeśli amor jest prawdziwy, a do tego dorzucimy jeszcze przygarść caritasu na co dzień, to staniemy się nierozerwalnymi przyjaciółmi na całe życie. No i żeby tego opisu nadmiernie nie rozciągać, to ładne powie-dzonko łacińskie brzmi: amicorum omnia comunia – przyjaciołom wszystko wspólne. Takim oto prawom podlega więc i osoba głuchoniewidoma, bo ona przecież różni się tylko tym, że dwóch ważnych zmysłów nie ma, ale żyje, czuje, myśli, ma takie same emocje jak widzący i słyszący. Ludzie nie powinni się więc dziwić, że się głuchoniewidomy ożenił, że za mąż dziewczyna wyszła, ale się dziwią i to osoby wykształcone. Albo się litują – jak to się jedno wspaniale drugim opiekuje. Taka też właśnie postawa społeczna – opiekowania się współmałżonkiem – dominuje wśród ogółu. W tym tekście nie będę odpowiadał na pytania typu: a jak pan z tym czy z tamtym sobie radzi, a jak pan wie. My, głuchoniewidomi i niewido-mi, spotykamy się z nimi na co dzień i irytują nas one do głębi. Pew-nego razu, na marginesie dodam, postanowiłem przetrzymać pyta-nia pewnego neointeligenta i odpowiadać do skutku. Pół godziny

11DiS

pytał. W końcu powiedziałem mu: „Pan nie chce się dowiedzieć, pan chce udowodnić, że pan jest lepszy, a ja nieszczęśliwy i wtedy to będzie podbudowywało pańską myśl z gatunku «on nieszczęśliwy jednak musi być»”. Nie zrozumiał albo udawał, że nie rozumie. Dałem spokój. To taki trochę tabloidowy sposób rozumienia świata.

Na początku wspomniałem o mediach i jeszcze na chwilę do nich wrócę. My się możemy dowiedzieć o niepełnosprawnych generalnie tyle, że niewidomy zdobył biegun, że pokonał sam siebie, że ci niepełnosprawni są cudowni, a nawet lepsi od nas. Jaki to wspaniały niewidomy tenor gdzieś śpiewał. A już na olimpiadzie dla niepełno-sprawnych sportowców coraz częściej spotykam się z postawą, że każdemu tu się medal należy, bo on właśnie pokonał samego siebie, bo nawet na bieżni stanął, a tak mu się, psia kość, z rana nie chciało. Pokonał siebie? Czy gdyby ten niewidomy tenor nie był niewidomy, to też usłyszałby o nim świat? Wątpliwe. Czy to jest dla nas zaszczyt, czy poniżenie? Każdy wie, jak jest naprawdę.

Wszystko to piszę dlatego, że te dwie postawy cały czas się gryzą. To samo zresztą jest w polityce lewicowej w przypadku, powiedzmy, parytetu. Musi wejść 50% kobiet i basta. Przecież wszyscy wiedzą, że to jest chore. Normalnie jest tak, że jeśli dana płeć jest tak mądra politycznie, to niech będzie 100% posłanek, chodzi przecież o poli-tyczny talent, a nie o to, czy to będzie kobieta, czy mężczyzna. Zatem nic tak kobietom nie może zaszkodzić, jak tego typu prawa kobiet.

Każdy z nas wykorzystuje jakiś atut dla osiągnięcia celu. Problem polega na tym, że w naszym wypadku atutem jest to, że jesteśmy głuchoniewidomi. Należy nam się aplauz, wszelka pomoc, opieka i zrozumienie, wybaczenie wszystkiego, właśnie dlatego. Idąc przez życie zgodnie z tą fi lozofi ą, eksponujemy, rzekłbym do granic niewytrzymałości, swoje kalectwo. Obnosimy się z białą laskągdzie tylko można, dajcie mi to czy tamto, bo ja tu jestem niewidomy i jeszcze głuchy. To jedna z naszych postsocjalistycznych wad, musimy ją tępić w sobie niczym chwast.

12 DiS

Taka postawa najgorsza jest w rodzinie. Bo do tej pory, to otoczenie nam służyło, a teraz mąż czy żona i dzieci, które są uwrażliwiane, uczulane, uświadamiane, jak to tatuś czy mamusia są głucho-niewidomi i to lub tamto trzeba. To nie są wymysły, to są fakty i główne przyczyny problemów w wielu związkach.

Kiedy mama mówi do dziecka: „Pomóż tacie, bo przecież tata nie widzi i nie słyszy”, to postawa patologiczna, która kształtuje wzo-rzec nieszczęśliwego ojca. Gdy mówi: „Pomóż tacie, wiesz, rodzi-com zawsze dzieci muszą trochę pomagać, bo w ten sposób wszyst-kiego się uczą”, to postawa normalna, budująca zdrowe relacje w rodzinie, gdzie nie ma ani jednego słowa o tym, że tata jest nieszczęśliwy, więc utrwalania wzorca nieszczęścia również nie ma. Z czasem staje się normalne, że tata nie widzi i nie słyszy.

Dlatego tyle napisałem na temat tych relacji, bo często się z nimi spotykam w tzw. środowisku i wśród tych, którzy się zajmują pomocą nam. Z pewnością doświadczył tego niejeden tłumacz-przewodnik czy wolontariusz.

A teraz rzecz najstraszniejsza, która świadczy o tym, że rodzina służy li tylko zaspokajaniu naszych potrzeb życiowych. Tą okrop-nością jest posługiwanie się dziećmi do prowadzania nas. Bardzo ładnie jest to opisane w książce „Widnokrąg” Wiesława Myśliws-kiego, gdzie mały chłopiec prowadzał chorego ojca do lekarza. Wkrótce ojciec umarł na serce, a ludzie mówili do dziecka: chłopak, bo ty źle go prowadzałeś, za szybko szedłeś, za wysoko w górę. Piszę to wszystko i gdzieś w głębi duszy mam nadzieję, że znajdę pozyty-wny oddźwięk. Jednocześnie zdaję sobie sprawę z tego, że właśnie włożyłem kij w mrowisko. Ale zrobiłem to z pełną świadomością. Póki żyję, będę tłumaczył i namawiał, prosił i ciskał słowne gromy w tych, którzy tej postawy będą próbowali bronić.

Znam przykład dwóch rodzin niewidomych – jedna posługiwała się dziećmi dla zaspokajania swoich potrzeb (to koszmarne określenie znalazłem na jednej ze stron internetowych naszego środowiska),

13DiS

druga unikała tego jak ognia. Gdy szedł ojciec drugiej rodziny, bawiące się na podwórku dzieci rzucały się na niego z radością, bo przyszedł. Gdy szedł ojciec z gatunku dzieci do obsługi, dwójka chowała się po kątach, na wszelki wypadek, żeby nie kazał gdzieś znowu się prowadzić. One z pewnością kochają ojca – nie to chciałem napisać, gdyby ktoś nie pojął. One chciały tylko mieć choć trochę dzieciństwa. Dzieci, które nie musiały być dorosłe, żeby się opiekować dorosłym dzieckiem, zawsze do nas przyjdą, bo my dla nich musimy za wszelką cenę stać się pomocni, żeby potem one mogły pomóc nam. Dzieci, które musiały dorosnąć już w wieku trzech lat (strasz-ne, ale słyszałem o takich przypadkach), żeby duże dziecko prowadzić, gdy dorosną, mogą uciekać na nasz widok. To prawda. Potem nawet przysłowiowemu brajlakowi numeru na przystanku nie powiedzą. I tyle da to uwrażliwianie, uckliwianie i trzęsienie się nad swoimi słabościami.

Wiele problemów w naszych rodzinach jest spowodowanych trudnościami w załatwianiu prostych życiowych spraw. Dla nie-widomego już są trudne, a dla głuchoniewidomego wydają się cza-sem nie do przeskoczenia. Dlatego tak ważne jest, żeby ten wspa-niały pomysł z tłumaczem-przewodnikiem kontynuować. Bo mo-żemy organizować warsztaty, spotkania, wyjście do kina, wyjazd turystyczny i spotkania w klubie, ale to wszystko służy tylko nam. Dzięki pomocy tłumacza-przewodnika człowiek głuchoniewidomy może załatwić wiele spraw, nie musi do tego używać dzieci, rodziny. Bo wiadomo przecież, że rodzina sobie musi pomagać we wszyst-kim, po to jest ta bliższa i ta dalsza. Bardzo mnie smuci to kosz-marne ludowe powiedzonko, że z rodziną to się najlepiej na zdjęciach wychodzi. Wcale tak nie jest i być nie musi, chyba że traktujemy ją jako pomost do załatwiania swoich spraw – tak jak wyżej opisałem.

Mimo wszystko jednak – jeśli się tylko da – obstaję przy utrzymaniu tłumaczy-przewodników w pierwszej kolejności, jeśli zdobędziemy środki, bo to jest ze strony TPG najbardziej optymalna i realna po-

14 DiS

moc. Proszę sobie wyobrazić, ile punktów zyska u żony z małymi dziećmi głuchoniewidomy mąż, gdy przyniesie z tłumaczem--przewodnikiem większe zakupy, jak zaradniejszy się poczuje. Przecież on może podejmować decyzje, nie musi czekać, aż ktoś mu powie, co ma zrobić i jak będzie wyglądało jutro.

W większości przypadków głuchoniewidomi pobierają się z osobą zdrową. Często mnie ludzie zapytują, czy niewidomy żeni się z nie-widomą, czy to się da. Da się, ale oczywiście jest dużo trudniej. Gdy mamy widzące dzieci, wtedy konieczna jest pomoc osób widzących, bo wychowamy dzieci widzące, które będą zachowywały się tak, jak gdyby nie widziały. Pomoc przy odrabianiu lekcji – za nic nie jesteśmy w stanie tego kontrolować i, rzecz jasna, tak przeze mnie piętnowane odprowadzanie do szkoły rodzica przez dziecko. Ale mimo wszystko przy odrobinie pomocy osób widzących dwoje niewidomych z powo-dzeniem daje sobie radę w rodzinie, bo te kłopoty z każdym rokiem są mniejsze. Niestety, w przypadku dwóch osób głuchoniewidomych i małych dzieci pełnosprawnych o samodzielności mowy nie ma. I co by tu zrobić? A może babcia, a może dziadek, trochę wujek, trochę ciotka, w rodzinie wszystko jest możliwe. Tylko to ma być po-moc, a nie wykorzystywanie do granic możliwości, bo się należy. Nade wszystko jednak tłumacz-przewodnik, który nam pomaga w sklepach, urzędach, na dworcu, w przychodni. Nie, on nas nie wyręcza, on jest naszym przekaźnikiem i ta zasada była u nas w TPG znakomicie stosowana i mam nadzieję, że jeszcze dobre stare czasy wrócą.

Cóż mi na koniec pozostaje napisać? Wszystkiego najlepszego na nowej drodze życia, małżeństwa się nie bójcie, we dwoje łatwiej.

Krzysztof Gaj,masażysta z Warszawy

15DiS

sylwetki

Niech żyje życie

Skrót TPG można rozwinąć także jako: Tu Przekraczamy Granice, a Krzysztof Wostal to członek zwyczajny TPG. Gdyby istniała nauka o przekraczaniu granic, Krzysztof mógłby ubiegać się o ty-tuł profesora. To nie tylko wytrawny podróżnik po świecie, ale też – wbrew wszelkim stereotypom – właściciel fi rmy i pracodawca.

Nazywam się Krzysztof Wostal. Jestem osobą głuchoniewidomą – całkowicie niewidomą i słabosłyszącą. Na co dzień przy poruszaniu się korzystam z białej laski oraz aparatów słuchowych, które ułatwiają mi komunikację z otoczeniem. Urodziłem się jako dziecko słabowidzące i do całkowitej ślepoty dochodziłem stopniowo. Utra-ta słuchu stała się dla mnie faktem w wieku 26 lat.

Uczęszczałem do szkoły podstawowej dla dzieci niewidomych, po-tem do masowego liceum ogólnokształcącego. Po ukończeniu szkoły średniej usiłowałem zostać masażystą, co się nie udało i co z perspektywy czasu było dla mnie wielkim dobrodziejstwem.

W 1993 roku rozpocząłem edukację w Studium Informatycznym i dwa lata później zostałem technikiem informatykiem. Później ukończyłem studia licencjackie na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Śląskiego, a w roku 2012 uzyskałem dyplom magistra pedagogiki na Wydziale Nauk Społeczno-Pedagogicznych w Wyż-szej Szkole Pedagogicznej Towarzystwa Wiedzy Powszechnej. Stu-dia realizowałem, będąc już osobą głuchoniewidomą.

16 DiS

W listopadzie 1995 roku zacząłem pracować w Domu Pomocy Społecznej w Rudzie Śląskiej, a potem zatrudniłem się w Kato-wicach w fi rmie, która zajmowała się m.in. sprzedawaniem dostępu do internetu i źródeł zasilania typu agregaty prądotwórcze, akumu-latory, w przedsiębiorstwie zajmującym się dostarczaniem roz-wiązań sprzętowych i oprogramowania dla osób niewidomych i słabowidzących, a także w stowarzyszeniu działającym na rzecz niepełnosprawnych.

Marzenie o pracy na własny rachunek zrodziło się we mnie już w latach dziewięćdziesiątych. Widziałem, że inni sobie z tym radzą, więc pomyślałem – czemu nie ja. Nie myślałem wtedy zbyt poważnie o tym, iż jako osoba z dysfunkcją wzroku mogę mieć jakieś kłopoty czy napotkać przeszkody nie do pokonania. Oczywiście zdawałem sobie sprawę z moich ograniczeń, ale jakoś do końca do mnie nie docierały ich konsekwencje w prowadzeniu biznesu.

Pierwszą fi rmę założyłem w roku 1995. Zajmowała się sprzedażą bezpośrednią kosmetyków i chemii gospodarczej. Przez pół roku sporo się nauczyłem, ale działalność nie przynosiła oczekiwanych zysków. Drugą fi rmą, którą miałem, będąc już osobą głuchoniewi-domą, był sklep internetowy. Prowadziłem go około roku ze znajo-mym, lecz i to przedsięwzięcie zakończyło się fi askiem. Trzecią fi rmą była założona w 2005 roku fi rma szkoleniowa, która upadła dwa lata później, gdyż ze względu na brak wzroku nie byłem w sta-nie poradzić sobie ze sprawami księgowymi, a nie miałem możliwości zatrudnienia księgowej czy wynajęcia biura rachunkowego. Poza tym zaczął się wtedy nowy i bardzo ciekawy okres w moim życiu za-wodowym. Dostałem pracę w ALTIX (fi rmie prowadzonej przez oso-by niewidome i zatrudniającej niewidomych oraz słabowidzących), poznałem wielu profesjonalistów i wiele się nauczyłem. Cieszyła mnie odpowiedzialność, która spoczywała na moich barkach. Jako kierownik oddziału fi rmy w Katowicach tworzyłem go od podstaw. Cieszyłem się też z możliwości współpracy z Markiem Kalbar-

17DiS

czykiem, który jest świetnym przykładem na to, że można prowadzić i rozwijać fi rmę mimo ograniczeń wynikających z braku wzroku.

W grudniu 2009 roku podczas luźnej wymiany myśli z koleżanką doszliśmy do wniosku, że powinniśmy spróbować czegoś razem. Ona szkoli niepełnosprawnych – w tym intelektualnie – od kilku lat, jej mąż jest nauczycielem, ja też mam doświadczenie w branży szkoleniowej. Wierzyłem, że się uda. Założyliśmy dwie fi rmy, które ze sobą kooperowały. Skorzystaliśmy z dotacji na uruchomienie działalności gospodarczej w powiatowych urzędach pracy.

1 czerwca 2010 roku moja fi rma szkoleniowa, czyli Instytut Edukacji i Rozwoju ALFA PRIM, zaczęła działać i w tym dniu wystawiona została pierwsza faktura. W lipcu zatrudniłem pierwszą osobę, która na pełny etat pracuje do dziś. W tym samym miesiącu fi rma realizowała już pierwsze większe zlecenie szkoleniowe. Potem były następne zlecenia i następni pracownicy. Przychodzili z różnym bagażem doświadczeń zawodowych i życiowych. Jedni pozostali, inni poszli swoją drogą. Są to zarówno osoby z niepełnosprawnoś-cią sensoryczną, jak i pełnosprawne. Najistotniejsze w doborze zespołu jest ocenienie i dopasowanie kwalifi kacji. Firma prowadzi bowiem kursy dla seniorów i osób niepełnosprawnych oraz szkole-nia dotyczące niepełnosprawności, podnoszące dostępność usług i polepszających obsługę tych grup społecznych.

Były takie momenty, że pracownicy zarabiali, a ja dokładałem z in-nych źródeł do fi rmy. Były też chwile, gdy moja przyjaciółka poży-czała mi pieniądze na dalszy rozwój. Przez cały czas wierzyłem, że przedsięwzięcie się uda. To bardzo ważne, by wierzyć w sukces i nie poddawać się przy pierwszych niepowodzeniach. Warto też mieć kogoś, z kim można o tym porozmawiać, kto wysłucha, doradzi, doda odwagi i pomoże przetrwać najtrudniejsze.

Mając problemy ze wzrokiem i słuchem, trzeba mieć obok siebie zaufaną osobę. Ja mam przyjaciół i współpracowników, którzy są moją opoką.

18 DiS

Daria, dyrektor działu szkoleń

Jestem osobą zupełnie niewidomą od 16. roku życia. Zawsze chciałam pracować w służbie zdrowia – jako lekarz lub pielę-gniarka. Niestety życie zweryfi kowało moje plany i marzenia. Na studiach informatycznych podjęłam decyzję, że medycyna będzie moim hobby, a nauczanie źródłem dochodu. Muszę jednak stwierdzić, że tak mnie to wciągnęło, że stało się moją drugą pasją.

Pierwsze szkolenia rozpoczęłam już w roku 2000. Było ciężko, bo brakowało wskazówek, jak szkolić osoby niewidome, słabowidzące lub takie, które mają dodatkową niepełnosprawność. Były to początki działalności szkoleniowej fi nansowanej przez PFRON. Sami mu-sieliśmy sobie wypracować metody pracy i współpracy z kursanta-mi. Wychodziło mi to coraz lepiej. Z każdym rokiem miałam więcej uczniów. Podróże mnie nie odstraszały. Przyjemnie było robić coś, co przynosi zarówno satysfakcję, jak i dochód.

W fi rmie ALFA PRIM pracuję od początku jej istnienia. Nadal bardzo lubię to, co robię, sprawia mi to wiele satysfakcji i przyjemności. Mam świadomość, że obie strony czerpią korzyści z mojej pracy. Kursanci, bo staram się im przekazać jak najwięcej wiedzy w jak najbardziej przystępny sposób i udowodnić, że nie widząc, też można pracować, spełniać się zawodowo i w życiu prywatnym. Ja, bo wyjeżdżając w odległe miejsca, poznaję nowe otoczenie, poznaję nowych ludzi. Czasem są niezwykli, bardzo interesujący, a czasem zwykli, gdzieś się śpieszący, nierozumiejący, jak to: osoba nie-widoma jedzie x kilometrów do pracy, podczas gdy widzącemu się nie chce. Ponieważ zdarza mi się szkolić różne osoby, nierzadko ze sprzężoną niepełnosprawnością, uczę się na tych zajęciach pokory i dystansu do samej siebie. Niejednokrotnie muszę też zaznajomić się z jednostką chorobową, na którą cierpi kursant, aby dobrze wykonać swoją pracę. Często wspieram się opinią fachowców, jak

19DiS

podejść do takiej czy innej osoby. Podczas szkoleń po prostu uczymy się siebie nawzajem.

Kiedy podczas szkolenia indywidualnego wchodzimy do domu ucz-nia, to tak, jakbyśmy z nim mieszkali przez kilka godzin dziennie, przez jakieś dwa tygodnie. Jesteśmy świadkami różnych zdarzeń, różnych sytuacji rodzinnych, czasem wesołych, a czasem drama-tycznych. Miałam taki przypadek, że zaangażowałam się w sytuację kursanta zupełnie niewidomego, bez wykształcenia, bez dochodu. Chciałam mu pomóc, zrobiłam to, a on potem wypytywał, ile na tym zarobiłam. Bolało, ale też nauczyło, że trzeba zachować zdrowy dystans. To jest bardzo trudne.

