PROBLEMAS DE BIOÉTICA EN PEDIATRÍA La finalidad principal de la bioética o ética médica y por tanto la bioética pediátrica es analizar los conflictos morales que ocurren en la práctica clínica y en la investigación. Impregna todas las relaciones entre pediatra, paciente y familia. También interesa en la pediatría preventiva y social. Aquí se presta especial atención a los problemas éti-cos en la clínica pediátrica. No es una ciencia biológica pero sí una disciplina con ter-minología y metodología peculiares. A pesar de ser distinta de la actividad clínica habitual, es preciso aceptarla, actualizando su conocimiento. Ya no es necesario re-currir a remotos datos, desde el Juramento llamado hipocrático o la plegaria de Maimónides, para ver que hay principios básicos inalterables, cuando la Bioética se ha implantado de manera firme desde mediados del siglo XX. Desencadenantes de la bioética pediátrica. Se pueden considerar como tales:

1. Nueva genética: con el conocimiento del genoma humano completo y la po-sibilidad de utilizarlo con diversa finalidad.

2. Embriofetopatías especialmente las iatrogénicas (catástrofe de la talidomida). 3. Avances en neonatología, que permiten entre otros la supervivencia de pre-

maturos extremos con muy bajo peso al nacer. 4. Nuevas enfermedades, con problemas nuevos, como el SIDA. 5. Traumatismos craneoencefálicos, más frecuentes, por la alta incidencia de los

accidentes en la actual morbi-mortalidad infanto - juvenil y la producción de coma prolongado con la subsiguiente y delicada toma de decisiones en cuan-to al tratamiento a seguir.

6. Trasplante de órganos, paradigma del avance médico en el siglo XX, aspecto sobre el cual será preciso insistir.

7. Prolongada supervivencia en patología de baja prevalencia, de modo que las enfermedades raras en conjunto su ponen un alto porcentaje de discapacidad o minusvalía, planteando dilemas éticos.

8. Cuidados intensivos pediátricos, que se destacan como otro capítulo con es-pecial incidencia de la ética.

9. Farmacoterapia moderna, por la aparición de nuevos medicamentos, progre-sivamente más potentes pero también con la posibilidad de mayores efectos adversos, siendo difícil su conveniente investigación en la edad pediátrica.

10. Especialización y tecnificación de la pediatría, que obliga a nuevas precaucio-nes para evitar entre otros efectos no deseables el "síndrome de Ulises", que sintetiza la odisea del paciente que va de una a otra especialidad sin encon-trar remedio a su problema, lo mismo que la consideración global del niño o del menor como un todo, lo que sería un deber no sólo asistencial sino ético.

No hay que olvidar que también se están produciendo continuos cambios en la edad pediátrica, de manera que el niño no sólo crece más, sino que posiblemente también se desarrolla con más rapidez, siendo aceptable una pronta madurez moral, aunque tal vez no emocional. El niño, sobre todo el escolar y adolescente, tienen ya sus valo-res humanos y sus creencias. Si no se tienen en cuenta, lo mismo que las de los pa-dres, serán más frecuentes los conflictos éticos.

PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA BIOÉTICA Se insistirá en los 4 principios organizadores o elementales (autonomía, beneficencia, no maleficencia, justicia), difundidos inicialmente por la bioética anglosajona y acep-tados de manera general, pero advirtiendo que hay otras orientaciones, como ética deontológica, según la misma bondad de la acción en sí, o sea la acción debida (deon: deber en griego); ética consecuencialista, es decir, de acuerdo con las conse-cuencias de la acción; ética personalista o de la autorrealización, que destaca el valor de la dignidad de la persona, de la vida, la libertad y la responsabilidad. Autonomía. De los 4 principios básicos ya clásicos ocupa el primer lugar la autono-mía. Significa el respeto a la persona, acatando su voluntad. En pediatría puede ser el paciente en la adolescencia o bien sus padres o representantes, recordando que el juez puede suspender la patria potestad si no es utilizada correctamente como en el caso de los malos tratos. Para ejercer la autonomía es necesario tener competencia. Se considera que el niño es competente a partir de los 7 años, siendo suficiente a los 12 y plena a los 14, aunque algunos la retrasan hasta los 16 años. Se trata del concepto de menor o ado-lescente maduro. Incide negativamente en la autonomía el conocido paternalismo o sea la interferencia de buena fe sobre la libertad del paciente, sea por la actuación del padre o del pediatra. Menor emancipado es el que no vive en la casa de los pa-dres, está casado, es padre, es militar o se mantiene por sus propios medios. En el fondo late el hecho de la confidencialidad, es decir, del secreto médico, que es implí-cito en toda actividad médica. Consentimiento informado. Es un concepto derivado de la autonomía y debe ser obtenido después de una buena exposición de los hechos. Hay que diferenciarlo del simple asentimiento, la no oposición o el estudio permitido por un organismo autori-zado. Los puntos básicos para un consentimiento informado debidamente son: partir de un diálogo medico-paciente o pediatra-familia y de una confianza compartida, quedando reflejado en un escrito debidamente firmado, pero a veces puede ser sólo oral. Casi siempre en pediatría será un permiso paterno informado. Un consentimiento informado no es necesario en numerosas circunstancias como es el caso de repetición de problemas clínicos ya conocidos, en los estudios sobre datos clínicos o analíticos preexistentes, cuando se basan en una entrevista, en una revisión de salud o bien sobre archivo de diagnósticos. Beneficencia. Este segundo principio significa en ética simplemente hacer el bien o procurar el máximo beneficio para el paciente en todo caso. Al comunicar una deci-sión, como en todo diálogo ético, un principio derivado es el de veracidad. Es im-prescindible en la relación médico-paciente o familia. No maleficencia. O sea no hacer el mal, no dañar, evitando en lo posible la iatrogé-nica (primum non nocere), lo mismo que es preciso eludir la futilidad o prescripción de un procedimiento terapéutico innecesario o contraindicado. Igualmente hay que evitar la obstinación terapéutica, también conocida como insistencia o ensañamiento terapéutico, si se insiste en aplicar un protocolo o plan de tratamiento a ultranza, sin reparar en los efectos adversos.

Justicia. Este cuarto y último principio interesa tanto en el paciente considerado indi-vidualmente como dentro de un determinado colectivo. Al paciente es de justicia proporcionarle los mejores cuidados (equidad), pero se debería tener en cuenta la justicia para toda la comunidad o justicia distributiva, que se podría resumir diciendo que todo enfermo debe recibir igual tratamiento en similares circunstancias. MÉTODO BIOÉTICO GENERAL El ideal sería utilizar un etoscopio, es decir, un deseable instrumento virtual, que pondría de relieve las facetas éticas de un problema clínico, analizado a la luz de los principios citados. El primer paso es el planteamiento del problema o dilema. A continuación viene la consideración de la ley moral fundamental, es decir, distinguir el bien del mal, con aquella antigua regla de oro que no suele fallar: actúa con los demás como quisieras que hagan contigo, poniendo en juego la propia conciencia. Puede aducirse en este momento la objeción de conciencia, pero a veces se confunde con la opinión contra-ria en la ciencia, la conveniencia (aprovechar la objeción para eludir la responsabili-dad) o simplemente la resistencia ante una imposición jurídica o administrativa. En tercer lugar se analiza si hay algún conflicto con los principios éticos básicos. En este momento es preciso eludir los posibles aspectos personales, no implicarse emocio-nalmente, sin imponer criterios morales propios (hasta cierto punto), evitando los prejuicios. Se buscan posibles casos iguales o parecidos revisados en el Comité o en la bibliografía. Se continúa con la toma de decisión, la considerada éticamente más oportuna, con su justificación, sin confundir la conducta médica correcta con la éti-camente adecuada. Es aconsejable no caer en decisiones extremas. No se trata de un diagnóstico o una respuesta terapéutica concreta, sino una orientación o guía para que conjuntamente el médico, el paciente y la familia sigan los cuidados más oportunos de acuerdo con la dignidad de la persona y los principios básicos de bioética. COMITÉ DE ÉTICA ASISTENCIAL El pediatra sólo, no siempre puede llegar a la decisión ética. Para ello cuenta con ayu-das. La más conocida es el "Comité de Ética Asistencial" en los hospitales, pero tam-bién a veces a nivel extrahospitalario como el "Comité Asesor de Bioética". Su estruc-tura es multidisciplinaria con participación de varias especialidades, como pediatra general, obstetra, neonatólogo, intensivista, psiquiatra y diversos estamentos, ade-más de médicos, los representantes de enfermería, asistente social, gerencia, asesor jurídico, calidad asistencial. En general, únicamente un tercio de los componentes serán médicos, siendo muy recomendable que alguno tenga formación especializada en bioética. Las funciones del Comité son prevenir, analizar y asesorar, a lo que se debe añadir promover la formación en bioética y la sensibilización del centro sanita-rio y su entorno en todo lo concerniente a la moderna bioética. La actuación del co-mité empieza con la aceptación de la consulta. Si es urgente, lo hace el comité per-manente y luego lo pasa al pleno para su ratificación. En ambos, se procede a la pre- sentación del caso o situación problema, a continuación se realiza la discusión en un plano científico seguida de la deliberación bioética hasta llegar si es factible a una decisión ética, terminando con la debida información.

