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Malattia di Alzheimer:
dalla diagnosi alla “cura”
Gabriele Carbone
Centro Demenze
Unità Valutativa Alzheimer
Italian Hospital Group
Guidonia (Roma)
Raccontare l’Alzheimer …
la realtà, le speranze
(1863-1915) Auguste D.
La Malattia di Alzheimer
(1879-1915)
La malattia prende il nome dal medico che per primo, nel 1906, notò
peculiari anomalie nel cervello di una donna morta di una malattia
mentale atipica, che nel suo lavoro scientifico definisce:
“Una nuova malattia particolare (strana) della corteccia cerebrale”
”La signora Augusta D., moglie del
signor Carl D., impiegato delle
ferrovie Morfelder Landstr., da
molto tempo soffre di debolezza di
memoria, manie di persecuzioni,
insonnia, agitazione.
E’ incapace di ogni lavoro fisico e
mentale, Il suo stato (paralisi
cerebrale cronica) necessita di una
cura nella clinica psichiatrica della
città”.
Foglio di ricovero del
medico di famiglia.
Auguste D., Nata il 16 (26) 05.1850,
Ricoverata il 25 novembre 1901 Morì l’8 aprile 1906.
Suo
Dott. Leopold L.
Francoforte sul Meno, 21 nov. 1901
Clinica per dementi ed
epilettici di Francoforte.
La madre di Auguste era morta di
polmonite all’età di 64 anni, dalla
menopausa aveva sofferto di attacchi
convulsivi ma durante gli attacchi non
faceva cadere gli oggetti che teneva in
mano e neppure perdeva coscienza.
Il padre era sano, ma morì
precocemente, a quanto si dice, per un
“carbonchio della gola”.
I tre fratelli e sorelle di Auguste D.,
erano sani: pare che nella famiglia non
ci fossero stati casi di alcolismo e di
disturbi psichici.
Le informazioni sullo stato di salute sono riportate nell’anamnesi
che il dott. Nitsche raccoglie il giorno del ricovero con l’aiuto del
marito.
Il marito di A.D. dichiarò che: Sua
moglie era sempre stata sana non aveva
mai sofferto di una malattia da
prendersi sul serio. Erano felicemente
sposati dal 1873 e conducevano
un’armonica vita matrimoniale.
Auguste. aveva dato alla luce un
bambino, una figlia, e non aveva mai
avuto alcun aborto.
Il marito definiva sua moglie molto
diligente e ordinata, semmai era stata
sempre un po’ agitata e paurosa, ma per
il resto “molto affabile”. Non beveva
alcool, nessun potus; nella famiglia non
c’erano state infezioni veneree.
Fino a marzo del 1901 Augusta D. era stata del tutto normale. Il 18 marzo,
all’improvviso affermò che lui aveva fatto una passeggiata con una vicina.
Quest’affermazione del tutto infondata fu la prima cosa che lo colpì.
Da quel momento Augusta era piena di diffidenza verso di lui e di quella vicina.
Poco dopo l’episodio notò che la sua memoria diminuiva.
Due mesi dopo, quindi a maggio, nel preparare da mangiare aveva fatto per la
prima volta degli errori madornali; spesso vagava agitata senza senso per
l’appartamento.
Poi Agusta aveva sempre di più trascurato le faccende domestiche quotidiane e il
suo stato peggiorava sempre di più. Affermava poi “continuamente” che un
carrettiere, che era venuto spesso in casa, voleva farle del male.
….mostrava stati di eccitazione, inoltre tremava, suonava a tutti i vicini e
sbatteva di schianto la porta. Poco prima del ricovero nascose tutti gli oggetti
possibili, sicché in casa c’era un gran disordine.
Il giorno successivo il dott. Alzheimer visita la nuova paziente e
riporta il colloquio nel diario clinico.
