v EL CAVA DESLUMBRAPOR FIN AL SEVERO

CRÍTICO DE VINOS DE‘THE NEW YORK TIMES’

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VIVIREL CORREO

12.05.10

UNA CONSTRUCTORAPAGA 600 EUROS AL

DIA POR IR A TRABAJARDE PEÓN A DUBAI P6

Vidasintoxicadas

María José Moya padece Sensibilidad Química Múltiple. :: ELVIRA MEGÍAS

No toleran la luz, niel perfume, ni el humoni el móvil ni nada conquímica. Atados a unamáscara, sus vidas sonun infierno por culpade una sensibilidadextrema

De entrada se hace raro. Quete insistan en acudir a la citaduchado y restregado dearriba abajo con bicarbonato;nada de gel ni champú. Olví-date de la crema corporal,

del desodorante y la colonia. Sobre todo dela colonia, por Dios. No te maquilles. Si aca-so, un poco de aceite de oliva o de almendrapara hidratar la piel. La ropa, interior, exte-rior, complementos, todo, lavado cuidado-samente dos veces –si son tres, mejor–, denuevo con bicarbonato, capaz de borrarcualquier atisbo de perfume, detergente osuavizante. Chicles, caramelos, chucheríasaromatizadas, tabaco… fuera. El móvil, apa-gado, por favor. Al profano le puede parecerexcesivo este pliego de condiciones, tiquis-miquis, manías de integrista. Hasta queaparece María José Moya con su imponentemáscara de mujer mosca y gafas de sol, opa-cas como boca de lobo. Si el encuentro fue-ra cerca de una petroquímica, bueno. Enpleno campo, los pájaros trinando alrede-dor, impresiona. Es una de sus contadas sa-lidas al mundo exterior. La Fundación Al-borada, especializada en enfermedadesambientales, acaba de celebrar su IV con-greso a 40 kilómetros de Madrid, en un pa-raje bucólico. Zona limpia. Un entornoamable para los afectados de SensibilidadQuímica Múltiple (SQM). Y ni aun ahípueden algunos de los asistentes prescin-dir de su kit básico de supervivencia, mas-carilla-filtro y gafas.

«Es la única vez que salgo porque la Fun-dación me pone un transporte especial.Este año ni siquiera he podido ir a mi revi-sión anual en Barcelona», explica. El Ser-vicio Madrileño de Salud no le ha propor-cionado un vehículo limpio de las sustan-cias químicas que alicatan toda nuestravida y hunden en la miseria la suya; plásti-cos, tintes, barnices, disolventes, aromati-zantes y tejidos sintéticos… El resto de susincursiones se limitan al cajero automáticode su calle «una vez al mes o cada dos me-ses». Incluso entonces escoge con cuidadoel día, nublado o mejor lluvioso, por las ca-lles menos frecuentadas por peatones ytráfico. Los billetes los orea en casa. Unaodisea. Sus enlaces habituales con la hu-manidad son un asistente social y su blogen internet (mi-estrella-de-mar.blogs-pot.com), convertido en un pozo de infor-mación sobre la enfermedad.

María José es una mujer-burbuja. Leafecta todo. Los olores, la luz, los sonidos,la comida normal, la ropa no ecológica, lasemisiones electromagnéticas del móvil, elmicroondas y otros gadgets... Hay días ma-

:: ARANTZAPRÁDANOS

Exilio

Raquel Montero en el salón de su casa. :: ELVIRA MEGÍAS

02V Miércoles 12.05.10EL CORREO

los y peores. Las crisis llegan por aparentesnimiedades, el suavizante de la ropa de unvecino tendida en el patio, el portal fregadocon amoniaco. Se le van semanas sin salirde la cama. Su casa, que accede a enseñarcon muchas precauciones, es un muestra-rio de trucos para crearse un ambienteaséptico hasta donde puede. El arsenal bási-co de un enfermo de SQM incluye, fijo, elvinagre, el limón y el bicarbonato, los lim-piadores de la abuela, naturales y sin con-traindicaciones. La modernidad depara,además, líneas de cosméticos y productosde aseo ecológicos, inodoros, exentos dequímica.

