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Institut national de prvention et dducation pour la sant42, boulevard de la Libration

93203 Saint-Denis cedex France

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ducation thrapeutique du patientModles, pratiques et valuation

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Ouvrage dit et diffus gratuitement par lInpes ou ses partenaires. Ne peut tre vendu.

Issu dune collaboration entre lInpes et des acteurs de lducation thrapeutique du patient, cet ouvrage rassemble des analyses dinterventions dducation thrapeutique

mises en place en France et au Qubec, dans le cadre de huit

maladies chroniques : diabte, obsit, maladies cardio-vasculaires,

VIH/sida, asthme, cancer, polyarthrite rhumatode et lombalgie.

En rendant compte des modles thoriques qui sous-tendent

lducation thrapeutique et des dmarches mises en uvre, les

contributions mettent au jour une large diversit de pratiques. Quil

soit professionnel de sant, formateur ou chercheur, le lecteur

trouvera ainsi des pistes pour dmarrer, dvelopper et valuer

ses actions ducatives. Il trouvera aussi matire prouver ses

conceptions de la sant et de lducation, notamment travers

la dcouverte de pratiques qui produisent des rsultats trs

encourageants alors quelles se rfrent des cadres thoriques

diversi s et des voies diffrencies pour penser laction

ducative.

Parce quelles ne montrent pas lexcellence dune voie plutt

quune autre, ces analyses invitent au dveloppement de

nouvelles perspectives daction et de recherche. Louvrage

offre ainsi une ouverture prcieuse dans un contexte gnral

o lducation thrapeutique sinscrit dans le Code de sant

publique, notamment travers la loi Hpital, patients, sant et

territoires du 21 juillet 2009, qui en reconnat limportance pour

lamlioration de ltat de sant des personnes, en particulier de

celles atteintes dune maladie chronique.

Sous la direction deJROME FOUCAUDJACQUES A. BURYMARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHECHANTAL EYMARD

ducation thrapeutique du patient

ducation thrapeutique du patientModles, pratiques et valuation

Sous la direction deJrme FoucaudJacques A. BuryMaryvette Balcou-DebusscheChantal Eymard

Direction de la collection Thanh Le Luong

dition Anne-Sophie Mlard

Institut national de prvention

et dducation pour la sant

42, boulevard de la libration

93203 Saint-Denis cedex France

LInpes autorise lutilisation et la reproduction des rsultats de

cet ouvrage sous rserve de la mention des sources.

Pour nous citer : Foucaud J., Bury J.A., Balcou-Debussche M., Eymard C., dir.

ducation thrapeutique du patient. Modles, pratiques et valuation.

Saint-Denis : Inpes, coll. Sant en action, 2010 : 412 p.

ISBN 978-2-9161-9219-2

Cet ouvrage a t ralis sous la direction de

Jrme Foucaud, charg dexpertise scienti que en promotion de la sant, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, FranceJacques A. Bury, directeur de lAgence pour lvaluation des politi-ques de sant (Adsan), Genve, ancien professeur de sant publique, universit catholique de Louvain, BelgiqueMaryvette Balcou-Debussche, charge de mission en ducation la sant, IUFM de luniversit de La Runion, chercheur au labora-toire Processus dactions des enseignants : dterminants et impacts (PAEDI), FranceChantal Eymard, in rmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit dAix-Marseille, Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF), France

Membres du comit de slection des auteurs

Jacques A. Bury, Chantal Eymard, Jrme Foucaud et

Marie-Jos Moquet, mdecin, chef du dpartement Formation et qualit des pratiques, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, FranceJeanine Pommier, mdecin, enseignant chercheur en promotion de la sant, EHESP, Rennes, FranceJean-Louis San Marco, professeur de sant publique, universit de la Mditerrane, Marseille, FranceCarine Segrestan, psychologue, docteur en psychologie de la sant, universit de Bordeaux 2, France

Les auteurs

Benot Allenet, enseignant chercheur en pharmacie clinique, prati-cien hospitalier, CHU de Grenoble, FrancePaul Allison, professeur des universits en sant publique, univer-sit de McGill, CanadaCatherine Beauvais, rhumatologue, praticien libral Vincennes, praticien hospitalier attach, Service de rhumatologie, hpital Saint-Antoine, Paris, France

Laurence Bentz, praticien hospitalier, Coordination rgionale de lutte contre le VIH/sida PACA-Est et Dpartement de sant publique, CHU de Nice, FranceNathalie Berth, ditticienne au centre hospitalier de Roubaix, membre de lAssociation franaise des ditticiens-nutritionnistes (AFDN), Roubaix, FranceJean-Yves Bouchet, kinsithrapeute, enseignant en instituts de formations paramdicales, coordonnateur de la commission de recherche paramdicale du CHU de Grenoble, FranceFanny Bracq-Retourn, psychologue au centre hospitalier de Roubaix, membre de lAssociation septentrionale de thrapie mo-tionnelle cognitive et comportementale (Astecc), Roubaix, FranceAnne Brdart, docteur en psychologie, psychologue clinicienne, Paris, Franceric Brukert, professeur des universits en cardiologie, patricien hospitalier, chef du Service Endocrinologie et prvention des mala-dies cardio-vasculaires, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, FranceSandrine Cayrou, docteur en psychologie, psychologue clinicienne, Toulouse, FranceCyril Crozet, matre de confrence en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France Xavier Debussche, diabtologue, chef du Service Endocrinologie-diabtologie, Centre hospitalier Flix Guyon de Saint-Denis, coordi-nateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion, FranceBernard Desclaux, psychiatre, chef de lUnit de psycho-oncologie, Institut Claudius Regaud, Toulouse, FrancePaul Dicks, professeur mrite en psychologie diffrentielle, uni-versit de Nancy 2, France, professeur associ au Centre dtudes de populations, de pauvret et de politiques socio-conomiques/International Network for Studies in Technology, environment, Alternatives, Development (CEPS/INSTEAD), LuxembourgJean-Franois dIvernois, mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, FranceSylvie Dolbeault, chef du Dpartement inter-disciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie (DISSPO), responsable de lUnit de psycho-oncologie (UPO), Institut Curie, Paris, FranceIsabelle Durack, chef de projet, socit dusant, Vanves, FranceLinda Edgar, professeur des universits en sant publique, univer-sit de McGill, CanadaLiana Euller-Ziegler, professeur des universits en rhumatologie, chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, prsidente dhonneur

de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), Association franaise de lutte anti-rhumatismale (A ar), Nice, FranceMaryvette Balcou-Debussche, charge de mission en ducation la sant, IUFM de luniversit de La Runion, chercheur au labora-toire Processus dactions des enseignants : dterminants et impacts (PAEDI), FranceJacques A. Bury, directeur de lAgence pour lvaluation des politi-ques de sant (Adsan), Genve, ancien professeur de sant publique, universit catholique de Louvain, BelgiqueChantal Eymard, in rmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit dAix-Marseille, Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF), FranceJrme Foucaud, charg dexpertise scienti que en promotion de la sant, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, FranceLaurent Grange, praticien hospitalier, CHU de Grenoble, responsa-ble de la plateforme ambulatoire et du programme dducation th-rapeutique de la clinique universitaire de rhumatologie, Grenoble, FranceAndr Grimaldi, professeur des universits en diabtologie, chef du Service de diabtologie, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, FrancePatrice Gross, mdecin endocrinologue, CHU de Douai, FranceJacqueline Iguenane, docteur en sciences de lducation, forma-trice, Association Format Sant pour le dveloppement de lduca-tion et de la formation, Paris, FrancePatrick Loisel, professeur des universits lcole de sant publi-que de luniversit de Toronto et directeur du programme dtudes suprieures en prvention de lincapacit au travail des Instituts de recherche en sant du Canada Yves Magar, pneumologue, praticien hospitalier lhpital Saint-Joseph, Paris, fondateur ddusant, Vanves, FranceClaire Marchand, matre de confrences en sciences de lduca-tion, Laboratoire de pdagogie de la Sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, Francetienne Mollet, diabtologue, endocrinologue, praticien hospita-lier au centre hospitalier de Dole, coordonnateur du rseau rgional franc-comtois diabte (rseau ville-hpital Gentiane), Dole, FranceJulie Plicand, mdecin en diabtologie pdiatrique, hpital Necker-Enfants malades, Paris, chercheur en ducation du patient, Unit Rso, universit catholique de Louvain, Belgique Christian Pradier, mdecin, professeur de sant publique, chef de service, Dpartement de sant publique, CHU de Nice, France

Frderic Sanguignol, mdecin, directeur de la clinique du Chteau de Vernhes, Bondigoux, secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete), prsident de la Socit dduca-tion thrapeutique du Sud-Ouest (Setso), FranceBernadette Satger, mdecin vasculaire, CHU de Grenoble, mde-cin-coordonnateur, rseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isre, Grenoble, FranceAnnie Sobaszek, professeur des universits, praticien hospitalier (PUPH), mdecin du travail, Centre hospitalier rgional et universitaire (CHRU) de Lille, facult de mdecine de luniversit de Lille 2, FranceCatherine Tourette-Turgis, enseignant-chercheur en sciences de lducation, universit Pierre et Marie Curie, Paris, Service de nphro-logie, groupe hospitalier Piti-Salptrire, Paris, France Vincent Van Bockstael, mdecin conseiller technique natio-nal, Caisse centrale de Mutualit sociale agricole (MSA), Bagnolet, France

Relecteurs

Ensemble de louvrageAnnick Fayard, docteur, directrice de la Direction du dveloppe-ment de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, FranceMarie-Jos Moquet, docteur, chef du dpartement Formation et qualit des pratiques de la Direction du dveloppement de lduca-tion pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France

DiabteAndr Grimaldi, professeur des universits en diabtologie, chef du Service de diabtologie, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, FranceHelen Mosnier-Pudar, diabtologue, praticien hospitalier, hpital Cochin, Paris, secrtaire gnrale de lAlfediam (Association de langue franaise pour ltude du diabte et des maladies mtaboliques), Paris, FranceIsabelle Vincent, mdecin, psychosociologue, directrice adjointe de la Direction de la communication et des outils pdagogiques, Inpes, Saint-Denis, France

