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1. 015 ullrich-turner-syndrom-nachrichten
2. 2015 ullrich-turner-syndrom-nachrichten
magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.
1. 2017 ullrich-turner-syndrom-nachrichtenullrich-turner-syndrom-nachrichten
magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.
Thema
Ferien, Urlaub, freie Zeit
2 3
Die Diagnose klingt befremdlich für jeden, der
noch nie zuvor damit konfrontiert worden ist
— für Eltern wie für junge Frauen gleicherma-
ßen. Doch was steckt eigentlich hinter diesem
Begriff? Wir geben einen Überblick.
Die Auswirkungen des Ullrich-Turner-Syn-
droms (UTS) können sehr verschieden sein.
Doch gibt es drei wesentliche Merkmale, die für
das Ullrich-Turner-Syndrom typisch sind: Das
sind erstens der Kleinwuchs (im Durchschnitt
wird eine vom UTS betroffene Frau etwa 1,47 m
groß), zweitens die Unfruchtbarkeit aufgrund
einer zu geringen Entwicklung der Eierstöcke
und drittens eine ausbleibende Pubertät, die
jedoch behandelt werden kann. Dazu können
weitere, behandelbare Probleme kommen wie
zum Beispiel Herzfehler, seitliche Halsfalten
(Pterygium Colli), eine Hufeisenniere (beide
Nieren sind wie ein Hufeisen zusammenge-
wachsen), eine Augenlidsenkung und Lymph-
ödeme.
Das Ullrich-Turner-Syndrom wird durch
eine Fehlverteilung oder strukturellen Ver-
änderung der Geschlechtschromosomen
bei Mädchen ausgelöst. Eines der beiden
Geschlechtschromosomen (XX) fehlt durch-
gehend oder nur in einem Teil aller Körper-zel-
len, oder aber das zweite X-Chromosom ist struk-
turell verändert. Das Ullrich-Turner-Syndrom
betrifft in der Regel nur Mädchen und Frauen.
Das Ullrich-Turner-Syndrom tritt mit einer
Was ist eigentlich das Ullrich-Turner-Syndrom?
Häufigkeit von etwa 1 zu 2500 Mädchenge-
burten auf und kann nicht vererbt werden,
da betroffene Frauen bis auf wenige Aus-
nahmen unfruchtbar sind.
International heißt das Syndrom Tur-
ner-Syndrom, benannt nach dem ame-
rikanischen Endokrinologen Henry
Turner. In Deutschland wird das Syn-
drom nach dem Kinderarzt Otto Ullrich
„Ullrich-Turner-Syndrom“ genannt. Er
beschrieb das Ullrich-Turner-Syndrom im
Jahre 1930 in einer Fachzeitschrift.
Der Kleinwuchs kann mit Wachstumshor-
monen behandelt werden. Die Geschlechts-
wicklung und der Monatszyklus werden
mit einer Kombination aus Östrogen und
Gestagen eingeleitet.
Betroffene Mädchen und Frauen sind nor-
mal intelligent und führen ein eigen-
ständiges Leben, zu dem in vielen Fällen
auch eine Partnerschaft gehört. Eine
professionelle Beratung und der Kontakt
mit anderen Betroffenen können helfen,
die Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom zu
verarbeiten.
siehe auch: www.turner-syndrom.de
E-Mail von Sandra Reiß: geschaeftsstelle@
turner-syndrom.de
4 5
Inhalt
2
3
5
6
7
10
11
12
15
16
19
20
22
24
26
28
30
31
32
Editorial
Kerstin mit Handpuppe
Was ist eigentlich das Ullrich-Turner-Syndrom?
Editorial
Danke! Wer wir sind. Was wir tun.
Endlich wieder Weibertreffen!
Pedro hält Kinder auf Trab. Das Familienwochenende 2017
20-jähriges Bestehen der Regionalgruppe Hamburg
Lucet, unser kleines leuchtendes Wunder
Impressionen zu den Treffen der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland
Urlaub! Ein Wort, das Gefühle bewegt
Ein Lobgesang auf zweckfreie Freizeitgestaltung
Unser Urlaub in Harlesiel
Auf Erkundungstour in Dublin
Hansdampf im ganzen Dorf
Erholung, aber richtig!
Urlaub! Die schönste Zeit des Jahres
Literatur & Webseiten & Adressen
Impressum
Veranstaltungskalender
Foto
Marlis Stempel
Maren, Carla, Lea u. a.
Inga
Ijra
Carolina
Susi
Karin
Inga
Maud
Anika und Natalie
Barbara
Angelika Bock
Sandra Reiß
Was für eine verrückte Kombination: Urlaub
mal anders: Fahrradfahren, ein paar Termine
wahrnehmen zum Beispiel Pilatestraining, ein
Foto passend zum Text „Was ist eigentlich das
Ullrich-Turner-Syndrom?“ finden, sich über die
Beiträge der Autoren und Autorinnen freuen.
Das ist einfach erholsam und spaßig für mich.
Ich denke, jeder hat so seine Vorstellungen
vom perfekten Urlaub. Für mich gehört auch
der Blick in eine weite, unverbaute Landschaft
dazu, Bewegung und schönes Wetter natürlich
auch. Als Mitglied im Allgemeinen Deutschen
Fahrradklub adfc genieße ich die Tages- und
Mehrtagestouren, welche die Tourenleiter
anbieten. Das Motto: Bewegung statt Stau! Der
adfc steht 100 prozentig dahinter! Im Kleinen
vor Ort heißt das bei mir: Zur kurzfristigen Ent-
spannung fahre ich mit dem Rad in „meinen“
Park und genieße ihn in den verschiedenen
Jahreszeiten.
Die Autorinnen können mit ihren Urlaubsbe-
richten diese Einstellung sicher bestätigen.
Da ist die Sehnsucht nach Landschaft, nach
einem freien Blick und freier Zeiteinteilung zu
spüren. Familien genießen die freie Zeit mit
ihren Kindern. Vielleicht regen die Erfahrungen
Leser und Leserinnen an, die beschriebenen
Orte zu besuchen. Auch das Familientreffen mit
Elke Müller-Seelig hat sich zu einem beliebten
Wochenende entwickelt, das der Familie guttut.
Davon erzählt Inga. Im November gibt es ein
Wiedersehen!
Die Münchener Frauengruppe um Karen
Demuth lädt in das Landschulheim Wartaweil
am Ammersee ein. Die Einladung dazu wird an
die Mitglieder sobald wie möglich verschickt.
Auch Nichtmitglieder sind wie immer herzlich
willkommen! Im Veranstaltungskalender auf
Seite 32 finden Sie weitere Angebote.
Das Redaktionsteam wünscht sich weitere
Urlaubserfahrungen und Fotos für eine Rubrik
„Freizeit“. Vielleicht möchte die eine oder ande-
re auch über Kindheitserfahrungen berichten.
Wir sind gespannt darauf zur erfahren, wie
Kindheit früher war und heute aussieht. Inga
schickt schon mal die ersten Vorboten auf
Seite 19.
Mit herzlichen Grüßen
Ihre
Marlis Stempel
Der Vorstand informiert
76
Wer wir sind. Was wir tun.
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland hat es sich zur
Aufgabe gemacht, betrof fenen Mädchen, Frauen und Schwan-
geren, die von der Diagnose erfahren haben, zu helfen. Durch
Erfahrungsaustausch und Aufklärung machen wir Schwan-
geren Mut, das Kind mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutra-
gen. Wir geben dem Krankheitsbild ein Gesicht. Wir wollen
Vorurteile ab bauen, Informationslücken schließen und das
öffentliche Interesse wecken. Das Ullrich-Turner-Syndrom
darf nicht länger ein Ab treibungsgrund sein. Wir finden, dass
wir als Betrof fene sehr gut mit dem Ullrich-Turner-Syndrom
leben können.
Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Selbst-
hilfeorganisation. Wir fi nan zieren uns ausschließlich über
Spenden und Mitgliedsbeiträge.
• Das Informations- und Beratungstelefon und die Organi-
sation der Jahrestreffen werden ehrenamtlich geleitet.
• Wir bieten die „ullrich-turner-syndrom-nachrichten“
auf unserer Webseite http://www.turner-syndrom.de/
info-Ullrich-Turner-Syndrom/ullrich-turner-syndrom-
nachrichten.html zum Herunterladen an. Der Druck der
„ullrich-turner-syndrom-nachrichten“ und die Portoko-
sten sind ein erheblicher Kostenfaktor.
• Wir bieten einmal im Jahr ein Treffen für Mädchen
(Weibertreffen), für Frauen, für Familien mit Kindern, für
RegionalgruppenleiterInnen und ein Gesamttreffen an.
• Die Regionalgruppen können auch von Frauen besucht
werden, die keinen Mitgliedsbeitrag bezahlen können.
• Die Teilnehmerinnen der Jahrestreffen, die sich das
Treffen nicht leisten könnten, bekommen einen Zuschuss
zum Treffen.
• Die Referenten und Referentinnen der Jahrestreffen
bekommen ein Honorar.
• Die Tagungshäuser müssen bezahlt werden.
• Projekte wie beispielsweise das Mädchentreffen wollen
finanziert sein.
Das alles ist nur mit Hilfe Ihrer Mitgliedsbeiträge und Spen-
den möglich. Deswegen freuen wir uns, wenn Sie unsere
Arbeit durch Spenden und Mitgliedsbeiträge unterstützen.
Unsere Kontakt adres sen finden Sie auf der Seite 30 und im
Impressum auf der Seite 31. Der Vorstand und die Regionallei-
terInnen beantworten gerne Ihre Fragen zur Mitgliedschaft.
