Calidad de vida y medidas de preferencia en salud para enfermedades alergicas. Capítulo Libro Alergias Editorial Panamericana

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Juan José Yepes Núñez Héctor Iván García

Ricardo Cardona Villa

Calidad de vida y medidas de preferencia en salud

para enfermedades alérgicas

Capítulo

Calidad de vida

La expresión calidad de vida ha sido abordada desde va-riados contextos. Políticos, médicos, economistas, psicólogos, sociólogos, periodistas y comerciantes la utilizan con una frecuencia cada vez mayor, aunque partiendo de conceptos diferentes y con fines heterogéneos. El lenguaje popular tam-bién ha hecho eco de esta expresión, debido a que la calidad de vida representa una ambición de todo ser humano. El abordaje académico de este concepto puede enriquecerse con el aporte de diversos enfoques; así, se reconoce como un tema multi-disciplinario: los ambientalistas sitúan el énfasis en el entorno físico-biológico; los médicos, en los síntomas; mientras los psicólogos destacan la satisfacción de las necesidades humanas como elemento determinante de la calidad de vida.

En las culturas griega, romana y egipcia ya se hacía alu-sión al concepto en el contexto de la filosofía y la ética, donde se debatía acerca de la calidad de vida en contraposición al sufrimiento. También, fue empleado, en la modernidad, en el ámbito de los derechos humanos, laborales y ciudadanos, así como en el acceso a los bienes económicos. En el siglo pasado, en especial a partir de la década de 1960, el concepto comienza a utilizarse con frecuencia en el terreno político. Sin embargo, como categoría específica de las ciencias sociales, aparece en la década de 1970, aunque no libre de solapamiento con otros conceptos.

Se puede señalar que esta categoría ha venido cobrando importancia debido a que la mayor sobrevida de la población en la actualidad corre en paralelo con un mayor número de personas con algún grado de discapacidad, un incremento en el número de ancianos en proporción a la población general y un creciente número de personas que padecen los efectos de

enfermedades crónicas, de sus tratamientos y de las limitaciones que éstas les imponen1.

La calidad de vida, como concepto, presenta una definición imprecisa, y la mayoría de investigadores que han trabajado en él están de acuerdo en que no existe una teoría única que defina y explique el fenómeno. El término calidad de vida pertenece a un universo ideológico y no tiene sentido si no está en relación con un sistema de valores. Calidad de vida —y los términos que le han precedido en su genealogía ideológica— remiten a una evaluación de la experiencia que, de su propia vida, tienen los sujetos. Lo que mejor distingue la calidad de vida es la “calidad de la vivencia que de la vida tienen los sujetos”2.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido la calidad de vida como la percepción individual de la propia posición en la vida dentro del contexto del sistema cultural y de valores en que se vive y en relación con sus metas, expec-tativas, normas y preocupaciones3. Se trata de un concepto amplio, afectado por la salud física del individuo, su estado psicológico, sus creencias, sus relaciones sociales y las re-laciones con los sucesos destacados de su medio ambiente4. Es un concepto coherente con la definición de salud de la misma organización, que incorpora las áreas física (dolor, malestar, energía, cansancio, sueño, descanso); psicológica (sentimientos positivos, labor de reflexión, aprendizaje, memoria, concentración, autoestima, imagen y apariencia corporal, sentimientos negativos); grado de independencia (movilidad, actividades de la vida diaria, dependencia respecto a medicamentos o tratamientos, capacidad de trabajo); rela-ciones sociales (relaciones personales, apoyo social, actividad sexual); entorno (seguridad física, entorno doméstico, recursos financieros, atención sanitaria y social, actividades recreati-vas, entorno físico, transporte), y espiritual (espiritualidad, religión, creencias personales)5.

CAP_08_Calidad de vida y medidas1 1 7/10/09 16:22:45

ALERGIA: AboRdAjE cLínIco, dIAGnóstIco y tRAtAmIEnto�

Explorar la calidad de vida de una sociedad significa inda-gar sobre las experiencias subjetivas de los individuos que la integran y que forman sobre su existencia en la mencionada sociedad. En este mismo sentido, dicho constructo involucra múltiples factores, los cuales la definirán, y dentro de ellos debemos tener en cuenta a cada uno de los seres humanos que la integran, conocer cómo viven los sujetos, sus condiciones objetivas de existencia, y qué expectativas de transformación de estas condiciones desean, además de evaluar el grado de satisfacción que se consigue de sus vivencias. Así, la mayoría de autores conciben la calidad de vida como una construcción sobre la que pueden desarrollarse algunas formas de medida con una serie de indicadores, pero donde tiene un importante peso específico la vivencia que el sujeto pueda tener de sí mismo2.

Pero, además, en la valoración de este componente subjetivo esencial entra en juego una serie de elementos, en principio relacionados con las necesidades del individuo, pero que van tomando, cada vez más, un matiz social y comunitario. Hablar de calidad de vida como una referencia compleja al bienestar nos acerca, indefectiblemente, a la misma definición de salud que la OMS ha propuesto: “No sólo la ausencia de enfermedad o padecimiento, sino también el estado de bienestar físico, mental y social”6. Todo ello nos lleva a poder conceptualizar la noción de calidad de vida como una adaptación entre las características de la situación de la realidad del individuo, tal como él mismo las percibe, y su grupo social.

En resumen, analizar la calidad de vida requiere una valo-ración del contexto de la salud, en su aspecto comunitario, mé-dico y asistencial, y en su aspecto de calidad; de la interacción social, en el contexto ambiental y económico, en cuanto a la disponibilidad y calidad de los recursos dentro de un equilibrio que supera lo meramente ecológico.

Anotaciones a la calidad de vida como objeto de la representación social2

Para poder abordar la aproximación empírica del estudio de la representación social de la calidad de vida es necesario limitar un ámbito particular dentro de todas las conceptua-ciones posibles de la calidad de vida. Diferentes autores han ido configurando cuatro grandes ámbitos de interés. El primero incluye aspectos que se consideran decisivos para el bienestar general del ciudadano: trabajo, educación, sanidad, vivienda y equipamientos; uno segundo está relacionado con la contribución que tiene el medio, la calidad ambiental, en la calidad de vida y que viene representada por la calidad del ambiente atmosférico, el ruido, la calidad del agua, etc.; un tercer componente de naturaleza psicosocial está vinculado al ámbito interactivo del sujeto: relaciones familiares, rela-ciones interpersonales, ocio, tiempo libre, etc.; y por último, un cuarto ámbito hace referencia a cuestiones de cierto orden sociopolítico, como la participación social, la seguridad per-sonal y jurídica, etc.

De todos ellos, este capítulo se centra en aquellas condicio-nes necesarias para comprender la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), y la determinación de esta medición sobre conceptos preferenciales de los individuos para diversos estados de salud.

Calidad de vida relacionada con la salud

La mejoría de la calidad de vida es un ideal para todas las personas y, también, con mayor o menor intensidad, para las políticas de los Estados. Las políticas sanitarias han de procurar no sólo prolongar la vida, sino, también, incrementar su calidad. La definición de salud de la OMS6 ha tenido múltiples críticas, como que el estado de bienestar referido es más un ideal por alcanzar o una aspiración que una realidad concreta, o que es muy general, y que tal generalidad dificulta su operatividad para evaluación y análisis. Pero, sin duda, ha tenido el mérito de llamar la atención sobre el bienestar de las personas y las comunidades, y su determinación física, psicológica y social, conceptos que se encuentran próximos a la categoría de calidad de vida. A partir de esta definición ha sido creciente la consi-deración de los factores psicológicos y sociales en la determi-nación del proceso salud-enfermedad. Puede decirse que hasta hace muy poco el tratamiento médico de las enfermedades se dirigía, fundamentalmente, al alivio de los síntomas y, si era posible, a la prolongación de la vida.

Calidad de vida y salud tienen una doble relación, en la medida en que la salud es una dimensión importante de la calidad de vida y, al mismo tiempo, es un resultado de ella. Lo primero se justifica por el papel que desempeñan los indicadores objetivos de salud en los niveles de calidad de vida alcanzados. Lo segundo, porque bajos niveles de ésta, producidos por el deterioro de cualquiera de sus áreas (familiar, laboral, personal), pueden favorecer la aparición de enfermedades, ya sea por las respuestas psico-neuro-inmunológicas que se producen en el organismo y que acompañan las reacciones de estrés, o porque la reducción de dichos niveles puede inducir al abandono de hábitos de vida saludables y a la incorporación de estilos de vida nocivos; esto sucede porque, en general, en esos casos los comportamientos de autocuidado de la salud se desatienden1.

En la actualidad, se acepta que tanto la salud como la enfermedad están condicionadas por situaciones que van más allá de lo biológico y que se vinculan con el comportamiento individual, el ámbito natural y social en el que la persona vive, y los determinantes económicos de su propia realidad7. En las enfermedades crónicas en particular, cada individuo manifiesta estados emocionales, comportamientos y valoraciones propias acerca de su condición de enfermo. Son diversas las limitacio-nes o los cambios que la enfermedad le impone, así como las exigencias de los procedimientos diagnósticos o terapéuticos a los que debe someterse. En igual medida, varía la percepción y evaluación que el sujeto hace de su pronóstico y del impacto que la enfermedad tiene para su vida actual y futura. La consi-deración de los factores subjetivos resulta esencial si hablamos de salud en un sentido amplio.

Cuando un individuo se encuentra enfrentando una en-fermedad crónica, como las enfermedades alérgicas, esto lo hace “sentirse enfermo”, y ello puede afectar el resto de las dimensiones de su calidad de vida. Se sentirá tanto más enfer-mo cuantos mayores sean las limitaciones que la enfermedad le imponga en aquellas áreas de la vida significativas para él. De ahí la importancia de tener en cuenta la óptica individual, la percepción del paciente, en la evaluación de su CVRS.

La evaluación de CVRS de un paciente significa valorar el impacto que una enfermedad y su consecuente tratamiento presentan sobre la percepción que tiene el paciente de su bien-


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estar. Patrick y Erickson8 la definen como la medida en que se modifica el valor asignado a la duración de la vida, en función de la percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución de oportunidades, a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud. Para Schu-maker y Naughton9 es la percepción subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo.

La evaluación de la CVRS cobra una especial significación a la hora de elegir entre las alternativas de posibles tratamien-tos. Aunque en las últimas dos décadas las intervenciones médicas han ido cambiando su óptica al evaluar los resultados de un tratamiento, no solamente en términos de la función, sino, también, en la evaluación que hace el propio paciente acerca de su calidad de vida, los procedimientos empleados para este fin aún son deficientes. No obstante, la inclusión de las mediciones de la CVRS en los ensayos clínicos cobra cada día más aceptación y se ha convertido en un desenlace que es obligatorio valorar.

