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Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales ROSS Perspectivas del por qué? Para qué y cómo? Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia:
Juan Carlos Rivillas García Coordinador Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales
Grupo de Gestión de Conocimiento y Fuentes de Información Dirección de Epidemiología y Demografía
Instituto Nacional de Cancerología INC
Bogotá, D.C., 25 de mayo de 2015
Contenidos
1. ¿Por qué gestionar el conocimiento en cáncer?
2. Consensos, logros y retos de la gestión de conocimiento en cáncer
3. ¿Para qué un Observatorio de Cáncer?
4. Plan de análisis del Observatorio de Cáncer
5. Algunas conclusiones y desafíos
• Se organiza el Sistema Nacional de Información en Cáncer y se crea el Observatorio Nacional de Cáncer para Colombia.
• Integración Sistema de Información, Sistema de Indicadores, monitorear resultados de salud población Colombiana
• Definir, diseñar, reglamentar, implantar y administrar el Sistema Integral de Información en Salud.
Ley 715/2001
Ley 1438/2011
+10 bases normativas
que ordenan su diseño, implementación y/o
fortalecimiento de la gestión de datos y de conocimiento
en el país
• Plan Decenal para el Control del Cáncer en Colombia: línea estratégica 5: Gestión del conocimiento y la tecnología para el control del cáncer.
Resolución 1383/2013
Resolución 4496/2012
• Organización e interacción de los Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales con el Observatorio Nacional de Salud ONS.
Resolución 1281/2013
Fuente: Guía de Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales en Salud ROSS, Grupo de Gestión
de Conocimiento y Fuentes de Información, MSPS 2013
1
• Plan Decenal para de Salud Pública 2012-2021, PDPS. Dimensión Condiciones crónicas no trasmisibles
Resolución 1841/2013
• Registro Nal. de Cáncer, Sistema de Información, Gestión de conocimiento, GTS, Obs. Epidemiologia e Investigación.
Ley 1384 de 2010: Art. 12,15-18:
• Registro para monitorear y controlar los pacientes con cáncer y proporcionar información sobre incidencia en el país.
Resolución 247 de 2014:
Por qué gestionar el conocimiento en cáncer? Satisfacer leyes/marco normativo
RESOLUCIÓN 4496 DE 2012 Sistema Nacional de Información en Cáncer
SINCan
Fuentes y datos cáncer oficiales: Fuentes de información que se integran en el Sistema Nacional en Cáncer. 1. Registro de las Actividades de Protección
Específica, Detección Temprana y de Atención de Enfermedades de Interés en Salud Pública.
2. Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud –RIPS.
3. Subsistema de Estadísticas Vitales 4. Reporte de pacientes con Cáncer de la Cuenta
de Alto Costo. 5. Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública
SIVIGILA (Registro Nacional de Cáncer Infantil). 6. Registros poblacionales de Cáncer.
Actores Responsables: 1. Ministerio de Salud y Protección Social. 2. Instituto Nacional de Salud. 3. Instituto Nacional de Cancerología. 4. Entidades Territoriales
Departamentales, Distritales y Municipales.
5. Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud IPS.
6. Empresas Administradoras de planes de Beneficios (EAPB).
7. Entidades de Registros Poblacionales de Cáncer.
8. Cuenta de Alto Costo.
- Organizar el Sistema Nacional de Información en Cáncer - Determinar las responsabilidades y funciones de los
actores del mismo. - Mejora e integra el flujo de información en cáncer a SISPRO. - Crea el Observatorio Nacional de Cáncer para el país.