PRINCIPALES PROBLEMAS BIOÉTICOS EN PEDIATRÍA Pocos capítulos de la pediatría moderna quedan al margen de la consideración ética. Se exponen algunos con una selección especial de los referentes a la clínica pediátri-ca, dejando aparte los propios de la enseñanza (la bioética debe ser enseñada; la enseñanza debe ser ética) y de la investigación, con tantas limitaciones en el menor. Recién nacido con malformaciones o patología grave: En estos casos, la decisión puede ser más fácil si aconseja la no iniciación del tratamiento, situación siempre mejor tolerada que la suspensión posterior. Así sucede ante un exitus letal cierto (anencefalia) o un pronóstico pésimo a la luz de los conocimientos actuales (displasia tanatofórica). Una situación especial es la cirugía prenatal: durante algún tiempo los pioneros en este terreno como Harrison, la preconizaron en varios procesos. La expe-riencia ulterior comprobó que en las primeras indicaciones (hernia diafragmática congénita, obstrucción urinaria) era mejor una cirugía neonatal precoz. Asimismo, se planteará la interrupción del tratamiento cuando se llegue a la evidencia de que la supervivencia será a costa de una ínfima calidad de vida, como en algunas lesiones del SNC, sea un mielomeningocele grave (puede mejorar con cirugía prenatal) o una hemorragia intracraneal extensa. El planteamiento individualizado de cada caso es la consecuencia lógica. En el peor de los casos, la interrupción del tratamiento con unos buenos cuidados paliativos es preferible a la eutanasia activa, que siempre debe ser aborrecida. Prematuro extremo: La decisión ética se basa en la viabilidad, pero ésta es cam- biante con los progresos terapéuticos, como la ayuda respiratoria y la alimentación parenteral. A su vez la viabilidad se apoya en datos estadísticos, de modo que si el peso es inferior a 500 g no sería obligada la reanimación y lo mismo según la edad gestacional: si es menor de 23 semanas también sería ético no reanimar, ya que aunque pueda conseguirse la supervivencia y existan casos de recuperación extraor-dinaria, es muy elevado el porcentaje de graves secuelas nerviosas, psíquicas y senso-riales. Patología prenatal: Además de las malformaciones, ya adelantadas, comprende otra serie de procesos donde los dilemas éticos no son raros. El médico responsable, por ahora el obstetra con posible colaboración pediátrica tanto médica como quirúr-gica, se enfrenta a su diagnóstico, prevención o tratamiento, bajo la presión de los padres que muestran “su derecho” a tener un hijo sin defectos lo mismo que se adu-ce el derecho del niño a nacer sano. Como cuestiones concretas, puede destacarse el problema ético en algunas infeccio-nes prenatales, como SIDA, toxoplasmosis, CMV o hepatitis B, donde cabe considerar las posibilidades de tratamiento prenatal. En las embriofetopatías no infecciosas hay algunas posibilidades médicas de terapia intraútero como en la hiperplasia suprarre-nal congénita, hipotiroidismo o diabetes. La nueva genética ofrece nuevas posibilidades diagnósticas, terapéuticas y preventi-vas con las consiguientes repercusiones éticas, hasta la selección de sexo. Síntesis de los progresos en genética es el conocimiento todavía reciente del genoma humano, con la posibilidad de detectar genes patógenos, por ejemplo, algunos oncogenes y las decisiones derivadas.

