2007 impacto da doença e do transplante hepático na qualidade de vida de doentes com cirrose ...
Preview:
Citation preview
- 1. INFORMAO PARA CONSENTIMENTO DA ENTREVISTA Chamo-me Madalena
Matos, sou Enfermeira e pretendo fazer um estudo que se integra no
Mestrado em Comunicao em Sade da Universidade Aberta de Lisboa. Com
ele, pretendo compreender como os doentes expressam e sentem a sua
qualidade de vida, no decurso da doena heptica e aps transplante.
Estou a entrevistar pessoas e a pedir-lhes que relatem as suas
experincias face doena e posteriormente face ao transplante, o que
ser concretizado atravs do preenchimento de um questionrio. A
Administrao deste Hospital e o Director da Unidade de Transplantao
deram o seu acordo para esta investigao. Naturalmente, s ser
integrado neste estudo se assim o desejar e poder rever a sua
deciso em qualquer altura. A entrevista ser gravada em fita
magntica. Pode ficar seguro que o seu nome NUNCA ser publicado, e s
eu, como investigadora, terei acesso s gravaes. As informaes
recolhidas sero annimas e as gravaes destrudas aps transcries de
alguns excertos. Julgo que a sua participao no exceder 45 minutos.
Pretendo que as concluses desta investigao possam vir a contribuir
para a melhoria da qualidade de vida de todos os que tm doena
heptica crnica e para quem o transplante surge como uma forte
esperana. Se concordar em participar, por favor assine no espao
abaixo e obrigado por aceitar dar a sua importante contribuio.
Eu,----------------------------------------------------------,
tomei conhecimento da finalidade do estudo e do que tenho que fazer
para participar no mesmo. Fui devidamente esclarecido sobre todos
os aspectos que considero importantes e as questes que coloquei
foram respondidas. Fui informado que tenho direito a recusar
participar e que a minha recusa em faz-lo no ter consequncias para
mim. Assim, declaro que aceito participar no estudo.
Assinatura----------------------------------------------------data-------------------
- 2. QUESTIONRIO SCIO DEMOGRFICO 1. Sexo: Masculino 2. Idade:
_______ anos Feminino 3. Naturalidade: _______________________ 4.
Nvel de ensino frequentado Nenhum 3 Ciclo Primria Secundrio 2 Ciclo
Superior 5. Estado Civil Solteiro/a Casado e/ou unio de facto
Vivo/a Divorciado/a 6. Agregado familiar Com quem habita?
Marido/Mulher ou Companheiro/Companheira Filhos Pais/Sogros Outros
Para conhec-lo (la)
- 3. 7. Situao profissional Empregado Exercer funes Baixa
Desempregado Reformado Por idade Por doena Domstica 8. Qual a sua
religio? Catlica Protestante Judaica Islmica Budista Hindu Outra No
sou religioso 9. No caso de ser religioso, at que ponto pratica a
sua religio? No sou praticante Ocasionalmente Activamente
- 4. GUIO DA ENTREVISTA (ANTES DO TRANSPLANTE HEPTICO LISTA
ACTIVA) Como tem vivido com a sua doena do fgado, sobretudo nesta
fase mais adiantada da doena? Encontra alguma causa para a sua
doena? Referente doena o que tem sido mais difcil de tolerar? E
desde que est em lista activa? Onde tem procurado foras para
enfrentar a doena? Na religio? Que cuidados tem actualmente com a
sua sade? A nvel familiar tem sentido apoio e compreenso face s
limitaes que sente? E a nvel profissional? Tem sentido necessidade
de apoio psicolgico? E de falar com pessoas que tenham j feito um
transplante heptico? Sente-se satisfeito com a relao que tem com os
tcnicos de sade? E com a forma como comunicam consigo? Como tem
lidado com a espera pelo transplante heptico? Que expectativas tem
para a sua vida aps o Transplante Heptico? O que para si Qualidade
de Vida ? A sua qualidade de vida tem sido muito afectada pela sua
doena? Como a sente actualmente?
- 5. GUIO DA ENTREVISTA (APS TRS MESES DO TRANSPLANTE HEPTICO)
Como vivenciou o Transplante Heptico? (Sentimentos e emoes vividos
(as) desde que o/a chamaram para ser transplantado) Acolhimento e
apoio dado pelos tcnicos de sade durante a hospitalizao e
tratamento Satisfao ou no com a relao e a comunicao com os tcnicos
de sade O que recorda de melhor e pior desde o dia do Transplante?
J sentiu alteraes na sua qualidade de vida? Se sim, quais? O
suporte informativo sobre a sua reabilitao tem sido suficiente face
s suas necessidades? O apoio familiar tem-se mantido? Como se sente
face medicao? Pensa retomar o seu trabalho? As perspectivas que
tinha para a sua vida aps o transplante tm vindo a realizar-se?
Como sente que as pessoas olham para si aps o transplante?
Psicologicamente sente-se fortalecido(a) aps o transplante?
- 6. LDQOL 1.0 (Liver Disease Quality of Life Qualidade de Vida
na Doena Heptica) INSTRUES: Neste questionrio queremos conhecer a
opinio que tem sobre a sua sade. Esta informao permitir-nos- saber
como se sente e se pode realizar as suas actividades habituais como
fazia antes da sua doena ou transplante heptico. Este questionrio
inclui uma grande variedade de perguntas acerca da sua sade e da
sua vida. Interessa-nos saber a sua opinio sobre cada um destes
temas. H vrias perguntas neste questionrio que se referem sua sade
em geral. Outras referem-se ao efeito que a doena ou o transplante
heptico tiveram na sua vida. Algumas questes fazem referncia s suas
limitaes devido doena, e outras ao seu bem-estar. Ainda que algumas
perguntas sejam parecidas, o seu significado diferente. Por favor,
responda a todas as perguntas e escolha apenas uma resposta para
cada uma. Escolha a sua resposta e faa a seguinte marca: MARQUE
APENAS UMA RESPOSTA X
- 7. 1. As perguntas que se seguem referem-se a problemas de sade
que pode ter tido, relacionados com a sua doena ou transplante
heptico. Durante as ltimas 4 semanas, com que frequncia teve os
seguintes problemas (pontuando de 1 a 6)? Todos ou quase todos os
dias 4/5 dias por semana 2/3 dias por semana 1 dia por semana Menos
de 1 dia por semana Nunca a. Dores musculares nas pernas ou nos
braos 1 2 3 4 5 6 b. Dores noutra parte do corpo 1 2 3 4 5 6 c.
Comicho/Prurido 1 2 3 4 5 6 d. Tonturas 1 2 3 4 5 6 e. Dores de
cabea 1 2 3 4 5 6 f. Falta de apetite 1 2 3 4 5 6 g. Alteraes no
paladar 1 2 3 4 5 6 h. Ps/pernas inchadas 1 2 3 4 5 6 i. Aumento de
volume abdominal com lquido (ascite) 1 2 3 4 5 6 j. Alteraes da
viso 1 2 3 4 5 6 k. Hemorragia nasal 1 2 3 4 5 6 l. Hemorragia
gengival 1 2 3 4 5 6 m. Nuseas (enjoo) e/ou vmitos 1 2 3 4 5 6 n.
Fezes escuras/negras 1 2 3 4 5 6 o. Necessidade de urinar
frequentemente 1 2 3 4 5 6 p. Esgotado/a, exausto/a 1 2 3 4 5 6 q.
Dificuldade em respirar ou falta de ar 1 2 3 4 5 6 2. A algumas
pessoas as consequncias da sua doena ou transplante heptico
incomodam-nas na sua vida diria. Durante as ltimas 4 semanas, at
que ponto as consequncias da sua doena ou transplante heptico foram
incmodos para si nas seguintes situaes? Extrema- mente incmodo
Muito incmodo Modera- damente incmodo Um pouco incmodo Pouco
incmodo Nada incmodo a. Restrio na quantidade de lquidos 1 2 3 4 5
6 b. Restrio nos alimentos que pode comer 1 2 3 4 5 6 c. Capacidade
para realizar tarefas quotidianas (limpezas, reparaes, ) 1 2 3 4 5
6 d. Relacionar-se com pessoas fora de casa 1 2 3 4 5 6 e. Fazer
actividades no seu tempo livre em casa 1 2 3 4 5 6 f. Capacidade
para viajar 1 2 3 4 5 6 g. Vida sexual 1 2 3 4 5 6 h. Medicao que
toma 1 2 3 4 5 6
- 8. 3. Em que medida est ou no de acordo com as seguintes
afirmaes? Concordo totalmente Concordo bastante No sei bem Discordo
bastante Discordo totalmente A sua doena ou transplante heptico
ocupa-lhe demasiado tempo. 1 2 3 4 5 4. Durante as ltimas 4
semanas, com que frequncia Sempre Quase sempre Algumas vezes
Raramente Nunca A sua doena ou transplante heptico o/a fez perder o
sentido de humor? 1 2 3 4 5 5. As perguntas que se seguem
referem-se a problemas de concentrao que possa ter tido. Durante as
ltimas 4 semanas teve alguma destas dificuldades? Sempre Quase
sempre Algumas vezes Raramente Nunca Concentrar-se enquanto est a
conversar. 1 2 3 4 5 Concentrar-se numa tarefa ou trabalho. 1 2 3 4
5 Fazer actividades que impliquem pensar ou concentrar-se. 1 2 3 4
5 6. Durante as ltimas 4 semanas, com que frequncia Sempre Quase
sempre Algumas vezes Raramente Nunca Teve dificuldade em manter a
ateno numa actividade durante muito tempo? 1 2 3 4 5 Esteve confuso
ou desorientado? 1 2 3 4 5 Reagiu com lentido a coisas que lhe
disseram ou fizeram? 1 2 3 4 5 Teve dificuldade em raciocinar e
resolver problemas? 1 2 3 4 5 7. As perguntas que se seguem
referem-se memria. Durante as ltimas 4 semanas, com que frequncia
teve dificuldade em recordar Sempre Quase sempre Algumas vezes
Raramente Nunca Nomes de pessoas? 1 2 3 4 5 Onde deixou as coisas?
1 2 3 4 5 Coisas que outras pessoas lhe disseram? 1 2 3 4 5 Coisas
que leu durante o dia? 1 2 3 4 5
- 9. 8. Com que frequncia, durante as ltimas 4 semanas Sempre
Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca a. Teve problemas de
memria? 1 2 3 4 5 b. Esqueceu-se de coisas que se tinham passado h
pouco tempo? 1 2 3 4 5 9. Com que frequncia, durante as ltimas 4
semanas Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca a.
Isolou-se dos que o rodeiam? 1 2 3 4 5 b. Foi carinhoso/a para os
demais? 1 2 3 4 5 c. Desconsiderou os que o/a rodeiam? 1 2 3 4 5 d.