Barbara, specjalista ds. przetwarzania danych przetargowych

Moja praca polega na przesiewaniu przetar-gów dla fi rmy pod kątem szkoleń. Pracuję w domu na udźwiękowionym komputerze. Dostałam szansę na pracę, mimo że jestem osobą całkowicie niewidomą (mam poczucie światła) i jednocześnie słabosłyszącą. Wielu pracodawców boi się zatrudniać takie osoby. Praca ta daje mi satysfakcję, że mogę robić coś pożytecznego. Mam możliwość na lepsze, godne życie. Część wynagrodzenia przeznaczam na zakup sprzętu rehabilitacyjnego.

Katarzyna, asystentka prezesa

Praca w naszej fi rmie daje mi dużo satysfakcji. Wciąż się uczę czegoś nowego. Atmosfera jest przyjazna, życzliwa – wszyscy wzajemnie sobie pomagamy oraz się wspieramy, a wszelkie nieporozumienia staramy się szybko rozwiązywać. Popełniamy czasem błędy, ale dzięki nim się uczymy.

20 DiS

W pracy mamy kontakt z różnymi ludźmi, osobowościami i to, co robimy, robimy też z myślą o innych, aby mieć potem poczucie sa-tysfakcji, że pracujemy nie tylko dla siebie, dając im tym samym radość i zadowolenie. Z osobami szkolonymi często wymieniamy się poglądami, które potem przekładają się i mają zastosowanie we własnym codziennym życiu, czasem nawet nam je ułatwiając.

Jako osoba słabowidząca pracuję z osobami niepełnosprawnymi, ale nie tylko. Mogę całkowicie i bez jakichkolwiek słów krytyki z po-wodu mojej dysfunkcji czerpać zadowolenie z pracy. Jestem w niej spełniona, a co najważniejsze doceniana, co daje mi większe poczu-cie własnej wartości.

Pracodawca ma indywidualne podejście do każdego pracownika. Rozumie nas i potrafi rzetelnie zarządzać fi rmą oraz ludźmi. Robi to z wielkim poświęceniem. Jest osobą niezwykle sympatyczną, uśmiechniętą, z pozytywnym podejściem do życia i świata.

Małgorzata, instruktor PJM

Praca w naszej fi rmie daje mi bardzo dużo, przede wszystkim ciekawe zajęcie. Równie ważne jest to, że lubię to, co robię. Jestem osobą głuchą i moim naturalnym językiem jest język migowy (PJM). Bardzo się cieszę, że mogę uczyć tego wspaniałego języka i obserwo-wać postępy moich uczniów. To dla mnie niezwykle satysfakcjonu-jące, gdy widzę, że osoby, które trzy miesiące temu w ogóle nie znały języka migowego, teraz są w stanie opowiedzieć mi, co wczoraj robiły, właśnie w tym języku. To bardzo cieszy i motywuje.

Gdyby ktoś zapytał, czy jest mi trudno wykonywać tę pracę – jako osobie jednocześnie słabowidzącej i głuchej – odpowiedziałabym: „Nie, w ogóle!”. Zawsze na pierwsze zajęcia jadę z drugą trenerką, która jest osobą słyszącą. Wtedy tłumaczymy naszym kursantom

21DiS

zasady kontaktu z osobami głuchymi, omawiamy możliwości komu-nikacji z nimi oraz przekazujemy inne informacje, których osoby mające pierwszy raz kontakt z głuchymi zwykle nie posiadają. Kolej-ne zajęcia prowadzę już sama. Na początku oczywiście wiązało się to ze stresem, ale już się przyzwyczaiłam. Większość osób jest bardzo życzliwa i zauważyłam, że też się trochę obawia zajęć ze mną, bo nie wie jeszcze, jak będą wyglądały i czy w ogóle będziemy się w stanie porozumieć. Okazuje się jednak dość szybko, że nie stanowi to problemu, gdyż na pierwszych zajęciach uczymy się al-fabetu języka migowego (daktylografi i), więc już w ten sposób możemy się komunikować. Ostatecznie można się posiłkować kartką i długopisem, choć tłumaczę moim uczniom, że nie zawsze jest to skuteczna metoda. Myślę, że jest najlepiej uczyć się PJM w kontakcie z osobami migającymi naturalnie od urodzenia. Cieszę się, że mam możliwość dzielenia się moją wiedzą i umiejętnościami. Wcześniej nie myślałam, że mogą się one komuś przydać. A ostat-nio okazuje się, że coraz więcej osób chce się uczyć migowego i kontaktować z głuchymi. Na większości kursów nie mają takiej możliwości, bo przeważnie są to kursy SJM (opartego na gramaty-ce języka polskiego systemu językowo-miganego), które prowadzą osoby słyszące.

Podróże nie stanowią żadnego problemu, jeśli jest dobra komuni-kacja publiczna i można nią dojechać w dane miejsce. Zawsze dokładnie wszystko przed umówionym spotkaniem sprawdzam – jakim autobusem dojechać, o której godzinie, jakie mam możliwości przesiadki itp. To bardzo ułatwia planowanie. Zdarzyło się, że w drodze popsuł się autobus i musiałam czekać na następny, który przyjechał za godzinę. Są to jednak sytuacje ode mnie niezależne. Ważna jest jednak odpowiedzialna postawa, czyli poinformowanie o spóźnieniu – korzystam wówczas z SMS-ów.

Przeczytałam kiedyś opinię, że głuchy jest dobrym, sumiennym pracownikiem. Ja myślę, że jest to sprawa bardzo indywidualna.

22 DiS

Wydaje mi się, że niepełnosprawność nie określa twojej postawy w stosunku do pracy. Mnie możliwość pracy bardzo dużo daje – bardzo się cieszę, że robię coś tak ciekawego. Na pewno też wzrasta we mnie poczucie wartości. I chociaż czasami wracam zmęczona, mam wewnętrzne poczucie zadowolenia, że udało mi się tyle wykonać.

Kamil, specjalista ds. marketingu

Od marca 2012 roku jestem zatrudniony w Instytucie Edukacji i Rozwoju ALFA PRIM na stanowisku specjalisty do spraw marke-tingu. Od zawsze interesowałem się branżą reklamową. Drogę zawodową rozpocząłem od pracy na stanowisku telemarketera w jednej z ogólnopolskich fi rm kurierskich. Jednakże z biegiem czasu uświadomiłem sobie, że zakres obowiązków wpędza mnie w rutynę. Nie widziałem możliwości rozwoju, gdyż mam bardzo dużą dysfunkcję narządu wzroku, co w znacznym stopniu utrudniało mi awans w macierzystej fi rmie. Tymczasem szukając doradztwa w zakresie obsługi komputera, przypadkowo trafi łem do ALFA PRIM jako klient. I tak się zaczęło.

Okazało się, iż w nieofi cjalnych rozmowach świetnie dogaduję się z załogą, co znalazło potwierdzenie w decyzji włączającej mnie do grona współpracowników. Moja determinacja i pomysły zostały dostrzeżone. Na początku otrzymałem pakiet wspierający w po-staci szkoleń, który pozwolił mi dogłębnie zaznajomić się z obsza-rem prowadzonej działalności fi rmy, jak również z jej strukturą organizacyjną. Na uwagę zasługuje fakt, iż do momentu usamodziel-nienia się – co trwało około czterech miesięcy – miałem zapewnioną opiekę mentora, z którym mogłem konsultować moje wizje w odnie-sieniu do realiów rynkowych. To pozwoliło mi posiąść niezbędną wiedzę teoretyczną i praktyczną. Ponadto ludzie z załogi pomogli mi

23DiS

przełamać bariery, które obciążając narząd wzroku, w rezultacie spowalniały moją wydajność. Powodem tego był fakt, że pracując na komputerze, wspomagałem się w znacznym stopniu wzrokiem. Dzięki ALFA PRIM problem udało mi się ograniczyć.

Do moich obowiązków należy kreowanie wizerunku fi rmy na zewnątrz poprzez wdrażanie działań promocyjnych i przygoto-wywanie kampanii wizerunkowych (w tym przygotowywanie stoisk na wystawach branżowych). Od niedawna organizuję wraz z kie-rownictwem fi rmy spotkania z potencjalnymi klientami.

Praca w instytucie umożliwiła mi rozwój zawodowy i osobisty. Każdy dzień z załogą to dalsze zgłębianie moich pasji. To także poznawa-nie siebie, ułomności, jakie niesie niepełnosprawność, z którą – jak się okazuje – mogę współpracować. Co ciekawe, schorzenie może inspirować, przynosząc wymierne korzyści nie tylko ludziom, dzięki którym się spełniam, ale także mnie. Lepiej rozumiem samego sie-bie. Model organizacyjny pozwolił mi doświadczyć w namacalny sposób integracji. Wcześniejsze doświadczenia powodowały, że za wszelką cenę ukrywałem słabości, jakie niesie niepełnosprawność. Tutaj przekonałem się, iż światy osób niepełno- i pełnosprawnych działają w symbiozie. Atut stanowią wiedza, charakter, uczciwość oraz rzetelność. Każdego dnia przekonujemy się, iż przeszkody są i będą, lecz paradoksalnie dzięki nim nasza praca ma głęboki sens i w tym wymiarze sukces jest tym większy.

Jarosław, starszy specjalista ds. administracyjno-organizacyjnych i BHP, instruktor szkoleń

Praca w Instytucie Edukacji i Rozwoju ALFA PRIM daje wiele możliwości. Przede wszystkim wykaza-nia się. Ponadto nie ogranicza, sami współpracownicy zachęcają do dalszego rozwoju i realizacji swoich planów i ambicji.

24 DiS

Jest to praca, która daje satysfakcję. Chociaż większość zadań wy-konywana jest poza miejscem zamieszkania i wydawać by się mogło, że dla osoby słabowidzącej, jaką jestem, będzie to trudne, to podróże nie są męczące.

Dla mnie praca w ALFA PRIM jest na chwilę obecną spełnieniem marzeń. Można połączyć przyjemne z pożytecznym poprzez po-dróże, pracę, dokształcanie się w dziedzinach, z którymi wiążę swoją przyszłość.

Jako osobie działającej społecznie na rzecz osób niepełnospraw-nych ta praca ułatwia mi i umożliwia zgłębianie wiedzy niezbędnej do realizacji moich planów związanych z wyspecjalizowaniem się w prawach osób niepełnosprawnych.

Piotr, instruktor szkoleń komputerowych

ALFA PRIM daje mi szansę zajmowania się tym, co lubię, i zarabiania. Odkąd problemy ze wzrokiem uniemożliwiły mi pracę zawo-dową, zająłem się działalnością społeczną na rzecz ludzi z problemami podobnymi do moich. Dzięki tym działaniom poznałem tyfl oinforma-tykę oraz możliwości, jakie stwarza ludziom z dysfunkcją wzroku. Przy okazji zetknąłem się z fi rmą ALFA PRIM i przekonałem się, że pracują w niej ludzie, którzy mają kłopoty jeszcze większe od mo-ich. Już samo obcowanie z pracującymi osobami niewidomymi oraz głuchoniewidomymi, które są niezależne, samodzielne, pełne życia i humoru, wyleczyło mnie z większości chęci do narzekania na własne problemy. Bardzo spodobało mi się takie oddziaływanie na ludzi podobnych do mnie, a jednocześnie pomyślałem, że to zna-komity sposób na dalsze życie.

Obecnie stałem się szkoleniowcem i czuję wielką satysfakcję, pracując z ludźmi, którym mogę przekazać umiejętność korzysta-

25DiS

nia z dobrodziejstw nowoczesnych technologii i pomagać w stawa-niu się bardziej niezależnymi i samodzielnymi.

Praca wymaga podróżowania i przebywania poza miejscem za-mieszkania, ale w obecnych czasach nie jest to nic nadzwyczajnego. Nie do przecenienia jest sposób współdziałania kierownictwa fi rmy z pracownikami. Nawet najcięższa praca dobrze idzie w zgranym zespole.

Krzysztof, prezes fi rmy

Mając własną fi rmę, mam takie same kłopoty i radości jak pełnosprawni przedsiębiorcy. Różnice są jedynie po stronie tech-nicznej. Z uśmiechem na twarzy jednak wiele można załatwić – również w urzędach. Oczywiście czasami brakuje cierpliwości. Są chwile zwątpienia, kiedy wszystko chce się rzucić.

Nie wiem, czy w życiu spotykam mniej czy więcej radości i trudności od osób pełnosprawnych. Obiektywnie patrząc, to non stop doś-wiadczam jakichś trudności, które wiążą się z moją niepełno-sprawnością. Takich komplikacji na pewno nie mają ludzie pełnosprawni. Istotne jest to, jak je odbieram. Przechodzę bardziej nad nimi do porządku dziennego. Nie zastanawiam się cały czas, nie roztrząsam. Nie myślę, że teraz napotkałem problem – po pros-tu go rozwiązuję.

Ze względu na swoją niepełnosprawność niektóre trudności rzeczywiście mocno dają mi się we znaki. Są to niekiedy kłopoty z dotarciem w jakieś konkretne miejsce. Czasami nie mogę czegoś szybko przeczytać albo nie dosłyszę, co ktoś do mnie mówi. Mam też trudności, które są udziałem pełnosprawnych osób. Zdarza się, że kipię wewnętrzną złością i chce mi się wyć z wściekłości, ale są to chwile.

Chyba pomaga mi też w tych zwycięstwach to, że ja nie lubię prosić się o pomoc. Wolę, pokonując trudność, zacisnąć zęby i coś tam

26 DiS

samemu zrobić, czegoś tam dokonać. Siłę dają mi doświadczenie i wiedza o tym, dla kogo coś robię. Zauważyłem, że łatwiej mi zrobić coś dla kogoś niż dla siebie. Pomaga też optymizm, który jest we mnie. Wiele zależy od sytuacji i rodzaju problemu.

Radością jest całe moje życie w tej chwili, choć nie zawsze tak było. Cieszę się, że mogę podróżować, że mam z kim dzielić szczęście, że mogę doświadczać różnych rzeczy. Wszystkie moje błędy i sukcesy nauczyły mnie cierpliwości. Wierzę, że to, do czego dążę, to się sta-nie. Muszę tylko być cierpliwy...

Zachęcam wszystkich do pozytywnego patrzenia na świat, pokony-wania swojej niepełnosprawności i pogłębiania wiedzy. Niech żyje życie!

Krzysztof Wostal,członek TPG,

właściciel Instytutu Edukacji i Rozwoju ALFA PRIM

27DiS

dobre praktyki

Pedagogika Marii Montessori

Wszyscy pełnomocnicy JW TPG koordynują reali-zację projektów ogólnopolskich stworzonych przez biuro centralne. Niektórzy ponadto starają się, by w ich regionach działo się coś ekstra – stąd festiwale, olimpiady sportowe, obozy przetrwania, jazdy konne, niektóre warsztaty. Kolej-ny przykład? Projekt z Gdańska. Mamy nadzieję, że zainspi-ruje inne jednostki!

Potrzebę realizacji opisanego projektu widziałyśmy już od paru lat. Pomysł stopniowo w nas dojrzewał i stawał się coraz śmielszy. Piszę „nas”, ponieważ to odpowiednie miejsce, aby przedstawić Kasię Szady – certyfi kowaną terapeutkę metody Marii Montessori*, która od 20 lat pracuje z osobami z niepełnosprawnością. Moja znajomość z Kasią sięga czasów studenckich, wiele lat prze-pracowałyśmy razem i wiele godzin spędziłyśmy na dyskusjach, jak metodę cenną, wartościową, ale znaną i stosowaną głównie w terapii dzieci, wykorzystać do pracy z dorosłymi głuchoniewido-mymi oraz w jaki sposób dobrać tematykę zajęć, aby była ona dla nich atrakcyjna i ciekawa. Pomysłów, rozwiązań i planów miałyśmy całą gamę, jednak wyzwanie wydawało się zbyt trudne, głównie ze

* Maria Montessori (1870–1952) – włoska lekarka, twórczyni systemu wychowa-nia dzieci. Pedagogika Marii Montessori to znany na całym świecie system kształcenia i wspierania rozwoju człowieka na różnym etapie jego życia. Jego głównym celem jest nauczenie jak największej niezależności od innych osób i samodzielności.

28 DiS

względu na brak profesjonalnych materiałów dydaktycznych oraz funduszy na ich pozyskanie.

Częsta obserwacja codziennego funkcjonowania osób głucho-niewidomych, rozmowy, w których określali swoje potrzeby i trud-ności, analiza zgłaszanych zamówień na usługi tłumaczy--przewodników, a także różnorodna pomoc udzielana w sytuacjach związanych ze zmianami zachodzącymi w życiu rodzinnym pod-opiecznych oraz znajomość ich sytuacji – życiowej, zdrowotnej, rodzinnej i zawodowej – spowodowały, że ruszyłyśmy z działaniami mającymi doprowadzić do powstania projektu.

Wiemy, że głuchoniewidomi napotykają w codziennym życiu wiele barier – głównie w komunikowaniu się, dostępie do informacji i po-ruszaniu się. Jednak te ograniczenia pogłębiają się w przypadku osób w starszym wieku, gdy stan ich zdrowia, sprawność fi zyczna, status ekonomiczny i sytuacja rodzinna ulegają zmianom.

Podopieczni Pomorskiej JW mieszkają głównie poza aglomeracją trójmiejską. Zdecydowana większość ma 55–65+ lat oraz utrudnio-ny dostęp do dóbr kultury, wiedzy i regularnej rehabilitacji. To właśnie do tych osób chciałyśmy skierować nasze działania. Innowacyjność projektu polegała na wykorzystaniu metody Marii Montessori w aktywizacji społecznej i rehabilitacji niepełno-sprawnych dorosłych, zwłaszcza głuchoniewidomych. W ośrodkach niemieckich i austriackich pedagogika Marii Montessori jest stoso-wana z powodzeniem od wielu lat. Bazując na opisywanych doświadczeniach i przykładach, postanowiłyśmy podjąć próbę prze-niesienia tej tak bliskiej człowiekowi i jego potrzebom metody na grunt Pomorskiej JW TPG.

Kolejne wydarzenia potoczyły się szybko. Okazuje się, że czasem wystarczy zrobić pierwszy krok, mieć trochę odwagi i wsparcie współpracowników oraz odrobinę szczęścia – jednostka otrzymała dotację z fundacji Wspólna Droga. Przed nami była siedmiomie-sięczna droga…

29DiS

Trochę teorii

Pedagogika Marii Montessori to znany od dwóch stuleci system kształcenia i wspierania rozwoju człowieka na różnych etapach życia. Założenia metodyczne i merytoryczne tej metody pozwalają na jej zastosowanie jako formy pracy rehabilitacyjnej z osobami niepełnosprawnymi. Głównym celem kształcenia jest nauczenie niezależności i samodzielności. Osiągniecie tego celu umożliwia praca na specjalnych pomocach rozwojowych, które służą dosko-naleniu zmysłów, budowaniu rzetelnej wiedzy na temat otaczającego świata oraz kształtowaniu zainteresowań.

Odkryty przez autorkę pedagogiki fenomen pamięci mięśniowej, zwrócenie uwagi na potrzebę rozwijania i kształcenia zmysłów człowieka, rozwijanie osobowości i budzenie zainteresowań, posza-nowanie indywidualności, zachęcanie do nawiązywania kontaktów społecznych, kształcenie samodzielności i stałe poprawianie jakości życia pozwalają tę metodę zaliczyć do jednych z najbardziej efekty-wnych i całościowych form rehabilitacji osób niepełnosprawnych.

Wykorzystanie metody Marii Montessori w pracy z seniorami oraz dorosłymi z różnym rodzajem niepełnosprawności ma na celu:

• rehabilitację zaburzonych elementarnych funkcji percepcyjno--motorycznych oraz wielozmysłowe poznanie rzeczywistości;

• wykorzystanie w terapii fenomenu pamięci mięśniowej;

• poszerzanie zakresu doświadczeń związanych z czynnościami dnia codziennego;

• aktywne zdobywanie nowych wiadomości i umiejętności oraz roz-wijanie zainteresowań,

• budzenie nowych zainteresowań;

• zachęcanie do aktywnego życia w grupie;

• przeżywanie pozytywnych emocji oraz podnoszenie jakości życia na miarę własnych możliwości i potrzeb.

