أخر اخبار برنامج بناء القدرات المكثف في المنطقة العربية

٠ ٤ مااا ر تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لااااعااااد د ا لاااا ااااا د

داخل العدد

٤ص أخر اخبار برنامج بناء

القدرات المكثف في

المنطقة العربية

٤ص البحرينية الجمعية

لمرضى التصلب المتعدد

جمعية اصدقاء مرضى ص

التصلب اللويحي

اإلماراتية

الجمعية المغربية ص

لمرضى التصلب العصبي

المتعدد

٣ص رعاية للتصلب جمعية

مصر -المتعدد

٣ص جمعية الحياة للتصلب

المتعدد في العراق

٠ص الجمعية التون ية

لمرضى التصلب

٠ص االردنية لمرض الجمعية

التصلب اللويحي

٥ص جمعية االصدقاء

اللبنانيين لمرضى

التصلب اللويحي

٥ص جمعية ب مة لمرضى

ومعاقي التصلب اللويحي

المغرب —بمدينة ا في

٥ص منظمة ازگار للتصلب

-االعصاب بكرد تان

العراق

٦ص ر الة

٧ص تنويهات من األتحاد

تم تعيين ثالث إستشاريين من Country-focused Programmeفي إطار برنامج بناء القدرات المكثف للعمل مع الجمعيات الثالثة ٣١٠٢في الربع األخير من عام MSIFقبل األتحاد الدولي للتصلب المتعدد

المشاركة في البرنامج: جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي و جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر وجمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في فلسطين.

وخالل األشهر الثالث الماضية نجحت كل من جمعية رعاية في مصر وجمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في فلسطين بالتعاون مع األستشاريين في األنتهاء من عمل خطة األستراتيجية الخاصة بكل جمعية والتي تشتمل علي الهدف والرسالة واألهداف األستراتيجية واألنشطة المختلفة التي تهدف اليها كل جمعية، كما نجحت جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي في لبنان من األنتهاء من تطوير خطة جذب التمويل الخاصة بالجمعية وكتابة

مقترح تمويلي.

وفي نفس السياق قام المدير األقليمي لبناء القدرات بعمل زيارة الي المنطقة العربية واألجتماع بالجمعية كما تم عقد اجتماع عبر األنترنت مع الجمعية مصر. والهدف من ٣١٠٢الفلسطينية والجمعية اللبنانية في فبراير

والنقاش حول كيفية تحسين انشطة ٣١٠٢تلك األجتماعات هو متابعة وتقييم ما تم تنفيذة من أنشطة خالل عام . ٣١٠٢عام

وقد أشار ا/ ساهر كوسة عضو مجلس ادارة الجمعية الفلسطينية اثناء األجتماع الذي عقد في العصمة األردنية

عمان بأهمية المشاركة في برنامج بناء القدرات و تطوير اول خطة استراتيجية للجمعية والتي تعد بمسابة

خارطة طريق للجمعية.

abdelfatah@msif.orgالمدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد : -لتواصل أ/عبدالفتاح ابراهيم ل

البحرينية لمرضى التصلب المتعددالجمعية

صورة تضم أعضاء من مجل أدارة الجمعية و أعضاء من اللجنة التحضيرية للجمعية العمومبة و

مندوب من وزارة التنمية االجتماعية

لقاء بين المرضى و ذلك بهدف بناء ٣١٠٢عقدت الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد في شهر فبراير القاعدة األساسية للجمعية العمومية.

كما تال اجتماع مجلس االدارة اجنماع ضّم كل من أعضاء مجلس

ادارة الجمعية و اعضاء اللجنة التحضيرية حيث تم االتفاق على

فتح باب العضوية للمرضى الراغبين في عدة قرارت منها:

التحضير لعقد اجتماع للجمعية العمومية، تغيير شعار ، االشتراك

تعديالت على النظام األساسي للحمعية و تحديد رسوم الجمعية،

العضويية للجمعية العمومية.

bahrain.ms.s@gmail.com رئي الجمعية: -عبدهللا بوجيري للتواصل: أ/

صفففف فففف فففف

جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية

طالبات من جامعة االمارات حملللة تلوعليلة علن ملر ٥نظمت جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي اإلماراتية بالتعاون مع