Wir sagen Danke
an Förderer
• 21.09.2016 Techniker Krankenkasse
für die Regionalleitertagung 2017
• 26.10.2016 AOK Niedersachsen für
Regionalgruppe Osnabrück
• 14.02.2017 DAK-Gesundheit für
das Jahrestreffen 2017
• 08.03.2017 BKK Dachverband
für das Frauentreffen 2017
• 17.03.2017 Techniker Krankenkasse für die Regio-
nalleitertagung 2017
Stand 17. März 2017
an Spender
Wir danken allen Spendern und Förderern, die mit
ihrer Spende die Fortführung unserer Projekte
ermöglichen.
an Helfer
Das Korrekturlesen besorgt
Bettina von Hanffstengel.
Das Frauentreffen 2016 wird von der Regionalgruppe
Duisburg/Düsseldorf organisiert.
Das Vorbereiten der Umschläge wird von der
Duisburger Regionalgruppe organisiert.
Ein besonderer Dank geht an
visuelle kommunikation lisa eppinger
für die Beratung zum Layout der
ullrich-turner-syndrom-nachrichten
Wir danken Alois Reifenschneider für
seinen Einsatz als Webmaster.
Es war ein Jahr voller Ereignisse. Wir haben viel erreicht beziehungswei-
se in die Wege geleitet. Wir sind immer dabei, das „Alltagsgeschäft“ am
Laufen zu halten. Die üblichen Treffen wie das Frauenwochenende, das
Eltern- und das Weibertreffen haben 2016/2017 wieder stattgefunden,
wie ich denke, mit großem Erfolg und zur Freude für die Teilnehmer/innen.
Natürlich waren wir auch wieder auf vielen Messen und Kongressen prä-
sent. Mehr darüber in den Rechenschaftsberichten.
Die Firma Pfizer hat uns zu einem Workshop eingeladen, in dem es um
Austausch über das UTS ging und die Überlegung, wie wir das UTS in der
Öffentlichkeit unter dem medizinischen Fachpersonal bekannter machen
können und wie Pfizer uns dabei unterstützen kann. Außerdem haben wir
gerade ein tolles Angebot einer Mutter einer Betroffenen, die in der Wer-
bung arbeitet und für uns eine Kampagne starten wird. Dies ist in Planung.
Seit Januar haben wir ja eine befristete Teilzeitstelle für die Öffentlich-
keitsarbeit eingerichtet. Kerstin Subtil unterstützt uns hier sehr. Wir
danken für ihre Hilfe.
Vieles steht an. Wir machen kleine Schritte, aus denen etwas Großes
werden kann. Ich freue mich auf eine gute, konstruktive Mitglieder-
versammlung und auf ein spannendes Jahrestreffen mit vielen neuen
Informationen.
mit herzlichen Grüßen
Gabi Scheuring
1. Vorsitzende
Es hat eine personelle Veränderung gegeben. Die dritte Vorsitzende,
Kirsten Haas, ist leider aus persönlichen Gründen mit sofortiger Wir-
kung zurückgetreten. Es gibt unüberwindbare Probleme, die auch durch
eine Supervision nicht zu lösen wären. Ich übernehme kommissarisch
diese Funktion. Ich war bereits Unterstützerin der dritten Vorsitzenden.
Frank Schulz übernimmt die Funktion als Unterstützer. Hier ist unsere
Mail-Adresse: [email protected] Unsere Telefonnummer
ist: 03377 3819089 (ab 18:30 Uhr oder AB) Wir bedauern Kirstens Ent-
scheidung, müssen diese aber akzeptieren und bedanken uns für ihre
geleistete Arbeit. Ich wünsche Euch und Euren Gruppen eine schöne Zeit.
Maud Schulz
Kommissarische Dritte Vorsitzende
Liebe Mitglieder
Liebe Regionalgruppenleiter
und Gruppenmitglieder
aktuell
8 9
Ein paar verrückte Hühner in Mainz
Erwartungen groß und Vorfreude im Bauch,
so ging es den Anderen auch.
Alle kamen nach Mainz gefahren,
wo wir ‘ne tolle Clique waren.
Die Abende an der Cocktailbar
waren halt wie jedes Jahr
einfach schön und wunderbar.
Wir kamen immer erst spät zur Ruh
und machten kaum die Äuglein zu.
Der Nachmittag in Mainz war klasse wie immer,
danach gab‘s Modenschau auf‘m Zimmer.
Ob am Rhein, im Einkaufswagen bei DM
oder bei ‘nem Rolltreppenrennen,
langweilig wurde uns nie,
wir hatten Spaß und wie!
Zusammen haben wir viel gelacht
und das hat uns zusammengebracht.
Wie jedes Jahr nahmen wir viel mit,
das macht uns für den Alltag fit.
Traurig sind wir, wenn wir gehn,
doch freuen wir uns auf ein Wiedersehn.
Wir freuen uns alle auf‘s nächste Jahr,
denn das Weibertreffen ist wunderbar.
Kristin, Michelle, Miriam und Maya
Vor langer, langer Zeit,
doch war‘s gestern oder heut?
lebte in einem Dorf in einem kleinen Haus eine kleine Frau.
Eines wunderschönen Tages schien die Sonne vom Himmel auf ihr Haus herab.
Die Frau bekam einen Brief aus einem weit entfernten Land,
das sich Deutschland nannt.
Sie öffnete den Brief, dort stand:
„Das Weibertreffen wohl bekannt,
lädt dich ein zu uns,
an einen wunderschönen Strand.“
Schnell meldete die Frau sich an zum Weibertreffen in dem fernen Land.
Dort angekommen, fand sie dann die Gruppe schnell und Freude sie daran fand.
Das Weibertreffen war so wunderbar,
so märchenhaft, so unvergleichlich nett,
dort an der Strandbar.
Die Frau lernte mit ganz viel Spaß
und fiel fast auf die Nas.
Freunde fand sie in großem Maß
und sie setzten sich ins Gras.
Doch eh sie sichs versah,
war der Abschied schon ganz nah.
Mit ganz viel Wissen übers UTS im Gepäck und mit Tränen im Gesicht,
machte die Frau sich auf den Weg in ihr Heimatland,
weit entfernt von Deutschland.
Karina, Tabea, Jane, Leah
Endlich war es soweit. Nach wochenlanger
Vorfreude machten wir uns auf den Weg nach
Mainz. Wir konnten es kaum erwarten, die
anderen Mädels wieder zu sehen! Ein Jahr kann
ja sooo lang sein! Dann kam das Wiedersehen:
Umarmungen, Kreischen, Freudentränen, ganz
viele glückliche Gesichter. Wie jedes Jahr fühlte
es sich an, wie nach Hause zu kommen und die
Familie endlich wieder zu sehen. Und wie immer
wurden wir in der Jugendherberge herzlich von
Elke, Hannah und Bettina empfangen. Nach-
dem wir unsere Zimmer bezogen und zu Abend
gegessen hatten, hatten wir unsere erste Grup-
penstunde. Danach genossen wir den Abend
mit Cocktails und quatschten bis spät in die
Nacht. Nach einer viel zu kurzen Nacht konnten
wir vormittags in familiärer Atmosphäre über
unsere Stärken und Schwächen sprechen. Wir
waren froh darüber, mit Problemen nicht allei-
ne zu sein.
Nach dem Mittagessen verbrachten wir den
Nachmittag in Mainz. Wir alle waren nach der
Shopping-Tour ziemlich erschöpft. Trotzdem
hatten wir noch Energie, nach einer weiteren
Gruppenstunde den Abend mit Filmen ausklin-
Endlich wieder Weibertreffen! Das Weibertreffen 2017
gen zu lassen, fest entschlossen die Zeit, die
uns bleibt, so gut wie möglich zu nutzen. Diese
Nacht war noch viel kürzer als die davor. Kaum
waren wir ins Bett gegangen, mussten wir
schon wieder aufstehen. Beim Kofferpacken
kam bereits eine bedrückte Stimmung auf. Der
Gedanke an den Abschied und dass wir uns
wieder ein ganzes Jahr nicht sehen werden,
machte uns alle traurig. Betti, Hannah und Elke
haben es trotzdem geschafft, uns ein Lächeln
auf‘s Gesicht zu zaubern. Auch wir Mädels
bestärken uns jedes Mal gegenseitig.
Schon wieder ging das Wochenende viel zu
schnell vorbei und wir sind uns alle einig, dass
zwei Tage Wochenende mindestens zwei Tage
zu wenig sind. Bestärkt in unserer Persönlich-
keit gehen wir in verschiedene Richtungen,
alle entschlossen, Neues auszuprobieren. Trotz
Abschiedsschmerz freuen wir uns jetzt schon
auf das nächste Jahr — wieder eine unbezahl-
bare Erfahrung gesammelt! Wir sind dankbar,
dass uns dieses Treffen immer wieder auf‘s
Neue ermöglicht wird.
Maren, Carla, Lea
aktuell
10 11
Nicht nur störrische Eltern, auch Esel bringen
Kinder gern auf Trab. Darum ist der Spaziergang
mit Esel „Pedro“ eines der Erfolgsgeheimnisse
des Familienwochenendes in der „Arche Noah“
Marienberge in Elkhausen. Das naturnahe
Familienferien- und Tagungshotel im Wester-
wald bot im November die idyllische Kulisse
für das vierte Familientreffen unter der Leitung
von Familienpädagogin Elke Müller-Seelig. Die
Wiedersehensfreude unter den „Stammgäs-
ten“ war ebenso groß wie das Interesse an den
neuen Teilnehmern und ihren Geschichten rund
um und abseits von UTS. Unter dem Motto „Weil
wir es uns wert sind“ tankten Eltern und Kinder
der sechs teilnehmenden Familien Kraft für den
Alltag. Für die Erwachsenen stand der Aus-
tausch miteinander in den Gesprächsrunden
mit Elke im Mittelpunkt. Die Kinder erlebten mit
den Betreuerinnen Hannah Müller und Sandra
Alscher derweil ein abwechslungsreiches
Pedro hält Kinder auf TrabEin Bericht vom Familienwochenende in der Arche Noah von Inga
Spiel- und Bastelprogramm. Im Spielhaus, auf
dem Spielplatz, beim Basteln weihnachtlicher
Teelichthalter und im Tischtennisraum war
für jede Altersklasse vom Kleinkind bis zu
den Jugendlichen etwas dabei. Vor allem die
Freundschaften, die sich dabei langsam alters-
und ortsübergreifend aufbauen, sind für uns
Eltern schön zu erleben. Inzwischen ist das
Familienwochenende ein fester Bestandteil
im Angebotsspektrum der Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland.