Pediu ou exigiu coisas pouco razoveis a familiares e amigos? 1 2 3
4 5 e. Foi socivel? 1 2 3 4 5 10. Com que frequncia, durante as
ltimas 4 semanas Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca
a. Esteve desanimado/a por causa da sua doena ou transplante
heptico? 1 2 3 4 5 b. Sentiu-se frustrado/a com a sua doena ou
transplante heptico? 1 2 3 4 5 c. Esteve preocupado/a com a sua
doena ou transplante heptico? 1 2 3 4 5 d. Sentiu-se angustiado/a
devido sua doena ou transplante heptico? 1 2 3 4 5 11. As perguntas
que se seguem referem-se sua actividade sexual e satisfao. Durante
as ltimas 4 semanas, a falta de interesse sexual causou-lhe algum
problema? Nenhum problema Poucos problemas Alguns problemas Muitos
problemas 12. Durante as ltimas 4 semanas, a sua doena ou
transplante heptico afectou as suas relaes sexuais? Nada Um pouco
Regular Bastante Muito 13. Teve alguma actividade sexual durante as
ltimas 4 semanas? SIM 1 (Passe questo seguinte) NO 2 (Passe
pergunta 16)
- 10. 14. As seguintes situaes causaram-lhe problemas durante as
ltimas 4 semanas? Nenhum Poucos Alguns Muitos Homens: a.
Dificuldade em ter ou manter uma ereco. 1 2 3 4 b. Dificuldade em
atingir o orgasmo. 1 2 3 4 c. Capacidade para satisfazer a sua
parceira. 1 2 3 4 Mulheres: d. Lubrificao inadequada. 1 2 3 4 e.
Dificuldade em atingir o orgasmo. 1 2 3 4 f. Capacidade para
satisfazer o seu parceiro. 1 2 3 4 15. Durante as ltimas 4 semanas,
considera que as suas relaes sexuais tm sido satisfatrias? Muito
satisfatrias Bastante Nem satisfatrias Bastante Muito satisfatrias
nem insatisfatrias insatisfatrias insatisfatrias 16. Durante as
ltimas 4 semanas, Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca
a. Tem dormido o suficiente para se levantar descansado/a pela
manh? 1 2 3 4 5 b. Tem estado sonolento/a durante o dia? 1 2 3 4 5
c. Tem tido dificuldade em manter-se acordado/a durante o dia? 1 2
3 4 5 d. Tem adormecido durante o dia (5 minutos ou mais)? 1 2 3 4
5 e. Tem conseguido dormir as horas que necessita? 1 2 3 4 5 f. Tem
tomado comprimidos para dormir? 1 2 3 4 5 17. Com que frequncia,
durante as ltimas 4 semanas, Sempre Quase sempre Algumas vezes
Raramente Nunca a. Faltou-lhe companhia? 1 2 3 4 5 b. Teve a quem
recorrer? 1 2 3 4 5 c. Sentiu-se rejeitado/a? 1 2 3 4 5 d.
Sentiu-se isolado/a? 1 2 3 4 5 e. Encontrou companhia quando
precisou? 1 2 3 4 5
- 11. 18. Em que medida est ou no de acordo com as seguintes
afirmaes? Concordo totalmente Concordo bastante No tenho a certeza
Discordo bastante Discordo totalmente a. Fao menos planos para o
futuro do que antes da minha doena ou transplante heptico. 1 2 3 4
5 b. Confio muito no futuro. 1 2 3 4 5 c. Vejo o futuro muito
negro. 1 2 3 4 5 d. Olho para o futuro com esperana. 1 2 3 4 5 19.
Em que medida est ou no de acordo com as seguintes afirmaes?
Concordo totalmente Concordo bastante No tenho a certeza Discordo
bastante Discordo totalmente a. Algumas pessoas evitam-me por causa
da minha doena ou transplante heptico. 1 2 3 4 5 b. Tenho vergonha
do meu aspecto fsico. 1 2 3 4 5 c. Evito fazer algumas coisas em
pblico por causa da minha doena ou transplante heptico. 1 2 3 4 5
d. H pessoas que se sentem incomodadas comigo por causa da minha
doena ou transplante heptico. 1 2 3 4 5 e. A minha doena ou
transplante heptico chama a ateno quando estou em pblico. 1 2 3 4 5
f. Sinto-me diferente e com defeitos por causa da minha doena ou
transplante heptico. 1 2 3 4 5 20. Quando que lhe diagnosticaram
pela primeira vez a sua doena heptica (mais ou menos)? H menos De 6
a 11 De 12 a 23 De 2 a 5 De 5 a 10 H mais de No sei/ de 6 meses
meses meses anos anos 10 anos No tenho a certeza 21. Est
satisfeito/a com a informao que tem recebido sobre a sua doena ou
transplante heptico? Muito Bastante Razoavelmente Pouco Nada
- 12. 22. Est satisfeito/a com a ateno que a equipe mdica lhe
concedeu? Muito Bastante Razoavelmente Pouco Nada 23. A medicao
produz-lhe efeitos indesejveis? Muito Bastante Razoavelmente Pouco
Nada 24. Segue correctamente os tratamentos farmacolgicos e a
dieta? Muito Bastante Razoavelmente Pouco Nada 25. Nos ltimos 30
dias, quantos dias no pde trabalhar ou realizar as suas tarefas
habituais devido sua doena ou transplante heptico? (Escreva um
nmero entre 0 e 30) No pude trabalhar ou realizar as minhas tarefas
habituais ____________________ nos ltimos 30 dias. 26. Em geral,
como qualificaria a gravidade dos sintomas da sua doena ou
transplante heptico nas ltimas 4 semanas? Nenhum sintoma Sintomas
leves Sintomas moderados Sintomas graves Sintomas muito graves 27.
Como classificaria a sua sade em geral? (Marque apenas um nmero com
um crculo) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 A pior sade possvel
Normal/Regular A melhor sade possvel
- 13. 1) SMPTOMAS RELACIONADOS CON LA ENFERMEDAD HEPTICA Symptoms
of liver disease tems = 17 1a) dolores musculares en piernas o
brazos 1b) dolor en otra parte del cuerpo 1c) picores 1d) sensacin
de mareo 1e) dolor de cabeza 1f) falta de apetito 1g) mal sabor de
las comidas 1h) hinchazn en los pies /piernas 1i) hinchazn
abdominal con lquido ( ascitis) 1j) cambios en la visin 1k)
sangrado por la nariz 1l) sangrado por las encas 1m) nuseas y/o
vmitos 1n) heces oscuras o negras 1o) necesidad de orinar a menudo
1p) agotado / exhausto 1q) dificultad para respirar o falta de aire
Puntuaciones ( a, b, c, d, e, f, g, h, i, j, k, l, m, n, o, p, q)
OLD NEW 1 0 2 20 3 40 4 60 5 80 6 (nunca) 100 999 System
missing
- 14. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 2) EFECTOS
DE LA HEPATOPATA EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA Effects of
liver disease tems= 10 2a) Restriccin en la cantidad de lquidos 2b)
Restriccin en los alimentos 2c) Capacidad para realizar tareas
domsticas 2d) Relacionarse con gente fuera de su casa 2e) Hacer
actividades en su tiempo libre 2f) Capacidad para viajar 2g) Su
vida sexual 2h) La medicacin le causa molestias 2i) Su enfermedad
le ocupa demasiado tiempo 2j) Su enfermedad le ha hecho perder el
sentido del humor Puntuaciones (a, b, c, d, e, f, g, h) OLD NEW 1 0
2 25 3 50 4 75 5 (nada molesto) 100 6 System missing 999 System
missing Puntuaciones (i, j ) OLD NEW 1 0 2 25 3 50 4 75 5 (nada
molesto) 100 999 System missing
- 15. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 3)
CONCENTRACIN Concentration tems = 7 3a) Concentrarse cuando est
conversando 3b) Concentrarse en una tarea o trabajo 3c) Hacer
actividades que impliquen pensar y razonar 4a) Ha tenido
dificultades para mantener la atencin 4b) Ha estado confuso o
desorientado 4c) Ha reaccionado con lentitud ante las cosas que le
han dicho o le han hecho 4d) Ha tenido dificultades para razonar y
resolver problemas Puntuaciones (3a, 3b, 3c, 4a, 4b, 4c, 4d) OLD
NEW 1 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing 4) MEMORIA
Memory tems = 6 5a) Nombres de personas 5b) Dnde has dejado las
cosas 5c) Cosas que la gente le ha dicho 5d) Cosas que ha ledo 6a)
Ha tenido problemas de memoria 6b) Ha olvidado cosas que han pasado
Puntuaciones (5a, 5b, 5c, 5d, 6a, 6b) OLD NEW 1 0 2 25 3 50 4 75 5
(nunca) 100 999 System missing
- 16. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 5) CALIDAD
DE LA INTERACCIN SOCIAL Quality of Social Interaction tems = 5 7a)
Se ha aislado de los que le rodean 7b) Ha sido carioso con los dems
7c) Ha sido desconsiderado con los que le rodean 7d) Ha pedido o
exigido cosas poco razonables a la familia o amigos 7e) Ha sido
sociable Puntuaciones ( 7a, 7c, 7d) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50
4 75 5 (nunca) 100 999 System missing Puntuaciones ( 7b, 7e) OLD
NEW 1 (siempre) 100 2 75 3 50 4 25 5 (nunca) 0 999 System
missing
- 17. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 6)
PREOCUPACIN POR EL FUTURO Health distress tems = 4 8a) Ha estado
desanimado por la enfermedad o el trasplante 8b) Ha estado
frustrado por la enfermedad o el trasplante 8c) Ha estado
preocupado por la enfermedad o el trasplante 8d) Ha estado agobiado
por la enfermedad o el trasplante Puntuaciones ( 8a, 8b, 8c, 8d)
OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System
missing
- 18. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 7) PROBLEMAS
DE SUEO Sleep tems = 6 14a) Duerme lo suficiente para levantarse
descansado por la maana 14b) Se encuentra somnoliento y dormido
durante el da 14c) Tiene problemas para mantenerse despierto
durante el da 14d) Se ha quedado dormido durante el da ( 5 minutos
o ms) 14e) Consigue dormir las horas que necesita 14f) Toma
pastillas para dormir Puntuaciones ( 14a, 14e) OLD NEW 1 (siempre)
100 2 75 3 50 4 25 5 (nunca) 0 999 System missing Puntuaciones (
14b, 14c, 14d, 14f) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca)
100 999 System missing
- 19. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 8)
AISLAMIENTO SOCIAL Loneliness tems = 5 15a) Le ha faltado compaa
15b) Ha tenido a quien acudir 15c) Se ha sentido rechazado 15d) Se
ha sentido aislado 15e) Ha encontrado compaa cuando la necesitaba
Puntuaciones ( 15a, 15c, 15d) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50 4 75
5 (nunca) 100 999 System missing Puntuaciones ( 15b,15e) OLD NEW 1
(siempre) 100 2 75 3 50 4 25 5 (nunca) 0 999 System missing
- 20. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 9)
PREOCUPACIN POR LA ENFERMEDAD Hopelessness tems = 4 16a) Hago menos
planes de futuro que antes de la enfermedad o trasplante 16b) Confo
mucho en el futuro 16c) Veo el futuro muy negro 16d) Veo el futuro
con esperanza Puntuaciones ( 16a, 16c) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3
50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing Puntuaciones ( 16b, 16d)
OLD NEW 1 (siempre) 100 2 75 3 50 4 25 5 (nunca) 0 999 System
missing
- 21. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 10) ESTIGMA
/ IMAGEN CORPORAL Stigma of Liver Disease tems = 6 17a) Algunas