26. XI.1901
Come si chiama? «Augusta» Cognome? «Augusta» Come si chiama suo marito? «Credo Augusta» Suo marito? «Ah, mio marito …» E’ sposata? «Con Augusta» Da quanto tempo è qui? «Da tre settimane» -- gli mostra oggetti che Augusta riconosce, ma ……….subito dopo non li ricorda
A mezzogiorno Augusta D. mangia cavolfiori e carne di maiale
Che cosa mangia? «Spinaci» Che cosa mangia adesso (sta masticando la carne)? «Mangio prima patate e poi rafani»
Scriva : Frau Auguste D. Scrive: Signora (dimentica di scrivere il resto)
Se le si dice ogni parola Lei la scrive, però invece di scrivere Augusta scrive Augusa.
“Una nuova strana malattia”
“Sempre sana, matrimonio felice, con
un’unica figlia, niente di serio.
Cambiata da mezz’ anno.
Calo di memoria, spesso quando sta
preparando da mangiare.
Pensieri di gelosia. Insensato darsi da fare
nell’appartamento.
Paura di persone ben conosciute.
Nascondeva tutti gli oggetti possibili, che
poi non riusciva più a trovare.
All’accettazione comportamento confuso.
Sembrava che non si raccapezzasse più.
Del tutto disorientata rispetto al tempo e al
luogo, oltremodo riluttante.
Si comporta molto confusamente, in sala
versava acqua sul viso degli altri malati,
voleva rassettare. Nel parlare spontaneo
alcune frasi e ritornelli parafasici. Nello
scrivere omette lettere e sillabe (“disturbo
amnesico di scrittura”)
Evidentemente non comprende alcune
domande rivoltele, ad alcune dà una
risposta che mostra che ne ha compreso il
senso.
Sembra che abbia delle allucinazioni.
Ogni tanto, come in un delirio di
surmenage, porta in giro capi di biancheria
da letto, vuole rassettare.
Fa spesso delle allusioni, come se il medico
avesse l’intensione di compiere atti sessuali,
lei sdegnata non lo permette, lo caccia da
“casa sua”.
Grida moltissimo in modo del tutto
insensato, ha molta paura. Si oppone a
tutto con molta violenza. L’ultimo anno
sta tutta accovacciata nel letto, respinge
sempre, parla in modo del tutto
incomprensibile. Muore dopo quattro anni
di malattia (8.4.1906) nell’ospedale in
seguito a dekubitus. Atrofia cerebrale”.
Neurofibrillary tangle described by Alzheimer in Auguste D.'s brain
Amyloid plaques predominantly in the upper cortical layers of Auguste D.'s. brain (as described by Alzheimer)
“Un singolare grave
processo patologico
della corteccia
cerebrale”
3 novembre 1906 – Tubinga 37° Assemblea degli psichiatri tedeschi sud-occidentali
Alzheimer with his co-workers Nervenklinik Munich (1909-1910)
Front row, from left: Mrs. Adele Grombach, Ugo Cerletti, unknown, Francesco Bonfiglio, Gaetano Perusini.
Top row from left: Fritz Lotmar, unknown, Stefan Rosental, Allers (?), unknown, Alois Alzheimer, Nicolás Achúcarro, Friedrich Heinrich Lewy.
Ha inizio così la storia di una malattia, ancora non
completamente definita, scoperta con un importante
contributo di un neurologo italiano che, nel 1909,
pubblicò un importante lavoro descrivendo 4 casi
clinici, tanto che per molto tempo questa forma di
demenza fu chiamata "malattia di Alzheimer-Perusini".
Il contributo di Gaetano Perusini
“Su iniziativa del dott. Alzheimer ho esaminato i
seguenti quattro casi caratterizzati da comuni tratti
clinici e soprattutto anatomo-patologici” . Conclude
il suo lavoro rilevando che «nei casi descritti c’è “
un comune reperto principale, .. una strana
alterazione delle fibrille delle cellule gangliari , ..
una specie di cemento che incollava insieme le fibrille
neuronali …e la formazione di strane placche, che
compaiono entrambe più o meno nella stessa misura
ed in modo conforme in tutti e quattro i casi».
L’intuizione che il Perusini aveva
avuto all’inizio del secolo venne
confermata nel 1984, con
l’avvento della più sofisticata biologia molecolare. “Quella specie di cemento che incollava insieme le fi-
brille neuronali” oggi si sa essere
causato dalla beta amiloide.