30 DiS

„Pokolenia na wspólnej drodze do samodzielności” w praktyce

Uczestnikami projektu zostało 18 osób głuchoniewidomych mieszkających w kilku powiatach województwa pomorskiego. Trzy sześcioosobowe grupy (jedną z nich stanowiły osoby niesłyszące) wzięły udział w 99 godzinach zajęć. Poza tym uczestniczyły w sesji nagraniowej piosenki „Wspólną drogą”, która podsumowała całe przedsięwzięcie, a także w kręceniu teledysku. Podejmowane dzia-łania były wspierane przez pracę tłumaczy-przewodników oraz tłumaczkę języka migowego.

Głównym założeniem terapii było podnoszenie jakości życia poprzez doświadczanie nowych sytuacji, w trakcie których uczestnicy rozwi-jali swoje umiejętności i wzbogacali doznania sensoryczne. Zajęcia miały na celu także dbałość o jak najdłuższe zachowanie samo-dzielności i zaradności w wykonywaniu czynności codziennych. W trakcie spotkań wykorzystałyśmy zadania z następujących dzia-łów pedagogiki Marii Montessori:

• ćwiczenia dnia codziennego,

• ćwiczenia kształcące zmysły,

• „wychowanie kosmiczne” (wiedza z zakresu biologii, historii, geo-grafi i itd.).

Podczas zajęć zwracałyśmy szczególną uwagę na pięć zasad:

• maksymalnej samodzielności (każda niepotrzebna pomoc jest przeszkodą w rozwoju i doskonaleniu własnych umiejętności);

• wzajemnej pomocy – uczestnicy pomagali sobie wzajemnie, co potęgowało poczucie własnej wartości oraz wsłuchiwanie się w potrzeby innych (przenoszenie ciężaru z własnej niepełno-sprawności);

• umiejętności współpracy – zadania wymagały także współdzia-łania z innymi;

31DiS

• treści kształcących – każda z czynności niosła ze sobą dodatkową wiedzę; szczególnie ważnym i częstym tematem były różne spo-soby dbania o zdrowie i właściwe odżywianie się (zdrowe produk-ty spożywcze);

• autokontroli – uczestnicy sami sprawdzali poprawność wykony-wanych czynności, co w sposób znaczący wpływa na kształtowanie umiejętności adekwatnej samooceny.

Zakres tematyczny spotkań z zakresu czynności dnia codziennego obejmował:

• sporządzanie napojów ciepłych i zimnych z wykorzystaniem produktów mało znanych, np.: limonka, świeży imbir, różne rodzaje cukru i przypraw, świeża mięta;

• wykonywanie zdrowych i estetycznie wyglądających kanapek z produktów mało znanych, np.: kiełki nasion;

• malowanie fi liżanek i talerzyków specjalnymi farbami oraz własnoręczne wykonywanie kartek świątecznych;

• polisensoryczne poznanie owoców egzotycznych oraz przy-gotowanie estetycznie podanej sałatki owocowej (niektórzy uczestnicy po raz pierwszy jedli ananasa, granat, kiwi, różne od-miany pomarańczy i mandarynek);

• pieczenie chleba na prawdziwym zakwasie z różnych rodzajów mąki, z wykorzystaniem przeróżnych dodatków, np.: siemię lniane, płatki gryczane, sezam.

Muzykoterapia

Po każdym spotkaniu stosowałyśmy różne formy muzykoterapii czynnej oraz biernej. Muzykoterapia bierna polegała na wspólnym słuchaniu muzyki chińskiej, kolęd z różnych stron świata, muzyki fi lmowej oraz klasycznej. Muzykoterapia czynna opierała się na „tańcu” z wykorzystaniem wachlarza i pałeczek do ryżu, malowaniu

32 DiS

„do muzyki” oraz muzykowaniu na in-strumentarium Orfa.

Zajęcia miały charakter warszta-towy, umożliwiły głębsze wyra-żanie emocji i relaks. Uczestnicy poznali m.in. wartości różnych nurtów muzycznych, a także przedstawiali swoje ulubione gatunki. Sami w prosty spo-sób, z wykorzystaniem przed-miotów codziennego użytku, tworzyli muzykę oraz nabrali przekonania, że potrafi ą to robić. Innowacja pomysłu polegała na prowadzeniu zajęć z tego zakresu dla osób z dysfunkcją słuchu oraz koniecz-ności odpowiedniego ich przygotowania i wyposażenia.

Autowizaż

Uczestnicy warsztatów nabyli wiedzę teoretyczną i praktyczną poprzez udział w wykładach interaktywnych oraz ćwiczeniach prak-tycznych. Zrealizowałyśmy następujące zagadnienia:

• pielęgnacja oraz stylizacja paznokci z wykorzystaniem sprzętu dostępnego dla każdego i z zastosowaniem podstawowych za-biegów pielęgnacyjnych – benefi cjenci nauczyli się, jak pie-lęgnować płytkę paznokcia i zachować ją w czystości, poza tym panie opanowały sztukę dobierania kolorystyki lakieru do wieku, pór roku oraz swoich możliwości wzrokowych;

• zasady higieny oraz kosmetyka ciała – podopieczni pozyskali wiedzę praktyczną dotyczącą dbania o higienę ciała, rodzajów

Zajęcia kulinarne pobudzały wszyst-kie zmysły

33DiS

depilacji oraz utrzymania ciała w dobrej kondycji; starałyśmy się rozwiązywać problemy każdego uczestnika indywidualnie, m.in. dobierając kosmetyki pielęgnacyjne do cery oraz wieku;

• zdrowe i racjonalne odżywianie – informacje dotyczyły podsta-wowych grup produktów, które należy spożywać;

• makijaż – uczestniczki zajęć zdobyły szeroką, praktyczną wiedzę na temat kosmetyków i ich odpowiedniego doboru, poznały taj-niki nakładania kosmetyków w odpowiedni sposób, jak również podkładów oraz pudrów (np. jak należy nakładać róż na policzki w zależności od kształtu twarzy); podobnie jak podczas zajęć z zakresu stylizacji paznokci każda z pań samodzielnie dobierała odcień podkładu oraz pudru do swojej cery i wykonywała makijaż.

Gimnastyka relaksacyjna

Zajęcia miały formę warsztatową. Ich główny cel to zrelaksowanie uczestników, podnoszenie i zachowanie ich sprawności fi zycznej, dbałość o wygląd, wyrabianie świadomości własnego ciała oraz nawyków prozdrowotnych. Osoby głuchoniewidome często nie mają możliwości uczestnictwa w zajęciach aktywizujących ruchowo. Gimnastyka i wymiana doświadczeń między uczestnikami projek-tu pozwoliły z czasem na samodzielne kształtowanie sylwetki.

Doświadczenia artystyczne

Gdy nasza siedmiomiesięczna droga zbliżała się do końca, uczest-nicy nagrali piosenkę „Wspólną drogą” z refrenem rozpoczynającym się od słów „Słońca promyk, spotkań czar…”, opowiadającą o pro-jekcie i podsumowującą cały cykl zajęć. Do piosenki został nakręcony teledysk. Nagranie odbyło się z udziałem oraz pomocą profesjonal-nego zespołu muzycznego i było dla benefi cjentów ogromną niespodzianką i nowym doświadczeniem. Fragmenty utworu pojawiły się w mediach.

34 DiS

Wnioski

Uczestnicy:

• nabyli dużo nowych umiejętności z zakresu czynności dnia codziennego, co zasadniczo wpłynęło na ich samodzielność i niezależność od innych osób;

• uwierzyli we własne możliwości – dbałyśmy o eliminowanie często występującej u osób niepełnosprawnych postawy „wyu-czonej bezradności”;

• wzbogacili życie o nowe doznania estetyczne (wiele osób prosiło o nagranie ścieżek muzycznych z zajęć);

• zdobyli lub rozszerzyli wiedzę na temat zdrowego odżywiania się oraz autowizażu;

• nawiązali nowe znajomości i przyjaźnie;

• rozwinęli umiejętności społeczne, zwłaszcza współdziałanie i niesienie pomocy innym;

• doskonalili umiejętności motoryczne i percepcyjne;

• doświadczali poczucia więzi z innymi, zainteresowania ich prob-lemami (częste rozmowy), innej, „wartościowej” formy spędzania czasu wolnego.

Prowadzenie zajęć w projekcie „Pokolenia na wspólnej drodze do samodzielności” było niezwykle cennym doświadczeniem. Uświado-miliśmy sobie, że osoby dorosłe niepełnosprawne wymagają stałe-go wsparcia terapeutycznego – różnego na każdym etapie życia, mają ogromną potrzebę relacji i więzi z innymi ludźmi, a także po-mocy w podnoszeniu jakości życia codziennego. Pedagogika Marii Montessori jest idealnym sposobem na osiągnięcie tych celów.

Anna Jurkowska, pełnomocnik Pomorskiej JW TPG

35DiS

z regionów

Kolorowe improwizacje, czyli „Teatr cieni”

Czy z uszkodzeniem wzroku i słuchu można się wcielić w rolę aktora teatralnego? Czy to dobry pomysł na zajęcia w JW TPG? Ekipa z Krakowa spróbowała i przekonu-je, że to nie tylko dobra zabawa, która rozwija wyobraźnię, lecz także sposób na pracę z ciałem oraz emocjami. A może w Waszych jednostkach dzieje się coś równie ciekawego? Piszcie!

„Teatr jest najważniejszą rzeczą na świecie, gdyż tam pokazuje się ludziom,

jakimi mogliby być, jakimi pragnęliby być, choć nie mają na to odwagi, i jakimi są.”

Tove Jansson

Od listopada 2012 roku do czerwca 2013 roku dzięki dotacji przyznanej przez Fundację im. Stefana Batorego w ramach pro-gramu Równe Szanse – Kolorowa Akademia, fi nansowanego ze środków Fundacji Agory i Funduszu Małgorzaty Szejnert, Mało-polska JW TPG we współpracy z Urzędem Miasta i Gminy Wieliczka zrealizowała zajęcia cykliczne, podczas których pracowaliśmy nad spektaklem teatralnym pt. „Teatr cieni” – improwizacje ruchowe do „Karnawału zwierząt” Camille’a Saint-Saënsa.

Warsztaty odbywały się raz w tygodniu i trwały półtorej godziny. Wzięło w nich udział 10 osób: pięcioro głuchoniewidomych z Mało-

36 DiS

Aktorów i rekwi-zyty odddzielał od publiczności biały ekran

polskiej JW TPG oraz pięcioro przedsta-wicieli niepełnosprawnej młodzieży w wieku gimnazjalnym i licealnym z gminy Wieliczka. Wśród uczest-ników znalazły się dzieci z au-tyzmem, porażeniem móz-gowym i umiarkowanym upo-śledzeniem umysłowym do 18. roku życia. Niezbędna była pomoc wolontariuszy i tłuma-czy-przewodników.

Na zajęciach wykorzystywaliśmy techniki twórcze: improwizacje muzyczno-ruchowe, elementy pan-tomimy. Doskonaliliśmy wyobraźnię ruchowo-przestrzenną, spontaniczność ruchów, umiejętność uzewnętrzniania sta-nów emocjonalnych, rozwijaliśmy również eks-presję twórczą. Grupa warsztatowa mogła sama tworzyć układy ruchowe, sposoby poruszania się, samo-dzielnie dostosowując ruch ciała do muzyki. W ramach improwi-zacji interpretowano ruchem elementy muzyczne utworów, charak-ter muzyki oraz treści pozamuzyczne.

Formułą warsztatów był teatr cieni – uczestnicy ćwiczyli oraz występowali za podświetloną kurtyną, przedstawiając obrazy i sce-nariusz za pomocą gestów i ruchów ciała. Odgrywali zwierzęta: słonia, łabędzia, rybki, lwa. Podczas warsztatów przygotowano też rekwizyty potrzebne do fi nalnego spektaklu.

Przedstawienie, które powstało dzięki wytrwałej pracy i rados-nym ćwiczeniom, zostało zaprezentowane szerszej publiczności w czerwcu w Domu Kultury Polskiego Związku Głuchych w Kra-kowie. Występ zobaczyło około 70 osób. Jednym z widzów był

37DiS

Publiczność widziała tylko kształy (cienie) i ich ruch

głuchy z Chin – mimo bariery językowej przedstawienie było dla niego zro-zumiałe i bardzo mu się podobało. To dla nas to wielki sukces!

Cały cykl zajęć oparto na pracy z dźwiękiem i poruszaniu się w rytm muzyki. Jednym z u-czestników warsztatów był zu-pełnie głuchy Bartek. Świet-nie się bawił i w pełnym skupieniu pracował nad rolą słonia, wyczuwając wibracje bardzo mocnych basów. Z każdym spotkaniem jego postać coraz bar-dziej się rozwijała.

Rezultaty, jakie osiągnęli uczestnicy pro-jektu to: poprawa koordynacji ruchowej, wykształcenie umiejętności ekspresyjnych, rozwinięcie wyobraźni oraz twórczego myślenia, zaktywizowanie do podejmowania ról, umocnienie więzi społecznych, rozwinięcie samodzielności, rozładowywanie napięć, wzmocnienie poczucia własnej wartości, przełamanie strachu i tremy związanej z występowaniem przed widownią.

Wypowiedzi uczestników projektu

Basia, tłumacz-przewodnik: Gdy po raz pierwszy przyszłam na warsztaty, pomyślałam, że trudno będzie skomunikować uczest-ników: dzieci z autyzmem i osoby głuchoniewidome. Okazało się jednak, że wspólna pasja łączy ludzi, staje się nitką porozumienia. Wszyscy byli dla siebie wsparciem, a przede wszystkim czerpali radość z realizowania się w sztuce aktorskiej. Każdy odkrywał w sobie ukryte talenty. Cieszę się, że mogłam uczestniczyć w war-

38 DiS

sztatach jako tłumacz-przewodnik, pomagać i obserwować sukces po sukcesie.

Kasia, osoba głuchoniewidoma: Dzięki warsztatom teatralnym odkryłam, że mam nową pasję. Dawniej teatr kojarzył mi się z nud-nymi treściami i niewyraźnymi słowami. Teraz to się zmieniło i uważam, że warto chodzić do teatru. Dzięki teatrowi cieni nie tylko pracowałam, ucząc się poszczególnych ról, ale także się re-laksowałam. Poznałam nowe osoby i zdobyłam nowe doświadcze-nia. Bardzo się to przydało. Jestem za tym, aby takie warsztaty powtórzyć.

Karolina, osoba głuchoniewidoma: Warsztaty teatralne były dla mnie bardzo ciekawym i pouczającym doświadczeniem. Szczególne znaczenie miało dla mnie spotkanie z młodzieżą z Wieliczki, dzięki któremu nauczyłam się obcowania z ludźmi z inną niepełno-sprawnością niż dysfunkcja wzroku i słuchu. Ponadto zajęcia dały mi możliwość kreatywnego spędzania wolnego czasu i poznania tajników teatru cieni. Bardzo się cieszę z udziału w projekcie Kolo-rowej Akademii i myślę, że będę miło i ciepło wspominać wspólnie spędzony czas.

Osiem miesięcy wspólnych spotkań, poznawania teatru z drugiej strony kurtyny, było dla całego zespołu cennym doświadczeniem. Bardzo polubiliśmy wtorkowe popołudnia – dzięki nim mogliśmy zakosztować bycia prawdziwym aktorem w teatrze życia, w którym role gramy przecież każdego dnia.

Natalia Kołodziej,tłumacz-przewodnik z Małopolskiej JW TPG

39DiS

dobre praktyki

Obóz przetrwaniaOto opowieść o 20 śmiałkach, którzy z własnej nieprzymuszonej woli udali się w głuszę leśną i tam zdobywali wiedzę i umiejętności związane ze sztuką przetrwania w warunkach ekstremalnych. Na pewno nie jest to propozycja dla wszystkich, ale może znajdą się tacy, którzy następnym razem zechcą dołączyć do Ma-teusza Kotnowskiego z Łódzkiej JW TPG?

W dniach 14–16 czerwca 2013 roku odbył się pierwszy w Polsce obóz przetrwania dla osób głuchoniewidomych. Było to wyjątkowe wydarzenie, bogate w wiele wyzwań – począwszy od rozbicia na-miotów i zbudowania obozu, poprzez przygotowywanie posiłków na kuchniach polowych, pełnienie wart nocnych i dbanie o ognisko, a kończąc na torach przeszkód, elementach sztuki kamufl ażu, zjaz-dach tyrolskich i wakeboardingu. Głównym organizatorem imprezy był autor tego artykułu – Mateusz Kotnowski.

Wakeboarding uprawiany przez osoby z równoczesnym uszkodze-niem narządów wzroku i słuchu miał miejsce prawdopodobnie pierwszy raz na świecie. Jesteśmy dumni, że przyczyniamy się do zmiany sposobu myślenia o formach spędzania czasu wolnego przez osoby niepełnosprawne. Cieszymy się, że możemy być świad-kami transformacji, jakie zachodzą w procesach akceptacji siebie oraz integracji z otoczeniem wśród naszych podopiecznych. Ekstre-malne wyzwania, determinacja, przekraczanie własnych barier oraz radość z nowych doświadczeń dają nam pewność i motywację do promowania sportu w środowisku osób głuchoniewidomych.

40 DiS

Razem tworzymy historię! Wyjazd ten był kolejnym krokiem na „ekstre-malnej ścieżce”, która prowadzi do całkowitej transformacji wize-runku społecznego osoby głu-choniewidomej.

Przyjmuje się, że osoby ze znacznym stopniem niepełno-sprawności lepiej izolować od reszty społeczeństwa i tworzyć dla nich warunki specjalne, oferując warsztaty (na których jednak niewiele się dzieje), pow-tarzając wciąż podobne treści, zle-cając proste i prozaiczne zadania. U-czestnicy obozu – mimo że profi l wyjazdu był trudny – bawili się jednak świetnie. Mieli okazję zmierzyć się ze sobą w dość niecodzien-nych sytuacjach, stawić czoła nowym wyzwaniom.

Tego typu wydarzenia mocno zmieniają wizerunek osoby niepełnosprawnej. Opublikowane przez nas na portalu YouTube dwa fi lmy (dostępne na kanale „Mateusz Kotnowski”) pokazują, jak osoby głuchoniewidome radzą sobie w trakcie obozu przetrwania. Liny, wysokość, zjazdy tyrolskie, woda, ogień, tory przeszkód… Wszystko to jest możliwe do zrealizowania, wiele jednak zależy od chęci, kreatywności i wyobraźni. Nie ma rzeczy, których nie mogłaby robić osoba głuchoniewidoma – należy tylko stworzyć jej odpowied-nie warunki. Nam się to udało – przygotowując namioty, specjal-istyczny sprzęt linowy i wspinaczkowy, zdobywając doświadczenie w organizacji zjazdów tyrolskich, szkoląc kadrę, zabezpieczając działania w wodzie. Obóz przetrwania dla zaledwie 20 uczestników wymagał zaangażowania tak samo licznej grupy instruktorów

Dla wielu obóz był ekstremalnym doświadczeniem!

41DiS

specjalistów i tłumaczy-przewodników. Trud się opłacił. Efektem były zadowolenie, pozytywne oceny i chęć powtórki.

Podsumowując nasze rozważania, należy stwierdzić, że osoby głuchoniewidome mogą dokonywać niesamowitych rzeczy. Wys-tarczy determinacja i silna motywacja. Zorganizowaliśmy wyda-rzenia, które miały miejsce po raz pierwszy w Polsce i na świecie! Pisząc i mówiąc o tym, a także publikując informacje, zmieniamy sposób myślenia wielu ludzi, co rejestrujemy poprzez komentarze i wiadomości wysyłane na naszym fan-page’u na Facebooku oraz YouTube. Łamiemy stereotypy o osobach niepełnosprawnych – mogą zjeżdżać na linach, pływać na deskach i nartach wodnych, mogą uczestniczyć w życiu społecznym na równych zasadach, pracować i studiować.

Jesteśmy przekonani, że podejmujemy właściwe działania. Chcemy realizować tego typu przedsięwzięcia, rozwijając tym samym naszą łódzką jednostkę.

Mateusz Kotnowski,pełnomocnik Łódzkiej JW TPG

42 DiS

z regionów

Nordic walkingPrzedstawiamy kolejny pomysł na ciekawe spotkania Klubów Głuchoniewidomych. Spa-cery z kijkami są nie tylko modne, lecz także bar-dzo zdrowe. Nordic walking to sport dla każdego – niezależ-nie od wieku i kondycji. Uprawiać go można przez cały rok.