Entre los problemas metodológicos se destaca la falta de homogeneidad de las técnicas de evaluación, lo cual incide en la posibilidad de comparar los resultados, y ello es relevante en la medida en que existe una fuerte determinación sociocultural al concepto que cada individuo tiene de su calidad de vida. Al respecto, una revisión del tema desde la cultura japonesa reporta la necesidad de desarrollar buenos instrumentos de evaluación; es decir, con una validez y estandarización que tomen en cuenta las influencias culturales10. La bibliografía médica nos muestra la inclusión de indicadores de CVRS y reportes personales de los pacientes en muchas evaluaciones clínicas de productos farmacéuticos. Existe un creciente aumento en la consideración de estos indicadores desde la última década, al mismo tiempo que una exigencia social cada vez mayor de que los investiga-dores incluyan estos parámetros como medidas de desenlace en los ensayos clínicos. En este sentido, se recomienda incluir la CVRS, especialmente, en aquellos ensayos que se encuentren bajo las siguientes circunstancias11:

Cuando se espera que el tratamiento en estudio sólo tenga efectos significativos en el mejoramiento del tiempo de sobrevida o en la CVRS.En enfermedades carentes de marcador clínico objetivo y validado (asma, epilepsia, etc.).En los momentos en que se evalúen intervenciones tera-péuticas cuyas consecuencias adversas se conocen previa-mente.Cuando se prevea que la mejoría de la CVRS será el prin-cipal desenlace como resultado clínico de los tratamientos empleados.En estudios de equivalencia, donde las alternativas tengan eficacia y seguridad similares. En afecciones de seguridad moderada en las que los trata-mientos existentes son sintomáticos.En enfermedades que cursan sin sintomatología y cuyos tratamientos son fundamentalmente preventivos.

La esencia del concepto CVRS está en reconocer que la percepción de las personas sobre su estado de bienestar físico, psíquico, social y espiritual depende, en gran parte, de sus propios valores y creencias, su contexto cultural e historia personal. Para la OMS, la CVRS constituye una aplicación de su definición de calidad de vida, al hacer hincapié en las conse-cuencias que tienen las enfermedades y sus tratamientos sobre

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las personas, teniendo en cuenta la percepción del paciente de su capacidad para vivir una vida útil y plena12.

Si bien la incorporación de las medidas de CVRS representa uno de los avances más importantes en materia de evaluaciones en salud, no existe aún la claridad suficiente respecto a una base conceptual compartida. El concepto calidad de vida se ha banalizado en grado extremo, en especial en los campos de la comunicación y del consumo. Por otra parte, es inevitable tener que aceptar la dificultad de poder medir integralmente un fenómeno tan multicausal como es la autoevaluación de la percepción individual, al tratar de generar una base empírica, que permita pasar de un discurso genérico a datos que provean evidencia científica de adecuada calidad13.

Calidad de vida en las enfermedades crónicasLa calidad de vida se ha convertido en una categoría impres-

cindible para el abordaje integral de las enfermedades crónicas. La psicología ha contribuido a que en la actualidad se observe el auge de un enfoque más personal en el estudio del proceso salud-enfermedad, enfoque que retoma agentes psicológicos y sociales relacionados con la enfermedad. Así, pues, se ha impuesto la necesidad de evaluar la enfermedad desde el punto de vista de quien la padece14. La evaluación de la CVRS en los enfermos crónicos, tomando en consideración su propia per-cepción, permite establecer el proceso de apoyo que requiere cada paciente en particular. Tener en cuenta su calidad de vida significa, también, promediar el costo económico o el costo relativo al esfuerzo personal o el sufrimiento del paciente, y su relación con el beneficio por obtener de cualquier tratamiento o intervención que se vaya a realizar (costo-beneficio). La CVRS se ha convertido en un indicador de la evaluación del estado de salud en estos pacientes, como expresión de una estrategia orientada no solamente a prolongar la vida, sino, también, a aliviar los síntomas y mantener el funcionamiento vital. Esta posición, conocida como humanista, ha cobrado especial importancia desde la investigación clínica, en contraposición con la tendencia positivista de fundamentar la buena práctica clínica sólo en resultados cuantitativos aportados por las pruebas de laboratorio, la supervivencia o la tecnología sanitaria más sofisticada.

De una forma más específica, la CVRS integra aspectos de la vida directamente relacionados con el funcionamiento físico y mental, y con el estado de bienestar15. La mejor forma de afrontar la medida de la CVRS es a partir de un enfoque multidimensional. Así, se debe valorar tanto el estado objetivo de salud, de funcionalidad y de interacción del individuo con su medio, como los aspectos más subjetivos, que engloban el sentido general de satisfacción del individuo y la percepción de su propia salud. Esta última dimensión de la salud es de capital importancia, si se tiene en cuenta que es la variable más clara-mente asociada con la utilización de los servicios sanitarios16.

La mayoría de los autores coinciden en destacar que la valoración del estado de salud de un paciente con enfermedad crónica debe ser multidimensional, y aceptan incluir en dicha evaluación al menos cuatro dimensiones: física, funcional, psi-cológica y social. Otros indicadores relevantes son el bienestar, el ajuste y la ejecución o funcionamiento social1.

En la bibliografía especializada aparecen con frecuencia discusiones acerca de las áreas que deben ser consideradas



al evaluar la CVRS. Aunque la terminología puede diferir, existen cuatro componentes o dimensiones en el constructo12: función física y ocupacional, estado psicológico, interacción social y sensación somática. Algunos investigadores, parti-cularmente en Estados Unidos, adicionan un componente financiero. Este último componente puede ser inapropiado y distorsionar el concepto de calidad de vida, ya que mientras las consecuencias financieras de la enfermedad son claramen-te importantes, su efecto sobre un paciente y la comunidad es dependiente de la estructura de programas de soporte social, más que la propia biología de la enfermedad. El costo financiero en el que se incurre durante el curso de una en-fermedad se dirige hacia dos categorías: los costos directos del suministro y servicios médicos; y el empleo relacionado con el costo-oportunidad.

Función física y ocupacional: La función física y ocupa-cional es el factor más cercano a la valoración tradicional que realiza el médico sobre los pacientes. Preguntas acerca de la fuerza, energía y habilidad para realizar actividades usualmente esperadas, de acuerdo con la condición del paciente, son típicamente indagadas. Ellas se correlacionan razonablemente con la estimación médica de la funcionali-dad y bienestar del paciente. Las preguntas no deberán ser influenciadas por la edad, sexo o hábitos geográficos.

Estado psicológico: La función psicológica es un terreno confortable para los psicólogos, pero es frecuentemente problemático para los médicos. Existen numerosos estudios que encuentran que aquellos médicos que están involucrados en el cuidado tradicional son pobres estimadores del esta-do psicológico del paciente, comparados con enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos. Operacionalmente, esto provee una importante razón para establecer un ambiente clínico donde ambos, tanto el médico como la enfermera, tengan la oportunidad individual de dialogar con cada paciente. De los muchos parámetros psicológicos que tienen impacto sobre la calidad de vida, los más estudiados son la ansiedad, la depresión y el miedo. La medición psicomé-trica empleada en este tipo de estudios se puede realizar a través de preguntas simples sobre el humor, la ansiedad o la depresión.

Interacción social La interacción social se refiere a la habi-lidad del paciente para soportar las interacciones persona-persona, las cuales son el centro de la vida en comunidad. Estas interacciones son tradicionalmente consideradas como una formación jerárquica: familia, amigos cerca-nos, asociaciones laborales y comunidad en general. La importancia de este parámetro ha sido subestimada durante mucho tiempo.

Sensación somática: Sensación somática, o síntomas, inclu-yen sentimientos físicos desagradables que pueden afectar de manera negativa la calidad de vida. Éstos incluyen dolor, náuseas, dificultad respiratoria, entre otros. Aunque los datos aún no son concluyentes, muchos creen que las sensaciones somáticas desagradables asociadas con la terapia tienen un menor efecto deletéreo sobre la calidad de vida que sensacio-nes similares, de igual duración e intensidad, atribuidas a una enfermedad. La duración e intensidad parecen interactuar, particularmente para el dolor.

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Estos cuatro dominios probablemente no representen el es-pectro total de la calidad de vida. Ellos parecen incluir una gran proporción de lo concerniente al diario vivir de las personas. Hay una conceptuación más amplia que hasta ahora ha eludi-do la medición; ésta ha sido descrita como la tríada de salud: cuerpo, mente y espíritu. El enfoque de la medición de calidad de vida contemporánea es muy amplio sobre los primeros dos componentes, no así para el tercero. Ésta es una importante área conceptual que requiere ser explorada, la relación entre las dimensiones12.

Una forma como se puede evaluar la CVRS y el impacto que una enfermedad puede provocar sobre la vida diaria de la persona es mediante la aplicación de cuestionarios. Con ellos se ha puesto en evidencia cómo no solamente los resultados en salud pueden ser medidos en el orden de características objetivas, como la determinación de marcadores séricos, sino, también, con la valoración por parte del paciente de su estado de mejoría, frente a la condición que está siendo intervenida.

Según Donovan y colaboradores, las características que definen un buen instrumento de medida de la CVRS son: 1. adecuado al problema de salud que se pretende medir; 2. váli-do, en el sentido de ser capaz de medir aquellas características que se pretenden medir y no otras; 3. preciso, es decir, con un mínimo de error de medida; 4. sensible, o sea, capaz de detectar cambios, tanto entre diferentes individuos como en la respuesta de un mismo individuo a lo largo del tiempo; 5. basado en da-tos generados por los propios pacientes, y 6. aceptable por los pacientes, profesionales sanitarios e investigadores17. De todos los anteriores puntos, quizá el que reviste mayor importancia sea la validez del instrumento, en la medida en que debe ser capaz de diferenciar la característica de interés que se está ex-plorando, independiente de todas aquellas que puedan llegar a confundir frente a la utilización de este cuestionario. A su vez, dicha característica presenta enormes dificultades a la hora de evaluarse, pues, para el momento, no se cuenta con una “prueba de oro” que permita una comparación.

Instrumentos de medición

Se ha elaborado gran cantidad de instrumentos que buscan medir la calidad de vida, el bienestar, el estado de salud o la CVRS. Con frecuencia, se encuentran en la bibliografía y en la práctica clínica, instrumentos de medición de dudosa validez y confiabilidad, que no siempre cumplen con los requisitos mínimos de construcción y evaluación de sus propiedades psicométricas1.

El proceso de medición forma parte de la práctica diaria de todos los profesionales de salud; está presente, por ejemplo, en la evaluación de la capacidad funcional de los adultos ma-yores, en la detección de actitudes hacia el problema o en la valoración del dolor subjetivo de un paciente. La aplicación de cuestionarios o escalas generan mediciones que muchas veces determinan importantes decisiones pronósticas y terapéuticas; sin embargo, en la mayoría de los casos se desconoce el origen y capacidad real del instrumento para evaluar la condición bajo estudio. La medición es el proceso de asignar valores a ciertos eventos de la realidad. La dificultad del proceso radica, al me-nos, en dos aspectos: que el valor represente realmente el evento que se quiere medir, y que el evento sea expresado en toda su complejidad. En medicina, los instrumentos para determinar



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la condición biológica de un paciente han experimentado tal desarrollo tecnológico, que han logrado disminuir la incerti-dumbre de los resultados de una medición. No obstante, es la medición de salud como fenómeno psicosocial que requiere refinar la precisión de sus instrumentos, dado que el objetivo principal en este campo de la salud es recoger, en forma válida y confiable, la percepción subjetiva de los pacientes18.

Para ser aceptada como una medida de carácter científico, las herramientas utilizadas para evaluar la CVRS tienen que someterse a medidas de validación, con el fin de confirmar que tienen buenas propiedades psicométricas (validez, fiabilidad y capacidad de respuesta).

Validación de instrumentos de medición en salud19

Establecer la frecuencia de un evento relacionado con la salud, o determinar los factores que con él se asocian, implica una adecuada selección de los seres humanos que serán objeto del estudio y una cuidadosa medición de características que denominamos variables. Los aciertos o errores en el proceso de medición de estas variables pueden afectar la validez de los datos: esto quiere decir que se puede perder la correspondencia entre el resultado de la medición y la realidad del fenómeno que se está estudiando. Por lo tanto, medición y validez son dos elementos inseparables en toda investi-gación científica. La medición se define como situar algo al lado de un patrón de referencia, para determinar a qué valor de ese patrón corresponde. De manera general, puede decirse que los patrones de referencia se pueden concretar por medio de los instrumentos de medición, de la misma manera que un concepto o cualidad se concreta en una variable. Dependiendo del diseño del instrumento, puede obtenerse una mejor calidad de la medición.

