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La sofferenza nei pazienti in coma, stato vegetativo e stato di minima
coscienza
A. Raffaele De Gaudio
Anestesiologia e Terapia Intensiva
Università di Firenze
AOU Careggi
www.biausa.org
Il disordine dello stato di coscienza secondario ad una lesione cerebrale
non è un evento e non è un esito.
E’ l’ inizio di una malattia neurologica
maldiagnosticata
malinterpretata
e
finanziata in modo insufficiente
“It can change everything about us in a matter of
seconds”
Le tecniche di sostegno circolatorio e respiratorio in terapia intensiva hanno permesso di aumentare significativamente la sopravvivenza allo stato di coma
- Pazienti che si svegliano dal coma ( aprono gli occhi)
- Pazienti aresponsivi ( movimenti riflessi come nel coma)
Germania 1940 – SINDROME APALLICA
Francia 1959 – COMA VIGILE
Peristent vegetative state after brain damage. A syndrome in search of a name
Jennet B, Blum F Lancet 1972 , 1: 734 - 737
Definizione di Coma e Stato vegetativoCriteri temporali
COMA condizione acuta e transitoria che dura giorni (al massimo 30)
STATO VEGETATIVO PERSISTENTE condizione che permane per almeno 1 mese dopo l’evento acuto
STATO VEGETATIVO PERMANENTE: 1 anno dopo un trauma cerebrale o tre mesi dopo un danno anossico
Julia Tavalaro sopravvive ad un trauma cranico e viene trasferita in un centro di riabilitazione dove per oltre 6 anni viene definita “il vegetale”.Un fisioterapista capisce che la paziente anche se non comunica è cosciente.Da quel momento Julia migliora, riprende lo stato di coscienza e riesce a scrivere un libro di memorie
Alla ricerca della coscienza nello stato vegetativo:isole di di funzione cerebrale preservata esistono nei pazienti in stato vegetativo
Owen et al. Science 2006; 313: 1402
Diagnosi Errata di Stato Vegetativo
Stato di Minima Coscienza
Sindrome “Locked – In”
STATO DI COSCIENZA
VEGLIA
CONSAPEVOLEZZA
Al momento non esiste una definizione universalmente accettata di stato di coscienza
CONSAPEVOLEZZA
RISVEGLIO
LIVELLO DI VEGLIA
COMA
ANESTESIA GENERALE
SONNO PROFONDO
SONNO LEGGERO
SONNOLENZA
SONNO REM
STATO DI MINIMA
COSCIENZA
SINDROME “ LOCKED – IN”
STATO DI VEGLIA
ARESPONSIVA
Coscienzanormale
COMA
VEGLIA
VEGLIA
CONSAPEVOLEZZA
CONSAPEVOLEZZA
CONSAPEVOLEZZA
CONSAPEVOLEZZA
CONSAPEVOLEZZA
VEGLIA
VEGLIA
VEGLIA
Vegliaaresponsiva
Minimacoscienza
SindromeLocked-IN
Il pazienteCOMA VEGLIA
ARESPONSIVASTATO DI MINIMA
COSCIENZA
Apre gli occhi no si si
Ha un Ritmo sonno/veglia
no si si
Segue con lo sguardo
no no si
Riconosce gli oggetti
no no spesso
Esegue i comandi
no no Indefinito
Comunica no no Indefinito
Ha una risposta emotiva
no no Indefinito
La sottile linea grigiaConfronto tra coma, stato di veglia aresponsiva,
stato di minima coscienza
Sofferenza
del paziente
dei familiari
Spirituale
Fisica
Discutere gli obiettivi della cura
Valutare e controllare il dolore ed i sintomi
Comunicare con il paziente ( se possibile) e con i familiari
Controllare la sofferenza:• ridurre al minimo i sintomi del paziente • sostenere al massimo i membri della famiglia
Controllo dei sintomi e del dolore:un paziente con lesione cerebrale soffre per il tipo di cura
• Nutrizione artificiale• Posizione nel letto per evitare piaghe da decubito• Medicazioni speciali per prevenire lesioni da decubito• Assistenza alle funzioni vescicali ed intestinali (cateteri,pannolini)• Gestione delle vie respiratorie (cura di una tracheostomia,aspirazione delle secrezioni)• Gestione del tono muscolare• Attrezzature particolari ( carrozzine,letti speciali)• Gestione delle infezioni ( polmonari ed urinarie)• Gestione di altri sintomi ( febbre,convulsioni)
Do you think that patients in VS or MCS can suffer ?
2059 medical and paramedical professional
Demertzi et al. Progress in Brain Research 2009; 177: 329 - 338
Se confrontati con i volontari sani, i pazienti UWS dimostrano una parziale attivazione della corteccia somato - sensoriale in risposta ad uno stimolo doloroso. Al contrario nei pazienti con MCS l’attivazione è simile a quella del volontario sano
Dolore nei disordini della coscienza
Schnakers et al. AAPS Journal 2012;14: 437- 444
Schnakers et al. AAPS Journal 2012;14: 437- 444
Allo stimolo doloroso o tattile i pazienti rispondono in modo proporzionato con smorfie
Percorso del paziente con lesione cerebrale
Ospedale per acuti - terapia intensiva
Programma diriabilitazione
Abitazione Residenza protetta – lungodegenza
Purchè sopravviva
Purchè torni come prima
• le competenze del personale infermieristico• il rispetto nei confronti del paziente • il controllo dei sintomi e del dolore• l’atmosfera del reparto• la frequenza delle conversazioni con i medici curanti
Heyland et al. Crit Care Med 2002, 30, 7: 1413-1418
I punti principali di soddisfazione dei familiari riguardano
Quanto è efficace la comunicazione del medico ?
70% del tempo parla
30% del tempo ascolta
McDonagh et al. Crit Care Med 2004
Communication components associated with improved Q of care or family ratings of satisfaction
VALUE: mnemonic intervention during family conference:
• V = value statements made by family members• A = aknowledge family the emotions• L = listen to family members• U = understand pt. as a person• E = elicit questions from family members
Lautrette et al. N Engl J Med 2007; 356: 469 - 478
Problemi psicosociali dei familiari
• Ansia 70 %• Depressione 35 %• Ansia + Depressione 32 %• Post-traumatic stress disorders 33%
• Stress• Disorganizzazione• Mancanza di aiuto
• Incertezza sugli esiti
Giovannetti et al. Acta Neurol Scand 2013;127:10-18
• Pessimismo• Senso di colpa• Perdita dell’auto - stima
• Perdita di interessi• Perdita di energia• Agitazione• Pianto
Sintomi della depressione presente nei familiaridi pazienti in SV o stato di minima coscienza
Giovannetti et al. Acta Neurol Scand 2013;127:10-18
A relative simple intervention as VALUE can have dramatic effects on families outcome (anxiety,depression and post –traumatic stress disorders)
Lautrette et al. N Engl J Med 2007; 356: 469 - 478
CONCLUSIONILa sofferenza nei disturbi della coscienza:dalla terapia intensiva …..in poi!
• Diagnosi ed interpretazione • Alla ricerca delle definizioni• Valutazione e controllo del dolore e dei sintomi• Ruolo dei familiari• La discussione sugli obiettivi di cura• La comunicazione continua• Organizzazione e sostegno economico
Il successo di una terapia intensiva non si misura sulle statistiche di sopravvivenza ma su:
• Qualità della vita del paziente sopravvissuto
• Qualità delle relazioni umane tra equipe e familiari
• Qualità del morire
GR Dunstan “Hard questions in Intensive Care “
Anaesthesia 1985; 40: 479 - 482
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