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Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
UE 6.5 S6
Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
FOURNIER Héloïse
Année 2012/2013
L’ergothérapie et l’activité
en soins palliatifs
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
UE 6.5 S6
Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
FOURNIER Héloïse
Année 2012/2013
L’ergothérapie et l’activité
en soins palliatifs
Remerciement
Tout d’abord, je voudrais remercier Mme Riguet, pour sa patience et ces encouragements
tout au long de l’élaboration de ce mémoire.
Ensuite, je remercie tous les soignants qui ont participé à mon recueil de données.
Je remercie également toutes les personnes qui m’ont soutenue et aidée lors de l’écriture du
mémoire.
Et enfin à toute l’équipe pédagogique de l’IFER pour ces trois années de formation.
Sommaire
1) PROBLEMATIQUE ......................................................................................................................................... 3
1-1) LE CONTEXTE ..................................................................................................................................... 3
1-2) REFLEXION SUR CES TROIS EXPERIENCES .................................................................................................. 6
1-3) LECTURES ......................................................................................................................................... 7
1-4) LA QUESTION DE RECHERCHE .............................................................................................................. 10
2) LES SOINS PALLIATIFS ................................................................................................................................. 12
2-1) GENERALITES ................................................................................................................................... 12
2-1-1) Définition ............................................................................................................................. 12
2-1-2) Pourquoi une démarche palliative ? .................................................................................... 13
2-1-3) Qu'est-ce qui a été mis en place ? ....................................................................................... 15
2-2) EQUIPE PLURIPROFESSIONNELLE ET SOINS PALLIATIFS ............................................................................... 17
2-2-1) Le travail en équipe ............................................................................................................. 17
2-2-2) Connaissances communes en soins palliatifs ...................................................................... 21
2-3) PRISE EN CHARGE EN ERGOTHERAPIE .................................................................................................... 23
2-3-1) Le recueil de données .......................................................................................................... 24
2-3-2) Les évaluations .................................................................................................................... 24
2-3-3) Les objectifs en ergothérapie ............................................................................................. 25
2-3-4) Les moyens .......................................................................................................................... 26
3) RECHERCHE ................................................................................................................................................ 30
3-1) METHODOLOGIE .............................................................................................................................. 30
3-2) RESULTATS...................................................................................................................................... 34
3-3) CRITIQUE ........................................................................................................................................ 41
4) ANALYSE ET DISCUSSION ............................................................................................................................ 42
4-1) ANALYSE DES RESULTATS ................................................................................................................... 42
4-1-1) Les freins à la réalisation d’activités ................................................................................... 42
4-1-2) La fréquence de réalisation des activités ............................................................................ 43
4-1-3) Les bénéfices de la réalisation d’activité. ............................................................................ 43
4-1-4) Réalisation des activités et équipe pluridisciplinaire ........................................................... 44
4-1-5) Le rôle de l’ergothérapeute ................................................................................................. 45
4-2) DISCUSSION .................................................................................................................................... 46
1
Introduction
Actuellement, pour des raisons démographiques et une amélioration des techniques
médicales, les soins palliatifs sont en plein développement. En effet, le nombre de lits destinés
à ce type de prise en charge a été multiplié par six en dix ans. Cela implique des financements
supplémentaires pour l’Etat dans un contexte économique difficile. La prise en charge en fin
de vie devient donc un enjeu de santé publique. Par ailleurs, des débats de société sur
l’éthique, la qualité de la fin de vie et l’euthanasie mettent au centre de l’actualité ce type de
soins si particuliers. Des lois et des plans de santé publique sont mis en place afin
d’augmenter la capacité et la qualité d’accueil des personnes en fin de vie.
Au cours d’un stage durant ma formation, j’ai suivi trois situations de soins palliatifs :
trois patients atteints d’un locked-in-syndrom, d’une sclérose latérale amyotrophique et d’un
cancer. De nombreuses questions ont découlé de ces prises en charges et m’ont incitée à
choisir le thème des soins palliatifs pour mon mémoire. Lors de ce stage, les ergothérapeutes
ne travaillaient pas en soins palliatifs, mais n’y intervenaient que ponctuellement.
Les soins palliatifs apportent une aide aux personnes atteintes d’une maladie incurable
et pour lesquelles les soins curatifs ne sont plus indiqués ou sont insuffisants. La qualité de vie
des patients est au centre de la prise en charge en soins palliatifs, alors que de nombreux
symptômes, en particulier la douleur, impliquent des limitations d’activité. Le bien-être
physique et psychologique du patient, mais aussi de la famille, doit être privilégié.
Par définition, l’activité regroupe l’ensemble des agissements de l’Homme dans son
environnement. Elle concerne, selon la mesure du rendement occupationnel, les soins
personnels, les loisirs et les activités productives. La réalisation d’activités est indispensable à
l’être humain, cela lui permet d’exister et de donner un sens à sa vie.
L’ergothérapeute possède les compétences qui permettent de favoriser la réalisation
d’activités par le patient, et par ce biais-là, il peut contribuer à la qualité de vie. Il m’est
apparu que l’ergothérapeute aurait pu avoir une réelle place dans l’équipe pluridisciplinaire et
qu’il pourrait apporter des bénéfices aux différents soignants en fonction des difficultés
rencontrées lors de la réalisation d’activités.
2
Dans ce mémoire, après avoir présenté le raisonnement qui m’a conduite à la question
de recherche, j’exposerai le résultat de ce que j’ai trouvé dans les publications. Puis, pour
apporter des éléments de réponse à la problématique, j’analyserai les résultats d’un
questionnaire que j’ai envoyé aux soignants exerçant en Unité de Soins Palliatifs.
3
1) Problématique
1-1) Le contexte
Je désire réaliser un mémoire sur les soins palliatifs. Nous verrons en quoi cette prise
en charge présente des spécificités pour le soignant et le patient.
Lors de ma première année d’ergothérapie, j’ai effectué un stage d’un mois au Centre
Hospitalier Universitaire (CHU) de Chambéry. L’ensemble des ergothérapeutes travaillait
dans les différents services de gériatrie (Soins de Suite et de Réadaptation, Hospitalisation de
Jour, Établissement d’Hébergement pour Personnes Agées…). Les prises en charge
auxquelles j’ai participé concernaient, pour la plupart, des personnes âgées. Cependant, j’ai
aussi effectué une prise en charge dans le service de soins palliatifs qui se trouvait dans le
même bâtiment.
C’est à cette occasion que j’ai pris connaissance des Unités de Soins Palliatifs.
Jusqu’alors, je n'envisageai pas l’existence des services dédiés à la prise en charge de
personnes en fin de vie et que celle-ci ne se faisait pas seulement dans des services
spécifiques (oncologie, neurologie…).
Durant ce stage, j’ai participé à la prise en charge en ergothérapie de trois patients qui
étaient concernés par les soins palliatifs. Dans ces trois situations, le lieu d’hospitalisation et
les objectifs étaient différents.
Tout d’abord, j’ai observé, dans le cadre d’une Hospitalisation À Domicile (HAD), les
actions d’une ergothérapeute auprès d’une personne en phase terminale d’un cancer
généralisé. Au moment de la visite à domicile, l’espérance de vie de la patiente était d’environ
6 mois. Nous sommes intervenues afin de répondre à sa demande principale : améliorer le
confort lors de la douche réalisée par une aide-soignante travaillant à l’HAD. De plus,
l’ergothérapeute a vérifié avec la patiente et son mari si d’autres problèmes existaient dans les
transferts ou encore dans la réalisation d’autres activités. À la suite de cette intervention, j’ai
entrepris des recherches pour répondre à la demande. Cependant, elles n’ont jamais abouti
puisque la patiente est décédée deux semaines après.
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J’ai pris conscience que le travail auprès de cette patiente aurait nécessité un travail
plus efficace en relation avec une assistante sociale pour faciliter le financement des aides
techniques choisies. J’ai eu le sentiment que les démarches auraient pu être réalisées plus
rapidement pour le bien-être de la patiente et des aidants. Bien qu’ayant compris que la
patiente avait une espérance de vie limitée, je n’avais pas envisagé la possibilité qu'elle
décède dans le temps de cette démarche.
L’arrêt de la prise en charge a été brutal. L’ergothérapeute m’a annoncé la nouvelle du
décès de la patiente et nous n'en avons plus reparlé jusqu’à la fin de mon stage. À ma
connaissance, l’ergothérapeute n’a pas rencontré la famille par la suite. Il est possible que
cette rupture brusque soit en partie due à la prise en charge en hospitalisation à domicile : en
effet, du fait de celle-ci, contrairement à ce qui se passe à l’hôpital, l’ergothérapeute ne voyait
pas souvent la patiente et uniquement lors d’une demande précise. Elle n’avait probablement
donc pas établi une relation soutenue avec la famille.
Dans le cadre d’une hospitalisation en SSR (Soins de Suite et de Réadaptation), je me
suis occupée d’un patient atteint d’un locked-in-syndrom1. Ce patient n’ayant pas de motricité
volontaire à l’exception des muscles du cou et du visage ne possédait qu’un mode de
communication permettant de répondre par « oui » ou « non ».
L’un des objectifs de cette prise en charge était de mettre en place un mode de
communication plus performant. Pour cela, un ordinateur a été mis à disposition du patient
ainsi que des logiciels de synthèse vocale et une webcam pour diriger la souris. Puisque les
avancées de la médecine actuelle ne permettent pas d’espérer une récupération importante, un
autre objectif était de favoriser le retour à domicile du patient. L’ergothérapeute est intervenu
à domicile afin de proposer des aménagements dans la salle de bain et de la chambre pour
permettre la circulation d’un chariot de douche.
Lors de la prise en charge, le patient exprimait un intérêt pour le retour à domicile,
mais la perspective de pouvoir communiquer plus facilement ne semblait pas le stimuler. En
conséquence, les séances de rééducation sont devenues complexes et ont rapidement mené à
une impasse. Après réflexion, je pense que le patient n'était pas prêt à s'investir dans un
1 un locked-in-syndrom ou LIS est une atteinte au niveau du bulbe rachidien à la suite d’un AVC
(accident vasculaire cérébral) entraînant une paralysie plus ou moins importante des membres inférieurs,
supérieurs et du tronc
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nouveau projet. D’où les questions suivantes. Comprendre les réactions du patient permet-il
d'adapter la prise en charge en ergothérapie ? Comment réagir lorsque le patient refuse à la
fois d’arrêter la rééducation et d'y participer ? Une activité plus signifiante pour le patient ne
lui aurait pas permis d'apprendre à se servir de l'ordinateur ?
Les modifications apportées par la maladie sont particulièrement importantes tant
pour le patient que pour sa famille. Il est donc normal que cette dernière collabore à la prise
en charge. Cependant, la femme du patient, très présente à l'hôpital, prenait des décisions sans
consulter son mari ou en tournant en dérision ce qu'il disait.
La troisième situation, qui m’a le plus interrogée, s’est effectuée en USP (Unité de
Soins Palliatifs). Le patient était atteint d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)2. Au
stade de la maladie, il ne possédait plus de mobilisation volontaire qu’aux extrémités distales
des membres supérieurs. Il n’était plus capable de parler et des troubles respiratoires
commençaient à apparaître. Le patient avait pour projet personnel de communiquer le plus
longtemps possible avec son entourage en cherchant pour cela les aides techniques que son
état futur allait lui imposer. L’ergothérapeute, travaillant généralement en SSR de gériatrie,
est intervenu exceptionnellement dans ce service de soins palliatifs à la demande du patient et
de l’équipe. Avec l’accord du patient, elle anticipait ses pertes de motricité inévitables et
adaptait son ordinateur en vue des semaines à venir avec l’installation d’un contacteur et d’un
défilement sur un clavier virtuel.
Nous avons été confrontées à l’incompréhension des infirmières et des aides-
soignantes qui trouvaient l’anticipation des besoins très dure pour le patient et inadaptée. Il a
alors été nécessaire d’être à l’écoute de l’équipe et de leur expliquer notre rôle.
L’ergothérapeute a répondu individuellement aux questions du personnel soignant. Il est alors
intéressant de savoir si une réelle communication en équipe, par exemple lors de réunions de
synthèse, n’aurait pas été plus efficace pour le bien-être de l’équipe et du patient. Elle aurait
pu permettre de choisir le meilleur moyen de communication à mettre en place avec le
patient.
2 La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neurodégénérative à l’origine d’une atteinte des
motoneurones de la corne antérieure et de la voie pyramidale. Elle implique une atteinte de la motricité
volontaire et automatique.
6
Par ailleurs, l’ergothérapeute n’occupait pas une place réelle dans l’équipe puisqu’elle
intervenait ponctuellement. Elle n’a assisté à aucune réunion et ne connaissait que très peu le
reste du personnel soignant. Le temps consacré à ce service était à la fois informel et très
court. Est-ce que l’ergothérapeute n’aurait pas pu intervenir auprès d’autres patients dans le
besoin ? Quelles sont les raisons expliquant l’absence d’ergothérapeute dans ce service ?