Se va practicando el diagnóstico genético preimplantación, en el que se selecciona el denominado pre-embrión normal para obtener un niño normal y utilizarle para tratar la enfermedad del hermano, concretamente anemia de Fanconi o betatalasemia. Este tipo de prácticas, aunque atractivas por su sofisticación y aparentemente buenos resultados, en la actualidad no son éticamente admisibles, ya que implican métodos de sección de embriones, con destrucción de parte de los mismos, lo cual implica una destrucción a nivel pre-embrionario de vidas humanas. Las pruebas de cribado, aparte la conveniencia de desplazarlas cada vez más hacia el estudio molecular más exacto, tropiezan con dificultades prácticas, fundamentalmen-te económicas (elevado costo) que entorpecen la interpretación y lentifican el proce-so de ampliación a numerosos procesos patológicos. Por ahora el cribado universal tiene indicaciones muy limitadas (fenilcetonuria, hipotiroidismo), considerándose los demás casos como un cribado individual según los datos de la historia clínica y opi-niones locales o nacionales. Fertilización asistida. Sus progresos han sido evidentes, desde el primer caso de "niño-probeta", pero los problemas éticos han aumentado, como son el desecho o congelación de los embriones no implantados o en las primeras semanas del emba-razo (la definición de embrión está en discusión, ya que las escuelas agnósticas tien-den a no admitir como ser humano de derecho al pre-embrión en la etapa previa a la implantación en el útero o incluso más recientemente hasta la semana 12 de emba-razo), la reducción (destrucción) fetal (eliminando fetos implantados cuando son más de dos o tres), la mayor morbilidad (doble de malformaciones), la maternidad subro-gada o madre de alquiler y la maternidad asistida pasados los 50 años de edad. Ética en la práctica pediátrica. En la actividad clínica de cada día hay una serie de connotaciones éticas que conviene mencionar, comenzando con la práctica de la historia clínica, con su interrogatorio y examen clínico, ya que no todo (como desnu-dar) es agradable para el paciente o la familia y se debería solicitar de alguna manera el consentimiento. Cabe la posibilidad actual, hasta ahora increíble, de que el pedia-tra sea acusado de pedofilia, generalmente con poca razón. En los métodos diagnósticos hay una conocida tendencia actual al abuso de los exá-menes complementarios, entre otros motivos como expresión de la medicina defen-siva en una época en la que paradójicamente con el progreso científico médico son más frecuentes las reclamaciones administrativas o judiciales. Se incurre así en una iatrogénica imperfecta o diagnóstica, que seria ético evitar en lo posible. Tampoco hay que incurrir en el extremo contrario de ahorrar exámenes por otras consideracio-nes, desde las trabas burocráticas y la prepotencia en cuanto al valor del diagnóstico clínico. Es ético apoyar la administración de las vacunaciones incluidas en el calendario de inmunizaciones preventivas, pero hay que informar sobre las posibles reacciones y admitir el derecho de la familia a rechazarlas, aunque sea un disparate sanitario. En cuanto a las vacunaciones no sistemáticas, el deber ético es señalar la situación exis-tente en cuanto a beneficios, indicaciones y contraindicaciones, para que la familia tome la decisión final. Problemas éticos en terapéutica. Puede tener consideración ética la obligación, exigencia o costumbre de que todo paciente salga de consulta con su receta, ya que se puede curar sin medicamentos. Las posibilidades, en uno u otro sentido, a discutir

