Elternschaft und Krebserkrankung: Dyadische Analyse von psychosozialer Belastung und gesundheitsbezogener Lebensqualität von krebskranken Eltern minderjähriger Kinder

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Franziska Kühne, Thomas Krattenmacher, Corinna Bergelt, Anna-Lena Bierbaum, Johanna Christine Ernst, Hans-Henning Flechtner, Monika Keller, Kai v. Klitzing, Georg Romer, Birgit Möller

Elternschaft und Krebserkrankung: Dyadische Analyse von psychosozialer Belastung und gesundheitsbezo-gener Lebensqualität von krebs-kranken Eltern minderjähriger Kinder

Psychother Psych Med 2013; 63: 473–481DOI 10.1055/s-0033-1341454

0937-2032

Originalarbeit 473

Kühne F et al. Elternschaft und Krebserkrankung: Dyadische … Psychother Psych Med 2013; 63: 473–481

eingereicht 29 . August 2012 akzeptiert 19 . Februar 2013

Bibliografi eDOI http://dx.doi.org/10.1055/s-0033-1341454Online-Publikation: 21.8.2013Psychother Psych Med 2013; 63: 473–481© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New YorkISSN 0937-2032

Korrespondenzadresse Dipl.-psych Franziska Kühne Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Martinistraße 52 20246 Hamburg [email protected]

Schlüsselwörter ● ▶ Partner ● ▶ dyadische Analyse ● ▶ Forschungsgruppe ‚Kinder

krebskranker Eltern‘ ● ▶ psychische Belastung ● ▶ Krebs

Keywords ● ▶ partners ● ▶ dyadic analysis ● ▶ German study group ‘child-

ren of parents with cancer’ ● ▶ psychological distress ● ▶ cancer

Elternschaft und Krebserkrankung: Dyadische Analyse von psychosozialer Belastung und gesundheitsbezogener Lebensqualität von krebskranken Eltern minderjähriger Kinder Parenthood and Cancer: Dyadic Analysis of Psychological Distress and Health-Related Quality of Life of Cancer Parents with Minor Children

tion und den Umgang damit nachhaltig beein-fl ussen. Wünsche für die Zukunft der Familie können aufseiten beider Partner durch eine Krebserkrankung nachhaltig erschüttert werden. In der Palliativphase kann sich Elternschaft auch auf das Treff en von Behandlungsentscheidungen auswirken, wie eine Studie zeigt, nach der Palliativpa tienten eher bereit waren, sich aggres-siven Behandlungsformen auszusetzen und sel-tener ihren Willen hinsichtlich Behandlung und Betreuung formal hinterlegt hatten [ 4 ] . An Krebs erkrankten Eltern minderjähriger Kin-der ist es wichtig, im Alltag so lange wie möglich eine gewisse Normalität aufrechtzuerhalten, das Wohlbefi nden der Kinder in den Mittelpunkt zu

Einleitung ▼ Eine schwerwiegende körperliche Erkrankung stellt, zumal in der Palliativphase, für alle Famili-enmitglieder ein einschneidendes Lebensereig-nis dar und spiegelt sich in der psychischen Be-lastung von Patienten und deren Lebenspartnern wider [ 1 – 3 ] . Sind Patienten und deren Partner Eltern minderjähriger Kinder [ 4 ] und ist das Be-handlungsziel palliativ [ 2 , 3 ] , so scheint dies mit einer stärkeren psychosozialen Belastung beider Partner einherzugehen. Neben der eigenen Be-stürzung und Hilfl osigkeit kann die Angst vor dem Verlust des Partners und der Bewältigung der alleinigen Elternrolle das Erleben der Situa-

Autoren Franziska Kühne 2 , Thomas Krattenmacher 1 , Corinna Bergelt 2 , Anna-Lena Bierbaum 3 , Johanna Christine Ernst 2 , Hans-Henning Flechtner 4 , Monika Keller 5 , Kai v. Klitzing 6 , Georg Romer 1 , Birgit Möller 1

Zusammenfassung ▼ Hintergrund: Ziel war die Analyse von psycho-sozialer Belastung und gesundheitsbezogener Lebensqualität (HRQoL) krebskranker und gesun-der Eltern minderjähriger Kinder in palliativem bzw. kurativem Erkrankungsstadium. Methode: Die Stichprobe der Querschnittsstu-die umfasste N = 89 Elternpaare. Dyadische Ana-lyse soziodemografi scher, krankheits- und fami-lienbezogener Variablen anhand gemischter li-nearer Modelle. Ergebnisse: Die psychische Belastung bildete sich bei Patienten und gesunden Eltern auf un-terschiedlichen Skalen ab. Die intradyadischen Korrelationen zwischen den Elternurteilen wa-ren klein-moderat. Behandlungsstadium, Ge-schlecht, familiäre Funktionsfähigkeit und Er-werbstätigkeit waren signifi kante Prädiktorvari-ablen von psychischer Belastung und HRQoL. Diskussion: Psychoonkologischer Unterstüt-zungsbedarf wurde in Abhängigkeit von soziode-mografi schen Variablen besonders in der Pallia-tivsituation eines Elternteils und für Familien mit dysfunktionaler Funktionsfähigkeit deutlich.

Abstract ▼ Purpose: The purpose of this study was the analysis of psychological distress and health-re-lated quality of life (HRQoL) of parents with mi-nor children during curative resp. palliative treat-ment. Methods: Cross-sectional design with a sample of N = 89 parent dyads. Dyadic analysis of demo-graphic, illness and family variables via mixed li-near models. Results: Patients and healthy partners indica-ted psychological distress on diff erent subscales. Intradyadic correlations were small-moderate. Most important predictors of psychological dist-ress and HRQoL were treatment stadium, gender, family functioning, and employment status. Conclusion: Dependent on demographic varia-bles, psychooncological support was evident mainly for parents in palliative care and for fami-lies with dysfunctional functioning.