Niedzielę 13 października 2013 roku spędziliśmy w Zachodniopo-morskiej JW na pierwszych warsztatach poświęconych nordic walkingowi. Zajęcia odbyły się w ramach realizowanego od września projektu „Integracja przez sport”, który współfi nansowany jest z budżetu Wojewody Zachodniopomorskiego.

Spotkanie zaplanowano pod gołym niebem w pięknym parku im. Jana Kasprowicza w Szczecinie. Zaczęliśmy od rozgrzewki. W trak-cie ćwiczeń dowiedzieliśmy się od Agnieszki Dolniak, instruktorki nordic walkingu i fi tnessu, czym będzie dla nas chodzenie z kijkami i jakich korzyści możemy się spodziewać. Otóż może je uprawiać każdy bez względu na wiek, poprawia ono kondycję oraz usprawnia całe ciało. Szczególnie ważne jest, że ta forma sportu nie obciąża kręgosłupa i stawów, zmniejsza ryzyko osteoporozy, cukrzycy i obniża poziom stresu. Rozgrzewka objęła wymachy ramion w bok, skłony tułowia, a także rozciąganie mięśni ud oraz stawów skokowych.

Gdy zrobiło nam się znacznie cieplej, mogliśmy przejść do nauki chodzenia z kijkami. Najpierw uczyliśmy się kroków – zawsze roz-poczynamy od pięty – szerokich i pewnych. Potem dopasowaliśmy i założyliśmy kijki, by rozpocząć pracę ramion. Najtrudniejsze

43DiS

okazało się naprzemienne stawianie nogi z kijkiem: prawa noga – lewa ręka i na odwrót. Gdy już udało nam się złapać rytm, przeszliśmy na ścieżkę, gdzie gęsiego pod okiem pani instruktor usta-laliśmy poprawne tempo cho-dzenia. Po opanowaniu tych czynności, mogliśmy wyruszyć na trasę, która wiodła pod parkowymi platanami.

Podczas chodzenia plecy należy wyprostować, brzuch wciągnąć, a łokcie rozluźnić i w miarę moż-liwości wyprostować (ale nie usztyw-niać). Kiedy już przyspieszymy, pozwa-lamy ciału pochylić się trochę do przodu.

Na każdym treningu powinniśmy mieć w małej butelce wodę do systematycznego popijania, a po nim najlepiej zjeść przekąskę w formie banana ze względu na to, że już jedna sztuka tego owocu dostarcza solidnej porcji węglo-wodanów, umożliwiając stworzenie odpowiednich warunków do prawidłowego przebiegu procesu regeneracji tkanki mięśniowej oraz odnowę rezerw energetycznych.

Pokonaliśmy dwa okrążenia. Spotkanie zakończył stretching – zestaw ćwiczeń polegających na rozciągnięciu mięśni celem ich uelastycznienia. Na kolejny trening jesteśmy umówieni na dalsze ćwiczenie naszego stylu chodzenia, by w końcowym etapie udać się na długą wycieczkę do Lasu Arkońskiego…

Anna Podgórna,tłumacz języka migowego z Zachodniopomorskiej JW TPG

W spotkaniu uczestniczyło ok. 10 osób głuchoniewidomych

44 DiS

nasze prawa

Zmiany w ulgach w warszawskiej komunikacji miejskiej23 maja 2013 roku podjęto uchwałę w sprawie ustalenia ulg za usługi przewozowe na terenie Warszawy oraz określono rodzaj dokumentów upoważniających do tych uprawnień. Przedstawiamy najważniejsze informacje na ten temat, bo wiemy, że sprawa zaniepokoiła osoby z całej Polski. Większość z nas co jakiś czas choćby przelotnie odwiedza stolicę.

Początkowo uchwała miała wejść w życie 1 stycznia 2014 roku, ale z różnych powodów (m.in. chęci poinformowania jak największej liczby osób) termin przesunięto na 1 kwietnia. I dobrze się stało, bo, jak wynika z treści uchwały, dotychczasowe ulgi w korzystaniu z ko-munikacji miejskiej przysługujące osobom niewidomym przyzna-wane na podstawie legitymacji wydawanej przez PZN i osobom głuchym posiadającym legitymację wydaną przez PZG przestaną obowiązywać. Warto więc pamiętać, że od wiosny przyszłego roku legitymacja wydana przez PZN czy PZG nie wystarczy, żeby skorzystać z darmowego przejazdu autobusem czy tramwajem. Le-gitymacje PZN i PZG tracą moc z końcem marca 2014 roku i nie będą już upoważniały do skorzystania z ulgi na przejazdy komuni-kacją miejską. Dzięki opóźnieniu w wejściu w życie uchwały bę-dziemy mieli więcej czasu na wyrobienie nowych dokumentów, jeśli jeszcze ich nie mamy.

45DiS

Jakie dokumenty będą upoważniały do skorzystania z ulgi?

Od 1 kwietnia 2014 roku uprawnienia będzie można dokumentować na podstawie:

• orzeczenia o niepełnosprawności,

• legitymacji osoby niepełnosprawnej wydawanej przez Stołeczne Centrum ds. Osób Niepełnosprawnych,

• spersonalizowanej karty miejskiej z zakodowanym na niej upraw-nieniem.

Osoba niewidoma lub głucha, której przysługuje bezpłatny przejazd na terenie Warszawy (autobusem, tramwajem, metrem, PKP i SKM w strefi e 1.), będzie mogła wybrać jeden z powyższych sposobów dokumentowania ulgi.

Osoby niewidome lub głuche, które mają już legitymację osoby niepełnosprawnej, nie muszą wyrabiać nowej. Jeśli jednak tak nie jest, należy złożyć wniosek o jej wydanie w Stołecznym Centrum ds. Osób Niepełnosprawnych (ul. gen. Władysława Andersa 5). Trzeba pamiętać o wpisaniu stopnia niepełnosprawności.

Do wniosku należy dołączyć aktualne zdjęcie formatu 3,5×4,5 cm, takie jak do legitymacji czy dowodu osobistego, oraz oryginał orze-czenia o niepełnosprawności (do wglądu).

Wzór wniosku można znaleźć na stronie: www.scon.waw.pl.

Karta miejska

Zakodowanie ulgi na spersonalizowanej karcie miejskiej to udogod-nienie zwłaszcza dla osób, które podróżują metrem. Bez karty miejskiej lub biletu nie przejdzie się przez bramki, stąd pojawił się pomysł zakodowania ulgi na karcie pasażerom mającym stałe uprawnienia na bezpłatne przejazdy. Można z niej skorzystać, ale nie trzeba.

46 DiS

W celu zakodowania ulgi należy złożyć wniosek w Punkcie Obsługi Pasażera ZTM oraz okazać orzeczenie o niepełnosprawności lub legitymację osoby niepełnosprawnej. Takie punkty znajdują się na stacjach metra (Imielin, Służew, Centrum, Świętokrzyska, Ratusz, Dworzec Gdański, Plac Wilsona, Marymont, Młociny), przy Dworcu Wschodnim (od ulicy Lubelskiej i dworca autobusowego), na Lotni-sku Chopina oraz w siedzibie ZTM przy ul. Żelaznej 61, gdzie pra-cownicy posługują się językiem migowym. Do wniosku należy dołączyć zdjęcie w rozmiarze 3,5×4,5 cm. Wyrobienie pierwszej karty jest bezpłatne, podobnie wydanie duplikatu w przypadku zmiany danych osobowych lub uszkodzenia karty nie z winy pasa-żera. W pozostałych sytuacjach, np. zgubienia lub kradzieży, wy-robienie duplikatu będzie kosztowało 13,20 zł.

Oczywiście skorzystanie z ulgi lub bezpłatnego przejazdu komu-nikacją miejską na terenie Warszawy będzie możliwe również bez wyrobienia karty. Wystarczy w trakcie kontroli okazać orzeczenie o niepełnosprawności lub legitymację osoby niepełnosprawnej.

Komu będzie przysługiwać ulga?

Do bezpłatnego korzystania ze środków komunikacji miejskiej na terenie Warszawy będą uprawnione osoby:

• z orzeczonym znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełno-sprawności z powodu choroby wzroku,

• z orzeczoną całkowitą niezdolnością do pracy i samodzielnej eg-zystencji lub całkowitą niezdolnością do pracy z powodu choroby wzroku,

• głuche z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności,

• dzieci i młodzież ze stwierdzoną niepełnosprawnością nie dłużej niż do ukończenia 26. roku życia.

47DiS

Do skorzystania z ulgi będą mieli także prawo opiekunowie wymie-nionych osób. Jednym słowem, gdy osoba niewidoma lub głucha z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności będzie chciała odwiedzić znajomych lub pojechać na spotkanie w TPG, będzie jej przysługiwał darmowy przejazd środkami komunikacji miejskiej na terenie Warszawy i ta sama ulga obejmie jej opiekuna. Trzeba pamiętać, że osobie towarzyszącej będzie przysługiwał dar-mowy przejazd tylko w trakcie podróży z osobą uprawnioną.

Do przejazdów ze zniżką 50% środkami komunikacji miejskiej uprawnione są osoby niepełnosprawne w stopniu umiarkowanym po ukończeniu 26. roku życia

Uchwała z dnia 23 maja 2013 roku doprecyzowała, komu będzie przysługiwała ulga i jakie dokumenty będą uprawniały do skorzys-tania z niej. Dzięki nowym przepisom być może nie będzie już przykrych i kłopotliwych sytuacji podczas kontroli biletów, kiedy to kontrolerzy nie uznawali legitymacji PZN lub PZG, wypisywali kary i zmuszali tym samym osoby niewidome lub głuche do osobistego wyjaśniania sprawy w urzędzie. Zdarzały się też sytuacje odwrotne, nie uznawano orzeczenia o niepełnosprawności i wymagano okaza-nia legitymacji członkowskich. Wiadomo, że nie wszyscy takie legi-tymacje posiadają, szczególnie osoby młode. Dlatego uchwała uprościła przepisy i od kwietnia 2014 roku legitymacje już nie będą potrzebne, by skorzystać z ulg w korzystaniu z komunikacji miejskiej na terenie Warszawy.

Ewelina Rokicka,tłumacz-przewodnik z Mazowieckiej JW TPG

48 DiS

porady specjalisty

Co jeść, aby wzmocnić wzrok i słuch?

Od pewnego czasu furorę podczas różnego rodzaju warsztatów i szkoleń robią zajęcia prowadzone przez Jagodę Bosek. Jagoda jest nie tylko tłumaczką--przewodniczką ze Śląskiej JW TPG, lecz także zapaloną zielarką i propagatorką zdrowego odżywiania. Dla nas przygotowała przegląd jedzenia i ziół, które mogą wspierać narządy wzroku i słuchu.

Mimo że każdy zna stwierdzenie „lepiej zapobiegać, niż leczyć”, niejednokrotnie dopiero, gdy zachorujemy, zaczynamy o siebie dbać, choć bywa, że nawet wtedy sięgamy jedynie po leki chemiczne, po których oczekujemy natychmiastowej poprawy stanu zdrowia. Tymczasem szereg substancji niezbędnych dla zachowania zdrowia można odnaleźć w naturze i spożywać codziennie. Odpowiednia dieta i zioła mogą polepszyć pracę wielu narządów (i to bez szkod-liwych skutków ubocznych) oraz zapobiec lub opóźnić rozwój poważnych schorzeń. Oto substancje, które w dużej mierze wspomagają proces widzenia i słyszenia.

Aby widzieć świat w radosnych barwach…

Luteina i zeaksantyna

Wiele suplementów diety wspomagających wzrok zawiera obecnie luteinę i zeaksantynę. To barwniki, które odgrywają ważną rolę

49DiS

ochronną dla oczu. Ich ilość w organizmie maleje wraz z wiekiem, a niedobór może przyczyniać się do rozwoju tak poważnych chorób jak zaćma i zwyrodnienie plamki żółtej (AMD). Luteina i zeaksanty-na są obecne w soczewce oraz siatkówce, w szczególności w plamce żółtej. W siatkówce znajdują się światłoczułe receptory: czopki odpowiedzialne za widzenie barwne i pręciki umożliwiające widze-nie czarno-białe przy małej ilości światła. Plamka żółta to największe skupisko czopków, jest zatem obszarem najostrzejszego widzenia. Część światła widzialnego stanowi szkodliwe promieniowanie UV, które może niszczyć te fotoreceptory. Luteina i zeaksantyna pochłaniają szkodliwe promieniowanie, działając jak naturalny fi ltr ochronny. Są one też przeciwutleniaczami (antyoksydantami) – unieszkodliwiają wolne rodniki, które niszczą DNA i przyspieszają starzenie się organizmu. Wolne rodniki mogą powstawać w gałce ocznej pod wpływem promieni UV. Duża ilość wolnych rodników występuje w dymie papierosowym. Do czynników ryzyka chorób oczu należą także nadużywanie alkoholu, otyłość i cukrzyca.

Warto zatem rzucić nałogi i zadbać o odpowiednią dietę. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, iż luteina i zeaksantyna to barwniki roślin-ne występujące w pokarmie. Nadają one roślinom barwę żółto-pomarańczową, często maskowaną przez barwnik zielony. Nasz or-ganizm nie ma możliwości syntezy tych związków. Największą ilość luteiny oraz pewną ilość zeaksantyny zawiera jarmuż – uprawna odmiana kapusty warzywnej. Podobnie jak inne kapustowate za-wiera związki o właściwościach przeciwnowotworowych (tj. sulfora-fan), witaminy i minerały, warto więc wprowadzić go do naszego jadłospisu. Nieco mniej bogatym źródłem luteiny jest szpinak. Do-brym źródłem zeaksantyny jest papryka czerwona, w mniejszym stopniu kukurydza i szpinak. W mniejszych ilościach luteinę i ze-aksantynę odnaleźć można w sałacie, brokułach, dyni, brukselce, zielonym groszku, fasolce szparagowej, marchwi, kapuście, po-marańczach czy pomidorach.

50 DiS

Przygotowując posiłki, należy pamiętać o tym, że karotenoidy rozpuszczają się w tłuszczach – warto zatem dodać do pokarmów roślinnych trochę oleju lub masła. Ich dostępność zwiększa także krótkie gotowanie oraz odpowiednie rozdrabnianie i żucie – pomaga to uwolnić barwniki z białkowych kompleksów.

Co ciekawe, ochronne barwniki odnaleźć można także w produk-tach zwierzęcych, ich ilość zależy jednak od tego, czym karmione były zwierzęta. Luteina jest obecna w żółtku kurzego jaja – przy czym na pewno jej ilość będzie większa w jajach kur z wolnego wy-biegu, karmionych pokarmem naturalnym. Jaja zawierają także wiele witamin, minerałów i aminokwasów, warto uwzględnić je w diecie.

Luteina w przemyśle spożywczym stosowana jest także do barwie-nia zup, napojów, czy ciast pod nazwą E161b. Zeaksantyna ma nato-miast symbol E161h. Choć nie wszystkie „E” są złe, nie polecam jednak spożywania dużej ilości produktów przetworzonych.

W razie potrzeby możemy sięgnąć również po suplementy diety z luteiną krystaliczną, która jest dość dobrze przyswajalna przez organizm.

Niektóre suplementy zawierają wyciąg z aksamitki wzniesionej, wokół której koncentruje się obecnie wiele badań. Ta ozdobna roślina jest bogatym źródłem luteiny i zeaksantyny, które występują w jej płatkach. Może warto więc hodować aksamitki dla ozdoby i zdrowia? Płatków aksamitki można używać jako dodatków do sałatek, mięs i innych dań, można także z nich zaparzyć herbatkę. Są one cennym środkiem leczniczym stosowanym w tradycyjnej medycynie indyjskiej – ajurwedzie. Działają pozytywnie nie tylko na oczy i z pewnością w ciągu najbliższych lat staną się popularnym surowcem zielarskim również w Polsce.

W innych surowcach zielarskich zeaksantynę można spotkać w owocach dzikiej róży i rokitnika oraz zielu fi ołka trójbarwnego.

51DiS

Ataksantyna

W ostatnich latach ogromne zainteresowanie wzbudza również ataksantyna. Szczególnie podkreśla się jej silne właściwości przeciwutleniające. Głównym źródłem ataksantyny są jedno-komórkowe glony (mikroalgi) oraz organizmy, które się tymi glona-mi żywią – ryby (łososie, pstrągi) i owoce morze (krewetki, kryle, raki). To właśnie ataksantyna jest odpowiedzialna za czerwony kolor mięsa łososia i krewetek. Stosuje się ją także jako dodatek do żywności pod symbolem E161j.

Witamina A

Innym cennym barwnikiem karotenoidowym jest β-karoten, czyli prowitamina A, która w organizmie przekształca się w witaminę A (retinol), niezbędną w procesie prawidłowego widzenia. Jej nie-dobór skutkuje kurzą ślepotą, suchością skóry, wysychaniem spo-jówek i rogówki.

W siatkówce oka pochodna witaminy A łączy się z opsyną, tworząc rodopsynę – purpurę wzrokową, barwnik niezbędny do odbierania bodźców świetlnych, który jest także przeciwutleniaczem. Trzeba jednak pamiętać, iż nadmiar witaminy A szkodzi (podczas ciąży może powodować wady wrodzone płodu). Ostre zatrucie po przyjęciu jednorazowo bardzo dużej dawki witaminy A objawia się światłowstrętem, bólem głowy, mdłościami i wymiotami. Zatrucie przewlekłe w wyniku nadmiernego przyjmowania witaminy A ob-jawia się suchością skóry, plamkami na skórze, łamliwością paz-nokci, zmniejszonym uwapnieniem kości, zaburzeniami wątroby, bólem stawów, głowy i mdłościami.

Prowitamina A (β-karoten) w dużej ilości występuje w marchwi, natce pietruszki, szpinaku i botwince. Spotkać ją możemy w mniej-szych ilościach w wielu warzywach i owocach. Jeśli możemy sobie pozwolić na odrobinę ekstrawagancji, dobrym źródłem prowitami-

52 DiS

ny A są także jagody goji, czyli owoce kolcowoju chińskiego. Warto sięgać po te sprowadzane z upraw ekologicznych. Bardzo bogatym źródłem tej prowitaminy są wspominane już wcześniej mikroalgi, np. dostępna w sprzedaży w sklepach ze zdrową żywnością spiruli-na. Surowcem zielarskim zawierającym prowitaminę A są owoce dzikiej róży, rokitnika, berberysu i jarzębiny, kwiat nagietka, ziele pokrzywy, młode liście mniszka lekarskiego czy ziele fi ołka trój-barwnego. Jako dodatek do produktów spożywczych β-karoten występuje pod symbolem E160a.

Witamina A jest obecna tylko w produktach zwierzęcych. Najbo-gatszym jej źródłem są tran oraz wątroba (barania, wieprzowa i wołowa). Bogatymi źródłami witaminy A są również masło, jaja, wątróbka z kurczaka, pełnotłuste sery.

Prowitamina i witamina A rozpuszczają się w tłuszczach.

Mocne naczynka krwionośne podstawą zdrowych oczu

Flawonoidy

Ważnym czynnikiem warunkującym dobry wzrok jest odpowiednie odżywienie gałki ocznej. Tlenu i substancji odżywczych dostarcza gęsta sieć drobnych naczyń włosowatych. Zmiany miażdżycowe i pękanie tych naczyń mogą prowadzić do poważnych uszkodzeń narządu wzroku. Wzmacnianie naczynek krwionośnych jest szcze-gólnie ważne przy cukrzycy w profi laktyce retinopatii cukrzycowej.

Kluczowe znaczenie mają fl awonoidy – grupa związków roślinnych o charakterze barwników (odmiennych od karotenoidów). Uszczel-niają one i wzmacniają ściany drobnych naczyń krwionośnych, m.in. tych, które unaczyniają gałkę oczną. Zapobiegają ich pęknięciom i krwawieniom oraz przeciwdziałają zlepianiu się płytek krwi. Są ponadto silnymi antyoksydantami, chronią przed utlenieniem wita-minę C. Flawonoidy łatwo tworzą kompleksy z metalami ciężkimi i pomagają je usunąć z organizmu (działają odtruwająco).