serían muchas. Una de ellas es no dar medicamentos porque las autoridades sanita-rias, basadas en la ayuda de algunos expertos, consideran que es demasiado caro o no ha sido investigado en el menor. Aquí el niño ha sido discriminado. En patología del adulto se prodigan fármacos costosos, mientras en niños se limita el tratamiento con GH o son prohibidos numerosos fármacos por no existir ensayos en menores de 14 años. Tiene especial interés la consideración del concepto de limitación terapéutica o limi-tación del esfuerzo terapéutico, o sea, reducir o suprimir un medicamento o una de-terminada medida y en general un plan de tratamiento cuando sólo sirve para re-trasar un final fatal ineludible o se percibe la desproporción entre la acción curativa y los efectos secundarios. Se podría considerar próxima a la eutanasia pasiva. Concep-to contrario al anterior es el de obstinación terapéutica, un eufemismo que reempla-za a lo que se llamó "encarnizamiento terapéutico", lo que significa la aplicación o insistencia en una determinada actuación terapéutica, aunque los efectos secunda-rios predecibles o ya presentes sean excesivos comparados con la mejoría que se piensa obtener. Con motivos como los citados o sin ellos a veces el paciente, y en pediatría la familia, ejercen su derecho al rechazo del tratamiento. En algunos casos se puede transigir sin mayores problemas (familias que prefieren tratar el resfriado común con medici-nas alternativas y no con fármacos), pero en otros puede suponer un grave peligro para el paciente y por tanto hay que actuar con criterios científicos y éticos. Se trata de medidas extraordinarias que permiten salvar o prolongar la vida del niño enfermo, como una transfusión de productos sanguíneos (rechazada por los testigos de Jeho-vá), la ventilación mecánica asistida, la reanimación cardiopulmonar avanzada, hemodiálisis o diálisis peritoneal o el trasplante de órganos. Cuando existan protocolos aceptados universalmente y valorados éticamente, cabe solicitar la ayuda judicial, advirtiendo que hay tratamiento eficaz, que el cuadro clíni-co supone un verdadero peligro vital y que el pediatra opina que la vida del niño puede y debe ser salvada, sin riesgo de graves secuelas. La decisión del juez suele ser positiva en el sentido de predominar la beneficencia, obligando al tratamiento en el caso de los niños, si bien en el adulto da preferencia a la autonomía, aunque el no tratarse suponga la muerte. En el adulto se está difundiendo la práctica del testa-mento vital o de últimas voluntades, donde consta la negativa del interesado a recibir recursos terapéuticos extraordinarios como la reanimación cardiopulmonar en el caso de padecer una enfermedad de pronóstico infausto. Trasplante de órganos y células. La selección del donante vivo obliga a recordar que en el niño no es permitido si no se trata de un órgano capaz de regenerarse, como la médula ósea. Por desgracia parece que algunos niños son involuntarios do-nantes dentro del triste capítulo del comercio de órganos. Otro aspecto es el niño medicamento, cuando los padres deciden tener un nuevo embarazo y un nuevo hermano sano, para que sirva de donante para un hermano afecto de una determinada enfermedad, aspecto ya comentado a propósito de la patología prenatal. En general la decisión bioética sólo es favorable, si no se realiza una selección previa del embrión. Es éticamente aceptable utilizar la sangre de cor-dón de un nuevo hermano sano, siempre que este sea consecuencia de una concep-ción natural, no sometida a ningún tipo de manipulación genética previa. Aun así es