Das nächste Familienwochenende mit Elke
Müller-Seelig findet vom 24. bis 26. November
2017 wieder in der „Arche Noah“ Marienberge
in Elkhausen statt.
Nähere Informationen und Anmeldungen bei
Elke Müller-Seelig unter Telefon 02264/7458.
Hurra! Die Regionalgruppe Hamburg feierte im
November letzten Jahres ihr 20-jähriges Beste-
hen. Wir trafen uns bereits im Mittag in unserem
Gruppenraum. Als Gast war Kirsten Haas dabei,
die einige Jahre unserer Gruppe angehörte. Wir
schauten uns Fotos von der Regionalgruppe an
und jede erzählte, wie sie zur Gruppe kam. Im
Nachmittag besuchten uns die Partner. Nach
einem kleinen Sketch gab es anschließend ein
leckeres Buffet, Musik und Tanz. Wir erzähl-
ten und lachten sehr viel. Die Feier war total
Klasse! Im November 1996 starteten wir zu
Viert: Kirsten, Gaby, Tanja und ich. Ich bin von
uns als Einzige noch dabei. Inzwischen gab es
viele Veränderungen: neue Frauen sind dazu
gekommen, viele sind aus unterschiedlichen
Gründen leider nicht mehr dabei. Wir hatten in
20-jähriges Bestehen der Regionalgruppe HamburgEin Bericht von Irja
dieser Zeit einiges zu feiern: Hochzeiten, die
erste eigene Wohnung, Führerschein bestan-
den, Aus- und Fortbildungen abgeschlossen.
Außerdem sind mehrere von uns Tante gewor-
den. Eine Frau aus unserer Gruppe bekam
sogar Nachwuchs. Allerdings gab es auch drei
Todesfälle zu beklagen. Wir werden die Ver-
storbenen immer in guter Erinnerung behalten.
An dieser Stelle vielen Dank an den Vorstand
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
für die Untertützung. Vor allem ein herzliches
Dankeschön an „meine Mädels“, ohne die das
alles nicht möglich wäre. Ich habe viele liebe,
tolle Frauen kennengelernt, Freundschaften
geschlossen und sehr viel gelernt. Mal schauen,
was uns die nächsten Jahre so bringen!
Einige Frauen aus der Hamburger Gruppe beim Bunten Abend
Frauentreffen Heide Oktober 2009
aktuell
12 13
Im Januar 2016, pünktlich zum Jahresbeginn,
war es endlich soweit: Mein Mann Jens und ich
wollten uns einer unserer größten Wünsche,
den wir uns auch unter einem Sternschnup-
penhimmel gewünscht haben, erfüllen und ein
Kind bekommen. Da ich aufgrund des Ullrich-
Turner-Syndroms ja leider keine eigenen Eizel-
len habe, hatten wir uns dazu entschlossen, uns
an das Kinderwunschzentrum in Darmstadt zu
wenden und uns über Möglichkeiten zu infor-
mieren, uns unseren großen Traum erfüllen zu
können. Dies war schon mal ein guter Anfang,
nach einem Beratungs- und Untersuchungs-
termin standen dann zwei Fakten fest: Meine
Unfruchtbarkeit war nun nochmals zu 100
Prozent bestätigt, ansonsten waren wir aller-
dings soweit vollkommen gesund. Damit war
eine Eizellspende der optimalste Weg, um eine
Schwangerschaft und Geburt erleben und ein
Kind bekommen zu können, das immerhin Jens
Gene in sich trägt.
Im Rahmen wunderschöner Urlaubstage mit
Strand, Meer, Sonnenuntergängen, Paella, San-
gría und einer wunderschönen Burg wurden wir
nochmals untersucht, es wurden die Kosten
und Finanzierung besprochen, die leider nicht
gerade niedrig sind, und stellten einen Behand-
lungsplan zur Vorbereitung auf die Eizellspen-
de auf, die im April stattfinden sollte.
Ich musste Hormone zur Vorbereitung der
Gebärmutterschleimhaut nehmen, deren Ent-
wicklung im Rahmen von zwei Probezyklen und
Ultraschalls bei meiner Frauenärztin beobach-
tet wurde. Die Zyklen meiner Spenderin, die
sich ebenfalls hormonell stimulieren musste,
wurden angeglichen. Weiterhin brauchte ich
noch aufgrund eines kleinen, angeborenen
Herzfehlers eine Bescheinigung der Unbedenk-
lichkeit meines Kardiologen, die auch nach
einigem Hin und Her in letzter Minute in der
Klinik in Alicante eintraf.
Im April kam dann der lang ersehnte Termin
zum Transfer. Wir verbrachten nochmals
weitere schöne Urlaubstage am Meer, der
Eingriff erfolgte nach erfolgter Reifung zweier
befruchteten Eizellen am 9. April 2016, eines
der aufregendsten Tage meines Lebens. Auch
hier war mein Schatz natürlich dabei. Nach dem
erfolgten Transfer aßen wir noch in Alicante
zu Mittag und fuhren mit dem Zug im Rahmen
einer wunderschönen Zugfahrt entlang der
Küste nach Barcelona, wo wir noch einen schö-
nen Abend verbrachten.
Früh am nächsten Morgen flogen wir zurück
nach Frankfurt. Dies bot sich an, da es aufgrund
der relativ kurzfristigen Terminvergabe für den
Transfer keine günstigen Flüge nach Alicante
direkt mehr gab. Zurück in Deutschland hieß
es nun, sich schonen und 10 Tage abwarten,
bis ich einen Schwangerschaftstest machen
konnte. Eigentlich war hierfür ein Bluttest bei
meiner Frauenärztin vorgesehen, diese war
allerdings der Meinung, dass der Test erst nach
14 Tagen aussagekräftig sei, hierfür bekam
ich auch einen Termin. Gut, dachte ich — erste
Geduldsprobe. Allerdings hielt ich es tatsäch-
lich nur bis zum 19. April, also 10 Tage nach dem
Transfer, aus. Ich besorgte mir einen Urintest
in der Drogerie. Ich dachte mir, ich kann ja
ganz unverbindlich ausprobieren, ob er schon
ausschlägt, mit dem Wissen, noch nicht allzu
enttäuscht sein zu müssen, falls dies noch nicht
der Fall sein sollte.
Zu meiner grenzenlos großen Überraschung
war er dann am frühen Morgen des 19. April
aber überdeutlich positiv. Mein Schatz und
ich konnten uns vor Freude nicht mehr halten.
Ein Bluttest zur Vergewisserung und ein Ultra-
schallbild eine Woche später bestätigten nun
eindeutig und ohne Zweifel meine Schwanger-
schaft. Es war einfach der Wahnsinn!
Es war nur ein Tag in der darauffolgenden 10.
Schwangerschaftswoche, an denen ich blutete
— was uns natürlich zunächst in leichte Panik
versetzte. Zum Glück zeigten ein Ultraschall,
in dem wir unseren kleinen Schatz zum ersten
Mal in Bewegung sahen und ein Urintest, dass
es dem kleinen wachsenden Baby weiterhin
gut ging und es�nur� um einen Harnwegsinfekt
ging, den ich mit Antibiotika gut behandeln
konnte. ¬
Lucet, unser kleines leuchtendes Wundervon Carolina
Leider ist die Eizellspende in Deutschland
nicht legal, und da uns Spanien als hervor-
ragendes Land in diesem Bereich empfohlen
wurde, informierten wir uns über eine Klinik
in Alicante direkt an der Costa Blanca, auf
die ich durch Internetrcherche und ande-
re Erfahrungsberichte gestoßen bin, und
die Eizellspendenbehandlungen durchführt,
und machten einen Termin aus.
Ferien, Urlaub, freie Zeit
14 15
Der Rest der Schwangerschaft verlief traum-
haft und komplikationsfrei. Gegen Ende der 17.
Schwangerschaftswoche spürte ich unseren
Engel im Rahmen eines Spazierganges durch
den Mannheimer Luisenpark zum ersten Mal
leicht flattern! Im Rahmen eines aufregenden
3D-Ultraschalls erfuhren wir auch zu etwa der
Hälfte der Schwangerschaft, dass wir einen
süßen Jungen bekommen sollten. Und schließ-
lich hörte ich im Rahmen des ersten Cardioto-
cography (CTG) zum ersten Mal die Herztöne
des Kleinen — alles herrliche und wunderbare
Momente! Auch das gemeinsame Einkaufen
der Erstausstattung und das Einrichten des
Kinderzimmers machten uns großen Spaß!
Schließlich näherte sich die Schwangerschaft
immer mehr dem Ende zu und wir sehnten
uns zusehends danach, unseren kleinen
Weihnachtsengel endlich im Arm zu halten.
Der errechnete Geburtstermin war der 26.
Dezember 2016! Doch Weihnachten kam und
ging im Kreise der Familie, unser kleiner Jun-
ge, den wir Lucet (lateinisch: Leuchtet!) Georg
nannten, fühlte sich weiterhin in meinem Bauch
sehr wohl. Genauso lief es auch Silvester und
Neujahr.
Da sich der Mutterkuchen zusehends verkalkte,
entschlossen wir uns , ab dem 7. überfälligen
Tag im Marienhospital die Geburt langsam ein-
leiten zu lassen. In diesem Rahmen genoss ich
auch Bäder mit entspannenden Ölen, genauso,
wie ich es mir für die Geburt vorgestellt hatte.