53DiS

Na szczególną uwagę w obrębie tej grupy zasługują antocyjany. To barwniki czerwone, niebieskie lub fi oletowe występujące powszech-nie w wielu owocach i kwiatach. Wykazują one nie tylko silne właściwości przeciwutleniające i uszczelniające naczynia krwio-nośne, ale także przeciwzapalne, w związku z czym szczególnie wykorzystywane są przy krwawieniach i zaburzeniach mikrokrążenia w okulistyce. Polepszają one ukrwienie gałki ocznej i przyspieszają regenerację purpury wzrokowej, dzięki czemu poprawiają ostrość widzenia, zwłaszcza w złych warunkach oświetleniowych.

Bogate w antocyjany są owoce borówki czernicy (jagody), bzu czar-nego, czarnej porzeczki, żurawiny, winogrona oraz kwiaty bławatka, malwy czarnej, hibiskusa. Warto zjadać owoce lub popijać przy-gotowane z nich herbatki. Kwiaty bławatka działają także silnie moczopędnie, w dużym stopniu pomagają więc odtruć organizm. Antocyjany odnajdziemy także w fi oletowych warzywach, np. bakłażanach czy modrej kapuście.

Spośród innych fl awonoidów warto wymienić kwercetynę i rutynę (witamina P). Kwercetyna wykazuje aktywność przeciwzapalną i przeciwalergiczną. Występuje w wielu surowcach zielarskich, np. kwiatach głogu, czarnego bzu i kasztanowca, zielu ruty i bratka, liściach herbaty i poziomki. Kwiaty kasztanowca zawierają escynę i eskulinę, które także wpływają pozytywnie na stan naczyń krwionośnych. Rutyna również działa przeciwzapalnie. Jest obecna w owocach aronii i berberysu, kwiatach głogu i czarnego bzu, łuskach gryki, zielu ruty i fi ołka trójbarwnego, liściach herbaty.

Wartościowym surowcem zielarskim zawierającym fl awonoidy oraz inne substancje pozytywnie wpływające na stan naczyń krwionoś-nych i mikrokrążenie krwi są liście miłorzębu dwuklapowego. Wyciągi z tej rośliny usprawniają krążenie krwi m.in. w naczyniach mózgowych, zwiększają elastyczność ścian naczyń krwionośnych, działają przeciwmiażdżycowo, są przeciwutleniaczami. Stosuje się je pomocniczo w leczeniu chorób degeneracyjnych, w tym zapaleniu

54 DiS

nerwów wzrokowych. Istnieją naukowe doniesienia, iż roślina ta opóźnia również rozwój jaskry.

Resweratrol

Resweratrol występuje w dużej ilości w winogronach (więcej w ciemnych niż jasnych), soku winogronowym, czerwonym winie oraz korzeniu rdestowca ostrokończystego – inwazyjnej rośliny, która rozprzestrzenia się w Polsce w wielu miejscach. W mniejszym stopniu obecny jest w orzeszkach ziemnych i owocach jagodowych.

Badania wskazują, iż resweratrol działa przeciwzapalnie, prze-ciwmiażdżycowo, ochronnie na śródbłonek naczyń krwionośnych, jest silnym przeciwutleniaczem, spowalnia rozwój zaćmy, działa ochronnie na wiele narządów wewnętrznych. Uważa się, iż reswera-trol odpowiada za tzw. paradoks francuski – mimo niezdrowej diety i picia dużej ilości alkoholu Francuzi żyją długo, gdyż piją dużo czer-wonego wina zawierającego resweratrol. Należy jednak pamiętać, iż naszemu zdrowiu najlepiej służy maksymalnie jedna mała lamp-ka wina dziennie!

Inne przeciwutleniacze chroniące przed wolnymi rodnikami

Witamina E

Witamina E (tokoferol), często nazywana witaminą młodości, zapo-biega utlenianiu witaminy A i kwasów tłuszczowych, wzmacnia ściany naczyń krwionośnych. Jednym z objawów jej niedoboru jest pogorszenie się wzroku. Należy do związków organicznych roz-puszczalnych w tłuszczach. Bogatym źródłem tej witaminy są oleje roślinne, szczególnie olej z kiełków pszenicy. W mniejszej ilości występuje też w innych olejach, choćby słonecznikowym i rzepa-kowym. Dobrymi źródłami roślinnymi są także orzechy laskowe i ziarna słonecznika, a zwierzęcymi masło i jaja.

55DiS

Nadmiar witaminy E w organizmie zdarza się rzadko, gdyż produk-tów ją zawierających nie stosujemy zazwyczaj w dużych ilościach. Może się objawiać osłabieniem mięśni, sennością, bólami głowy, zaburzeniami widzenia. Witamina E w produktach przetworzonych oznaczana jest symbo-lami E306–E309.

Witamina C

Do listy witamin chroniących narząd wzroku przed niszczącym działaniem wolnych rodników należy dopisać witaminę C (kwas askorbinowy). Spożywanie witaminy C jest ważne w profi laktyce zaćmy i jaskry. Istnieją doniesienia, iż pomaga ona zmniejszyć ciśnienie w gałce ocznej. Ponadto wzmacnia naczynka krwionośne. Nie mamy zdolności syntezy witaminy C i musimy ją dostarczać wraz z pożywieniem. Jest to witamina rozpuszczalna w wodzie, więc raczej trudno ją przedawkować, gdyż nadmiar usuwany jest z orga-nizmu wraz z moczem.

Wystarczającym źródłem witaminy C w diecie są warzywa i owoce. Do bardzo bogatych źródeł witaminy C należą owoce aceroli, owoce dzikiej róży, czarna porzeczka, natka pietruszki, papryka, jarmuż i brukselka. Spotkać ją można również w takich surowcach zielar-skich jak owoce maliny, żurawiny, aronii i rokitnika, kwiat hibiskusa czy ziele pokrzywy. Witamina C stosowana jest także jako konser-want produktów spożywczych pod symbolem E300.

Należy pamiętać, iż witaminy A, C i E są wrażliwe na działanie tlenu i promieni UV i po ekspozycji na nie szybko tracą swoje właściwości. Dlatego warto wszelkie sałatki przygotowywać tuż przed zjedze-niem, tak żeby nie stały długo na powietrzu i świetle. Ze względu na fakt, iż karotenoidy i niektóre witaminy są rozpuszczalne w tłusz-czach, dobrze jest do warzyw dodawać trochę oleju lub masła.

56 DiS

Kurkumina i desmetoksykurkumina

Interesujące antyoksydanty, tj. kurkumina i desmetoksykurkumina, stanowią cenne składniki kłącza kurkumy (ostryżu długiego). Istnieją badania wskazujące, iż kurkumina zapobiega powstawaniu zaćmy. Kurkumę znaleźć możemy w składzie przyprawy curry. Jako żółtopomarańczowy barwnik spożywczy na opakowaniach ukryta jest pod symbolem E100. Kłącze kurkumy ma szereg innych cen-nych właściwości, np. działa żółciopędnie i przeciwzapalnie.

Składniki mineralne: miedź, mangan, cynk i selen

Wiele pierwiastków pełni funkcje regulujące aktywność różnych en-zymów. W ochronie narządu wzroku przed zmianami degenera-cyjnymi warto zwrócić uwagę na te, które są składnikami enzymów chroniących przed nadmiarem wolnych rodników. Właściwości takie mają przede wszystkim miedź, mangan, cynk i selen.

Miedź odnaleźć możemy w większych ilościach w wątrobie, ostry-gach, drożdżach piekarniczych, ziarnach sezamu i słonecznika, kaszy gryczanej, razowych mąkach.

Mangan występuje w ziarnach roślin strączkowych, otrębach, wa-rzywach liściastych. Dobrym źródłem manganu są także herbata i kwiat nagietka.

Cynk obecny jest w znacznej ilości w zarodkach i otrębach pszen-nych, w mięsie, kakao, drożdżach, orzechach laskowych i włoskich, suchych nasionach roślin strączkowych (fasola, groch, soja, socze-wica), kaszy gryczanej.

Selen dostarczymy organizmowi, zjadając produkty zbożowe i ryby morskie.

Nadmiar składników mineralnych jest bardzo rzadki, prowadzi do gromadzenia się ich w narządach wewnętrznych i ich uszkadzania.

57DiS

Niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe

Innym składnikiem, którego powinniśmy szukać w jedzeniu, są niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe (NNKT). Należą do nich kwasy z rodzin n-3 i n-6. Ostatnio wiele badań skupia się właśnie na n-3 (znanych pod nazwą omega-3). Na uwagę zasługuje fakt, iż kwasy n-3 stanowią istotny składnik budulcowy siatkówki oka.

Bogatym źródłem kwasów z tej rodziny są olej lniany, olej rzepa-kowy, ryby i tran. Istotną rolą kwasów NNKT jest regulacja produkcji czynników związanych ze stanem zapalnym, w związku z czym ważna jest odpowiednia proporcja zawartości n-6 do n-3 w diecie (4:1). Dobrym źródłem NNKT o takiej proporcji jest olej z nasion czarnej porzeczki (który zawiera też witaminę E) – można go zażywać jak suplementy diety, np. pić łyżeczkę dziennie.

Witaminy z grupy B

Witamina B2

Ważną rolę w prawidłowym funkcjonowaniu narządu wzroku odgry-wa rozpuszczalna w wodzie witamina B2 (rybofl awina). Jej najbo-gatsze źródło stanowią wątroba, mięso, jaja i ser. Występuje także w zielu pokrzywy.

Niedobór rybofl awiny może powodować łatwe męczenie się oczu, uszkodzenie gałek ocznych i rogówki, pogorszenie ostrości wzroku, łzawienie. Rybofl awina dodawana jest do produktów przetwo-rzonych jako E101. Jest rozkładana przez promienie UV, więc za-wierających ją produktów lepiej nie zostawiać długo na świetle.

Witaminy: B1, B6, B12 i foliany

Poza rybofl awiną inne witaminy z grupy B są niezbędne do utrzy-mania prawidłowego stanu neuronów, w tym nerwu wzrokowego. Dla prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego ważne są

58 DiS

witaminy B1 (tiamina) i B6 (pirydoksyna). Ich bogatym źródłem są mięso, wątroba, ryby, drożdże, pełnoziarniste produkty zbożowe.

Witamina B12 (cyjanokobalamina) jest również istotna dla prawi-dłowej pracy układu nerwowego, w odróżnieniu jednak od dwóch poprzednich występuje tylko w produktach zwierzęcych, głównie wątrobie i rybach.

Foliany (folacyna i kwas foliowy, należą do witamin z grupy B) decydują o wzroście i rozwoju wszystkich komórek, w tym komórek nerwowych. Ich duże ilości znajdują się w wątróbce kurzej oraz wa-rzywach zielonolistnych (szpinak, sałata, jarmuż, brokuły, bruksel-ka, natka pietruszki). Ich niedobór prowadzi do niekorzystnych zmian w układzie nerwowym ludzi starszych.

Ziołowa pomoc przy jaskrze…

Wspomniane wcześniej witamina C i miłorząb dwuklapowy, a także inne przeciwutleniacze i substancje wzmacniające naczynka krwionośne, są szczególnie ważne w profi laktyce jaskry i opóźnianiu jej rozwoju. W przypadku wystąpienia choroby warto stosować do-datkowo zioła łagodzące jej objawy. Przy jaskrze ostrej zapalnej po-mocniczo można stosować działający uspokajająco korzeń kozłka lekarskiego (waleriany). W jaskrze podostrej i przewlekle zapalnej wskazane są zioła moczopędne, które pomagają obniżyć ciśnienie. Są to np. liść brzozy, kwiat bławatka, ziele nawłoci, kłącze perzu, znamię kukurydzy.

Czy dieta może mieć wpływ na słuch?

Nie jest łatwo znaleźć wiarygodne informacje na temat związków polepszających jakość słuchu. Z pewnością pomocne są w tym wy-padku surowce usprawniające krążenie naczyniowe w błędniku oraz naczyniach mózgowych, działające na naczynka rozszerzająco i przeciwmiażdżycowo.

59DiS

Działanie takie mają miłorząb dwuklapowy oraz głóg. Istnieją bada-nia stwierdzające pozytywny wpływ na słuch resweratrolu – nau-kowcy wnioskują, że może on zapobiegać utracie słuchu związanej z niedokrwieniem, hałasem i wiekiem.

Rośliną dostarczającą związków rozszerzających naczynia obwo-dowe jest barwinek pospolity. Ponieważ jest to zioło trujące, silnie działające, nie należy go stosować na własną rękę. Warto jednak porozmawiać na ten temat z lekarzem. Dostępne na receptę pre-paraty zawierające substancje z barwinka (lub inne związki o po-dobnym działaniu) są często stosowane w okulistyce i laryngo-logii, gdyż korzystnie wpływają na krążenie mózgowe, oczne oraz uszne.

Jagoda Bosek,mgr biologii, mgr biotechnologii, tech. farmacji

60 DiS

nasze prawa

RPO a Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych6 września 2012 roku prezydent ratyfi kował Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych. Dokument wzbudza pewne kontrowersje, ale jedno jest pewne – każda osoba niepełnosprawna powinna go poznać. Warto także wiedzieć o Urzędzie Rzecznika Praw Obywatelskich. Prof. Irena Lipo-wicz, która pełni funkcję RPO, za priorytet przyjęła bowiem poprawę sytuacji osób niepełnosprawnych. Co ciekawe, w jej biurze w Warszawie od ponad dwóch lat pracują cztery osoby głuchoniewidome. RPO jest organem monitorującym wdrażanie zapisów konwencji. I właśnie o tym jest ten tekst. Polecamy!

Urząd Rzecznika Praw Obywatelskich, powołany w celu ochrony wolności i praw jednostek, działa w Polsce od 1 stycznia 1988 roku. Zgodnie z art. 210 ust. 1 Konstytucji RP jest w swojej działalności niezawisły, niezależny od innych organów państwowych i odpowiada jedynie przed Sejmem na zasadach określonych w ustawie.

Do RPO może zwrócić się każdy, kogo wolności lub prawa zostały naruszone przez organy władzy publicznej. Słowo „każdy” oznacza, iż nie trzeba spełniać żadnych dodatkowych kryteriów, żeby wy-stąpić do RPO; może to więc zrobić także cudzoziemiec, osoba małoletnia czy ubezwłasnowolniona albo organizacja pozarządowa,

61DiS

np. Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym. RPO może również działać na wniosek organów samorządowych, Rzecznika Praw Dziecka oraz z własnej inicjatywy.

Należy podkreślić, iż RPO nie rozstrzyga sporów między obywatela-mi ani podmiotami prywatnymi. W takich sytuacjach może jednak badać, czy właściwe organy lub instytucje w odpowiedni sposób zareagowały na naruszenie prawa przez podmioty prywatne. Trzeba zaznaczyć, iż kompetencje RPO dotyczą jedynie działań lub zanie-chań organów krajowych.

Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych została przyjęta rezolucją Organizacji Narodów Zjednoczonych A/RES/61/106 13 grudnia 2006 roku. Prezentuje ona nową wizję podejścia do kwestii niepełnosprawności, odchodząc od podejścia izolacyjno--opiekuńczego na rzecz zapewniania osobom z niepełnospraw-nościami równych szans w funkcjonowaniu w życiu społecznym, politycznym i gospodarczym. W preambule dokumentu podkreś-lono wagę indywidualnej autonomii osób niepełnosprawnych i ich samodzielności, w tym swobody dokonywania własnych wyborów. Prezydent RP ratyfi kował konwencję 6 września 2012 roku.

Zgodnie z art. 1 celem konwencji jest „popieranie, ochrona i za-pewnienie pełnego i równego korzystania ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności przez wszystkie osoby niepełnosprawne oraz popieranie poszanowania ich przyrodzonej godności”. Art. 2 defi niuje dyskryminację ze względu na niepełnosprawność jako „jakiekolwiek różnicowanie, wykluczanie lub ograniczanie ze względu na niepełnosprawność, którego celem lub skutkiem jest naruszenie lub zniweczenie uznania, korzystania z lub wykonywania wszelkich praw człowieka i podstawowych wolności w dziedzinie polityki, gospodarki, społecznej, kulturalnej, obywatelskiej lub w jakiejkolwiek innej, na zasadzie równości z in-nymi osobami. Obejmuje to wszelkie przejawy dyskryminacji, w tym odmowę racjonalnego usprawnienia”.

62 DiS

Różnice w postrzeganiu niepełnosprawności między konwencją a prawem polskim widać już w defi niowaniu niepełnosprawności. Zgodnie z art. 1 konwencji do osób niepełnosprawnych zalicza się te osoby, które mają długotrwale naruszoną sprawność fi zyczną, umysłową, intelektualną lub w zakresie zmysłów, co może, w oddziaływaniu z różnymi barierami, utrudniać im pełny i sku-teczny udział w życiu społecznym, na zasadzie równości z innymi osobami. Zupełnie odmienne podejście zawarte jest w art. 2 pkt 10 ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, według którego niepełnosprawność oznacza „trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy”.

Zgodnie z art. 3 konwencja opiera się na ośmiu zasadach:

„(a) poszanowanie przyrodzonej godności, autonomii osoby, w tym swobody dokonywania wyborów, a także poszanowanie jej nie-zależności osoby,

(b) niedyskryminacja,

(c) pełny i skuteczny udział i włączenie w społeczeństwo,

(d) poszanowanie odmienności i akceptacja osób niepełnospraw-nych, będących częścią ludzkiej różnorodności i całej ludzkości,

(e) równość szans,

(f) dostępność,

(g) równość mężczyzn i kobiet,

(h) poszanowanie rozwijających się zdolności niepełnosprawnych dzieci oraz poszanowanie prawa dzieci niepełnosprawnych do zachowania tożsamości”.

Konwencja obejmuje wszystkie sfery funkcjonowania osób obcią-żonych niepełnosprawnością, przy czym warto wspomnieć, że:

63DiS

• art. 19 zobowiązuje państwa będące stronami konwencji do zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami prawa do nie-zależnego życia oraz włączania społecznego,

• art. 23 gwarantuje osobom z niepełnosprawnościami prawo do poszanowania domu, rodzinny, rodzicielstwa i związków,

• art. 24 stanowi, że podstawową formą kształcenia osób z nie-pełnosprawnościami powinna być edukacja włączająca,

• zgodnie z art. 27 najlepszą formą zatrudnienia osób z niepełno-sprawnościami jest zatrudnienie na otwartym rynku pracy,

• wedle art. 29 osoby z niepełnosprawnościami powinny mieć za-pewnione na zasadzie równości z innymi obywatelami prawo do udziału w życiu politycznym i publicznym.

Warto również zauważyć, iż konwencja w art. 8 zobowiązuje państwa, które ją ratyfi kowały, do:

„(a) podniesienia świadomości społeczeństwa, w tym na poziomie rodziny, w sprawach dotyczących osób niepełnosprawnych, a także działania na rzecz wzmocnienia poszanowania praw i godności osób niepełnosprawnych,

(b) zwalczania stereotypów, uprzedzeń i szkodliwych praktyk wobec osób niepełnosprawnych, w tym związanych z płcią i wiekiem, we wszystkich dziedzinach życia,

(c) promowania wiedzy o zdolnościach i wkładzie [w życie społeczne] osób niepełnosprawnych”.

Wdrożenie konwencji wymaga wielu zmian w polskim prawodawst-wie w zakresie podejścia do osób z niepełnosprawnościami. Do tej pory w polityce społecznej mieliśmy do czynienia z pomaganiem „biednym niepełnosprawnym”, natomiast po wdrożeniu konwencji instytucje państwowe i samorządowe powinny skupiać się na za-gwarantowaniu każdej osobie z niepełnosprawnością możliwości jak najbardziej niezależnego życia oraz włączenia w życie społeczne.

64 DiS

Taka transformacja to rzecz niełatwa. Prawo jest bowiem często wynikiem postaw społecznych, a te bardzo trudno zmienić. Trzeba przy tym zauważyć, iż prawo może mieć również funkcję edukacyjną, stymulując odpowiednie zmiany w postawach społecznych. Mamy zatem do czynienia z wzajemnym oddziaływaniem społeczeństwa na prawo i prawa na społeczeństwo.

Niewątpliwie siłą konwencji jest to, że w przeciwieństwie do poprzed-nich dokumentów ONZ w zakresie praw osób z niepełno-sprawnościami, np. Standardowych Zasad Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych przyjętych w 1993 roku, nie jest ona tylko deklaracją, ale umową międzynarodową. Oznacza to, że państwa, które ją ratyfi kowały, są zobowiązane przestrzegać jej postanowień.