La medición por medio de escalas

A veces la condición que se quiere medir no se puede deli-mitar de manera precisa, o no puede establecerse para ella una

medida simple. Un ejemplo que permite ilustrar esta situación es el síndrome depresivo: asumiendo que éste realmente existe, debemos reconocer que no es posible desarrollar un instrumen-to que lo mida con precisión, ya que el síndrome mismo está imprecisamente definido. Esto equivale a decir que no existe un verdadero patrón de oro para su determinación, y que más bien éste podría ser construido en función de la elaboración conceptual que, para cada condición en particular, realice un grupo de expertos en un marco cultural específico. Esto implica que la realidad que estamos tratando de evaluar no puede ser medida ni observada directamente.

Para efectuar la medición en estos casos, se recurre a una estrategia: agrupar las características de la entidad en categorías un poco más gruesas, que siempre están presentes; dicho proce-dimiento es lo que se conoce como desarrollo de una estructura de dominios o factores. El siguiente paso en la construcción de escalas es medir cada uno de los dominios o factores, lo cual habitualmente se hace mediante preguntas o aspectos de ex-ploración específicos (ítems), cuya respuesta o resultado puede darse en un escalamiento categórico o continuo. La resultante colección de ítems que miden factores, que a su vez constituyen un síndrome que no es directamente mensurable, es lo que se denomina una escala. Si se toma el listado de preguntas de la última columna de la Tabla 9.1, se tiene una escala que en este caso ha sido diseñada para la medición de una realidad que denominamos síndrome depresivo. El ejemplo ilustra el caso de una escala diseñada para incluir a un individuo en una categoría. En otros casos las escalas buscan establecer la intensidad de un atributo, lo cual es de utilidad cuando se desea establecer la magnitud de una característica a lo largo del tiempo.

¿En qué consiste y cómo se realiza la validación de una escala?

El proceso de construcción de una escala puede esquemati-zarse en la siguiente secuencia: se está ante algo que se cree que realmente existe y que se quiere medir; lo que queremos medir es un fenómeno complejo, que no es observable directamente y que tiene manifestaciones o maneras de expresarse que no son constantes; se descompone lo que queremos medir en grupos

Síndrome (concepto) Factores (dominios) Ítem

Síndrome depresivo

Alteración del estado de ánimo ¿Se ha sentido triste?¿Se ha sentido aburrido?¿Ha perdido capacidad de disfrutar?

Alteración de la conducta motora ¿Ha disminuido la actividad motora? ¿Se fatiga con facilidad?¿Presenta agitación motora?

Alteración de funciones autónomas ¿Ha tenido insomnio? ¿Ha tenido anorexia? ¿Ha aumentado el apetito?

Alteración de pensamiento y función cognoscitiva ¿Se siente culpable de algo? ¿Ha pensado en suicidarse? ¿Tiene dificultad para concentrarse?

tabla 9.1 Estructura interna de una escala

Fuente: adaptado de Sánchez y colaboradores18.



de síntomas o manifestaciones que siempre están presentes; esos grupos se llaman factores o dominios. Se desarrolla una estrategia para medir los factores o dominios, usualmente me-diante la construcción del ítem. Pero este proceso no se detiene aquí: el siguiente paso es “certificar” que la escala tiene ciertas características o atributos que hacen meritoria su utilización. El proceso de “certificación” es lo que se denomina “validación de escalas”. Los pasos de validación pueden describirse así: a. Validez de apariencia: La escala parece medir lo que debe

medir. b. Validez de constructo: La escala no deja factores sin medir

ni mide dominios que no son del síndrome. c. Validez de criterio: La escala funciona de forma parecida a

otros instrumentos. d. Confiabilidad test-retest o interevaluador: La escala fun-

ciona bien bajo diferentes condiciones. e. Sensibilidad al cambio: La escala detecta modificaciones

de la realidad que mide. f. Utilidad: Es una escala fácil de aplicar y procesar.

En el área de la salud existen muchísimos instrumentos de medición que caben en el concepto de escala. La mayoría de estas escalas ha sido desarrollada en países de habla inglesa, lo cual genera inconvenientes cuando se van a utilizar en países con lenguajes o culturas diferentes. Tener que aplicar estas escalas en pacientes de una cultura diferente de la cultura en la cual se desarrolló, por parte de clínicos a su vez de una cultura distinta a la de aquéllos con quienes se creó el instrumento, y con un ajuste lingüístico que supone la traducción, implica que se debe repetir el proceso de certificación del instrumento; es decir, de validación de la escala.

¿Por qué validar escalas?

De acuerdo con los estándares sobre selección, construcción y aplicación de pruebas psicológicas, existen las siguientes recomendaciones:

Cuando se hacen cambios sustanciales en el formato del instrumento, modo de aplicación, idioma o contenido.Cuando se traduce una escala de un idioma o dialecto a otro debe establecerse su fiabilidad y validez en los nuevos grupos lingüísticos en los que se aplique. Cuando se pretende que las dos versiones de una escala en idiomas distintos sean comparables, hay que aportar pruebas de la comparabilidad de los instrumentos.

Existen numerosas prácticas que se han tomado como vali-daciones sin serlo, las más frecuentes son efectuar únicamente traducciones, realizar solamente pruebas de concordancia o co-rrelación con los resultados de la medición de otro instrumento, o practicar tan sólo pruebas de concordancia entre diferentes evaluadores.

¿Cuál es el proceso de validación de una escala?

La validación de una escala es un proceso complejo, que comprende varias etapas y que requiere un número elevado de pacientes. Supone, además, disponer de herramientas estadísti-cas para efectuar procedimientos que pueden resultar complejos.

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En general, el proceso de validación de una escala debe tener las siguientes etapas:

Selección de la escala: La escala que se va a validar debe ser la mejor disponible. Implica efectuar una cuidadosa revisión sistemática de la literatura disponible sobre el tema y, eventualmente, efectuar una consulta a expertos en el área sobre la que se efectuará la medición.

Traducción: Cuando la escala original se encuentre en otro idioma, debe someterse a un proceso de traducción. Este proceso debe realizarse con cuidado, ya que puede introducir distorsiones en la escala y, por lo tanto, generar errores de medición.

Pruebas preliminares para realizar ajustes (de ítems y utilidad): La versión traducida que se definió en la fase previa se aplicará a un grupo de pacientes (entre 10 y 15), por parte de dos o tres evaluadores diferentes. Tanto los pacientes como los evaluadores deberán tener caracterís-ticas similares a las del escenario de aplicación final de la escala.

Pruebas de su validez: La evaluación de la validez de una escala busca responder a las siguientes preguntas:

¿La escala parece medir lo que debe medir? Validez de apariencia: responder a esta pregunta tiene importancia para determinar la aceptabilidad que puede tener la escala en el escenario de aplicación. Esta validez no supone un concepto estadístico, sino que depende de los juicios que los expertos hagan sobre la pertinencia de los ítems.¿Refleja la estructura de dominios del síndrome? Validez de contenido: la respuesta a esta pregunta supone eva-luar si los diferentes ítems incluidos en el instrumento representan adecuadamente los dominios o factores del concepto que se pretende medir. El procedimiento para evaluar la validez de contenido supone aplicar métodos estadísticos como el análisis factorial. Una vez deter-minados cuáles son los diferentes factores que mide la escala, puede recurrirse a otros instrumentos que midan esos factores para efectuar una comparación: a esto se le denomina validez de constructo. Otra estrategia recono-cida para medir la validez de constructo es mediante la evaluación de los valores de correlación en estructuras matriciales (matriz multirrasgo-multimétodo).¿Funciona de manera similar a otros instrumentos cer-tificados? Validez de criterio (concurrente y predictiva): para saber esto debe compararse la escala que se está validando, con un patrón de oro que debería ser la mejor escala disponible en el área de aplicación clínica: en este caso, se habla de validez de criterio concurrente. Por supuesto, la comparación debe hacerse con un instrumento ya validado. En caso de que no haya más instrumentos validados, la comparación suele efectuarse con métodos de apreciación clínica subjetiva (como la impresión clínica global), pero reconociendo que los valores de correlación con este tipo de instrumentos no suelen ser muy altos. Para obviar este inconveniente, una alternativa es efectuar validación simultánea de dos instrumentos que evalúen la misma condición. Cuando quiera que se evalúe la correlación o concordancia entre

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el resultado actual del instrumento y un evento relacio-nado que puede suceder en el futuro, el procedimiento recibe el nombre de validez de criterio predictivo (vali-dez predictiva).Cuando la condición que se está midiendo cambia, ¿la escala puede medir ese cambio? Sensibilidad al cambio: medir la sensibilidad al cambio es de particular impor-tancia cuando se trata de instrumentos diseñados, no tanto para diagnosticar, sino para cuantificar atributos, lo cual nos asegura que la escala es buena para medir una condición a lo largo del tiempo. Los métodos estadísticos empleados dependen de las características distribucionales de los puntajes de la escala, aunque usualmente son útiles los análisis de varianza para mediciones repetidas.

Pruebas de su confiabilidad: Se puede decir que la confiabi-lidad es una medición del error que puede generar un instru-mento al ser inestable y aplicarse en diferentes condiciones. Debe evaluarse la confiabilidad en tres aspectos:

Relacionados con el instrumento: si los ítems que componen la escala tienen unos adecuados niveles de correlación entre ellos, conforman una estructura “aglu-tinada” que le confiere cierta estabilidad al instrumento. Las correlaciones entre ítem con ítem, entre ítem y factor, y entre ítem y escala son una especie de pegante que le confiere al instrumento lo que se denomina consistencia interna u homogeneidad.Relacionados con el tiempo de aplicación: se debe medir si la escala, cuando se aplica en diferentes momentos, al permanecer estable la condición que se mide, mantiene un resultado similar en la medición. Esto es lo que se ha denominado confiabilidad test-retest. La medición de este tipo de confiabilidad se ha efectuado mediante diferentes procedimientos: coeficiente de correlación de Pearson, coeficiente de correlación intraclase, coeficien-te de correlación-concordancia de Lin.Relacionados con la aplicación por diferentes personas: si en el mismo momento, ante el mismo paciente, la esca-la es aplicada por diferentes observadores, los resultados de la medición deberían ser similares. Esto es lo que se mide con la confiabilidad interevaluador.

Determinación de su utilidad: Hace referencia a la aplica-bilidad del instrumento en el escenario real. Si bien no depende de la aplicación de procedimientos estadísticos, en la validación de una escala debe describirse el tiempo promedio requerido para aplicar el instrumento, la necesidad de condiciones particulares en las cuales haya que poner al sujeto antes de iniciar el procedimiento, el grado de capa-citación o calificación profesional que requieren quienes se encargarán de aplicar el instrumento, y la forma, método y tiempo requerido para calificar el puntaje de la escala.

Habitualmente, los cuestionarios para medir la calidad de vida se componen de unas instrucciones de administración (para el entrevistador o para el entrevistado), unas dimensiones de la CVRS (por ejemplo, función física, vitalidad o desempeño emocional) y unos ítems que describen, bien mediante escalas visuales análogas o bien de forma categórica, diferentes niveles de estas dimensiones (por ejemplo, en la dimensión de función física: limitación o no para realizar actividades intensas, subir

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por escaleras, caminar más de un kilómetro, etc.)20. A su vez, estos instrumentos de medida de la salud percibida pueden clasificarse en genéricos, si miden múltiples dimensiones o categorías y están diseñados para su aplicación a una gran variedad de pacientes, y específicos, si se centran en la medida de aspectos concretos de una determinada enfermedad (por ejemplo, cáncer de mama o epilepsia), de una población (por ejemplo, ancianos), una función (por ejemplo, sueño o actividad sexual) o un aspecto clínico (por ejemplo, dolor o disnea)21.