ObsitAlain Golay, professeur, mdecin chef, Service denseignement thrapeutique pour maladies chroniques, Dpartement de mdecine communautaire, hpitaux universitaires de Genve, Genve

Patrick Lamour, mdecin, directeur de lInstance rgionale ddu-cation et de promotion de la sant (Ireps) des Pays de la Loire, Nantes, France

Maladies cardio-vasculairesXavier Debussche, diabtologue, chef du Service Endocrinologie-diabtologie, Centre hospitalier Flix Guyon de Saint-Denis, coordi-nateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion, FrancePatrice Dosquet, chef du service bonnes pratiques professionnel-les de la Haute Autorit de sant (HAS), Saint-Denis, France Brigitte Sandrin-Berthon, mdecin de sant publique, directrice de la formation, Diabte ducation de langue franaise (Delf), Paris, France

Sida/VIHFranois Bourdillon, mdecin, spcialiste en sant publique, pra-ticien hospitalier, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, prsident de la Socit franaise de sant publique (SFSP), Paris, FranceAlain Deccache, professeur des universits en sant publique, ducation sant patient, universit catholique de Louvain, BelgiqueCatherine Leport, infectiologue, professeur des universits, chef de service, hpital Bichat, Paris, France

AsthmeJean-Louis Demeaux, mdecin gnraliste, professeur, Dpartement de mdecine gnrale, universit Victor Segalen, Bordeaux 2, FranceMichle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie dif-frentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France

CancerLouisa Beyragued, charge de programmes/conseiller mthodolo-gique, Fdration ducation sant, Rhne-Alpes, Lyon, FranceBruno Quintard, docteur, matre de confrences en psychologie dif-frentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France Anne Ramon, directrice de linformation des publics de lInstitut national du cancer (INCa), Boulogne Billancourt, France

Polyarthrite rhumatodeRmi Gagnayre, mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, univer-sit Paris 13, Bobigny, France

Christian Sepieter, kinsithrapeute, fondateur du Centre de res-sources et de formation lducation du patient (Cerfep) de la Caisse rgionale dAssurance maladie (Cram) Nord-Picardie, formateur-consultant AGAPES Formation, Cenon, FranceLiana Euller-Ziegler, professeur des universits en rhumatologie, chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, prsidente dhonneur de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), Association franaise de lutte anti-rhumatismale (A ar), Nice, France

LombalgieFranois Baudier, mdecin, spcialiste en sant publique, direc-teur de lUnion rgionale des caisses dAssurance maladie (Urcam) de Franche-Comt, Besanon, FranceJean-Franois dIvernois, mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, FranceMichle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie dif-frentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France

Remerciements pour leur contribution la recherche documentaire

Olivier Delmer, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, FranceCline Deroche, responsable du Dpartement documentation, Inpes, Saint-Denis, FranceSandra Kerzanet, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, France

Remerciements pour leur contribution lanalyse de la littrature

Sandrine Mathias, ingnieur en formation, Montpellier, FranceCarine Segrestan, docteur, psychologue clinicienne, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France

La coordination de ce travail a t assure par Jrme Foucaud, sous la responsabilit d'Annick Fayard, directrice de la Ddeset et du Dr Marie-Jos Moquet, chef du dpartement Formation et qualit des pratiques de la Ddeset.

Prface

Depuis sa cration en 2002, lInstitut national de prvention

et dducation pour la sant (Inpes) uvre pour le dveloppe-

ment de lducation thrapeutique du patient sur lensemble du

territoire conformment ses missions.

Cet ouvrage sur lducation thrapeutique du patient, issu de la

collaboration entre lInpes et des acteurs de ce champ, arrive un

moment o cette ducation spci que qui concerne des appre-

nants particuliers sinscrit dans le Code de sant publique,

travers la loi Hpital, patients, sant et territoires (loi du 21 juillet

2009). Pour la premire fois, cette loi donne un statut ce

domaine dexercice et en reconnat limportance pour lamliora-

tion de ltat de sant des personnes.

Ce livre sinscrit dans la collection Sant en action de lInpes,

qui a pour vocation de traiter de la prvention, de lducation

pour la sant ou de lducation thrapeutique travers diff-

rentes approches (par thme, population ou lieux de vie) et de

manire la fois thorique et pratique. Il est un recueil dinter-

ventions mises en place et values. Il a pour objectif de faire le

point sur ce double aspect thorique/pratique et na pas valeur

de rfrentiel ou de norme. Il rend compte dune diversit de

pratiques fondes sur une pluralit de modles thoriques et de

techniques ducatives.

Parce quil rsulte dexpriences diversifies et dun travail

collectif et concert, cet ouvrage constitue un support de

rflexion pour des acteurs impliqus dans lducation thra-

peutique du patient. Il sagit bien de leur fournir des pistes pour

dmarrer, dvelopper et valuer leurs actions ainsi que des

lments pour questionner leurs pratiques et leurs conceptions

de la sant et de lducation.

Je souhaite vivement que cet ouvrage contribue la r exion

sur lducation thrapeutique du patient en France. Cest dans

cette optique quil a t labor.

Thanh Le LuongDirectrice gnrale

de lInstitut national de prvention

et dducation pour la sant

31 l Introduction Jrme Foucaud

31 l Les origines dun travail dauteurs 32 l Pralable mthodologique 33 l Choix des pathologies 33 l Analyse de la littrature 34 l Slection des auteurs 34 l criture et validation 34 l Contenu de louvrage 37 l Mode demploi

39 l Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique Chantal Eymard

39 l Quest-ce que lducation thrapeutique du patient ?

40 l De la volont politique la mise en uvre dune activit dducation thrapeutique

41 l Des modles aux pratiques 41 l Des modles de lducation et de lapprentissage la pratique de lducation thrapeutique : lin uence des courants disciplinaires

Sommaire

48 l Des modles de sant la pratique de lducation thrapeutique

49 l Pour conclure et inviter au dbat

54 l Diabte 54 l Quelle ducation thrapeutique pour les diabtes de type 1 et 2 ? Andr Grimaldi

54 l Le diabte sucr 55 l Le traitement du diabte 55 l Lducation thrapeutique des patients diabtiques 56 l Revue dopinion Xavier Debussche

57 l Des rsultats encourageants, mais aussi des manques 58 l Conclusion 60 l Lducation thrapeutique par des professionnels de sant de proximit : lexprimentation Asaved et rseaux de sant tienne Mollet et al.

60 l Rsum 60 l Cadre de lexprimentation 60 l Contexte 61 l Conception de lexprimentation et fondements thoriques 62 l Modalits pratiques de mise en uvre 62 l Lexprimentation Asaved 63 l Population tudie 63 l Formation des soignants 65 l Lducation thrapeutique des patients 66 l Rsultats de lexprimentation 66 l Indicateurs et critres dvaluation 67 l Mthodes danalyse des donnes 67 l Implication des professionnels et des patients 67 l Donnes cliniques et biologiques 68 l Critre principal ( critre global ) 68 l Qualit de vie 68 l Discussion critique et perspectives 68 l Apports de lexprimentation 69 l Limites de lexprimentation 69 l Des biais qui invitent minorer les diffrences constates entre les deux groupes

69 l La constitution des groupes 70 l La brivet de ltude 70 l Les critres dvaluation

70 l La taille de lchantillon 71 l Lhypothse nulle 71 l La poursuite du projet Asaved dans les rseaux et la formation des professionnels 72 l La formation des professionnels et les modalits dETP 72 l Quelles perspectives pour le projet ? 73 l Faisabilit 73 l Ladquation avec les besoins des patients 74 l Conclusion 75 l Une approche ethnosociologique de lducation thrapeutique du patient dans le diabte de type 2 Maryvette Balcou-Debussche

75 l Rsum 75 l Fondements scienti ques de lapproche ethnosociologique 75 l lments de problmatisation 77 l Entre lhpital et le domicile : la gestion du diabte au quotidien 78 l Une approche intgrative de lducation 80 l Rsultats de lexprimentation auprs des soignants et des malades 80 l Critres et modalits dvaluation 81 l Linvestissement des professionnels de sant du rseau Rucare 82 l Des personnes formes travers un cycle ducatif 84 l Rsultats sur les premires annes dexercice 85 l Discussion critique et perspectives 85 l Donner les clefs lapprenant 86 l Les dveloppements en cours en France et lextrieur 88 l Des collaborations et des analyses poursuivre 88 l Remerciements 90 l Lducation thrapeutique de lenfant ayant un diabte de type 1 Julie Plicand

90 l Rsum 90 l Cadre de lexprimentation 90 l Contexte du diabte de type 1 91 l Particularits de lducation thrapeutique chez lenfant 91 l Une prise en charge familiale 91 l Adaptation aux facteurs lis lenfant : dveloppement et apprentissages

92 l Le jeu comme support ducatif chez lenfant 92 l Modalits pratiques de lexprimentation 92 l Rfrentiel thorique du programme ducatif 93 l Description du programme ducatif

96 l Rsultats de lexprimentation 96 l Critres dvaluation 98 l Satisfaction gnrale des enfants 98 l Comptences lies la maladie et comptence transversale dexpression 98 l Discussion critique et perspectives 99 l Limites mthodologiques de lvaluation 99 l Utilisation de techniques ludiques dans un programme dducation thrapeutique 100 l Limites du modle oprationnel 100 l Diffrents facteurs prendre en compte 101 l Le modle oprationnel en ducation du patient 101 l Les volutions de lexprimentation

108 l Obsit 108 l Lpidmie dobsit : situation, dterminants et image sociale Fanny Bracq-Retourn et Frdric Sanguignol

111 l Revue dopinion Quelles pratiques ducatives et quels rsultats dans la prise en charge de lobsit ? Fanny Bracq-Retourn et Frdric Sanguignol

114 l Une prise en charge ducative du patient obse base sur les thrapies comportementales et cognitives, mise en place Roubaix Fanny Bracq-Retourn, Nathalie Berth, Patrice Gross

