Mogens Jensen har selv engang spurgt sin læge, om det er ... · skelslaphed kaldet kataplekti-ske...

Narkolepsi er en sygdom,der medfører et abnormtsøvnmønster, men det eringen livstruende lidelse,og man kan lære at levemed den.

FLENSBORG. 60-årige MogensFørby Jensen har ét stort ønske.Det er at kunne sove igennem i énnats dyb søvn og vågne udsovetog veludhvilet op. Ønsket vil al-drig gå i opfyldelse. Han lider afnarkolepsi, som er en hjernesyg-dom, der udmønter sig i akutuimodståelig søvntrang. Han so-ver aldrig en hel nat igennem,men må hen at hvile et kvarterestid hver tredie, fjerde time dagenigennem

Sygdommen har en anden for-uroligende bagside. Patienternefår kataplektiske anfald, der fårmusklerne til at slappes fuld-stændig og blive som géle. Stårvedkommende op, falder man omsom en kludedukke, men narko-leptikeren kan fortsat høre og re-gistrere, hvad der foregår uden atkunne røre så meget som en fiberi kroppen. De kataplektiske an-fald er normalt af kort varighed,og de kan bringes til ophør ved atruske i narkoleptikeren.

Sygdommen behandles medmeget stærk medicin som amfe-tamin og det syntetiske produktritalin. I modsætning til andre,bliver narkoleptikere ikke højeeller skæve af stofferne. De kanbare holde sig vågne nogenlundesom normale mennesker.

Mogens Førby Jensen ønskeringen medlidenhed, selv om haner erklæret 75 procent invalid.Hans ærinde er at fortælle, at dergår tusindvis af mennesker rundtmed narkolepsi uden at værediagnosticeret. De lever i et hel-vede for både sig selv og deresomgivelser, og de bliver mødtmed voldsomme fordomme, nårde pludselig falder i søvn bag rat-tet eller dratter om i et kataplek-tisk anfald. Invalidepensionistenfra Flensborg har prøvet det selv.

Der er noget galtFor en snes år siden var MogensJensen en glad forsikringskonsu-lent hos Topdanmark med ansvarfor tegning af landbrugsforsik-ringer i hele det sydfynske områ-de inklusive det sydfynske øhav.Han kaldte det selv at arbejde iDanmarks have, og så gjorde detmindre, at han også havde travlt.

På et tidspunkt opdagede han,at der var noget helt galt medhelbredet, for han blevet oftereovervældet af ekstrem træthed.Han kunne falde i søvn, når hanvar på kundebesøg hos folk. Hanoplevede flere gange at falde isøvn, mens han spiste middag.

Det varede et splitsekund, og hanvågnede, når kniv og gaffel ramtetallerkenen.

Han faldt i søvn et par gangeved rattet i sin bil med 80 kilome-ter i timen. Andre gange blev hanså overvældet af træthed på sineture, at han måtte holde ind på enrasteplads 500 meter fra sit hjemfor at sove nogle minutter.

- Det slog hovedet på sømmet,da jeg en efterårsaften var ved atkøre to piger på cykel ned på vejover Tåsinge. Næste morgen rin-gede jeg til min læge og sagde, atnu sætter jeg mig ikke i bilen me-re, før jeg har fundet ud af, hvadder er galt, for jeg er til fare formig selv og mine omgivelser, for-tæller Mogens Førby Jensen.

I løbet af to timer skaffedelægen ham en aftale hos en neu-rolog i Odense.

Manglende acceptIndtil denne kulmination i for-løbet var forsikringskonsulentenblevet mødt med alle mulige for-klaringer på, hvad han kunne skeat fejle.

- Først fik jeg at vide, jeg led afforårstræthed, så var det som-mertræthed, mavesår og stress.Jeg har været igennem mangediagnoser, for de fleste vil ikketro på, at der er tale om ensærskilt sygdom. De ser det somet symptom på en anden lidelse.Neurologen var dog ikke i tvivl.Jeg var næppe kommet ind addøren til hans kontor, før hanskyndte sig at sige: »Det er ikkenoget, du dør af«, fortæller Mo-gens Jensen.

Hans hjernefunktion blev testeti sovende og vågen tilstand, ogdet stod klart, han led af narko-lepsi. Så startede øvelsen med atfinde frem til de rette amfeta-mindoser, så han kunne få et tåle-ligt liv.

- Jeg kunne pludselig holde migvågen og faldt ikke brat i søvn.Det var som at komme fra nat tildag, fortæller han.