Institute Die Institutsangaben sind am Ende des Beitrags gelistet

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stellen und mit eigenen, auch krankheitsbedingt veränderten, Bedürfnissen und Grenzen in Einklang zu bringen [ 5 ] . Eine sol-che Krisensituation kann aber auch zu stärkerem familiärem Zu-sammenhalt führen [ 6 ] . Elterliche Funktionen können daher so-wohl als Risiko- als auch als Schutzfaktor für das Erleben psychi-scher Belastung fungieren [ 7 ] . In der vorliegenden Arbeit wird die psychische Belastung des kranken und des gesunden Elternteils untersucht. Einer reprä-sentativen deutschen Erhebung zufolge hatten 4,1 % der 4–18 Jahre alten Kinder ein Elternteil, das an einer lebensbedrohli-chen und/oder die Lebensqualität stark beeinfl ussenden körper-lichen Erkrankung litt [ 8 ] . Bisherige Studien mit Patienten und Partnern als Eltern minderjähriger Kinder analysieren Belastung zumeist auf individueller Ebene [ 9 , 10 ] und vergleichen ihre Ausprägung selten zwischen verschiedenen Stadien der Erkran-kung. Sollen dagegen beide Elternteile gleichzeitig betrachtet werden, ist bei der Analyse die Struktur der erhobenen Daten zu berücksichtigen. Stehen 2 Individuen in einer stabilen Bezie-hung zueinander („Dyade“), sind die von den Individuen erho-benen Daten per Defi nition nicht voneinander unabhängig [ 11 , 12 ] . Der Abhängigkeit der Daten („Nonindependenz“) tragen dyadische Analyseverfahren Rechnung, indem sie als Analy-seeinheit die Dyade defi nieren und so neben der individuellen Ebene auch Zusammenhänge zwischen den Personen berück-sichtigen [ 11 , 12 ] . Vor diesem Hintergrund zielte die vorliegende Untersuchung auf die dyadische Analyse von Elternpaaren (kranker, gesunder El-ternteil) hinsichtlich psychischer Belastung (Ängstlichkeit, De-pressivität) und gesundheitsbezogener Lebensqualität (HRQoL) ab. Dabei sollte geprüft werden, ob sich während der Palliativ-phase bzw. während der kurativen Behandlungsphase des er-krankten Elternteils gesunde von kranken Eltern in ihrer Wahr-nehmung von psychischer Belastung und HRQoL unterscheiden. Als Zweites wurde die Höhe der intradyadischen Korrelationsko-effi zienten zwischen gesunden und kranken Eltern hinsichtlich psychischer Belastung und HRQoL in beiden Behandlungspha-sen bestimmt. Das dritte Studienziel bezog sich auf den Ver-gleich der 4 Untersuchungsgruppen (kranke/gesunde Eltern, palliatives/kuratives Stadium) mit den deutschen Normstich-proben hinsichtlich der Outcomemaße. Ferner wurde unter-sucht, welche soziodemografi schen, familien- und krankheits-bezogenen Variablen zur Vorhersage von psychischer Belastung und HRQoL unter Berücksichtigung der abhängigen Datenstruk-tur geeignet sind. Eine Variable, die im Zusammenhang mit der psychischen Belastung von Krebspatienten und deren Partnern steht, ist die familiäre Funktionsfähigkeit [ 1 , 2 , 13 ] . Weiterhin kann die Beschäftigungssituation einen Einfl uss auf elterliche Funktionen haben [ 7 ] . Uneinheitlich sind Befunde zum Einfl uss soziodemografi scher Variablen wie Alter und Geschlecht von Pa-tient und Partner sowie Alter und Anzahl der Kinder auf die wahrgenommene psychische Belastung [ 1 , 4 , 7 ] . Die genannten Variablen werden im Rahmen des hier geprüften Modells berücksichtigt.

Methode ▼ Die Stichprobe wurde im Rahmen eines multizentrischen Ver-bundprojekts zur psychosozialen Situation krebskranker Eltern und ihrer Kinder an 5 deutschen Standorten (Berlin, Hamburg, Heidelberg, Magdeburg, Leipzig) rekrutiert. Die untersuchte In-anspruchnahmepopulation bezog sich auf Familien mit einem

krebskranken Elternteil in unterschiedlichen Phasen der Erkran-kung, die an einer familienzentrierten Beratung für Kinder krebskranker Eltern nach dem Konzept „Children of Somatically Ill Parents (COSIP)“ teilnahmen (für eine genauere Darstellung von Konzept und Projekthintergrund siehe [ 14 ] ). An allen Studi-enzentren erfolgte die Beratung innerhalb von Spezialsprech-stunden anhand dieses Beratungsansatzes. Die Berater erhielten regelmäßige Trainings sowie individuelle und Gruppensuper-visionen. Die Erhebung der Daten erfolgte zwischen September 2009 und Juni 2011. Ethikvoten lagen für alle Studienzentren vor. Familien wurden nach der Anmeldung für die Beratung über die Studie aufgeklärt (informed consent) und füllten die Fragebögen vor Beratungsbeginn zu Hause aus. Sie wurden instruiert, dies ge-trennt voneinander zu tun. Eingeschlossen wurden Eltern mit mindestens einem Kind, das ≤ 18 Jahre alt war. Ausschlusskrite-rien waren akute Eigen- oder Fremdgefährdung des Kindes, psy-chotische Erkrankung eines Elternteils sowie unzureichende Deutschkenntnisse. Die hier durchgeführten Querschnittsanaly-sen beziehen sich auf Daten des ersten Messzeitpunkts (t 1 ) eines multizentrischen Längsschnittdatensatzes. Als Palliativpatienten wurden in Anlehnung an die Defi nitionen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin [ 15 ] Eltern mit begrenzter Lebenserwartung defi niert, deren Erkrankung zum Zeitpunkt des Erstgesprächs (von Eltern selbst, von Ärzten oder Psychoonkologen) als nicht heilbar eingestuft wurde. War das Erkrankungsstadium des kranken Elternteils unbekannt bzw. war dieser vor dem Erstgespräch bereits verstorben, wurde das Elternpaar aus der Analyse ausgeschlossen. Eine Dyade wurde dadurch defi niert, dass gesunde und kranke Teilnehmer Eltern gemeinsamer Kinder waren.