Lejos queda la vida que una vez tuvo.María José, 46 años, documentalista, fuebecaria en las Cortes y luego bibliotecariaen un organismo empresarial. En 2002 labiografía se le torció. Obras en la oficina,polvo, barnices, pinturas, ambiente insalu-bre… un detonante clásico. Su verdugo esuna enfermedad inexistente, a decir demuchos médicos. Tampoco la Organiza-ción Mundial de la Salud (OMS) la recono-ce, ni las autoridades sanitarias de la mayo-ría de los países, España entre ellos. Uneclipse oficial que les convierte en fantas-mas de sí mismos, forzados a una existen-cia de saldo, víctimas del progreso tóxico.Son pero no están.

Enfermedad encubiertaY sin embargo, hay decenas de miles en Es-paña. Sin cifras oficiales, las oficiosas semueven con cautela. Especialistas comoJoaquín Fernández-Solà y Santiago NoguéXarau, ambos del Hospital Clinic de Barce-lona, y otros creen que hasta un 15 porciento de la población general «presentamecanismos de respuesta excesiva frente aalgunos estímulos químicos o ambienta-les». En un 5 por ciento de casos esas altera-ciones devienen en una patología con dis-tintos grados de gravedad. Hablaríamos deunas 350.000 personas. Si sólo fueran lamitad, aún serían legión.

La SQM es una enfermedad encubiertacuyos síntomas más frecuentes –insufi-ciencia respiratoria, fatiga extrema, ma-reos, palpitaciones, reacción cutánea, sen-sibilidad aguda a los olores, a los ruidos, fo-tofobia, torpeza mental, dificultades mo-toras, digestivas, etc , etc– se solapan conlos de otras afecciones también multisisté-micas como la fibromialgia, la fatiga cróni-ca y varias más que, a falta de mejor defini-ción, se etiquetan como ambientales. Suorigen es aún un enigma pero se suponeque las disparan ‘traumas’ ambientales yquién sabe si influye cierta predisposición

nitarios, disolventes, pesticidas, plásticos,metales pesados –hasta llevamos mercurioen los empastes dentales– que en un mo-mento dado, sin que se sepa bien por qué,cortocircuitan el organismo entero: siste-ma respiratorio, digestivo, neurológico, in-munológico… No hay dos casos idénticosporque cuentan el bagaje genético, el nivelde exposición a los tóxicos y la mayor o me-nor facilidad para eliminarlos.

«El factor ambiental pone en jaque nues-tra genética», dice la inmunóloga catalanaJosepa Rigau. Cada organismo es como unabotella; una vez llena, saturada de tóxicos,«se desencadena el problema», añade. Ahíempieza el calvario y una larga peregrina-ción de consulta en consulta. María Josétardó tres años en tener un diagnóstico. Pi-lar Muñoz-Calero, otro tanto, a pesar de sermédico ella misma. «Son enfermedadesemergentes, raras. Pocos médicos en Espa-ña saben diagnosticar el SQM. No hay ayu-das ni investigación. No interesa», afirma.En la mayoría de los países sucede igual,aunque el mal se conoce desde hace mediosiglo y menudea ya la literatura científica.El SQM sólo está reconocido como tal enAlemania, Austria, Japón, y avanzan haciaello Canadá y Noruega.

Muñoz-Calero dirige hoy la FundaciónAlborada, donde desde septiembre tratan apacientes en un entorno libre de tóxicos.Ella tuvo que volar al Centro de SaludAmbiental de Dallas (EEUU), la meca

La Sensibilidad Química Múltiple convierte a sus víctimasen ‘fantasmas’ obligados a aislarse de un entorno que lesenvenena. Entrevistar a estos enfermos es una odisea

genética. En el caso de la SQM se traduceen intolerancia extrema a las sustanciasquímicas del entorno. Compuestos poten-cialmente tóxicos presentes en el hogar–productos de limpieza y aseo, cosméti-cos…–, en el trabajo, en el aire, en el tráfi-co, en la misma comida.