personas me evitan 17b) Me avergenza mi aspecto fsico 17c) Evito
hacer algunas cosas en publico 17d) Hay gente que se siente incmoda
17e) Llamo la atencin en pblico 17f) Me siento diferente y con
defectos Puntuaciones ( a, b, c, d, e, f) OLD NEW 1 (siempre) 0 2
25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing
- 22. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 11)
FUNCIONAMIENTO SEXUAL Sexual Functioning tems = 3 9a) Falta de
inters sexual 10b) su enfermedad ha afectado las relaciones
sexuales 13c) Sus relaciones sexuales han sido satisfactorias
Puntuaciones ( 9a ) OLD NEW 1 100 2 66,6 3 33,3 4 0 999 System
missing Puntuaciones ( 10b, 13c ) OLD NEW 1 100 2 75 3 50 4 25 5 0
999 System missing
- 23. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 12)
PROBLEMAS SEXUALES Sexual Problem tems= 3 (homes) i 3 ( dones) 9a)
Dificultades para tener una ereccin 9b) Dificultades para tener un
orgasmo HOMES 9c) Capacidad para satisfacer a la pareja 9d)
Inadecuada lubricacin 9e) Dificultad para tener un orgasmo DONES
9f) Capacidad para satisfacer a la pareja Puntuaciones OLD NEW 1
100 2 66,6 3 33,3 4 0 999 System missing
- 24. Maria Madalena Correia Saraiva Pinto Cardoso de Matos
IMPACTO DA DOENA E DO TRANSPLANTE HEPTICO NA QUALIDADE DE VIDA DE
DOENTES COM CIRROSE: ESTUDO EXPLORATRIO DISSERTAO PARA OBTENO DO
GRAU DE MESTRE EM COMUNICAO EM SADE Orientadora: Professora Doutora
Natlia Ramos Universidade Aberta Lisboa, Janeiro 2007
- 25. Maria Madalena Correia Saraiva Pinto Cardoso de Matos
IMPACTO DA DOENA E DO TRANSPLANTE HEPTICO NA QUALIDADE DE VIDA DE
DOENTES COM CIRROSE: ESTUDO EXPLORATRIO DISSERTAO PARA OBTENO DO
GRAU DE MESTRE EM COMUNICAO EM SADE Orientadora: Professora Doutora
Natlia Ramos Universidade Aberta Lisboa, Janeiro 2007
- 26. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos Mensagem de um dador annimo No chamem o meu
falecimento de leito da morte, mas de leito da vida. Dem minha viso
ao homem que jamais viu o raiar do sol, o rosto de uma criana ou o
amor nos olhos de uma mulher. Dem meu corao a uma pessoa cujo corao
apenas experimentou dias infindveis de dor. Dem meu sangue ao jovem
que foi retirado dos destroos de seu carro, para que ele possa
viver para ver os seus netos brincarem. Dem os meus rins s pessoas
que precisam de uma mquina para viver de semana em semana. Retirem
meus ossos, cada msculo, cada fibra e nervo do meu corpo e
encontrem um meio para fazer uma criana invlida caminhar. Explorem
cada canto do meu crebro. Retirem minhas clulas, se necessrio, e
deixem-nas crescerem para que, um dia, um menino mudo possa ouvir o
gritar em um momento de felicidade ou uma menina surda possa ouvir
o barulho da chuva de encontro sua janela. Queimem o que restar de
mim e espalhem as cinzas ao vento, para ajudarem as flores
brotarem. Se tiverem que enterrar algo, que sejam meus erros,
minhas fraquezas e todo o mal que fiz aos meus semelhantes. Dem
meus pecados ao diabo. Dem minha alma a Deus. Se, por acaso,
desejarem lembrar-se de mim, faam-no com aco ou palavra amiga a
algum que precise de vocs. Se fizerem tudo o que pedi, estarei vivo
para sempre.
- 27. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos minha amiga CU A sua vitria sobre a doena
inspirou este trabalho.
- 28. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos AGRADECIMENTOS Gostaria de saber exprimir
Prof. Doutora Natlia Ramos o meu agradecimento pela sabedoria com
que me orientou durante todo o percurso que culminou com a elaborao
desta tese. Sempre disponvel, sempre capaz de uma palavra de
confiana e de incentivo, credora dos meus mais profundos
sentimentos de gratido e respeito. Ao Director da Unidade de
Transplante do Hospital Curry Cabral, Dr. Eduardo Barroso, gostaria
de transmitir o meu enorme apreo no s pelas suas inigualveis
qualidades de cirurgio, mas tambm pelo seu generoso gesto de abrir
as portas da Unidade que dirige a algum que vinha de fora, o que
revelador de uma viso s ao alcance dos verdadeiros lderes. A forma
como me acolheu e me integrou no grupo foi decisiva para a
hospitalidade por todos demonstrada. No esquecerei o grande
privilgio que tive em me poder integrar numa equipa to empenhada e
to bem dirigida. equipa da Unidade de Transplante, o meu muito
obrigada. Agradeo ao Dr. Joo Pena e Prof. Doutora Estela Monteiro a
generosidade das suas palavras na apresentao do projecto de
investigao. Dra. Ana Morbey, junto de quem dei os primeiros passos
no delineamento desta tese, o seu imediato e incondicional apoio.
Aos restantes hepatologistas, Dra. Isabel Carrilho, Dr. Antnio
Freire e Dr. Jlio Veloso, o terem-me acolhido com tanta simpatia. A
toda a equipa cirrgica, em particular aos Drs. Amrico Martins, Joo
Rebelo de Andrade e Paulo Soares Mira, com cuja disponibilidade
pude sempre contar. Agradeo s minhas colegas enfermeiras, o
acolhimento que me dispensaram. Gostaria de salientar a Enf Chefe
Fernanda Moreno, sempre solidria e disponvel, e muito
particularmente a Enf Margarida que foi exemplar na programao das
entrevistas com os doentes. Aos secretrios da Unidade, em
particular ao Sr. Joo, o meu reconhecimento por toda a ajuda e
simpatia que sempre em dispensaram. Aos Doentes, porque sem eles no
teria sido possvel fazer esta investigao. Com o seu admirvel
contributo, foi possvel estudar e analisar a problemtica da
qualidade de vida antes e depois do transplante.
- 29. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos minha famlia que, no obstante os sacrifcios
a que foi sujeita, funcionou sempre com uma ncora, e foi capaz de
exprimir os valores de amor, solidariedade e entreajuda com clareza
suficiente para que eu me sentisse sempre encorajada. Em
particular, gostaria de deixar uma palavra ao meu querido marido
que, com o seu amor, apoio e pacincia, deu serenidade a este
percurso. Aos meus filhos Ins e Daniel que, cada um com o seu
saber, me incentivaram nos momentos difceis e me proibiram de
desistir. Obrigada, meus queridos filhos, por terem sabido esperar
sempre com um sorriso e sem nada me cobrarem. s minhas colegas que
sempre mostraram disponibilidade para me substituir e me
incentivaram a continuar, sem nunca terem uma palavra de recriminao
mesmo quando eu as sobrecarreguei. Obrigada por contar convosco
neste projecto que decidi abarcar e que agora chega ao fim. A todos
os amigos que de uma forma carinhosa sempre me incentivaram.
- 30. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos RESUMO O Transplante Heptico um dos reflexos
do avano da Medicina no tratamento de algumas doenas hepticas
graves, s quais antigamente no se sobrevivia. um processo longo, em
que desde a tomada de deciso por este processo teraputico, passando
pelas expectativas em torno do transplante, pelo isolamento
afectivo e sensorial, pelo stress e tenses constantes, requer todo
um processo de adaptao psicolgica com dimenses cognitivas e
emocionais. realizado em Portugal h 14 anos em trs Unidades no Pas
(Lisboa, Porto e Coimbra). A presente investigao, teve como
finalidade a realizao de um estudo exploratrio e descritivo,
enquadrado no paradigma qualitativo e quantitativo, onde se
pretendeu conhecer o impacto da doena e do transplante heptico na
qualidade de vida de doentes com cirrose. Neste contexto,
pretendemos enfatizar a experincia humana da cirrose tal como
vivida, colectando materiais predominantemente narrativos, onde
foram estudados aspectos relativos s percepes, pensamentos e
sentimentos dos doentes com expectativa de transplante heptico e j
transplantados, comparando a qualidade de vida na fase terminal da
cirrose, 6 meses e 1 ano aps o transplante heptico. Foi constituda
uma amostra no probabilstica de 61 participantes da Unidade de
Transplante do Hospital Curry Cabral (Hospital Pblico de Lisboa)
utilizando uma tcnica de amostragem de convenincia, onde se
constituiu uma amostra de 28 participantes em lista activa para
transplante, 18 participantes com seis meses de transplante e 15
participantes com 1 ano de transplante. De acordo com a
conceptualizao, desenvolvemos um estudo transversal com metodologia
mista, em que a colheita de dados foi feita com base no inqurito
sob a forma de entrevista semi-estruturada, com a aplicao da verso
espanhola traduzida para portugus do instrumento LDQOL 1.0. Aps a
transcrio integral da anlise de contedo das entrevistas e da anlise
dos dados dos questionrios com o apoio do software informtico (SPSS
13.0), foram retiradas como principais concluses: - M qualidade de
vida dos participantes em fase terminal da cirrose, com perca
acentuada da independncia, limitaes progressivas, partilhando entre
si problemas fsicos e psicossociais semelhantes. - O sucesso do
procedimento cirrgico traz melhoria significativa, apesar do
acompanhamento mdico para o resto das suas vidas com a permanente
toma de drogas imunosupressoras para evitar a rejeio do
enxerto.
- 31. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos - Melhoria acentuada da qualidade de vida ao
ano de transplante, com menor expresso aos 6 meses de transplantao,
referente aos sintomas relacionados com a doena, transplante e
funcionamento fsico. - Melhoria menos acentuada da qualidade de
vida referente ao funcionamento psicolgico e social dos
participantes transplantados - Necessidade de intensificao de
programas psicossociais e de acompanhamento psicolgico nos doentes
com patologia associada ao transplante heptico - A aplicao
estruturada da avaliao da qualidade de vida em doentes hepticos
referenciados para transplante ou j transplantados pode ser de mais
valia para a deciso do transplante e reabilitao em sade. - As
doenas autoinfligidas, no caso doentes com cirrose alcolica e
cirrose viral por comportamentos de risco, devem ser socialmente
prevenidas mas medicamente tratadas da mesma forma que outras
cirroses terminais.