Instrumente ▼ HADS Die Hospital Anxiety and Depression Scale – Deutsche Version [ 16 , 17 ] ist ein Screeningfragebogen zur Erfassung von Ängst-lichkeit und Depressivität bei Patienten aus nichtpsychiatri-schen, somatisch-medizinischen Settings. Die Beantwortung erfolgt auf 4-stufi gen Antwortskalen (0–3). Für jede Subskala wird ein Summenscore (Wertebereich 0–21) gebildet. Die inter-ne Konsistenz wird für beide Subskalen mit Werten von Cron-bachs alpha ≥ 0,80 angegeben [ 16 , 18 ] . Laut einer Übersichtsar-beit bestehen mittlere bis hohe Korrelationen mit anderen Depressivitäts- und Ängstlichkeitsfragebögen [ 18 ] .

SF-8 Der SF-8 Health Survey ist ein generischer Kurzfragebogen zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität anhand von 8 Items [ 19 – 21 ] . Die körperliche Summenskala („körperliche Gesundheit“) umfasst die Aspekte körperliche Funktionsfähig-keit, körperliche Rollenfunktion, Schmerz und allgemeine Ge-sundheitswahrnehmung, die psychische Summenskala („psy-chische Gesundheit“) die Aspekte Vitalität, soziale Funktionsfä-higkeit, emotionale Rollenfunktion und psychisches Wohlbefi n-den. Die Beantwortung erfolgt auf 5- bzw. 6-stufi gen Skalen. Die interne Konsistenz (Cronbachs alpha) betrug in der Konstruk-tionsstichprobe 0,82 (psychische Gesundheit) bzw. 0,88 (körperli-che Gesundheit) [ 19 ] . Belege für verschiedene Aspekte der Vali-dität (z. B. Inhalts- und Konstruktvalidität) liegen vor [ 21 ] .

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FAD Familiäre Funktionsfähigkeit bezeichnet nach Epstein, Baldwin & Bishop [ 22 ] strukturell-organisatorische Merkmale sowie In-teraktionsmuster innerhalb der Familie, wie Problemlösen, Kommunikation, das Ausfüllen familiärer Rollen, Emotionalität und die aff ektive Beziehungsaufnahme. Das Konstrukt wurde mithilfe des Family Assessment Device (FAD) [ 22 ] erhoben. Die-ses Selbstbeurteilungsinstrument erfasst Informationen über das Familiensystem als Ganzes. Für die vorliegenden Auswer-tungen wurde die Subskala general functioning (gf) herangezo-gen, die alle Bereiche familiärer Funktionsfähigkeit erfasst und für die die interne Konsistenz mit Cronbachs alpha = 0,89 [ 23 ] bzw. 0,92 [ 22 ] angeben wird. Höhere Werte ( > 2) werden mit dysfunktionaler allgemeiner familiärer Funktionsfähigkeit in Zusammenhang gebracht [ 24 ] .

Statistische Analysen ▼ In der Ausgangsstichprobe (141 gesunde, 148 kranke Eltern) be-fanden sich in den Subskalen der Outcomemaße 4–7 % (kranke Eltern) bzw. 5–11 % (gesunde Eltern) Missings. Da state-of-the-art Imputierungsstrategien auf größeren Stichproben beruhen sollten [ 25 , 26 ] , wurde ein komplettes Datenset in den Daten der gesunden Elternteile als Referenz herangezogen. Dies ging wie-derum mit 1–4 % Missings in den Outcomewerten der Patienten einher. Die Rechenstichprobe umfasste N = 89 Dyaden. Der vollständige Prozess des Ausschlusses fehlender Werte ist in ● ▶ Abb. 1 verdeutlicht.

Es wurden deskriptive Analysen, χ²-Tests (Unterschiede in Häu-fi gkeitsverteilungen) und t-Tests (Mittelwertunterschiede) be-rechnet. Für den SF-8 Health Survey wurde ein Vergleich mit einer deutschen Normstichprobe [ 21 ] , bei der die Datenerhe-bung schriftlich erfolgte, getrennt für die 4 Subgruppen (gesun-der/kranker Elternteil, kuratives/palliatives Stadium) vorgenom-men. Für die HADS wurde als Vergleichswert für jede der 4 Gruppen ein geschlechts- und altersspezifi scher Koeffi zient ge-mäß Hinz & Brähler ( [ 17 ] S. 76) berechnet. Unterschiede in der psychischen Belastung und HRQoL zwischen den erkrankten sowie gesunden Eltern wurden als Erstes ge-trennt für die beiden Erkrankungsstadien mittels t-Tests für ab-hängige Stichproben untersucht. Als Zweites wurden gemischte lineare Modelle [ 12 , 28 ] zur Ana-lyse der Assoziation von Erkrankungsstadium und psychischer Belastung bzw. HRQoL berechnet und dabei die Eff ekte weiterer soziodemografi scher und familienbezogener Variablen geprüft. Da sich jedes Elternpaar (Level 2) aus je 2 Individuen (Level 1) zusammensetzt, wird als Analyseeinheit die Dyade defi niert. Wie von den Autoren empfohlen wurde REML (Restricted Maxi-mum Likelihood) als Schätzmethode eingesetzt und zur besse-ren Interpretierbarkeit der Ergebnisse eine Eff ektkodierung (1, −1) der Prädiktoren genutzt ( ● ▶ Tab. 3 ). Die dabei vorgenomme-ne Dichotomisierung beruhte beim Alter der Kinder auf Donald-son et al. [ 29 ] , beim FAD-Wert auf Angaben zum Cut-off dys-funktionaler Familienfunktion nach Miller et al. [ 24 ] sowie für die anderen Variablen auf inhaltlichen und Verteilungsgesichts-punkten.