114 l Rsum 114 l Cadre de lexprimentation 114 l Contexte dimplantation des thrapies cognitivo- comportementales 115 l Fondements thoriques des thrapies comportementales et cognitives 115 l Le sentiment def cacit personnelle 115 l La dmarche de rsolution de problme 116 l La restructuration cognitive 116 l Le contrle des ractions motionnelles 117 l Lentranement la communication et laf rmation de soi

117 l La gestion des dilemmes 117 l La prise en charge par une quipe pluridisciplinaire 117 l Le mdecin endocrinologue 118 l La psychologue cognitivo-comportementaliste 118 l La ditticienne 119 l La socio-esthticienne 119 l Le schma dexprimentation

119 l Participants 119 l Organisation des sances 120 l Dmarches et outils pdagogiques 121 l Rsultats de lexprimentation 121 l Critres et modes dvaluation 122 l Analyse statistique 122 l Variables pondrales (poids et IMC) 123 l Variables psychologiques 123 l La dpression 124 l Lanxit-tat 124 l Laf rmation de soi 124 l Lexternalit 125 l Variable annexe : le questionnaire de satisfaction 125 l Discussion critique et perspectives 125 l La question de la perte de poids 127 l La dimension psychologique 127 l Regard critique sur la mthodologie 128 l Les atouts de notre intervention et son volution 129 l Les limites de notre intervention 130 l Conclusion 131 l tude mdico-conomique de la prise en charge de patients obses en hospitalisation de semaine Frdric Sanguignol

131 l Rsum 131 l Cadre de lexprimentation 131 l Public concern et lieux 132 l Fondements thoriques des programmes dducation thrapeutique 133 l Objectifs du programme 134 l Prise en charge des patients 134 l Moyens humains 135 l Moyens techniques et pdagogiques 136 l Les partenariats et les nancements 137 l Lvaluation mdico-conomique 137 l Cadre de lenqute 137 l Rsultats de lvaluation biomdicale 138 l Lvaluation conomique de lAssurance maladie 138 l Rsultats sur les cots directs 138 l Rsultats sur les cots indirects 140 l Discussion critique et perspectives 140 l Apports majeurs de lexprimentation 140 l Conditions de russite de lvaluation 141 l Limites de lvaluation 141 l Projets en cours et perspectives de dveloppement 141 l Lvaluation des pratiques professionnelles

142 l Les journes dducation thrapeutique pour patients obses

143 l Conclusion

150 l Maladies cardio-vasculaires 150 l Problmatique de la prvention des maladies cardio-vasculaires ric Bruckert

152 l Revue dopinion Lducation thrapeutique et la dyslipidmie ric Bruckert

153 l tudes sur lducation thrapeutique et la prise en charge de lhypercholestrolmie

155 l Lducation thrapeutique chez le patient hypercholestrolmique : le programme Pgase ric Bruckert et Isabelle Durack

155 l Rsum 155 l Cadre de lexprimentation 155 l Rsultats de lanalyse des besoins ducatifs 155 l Schma des enqutes 156 l Principaux enseignements des tudes de besoins 157 l Appuis thoriques 158 l Conception de stratgies ducatives et ralisation des outils 159 l Schma gnral de ltude Pgase 159 l Inclusion des patients 159 l Critres def cacit 160 l Population et critres de slection 160 l Modalits dintervention 160 l Rsultats de lexprimentation 160 l Donnes cliniques et biologiques 160 l Qualit de vie des patients 162 l Discussion critique et perspectives 162 l La dmarche ducative 163 l Le score de risque, critre principal dvaluation 163 l Perspectives 164 l Lducation thrapeutique de patients cardiaques dans leur milieu de vie : lexprience de la Mutualit sociale agricole Cyril Crozet, Vincent Van Bockstael, Jean-Franois dIvernois

164 l Rsum 164 l Cadre de lexprimentation 164 l Contexte 165 l Fondements et modles thoriques 166 l Public concern par ltude

166 l Description des sances 168 l Rsultats de lvaluation 168 l Modalits de lvaluation 168 l Les patients 168 l Les animateurs de lducation thrapeutique 168 l Les mdecins gnralistes 169 l Rsultats du pr-test 169 l Acquisitions au cours de la premire sance 170 l Des progrs substantiels six mois aprs lducation thrapeutique 171 l Satisfaction des patients 171 l Satisfaction des mdecins 172 l Discussion critique et perspectives 172 l Limites de lexprimentation 172 l Atouts de lexprimentation 173 l Facteurs facilitants 173 l Projets et perspectives de dveloppement 175 l Conclusion 175 l Remerciements 176 l Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K (AVK) Bernadette Satger et al.

176 l Rsum 176 l Cadre de lexprimentation 176 l Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K 176 l Un traitement largement prescrit 177 l Un risque iatrognique important 178 l Place de lducation dans les diffrents modles de prise en charge des patients sous AVK

178 l Quelques exprimentations et valuations 179 l Schma dexprimentation 180 l Ltude pilote contrle 180 l Ltude prospective, multicentrique et randomise 181 l Fondements de lapproche ducative 182 l Lchange interactif entre le professionnel et le patient 183 l Rsultats de lexprimentation 183 l Critres et modalits dvaluation 185 l Rsultats de ltude pilote contrle 186 l Rsultats de ltude randomise 187 l Discussion critique et perspectives 187 l Les exprimentations en question 188 l Les bn ciaires du programme dans le rseau Granted 188 l Le suivi sur un temps long 188 l Le lien entre les diffrents soignants

189 l Le suivi tlphonique et lducation de groupe 190 l Les outils : le compte-rendu et le dossier dducation, le carnet de suivi

190 l Les perspectives 191 l Remerciements

197 l Le virus d'immunod cience humaine (VIH) 197 l Lpidmie aujourdhui Laurence Bentz

198 l Lducation du patient atteint du virus dimmunod cience humaine : une thrapeutique indispensable

200 l Revue dopinion 200 l Quelle est lef cacit de lducation thrapeutique du patient dans la prise en charge du sida ? 201 l Quels modes dintervention privilgier ? 202 l Limplantation de programmes dducation thrapeutique pour personnes atteintes du sida dans des pays ressources limites Claire Marchand et Jacqueline Iguenane

202 l Rsum 203 l Cadre de lexprimentation 203 l Contexte et publics concerns 204 l Modalits dimplantation et modles de rfrence 204 l Premire tape : ltude exploratoire 205 l Deuxime tape : la formation des ducateurs 207 l Les sances individuelles 207 l Les sances dducation collective

209 l Exemple dorganisation de lducation thrapeutique du patient

209 l Troisime tape : la formation des coordinateurs 209 l Quatrime tape : lvaluation formative 211 l Rsultats de lexprimentation 212 l valuation du processus dimplantation des programmes dducation thrapeutique 212 l Objectifs et mthode 212 l Rsultats 213 l valuation de leffet de lducation thrapeutique du patient 213 l Objectifs et mthodes 213 l Rsultats 214 l Discussion critique et perspectives 214 l Apports majeurs de lexprimentation 215 l Facteurs facilitant et conditions de russite 216 l Dif cults rencontres et recommandations 217 l Projets en cours et perspectives

218 l Le counseling motivationnel : modle dobservance thrapeutique pour le VIH (Mothiv) Laurence Bentz, Catherine Tourette-Turgis et Christian Pradier

218 l Rsum 219 l Cadre de lexprimentation Laurence Bentz et Catherine Tourette-Turgis

219 l Contexte gnral 219 l Le modle de counseling motivationnel 220 l Modalits pratiques de lexprimentation 221 l Dispositif de formation 221 l Guides dentretiens pour les in rmires 222 l ligibilit et recrutement des patients 222 l Randomisation 222 l Rythme de lintervention 222 l Contenu des sances 222 l Facteurs cognitifs 223 l Facteurs comportementaux 223 l Facteurs motionnels 223 l Facteurs sociaux 224 l Rsultats de lexprimentation 224 l Phase 1 : une valuation biomdicale mene dans les six premiers mois du programme (M0-M6) Christian Pradier et Laurence Bentz

224 l Principaux rsultats 225 l Phase 2 : valuation du suivi en counseling de M0 M24 L. Bentz et al.

225 l Mthode 226 l Principaux rsultats 227 l Discussion critique et perspectives Laurence Bentz

227 l Le choix du counseling motivationnel 227 l La dimension biomdicale 228 l Dimension psychosociale 228 l Entretiens in rmiers 229 l Laccompagnement des patients atteint du VIH au long cours 230 l volution, recontextualisation et perspectives

235 l Asthme 235 l Caractristiques de la maladie Yves Magar

236 l Revue dopinion Jrme Foucaud

237 l Types dinterventions 237 l Modles pdagogiques et techniques danimation sous-jacents

238 l Contenus des interventions 238 l Supports des interventions 239 l Dure des sances ducatives 239 l valuation 241 l Intervention ducative mene auprs de patients asthmatiques suivis sur dix-huit mois Jrme Foucaud

241 l Rsum 241 l Cadre de lexprimentation 241 l Contexte de dpart 242 l Des fondements thoriques mixtes : lapprentissage par problme et lapprentissage coopratif 243 l Mise en uvre, partenariats et nancements 244 l Objectifs et dmarches 246 l Critres dinclusion, variables retenues et mthodes 247 l Rsultats de lexprimentation 250 l Discussion critique et perspectives 250 l Apports majeurs de lexprimentation 251 l Analyse critique et limites 251 l Facteurs de russite de lexprimentation 252 l Dif cults rencontres 252 l Projets en cours et perspectives de dveloppement 253 l Conclusion 253 l Remerciements 254 l Lcole de lasthme Yves Magar

254 l Rsum 254 l Cadre de lexprimentation 254 l Contexte gnral 255 l Fondements thoriques 255 l Schma de lexprimentation 256 l Mdecins et soignants ducateurs 256 l Suivi des patients 257 l Critres dvaluation 257 l Programme ducatif 258 l Rsultats de lexprimentation 260 l Conclusion et recommandations 261 l Implications pratiques

364 l Cancer 264 l La maladie et ses thrapeutiques Paul Allison et Sandrine Cayrou