، وذلك ضمن مشروع التخرج لهلالالء اللطلاللبلات. حضلر ٣١٠٢يناير ٠١التصلب اللويحي في حديقة المبزرة في مدينة العين يوم

االجتماع الشيخ محمد بن خليفة و أعضاء الجمعية ومرضى التصلب اللويحي وذويهم اضافة الى األعداد الوفيرة من الزائرين لتلك

الحديقة، تضمنت الحملة التوعية العديد من الفقرات : محاضرة عن المر ، مقابالت مع المرضى، أسئلللة للللجلملهلور و غليلرهلا

الكثير، كما تم تغطية الحدث في نشرة األخبار المحلية.

، وذللك ضلملن ٣١٠٢فبراير ٠٢كما تم تنظيم اجتماع تعارف بين مرضى التصلب اللويحي في حديقة الطوية في مدينة العين يوم

فعاليات الجمعية الهادفة لتخفيف معاناة هالالء المرضى وتوسيع نطاق المعرفة االجتماعية بليلن اللملرضلى بشلكلل خلا وذويلهلم

مري مع ذويهم ، تم تنظيم مسابقات ثقافية ، ترفيهية متنوعة، ووجبة العشاء، كلملا شلارك ٢١بشكل عام، حضر االجتماع قرابة

عدد من المرضى في عمل بوستر تعبيرا عن حبهم لدولتنا الغالية و قيادتنا الرشيدة ، كما تم تسجيل اللقاء بالتعاون مع قناة ابوظبي.

كان هذا االجتماع على بساطته كفيال برسم الفرحة في وجوه المرضى وذويهم.

في شلهلر " تفكير منطقي"باألضافة الي ذلك تم إصدار العدد الرابع من مجلة

. تغطي المجلة عدة مواضيلع ذات اللعلالقلة بلملر اللتلصلللب ٣١٠٢يناير

اللويحي والفعاليات التي تنظمها الجمعيلة. تلم ملنلاقشلة ضلملور اللدملا للد

مرضى التصلب اللويحي في هلذا اللعلدد و كلذللك تلاريلخ ملر اللتلصلللب

اللويحي منذ اكتشافه الى العالجات التي تستخدم حاليا بصورة مبسطه. تصدر

أشهر و تكون باللغتين العربية واإلنجللليلزيلة ، ٢هذه المجلة بشكل دوري كل

يتم التطرق الى دور الممر والطبيب في عالج مر التصلللب اللللويلحلي

وكذلك مناقشة مر التصلب الللويلحلي فلي كلافله جلوانلبله اللفلسليلوللوجليلة،

العالجية، التغذية، العالج الطبيعي وغيرها.

kindness.dr@hotmail.com شئون المرضي: م ؤولة -للتواصل: د/ فاطمة الكندي

الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد

جانب من انشطة الجمعية مع المرضي

قامت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بتأسيس فرع لها بالمنطقة الشرقية للمملكة بمدينة وجدة و ذلك يوم بقاعة االجتماعات بدار الشباب بوجدة. حضره عدد من األطباء , المرضى وعائالتهم و ممثلي ٣١٠٢مارس ٣٢األربعاء

السلطات المحلية. كما عززت الجمعية هذا التأسيس برسالة تزكية للشخ الذي سيتحمل مسالولية و قد تم المصادقة على هدا الجمع التأسيسي لفرع الجمعية بمدينة وجدة.

وبعد حصول الجمعية على الترخي الذي يخول لها مزاولة أنشطتها التوعوية قامت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد برسم مخطط سنوي تعمل من خالله على تحقيق أهدافها الرامية إلى نشر الوعي و الدفاع عن حق المري في حصوله عن الدواء و التغطية الصحية بدفع ملفات للمصالح المختصة لتوفير الدواء للمرضى. كما شاركت الجمعية في برنامج اجتماعي

تلفزي حضرته رئيسة الجمعية قصد التعريف بالمر و توعية المواطنين به.