Abb. 1 Darstellung des Falldefi nitionsprozesses. Anzahl gesunder Eltern, die im Ursprungsdatensatz als Fälle angelegt waren: N=141

Ausschluss von n=15 Partnern

Wie viele gesunde Eltern hatten fehlende Werte in den Einzelskalen? HADS-A: n=7 HADS-D: n=7 SF-8-MCS: n=15 SF-8-PCS: n=15

Gab es Muster in den fehlenden Werten?ja: wenn fehlende Werte im SF-8 dann auch im HADS

Gab es Unterschiede hinsichtlich Palliativsituation, Alter oder Geschlecht zwischen gesunden Elternmit fehlenden vs.vollständigen Werten? nein (je p>.05)

Wie viele gesunde Eltern waren älter als 60 Jahre ([27])?n=2

Ausschluss von n=2 Partnern

Wie viele gesunde Teilnehmer, die nicht Eltern waren, haben geantwortet?n=1 (”Andere weibliche Bezugsperson“)

Ausschluss von n=34 Dyaden

Wie viele gesunde und kranke Teilnehmer waren Eltern gemeinsamer Kinder?n=89

Ausschluss von n=1 Partner

Rechenstichprobe: n=89 Dyaden

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Als Gütekriterium wurde Akaikes Informationskriterium (AIC) herangezogen, wobei ein niedrigeres AIC – bei gleicher Spezifi -zierung mehrerer Modelle – auf eine bessere Passung hinweist [ 30 ] . Die partielle Intraklassenkorrelation (ICC) macht Angaben über die Varianz, die durch die Dyade erklärt wird [ 28 ] . Um die Abhängigkeit der intradyadischen Daten zu beurteilen, wurde zusätzlich die Höhe ihres Zusammenhangs mittels Pearsons Korrelationskoeffi zienten geprüft [ 28 ] . Dieser wurde ebenfalls herangezogen, um den Zusammenhang der Kriteriumsvariablen zwischen kranken und gesunden Eltern anzugeben. Die Datenauswertung erfolgte mittels SPSS ® 16.0, als Signifi -kanzniveau wurde α = 0,05 festgelegt.

Ergebnisse ▼ Stichprobenbeschreibung Kranke und gesunde Elternteile bildeten N = 89 Dyaden. Kranke Eltern in Palliativsituation waren signifi kant häufi ger männlich, entsprechend waren die gesunden Eltern, bei denen der Patient in Palliativsituation war, signifi kant häufi ger weiblich (je p = 0,001; ● ▶ Tab. 1 ). Die Variable Geschlecht wurde in die Be-rechnung der gemischten linearen Modelle aufgenommen. Das jüngste Kind war bei 50,0 % ( n = 16) der kranken Eltern in Palliativsituation 0–8 Jahre und bei ebenfalls 50,0 % ( n = 16) 9–18 Jahre alt. Bei kranken Eltern mit kurativer Behandlung waren 56,1 % ( n = 32) der Kinder 0–8 und 43,9 % ( n = 25) 9–18 Jahre alt 1 . Das Alter der Kinder unterschied sich nicht signifi kant in beiden Erkrankungsgruppen ( p = 0,430). 87,5–96,9 % der Eltern lebten in

Tab. 1 Soziodemografi sche Merkmale der Eltern (t-Test (Alter) bzw χ²-Tests (nominale Variable)).

Kranker Elternteil ( n = 89) Gesunder Elternteil ( n = 89)

Erkrankungsstadium palliativ ( n = 32) kurativ

( n = 57)

p Stadium Patient

palliativ

( n = 32)

Stadium Patient

kurativ

( n = 57)

p

Alter M ( SD ), Spannbreite

43,31 (5,04), 32–53

41,79 (6,73), 26–55

0,267 41,19 (5,89), 30–52

42,11 (5,73), 28–55

0,463

weiblich 40,6 % ( n = 13) 75,4 % ( n = 43) 0,001 59,4 % ( n = 19) 24,6 % ( n = 14) 0,001 Tumordiagnose 0,001 eigene schwere körperliche Erkrankung 0,299 Sonstige 1 53,1 % ( n = 17) 19,3 % ( n = 11) ja 3,1 % ( n = 1) 8,8 % ( n = 5) Verdauungsorgane 21,9 % ( n = 7) 15,8 % (n = 9) nein 96,9 % ( n = 32) 89,4 % ( n = 51) Brust/gynäkologisch 12,5 % ( n = 4) 49,1 % ( n = 28) k. A. – 1,8 % ( n = 1) hämatologisch 12,5 % (n = 4) 15,8 % ( n = 9) WHO-ECOG-Status 2 0,002 0–1 53,1 % ( n = 17) 89,5 % ( n = 51) 2–4 46,9 % ( n = 15) 10,5 % ( n = 6) Erkrankungsdauer 0,251 0–12 Monate 43,8 % ( n = 14) 61,4 % ( n = 35) 13–60 Monate 37,5 % ( n = 12) 28,1 % ( n = 16) > 60 Monate 18,8 % ( n = 6) 10,5 % ( n = 6) Schulbildung (Fach-)Hochschulreife 56,2 % ( n = 18) 52,6 % ( n = 30) 0,408 65,6 % ( n = 21) 52,6 % ( n = 30) 0,390 bis Realschulniveau 25,0 % ( n = 8) 36,8 % ( n = 21) 31,2 % ( n = 10) 38,6 % ( n = 22) bis Hauptschulniveau 15,6 % ( n = 5) 8,8 % ( n = 5) 3,1 % ( n = 1) 8,8 % ( n = 5) k. A. 3,1 % ( n = 1) 1,8 % ( n = 1) – – Erwerbstätigkeit Vollzeit 28,1 % ( n = 9) 29,8 % ( n = 17) 0,248 34,4 % ( n = 11) 71,9 % ( n = 41) 0 , 001 Teilzeit 25,0 % ( n = 8) 29,8 % ( n = 17) 50,0 % ( n = 16) 14,0 % ( n = 8) keine oder sonstiges 40,7 % ( n = 17) 37,0 % ( n = 21) 15,6 % ( n = 5) 10,5 % ( n = 6) k. A. 6,2 % ( n = 2) 3,4 % ( n = 2) – 3,6 % ( n = 2) Rolle leibliche Mutter 37,5 % ( n = 12) 75,4 % ( n = 43) 0,001 59,4 % ( n = 19) 24,6 % ( n = 14) 0,002 leiblicher Vater 59,4 % ( n = 13) 24,6 % ( n = 14) 34,4 % ( n = 11) 71,9 % ( n = 41) nichtleibl. Mutterfunkt. 3,1 % ( n = 1) – 6,2 % ( n = 2) 3,5 % ( n = 2) Anzahl Kinder 1 46,9 % ( n = 15) 36,8 % ( n = 21) 0,720 40,6 % ( n = 13) 38,6 % ( n = 22) 0,795 2 40,6 % ( n = 13) 45,6 % ( n = 26) 50,0 % ( n = 16) 45,6 % ( n = 26) 3 12,5 % ( n = 4) 15,8 % ( n = 9) 9,4 % ( n = 3) 14,0 % ( n = 8) 4 – 1,8 % ( n = 1) – 1,8 % ( n = 1) In Partnerschaft 3 ja 87,5 % ( n = 28) 91,2 % ( n = 52) 0,888 96,9 % ( n = 31) 94,7 % ( n = 54) 0,640 nein 9,4 % ( n = 3) 8,8 % ( n = 5) 3,1 % ( n = 1) 5,3 % ( n = 3) k. A. 3,1 % ( n = 1) – – – 1 wie Lungen-, Haut- oder Magentumore (je n ≤ 4), 2 WHO-ECOG Funktionsstatus 0 (normale Aktivität) bis 4 (ständig bettlägerig), 3 Dyade = Eltern gemeinsamer Kinder (aktuelle oder getrennte Paare)