La scoperta si deve ai lavori di
biologia molecolare effettuati nel
1984 da Wong e Glenner.
(1879-1915)
“Attualmente l’interpretazione di questa malattia di
Alzheimer è ancora poco chiara”.
“…… Alzheimer ha descritto un singolare gruppo di
casi con gravissime alterazioni delle cellule nervose…”.
I disturbi sono quelli “di una malattia psichica molto
grave, con i vaghi fenomeni di una malattia organica
del cervello; …. nel corso di alcuni anni i malati
regrediscono mentalmente, sono deboli di memoria,
poveri d'idee, confusi, vaghi, non si orientano, non
riconoscono le persone,……; ……poi manifestano
agitazione, credono di essere perseguitati; mormorano
parole prive di senso, girano senza meta ….. e…
….dimenticano di mangiare …;……i malati non
comprendono né il l inguaggio né i gesti, non
riconoscono oggetti e immagini". (1856-1926)
La malattia ha un nome (1910)
Trattato di Psichiatria Cap VII, pag. 627,
La Malattia di Alzheimer (MA) è causata da un processo
neurodegenerativo multifattoriale, geneticamente complesso, a
carattere cronico progressivo, che (può) evolvere lentamente in una
sindrome demenziale ad esordio insidioso.
Clinicamente, nella forma tipica, esordisce con un deficit di
memoria e almeno un’altra abilità cognitiva (o comportamentale) di
entità tale da interferire in modo significativo con il lavoro o con le
normali attività (demenza secondaria a Malattia di Alzheimer: sindrome
clinica che compare come conseguenza del processo fisiopatologico della MA).
Rappresenta la causa più comune di demenza dopo i 65 anni ma può
esordire, anche se meno frequentemente, già all’età di 30 anni.
Si stima che in Europa la MA rappresenti il 54% di tutte le demenze e
che colpisca il 4,4% della popolazione ultra65enne.
Che cos’è la Malattia di Alzheimer, da cosa è causata?
Lunga fase pre-clinica
Esordio insidioso, subdolo, lento (non ictale) difficile da cogliere, in
parte perché il pz. trascura i sintomi, in parte perché li maschera;
Assenza di apparenti fattori scatenanti
Insorgenza spesso tardiva (dopo la perdita del 70-80% della popolazione
neuronale colpita); è invece precoce nelle forme più gravi;
Decorso spesso lento, ma progressivo con inesorabile perdita di funzioni;
Segni e sintomi tendenzialmente sono bilaterali anche se l’esordio in
alcune malattie degenerative assume un carattere focale (a sostegno che
si tratta di processi patologici diffusi e non focali);
Diagnosi spesso non tempestiva e certa solo postmortem
Terapia: solo sintomatica
Altre caratteristiche comuni:
Neuroimmagini: atrofia diffusa o focale,
LCS: minime modifiche cellulari
Sindromi Neuro Degenerative: caratteristiche Cliniche comuni
Neuropatologia: M.A. Preclinico
• Sempre maggiori evidenze suggeriscono
che le alterazioni neuropatologiche di
base (AD preclinico o AD-P) precedono
di un decennio o più l'insorgenza di AD
clinicamente rilevabile (AD-C)
• Le alterazioni della corteccia entorinale
precedono quelle ippocampali.
• Ne consegue che nel momento in cui
viene fatta diagnosi si è già avuta una
massiccia e diffusa perdita neuronale con
conseguente atrofia delle regioni
interessate.
AD preclinico
0 2 4 6 8 10 12 14
0
5
10
15
20
25
30
Tempo (anni)
Sintomi
Diagnosi
Perdita indipendenza funzionale
Problemi comportamentali
Istituzionalizzazione
Morte
Min
i-M
enta
l S
tate
Exam
ination (
MM
SE
)
MA -
preclinica
Lieve (26-21)
2-4 aa
Grave
(9-0)
1-3 aa
Storia naturale della Malattia di Alzheimer
Modificata da Feldman and Gracon, 1996
Moderata (20-10)
2-10 aa
Forma più comune di demenza
nelle persone con età >65 anni
Decadi
M
C
I
Rischio di sviluppare la M. di Alzheimer
• Per qualsiasi individuo il rischio lifetime di sviluppare una
demenza è di circa 10-12% (Breitner et al Neurol 1999).