Nad respektowaniem postanowień konwencji czuwa Komitet Praw Osób Niepełnosprawnych, którego członkowie są wybrani przez państwa strony z uwzględnieniem sprawiedliwej reprezentacji geo-grafi cznej, reprezentacji różnych form cywilizacji i głównych sys-temów prawnych, zrównoważonej reprezentacji obu płci i zapewnie-nia udziału ekspertów niepełnosprawnych.

W polskim systemie prawnym zgodnie z art. 87 Konstytucji RP konwencja ma pierwszeństwo przed ustawami, a aktem wyższej rangi jest tylko Konstytucja. Organem mającym za zadanie monito-rowanie procesu wdrażania konwencji przez organy państwowe i samorządowe odpowiada RPO.

Działania RPO na rzecz wdrażania konwencji przybierają rozmaity charakter. Rzecznik powołuje się na ten dokument w wystąpieniach do organów państwowych. Po ratyfi kacji konwencji, kierując wnios-ki do Trybunału Konstytucyjnego w sprawach dotyczących wolności i praw osób z niepełnosprawnościami, wnosi zaś o stwierdzanie niezgodności polskich ustaw z Konstytucją i z konwencją.

Należy przy tym zauważyć, że konwencja nie tworzy nowych wol-ności i praw. Wszystkie z postanowień w niej zawartych można

65DiS

wyprowadzić z wcześniejszych umów międzynarodowych, a także z Konstytucji RP. Jednak waga konwencji wynika m.in. z faktu, iż podkreśla, jakie elementy danej wolności albo prawa są z pers-pektywy najważniejsze lub szczególnie narażone na dyskryminację. Ma to znaczenie, ponieważ osoby nieznające bliżej problematyki niepełnosprawności często patrzą na nią w sposób stereotypowy, co często utrudnia dostrzeżenie łamania praw człowieka wobec osób z niepełnosprawnościami.

Powołanie się na konwencję rozjaśnia wątpliwości, jak dane prawo albo wolności w odniesieniu do osób z niepełnosprawnościami należy interpretować. Wskazuje również, na czym może polegać na-ruszenie danej wolności albo danego prawa w stosunku do takich osób. Warto zwrócić uwagę, że niektóre z tych naruszeń w stosunku do innych osób mogą występować zdecydowanie rzadziej albo nie występować w ogóle.

Konwencja ma więc charakter edukacyjny – pokazuje ludziom niezwiązanym ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami nowoczesny model podejścia do problematyki niepełnosprawności oraz konieczność podjęcia wynikających z niego działań. Natomiast RPO jako organ monitorujący wdrażanie konwencji wskazuje w swoich wystąpieniach, jakie przepisy polskiego prawa lub dzia-łania organów państwowych albo samorządowych nie są zgodne z tym modelem.

Rolą RPO jako organu do spraw równego traktowania jest również prowadzenie badań antydyskryminacyjnych – w tym zakresu dys-kryminacji ze względu na niepełnosprawność – oraz publikowanie raportów omawiających dane zagadnienie.

RPO realizuje też działania miękkie, których celem jest rozpow-szechnianie wiedzy o nowoczesnym modelu podejścia do niepełnosprawności zawartym w konwencji i wynikającej z niego potrzebie podjęcia konkretnych kroków. Wśród nich można wy-mienić np. wydanie z okazji 25-lecia istnienia urzędu monografi i

66 DiS

„Najważniejsze wyzwania po ratyfi kacji przez Polskę Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych” oraz organizowanie kon-ferencji i seminariów na temat konwencji.

Rząd każdego państwa, które ratyfi kowało konwencję, po upływie dwóch lat jest zobowiązany złożyć raport z jej wdrożenia. Później taki raport będzie składany co cztery lata. Równolegle RPO będzie składał raporty alternatywne jako organ kontrolny. Warto dodać, że przy RPO działają Komisje Ekspertów, w skład których wchodzą przedstawiciele uczelni wyższych, organizacji pozarządowych oraz pracownicy Biura RPO. Jedną z nich jest Komisja Ekspertów ds. Osób z Niepełnosprawnością. Na jej forum toczą się dyskusje na temat zagadnień związanych z zapewnieniem osobom z niepełno-sprawnościami możliwości realizacji ich wolności i praw – w tym sposobów wdrażania konwencji oraz koniecznych zmian w usta-wodawstwie w celu wypełnienia jej założeń.

dr Krzysztof Kurowski,pracownik Zespołu Prawa Konstytucyjnego

i Międzynarodowego BRPO

67DiS

problem

Czy warto uczestniczyć w konferencjach?

To pytanie powraca, ilekroć na horyzoncie po-jawia się konferencja, szczególnie gdy odbywa się daleko. Udział w tego typu imprezach wiąże się bowiem z dłuższą podróżą, większymi wydatkami oraz przygotowaniami or-ganizacyjnymi. Jeśli ma się w planach wystąpienie, należy także zadbać o stronę merytoryczną. Czy warto podejmować trud?

Wykorzystując nowoczesne technologie telekomunikacyjne i infor-macyjne, można osiągnąć podobny efekt dużo niższym kosztem, z większą wygodą uczestników – wystarczy treści prezentacji czy referatów „powiesić” w internecie, zapewnić uczestnikom konfe-rencji dostęp do systemów telekonferencji czy wideokonferencji, by mogli dyskutować, oraz zatroszczyć się o transmisję online dla biernych obserwatorów…

Udział w tegorocznych konferencjach European Deafblind Union w Płowdiwie w Bułgarii (o której opowiadała w poprzednim nume-rze Agnieszka Majnusz) i Deafblind International w Lille we Francji (którą w tym numerze relacjonuje Magdalena Tarnacka) utwierdził mnie w przekonaniu, że warto organizować międzynarodowe kon-ferencje i w nich uczestniczyć. Bo najnowocześniejsze technologie nie są w stanie dać nam tego, co bezpośrednia rozmowa, uścisk dłoni dawno niewidzianego znajomego czy przyjaciela albo radość z nawiązania kontaktu z nowym.

68 DiS

Zaczęło się już w miesiącach poprzedzających wyjazd do Lille. Musiałem zmierzyć się z przygotowaniem prezentacji i warsztatów, które miałem prowadzić. Ich tematyka skupiała się wokół roli zmiany w moim życiu, jej wpływu na mój rozwój i funkcjonowanie. Przy różnych okazjach musiałem „spowiadać się” z życia, ale nigdy nie zwróciłem uwagi na to, jak wielu zmian doświadczałem, jakie wiązały się z nimi obawy, jakie były ich skutki. Teraz zdaję sobie sprawę, jak potrzebne są zmiany – bywa, że się ich boimy, bo nie jesteśmy pewni ich konsekwencji. Niekiedy dopiero po pewnym czasie dostrzegamy korzyści.

A jak było w Lille? Mam przede wszystkim bardzo pozytywne odczu-cia i refl eksje związane z faktem wyjątkowo licznego, aktywnego i kreatywnego udziału osób głuchoniewidomych z wielu krajów – nie byłem bowiem jedynym głuchoniewidomym, który dzielił się doświadczeniem swojego życia. Nierzadko okazuje się, że istnieją dwa odrębne światy – świat osób głuchoniewidomych i świat pracujących z nimi specjalistów. Osoby niepełnosprawne często uważają, że ludzie pełnosprawni nigdy ich nie zrozumieją, nie będą umieli adekwatnie reagować na ich potrzeby. Z kolei specjalistom zdarza się wychodzić z założenia, że najlepiej wiedzą, czego głuchoniewidomi potrzebują i w jaki sposób te potrzeby należy zaspokajać. Są przekonani, iż wiedzą, jak krzewić wiedzę o głuchoniewidomych i ich problemach w społeczeństwie i w związku z tym nie są zainteresowani współpracą z głuchoniewidomymi jako trenerami, instruktorami czy prelegentami. Szczególnie wyraźnie to zjawisko dało się zaobserwować podczas warsztatu prowadzo-nego przez Elly Bosman, głuchoniewidomą z Holandii. Opowiadała o doświadczeniach związanych z prowadzeniem seminariów i szkoleń dla otoczenia osób głuchoniewidomych (w tym dla urzędników i personelu różnych instytucji), w których uczestniczy. Pozwoliłem sobie podzielić się moimi doświadczeniami w tej dziedzinie, za które Elly bardzo dziękowała, bowiem jednocześnie

69DiS

niesłyszący uczestnicy z Anglii powiedzieli, że w ich przypadku specjaliści wręcz nie dopuszczają głuchoniewidomych do udziału w tego typu seminariach w charakterze współprowadzących. Za-chęcaliśmy ich do zabiegania o zmianę tej sytuacji. Po tym warszta-cie uświadomiłem sobie, że w Polsce też nie jest różowo. Jeszcze kilka lat temu można było spotkać więcej osób głuchoniewidomych czy niewidomych w roli instruktorów czy prelegentów na wszel-kiego typu szkoleniach dla głuchoniewidomych i ich otoczenia. Teraz trzeba ich szukać ze świecą. I dotyczy to nie tylko kadry szkolącej, lecz także tłumaczy-przewodników czy asystentów. Tym-czasem – jak pokazuje przykład głuchych francuskich wolonta-riuszy włączonych w obsługę konferencji w Lille i na co dzień pracujących w stowarzyszeniach czy instytucjach zajmujących się głuchoniewidomymi – w konkretnych sytuacjach osoby z nie-sprawnością mogą pełnić funkcję asystentów. Warto więc myśleć zarówno o szkoleniu kadry pełnosprawnej, jak i głuchoniewidomej; warto zabiegać o to, aby we wszelkiego typu warsztatach, semina-riach i szkoleniach prowadzącymi byli również głuchoniewidomi; warto starać się połączyć oba światy, tak jak organizatorzy konfe-rencji w Lille.

Niecodziennych przeżyć i doświadczeń, szczególnie moim asys-tentkom, dostarczyło wydarzenie w hotelu, w którym mieszkaliśmy. Otóż pewnej nocy o czwartej nad ranem rozległ się alarm przeciwpożarowy. Zawyła syrena, rozdzwoniły się telefony, ludzie wybiegali w piżamach z pokojów i zbiegali ewakuacyjnymi klatkami schodowymi na dół i gromadzili się przerażeni w holu. Małgosia i Magda próbowały mnie powiadomić – dzwoniły na komórkę, próbowały dostać się do pokoju – bez skutku. One mieszkały na pierwszym piętrze, ja na siódmym – w czasie rejestracji miejsc w hotelu nie było innych możliwości. Nie przejmowaliśmy się tym za bardzo, bo przecież jestem dobrze zrehabilitowany, do pokoju trafi ę, sam się w windzie obsłużę, lubię i chcę być samodzielny.

70 DiS

Spałem spokojnie, nie słysząc syreny, dzwonka telefonu czy pukania do drzwi. Po pięciu minutach alarm odwołano – okazało się, że został celowo lub nie wywołany przez jednego z gości. Dopiero gdy się obudziłem o siódmej, przeczytałem alarmujące SMS-y – serce podeszło mi do gardła. Ale zauważyłem kolejny SMS. O tym, że alarm był fałszywy. Jaka stąd płynie nauczka? A no taka, że ani osoba głuchoniewidoma, nawet najlepiej zrehabilitowana, ani jej asystent nie mogą zakładać, że to wystarczy, aby zapewnić bez-pieczne funkcjonowanie w każdych warunkach. Zawsze musi istnieć możliwość szybkiego kontaktu, możliwość dostania się asystenta do osoby głuchoniewidomej. W jaki sposób to zapewnić – to zależy od sytuacji i warunków. Gdy jest to hotel i zachodzi potrzeba miesz-kania w osobnych pokojach, rozwiązaniem może być niewyłączanie telefonu komórkowego i nieprzełączanie go w tryb offl ine (co ja zwykłem robić w nocy, kładąc telefon jako budzik wibracyjny pod poduszkę) albo zastosowanie systemu sygnalizacyjnego skła-dającego się z wibracyjnego odbiornika umieszczanego pod poduszką przez osobę głuchoniewidomą oraz nadajnika z przy-ciskiem, którym w każdej chwili może posłużyć się asystent lub pracownik hotelu (ważne, aby takim zestawem dysponował hotel albo aby go woziła ze sobą osoba głuchoniewidoma). Należy dążyć do tego, aby pokoje były usytuowane jak najbliżej siebie. Ale też, może warto, aby taka możliwość sygnalizacji istniała również pod-czas szkoleń czy imprez organizowanych przez nas dla głucho-niewidomych czy z ich udziałem.

Było jeszcze więcej doświadczeń, może nie tak ważkich i spektaku-larnych jak opisane powyżej, niezwiązanych bezpośrednio z samą konferencją. Ot, choćby przejazd szybką koleją TGV z Paryża do Lille (w ciągu godziny, podczas gdy odległość jest mniej więcej taka, jak z Warszawy do Bydgoszczy i PKP pokonuje ją około czterech godzin) czy spacer po stolicy Francji i przekonanie się, że jej ulice wcale nie są bezpieczniejsze i bardziej dostępne dla osoby niewidomej niż

71DiS

warszawskie, że już nie wspomnę o skomplikowanym metrze z mnóstwem schodów, niekiedy tak krętych, że raczej poza zasięgiem osób z niesprawnością ruchową. Ciekawym doświadczeniem był też dla mnie bezpośredni kontakt z Joe Gibsonem – pochodzącym ze Szkocji wielkim propagatorem aktywności sportowej (również ekstremalnej) i turystycznej osób głuchoniewidomych. Obcy język nie okazał się tu przeszkodą. Dzięki znajomości różnych metod komunikacji Joe przypominał mi angielski alfabet dotykowy, ja uczyłem go alfabetu Lorma, a jak były trudności w uzgodnieniu szczegółów – pomocą służyła komórka z powiększoną czcionką. Joe kocha wędrówki górskie, marzy o wyprawie w Tatry.

Wypełniona sesjami plenarnymi, warsztatami oraz spotkaniami w kuluarach konferencja minęła szybko. Jest wiele wrażeń, ale pozostał też niedosyt, bo nie ze wszystkimi, na których nam zale-żało, nawet bardzo zależało, udało się porozmawiać. Takich doświadczeń, obserwacji, refl eksji, przeżyć nie dostarczyłoby nam śledzenie konferencji przez internet i czytanie wygłoszonych pod-czas jej trwania wystąpień. Dobrze więc, że ustalony został już termin kolejnej konferencji, która tym razem odbędzie się w Danii.

Grzegorz Kozłowski,przewodniczący TPG

72 DiS

z zagranicy

VIII Europejska Konferencja Deafblind International

„Uczenie się od siebie i zauważanie podobieństw” – mot-to tegorocznej konferencji DbI – światowej organizacji wspierającej i promującej działania rodzin, specja-listów oraz stowarzyszeń działających na rzecz osób głuchoniewidomych – wydaje się kierunkiem, w jakim chcą zmierzać chcą jej organizatorzy.

Korzenie organizacji Deafblind International sięgają początku lat sześćdziesiątych, kiedy to grupa brytyjskich edukatorów postanowiła zorganizować nieformalną sesję mającą na celu wymianę praktyk w nauczaniu dzieci z głuchoślepotą. Z czasem zainteresowali się oni także osobami dorosłymi, a chęć doskonalenia wiedzy zaowocowała kontaktami z instytucjami zajmującymi się sprzę-żonymi dysfunkcjami słuchu i wzroku w Europie i poza nią.

VIII Europejska Konferencja Deafblind International odbyła się w Lille, w północnej Francji. Wzięło w niej udział 320 osób, wśród nich reprezentanci europejskich stowarzyszeń i szkół aktywnie wspierających rozwój osób głuchoniewidomych, przedstawiciele australijskiej organizacji Sense, pracownicy placówek edukacyjnych z USA i Wietnamu, jak również goście z państw dopiero rozpoczynających działalność na rzecz utworzenia systemu wspar-cia dla osób o jednoczesnym uszkodzeniu wzroku i słuchu, takich

73DiS

jak Etiopia. TPG reprezentował przewodniczący Grzegorz Kozłowski, którego wspierały w roli tłumaczek-przewodniczek Małgorzata Książek, tyfl o- i surdopedagog, oraz Magdalena Tarnacka, sur-dopedagog.

Mimo że ofi cjalnie impreza rozpoczynała się 24 sierpnia, już od 22 sierpnia można było uczestniczyć w warsztatach poświęconych próbie wyłonienia kluczowych tematów związanych z badaniami nad głuchoślepotą, potrzebom osób głuchoniewidomych i ich poziomo-wi zadowolenia z życia, a także syndromowi CHARGE.

Głównymi zagadnieniami konferencji były tożsamość i zmiany. Część warsztatów dotyczyła metod komunikacji (w tym komunikacji dotykowej) i sposobów ich wypracowywania, inne koncentrowały się na wspieraniu wczesnej rehabilitacji i edukacji, np. poprzez e-lear-ning. Prezentacja brytyjskich nauczycieli omawiała badania nad tym, na ile dodawanie zapachów do symboli odpowiadających po-trawom ułatwia głuchoniewidomym uczniom podejmowanie decyzji co do wyboru jedzenia w czasie przerwy obiadowej. W programie znalazły się także wystąpienia na temat wykorzystania i znaczenia konsultacji psychologicznych w takich sferach jak rozwój emoc-jonalny oraz motywowanie do podejmowania decyzji i usamodziel-niania się, a także interpretacje badań nad zespołami Ushera i CHARGE i nad wpływem różyczki na uszkodzenie wzroku i słuchu. Niezwykle ważne jest to, iż w ofercie znalazły się warsztaty poświęcone wsparciu osób z nabytą głuchoślepotą, które do tej pory ustępowały miejsca tematyce wrodzonej głuchoślepoty. Obecny był też temat podobieństw w funkcjonowaniu osób głuchoniewidomych całkowicie i tych, które mają pewne możliwości wzrokowe i słucho-we, oraz osób z głuchoślepotą wrodzoną i nabytą. Organizatorom szczególnie zależało na tym, by zachęcić specjalistów teoretyków i praktyków, jak również samych głuchoniewidomych do wzajem-nego korzystania ze swoich doświadczeń i większej otwartości na współpracę.

74 DiS

Należy podkreślić aktywny udział w tegorocznej konferencji osób głuchoniewidomych. Ich obecność nie ograniczała się do roli dele-gatów i słuchaczy. Wielu uczest-ników prowadziło wykłady i warsztaty, promując tym sa-mym aktywną postawę, podej-mowanie wyzwań eduka-cyjnych, zawodowych i oso-bistych. Głuchoniewidomi pre-legenci opowiadali, jak radzą sobie z uszkodzeniem wzroku i słuchu, jak ich życie wygląda obec-nie, jakiego wsparcia oczekują, a na co chcą zdobywać się same. Grzegorz Kozłowski w wystąpieniu zatytułowanym „Ja Głuchoniewidomy” mówił m.in. o zmia-nach, jakie w jego edukacji wymusił pogarszający się stan wzroku i słuchu, o metodach, jakie zastosował, by móc osiągać założone cele i marzenia, o ścieżce zawodowej i życiu codziennym.

Dzięki tzw. sieciom tematycznym konferencje DbI stanowią platformę do wymiany dobrych praktyk i nawiązywania współpracy. Sieci poświęcone komunikacji dotykowej, nabytej głuchoślepocie, młodzieży głuchoniewidomej czy aktywności fi zycznej podej-mowanej przez osoby głuchoniewidome w terenie zachęcają do zaangażowania się w inicjatywy związane z upowszechnianiem wiedzy o głuchoślepocie i włączania osób z jednoczesnym usz-kodzeniem wzroku i słuchu w szerszy kontekst społeczny. TPG uczestniczyło w European Deafblind Network, z którą związane jest od konferencji w Senigalli w 2010 roku. Jej celem jest podejmowanie

Autorka tekstu uczestniczyła w konferencji w roli tłumacza

75DiS

działań na rzecz poprawy sytuacji osób głuchoniewidomych w Europie poprzez uświadomienie im ich praw i pomoc w uzyskaniu równych szans w korzystaniu z przywilejów społecznych. To daje nadzieję na wymianę doświadczeń na temat metod działań i dobrych praktyk z tym związanych w konkretnych krajach. Założycielem i moderatorem sieci EDbN jest Ricard Lopez – ojciec głuchoniewidomej Clary, działacz APASCIDE (hiszpańskie stowa-rzyszenie zrzeszające osoby głuchoniewidome) i APSOCECAT (hiszpańskie stowarzyszenie zrzeszające rodziców i opiekunów osób głuchoniewidomych).