1 Es handelt sich nicht um ein individuelles, sondern um ein Familienmerk-mal, daher Häufi gkeit gleich innerhalb der Dyade.

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einer gemeinsamen Partnerschaft, wenige Paare ( n ≤ 5) waren geschieden oder getrennt.

Unterschiede in psychischer Belastung und HRQoL Während der Palliativphase gaben gesunde Eltern signifi kant hö-here Ängstlichkeit als kranke Eltern an ( p < 0,001), wohingegen kranke Eltern eine signifi kant schlechtere körperliche Gesund-heit als gesunde Eltern berichteten ( p < 0,001). Im kurativen Stadium beschrieben kranke Eltern eine signifi kant schlechtere körperliche ( p < 0,001) und psychische ( p = 0,040) Gesundheit als gesunde Eltern ( ● ▶ Tab. 2 ).

Intradyadische Zusammenhänge Die Interkorrelationen der Outcomekriterien zwischen kranken und gesunden Eltern sind in ● ▶ Tab. 2 , die intradyadischen Koef-fi zienten in der Diagonalen dargestellt. In der Palliativphase lag zwischen beiden Elternteilen eine signi-fi kante kleine bis mittlere intradyadische Korrelation [ 31 ] hin-sichtlich Ängstlichkeit ( r = 0,299, p < 0,05) vor. Im kurativen Stadium traf dies auf die Einschätzungen von Depressivität ( r = 0,189, p < 0,05) und psychischer Gesundheit ( r = 0,234, p < 0,05) zu. Weitere signifi kante moderate Korrelatio-nen sind ● ▶ Tab. 2 zu entnehmen.

Vergleiche mit den deutschen Normstichproben Der Unterschied zum berechneten alters- und geschlechtsspezi-fi schen Vergleichswert der HADS-Ängstlichkeit und Depressivi-tät war signifi kant für alle 4 Gruppen (je p ≤ 0,01), d. h. im Ver-gleich zur Normstichprobe gaben sowohl kranke als auch gesun-de Eltern in beiden Phasen der Erkrankung höhere Werte für Ängstlichkeit und Depressivität an. Kranke Eltern berichteten in beiden Erkrankungsstadien eine sig-nifi kant geringere körperliche und psychische, gesunde Eltern eine signifi kant geringere psychische Gesundheit als die Norm-stichprobe (je p < 0,001). Dagegen wurde die körperliche Ge-sundheit von gesunden Eltern in beiden Erkrankungsstadien des kranken Elternteils (palliativ p = 0,002, kurativ p = 0,030) im Ver-gleich zur Norm als besser eingeschätzt.

Gemischte lineare Modelle Im Rahmen der Berechnung der gemischten linearen Modelle ergaben sich 4 signifi kante Prädiktorvariablen: Palliativsitua-tion, Geschlecht, Erwerbstätigkeit und allgemeine familiäre Funktionsfähigkeit ( ● ▶ Tab. 3 ). In der Palliativphase gaben die Teilnehmer an, signifi kant ängstlicher ( b = 0,668) und depressi-ver ( b = 1,162) zu sein und berichteten eine geringere psychische

Gesundheit ( b = − 2,183). Männer waren ihren eigenen Angaben zufolge weniger ängstlich ( b = − 0,944) und hatten eine bessere psychische Gesundheit ( b = 1,696) als Frauen. Teilnehmer, die dysfunktionalere allgemeine FAD-Werte angaben, beschrieben sich selbst als ängstlicher ( b = 0,861), depressiver ( b = 1,159) und mit geringerer psychischer Gesundheit ( b = − 3,067). Nicht er-werbstätig zu sein (d. h. erwerbs-/arbeitslos, Hausmann/frau, in Ausbildung/Umschulung, in EU-/BU-Rente) ging mit höherer Depressivität ( b = 0,848) und geringerer körperlicher Gesundheit ( b = − 2,700) einher. Für die körperliche Gesundheit konnte die ICC part nicht berech-net werden, da der biviariate Zusammenhang zwischen den Werten aller Partner und Patienten über beide Erkrankungssta-dien hinweg bei r = − 0,009 lag. Für die anderen Skalen lag die Varianz, die durch die Dyade erklärt wurde, bei 12 % (Ängstlich-keit), 23 % (Depressivität) bzw. 15 % (psychische Gesundheit).