كما أن الجمعية بصدد التحضير لنشاطين مهمين و هما حفل تكريمي ألحد أعمدة األطباء

االختصاصيين في الجهاز العصبي بالرباط و المغرب اإلستاد الدكتور اليحيوي األب الروحي

والرئيس الشرفي للجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد و كذلك االستعداد

لإلحتفاء باليوم العالمي للمر .

rachida.tenouri@gmail.com: رئي ية الجمعية -للتواصل: أ/ رشيدة التنوري شعار الجمعية المغربية

٣صفففف فففف فففف

مصر -رعاية للتصلب المتعدد جمعية

٣٢بدأت جمعية رعاية فى توزيع عدد من األدوية كمساهمة للمرضى الذين ال يستطيعون تحمل التكلفة كاملة و ذلك بداية من يوم وقد قامت الجمعية بتوصيل بع االدوية كتبرعات لمرضى الصعيد عن طريق و حتى نفاذ الكمية الموجودة. ٣١٠٢فبراير

مندوب الجمعية في الصعيد و ذلك تمهيدا لعمل فرع جديد للجمعية خارج القاهرة.

والتى اقيمت فى فندق MS chapterقامت الجمعية بالمشاركة فى ندوة و بحضور عدد كبير من اعضاء ٣١٠٢ماريوت الخميس السادس من فبراير

ا.د. هاني عارف، استاذ العصبيه الجمعية و اطباء النفسية و العصبية منهم: ، ا.د. شريف حمدي عبد المقصود بطب القاهرة و ا.د. والنفسيه بطب عين شمس

كما قامت الدكتورة محمود عبد السيد، استاذ العصبيه والنفسيه بطب االزهر. ند استاذ التغذية بالقاء محاضرة عن التغذية لمرضى التصلب العصبى المتعدد.

استاذ العصبيه والنفسيه بالقصر العيني، جامعه و قام كل من الدكتور حاتم سمير بالقاء محاضرة فيما يتعلق مدرس مساعد و الدكتورة نيفين محى الدين القاهره

بالصحة االنجابية.

وخالل األشهر الثالث الماضية نظم اعضاء مجلس األدارة والمتطوعين عدد من األجتماعات لمناقشة انشطة الجمعية وشمل ذلك

التحضير لليوم العالمي لمر التصلب المتعدد والتحضير ألنشاء موقع الكتروني للجمعية بدعم من األتحاد الدولي للتصلب

العصبي المتعدد مما يسهل للمرضى تواصلهم و الحصول على المعلومات و الدعم بصورة افضل كما تم تناول احد األجتماعات

امكانية حصر المرضى فى مصر و بع الوسائل اللتى تساعد على ذلك.

MS.Care.Egypt@gmail.com :نائب رئي الجمعية -للتواصل: أ/ احمد درويش

العراق -جمعية الحياة للتصلب المتعدد

تم استالم المطبوعات الخاصة بجمعية الحياة لتصلب االعصاب ضمن المنحة التمويلية التي وفرها االتحاد ٣١٠٢في شهر فبراير

الدولي للتصلب المتعدد للجمعية لطبع منشورات توعية خاصة بمر التصلب وتعريف بجمعية الحياة واهدافها ومهامها

وشملت المطبوعات بروشورات وبوسترات وكراسات اضافة الى كارت تعريفي باسم الجمعية،وتمت الطباعة في احد شركات

الطباعة في بغداد .وتم المباشرة بتوزيع المطبوعات ضمن جدول موضوع مسبقا حيث يتم التوزيع على مرضى التصلب

وعيادات االطباء والمراكز الصحية وفي الندوات التثقيفية التي تعقد اضافة الى توزيعها في بع محافظات العراق ليستفاد منها

اكبر عدد من شرائح المجتمع .

ضمن االهداف التثقيفية لجمعية الحياة في توعية المرضى والمجتمع بالمر والظروف واالالم التي يعاني منها مري التصلب

مذكرات مريضة بالتصلب المتعدد تبرعت "آللئ عمري" وهو كتاب يشملالمتعدد قامت الجمعية بتوفير نسخ مجانية من كتاب

بها أ/سمر السامرائي ماللفة الكتاب وتم توزيعها على مرضى التصلب اللويحي في العراق ليستفادوا من تجربتها ورحلتها مع

مر التصلب اللويحي.

وتقوم الجمعية بالتنسيق مع مندوبي شركات أدوية التصلب في العراق لغر التبرع بهدايا

لمرضى التصلب من مستلزمات طبية وصحية وعمل جرد باحتياجات المرضى لغر

توزيعها في احتفالية يوم التصلب العالمي.