2
5
Agencias y Organismos Internacionales
Organismos de vigilancia y control
Gobierno Nacional
Universidades y Centros de Investigación
Interoperabilidad con otras fuentes y sectores
Brazos técnicos MSPS
2
1
Por qué gestionar el conocimiento en cáncer? Necesidades y expectativas de actores/usuarios
Apoyar desde la gestión del conocimiento y generación de evidencia el desarrollo y seguimiento del PDSP 2012 - 2012
Sistema de Información de la Protección Social SISPRO
3
Fuente: Plan Decenal de Salud Pública PDSP 2012-2021
SALUD AMBIENTAL
Seguridad Alimentaria &
Nutricional
Salud y ámbito laboral
Sexualidad, derechos sexuales y
reproductivos
Vida saludable y condiciones trasmisibles
Convivencia y seguridad ciudadana
Vida saludable y no
condiciones trasmisibles
Poblaciones de mayor
vulnerabilidad (infancia y adolescencia
/vejez/víctimas/ discapacidad/Grupos
étnicos)
Fortalecer la autoridad sanitaria
Emergencias y desastres
Dimensiones prioritarias
Dimensiones trasversales
Por qué gestionar el conocimiento en cáncer? Alinear con las políticas del sector
Validación interna con cada referente de las dimensiones del PDSP. Validación externa por el DNP.
118 Metas Transectoriales
1
Salud en Todas las Políticas =
Equidad para todos
18
1
2
18
1
9
7
1
18
1
5
PLAN DECENAL DE SALUD PÚBLICA PDSP 2012-2021 Metas relacionadas por sector
Contenidos
1. ¿Por qué gestionar el conocimiento en cáncer?
2. ¿Para qué un Observatorio de Cáncer?
3. Plan de análisis del ONC Colombia
4. Consensos, logros y retos de la gestión de conocimiento en cáncer
5. Algunas conclusiones y recomendaciones
Necesidad de contar con mecanismos adecuados de medición (unificar criterios de medición y conceptos).
Monitorear tendencias en los resultados de salud con sus determinantes.
Vincular la investigación en las intervenciones y políticas en salud (universidades y asociaciones científicas).
Proporcionar/orientar políticas bien informadas.
Ser más efectivos
uso y generación evidencia
Gestión y transferencia del Conocimiento en cáncer y hacer más fácil trasladar la evidencia a la acción
¿Por qué el Observatorio de Cáncer en Colombia?
2
SISPRO
COMPONENTE
SALUD
Información ambiental
Recursos
Cuentas en Salud
COMPONENTE
PENSIONES
COMPONENTE
RIESGOS LABORAES
COMPONENTE
PROMOCION SOCIAL
Modulo de Información Epidemiológica o de personas
SISPRO Módulo epidemiológico 3
Registros administrativos
Observatorios y Registros Nacionales
31
Encuestas y Estudios
Repositorio Digital Institucional RID
BODEGA DE DATOS UNICA
Cubos
Mapas
Fuentes de Información
Integración de Fuentes de
Información
Disposición del Conocimiento
Salidas de Información
Censos Poblacionales y Censos de Población
Especial
Portal Web SISPRO
Modulo epidemiológico - Diseño conceptual
2
Fuentes de Información – Modulo personas R
EGIS
TRO
S • BDUA
• notificación obligatoria
• VIH-gestantes- TBC
• trasmisión materno infantil de VIH
• Red unidos
• enfermedad renal crónica- HTA -DM
• reclamaciones por ECAT
• recobros, y tutelas
• nacimientos y defunciones
• PE y DT
• DES
• RIPS
• suficiencia de UPC
• PAI nominal web
• SIVELCE
• SIMAT
ENC
UES
TAS • ENS
• ENDS
• ENSIN
• ENSAB
• SABE
• SALUD MENTAL
• ESCOLARES
• GATS
CEN
SOS • personas con
discapacidad
• Registro único de víctimas
• Censo Enf. Huérfanas
• Población PL
• Indígenas
Integración de Fuentes y Flujo Información
Análisis e interpretación
de datos