265 l Lpidmiologie du cancer 266 l Le bn ce des interventions ducatives

267 l Revue dopinion 267 l Des approches et des modes dintervention pluriels 267 l valuation de lef cacit des interventions 269 l Conclusion 271 l Le programme Nucare chez les personnes atteintes dun cancer des voies arodigestives suprieures Paul Allison et Linda Edgar

271 l Rsum 271 l Cadre de lexprimentation 271 l Contexte : les problmes rencontrs par les personnes atteintes dun cancer des VADS 272 l Cadre thorique 274 l Mise en pratique du programme 275 l Rsultats de ltude pilote 275 l Introduction 276 l Mise en place de ltude pilote 276 l Variables mesures 277 l Types danalyses 280 l Faisabilit du programme 281 l Rsultats observs 282 l Discussion critique et perspectives 282 l Comparaison avec dautres tudes menes auprs de patients atteints de cancers des VADS 283 l Comparaison de lutilisation du programme Nucare chez des patients atteints dautres types de cancers 284 l Travaux en cours et futurs 286 l Conclusion 287 l Remerciements 288 l Une exprience de groupes psycho-ducationnels avec des femmes en post-traitement de cancers du sein Sandrine Cayrou, Sylvie Dolbeault, Anne Brdart, Bernard Desclaux, Paul Dicks

288 l Rsum 288 l Cadre de lexprimentation 288 l Contexte et public concern 289 l Population 290 l Fondements mthodologiques de la dmarche 290 l Conception et modalits pratiques 291 l Description du protocole et de lintervention 292 l Le groupe psycho-ducationnel : d nition et contenu 293 l Les intervenants 294 l Rsultats de lexprimentation 294 l Variables et outils

294 l Analyses statistiques 295 l Caractristiques de lchantillon 295 l Comparaison des groupes E1 296 l Comparaison des groupes E1-E2-E3 avec contrle des variables confondantes 296 l Discussion critique et perspectives 296 l Les apports majeurs de lexprimentation 298 l Conditions de la russite de lexprimenation 299 l Limites de lexprimentation 299 l Projet en cours et perspectives de dveloppement

304 l Polyarthrite rhumatode 304 l Une maladie chronique prouvante Liana Euller-Ziegler

305 l Stratgies thrapeutiques 305 l Une dmarche dducation du patient pleinement justi e

307 l Revue dopinion Catherine Beauvais

307 l Dmarches dducation thrapeutique pour patients atteints de polyarthrite rhumatode 307 l Organisation des structures dducation identi es en France 307 l Expriences trangres et tudes contrles 310 l Programmes ducatifs et rsultats obtenus dans la polyarthrite rhumatode 311 l Conclusion 312 l Lducation thrapeutique dans le cadre du traitement pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatode : la consultation Raoul Dufy Catherine Beauvais

312 l Rsum 312 l Cadre de lexprimentation 312 l Fonctionnement de la structure 313 l Droulement de la consultation 314 l Modle ducatif et outils 316 l La communication entre intervenants 317 l Rsultats de lexprimentation .317 l Recueil de donnes 317 l Rsultats observs chez les patients 319 l Rsultats observs chez les mdecins 320 l Discussion critique et perspectives 320 l Apports positifs de lexprimentation 320 l Limites de lexprimentation

321 l Formation des personnels et outils 321 l Structure actuelle de lUnit dducation thrapeutique 322 l Fonctionnement de la structure actuelle 323 l Conclusion 325 l Lcole de la polyarthrite rhumatode : modle et rsultats Benoit Allenet, Jean-Yves Bouchet, Laurent Grange

325 l Rsum 326 l Cadre de l'exprimentation : l'cole et les sances de groupe 326 l Fonctionnement de lcole 327 l Outils et choix didactiques 328 l valuation et limites de lcole de la polyarthrite rhumatode 329 l Le suivi individualis en hpital de jour 329 l Contexte de mise en uvre 330 l Organisation et mise en place du diagnostic ducatif 330 l Supports pdagogiques du suivi individualis 331 l La cohorte de patients et le suivi 332 l Rsultats obtenus auprs des patients 335 l Discussion critique et perspectives 335 l Que nous apprennent les rsultats ? 336 l Le travail de lquipe 336 l Ncessit dun portage mdical fort 336 l Ncessit de construction dune culture commune 336 l Ncessit de moyens organisationnels et humains pour prenniser laction

337 l Ncessit dun rfrentiel, dune mthode et doutils pour une approche didactique adapte

339 l Conclusion

346 l Lombalgie 346 l Une vision moderne de la lombalgie Patrick Loisel

347 l Le travail ordinaire comme medium dducation la sant : potentiel et limites .348 l La dimension multifactorielle de la lombalgie 349 l Revue dopinion Incapacit au travail et coles du dos : quelques tudes de rfrence Annie Sobaszek et Patrick Loisel

349 l Lincapacit au travail 351 l Les coles du dos : diffrents modles dintervention ducative 353 l Lapproche combine du programme des Pays-de-la-Loire

353 l Dimportantes volutions en vingt ans 355 l Une cole du dos pour les personnels de sant du centre hospitalier rgional et universitaire de Lille Annie Sobaszek

355 l Rsum 355 l Cadre de lexprimentation 355 l Soignants et lombalgies .356 l Lcole du dos de Lille 357 l Programme ducatif et thrapeutique 358 l valuation de lcole du dos 358 l Recueil des donnes 359 l valuation un an 360 l valuation cinq ans 361 l Discussion critique et perspectives 361 l Des bn ces multiples 363 l Un regard diffrent sur la lombalgie 364 l Sduquer la sant en travaillant : le modle de Sherbrooke Patrick Loisel

364 l Rsum 364 l Cadre de lexprimentation 364 l Le modle de Sherbrooke 365 l Un programme en cinq tapes 365 l tape 1 : identi cation prcoce des cas risque de chronicit

366 l tape 2 : intervention en mdecine du travail et ergonomie

366 l tape 3 : tape diagnostique et classe de dos 367 l tape 4 : radaptation prcoce 367 l tape 5 : orientation nale 367 l valuation du modle 367 l Recueil de donnes 368 l Rsultats 369 l Programme Prvicap 371 l Discussion critique et perspectives

377 l Synthse Jrme Foucaud, Maryvette Balcou-Debussche, Jacques A. Bury

377 l Enseignements et questionnements fonds sur les travaux en ducation thrapeutique du patient

378 l La diversit des modles thoriques en ducation thrapeutique du patient

381 l Des quipes fortement impliques 382 l Mieux d nir la population concerne sur le plan sociodmographique

382 l Renforcer la prise en compte de la dimension socio-environnementale

383 l Des indicateurs dvaluation discuter 385 l De nouvelles perspectives de travail

389 l Annexes

391 l Glossaire

401 l Principaux sigles

406 l Liste des tableaux et des gures

IntroductionJrme Foucaud

LES ORIGINES DUN TRAVAIL DAUTEURS

Lide de cet ouvrage a merg la suite dune enqute sur

ltat des lieux des formations en ducation du patient1 prati-

ques par les structures de formation initiale de dix profes-

sions de sant. Lenqute montrait que les professionnels de

sant souhaitaient disposer de supports (34 % ; n = 53) qui leur

fournissent des exemples dexprimentations dans ce domaine,

ainsi que des rfrences bibliographiques [5]. Cest en ques-

tionnant cette conclusion quune analyse de la littrature a t

ralise. Elle a mis en exergue trois constats forts. Le premier

est que seul un nombre limit douvrages gnraux conceptuels

et mthodologiques sur la question est disponible en franais

[2, 3, 8-10]. Le deuxime quil existe un nombre important de

publications en langue anglaise sur ce thme mais que tous ces

documents ne sont pas explicites sur des lments qui semblent

1. Lorsque lon parle dducation dans le champ de la maladie ou du handicap, on relve plus de trente d nitions qui utilisent des terminologies diffrentes [2]. Les plus frquentes sont : ducation du patient , ducation thrapeutique et ducation thrapeutique du patient . Ces syntagmes, qui renvoient des conceptions spci ques de lducation dans ce champ, ont t opposs durant plusieurs annes. Aujourdhui consi-dres comme des synonymes, ces expressions seront utilises indiffremment dans cet ouvrage.

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation32

fondamentaux pour dvelopper une pratique dans ce domaine,

comme :

les modalits dintervention proposes (approches et

modles pdagogiques utiliss) ;

les conditions dimplantation, leviers et freins ;

les variables psychologiques et sociales sur lesquelles

lducation du patient peut avoir un impact (alors quelles

ont une incidence fondamentale sur lajustement la

maladie) ;

lvaluation des actions dducation thrapeutique du

patient.

Cette constatation est relaye par diffrents auteurs

[11, 4, 10].

Le troisime constat est celui de la pluralit des modles duca-

tifs qui sont luvre la fois dans une mme pathologie [7] et

dans des pathologies diffrentes [6]. Les modles semblent tout

aussi ef caces les uns que les autres, certains tant parfois plus

adapts pour une catgorie de patients ou plus pertinents dans

une pathologie particulire. lheure o semble poindre un dsir

dimposer un seul modle, il semble donc ncessaire de rendre

compte de cette ralit. Il nexiste pas de modle unique ddu-

cation du patient, mais bien plusieurs [1]. Disposer dune plura-

lit de modles de rponses en terme dintervention correspond

aux besoins spcifiques identifis dans les pratiques profes-

sionnelles et parat adapt la complexit et la diversit des

problmatiques prsentes par les patients.

PRALABLE MTHODOLOGIQUE

En partant de ces diffrents constats, lInpes a dcid de coor-

donner la rdaction dun ouvrage destination des profession-

nels de sant, lobjectif tant de leur apporter des repres dans

diffrentes pathologies sur :

les modles ducatifs et les techniques pdagogiques en

ducation thrapeutique du patient ;

les dmarches ducatives mises en place et leurs appro-

ches dvaluation ;

le regard des acteurs de ces dmarches sur leur

pratique.

3333Introduction

Choix des pathologies

Un travail prliminaire a consist rechercher dabord les patho-

logies ou catgories 2 de pathologies les plus frquentes et

pour lesquelles on pouvait disposer dapproches dducation

thrapeutique du patient : huit pathologies ont t recenses

partir de ce premier travail. La deuxime tape a t la ralisation

dune recherche documentaire sur ces huit maladies. Ce reprage

des interventions mises en place en ducation thrapeutique du

patient sest fait partir de publications scienti ques, dactes de

congrs ainsi que dindications de diffrents professionnels du

champ de lducation thrapeutique du patient.