Som narkoleptiker har hangjort den erfaring, at det er bedstat skifte mellem amfetamin og ri-talin, for ved brug af kun ét me-dikament vænner kroppen sig tildet og skal så have stadig størredoser. De sidste syv år har hansom borger i Tyskland dog kunkunnet få ritalin.

- Der er mange fordomme om-kring medicineringen, fordi man-ge forbinder stofferne med nar-komisbrug. Da jeg fortalte mineoverordnede, hvad behandlingenbestod i, var der én, der sagde, atså var jeg jo narkoman, fortællernarkoleptikeren.

Moderens død- Meget tyder på, at årsagen til,min narkolepsi brød ud, var minmors død. Vi stod hinanden me-

get nær. Sygdommen udløses ofteaf ulykker eller traumatiske op-levelser. Jeg er helt sikker på, atmin mor også havde sygdommenuden nogensinde at være blevetdiagnosticeret. Hun faldt tit isøvn under julemiddagene, for-tæller Mogens Førby Jensen.

Narkolepsi er arveligt, og derer mistanke om, at mange nar-koleptikere har været hyperak-tive som børn - DAMP-børn.Mogens Jensen har selv et barne-barn, som er DAMP-barn.

Der er mange problemer om-kring den følelsesmæssige side afsagen i at være narkoleptiker. Dekataplektiske anfald udløses ofteaf følelsesprægede situationer.Det kan være et latteranfald, el-ler hvis vedkommende er i en an-spændt situation umiddelbart føren kontraktunderskrivelse ellerlignende.

- Jeg skal tænke meget over,hvordan jeg skal fortælle en vit-tighed for ikke at få et kataplek-tisk anfald, fortæller han.

Når det er sagt, advarer Mo-gens Jensen mod at male fandenpå væggen. Han har selv optagel-ser med narkoleptikere, der for-tæller om selvmordstanker og be-tænkelighed ved at få børn.

- Sådan noget sludder. Vil dehave børn, skal de bare se atkomme i gang. Narkolepsi skyl-des mangel på orexin i hjernen,og der findes midler til at gøre li-vet lettere for patienterne, nårblot de bliver diagnosticeret, si-ger han.

Lise Kristensen

FLENSBORG AVIS — Lørdag 19. februar 2005 — 4SYDSLESVIG

NARKOLEPSI er en forholds-vis sjælden hjernesygdom, dergiver pludselig, uimodståeligsøvntrang med normaltpræget, kortvarig søvn fleregange om dagen.

Patienter med narkolepsihar en abnorm regulering afisær drømmesøvnen, densåkaldte REM-søvn.

Søvnen er ofte afbrudt ogmed en øget forekomst afREM-perioder.

Patienterne når aldrig ned idyb søvn og kan derfor ikkesove ordentlig igennem. De erplaget af øget drømmeaktivi-tet og hallucinationer.

Sygdommen medfører mu-skelslaphed kaldet kataplekti-ske anfald, så patienten plud-selig mister spændingstilstan-den i alle muskler og falder,dog uden at tabe bevidsthe-den. Disse anfald må under in-gen omstændigheder sammen-lignes med epileptiske anfald.

Forskere har fundet frem til,

at narkolepsi skyldes enstærkt nedsat produktion afstoffet orexin i hjernen.

Man regner med, at én ud af1000 personer er disponeretfor narkolepsi. Det svarer til5000-6000 danskere, men detregistrerede antal narkolepti-kere er kun 40 procent af dettetal.

Alene i Tyskland vil om-kring 800.000 være disponeretfor narkolepsi. Med en diag-nosticering på 40 procent sva-rer det til, at en halv milliontyskere med anlæg for syg-dommen dagligt bevæger sigomkring i det tyske samfund.Det giver stor risiko for, at dekan falde i søvn bag rattet el-ler på anden vis være til farefor sig selv og andre.

Behandling er mulig, ogforskningen i narkolepsi in-tensiveret.

Kilde: Mogens Jensenshjemmeside

www.narkolepsi.dk

Hvad ved viom narkolepsi

Mit størsteønske erén natsdyb søvn

Mogens Jensen har selv engang spurgtsin læge, om det er farligt, at en narko-

leptiker kører bil. Lægen svarede, atpatienten er meget mere sikker at have

liggende på landevejen end så mangeandre, fordi narkoleptikeren er megetopmærksom på, om der er symptomer

på træthed og er påpasselig med attage sine forholdsregler.

(Foto: Lars Salomonsen)