Esquivarlos es difícil. Vivimos rodeadosde organofosforados, hidrocarburos, fitosa-

El baño de Raquel, sin tóxicos. :: E.M.

María José Moya mantiene un blog en internet, su cordón umbilical con el mundo exterior. :: ELVIRA MEGÍAS

Un Día MundialHoy 12 de mayo es el DíaInternacional de la Enfer-mería. Los enfermos deSQM, fibromialgia y fatigacrónica se suman a la efe-méride para reivindicar elreconocimento sanitariode esas patologías, mejoratención clínica e investi-gación sobre sus causas yposibles tratamientos.Hay concentraciones envarias ciudades españolas.

La fecha recuerda el na-cimiento de FlorenceNightingale, la británicafundadora de la enferme-ría moderna; pasó casi 50años de su vida postradapor una enfermedad para-lizante similar a la fibro-mialgia. La OMS admitióla existencia de este malen 1992. En España, Ma-nuela de Madre, ex alcal-desa de Santa Coloma deGramanet, figura del PSC,puso rostro a esa enferme-dad. Ahora la SQM esperasu turno para salir a la luz.

EN SUCONTEXTO

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interiorMiércoles 12.05.10EL CORREO V03

para estos enfermos; el mismo en elque buscaron ayuda la valenciana El-

vira Roda o la vallisoletana Jennifer Sausa,cuyos nombres saltaron a la luz pública porla intervención del constructor FranciscoHernando, ‘el Pocero’.

Al psiquiatraAntes de dar con un especialista formado,la mayoría de los ‘sensibles químicos’ reca-lan en la consulta de un psicólogo o psi-quiatra, a donde los remiten médicos queno saben qué hacer con ellos. Todavía hayquien cree que estos síndromes ambienta-les están en la cabeza. «Es más fácil darleuna pastilla al loquito y hacer como que noexiste el problema», insiste Muñoz-Cale-ro. «Es que son enfermedades política yeconómicamente incorrectas», anota Ra-quel Montero Fraile, que apuntan al nego-cio más global, el de la industria química.Tratarlas, combatirlas, exige plantear unabatalla hoy inimaginable.

Como tantos enfermos de SQM, Raquelse conformaría por ahora con que la Seguri-dad Social reconociera su dolencia y la inca-pacidad total que le ha generado. Y que lasanidad pública para la que trabajó, la asis-ta. Salvo en Cataluña, donde hay algunosrecursos públicos, limitados, en el resto deEspaña la vía privada es la única opción. Yluego, con el diagnóstico en la mano, tocapelear caso por caso en los tribunales médi-cos y laborales. Enfermera en el hospitalmadrileño Gómez Ulla en 2007 contrajo elvirus de Epstein Barr al coger una vía a unpaciente. Cree que fue el punto de entradadel síndrome de fatiga crónica que tambiénpadece, y de la SQM.

«Yo tampoco sabía lo que era», admite.

Acaba de venir de casa de su suegra y unmantel lavado con detergente común le hadado taquicardia. Aún le falta resuello, em-bozada detrás de la máscara, apoyada en subastón. «He perdido 27 kilos y toda mivida», afirma. «No puedes trabajar, dejas deser productivo y dejas de existir», lamenta.A la sangría económica –necesitan comidaorgánica, ropa ecológica, productos de aseosin perfumes, filtros, humidificadores, mo-biliario sin barnices– y el fin de la vida la-boral se suma, dolorosamente, la muertesocial. Adiós cines, adiós a los vinitos enuna terraza, a una buena cena en un res-taurante. «Es lo peor. Casi no puedes salir,ni venir nadie a verte», subraya. Aislamien-to y rechazo.