Analyse de la littrature

Les interventions ducatives retenues lont t selon les critres

suivants : interventions dcrites (contenu, droulement, moda-

lits, population concerne), ralises en espace francophone,

values (selon au moins un indicateur cognitif, psychoso-

cial, biomdical, mdico-conomique ou procdural), rcentes

(publies aprs 998), destination de malades adultes ou

enfants, dispenses dans le cadre dapproches individuelles et/

ou collectives. Quatre bases de donnes (EBSCO-Host, Scopus,

Medline, Science Direct) ainsi que la base documentaire Sudoc

(rfrences de monographies, thses, priodiques et autres

types de documents) ont t interroges avec les mmes mots-

cls pour chacune des pathologies slectionnes3. Dautres

interventions en ducation thrapeutique du patient ont gale-

ment t recherches dans les actes de congrs et colloques

(Aix-en-Provence, 2005 ; Journe A ar, 2006 ; Florence, 2006 ;

Montral, JASP, 2006 ; Journe IPCEM, 2006 ; journes Rpop,

2006 ; Toulouse, 2006 ; Varsovie, 2006), le fonds documentaire

de lInpes et la littrature grise (rapports non-publis mais

disponibles sur Internet, sites hospitaliers, etc.).

2. Dans certains cas, nous avons rassembl plusieurs pathologies dans une catgorie car les patients atteints de ces diffrentes pathologies pouvaient tre invits participer aux mmes sances dducation. Cest le cas pour le diabte, les maladies cardio-vasculaires et le cancer.3. Les mots-cls choisis pour linterrogation des bases de donnes lont t partir de lana-lyse de mots-cls de plusieurs revues de la littrature. Au minimum, onze requtes ont t faites par pathologie sur les quatre bases de donnes scienti ques ainsi que sur le catalogue Sudoc (550 recherches) : pathologie X and education, pathologie X and patient education, pathologie X and counseling, pathologie X and self-management, pathologie X and thera-peutic education, pathologie X and psychosocial intervention, pathologie X and psycho-edu-cationnal intervention, pathologie X and group therapy, pathologie X and support group, pathologie X and cognitive-behavioural intervention, pathologie X and cost-bene t analysis.Lorsque les rsultats de la recherche excdaient les 150 rfrences, une recherche par pays a t ralise pour restreindre leur nombre (par exemple : pathologie X and education and France ou pathologie X and education and Belgium).


Par ailleurs, a n de complter ce travail de reprage dinterven-

tions en ducation thrapeutique du patient, des acteurs directe-

ment impliqus dans le champ ont t contacts : responsables

de diplmes duniversits franaises et de masters en ducation

thrapeutique du patient, agents de lInpes. Il leur a t demand

de communiquer les interventions dont ils auraient connais-

sance. Au total, sur les 89 documents slectionns, 05 rpon-

daient tous les critres et ont donc t retenus et analyss.

Slection des auteurs

La slection des auteurs a t ralise sur la base des documents

retenus. Pour ce faire, un comit de slection a t constitu. Il

a class les exprimentations relatives aux huit pathologies, de

faon pouvoir prsenter un panorama des diffrents modles

dducation que lon peut rencontrer dans la pratique, assortis

des rsultats de leur valuation. Il sagissait de rendre compte

de dmarches dducation thrapeutique auprs de diffrentes

populations de patients (adultes, enfants, etc.), quil sagisse

dapproches groupales ou individuelles, ralises en milieu rural

ou urbain, en ambulatoire et/ou hospitalier, dans le cadre de

rseaux ou mobilisant des professionnels spci ques.

criture et validation

Tous les auteurs retenus pour contribuer cet ouvrage ont rdig

un article en rfrence une charte de rdaction, labore en

commun, qui donne sa cohrence louvrage.

Ces articles ont t retravaills et valids par le comit de slec-

tion, qui a supervis lensemble de la relecture et de la rcri-

ture. Chaque chapitre a aussi t relu par un comit restreint

compos duniversitaires, de professionnels et experts de ldu-

cation thrapeutique du patient ou de la pathologie traite et de

membres dassociations de patients.

CONTENU DE LOUVRAGE

Lassemblage de ces exprimentations dducation thrapeu-

tique du patient et des clairages quapportent leurs auteurs

travers la discussion et largumentation sur leurs pratiques sont

ainsi au centre de cet ouvrage, divis en dix parties.

La premire pose le cadre conceptuel et thorique de lduca-

tion thrapeutique du patient : quel est le contexte actuel du

dveloppement de lducation thrapeutique et quels sont les

modles dapprentissage et les modles pdagogiques sous-

jacents.

3535Introduction

La deuxime, consacre lducation thrapeutique du patient

diabtique, en prsente trois approches diffrentes :

celle dune organisation pluriprofessionnelle de proxi-

mit dans le cadre dun rseau destination de patients

diabtiques de type 2 dans lEst de la France ;

une approche ethnosociologique appele les nids

dapprentissage , dveloppe La Runion auprs de

personnes diabtiques de type 2 et value dans le cadre

dun rseau ;

une troisime qui concerne des enfants diabtiques de

type et utilise le jeu.

La troisime partie traite de lducation thrapeutique du

patient obse et comporte deux exemples :

une approche ducative, ralise Roubaix, qui mobilise

les apports des thrapies cognitives et comportementales

et fait collaborer psychologues, mdecins et ditticiens ;

une prise en charge, dveloppe dans une clinique de la

rgion toulousaine, qui mobilise plusieurs professionnels et

aborde la question de lvaluation mdico-conomique du

travail ralis.

La quatrime partie rapporte trois approches dducation thra-

peutique dveloppes dans le domaine des maladies et risques

cardio-vasculaires :

lune a t ralise dans plusieurs rgions franaises et

concerne des patients prsentant une hypercholestro-

lmie ;

la deuxime est une dmarche destination de patients

hypertendus et issus principalement de zones rurales de

neuf rgions franaises ;

la troisime a t mise en uvre auprs de patients sous

traitement anticoagulant.

Des exemples dducation thrapeutique de patients atteints

du syndrome dimmunod cience acquise (sida) sont prsents

dans la cinquime partie. On y dcouvre :

une dmarche ralise dans des pays ressources

limites ;

une autre mise en place en France.


Toutes les deux soulignent lintrt du counseling* dans ce

champ.

La sixime partie rend compte de deux approches dducation

thrapeutique mises au point dans le traitement de lasthme et

montre les effets de ces programmes sur certaines variables

psychologiques des patients.

Dans le domaine du cancer, qui fait lobjet de la septime partie,

deux exprimentations sont prsentes :

lune, canadienne, concerne les personnes atteintes dun

cancer des voies aro-digestives suprieures ;

lautre, ralise en rgion Midi-Pyrnes, sadresse des

femmes ayant un cancer du sein.

Toutes deux pourraient tre quali es de psycho-ducation-

nelles , approche dominante dans cette pathologie.

Lducation du patient atteint de polyarthrite rhumatode est

aborde dans la huitime partie avec :

une premire dmarche prsentant le modle de la

consultation Raoul Duffy, qui mobilise plusieurs acteurs de

sant ;

une seconde dmarche qui a la particularit de mettre en

avant le rle du pharmacien dans le cadre dune approche

individuelle complmentaire lcole de la polyarthrite

rhumatode.

La neuvime partie sintresse la lombalgie. Elle donne :

un exemple dducation thrapeutique dveloppe en

France et intgre en milieu professionnel dans le cadre de

la formation des agents de sant ;

un exemple dducation thrapeutique dveloppe au

Canada sous la forme dun programme de prvention du

handicap pour patients lombalgiques.

En n, il est apparu intressant de pouvoir prsenter au lecteur

une analyse transversale des exprimentations en ducation du

patient dveloppes dans louvrage a n den retirer des ensei-

gnements et questionnements. La diversit des modles tho-

riques, limplication des quipes, les patients concerns, les

indicateurs dvaluation et de nouvelles perspectives de travail

seront ainsi discuts dans la synthse qui clt louvrage.

3737Introduction

MODE DEMPLOI

Tous les chapitres traitant dducation thrapeutique du patient

dans une pathologie particulire ont t rdigs avec une struc-

ture identique :

une introduction qui prsente brivement la pathologie

avec ses caractristiques et explique la raison de la nces-

sit dune prise en charge ducative ;

une revue dopinion sur les pratiques dducation

thrapeutique dans la pathologie concerne ;

la prsentation de deux ou trois exprimentations struc-

tures, avec chaque fois

une description de la dmarche ducative choisie et

de sa mise en place ;

une description de la mthode dvaluation choisie et

des rsultats obtenus ;

une discussion critique des rsultats de lexprimen-

tation et de ses perspectives

Cette mme structuration des chapitres devrait rendre plus

facile deux types de lecture :

la premire, verticale , qui permet daborder lduca-

tion thrapeutique dans le champ dune pathologie donne

travers deux ou trois exemples ;

la seconde, transversale qui permet de comparer les

dmarches ducatives rapportes dans louvrage quelle

que soit la pathologie aborde et dapprhender ainsi les

points similaires ou divergents concernant les modles

ducatifs adopts, les actions ralises et les mthodes

dvaluations mises en place dune pathologie lautre.

Pour nir, les annexes de louvrage comprennent un glossaire

des mots toils au l du texte ainsi que le dveloppement

des principaux sigles utiliss.


Bibliographie

[1] Bury J. A., Foucaud J. Lducation

thrapeutique. In : Bourdillon F., dir. Trait

de prvention. Paris : Flammarion Mdecine-

sciences, coll. Traits, 2009 : p. 81-87.

[2] Deccache A., Lavendhomme E. Information et

ducation du patient : des fondements aux

mthodes. Bruxelles : De Boeck universit, coll.

Savoir et sant. Questions, 1989 : 239 p.

[3] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre

duquer le patient. Paris : Vigot, coll. ducation

du patient, 1995 : VIII-189 p.