Los instrumentos genéricos contemplan una amplia variedad de dimensiones o áreas de CVRS; por ejemplo, la capacidad funcional, la invalidez y el estrés. Al igual que los instrumentos específicos, los genéricos han sido empleados tanto para eva-luar la CDV de los pacientes, como para medir la efectividad de medidas de intervención terapéuticas o de rehabilitación. Esto no siempre ha sido metodológicamente correcto, ya que no todas las enfermedades o intervenciones se acompañan de los mismos efectos sobre la salud percibida. Lo más frecuente es encontrar instrumentos específicos que incluyan uno o dos ítems de evaluación global. Los instrumentos específicos suelen ser buenos detectores de las situaciones concretas que enfrenta cada tipo de enfermo. Entre las enfermedades para las que han sido desarrollados instrumentos específicos, se encuentran: cáncer, sistema osteoarticular, enfermedades gastrointestina-les, respiratorias, oculares, dermatológicas, cardiovasculares, reumatológicas, neurológicas, sida, entre otras.

Calidad de vida relacionada con la salud y enfermedades alérgicas

Instrumentos genéricos

Una fortaleza de los instrumentos genéricos incluye la de-terminación de perfiles de salud y medidas de utilidad, lo que permite la comparación del deterioro de la calidad de vida por medio de diferentes condiciones. Es poco probable que ellos capturen todas las aéreas de interés específicas22. Debido a estas características, éstos permiten, también, realizar comparaciones entre diferentes estudios y poblaciones, pero proveen poca profundidad y pueden ser poco sensibles a los pequeños, pero clínicamente significativos cambios en la CVRS para una de-terminada enfermedad. Varios instrumentos han sido utilizados en la evaluación de la CVRS en pacientes alérgicos23.

Cuestionario SF-36 sobre el estado de salud24: El SF-36 (short-form, SF-36) es un instrumento genérico, ampliamente utilizado como cuestionario, que ya ha sido validado en las enfermedades alérgicas respiratorias. Consta de 36 ítems que corresponden a ocho dominios: función física, limitación de roles (físico), dolor corporal, salud general, vitalidad, fun-ción social, limitación de roles (emocional) y salud mental. Una pregunta adicional investiga la evaluación general del cambio en el estado de salud. Los ocho dominios pueden ser agregados en dos medidas de resumen: componente físico y componente mental. Se encuentra adaptado en nuestro país por Lugo y colaboradores25. Se trata de un cuestionario autoadministrado, aunque también se ha utilizado mediante entrevistador, a través del teléfono o mediante soporte infor-mático. Se han propuesto dos formas diferentes de puntua-

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ción. La primera (rand group) establece una graduación de las respuestas para cada ítem, desde 0 a 100, donde 0 es la peor percepción del estado de salud y 100, la mejor percepción de este estado. No todas las respuestas tienen el mismo valor, que depende del número de posibilidades de respuesta para cada pregunta. La segunda forma de puntuación (the health institute) otorga diferentes pesos específicos a cada respuesta, según unos coeficientes que no siguen una distribución lineal. Sea cual sea el método empleado, el significado de la puntua-ción es el mismo: cuanto mayor sea, mejor estado de salud refleja. Trabajos preliminares sugieren que el instrumento presenta propiedades satisfactorias para discriminar en asma con correlaciones moderadas entre puntajes de severidad clínica, en cinco de los ocho dominios del cuestionario, y con el valor porcentaje predictivo del volumen espiratorio forzado en el primer segundo (VEF1), en tres de los ocho dominios. Similares propiedades han sido encontradas en rinoconjuntivitis23.

El perfil de salud de Nottingham26: The Nottingham Health Profile (NHP) es una medida validada y fiable del estado de salud. La parte 1 exige que las personas chequeen entre sí o no para 38 ítems categorizados, como movilidad física, sueño, energía, aislamiento social y reacciones emocionales. La parte 2 evalúa aspectos de la vida cotidiana: el trabajo, el cuidado de la casa, la vida social, familiar y sexual, inte-reses y aficiones.

Perfil de satisfacción27: Los niveles de satisfacción pueden ser evaluados por el SAT-P (satisfaction profile), un instru-mento no específico con 32 preguntas sobre varios aspectos de la vida cotidiana. Los pacientes indican su satisfacción subjetiva sobre una escala análoga visual de 10 centímetros, desde 0 (muy insatisfecho) hasta 100 (muy satisfecho). El SAT-P ofrece un puntaje analítico sobre los 32 ítems y una puntuación sobre los cinco factores extraídos: funcio-namiento psicológico, funcionamiento físico, el trabajo, dormir/comer/ocio y funcionamiento social.

Cuestionario de salud infantil28: La herramienta genérica más frecuentemente utilizada en la población pediátrica es el Cuestionario de Salud Infantil (CHQ, por sus siglas en inglés Child Health Questionnaire). Esta herramienta es una medi-da completada por los padres de los niños, entre las edades de 5 a 18 años. El instrumento incluye un amplio espectro de áreas de salud enfocado en la infancia y la familia, y se encuentra dividido en doce conceptos (funcionamiento físi-co, función social/limitaciones físicas, percepción de salud general, dolor corporal/malestar, actividades de la familia, función social/limitaciones-emocional/comportamiento, tiempo de impacto en los padres, impactos de emoción en los padres, autoestima, salud mental, comportamiento, cohesión familiar y cambio en la salud). También, es posible obtener dos medidas de resumen (físico y psicosocial).

Instrumento de evaluación de calidad de vida de la Organi-zación Mundial de la Salud29: El WHOQOL-100 (por sus siglas en inglés, World Health Organization Quality of Life) es un instrumento diseñado para la evaluación de la calidad de vida. Este instrumento determina la percepción de los individuos de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y del sistema de valores en el que viven, y

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en relación con sus objetivos, expectativas e intereses. Esta medida se realiza basándose en la percepción del sujeto y en su valoración sobre diversos aspectos de su vida. El WHOQOL-100 está estructurado de forma jerárquica y cuenta con una evaluación global de la calidad de vida, y evaluaciones en seis dominios distintos: físico, psicológico, nivel de independencia, relaciones sociales, entorno, espi-ritualidad/religión/creencias personales. El paciente valora los distintos ítems según una escala Likert de cinco puntos, que en unas ocasiones hace referencia a la intensidad, en otras a la frecuencia, satisfacción o capacidad. La OMS ha desarrollado una versión abreviada, el WHOQOL-BREF, formada por 26 ítems (2 ítems generales y 1 ítem por cada una de las 24 facetas que valora). Esta versión sólo propor-ciona información sobre cuatro de las seis dimensiones del WHOQOL-100: física, psicológica, relaciones sociales y entorno. Es un instrumento autoaplicado. Se obtiene una puntuación sobre percepción de calidad de vida global y salud general. No existen puntos de corte propuestos. A mayor puntuación, mayor calidad de vida (30).

Cuestionario de salud EuroQoL-5D29: El EQ-5D (EuroQoL-5D) está diseñado con la intención de obtener un instrumento estandarizado y genérico para la evaluación de la CVRS, que permita el intercambio de datos entre los diferentes países. Consta de dos partes; la primera evalúa las siguientes cinco dimensiones: movilidad, cuidado personal, activida-des cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión. Para cada dimensión se describen tres estados, entre los cuales el paciente debe elegir el que mejor refleje su situación. Esos tres estados describen ausencia de problemas en esa dimensión (1 punto), problemas moderados (2 puntos) y problemas graves (3 puntos). La segunda parte consiste en una escala análoga visual, representada mediante una línea vertical de 20 cm de longitud, y graduada del 0 (peor estado de salud imaginable) al 100 (mejor estado de salud imagi-nable). El paciente debe marcar en dicha escala el punto que mejor represente su estado de salud global el día de la entrevista; éste es el marco de referencia temporal. Es una escala autoaplicada. Existe una versión en español.

La primera parte del instrumento (las cinco dimensiones con los tres estados cada una) proporciona una información de tipo descriptivo, de tal modo que todas las combinaciones posibles generan un total de 243 estados de salud posibles (combinación de tres elementos tomados de cinco en cinco). El grupo español del EuroQoL transforma esas posibles 243 combinaciones o estados en una puntuación que oscila entre 0 (sin problemas) (corresponde a la combinación obtenida de puntuar 1 en las 5 dimensiones [11111]) y 1 (problemas gra-ves) (corresponde a la combinación obtenida de puntuar 3 en las 5 dimensiones [33333]). La segunda parte del EuroQoL, la línea vertical, proporciona una información cuantitativa sobre el estado de salud global percibido por el paciente, que oscila entre 0 (peor estado de salud imaginable) al 100 (mejor estado de salud imaginable)31.

Instrumentos específicos

El reconocimiento de que los instrumentos genéricos son insuficientes para responder al cambio o a diferencias en la

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CVRS que son importantes para los pacientes ha llevado al desarrollo de instrumentos específicos por enfermedad. Un número de instrumentos adjudican la valoración de la CVRS, pero se enfocan exclusivamente sobre síntomas y limitaciones en actividades físicas que los clínicos consideran importantes y no incorporan la alteración funcional que es importante para los pacientes. Desde el decenio de 1990 ha habido una tendencia creciente hacia la evaluación de la CVRS en pacientes con rinitis alérgica y asma. Numerosos instrumentos para enfermedades específicas se han desarrollado y validado con el fin de iden-tificar y cuantificar la percepción de los pacientes, debido a la presencia de alergia respiratoria. La relación entre el CVRS de los pacientes con rinitis y asma (sus síntomas, datos clínicos y factores sociodemográficos) ha sido objeto de debate. Se resu-men los instrumentos y las características de desempeño que los investigadores pueden necesitar para tomar en consideración cuando un instrumento sea seleccionado.

Rinitis

La rinitis alérgica, a menudo, es considerada como una alteración trivial por aquellos que no padecen esta enfermedad. Las personas con rinitis alérgica, sin embargo, aparte de los clásicos síntomas oculares y nasales, se quejan de un menoscabo en su rendimiento y bienestar. Numerosos estudios clínicos se han centrado en la perspectiva del paciente, al destacar cómo la rinitis puede afectar negativamente dormir, la concentración, el rendimiento en el trabajo, el aprendizaje y las actividades escolares, la vida social, la sexualidad y el deporte. El primer estudio que documenta qué significa la rinitis alérgica desde la perspectiva del paciente fue llevada a cabo por Bousquet y colaboradores32. En un estudio de corte transversal, los in-vestigadores usaron el SF-36 para comparar la CVRS de 111 pacientes con rinitis perenne moderada a severa, y 116 volun-tarios sanos. Puntuaciones significativamente más bajas en el funcionamiento físico, vitalidad, salud general, funcionamiento social, limitación física y emocional, salud mental y dolor se presentaron en pacientes con la patología estudiada, en com-paración con aquéllos no alérgicos. Este estudio demostró que la rinitis alérgica perenne causa un deterioro lo suficientemente significativo como para ser detectado por un instrumento gené-rico. Del mismo modo, Meltzer y colaboradores33, utilizando el SF-36 y el cuestionario de calidad de vida en rinitis (Rhinitis Quality of Life Questionnaire) (RQLQ), encontró que los pa-cientes con rinitis alérgica experimentan un deterioro en siete de los nueve dominios del SF-36 y en todos los factores del RQLQ; estos resultados indican claramente una importante carga de la rinitis en los componentes del estado de salud físico y mental, además de demostrar varias limitaciones en términos de calidad de vida, detectadas por el instrumento específico de la enfermedad (alteraciones nasales y oculares, alteración del sueño, dificultades emocionales).