Estructura y Almacenamiento
Bodega Datos
EVIDENCIA Acción política Evaluar Calidad
Orientar decisiones Sistema de Salud
SISPRO Módulo epidemiológico
Registros administrativos
Observatorios y Registros Nacionales
31
Encuestas y Estudios
Repositorio Digital Institucional RID
BODEGA DE DATOS UNICA
Cubos
Mapas
Fuentes de Información
Integración de Fuentes de
Información
Disposición del Conocimiento
Salidas de Información
Censos Poblacionales y Censos de Población
Especial
Portal Web SISPRO
Modulo epidemiológico - Diseño conceptual
3
Evaluación General del Sistema de
Salud
SALUD AMBIENTAL
1
2
3
4
5
Seguridad Alimentaria
& Nutricional
Objetivos de
Desarrollo del
Milenio Desig. Y Equidad en
Salud
Atención Primaria en Salud Plan
Decenal de Salud
Pública 2012-2021
6
Salud y ámbito laboral
SUISA
Sexualidad, derechos
sexuales y reproductivos
VIH/SIDA
Vida saludable y condiciones trasmisibles
Trasmisión materno-
infantil
Embarazo adolescente
Salud materna
IVE
Convivencia y seguridad ciudadana
Salud mental
Violencias Basado en
Género
Lesiones de tránsito
DDHH
Vida saludable y
no condiciones trasmisibles
Cáncer
Salud cardiovascu
lar Diabetes, y Enfermedad
Renal Crónica
Enf. huérfanas
OSAN Colombia
Zoonosis
Eventos de Notificación Obligatoria
ENOS
Programa Ampliado
Inmunización PAI
Poblaciones vulnerables
Adulto mayor
Infancia & Adolescencia
Grupos étnicos
Discapacidad
Víctimas Conflicto Armado
Fortalecer la autoridad sanitaria
Seguimiento Actores
Sistema de Salud
Calidad Atención en
Salud
Talento Humano en
Salud
Actividades Preventivas
en Salud
7 Emergencias y desastres
8
Economía de la Salud
Evaluación de
Tecnologías en Salud
Sistema Único de
Evaluación SUE
Evaluación Sistema de Salud OCDE
Determinantes sociales de la
salud
Resultados de salud
Interacción de los ROSS - ONS - PDSP - ONC - SUE
Indicadores Básicos de Salud IBS
Evaluación General del Sistema de
Salud
SALUD AMBIENTAL
1
2
3
4
5
Seguridad Alimentaria
& Nutricional
Objetivos de
Desarrollo del
Milenio Desig. Y Equidad en
Salud
Atención Primaria en Salud Plan
Decenal de Salud
Pública 2012-2021
6
Salud y ámbito laboral
SUISA
Sexualidad, derechos
sexuales y reproductivos
VIH/SIDA
Vida saludable y condiciones trasmisibles
Trasmisión materno-
infantil
Embarazo adolescente
Salud materna
IVE
Convivencia y seguridad ciudadana
Salud mental
Violencias Basado en
Género
Lesiones de tránsito
DDHH
Vida saludable y
no condiciones trasmisibles
Cáncer
Salud cardiovascu
lar Diabetes, y Enfermedad
Renal Crónica
Enf. huérfanas
OSAN Colombia
Zoonosis
Eventos de Notificación Obligatoria
ENOS
Programa Ampliado
Inmunización PAI
Poblaciones vulnerables
Adulto mayor
Infancia & Adolescencia
Grupos étnicos
Discapacidad
Víctimas Conflicto Armado
Fortalecer la autoridad sanitaria
Seguimiento Actores
Sistema de Salud
Calidad Atención en
Salud
Talento Humano en
Salud
Actividades Preventivas
en Salud
7 Emergencias y desastres
8
Economía de la Salud
Evaluación de
Tecnologías en Salud
Sistema Único de
Evaluación SUE
Evaluación Sistema de Salud OCDE
Determinantes sociales de la
salud
Resultados de salud
Interacción de los ROSS - ONS - PDSP - ONC - SUE
Indicadores Básicos de Salud IBS
Fuente: Grupo de Gestión del Conocimiento y Fuentes
de Información, Dirección de Epidemiología y Demografía MSPS, Colombia, 2013
Triada de operación de un ROSS al interior del Ministerio de Salud y Protección Social