Leider verging allerdings auch der 10. Tag,
ohne dass sich bis auf ein paar teilweise sehr
schmerzhaften Wehen allzu viel tat. Da auch
meine Füße immer dicker wurden und mein
Blutdruck immer mehr anstieg, ohne dass
die Ärzte genau sagen konnten, weshalb die
Geburt bis jetzt ausblieb, entschlossen wir uns
schweren Herzens am 11. Tag dazu, Lucet am 6.
Januar 2017 per Kaiserschnitt auf die Welt kom-
men zu lassen, zu einem Zeitpunkt, an dem wir
alles trotzdem noch schön gestalten konnten.
Nach dem ich über die Narkose und den OP
aufgeklärt worden war, wurden wir für den
OP vorbereitet. Ich bekam eine Teilnarkose ab
dem Bauch und nun ging es auch schon los,
nach dem ich ein Tuch vor die Brust gespannt
bekam, sodass Jens und ich nicht allzu viel vom
eigentlichen Schnitt mitbekommen mussten.
Die darauf folgenden Tage waren ebenfalls
wunderschön. Uns ging es nach einem fast
immobilen Tag aufgrund von Betäubung
und anschließenden Narbenschmerzen immer
besser. Lucet entwickelte sich sehr gut, was
sich auch beim Kinderarzt in der U2 zeigte.
Ich lernte und übte zu wickeln und zu stillen,
was mir auch immer besser gelang, sodass
wir nach insgesamt neun Tagen Krankenhaus-
aufenthalt am 5. postoperativen Tag endlich
nach Hause durften. Anmerkung: Uns ist wohl
bewusst, dass es enormes Glück war, dass die
Eizellspende in unserem Fall gleich beim ersten
Versuch funktioniert hat, wofür häufig mehrere
Anläufe benötigt werden. Es muss auch klar
sein, dass dies eine teure und längerfristige
Behandlung ist. Dennoch möchten wir mit
unserer Geschichte allen Mut machen, ihren
Weg zu gehen und Träume zu verwirklichen,
denn es lohnt sich!
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
veranstaltet für die Mitglieder und Angehörige
mehrere Treffen im Jahr. Es beginnt im Febru-
ar mit dem Regionalleitertreffen. An diesem
Termin treffen sich die Gruppenleiter, um sich
über die verschiedenen Abläufe und Probleme
innerhalb der Regionalgruppen auszutauschen
und das Neueste vom Vorstand zu erfahren.
Im Februar gibt es ein „Weibertreffen“ für die
Mädchen mit altersbezogenen Themen. Dies
organisiert unsere „Orgamama“ Bettina von
Hanffstengel, die auch neben Elke Müller-Seelig
und Hannah Müller eine der Referentinnen ist.
Immer im Mai oder Juni ist das Gesamttreffen,
das im Teamwork vom Orgateam auf die Beine
gestellt wird. Dort können sich alle Mitglieder
mit Partner oder Familie treffen. Es finden
unterschiedliche Vorträge und Workshops
statt. Für alle Beteiligten ist etwas Interes-
santes dabei. Außerdem wird am Samstaga-
bend ein Bunter Abend veranstaltet, an dem
allerlei Unterhaltung geboten wird und die
Stimmung immer gut und ausgelassen ist.
Im Oktober richtet eine Regionalgruppe das
Frauentreffen aus. Dieses Frauentreffen ist
ausschließlich für betroffene Frauen zu The-
men, die sie bewegen. Es werden Selbstbe-
wusstsein, „Kampfgeist“ und andere wichtige
Eigenschaften angesprochen und Strategien
zum Üben erlernt. Zusätzlich gestaltet die ein-
ladende Gruppe mit großer Kreativität einen
Bunter Abend.
Als letztes Treffen im Jahr kommt das Familien-
wochenende mit Eltern und Kindern unter der
Leitung von Elke Müller-Seelig.
Eine Vielzahl der Betroffenen ist regelmäßig
dabei und daher kennt man sich. Bei Ankunft
in der Jugendherberge gibt es grundsätzlich
ein riesiges Hallo. Drücken und Begrüßen ist
angesagt. Jede freut sich schon, die Bekannten
wiederzusehen. Auch haben sich durch diese
Impressionen zu den Treffen
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland Von Susi
Verbundenheit dicke Freundschaften entwi-
ckelt. In den Workshops und Gruppen herrscht
eine offene Atmosphäre. Jede kann über ihre
Probleme reden, denn wir alle haben ähnliche.
Außerdem ist auf Grund von Erfahrungen das
Einfühlungsvermögen und das Verständnis
untereinander groß. Zu den Referentinnen
besteht ein großes Vertrauen, da diese schon
jahrelang für den Verein die Seminare ausrich-
ten. Daher kennen sie die Betroffenen mit ihren
positiven und negativen Eigenschaften gut und
können anleiten.
Durch ihre Fähigkeiten schaffen es die Referen-
tinnen, gemeinsam mit den Frauen Lösungs-
wege für ein Problem auszuarbeiten und ins
Rollen zu bringen, wodurch alle gestärkt und
erleichtert nach Hause fahren. Die Atmosphäre
gleicht einer Großfamilie. Wir unterstützen uns
emotional.
Aus diesem Zusammengehörigkeitsgefühl he-
raus entstanden auch zwei „Vereinshymnen“.
Das Lied „Über den Wolken“ haben wir passend
umgedichtet. Zusätzlich gehört das Lied „Indi-
aner“ von der Gruppe PUR zum allabendlichen
Songrepertoire. Seit Neuestem gibt es für die
Regionalgruppenleiter auch eine eigene Whats
App Gruppe, die fleißig zum Austausch genutzt
wird.
Am Sonntagmorgen entweder nach dem
Frühstück oder nach dem Plenum, in dem das
Wochenende noch einmal analysiert wird, ist
die Verabschiedung ebenfalls sehr herzlich.
Viele fahren gemeinsam mit dem Zug. Jede
geht noch mal eine Runde, sich persönlich zu
verabschieden und zu umarmen. Die Trennung
fällt jedes Mal schwer. Die Vorfreude auf das
nächste Treffen ist dafür umso größer. Nicht-
mitglieder sind ebenfalls willkommen. Sie zah-
len jedoch 20 Prozent mehr Teilnahmegebühr.
Seid doch einmal bei einem dieser Events dabei!
Auf unserer Webseite www.turner-syndrom.de
findet ihr viele Informationen und interessante
Links.
Und bereits kurze Zeit später hörten wir
dann unseren gesund auf die Welt gekom-
menen Lucet zum ersten Mal schreien.
Gefühlte Sekunden später hielt ich ihn
auch schon im Arm! Dies gehörte einfach
zu den allerschönsten Momenten unse-
res Lebens! Nachdem sich herausgestellt
hatte, dass unser Kleiner auch noch die
Nabelschnur um den Hals gewickelt hatte,
waren wir erleichtertert, nicht noch länger
gewartet zu haben. Im Kreissaal durften
wir schließlich zu dritt eine ganze Weile ku-
scheln, bevor wir wieder auf Station kamen.
Ferien, Urlaub, freie Zeit
16 17
Urlaub ist etwas, das viele Emotionen bei mir
wachruft. Es gibt viele Erinnerungen, schöne
und weniger schöne. Ich habe verschiedene
Urlaube erlebt: mit den Eltern, alleine, mit
Freundinnen, mit meinem Partner, mit den
Kindern meiner Geschwister oder zu Hause auf
„Balkonien“.
Die meisten Urlaube habe ich zusammen mit
meinem Partner erlebt. Wir sind uns, was die
Urlaubsziele angeht, meistens einig. Es geht oft
nach Frankreich, Italien oder die Niederlande.
Diese Urlaubsziele gefallen uns, da wir dort
gut unseren kleinen Hund Pichy mitnehmen
können. Er fühlt sich dort sehr wohl. Wir haben
unseren Hund nach Möglichkeit gern dabei. Die
Umgebung dort, das Wetter, das Ambiente sind
sehr schön und es ist noch gut mit dem PKW
zu erreichen. Unser erster gemeinsamer Kur-
zurlaub führte uns nach Paris und Frankreich,
deshalb lieben wir Frankreich besonders.
Als Kind habe ich mit meinen Eltern oft in
Frankreich schöne Urlaube verbracht, die ich
in guter Erinnerung behalten habe. In der
Schule habe ich damals Französisch als zweite
Fremdsprache gewählt. Für den Urlaub reichen
die Sprachkenntnisse aus. Mein Partner und ich
verbringen heute den Urlaub meist in einem
kleinen Ferienhaus oder einem gemieteten
Caravan auf einem Campingplatz. Angefangen
haben wir mit einem kleinen Zweimannzelt.
Diese Urlaube am Beginn unserer Beziehung
habe ich in guter Erinnerung. Bei Ravioli aus
der Dose, Baguette, Käse und einer Flasche
Rotwein haben wir es uns gut gehen lassen.
Pauschalreisen und kleine Hotelzimmer liegen
uns nicht ganz so sehr. Flugreisen haben wir
auch gemacht. Besonders schön war im Jahr
1989 unsere Hochzeitsreise nach Madeira. Die
Insel ist mit ihrer Vegetation und ihrem Klima
wunderschön. Wir hatten ein sehr schönes
Apartment mit einer herrlichen Aussicht auf
das Meer. Dort haben wir uns rundherum wohl
gefühlt. Das Essen war klasse, und wir hatten
gute Gespräche. Ein ganz besonderer Urlaub
war auch der Urlaub in Israel, wo ich mit Freun-
dinnen zwei tolle Wochen erleben durfte. Wir
haben sehr viel gesehen und Land und Leute
kennengelernt. Israel war ein Urlaubsziel, das
ich ohne meinen Partner bereist habe, da sich
mein Partner für diese Region überhaupt nicht
interessiert und ich dort unbedingt einmal
hinwollte. Deshalb kann ich aus eigener Erfah-
rung sagen, auch ohne Partner, aber mit Freun-
dinnen, kann ich einen tollen Urlaub haben.