- 32. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos ABSTRACT The liver transplant is one of the
consequences of the advance in medicine in the treatment of some
acute hepatic illnesses, to which patients did not survive in the
past. It is a long process since the decision is taken for this
therapeutic process, including the expectations around the
transplant, the affective and sensorial isolation, the stress and
constant pressure, which requires a full process of psychological
adaptation with emotional and cognitive dimensions. This has been
done in Portugal for the last 14 years in three hospital units of
the country (Lisbon, Oporto and Coimbra). The current investigation
consisted in an exploratory and descriptive study, both qualitative
and quantitative, with the intention of knowing the impact of the
illness and liver transplant in the quality of life of the patients
with cirrhosis. In this context, we try to emphasize the human
experience of cirrhosis as it is lived, by collecting essentially
narrative material, where the relative aspects of the perception,
thoughts and feelings of the hepatic patients with expectations of
transplant or already transplanted were studied, by comparing the
qualify of life in the terminal phase of the cirrhosis, 6 months
and 1 year after the liver transplant. A non-probabilistic sample
was gathered of 61 patients of the Transplant Unit of the Curry
Cabral Hospital (a public Lisbon hospital). A technical convenience
sample was used, where 28 patients in the waiting list for
transplant, 18 patients with six months transplants and 15 patients
with one year transplants were included. We carried out a
transversal study with mixed methodology. The data was obtained
based on a semi-structured interview inquest by making use of the
Spanish version translated into Portuguese of the LDQOl 1.0
instrument. After the complete transcription of the analysis of the
contents of the interviews and the questionnaires with the support
of computer software (SPSS 13.0), the following conclusions were
reached: - Bad quality of life of the participants in the terminal
phase of cirrhosis with a significant loss of independence and
progressive limitations, sharing amongst them similar physical and
psycho-social problems. - The success of the surgical process
reflects significant improvement in spite of the need of medical
support for the rest of their lives, with the permanent ingestion
of immune-depressive drugs to avoid the rejection of the
transplant.
- 33. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos - A perceptible improvement in the quality
of life one year after the transplant, with a lesser expression at
six months after the operation, when referring to the symptoms
related to the illness transplant and physical functioning. - A
less perceptible improvement in the quality of life with reference
to psychological and social behaviour of the transplanted
participants. - A need to intensify the psycho-social programmes
and the psychological and social support of the transplanted
participants. - The structured application of the evaluation of the
quality of life of hepatic patients awaiting transplant or already
transplanted, may be a good contribute for the transplants decision
and the rehabilitation in health. - The self-provoked illnesses, in
the case of the alcoholic and viral cirrhosis by risk behaviours
must be socially prevented but medically treated in the same way as
other terminal cirrhosis.
- 34. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos NDICE
INTRODUO..............................................................................................................
17 PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO CAPTULO I PSICOLOGIA DA SADE 1.1.
MODELOS DE CONCEBER A SADE E A
DOENA.......................................... 24 1.1.1. A Sade
.....................................................................................................
26 1.1.2. A
Doena...................................................................................................
27 1.1.2.1. Doena
Crnica.............................................................................
29 1.2. IMPATO PSICOLGICO DA DOENA
FSICA................................................... 32 1.3.
ADAPTAO PSICOSSOCIAL DOENA
.......................................................... 34
1.3.1. Stress e Coping
.........................................................................................
35 1.3.2. Suporte
Social...........................................................................................
39 1.4. COMUNICAR EM CONTEXTO DE CUIDADOS DE
SADE............................... 42 CAPTULO II QUALIDADE DE VIDA
2.1. QUALIDADE DE VIDA: O
CONCEITO.................................................................
47 2.1.1.Modelos e Abordagens Tericas sobre Qualidade de vida
....................... 51 2.2. QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A
SADE.................................... 53 2.3. AVALIAO DA
QUALIDADE DE
VIDA..............................................................
56
- 35. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos CAPTULO III TRANSPLANTAO 3.1. TRANSPLANTAO
DE ORGOS
........................................................................
62 3.1.1. Colheita de rgos Enquadramento Legal em Portugal
...................... 64 3.1.2. Dador Cadver / Dador Vivo
...................................................................
69 3.1.3. A Imunologia e a Transplantao
............................................................ 70
3.2. FGADO E
HEPATOPATIA....................................................................................
72 3.2.1. Cirrose
Heptica.......................................................................................
78 3.2.2. Referenciao para Transplantao
Heptica......................................... 82 3.3.
TRANSPLANTAO HEPTICA NO MUNDO E EM PORTUGAL .....................
87 3.3.1. Acto
Cirrgico...........................................................................................
91 3.3.2. Regresso a
Casa........................................................................................
93 3.3.3. Sobrevida ps Transplante
.......................................................................
96 3.4. TRANSPLANTAO HEPTICA E QUALIDADE DE
VIDA.............................. 100 3.5.1. Qualidade de Vida
antes e depois do Transplante ................................. 100
PARTE II INVESTIGAO EMPRICA CAPTULO IV METODOLOGIA 4.1.CARACTERIZAO
DO CONTEXTO INSTITUCIONAL DA INVESTIGAO (UNIDADE DE TRANSPLANTAO DO
HOSPITAL CURRY CABRAL) ........... 110 4.1.1. Da Consulta entrada
em Lista Activa para Transplante..................... 111 4.1.2. Do
Transplante ao Regresso a Casa
...................................................... 114
4.2.QUESTES E OBJECTIVOS DE
INVESTIGAO.............................................. 117 4.3.
JUSTIFICAO DO ESTUDO
.............................................................................
118 4.4. INSTRUMENTOS DE
PESQUISA.........................................................................
119 4.5. CRITRIOS DE SELECO DA AMOSTRA
....................................................... 121 4.6.
PROCEDIMENTOS METODOLGICOS
............................................................ 123
4.7. VALIDADE
............................................................................................................
130
- 36. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos CAPTULO V RESULTADOS DA INVESTIGAO 5.1.
APRESENTAO DOS
RESULTADOS................................................................
131 5.1.1. Caracterizao Scio - Demogrfica da
Amostra.................................. 131 5.1.2. Caracterizao
Clnica da Amostra
....................................................... 138 PR
TRANSPLANTE HEPTICO (Lista Activa) 5.1.3. Conhecimento da fase
terminal da cirrose.............................................
145 5.1.3.1. Vivncia deste perodo da doena
........................................... 146 5.1.3.2.
Sentimentos/Atitudes face ao actual perodo da doena ......... 146
5.1.3.3. Preocupao com a sade
....................................................... 148
5.1.3.4. Percepo sobre a qualidade de vida relacionada com a
doena...................................................................................................
149 5.1.4. Conhecimento da necessidade de transplantao heptica e
entrada para lista activa
......................................................................................
151 5.1.4.1. Sentimentos/Atitudes face ao facto de estar em lista
activa para transplante heptico
.................................................................
152 5.1.4.2. Informao fornecida sobre a doena e transplante
............... 153 5.1.4.3. Sentimentos face equipa
mdica........................................... 154 5.1.4.4.
Suporte para enfrentar a doena e transplante.......................
155 5.1.4.5. Percepo de como o transplante pode alterar o seu
futuro... 157 6 MESES E 1 ANO APS TRANSPLANTE HEPTICO 5.1.5.
Sentimentos/Atitudes face ao transplante heptico
................................ 159 5.1.5.1. Sentimentos/atitudes
face aos resultados do transplante ........ 160 5.1.5.2.
Sentimentos/atitudes face ao novo rgo
................................ 162 5.1.5.3. Sentimentos/atitudes
face Unidade de Transplante.............. 163 5.1.5.4. Sentimentos
face equipa mdica ........................................... 163
5.1.5.5. Suporte para enfrentar o transplante
...................................... 165 5.1.5.6. Preocupao
actual com a sade ............................................ 166
5.1.5.7. Percepo de como o Transplante alterou a sua
vida............. 167
- 37. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 5.2. ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS
.................................................... 172 5.2.1.
Sintomas relacionados com a cirrose/transplante heptico e
respectivos tratamentos
........................................................................
174 5.2.1.1. Perturbaes do sono e repouso
............................................. 189 5.2.1.2. Sintomas
relacionados como os efeitos secundrios dos
medicamentos.................................................................................
192 5.2.2. Funcionamento fsico antes e depois do
transplante.............................. 195 5.2.2.1. Efeitos da
doena/transplante nas actividades dirias ........... 195 5.2.2.2.
Independncia..........................................................................
201 5.2.2.3. Capacidade para trabalhar
..................................................... 202 5.2.2.4.
Capacidade de realizar actividades relacionadas com alimentao e
dieta
...............................................................................
204 5.2.3. Funcionamento psicolgico antes e depois do transplante
.................... 207 5.2.3.1. Ansiedade/Depresso - Alegria/
Satisfao .......................... 207 5.2.3.2.
Memria...................................................................................
209 5.2.3.3.
Concentrao...........................................................................
211 5.2.3.4. Percepo de bem-estar
.......................................................... 214
5.2.3.5.
Espiritualidade.........................................................................
216 5.2.3.6. Preocupao com o
futuro....................................................... 217
5.2.3.7. Preocupao com a doena
/transplante................................. 220 5.2.3.8.
Auto-imagem /Estigma
corporal.............................................. 224 5.2.4.
Funcionamento social antes e depois do
transplante............................. 227 5.2.4.1. Qualidade da
interaco social............................................... 227
5.2.4.2. Isolamento social
.....................................................................
230 5.2.4.3. Funcionamento sexual e problemas
sexuais............................ 236 CONCLUSO /
SUGESTES....................................................................................
248
BIBLIOGRAFIA..........................................................................................................
265 Bibliografia relacionada com o
Mtodo.......................................................................
265 Bibliografia relacionada com o
Tema..........................................................................
266
- 38. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos ANEXOS
......................................................................................................................
275 ANEXO I AUTORIZAO DA ADMINISTRAO DO HCC......................
276 ANEXO II INFORMAO PARA CONSENTIMENTO DA ENTREVISTA .. 278 ANEXO
III QUESTIONRIO SCIO DEMOGRFICO.............................. 280
ANEXO IV GUIES DAS ENTREVISTAS
.................................................... 283 ANTES DO
TRANSPLANTE HEPTICO .................................. 284 APS SEIS
MESES E UM ANO DO TRANSP. HEPTICO...... 285 ANEXO V QUESTIONRIO
LDQOL 1.0...................................................... 286
ANEXO VI TRANSFORMAO DAS PONTUAES DO QUESTIONRIO LDQOL 1.0
..................................................................................
294 ANEXO VII Mail da Dra. Teresa Casanovas
Taltavul................................... 306 QUADROS
...................................................................................................................