[4] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre

duquer le patient : approche pdagogique (2e

d.). Paris : Maloine, coll. ducation du patient,

2004 : X-155 p.

[5] Foucaud J., Moquet M.-J., Rostan F., Hamel E.,

Fayard A. tat des lieux de la formation initiale

en ducation thrapeutique du patient en

France : rsultats dune analyse globale pour

dix professions de sant. Saint-Denis : Inpes,

coll. volutions, avril 2008, n 12 : 6 p.

En ligne : www.inpes.sante.fr/CFESBases/

catalogue/pdf/1093.pdf

[6] Foucaud J. Contribution ltude de

lducation thrapeutique du patient

asthmatique : impact dune intervention

ducative sur ladhsion thrapeutique,

lajustement psychologique et la qualit de

vie de 43 sujets suivis sur 18 mois [thse de

doctorat en Sciences de lducation].

Bordeaux : Universit de Bordeaux 2, 2005 :

341 p.

[7] Fournier C., Jullien-Narboux S., Pelicand J.,

Vincent I. Modles sous-jacents lducation

des patients : enqute dans diffrents

types de structures accueillant des patients

diabtiques de type 2. Saint-Denis : Inpes, coll.

volutions, janvier 2007, n 5 : 6 p.

En ligne : www.inpes.sante.fr/CFESBases/

catalogue/pdf/1007.pdf

[8] Lacroix A., Assal J.-P. Lducation

thrapeutique des patients. Nouvelles

approches de la maladie chronique. Paris :

dition Vigot, coll. ducation du patient, 1998 :

205 p.

[9] Sandrin-Berthon B., dir. Lducation du

patient au secours de la mdecine. Paris : PUF,

coll. ducation et formation. Biennales de

lducation, 2000 : VI-198 p.

[10] Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi

A., Gagnayre R. ducation thrapeutique :

prvention et maladies chroniques. Issy-les-

Moulineaux : Elsevier-Masson, coll. Abrgs,

2007 : XVI-269 p.

[11] Sudre P., Jacquemet S., Uldry C., Perneger T.

V. Objectives, methods and content of patient

education programmes for adults with asthma:

systematic review of studies published

between 1979 and 1998. Thorax, August 1999,

vol. 54, n 8 : p. 681-687.

3939

Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutiqueChantal Eymard1

QUEST-CE QUE LDUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT ?

Si la sant et le suivi thrapeutique des patients et des groupes sociaux ont toujours fait partie des proccupations majeures des soignants, lducation thrapeutique des patients est devenue lun des enjeux de notre socit et de la sant des individus. D nie comme laide apporte aux patients, leurs familles et/ou leur entourage pour comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur tat de sant et conserver et/ou amliorer la qualit de vie* [1], nul doute que lducation thrapeutique ne peut se rduire linstruction, au dveloppement du sujet psychique ou son formatage culturel et social. Cependant, les pratiques se rduisent encore trop souvent de linformation, de la transmission de savoirs et de savoir-faire ne prenant que partiellement en compte les facteurs sociaux, environnementaux et personnels qui interagissent dans les problmes de sant. Le processus dautonomisation et dautorisation du patient est alors secondaire ladoption de bonnes pratiques en sant.De nombreuses disciplines ont tent de sortir lducation thrapeutique de la seule logique de linformation. Toutefois les notions et concepts ne sont pas toujours explicits et rfrs, ce qui rend dif cile leur appropriation par les professionnels. Nous souhaitons, travers ce chapitre, participer la mise en mots de lactivit dducation thrapeutique du patient et offrir aux lecteurs

1. In rmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, univer-sit dAix-Marseille Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF).

40 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

des repres pour analyser leurs pratiques et des comptes rendus dexprience. Notons auparavant le cadre lgislatif de cette activit.

DE LA VOLONT POLITIQUE LA MISE EN UVRE DUNE ACTIVIT DDUCATION THRAPEUTIQUE

La volont politique de faire de lducation thrapeutique lune des priorits en matire de sant publique est marque par une succession de textes of ciels.

En 980, le Comit des ministres runi au Conseil de lEurope dclare que toute personne a le droit de connatre linformation recueillie sur sa sant et recommande les programmes privilgiant la participation active des malades leur traitement.

En mai 998, lOMS [2] rdige les comptences attendues des soignants dans ce domaine. Ils doivent alors tre en mesure dorganiser, mettre en uvre et valuer des programmes et des activits dducation thrapeu-tique, en prenant en compte les singularits des patients (exprience, reprsentations), et en se centrant sur leurs apprentissages grer leur maladie dans le quotidien.

En fvrier 999, le Manuel daccrditation des tablissements de sant prvoit que le patient bn cie des actions dducation concernant sa maladie et son traitement et des actions dducation pour la sant adap-tes ses besoins .

En 2000, la Confrence nationale de sant souligne lintrt de dve-lopper la prvention et lducation, dans une approche de promotion de la sant. Le souhait de voir se renforcer lducation thrapeutique du patient et la diffusion des pratiques professionnelles ducatives lensemble des futurs intervenants du domaine de la sant est mentionn (proposition n 8).

La loi du 4 mars 2002 af rme le droit de toute personne daccder aux informations relatives sa situation de sant [] et dtre reconnue comme un acteur partenaire de sa sant avec les professionnels.

En avril 2007, un plan damlioration de la qualit de vie des patients atteints de maladies chroniques [3] nonce quatre objectifs : aider chaque patient mieux connatre sa maladie pour mieux la grer, largir la pratique mdicale vers la prvention, faciliter la vie quotidienne des malades, mieux connatre les consquences de la maladie sur leur qualit de vie.

En juin 2007, un guide mthodologique prsente les lments fonda-mentaux de structuration dun programme dducation thrapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques [4].

En 2009, la loi portant rforme de lHpital et relative aux patients, la sant et aux territoires est consacre lducation thrapeutique du patient. Elle est pour la premire fois reconnue comme thrapeutique part entire avec son cadre, ses nalits et ses modes de nancement dans une loi de sant publique.

41Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique

Si la volont politique est ncessaire pour changer les pratiques, elle ne suf t pas. Force est de constater que les soignants ne sont pas devenus spontan-ment des ducateurs ! Les programmes et les activits dducation thrapeu-tique se construisent alors en rfrence des modles et des conceptions de lducation en sant qui ne sont pas toujours explicites. Aujourdhui, aucun modle nest a priori exclu des pratiques. Ils sont tous actifs (rarement de manire isole) et marquent lactivit dducation thrapeutique de leurs empreintes disciplinaires et pistmologiques. Un dtour par ces modles peut permettre den identi er les forces et les limites, tout en sachant quune activit ne se rduit pas un modle, mais se construit dans une combinatoire qui sinscrit souvent dans une dominante.

DES MODLES AUX PRATIQUES

Mme si aucun savoir ne peut tre considr comme socialement neutre, lducation thrapeutique diffre de lducation pour la sant dans la mesure o lapprentissage du patient intresse la maladie, le corps, la chronicit, la mort et engage des ramnagements psychologiques et identitaires [5]. Le rapport au temps, la vie et la mort est donc dterminant, et les apprentis-sages construire par le patient concernent autant lcoute de son corps dans la perception des signes et leur interprtation en lien avec son problme de sant, que la prise de dcision en situation. Le professionnel de sant, soignant et ducateur, se trouve ainsi confront au pari des comptences du patient en situation . Celles-ci sont lies aux apprentissages dvelopps par le patient tout au long de sa vie, son rapport la temporalit (depuis lannonce du diagnostic jusqu lappropriation du problme de sant) [6] et la confrontation avec lvolution de sa maladie. Au-del des conditions particulires du sujet qui doit dvelopper des apprentissages au regard dun problme de sant auquel il est confront au quotidien, nous pouvons rfrer aux modles plus gnralistes de lducation et de lapprentissage, a n de pouvoir reprer les spci cits lies aux apprentissages des patients en situation dducation thrapeutique.

Des modles de lducation et de lapprentissage la pratique de lducation thrapeutique : lin uence des courants disciplinaires

Sil ne fait aucun doute que lducation thrapeutique sinscrit dans une dimen-sion temporelle qui prend en compte le dveloppement des comptences du sujet, laccent peut tre port sur lacquisition de savoirs, le dveloppement de comportements dadaptation, ou encore la connaissance de soi comme premire lmancipation du sujet, son autonomie, sa socialisation. La notion dduquer comprend celle dinstruire, mais elle ne peut sy rduire. En effet, cette notion qui peut prendre le sens d educare : nourrir, instruire par , peut aussi mettre laccent sur educere : conduire hors de , invitant alors le sujet sautoriser tre soi, exister, construire son devenir. Lducation est donc tout la fois instruction des savoirs ncessaires lexistence dun sujet


dans un environnement social mais aussi dveloppement de la connaissance de soi et de lesprit critique qui participent de la capacit faire des choix, dcider par soi-mme et exister en tant que citoyen autonome dans un envi-ronnement socital. Lducation ne peut donc se rduire linformation de savoirs ou de savoir-faire, car elle vise lappropriation des savoirs et donc leur transformation par la personne qui ils sont transmis.Deux traditions permettent de diffrencier les modles de lapprendre : le behaviorisme et le constructivisme au sens large, sachant que, respectivement, le premier a pour nalit une modi cation du comportement et le second une modi cation du processus de pense. Au dbut du XXe sicle, Watson [7] fondait le bhaviorisme en prconisant de se limiter aux phnomnes obser-vables et en renonant sintresser au fonctionnement mental du sujet. Lenvironnement est alors considr comme un lment cl de lexplica-tion des conduites. Dautres modles (nobehaviorisme, cognitivo-comporte-mentalisme) prennent en compte le dveloppement cognitif pour modi er le comportement des personnes. Dans les dispositifs dapprentissage, lancrage bhavioriste est marqu par le respect des principes suivant :

tout apprentissage est observable par le changement de comportement quil implique ;

les savoirs acquis sont cumulatifs ; la russite tant un facteur de motivation, il est important de la

renforcer ; les savoirs complexes doivent tre dcomposs en savoirs lmen-

taires ; les objectifs atteindre doivent tre progressifs pour favoriser la

russite ; les exercices dapplications favorisent la gnralisation et la matrise

des acquisitions.