Control de la calidad del dato
Bodega de Datos
SISPRO
Fuentes de información Registros administrativos,
hospitalarios y estudios
Sistema de Gestión de Datos (SGD) Integración y
procesamiento
Análisis y gestión del conocimiento
Recomendaciones de política u orientaciones al
sistema de salud
Canales de acceso y difusión
Pla
tafo
rma
de
Inte
grac
ión
al
SISP
RO
PIS
IS
(Au
top
ista
de
dat
os)
1 2 3 4
ROSS
Repositorio Institucional Digital (RID)
Enlace a observatorios del MSPS
Acceso a cubos SISPRO
Portal web del MSPS (SISPRO)
Módulo geográfico SISPRO
Gestión de Datos, Información y Conocimiento Sistema de Información de la Protección Social SISPRO
ASIS
Estudios poblacionales
Registros Administrativos
Censos de población especial
Situación general
Estudios poblacionales
Registros Administrativos
Censos de población especial
Bodega de Datos
SISPRO
Gestión de datos Registros administrativos,
hospitalarios y estudios
Gestión de Información Uso metodología, gestión
del riesgo poblacional, caracterización EPS, Dimensiones PDSP
Gestión de Conocimiento
Recomendaciones de política y orientaciones a la
gestión en salud pública
Canales de acceso y difusión
herramientas para consulta, diseminación de la
información
Componentes SinCan
Sistema de Información en Cáncer SinCan
ROSS
- Encuesta Nacional de Demografía y Salud ENDS.
- Encuesta Nacional de Salud ENS
- Registro Individual de Prestación de Servicios RIPS
- Registro de Actividades de Protección Específica y Detección Temprana
- Registro Único de Afiliados RUAF - Registro de pacientes con cáncer
CAC - Registro de Estadísticas Vitales
EEVV DANE - Notificación de casos de
leucemia linfoide aguda - SIVIGILA, INS
Módulo geográfico SISPRO
Enlace Observatorios MSPS
Acceso a cubos SISPRO
Portal web Ministerio de Salud (SISPRO)
Repositorio Institucional Digital RID
Detección temprana
Vigilancia servicios
Observatorio Nacional de
Cáncer ONC COLOMBIA
1 2 3 4
Factores de riesgo
Registros poblacionales
Monitorea
Base para formular políticas
Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia
Guía metodológica Observatorio
2
Indicadores Tablas Modelos de
asociación Mapas
Tablero de indicadores
3 Marco normativo y político SIS
1 Planes de
análisis
4
Dispone canales de acceso
Divulga formas de acceso
Vincula actores
Vincula y promueve la participación de la Academia y Sociedades Científicas
Situación del cáncer (Distribución morbilidad y mortalidad, análisis de desigualdades).
Gestión para la detección temprana y el diagnóstico (medidas de prevención, la detección temprana, el diagnóstico, el tratamiento)
Vigilancia de servicios de atención oncológica y tratamiento (procesos de atención, las tecnologías y los medicamentos)
Proporciona evidencia
Gestiona conocimiento
Promueve la investigación
Factores de riesgo.
Observatorio Nacional de
Cáncer
1
2
3
4
Funcionamiento Actores y responsables Alcances y propósitos Flujos de datos
Periodicidad Niveles de desagregación
Necesidades de investigación Reducción brechas evidencia
Organización flujo información Actores y responsables
Integración de fuentes = trazabilidad individuos
RUV Victimas
RIPS SIVIGILA DISCAPACIDAD RUAF
Identificar las victimas
Hecho victimizantes Serie de variables de victimizacion
Está afiliada o no? Qué tipo de
afiliación en salud tiene?
Eventos de Notificación Obligatoria
Atenciones en salud Consultó? Qué tipos
de atenciones recibió?