308 QUADRO 1 Conceitos de qualidade de
vida................................................... 49 QUADRO 2
Definies de Qualidade de Vida Relacionada com a Sade ..... 54
QUADRO 3 Medidas Globais de Avaliao da Qualidade de Vida
............... 59 QUADRO 4 Dimenses da Qualidade de Vida
............................................... 60 QUADRO 5
Indicaes para Transplante Heptico
....................................... 83 QUADRO 6 Classificao de
Child modificada ou Child-Pugh-Turcotte... 309 QUADRO 7 Critrios
UNOS para incluso dos doentes em lista de espera para transplante
heptico.........................................................
310 QUADRO 8 Conhecimento da fase terminal da
cirrose................................ 145 QUADRO 9 Conhecimento
da necessidade de transplantao heptica...... 151 QUADRO 10
Sentimentos/Atitudes face ao transplante heptico.................
159 GRFICOS
..................................................................................................................
311 GRFICO 1 Mapa de Transplantaes em Portugal no ano de
2005.......... 313 GRFICO 2 Transplantaes Hepticas em 23 Pases
Europeus entre 05/1968 12/2004
.........................................................................................................
314 GRFICO 3 Evoluo dos 63,430 Transplantes Hepticos na
Europa.......... 88 GRFICO 4 Indicaes Primrias para Transplantao
Heptica na Europa
................................................................................................................
89
- 39. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos GRFICO 5 Indicaes Primrias para Transplantao
Heptica em 31169 Cirroses na
Europa.............................................................................................
90 GRFICO 6 Sobrevida do doente e do enxerto aps Transplantao
Heptica na Europa entre 1968 /1988 e aps
1988.......................................................... 96
GRFICO 7 - A Sobrevivncia dos Doentes que tiveram como primeira
indicao para Transplante Heptico a
Cirrose................................................ 97 GRFICO 8
Mortalidade e Retransplantao na Europa
.............................. 98 GRFICO 9 e 10 Sobrevida Actuarial
Global ................................................ 99 LEGISLAO
.............................................................................................................
316
- 40. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos SIGLAS E ABREVIATURAS CBP Cirrose Biliar
Primria CEP Colangite Esclerosante Primria CH Cirrose heptica CHS
Centros de Histocompatibilidade do Sul CIPE/ICNP Conselho
Internacional par a Prtica de Enfermagem CNECV Conselho Nacional de
tica para as Cincias da Vida DHC Doena Heptica Crnica ELTR European
Liver Transplant Registry ETCO European Transplant Coordinators
Organisation GCCOT Gabinete de Coordenao de Colheita de rgos e
Transplantao HCC Hospital Curry Cabral MELD Model of End Stage
Liver Disease OMS Organizao Mundial de Sade OPT Organizao
Portuguesa de Transplantao PAF Polineuropatia Amiloditica Familiar
(doena dos pzinhos) QDV Qualidade de Vida QDVRS Qualidade de Vida
Relacionada com a Sade RENNDA Registo Nacional de No Dadores SPT
Sociedade Portuguesa de Transplantao SNS Servio Nacional de Sade
TAC Tomografia Axial Computorizada TH Transplante Heptico UNOS
United Net Organ Sharing UT Unidade de Transplante WHOQOL World
Health Organization Quality of Life VHB Vrus da Hepatite B VHC Vrus
da Hepatite C
- 41. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 17 INTRODUO A inspirao para esta dissertao
nasceu da vivencia do percurso feito por uma amiga que, atingida
por uma doena heptica crnica, encontrou no transplante a sua tbua
de salvao. Como amiga, colega e cuidadora informal, tive a
oportunidade, nica e valiosa, de acompanhar a longa viagem que se
iniciou com os primeiros sintomas, e prosseguiu com o diagnstico,
as complicaes clnicas da doena e respectivos internamentos, a
entrada em lista de espera para o transplante do fgado e, por fim,
o transplante do rgo e tudo o que se segue. Por um lado,
iniciava-se um processo de doena desconhecido e pouco esclarecido
em que o transplante se assumia como uma miragem inatingvel, por
outro lado, o peso social de um transplante heptico ainda de tal
maneira forte, que todos pareciam desacreditar do seu sucesso. Os
olhares incrdulos face doena e seu tratamento acompanharam a
vivncia social desta doente. A comunicao e a forma como
transmitimos a informao no processo de doena, parece assumir uma
importncia vital para a melhoria da qualidade de vida destes
doentes e para o enfrentar da prpria doena e do transplante
heptico. Pessoas com doenas graves do fgado tm uma fraca qualidade
de vida, que se encontra relacionada com o declnio da sade
provocado pelo mau funcionamento do rgo. Tratamentos mdicos podem
ajudar na limitao dos efeitos nocivos causados pela doena e suas
complicaes. Contudo, para um regresso a uma melhor qualidade de
vida haver que, nalguns casos, esperar por um processo de
transplante do rgo com xito. O transplante heptico tornou-se um
tratamento aceitvel para a fase final das doenas crnicas do fgado,
bem como em situaes de falncia aguda do rgo. Havendo a expectativa
que os doentes vivam por mais tempo depois do transplante, a
qualidade de vida dos receptores de fgado tornou-se uma questo
importante para ser avaliada. No se pense contudo que a
transplantao heptica s o destino fatal dos doentes moribundos e
desalentados, antes pelo contrrio, ela deve, sempre que possvel,
ser programada atempadamente para da resultarem os maiores
benefcios. Como em todas as
- 42. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 18 grandes decises mdicas e cirrgicas, o
apoio familiar, psicolgico e social uma contribuio muito importante
para o xito da transplantao. Com o desejo de conhecer a experincia
de doentes que vivem com o diagnstico de doena heptica crnica, suas
vivncias e percepes da doena, expectativas face ao transplante
heptico e a qualidade de vida inerente situao, fomos delineando a
investigao. Procedemos pesquisa bibliogrfica e documental sobre o
tema, percorrendo literatura anglo- saxnica, espanhola, brasileira
e portuguesa, recorrendo-se ao acervo bibliogrfico de vrias
bibliotecas, bem como ao acesso pesquisa online, onde a consulta de
bases de dados com artigos sobre a matria veio facilitar o trabalho
de pesquisa terica. Foi igualmente feita consulta de dados de
natureza estatstica referente transplantao heptica de vrios
organismos nacionais e internacionais, bem como consulta de
legislao relevante para o estudo em causa. A constatao, pela
experincia vivida como observadora participante, de que a qualidade
de vida destes doentes nem sempre parece ser a melhor, levou a
interrogarmo-nos sobre o impacto do transplante heptico na
qualidade de vida de doentes com cirrose. Partimos deste questo
para um conhecimento mais aprofundado acerca da forma como os
doentes vivenciam e percepcionam a doena, antes e depois do
transplante, e como estas variveis influenciam a sua qualidade de
vida relacionada com a sade. Acresce o facto da prtica inexistncia
de estudos portugueses sobre esta problemtica e a consulta de
estudos feitos noutros pases incentivarem a necessidade de
aprofundar conhecimentos sobre a luta humana envolvida na
transplantao, neste caso na transplantao heptica. Aprofundmos
conhecimentos num enquadramento terico que se pretendeu ser actual
e pertinente. A presente dissertao composta por cinco captulos,
distribudos por duas partes distintas, correspondentes s principais
fases de uma investigao. A Parte I, correspondente ao Enquadramento
Terico, engloba trs captulos e a Parte II, denominada Investigao
Emprica, formada pelos restantes dois captulos. No Captulo I e com
base em conhecimentos adquiridos na Psicologia da Sade, abordmos os
conceito sade/doena e as diferentes formas de os conceber,
salientando-se a doena crnica com especial relevncia para o estudo
em questo, seu impacto psicolgico e adaptao psicossocial doena, com
referncia ao stress, mecanismos de coping e suporte
- 43. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 19 social. A importncia da comunicao e dos
factores facilitadores para uma comunicao eficaz em contexto de
sade foram igualmente temas abordados neste captulo. No Captulo II,
abordou-se o conceito de Qualidade de Vida, com uma pequena
referncia a Modelos e Abordagens Tericas a ele inerentes, com
particular nfase na Qualidade de Vida Relacionada com a Sade. A
avaliao da Qualidade de Vida e respectivos instrumentos constituiu
um tema igualmente abordado neste captulo. No Captulo III, damos a
conhecer a interdisciplinaridade que a transplantologia representa
como tecnologia de ponta, abordando algumas questes relacionadas
com o tema central da investigao, a doena heptica crnica e a
transplantao heptica. O fgado e a doena heptica, com particular
destaque para cirrose, bem como a referenciao para transplantao
heptica constituram temas abordados. A transplantao em geral, a
transplantao heptica no mundo e em Portugal, bem como todo o
processo envolvente da doena heptica, no caso particular da cirrose
em fase terminal, a transplantao heptica e, o regresso a casa do
doente transplantado, foram objecto da nossa ateno. A sobrevida aps
transplante a nvel nacional e internacional destes doentes
igualmente referenciada. Por ltimo, termina-se com uma abordagem
terica sobre o impacto da doena e do transplante heptico na
qualidade de vida dos doentes com cirrose. Posteriormente
explicitmos na Parte II as etapas da investigao, bem como a
apresentao, anlise e discusso dos resultados obtidos. No Captulo IV
(primeiro captulo da Parte II), iniciamos com referncia especfica
Unidade de Transplantao do Hospital Curry Cabral, local onde se
desenvolveu o trabalho de pesquisa para este estudo, com uma
abordagem que se pretendeu sucinta, de como o doente chega a esta
Unidade e todo o processo subsequente at ao transplante heptico e
regresso a casa do doente transplantado. Apresentamos os aspectos
metodolgicos do presente estudo, com referncia s questes e
objectivos de investigao, justificao do estudo, instrumentos de
pesquisa utilizados e critrios de seleco da amostra. Com uma
descrio pormenorizada dos procedimentos metodolgicos utilizados ao
longo da investigao, foi referenciada a forma utilizada para
proceder validao cientfica deste estudo. No Captulo V (segundo
captulo da Parte II), so apresentados os dados obtidos qualitativa
e quantitativamente, respectivamente por anlise de contedo e por
estatstica descritiva, com
- 44. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 20 recurso a um programa informtico (SPSS),
procedendo muitas vezes ao seu cruzamento. A anlise e discusso dos
principais resultados obtidas neste estudo terminam este captulo.