1-2) Réflexion sur ces trois expériences
Ces prises en charge m’ont interpellée sur plusieurs points. Les installations et les
aides techniques ont été préconisées pour un temps inconnu. Mais, dans deux de ces cas,
comme presque toujours, la durée s’est révélée très brève : ces exemples montrent qu’il est
nécessaire de faire les démarches dans les plus brefs délais. De plus, il est indispensable
d’écouter le patient et de répondre à ses demandes afin de l’accompagner dans l’épreuve que
représente l’approche de la mort. Il n'y est pas préparé. Lors de ces prises en charge, j’ai pu
observer que les patients formulent des demandes, mais aussi des projets à plus long terme
comme retourner à domicile. Ce point est souvent évoqué par le patient, mais il concerne
aussi la famille et l’équipe soignante.
Sur les trois situations observées, la famille est toujours intervenue dans la prise en
charge. Dans le cas d’un retour à domicile, elle est la première intéressée, même si cela ne se
fait que le temps d’un week-end. De plus, une place particulière lui est réservée à l’hôpital,
comme un petit salon et une petite cuisine permettant de prendre un repas.
J’ai aussi pu remarquer qu’il n’est pas toujours aisé de respecter les choix des patients.
Comment réagir lorsque la famille ou l’équipe n’est pas en accord avec le patient ?
Les soins palliatifs concernent les patients en fin de vie, quel que soit leur âge (de la
pédiatrie à la gériatrie) et leur pathologie. A chaque population, la prise en charge présente
des points communs et des particularités. Afin de réduire mes recherches, je souhaite me
concentrer sur une population adulte entre 35 et 65 ans. Dans cette tranche d’âge, on parle de
mort prématurée, et les causes de mortalité y sont très spécifiques. Toutes les pathologies liées
à l’âge, les démences en particulier, ne seront pas prises en compte dans ma recherche. En
France, où l’espérance de vie est de 81 ans environ, mourir entre 35 et 65 ans est bien
particulier.
Comme je l’ai vu lors de mon stage, les soins palliatifs peuvent s’effectuer dans
différents lieux : domicile du patient, unité de soins palliatifs, soins de suite et de
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réadaptation. Ces différents types de prise en charge sont indissociables. En effet, le patient
change régulièrement de type d’hospitalisation. Par ailleurs, des séjours en milieu hospitalier
peuvent permettre un retour à domicile dans de meilleures conditions.
Cependant, afin de cibler mon sujet, je souhaite limiter mes recherches à la prise en
charge des patients en soins palliatifs en établissement de santé. L’ergothérapeute a la
possibilité de mettre en place des activités et des moyens auprès des patients. Il interagit avec
une équipe pluridisciplinaire au quotidien.
1-3) Lectures
A la suite de ces premières observations, j’ai effectué une recherche bibliographique
portant sur les soins palliatifs en général et sur les soins palliatifs en ergothérapie. Il existe une
littérature importante sur les soins palliatifs, mais les publications par des ergothérapeutes
sont plus rares. Ces derniers s’expriment généralement dans des revues spécifiques à
l’ergothérapie ou des revues de soins palliatifs. Il existe aussi des mémoires effectués à
l’occasion de diplômes d’Etat d’ergothérapie et de diplômes universitaires. Les
ergothérapeutes témoignent de leurs expériences. Ces recherches m’ont permis de relever les
éléments, dans la prise en charge des soins palliatifs, qui reviennent fréquemment. A ces
sources d’information s’ajoutent les différentes sources de lois qui concernent l’ensemble des
professionnels qui exercent auprès des personnes en fin de vie.
Avant tout, il est important de définir les soins palliatifs. Selon la SFAP (Société
Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs), « les soins palliatifs sont des soins actifs
dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave en phase évoluée ou
terminale » (SFAP, 2013). Ces soins ont pour objectif de soulager la douleur et les autres
symptômes physiques. Mais la prise en charge ne s’arrête pas là, elle prend aussi en compte la
souffrance psychologique, morale et spirituelle. La prise en charge doit donc être globale.
La principale spécificité des soins palliatifs est que la guérison n’est pas recherchée.
Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), c’est la qualité de vie qui est attendue. La
qualité de vie est différente pour chaque individu, car elle dépend de l’histoire de sa vie, du
vécu de la maladie et des valeurs du patient et donc de tout ce qui fonde l’identité d’un
individu. L’OMS définit six domaines dont dépend la qualité de vie : la santé physique, la
santé psychologique, le niveau d’indépendance, les relations sociales, l’environnement et la
spiritualité (OMS, 2003, p.75).
8
Afin de répondre à l’ensemble des demandes du patient et de permettre une bonne
qualité de vie, une prise en charge doit être proposée par une équipe pluridisciplinaire. Une
équipe en soins palliatifs est composée de médecins, d’infirmiers, d’aides-soignants, mais
aussi d’assistantes sociales, de kinésithérapeutes, d’art-thérapeutes, de bénévoles, de
psychologues et d’ergothérapeutes. La multiplication des intervenants n’est véritablement
efficace que si leurs actions sont complémentaires et cohérentes. En cela, la communication
au sein de l’équipe est primordiale. Pour M. BIGO, ergothérapeute, aucun domaine ne doit
être spécifique à un thérapeute, mais chacun a une approche spécifique et toutes ces approches
sont complémentaires (BIGO M., 2000).
La douleur est l’un des principaux symptômes retrouvés chez les patients en fin de vie.
La prescription de médicaments antalgiques est le moyen le plus couramment utilisé. Ils sont
prescrits comme traitement antalgique, anxiolytique ou pour induire le sommeil, sans pour
avoir comme objectif une diminution de l’espérance de vie (BLANCHET, 2003). Cependant,
cette médicamentation n’est pas le seul moyen : une bonne installation et la mise en activité,
selon M. BIGO, sont aussi des moyens permettant de soulager le patient (BIGO M., 2000).
Un grand nombre d’autres symptômes sont fréquemment traités : l’asthénie,
l’amaigrissement, la somnolence, la perte d’autonomie, la dyspnée, l’incontinence, la
confusion, l’anxiété (BIGO M., 2000). Au vu de la diversité de ces symptômes, la prise en
charge par une équipe pluridisciplinaire est indispensable.
Comme nous l’avons vu précédemment, le patient est concerné par les soins palliatifs,
mais sa famille est aussi directement concernée. L’OMS donne la définition suivante : « Les
soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux
conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de
la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la
douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. »
(SFAP, 2005, p.1.) L’OMS implique directement la famille dans les soins palliatifs qui, elle
aussi, a besoin d’un accompagnement et fait l’objet de soins. Celle-ci prodigue aussi des soins
au patient. Enfin l’équipe, en agissant auprès de la famille, améliore l’environnement humain
du patient.
Alors que, le thérapeute est essentiellement préparé à guérir, il peut être confronté à
une situation où la mort d’un patient est inévitable, même en dehors d’un service de soins
palliatifs. Le soignant est confronté au fait qu’il n’est pas « tout puissant » (BIOY, 2007,
9
p.160). L’équipe soignante doit donc être accompagnée et formée à l’approche de la mort du
patient.
La prise en charge de qualité de personnes en fin de vie est aussi un problème de santé
publique. En effet, l’amélioration des techniques médicales permet une augmentation de la
durée de vie et cela même lorsque le patient est atteint d’une maladie mortelle. Le
développement des soins palliatifs découle donc directement de ce phénomène. Les coûts
d’une hospitalisation en soins palliatifs sont importants : 224 millions d’euros entre 2008 et
2012 (Ministère des Affaires Sociales, 2008). Un certain nombre de lois dans le droit français
est rédigé afin de réglementer les soins palliatifs et d’assurer la dignité du patient.
Les soins palliatifs peuvent être prodigués dans différents lieux. Les USP, créées en
1987, sont réparties dans l’ensemble des régions françaises. Au total, elles représentent 1176
lits. Les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP), au nombre de 4800 en 2010, soit moins de
1,2% des lits identifiés (INSEE, 2010), sont répartis dans différents services hospitaliers. Ils
ont pour but de « faciliter l’intégration progressive de la démarche des soins palliatifs dans la
pratique des professionnels de santé impliqués dans les différentes spécialités médicales »
(Ministère des Affaires Sociales, 2011, p.10). Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP),
créées en 1987, ont pour objectifs d’accompagner les différents professionnels dans leurs
démarches de soins palliatifs en intervenant directement sur leur lieu de travail. Leur rôle est
« d’accompagner les professionnels dans leur pratique et d’animer la réflexion éthique lors
des prises de décision complexe » (Ministère des Affaires Sociales, 2011, p.14). Les EMSP
peuvent ainsi apporter un regard extérieur aux professionnels de santé et apporter de nouvelles
propositions pour améliorer les prises en charge. Enfin, interviennent en dehors du domaine
hospitalier les structures d’Hospitalisation A Domiciles (HAD) dont les professionnels se
déplacent au domicile du patient (ONFV, 2012). Ainsi, les patients peuvent vivre chez eux
avec un encadrement social et médical adapté qui assure une continuité avec des périodes
d’hospitalisation.
La prise en charge en HAD répond à la demande des patients de passer leurs derniers
jours chez eux. En effet, près de 80% des Français désirent mourir chez eux (IFOP, 2010,
p.7). Or, seulement 27% des décès ont lieu à domicile (INSEE, 2010). Une prise en charge
des personnes en fin de vie à l’hôpital est donc indispensable pour respecter le bien-être du
patient et de sa famille. Par ailleurs, elle peut assurer un retour à domicile dans de meilleures
conditions et une période de repos et une sécurité pour la famille et les proches du soignant.
10
Les différents modes de prise en charge ne sont donc pas complètement dissociés. Au
contraire, ils forment un réseau.
Comme nous l’avons vu précédemment, les soins palliatifs nécessitent une prise en
charge globale, incluant l’entourage du patient. Les patients présentent un grand nombre de
symptômes qui ne sont pas spécifiques à une maladie. Les soins palliatifs s’exercent dans les
services spécifiques, mais aussi dans tout autre service et même à domicile. Qu’est-ce qui
rend alors les soins palliatifs si particuliers ?
Dr V. VANDENHAUTE, de l’Université Catholique de Louvain, donne un début de
réponse en précisant les objectifs des soins palliatifs. Il ajoute que les soins doivent améliorer
la qualité de vie du patient sans pour autant allonger « déraisonnablement la durée de vie »
(Légifrance, 2005). De plus, il faut permettre à la personne de s’exprimer en tant que
« sujet ». Enfin, les soignants doivent diminuer les conséquences des différents symptômes
liés à la maladie (VANDENHAUTE V., 2010, p.9.) Nous pouvons observer que ces objectifs
ne cherchent pas une guérison, mais l’amélioration de la qualité de vie du patient. C’est en
cela que les soins palliatifs sont spécifiques.
1-4) La question de recherche
La littérature française ou anglophone, spécialisée dans les soins palliatifs et en
ergothérapie, est essentiellement composée d’articles relatant les expériences des
ergothérapeutes. Ils développent, d’une part, les grands principes de prise en charge communs
à l’ensemble des professionnels et, d’autre part, les moyens utilisés auprès des personnes en
fin de vie. L’ensemble des articles montre qu’une approche fonctionnelle ne suffit pas : il faut
accompagner psychologiquement le patient à l’approche de la mort.
De plus, l’ergothérapeute agit de façon à répondre aux objectifs communs au reste de
l’équipe (soulager la douleur du patient, apporter un soutien psychologique, favoriser
l’indépendance du patient…). Selon M. BIGO (2000), les compétences des professionnels se
chevauchent et se complètent. Cependant, l’ergothérapeute a des moyens qui lui sont propres.
L’Homme est constamment en interaction grâce à l’activité. Elle correspond à tout
agissement sur son environnement, comme les activités de loisirs, de soins personnels et de
productivité. L’activité est, pour l’ergothérapeute, à la fois un moyen et un objectif. Elle est
11
décrite comme indispensable à l’être humain. En effet, elle permet au patient d’agir dans son
environnement et d’être acteur. Il est donc indispensable de connaître l’environnement et les
activités importantes pour le patient.
Cependant, peu d'articles apportent une preuve scientifique de l'efficacité de
l'ergothérapie chez les patients en fin de vie. Une étude phénoménologique repère les
différentes activités, ainsi que leurs caractéristiques, réalisées par des patients (LALA, 2011).
Elle montre empiriquement qu’un certain nombre d'activités leur est indispensable bien
qu’elles soient difficiles à réaliser. Mais, il n’a pas été prouvé que le fait de pouvoir réaliser
une activité ou de participer à sa mise en œuvre soit réellement bénéfique pour le patient. Il
est alors légitime de se poser la question de recherche suivante :
L’ergothérapeute peut-il participer à l’amélioration de la qualité des soins apportés aux
personnes en fin de vie ?
Hypothèse :
- En favorisant la réalisation d’activité, l’ergothérapeute améliore la qualité de vie des
patients en soins palliatifs.
- La connaissance des compétences de l’ergothérapeute par les autres soignants permet
d’améliorer la prise en charge du patient.
12
2) Les soins palliatifs
L’accueil des mourants dans des structures de soins (par exemple, les hôtels-Dieu)
date du moyen âge. Mais les soins prodigués étaient les mêmes pour les patients qu'ils fussent
en fin de vie ou non. La première institution accueillant uniquement des mourants n’a ouvert
qu’au XIXe siècle. A partir la moitié du XXe siècle, C. SAUNDERS puis E. KUBLER-ROSS
ont développé, en Amérique et au Royaume-Uni, la prise en charge en soins palliatifs en
étudiant respectivement le traitement de la douleur et les étapes du processus de deuil. Sous
l’impulsion des publications anglo-saxonnes, les soins palliatifs en France se sont développés
à partir des années 1970 (SFAP, 2012).