tema muy delicado, debido a la enorme presión que supone para los padres la con-cepción, impuesta por la enfermedad de un hijo, de un nuevo hijo con fines en prin-cipio terapéuticos. La Clonación terapéutica es la versión más sofisticada del "niño medicamento", ya que no sólo se busca un órgano o MO compatibles sino un embrión que tenga una enzima normal de la que carece un hermano. Tiene múltiples objeciones éticas, sien-do la principal la eliminación de los embriones no aptos y del sacrificio del compatible en el caso de la extracción de órganos. El niño donante cadáver no ofrece objeción bioética, siempre que la familia conce-da el permiso o consentimiento informado. El anencéfalo donante es raro en la ac-tualidad en nuestro medio por el control prenatal, pero se pueden aprovechar sus órganos, sin dificultades, ya que la familia comprende la imposibilidad de superviven-cia y el ser donante alivia algo su padecimiento moral. Un punto básico es el diagnóstico de la muerte cerebral (ver tabla) ante un posible donante cadáver, con obligación de cumplir protocolos científicos uniformes y some-tidos a legislación, que incluyen una serie de exploraciones desde el EEG y Ecodop-pler hasta la gammagrafía y arteriografía. Son aceptados los cuidados del donante cadáver para que sus órganos lleguen en buenas condiciones al receptor, siendo líci-to mantenerle con reanimación cardiopulmonar. Células madre, troncales o stem cell. Con su carácter pluripotencial interesan es-pecialmente por su propiedad de dar lugar a diferentes órganos y tejidos, lo que aporta nuevas posibilidades terapéuticas en diversos procesos patológicos. Las con-troversias están en las células madre del embrión (no es ética la utilización del em-brión como fuente y su manipulación para la obtención de células stem); Otro aspec-to es la utilización ética de células somáticas con capacidad pluripotencial como es el caso de las células del cordón umbilical, que serían más activas, con mayor capacidad formadora de tejidos en comparación con las de sangre periférica, líquido amniótico y de otros órganos. Puede ser discutible si el cordón umbilical se usa sólo para el mis-mo neonato o bien se conserva en un banco a disposición de todos los que lo necesi-ten o se divide entre las dos opciones. Por otro lado, no hay que olvidar los peligros potenciales: neoplasias posiblemente más frecuentes cuando se emplean las células madre procedentes de embrión, igual que sucede con la terapia génica, que ha sido suspendida en la ID congénita ante el riesgo de leucemia posterior cuando se utilizan vectores retrovirales. Problemas éticos en los cuidados intensivos y paliativos. Son lógicamente fre-cuentes. Se trata de recibir, cuando hay tiempo, el consentimiento informado para la aplicación de recursos que entran a menudo en el concepto de extraordinarios y sal-vadores de vida. Los cuidados paliativos bien realizados constituyen una prioridad en la patología terminal, existiendo posibilidad de practicarlos tanto en medio hospitalario como a domicilio. Aunque hay otros síntomas a tratar, tanto somáticos como psíquicos, el caballo de batalla es combatir el dolor de forma suficiente, sin que sea responsable del acortamiento de la vida una analgesia enérgica con frecuentes opiáceos. La ad-ministración proporcionada al grado de posible sufrimiento es éticamente correcta.