Diskussion ▼ Das Ziel der Studie war die Analyse psychischer Belastung und gesundheitsbezogener Lebensqualität von an Krebs erkrankten und gesunden Eltern minderjähriger Kinder. Dazu wurden El-ternpaare in kurativem und palliativem Therapiestadium des Patienten verglichen sowie der Einfl uss soziodemografi scher, krankheits- und familienbezogener Variablen im Rahmen ge-mischter linearer Modelle geprüft.

Unterschiede in psychischer Belastung und Lebensqualität Hinsichtlich ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität berich-teten kranke Eltern in beiden Behandlungsphasen eine schlech-tere körperliche Gesundheit als die gesunden Eltern, in der kura-tiven Phase auch eine schlechtere psychische Gesundheit. Ge-sunde Eltern gaben dagegen in der Palliativphase des Partners mehr Ängstlichkeit an, was nahe legt, dass sich Veränderungen in familiären Rollen und Routinen, der antizipierte Verlust sowie die Folgen der Erkrankung und Behandlung nicht nur im Befi n-den der minderjährigen Kinder [ 32 ] , sondern auch der Ängst-lichkeit des gesunden Elternteils abbilden können. Die psychi-sche Belastung wurde auf unterschiedlichen Dimensionen be-richtet. In Abhängigkeit vom Erkrankungsstadium wird von kranken Eltern eine reduzierte gesundheitsbezogene Lebens-qualität und von gesunden Eltern mehr Ängstlichkeit beschrie-ben. Dies spricht für die Berücksichtigung mehrerer Outcome-maße bei der dyadischen Analyse. Es scheint sowohl Faktoren zu

Tab. 2 Interkorrelationen sowie t-Tests für abhängige Stichproben.

Palliatives Stadium

Gesunder Elternteil Kranker Eltern-

teil M ( SD )

Gesunder Eltern-

teil M ( SD ) Parameter der t-Tests 1 2 3 4

Kranker Elternteil 1 0,299* 0,280* 0,198 − 0,340** 8,23 (4,12) 10,87 (3,33) T = − 4,676 (df = 61); < 0,001 2 0,235 0,235 0,133 − 0,201 8,35 (4,67) 8,26 (3,88) T = 0,135 (df = 61); 0,893 3 0,151 − 0,017 − 0,030 0,011 36,04 (12,87) 54,05 (5,96) T = − 9,732 (df = 59); < 0,001 4 − 0,105 − 0,124 − 0,256 0,087 39,06 (12,17) 39,39 (10,73) T = − 0,163 (df = 59); 0,871

Kuratives Stadium

Kranker Elternteil 1 0,062 − 0,075 0,128 − 0,009 8,90 (4,11) 8,44 (3,81) T = 0,914 (df = 113); 0,363 2 0,095 0,189* 0,010 − 0,134 6,54 (4,30) 5,99 (4,08) T = 1,085 (df = 111); 0,280 3 − 0,109 − 0,075 0,034 − 0,004 42,49 (10,75) 52,79 (7,95) T = − 8,215 (df = 109); < 0,001 4 − 0,235* − 0,327** − 0,004 0,234* 41,50 (9,68) 44,13 (11,68) T = − 2,074 (df = 109); 0,040 * p < 0,05; ** p < 0,01 (2-seitig); 1 = HADS-D/Ängstlichkeit, 2 = HADS-D/Depressivität, 3 = SF-8 Körperliche Gesundheit, 4 = SF-8 Psychische Gesundheit

Originalarbeit478


geben, die sich auf beide Elternteile ähnlich auswirken, als auch Faktoren, die auf den kranken und gesunden Elternteil diff eren-ziellen Einfl uss haben [ 2 ] , was in nachfolgenden Studien genau-er zu prüfen ist.

Intradyadische Korrelationen Die Stärke des Zusammenhangs der Selbsteinschätzungen von krebskranken und gesunden Eltern war je nach Skala vergleich-bar mit bzw. niedriger als metaanalytisch gefundene Koeffi zien-ten zur psychosozialen Belastung von Patienten und Angehöri-gen bzw. Partnern ( r = 0,35 [ 33 ] , r = 0,29 [ 34 ] ). Anhand der intra-dyadischen Korrelationskoeffi zienten wird deutlich, dass die Höhe der Abhängigkeit der erhobenen Daten je nach Erkran-kungsstadium variierte. Der dyadische Ansatz scheint im Rah-men der Beurteilung der psychosozialen Belastung eine wert-volle Ergänzung etablierter Analyseverfahren darzustellen. Die niedrigen Korrelationskoeffi zienten hinsichtlich der wahrge-nommenen körperlichen Gesundheit verweisen dagegen darauf, dass dieser Ansatz hier weniger sinnvoll erscheint.

Psychische Belastung und Lebensqualität im Normvergleich Die körperliche Gesundheit wurde von gesunden Eltern in bei-den Erkrankungsstadien des kranken Elternteils im Vergleich zur Norm als besser eingeschätzt. Dies könnte im Zusammen-hang damit stehen, dass sie in der Bewertung der körperlichen Aspekte der gesundheitsbezogenen Lebensqualität den Zustand des kranken Elternteils als Maßstab verwendet haben könnten. Alle anderen lebensqualitätsbezogenen Werte waren im Ver-gleich zur Allgemeinbevölkerung geringer, was die psychische Belastung derjenigen Eltern, die ein spezialisiertes Interven-tionsangebot aufgesucht haben, in beiden Erkrankungsstadien verdeutlicht.