La naissance des soins palliatifs s'inscrit dans un contexte social. En effet, alors que
l'amélioration des techniques médicales permet d'augmenter l'espérance de vie et que les
actions de santé publique assurent une meilleure prévention, se pose la question du niveau de
la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable.
2-1) Généralités
2-1-1) Définition
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) définit les soins palliatifs comme « un
système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la
mort, [...] qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilise
une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles »
De plus, elle indique que « les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie
des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle,
par la prévention et le soulagement de la souffrance. Douleur et des autres problèmes
physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés » (SFAP, 2005, p.1). Cette définition
décrit donc une prise en charge globale du patient qui tient compte de son environnement
humain.
Les soins palliatifs n’ont donc pas pour objectif la guérison et c’est en cela qu’ils se
distinguent des soins curatifs, ces derniers n’étant plus efficaces pour le patient. Cependant, la
13
frontière entre soins palliatifs et curatifs reste floue et un patient peut bénéficier des deux
types de soins à la fois.
Les traitements administrés ont pour but de diminuer les symptômes liés à la maladie.
La douleur est le symptôme le plus important par sa fréquence et ses répercussions. Elle n’est
pas seulement physique, elle est aussi psychologique. Il peut s’y ajouter d’autres symptômes
comme l’asthénie, l’amaigrissement, la fatigue, des difficultés respiratoires, l’anorexie, des
troubles cognitifs ou des difficultés psychologiques.
Il est important de remarquer que les soins palliatifs n’ont pas pour objectif
d’augmenter ni de raccourcir la durée de vie du patient, mais de l’accompagner vers la mort.
Selon la loi n°99-377 du 9 juin 1999, « toute personne malade dont l’état le requiert, a
le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » (Légifrance, 1999). Par
conséquent, toutes personnes « malades, atteintes d’une pathologie grave, évolutive, mettant
en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale » (SFAP, 2003, p.3) sont concernées
par les soins palliatifs, sans limites d’âge ni de pathologies. Les pathologies les plus
fréquemment décrites en soins palliatifs sont le cancer, la sclérose en plaques, la sclérose
latérale amyotrophique, le SIDA (Syndrome d’ImmunoDéficience Acquise)…
2-1-2) Pourquoi une démarche palliative ?
Mettre en place une démarche palliative dans un établissement de santé ou au domicile
du patient est une nécessité à la fois pour l'établissement, le patient et les soignants. En effet,
la prise en charge d'un patient en fin de vie nécessite des moyens spécifiques.
Pour les établissements de santé
Dans l'histoire de la médecine, les établissements de santé sont confrontés, depuis peu,
à la nécessité d’adopter une démarche structurée en soins palliatifs. Il y a donc, selon le Guide
des bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissement, un manque
d’ « organisation médicale, soignante et administrative » (HAS, 2004). Cependant, les
différentes lois françaises et les plans de santé concernant les soins palliatifs imposent une
véritable mise en place de ces soins. Alors que les soignants sont essentiellement formés pour
guérir, ils sont régulièrement confrontés aux difficultés liées à la mort des patients. Ceci est
d’autant plus vrai en soins palliatifs. C. MINARD et C. FACON illustre cette situation par la
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phrase suivante : « la réalité oblige à renoncer chaque jour à la toute-puissance du soignant »
(MINARD C., 2002). La mort de patients entraîne un « épuisement professionnel », auquel est
confronté l'établissement. Selon l'INRS (Institut National de Recherche et de Sécurité pour la
prévention des accidents du travail), le syndrome d'épuisement professionnel est « un
ensemble de réactions consécutives à des situations de stress professionnel chronique ». Il se
caractérise par un sentiment d'« épuisement émotionnel », « de non-accomplissement » et de
« dépersonnalisation » (INRS, 2011). Ce syndrome est amplifié lorsque les attentes des
professionnels sont trop éloignées de la réalité du travail. En soins palliatifs, le personnel est
insuffisamment préparé et ce phénomène est plus fréquent, car les deuils à répétition sont un
facteur de risque. Cependant, un bon travail en équipe, une formation adéquate et des temps
d'échanges suffisants permettent de limiter ces risques.
Pour les patients et les proches
Les patients sont confrontés à de nombreux problèmes à l'approche de la mort.
L'hospitalisation loin de leur lieu de vie et de leur famille rend difficile leur adaptation à ce
nouvel environnement. De plus, ils réalisent un processus de deuil dû à de nombreuses pertes
de moyens. Enfin, les aléas de la prise en charge médicale et les possibilités de rémissions
impliquent des alternances de phases d’espoir et de désespoir. Un accompagnement humain
adapté est donc indispensable pour répondre à ces besoins particuliers.
Les proches des malades doivent faire face à leurs réactions alors qu'ils traversent eux-
mêmes des phases de doute et de révolte. Ils ont donc aussi besoin de soutien et de réponses à
leurs questions. Fournir des informations sur la maladie, les traitements et l'approche de la
mort est indispensable à la famille, car celle-ci administre aussi au patient des soins qui
occupent, par conséquent, une place importante dans la prise en charge. L’impact
psychologique sur la famille doit être pris en considération, car la maladie, longue la plupart
du temps, entraîne du stress, de l'angoisse, et surtout de la fatigue.
Pour les soignants
Les soignants sont confrontés à des patients en grande souffrance morale et physique
nécessitant des soins très particuliers. Afin d’apporter un accompagnement approprié aux
patients et aux proches, l’équipe doit connaître les particularités de la prise en charge en soins
palliatifs et les conduites à tenir.
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En outre, les soins médicaux sont spécifiques, car ils n’ont pas pour but de guérir, mais
ont pour but de diminuer les différents symptômes liés à la maladie. Les traitements visant
essentiellement à soulager la douleur sont lourds et peuvent impliquer des effets secondaires.
Ils ne sont pas choisis de la même façon que les soins curatifs, l’objectif n’étant pas le même.
Enfin, comme nous l’avons vu précédemment, la mort a des répercussions sur le
soignant qui doit lui aussi absolument bénéficier d’un accompagnement psychologique.
2-1-3) Qu'est-ce qui a été mis en place ?
La mise en place d'une démarche professionnelle en soins palliatifs est donc
indispensable pour le patient, mais aussi pour tous les autres intervenants. Plusieurs moyens
ont été élaborés afin de répondre aux besoins des professionnels, des établissements et des
familles.
Mise en place d’une démarche palliative
La circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002 n°2002/98 du 19 février détermine les
différentes conditions pour qu’une démarche palliative puisse être mise en place. Tout
d’abord, il est nécessaire de choisir un référent « soins palliatifs » dans le personnel pouvant
être un infirmier diplômé d’État ou un médecin. Son rôle est de correspondre avec les autres
structures et réseaux de soins palliatifs, d'organiser le travail et une réflexion d’équipe.
Ensuite, la mise en place de formations pour les soignants et d’un projet de service est
indispensable. Le soutien psychologique pour les soignants doit être instauré sous forme de
groupe de parole ou d’analyse de pratique. Enfin, l’accompagnement des familles doit être
construit grâce à une réflexion en équipe (Ministère des Affaires Sociales, 2012).
La formation des professionnels et des bénévoles
La formation des professionnels est indispensable. Elle commence dans les instituts de
formation ou à la faculté. Cependant, elle reste insuffisante et nécessite d'être complétée lors
de l'exercice professionnel. La loi 9 juin 1999 répond à cette problématique et impose une
formation continue pour les professionnels travaillant dans des centres hospitaliers
(Légifrance, 1999). En soins palliatifs, des diplômes universitaires (DU), une formation en
interne par les EMSP et une formation sur la prise en charge de la douleur en soins sont
accessibles aux professionnels.
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Une formation permet, selon le Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative
en établissements, de développer la communication et le travail pluridisciplinaire. De plus, la
formation permet d'homogénéiser les techniques médicales utilisées dans le service de soins.
Enfin, il est indispensable que les professionnels adoptent une démarche éthique pour enrichir
les réflexions individuelles ou collectives et faciliter les décisions prises en équipe (HAS,
2004).
La formation des bénévoles est sous la responsabilité des différentes associations
intervenant en soins palliatifs. La CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des
Travailleurs Salariés) par l'intermédiaire de la SFAP alloue des fonds pour cette formation
(L'assurance maladie, 2008).
Les différentes structures de soins palliatifs
La création et le développement des différents types de structures dédiées aux soins
palliatifs ont permis d'assurer un accueil continu et coordonné des patients dans leur parcours
de soins. Les LISP, les USP, les EMSP et les réseaux devraient permettre à l’ensemble des
patients concernés de disposer de soins palliatifs à l’hôpital ou à domicile sur l’ensemble du
territoire. Cependant, il reste une grande disparité selon les régions. En 2010, selon le rapport
sur l’état des lieux du développement des soins palliatifs en France publié par le Ministère de
la Santé, 5990 LISP et 1176 lits en USP ont été dénombrés. La densité des lits en USP varie
de 0,4 à 8,2 lits d’USP pour 100 000 habitants selon les régions. De même, les LISP varient
entre 4,6 et 17,6 pour 100 000 habitants (Ministère des Affaires Sociales, 2011).
Des réponses sur le plan éthique
La loi Leonetti du 22 avril 2005 encadre la prise en charge et oriente les soignants
dans les décisions concernant la limitation du traitement en fin de vie. Selon cette loi, les
soins palliatifs « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils
apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel
de la vie, ils peuvent être suspendus » (Légifrance, 2005, article L1110-5.) Afin de respecter
sa dignité, le patient doit être informé des risques liés à la prise ou l’arrêt d'un traitement et
son avis doit être respecté ou pris en compte quand il ne pourra plus s'exprimer. Plusieurs
articles de la loi Leonetti rappellent que le respect du patient est un point très important tout
au long de la prise en charge. Par exemple, dans les articles L1110-5 et L1111-4 il est écrit
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que « le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie »
(Légifrance, 2005).
Comme nous l'avons vu précédemment, les soins palliatifs s'inscrivent donc dans un
cadre de santé publique et politique. Ils sont en plein développement ces dernières années, en
partie, grâce à 3 plans triennaux successifs entre 1999 et 2012 et deux plans cancer entre 2003
et 2013. L'ensemble des dispositions prises répond à une demande d'améliorer la prise en
charge des patients en fin de vie et de respecter leur dignité jusqu'au bout. Mais le bien-être du
patient ne peut être dissocié du bien-être de ceux qui l'encadrent.
2-2) Equipe pluriprofessionnelle et soins palliatifs
Une équipe de soins palliatifs est constituée d'un grand nombre de professionnels.
Cependant, toutes les équipes ne sont pas constituées de la même manière. Invariablement, les
équipes disposent d'un ou de plusieurs médecins, d'infirmiers et d'aides-soignants. Il peut
alors s'ajouter un psychologue, un psychomotricien, un ergothérapeute, un kinésithérapeute et
un art-thérapeute.
2-2-1) Le travail en équipe
Les compétences et le partage de compétence
Les différents professionnels de santé ont des compétences qui leur sont propres, mais
ils œuvrent tous pour des objectifs communs. En soins palliatifs, cela est d’autant plus vrai,
car les objectifs de chacun visent à améliorer la qualité de vie du patient. Les actions auprès
de celui-ci doivent être coordonnées pour être efficaces. Il est donc indispensable que tous les
soignants soient informés de ce qui a été mis en place.
Les fonctions de chacun dépendent en partie de l’organisation de l’établissement et des
compétences liées à leur profession. Par ailleurs, il existe des moyens qui sont utilisés par
plusieurs soignants comme les massages et la relaxation. Le toucher est fréquemment décrit
dans les publications : il est pratiqué par les infirmiers, les psychomotriciens, les
kinésithérapeutes et même les ergothérapeutes. Il n’est donc pas spécifique à l’un d’entre eux.
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Connaître le rôle de chaque professionnel a plusieurs intérêts pour l'équipe. En effet,
cela rendra le travail de groupe plus efficace. Ainsi, un infirmier, rencontrant des difficultés
lors des transferts avec un patient, peut demander des conseils à l'ergothérapeute. Mais cela
n'est possible que si l'infirmier connaît l'ensemble des compétences de l'ergothérapeute.
En effet, selon C. MINARD (2002, p.36), « la non-reconnaissance de
l’ergothérapie par le personnel des centres hospitaliers » peut être à l’origine d’une
souffrance chez l’ergothérapeute. La définition de l’ergothérapie ne permettrait pas de
convaincre les autres soignants de l’utilité de cette discipline. Une intervention directe auprès
des soignants et la transmission des actions dans le dossier médical sont des moyens utilisés
pour faire accepter l’ergothérapie en soins palliatifs. Ce phénomène de non-reconnaissance
n’est pas propre à l’ergothérapie et peut avoir pour conséquence la détérioration du travail
d’équipe.
L'ensemble des professionnels partage des valeurs communes, comme le respect du
patient, de ses convictions et de sa dignité. L'accompagnement du patient est assuré par les
professionnels qui apportent tous un soutien psychologique. Le patient doit être considéré
avant tout comme une personne vivante pouvant être actrice dans son environnement.