Este cuestionario (RQLQ) es derivado del cuestionario de calidad de vida en rinoconjuntivitis (Rhinoconjunctivitis Qua-lity of Life Questionnaire) de adultos, y elimina todos aquellos ítems que estuvieran en relación con síntomas oculares. El instrumento fue evaluado en un ensayo clínico, al comparar budesonida en spray nasal administrado en aerosol frente a polvo seco, en pacientes con rinitis perenne. Los pacientes fueron sintomáticos al iniciar el estudio y se encontró una me-joría significativa en todos los dominios de la calidad de vida en lo correspondiente a la rinitis, durante las seis semanas de

tratamiento (p < 0,008), pero ninguno de los instrumentos de calidad de vida o resultados clínicos convencionales fueron capaces de detectar una diferencia entre los dos tratamientos. Las correlaciones longitudinales entre cada uno de los dominios y los síntomas nasales diarios fueran altos (r = 0,63-0,78). Las propiedades discriminatorias de estos instrumentos aún no han sido evaluadas22.

La presencia de síntomas desempeña un papel fundamental en la disminución de la CVRS: 33 pacientes adultos con rinitis alérgica estacional (RAE) fueron evaluados durante y fuera de la estación de polen, por medio del SF-36 y el SAT-P. La información acerca de CVRS también se comparó con sujetos sanos. Durante la temporada del polen, los pacientes con RAE presentaron puntuaciones más bajas que la muestra de pacientes sanos sobre cuatro dominios del SF-36 (funcionamiento físico, limitación física, funcionamiento social, función emocional), y en un ítem del SAT-P (bienestar físico). La comparación entre los resultados de la CVRS durante y después de la estación de polen muestra un mejor puntaje en cuatro dimensiones del SF-36 (funcionamiento físico, función física, dolor corporal y vitalidad) y en dos ítems del SAT-P (bienestar físico y la resis-tencia al estrés). Pacientes con RAE experimentan un deterioro significativo en los componentes físico y mental del estado de salud, que no causa cambios en la satisfacción con la vida. Estos resultados pueden ser explicados teniendo en cuenta las características de la RAE: los pacientes se quejan de síntomas durante la estación de polen, pero debido a su capacidad para responder a estas alteraciones, no reportan cambios en los nive-les de satisfacción. Recientemente, el efecto de la rinitis alérgica sobre la CVRS ha sido evaluado usando la clasificación del ARIA para determinar la severidad y duración. En un estudio, 3.052 pacientes con rinitis que consultaron con médico general se clasificaron en las cuatro clases, de acuerdo con el ARIA, y fueron evaluados por medio del RQLQ. Todos los pacientes, en comparación con sujetos sanos de la misma edad, presentaron una disminución en la CVRS. Los puntajes por dominios y por medidas de resumen del RQLQ fueron significativamente diferentes en las cuatro clasificaciones según ARIA (con peor perfil en pacientes con rinitis persistente o grave) y se encontró que la severidad de la rinitis afectó más la CVRS que la dura-ción de los síntomas. Los niños con rinitis alérgica están más preocupados por los síntomas nasales y oculares; sin embargo, tienden a experimentar menos interferencia con las actividades diarias y a padecer menos afectación emocional que los adultos y adolescentes34.

Asma

Estudios cualitativos han proporcionado información acerca de cómo los pacientes con asma perciben su CVRS. Los adul-tos con asma se preocupan por sus síntomas (especialmente la falta de aire, tos, opresión en el pecho y sibilancias) y reportan un considerable deterioro en las actividades diarias (deporte, trabajo, aficiones). Ellos también informan perturbación del sueño, el cansancio subsecuente y la falta de concentración. Esta enfermedad también representa en los pacientes una gran alteración emocional: los pacientes se sienten frustrados o irritados por los síntomas y la terapia, y a menudo se reportan limitaciones en la vida social, con un deterioro del bienestar psicológico. En comparación con sujetos sanos, los pacientes con asma evaluados a través del SF-36 presentan puntuaciones más bajas en las medidas de resumen (PCS y MCS), lo que


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indica un impacto de la enfermedad, tanto en aspectos físicos como mentales.

El cuestionario de calidad vida relacionado con asma (AQLQ, por sus siglas en inglés Asthma Quality of Life Ques-tionnaire) (Juniper) es un formato de 32 ítems para aplicar en adultos con esta condición. Los ítems identifican lo importante para los pacientes con asma en cuatro dominios: síntomas, emociones, estímulo a la exposición ambiental y limitación en actividades. Los pacientes responden cada ítem sobre una escala de siete puntos. Cinco de los once ítems en el dominio de limitación de actividad son identificados por los mismos pacientes. El instrumento puede ser autoadministrado o por medio de entrevistas, y su aplicación toma, aproximadamente, entre 10 y 15 minutos.

Cuestionario respiratorio de St. George (St. George´s Respi-ratory Questionnaire) (Jones); este cuestionario es autoaplicable y se utiliza en pacientes adultos con obstrucción de la vía aérea reversible y fija. Contiene 76 ítems, que abarcan tres dominios: síntomas, actividad e impacto sobre la vida diaria. No se han publicado los métodos utilizados para su construcción y los criterios de selección de los ítems son aún desconocidos. El cuestionario, cuando se aplicó en 40 pacientes con asma en dos ocasiones, con un intervalo de dos semanas, presentó un coeficiente de correlación intraclase de 0,9122. En un ensayo clínico aleatorizado controlado con placebo y en el grupo activo, con nedocromil, solamente se encontró diferencia del medica-mento frente a placebo en el dominio impacto (p < 0,05). Sin embargo, el cuestionario puede no ser muy sensible a pequeños, pero importantes cambios en la calidad de vida. En un estudio que incluyó 396 pacientes con asma leve, Osman y colabora-dores demostraron que la presencia de cualquier síntoma se relacionaba significativamente con peores resultados en todas las subescalas del cuestionario St. George’s y en cinco escalas del SF-36 (funcionamiento físico, salud mental, energía, dolor y percepción de la salud). Cuando los pacientes tienen síntomas, su CVRS está significativamente alterada, mientras que cuando están libres de éstos, la CVRS es comparable o incluso mejor que el encontrado en el promedio de la población.

Consecuentemente, la presencia de tos en pacientes asmá-ticos tiene un efecto perjudicial en las relaciones con la pareja, familia y amigos, y es la causa de la alteración del sueño, la irritabilidad y la ansiedad. Medidas objetivas, como el VEF1, se han encontrado pobremente relacionadas con la CVRS. Por ejemplo, un artículo de Ehrs y colaboradores evaluaron la relación entre la CVRS (con el cuestionario de calidad de vida en asma [AQLQ]) y una medida objetiva de asma (función pul-monar, reversibilidad al broncodilatador, respuesta bronquial y óxido nítrico en aire exhalado) en 77 pacientes asmáticos no tratados con glucocorticoides. No se encontraron correlaciones entre el AQLQ y cualquiera de los otros parámetros evaluados. Este hallazgo no es sorprendente, porque la experiencia clínica sugiere que los pacientes dirigen las preocupaciones sobre la frecuencia de los síntomas, las limitaciones y la evitación de irritantes; es decir, parámetros subjetivos, más que datos objetivos. La relación entre la CVRS y la sensibilización, función respiratoria e hiperreactividad bronquial en un grupo de 185 pacientes con asma intermitente ha sido evaluada por el AQLQ. Los resultados mostraron un nivel subóptimo de CVRS; además, estos pacientes presentaron dificultades debido a sus síntomas y tuvieron que ser retirados de los estímulos ambientales, con un efecto perjudicial sobre sus actividades y el componente psicológico. Sumado a ello, los pacientes

sensibilizados a dos o más alérgenos (polisensibilizados) pre-sentaron un menor puntaje en el AQLQ que aquéllos en los que no se demostró sensibilización o con sensibilización a un solo alérgeno. También en este estudio se demostraron importantes correlaciones entre la función pulmonar o hiperreactividad bronquial y la CVRS.

Datos disponibles para cuestionarios específicos de asma en población adulta sugieren que los instrumentos de AQLQ de Ju-niper y colaboradores, y el de Marks y colaboradores tienen una adecuada sensibilidad y validez de constructor, comparados con otros cuestionarios específicos para esta enfermedad. Estas dos propiedades los hacen adecuados para su utilización en ensayos clínicos. La ventaja adicional del cuestionario de Juniper es que la interpretabilidad de los datos ha sido direccionada.

La evaluación de la CVRS de niños y padres en niños con asma ha sido realizada por medio del cuestionario de calidad de vida en asma pediátrica (PAQLQ, por sus siglas en inglés Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire). Este cuestio-nario ha sido diseñado para niños con asma, entre 7-17 años. Está compuesto por 23 ítems, distribuidos en 3 dominios: síntomas, limitación en actividades y función emocional. Tres de los ítems de actividad son autoidentificados por el paciente. Los ítems fueron seleccionados sobre la base de su importancia para los mismos niños. Puede ser ejecutado mediante autoad-ministración o por entrevista, con siete opciones de respuesta por pregunta, y tiene un tiempo de aplicación de, aproxima-damente, diez minutos. En un estudio de validación sobre 52 pacientes, el instrumento demostró buenas propiedades de medición y validez como cuestionario evaluativo y discrimi-nativo. Correlaciones entre el instrumento y medidas clínicas convencionales de asma e instrumentos genéricos de CVRS fueron cercanas a lo predicho por validaciones longitudinales y de corte transversal. Para las correlaciones longitudinales, la CDV en asma estuvo altamente correlacionada (r > 0,5) con la CDV genérica (termómetro de opinión [feeling thermometer]), moderadamente correlacionada (r = 0,35-0,5) con el pico flujo y el uso de β-agonistas, débilmente correlacionada (r = 0,2-0,35) con el control clínico del asma y no se correlacionó con el porcentaje predicho del VEF1 (% VEF1).

Para las correlaciones por medio de estudios de corte trans-versal, la CDV en asma estuvo altamente correlacionada con el control clínico del asma y el uso de β-agonistas, moderadamente correlacionada con el termómetro de opinión, débilmente corre-lacionada con el pico flujo y no correlacionada con el % VEF1 (35). La interpretación clínica del cambio en el puntaje es muy similar al encontrado en el AQLQ; concretamente, un cambio en el puntaje de aproximadamente 0,5 representa una diferencia mínima importante22. Además, el cuestionario de cambio de clasificación global (Global Rating of Change Questionnaire) ha sido adaptado para evaluar la percepción de niños y padres acerca de cualquier cambio en los síntomas de asma. Cincuenta y dos niños de 7-17 años, con un amplio rango de severidad del asma, y sus padres, se inscribieron en una cohorte prospectiva de dos meses. Han sido encontradas diferencias importantes entre la percepción de los padres y los niños en edades entre 7-10 años y 11-17 años. En pacientes menores de 11 años, los cambios en la clasificación global de los síntomas en los niños se encontraron fuertemente correlacionadas con cambios en resultados del PAQLQ (r = 0,54 0,67), pero no con las medidas clínicas y funcionales. En los niños mayores de 11 años, todas las correlaciones con medidas clínicas fueron más altas entre ellos mismos que con la clasificación global de los padres.