Na Concluso do estudo e citando autores que nos dizem ( ) a
experincia pessoal tem limitaes como fonte de conhecimento, porque
a experincia de cada um pode ser demasiado restrita para ser usada
em termos gerais e as experincias pessoais so, muitas vezes
alteradas pela parcialidade. (Polit, Beck & Hungler 2004, p.26)
acreditamos que a experincia vivida como observadora participante
aliada actividade profissional da investigadora (enfermeira),
concedeu um nvel de compreenso que beneficiou a comunicao com os
doentes. O rigor do desenho da investigao e a forma como se
desenvolveu o trabalho de pesquisa, bem como a escolha dos
instrumentos utilizados, conduziu a que a soma das experincias
pessoais de 61 participantes entrevistados tenha propiciado um
conjunto de concluses que podero conduzir a uma melhor compreenso
da qualidade de vida destes doentes, e o valor deste conceito como
determinante na deciso de avanar para a transplantao heptica. No
tendo sido objectivo desta investigao avaliar a Unidade de
Transplante do Hospital Curry Cabral, pese embora ser uma dissertao
onde a comunicao assume total primazia, a forma com os doentes se
sentiram informados, apoiados e acolhidos na Unidade de Transplante
foi naturalmente um tema abordado nas entrevistas. Os resultados
encontrados enaltecem uma Unidade de Sade, onde a figura do seu
Director, Sr. Dr. Eduardo Barroso, humana e tecnicamente admirvel
na dedicao a uma Unidade cuja dinmica muito complicada, bem como os
profissionais de sade que nela trabalham, enobrece o Pas, sobretudo
porque a viso apenas a sentida e vivida pelos doentes, afinal,
aqueles que melhores condies tm para aferir os cuidados que so
prestados numa Instituio de Sade, neste caso uma Unidade com
tecnologia de ponta onde o esforo conjunto de todos, com a sempre
impulsionadora e motivadora presena de um Director que a todos
conhece e por eles se interessa, faz estes doentes sentirem-se em
casa como adiante podemos verificar. Obrigada por ter sido
proporcionada investigadora uma viso to digna dos cuidados de sade
em Portugal e por a podermos partilhar com os leitores que se
interessarem por esta dissertao. Apesar de termos tentado
desenvolver um estudo exaustivo sobre o tema, a limitao temporal da
realizao da dissertao foi determinante na seleco da amostra, o que
enfraqueceu os resultados, embora abra portas continuidade do
estudo agora iniciado, caso venha a demonstrar interesse
cientfico.
- 45. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 21 PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO
- 46. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 22 CAPTULO I PSICOLOGIA DA SADE A Investigao
Psicolgica no campo da Sade tem sido bastante desenvolvida nas
ltimas dcadas, tendo deixado de focar exaustivamente aspectos
biomdicos e epidemiolgicos, para passar a incluir tambm, aspectos
mais abrangentes, como o caso da percepo dos indivduos sobre a sua
sade e sobre a sua doena. Em traos gerais, quinze a vinte anos aps
a II Guerra Mundial desenvolve-se a Psicologia Mdica centrada nos
problemas da relao mdico/doente e adeso aos tratamentos e a
Medicina Comportamental com o foco na preveno secundria a nvel
mdico, dando nfase mudana de comportamentos. Mais tarde,
desenvolveu-se a Sade Comportamental salientando a promoo da sade e
preveno da doena. Finalmente, e particularmente a partir da dcada
de 1970, desenvolveu-se a Psicologia da Sade, fundamentada numa
abordagem holstica da sade e da doena. A dcada de 1970 marcou uma
mudana na maneira de conceptualizar o sistema de sade em geral e o
de cuidados de sade em particular, como resposta s crticas ao
modelo biomdico. A definio desde ento mais referenciada de
Psicologia da Sade a enunciada por Matarazzo em 1980, em que se
define como um domnio da psicologia que visa a promoo e proteco da
sade, a preveno e tratamento das doenas, a identificao da etiologia
e diagnstico relacionados com a sade, doenas e disfunes associadas,
vindo de alguma forma desafiar a ciso mente corpo ( ) ao propor um
papel para a mente, tanto na causa como no tratamento da doena.
(Ogden, 2004, p.18), dando nfase ao papel desempenhado pelos
factores psicolgicos nas causas, progresso e consequncias da sade e
da doena. Citando Ogden (2004, p.20-21), um dos objectivos da
Psicologia da Sade ( ) compreender, explicar, desenvolver e testar
teorias; e para tal, f-lo do seguinte modo: Estuda o papel da
psicologia na vivncia da doena, por exemplo: Compreender as
consequncias psicolgicas da doena pode ajudar a aliviar os sintomas
psicolgicos como ansiedade e depresso Avalia o papel da Psicologia
no tratamento da doena, por exemplo: O tratamento das consequncias
psicolgicas da doena pode ter impacto na longevidade.
- 47. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 23 Paralelamente a alteraes histricas,
sociais, econmicas e polticas, trs importantes factores parecem ter
contribudo para o interesse de um modelo terico e clnico mais
compreensivo de sade e doena. O primeiro, decorre da mudana na
prevalncia de doenas infecciosas provocadas por um nico agente para
uma multiplicidade de doenas crnicas, por vezes resultantes de
estilos de vida pouco saudveis. O segundo, dos custos elevados do
sistema de sade e o terceiro, a importncia que passou a ser
concedida qualidade de vida. Pelo exposto, compreende-se que a
Psicologia da Sade visa a promoo e proteco da sade, actuando nos
trs nveis de preveno: primria, secundria e terciria. Cabe a esta
cincia desenvolver campanhas de promoo de sade, tendo em considerao
os contextos de vida particulares de cada pessoa ou grupo, apoiar a
pessoa doente em regime de internamento ou em regime ambulatrio e,
por fim, colaborar com a reinsero da pessoa no seu ambiente
familiar e socioprofissional. Com o avano da Medicina e o recurso a
novas tecnologias aplicadas ao tratamento das doenas, cada vez mais
a Psicologia da Sade se tem vindo a debruar sobre a dimenso
qualidade de vida das pessoas doentes. Esta pois uma nova rea de
investigao/interveno desta cincia, em expanso na Europa, Austrlia,
Nova Zelndia e EUA. A expresso psicossocial da sade e da doena
constri-se e expressa-se de acordo com a cultura em que a pessoa
est inserida. O processo de interpretar ou explicar pessoalmente o
seu estado de sade , apesar de tudo, um processo autnomo e pessoal,
sendo este fortemente influenciado pela interaco social e cultural
em que est inserido. A Psicologia da Sade interessada pela
Qualidade de Vida tornou-a tema epistemolgico central. A relao
entre Qualidade de Vida e Sade pode ser expressa segundo Ribeiro
como A qualidade de vida o objectivo da Psicologia da Sade enquanto
a Sade o objecto. (1994, p.179)
- 48. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 24 1.1. MODELOS DE CONCEBER A SADE E A DOENA
Os conceitos de sade e de doena tm evoludo ao longo dos tempos,
reflectindo mudanas nos contextos, histrico, filosfico, social e
cientfico. As alteraes polticas e econmicos ps Segunda Guerra
Mundial, impuseram conceitos que foraram mudanas no modo de
conceber as entidades sade e doena. Diferentes modelos acompanharam
geraes de concepes sobre sade e doena. O modelo biomdico tornou-se
o padro cultural do modelo de doena nas sociedades ocidentais e
baseia-se em grande parte numa viso cartesiana do mundo. No final
do sculo XIX este modelo torna -se dominante. A doena passa a ser
definida como um desvio da norma, caracterizando-se por parmetros
fisiolgicos especficos e mensurveis. Aps a II Guerra Mundial este
modelo deixou de explicar satisfatoriamente as grandes questes que
se colocavam medicina. Segundo Ribeiro (2005,p.63) O modelo
biomdico deixou de ser o modelo quando as principais causas de
mortalidade e morbilidade deixaram de estar directamente associadas
a uma causa nica e simples. , crescendo a necessidade de encontrar
modelos explicativos mais complexos na segunda metade do sculo XX.
Um dos principais defeitos deste modelo que os sistemas de sade se
desenvolveram sobre o pressuposto da medicina de agudos e no se
adaptou alterao verificada na segunda metade do sculo XX, para uma
medicina de crnicos. Nascem assim as teorias holsticas, emergindo o
modelo biopsicossocial aos quais se juntam outros complementares ou
evolutivos, como o modelo de sade pblica e o modelo de resultados.
Engel (1977), citado por Ribeiro (2005), ao propor o modelo
biopsicossocial refere que o modelo biomdico no est adequado s
caractersticas da sociedade actual e das doenas. Explica que a
compreenso dos determinantes da doena deve ter em considerao o
doente, o seu contexto social, os efeitos desorganizadores da
doena, o papel do mdico e o sistema de cuidados de sade.
- 49. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 25 Schwartz (1982), citado por Ribeiro
(2005), explica que este modelo assume a proposta de dois
princpios: - O diagnstico mdico dever considerar a interaco de
factores biolgicos, psicolgicos e sociais - Os tratamentos
interagem uns com os outros, assim como com o indivduo e com o seu
meio ambiente O modelo de sade pblica deriva do modelo
biopsicossocial, assumindo uma perspectiva multicausal, interactiva
e ecolgica. Este modelo incorpora trs categorias de influncia que
interagem de modo dinmico: - Indivduo potencialmente susceptvel ao
problema de sade - Causa prxima ou imediata do problema de sade
(biolgica, qumica, fsica ou psicossocial) - Contexto fsico e
sociocultural em que o indivduo e a causa interagem Kaplan (2002,
2003), citado por Ribeiro (2005, p.68), explica que o modelo de
resultados (...) assume que o objectivo do sistema de sade fazer
com que os indivduos vivam mais tempo e se sintam melhor. ,
salientando a qualidade de vida e a durao de vida. Neste contexto,
este modelo vem essencialmente focar os resultados da interveno,
nomeadamente na qualidade de vida que deve acompanhar o
prolongamento da vida. Este modelo em grande parte semelhante ao
modelo biomdico, defendendo Kaplan (2002) que se caracteriza por
uma abordagem identifica-e-arranja (find it fix it). No entanto o
modelo de resultados enfatiza os determinantes dos resultados das
intervenes, em detrimento da identificao dos mecanismos causadores,
o que parece fazer sentido, uma vez que aps a segunda metade de
sculo XX, as principais doenas so crnicas com causas de mortalidade
e morbilidade mltiplas e interactivas. Nos ltimos 20 anos tm-se
desenvolvido novas maneiras de avaliar o estado de sade e estas
medidas tm sido designadas por Qualidade de Vida Relacionada com a
Sade.
- 50. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 26 1.1.1. A Sade A OMS (1948) definia a sade
como um estado de bem-estar fsico, mental e social, total, e no
apenas a ausncia de doena, ou de incapacidade. Posteriormente a
mesma organizao em 1986 acrescenta elementos e defende que: Sade a
extenso em que um indivduo ou grupo capaz, por um lado, de realizar
as suas aspiraes e satisfazer as suas necessidades e, por outro, de
modificar ou lidar com o meio envolvente. A sade deixa assim de ser
uma questo respeitante ao indivduo isolado para passar a interagir
com outras variveis. Amplia-se assim o conceito de sade, para
incluir o ambiente social. J a Teoria dos Humores, com razes na
China e na ndia, organizada num sistema por Hipcrates, afirmava que
a sade resultaria do equilbrio dos quatro fluidos do corpo humano
sangue, fleuma, blis amarela e blis negra e, a doena, a sua falta
ou excesso (Ribeiro, 2005). Segundo Blaxter (1995), citado por
Ribeiro (2005), com base num estudo com 9000 indivduos desenvolvido
na Universidade de Cambridge, encontraram-se vrios conceitos de
sade: - Sade como no estar doente - Sade como ausncia de doena /
sade apesar da doena - Sade como reserva - Sade como comportamento,
sade como uma vida saudvel - Sade como capacidade fsica - Sade como
energia, vitalidade - Sade como relao social - Sade como capacidade
funcional - Sade como bem-estar psicossocial A evoluo do conceito
de sade acabaria por se reflectir na concepo organizativa do
sistema de sade. Os sistemas tendem a ajustar-se s alteraes
sociais, polticas e tecnolgicas que ocorrem. As conquistas
tecnolgicas levaram ao aparecimento de novas metas para a sade, e
com estas, o conceito de sade podendo implicar o aumento da
longevidade, implica, acima de tudo, maior qualidade de vida.