Eine Busreise an die italienische Riviera, die
ich vor Jahren alleine gemacht habe, ist schön
gewesen. Ich habe in der Reisegruppe nette
Leute kennengelernt. Wir hatten mit „Hubsi“
einen super Busfahrer, der uns viel gezeigt hat.
Zweimal haben mein Partner und ich Famili-
enurlaub mit den Kindern meiner Geschwister
und meiner Mutter gemacht — natürlich nach
Frankreich! Die Kinder sind inzwischen 28 bis
34 Jahre alt und schwärmen noch immer von
den gemeinsamen Urlauben. Nicht so schön
waren die Spannungen zwischen meinem Part-
ner und meiner Mutter in diesen zwei Urlauben.
Missen möchte ich die zwei Reisen trotzdem
nicht. Die zwei Urlaube haben die Beziehung
zu meinen Nichten und Neffen bestärkt, so dass
wir uns auch heute noch gut verstehen.
Ich will nicht verschweigen, dass beim Thema
Urlaub auch negative Erinnerungen auftau-
chen. Da waren die vielen Probleme, die es
bei mir am Arbeitsplatz wegen dieses Themas
gab. Terminabsprachen mit den Kollegen waren
aufgrund der Personalsituation — auch durch
Krankheiten bedingt — mehr als schwierig.
Immer musste ich zittern, ob es mit meinem
Urlaub klappt. Bei meinem Partner sah es
nicht viel anders aus. Bis heute ist es schwie-
rig, unsere Urlaubszeiten zu koordinieren.
Ganz schlimm fand ich persönlich das Thema
Betriebsurlaub. Es hat mir überhaupt nicht
gefallen, die Urlaubszeiten nicht nach meinen
Bedürfnissen gestalten zu können. Den Haupt-
Urlaub! Ein Wort, das viele Gefühle bewegtVon Karin
Angefangen haben wir mit einem kleinen Zweimannzelt. Diese
Urlaube am Beginn unserer Beziehung habe ich in guter Erin-
nerung. Bei Ravioli aus der Dose, Baguette, Käse und einer
Flasche Rotwein haben wir es uns gut gehen lassen. Pauschal-
reisen und kleine Hotelzimmer liegen uns nicht ganz so sehr.
Frank mit Hund Pichy und Karin
„
“
Ferien, Urlaub, freie Zeit
18 19
urlaub musste ich damals in den Sommerferien
nehmen. Mein Arbeitgeber führte personelle
Gründe an. Das führte zwischen meinem
Partner und mir zu erheblichen Spannungen.
Wegfahren in den Sommerferien konnten wir
uns aus wirtschaftlichen Gründen nicht lei-
sten. Auch bei meinem Partner war und ist die
Urlaubssituation nicht einfach. Ich bin haupt-
sächlich auf die Ferien angewiesen und mein
Mann arbeitet in einem Bereich, in dem es in
der Weihnachts- und Osterzeit eine Urlaubs-
sperre gibt. Also verbringe ich einen guten Teil
meiner Urlaubszeit alleine. Mein Partner und
ich müssen um gemeinsame Urlaubstage sehr
kämpfen. Das nimmt uns etwas die Lust auf
das Planen des nächsten Urlaubs. Wir haben
es zum Glück immer wieder geschafft, eine
gemeinsame Zeit herauszuholen. Im letzten
Jahr waren wir im Herbst in Frankreich an der
Côte d’ Azur. Wir hatten ein herrliches Ferien-
haus mit Blick auf das Meer und ließen die Seele
baumeln. Wir empfinden diese gemeinsame
Zeit für unsere Partnerschaft wichtig.
Für mich ist der Tapetenwechsel notwen-
dig, um Abstand zur Arbeit und zu meiner
pflegebedürftigen Mutter zu bekommen. Zu
Hause gelingt mir dies nicht. Auch übervolle
Restaurants und Schienenersatzverkehr bei
Städtereisen haben wir erlebt. Ebenso Unstim-
migkeiten und Streit, wenn wir zum Beispiel
noch müde von der Anreise waren. Ein beson-
ders negatives Erlebnis war, als uns kurz vor
der Rückreise das schon gepackte Auto auf-
gebrochen und die Koffer gestohlen wurden.
Zum Glück geschah unserer damalige Hündin
Laika, die im Auto saß, nichts. Laika hatte vor
Angst gezittert und sich unterm dem Fahrersitz
versteckt. Krankheiten bei Urlaubsreisen hat
es auch gegeben. Das war durchaus nervenbe-
lastend. Es gibt Urlaubsträume, die ich mir in
Zukunft noch erfüllen möchte. Ich würde gerne
einmal Griechenland kennenlernen. Die Bilder
und Geschichten, die ich von dort gehört und
gesehen habe, begeistern mich.
Mein Fazit: Es ist schön, neue Länder, Men-
schen, Sprachen und Sitten kennenzulernen.
Ich wünsche uns allen noch viele schöne
Urlaube, wie auch immer sie für uns aussehen
mögen.
Draußen Nachbarskinder treffen oder auf gut
Glück bei Freunden klingeln und dann ein-
fach gemeinsam drauflos spielen, Buden und
Staudämme bauen oder um die Wette radeln:
So sah in meiner Kindheit noch das übliche
Freizeitprogramm am Nachmittag aus. Das
hat sich sehr gewandelt: Die Verabredungen
meiner zehnjährigen Tochter und meines acht-
jährigen Sohnes müssen sorgfältig mit den
anderen Eltern abgestimmt werden: erstens,
weil das vielfach erhöhte Verkehrsaufkommen
längst kein unbeschwertes Draufloslaufen
mehr erlaubt. Und zweitens, weil die Freizeit
zum Selbstoptimierungsfaktor geworden ist
und wenig Spielraum für zweckfreie Verabre-
dungen lässt.
Ein Glück, dass ihn dieses Pensum nicht über-
fordert und ihm der Fußball immer noch sol-
chen Spaß macht, dass er sich an den trainings-
freien Tagen freiwillig auf den benachbarten
Bolzplatz begibt, um dort — auf gut Glück! — mit
anderen Jungs zu kicken. Seine musikalische,
künstlerische und literarische Entwicklung
freilich bleibt dabei auf der Strecke, was mich
Rabenmutter in einigen Jahren wahrscheinlich
an den Pranger bringen wird.
Viel größere Sorgen muss man sich aber dies-
bezüglich um Kinder mit Handicap machen.
Meine Tochter hat „dank“ ihres UTS vor lauter
Arzt- und Therapieterminen keine Zeit für ein
prestigeträchtiges Hobby. Wenn nicht gerade
eine Blutabnahme beim Endokrinologen, ein
Kontrolltermin beim Augenarzt, eine Pauken-
röhrchen-OP beim HNO oder eine Standpau-
ke beim Kieferorthopäden anstehen, dann
Ergotherapie oder heilpädagogisches Reiten.
Und damit längst nicht genug, müssen in den
verbleibenden Privatminuten die Dinge geübt
werden, bei denen sie sonst in der Schule im
Handumdrehen abgehängt wäre: Schwimmen,
Radfahren, Bundesjugendspiele — alles, was
eine gewisse Koordination erfordert eben. Es
gibt Phasen wie zum Beispiel jetzt im vierten
Schuljahr, da häufen sich all diese genannten
Termine und Anforderungen. Und dann nervt
UTS sie ganz gewaltig. Mich auch. Noch mehr
nerven mich bei näherer Betrachtung aber all
die Anforderungen.
Um nicht missverstanden zu werden: Ich begrü-
ße die Errungenschaft der Medizin und die heu-
tigen differenzierten Bildungsangebote sehr.
Die junge Generation von UTS-betroffenen
Mädchen profitiert ja enorm zum Beispiel von
der modernen Wachstumshormontherapie und
von den verschiedenen Möglichkeiten der Früh-
förderung und hat dadurch gute Chancen auf
volle gesellschaftliche Teilhabe im Erwachse-
nenalter. Ich kritisiere nur, dass aus den Mög-
lichkeiten insgeheim längst Pflichten geworden
sind. Nach dem Motto: „Es gibt therapeutische
Möglichkeiten, sich der Norm anzunähern,
also nutze sie gefälligst auch — und zwar ALLE!
Ansonsten bist du selber schuld, wenn du
unseren Anforderungen nicht genügst und zum
Außenseiter wirst.“
Mir scheint, dass Abzeichen und Hobbys zuneh-
mend zum Statussymbol werden. So habe ich es
schon erlebt, dass Eltern einen Shitstorm ern-
teten, weil ihr Kind „erst“ mit fünf Jahren das
Seepferdchen-Abzeichen machte ... Auch ich
will meine Kinder zur Selbstständigkeit erzie-
hen — und zwar im Rahmen ihrer individuellen
Möglichkeiten und Bedürfnisse und nicht um
des Vorzeigefaktors willen. Ich bin jedenfalls
froh, dass die Zeiten des Selbstoptimierungs-
wahns hinter mir liegen — und irgendwann
hoffentlich auch hinter meiner Tochter. Und
bis dahin kann sie ab und zu einen zweckfreien
Nachmittag mit ihrem Bruder verbringen:
ein bisschen Musik hören, Lego spielen oder
Budenbauen — einfach nur so.
Ein Lobgesang auf eine zweckfreie Freizeitgestaltung Von Inga
Wer nicht mindestens eine Sportart UND ein
Instrument mit Ernst und Ehrgeiz erlernt,
ist schon im Grundschulalter so gut wie
abgehängt. Mein Sohn etwa, ein achtjähri-
ger Zweitklässler, hat dreimal pro Woche
Fußballtraining sowie ein Punktspiel seiner
Liga jeden Samstag.