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Rinitis-asma

Recientes estudios epidemiológicos y clínicos sugieren que existe una relación estricta entre la rinitis y el asma36-38. Hasta el 80% de los pacientes asmáticos tienen rinitis, y aquellos que presentan rinitis con frecuencia padecen de asma o hiperreac-tividad bronquial no específica. Estas observaciones sugieren la hipótesis de una sola unidad de vía aérea, compuesta por el tracto respiratorio superior e inferior, lo cual ha sido demos-trado por medio de la valoración de un mecanismo patogénico común. A pesar de ello, múltiples estudios, tanto en rinitis como asma, han valorado la CVRS de manera separada. De hecho, se había postulado que la evaluación de la CVRS en pacientes con alergia respiratoria debería considerar el tracto respiratorio superior e inferior. Hasta el 2003 se disponía de instrumentos específicos que evaluaban la CVRS en rinoconjuntivitis o asma, pero no uno que valorara en conjunto ambas enfermedades, aunque a menudo coexistieran. Así, pues, se desarrolló y validó un cuestionario de CVRS para pacientes adultos con rinocon-juntivitis, asma o ambas enfermedades, al cual se le denominó RHINASTHMA. Este instrumento pudo diferenciar pacientes con rinitis de aquéllos con rinitis y asma. En pacientes con una condición médica estable, RHINASTHMA mostró una buena fiabilidad. El análisis factorial demostró tres factores con una buena fiabilidad (0,93, 0,87, 0,76). Por tanto, RHINASTHMA es el primer instrumento destinado a evaluar la CVRS en pa-cientes con rinitis y/o asma. Esto es de importancia debido a la frecuente comorbilidad asma-rinitis39. Este instrumento también ha sido utilizado para evaluar el control de la patología asmá-tica, el impacto del asma (con o sin rinitis) sobre la CVRS, la relación entre el control del asma y la CVRS, y el papel de la rinitis sobre el control del asma y la CVRS40.

En este estudio se concluye que el control del asma en la vida real no es satisfactorio; además, se demostró que la rinitis y el asma influyen mutuamente en términos del control de la patología respiratoria alérgica y la CVRS. El control de la rinitis en pacientes con asma puede llevar a una optimización de la CVRS en relación con la vía respiratoria superior, mientras que este fenómeno no es tan evidente en el asma. Estos resultados sugieren reforzar la recomendación del ARIA de que los pa-cientes de asma deben ser evaluados para rinitis y viceversa40.

Desórdenes dermatológicos

La experiencia clínica sugiere que la alergia de la piel afecta el bienestar físico y emocional, así como las relaciones sociales y el comportamiento; la presencia de síntomas molestos, el im-previsible curso de la enfermedad y las restricciones inducidas por el tratamiento hace que tales alergias sean un problema para la CDV de quienes padecen este tipo de enfermedad. A pesar de esta evidencia, la investigación de la CVRS en enfermedades alérgicas de la piel sólo ha sido desarrollada recientemente; ya algunos artículos evalúan este tipo de desenlace en urticaria, dermatitis y eccema. Por otra parte, un número limitado de cuestionarios han sido validados para estas condiciones. Sin embargo, los estudios disponibles confirman que los pacientes con trastornos alérgicos de la piel tienen una reducción de la CVRS, con considerables costos en términos de bienestar, rela-ciones, funcionamiento diario, autoimagen y estado de ánimo23. Las personas con urticaria crónica (UC) presentan niveles más bajos de CVRS cuando se comparan con población general o con pacientes con otras condiciones. La CVRS de los pacientes

con UC ha sido evaluada enfocándose en el estado de salud (por medio del SF-36) y la satisfacción (por medio de la SAT-P). En comparación con el público en general, pacientes con UC presentaron puntuaciones significativamente más bajas en todos los dominios del SF-36; los niveles de satisfacción estuvieron comprometidos en el sueño (calidad y cantidad), el bienestar físico, la resistencia al estrés y los estados de ánimo. Además, cuando se comparó con pacientes con alergia respiratoria (rinitis perenne y asma intermitente), los pacientes con UC presentaron un mayor impacto subjetivo, con una disminución significativa en los puntajes del SF-36 (funcionamiento físico, limitaciones en el desempeño debido a problemas físicos y emocionales, do-lor corporal, salud general y salud mental) y satisfacción con la vida (sueño, conducta alimentaria, funcionamiento psicológico y trabajo)41. Al comparar con otras enfermedades crónicas de la piel (por medio de un cuestionario específico de la enfermedad, índice de calidad de vida en dermatología [DLQI]), la UC causa restricciones en la CVRS comparables con aquéllas encontra-das en dermatitis atópica (DA), y una mayor alteración que las observadas en pacientes con otras condiciones dermatológicas (psoriasis, acné, Behcet¸ enfermedad de Darier, síndrome de Hailey-Hailey y vitiligo)41.

Recientemente, Staubach y colaboradores42 administraron el instrumento Skindex- 29, una herramienta específica para enfermedades cutáneas, a 100 pacientes con UC. En compa-ración con 96 sujetos sanos, los pacientes con UC registraron un impacto significativo de su condición en los tres dominios de la CVRS evaluados (emociones, síntomas físicos y fun-cionamiento). Esto ocurrió independientemente de la edad, sexo, duración de la enfermedad, y presencia o ausencia de angioedema. Sólo la presencia de comorbilidades psiquiátricas (depresión, ansiedad o trastornos somatomorfos) tuvieron un mayor impacto sobre la CVRS.

Los resultados de este estudio indican que para todas las características clínicas (síntomas, repercusiones en la apariencia física, reacciones psicológicas), la UC constituye un problema relevante en la mayoría de los pacientes con esta condición; el abordaje terapéutico deberá tener en cuenta esta evidencia. Un cuestionario específico para urticaria crónica recientemente validado, cuestionario de calidad de vida en urticaria crónica (Urticaria Quality of Life Questionnaire [CU-QoL])43, permite la evaluación de todos los aspectos pertinentes de la CVRS de los pacientes UC: prurito, inflamación, impacto en las activida-des de la vida diaria, problemas de sueño y apariencia.

Las personas con dermatitis atópica (DA) presentan una menor CVRS y un mayor puntaje de estrés psicológico que la población general, y que personas con otros trastornos crónicos. Holm44 y colaboradores evaluaron la correlación entre la CVRS y la severidad de la enfermedad en 101 pacientes con DA. El cuestionario SF-36 y un cuestionario específico (DLQI para los adultos y el índice de calidad de vida de dermatología para niños [CDLQI, por sus siglas en inglés Children Dermatology Life Quality Index) fueron adaptados junto con dos puntuaciones de la escala análoga visual para la evaluación del prurito y la severidad de la enfermedad. Un sistema objetivo de puntua-ción, la puntuación de la dermatitis atópica (SCORAD, por sus siglas en inglés Scoring Atopic Dermatitis), y una escala análoga visual para una evaluación global de la severidad de la enfermedad fueron diligenciadas por el médico.

En comparación con los pacientes sin DA, los pacientes con DA tuvieron puntuaciones significativamente más bajas en la salud mental, el funcionamiento social y las limitaciones emo-


ALERGIA: AboRdAjE cLínIco, dIAGnóstIco y tRAtAmIEnto1�

cionales. Los puntajes del DLQI y CDLQI, el prurito y la eva-luación de la severidad de la DA por parte del investigador y de los pacientes se correlacionó significativa y positivamente con el SCORAD, mientras que el SF-36 no fue lo suficientemente sensible para reflejar alteraciones específicas de la enfermedad. Recientemente, Grob y colaboradores45 evaluaron la CVRS en un estudio de corte transversal y combinaron encuestas que incluían pacientes con UC (466), psoriasis (464) y DA (426), utilizando el VQ-Dermato, un cuestionario francés elaborado específicamente para las condiciones de la piel.

Tras ajustar por los posibles factores de confusión (edad, sexo y percepción subjetiva de la severidad de la enfermedad), un perfil de la CVRS ha sido reportado para cada grupo. Pa-cientes con UC tuvieron significativamente puntajes más bajos que los pacientes con psoriasis y DA en tres dimensiones: la autopercepción, el funcionamiento social y las restricciones inducidas por el tratamiento. Los pacientes con DA registraron puntajes más elevados que los pacientes con psoriasis en las actividades de la vida diaria y el malestar físico. El estado de ánimo fue la única categoría en que los tres grupos pre-sentaron resultados similares. Ben-Gashir y colaboradores46 evaluaron el impacto de la DA sobre la CVRS y su relación con la severidad de la enfermedad en un centro de atención primaria, con la participación de 116 niños, con edades en-tre los 5-10 años. La evaluación de la CVRS, realizada por CDLQI y SCORAD, fue usada para evaluar la severidad de la DA en un tiempo basal y después de seis meses. No se presentaron diferencias significativas entre niños y niñas en los resultados del CDLQI. A nivel basal, un alto porcentaje de niños informaron un impacto sobre la CVRS en varios dominios: prurito (79%), sueño (39%), horario escolar (36%), tratamiento (31%), vergüenza (30%), cambio de ropa (29%) y juego (29%). Estos resultados apoyan la evidencia de que la DA interfiere con la vida de los niños, la presencia de síntomas molestos tiene un impacto en el funcionamiento diario, el ocio, las relaciones y el bienestar psicológico. Los puntajes de la CVRS se correlacionaron significativamente con la severidad de la DA evaluada por el médico. Igualmente, los cambios en los puntajes de la CVRS de los niños evaluados después de seis meses estuvieron significativamente relacionados con la severidad de la DA.

La DA no sólo tiene un profundo impacto sobre los niños afectados, sino que, también, provoca una significativa angustia

sobre la familia del niño, los estudios han demostrado que las familias de los niños con DA presentan a menudo un menor puntaje en términos de CVRS que una familia de niños sanos, y este impacto está correlacionado directa y positivamente con la severidad de la enfermedad47.

Desórdenes oculares

En esta área ha sido desarrollado el cuestionario de calidad de vida relativa a la visión (Vision Quality of Life [VQOL-15])48. Por otra parte, para la evaluación en niños con retinosis pigmentaria, autores cubanos han diseñado un instrumento que muestra buenos índices de validez49. También, se encuentra un cuestionario específico para la enfermedad de Graves y otros trastornos oculares50. Los informes acerca de la valoración del funcionamiento visual soportan que existen tres tipos de medida para este tipo de funcionamiento: físico, basado en el desempeño e informe de autoevaluación. Además, la falta de correlación entre cuestionarios orientados a la visión y mediciones genéricas de CVRS indican que estas medidas están capturando diferentes aspectos de la CVRS. Por lo tanto, una aproximación óptima a las medidas de CVRS en investigación acerca de la visión sirve para incluir una medición genérica central estandarizada, como lo hace el SF-36, y un complemento con escalas orientadas a la visión que evalúen la funcionalidad y los síntomas. Actual-mente, existen pocas mediciones que estimen la fiabilidad y la validez de la evaluación de los síntomas en enfermedades oculares, y existe una ausencia de medidas orientadas a la visión, que incorporen la preferencia de los pacientes por un estado visual51.

Otros desórdenes alérgicos

En contraste con los estados avanzados de la investigación en alergias respiratorias y de la piel, se sabe poco acerca de la CVRS en otras condiciones alérgicas (Tabla 9.2). A pesar de que la experiencia clínica sugiere que tienen una importante carga para la vida de los pacientes, pocos datos están actualmente disponibles sobre el impacto de la enfermedad y el tratamiento en las alergias a picaduras, la alergia alimentaria y la alergia medicamentosa. La validación de nuevos cuestionarios espe-cíficos es necesaria para detectar adecuadamente cómo estas condiciones interfieren con la vida de los pacientes.