• Parenti di primo grado di una persona con AD hanno un
rischio cumulativo di sviluppare AD corso della vita di circa il
15-30%, questo rischio è mediamente di circa 2,5 volte quella
del rischio della popolazione generale (27% vs 10,4%).
La prevalenza della malattia
aumenta con l’avanzare dell’età:
1% <65aa
11% 65-80aa
35% 80-90aa
>40% >90aa
Rappresentano sempre di più un rilevante problema di sanità pubblica
del XXI secolo e, in quanto ETA’ CORRELATE, hanno un:
1. Notevole peso epidemiologico (transizione epidemiologica) e
clinico:
L’incidenza e la prevalenza è inesorabilmente in aumento in
tutto il mondo, in quanto tipiche dell’età avanzata.
Sono condizioni croniche (10-20 anni).
Sono inguaribili (prive di terapie causali).
Sono altamente invalidanti (principale causa di disabilità e
dipendenza dell’anziano).
2. Costo devastante sia in sofferenza umana che in senso economico
sociale e sanitario
1. Per le cure farmacologiche e dell’assistenza (badante)
2. Per la perdita di produttività dei pazienti
3. Per la perdita di produttività del caregiver – famiglia
Malattia di Alzheimer e demenze
Sono la quarta* causa di morte negli ultra 65enni
*Indagine multiscopo sulle famiglie (Italia 1987-91) e studio Aquila
-2% -8%
-16% -23%
-42%
68%
-60%
-40%
-20%
0%
20%
40%
60%
80%
cancro del polmone cancro della prostata Infarto cardiaco
Ictus HIV/AIDS Alzheimer
Numero di morti dal 2000-2010
Demenze e mortalità
“Dementia: a public health priority"*
Ha un considerevole impatto socio-sanitario: 818 miliardi di dollari/anno > all’1% del PIL mondiale (prevista una spesa di 1000 miliardi di $ nel 2018)
Di questi, l’89% è stato sostenuto dai Paesi con una economia avanzata.
Circa il 70% dei costi globali sono concentrati in 2 regioni: Europa Occidentale e
Nord America.
Se i costi globali della demenza fossero una nazione, rappresenterebbe la 18°
economia mondiale, collocandosi fra la Turchia e l’Indonesia.
Se fosse una società, sarebbe la più grande al mondo per fatturato annuale
sorpassando Google e Apple
A fronte di tale emergenza, solo 17 Paesi dei 194 Stati membri
dell’OMS hanno un Piano Nazionale per le demenze.**
* OMS (11 aprile 2012)
**Parlamento Europeo con l'adozione della Dichiarazione Scritta 80/2008
Scarsa consapevolezza pubblica sulla demenza, sui suoi
sintomi e sulla necessità di una diagnosi tempestiva.
Al contrario, il cancro che rappresenta poco più del 20% dei costi sanitari e di assistenza sociale, riceve
quasi i 3/4 dei finanziamenti disponibili per la ricerca per queste quattro patologie.
Reference: Alzheimer’s Research Trust (2010). Dementia 2010 The economic burden of dementia and associated research funding in the United Kingdom.
La demenza rappresenta da sola oltre il 50% dei costi sanitari e di assistenza sociale (rispetto a cancro, ictus
e malattie cardiache), ma riceve per la ricerca solo il 6% di finanziamenti disponibili per queste condizioni.