Eutanasia es la administración intencionada a un paciente de un agente letal con el propósito de aliviar un sufrimiento intolerable, por alguien distinto del paciente y a petición de éste (o familia), incluyendo la omisión de una determinada terapéutica. En pediatría unos cuidados paliativos correctos hacen prácticamente nula la petición de eutanasia activa, mientras la aconsejable limitación del esfuerzo terapéutico anula en general el concepto de eutanasia pasiva. Problemas bioéticos en pediatría social En la adopción es precisa la noción ética de anteponer los intereses del menor adop-tado a los propios deseos de los adoptantes. Los derechos del niño adoptado no siempre son cumplidos como tener un padre y una madre, decírselo pronto y señalar cual es el país de procedencia, si bien la reciente legislación española parece mejorar. En el año 2005 hubo en España más de 5.000 niños con adopción internacional, pe-ro se debería poner al lado el dato menos plausible de la muy baja natalidad de 1,4. También desde el punto de vista ético se debería reclamar una ayuda más eficaz a la natalidad. El niño de otras etnias, sea adoptado o bien de familia inmigrante, presenta proble-mas peculiares, como la patología importada y la situación social generalmente defi-ciente en el país de acogida. Unida a la mala comunicación y el menor conocimiento de los recursos, la atención sanitaria puede ser mala y en todo caso hay riesgo de mayor morbilidad. Se advertirá que en la situación tan frecuente de separación y divorcio quien más sufre es el niño, sobre todo entre los 3 y 9 años de edad. La actitud ética del pediatra es aceptar una posible acción preventiva cuando detecte el comienzo de dificultades matrimoniales, a menudo reflejadas en el niño y luego más activa durante el proceso de separación y en la correcta relación de los niños con sus padres separados. Frente a los accidentes el pediatra tiene un terreno para su labor educativa y pre-ventiva, con detección de los niños con predisposición o vulnerable por su propia conducta o por el entorno social. Abandono y maltrato muestran una vertiente ética, como puede ser el dilema de una inmediata denuncia y la separación a ultranza del responsable, sin dar una opor-tunidad a la modificación de su problema, ya que la persona que maltrata es a su vez subsidiaria de ayuda. Es obligación del pediatra actual distinguir pronto la carencia afectiva, los signos de abandono, el maltrato psicológico, el riesgo de maltrato físico o el síndrome de Münchausen, lo mismo que la violencia entre iguales (acoso esco-lar) y el propio maltrato institucional. En el síndrome de muerte súbita del lactante existen problemas éticos, como la debida indagación sobre los datos que significan un mayor riesgo: patología perina-tal, madre joven, etnia minoritaria, bajo nivel social o tabaquismo, sin olvidar que puede ser indicio de maltrato o un infanticidio. Discapacidad y enfermedad crónica tienen aspectos sociales y éticos parecidos. Así mismo ambos tienden a un incremento progresivo, al menos en parte como resulta-do paradójico del progreso médico, lo que puede provocar alguna meditación ética,

en el sentido de la conocida antinomia: salvar la vida frente al riesgo de dejar al pa-ciente con una mala calidad de vida. Decisiones éticas en la adolescencia La consideración ética se plantea en primer lugar valorando si todo pediatra puede y debe asistir adolescentes. No cabe duda que se debe tener preparación y experiencia suficiente y realizar el examen con precauciones, delicadeza y prudencia. En segundo lugar, surge a menudo el rechazo a la asistencia, cuya valoración irá ligada a la situa-ción de competencia y madurez, considerando que en buena parte el rechazo forma parte de la rebeldía propia de la edad. Si es una chica se puede derivar al especialista en ginecología. La actitud ética correc-ta supone no proyectar sobre el paciente los recuerdos de la propia experiencia en esta delicada etapa de la vida, aprovecharse de la superioridad en el momento del acto clínico para imponer propios criterios y no caer en el paternalismo, ni ponerse de lado de una de las dos partes posibles: sistemáticamente a favor del adolescente o de la familia. La negativa a seguir el tratamiento se considerará de igual forma, siendo la situación extrema el rechazo de los métodos salvadores de la vida. La solicitud de métodos anticonceptivos puede plantearse con incidencia creciente. Si se trata de una muchacha hay que advertir que lo correcto es recibirlos si existe una indica médica que justifique su administración y bajo vigilancia ginecológica. Desgraciadamente es un tema que ha superado el ámbito de la ética médica (por increíble que pueda parecer) y muchas veces va a quedar supeditado a la objeción de conciencia del médico prescriptor de medicamentos. En la bibliografía se recuerda como síndrome Gillick la decisión judicial en EE.UU. de permitir la administración de anticonceptivo en una muchacha menor de 16 años en contra de la opinión familiar. La interrupción del embarazo (aborto) es una demanda casi habitual en la adoles-cente gestante involuntaria. La permisiva ley vigente, aunque éticamente sea recha-zable, hace mención a una edad muy prematura, igualando el trato al recibido por la la mujer adulta, es decir, bastando el consentimiento. En las menores de 16 años (no es ni la mayoría de edad legal) la autorización debe ser supeditada a la autoridad de los padres o representantes legales. Si se trata de una enfermedad infecciosa, puede plantear el dilema de a quien in-formar cuando exista riesgo para la comunidad, como es el caso de SIDA, tuberculo-sis y enfermedades de transmisión sexual. Ante la drogodependencia, si se declara o detecta durante la consulta, la ética re-comienda mantener la confidencialidad, hasta tanto no exista un peligro vital eviden-te o bien el adolescente desea comunicar la situación a sus padres. Es delicado des-lindar la actitud psicológica tan variable durante la adolescencia de la propia de una enfermedad psiquiátrica como depresión o esquizofrenia. Ante la menor duda, en vez de recetar un psicofármaco, se derivará al psicólogo o psiquiatra. Suicidio y accidentes, casi a partes iguales, son los principales responsables de la mortalidad en la adolescencia. El motivo, en especial en el primer caso, no suele ser una causa aislada, sino varias en diversa proporción, tales como depresión, aislamien-to, pérdida de la autoestima, estrés emocional excesivo, fantasías románticas, alco-

