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財團法人罕見疾病基金會 會訊2011. 1234
2011最後獻禮
「罕見之愛 百年同心」 心靈繪畫班成果展 熱情邀約
自2003年度起,「罕見疾病心靈繪畫班」於台
北總部籌辦,邀集藝文界名師~王蓮曄老師,並結合
政府與民間的資源,共同打造了一個屬於罕病病友的
揮灑舞台。心靈繪畫班開辦至今已將近八個年頭,畫
作與藝術品本身雖然不會說話,但在潛移默化之中靜
靜的撫慰了許多受創的心靈,更感動了無數的欣賞
者。
為了彰顯這一群鍥而不捨努力奮鬥的生命勇
士,協助學員們對外舉行成果發表會成為基金會每年
的大事,將病友們一年來在課程中的創作透過展覽的
規劃、完整呈現,讓社會大眾有機會接觸並瞭解這
強韌的生命力。在一連舉辦北中南三場百年罕見 罕
見百年音樂會成果表演後,將於12月17日起一連兩
週,舉辦「罕見之愛 百年同心」罕見疾病心靈繪畫
班成果展。
本次畫展除了學員在繪畫班學習的作品外,特
別規劃展出罕病藝術家大作,分別為:郭惠恩、盧佩
纓、蔡元鎮、鄭玲,此四人除專業的學術涵養精進
有成外,其生命故事及奮鬥不懈的精神亦能透過作品
感動觀眾。心靈繪畫班的罕見疾病學員們從探索創作
媒材的多元化出發,用單純樸拙的技巧展現出心中巧
思,指導老師將這些充滿個人化風格的作品用大主題
統合,把每個角落都佈置出不同的意趣,今年基金會
更首次嘗試與el-edi Design合作、將特製的LED燈與作
品結合成燈具,用不同的光線在展場中製造不同情
境。我們也將在現場展示心靈繪畫班長期以來的成長
歷程和心情點滴,與大家分享這一份愛的傳遞。
● 展出時間:2011/12/17(六)~ 2011/12/31(六)
● 展出地點:士林公民會館
(台北市士林區大東路75號)
● 展出內容:罕見疾病心靈繪畫班學員作品、
罕病藝術家作品、手工燈飾、裝置藝術
安養協力家庭住所 盼善心人士協助
罹患罕見疾病之成年病友,常常面臨家屬雖有照
顧意願,但卻因為年齡、經濟或其他因素而無法提供
病友全時間的妥善照顧,更由於疾病特殊,一般安養
機構也不敢收容照顧,導致病友被迫面臨需要獨立生
活,卻又無法自我照顧的窘境。
為了滿足病友們特殊的安養需求,本會試辦「罕
病協力家庭試辦方案」,建構完整安養照顧網絡階段
性的服務方案,奠定了以實務經驗為基礎的病友安養
照顧計畫。2009年第一個協力家庭在大眾的支持下,
正式運行; 在三年的實際運作中,我們得到了寶貴
的經驗,也累積了許多服務能量,目前正緊鑼密鼓地
籌備第二個協力家庭,需要您溫情相助。
1. 我們需要為病友尋找一個安身的家:
若您在台北市附近有空的房舍(一般住家三房
一廳的格局),願意提供給協力家庭使用兩年以上、
並可接受無障礙空間的修繕,請您和我們聯絡。考量
到病友使用輪椅、行動不便的情形,希望是公寓一樓
或有電梯,離捷運站近的地點。(方案可支付部分房
租,但優惠或無償尤佳,如此一來將可以大大減輕病
友的負擔及使計畫更順利的推展進行)
◎聯繫窗口:(02)2521-0717轉123洽邱雅芳專員
2. 我們也計畫在中部、南部成立協力家庭,若您認
識、或者您本身即是成年、無急迫醫療需求、生活功
能尚可部分自理,家屬有照顧意願但無法全時提供照
顧或經濟困頓之罕病患者,有意願多瞭解此方案的運
作以及參與方式者,也歡迎您與我們聯絡。
◎聯繫窗口:歡迎您和本會北、中、南部的社工員聯
繫
北部:(02)2521-0717 分機161~167
中部:(04)2236-3595
南部:(07)229-8311
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愛心發票大募集即使是小小的發票,也能累積成無限大的愛心,
歡迎您將手邊的發票捐出,將這份關懷傳遞給罕病病
友,協助他們度過人生的困境。 。
◎ 集體捐贈
由機構/團體一名代表統一蒐集或者於辦公室內
設置發票勸募箱,並協助主動寄回。本會工作人員在
收到發票捐贈後,將開立證明聯,以感謝各位愛心。
※ 請註明「活動公關組-愛心發票」收
◎ 個人捐贈
請直接將發票寄到本會即可,並註明「發票捐
贈」。
發票收件地址:104台北市長春路20號6樓 財團
法人罕見疾病基金會 收
如有任何問題,歡迎洽本會活動公關組(分機131-
135)
◎ 發票募集回郵信封
本會已製作「發票募集回郵信封」,歡迎主動向
本會索取,本信件為廣告回函,採平信郵資計算,最
多可放置40張發票,請集滿40張發票再行寄送。
◎ 兌發票志工
如果你覺得光捐發票不過癮,也歡迎你主動來
報名「兌發票志工」,跟我們一起享受對中發票的喜
悅。
如有任何問題,請洽本會研究企劃組(分機121-
124)
~歡迎您將親朋好友的發票收集之後一起寄來,讓愛
心更有效率喔~
小提醒:
1.請捐贈2個月以內的發票,以免過期而無法兌換。
2.如欲開立捐款證明者,請於信封上註明。
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財團法人罕見疾病基金會 會訊2011. 1236