Les différentes fonctions des intervenants
L'infirmière, selon V. DEYMIER, « assure le confort physique et psychique ». Plus
spécifiquement, elle participe à l'« évaluation de la douleur et des autres symptômes
gênants », elle assure le suivi des traitements et de leurs effets secondaires potentiels. Elle
« collabore avec le médecin, exécute les prescriptions et applique les protocoles établis »
(DEYMIER, 2000, p.34-35). Le rôle de l'infirmière ne se limite pas à l'administration de
médicaments, elle peut aussi proposer une action de relaxation et une action de soulagement
par l'application de chaud et de froid.
Le médecin est responsable des différentes prescriptions médicales. Il est donc à
l’origine de la prise en charge par les différents autres professionnels. C’est lui qui décide de
la poursuite des traitements. Ainsi, la décision finale de l’arrêt d’un traitement revient au
médecin si le patient n’est pas en capacité de choisir.
Les assistants sociaux, eux aussi, ont un rôle très important, car ils assurent une
continuité et une coordination des démarches de santé auprès du patient. Ils effectuent aussi
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des démarches administratives pour obtenir des financements et répondre aux différents
besoins du patient. Toutes ces démarches entreprises doivent aboutir rapidement, car
l'espérance de vie du patient est limitée. Les problèmes économiques du patient ou de sa
famille peuvent être pris en charge, ceci d’autant plus si le patient est en situation d'exclusion
sociale ou de grande précarité.
Des psychomotriciens peuvent intervenir en soins palliatifs. Selon O. GAUCHER-
HAMOUDI (2007), ils assurent des soins de confort, favorisent la communication, tendent à
limiter les troubles du schéma corporel et assurent des soins antalgiques. L'objectif est de
favoriser chez le patient une perception positive de lui-même et de diminuer le stress ou
l'anxiété.
Un psychologue peut apporter un soutien au patient et aux soignants qui le souhaitent.
Il peut aider le personnel hospitalier à comprendre les réactions du patient. Cela permet aux
autres thérapeutes d’adapter leur prise en charge.
Les kinésithérapeutes apportent leur aide aux patients en soins palliatifs en effectuant
des massages, des mobilisations, de la relaxation et de la kinésithérapie respiratoire. Leur
objectif est d'apporter du confort sans espoir d'une grande amélioration. Toutes les techniques
utilisées doivent être douces et non douloureuses, et doivent avoir un effet immédiat sur la
qualité de vie du patient.
En soins palliatifs, des art-thérapeutes peuvent intervenir. La réalisation d’activités
artistiques permet de s’exprimer d’une autre façon. Selon P. MALINES « l’art et l’activité
encouragent l’expression, la communication et la relation […et…] participe à
l’amélioration de la qualité de vie de chaque patient » (MALINES P., 2009, p.615).
Les bénévoles ont une action importante dans les établissements de soins palliatifs. Ils
agissent par l’intermédiaire d’associations qui doivent au préalable avoir signé une convention
avec les établissements de santé. Ils apportent un soutien aux patients et aux familles. Ils
peuvent assurer une présence auprès des patients afin de soulager les familles et leur
permettre ainsi de bénéficier d’un temps de répit. Ils apportent aussi un contact social, qui
pour une fois n’est pas en lien avec le milieu médical. En France, environ 5000 bénévoles
interviennent en soins palliatifs.
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L’équipe pluridisciplinaire ne se limite pas aux soignants. En effet, les agents
d’accueil, le personnel d’entretien, l’aumônier et les proches (famille, amis, voisins) en font
pleinement partie. Ces personnes doivent elles aussi être formées, écoutées et encadrées. La
multitude des intervenants permet à la fois d’aider les patients sur le plan physique,
psychologique, social et spirituel et de ne pas limiter les soins aux traitements
médicamenteux.
Les réunions
Afin d’assurer un réel travail en équipe, les différents soignants doivent pouvoir
communiquer régulièrement sur les différentes prises en charge et les problèmes rencontrés.
Cela est indispensable pour avoir une vision globale de la situation du patient. L’HAS (Haute
Autorité de Santé) décrit les différents moyens de communication au sein de l’équipe.
Dans le Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissement, des
réunions interdisciplinaires donnent la possibilité d'établir « un processus de prise de décision
clarifié, confronté et légitime, une compétence partagée, une culture "commune" » (HAS,
2004, p.17). En effet, ces réunions permettent à l'ensemble des professionnels de comprendre
les décisions qui sont prises au sujet d'un patient, de choisir les informations qui lui seront
transmises ou non et de répondre à des problèmes éthiques.
Des Analyses de Pratiques Professionnelles (APP) sont indispensables à une réflexion
éthique lors d’une prise en charge ou d'une prise de décision. Une personne extérieure à
l'équipe doit encadrer ce type de réunion. Afin que chacun puisse s’exprimer librement, tous
les intervenants décident de garder le secret de ce qui a été dit.
Le Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissement conseille
aussi la réalisation de « réunions mensuelles sur les derniers décès des patients du service ».
Ces réunions permettent aux professionnels de santé d'exprimer leurs difficultés face à la mort
(HAS, 2004, p.18).
La mise en place d’une communication au sein d’une équipe nécessite la participation
et l’investissement de l’ensemble des thérapeutes et de la hiérarchie.
21
2-2-2) Connaissances communes en soins palliatifs
Le processus de deuil
Pour l’ergothérapeute, autant que pour l’ensemble des soignants, les connaissances des
phases du deuil, des techniques de communication et d’accompagnement sont indispensables.
Le processus de deuil est au centre de la prise en charge en soins palliatifs. En effet, le
patient est confronté à la perte de capacités physiques ou mentales liées à la pathologie.
KUBLER-ROSS a décrit le processus de deuil chez les personnes en fin de vie. Il est composé
de 5 étapes qui ne sont pas obligatoires ni systématiques. En effet, le patient ne passe pas
nécessairement par toutes ces étapes et elles n’ont pas forcément lieu dans cet ordre.
La négation : le patient ne veut pas admettre la possibilité de sa mort dans un futur
proche. Il nie donc cette possibilité.
La révolte : le patient commence à envisager la possibilité de la proximité de la mort.
Mais il se révolte, car il trouve cette situation injuste (« pourquoi moi ? »). Le patient
exprime de la rancune et de la colère. L’important pour les soignants est de ne pas
prendre personnellement les réactions du patient.
Le marchandage : bien que le patient admette la proximité de la mort dans un futur
proche, il essaye de trouver une échappatoire qui lui donnera plus de temps. C’est
ainsi que le patient marchande avec les soignants, avec Dieu ou avec son entourage.
La dépression : cette étape peut être divisée en deux parties. Tout d’abord, la
dépression réactionnelle correspond à un temps où le patient a tendance à se
dévaloriser. Ensuite, la dépression de préparation permet au patient de prendre du
recul et de prendre véritablement conscience de la situation à laquelle il est confronté.
Cette étape est marquée par une profonde tristesse et un silence.
L’acceptation : enfin, le patient ressent un apaisement. Il peut alors réinvestir le temps
qui lui reste.
Le patient, mais aussi la famille, peut être confronté à ces différentes étapes. Le
thérapeute doit donc accompagner le patient et sa famille dans ce processus. L’information de
la famille sur les comportements qu’elle peut rencontrer chez la personne en fin de vie est
intéressante afin qu’elle puisse mieux supporter les différents changements d’humeur (colère,
silence…).
22
Les techniques de communication
Les moyens de communication auxquels sont ou peuvent être formés les soignants
permettent d’améliorer les échanges avec les patients. Les techniques d’écoute et de relation
d’aide en soins palliatifs ont été développées par L. COUREAU. Il est nécessaire de « laisser
la personne s’exprimer, sans lui couper la parole ». Le thérapeute doit être concentré sur la
discussion sans réaliser d’autre tâche en parallèle, cela lui permet de se concentrer sur la
« communication non verbale (mimique du visage, sourire, hochement de la tête, mouvement
des paupières, toucher…) » (COUREAU L., 2002, p.21). Lors de cette écoute active, la
dignité du patient doit être respectée et le thérapeute ne doit pas apporter de jugement et doit
accepter le point de vue du patient. Selon Karl Rogers, le soignant, face au patient, doit
respecter trois principes : l’authenticité, l’acceptation du patient et la relation empathique.
L’authenticité, ou la congruence, correspond à la capacité à être en accord entre sa façon de
penser et ses actions. L’acceptation du jugement passe par l’absence de jugement de ce qui est
dit par le patient. Enfin, la relation empathique permet de comprendre le cheminement
intellectuel du patient et d’admettre sa propre réalité.
Pour aider le patient à formuler ses idées et mieux le comprendre, des techniques
d’interrogatoire peuvent être utilisées. La formulation de questions ouvertes, auxquelles il
n’est pas possible de répondre juste par oui ou non, permet au soignant d’orienter la
discussion tout en essayant de ne pas induire la réponse du patient. Afin de s’assurer d’avoir
bien compris les propos du patient, le thérapeute peut reformuler ce qui a été dit sans
interpréter.
Les erreurs à ne pas commettre
Cependant, dans cet exercice de communication, il existe des pièges qu’il faut éviter.
Il est nécessaire de respecter une distance dans les relations avec le patient. Celle-ci ne doit
être ni trop, ni pas assez importante, car le thérapeute risquerait de tendre respectivement vers
« l’indifférence » ou la « relation de sympathie ». La relation d’empathie est un juste milieu
qui permet de comprendre la souffrance du patient sans que le thérapeute la ressente comme
étant la sienne (COUREAU L., 2002, p.22).
De plus, il est déconseillé d’empêcher le patient de s’exprimer en le « rassurant trop
vite » ou en « tentant de conseiller, de donner des solutions, de poser de nombreuses
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questions trop rapidement ». La personne doit trouver elle-même ses propres solutions pour
« conserver ou […] retrouver son autonomie dans les épreuves et face à la mort » (L.
COUREAU, 2002, p.22).
La souffrance du thérapeute peut être à l’origine d’une identification trop importante à
la famille ou au patient. Par ailleurs, le soignant peut ne pas comprendre ou admettre la
représentation de la mort que le patient se fait, et lui imposer, même inconsciemment sa
propre philosophie.
Enfin, la mort peut aussi être considérée comme un échec par le thérapeute. Il est donc
indispensable de maintenir avec le patient une distance thérapeutique adéquate au bien-être du
patient, mais aussi du soignant.
2-3) Prise en charge en ergothérapie
La prise en charge en soins palliatifs par un ergothérapeute suit les mêmes étapes
qu’une prise en charge plus classique. Elle doit être structurée et justifiée, car cela permet de
valider les différentes actions en ergothérapie. Selon C. MINARD et C. FACON (2002, p.35),
l’ergothérapeute recherche des « bénéfices rapides en matière d’indépendance, de
revalorisation, de communication, de confort et de bien-être. » Pour cela, plusieurs moyens
non exclusifs aux soins palliatifs sont à sa disposition, mais ils doivent être choisis en prenant
en compte l’espérance de vie limitée du patient.
Selon M. BIGO (2000, p.59), « ce qui est important à défendre en soins palliatifs,
c’est la qualité de la vie, et non sa quantité ». Tout ce qui est fait en ergothérapie doit tenir
compte de cela, doit rechercher des effets à court terme et « permettre à chacun de vivre au
maximum de ses possibilités dans les meilleures conditions, en lui assurant le confort et
l’activité sur le plan physique et la possibilité d’être en relation jusqu’au bout ».
Une étude sur huit patients, de plus de 60 ans, en fin de vie a été réalisée par A. LALA
(2011) afin de répertorier les différents domaines d’activités pouvant avoir de l’importance
pour les patients en soins palliatifs. Cette étude a permis de discerner six sujets distincts : la
réalisation d’une dernière activité ou la préparation des obsèques ; la réalisation des activités
de la vie quotidienne devenues difficiles ; la réalisation de nouvelles activités liées aux
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différentes incapacités causées par la maladie ; la réalisation d’activités sociales ; être capable
de profiter de chaque instant qu’offre la vie et enfin de comprendre le sens de celle-ci.
Les résultats de cette recherche montrent que l’approche de la mort implique une
modification du comportement occupationnel du patient en fonction de son ressenti
émotionnel. L’ergothérapeute doit donc ne pas limiter sa prise en charge au modèle
mécanique, mais il doit apporter un soutien psychologique au patient et le considérer dans sa
globalité. Il doit recueillir les activités quotidiennes du patient et la valeur de chacune
d’elle aux yeux de celui-ci.
2-3-1) Le recueil de données
La consultation du dossier médical est indispensable, elle permet un recueil de
données sur les antécédents, les traitements actuels du patient, sur son histoire de vie et sa
situation familiale. Cette étape permet aussi de prendre connaissance du diagnostic et du
pronostic. Lors des différentes rencontres avec le patient, de multiples informations pourront
être recueillies sur son environnement matériel et humain : présence ou non de la famille,
aménagement préexistant du logement, loisirs…
2-3-2) Les évaluations
Des évaluations sont nécessaires afin d’établir des objectifs en ergothérapie et
déterminer les moyens utiles pour la prise en charge. L’ensemble des objectifs fixés est
constitué d'objectifs à court terme.
Selon C. MINARD et C. FACON (2002), elles concernent la douleur, l’autonomie, les
capacités fonctionnelles, l’environnement social, les besoins en aide humaine,
l’environnement matériel du patient et les relations à autrui. Cependant, elles ne doivent pas
prendre un temps trop important.