Une autre manire denvisager lapprentissage fait appel au constructivisme, entendu ici dans le sens de lintrt port aux processus de pense pour faci-liter leur transformation. Avec les travaux de Piaget [8], laccent est mis sur le dveloppement de la pense et lautonomie de lapprenant, notamment la ncessit dapprendre apprendre. Avec ceux de Vigostky [9] et de Bandura [10], laccent est port sur lapprentissage social.Tout en considrant la pertinence dun dbat pistmologique entre une construction endogne et une construction exogne, il nous semble intres-sant denvisager ces deux modles dans une perspective constructiviste des dispositifs dapprentissage qui sappuie sur les principes suivants :

la connaissance est construite par lapprenant sur la base dune activit mentale. Elle se construit dans linteraction entre le sujet et lenvironne-ment ;

tout apprentissage relve de la transformation des connaissances ant-rieures et des nouvelles informations, de la rsolution de problme en


TABLEAU I

Liens thoriques entre modles de lducation et modles de lapprentissage

Modles de lapprentissage

Vises et modles de lducation

Instruction Dveloppement du sujet Socialisation

BehaviorismeModalit expositive

Transmission frontale dinformationsAccumulation de contenus standardiss, indpendam-ment des cultures et des structures sociales

Adaptation de lexposition des savoirs au dveloppement cognitif du patient

Adaptation de lexposition des savoirs au contexte socialPrise en compte des normes socialement validesContextualisation des savoirs

BehaviorismeModalit dapprentis-sage par laction

Liaisons acquises entre savoirs de rfrences et comportements tenirPdagogie par les objectifs

Exercices dapplications pour la gnralisation et la matrise des acquisitions

Renforcement positif des savoirs acquis, la russite tant un facteur de motivation

Cognitivo-comportementalismeAppropriation graduelle des savoirs transmis, partir du fonc-tionnement cognitif du patientLiens entre les informations transmises et les reprsentations du patientEngagement cognitif et affectif du patientPrise en compte des connaissan-ces dclaratives, procdurales et conditionnellesExprimentation et laboration de savoirs dexprienceRenforcement positif des comportements adapts la situation du patientRestitution des savoirsAider le patient laborer de nouveaux comportements conformes ses propres normes en sant

Apprentissage socialAppropriation graduelle des savoirs transmis, partir des interactions du patient avec son environnement physique et socialInteractions sociales : effet de la verbalisation entre pairsRle des associations de patientsRalisation dune activit en groupe de pairsImitation des pairs, des expertsRenforcement positif des comportements adaptsNormativit dun groupe social, dune communautAider les patients laborer de nouveaux comportements vers les normes de sant socialement valides

ConstructivismeLaction sur les objets dappren-tissage interagit avec les modes de raisonnement du sujet ou des groupes de sujets

ConstructivismeInterdpendance de lapprentissage et du contexte.Dveloppement des savoirs partir de lexprience du patientNcessit de reconstruire le savoir en fonction du rseau conceptuel du patientUn patient nest pas enclin changer de reprsentation tant quelle est fonctionnelle pour luiDveloppement de la connais-sance de soi : autobiographie, rcits de vieActivit r exive des patientsDveloppement de lestime de soiSentiment def cacit personnelleAutodterminationAuto normativitAccompagner le patient au dveloppement de comptences en sant qui lui permettront de se sentir libre de diriger sa vie, dtre matre de son projet de sant, de sa qualit de vie, dtre lorigine de ses actes

Socio-constructivismeDveloppement de la connais-sance de soi et des autres dans les interactions socialesRle des associations de patientApprentissage coopratif, collaboratifCon its socio-cognitifsConnaissance des savoirs locaux dusageDiscussion, confrontation en groupeRcits de vie en groupeQuestionnement des savoirsConstruction de sens et partage de signi cation entre patients et entre patients et professionnels de la santDveloppement des comptences psychosocialesAccompagner les groupes de patients se sentir libre de diriger leur qualit de vie, en fonction du contexte social (culture et environnement, normes en sant socialement valides) et de leurs propres systmes de valeurs


situation et dun questionnement thorico-pratique et pratico-thorique qui permettent de donner du sens aux situations ;

le contexte social et motionnel doit tre pris en compte ; chaque apprenant est crateur de ses connaissances, de son monde de

signi cations et dinterprtation qui se rorganisent en permanence. Il participe la production de savoirs ;

le travail collaboratif facilite lapprentissage en favorisant les interac-tions langagires et le con it socio-cognitif* ;

lauto-valuation des russites et des erreurs dveloppe les apprentis-sages.

Mme si, aujourdhui, leur volution a tendance privilgier des imbrications partielles, ces modles sinscrivent dans un rapport au monde, une concep-tion de lHomme, un type de rapport aux savoirs diffrents, laissant plus ou moins despace aux savoirs thoriques et aux savoirs incorpors dans laction et construits par lexprience du sujet. En les croisant avec diffrentes vises et modles de lducation, nous pouvons caractriser diverses modalits ddu-cation thrapeutique et proposer des cls de lecture pour saisir la complexit des comportements et attitudes de sant [11].

Lorsque lducation thrapeutique privilgie la transmission des savoirs ncessaires pour viter les complications de la maladie dun patient consi-dr a priori comme ignorant des savoirs en sant , elle sinscrit dans une approche behavioriste privilgiant une modalit expositive des diffrents types de savoirs, mais aussi des savoir-faire, des rponses types mettre en uvre en fonction de problmes types. Lducation sinscrit dans un rapport expert/novice qui ne prend pas en compte lapprenant comme sujet part entire. Lactivit ducative sattache alors lenseignement dun objet dapprentis-sage et survalorise les savoirs savants au dtriment des savoirs locaux dusage [12], de lapprentissage exprientiel [13] des patients. Les comptences de lducateur svaluent sur son niveau de matrise des savoirs enseigner et sa capacit les transmettre. Trois courants se distinguent.

Le premier privilgie une transmission de contenus indpendamment des cultures et des structures sociales (1). Le deuxime met laccent sur la nces-sit dadaptation des savoirs au dveloppement cognitif du patient (2), le troi-sime insiste sur le contexte social et le dveloppement dun esprit critique (3). Le soignant ducateur prend en compte la dimension culturelle du patient et laisse un espace pour lexercice dune fonction critique, marquant un rapport aux savoirs acadmiques non dogmatique. Le programme ducatif peut tre construit en rfrence la didactique, en organisant les savoirs transmettre




Behaviorisme dans une logique expositive

1 2 3


un groupe de patients pour dpasser les obstacles lapprentissage, notam-ment ceux lis aux reprsentations du patient et aux conceptions errones quil sagit de transformer en vue de llaboration dun rseau conceptuel ef cient.

Lorsque lducation thrapeutique uvre pour lobtention de comporte-ments adapts par le patient, elle sinscrit dans une approche behavioriste dapprentissage par laction, cognitivo-comportementale, ou nobehavioriste. partir du postulat quil ny a pas de connaissances indpendamment de lex-prience et que seuls les comportements observables peuvent tre valus, trois variables sont prises en compte dans le processus dapprentissage :

le contexte environnemental qui stimule lapprentissage ; lindividu (notamment la manire dont il traite linformation), sa moti-

vation ; la rponse comportementale.

Le programme ducatif vise la suppression de lerreur (car il sagit dencourager la russite qui est facteur de motivation) et ladoption de bonnes conduites en sant. Les comportements ou comptences que le patient doit mettre en uvre en situation sont dcomposs en lments simples qui structurent le programme en objectifs atteindre.

Le niveau de dif cult est progressif et tient compte du rythme dapprentis-sage du patient a n de favoriser ses russites (4). Les interventions duca-tives cognitivo-comportementales prennent en compte les croyances (Health Belief Model*) [14], les systmes cognitifs fonctionnels et dysfonctionnels en matire de sant et de maladie, et les tats motionnels. Les objectifs duca-tionnels visent alors la transformation des reprsentations, des croyances et penses dysfonctionnelles, et la gestion des motions [11]. Laccent est port sur lautonomie dlaboration conceptuelle des patients dans les processus cognitifs, o sont en jeu les connaissances antrieures, les expriences et les actions ralises, les images et symboles associs par le patient (5). Lactivit ducative est fonde sur la recherche dune alliance thrapeutique (pdagogie du contrat) et sappuie sur le renforcement positif des rponses adaptes la situation de sant et le renforcement ngatif des erreurs. Lentretien moti-vationnel* [15] peut tre utilis pour aider une personne se motiver . La posture du soignant peut devenir celle du transformateur des comportements du patient en agissant sur les conduites dessais, dentranement. Retenons le principe selon lequel un comportement nest pas acquis une fois pour toute et que son apprentissage demande du temps et de la rptition en situation dexercice. Les erreurs du patient sont donc mettre en lien avec un manque




Behaviorisme par laction 4 5 6


de renforcement qui entrane une mise en sommeil du comportement appris. Le recours la mtacognition signi e une attention particulire porte lana-lyse que le patient fait de son apprentissage. Selon la thorie sociale cognitive (TSC), les facteurs cognitifs in uencent le comportement et linterprtation de lenvironnement par le sujet. En se rfrant aux travaux de Vygostzki [9], deux principes seront considrs : le rle social des fonctions de communication dans une zone proximale de dveloppement, les interactions langagires entre patients et avec le soignant, et la fonction de mdiation de lducateur (6). Outre la contextualisation des savoirs, leffet des pairs dans le processus de changement de comportements conformes aux normes de sant est privi-lgi, do lintrt de considrer la communaut des patients. Le renforce-ment positif sappuie autant sur la valorisation des comportements adapts du patient que sur les russites des autres patients du groupe.