Es una personas en situación de
discapacidad? caracterizarla
Integración de fuentes = trazabilidad individuos
Salud
Justicia
Sistema Unificado de Información
VBG
Conflicto armado
Protección
Trabajo
Justicia
Otros
Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia
Registro de Cáncer
EEVV RUAF ND
RIPS
SIVIGILA Situación
Detección Temprana & Diagnóstico
Vigilancia servicios
Factores de Riesgo
Áreas monitoreo
Es un sistema integrado por fuentes de información y acciones intersectoriales que facilitan y organizan la disponibilidad de datos, indicadores y evidencia de cáncer en adultos y en niños en el país, de tal modo que permitan monitorear la situación del cáncer, las medidas de prevención, la detección temprana, el diagnóstico, el tratamiento y la distribución en la población en el marco del Sistema de Información Nacional de Cáncer SINCan, con el fin de promover la gestión del conocimiento e investigación necesarias como base de la formulación de políticas para su control y reducción y en la orientación de una asignación eficiente de los recursos dentro del sistema de salud.
PEDT
ESTRATEGIA VIGILANCIA
LAP
ENDS
ENS
Nota: Consultar el listado completo y fichas técnicas de los indicadores en www.sispro.gov.co
2
Integración de fuentes cáncer (ejemplo)= trazabilidad individuos
Registro pacientes
con cáncer RIPS
SIVIGILA
DISCAPACIDAD
RUAF
Identificar pacientes con
Dx
Está afiliada o no? Qué tipo de
afiliación en salud tiene?
Eventos de Notificación Obligatoria
Atenciones en salud
Consultó? Qué tipos de
atenciones recibió?
Es una personas en situación de discapacidad? caracterizarla
PEDT
Caracterización poblacional y
gestión del riesgo
Control del Riesgo (Atención primaria)
Mejoramiento de la Calidad de vida de pacientes y sobrevivientes
1 2 3 4
Detección temprana de la enfermedad
Atención, recuperación y superación de daños
causados por el cáncer
Sintonía con el PDSP 2012 - 2021
Usos y entregables ROSS
ROSS
Material que deben disponer
Guía
Estructura, normas, responsables, áreas de
monitoreo, fuentes, indicadores
Tablero de indicadores
Unificar criterios de medición,
estandarizar variables, estabilizar mediciones periódicas
Línea base
Definir primera medición, se requiere un punto de partida
Plan de análisis
Métodos de análisis descriptivos y modelos para medir
desigualdades en salud
Proporcionar evidencia
Informes, reportes, análisis comparativos, resultados
modelos Fuente: Guía de Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales en Salud ROSS, Grupo de Gestión de Conocimiento y Fuentes de Información, MSPS 2013
Contenidos
1. ¿Por qué gestionar el conocimiento en cáncer?
2. Marco normativo para el monitoreo del cáncer y gestión de conocimiento en cáncer en Colombia
3. ¿Para qué un Observatorio de Cáncer?
4. Plan de análisis del ONC Colombia
5. Algunas conclusiones y recomendaciones
¿Por qué medir desigualdades en salud? “Tal vez la razón más poderosa y que justifica la necesidad de medir, es que no hay otra forma de actuar sobre los DSS que luchar contra las desigualdades, y para luchar contra éstas, es necesario identificarlas, conocerlas y explicarlas a través de un marco para el monitoreo de la salud poblacional”
(Mujica, 2014)
Ha aumentado la conciencia de disponer, sistemática y convincentemente datos y evidencia relevante, confiable y accesible para documentar las desigualdades en salud
Fortalecer capacidades nacionales para generar e interpretar evidencia
Consolidar la gobernanza en el tema en las Américas
Plan de análisis del Observatorio de Cáncer
ROSS – ONC vinculando las sociedades científicas y la Academia para promover reducir brechas en investigación
ROSS (key partnerts) Resultados
Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia (2013)
Instituto Nacional Cancerológico INC Instituto Nacional de Salud INS Cuenta de Alto Costo Universidad del Norte Universidad del Valle
Situación de Cáncer Pediátrico en Colombia 2012
Análisis 4 principales cáncer de mayor impacto en Colombia.