كما تتواصل الجمعية مع طب األعصاب والممولين لوضع منهاج الحتفالية يوم التصلب

العالمي في العراق.

iraqms64@yahoo.comعضوة مؤ : -للتواصل: ا/ تغريد ماهدي

صورة من الندوة

آللئ عمريكتاب

٠صفففف فففف فففف

الجمعية التون ية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد

"التشنج و التصلب يوم اعالمي وتحسيسي عن ٣١٠٢مارس ٠٥نظمت الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد يوم

"العالج الطبيعي و التصلب المتعدد". و المتعدد"

من وذلك يتم تنظيم مثل هذه األيام بواسطة الجمعية شهرية تقريبا وتـُعنى بهذا بمر التصلب وباألعرا والمشاكل التي تتبعه،

خالل مناشدة األطباء المتخصصين في هذا المجال.

وفي لقاء صحفي لرئيس الجمعية ا/ محمد بن محمود مع جريدة وكالة تونس إفريقيا لألنباء أكد ان أّن الهدف هو تحسيس مرضى

التصلب المتعدد، الذين ارتفع عددهم إلى حوالي خمسة آالف في تونس، حول الُمستجّدات العلمية وكذلك عن حقوقهم، إلى جانب

تقديم المر الذي "مازال مجهوال".و أكد السيد بن محمود، وفي حديثة الصحفي، أن الجمعّية تفتح أبوابها أمام مرضى التصلب

المتعدد و الشباب المصابين بهذا المر للمشاركة في أنشطتها.

مكتبا جديدا في صفاقس للقرب من المرضى المتواجدين في ٣١٠٢وعلى الرغم من وسائلها المحدودة ، فتحت الجمعية في يناير

جنوب البالد و حل المشاكل التي يواجهونها.

بقصر ٣١٠٢مارس ۸ - ٥في الفترة بين Tunisia Health Expoكما شاركت الجمعية في المعر الدولي للصحة

المعار تحت إشراف وزير الصحة.

وتستعد الجمعية لألحتفال باليوم العالمي للتصبي المتعدد وسوف تقوم بهذا المناسبة بدعوة المتخصصين و الباحثين األجانب في

. وأكد السيد محّمد بن محمود أن هالالء المختصين و الباحثين األجانب سيشرفوا أيضا على ورشات عمل تـُنظم للمّرة MSمجال

األولى من طرف الجمعّية، وتهتّم باألعرا األكثر شيوعا للمر .

ومن الجدير بالذكر ان الجمعية التونسية لمرضى التصلب المتعدد وهي عضو

مشارك في االتحاد الدولي لمر التصلب اللوحوي المتعدد.

atsep@topnet.tn نائب رئي الجمعية : -للتواصل: أ/ محمد بن محمود

االردنية لمرض التصلب اللويحي الجمعية

في برنامج فرسان التحدي بإذاعة األمن العام وقد كان اللقاء مثمر ٣١٠٢شاركت الجمعية في لقاء اذاعي في شهر مارس

بالضغط علي وزارة الصحة في صرف الدواء المقطوع. كما شاركت الجمعية في لقاء تلفزيوني بشهر يناير في برنامج نب مع

الدكتور سعيد دحبور.

ائتالف ومع بداية العام الجديد تم اشتراك الجمعية في ٣١٠٢في شهر يناير

ورشة عمل عن مالسسة المجتمع الصحي في األردن. وقد نظم األتالف

من ٣١و ٠١المناصرة والتحدي في العاصمة األردنية عمان في يومي

وشارك بها ممثلين عن الجمعية األردنية. ٣١٠٢فبراير

لجاللة الملك ٥٣وقد احتفلت الجمعية مع جمعيات ائتالف المحبة بعيد ميالد

عبدهللا الثاني بن حسين.

لمناقشة إدماج بع ادوية مر التصلب التي لم تدمج بعد. ٣١٠٢مارس ٢كما نظمت الجمعية اجتماع مع وزير الصحة في

baaz@hotmail.com-nelleرئي ة الجمعية: - زللتواصل: أ/ نيللي البا

جناح الجمعية في المعرض الدولي للصحة

جانب من األحتفال

٥صفففف فففف فففف

جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحيتعمل الجمعية علي دعم مرضى التصلب اللويحي ومحيطهم من خالل خدمات محددة اولها االستمرار بتلقلديلم اللعلالج اللفليلزيلائلي

مجانا والعمل علي استحداث مركز في العاصمة لتقديم خدمات متنوعة وايضا العالج الفيزيائي.