Lorsque lducation thrapeutique vise la connaissance de soi du patient dans un environnement social, elle sinscrit dans une approche constructi-viste en se centrant sur la capacit du patient agir sur son environnement ou socio- constructiviste en privilgiant la connaissance des autres pour construire un sens commun. Lapprentissage est considr comme interd-pendant du contexte dans lequel il se construit, les connaissances se construi-sent dans lexprience et dans la capacit expliciter son action. Il ny a pas de dominante dun savoir sur lautre (thorique et pratique) mais une nces-saire articulation thorie-pratique ou pratique-thorie a n de dvelopper la conceptualisation, la prise de conscience. Les savoirs dexprience du patient occupent une place centrale dans lactivit dducation thrapeutique qui inclut un travail sur le dveloppement de la connaissance de soi du patient (7). Les programmes ducatifs privilgient lattention porte aux situations indites, pour largir les comptences, anticiper les erreurs ou les problmes ventuels.

Lactivit ducative sappuie sur la formalisation des expriences et des appren-tissages raliss et elle sajuste aux processus dapprentissage des patients. Elle privilgie lanalyse des situations implicantes a n de dvelopper la compr-hension des exigences lies au problme de sant du patient et la prise de conscience du patient de ses manques et de ses dsirs a n de concevoir un projet de vie adaptable la situation de sant du patient. Lautobiographie, les rcits de vie du patient peuvent tre utiliss. Les vises de lducation thra-peutique sont alors le dveloppement de lestime de soi [16], de la con ance en soi [17], le sentiment def cacit personnelle* [18], le sentiment dautod-termination, a n daccompagner le patient dans le dveloppement de comp-tences personnelles qui lui permettront de se sentir libre de diriger sa vie, dtre matre de son projet de sant, de sa qualit de vie, dtre lorigine de




Constructivisme 7 8


ses actes (empowerment* [19]). Le sentiment def cacit personnelle indique la croyance dun individu dans sa capacit agir en situation. Il a un fort impact sur la motivation agir et persvrer. Il se dveloppe partir des expriences personnelles de russites ou dchecs, mais aussi de lobserva-tion dautres patients. Do lintrt de favoriser les exercices dentranement en groupe et de valoriser les russites. En valorisant un apprentissage coop-ratif, des runions entre patients peuvent tre organises pour favoriser le con it sociocognitif* [20, 21] et la coopration dans la construction des savoirs [22, 23]. Lorientation socio-constructiviste ne rside pas uniquement dans la valorisation des travaux de groupe mais dans la potentialit dun groupe ou de plusieurs patients se comprendre et crer du sens, ensemble, sur des savoirs prcis. Le savoir est donc discut, construit. Le savoir incorpor par le sujet est transmis par une adaptation lenvironnement li une rcursi-vit thorie-pratique (8). Le soignant-ducateur devient lorganisateur, lani-mateur des situations de co-construction entre les patients qui dveloppent alors leurs capacits critiques dans lchange de leurs stratgies dadapta-tion, en les intercalant avec des situations plus familires. Dans ce modle de lducation thrapeutique, le dveloppement des comptences psychosociales devient dterminant, en tant qu aptitude dune personne maintenir un tat de bien-tre mental, en adoptant un comportement appropri et positif, loccasion des relations entretenues avec les autres, sa propre culture et son environnement [24].Ces modles de lducation thrapeutique questionnent la posture duca-tive du soignant et son rapport aux savoirs acadmiques, aux savoirs locaux dusages et aux savoirs dexprience. Ils orientent lactivit dducation thra-peutique en laissant plus ou moins place la critique et aux savoirs construits par les patients dans leur exprience de vie au quotidien et dans lvnemen-tiel avec leur pathologie. Selon le ou les modles dominants, les vises, les buts de lducation thrapeutique diffrent et sattachent :

linstruction des patients, leur acquisition des savoirs en sant ; la compliance* : comportement selon lequel la personne prend son

traitement mdicamenteux avec lassiduit et la rgularit optimales, selon les conditions prescrites et expliques par le mdecin [24], ou lobservance des consignes, des rgles et des protocoles ;

lautonormativit ; lalliance thrapeutique ; le transfert de comptences du soignant au patient ; la connaissance de soi et laccompagnement des choix et dcisions des

patients ; la construction de sens par rapport aux problmes de sant, aux thra-

peutiques, aux risques en sant, la qualit de vie ; le partage de signi cations entre patients et entre patients et profes-

sionnels de la sant ; lautonomie du patient ; la socialisation.


Des modles de sant la pratique de lducation thrapeutique

Dsignant au sens historique du mot lart de prendre soin de quelquun [25], puis introduite en mdecine (XVIIe sicle) pour nommer ltude et les moyens utiliss pour soigner les maladies, la notion de thrapeutique est parfois rduite ltude ou ladministration des traitements mdicamenteux. Elle inclut dans sa signi cation un modle de la sant et du soin. De la sant d nie comme la vie dans le silence des organes [26] la sant en tant quun mode dtre-l [27], il est ais dimaginer que le modle de sant privilgi laisse son empreinte dans les d nitions, les programmes et les activits dducation thrapeutique.

Lorsque lducation thrapeutique se centre sur la maladie, lorgane en souffrance sans prendre en compte lensemble des facteurs sociaux, environ-nementaux et personnels qui interagissent dans la maladie, elle sinscrit dans un modle biomdical de la sant. Le programme ducatif construit dans une perspective de lutte contre les maladies, pour le bien de soi et des autres, peut tre structur dans une approche acadmique, behavioriste ou cognitivo-com-portementale. Lactivit ducative sinscrit dans la matrise des complications lies linobservance du patient, par son adhsion, sa compliance* aux pres-criptions et recommandations mdicales. Elle privilgie linformation des lments objectifs de savoirs, la transformation du sujet vers ladoption de bonnes conduites.

Lorsque lducation thrapeutique sintresse lensemble des facteurs orga-niques, psychosociaux et environnementaux [28-32] qui interagissent dans lvolution de la maladie chronique, elle sinscrit dans un modle biopsycho-social de la sant. Le programme peut tre structur dans une approche beha-vioriste, cognitivo-comportementaliste, constructiviste ou socio-constructiviste en prenant en compte la dimension temporelle du patient et linteraction du soignant. Cependant, chaque fois que lactivit tente dapprhender la globalit dun sujet-patient positionn au centre des proccupations des soignants dans toutes ses dimensions, elle prend le risque de sinscrire dans la matrise de la situation de sant et du contexte de soin, ne laissant que peu de place la singu-larit du patient. Chaque fois quelle privilgie le respect absolu de la norme scienti que au dtriment des savoirs dexprience des patients, elle uvre pour un certain hyginisme des comportements humains [33]. Principal acteur de sa sant et sujet duquer, le patient est alors assign un changement dlibr : les effets escompts du programme dducation thrapeutique. Asservi une norme scienti que qui lui est extrieure [34], le rle quil peut jouer est marqu par la soumission, au risque dtre considr comme responsable de lvolu-tion de sa maladie. Lducation thrapeutique sinscrit alors dans un rapport de matre lve o les normes scienti ques et le savoir acadmique prvalent sur lexprience et o le dsir du soignant prvaut sur celui du patient.

Lorsque lducation thrapeutique uvre pour lexistence et lautonomie du sujet [28, 31, 33, 35-39] dans la recherche dune meilleure qualit de vie*, elle confronte le patient la ncessit de se manifester, de faire avec limprvu et


de choisir. Sa subjectivit nest plus combattre et participe de la reconnais-sance de sa singularit dtre humain autonome et dsirant. Ouvrir une place la subjectivit, cest dabord la reconnatre (la sant comme ralit objective et comme tat subjectif voire comme ralit sociale), et accepter quelle soit non une tare corriger mais, pour le soignant, une partie de sa pratique et, pour le patient, lexpression de sa ralit [36]. Le patient dcideur et citoyen, devient partenaire de lducation thrapeutique. Restaurer le patient comme citoyen, cest le replacer dans son appartenance la communaut politique, mais aussi linviter se dpasser, dans le souci de la chose publique , du bien collectif [33]. Lactivit ducative est conue comme un accompagne-ment au projet de vie dun sujet ou dun groupe dans lexercice dune fonc-tion critique. Elle se traduit pour partie dans le transfert de comptences du soignant au patient. La comptence du patient concerne lintelligibilit de soi, de sa maladie et de son traitement, les capacits dautosurveillance, dautosoin, dadaptation et de rajustement de la thrapeutique son mode de vie, dint-gration de nouveaux acquis de la technologie. Elle sinscrit dans une recherche permanente dquilibre, dans une ngociation entre une norme thrapeu-tique propose par le milieu mdical et soignant et celle du patient issue de ses reprsentations, de ses projets et quil entretient par son savoir exprientiel, son systme de valeurs, ses habitudes de vie [32]. Lorsque lobservance est d nie comme un processus dynamique qui volue au cours du temps et des vnements du suivi mdical mais aussi de la vie personnelle du patient [40], laccompagnement du patient privilgie le soutien par rapport au contrle, le partage par rapport lautorit, la solidarit par rapport lexclusion, et lap-prentissage mutuel par rapport lenseignement [41]. Cependant, la notion dobservance fortement connote par la normativit et lobissance aux rgles, il sera prfr la notion dauto-observance, avec son corollaire lautonormati-vit du patient [42]. Porteur dune idologie du faire ensemble , ce modle, comme tout modle, a des limites. Il interroge dune part la possibilit du patient livrer son exprience, se raconter et dautre part le sens que prend la notion dautonomie dans lactivit dducation thrapeutique. Sagit-il de livrer les savoirs au patient et de le laisser dcider par lui-mme ou daccompagner ses prises de dcision dans ses expriences de sant ? Lun des paradoxes du discours soignant, empreint des notions dautonomie et de responsabi-lit, est dimposer simultanment une norme mdicale intransigeante [] alors quen toute logique, le plein exercice par le patient de son autonomie et de sa responsabilit devrait lamener proposer ses propres normes, de telle manire quune ngociation sengage [34]. Lautonomie du patient ne peut pas se dcrter ou sordonnancer. Elle se construit tout au long de sa vie dans la connaissance de soi, de ses limites et des lments de savoirs.

POUR CONCLURE ET INVITER AU DBAT

Quel que soit le champ daction dans lequel lducation thrapeutique est mise en uvre, elle se construit dans une rencontre singulire entre un ducateur en sant avec ses modles, ses rfrences, et un sujet qui est lui-

50 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques

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