L’évaluation de la douleur doit être effectuée avant toute intervention auprès du
patient. Des informations à ce sujet peuvent être trouvées dans le dossier ou auprès du patient.
La douleur peut gêner l’ergothérapeute lors de mobilisation, d’installations ou de la réalisation
d’activités.
La mesure canadienne du rendement occupationnel (MCRO), créé par G.
KIELHOFNER, est utilisée en soins palliatifs par A-F. GUEGUEN (2001). Ce bilan est fondé
25
sur le modèle canadien du rendement occupationnel. Il est centré sur le patient qui est
considéré dans les quatre dimensions : affective, cognitive, physique et spirituelle. L’individu
agit sur son environnement dans trois domaines d’activités : les soins personnels, les loisirs et
la productivité (activités rémunérées ou non). La mesure du rendement occupationnel permet
de considérer l’ensemble de ces dimensions et de ces domaines. C’est un recueil de données
sur les activités qui posent problème au patient. Ensuite, ces activités sont classées selon leur
importance et la satisfaction du patient dans leur réalisation.
La réalisation de la MCRO permet de fixer des objectifs qui sont choisis par le patient.
Elle permet, à la fois, d’améliorer et d’évaluer la qualité de vie du patient, de l’écouter, de le
rendre acteur de sa prise en charge et de prendre en compte son environnement humain et
matériel. Les résultats de ce bilan varient en fonction de la phase de deuil dans laquelle se
trouve le patient. Cela favorise son accompagnement dans ce processus et répond aux
différents impératifs des soins palliatifs. De plus, c’est un bilan spécifique à l’ergothérapie
centré sur la réalisation d’activités. Les résultats obtenus sont utiles pour le patient,
l’ergothérapeute, mais aussi pour le reste de l’équipe qui peut mettre en place un projet de vie.
2-3-3) Les objectifs en ergothérapie
Maximiser l’indépendance des patients est l’un des objectifs de l’ergothérapeute.
L’indépendance est définie comme la capacité physique à pouvoir réaliser une activité. Tout
au long de la maladie, le patient a été confronté à des pertes successives de capacités et à des
douleurs chroniques. La perte d’indépendance a plusieurs conséquences : elle peut forcer le
patient à quitter son domicile ou avoir des effets secondaires sur sa santé comme
l’augmentation de troubles trophiques, d’ankyloses ou de dysfonctionnements des
articulations.
Un autre objectif de l’ergothérapeute est de favoriser l’autonomie du patient.
L’autonomie est définie comme la capacité à prendre une décision en adéquation avec ses
besoins et ses désirs.
En collaboration avec l’assistante sociale, l’ergothérapeute peut permettre au patient
de retourner à son domicile, ou un autre lieu de vie, dans de bonnes conditions pour lui et sa
famille.
Par ailleurs, l’ergothérapeute contribue à limiter l’exclusion sociale du patient, à
favoriser la diminution des douleurs et à améliorer le bien-être psychologique du patient.
26
2-3-4) Les moyens
Réalisation d’activités de la vie quotidienne
Afin de favoriser l’indépendance du patient et de permettre sa revalorisation, des
mises en situation d’activités de la vie quotidienne (AVQ) dans la chambre du patient peuvent
être effectuées. En outre, il faut évaluer ce que le patient est capable de faire dans son
environnement, afin d’adapter à ces capacités les aides proposées.
Cependant, il ne faut pas favoriser la participation du patient dans toutes les AVQ et
tout le temps. Il est nécessaire de s’adapter au stade de la maladie, aux souhaits du malade, à
sa fatigabilité et au projet envisagé avec lui.
C. MINARD et C. FACON (2002) donnent un exemple de type d’AVQ travaillée en
ergothérapie : les soins d’apparence. Ils peuvent être importants pour le patient, car l’image
que l’on donne de soi influence le regard porté par les personnes extérieures. Cela permet
d’inciter le patient dans cette démarche afin qu’il soit indépendant pour cette activité et
favorise l’entrée en communication avec autrui.
Communication
Donner au patient un moyen de communication en adéquation avec ses capacités peut
être nécessaire. Par exemple, mettre à disposition du patient un ordinateur et un synthétiseur
vocal facilitera la communication. Il pourra alors s’exprimer sur le sujet de son choix et faire
entendre ses décisions. Cependant, tout ce qui est mis en place doit être facilement acquis
pour ne pas perdre de temps en apprentissage.
Installation
L’installation d’un patient doit être particulièrement soignée. En effet, un patient mal
installé peut être gêné pour la réalisation d’activités, pour communiquer ou encore pour
respirer le plus facilement possible. L’installation au lit ou au fauteuil fait partie des
compétences de l’ergothérapeute. En effet, sa connaissance des différents moyens de
prévention des escarres et des coussins d’installation permet aux patients d’être bien installés
tout en limitant les risques cutanés et orthopédiques. Cette adaptation de l’environnement peut
aussi permettre de diminuer les douleurs.
27
Les aides techniques
Les propositions d’aides techniques pour la communication, l’installation, l’autonomie
au quotidien, ou la réalisation d’autres activités peuvent être nécessaires pour assurer la
qualité de vie du patient. Cependant, selon C. MINARD et C. FACON, il est indispensable «
d’être attentif à la pertinence de l’investissement financier ainsi qu’à l’évolutivité de l’aide
technique » (MINARD C., 2002, p.36). En effet, la maladie peut évoluer rapidement et l’aide
technique préconisée n’est alors plus valable. Les démarches de financement doivent donc
être réalisées rapidement. Cependant, il est préférable de privilégier la location à l’achat
quand cela est possible. Il est aussi préférable que les aides techniques soient testées en
structure de soins afin que le patient puisse confirmer qu'elles sont adaptées à ses besoins.
La réalisation d’activités créatives et de loisirs
La création d’un objet peut permettre au patient d’accepter plus facilement l’approche
de la mort, car à « travers lui, le patient laisse une trace » (BIGO M., 2000, p.63). Selon M.
BIGO, cet objet fabriqué par le patient à la fin de sa vie peut jouer le rôle d’objet
transitionnel. Par ailleurs, ce type d’activités permet aussi au patient d’exprimer ses
souffrances et son ressenti.
La réalisation d’une activité créative (peinture sur soie, mosaïques…) permet au
patient d’améliorer l’image qu’il a de lui-même en montrant aux autres ce qu’il est capable de
faire. Il peut en éprouver de la fierté. Le patient devient acteur en commençant par choisir de
faire ou de ne pas faire. Les activités proposées peuvent être variées, mais leurs « réalisations
doivent être simples, s’effectuer sur un laps de temps court, avec des outils faciles à manier et
sans danger » (BIGO M., 2000, p64). De plus, le résultat de l’activité doit être valorisant.
Lors de l’organisation des séances d’ergothérapie, différents symptômes pouvant avoir des
conséquences sur la réalisation d’activités doivent être pris en considération (fatigue, déficit
d’attention, trouble de la concentration, manque de force…). Cependant, la réalisation d’une
tâche non routinière détourne l’attention de la maladie et de la douleur. Elle peut donc avoir
un effet bénéfique sur la maladie et ses conséquences le temps de l’activité.
La réalisation d’activités de loisir, en individuel ou en groupes, se fait généralement
dans une salle d’ergothérapie. Par conséquent, pour en profiter, le patient doit sortir de sa
chambre. Cette étape est un moyen qui lui permet de ne pas trop se replier sur lui-même et de
devenir acteur dans cet environnement.
28
Participation sociale
Aux yeux du patient, de sa famille et des soignants, la salle d’ergothérapie peut avoir
un rôle important dans l’établissement. En effet, c’est un lieu plus vivant que la chambre et
souvent plus agréable. Cette salle peut donc permettre de maintenir ou de développer les liens
familiaux en réalisant des activités ensemble. M. BIGO rapporte qu’elle accompagne la
famille dans le deuil, même après la mort du proche.
Des activités de « resocialisation » peuvent être utilisées afin de permettre au patient
de communiquer avec d’autres personnes. C’est pour cela qu’il est nécessaire de lui permettre
de sortir de son lit le plus tôt possible. Selon C. MINARD et C. FACON, « le vécu de la
maladie est tel que parfois la personne est repliée sur elle-même, en proie à l’anxiété, au
sentiment de ne plus être et de ne plus être considéré comme une personne » (MINARD C.,
2002, p.37). Ce sentiment de dépersonnalisation joue sur l’anxiété et le stress du patient. Des
activités en groupe peuvent donc être proposées afin que chaque malade puisse se considérer
comme un individu au sein du groupe.
L’espace d’ergothérapie doit permettre d’entrer en contact avec autrui, d’établir des
relations et de s’exprimer. Il est qualifié par M. BIGO (2000, p.63) d’un « lieu de vie », car il
est accessible par tous à tout moment, au patient, à la famille et aux amis. Par ailleurs, il
favorise des rencontres entre patients qui sont à des stades différents de la maladie. Cela peut
être une source d’angoisse, mais peut aussi permettre de relativiser en se comparant aux autres
patients.
Selon M. BIGO, le fait de célébrer des fêtes permet de répondre à plusieurs objectifs :
établir un cadre temporel et évoquer des souvenirs. C’est aussi un lieu de mémoire si des
objets fabriqués par les patients sont exposés. M. BIGO (2000, p.63) met à disposition des
proches et des patients un « livre d’or », permettant à chacun de laisser une trace de son
passage et d’assurer un soutien à la famille et aux soignants.
Préparation du retour à domicile
Lorsqu’un patient est hospitalisé, il est envisageable qu’il retourne chez lui ou soit
orienté vers une autre structure ou un autre lieu de vie. Dans ces conditions, l’ergothérapeute
peut être amené à adapter un logement et proposer des aides techniques supplémentaires.
La collaboration avec l’assistante sociale et la famille est alors cruciale. Le relais peut-
être pris ensuite par des ergothérapeutes travaillant dans une équipe d’hospitalisation à
29
domicile. La visite à domicile est nécessaire dans certains cas pour préconiser les meilleures
aides et écouter la famille et le patient dans les difficultés quotidiennes.
La famille, à ce niveau de la prise en charge, doit être écoutée et accompagnée afin de
faire face à son épuisement et de s’assurer qu’elle est prête à aider le patient. L’ergothérapeute
doit pouvoir aider la famille à trouver des temps libres et adapter en conséquence la
proposition d’aide humaine.
En résumé, l’ergothérapeute agit par l’intermédiaire des activités sur la qualité de vie
du patient. Pour cela, il agit sur son installation, sur l’adaptation d’activités, l’élaboration d’un
cadre propice aux activités et à la communication. La démarche conventionnelle de
l’ergothérapeute est adaptée aux contraintes des soins palliatifs (isolement du patient,
espérance de vie limitée…). La rééducation plus classique n’est pas exclue, mais elle doit être
proposée au cas par cas en fonction des souhaits du patient. Les résultats de son intervention
doivent être rapidement visibles. L’ergothérapeute est amené à intervenir auprès du patient,
mais aussi auprès de la famille et de l’équipe pluriprofessionnelle.
30
3) Recherche
3-1) Méthodologie
Afin de répondre à la question de recherche et de confirmer ou infirmer les
hypothèses, il est nécessaire d’établir une méthodologie pour réaliser le recueil de données.
Cela permettra de définir les moyens et outils de recherche.
Le travail de l’ergothérapeute en soins palliatifs ne peut être réellement efficace que
s’il est intégré dans une équipe pluridisciplinaire. Pour que cela soit possible et que la
profession d’ergothérapeute puisse se développer dans le domaine des soins palliatifs, il est
nécessaire de comprendre les besoins des patients, mais aussi des autres professionnels de
santé.
D’autre part, pour que les compétences de l’ergothérapeute soient utilisées à bon
escient, elles doivent d’être connues des équipes pluridisciplinaires travaillant en soins
palliatifs. En effet, une vision de l’ergothérapie trop restreinte ou fausse pourrait être à
l’origine d’incompréhension ou de sous-utilisation des fonctions propres à l’ergothérapeute.
Celles-ci ne peuvent se limiter à l’installation au lit ou au réglage du fauteuil.
Il est intéressant d’étudier les besoins des différents professionnels de santé travaillant
en soins palliatifs. En effet, il est possible que les compétences de l’ergothérapeute répondent
à une partie des difficultés rencontrées par ces professionnels. De plus, analyser les
représentations qu’ont ces professionnels de cette profession, permettrait de valoriser l’apport
de l’ergothérapeute, justifiant ainsi sa place dans une équipe pluridisciplinaire.
La recherche de données a été effectuée auprès des soignants pour deux raisons. D’une
part, il est utile de connaître les représentations que se font les soignants de l’ergothérapie.
D’autre part, les patients en fin de vie forment une population fragile et pour un mémoire de
fin d'études, engager un travail de recherche auprès des patients ne me semblait pas adapté
d'un point de vue éthique. Cela aurait nécessité, auprès de chaque patient, l’élaboration d’une
relation de confiance et un temps privilégié auprès de chaque patient.
La recherche de données doit donc permettre d'établir les différents besoins rencontrés
par les soignants. Pour cela, il faut comprendre leurs difficultés rencontrées dans le quotidien
d’un service de soins palliatifs et les demandes qui peuvent être formulées.
31
Afin d’avoir un tableau le plus représentatif et exhaustif possible des besoins des
professionnels de santé et d’avoir une vision de leur représentation de l’ergothérapie, il était
plus intéressant de faire passer un questionnaire. Celui-ci devait permettre de recueillir un
plus grand nombre de points de vue que ne le ferait la passation de quatre ou cinq entretiens.