لقد تمكننا من اقامة تعاون وشراكة مع وزارة الشالون االجتماعية اذ انها امنت للجمعية مركزا في مقر الخدمات االجتماعية التلابلع

لها في العاصمة بيروت وسوف تأخذ الجمعية على عاتقها تجهيزه وتأهيله ليتيح للجمعية تقديم الخدمات المتنوعة.

هكذا قالت مريم التي تتابع جلسات العالج الفيزيائلي " ALSEP"أشعر انني سأشارك في ماراتون بيروت العام المقبل.......شكرا

المالمنة من قبل الجمعية منذ ثالث أشهر.

وتعمل الجمعية علي بناء الوعي والمعرفة كي تصبح الجمعية مصدرا اساسيا للمعلومات المتعلقة بالتصلب المتعدد اللويحي وللذللك

. ٣١٠٢علي وشك األنتهاء من التحضير لمحتويات الصفحة االلكترونية للجمعية التي سيتم اطالقها خالل شهر ابريل

من ناحية اخر ، تقوم الجمعية منذ شهر فبراير بتنفيذ خطة التشبيك مع الجمعيات االهلية واالنلديلة اللدولليلة بشلكلل ملكلثلف. وقلد

اعادت الجمعية قنوات التواصل مع اتحاد الكشاف، اتحاد المعوقين في لبنان، كما بدأت في تنفيذ لقاءات توعية وتعريف بالجلملعليلة

وانشطتها مثل لقاء في نادي روتاري بيروت سنتر. كما عقدت الجمعية عدة لقاءات مع مسالولة الروتارآكت) شبيبة الروتاري( في

لبنان اتفقوا من خاللها على دعم برنامج دخول الجامعات والدعم اللوجيستي من خالل اختصاصات االعضاء.

بلاللجلملعليلة فلي بليلروت اللملتلطلوعليلنكما قامت اآلنسة جنى داغستاني من فريق

“مجموعة مستوحاه من التلصلللب اللملتلعلدد” بتصميم و تنظيم عر أزياء بعنوان

Collection Inspired by Multiple Sclerosis ونلتليلجلة للذللك قلررت .

المتخصصة في مجال األزيلاء ان تسلتلضليلف حلملللة ESMOD Beirutجامعة

. ٣١٠٢ابريل ٢توعية عن المر يشارك بها االساتذة والطالب في

ckassouf@inco.com.lbرئي ة الجمعية : -أ/ مها قاصوف للتواصل:

العراق -منظمة ازگار لتصلب االعصاب بكرد تان الموقع الکتروني الخا بالجمعية والذي يهدف الي تقديم ٣١٠٢فبراير ٠۸منظمة سازگار لتصلب االعصاب، يوم أطلقت

المعلومات المختلفة عن المر لمرضي تصلب العصبي في کردستان العراق وبمثابة منبر وحيد اليصال صوت مرضانا الی

www.somsiraq.org يمكن زيارة الموقع علي:طريق هذا الموقع. العالم ، وجمع شمل کافة المرضی ام اس في العراق عن

المناسبة نحن في الهيئة االدارية بمنظمة سازگار لتصلب االعصاب نقدم شلکلرنلا و تلقلديلرنلا للالتلحلاد اللدوللي للتلصلللب "وبهذه

رئيس منظمة سازگار –االعصاب علی الدعم المالي والمعنوي التي قدموها لنا.."

sazgarms.org@gmail.comرئي المنظمة: - نبز بيرباتي للتواصل: أ/

المغرب -جمعية ب مة لمرضى ومعاقي التصلب اللويحي بمدينة ا في أعضاء المكتب المسير لجمعية بسمة لمرضى ومعاقي التصلب اللويحي بمدينة اسفي بعدة اجتملاعلات للملنلاقشلة اللعلديلد ملن نظم

النقط التي من شأنها مساعدة المرضى . وكانت نتائج تلك األجتماعات هي وضع برنامج للعمل خالل الفترة المقبلللة ملثلل تلنلظليلم

حملة تحسيسية عن مر التصلب اللويحي في المالسسات التعليمية والمراكز الصحية بمدينة اسفي باللملغلرب. كلملا تلم ملنلاقشلة

التحضيرات الالزمة لإلحتفال باليوم العالمي للتصلب اللويحي.

