1. Sírvanse proporcionar información sobre la existencia de legislación y políticas relativas a regímenes generales y/o específicos de protección social relacionados con las personas con discapacidad, incluyendo: -

El artículo 68 de la Constitución política de Colombia expone que: “…la educación de personas con limitaciones físicas o mentales… son obligaciones especiales del Estado” En el 2009 la alcaldía mayor de Bogotá realizó un informe sobre cultura inclusiva en la ciudad, ahí se registraron 94 niños con Síndrome de Down asistiendo a aulas regulares entre transición y once de bachillerato, sin embargo la inclusión educativa es un concepto que genera muchas incertidumbres tanto los docentes, padres de familia ,en el gobierno y en las personas que tienen de algún tipo de discapacidad puesto que sus posibilidades de acceso a la educación y posteriormente al mundo laboral siguen siendo muy restringidas. La educación inclusiva, vista como la capacidad que tiene una población de potenciar y valorar la diversidad, lo cual genera una promoción por el respeto, la tolerancia garantizando la igualdad en el acceso a la educación, a todas las personas, es un término que se expande en Colombia desde el 2006 tras la "Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad", adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de ese mismo año. De ahí se desencadenan diferentes leyes en el país que empiezan a apoyar la inclusión, tales como la Ley 1346 de 2009 por medio de la cual se acepta la convención de las Naciones Unidas. Esto no significa que la ley Colombiana no cobijara antes a las personas con alguna condición de discapacidad, sin embargo a partir de este año se empieza desencadenar un interés más grande por una educación para todos. Corporación Síndrome de Down ha trabajado talleres para la sociabilización de la convención y sus derechos, con baja asistencia de la comunidad asistente, las familias concluyen que la teoria es buena pero la practica sigue siendo de dificil acceso y la tramitologia hace que muchos desistan de alcanzar beneficios del sistema. Colombia cuenta con toda la legislación pero su implementación sigue teniendo importantes vacios, en procesos de accesibilidad. ver cifras del informe http://www.corporacionsindromededown.org/multimedia/2.html informe emitido en el 2010.

Por otro lado EL TIEMPO hace la siguiente recopilación sobre la legislación en nuestro país

1. Acceso a la educación en aula regular El acceso a la educación es un derecho de todos. Es deber del Estado y de las instituciones educativas establecer medidas de diferenciación positiva que

 

eliminen los obstáculos que se imponen a este grupo social para acceder a la educación. 2. Acceso a ligas deportivas “convencionales” El deporte en todas sus manifestaciones es un derecho constitucional, por estar conexo con los derechos a la educación y a la salud. Y por eso, aunque haya leyes especiales para la organización deportiva de personas con algunas limitaciones, esto no impide que puedan participar con organizaciones de regulación diferente como los órganos que conforman el Comité Olímpico Colombiano. 3. Tratamiento en un sitio especializado La negativa de una EPS a contratar el tratamiento del menor con una corporación o centro especializado en Síndrome de Down vulnera sus derechos fundamentales a la vida digna y a la salud cuando según el pediatra tratante requiere “iniciar programa especial”, que le permita rehabilitarse e integrarse socialmente, hasta donde sea posible. 4. Financiación de tratamientos alternativos así no estén en el POS Las EPS deben suministrar las terapias medicamente ordenadas estén o no dentro del POS (plan obligatorio de salud), tales como hipoterapia, musicoterapia, neurodesarrollo, etc., porque los tratamientos alternativos son utilizados para mejorar su comportamiento y sus posibilidades de relación. Ellos generan mejoras en la autoestima y aprehensión de valores importantes para vivir en sociedad y fomentan su incorporación a la vida social. 5. No deben efectuar copagos Las personas que tienen Síndrome de Down y que están afiliadas a algún servicio de promoción y prevención con relación a su discapacidad están exentas del cobro de copagos. 6. Recibir pensión de sobrevivientes por la muerte de sus padres e incluso de sus hermanos Para que se reconozca esa pensión de sobrevivientes son necesarios varios requisitos: tener 50 por ciento de discapacidad, que la persona fallecida haya cotizado 50 semanas en los últimos 3 años o estar pensionado al momento del deceso. 7. Si usted se encuentra a cargo de una persona con síndrome de Down, su jefe no lo puede trasladar si se vulneran los derechos de la persona a su cargo El 'ius variandi' es “la facultad que tiene el empleador de variar las condiciones de la prestación del servicio, este es quien tiene la potestad de modificar el modo, el tiempo, el lugar, o la cantidad de trabajo”, pero esa facultad tiene límites cuando se encuentra con los derechos fundamentales de usted y su familia. 8. Recibir apoyo especial en la búsqueda de trabajo Las personas con discapacidad tienen derecho a trabajar y a ganarse la vida con el trabajo que elijan, así que el Estado debe fomentar los programas de