Comme les difficultés rencontrées peuvent différer d’un centre de soins à un autre et d’un
individu à un autre, il était souhaitable de multiplier le nombre de résultats. Un questionnaire
devait permettre au professionnel de réfléchir le temps qu’il souhaitait afin de répondre le plus
justement possible aux différentes questions.
Le questionnaire (voir annexe n°1) a été diffusé dans différentes unités de soins
palliatifs (USP). Le site Internet de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de
soins Palliatifs) diffuse l’ensemble des coordonnées des USP, EMSP, LISP et autres
structures en liens avec les soins palliatifs dans toute la France. A l’aide ce site, 101 USP ont
été sélectionnées et le questionnaire leur a été envoyé.
Le questionnaire est destiné à l'ensemble des professionnels de santé travaillant en
soins palliatifs. Il peut donc être rempli par les médecins, les aides-soignants, les infirmiers,
les psychologues, les ergothérapeutes, les arts-thérapeutes ou d'autres professionnels. Les
médecins sont à l'origine de la prise en charge du patient par les ergothérapeutes, car ils
rédigent les ordonnances. Par ailleurs, les aides-soignants et les infirmiers sont aussi des
interlocuteurs à écouter pour l’ergothérapeute, car ils sont source d’informations et sont
concernés par l’installation ou les aides techniques préconisées. Ils peuvent être à l'origine
d'une demande auprès de l'ergothérapeute s’ils ne peuvent répondre aux besoins des patients.
Le questionnaire diffusé est à remplir sur Internet grâce à un lien transmis par courrier
électronique. Ce mode de remplissage présente deux avantages : le traitement des données sur
une feuille de calcul est facilité, les soignants n'ont pas besoin de remplir le questionnaire sur
papier et de le renvoyer par la poste.
Un texte d’introduction (voir annexe n°2) a été joint au questionnaire afin de présenter
le motif de la recherche et le sujet du mémoire. Ce texte est particulièrement important
puisqu'il peut inciter l'interlocuteur à répondre au questionnaire. Une définition de l'activité au
sens large du terme permet à toutes les personnes qui ont rempli le questionnaire de
32
considérer les trois dimensions de l'activité suivante : les soins personnels, les loisirs et le
travail. Le modèle canadien du rendement occupationnel catégorise l'ensemble des activités
(ou occupation en anglais) dans ces trois domaines.
Tout d'abord, il est nécessaire de savoir qui a répondu au questionnaire. Un talon, en
en-tête, permet de demander la profession de l'interlocuteur, son lieu de travail et son niveau
de formation en soins palliatifs. Une autre information, en rapport avec l'établissement,
concerne le nombre de lits dans l'USP.
Afin d'obtenir un maximum de réponses, le questionnaire doit remplir certaines
conditions : être simple à comprendre et rapide à remplir. C'est pour cela que le questionnaire
contient 4 questions à choix multiples et 2 questions ouvertes. L'objectif était que le temps
nécessaire pour le remplir ne soit pas supérieur à 10 minutes. Les questions ouvertes
permettent aux soignants de s'exprimer plus librement alors que les questions à choix
multiples ou simples sont plus adaptées aux statistiques.
Le premier tableau permet de recueillir la fréquence de réalisations d'activités par les
patients. Les activités ont été classées en 4 catégories : les activités de soins personnels, les
activités de loisirs, les activités productives et les activités relationnelles. Des exemples sont
donnés afin de clarifier les différents types d’activités et de faciliter la compréhension du
questionnaire. La question est organisée en tableau et les soignants ne peuvent cocher qu’une
case pour chaque type d’activité afin d’indiquer si l’activité est réalisée « jamais »,
« rarement », « de temps en temps » ou « souvent ». Ils sont amenés à répondre selon leur
propre ressenti. Il est donc possible que deux d'entre eux travaillant dans le même
établissement donnent deux réponses différentes. Cette question permet de cibler les activités
qui sont le moins réalisées et donc de savoir où l’ergothérapeute peut apporter son aide.
La question « Les patients sont-ils demandeurs pour réaliser des activités de vie
quotidienne ou de loisir ? » permet d’avoir une vision du désir des patients de réaliser des
activités. En soins palliatifs et plus généralement dans le milieu du soin, le respect de la
volonté du patient est indispensable. Les soignants répondent à cette question sur une échelle
de 1 (jamais) à 4 (souvent).
La demande du patient peut ne pas être le seul frein à la réalisation d’activités. Afin de
savoir sur quels problèmes l’ergothérapeute peut agir, la question « Parmi les facteurs
suivants quels sont les principaux freins à la réalisation d’activités par les patients ? ». Les
33
soignants ont à leur disposition une liste des différentes difficultés. Ils peuvent ainsi choisir
entre le manque de moyens matériels, le manque de temps, le manque de connaissances sur
les activités possibles, l’impossibilité de réaliser des activités à cause de la douleur et des
incapacités physiques ou mentales du patient. Les soignants peuvent aussi être convaincus que
l’activité n’a pas d’intérêt en soins palliatifs. Enfin, si les propositions ne sont pas suffisantes
les soignants ont la possibilité de proposer plusieurs autres réponses.
L’activité peut présenter de nombreux bénéfices lors d’une hospitalisation. La
question « Selon vous, quels sont les bénéfices de la réalisation d'activités pour les patients et
pour les soignants ? » permet de connaître à quels principes les soignants sont attachés et de
savoir si les gains de l’activité sont suffisamment connus des différents professionnels. Cette
question est ouverte : elle permet donc d’évaluer les connaissances du soignant sans
influencer sa réponse par des propositions.
En reprenant les différents types d’activités cités précédemment, la question « Qui
encadre le plus souvent les patients dans la réalisation des activités suivantes ? » permet de
connaître avec qui l’ergothérapeute peut être amené à collaborer. La question a été posée sous
la forme d’un tableau où chaque soignant peut indiquer un intervenant par type d’activités
parmi les personnes suivantes : Aide-soignant, Infirmier, Bénévole, Famille/proches,
Psychologue, Médecin, Ergothérapeute, Kinésithérapeute. Si aucune des réponses ne
convient, la case « autre » peut être cochée.
La question « De combien de temps ergothérapeute par semaine dispose votre USP
? » permet de connaître la fréquence de présence d’un ergothérapeute en soins palliatifs. Les
soignants peuvent répondre à la question selon plusieurs propositions (0%, <10%, entre 10%
et 25%... d’un équivalent temps plein). Enfin, la question « Selon vous, que peut apporter un
ergothérapeute en soins palliatifs ? » permet de savoir si le rôle de l’ergothérapeute est connu
en soins palliatifs par les autres professionnels.
Le questionnaire a été diffusé le 26 février 2013. Après un rappel le 31 mars, les
réponses au questionnaire ont été analysées à partir du 19 avril.
34
3-2) Résultats
Talon
A la suite de l’envoi des questionnaires par mail, 51 réponses ont été renvoyées par
différents professionnels travaillant dans 30 USP différents. Plus de la moitié des réponses
proviennent de médecins.
Une forte proportion de soignants ont suivi une formation en soins palliatifs et 13,7%
d’entre eux ont suivi au moins deux formations. Seuls 7,8% d’entre eux n’ont pas reçu de
formation concernant les soins palliatifs, dont deux médecins, deux kinésithérapeutes et
l’ergothérapeute. Seulement deux des soignants ont bénéficié d’une formation lors de leurs
études initiales.
35
A quelle fréquence les patients participent-ils à ces activités?
Selon les réponses aux questionnaires :
- 96,1% des patients participent aux
soins personnels. Les médecins, plus
que les autres soignants, estiment que
les activités de soins personnels sont
réalisées plus fréquemment. En effet,
57,1% des médecins indiquent
« souvent » pour la réalisation de soins
personnels contre 43,5% pour les
autres soignants.
- 96,1% des soignants estiment que les
patients participent à la réalisation de
loisirs tranquilles. Les loisirs
tranquilles sont le type d’activité
réalisé le plus fréquemment.
36
- Les activités productives ne sont pas
celles réalisées le plus fréquemment,
seuls un tiers des patients les réalise et
seulement trois soignants (deux
médecins et un infirmier) estiment que ce
type d’activité est réalisé souvent.
- 92,1% réalisent des activités de
communication. Les résultats à cette
question sont homogènes selon les
professions.
Les patients sont-ils demandeurs pour réaliser des activités de vie
quotidienne ou de loisir ?
Près de la moitié, soit 54,8% des soignants estiment que les patients désirent réaliser
des activités.
37
Parmi les facteurs suivants quels sont les principaux freins à la
réalisation d’activités par les patients ?
Le frein principal à la réalisation d’activité, pour 80,4% des soignants, est
l’ « incapacité physique et mentale du patient ». Vient ensuite, pour la moitié des soignants, la
douleur et le défaut de moyens mis à leur disposition et pour 25% des participants,
l’insuffisance des connaissances et du temps disponible. Pour 4 soignants soit 7,8%, la
réalisation d’une activité ne semble pas nécessaire. A ces explications, certaines personnes
questionnées ont ajouté la « fatigue majeure » du patient, le manque d’envie ou de moyens
humains à leur disposition.
38
Selon vous, quels sont les bénéfices de la réalisation d'activités pour les
patients et pour les soignants ?
Les thèmes qui sont ressortis des réponses (voir annexe n°3) sont dans l’ordre
croissant de fréquence : le bien-être physique et psychologique du patient (54,9%), pouvoir
interagir sur son environnement (45,1%), les bénéfices pour l’équipe soignante (27,4 %), les
interactions sociales engendrées par l’activité (23,5%), occuper le temps qui peut être long à
l’hôpital (19,6%), et la santé du patient (23,5%), ainsi que la préparation psychologique à
l’approche de la mort (3,9%). Neuf soignants n’ont pas répondu à la question ou ne voyaient
pas d’intérêt à la réalisation d’activités (17,6%).
Qui encadre le plus souvent les patients dans la réalisation des activités
suivantes ?
Les aides-soignants et les
infirmiers sont les seuls
soignants cités pour la réalisation
des soins personnels.
Les acteurs les plus
concernés par la réalisation
d’activité de loisirs sont extérieurs
à l’équipe soignante : la famille, les
proches et les bénévoles. Seul
l’ergothérapeute a indiqué qu’il
était le soignant intervenant le plus
fréquemment dans ce type
d’activité. Une personne a estimé
qu’aucune des réponses n’était
39
adéquate et a coché la case « autre » et une personne n’a pas répondu à cette question.
La réalisation d’activités
productives est accomplie par
l’ensemble des soignants, en
particulier avec les aides-soignants
et les bénévoles qui sont le plus
fréquemment cités. Une grande
proportion de soignants n’a pas
répondu à cette question, en
particulier les infirmières qui à
66,6% n’ont choisi aucune des
solutions proposées.
La réalisation d’activités de
communication est
majoritairement faite avec la
famille et des proches du patient.
Seuls deux soignants,
l’ergothérapeute et un
kinésithérapeute, ont répondu que
les ergothérapeutes y participaient.
Seulement une personne n’a pas
répondu à cette question et une
autre estime qu’aucune des
propositions ne convient.
De combien de temps ergothérapeute par semaine dispose votre USP ?
Après avoir classé les différentes réponses selon les centres, il est possible de dire que
22 des 30 instituts de soins ayant participé ne possèdent pas d’ergothérapeute, quatre d’entre
eux disposent de moins de 10% d’équivalent temps plein d’ergothérapeute. Deux autres
40
disposent de moins de 50% équivalents temps plein d’ergothérapeute pour 10 lits en soins
palliatifs et seulement deux centres disposent de 75% à 100% d’un équivalent temps plein
d’ergothérapeute pour 10 et 15 patients.
Selon vous, que peut apporter un ergothérapeute en soins palliatifs ?
Les différents apports de l’ergothérapeute en soins palliatifs (voir annexe n°4), selon
les réponses au questionnaire, peuvent être regroupés dans différentes catégories.
L’ergothérapeute accompagne le patient dans la réalisation d’un projet de vie (11,76%). Il
participe à la réalisation d’activités (31,4%) en les adaptant aux besoins du patient.
L’installation, au lit ou au fauteuil par exemple, est un point important pour les soignants
(19,6% des réponses). L’ergothérapeute contribue à l’amélioration du bien-être du patient
(13,7%). En effet, il peut participer aux soins antalgiques, permettre au patient de s’exprimer
ou de se relaxer. Par ailleurs, il aménage l’environnement du patient (17,6%) et participe à
son retour à domicile dans de meilleures conditions (13,7%). La rééducation conventionnelle
a aussi été évoquée dans une réponse. Enfin, l’ergothérapeute apporte une aide à l’équipe
pluridisciplinaire, selon 16 % des réponses, en participant au travail d’équipe ou en facilitant
le travail des autres soignants.
41
3-3) Critique
Les soignants, à la question « Qui encadre le plus souvent les patients dans la
réalisation des activités suivantes ? », d’une part ont reproché qu’il n’était pas possible de
cocher plusieurs cases par types d’activités, et d’autre part, ont reproché l’absence de la
profession de psychomotricien. Afin de permettre aux soignants de répondre plus justement à
cette question, il aurait été intéressant de laisser une case pour répondre librement à la place
de la case « autre ».