Costi socio sanitari e fondi per ricerca
52%
20%
6%
75%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Demenza Cancro Ictus Infarto cardiaco
Costi Socio - Sanitari Finanziamenti per la Ricerca
Cina
5,4ml
USA
3,9ml (2010)
India
3,7ml
Giappone
2,5ml
Germania
1,5mi
Brasile
1ml
Francia
1,1ml
Russia
1,2ml
Italia
1,1ml
I 9 Paesi che contavano nel 2010 il maggior numero di persone con
demenza (1 milione o più)
I costi diretti dell'assistenza > a 11 miliardi di euro, di cui il 73% a carico delle famiglie. Il costo medio per paziente è pari a 70.587 euro/aa, comprensivo dei costi a carico del SSR, di quelli che ricadono direttamente sulle famiglie e dei costi indiretti (oneri dei caregiver, mancati redditi da lavoro dei pazienti, ecc.).
Nel 2020 si prevede una
incidenza di 113.000/aa*
1.241 1.609
2.272
0
0,5
1
1,5
2
2,5
2015 2030 2050
Mili
on
i
L’incidenza sulla
popolazione totale
è tra 1,4-1,7% (EU=1,14-1,27%).
12 nuovi casi ogni 60 sec. * Rapporto CENSIS – febbraio 2016
21al 23 novembre, 2013 nell’ambito della XXVIII Conferenza Internazionale del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari sulla cura delle persone anziane affette da patologie neurodegenerative, Città del Vaticano, è stato affrontato il tema dei bisogni dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie
Oltre 700 partecipanti provenienti da 57 Paesi dei 5 continenti
PONTIFICIO CONSIGLIO PER GLI OPERATORI SANITARI
Uno storico vertice per decidere come affrontare
la demenza emergenza sanitaria mondiale che
colpisce circa 44 milioni di persone nel mondo
I membri del G8 hanno trovato un accordo sulle misure da intraprendere, una
sorta di road map da seguire.
- Primo: identificare entro il 2025 una cura o una terapia che modifichi il decorso della malattia,
il che significa aumentare i fondi per la ricerca e il numero dei ricercatori coinvolti.
- Secondo: creare una nuova figura, il Responsabile Mondiale sulla Demenza, a sostegno di un
approccio innovativo - come per l'AIDS e i cambiamenti climatici - che coordini le esperienze e
gli sforzi internazionali per trovare nuove fonti di finanziamento, comprese quelle private e
filantropiche, a sostegno dell'innovazione.
- Terzo: sviluppare un piano di azione internazionale per la ricerca, in particolare per
identificare e colmare i gap attuali.
Le (9) tappe
- Quarto: scambiare informazioni, studi e dati e lavorare insieme per ottenere i migliori
risultati.
- Quinto: garantire libero accesso alle ricerche finanziate dalle istituzioni pubbliche per
mettere a disposizione di tutti, il più velocemente possibile, dati e risultati.
- Sesto: organizzare una serie di forum nel 2014 in collaborazione con OCSE, OMS,
Commissione Europea, il Joint Programme Europeo sulle malattie neurodegenerative (JPND) e
la società civile per stringere collaborazioni su: investimenti a impatto sociale; modelli di
assistenza e prevenzione; collaborazione Università-Industria.
- Settimo: invitare l'OMS e l'OCSE a dichiarare la demenza una minaccia per la salute pubblica
e sostenere i Paesi a incidere sui loro sistemi sanitari e sociali per le persone con demenza.
- Ottavo: invitare tutti a trattare le persone con demenza con dignità e rispetto e ad aumentare
il proprio contributo nella prevenzione, assistenza e cura.
- Nono: programmare un incontro negli US A nel febbraio 2015 per valutare i progressi fatti.
USA
(2012)
Canada
° Ontario
Australia
Norvegia Inghilterra Finlandia (2012) Irlanda del Nord Scozia Galles Danimarca Olanda Francia
Rep della Corea
Taiwan
13 Paesi fino
al 2012
* Politiche e piani di azione Nazionali e
Sub Nazionali ° per le Demenze
2014 Svizzera
*ADI settembre 2014
30 Ottobre 2014
Fino a settembre 2014, a fronte di
tale emergenza, solo 17 Paesi dei
194 Stati membri dell’OMS
hanno un Piano Nazionale per le
demenze.