Enfermedad alérgica Número de artículos en MedlineNúmero de ensayos clínicos con

asignación aleatoria

Asma 1.715 292

Rinoconjuntivitis 499 119

Urticaria 82 6

Dermatitis atópica 190 23

Alergia alimentaria 48 1

Alergia a medicamentos 38 2

Alergia a picadura 12 1

tabla 9.2 Número de estudios sobre CVRS y alergia publicados antes de mayo de 2006

Fuente: adaptado de Baiardini y colaboradores22.


Calidad de vida y medidas de preferencia en salud para enfermedades alérgicas 1�

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Por datos en la literatura, se puede plantear la hipótesis de que la presencia de alergia a medicamentos, a alimentos o pi-caduras de insectos afecta profundamente a los pacientes y sus familias, e interfiere con la vida cotidiana, hábitos, vida social y emociones. Por ejemplo, el impacto de la alergia alimentaria infantil sobre la CVRS se ha evaluado indirectamente por el cuestionario de salud del niño (Child Health Questionnaire), que utiliza una encuesta e incluye a 253 padres. Comparados con la población general, los puntajes en la población con alergia alimentaria fueron significativamente inferiores en cuanto a la percepción de salud general, angustia y preocu-pación de los padres, e interrupciones y limitaciones sobre las actividades de la familia. Niños con múltiples alergias a alimentos tuvieron significativamente más bajos puntajes para siete de los doce dominios, en comparación con los niños con pocas (una o dos) alergias a alimentos. Datos sobre el impacto de la alergia a Hymenoptera en la CVRS son limitados. Un estudio exploratorio evaluó a los pacientes con alergia al ve-neno de este insecto y demostró que aproximadamente una tercera parte de los pacientes presentaban una débil creencia acerca de su relación con el antecedente de alergia52. Los pacientes presentaron restricciones en las actividades al aire libre y el trabajo. Los datos recogidos durante la validación del cuestionario de calidad de vida vespid (Vespid Quality of Life Questionnaire) demostraron angustia emocional y restricciones en el trabajo, la movilidad, la vida social y las actividades al aire libre53.

Dos aspectos relevantes deben ser considerados para de-terminar las necesidades no satisfechas en la investigación de la CVRS para las enfermedades alérgicas. Primero, a pesar de que los datos clínicos y epidemiológicos recientes sugieren la hipótesis de una enfermedad de una única vía respiratoria, el asma y la rinitis a menudo han sido mantenidas separadas en la evaluación de CVRS. Descuidar, entonces, la comorbilidad puede constituir un sesgo, con el riesgo de la pérdida de la descripción real de la experiencia del paciente. En segundo lugar, en contraste con la atención a la CVRS en alergia respiratoria, pocos datos están disponibles acerca de esta situación en otras condiciones alérgicas. Futuras in-vestigaciones en la CVRS que se enfoquen sobre estos dos aspectos pueden proveer datos para un manejo óptimo de los pacientes alérgicos23.

Medidas de preferencias de estados de salud

El propósito del planteamiento de este tema es dar una orientación para aquéllos interesados en la medición de pre-ferencias de estados de salud y utilidades, en evaluaciones de intervenciones en clínica y cuidados de salud, a partir de la valoración de la CVRS.

Preferencias de estados de salud y medidas de utilidad

Comenzamos con una discusión acerca de las preferencias de estados de salud y medidas de utilidad en el contexto de la medición de la CVRS54.

Calidad de vida relacionada con la salud, preferencias de estados de salud y medidas de utilidad: La medición de la CVRS se realiza por medio de cuestionarios administrados a través de entrevistas o por diligenciamiento propio, al brin-dar información acerca de la salud, el estado funcional y la calidad de vida. Este tipo de medidas son complementarias a la medición realizada por el médico y el laboratorio sobre el estado de salud, actividad de la enfermedad y seguimiento en la recuperación de una intervención clínica. Un orden taxonómico ha sido creado con el fin de identificar tres clases de medición de CVRS: índices y perfiles genéricos de salud, medidas específicas (enfermedad, condición, población) y medidas basadas en preferencias. Las medidas de utilidad son una aproximación a las medidas basadas en preferencias. Las medidas de preferencias de estados de salud y de utilidad difieren de las medidas generales y específicas en áreas importantes. Primero, las medidas basadas en preferencias miden las preferencias de los individuos por alternativas de estados de salud o resultados, mientras que la aproximación a la CVRS con instrumentos genéricos o específicos se concentra en identificar la presencia, ausencia, severidad, frecuencia y/o duración de síntomas específi-cos, deficiencias o discapacidades. Segundo, las medidas basadas en preferencias proveen una medida comprensible de la CVRS en la cual la persona encuestada combina di-mensiones positivas y negativas de un estado de salud en particular sobre un número único. Este número refleja la equivalencia, que representa el efecto final de los aspectos positivos y negativos de los estados de salud vistos desde la óptica del encuestado. Tercero, en contraste con las medidas específicas de CVRS, las medidas de preferencia ofrecen una unidad común de análisis, y, de este modo, permiten que los resultados encontrados en diferentes programas sean analizados sobre una misma escala.

Medición de preferencias de estados de salud: Las medidas de preferencias y las utilidades están relacionadas con la cuantificación de las preferencias que tienen las personas encuestadas por estados de salud o resultados. El proceso de medición consiste en un conjunto de descripciones de estados de salud que son usualmente presentados a los encuestados por un entrevistador previamente entrenado, acerca de esta entrevista estructurada. Las preguntas del entrevistador son construidas usando técnicas de medidas de preferencia especializadas, que incluyen el juego de apuesta estándar (standard gamble), la equivalencia temporal (time trade-off) y la escala de posición (rating scale). Los entre-vistados pueden responder acerca de su propio estado de salud y sobre su estado de salud hipotético, que pueden haber experimentado o no en el pasado. La viabilidad, fiabilidad y validez de las medidas de preferencia y utilidad han sido encontradas en un rango de enfermedades crónicas55. Más recientemente, se han aplicado las medidas de utilidad para la medición de estados de salud mental. Tradicionalmente, las preferencias o escalas de utilidad en salud se extienden desde el número uno (1), como estado de salud perfecto, a cero (0), como muerte, o posibilidades de estados de salud que el paciente considere peor que este último. El objetivo del proceso de medición es determinar el puntaje (deseable o preferencia) para un estado de salud específico (o resultado) sobre esta escala numérica. Investigadores han descrito esta-

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dos de salud que son considerados “peores que la muerte”. Sin embargo, el método apropiado de clasificación para estos estados no ha sido establecido.

Juego de apuesta estándar (standard gamble)56: La apuesta estándar es el método clásico de medición de preferencias. Está basado directamente sobre los axio-mas fundamentales de la teoría de utilidad, inicialmente presentada por Von Neumann y Morgenstern57. Este método ha sido utilizado ampliamente en el campo de los análisis de decisiones. El método puede ser usado para medir las preferencias en estados de salud crónicos y variará dependiendo de si el estado crónico es o no preferido a la muerte o es considerado peor que ésta. Las preferencias para los estados de salud temporales pueden ser medidas a través de este método con una variación; es decir, en este caso los estados de salud intermedios o temporales son medidos en relación con el mejor y el peor estado de salud. Equivalencia temporal (time trade-off): Este método fue desarrollado específicamente para ser usado en cuidados de salud, por Torrance y colaboradores, en 1972. Fue originalmente creado como un sencillo instrumento de fácil aplicación que otorga puntuaciones comparables a la apuesta estándar. Al entrevistado se le ofrecen dos alternativas: 1. un Estado de salud B por un tiempo t hasta la muerte (expectativa de vida con condición crónica) y 2. un estado A con menos tiempo x < t seguido por la muerte. El tiempo x es variado, hasta que el sujeto sea indiferente ante las dos alternativas; así, se obtiene un punto requerido para el puntaje de la preferencia para el estado intermedio. La preferencia para estados de salud temporales puede ser medida usando esta técni-ca. Como en la apuesta estándar, los estados de salud intermedios son medidos en relación con el mejor y peor estado de salud, y a los sujetos igualmente se les ofrecen dos alternativas: 1. un estado temporal B por un tiempo t hasta el estado saludable (expectativa de vida con condición crónica) y 2. un estado temporal A con tiempo x < t seguido por recuperación. El tiempo x se variará hasta que el entrevistado sea indiferente entre las dos alternativas. Escala de posición (rating scale): La aproximación a la medición de preferencias se realiza al preguntarle a un sujeto inicialmente por un rango de resultados de salud sobre una escala tal que los intervalos o espacios encontrados entre los puntos seleccionados correspondan a las diferencias entre las preferencias que son percibidas por el sujeto. El propósito es moti-var al sujeto a producir un intervalo en la escala de preferencias. Existe un número de variaciones sobre el abordaje de la escala de razón. La escala puede tener números (por ejemplo, entre 0 -100), categorías (por ejemplo, 0-10) o solamente consistir en una línea de 10 cm sobre una hoja. De hecho, la escala de posición usualmente se refiere a una escala numérica entre 0 y 100, la clasificación de categorías (category scaling) consiste en un pequeño número de categorías, entre 10 o 11, que los sujetos encuentran equitativamente espaciadas, y la escala visual análoga consiste en una línea de 10 cm de longitud sobre una hoja, con puntos finales claramente definidos, y con o sin otros marca-dores a través de la línea.

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Existen otras técnicas para la valoración de las prefe-rencias: ratio scaling, quality of well-being scale, person trade-off y medidas de utilidad específicas por enferme-dad; para esta última, su aproximación ha sido usada en pacientes con osteoartrosis de rodilla, depresión unipolar y disfunción eréctil.

Medidas de utilidad: Los términos preferencia, valores de preferencia, basados en preferencia y utilidad han sido utilizados sin una definición precisa. Infortunadamente, la terminología en este campo no está completamente estan-darizada. A continuación de describirán las definiciones de estos conceptos.

Preferencia es el término que se refiere a las preferencias, pero no a la manera como éstas son medidas. Bajo este térmi-no existen dos tipos de preferencias: valor y utilidad. Valor se refiere a las medidas de preferencia establecidas bajo certeza; en este caso, no hay riesgo o incertidumbre en la pregunta que mide la preferencia. La escala de posición y la equivalencia temporal son técnicas que definen valores. La utilidad son las preferencias medidas bajo incertidumbre; aquí existe un riesgo o probabilidad involucrada en la pregunta que mide la preferencia. El juego de apuesta estándar es un instrumento que define utili-dades. La medición del valor está determinada sobre una escala psicológica, mientas que la utilidad se encuentra fundamentada sobre la teoría de utilidad de Von Neumann-Morgestern57.

Las medidas de preferencia y utilidad no están por fuera de la plataforma de los instrumentos genéricos y específicos que miden la CVRS. La aproximación a este tipo de medidas consiste en un conjunto de técnicas de medición que pueden ser aplicadas por investigadores para desarrollar cuestionarios de preferencias o utilidad.

Las medidas de utilidad pueden ser usadas en cuatro tipos de evaluaciones. Primero, pueden ser usadas en estudios de interven-ciones clínicas o cuidados de salud para determinar la ganancia incremental en utilidad, debido a un tratamiento experimental comparado con una ausencia de tratamiento o con el estándar. Estos resultados pueden ser usados para determinar conclusio-nes acerca de la ganancia en términos de CVRS, asociada con la intervención estudiada. Segundo, las medidas de utilidad pueden ser aplicadas a evaluaciones económicas para analizar el costo-utilidad de programas alternativos y, así, realizar recomendaciones en la asignación de recursos. En este tipo de estudios el peso de la utilidad es aplicado para calcular los años de vida ajustados por calidad (QALY, por sus siglas en inglés Quality Adjusted Life Years) ganados como resultado de una intervención o programa. Tercero, las medidas de utilidad son necesarias para realizar mo-delos de decisión médica que exploran posibles áreas de acción y expresar las asociaciones resultantes en términos de probabilidad de ocurrencia y utilidad. Finalmente, las medidas de utilidad pue-den ser usadas como un método de combinación de morbilidad y mortalidad, en la medición y monitoreo de la salud poblacional.