Die Verabredungen meiner zehnjährigen Tochter und meines achtjährigen
Sohnes müssen sorgfältig mit den anderen Eltern abgestimmt werden: ers-
tens, weil das vielfach erhöhte Verkehrsaufkommen längst kein unbeschwertes
Draufloslaufen mehr erlaubt. Und zweitens, weil die Freizeit zum Selbstopti-
mierungsfaktor geworden ist und wenig Spielraum für zweckfreie Verabredun-
gen lässt.
„
“
Unser erster gemeinsamer Kurzurlaub führte uns nach Paris
und Frankreich, deshalb lieben wir Frankreich besonders.
„“
Ferien, Urlaub, freie Zeit
20 21
Viel Spaß hatten wir Vier am Mittwoch auf der Schiffstour zu den
Seehundbänken. Die Fahrt führte östlich von Langeoog hinaus ins
Wattenmeer entlang der Seehundbänke und vorbei an den Inseln
Wangerooge und Spiekeroog. Wir sahen etliche Robben.
Die waren so süß!
Sandra, Cecile, Katja und ich waren letztes
Jahr das erste Mal gemeinsam im Urlaub.
Sandra buchte ein Ferienhaus in Harlesiel. Das
Ferienhaus war nicht weit vom Meer im Ort
gelegen. Sandra, Katja und Cecile fuhren mit
dem Fernbus ab Bielefeld und ich ab Berlin. In
der Pause in Bremen stiegen alle Drei in meinen
Bus zu. Gemeinsam ging es weiter nach Esens.
Von dort fuhren wir mit einem Linienbus weiter
nach Harlesiel. Sandra stieg in Harlesiel eine
Station eher aus, um den Schlüssel für das Haus
abzuholen. Sie war trotzdem eher da, weil wir
anfangs das Haus nicht finden konnten. Dort
angekommen, ging es ans Auspacken und die
Erkundung der Räumlichkeiten.
Abends gab es Wurstgulasch-Suppe. Ursprüng-
lich wollten wir Nudeln dazu machen. An diese
hat aber keiner von uns gedacht.
Dienstag früh gingen wir gemütlich früh-
stücken, anschließend einkaufen, ans Meer
und natürlich Ostfriesentee trinken. Am Abend
machte Sandra für uns eine leckere Bisquitrolle.
So gestärkt, spielten wir das Karten: Skippo
war angesagt. Ich hatte aber keine Chance zu
gewinnen.
Viel Spaß hatten wir Vier am Mittwoch auf der
Schiffstour zu den Seehundbänken. Die Fahrt
führte östlich von Langeoog hinaus ins Wat-
tenmeer entlang der Seehundbänke und vorbei
an den Inseln Wangerooge und Spiekeroog. Wir
sahen etliche Robben. Die waren so süß!
Donnerstag fuhren wir mit der Pferdekut-
sche zu einer Mühle. Dort ließen wir uns
ein Glückshufeisen schmieden und tranken
gemütlich Kaffee. Es gab natürlich auch noch
Ostfriesentee.
Freitag bummelten wir noch einmal ans Meer.
Sandra und ich ließen uns für Samstag noch
einen Wellness-Termin geben. Sandra bekam
eine Massage für das Gesicht und ich bekam
eine Sanddorn-Öl-Massage.
Am Samstag spazierten wir noch einmal ans
Meer und zu unserem Wellness-Programm.
Ich kaufte herrlich frischen Räucherfisch für
Frank — den ißt ja so gerne. Natürlich war ein
Fischessen Pflicht. Es gab „Kapitänsschmaus“,
mehrere Sorten Fisch, alles sehr lecker.
Am Sonntag nach dem Frühstück fuhren wir
wieder nach Hause. Die ganzen Tage schien die
Sonne, aber es war windig. Wenn Engel reisen,
muss das auch so sein. Für uns alle stand fest:
Gerne besuchen wir die Friesen noch einmal.
Sie sind sehr freundlich und sehr um ihre Gäste
bemüht. Ein besonderer Dank geht an Sandra
für die Organisation.
Infos zum Nordseeluftschnuppern:
http://www.carolinensiel.de/
Unser Urlaub in Harlesiel an der NordseeVon Maud
Am Samstag spazierten wir nochmal ans Meer und zu unserem
Wellness-Programm. Ich habe herrlich frischen Räucherfisch
für Frank gekauft — den ißt ja so gerne. Natürlich war ein Fisch-
essen Pflicht. Es gab „Kapitänsschmaus“, mehrere Sorten
Fisch, alles sehr lecker.
„
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Ferien, Urlaub, freie Zeit
22 23
Zwei verrückte Mädels machten sich am auf
den Weg zum Flughafen Frankfurt-Hahn. Das
Ziel der Reise: Dublin!
Nachdem wir in Dublin landeten, fuhren wir erst
mal ins Hotel. Von dort fuhren wir noch einmal
in die Stadt zur O´Connel Street. Wir sahen uns
unter anderem das General Post Office und die
O´Connel Bridge an. In der O´Connel Street
sind einige interessante Souvenier-Läden, die
wir durchstöberten.
Wir erkundeten in den nächsten Tagen Dublin
hauptsächlich zu Fuß. Dabei entdeckten wir
viele Sehenswürdigkeiten, unter anderem die
Temple-Bar und das Guinness-Storehouse.
Außerdem besichtigten wir eine große Markt-
halle, waren am Dublin Castle sowie am Trinity
College mit dem berühmten Book of Kells.
An einem Tag unternahmen wir eine Busfahrt
von circa zwei Stunden zum Rock of Cashel. Wir
verbrachten dort einen schönen Tag mit Julia.
Julia stammt aus Brasilien. Zu dieser Zeit war
sie als Au-Pair in Irland beschäftigt. Zusammen
besichtigten wir die Burg und gingen essen.
Abends zurück in Dublin, war es bereits dunkel.
Sofort fielen uns die beleuchteten Brücken ins
Auge.
Wir unternahmen auch eine Tour entlang der
Küste. Mit der Bahn ging es bis Dun Laoghaire.
Von dort liefen wir zu Fuß entlang der Küste bis
Dalkey, wo wir einen wunderschönen Blick über
die Klippen hatten. Es war ein langer Weg, aber
für diesen Blick hatte es sich definitiv gelohnt.
An unserem letzten Urlaubstag spazierten wir
durch den großen Phoenix-Park in Dublin. Am
Abend ließen wir den Urlaub mit einem Essen
gemütlich ausklingen.
Am nächsten Tag hieß es leider wieder
Abschied nehmen, weil der Flieger Richtung
Heimat startete.
Für Neugierige:
http://www.dublin.de/sehenswuerdigkeiten/
Auf Erkundungstour in DublinEin Bericht von Anika und Natalie
Rock of Cashel
Bucht von Killiney
Dublin bei Nacht, Brücke über River Liffey
Wir unternahmen auch eine Tour entlang der Küste. Mit der Bahn ging
es bis Dun Laoghaire. Von dort liefen wir zu Fuß entlang der Küste bis
Dalkey, wo wir einen wunderschönen Blick über die Klippen hatten. Es
war ein langer Weg, aber für diesen Blick hatte es sich definitiv gelohnt.
„
“
Ferien, Urlaub, freie Zeit
24 25
Als ich mir überlegte, mal wieder zu schrei-
ben, habe ich bei mich bei dem Thema zuerst
gefragt: Gibt es denn einen Unterschied zwi-
schen Ferien und Urlaub und was ist überhaupt
freie Zeit?
Ferien waren als Kind für mich Wochen ohne
Verpflichtungen, in den Tag hinein leben. Der
Urlaub wurde bei uns durch die eigene Firma
meines Vaters immer fast wie ein Projekt gese-
hen, das in die Jahresplanung einbezogen und
vorbereitet werden musste.
Was meines Erachtens die Meisten darunter
verstehen, spielt sich bei uns überwiegend
zuhause ab. Unsere (arbeits)freie Zeit ist
bestens mit Erlebnissen gefüllt. Max, mein
Mann, ist hier einfach lebendes Inventar und ich
gehöre jetzt schon seit 16 Jahren dazu. Wir sind
bekannt wie der berühmte Bunte Hund und so
ziemlich bei allem dabei, was die Norfer im Jahr
so anstellen. In mehreren Gremien aktiv haben
wir immer Freunde und Gäste bei uns zuhause
zum Schützenfest, machen DJ und Musik beim
Kirchenfest, arbeiten bei den Veranstaltungen
der Narren mit. Heißt das jetzt, wir haben zu
wenig „freie“ Zeit? Nimmt die dabei übernom-
mene Verantwortung einem die „Freiheit“ in
der Zeit, die eben frei, also schöner sein soll
als die übrigen Anteile von Tagen, Wochen mit
wichtigen alltäglichen Dingen? Für mich ist die
Schlagzahl im Tempo des Lebens eigentlich der
wichtigste Punkt. Wenn ich mit ausreichend
Zeit und Überblick das Notwendige erledige, ist
alles gut. Das gilt mit schnellerem Gang sowohl
für die Arbeit wie eben im privaten Tempo für
diese persönlichen Dinge.
Mir macht einfach alles Spaß, was ich gerade
tue — und so soll es wohl auch sein. Ob ich zur
Arbeit gehen, putzen, waschen, bügeln „muß“
oder im Garten bin oder am PC. Alles ist ja
Arbeit und vieles muss einfach getan werden,
aber ich mach das alles gerne. Jetzt bin ich
nach langer Krankheit in einem Arbeitsver-
such mit noch wenigen Stunden und auch das
Alltägliche im Büro mache ich so gerne, dass
ich schon jetzt schnell wieder die Zeit vergesse.