Pisząc nawet w skrócie o konferencji, trudno nie wspomnieć o działającym w trakcie tej imprezy imponującym wolontariacie, który skupiał zarówno francuskich, jak i belgijskich sympatyków akcji na rzecz głuchoniewidomych. Wśród nich obecni byli także wolontariusze niesłyszący na co dzień pracujący z osobami głuchoniewidomymi np. przy wsparciu komunikacji w fundacjach i poradniach. Bardzo liczni i zawsze gotowi do pomocy w języku an-gielskim, francuskim czy migowym byli ogromnym wsparciem dla organizatorów oraz służyli wskazówką dla nas uczestników, czasa-mi niepewnych w szerokiej ofercie programowej i zagubionych na terenie Grand Palais – hali targowej, w której odbywał się zjazd.

IX Europejska Konferencja DbI odbędzie się w roku 2017 w Danii. Pozostaje nam życzyć sobie kolejnych tak dobrze przygotowanych warsztatów, większej oferty dotyczącej wsparcia osób z nabytym uszkodzeniem wzroku i słuchu, a przede wszystkim obecności sa-mych osób głuchoniewidomych.

Magdalena Tarnacka,pracownik biura centralnego TPG

76 DiS

pożegnanie

Mary Guest

Mary Guest zmarła 28 marca tego roku… Wiadomość rozeszła się lotem błyskawicy. Tak dzieje się zawsze, gdy odchodzi ktoś, kto wpisał się w karty historii, a Mary wpisała się z całą mocą w historię działań na rzecz osób głuchoniewidomych, również polską.

Mary Guest. Zaledwie dziewięć liter, a razem wzięte tak wiele znaczą dla wszystkich osób pracujących na rzecz głuchoniewidomych i dla samych głuchoniewidomych, szczególnie tych z zespołem Ushera. A może tylko chciałabym, żeby tak było. Może postać Mary Guest ginie w cieniu innych, a jej nazwisko nie jest znane, choć jest tak ważne…

Zaczęło się w latach osiemdziesiątych. Jako studentka Wyższej Szkoły Pedagogiki Specjalnej (dziś Akademia Pedagogiki Specjal-nej) w ramach praktyk studenckich po raz kolejny uczestniczyłam w turnusie dla dorosłych głuchoniewidomych w Jadwisinie. Ja, świeżo upieczony instruktor, uczyłam moich podopiecznych orien-tacji przestrzennej i poruszania się, a oni (mimowolnie) uczyli mnie, czym jest głuchoślepota. Poznawałam granice mojej wiedzy, która nie obejmowała osób z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Aby pokonać specyfi czne problemy, trzeba było modyfi -kować wypracowane dla osób niewidomych techniki. Niektóre pro-blemy były szczególnie trudne do pokonania. Część osób praktycz-nie nie słyszała (większość od urodzenia) i miała bardzo zawężone pole widzenia, dodatkowo cierpiała na często bardzo poważne kłopoty z równowagą (obserwowaliśmy to zazwyczaj u osób głu-

77DiS

chych od urodzenia). Gerard i jego brat. Pan Stanisław. Pan Leszek. A także, choć nieco inaczej – Małgosia i jej brat, Sławek, Ela i wiele, wiele innych osób.

Nieraz dyskutowałam z siostrą (a miała dokładnie to samo przy-gotowanie teoretyczno-praktyczne co ja) o tym, jak modyfi kować poznane przez nas techniki. Zastanawiałyśmy się m.in., czy i jak taka osoba może zejść samodzielnie po schodach bez poręczy, nawet jeśli ma białą laskę. Miałyśmy podejście praktycznie, więc uznałyśmy, że w niektórych sytuacjach nie można trzymać się na siłę wytycznych przekazanych nam na uczelni i tworzonych z myślą o osobach niewidomych, ale ze sprawnymi zmysłami słuchu oraz równowagi.

W roku 1988 Józef Mendruń, ówczesny dyrektor PZN, zaprosił na szkolenia siostrę Bernardetę Wynne z Hellen Keller National Cen-tre w pobliżu Nowego Jorku (w maju) i Jesa Krygera, dyrektora Nor-disk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (w czerwcu). Były to jedne z tych szkoleń, których się nigdy nie zapomina. Na mnie i na Grzegorzu Kozłowskim (wówczas jeszcze „tylko” głucho-niewidomym informatyku i pracowniku PZN) wywarły one tak wiel-kie wrażenie, że postawiliśmy przerzucić, ile się tylko da do kom-putera. W ten sposób powstała broszura dla osób głuchoniewido-mych i pracującego z nimi personelu. To, czego dowiedzieliśmy się podczas tych kilku dni szkolenia, było dla mnie jak odkrycie Amery-ki. Zdałam sobie sprawę, że na świecie są miejsca, w których wie-dza i usługi są daleko bardziej zaawansowane, że to, co dla nas jest czymś intuicyjnym, zostało już gdzieś opracowane, ma swoje nazwy. Wtedy też dowiedziałam się, że osoby, u których występują złożone problemy słuchowo-wzrokowe powiązane z zaburzeniami równo-wagi, prawdopodobnie mają zespół Ushera. To pomogło mi zrozu-mieć, dlaczego tworzyły one swoistą podpopulację dorosłych głuchoniewidomych. Pracowaliśmy z nimi, nie wiedząc NIC o zes-pole Ushera – o jego przyczynach, przebiegu, o rokowaniach, etc.

78 DiS

Teraz nasza wiedza diametralnie wzros-ła; dowiedzieliśmy się, że zespół Ushera (nazwa pochodzi od naz-wiska angielskiego okulisty, który w roku 1914 pierwszy opisał grupę osób o zbliżonym obrazie klinicznym) charakteryzuje się obustronnym, z reguły stabil-nym uszkodzeniem słuchu typu odbiorczego, w stopniu od umiarkowanego do głębo-kiego, zazwyczaj obecnym od urodzenia, a także problemami ze wzrokiem na tle barwnikowego zwyrodnienia siatkówki (retinitis pig-mentosa, RP), które pojawiają się w róż-nym wieku i mają charakterystyczny prze-bieg, choć niejednorodne tempo zmian, oraz występującymi w niektórych przypadkach za-burzeniami równowagi i brakiem innych objawów. Obraz funkcjonowania danej osoby zależy w ogromnej mierze od typu zespołu Ushera.

Ta dolegliwość stanowi jedną z podstawowych przyczyn głucho-ślepoty. Według badań spotykana jest u 3–6% osób głuchych od urodzenia oraz u 18–25% cierpiących na RT. Ma ona podłoże gene-tyczne, a jej dziedziczenie nie jest związane z płcią. Aby wystąpiły objawy, muszą się „spotkać” dwa nieprawidłowe geny. Jeżeli zosta-nie przekazany tylko jeden nieprawidłowy gen, osoba będzie nosi-cielem zespołu Ushera i choć u niej samej nie wystąpią objawy charakterystyczne dla tej choroby, może przekazywać ją dalej.

Skoro już coś wiedzieliśmy o zespole Ushera, wydawało mi się oczywiste, że… warto dowiedzieć jeszcze więcej i przekazać tę

Mary (trzecia od lewej) w ówczesnym biurze TPG przy ul. Konwiktorskiej

79DiS

wiedzę innym – samym osobom głuchoniewidomym i pracującym z nimi specjalistom. Śledząc zagraniczną, m.in. brytyjską, prasę branżową, trafi łam na ślad osoby, której artykuły mówiły o zespole Ushera. Po nitce do kłębka dotarłam do Mary Guest. (Pamiętajmy, że mówimy o czasach, kiedy nie było dostępu do komputerów, dru-karek i internetu). W odpowiedzi Mary – z właściwą sobie otwartością i życzliwością – zarzuciła nas stertą anglojęzycznych artykułów i ulotek. Sama była autorem lub współautorem większości z nich. To były kapitalne materiały: pokazywały bardzo wnikliwie, wielopłaszczyznowo rozmaite zagadnienia związane z zespołem Ushera; od strony genetyki, psychologii, funkcjonowania wzrokowo--słuchowego, badań nad populacją, etc. Co więcej, pisane były różnym językiem, uwzględniając odmiennych odbiorców – inaczej dla rodziców, inaczej dla osób z zespołem Ushera, inaczej dla słyszących, inaczej dla migających. Widać było świetną znajomość potrzeb każdej z tych grup i doświadczonego surdopedagoga. Obok nich były też artykuły stricte medyczne. Wszystko to stanowiło prawdziwą skarbnicę wiedzy, odkrywaną teraz przez nas stopniowo – dzięki Mary, która w tym czasie pełniła funkcję specjalisty w tej dziedzinie w organizacji SENSE.

Poznaliśmy ją osobiście w 1993 roku w Poczdamie. Prowadziła przedkonferencję na temat zespołu Ushera. Sama Mary spotkała się z zespołem Ushera po raz pierwszy w roku 1971, kiedy została poproszona o pomoc młodemu głuchemu mężczyźnie, który tracił wzrok na skutek RP. Mary – z wykształcenia surdopedagog – aby pogłębić wiedzę na temat tego schorzenia, wstąpiła do amerykańskiego stowarzyszenia RP (wykorzystując trzymiesięczny wyjazd z rodziną do USA), gdzie uzyskała najnowszą wiedzę na temat RP i zespołu Ushera. Po powrocie do Wielkiej Brytanii została współfundatorem analogicznego stowarzyszenia. Od roku 1983 zajmowała się w SENSE koordynacją działań na rzecz propagowania zespołu Ushera i pomocy osobom dotkniętym tą chorobą oraz ich

80 DiS

rodzinom i pracującym z nimi specjalistom. W ciągu tych kilku lat zdołała zgromadzić i opracować pokaźną ilość materiałów, często we współpracy z przedstawicielami świata medycyny (a zyskać sza-cunek tego środowiska nie jest łatwo).

Potrzebny był nam zespół ludzi, aby zrobić jak najlepszy użytek z materiałów, które przesłała nam Mary. Tak powstała Komisja ds. zespołu Ushera przy TPG, w skład której weszli lekarze (oku-lista – Elżbieta Jamiołkiewicz, laryngolog – Hanna Siedlecka, gene-tyk – Krystyna Chrzanowska), osoba z zespołem Ushera (Elżbieta Gubernator), głuchoniewidomy naukowiec z niejasną wówczas etiologią (Bogdan Jacórzyński) oraz tyfl opedagodzy z PZN – Ela Oleksiak zajmowała się stroną organizacyjną, ja (wówczas pod nazwiskiem Capała) czytałam wstępnie atykuły, selekcjonowałam i segregowałam je tematycznie i pod względem zawartości meryto-rycznej, aby potem przekazać je poszczególnym specjalistom. Do naszych celów należały popularyzacja tematyki w szkołach dla dzie-ci z uszkodzeniem słuchu, w co był mocno zaangażowany związany ze szkolnictwem dla głuchych Bogdan Szczepankowski (wysyłaliśmy informacje i zbieraliśmy dane o dzieciach z zespołem Ushera) oraz opracowanie ulotki i książki na temat zespołu Ushera. Mary była otwarta na wszelkie konsultacje. Namacalnym efektem tej współpracy były właśnie pierwsza polska ulotka i pierwsza polska książka na temat zespołu Ushera wydana przez PZN.

W połowie lat dziewięćdziesiątych Hanna Siedlecka rozpoczęła badania na grupie osób głuchoniewidomych z zespołem Ushera, w które TPG włączyło się organizacyjnie. Ich rezultatem była wydana w 2000 roku książka „Program wczesnej wykrywalności zespołu Ushera – podstawą postępowania rewalidacyjnego”. Goniliśmy powoli inne kraje. Nasi specjaliści uczestniczyli w konferencjach, których tematem przewodnim czy towarzyszącym był zespół Ushera. Hanna Siedlecka prezentowała polskie badania – w kraju i za granicą. Mówiliśmy i pisaliśmy o zespole Ushera; także do czaso-

81DiS

pism lekarskich (np. „Otoskop”). Szkoliliśmy ekspertów. Podczas gdy świadomość tego schorzenia stopniowo w Polsce rosła, na świecie trwały dalsze badania. Wiedza o nim nie jest stabilna (np. miejsce czterech typów zespołu zajęły trzy). I dziś pytanie o to, czy już wszystko wiadomo na temat zespołu Ushera, pozostaje nadal otwarte.

W roku 2000 Mary Guest została członkiem ogólnokrajowego pro-jektu mającego na celu przebadanie około 200 osób z zespołem Ushera i ich rodzin. Było to największe z dotychczas prowadzonych badań nad tą populacją. Tymczasem w Polsce dojrzewaliśmy do pomysłu wymiany wiedzy na temat zespołu Ushera ze specjalistami z innych krajów Europy Środkowej i Wschodniej; wreszcie klamka zapadła, a do współprowadzenia szkolenia w Radości zaprosiliśmy Mary. Podeszła do tego z pasją i perfekcyjnie. Miesiące przygotowań. Dziesiątki e-maili i telefonów. Wizyta w Polsce, żeby wszystko doprecyzować na 100%. Mary zaangażowała się ze świadomością, że – niestety – jest to ostatnie tego typu szkolenie w jakim uczest-niczy z ramienia SENSE. W roku 2007 Mary odeszła na emeryturę; zresztą zmiany we władzach organizacji i szukanie oszczędności wskazywały na to, że kończy się epoka charakteryzująca się ogrom-nym rozmachem działań na rzecz popularyzowania zespołu Ushera i osób z tym zespołem.

Nie przestałyśmy jednak korespondować. Wiem, że było jej bardzo ciężko. Skupiła się na budowie domu poza Londynem, w którym dotychczas pracowała, i na walce z chorobą, która odezwała się po raz kolejny. Ogromnym wsparciem w tym czasie był dla niej mąż, który wyprzedził ją w drodze do wieczności i zmarł w roku 2012. Od tej pory jej podporą byli synowie – Ben i James.

Mary zmarła w wieku 74 lat na raka piersi. Można snuć różne teorie, ale ja nie wątpię, że aktywność zawodowa, realizacja wyznaczonych celów dodatkowo zagrzewały ją do walki z nowotworem. Gdy tego zabrakło, zabrakło jej sił do dalszych zmagań.

82 DiS

W mojej pamięci i w pamięci wielu z nas Mary Guest pozostanie osobą, która niosła kaganek oświaty na temat zespołu Ushera, jego istoty, zagadnień związanych z poradnictwem – tak rodzicom, jak i młodym chorym, która pokazywała, że możliwa jest współpraca ze środowiskami medycznymi (pracowała z takimi autorytetami jak Bill Kimberling – genetyk z kliniki w Boys Town w USA, czy Claes Moller – laryngolog ze Szwecji), i która – dzięki swojej życzliwości, otwartości i entuzjazmowi – potrafi ła zarazić pasją i misją. Mnie zaraziła.

Mówi się, że nie ma osób niezastąpionych. Kategorycznie się temu sprzeciwiam! Są takie osoby. Dla mnie Mary Guest była jedną z nich. Stanowiła żywy dowód na to, że gdyby nie było na świecie ludzi z pasją, cywilizacja nie byłaby dziś tak zaawansowana, nasza wiedza i osiągnięcia na niej budowane byłyby cząstką tego, co znamy.

Dziś zespół Ushera nie jest już czymś tajemniczym dla okulistów, laryngologów i wielu innych specjalistów. Jednak misja się nie zakończyła. Wydaje się, że schorzenie to jest wciąż za mało znane w szkołach dla dzieci głuchych. Tam jeszcze, jak sądzę, ciągle po-trzebne jest nasze wsparcie. A ponieważ wkroczyliśmy w dobę nau-czania integracyjnego i włączającego, z którego korzystają również dzieci z zaburzeniami wzroku i słuchu, tematyka zespołu Ushera wkracza również w progi szkół integracyjnych i masowych.

Małgorzata Książek,tyfl o- i surdopedagog

83DiS

z zagranicy

Badania naukowe w Holandii

Wielu wolontariuszy TPG pisze prace magister-skie i doktorskie na temat TPG i osób głuchoniewidomych. Żaden z nich jednak nie robi tego w Katedrze Głuchoślepoty. Takiej możliwości w Polsce po prostu nie ma. A w Holandii jest!

Pedagogika specjalna zajmuje się osobami z różnego rodzaju niepełnosprawnościami albo przeszkodami w rozwoju i funkcjo-nowaniu. Znanymi działami pedagogiki specjalnej są:

• pedagogika niewidomych i niedowidzących (tyfl opedagogika),

• pedagogika głuchych i niedosłyszących (surdopedagogika),

• pedagogika niepełnosprawnych umysłowo (oligofrenopeda-gogika),

• pedagogika przewlekle chorych (pedagogika rewalidacyjna),

• pedagogika niedostosowanych społecznie (pedagogika resocja-lizacyjna).

Niestety, nie wszystkie grupy osób niepełnosprawnych, zwłaszcza z dysfunkcjami sprzężonymi lub wielorakimi, doczekały się osob-nych działów pedagogiki. W tej sytuacji specjaliści z tych dziedzin zmuszeni są opierać się na doświadczeniu i wiedzy dziedzin po-chodnych. Na przykład nauczyciele, wychowawcy oraz inni specjaliści pracujący z dziećmi i dorosłymi głuchoniewidomymi opierają się na tyfl opedagogice i surdopedagogice. Daje to oczywiście

84 DiS

pewien obraz i rozeznanie, ale wieloraka niepełnosprawność zmysłów dalekich nie jest tylko złożeniem niepełnosprawności wzroku i słuchu. Dlatego połączenie wiedzy wyłącznie tyfl opeda-gogicznej z surdopedagogiczną nie wyjaśnia wszystkich zjawisk w rozwoju osób głuchoniewidomych, wpływu czynników wew-nętrznych i zewnętrznych na ich rozwój ani nie przynosi odpowiedzi na wszystkie pytania dotyczące nauczania i wychowania. Tak jak osoby niewidome lub niedowidzące kompensują swoją niepełno-sprawność szczególnie wyćwiczonym słuchem, a osoby głuche i niedosłyszące – szczególnie wyćwiczonym wzrokiem, tak nie ma o tym mowy w przypadku osób głuchoniewidomych. One są zmuszo-ne pozyskiwać (brakujące) informacje z otoczenia w inny sposób oraz tak je przekształcać, żeby na ich podstawie móc jak najbardziej adekwatnie funkcjonować. Dlatego do wiedzy na temat procesów towarzyszących poznawaniu, uczeniu się i rozwojowi osób głucho-niewidomych potrzebna jest osobna dziedzina pedagogiki. Niestety, ze względu na wąski zakres wykorzystania tej wiedzy, wysoką specjalizację i związane z tym wysokie koszty pedagogika głucho-niewidomych nie doczekała się na żadnej uczelni na świecie od-dzielnej katedry.

Warto jednak zauważyć, że 17 lutego 2009 roku na Wydziale Nauk Społecznych i Behawioralnych na Uniwersytecie w Groningen pod kierownictwem dr Marleen Janssen została uruchomiona specja-lizacja Wrodzona i Wczesnonabyta Głuchoślepota, w ramach której można wybrać dwuletnie uzupełniające studia magisterskie oraz czteroletnie studia doktoranckie. Na uniwersytecie tym pracują znani specjaliści z Holandii (Marleen Janssen, Jan van Dijk), Belgii (Marlene Daelman), Francji (Jacques Souriau), Norwegii (Anne Naf-stad), Danii (Inger Rodbroe) i Wielkiej Brytanii (Paul Hart), którzy od lat zajmują się osobami głuchoniewidomymi.

Pod przewodnictwem tak wybitnego grona specjalistów trwają pierwsze badania naukowe poświęcone osobom głuchoniewido-

85DiS

mym. Prace magisterskie dotyczą przeważnie wąskiej grupy osób głuchoniewidomych (opierają się na dokładnym badaniu kilku przy-padków, analizie i porównaniu zebranych danych i wyciągnięciu wniosków); prace doktorskie obejmują znacznie większą grupę badanych, w związku z czym umożliwiają generalizację wniosków badawczych na całą populację. Po obronach prac doktorskich mają ukazać się ofi cjalne artykuły nau kowe.