Medidas de preferencias de salud en enfermedades alérgicas

El desarrollo de medidas de preferencias de salud para enfermedades específicas, y principalmente para las alérgicas,

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además de su correlación con los QALY, es de reciente aparición en la literatura médica, incluso solamente en la década de los noventa se tenía en cuenta, entre las enfermedades alérgicas, únicamente el asma58, 59. Al realizar una revisión en Medline para este tipo de tópicos, se encuentran aproximadamente quince artículos que desarrollan estos temas; principalmente, en asma y rinitis alérgica.

Asma

El desarrollo de medidas de resultado multiatributo para niños con asma, que permite el consiguiente cálculo de QALY en estudios de costo-efectividad y la asignación de la importan-cia en términos de preferencia para días libres de síntomas de asma, ha sido desarrollado por Chiou y colaboradores60. Dicha medida puede ser usada para identificar los resultados de salud en pacientes con asma, para calcular las preferencias acerca de los estados de salud de los pacientes con esta condición y para estimar el número de días libres de síntomas. Estos hallazgos hacen que dicho instrumento pueda ser utilizado en estudios de efectividad y costo-efectividad en niños con asma. Es bien sabido que las medidas basadas en preferencias de la CVRS están enfocadas sobre la escogencia y fuerza de preferencia por resultados en salud. Si este valor se une a la mejoría de su condición debido al tratamiento médico recibido, entonces estas medidas de preferencia pueden ser utilizadas igualmente para estudios de costo-efectividad y para tomar decisiones en la asignación de recursos.

Moy y colaboradores61 evaluaron las correlaciones de las preferencias con la severidad del asma y la variación de su re-lación entre varios instrumentos para medir estas características (escala de posición, juego de apuesta estándar, equivalencia temporal, índice de utilidad de salud 3 [Health Utilities Index 3] e índice de utilidad de síntomas de asma [Asthma Symptom Utility Index]). Los resultados evidenciaron que las medidas de preferencias basadas en la CVRS se correlacionan con la severidad del asma, definida por medio de pruebas de función pulmonar o síntomas; la escala de posición se asoció signifi-cativamente con el nivel de obstrucción de las vías aéreas y los síntomas evaluados, mientras que el juego de apuesta estándar no se correlacionó adecuadamente con los marcadores de severidad del asma. El rango de utilidad para la severidad del asma alérgica clasificada entre moderada/severa también ha sido calculado, con valores que oscilan entre 0,71-0,7862.

A la fecha, la principal escala de medición de síntomas de asma usada para establecer resultados de medidas de preferen-cias de salud en ensayos clínicos y en estudios de costo-efec-tividad en asma es el índice de utilidad de síntomas de asma (Asthma Symptom Utility Index [ASUI])63. La utilización de este cuestionario en diferentes estudios ha demostrado una adecuada validez y fiabilidad, y puede ser un complemento en los resultados reportados al paciente y, además, ser de gran uti-lidad para aplicar en estudios de costo-efectividad, al comparar diferentes tratamientos para esta enfermedad64.

En cuanto a estudios de estimación de costos de una inter-vención, la evaluación de las intervenciones psicoeducativas so-bre los resultados en salud y costos en adultos y niños con asma ha sido analizado recientemente65, por medio de una revisión sistemática. Los resultados revelaron alguna evidencia, en forma global, de los efectos positivos de la intervención psicoeducativa sobre las admisiones al hospital de adultos y niños, y sobre los

síntomas en los niños, pero una limitada evidencia sobre otros desenlaces. La mayoría de las investigaciones y los principales resultados se centraron en pacientes adultos con asma severa. Sin embargo, la falta de una adecuada calidad en las investi-gaciones analizadas hace que las conclusiones en términos de costo-efectividad sean limitadas. Se sugiere, de esta manera, que se necesitan futuras investigaciones para estandarizar resultados en intervenciones complejas, ampliar y actualizar este tipo de revisiones, mejorar la identificación de pacientes con riesgo de asma, ampliar el desarrollo y la medición de resultados por medio de pruebas apropiadas para este grupo de pacientes, y diseñar y evaluar, a través de ensayos clínicos pragmáticos, potentes intervenciones psicoeducativas, que conceptualicen la interacción entre asma y factores psicosociales.

Rinitis

El índice de utilidad de síntomas de rinitis (RSUI, por sus siglas en inglés Rhinitis Symptom Utility Index) fue desarrollado como una medida de preferencias basada en los síntomas de rinitis. El RSUI consiste en diez preguntas que se realizan sobre la severidad y frecuencia de la congestión nasal, rinorrea, estornudos, prurito, ojos llorosos y prurito nasal o de garganta, durante un periodo de catorce días. Un estudio de corte transversal, donde se encuestaron a 100 adultos con rinitis alérgica, y se recogieron, además, datos sobre la historia de la rinitis y su severidad, la severidad de la enfermedad relatada por el médico, el cuestionario de calidad de vida relacionado con rinitis (RQLQ, por sus siglas en inglés Rhinitis Quality of Life Questionnaire) y el índice de utilidad en salud 2 (HUI2) sirvió para determinar la fiabilidad de este instrumento66. La edad media de los pacientes fue de 37 ± 11 años, el 60% fueron mujeres y el 38% tuvieron un diagnóstico de asma. Una función de utilidad multiatributo multiplicativa fue desarrollada a partir de las preferencias derivadas de los pacientes para diferentes estados de síntomas relacionados con rinitis. La media del pun-taje del RSUI en la muestra fue de 0,72 ± 0,23, con un rango de 0,15-1,0. La reproducibilidad del RSUI a las dos semanas fue débil (ICC = 0,40). El índice del paciente se diferenció de la severidad relatada por el médico (p < 0,05) y se correlacionó con un valor de 0,35 (p < 0,001) con el HUI2 y en -0,67 (p < 0,001) con la puntuación total del RQLQ.

Se concluye, entonces, que el RSUI es corto y fácil de ad-ministrar, y los resultados de este estudio apoyan su fiabilidad y validez. La modesta reproducibilidad refleja la variabilidad del día a día de la rinitis. De tal manera que el RSUI puede ser útil en ensayos clínicos y estudios de costo-efectividad para valorar los resultados de los pacientes al comparar diferentes tratamientos médicos para la rinitis. Este mismo índice ha sido empleado en la población China, con puntajes diferentes a los encontrados en la población de Estados Unidos67.

Dermatitis atópica

Como se ha anotado anteriormente, las enfermedades cutá-neas generan un impacto adverso sobre la CVRS de aquellos que las padecen, lo cual puede ser subestimado por medidas objetivas de la severidad clínica. Solamente un estudio regis-trado en Medline presenta resultados en términos de utilidad en pacientes con DA. Lundberg y colaboradores68 midieron



las utilidades en estados de salud para pacientes con psoriasis y DA. Igualmente, analizaron cómo estas medidas están rela-cionadas con diferentes dimensiones de la CVRS, la cual se determinó a través de la aplicación de instrumentos genéricos y específicos para valorar la calidad de vida, además de medidas subjetivas de incapacidad para realizar actividades rutinarias. Los instrumentos utilizados para realizar estas mediciones fueron la escala de posición, equivalencia temporal, el juego de apuesta estándar, preguntas de respuesta dicotómica acerca de la “buena voluntad” para pagar, preguntas de respuesta de ofertas de juego (bidding-game) acerca de la “buena voluntad” para pagar, el SF-36, el DLQI y la escala visual análoga. El valor promedio en la utilidad de estados de salud para los pacientes con DA sobre los tres primeros instrumentos fue de 0,73, 0,93 y 0,98, respectivamente. Las utilidades de los estados de salud estuvieron relacionadas con el SF-36, el DLQI y la escala visual análoga. Se presentaron fuertes correlaciones entre la escala de posición y dichas utilidades, pero de manera débil con el juego de apuesta estándar. Por tanto, el estudio indica que las medidas de utilidad de estados de salud utilizadas son válidas para la población sobre la cual se aplicó. Es evidente, como se enunció anteriormente, que faltan más estudios que evalúen este tipo de medidas en la población de pacientes con enfermedades alérgicas, con el fin de obtener un perfil de salud más completo para este tipo de personas.

Puntos clave

Explorar la calidad de vida de una sociedad significa indagar sobre las experiencias subjetivas de los individuos que la integran y que presentan sobre su existencia en la mencio-nada sociedad. En este mismo sentido, dicho constructo involucra múltiples factores, los cuales la definirán, y dentro de ellos debemos tener en cuenta a cada uno de los seres humanos que la integran, conocer cómo viven los sujetos, sus condiciones objetivas de existencia y qué expectativas de transformación de estas condiciones desean, además de evaluar el grado de satisfacción que se consigue de sus vivencias.Analizar la calidad de vida requiere una valoración del contexto de la salud, en su aspecto comunitario, médico

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y asistencial, y en su aspecto de calidad; de la interacción social, en el contexto ambiental y económico, en cuanto a la disponibilidad y calidad de los recursos, dentro de un equilibrio que supera lo meramente ecológico.La evaluación de CVRS de un paciente significa valorar el impacto que una enfermedad y su consecuente tratamiento tienen sobre la percepción que presenta el paciente de su bienestar. La evaluación de la CVRS cobra una especial significación a la hora de elegir entre las alternativas de posibles tratamientos. Aunque en las últimas dos décadas las intervenciones médicas han ido cambiando su óptica, al evaluar los resultados de un tratamiento no solamente en términos de la función, sino, también, en la evaluación que hace el propio paciente acerca de su calidad de vida, los procedimientos empleados para este fin aún son deficientes. No obstante, la inclusión de las mediciones de la CVRS en los ensayos clínicos cobra cada día más aceptación y se ha convertido en un desenlace que es obligatorio valorar.Una fortaleza de los instrumentos genéricos incluye la deter-minación de perfiles de salud y medidas de utilidad, lo que permite la comparación del deterioro de la calidad de vida, por medio de diferentes condiciones. Es poco probable que ellos capturen todas las aéreas de interés específicas. Debido a estas características, éstos permiten, también, realizar comparaciones entre diferentes estudios y poblaciones, pero proveen poca profundidad y pueden ser poco sensibles a los pequeños, pero clínicamente significativos cambios en la CVRS para una determinada enfermedad.El reconocimiento de que los instrumentos genéricos son insuficientes para responder al cambio o a diferencias en la CVRS que son importantes para los pacientes ha llevado al desarrollo de instrumentos específicos por enfermedad. Un número de instrumentos adjudican la valoración de la CVRS, pero se enfocan exclusivamente sobre síntomas y limitaciones en actividades físicas que los clínicos consi-deran importantes y no incorporan la alteración funcional que es importante para los pacientes.Las medidas de preferencias y las utilidades están relaciona-das con la cuantificación de las preferencias que tienen las personas encuestadas por estados de salud o resultados. El proceso de medición consiste en un conjunto de descripcio-nes de estados de salud, que son usualmente presentados a los encuestados por un entrevistador previamente entrenado acerca de esta entrevista estructurada.

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Calidad de vida y medidas de preferencia en salud para enfermedades alergicas. Capítulo Libro Alergias Editorial Panamericana