hol, drogas o simplemente, gusto por el peligro. Si se piensa en esta posibilidad, la intervención pediátrica a tiempo podría cambiar el rumbo, pero hay que tener una buena preparación en patología psicosocial de esta edad. En caso contrario, es prefe-rible ante la menor sospecha solicitar la colaboración de un servicio de psicología o psiquiatría para esta edad. Ética de la investigación en pediatría La investigación pediátrica es importante para promover la salud y el bienestar de los niños, y puede proporcionar una evidencia para la práctica. Los niños son diferentes de los adultos en cuanto a su anatomía, fisiología, patrones patológicos y respuesta al tratamiento, pero no se han hecho pruebas en ellos de muchos de los fármacos que se utilizan hoy en día. Sin embargo, es posible que los niños sean más vulnera-bles a los daños que puede causar una investigación, y hay que protegerles. Generalmente se diferencia la investigación terapéutica, es decir, cuando hay una intención de beneficiar al sujeto individual, de la investigación no terapéutica, que puede suponer un gran beneficio social pero no tiene la intención de beneficiar al individuo. Sin embargo, las investigaciones que no benefician a los individuos pueden ser éticas siempre que impliquen un nivel de riesgo aceptable. Cuando un niño tiene una enfermedad determinada, como leucemia linfoblástica aguda, pueden utilizarse los ensayos clínicos asignados al azar para comparar distin-tos tratamientos. Estos ensayos se justifican desde un punto de vista ético si no existe ninguna razón para creer que uno de los tratamientos es mejor que el otro “equili-brio terapéutico” y si el tratamiento estándar que se utiliza con fines comparativos es el mejor tratamiento que existe en ese momento. La situación es diferente cuando se propone realizar ciertas pruebas, como análisis de sangre, radiografías o intervenciones quirúrgicas, en un niño normal que participa como control en un ensayo, o con la finalidad de establecer los rangos normales. Pueden tener una justificación ética con tal de que los procedimientos en cuestión no supongan un riesgo mayor que el que generalmente se afronta y se acepta en la vida diaria. Sea cual sea el tipo de investigación que se va a realizar, deben tenerse en cuenta los siguientes criterios:

1. Primero debe haberse realizado la investigación en adultos o en niños mayo-res.

2. El proyecto debe tener una base científica sólida y estar científicamente bien diseñado.

3. Los investigadores deben ser capaces de realizar la investigación en el tiempo establecido.

4. Debe darse información suficiente y de forma comprensible al niño y a su fa-milia para que sean capaces de dar su consentimiento válido para participar en el

5. Debe informarse sobre los resultados del mismo a los participantes y a la Co-munidad Científica.

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