- 51. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 27 Segundo Ribeiro (2005,p.83) Um
tratamento, um medicamento, ou qualquer outro tipo de interveno
sobre uma doena, que no aumente a qualidade de vida ou a
probabilidade de esta qualidade aumentar no futuro, tem mrito
reduzido do ponto de vista de interveno na sade, embora possa ter
sentido do ponto de vista meramente remediativo. A sade um factor
decisivo para o desenvolvimento humano, um domnio fundamental na
vida de cada indivduo ao longo de todo o seu ciclo de vida. Neste
sentido, uma sade frgil susceptvel de comprometer o desenvolvimento
humano. Apesar disso, a sade continua a parecer uma entidade etrea
e abstracta e pode ser vista como um objectivo ou como um meio.
Para o indivduo a sade no um objectivo por si, mas sim um meio para
atingir o bem-estar ou a felicidade, mas pode ser vista como um
meio que permita alcanar objectivos de vida, podendo influenciar
toda a experincia de vida, incluindo a percepo do bem-estar. Como
varivel independente, a sade poder influenciar directamente toda a
experincia de vida, incluindo tanto a percepo do bem-estar como o
prprio estado de doena. 1.1.2. A Doena O desenvolvimento da pessoa,
como ser humano que , resulta de um conjunto de mltiplas
experincias motoras, cognitivas e sensoriais que vo sendo
percepcionadas e interiorizadas ao longo do seu projecto de vida,
proporcionando-lhe sentimentos de independncia e bem estar, que o
levam a uma contnua procura da melhoria da qualidade de vida. No
entanto, o confronto do homem com factores adversos uma constante,
na qual se inclui os processos de doena que ameaam o equilbrio
dinmico estabelecido, dando lugar a sentimentos de impotncia e
perda, implicando a utilizao de estratgias de coping que ajudem a
ultrapassar a situao. A doena parte inevitvel, comum e normal da
experincia humana, sendo uma perturbao importante na vida de cada
um e requer tanta adaptao fsica como psicossocial. Com sade, a
percepo do nosso corpo e esprito a de um todo; na doena, o corpo
parece independentizar-se do esprito, tornando-se a pessoa mais
consciente do seu prprio corpo e das limitaes por ele impostas. O
que antes era feito de forma inconsciente, exige agora pensar antes
de agir.
- 52. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 28 Dentro da concepo de doena, a lngua
inglesa utiliza trs termos, disease, illness e sickness que
traduzem realidades diferentes que interagem entre si,
respectivamente, a realidade biofsica ter uma doena , a realidade
psicolgica sentir-se doente e a realidade social comportar-se como
doente . diferente a forma como concebemos a doena e a forma como
vivemos com doentes, pelo que possvel sentir-se doente illness sem
ter nenhuma doena disease. Do mesmo modo pode haver doena disease
sem se sentir doente illness. Por outro lado, possvel encontrar
doenas diseases que so descobertas em indivduos saudveis devido a
exames de rotina. A doena para Kleimman (1978, 1980, 1992), citada
por Ramos (2004), culturalmente construda, no sentido de que a
forma como a percebemos e lidamos com ela baseada nas nossas
concepes de doena, construdas luz do sistema de valores e posies
sociais que ocupamos. A ttulo de exemplo, nas sociedades africanas
as doenas podem ser atribudas a foras sociais ou causas
sobrenaturais e o mtodo de cuidar dirigido para a relao com a
sociedade, sendo o corpo um aspecto da pessoa considerada no seu
conjunto e na sua relao com a sociedade; nas sociedades ocidentais,
predominam as explicaes para a doena centradas nas pessoas e no
mundo natural. O corpo considerado uma mquina complexa e os
tratamentos so mecnicos e impessoais. A doena assume-se como um
factor de risco para a manuteno da homeostasia familiar, em que o
seu equilbrio resulta de um conjunto de factores inerentes pessoa
portadora da doena, assim como a famlia onde esta se inclui. A
reaco de cada pessoa confirmao da doena sempre nica. O
auto-conceito e a filosofia de vida influenciam a reaco do indivduo
doena, bem como outros factores, que so, segundo Bolander (1998). -
Idade - Status socioeconmico - Fora pessoal - Antecedentes pessoais
de sade
- 53. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 29 1.1.2.1. Doena Crnica O aumento da
prevalncia das condies crnicas na nossa sociedade, hoje uma situao
comum e observvel por quem se queira debruar sobre este assunto,
devendo-se esta realidade a um conjunto de factores resultantes de
uma evoluo de conhecimentos, do ponto de vista cientfico e
tecnolgico, que permite a cada um de ns, quando sujeitos a
determinada doena aguda e/ou crnica sobreviver com presena ou no de
deficits na funo fsica ou cognitiva. A doena crnica no uma entidade
em si mesma, mas um termo lato que engloba doenas de longa durao,
que esto muitas vezes associadas a um certo grau de incapacidade,
levando a adopo de novos percursos de vida a nvel pessoal, familiar
e profissional. Giovannini et al (1986) citados por Ribeiro (2005,
p.219) caracterizam as doenas crnicas da seguinte forma: a) todas
as doenas de longa durao, b) que tendem a prolongar-se por toda a
vida do doente, c) que provocam invalidez em graus variveis, d)
devido a causas no reversveis, e) que exigem formas particulares de
reeducao, f) que obrigam o doente a seguir determinadas prescries
teraputicas, g) que normalmente exigem a aprendizagem de um novo
estilo de vida, h) que necessitam de controlo peridico, de observao
e de tratamentos regulares. A declarao de uma doena crnica pode
alterar drasticamente o sentimento normal de continuidade e o ritmo
do ciclo de vida, considerando a resoluo de tarefas inerentes a
cada estadio. Deste modo, a doena crnica cuja cura no imediatamente
vislumbrvel, aterroriza. Estas doenas definem-se por no terem cura,
sendo que tm de serem geridas. Nos ltimos decnios, passou a
sobreviver-se ao que dantes se sucumbia, sendo actualmente normal
viver-se com uma doena. Algumas provocam mal-estar illness e
aqueles que tm essas doenas adoptam frequentemente um papel de
doentes sickness. Se bem que muitas doenas crnicas tenham pouco
impacto na vida das pessoas e a gesto da mesma seja relativamente
simples, outras podem colocar problemas complicados, justificando
aprendizagem e o desenvolvimento de capacidades para gerir o dia a
dia. Perante o confronto com o diagnstico de doena crnica, a reaco
inicial mais frequente a de choque que se caracteriza por
estupefaco e desorientao, em que a pessoa se comporta de forma
automtica, com sentimentos de indiferena em relao situao. Segue-se
um
- 54. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 30 perodo de crise com sentimentos de
desespero, desamparo, perda e luta. O doente questiona-se em relao
ao seu futuro e dos seus familiares. Acompanha-se habitualmente de
diferentes graus de dependncia e estados de depresso. O quadro de
valores adoptado ao longo da vida alterado e o que era importante
anteriormente poder no ter qualquer significado no presente,
caracterizando-se por mudanas a nvel da identidade, papel, apoio
social e futuro. na doena crnica que se tornam mais evidentes as
limitaes progressivas e por vezes incapacitantes, cuja resposta
depende de cada um, da sua individualidade e da forma como
interioriza e aceita a nova situao. A doena crnica traz consigo
perdas sucessivas de independncia e controle, gera sensaes de luto
e, como tal, sentimentos de ansiedade, tristeza, irritao e medo.
Saber viver com a doena crnica depende das caractersticas
individuais, da forma como ela aceite e do que se espera da vida.
Os indivduos com doenas crnicas tendem a partilhar entre si
problemas psicossociais semelhantes. A capacidade que possuem para
se adaptarem a estes problemas parece ser independente do
diagnstico mdico. Strauss et al citados por Bolander (1998, p.466)
identificaram sete importantes problemas tpicos de doentes crnicos:
- Preveno e controle de crises - Gesto de regimes prescritos -
Controlo de sintomas - Preveno do isolamento social - Adaptao a
alteraes - Normalizao do quotidiano - Controlo do tempo A doena
crnica desenvolve-se de forma implacvel podendo surgir crises
agudas e repentinas. Habitualmente o regime prescrito seguido a
longo termo, requerendo a sua gesto e consequentes adaptaes vida.
Os sintomas recorrentes destas doenas, implica que a vida destes
doentes e de outras pessoas significativas tenha de ser reordenada
por vezes drasticamente. O dia a dia requer uma planificao de forma
a que a energia no se esgote. Os doentes crnicos podem afastar-se
de outras pessoas ou estas rejeit-los, o que pode originar depresso
e solido. Quanto mais imprevisveis e frequentes so as alteraes,
mais difcil se torna as necessrias adaptaes. Muitos doentes tentam
gerir os sintomas de forma a tornar
- 55. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 31 menos bvias as incapacidades mascarando a
situao, o que depende da organizao social, da gravidade dos
sintomas e da complexidade dos regimes prescritos. A percepo e a
gesto do tempo alteram-se, sendo particularmente difcil para
aqueles que tentam permanecer no emprego. Em suma, parafrasendo
Ribeiro (2005, p.220), para uma pessoa poder continuar a viver o
dia a dia com a sua doena crnica, ( )tem de promover alteraes
comportamentais, cognitivas, emocionais e sociais mais ou menos
complexas de modo a que a sua qualidade de vida no seja afectada.
Ao que parece entrar na cronicidade implica uma elaborao psicolgica
existencial. O doente vai entrar nalguma coisa que se vai tornar um
estado duradouro. Essa extenso acarretar consequncias modeladoras
da vida psicolgica.