2013 Israele
2013 Lussemburgo
Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con
demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per
i propri livelli di competenza e coinvolgimento, circa
la prevenzione,
la diagnosi tempestiva,
il trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce
Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della
qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer
Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla
programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
1° Obiettivo
Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria
Pubblicato nella G.U. della Repubblica Italiana Serie generale n. 9 del 13 gennaio 2015
Per promuovere
la prevenzione,
la diagnosi tempestiva,
la presa in carico, anche al fine di ridurre le
discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità
Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione
alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o
vulnerabilità socio-sanitaria.
2° Obiettivo
Creazione di una rete integrata per le demenze e
realizzazione della gestione integrata
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi,
attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la
razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate
soprattutto sull' appropriatezza delle prestazioni erogate
Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al
proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e
in tutte le fasi di malattia
Promuovere l' appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie e degli interventi psico-sociali
3° Obiettivo
Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza
delle cure
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per
facilitare un accesso ad essi quanto più tempestivo possibile
Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la
piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di
coinvolgimento personale e familiare
Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il
coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo
l'empowerment delle persone ma anche quello della comunità. In questo contesto le
amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle
Associazioni locali
4° Obiettivo
Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma
per un miglioramento della qualità della vita
Obiettivi del Piano Nazionale Demenze
PROGETTO CRONOS
Protocollo di monitoraggio
dei piani di trattamento farmacologico per la malattia
di Alzheimer
GU n°204 del 1°settembre2000 –
Serie Generale
PROTOCOLLO
D’INTESA
Progetto Alzheimer ASL Roma G (5) - IHG
Per SVILUPPARE una rete che potesse assicurare ai pazienti
affetti da M.A. ed ai loro familiari un continuum assistenziale
socio-sanitario integrando l’assistenza domiciliare (ADA), la
semiresidenzialità (CDA) e il ricovero (NR).
Delibera ASL RM G n. 454 del 11-7-2002
23 Luglio 2002 20 pazienti residenti nei
Distretti di Guidonia e Tivoli
ADA
CENNI CRONOLOGICI
3 dicembre 2004 Altri 25 posti
22 giugno 2005 20 posti in altri
distretti della ASL RM G
65 pazienti
12 settembre 2002 Apertura
Centro Diurno (CDA) per 20 pazienti
ASL RMG e altre ASL
CDA
2 dicembre 2002 Altri 20 posti
22 giugno 2005 Altri 10 posti
50 pazienti
4 marzo 2004 Apertura di 3 Nuclei di
Ricovero (NR) di 20 pl ciascuno
Nuclei di
Ricovero
60 pazienti
RETE INTEGRATA DEI SERVIZI DEL CENTRO DEMENZE
DESTINATARI
Tutte le Demenze per i Nuclei di Ricovero (NR)
solo Demenza di Alzheimer per CDA e ADA (inizialmente)
(per ADA solo i pazienti residenti nella Roma G)
Assistenza Domiciliare
Alzheimer (ADA)
15 h settimanali
3 accessi da Lun a Sab
OBIETTIVI
Presa in carico integrata socio-sanitaria per il recupero ed il
mantenimento delle funzioni cognitive, delle autonomie funzionali
nelle attività quotidiane; controllo disturbi comportamentali;
sostegno e formazione del nucleo familiare alla assistenza.
Centro Diurno
Alzheimer (CDA)
Da Lun a Ven
ore 8.00 – 16.00
Nuclei di
Ricovero (NR)
Ordinari (3 mesi)
Sollievo (15 gg)
Progetti Assistenziali Individuali P.A.I.