Signifi kante Vorhersagevariablen Die Berechnung gemischter linearer Modelle ermöglichte so-wohl die Berücksichtigung mehrerer Prädiktoren als auch der Ebene der Dyade. Signifi kante Prädiktorvariablen waren Be-handlungsstadium, Geschlecht, familiäre Funktionsfähigkeit und Erwerbstätigkeit. Der Anteil der Varianz, die bei der Berech-nung der gemischten linearen Modelle durch die Dyade erklärt wurde, ist mit der Varianz, die auf die Familienzugehörigkeit in einer ähnlichen Studie zurückging (13–35 % [ 9 ] ), vergleichbar. Kranke und gesunde Eltern berichteten im palliativen Stadium des Partners ängstlicher und depressiver zu sein und schätzten ihre psychische Lebensqualität als geringer ein als Eltern wäh-rend der kurativen Behandlungsphase. Auch andere Studien zur Elternschaft zeigen, dass sowohl krebskranke Eltern mit fortge-schrittener Erkrankung als auch deren Ehepartner psychisch stärker belastet waren als Patienten ohne Kinder [ 4 ] . Männliche Krebspatienten waren im ersten Jahr nach Diagnosestellung ängstlicher, wenn sie Eltern minderjähriger Kinder waren [ 10 ] . Dagegen zeigt eine weitere Studie auf, dass Eltern minderjähri-ger Kinder 2 Jahre nach Beginn der Akutbehandlung eine bes-sere gesundheitsbezogene Lebensqualität wahrnahmen als Krebspatienten ohne Kinder [ 27 ] . Die Dauer der Erkrankung und krisenhafte Zuspitzungen im Erkrankungsverlauf könnten dem-nach wichtige Moderatorvariablen darstellen [ 33 , 35 ] . Männer beschrieben sich als weniger ängstlich und gaben eine höhere psychische Lebensqualität an als Frauen. Dieses Ergebnis steht im Einklang mit der aktuellen Literatur, wonach Frauen,

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Originalarbeit 479


egal ob sie Patientin oder Partnerin sind, eine stärkere psychi-sche Belastung angeben als Männer [ 33 , 34 ] . Dysfunktionalere allgemeine familiäre Funktionsfähigkeit war assoziiert mit erhöhter Ängstlichkeit und Depressivität sowie mit geringerer psychischer Lebensqualität der Eltern. Damit wird die zentrale Bedeutung familienbezogener Variablen [ 2 , 9 , 36 ] auch im Rahmen unserer Untersuchung gestützt. Nicht erwerbstätig zu sein, ging in der vorliegenden Studie mit höherer Depressivität und geringerer körperlicher Lebensquali-tät der Eltern einher. Dieser Aspekt scheint dem Befund zur stär-keren psychischen Belastung pfl egender Angehöriger bei gleich-zeitiger Ausübung von Erwerbstätigkeit und Elternrolle [ 7 ] zu widersprechen. Neben Unterschieden in der dort untersuchten Zielgruppe weisen Kim et al. [ 7 ] darauf hin, dass neben der Quantität multipler Rollen mehr noch deren Qualität betrachtet werden sollte. Wahrscheinlich stellt die Erwerbstätigkeit im Rahmen von sozialer Teilhabe, als Möglichkeit sozialer Unter-stützung und als Ablenkung von der Erkrankung für Eltern einen wichtigen Ausgleich dar. Dafür sprechen auch die Ergebnisse von Ernst und Kollegen [ 10 ] , wonach männliche Krebspatienten, die berufstätig waren, weniger Ängstlichkeit und Depressivität berichteten. Auf der anderen Seite wird es psychisch weniger belasteten Eltern auch eher möglich sein, ihren Beruf in einem bestimmten Umfang ausüben zu können. Anzahl und Alter der Kinder stellten in unserer Untersuchung keine signifi kanten Prädiktorvariablen dar. Ein Grund könnte in der Dichotomisierung der Altersvariablen liegen, wodurch Kin-der lediglich in 2 Entwicklungsabschnitten verglichen werden konnten. Eine diff erenziertere Analyse von Elternschaft in Bezug auf unterschiedliche kindliche Entwicklungsphasen, z. B. auch hinsichtlich des Säuglings- und Kleinkindalters [ 37 ] , könnte da-her im Fokus von Folgestudien stehen. Auf der anderen Seite könnten andere Variablen einen stärkeren Einfl uss auf das Erle-ben psychischer Belastung eines Elternteils haben, wie z. B. die psychische Belastung des anderen Elternteils oder die erhaltene soziale Unterstützung außerhalb der Kernfamilie.

Limitationen und Ausblick ▼ Bei der Interpretation der Ergebnisse müssen folgende Ein-schränkungen beachtet werden. Beim hier untersuchten Sample handelt es sich wie bei einer Vielzahl von Studien in diesem Be-reich um eine Gelegenheitsstichprobe [ 34 ] . Durch die Art der in Anspruch genommenen Intervention wurden vor allem Eltern mit höherem Bildungsniveau eingeschlossen. Aufgrund der be-schriebenen Charakteristika sowie der Berücksichtigung voll-ständiger Daten fand eine Positivselektion statt. Da angenom-men werden kann, dass die Nichtteilnahmeraten bei psychisch stärker belasteten Individuen höher sind [ 27 ] , sollten Folgestu-dien möglichst auf repräsentativen Samples aufbauen. Eine wei-tere Einschränkung betriff t das gewählte Querschnittsdesign. Nachfolgende Studiendesigns sollten die psychosoziale Belas-tung von Eltern längsschnittlich, d. h. im Erkrankungsverlauf, verfolgen. Die Defi nition der Palliativsituation erfolgte in Anpassung an den Beratungskontext, um so das Wissen innerhalb der Familie über den Erkrankungsstatus abzubilden. Insofern gab es keine verbindliche Einschätzung des behandelnden Arztes hinsichtlich des Erkrankungsstadiums. Weiterhin blieb unklar, welche Infor-mationen Eltern mit ihren Kindern zu Beratungsbeginn bereits ausgetauscht und wie sie diese bewertet hatten. Um mögliche