- 56. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 32 1.2. IMPACTO PSICOLGICO DA DOENA FSICA
Esta dissertao centra-se essencialmente no impacto psicolgico da
doena fsica. Salmon (2000), citado por Ribeiro (2005) considera que
os efeitos psicolgicos da doena podero ser abordados segundo os
desafios emocionais que a doena impe e as mudanas cognitivas, ou
seja a forma como os doentes procuram e processam a informao
relacionada com a doena. Os contactos com o sistema de sade tendem
a desencadear uma trilogia de reaces psicolgicas, baixa
auto-estima, ansiedade e depresso. Na verdade, um dos aspectos que
definem a concepo holstica da sade a de que os efeitos da doena
fsica ultrapassam os tradicionais cuidados da sade fsica. Cassem
& Hackett (1979) denominaram o desnimo como a resposta natural
situao de doena, sendo facilmente confundvel com depresso. As
variveis psicolgicas associadas sade so inmeras e para alm da
depresso ou ansiedade que podem ser variveis independentes para
vrias doenas, Ribeiro (2005) enumera algumas variveis amortecedoras
ou mediadoras de ltima gerao, tais como: - Expectativas -
Auto-eficcia - Locus de controlo - Optimismo - Suporte social -
Espiritualidade - Esperana As expectativas so uma determinante
importante para continuar motivado versus desistir e abandonar.
Ribeiro (1999) numa reviso sobre a relao entre suporte social, sade
e doenas, mostra que esta uma varivel importante neste contexto. A
auto-eficcia uma varivel cognitiva com uma funo motivacional, ou
seja depende do juzo pessoal sobre a capacidade de organizar e
implementar actividades e a expectativa de eficcia a convico de que
o prprio consegue realizar com sucesso o comportamento necessrio
para produzir resultados esperados. O locus de controlo est
relacionado com o facto de mudar ou no de comportamentos. As
pessoas optimistas vm os resultados desejados como alcanveis,
continuando a esforar-se, mesmo que seja difcil. O suporte social
uma varivel
- 57. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 33 extremamente importante neste contexto. A
espiritualidade numa reviso de investigao que a relaciona com a
sade, Thoresen (1999), citado por Ribeiro (2005), verifica que,
quanto maiores so os nveis de espiritualidade, maiores so os nveis
de bem-estar global e de satisfao com a vida e menores os nveis de
sintomas depressivos e de suicdio. A esperana uma varivel associada
a resultados positivos da sade. Ogden (1999) citada por Ferreira
(2000) refere que o modo pelo qual a pessoa d sentido doena (a sua
representao da doena) e como lida com ela (as suas estratgias de
coping) se relacionam com o seu nvel de funcionamento. Existe,
portanto, um conjunto de factores determinantes que iro influenciar
a forma como vivida e sentida a incapacidade. O meio ambiente
psicolgico da pessoa (familiares e amigos) desempenha um papel
importante em todo o processo, visto que as inmeras relaes
existentes podero ser influenciadas pelo aparecimento da doena
crnica. Tambm o meio fsico, na, maioria das vezes no permite
assegurar a vida social e profissional a que se tem direito. No
entanto o ser humano muitas vezes capaz de dar resposta a estas
situaes, triunfando sobre as suas incapacidades, pois o nosso corpo
tem grande poder de compensao e adaptao. Apesar do doente no ter
controlo na evoluo da doena pode sempre optar na maneira como reage
mesma. (McWhinney, 1994, p.68). Os pensamentos geram sentimentos e
a nossa vida vivida em funo desses sentimentos e convices. A
adaptao passa por um conjunto de mudanas no comportamento, no auto-
conceito e naquilo que considera ser a sua incapacidade.
- 58. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 34 1.3. ADAPTAO PSICOSSOCIAL DOENA A
necessidade de integrar o controlo da doena nas actividades da vida
diria, as expectativas do que pode acontecer se esse controlo no
for bem feito so um stressor forte, bem como os processos mdicos de
controlar a doena que podem induzir um profundo mal-estar.
Giovannini et al (1986) salientam reas problemticas importantes na
adaptao subjectiva doena crnica. - Risco de crise - A gesto da
terapia e do estilo de vida renovado - A reestruturao do tempo - O
isolamento social - O contexto familiar O desenvolvimento da
capacidade de gesto da doena crnica, mudando hbitos e por vezes
mudando radicalmente o estilo de vida, caracterizam a experincia
subjectiva vivida pelos doentes. A reestruturao do tempo, devido
necessidade de rigor que por vezes o tratamento impe bem como o
isolamento social so uma consequncia, pois a gesto da doena impe
regras nem sempre compatveis com a disponibilidade de grupo. Em
resumo, para uma adaptao doena torna-se necessrio a promoo de
alteraes comportamentais, cognitivas, emocionais e sociais
complexas de forma a afectar o menos possvel a sua qualidade de
vida. Citando Ribeiro Para alm da situao biolgica de ter uma doena,
que constitui uma situao tcnica a ser tecnicamente tratada pelo
especialista, h a experincia psicossocial de ter uma doena que
corre paralela e independentemente da situao biolgica, com as
concomitantes representaes individuais. (2005, p.220). Ser portador
de doena crnica significa viver com uma ou mais limitaes,
normalmente progressivas e incapacitantes. Como lidar com esta
situao? Que implicaes ter no futuro? So questes que se colocam e
cuja resposta depende de cada um, da sua individualidade e da forma
como interioriza e aceita a nova situao. na doena crnica que se
tornam mais evidentes estes acontecimentos. A orientao atravs de
novos objectivos encontrados determinar o caminho a seguir para uma
nova forma de estar, atravs do conhecimento da doena para um mais
fcil
- 59. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 35 entendimento das suas limitaes. Do
adoecer ao curar, todas as aces humanas implicam stress e coping,
dois conceitos importantes na vida das pessoas, principalmente no
contexto de sade e doena. 1.3.1. Stress e Coping Com a importncia
atribuda interaco que existe entre a pessoa e o meio, surgiu uma
nova abordagem sobre o stress, unindo-se dois conceitos importantes
o stress e o coping desenvolvendo-se uma teoria sustentada e
defendida por Lazarus e Folkman (1984). Para estes autores, o
stress surge da relao existente entre a pessoa e o meio exterior,
ao contrrio das primeiras correntes, que consideravam o organismo
como o nico responsvel pelo surgimento de respostas a um estmulo
nocivo. O stress um fenmeno complexo, definido por Lazarus &
Folkman (1984) e citado por Ramos (2004, p.267) como ( ) uma relao
particular entre o indivduo e o ambiente, a qual avaliada e
considerada pelo indivduo com algo que sobrecarrega ou ultrapassa
os seus recursos e prejudica o seu bem-estar . Manifesta-se por uma
sintomatologia mltipla que depende da situao e das variveis
individuais envolvidas, sendo o coping uma parte importante da
resposta ao stress. Surge desta forma um novo conceito que permite
classificar o agente stressor como positivo ou negativo a percepo.
Os agentes stressores fisiolgicos ou psicolgicos s produzem reaces
de stress se forem percepcionados como uma ameaa ou desafio pelas
pessoas, sendo susceptveis de provocar reaces diversas, como medo,
ansiedade, zanga e hostilidade. esta avaliao cognitiva a que
Lazarus e Folkman (1984) chamaram percepo, que permite s pessoas
avaliar o impacto que os factos tm no seu bem-estar. Para estes
autores existem trs tipos de percepes cognitivas: -Percepo primria,
que permite pessoa avaliar determinado acontecimento,
classificando-o de acordo com os sentimentos gerados, podendo ser
irrelevantes, positivos ou stressantes -Percepo secundria, em que a
pessoa avalia a actuao que deve adoptar adequando-se situao
-Reapreciao, em que perante o surgimento de novos elementos e
informaes, a pessoa modifica as suas percepes iniciais
- 60. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 36 De acordo com Lazarus e Folkman (1984),
existem determinados factores que afectam a percepo cognitiva,
destacando-se como factores individuais os compromissos que
impulsionam a pessoa para determinada percepo, expressando aquilo
que verdadeiramente importante para ela e as convices pessoais
responsveis pelo modo como a pessoa avalia os acontecimentos,
permitindo-lhe obter algum controle sobre o desencadear dos
acontecimentos. No entanto, h situaes que devido ao seu carcter
ambguo no so susceptveis de dependerem das convices pessoais,
colocando a pessoa com maior carga de stress e sentimento de ameaa
constante. Por outro lado, as pessoas que sustentam fortes convices
podem rapidamente sentir-se abaladas, caso as suas expectativas no
sejam satisfeitas. Pelo contrrio, as convices religiosas permitem
manter a esperana, mesmo em momentos difceis. Existem tambm,
segundo os mesmos autores, os factores ambientais que igualmente
determinam a forma como a percepo feita. Considerando os seus
pontos de vista, h propriedades que as situaes apresentam que
interferem no processo, tais como: - Novidade - Previsibilidade (os
acontecimentos previstos permitem antecipar as estratgias a
utilizar para se adaptar a determinada situao) - Incerteza temporal
- Ambiguidade - Momento em que surge a situao de stress durante o
ciclo vital - Proximidade temporal em relao a outros acontecimentos
Actualmente o stress conceptualizado de trs formas distintas: -
como um estmulo - como uma resposta - como um processo Stress a
condio que resulta quando as trocas (transaces) pessoa/meio
ambiente levam o indivduo a perceber/sentir uma discrepncia, que
pode ser real ou no, entre as exigncias de uma determinada situao e
os recursos do indivduo, ao nvel biolgico, psicolgico ou de
sistemas sociais. Considerando que o stress implica uma interaco
entre o stressor e o indivduo, os modelos de stress variaram ao
longo do sc. XX na definio de stress, assim como na valorizao
- 61. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de
Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena
Pinto Cardoso de Matos 37 atribuda aos factores fisiolgicos e
psicolgicos e nas descries da relao entre os indivduos e o seu meio
ambiente. Objectivo primordial dos cuidados de sade ajudar o doente
a gerir os efeitos secundrios da doena e seu tratamento, de forma a
adaptar-se s alteraes permanentes da imagem e/ou funo corporal,
alterao ao estilo de vida, mantendo actividade social e bem-estar
fsico e emocional de forma a ter QDV. Nas situaes em que a doena
progressivamente incapacitante, com perodos de remisso e exacerbao,
a adaptao feita consoante a etapa que se vive. Isto, se por um lado
permite uma preparao lenta para as alteraes que surgem nas
exacerbaes, por outro lado, a ansiedade e a incerteza face ao
futuro torna-se desconcertante. Impe-se assim, uma adaptao
trajectria da doena, para manuteno do equilibro psquico, por forma
a que a pessoa consiga superar as mudanas impostas pela doena e
possa usufruir duma vida estvel e satisfatria. O stress afecta a
sade de dois modos, atravs de mudanas comportamentais ou mudanas
fisiolgicas (Ogden, 2004), funcionando a doena como agente
stressor. A percepo que cada indivduo tem dos sintomas da doena
varia de acordo com a aceitao que ele tem dos mesmos. Kleinman
(1979) reconhece que o modelo biomdico no ajuda o clnico a
reconhecer e a compreender os sentimentos do doente acerca da sua
doena. Com efeito, os doentes tm modelos explicativos para
interpretar o que se est a passar, que segundo o mesmo autor
expressam a sua compreenso popular da causa, natureza e decorrer do
problema, a avali