Determinantes del Cáncer en Colombia Desigualdades en la mortalidad cáncer
de mama Cáncer infantil en Colombia:
reduciendo desigualdades en el acceso y como hacer los servicios de salud mas equitativos y oportunos
Plan de análisis Observatorio Cáncer Colombia
Organizando los datos desde los grupos con mayores desventajas
sociales
Hasta los grupos con menores desventajas sociales
• Área de residencia • Sexo • Grupos étnicos • Ingreso (CSE) • Nivel de educación (PS) • Empleo (PS) • Aseguramiento en salud (PS) • Condición de vulnerabilidad • Pobreza
Estratificadores de equidad (Determinante Social)
Jerarquía social
Adaptación a partir de ojm/SDE/PAHO/WHO; 2013
La métrica de desigualdad en salud debería: reflejar la dimensión sanitaria de la desigualdad reflejar la dimensión socioeconómica de la desigualdad ser sensible a diferencias en los tamaños de clase maximizar el uso de la información disponible capturar las escalas relativa y absoluta de la desigualdad
Publicaciones disponibles
En preparación
Establecimiento de una cohorte de niños y niñas con Leucemia en Colombia.
Cohort Profile: Childhood and Youth Cancer Cohort Study in Colombia.
Inequidades en el tratamiento de cáncer infantil en Colombia
Breast cáncer in Colombia: anaylis of socioeconomic inequalities
Inequidades en cáncer de mama: análisis desde una perspectiva de la DSS
Contenidos
1. ¿Por qué gestionar el conocimiento en cáncer?
2. Marco normativo para el monitoreo del cáncer y gestión de conocimiento en cáncer en Colombia
3. ¿Para qué un Observatorio de Cáncer?
4. Plan de análisis del ONC Colombia
5. Algunas conclusiones y recomendaciones
Canales de acceso y difusión de los ROSS en Colombia
Módulo geográfico SISPRO
Enlace Observatorios MSPS
Acceso a cubos SISPRO
Portal web Ministerio de Salud (SISPRO)
Repositorio Institucional Digital RID
Canales acceso y consulta
Publicaciones destacadas y material recomendado Cáncer
Guía de Registros, Observatorios y Sistemas de Seguimiento Nacionales en Salud ROSS : aporta a la organización y gestión del conocimiento y fuentes de información en el país. Disponible RID aquí.
Guía Metodológica Observatorio Nacional de Cáncer ONC Colombia. Disponible RID Clic aquí
PDSP 2012-2021: Carta de navegación de la salud pública del país durante los próximos 10 años. Enfoque de DSS.
Plan Decenal para el Control de Cáncer en Colombia 2012-2021. Disponible RID aquí
• Que se conviertan en los escenarios para monitorear, medir y generar evidencia relevantes sobre resultados de salud y sus determinantes.
• Que se conviertan en los puntos de encuentro y convergencia de los actores en salud y responsables de políticas para tomar acción con relación a esos determinantes de la salud, a través de políticas mejor informadas.
Ser más efectivos, se han venido Constituyendo como una parte integral
Del sistema de gobierno nacional, Territorial y local
¿Qué esperamos del Observatorio?
Investigación
Transferencia de conocimiento de la evidencia para el
proceso de decisiones políticas
en salud
Policy-making
Cooperación cercana entre decisores e investigadores es
necesaria con el fin de clarificar preguntas de
política
La calidad de ésta interacción determina el valor de la
evidencia para las decisiones que se adelanten
políticamente
Los factores contextuales determinan el propósito de la
evaluación económica
Las buenas preguntas de investigación determinan como será
el resto de la evaluación que se conduzca: ¿que aspecto serán y no
evaluados?
La metodología a ser aplicada influye también en el
propósito de la evaluación
Conclusiones y Desafios
Marco normativo amplio y gobernanza completa. Visión sistemática del Cáncer: determinantes Sociales análisis para su control. Realizar seguimiento de casos longitudinalmente (trazabilidad individuos) Integración de la base de datos con variables de interés al SISPRO. Reducir brechas en la evidencia en cáncer y aumentar la gestión de
conocimiento Desafíos: Proporcionar evidencia sobre determinantes sociales en cáncer para reducir
mortalidad, detectar tempranamente, promover adopciones tecnológicas adecuadas al contexto colombiano y asegurar seguimiento longitudinal y realizar evaluación de planes y políticas.
Aumentar la colaboración Reducir “overdiagnosis” Feedback
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