Verzerrungen aufgreifen zu können [ 38 ] könnte eine erweiterte Vorgehensweise darin bestehen, objektive ärztliche sowie sub-jektive Einschätzungen einzelner Familienmitglieder hinsicht-lich des Erkrankungsstadiums vergleichend in die Analyse ein-zubeziehen. Das Alter der hier befragten Eltern ist mit dem Alter von Eltern in ähnlichen Studien vergleichbar [ 4 , 35 ] . Bei der Berechnung der gemischten linearen Modelle stellte das Alter des Elternteils keinen signifi kanten Prädiktor dar. Da andere Studien darauf verweisen, dass jüngeres Alter an sich mit einer höheren psychi-schen Belastung von Krebspatienten [ 39 ] assoziiert ist, könnten Folgestudien Gruppen von Paaren mit und ohne Kinder unter-schiedlichen Alters gegenüberstellen. In beiden Erkrankungsstadien wurden als Dyade Eltern gemein-samer Kinder einbezogen, die als Paare zusammenlebten, in we-nigen Fällen aber getrennt waren bzw. in einer neuen Partner-schaft lebten. Nachfolgestudien könnten die familiäre Situation im Sinne einer Zusatzbelastung im Rahmen größerer Stichpro-ben einbeziehen und genauer prüfen. Bislang wird die Perspektive der Elternrolle im Kontext einer schwerwiegenden körperlichen Erkrankung in der empirischen Forschung eher selten eingenommen. Insofern liefern die vorlie-genden Ergebnisse auch Hinweise darauf, welche Aspekte in nachfolgenden Studien Berücksichtigung fi nden könnten. Dies betriff t den Einbezug von Ressourcen wie sozialer Unterstüt-zung, Kommunikation, Partnerschaft, Partnerschaftsqualität so-wie individuellen und dyadischen Copings in die Analyse [ 2 , 3 , 35 , 40 ] . Die Betrachtung der wechselseitigen Abhängigkeit zwischen beiden Eltern könnte z. B. im Kontext des Akteur-Part-ner-Interdependenz-Modells erfolgen [ 28 ] . Außerdem wäre es lohnenswert den Blick darauf zu richten, welche positiven As-pekte Elternschaft, z. B. als sinnstiftenden Bereich des Lebens, mit sich bringt.

Danksagung und Anmerkung ▼ Unser besonderer Dank gilt allen Familien, die ihre Erfahrungen im Rahmen unserer Studie geteilt haben. Die Studie entstand im Rahmen des von der Deutschen Krebshilfe e. V. geförderten multizentrischen Forschungsprojekts „Psychosoziale Hilfen für Kinder krebskranker Eltern“ (Laufzeit 04/2009-03/2012; Pro-jektnummer: 108303). Folgende Institutionen und Projektver-antwortliche waren an diesem Verbund beteiligt: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik (Prof. Dr. med. Georg Romer)

Fazit für die Praxis Die Studienergebnisse verdeutlichen die selbst berichtete psychische Belastung einer Subgruppe von krebskranken und gesunden Eltern minderjähriger Kinder im kurativen und be-sonders im palliativen Stadium des Patienten. Da sich die el-terliche psychische Belastung auf die psychische Anpassung der Kinder auswirken kann [ 41 ] , sollte diesem Bedarf durch gezielte elternschafts- und kindzentrierte psychoonkologi-sche Unterstützung und Stabilisation Rechnung getragen werden. Interventionen für Familien mit minderjährigen Kindern fokussieren in der Palliativsituation vor allem auf die Aspekte Kommunikation, Stützung des elterlichen Kompe-tenzerlebens und aktiven Copings sowie Unterstützung anti-zipatorischer Trauer [ 42 ] .

Originalarbeit480


Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Medizi-nische Psychologie (Prof. Dr. med. Dr. phil. Uwe Koch) Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klini-kum, Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters (Prof. Dr. med. Dipl. Psych. Ulrike Lehmkuhl) Universitätsklinikum Leipzig, Klinik und Poliklinik für Psychia-trie, Psychotherapie und Psychosomatik des Kindes- und Jugend-alters (Prof. Dr. med. Kai von Klitzing) Universitätsklinikum Leipzig, Selbstständige Abteilung Medizi-nische Psychologie und Medizinische Soziologie (Prof. Dr. rer. biol. hum. Elmar Brähler) Universitätsklinikum Heidelberg, Klinik für Kinder- und Jugend-psychiatrie (Prof. Dr. med. Franz Resch) Universitätsklinikum Heidelberg, Klinik für Psychosomatische und Allgemeine Klinische Medizin (Prof. Dr. med. Wolfgang Herzog) Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie der Medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke Universität Magdeburg am Städtischen Klinikum Magdeburg (Prof. Dr. med. Hans-Henning Flechtner)

Interessenkonfl ikt: Die Autoren geben an, dass kein Interessen-konfl ikt besteht.

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Institute 1 Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und

-psychosomatik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf 2 Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum

Hamburg-Eppendorf 3 Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und

Jugendalters, Charité Universitätsmedizin Berlin 4 Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie,

Otto-von-Guericke Universität Magdeburg 5 Klinik für Psychosomatische u. Allg. Klinische Medizin, Sektion

Psychoonkologie, Heidelberg 6 Klinik und Poliklinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik des

Kindes- und Jugendalters, Universitätsklinikum Leipzig

Originalarbeit 481


37 Dörr P , Führer D , Wiefel A et al. Unterstützung von Familien mit ei-nem an Krebs erkrankten Elternteil und Kindern unter fünf Jahren – Darstellung eines Beratungskonzeptes . Prax Kinderpsychol Kinder-psychiat 2012 ; 61 : 396 – 413

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40 Carlson L E , Bultz B D , Speca M et al. Partners of cancer patients . J Psy-chosoc Oncol 2000 ; 18 : 39 – 63

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Documents

Elternschaft und Krebserkrankung: Dyadische Analyse von psychosozialer Belastung und gesundheitsbezogener Lebensqualität von krebskranken Eltern minderjähriger Kinder