 

formación y colocación profesional para las personas con discapacidad; apoyar a las personas con discapacidad en el mercado laboral para que consigan trabajo o para que creen por su cuenta empresas; emplear a personas con discapacidad en el sector público y promover su contratación en el sector privado, y vigilar que en los trabajos y empleos se realicen las adaptaciones que requieran las personas con discapacidad. 9. Tienen derechos sexuales y reproductivos Las personas con síndrome de Down también tienen relaciones interpersonales y desarrollan su vida social con normalidad, así que la ONU estableció como derechos de las personas con síndrome de Down los sexuales y reproductivos; como estar informados de los métodos de planificación familiar, tener relaciones sexuales, casarse, tener hijos, etc. 10. Tomar sus propias decisiones en tratamientos reproductivos Cualquier implementación de un tratamiento o intervención quirúrgica que invada la autonomía personal o sexual y reproductiva de una mujer o una menor en situación de discapacidad debe tomar en consideración su consentimiento.

DERECHO JUSTO

Fuente http://www.eltiempo.com/politica/justicia/derechos-de-las-personas-con-sindrome-de-down/15638296

2-. Por favor indicar cómo las personas con discapacidad son consultadas y participan activamente en el desarrollo, implementación y seguimiento de los programas de protección social.

La Corporación cuenta con varios procesos de acercamiento y seguimiento a la población vinculada.

1. Encuesta sociodemografica. Se solicita el diligenciamiento a todas las familias vinculadas a los diferentes programas.

2. Se realiza un encuentro de jovenes cada dos años, que congrego el ultimo encuentro 80 participantes, en los cuales se busca un mayor acercamiento sobre sus gustos y sus necesidades particulares, se fomentan aspectos de autonomia e independencia.

3. Por otra parte se determinan aspectos como los siguientes.

La Corporación Síndrome de Down ofrece un sistema de acercamiento gratuito al conocimiento de los servicios ofrecidos y a una debida evaluación para conocer el estado de la población relacionada con personas con síndrome de Down, definiendo de esta forma un Sistema de atención y orientación a familias, donde hubo 791 orientaciones realizadas sin ningún costo para las familias, este programa cuenta con apoyo economico del sector privado, no publico del estado, 275 entrevistas iníciales realizadas sin costo

 

para la familia y finalmente 231 evaluaciones y valoraciones realizadas para lo que fue el año 2014, las familias que logran ingresar a los programas es porque estan afiliadas a entidades prestadoras de salud (EPS) con las que la Corporación tiene convenio y esto hace posible el acceso de la gran mayoria de los niños que logran acceder a los programas de rehabilitación o terapeuticos en las etapas de primera infancia, al hoy tenemos 14 convenios, sin embargo depende de cada EPS la facilidad de acceso para dar inicio a los programas.

La población activa que hace parte de cada uno de los servicios ofrecidos se divide en tres programas; el primero dirigido a la Primera Infancia, donde se busca desarrollar en los niños y niñas las habilidades funcionales que le permitan participar en su contexto socio-familiar a partir de ejercicios. 178 niños fueron atendidos de manera directa presentando un crecimiento del 15.5% en el año 2014 y otros 300 de 7 regiones diferentes de Colombia atendidos virtualmente en el mismo año. El segundo programa es dirigido a la Etapa Escolar, en esta fase el programa de la EPS, va desvaneciendose dependiendo de la edad de los niños a jovenes y la parte escolar es cobijada con recursos propios de la familia o con recursos que logra la Corporación a través de su programa de becas, donde se busca la evolución y la inclusión de la población con la condición en escuela públicas y colegios privados, mediante la modalidad de pedagogas con enfasis en educación especial que se denomina una profesional de apoyo educativo (PAE) y tiene como fin desarrollar estrategias inclusivas tanto dentro del aula como en el entorno escolar para garantizar la adecuada inclusión del joven, con un nivel de asistencia acordado previamente según las necesidades de cada chico, estos procesos son totalmente individualizados, puesto que cada niño (a) o joven requiere procesos diferentes, este proceso de la ciudad de Bogotá, donde se desarrollan actividades de acompañamiento y constante monitoreo. 225 niños y jóvenes fueron atendidos en este proceso de habilitación en el 2014, presentando un crecimiento del 6%, de los cuales al año 2014 en proceso de escolarización en colegio regular de estos 225 solo 130 logran tener procesos de acompañamiento en su proceso de flexibilización curricular. Finalmente, el tercer programa está dirigido a los jóvenes mayores y a los adultos, donde a partir de subprogramas más precisos se busca cumplir con la inclusión de personas con la condición en una sociedad laboral y más independiente. 28 jóvenes hicieron parte del programa Crecer, emprendiendo un camino a la vida adulta, 22 adultos en el programa Adultos Líderes Independientes, 15 adultos en el programa Educación Continuada y finalmente 9 adultos en el programa Apoyo a la Inclusión Laboral, todos durante el año 2014.

Corporación realiza todos los años un curso basico en Síndrome de Down año 2015, 150 asistentes.

 

Etapa escolar

212 niños y jóvenes en proceso de habilitación.

130 con acompañamiento escolar

 

Etapa escolar96 colegiosacompañados

212 niños yjóvenes enproceso dehabilitación.