Da muss ich nur den goldenen Mittelweg finden,
abends zufrieden mit meinem Tagwerk zu sein,
aber auch mal die Füße richtig hochzulegen,
ohne dass wirklich zuviel mit großer Priorität
liegen bleibt. Es gehört etwas Organisationsta-
Hansdampf im ganzen Dorfvon Barbara Platzek
lent dazu und auch ein guter Schuss Selbstdis-
zipin, sowohl beim Prioritätensetzen wie auch
der Müdigkeit zur rchtigen Zeit nachzugeben.
Ich glaube, genau hier habe ich viel zugelernt,
was ich im Alltag umsetzen möchte. Eines muss
ich dabei aber ehrlich zugeben: Die Arbeit
nimmt für mich mit zunehmendem Alter mehr
und mehr einen zu hohen Stellenwert ein. Ich
laufe schnell Gefahr, das gesamte Alltagspro-
gramm nicht mehr so gut unter einen Hut zu
kriegen. Die Anteile von Arbeit, Hausarbeit und
privater Zeitgestaltung muss ich neu gewich-
ten und eventuell anders verteilen. Wohl dem,
der‘s kann! Ich arbeite jetzt im zweiten Jahr
nur 30 Stunden und das bringt mir zweifellos
sehr viel.
Wenn wir mal richtig durchatmen wollen,
machen wir uns schlichtweg dünne, sind auch
für all‘ die Dinge zu Hause eben „einfach weg“.
Mit unserem rollenden Haus sind wir dann
unterwegs — meistens Richtung Küste. Hier
kommt der nächste Lerneffekt, sinnfreie Zeit
zuzulassen und auch zu genießen. Einfach am
Deich sitzen und den Booten zusehen oder
beim Warten im Auto den Vögeln zuhören,
wenn ich jemanden abhole. Ich erlebe zuneh-
mend Wohlbefinden dabei und merke, dass ich
genau von dieser Zeit etwas mehr brauche.
Dann finde ich auch den richtigen Weg zu den
so viel zitierten „Änderungen im Leben“, mit
denen man ja so viele Krankheiten ganz gut in
den Griff kriegen soll.
Ich empfinde unsere freie Zeit nicht als zu voll.
Bis jetzt jetzt war für mich immer genügend
sinnfreie Zeit dabei. Ich glaube, um diesen klei-
nen Wortzusatz dreht es sich hauptsächlich bei
der Diskusion um das Thema. Ich wünsche allen
viel Erfolg bei der oft schwierigen Suche nach
dem richtigen Maß.
Max und Barbara
Max und Barbara, das Schützenkönigpaar
Wenn wir mal richtig durchatmen wollen, machen wir uns
schlichtweg dünne, sind auch für all‘ die Dinge zu Hause eben
„einfach weg“. Mit unserem rollenden Haus sind wir dann unter-
wegs — meistens Richtung Küste.
„
“
Ferien, Urlaub, freie Zeit
26 27
Da ich beruflich viel mit dem Thema Stress
und Stressbewältigung zu tun habe, denke ich
auch privat mehr darüber nach, einen Aus-
gleich für einen anstrengenden Arbeitsalltag
zu finden und auch im Urlaub auf einiges zu
achten. Urlaub und Ausgleich heißen für mich
vor allem, dass ich über meinen Tag und meine
Zeitplanung selbst entscheiden kann und nach
dem gehen kann, was mir gerade gut tut.
Daneben genieße ich im Urlaub sehr die
Freundlichkeit der Schotten und immer wieder
die Musik. Beim letzten Aufenthalt habe ich auf
einem historischen Festival wieder eine neue
Band entdeckt oder überlieferte schottische
Gerichte. Aber auch historische Fakten wie
beim Besucherzentrum Culloden, wo eine ent-
scheidende Schlacht geschlagen wurde, finde
ich bereichernd. Also gehört in meinem Fall
durchaus etwas Bildung mit dazu. Es macht mir
Freude, ohne Leistungsdruck Neues zu lernen,
seien es schottische Redewendungen oder
schottische Gesetze über Landbesitz.
Für mich ist es ein wichtiger Punkt, dass Schott-
land ein sicheres Reiseland ist und ich mich auch
ohne offizielle Reiseleitung dort frei bewegen
kann. Das wäre ja in manchen anderen Ländern
nicht wirklich ratsam. Ich genieße es, dort auch
mit öffentlichen Verkehrsmitteln überall hin
zu kommen und dabei oft ins Gespräch mit
Einheimischen und anderen Gästen — nicht
selten auch aus Deutschland — zu kommen.
Urlaub bedeutet für mich schließlich auch,
nicht für alles verantwortlich zu sein, nichts
Bestimmtes leisten zu müssen und mir Zeit
zu lassen, also keinen Druck zu haben, heute
unbedingt dies oder jenes erledigen zu müssen,
sondern zum Beispiel genüsslich auf dem Loch
Ness zu schippern und nur die Wolken und die
Natur zu betrachten oder einfach mit einer
Suppe in einer sagen wir mal „Gipfelstation“
in den Highlands zu sitzen und runter auf die
„Löcher“ zu schauen.
Zum Urlaub gehört für mich auch die Vor-
freude. Schon beim Planen freue ich mich
auf die Reise, wobei ich gestehe, dass ich die
recht kurze Flugzeit von circa 1,5 Stunden sehr
angenehm finde. Über Schottland ist noch
zu sagen, dass vermutlich einige die Größe —
vor allem in Nord-Süd Richtung — wohl gerne
unterschätzen. Es dauert zum Beispiel etwa
neun Stunden, um mit dem Überlandbus von
Glasgow zum Hafen auf die Äußeren Hebriden
zu reisen. Und das ist noch nicht der nördlichste
Punkt von Schottland!
Was mir immer wieder in Schottland auffällt
ist, wie sehr die Schotten im besten Sinne des
Wortes mit ihrem Land verbunden sind. Wenn
die Schotten merken, dass jemand ihr Land
genauso liebt und respektvoll damit umgeht,
tauen sie enorm auf. Das ist in letzter Zeit
immer wichtiger geworden: überall, auch in den
entlegensten Winkeln, werden Besucher gebe-
ten, keinen Abfall zu hinterlassen und keine
Pflanzen zu zerstören. Ich finde, dort wird trotz
hoher Besucherzahl in den Zentren ein sanfter
Tourismus gepflegt — mit typisch schottischem
Witz und hoher Freundlichkeit.
Mein Fazit also: Im Urlaub möglichst Dinge tun,
die ein Gegengewicht zum Alltag sind, nach
den eigenen Bedürfnissen gehen und sich Zeit
lassen, Zeit zum Genießen!
Erholung, aber richtig! Von Angelika Bock
Urlaub und Ausgleich heißen für mich vor allem, dass ich
über meinen Tag und meine Zeitplanung selbst entschei-
den kann und nach dem gehen kann, was mir gerade gut tut.
Mein liebstes Urlaubsziel ist Schottland.
Was Schottland für mich so attraktiv
macht? Ursprünglich die Musik — ich bin ger-
ne zu Konzerten dort. Natürlich interessiert
mich die sehr bewegte Geschichte des Lan-
des und ganz wichtig: die atemberaubende
Natur, die ich in meinem Tempo erkunden
kann. Und bisher gibt es auch immer noch
neue Orte zu entdecken, obwohl es inzwi-
schen auch schön ist, vertraute Orte wie
Edinburgh wieder zu sehen, vielleicht auch
zu verschiedenen Jahreszeiten.
Blick über Loch Linnhie
Blick von der Gipfelstation der Nevis Range
„
“
Ferien, Urlaub, freie Zeit
28 29
„Urlaub, Sonne, Sonnenschein — oder doch
lieber Schnee? Egal, auf geht’s nach draußen,
Spaß haben!“ Die schönste Zeit des Jahres:
der Urlaub. So soll es sein, und genauso ist
es bei uns auch. Der Urlaub wird mit vielen
Sport- und Spielaktivitäten gestaltet und da
fällt Charlotte — sie wird im Mai fünf Jahre alt
— auch gleich immer was Tolles ein. Ja, ein Wir-
belwind ist sie und sportlich ganz weit vorne.
So stand sie dem letzten Winter das erste Mal
auf Skiern, verbunden mit Ferien auf dem Bau-
ernhof. Das war nicht nur sportlich spannend,
sondern bot auch nach der Piste noch vieles
zu entdecken: Kälbchenfüttern, Kühemelken,
dem riesigen Traktor beim Heuverschieben
zuschauen, im Schnee rumstapfen und den
dicken Flocken nachjagen, als es schneite, auf
dem Hof am Schliersee war es nie langweilig.
Noch eine Runde Memory mit Mama und Papa,
und endlich konnte sie ganz nach oben ins Eta-
genbett klettern und zu den ersten Sätzen der
Gutenachtgeschichte mit hochroten Wangen
einschlummern.
Im letzten Sommer übte Charlotte eifrig das
Schwimmen, probierte Ponyreiten im Wild-
park, erklomm Hüpfburgen und mit Eimer und
Schaufel baute sie Matschburgen im Sandka-
sten. Sie entdeckte eine weitere Leidenschaft:
das Theaterspielen. Egal ob als Papagei oder
Fliegenpilz, sie stand auf der Bühne vor über
200 Hotelgästen und bekam tosenden Applaus.
Pläne, was als nächstes angegangen wer-
den soll, hat sie auch schon jede Menge. Auf
ihrem Sportwunschzettel steht im Moment:
Skiespringen: Ja, von der großen Schanze! Ob
Surfen oder Kiten auf der Wunschliste stehen
soll, ist sie sich noch nicht ganz sicher. Tauchen
mit Kopf unter Wasser und Schlittschuhlaufen
will sie schon seit zwei Jahren. Das wird lang-
sam auch wirklich mal Zeit! Und natürlich wol-
len wir unbedingt noch einmal das Meer sehen
und bei der Theateraufführung anschließend
die Meerjungfrau spielen. Das darf sie nämlich
erst ab Fünf.