. وهي تعمل علي دعلم اللملصلابليلن بلاللتلصلللب ٣١٠٢ومن الجدير بالذكر ان جمعية بسمة تأسست وتم تسجيلها رسميا في فبراير

اللويحي في مدينة اسفي في المغرب

mansourii@outlook.fr -abidنائب رئي الجمعية: -أ/ عبيد منصوري للتواصل:

صورة من عرض األزياء

٦صفففف فففف فففف

رسال طبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعي للمرض -هذه الص تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد )مريض

لغز التصلب المتعدد في ليبيا...

ال يزال مر التصلب المتعدد معادلة يصعب فهمها في ليبيا ، حيث ال يزال العديد من الناس يجهلون حجم المشكلة وخطورتها ودالالتها وابعادها على المجتمع الليبي وعلى االنسانية جمعاء ،فال يتوقف األمر عند خطورة المر بل يتعداه الى الجهل بعدد المرضى الذي تم تشخيصهم في ليبيا الى حد االن و ظروفهم المعيشية واحتياجاتهم المادية والمعنوية . حيث تشير االحصائيات انه

حالة مشخصة بمر التصلب اللويحي المتعدد و هذا مجرد غي من في ، حيث أن العديد منهم قد تم ١١١يوجد في ليبيا حوالي تشخيصهم عن طريق الصدفة بسبب نق الوعي الكافي عن المر .

ومن جهة اخر فالتصلب المتعدد في ليبيا كما في العديد من دول العالم اكثرشيوعا عند اإلناث ، حيث يوجد ذكر واحد من بين كل ثالتة إناث مصاب بالمر ، كما انه أكثر شيوعا عند الصغار والشباب من هم في العشرينات و الثالثينات ، الذين من المفتر أن يكونو عماد المجتمع ولكن اقولها بكل اسف ان غالبية الشباب المصابين يحملون اعاقات بنسب متفاوتة منهم من لديه قصور عصبي في

٪ من جميع مرضى التصلب المتعدد في ليبيا لديهم اعاقة جسدية أو عقلية. ٢٥الوظائف الرئيسية ، كما انه حوالي

وعلى الصعيد المهني فأن مرضى التصلب المتعدد في ليبيا يواجهون العديد من المشاكل في أماكن العمل ، على سبيل المثال, قد يواجهون نوبات متكررة من التعب حيث في هذه الحاالت ال يحتاج المري للرعاية الطبية بل يحتاج الى الراحة فقط وكنتيجة لذلك يتكرر غيابهم مما يضطرهم الى شرح المسألة مرارا وتكرار ألرباب العمل الذين في الغالب ال يفقهون شيء عن المر وظروفه . مثال آخر على ذلك الكرسي المتحرك الذي يساعد المري على التنقل بسهولة ودون اجهاد مثال للخروج في الهواء الطلق اوحتى

( Rampsللزيارة اوالمتابعة الطبية وحتى في حال توفر ذلك للمري يبقى عائق سوء البنية التحتية وعدم توفر المصاعد )والممرات والعربات والسيارات الخاصة بذوي األعاقة , فالمجتمع ال يعرف الكثير عن هالالء المكافحين ويكتفي بالنظر اليهم عن بعد بعين الشفقة مما يرسم فكرة هدامة تسبب االنطوائية للعديد من المرضى فيميلون للعزلة . وهناك أمثلة أخر كثيرة للمرضى في ليبيا

حيث يفتقر المرضى الحتياجات قد تبدو بسيطة لكن لالسف الشديد ال تتوفر لهم.

ومن هنا كانت بداية الفكرة في االنضمام لجمعية التفاالل لمرضى التصلب اللويحي المتعدد ككيان يعرف الناس بهذا المر ويبين احتياجات المرضى وحقوقهم وواجباتهم أيضا وكيفية استمرارهم كأفراد فعالين بالمجتمع ، وحتى تكون الجمعية التفاالل هي الصوت الموحد لمرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا ككل , والذي من خالله سنحاول أن تكون حياة هالالء المرضى أفضل وأكثر اشراقا .