Valutazione Multidimensionale
• Neurologo / Geriatra / Internista
• Psicologo / Neuropsicologo
• Logopedista
• Terapista della Riabilitazione Motoria
• Terapista Occupazionale /Maesta d’arte / Educatore
• Assistente Sociale
• Infermiere/OTA
Equipe multiprofessionale
Inizio Progetto Assistenziale - Riabilitativo
Riabilitazione e Malattia di Alzheimer
Per riabilitare un paziente demente è quindi richiesta una attenta valutazione:
Multidimensionale Multiprofessionale
Neurologo/Neurops Internista/Geriatra Psicologo T. Occupazionale Fisioterapista Logopedista Assistente Sociale
Cognitiva Comorbidità Caregiver /paziente AVQ A. domestico Funzioni motorie Linguaggio Contesto sociale
L’intervento riabilitativo non deve quindi essere identificato (come spesso accade) con la sola stimolazione cognitiva, ma è tutto il campo delle disfunzioni personali, familiari e sociali, che deve essere valutato, stimolato e aiutato; non a caso si parla di “progetto assistenziale individualizzato” (PAI).
Scale di valutazione
MMSE, ADAScog CIRS CSI, CBI, NPI; IADL, ADL, Barthel Tinetti Prove linguaggio Scheda sociale
Progetto Riabilitativo Assistenziale Individualizzato
1. Gli obiettivi (cognitivi, funzionali, comportamentali, socio- ambientali)
2. Gli interventi (diretti ed indiretti: paziente, famiglia, ambiente) (individuali e/o di gruppo)
3. Tecniche e strategie da utilizzare: cognitivo - comportamentali
Punto di partenza di un PAI è la VMP-MD che ha come obiettivo l’identificazione delle risorse cognitive e funzionali ancora preservate dal processo degenerativo su cui poter intervenire per potenziarle o prevenirne l’ulteriore perdita. Con il PAI dovranno essere quindi definiti:
Obiettivo finale rimane in ogni caso assicurare la migliore QoL del paziente, permettendogli il miglior livello funzionale possibile in relazione allo stato clinico, e della sua famiglia.
Tecniche riabilitative: Cognitive e cognitivo-comportamentali
ROT
Riminiscenza
Rimotivazione
Mnemotecniche
Training cognitivi
ROT
Lieve
Moderato
Grave
Interventi riabilitativi
sul paziente
Interventi riabilitativi
sull’ambiente
30 MMSE
26
Validazione
Milieu Therapy
Musicoterapia
Anni di malattia
CDA - Assistenza Domiciliare
Continuità Assistenziale = presa in carico
0
5
10
17
25
0 2 4 6 8 10 Anni
Pre-DA
Sintomi cognitivi
Sintomi comportamentali
istituzionalizzazione
morte
?
UVA
C. Diagnostico
Fase terminale
Fase riabilitativo assistenziale Fase diagnostica
UVA Centro Esperto
ADL
IADL
AADL Day-hospital R.Temporanei in
Ospedale o per Riab. Estensiva e per sollievo
RSA - CAD Hospice
Quali sono nostre le evidenze?
Nella nostra esperienza la presa in carico (continuità assistenziale)
si è dimostrata utile per i pazienti ed i caregiver in ogni fase della
malattia perché:
- migliora o rallenta il declino cognitivo valutato con il MMSE
- riduce o stabilizza le disabilità nelle AVQ
- riduce e stabilizza in modo significativo i BPSD
- riduce il burden e lo stress del caregiver
In particolare la presa in carico in Centro Diurno e domiciliare,
nell’ambito di una rete integrata di servizi per le demenze, appaiono
le risposte assistenziale più idonee che si possono dare a questi malati
fino a quando la condizione clinica non rende necessario un ricovero
temporaneo o a lungo termine (RSA).
Conclusioni
La diffusione di un simile modello di servizi nelle Aziende
Sanitarie permetterebbe una piena e reale presa in carico
EVITANDO spreco di risorse e ASSICURANDO efficacia,
efficienza, appropriatezza e continuità degli interventi socio-
sanitari con l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita ai
pazienti ed alle loro famiglie nelle varie fasi della malattia.
Nell’organizzare la rete assistenziale è auspicabile organizzare con
priorità CDA e ADA e completarla con altri servizi dedicati (reparti
di degenza extraospedalieri dedicati, RSA dedicate) e con i servizi
territoriali (CAD, RSA, reparti ospedalieri, servizi sociali).
Assicurando così una continuità di interventi idonei a gestire anche
le specifiche necessità delle fasi terminali di questa patologia.
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