Zu Hause geht Charlotte seit sie ein Jahr alt ist
zum Kinderturnen. Geräte- und Bodenturnen
machen ihr richtig viel Spaß. Sie übt sich im
Salto und Handstand und hofft innig, dass es
mit dem Flickflack doch endlich bald mal klappt.
Besonders beliebt sind auch Indoorspielplätze
mit Klettertürmen, Rutschen sowie Bällebe-
cken. Nach sechs bis sieben Stunden dort geht
es Zuhause noch munter weiter, denn von
auspowern kann hier keine Rede sein. Wenn
sie ein Trampolin erspäht, gibt es sowieso kein
Halten mehr.
Bei der ganzen Aktion kommen wir als Eltern
so manches mal ganz schön aus der Puste.
Aber was soll’s: Spaß muss sein und davon hat
sie jede Menge. Wir sind gespannt, was ihr als
nächstes einfallen wird!
Urlaub! Die schönste Zeit des Jahres von Sandra Reiß
Im letzten Sommer übte Charlotte eifrig das Schwimmen, probierte
Ponyreiten im Wildpark, erklomm Hüpfburgen und mit Eimer und
Schaufel baute sie Matschburgen im Sandkasten. Sie entdeckte
eine weitere Leidenschaft: das Theaterspielen. Egal ob als Papagei
oder Fliegenpilz, sie stand auf der Bühne vor über 200 Hotelgästen
und bekam tosenden Applaus.
„
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Impressum
31
Literatur & Webseiten & Adressen
30
Information
Geschäftsstelle
Sandra Reiß
Schumannstraße 38
60325 Frankfurt
Fon 0 69. 27 24 58 27
Ansprechpartnerin für die Mädchenarbeit
Bettina von Hanffstengel
Rödlas 4
91077 Neunkirchen am Brand
Fon 0 91 92. 99 40 86
Fax 0 91 92. 99 40 79
Informations- und Beratungstelefon
Diplom-Psychologin Angelika Bock
Auf dem Herrengraben 6
37242 Bad Sooden
Fon 0 56 52. 9 18 44 85
1. Vorsitzende
Gabriele Scheuring
Sandstraße 20
13593 Berlin
Fon 0 30. 3 96 44 98
Handy 01 52. 23 79 28 65
2. Vorsitzende
Bettina Schaefer
Trommlerweg 12
65195 Wiesbaden
Fon 06 11. 716 79 87
Handy 01 75. 9 84 25 68
Kommissarische 3. Vorsitzende
Ansprechpartnerin für Regionalgruppen
Maud Schulz
Johnepark 78 b
15806 Zossen
Fon 0 33 77 3 81 90 89 (ab 18:30 Uhr oder AB)
Fotonachweis
Titelbild © Casaclick-Photography
die Seiten 11, 32 © Bettina von Hanffstengel
Seite 5 © Matthias Friel
die Seiten 2, 7 © Marlis Stempel
alle anderen Fotos sind © private Fotos
der Autorinnen und Autoren.
Literatur
•AngelikaBock:LebenmitdemUllrich-Turner-Syndrom
1. Auflage. - Ernst Reinhardt Verlag 2002. - 102 S.
ISBN/EAN 9783497016181
•wiederzubestellen:
Anne-Christin Ermisch: X-MAL ANDERS
Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!
edition winterwork 2014. - 144 S.
ISBN/EAN: 9783864688164
Blog: www.xmalandersuts.blogspot.de
Interessante Webseiten
Kizz: Das Elternmagazin für die Kitazeit
www.kizz.de/ mit Tipps für Kinderspiele drinnen
und draußen, alten und neuen Kinderspielen
Für Dublinentdecker:
http:/www.dublin.de/sehenswuerdigkeiten/
Infos zum Nordseeluftschnuppern:
http://www.carolinensiel.de . Das ist eine mit Harlesiel gemeinsame
Webseite mit Touristeninfos über die beiden Orte bzw. den Hafen.
Für Schottland-Fans und solche, die es werden wollen:
http://www.travelling-scotland.de
Infos für Fahrradtouristen:
http://www.adfc.de mit zahlreichen Tourenvorschlägen.
Es gibt auch Webseiten des regionalen adfc. Mitglieder
bekommen vor Ort auch ein regionales Magazin mit zahlreichen
Touren-Terminen und einer Fortbildung rund ums Fahrrad.
ein Ausmalbild von Sari Mondgras, Berlin
Quelle: www.heldenhaushalt.de
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
Marlis Stempel (V.i.S.d.P.)
Diplom Psychologin Angelika Bock, Bettina v. Hanffstengel, Sandra
Reiß, Gabi Scheuring, Anika, Barbara, Inga, Irja, Karla, Lea, Maren,
Maud, Natalie, Susi. Allen Autorinnen sei ein herzlicher Dank aus-
gesprochen!
Marlis Stempel
Druckerei Albers, Düsseldorf
700 Exemplare
jeweils zum Jahrestreffen und zum Frauentreffen
im Juni und Oktober eines jeden Jahres
2,50 € pro Exemplar. Mitglieder erhalten die
„ullrich-turner-syndrom-nachrichten“ kostenlos.
0946-8331
Die Inhalte dieser Zeitschrift sind alleinige Meinungsäußerungen
der Autoren und Autorinnen. Sie stimmen nicht unbedingt mit der
Meinung der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland überein.
für die Ausgabe 2. 2017 ist der 1. August
Die Ausgabe 2. 2017 beschäftigt sich mit den Themen
Kindheit früher und heute, Freizeit
Zuschriften erbitten wir an:
Marlis Stempel
Böhmer Straße 4
47249 Duisburg
Fon 02 03. 78 69 52
Redaktionsteam
Bettina von Hanffstengel und
Marlis Stempel
Herausgeber
Redaktion
MitarbeiterInnen
dieser Ausgabe
Layout
Druck
Auflage
Erscheinungsweise
Preis
ISSN
Hinweis
Redaktionsschluss
turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.
www.turner-syndrom.deWir bieten Hilfe und Informationen zum Ullrich-Turner-Syndrom.
GeschäftsstelleSandra Reiß Schumannstraße 38 60325 Frankfurt Fon 0 69. 27 24 58 [email protected] SchirmherrinDr. med. Astrid Bühren
Beratung und InfoserviceDiplom-Psychologin Angelika BockFon 0 56 52. 9 18 44 [email protected]
VorstandGabriele ScheuringBettina SchaeferMaud [email protected]
MitgliedschaftenAllianz Chronischer SeltenerErkrankungen ACHSE e. V.Kindernetzwerk e. V.Deutsche Gesellschaft für Kinder- endokrinogie und Diabetologie e.V. DGKED Netzwerk gegen Selektion durch PränataldiagnostikParitätischer Wohlfahrtsverband
Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Selbsthilfe- organisation.
Spenden und Mitgliedsbeiträge sind steuerlich absetzbar.
Freistellungsbescheid Finanzamt Frankfurt am MainSteuernummer 047 250 62495
RegistergerichtAmtsgericht Frankfurt am MainRegisternummer VR 15872
Vereinskonto Postbank KölnBankleitzahl 370 100 50Kontonummer 526848 504IBAN: DE 45 3701 0050 0526 8485 04BIC: PBNKDEFF
Spendenkonto Sparkasse derHomburgischen GemeindeIBAN: DE74 3845 2490 0000 3598 93BIC: WELADED1WIE
2012
organisiert von
Karen Demuth Fon 0 89. 13 39 29
Elke Müller-Seelig Fon 0 22 64. 74 58
Bettina von Hanffstengel Fon 0 91 92. 99 40 86
Maud Schulz Fon 0 33 77. 3 81 90 89
Maud Schulz Fon 0 33 77. 3 81 90 89
Bettina von Hanffstengel Fon 0 91 92. 99 40 86
Gabriele Scheuring Fon 0 30. 3 96 4498
Marlis Stempel Fon 02 03. 78 69 52
KISS Wandsbek Fon 0 40. 3 99 2 63 50
Gabriele Scheuring Fon 0 30. 3 96 4498
weitere aktuelle Termine der Regionalgruppen
finden Sie unter www.turner-syndrom.de
Überregionale Treffen
Frauentreffen im Landschulheim
Wartaweil am Ammersee
„Weil wir es uns wert sind“ Eltern
stärken, damit Kinder stark werden,
ein Familienwochenende im Haus
Arche Noah Marienberge, Elkhausen
Weibertreffen in der Jugendherberge
Mainz
Regionalleiterwochenende in Haus
Venusberg, Bonn
Paarwochenende in der
Jugendherberge Dresden
Jahrestreffen in der Jugendburg
Gemen
Frauenwochenende im Bildungs-
zentrum Elstal bei Wustermark
Regionale Treffen
Regionalgruppe Duisburg
Stammtisch bei Mamma Leone
Regionalgruppe Hamburg
KISS Wandsbek, Brauhausstieg 15-17
22041 Hamburg-Wandsbek
Regionalgruppe Berlin
Josua Gemeinde Berlin-Spandau
Termine
29. September bis 1. Oktober 2017
24. bis 26. November 2017
23. bis 25. Februar 2018
16. bis 18. Februar 2018
20. bis 22. April 2018
8. bis 10. Juni 2018
5. bis 7. Oktober 2018
Jeden ersten Freitag im Monat
ca. 18:45 Uhr bis 21:00 Uhr
Jeden dritten Samstag im Monat
15:00 Uhr bis 18:00 Uhr
Jeden ersten Samstag im Monat
ab 16:00 Uhr
Veranstaltungen
Wir laden ein zum
Frauentreffenin das Landschulheim Wartaweil
am Ammersee 29. September bis 1. Oktober 2017