130 conacompañamiento escolar

Capacitaciónen colegios de:Montería,Ibagué y LaDorada

Proyectos comunitariosTrabajando por la

INCLUSIÓN

� Acompañamiento paraimplementación del Indice deInclusión y elaboración de planesde mejoramiento hacia unaeducación más inclusiva en 17colegios distritales

� Ciclo de formación en estoscolegios para 680 docentes

� Apoyo a la inclusión medianteprofesionales deacompañamiento educativo a 5colegios distritales

� Capacitación a 150 docentes de estoscinco colegios

� Capacitación a otros actoresvinculados con la Educación Inclusivaen colegios distritales:

o 59 Rectoreso 18 Orientadoreso 42 docentes de apoyoo 9 lideres de redo 11 lideres en inclusión y formadores de

docentes

 

3- . Sírvanse proporcionar información sobre las dificultades y las buenas prácticas en el diseño, implementación y seguimiento de regímenes generales y/o específicos de protección social relacionados con las personas con discapacidad, incluyendo:

En la Corporación Síndrome Down alrededor de un 65% de la población pertenece a un estrato social entre 1, 2 y 3. Las condiciones de muchos no dan para abastecer los servicios por su cuenta, por esta razón, la Corporación Síndrome de Down ofrece un sistema de becas y ayudas que le permiten recibir en sus programas a una población considerable. El dinero es abastecido a partir de estrategias de patrocinios y alianzas con empresas privadas a nivel nacional, donde son aliados claves para lograr el anterior propósito. Para el año 2014 se lograron becas parciales o totales por $153.126.151 pesos beneficiando niños y jóvenes de cada programa.

Los programas ofrecidos de manera directa solo abarcan a la población de Bogotá y alrededores, por lo que otro porcentaje de la población de otras regiones cuentan con dificultades de acceso a los programas ofrecidos, sin embargo, se han desarrollado programas como Aulas Virtuales, donde a partir de sesiones en línea, familias e instituciones pueden acceder a terapias y ejercicios desde 8 departamentos diferentes del país.

Los programas instituidos por la Corporación Síndrome de Down buscan una inclusión social para la población bajo esta condición, por esta razón no hay diferencias raciales ni de género para el acceso a cada servicio, por el contrario, se han desarrollado programas que han permitido el acceso de poblaciones que se encuentran en áreas de difícil acceso, como es la población indígena Arhuaca de la Sierra Nevada de Santa Marta. Por otra parte, los programas de Primera Infancia recibe a niños y niñas menores de 6 años, el programa Etapa Escolar recibe niños entre los 6 y 16 años de edad y finalmente la Etapa Adulta que trabaja con jóvenes de 17 años en adelante.

La Corporación Síndrome de Down realiza constantes actividades de capacitación basados en cursos básicos para familias y desarrollo de eventos con instituciones, no solo en la ciudad de Bogotá sino además en ciudades de otras regiones del país. Para el 2014 se realizaron capacitaciones en la Guajira, Tolima, Casanare y Norte de Santander. Hubo una alta participación en congreso para médicos en Bucaramanga. Se organizó una capacitación para las familias con profesionales del Hospital para niños de la ciudad de Boston.

 

4. Sírvanse proporcionar cualquier información o datos disponibles, desagregados por deficiencia, género, edad u origen étnico si es posible, en relación con:

- La cobertura de los sistemas de protección social a las personas con discapacidad; información que se anexa en cuadro #2

- Las tasas de pobreza entre las personas con discapacidad; 65% de la población que conforma la corporación es de estratos socio economico 1,2,3.

- Costos o gastos adicionales relacionados con la discapacidad. Mayor necesidad terapeutica de la que cobija el sistema, en etapa escolar. No hay cubrimiento de facil acceso para las terapias requeridas dentro del campo escolar, el niño debe recibir externamente los apoyos en tiempos que generan una sobre carga o dados por el colegio pero en un importante número de casos dados por profesionales que no dominan la condición.

Costos varian, mensualidades desde $160.000 a $1.600.000 dependiendo del nivel de intervención y de la organización de los preste y los parametros de este servicio.

4. Sírvanse proporcionar información sobre los criterios de elegibilidad utilizados para acceder a regímenes generales y/o específicos de protección social relacionados con las personas con discapacidad, incluyendo: -

En Colombia la opción que más se elige para poder ingresar a los regímenes es La Tutela, es un mecanismo que obliga a que se cumpla la ley, es un tramite legal demandante y requiere en su mayoria la intervención de un abogado.

Definición de discapacidad y evaluaciones de discapacidad utilizadas para la determinación de la elegibilidad; Certificado de la discapacidad con palabras tales como invalidez permanente para poder lograr un permiso de movilidad de vehiculo, es un ejemplo.

- La consistencia de los criterios de elegibilidad entre los diferentes regímenes de protección social; - Utilización de umbrales de ingresos y/o pobreza;

- Consideración de los costos adicionales relacionados con la discapacidad en los umbrales de ingresos