Le questionnaire était destiné à un ensemble de professionnels travaillant en soins
palliatifs. Cependant, 54,9% des soignants ayant répondu sont des médecins. L’échantillon
n’est donc pas représentatif des professionnels présents en soins palliatifs. Cette disproportion
peut être due au fait que le questionnaire a été envoyé directement aux médecins en leur
demandant de bien vouloir rediffuser le questionnaire auprès du personnel soignant. Mais le
fait qu’ils aient répondu en grand nombre montre qu’ils sont intéressés par le sujet, même si
les résultats montrent qu’ils connaissent moins que les autres soignants le rôle de
l’ergothérapeute en soins palliatifs. Cependant, ils sont directement concernés par le bien-être
des patients, de leurs proches et de l’équipe soignante. Il est donc indispensable de connaître
leur point de vue et de savoir ce qu’il est nécessaire de mettre en avant pour défendre la
création d’un poste d’ergothérapie.
Par ailleurs, les réponses au questionnaire permettent de valoriser les différents
versants de l’ergothérapie et de l’activité, ignorés ou au contraire importants, pour les
soignants. Cependant, les réels bénéfices de l’ergothérapie auprès des patients et des proches
n’ont pas été mis en évidence par ces statistiques et cette analyse. Pour cela, il serait
nécessaire d’évaluer la qualité de vie des patients et de leurs proches dans des centres de soins
disposant d’un ergothérapeute et dans des centres n’en disposant pas.
Il aurait été aussi intéressant d’observer sur un plus grand échantillon les
représentations de l’ergothérapie chez les soignants selon la présence ou non d’un
ergothérapeute. Cette variable aurait permis de mettre en évidence l’aide que peut apporter
cette profession pour les différents soignants.
42
4) Analyse et discussion
4-1) Analyse des résultats
L’étude des différents chiffres recueillis précédemment a permis d’analyser l’intérêt
que peuvent porter les soignants à la réalisation d’activités pour et avec le patient. Les
résultats montrent que peu de patients sont intéressés par la réalisation d’activités. En effet,
seulement 17,6% des soignants estiment que les patients sont souvent demandeurs et 45,1%
estiment que la demande est rare.
4-1-1) Les freins à la réalisation d’activités
Selon la moitié des soignants ayant répondu à ce questionnaire, la douleur est l’un des
freins à la réalisation d’activités. De plus, l’ « incapacité physique et mentale du patient » est
mise en avant par 80,3% des soignants. Ces deux explications, apportées le plus souvent, sont
liées intrinsèquement au patient, à sa maladie et aux conséquences de celle-ci sur la vie
quotidienne. Bien que ne faisant pas partie des propositions, la « fatigue majeure » a été
signalée par trois soignants. Ce phénomène a, bien sûr, des répercussions quantitatives et
qualitatives sur la concentration du patient. L’activité doit donc être adaptée aux capacités du
patient et à ses désirs.
Cependant, il existe d’autres raisons à la limitation de la réalisation d’activités. Près de
la moitié des soignants mettent en avant le manque de moyens matériels à leur disposition
pour organiser des activités. En outre, près d’un quart des participants a signalé un manque de
temps. Enfin, quatre soignants ont répondu qu’ils n’avaient « pas le personnel adapté ». En
effet, même si une proportion importante de patients pense ne pas pouvoir ou ne veut pas
réaliser des activités, des moyens matériels et humains doivent être mis à disposition.
Effectivement, cela permettrait au patient de tester et « prouver qu'ils sont "capables" de
réaliser des projets, sortir du quotidien » et ainsi « simplement redevenir actif, capable alors
qu'on y croyait plus.... » Les moyens doivent être adaptés à la demande des patients et de leur
famille. En conséquence, une salle accueillante mise à disposition du patient, s’il peut sortir
de la chambre, et de sa famille, peut lui permettre de réaliser des activités adaptées à ses
divers handicaps et aussi favoriser des liens sociaux si utiles dans ces circonstances.
Une proportion significative de soignants (25,5%) considère qu’elle ne dispose pas de
formation suffisante pour permettre aux patients de réaliser des activités dans de bonnes
43
conditions. Afin de ne pas mettre le patient en difficulté ou en échec, il est nécessaire d’avoir
préparé son environnement et de choisir une activité adaptée. Ainsi, un ordinateur positionné
correctement, muni de logiciels permettant un usage aisé et d’une commande appropriée au
handicap, exige que le soignant ait des connaissances approfondies en informatique.
Enfin, bien que rarement exprimé, certains soignants (7,8%) estiment que « réaliser
des activités ne semble pas nécessaire ».
4-1-2) La fréquence de réalisation des activités
Les différentes activités ont été réparties en quatre catégories : les soins personnels, les
loisirs tranquilles, les activités productives et les activités de communications. Plus de 90%
des soignants affirment que les activités de soins personnels, de loisirs tranquilles et de
communication sont réalisées de « souvent » à « de temps en temps » par les patients. La
proportion importante de ces réponses positives révèle la prédominance de ces activités au
quotidien de l’USP.
Seules les activités productives semblent difficiles à réaliser. En effet, 35,3% des
soignants répondent que ces activités ne sont que « rarement » accomplies. Il est possible de
faire un rapprochement avec les difficultés rapportées dans le chapitre précédent. Les moyens
humains et matériels sont plus importants, ainsi que les conditions physiques nécessaires aux
patients.
4-1-3) Les bénéfices de la réalisation d’activité.
Le bien-être semble être le plus grand bénéfice pour la réalisation d’activités, il est mis
en évidence dans 54,9% des réponses. En effet, les soignants ont fait ressortir que l’activité
détourne les pensées du patient de la mort, de la maladie et de la douleur (21,6%) ou plus
simplement leur permet de « se changer les idées » (7,8%) et de se relaxer (7,8%). Par
ailleurs, le plaisir (9,8%) et la valorisation du patient (9,8%) sont des dimensions qui se
révèlent appropriées et indispensables en fin de vie.
La réalisation d’une activité permet de « vivre » selon de 45,1% des soignants. Elle
montre aux patients qu’ils sont capables de produire, de réaliser des projets et donc de se
sentir utiles. Certains soignants ont écrit que l’activité permet d’ « aider à redonner aux
patients un sentiment "d'utilité" et de "rester en VIE" » et de « vivre même si le patient sait
que le quotidien ne durera pas ». Elle permet aussi de se préparer psychologiquement à la
44
mort (3,9%) en laissant une trace. D’autres soignants mettent en avant l’amélioration des liens
sociaux, y compris avec la famille (27,4%).
Par ailleurs, la réalisation d’activités améliore, selon 27,4% des soignants, la prise en
charge pluridisciplinaire. En effet, cela permet « aux soignants d'aborder certaines
problématiques du patient sous un autre angle » ou encore de « soigner autrement, [de
bénéficier d’une] autre dimension que le soin technique ». L’activité est aussi présentée
comme un moyen pour maintenir les capacités motrices et mentales des patients (23,5%), elle
a donc un effet sur la santé du patient.
Enfin, l’activité est considérée comme un « passe-temps » indispensable (19,6%), elle
permet d’ « occuper le temps pour les plus esseulés ». Ainsi, le patient ne reste pas inactif tout
au long de la journée.
Au vu des réponses, l’activité présente un grand nombre d’avantages. Cependant,
certains bénéfices n’ont pas été évoqués par un nombre significatif de soignants. Par exemple,
76,5% des soignants n’ont pas relevé les bénéfices sur la santé physique et mentale des
patients. Par ailleurs, les soignants ignorent à 96% le rôle de l’activité dans la préparation à la
mort. Comme cela a été étudié dans le chapitre 2-3-4), la réalisation d’activités est un élément
intégrant du processus de deuil. Un objet produit joue également le rôle d’un « objet
transitionnel » pour le patient et ses proches. Ainsi, un soignant rapporte l’anecdote suivante :
« une femme en toute fin de vie réalise son chien en papier mâché, le peint des mêmes
couleurs que l'animal aimé... ». Cela montre que les bénéfices de l’activité gagneraient à être
mieux connus par les soignants.
4-1-4) Réalisation des activités et équipe pluridisciplinaire
Après analyse des résultats, il apparaît que les aides-soignants et les infirmiers sont
majoritairement concernés par les soins personnels. La famille, les proches et les bénévoles,
quant à eux, participent majoritairement aux activités de communications et de loisirs. Bien
que ne faisant pas partie de l’équipe soignante, ces derniers sont cependant des interlocuteurs
privilégiés dans les USP.
Certains participants ont observé qu’il aurait été préférable de pouvoir désigner
plusieurs intervenants pour chaque type d’activité, car les activités, dans certaines USP, ne
sont jamais réalisées que par un seul corps de métier. Cela montre l’importance de la
45
pluridisciplinarité et donc, que plusieurs protagonistes peuvent être concernés par chaque type
d’activité.
Un grand nombre de soignants (39,2%) n’ont pas désigné d’interlocuteur privilégié
pour la réalisation d’activités productives. Deux hypothèses peuvent être avancées. Tout
d’abord, l’accomplissement d’activités productives n’est pas prévu dans certaines USP. Cela
peut renvoyer au manque de moyens matériels et humains évoqués précédemment. Enfin, la
question n’a peut-être pas été bien comprise ou est trop loin des préoccupations quotidiennes.
4-1-5) Le rôle de l’ergothérapeute
Le rôle de l’ergothérapeute reste méconnu. En effet, 29,4% des soignants n’ont pas
répondu à la question ou alors ne voient « pas vraiment quel pourrait être le rôle d'un
ergothérapeute en USP ».
Parmi les réponses, les compétences de l’ergothérapeute ont été globalement
évoquées, mais en accomplissant une analyse individuelle, peu de soignants connaissent
l’ensemble de ses fonctions. Ainsi, seulement 13% d’entre eux ont pensé à signaler le rôle de
l’ergothérapeute dans le retour à domicile. Par ailleurs, 80,4% n’ont pas souligné que
l’installation du patient est une compétence essentielle de l’ergothérapeute. Or, elle a de
lourdes conséquences sur le bien-être du patient ainsi que sur sa capacité à pouvoir réaliser
tous les types d’activités.
Parmi les USP ayant répondu au questionnaire, seulement deux disposent de plus de
75% d’un équivalent temps plein d’ergothérapie. Seulement deux soignants, l’un médecin et
l’autre ergothérapeute, ont répondu dans ces USP. Leurs réponses mettent en valeur les
bénéfices de l’activité et l’importance de l’ergothérapeute. Par ailleurs, 73,3% des centres
n’ont pas d’ergothérapeute et 20% des centres ont moins de 50% d’un équivalent temps plein
d’ergothérapeute. Cela peut expliquer que les réponses sur le rôle de l’ergothérapeute ne
soient pas exhaustives. Si les USP ayant répondu au questionnaire avaient disposé de plus de
postes d’ergothérapeute, les commentaires des soignants auraient été différents. Si l’on
envisage la création de postes d’ergothérapeute, alors il faut souligner que les besoins
peuvent, d’une part, émerger et changer sensiblement le point de vue des soignants et, d’autre
part, engendrer une demande chez les patients.
46
Il existe un contraste entre les soignants qui n’envisagent pas la collaboration d’un
ergothérapeute et ceux qui la souhaitent. Parmi eux, un nombre significatif estime qu’un
ergothérapeute apporte des « idées à partager avec soignants et patients [et des] idées
nouvelles auxquelles les soignants habituels ne sont pas formés » et peut apporter « une autre
vision du soin qui sera également centrée sur le patient et ses désirs ce qui est l'essence des
soins palliatifs ».
4-2) Discussion
A la question « L’ergothérapeute peut-il participer à l’amélioration de la qualité des
soins apportés aux personnes en fin de vie ? », ce mémoire répond en étudiant les points de
vue des soignants et autres intervenants et en montrant que l’ergothérapeute possède des
compétences s’associant à celles des autres professionnels. Cependant, le questionnaire ne
renseigne pas directement sur le ressenti des patients quant aux actions de l’ergothérapeute.
Or, la qualité de vie du patient a « une composante subjective » que l’on ne peut évaluer
totalement qu’en « interrogeant directement le patient » (CELLA F., 2007, p.26). Mais les
résultats aux questionnaires ont montré que des difficultés sont rencontrées lors de la
réalisation d’activités. Or, « l'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de
permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace » (ANFE, 2012).
L’ergothérapeute pourra donc agir sur ces difficultés et donc sur le bien-être des soignants et
des patients.
Bien que les apports théoriques de ce mémoire, basés sur des écrits, mettent en avant
les bénéfices de l’ergothérapeute en soins palliatifs, la faible présence de celui-ci dans les
centres ayant répondu au questionnaire n’a pas permis de mettre en avant les bénéfices de
cette profession. L’ergothérapeute est encore très peu associé à la réalisation d’activité. Le fait
d’être peu présent en USP, mais aussi que le soin en USP n’inclut pas la réalisation d’activité
comme un objectif prioritaire peut expliquer ce phénomène. En effet, le bien-être étant
l’objectif prioritaire, l’ergothérapeute intervient aussi dans l’installation du patient et peut
ainsi limiter les troubles cutanés, tels que les escarres ou les troubles orthopédiques. Pour des
patients, souvent alités, cette composante est primordiale et a une action positive sur leur
santé.