من خالل هذه المقالة أريد أن أوجه رسالة لكل مرضى التصلب اللويحي المتعدد وهي أن يالمن كل واحد بدوره في هذه الحياة وال يه وليكن موقن اً يستسلم لفكرة كونه مريضا وغير قادرا على فعل شيء فهذا غير صحيح بتاتا ألن هللا قد خلق لكل منا دورا في الحياة ليالدِّ

تماما أنَّ دوره مهماً مهما صغر حجمه فلن تكتمل حياة اآلخرين من دونه .

وختاما أريد أن أختم رسالتي بقصيدة )الحجر الصغير( للشاعر إليَّا أبوماضي :

د. اينا درمون طبيبة اعصاب ,عيادة التصلب المتعدد

م تشفى ال بيعة طرابل رئي اللجنة الطبية ,جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب المتعد

وهو يغش ى املدينة البيضاء سمع الليل ذو النجوم أنينا

يطيل السكوت واإلصغاء فانحنى فوقها كمسترق الهمس

هف ال جلبة وال ضوضاء فراى أهلها نياما كأهل الكـ

واملاء يشبه الصحراء ورأى السّد خلفها محكم البنيان

يشكو املقادر العمياء كان ذاك األنين من حجر في السد

لست شيئا فيه ولست هباء أّي شأن يقول في الكون شأني

ال، وال صخرة تكون بناء ال رخام أنا فأنحت تمثا

أو ماء فأروي الحدائق الغّناء لست أرضا فأرشف املاء

فيه املليحة الحسناء لست درا تنافس الغادة الحد سناء

لست خاال أو وجنة حمراء ال أنا دمعة وال أنا عين

ال جماال ، ال حكمة ، ال مضاء حجر أغبر أنا وحقير

بسالم ، إني كرهت البقاء فألغادر هذا الوجود وأمض ي

األرض والشهب والدجى والسماء وهوى من مكانه ، وهو يشكو

الطوفان يغش ى ))املدينة البيضاء(( فتح الفجر جفنه... فإذا

اخبار و تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

مجموعة ادوات Toolkit باللغة العربية متاحة للتحميل واألستخدام مجانا يوم مرض التصلب العصبي المتعدد العالمي لألفراد والجمعيات في التحضير لفاعاليات األحتفال باليوم العالمي للمر علي الرابط التالي:

http://wmsdtoolkit.welovedigital.com/ar/toolkit

عدد جديد من مجلةMS in Focus "متاح اآلن للتحميل باللغة "المعلومات والتكنولوجيا والتصلب العصبي المتعدد

العربية مجانا علي الرابط التالي:

focus.aspx-in-http://www.msif.org/arabic/ms

٤٠ يونيو ٣يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد وأخر ميعاد للتقديم :

Du Pre Grants - :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد دو بري

المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك.

McDonald Fellowship - :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة ماكدونلد

بالتصلب العصبي المتعدد . تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين. لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من

:األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة

http://www.msif.org/dupre

www.msif.org/mcdonald

االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ليكون هيئًة دولية تربط بين ٤٦٦٧تأ االتحاد عام

نشاطات الجمعيات الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم.

رؤيتنا:

عالم خاٍل من مرض التصلب العصبي المتعدد

ر التنا:

قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتح ين نوعية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي

المتعدد، ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل ت هيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب

.العصبي ، ومجتمع البحوث الدولي والشركاء اآلخرين

وتحقيقاً لتلك الغايات فيرّكز االتحاد على األولويات التالية:

دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والناشئة، لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي

في بلدانهم او أقاليمهم.

تحفيز وتي ير بل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أ باب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل

للعالج والتأهيل.

مجانية م تقلة عن التصلب العصبي المتعدد، وتجارب المرضي المصابين به. تقديم معلومات

.رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد وال عي لتح ين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض

/http://www.msif.org/Arabicلمزيد من المعلومات زورو موقع األتحاد )باللغة العربية(:

تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

اخالء م ئولية: المادة المعلوماتية الم تخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي

م ئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.