Hoy la SQM no tiene cura. Es crónica yexige a sus víctimas una huida constantede los agentes químicos. Hay terapias dedesintoxicación e inmunización que, contiempo, dinero, constancia y algo de suer-te, permiten a algunos pacientes una exis-tencia razonable. Mientras tanto, los afec-tados de éste y otros males ‘vecinos’, la fi-bromialgia o la fatiga crónica, libran otrabatalla ante la opinión pública. Demostrarsu existencia. «Somos fantasmas pero esta-mos aquí», Raquel ‘dixit’.

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N adie puede sentirse asalvo. Vivimos rodea-dos de químicos po-tencialmente tóxicos

que, a fuerza de uso, se nos apare-cen como normales. Sólo en elmercado europeo hay registradasmás de 140.000 sustancias quími-cas. De la mayoría falta informa-

ción fiable y se desconocen susefectos a corto y largo plazo. Deotros compuestos se sabe ya quetienen graves efectos sobre la sa-lud. En 2003 Greenpeace analizóel polvo doméstico de un cente-nar de hogares en cinco países eu-ropeos, Francia, Alemania, Eslo-vaquia, Italia y España. El resulta-

do daba miedo. Laboratorios inde-pendientes del Reino Unido ha-llaron cinco grupos de sustanciasde riesgo potencial para la salud.Alquifenoles –usados en cosméti-cos y productos de higiene perso-nal–, capaces de alterar el sistemaendocrino; ésteres de ftalato, usa-dos para ablandar plásticos y peli-

grosos para el sistema reproduc-tor; compuestos organoestánni-cos, estabilizadores del PVC y aca-ricidas, que resultan dañinos parael sistema inmunológico; sustan-cias químicas bromadas que ata-can al tiroides, y parafinas clora-das, empleadas en plásticos, pin-turas y gomas, potencialmentecarcinógenas. De media, cada gra-mo de polvo analizado conteníaun miligramo de los cinco gruposcitados, así como otras sustanciasquímicas artificiales, incluidospesticidas.

Un año después WWF certificóla presencia de compuestos tóxi-cos en la sangre de 14 ministrosde Medio Ambiente europeos enla campaña ‘Detox’. De las 103sustancias de siete familias quí-micas analizadas, 52 estaban pre-sentes en la sangre de los respon-sables del ministerio español, di-rigido entonces por Cristina Nar-

bona. Ella, por cierto, dio los ni-veles más altos de contaminaciónquímica, por organoclorados, fta-latos, retardantes... presentes enalimentos, plásticos, productosde limpieza, pesticidas e inclusoen aguas con sistemas deficientesde depuración.

De entonces acá «se ha avanza-do poco», dice Sara del Río, deGreenpeace. La UE aprobó su le-gislación REACH en 2006 paraobligar a la industria química a re-gistrar todas las sustancias con lasque trabaja e identificar sus efec-tos potenciales sobre el organis-mo humano y los ecosistemas.«Es un buen instrumento perolos gobiernos han de pisar el ace-lerador. Desde 2007 apenas sehan eliminado del mercado 29sustancias de las 1.500 que debie-ran desaparecer. A ese ritmo senecesitarán tres siglos para suaplicación total», concluye.

El enemigoestá dentroDel hogar a los espacios públicos, cualquier ambienteestá saturado de químicos cuyos efectos se desconocen

VIDAS INTOXICADAS

María José tuvo que dejar su trabajo como bibliotecaria. :: ELVIRA MEGÍAS

Pilar Muñoz-CaleroMédico y afectada de SQM

«Es una patología quejuega sucio, impide unavida normal, socializar...hasta las familias dudan

del enfermo»

«Todos deberían reduciral máximo la exposicióna los químicos, incluso

las personas que secreen sanas»

04V Miércoles 12.05.10EL CORREO