47
Selon F. CHAST, C. SAUNDERS, médecin dans les années 1950, a développé les
soins palliatifs au Royaume-Uni. Elle a mis en place les structures hospitalières accueillant les
personnes en fin de vie ainsi que la prise en charge de la douleur. Elle fit en sorte que les soins
palliatifs ne soient plus considérés comme une branche délaissée et réservée aux « cas
désespérés », mais au contraire, soient un lieu respectant la dignité du patient. Elle a
notamment mis en évidence le lien entre la douleur morale et la douleur physique. La prise en
charge ne doit donc pas être uniquement médicalisée, mais doit aussi s’associer « à une prise
en charge morale afin de rendre leur dignité aux malades, de leur apporter compassion et
respect » (CHAST F., 2005, p. 274). C. SAUDERS développa par la suite le principe de
« total pain » ou souffrance totale : la douleur n’est pas uniquement physique, mais comporte
aussi des dimensions émotionnelles, sociales et spirituelles.
La pluridisciplinarité est donc un paramètre important pour prendre en charge les
différentes composantes de la douleur. Par ailleurs, la thérapie médicamenteuse analgésique
doit permettre au patient d’évoluer dans son environnement dans de bonnes conditions. En
effet, il est possible d’« évaluer l’efficacité d’un nouvel analgésique en estimant le
soulagement de la douleur […et…] une amélioration de la mobilité, de la capacité à
travailler, de l’Etat de l’humeur et des relations sociales » (CELLA F., 2007, p.25). La prise
en charge de la douleur ne concerne donc pas uniquement les médecins et les infirmières,
mais aussi les kinésithérapeutes, les assistants sociaux et même l’ensemble de
l’environnement hospitalier.
Selon BECK D., « La qualité des soins […] dépend de la capacité d’une équipe non
seulement à mobiliser ses compétences professionnelles pour répondre aux besoins du
patient, mais aussi à développer des qualités « analogiques» de perception, d’attention, de
compassion, de créativité qui permettent à la personne malade d’être entendue dans ses
attentes» (BECK D., 2004, p.13). L’équipe soignante doit donc avoir à sa disposition un
ensemble de compétences et de moyens suffisants pour assurer les soins et soulager la
souffrance du patient dans toutes ses dimensions. L’ergothérapeute a donc réellement sa place
s’il est en capacité de s’adapter et de répondre aux besoins des patients. De plus, comme nous
l’avons étudié au chapitre 2-3-2), la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel est un
bilan créé par et pour les ergothérapeutes. Il permet d’évaluer à la fois les besoins du patient
et sa qualité de vie.
48
Cependant, une multitude de moyens est à disposition d’une équipe pour favoriser le
bien-être des patients. Ainsi, l’hôpital de Tenon a fait appel à une socio-esthéticienne qui, par
l’intermédiaire du maquillage et des soins de beauté, permet au patient « de restaurer une
image de soi et de retrouver parfois sa dignité, de mettre la maladie entre parenthèses en
vivant un moment différent » (ALLONCLE J., 2002, p.59).
La multiplication inconsidérée des intervenants n’est pas non plus une bonne chose
pour une population fragile et fatigable. La composition d’une équipe pluridisciplinaire peut
dépendre de plusieurs facteurs : l’intérêt individuel des soignants pour certains types de soins,
leurs formations, le cadre matériel et financier à leur disposition, la durée moyenne des
séjours d’hospitalisation et enfin le type de pathologie prise en charge.
Au vu des réponses au questionnaire, les médecins ne sont pas directement concernés
par l’accomplissement d’activités. De plus, 42,8% des médecins n’ont pas répondu ou ne
connaissent pas le rôle de l’ergothérapeute en soins palliatifs. Ce pourcentage est
significativement supérieur à celui des autres professionnels de santé qui est de 21,7%.
Paradoxalement, les médecins sont à l’origine des prescriptions d’actes d’ergothérapie et sont
aussi des acteurs essentiels pour la création d’un poste. Il est donc indispensable qu’ils soient
tous sensibilisés aux bénéfices de l’activité, mais aussi à ceux de l’ergothérapie.
Plus généralement, un grand nombre de soignants ignore certains aspects de
l’ergothérapie. S’ils connaissaient l’ensemble des apports de cette discipline et s’ils étaient
informés des bénéfices apportés par la réalisation d’activités, alors ils seraient plus enclins à
solliciter l’intervention de l’ergothérapeute. Pour que cela puisse être possible, il est
nécessaire de recourir à des publications dans la littérature en soins palliatifs et, par ce biais,
apporter des preuves statistiques des bénéfices de la prise en charge ergothérapeutique.
49
Conclusion
L’une des caractéristiques essentielles de la prise en charge en soins palliatifs est la
pluridisciplinarité. Elle permet d’étudier la situation de chaque patient dans sa globalité, c'est-
à-dire en le considérant dans les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle et
dans son environnement humain et matériel. L’association de plusieurs professionnels permet
de considérer le patient dans son ensemble, comme une personne vivante interagissant avec
son entourage.
La réalisation d’activités n’échappe pas à cette pluridisciplinarité. A l’heure actuelle,
les patients se livrent déjà fréquemment à des activités de loisirs, de soins personnels et de
communication. Ils sont accompagnés soit par des soignants, majoritairement des aides-
soignantes et des infirmiers, soit par leur entourage ou par des bénévoles.
La réalisation d’activités est importante pour faire des USP un lieu de vie et contribuer
à la qualité de vie des patients, mais l’équipe pluridisciplinaire rencontre des freins à la
réalisation d’activités. Les plus souvent cités sont la douleur, les incapacités physiques et
mentales du patient, ainsi que le manque de temps de la part des soignants. L’ergothérapeute,
dans la limite de son champ d'action, peut améliorer la mise en œuvre en adaptant
l’environnement du patient. Rappelons cependant que les activités productives sont peu
réalisées dans les USP.
Par ailleurs, l’ergothérapeute est encore très peu présent dans l’encadrement des
différents types d’activités. Afin d’améliorer les difficultés rencontrées par les soignants, il
peut apporter son aide à l’équipe pluridisciplinaire, mais aussi à l’entourage du patient qui est
concerné par la réalisation d’activités de communication et de loisir.
Le rôle que l’ergothérapeute peut jouer en soins palliatifs est encore méconnu des
différents professionnels, en particulier des médecins. Or, ses compétences citées ci-dessus
sont susceptibles d'améliorer des situations difficiles ou d'éviter des échecs. La mise en place
d’un cadre propice à la réalisation d’activités peut inciter les patients à sortir de leur chambre,
à reprendre confiance en eux et voir qu’ils sont encore capables de produire quelque chose.
Cependant, la réalisation d’activités nécessite des moyens tant humains que matériels.
En mettant en valeur les avantages de ces dernières, les USP pourraient obtenir des moyens
50
supplémentaires. Mais pour que cela soit possible, des preuves statistiques doivent être
avancées pour convaincre les financeurs.
Le contexte de développement des soins palliatifs est favorable à la création de postes
en ergothérapie. Faire connaître la profession d'ergothérapeutes aux soignants et plus
particulièrement aux médecins favorisera la création de postes d'ergothérapeute en soins
palliatifs. Ainsi, les apports de l’ergothérapie au niveau de la réalisation d’activités mais aussi
dans la prévention de troubles cutanés et orthopédiques ou dans la préparation du retour à
domicile sont à valoriser.
D’autres professions telles l’art-thérapie, la musicothérapie, la psychomotricité… sont
peu représentées dans les USP. Cependant, elles participent activement, tout comme
l’ergothérapie, à la prise en charge pluridisciplinaire. L’apport de ces disciplines viendrait
enrichir l’action de l’ergothérapeute et inversement. Pour être cohérent avec la politique de
santé actuelle, l’intégration de ces différentes professions est à envisager en fonction des
projets de l’équipe.
51
Bibliographie
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Articles
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Annexes
Annexe n°1 : Lettre d’introduction
Madame, Monsieur,
Dans le cadre de ma formation en ergothérapie à Rennes, je réalise un mémoire sur les
soins palliatifs. Je souhaite étudier la place de l’ergothérapie en soins palliatifs et les apports
de cette profession au sein d’une équipe pluridisciplinaire.
Afin de réaliser un recueil de données, j’ai construit un questionnaire destiné aux
différents professionnels de santé travaillant en soins palliatifs. Il me permettra de connaître
leurs attentes et les difficultés rencontrées avec les patients lors de la réalisation d’activités.
L’objectif de ce mémoire est d’étudier la réalisation d’activités par le patient
hospitalisé en USP (Unité de Soins Palliatifs). Le terme « activité » regroupe l’ensemble des
actes de la vie quotidienne dans les domaines du loisir (jeu, voyage, lecture…), du travail
(rémunéré ou non) ou des soins personnels (se laver, se maquiller…) réalisé par un individu.
Répondre à ce questionnaire prendra entre 5 et 10 minutes.
Je vous remercie d'avance pour l’attention et le temps consacré à ce questionnaire.
Annexe n°2 : questionnaire
TALON :
Nom de l’USP :
Nombre de lits en soins palliatifs :
Votre profession :
aide-soignant(e)
ergothérapeute
infirmier(ère)
kinésithérapeute
médecin
psychologue
Autre :
Avez-vous reçu dans votre parcours professionnel une ou des formations concernant
les soins palliatifs ?
Formation continue
Diplôme universitaire
Autre :
Depuis combien d’années travaillez-vous en soins palliatifs ?
ACTIVITE ET SOINS PALLIATIFS
A quelle fréquence les patients participent-ils à ces activités?
Jamais Rarement De temps en
temps
Souvent
Soins personnels
(toilette,
habillage,
maquillage,
repas...)
Loisirs
tranquilles
(lecture, ...)
Activités
productives
(loisir créatif,
atelier repas...)
Activités
relationnelles
(jeux de société,
recevoir de la
visite,
téléphoner...)
Les patients sont-ils demandeurs pour réaliser des activités de vie quotidienne ou de
loisir ?
Jamais 1 2 3 4 souvent
Sélectionnez une valeur comprise entre 1 (jamais) et 4 (souvent)
Parmi les facteurs suivants quels sont les principaux freins à la réalisation d’activités
par les patients ?
Plusieurs réponses possibles
Manque de temps disponible
Manque de moyens matériels (locaux, outil, aménagement de
l’environnement…)
Manque de connaissance sur les activités possibles
Réaliser des activités ne semble pas nécessaire
Incapacité physique et mentale du patient
Douleur trop importante chez le patient
Autre :
Selon vous, quels sont les bénéfices de la réalisation d'activités pour les patients et
pour les soignants ?
Qui encadre le plus souvent les patients dans la réalisation des activités suivantes ?
Plusieurs réponses possibles
Soins personnels
(toilette,
habillage,
maquillage,
repas...)
Loisirs
tranquilles
(lecture, ...)
Activités
productives
(loisir créatif,
réalisation d'un
repas...)
Activités
relationnelles
(jeu collectif,
recevoir de la
visite,
téléphoner...)
Aide-
soignant(e)
Infirmière
Bénévole
Famille/proches
Psychologue
Médecin
Ergothérapeute
Kinésithérapeute
Autre
De combien de temps ergothérapeute par semaine dispose votre USP ?
% d'un équivalent temps plein
Selon vous, que peut apporter un ergothérapeute en soins palliatifs ?
Annexe n°3 : Résultats aux questionnaires - Selon vous, quels sont les bénéfices de la réalisation d'activités pour les
patients et pour les soignants ?
Annexe n°4 : Résultats des questionnaires - Selon vous, que peut apporter un ergothérapeute en soins palliatifs ?
Résumé
Les soins palliatifs concernent les patients atteints de maladies incurables. Le respect
de la dignité humaine en fin de vie est à l’origine de nombreux problèmes éthiques et de
débats de société. Actuellement, les plans de santé publique et les lois sur les droits en fin de
vie permettent d’encadrer et de développer ce type de soins. La prise en charge, globale et
pluridisciplinaire, doit permettre la qualité de vie du patient tout en respectant ses désirs.
Peu d’écrits apportent des preuves sur les bénéfices d’une prise en charge
ergothérapeutique. Or, l’activité, favorisée par l’ergothérapeute, permet au patient d’être
acteur dans son environnement et d’avoir le sentiment d’être encore en vie. Il est donc
légitime de se demander : quelle place l’activité occupe-t-elle dans les Unités de Soins
Palliatifs ?
La passation d’un questionnaire, auprès des soignants travaillant en soins palliatifs, a
permis d’évaluer l’intérêt de la réalisation d’activité et des difficultés rencontrées, afin de
réaliser un parallèle avec les apports d’un ergothérapeute et les besoins sur le terrain.
Mots clefs : soins palliatifs ; activité ; pluridisciplinarité
Palliative care is for patients with incurable diseases. Respect for human dignity is at
the root many ethical issues and debates. Presently, public health plans and human rights laws
at end of life provide a framework to develop this type of care. Comprehensive and
multidisciplinary care should promote the patient’s quality of life while respecting his wishes.
Writings are scarce and rarely provide statistics on the benefits of this profession.
However, occupation allows patients to be active in their environment and to have the feeling
of being alive. It is therefore worth asking what place occupation has in the Palliative Care
Units.
The questionnaire filled out by the caregivers working in palliative care was used to
assess the interest in carrying out the activity and the difficulties encountered, in order to
make a comparison with the OT’s input and needs in the field.
Keywords : palliative care, occupation, multidisciplinary
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