Prace i badania mają następujące tematy:

1. Sposoby poprawienia jakości komunikacji osób głuchoniewi-domych od urodzenia.

2. Wykorzystanie i rola dotyku w poprawieniu jakości komunikacji osób głuchoniewidomych od urodzenia.

3. Wpływ zaangażowania emocjonalnego partnera komunikacji osób głuchoniewidomych od urodzenia na negatywne emocje tych osób.

4. Diagnoza i ocena interakcji i komunikacji osób z wieloraką niepełnosprawnością zmysłową.

Większość badań odbywa się na terenie szkoły Rafaël dla dzieci głuchoniewidomych w Sint-Michielsgestel. Jako nauczycielka i su-perwizor w tej szkole byłam zaangażowana w trzy z czterech badań naukowych prowadzonych w ramach prac doktorskich. Ich wstępne wyniki zostały również przedstawione całemu gronu pedagogiczne-mu szkoły.

Ponieważ cykl badań i prac doktorskich dobiega końca, w przy-gotowaniu są już kolejne tematy i zagadnienia. Mam nadzieję, że również będę mogła o nich napisać.

Joanna Wiśniewska,nauczycielka i superwizor szkoły Rafaël

86 DiS

Jolanta Misiak Słabowidząca rencistka należy do PZN od 2010 ro-ku, a do TPG – od 2012 roku. Uważa, że urodziła się za wcześnie, a chociaż przeżyła trochę ponad pół wieku i sztafeta pokoleń depcze jej po piętach, czuje się jeszcze młodo. O poezji mówi: „Zawiłe momentami życie kazało mi sięgnąć po pióro – sama nie wiem, kiedy był ten pierwszy raz. Piszę pod wpływem chwil ra-dosnych, a czasem by wylać gorycz”.

***To nic, że zamykam swoje oczyTo nic, że słyszę Bałtyku szum uroczyW błękicie nieba słonecznym blaskuPotknęłam się o ziarenko piaskuWysmagana wiatrem dumnie podnoszę głowęTak – przecież wszystko mogę!

***Coś w duszy mej grakaże sięgnąć po piórona papierze wypisaćmyśl niedługąlubię i jestem lubianakocham i jestem kochanaA może nie?

zapiecek artystyczny

87DiS

***Złoci się promyk słońcaprzebija zielony bukiet liściniebo błękitem cieszypodmuch świeżego powietrza otula ciepłym szalembłyszczy tafl a jeziorałabędź wyciąga długą szyjęswój godowy taniecodkrywa przed nami.

Ranek

Rankiem otwieram oczySłońce już wstało i się uśmiechaA ja myślę o snach nocnychI widzę drugiego człowiekaRankiem wszystko budzi się do życiaSkowronek zaczyna śpiewaćDrzewo ukłonem się z nami witaDzień dobry, jak się miewasz?

***Papier jest dobrym powiernikiemWyleję na nim słoną łzęOn poczuje że mi dzisiaj źlePrzed nim gorycz wyleję jak przed spowiednikiem

88 DiS

Stanisław SierkoDziennikarz i autor tomiku „Zakruszki” od 35 lat mieszka w stolicy Kociewia, Starogardzie Gdańskim. Debiutował na łamach „Pomeranii”. Wiersze publikował m.in. w „Dzienniku Bałtyckim”, „Głosie Wybrzeża”, „Gazecie Kociew-skiej”, „Gazecie Tczewskiej”, „Kociewskim Magazynie Regional-nym”, „Pomeranii”, „Pielgrzymie”, „Naszym Dzienniku” i „Tygodni-ku Parafi alnym”. Laureat „Kociewskiego Pióra” za 2008 rok w dziedzinie publicystyki jest benefi cjentem TPG, dzięki któremu został wyposażony w cyfrowe aparaty słuchowe.

Czuję się dotknięty

miłość, której nie widziszniczego nie zasłaniato ma sensmiłość jest niewidzialna

miłość, której nie słyszyszniczego nie zagłuszato ma sensmiłość jest niesłyszalna

miłość, której smaku nie nazwieszniczego nie przesłodziani nie przypali to ma sensmiłość jest sumą smaków

zapiecek artystyczny

89DiS

miłość nie szuka troputego jedynego z zapachówto ma sensmiłość jest bukietem woni

miłość, której dotykjest niebieską pieszczotąnigdy boleśnie nie zranito ma sendotknięcie nie jest miłościąto miłość dotyka

…czuję się dotknięty

Oswojony poeta

Oswoiłem dwa kotyJednego psaTo proste

Oswoiłem oczy i uszyWidzę i słyszęKolorowo rozśpiewane uliceSzarego miastaTo proste

Oswoiłem obie ręceI nauczyłem je Miękkiego głaskaniaTwoich włosówTo prosteOswoiłem obie nogiPotrafi ą dreptać

90 DiS

Na smyczy uśmiechuI tańczyć na pasach dla pieszychPrzy zielonym świetleTo proste

Oswoiłem kilka słówNajprostszychIPiszę wiersze

Pokora czekania

Pory roku minioneNie nauczyły mniePokory czekania

Denerwuje mnie babie latoI kasztany spadające na siwiejące włosyNie widzę już Plejad na niebieŚlepnęDenerwuje mnie jesieńZazdroszczę odlatującym bocianomOdlatują parami

Pory roku minioneNie nauczyły mniePokory czekania

Boję się nagłej zimy

91DiS

Spowiedź

Spowiadam się tobieSzara ulico Bram pustych pełnaI ślepych okien

Spowiadam się tobieCiemny korytarzuTo nie ja ukradłem żarówkę

Spowiadam się tobieMoja kawalerkoPrzez dziurki w skrzynceNa nienadchodzące listy

Spowiadam się tobieMój rozkładany tapczanieKtórego nie mam dla kogo rozkładać

Spowiadam się tobieSufi cie białyJak barania wełnaPrzeliczana na zaśnięcie

Spowiadam się tobieSprężynowy budzikuObudź mnie jutroNa kolejny dzień pokuty

92 DiS

Zuzanna Gąsowska Wolontariuszka TPG od marca 2012 roku pomaga przede wszystkim przy sobotnich spotkaniach klubu. Chociaż to tak niewiele, dla niej jest to naprawdę ważne; czasami drobne rzeczy – podana herbata, uśmiech – mają znaczenie… A poezja? „Cóż… nie nazwałabym moich prób poezją – mówi. – Piszę niewiele, czasem coś poczuję i wtedy zamieniam myśli na słowa. Wydaje mi się, że jest to taka ucieczka przed codziennością, po-szukiwanie bezpiecznej przystani w świecie, który jest dla mnie za wielki i zbyt trudny…”.

Trzy litery

słowo las ma trzy literyi nie szuminie pachnie świerkiem

słowo to taki stworek na papierzeczeka na mój rucha ja skreślam lasuśmiercam go krzyżykiemwolę różę

ale ta róża nie pachnie tej róży nie pokocha słowik

tylko kartka taka ostra jak cierń

zapiecek artystyczny

93DiS

***dla ciebie założyłam sukienkęw groszkizamyślona o parapetczekambiały koń znów zabłądził

Powstazerwani warszawscy

powstali Powstańcyzerwali się w zrywiei wpadliw kanałpłynęli płynęli…przez Styks

1 sierpnia 2010

Wejdź

na palcachnaciśnij klamkęszeptem zamknij drzwibezszelestnieby nie zbudzićzielonych ptakówpod powieką

94 DiS

Wojciech ArczewskiPełnomocnik Wielkopolskiej JW TPG związany jest z naszą organizacją od pięciu lat. Studiuje fi zjoterapię w Poznaniu. Lubi podróże, języki obce, kino, muzykę i przyrodę. O poezji mówi: „Jest dla mnie treningiem umysłu, ale też wyrażeniem myśli z przymrużeniem oka. Nigdy nie traktuję jej zbyt poważnie, choć chciałbym kiedyś stworzyć coś wzruszającego”.

Ona

Mogę leżeć pod wierzbą, mogę siedzieć pod lipą,mogę słuchać w oddali szumiącego strumyka,

Mogę siedzieć na ławce w cieniu lub słońcu, po królewskim pałacu spacerować w końcu,

lecz gdy nie ma Cię przy mnie, to daremne me trudy,bo wszystko, co stworzę, będzie echem obłudy.

Nie można Cię wezwać, nie można Cię kupić,Lecz kiedy przybędziesz, nie chciałbym Cię zgubić,

Jesteś mi jak lampa, w mrokach nocy świecisz,Weno! Zostań chwilę, nim jak ptak odlecisz.

zapiecek artystyczny

95DiS

Stokrotka

Kocha czy nie kocha, kocha czy nie kochaPytała stokrotkę, rwąc jej płatki Zocha.Gdybym miała usta, bym Ci powiedziała,Że Twój Wojciech pragnie tylko Twego ciała.

Nie ma ust stokrotka i tego nie powie,Ale Zosi z płatków wyszła już odpowiedź.Więc Ona w skowronkach wraca wnet do domu,Choć o wróżbie z kwiatka nie mówi nikomu.

Biegnie tedy pod młyn, gdzie Wojciech pracuje,Lecz jego osoby tam nie odnajduje.Idzie więc nad rzekę i tutaj poczeka,Może trochę później obaczy Wojciecha.

Ale niespodzianka kryje się na łące,Pierś czyjaś faluje wśród kwiatów kwitnących,Podchodzi więc bliżej i resztę obrazkaWidzi coraz lepiej – cóż za sytuacja.

To Krycha z Wojciechem w niedwuznacznej pozieFiglują wśród trawy przy pięknej pogodzie,Na Wojciecha łonie Krycha podskakuje,Krówka, co się pasie, tym się nie przejmuje.

Zocha zrozpaczona w pośpiechu ucieka,Już nigdy nie spojrzy nawet na Wojciecha!Morał z tej powiastki płynie całkiem prosty:Nie pytajcie kwiatków o sprawy miłosne.

96 DiS

Andrzej Roch ŻakowskiCzłonek Klubu Głuchoniewidomych w Warszawie i założyciel Klubu Twórczości ŻAR działającego przy Okręgu Mazowieckim PZN jest autorem dwóch tomików poezji: „Spójrz w jego oczy...”, „Latawce z wiatru” oraz książki „Nie gaście tego ŻAR-u”. „Poezja – mówi – ma wielką silę i moc. Od zawsze pełni niezwykłą funkcję w rehabilitacyjnej świadomości człowieka, jej odbiorcami bywają ludzie, którzy szukają w niej wyrazu własnych uczuć i doświadczeń”.

Łysina

Jak trawa rośnie siwy włosNa mądrej pana głowie...Pamięta szał młodzieńczych latI różnych kobiet dłonie.Pamięta czas, gdy czarny był,Oblany brylantyną.Samotnie teraz dumny tkwi,Przyjaźniąc się z łysiną.

***

Na strunach głuchoślepoty...Na skrzypcach twórczości...aktywność cicho piękną piosenkę graNuci ją, szepce między płytami chodnika...Nosi po ulicach i balkonach z kwiatami...

zapiecek artystyczny

97DiS

Niech kroków białej laski śpiewaniedo Ciebie dziś dotrze...Rozbudzi radość a łezkę otrze...Muzyką spaceru ulicami Warszawy, Ciebie pozdrawiam…

Modlitwa na Nowy Rok

Panie, połóż zbytkowi granicei pozwól granicom być zbytecznymi.Nie pozwalaj ludziom fałszować pieniędzy,ale i pieniądzom fałszować ludzi.Zabierz żonom ostatnie słowoi przypomnij mężom ich pierwsze.Daruj naszym przyjaciołom więcej prawdy,a prawdzie więcej przyjaciół.Polepszaj urzędników,przedsiębiorców i robotników,którzy są czynni, ale nie dobroczynni.Daj rządzącym lepszą polszczyznę,a Polsce lepszy rząd.Panie, spraw,abyśmy wszyscy dostali się do nieba,Ale nie zaraz!

98 DiS

kronika wydarzeńW dniach 26–29 lipca w Olsztynie odbył się już V Ogólnopolski Festiwal Twórczości Wszelakiej Osób Głuchoniewidomych. Więcej na ten temat w DiS 1–2/2013

W dniach 29 lipca–10 sierpnia w Ustroniu Morskim odbyły się war-sztaty rehabilitacyjno-edukacyjne dla dzieci głuchoniewidomych z rodzinami. Wzięło w nich udział 20 rodzin. W tym samym czasie w Klimczoku przebywało wiele innych rodzin z dziećmi głucho-niewidomymi, które nie zakwalifi kowały się na warsztaty, ale chciały spotkać się ze znajomymi rodzinami z TPG. Był z nami Staś Zieliński, który obchodził 18. urodziny. Więcej na ten temat w UiZ 1–2/2013.

W dniach 24–28 sierpnia w Lille we Francji odbyła się VIII Europejska Konferencja DbI. Więcej informacji na ten temat wewnątrz numeru.

W dniach 1–11 września Łucz-nica gościła warsztaty arte-terapeutyczne. Wzięły w nich udział 32 osoby głucho-niewidome. Zajęcia odbywały się w czterech pracowniach – wikliny, fi lcu, decupage’u i gliny. W każdej powstało dużo pięknych i ciekawych prac, które można było obejrzeć podczas uroczystego werni-

Warsztaty w Łucznicy to też wieczorki artystyczne

99DiS

sażu. Podczas zajęć można było nauczyć się także alfabetu Lorma, daktylografi i i niektórych pojęć języka migowego oraz zapoznać się z działaniem ziół.

W dniach 3–6 października w Łucznicy już po raz drugi w tym roku odbyły się warsztaty dla self-adwokatów. Kolejnych 15 osób głuchoniewidomych miało możliwość poznać Konwencję praw osób niepełnosprawnych i zdobyło wiedzę pozwalającą im na działania w imieniu swoim i innych osób głuchoniewidomych. Warsztaty prowadziły Justyna Dubanik i Magda Kocejko.

W dniach 17–20 października w Specjalnym Ośrodku Szkolno--Wychowawczym dla Dzieci Niesłyszących i Słabosłyszących w Otwocku-Śródborowie odbyły się Mistrzostwa Polski Niesłyszą-cych w Szachach. W turnieju w klasyfi kacji osób głuchoniewido-mych startowało 12 mężczyzn i dwie kobiety. Mistrzem Polski głuchoniewidomych został Jerzy Środziński, drugie miejsce zajął Leszek Koczot, a trzecie Zygfryd Loroch.

W dniach 17–27 października w Klimczoku w Ustroniu Morskim odbyły się warsztaty komputerowe. Udział w nich wzięło 12 osób głuchoniewidomych. Szkolenie dostosowano do indywidualnych umiejętności uczestników.

W dniach 7–13 listopada w Warszawie odbyło się drugie w historii TPG szkolenie instruktorów szkoleń tłumaczy-przewodników. Pierwsze tego typu zajęcia miały miejsce w 2006 roku w Zarzewie. Obecne szkolenie, którego hasło przewodnie to „Esencja 2013”, poprowadzili Joanna Celmer-Domańska i Michał Drzewek. Udział w nim wzięło 16 osób z 10 JW TPG. Uczestnicy dowiedzieli się, w jaki sposób uczyć tłumaczy-przewodników technik poruszania się

100 DiS

z osobą głuchoniewidomą, doskonalili metody komunikacji oraz nabywali umiejętności trenerskie. Wszyscy otrzymali certyfi katy uprawnia-jące do prowadzenia szkoleń tłumaczy-przewodników osób głuchoniewidomych oraz in-nych grup społecznych.

W dniach 6–16 listopada w Ośrodku PZN Nestor w Mu-szynie odbyły się warsztaty kom-puterowe. TPG po raz pierwszy organizowało zajęcia w tym ośrodku. Udział w nich wzięło 12 osób głucho-niewidomych. Były to już trzecie war-sztaty komputerowe w tym roku.

W 2013 roku Joanna Motyl z Małopolskiej JW TPG została wyróżniona w 10. edycji ogólnopolskiego konkursu OTWARTE DRZWI na najlepsze prace magisterskie i doktorskie, których tema-tem badawczym jest zjawisko niepełnosprawności w wymiarze zdrowotnym, zawodowym lub społecznym. Praca magisterska pod tytułem „Sakrament bierzmowania osób niepełnosprawnych in-telektualnie w świetle soborowych i posoborowych dokumentów Kościoła” została napisana pod kierunkiem ks. dra hab. Szymona Drzyżdżyka z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie.

W tym roku planowane są jeszcze:

• w dniach 29 listopada–1 grudnia w Poznaniu – warsztaty rozwoju kompetencji społecznych w zakresie nauki tańca;

Nowo przeszko-leni instruktorzy szkoleń

101DiS

• w dniach 6–8 grudnia w Warszawie – zjazd Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych, w ramach którego zos-tanie przeprowadzone szkolenie z zakresu terapii behawioralnej.

Na dzień zamknięcia numeru na konto TPG z tytułu 1% wpłynęła kwota 29 524,88 zł. Z tej puli 9365 zł trafi do regionów, a 846 zł do WTZ, 1443,50 zł zostanie wykorzystane na inne cele szczegółowe wskazane przez podatników, zaś pozostałe 17 870,38 zł na cele statutowe TPG. Wszystkim osobom, które wsparły fi nansowo naszą organizację, bardzo serdecznie dziękujemy!

Więcej o wydarzeniach na stronie www.tpg.org.pl

3-4

102 DiS

Napisz do DiS!

Wiesz o czymś, co może zainteresować naszych czytelników? Wziąłeś udział w cie-kawym spotkaniu i chciałbyś o nim opowiedzieć? Zachwyciła Cię książka i uważasz, że warto by ją polecić innym? A może po prostu chcesz podzielić się z nami swoimi przemyśleniami? Bez względu na to, czy jesteś osobą głuchoniewidomą, wolonta-riuszem, czy też

"tylko" przyjacielem naszego środowiska – napisz do nas!

Wszelkie materiały (fotografi e, ilustracje, teksty – w formie cyfrowej, brajlu lub pisane odręcznie) przysłać możesz e-mailem lub pocztą tradycyjną na podany niżej adres redakcji, nie zapominając przy tym o podpisaniu się oraz dołączniu swoichdanych kontaktowych. Nasi redaktorzy zajmą się obróbką stylistyczną Twojego tekstu, nie martw się więc niedociągnięciami czy brakiem doświadczenia.

Dostarczonych materiałów nie odsłyłamy, jednakże za każdy tekst, który wybierze-my i opoblikujemy w DiS, otrzymasz należne honorarium autorskie.

Nie wahaj się więc, tylko napisz!

Redakcja DiSRedakcja DiSul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa

tel./fax: 22 635 69 70tel./fax: 22 635 69 70

Pod tymi adresami czekamy także na zgłoszenia od osób, które chcą otrzymywać DiS. Prenumerata jest bezpłatna. Należy tylko podać dokładny adres korespondencyjny oraz określić, w jakiej formie mamy wysyłać DiS (druk powiększony, brajl, płyta).

Opracowanie:

Elżbieta Gubernator-Syposz (redaktor naczelna)Katarzyna Gromadzka (redakcja merytoryczna)

Maria Białek (redakcja i korekta)Dorota Umińska (opracowanie grafi czne, kamera, montaż fi lmów)

Michał Bernard Łach (tłumaczenie na PJM)Kamil Kaczyński (wersje audio)

Druk:LOTOS POLIGRAFIA Sp. z o.o.

ul. Wał Miedzeszyński 98, 04-987 Warszawa

Na okładce: Fotografi a Jolanty Wolskiej przedstawiająca tłumacza-przewodnika Daniela

oraz głuchoniewidomą panią Krysię podczas spaceru po Łazienkach Królewskich

redakcjaredakcja@@tpg.org.pltpg.org.pl

ISSN 1427-3128 www.tpg.org.pl

rzymykam oczyI myślę o tym,Że idą świętaZ gwarem szumemGwiazd migotemŻe bielą śnieguŚwiat się ustroiJak panna młodaI czyjaś ręka najdroższaOpłatek podaPrzy wigilijnym stoleRozśpiewa się kolędaI będą święta

Mięciusieńko opadaPłatek śniegu za płatkiemPoproś samotnegoPodziel się z nim opłatkiem

[Krystyna Łagowska z tomu: „Idziemy na pasterkę”]

najlepszymi życzeniami pięknych oraz dobrych Świąt Bożego Narodzenia, a także pomyślności w Nowym Roku.

Publikacja Towarzystw

a

PomocyGuchonie

wid

omym

P

Redakcja, Zarząd i pracownicy Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym

Z