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Laura Chiesi- Dietetica Professionale AOU Meyer
Firenze, 23 marzo 2019
La figura del Dietista
nell’ambulatorio multidisciplinare
Il dietista esperto in celiachia rappresenta l’anello
di congiunzione fra la diagnosi e l’inizio dell’unica
terapia della celiachia…la dieta senza glutine…
IL RUOLO DEL DIETISTA
…..e il suo follow up
CRITERI COMUNI A PRESIDI ACCREDITATI E CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI
REQUISITI TECNICI, FORMATIVI, TERRITORIALI ED ORGANIZZATIVI MINIMI RICHIESTI
PER L’INDIVIDUAZIONE DEI PRESIDI SANITARI DEPUTATI ALLA DIAGNOSI O ALLA
CONFERMA DI DIAGNOSI DI CELIACHIA
DELIBERA GRT N° 22 DEL 15/01/2018 AGGIORNAMENTO DEL PERCORSO
ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON CELIACHIA
Accordo fra Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano- 6 Luglio 2017
diagnosi e inquadramento iniziale avvalendosi, quando necessario, del ricorso al Centro di riferimento regionale per i casi di celiachia
refrattaria o complicata.
follow-up e sorveglianza riguardo all’insorgenza di patologie correlate, in collaborazione con i MMG/PLS
educazione alimentare ai pazienti ed alle rispettive famiglie,
fornendo un continuo supporto psicologico e informativo, utilizzando le
professionalità specifiche. Importante sarà il ruolo del dietista
che dovrà indirizzare, dal momento della diagnosi, il
paziente controllando l’aderenza alla dieta mediante
valutazione una volta ogni 12/24 mesi. FOLLOW UP
conservazione dei materiali biologici destinati alla revisione dei casi ed alla ricerca screening dei parenti di primo grado e degli altri
soggetti a rischio
raccordo con il MMG /PLS che ha in cura il paziente per ogni informazione ed aggiornamento relativo al quadro clinico-diagnostico.
coordinamento delle figure professionali (team) che collaborano al percorso assistenziale (endoscopista, anatomo-patologo,
allergologo/immunologo, dietista, endocrinologo, neurologo, ginecologo, dermatologo, psicologo, ecc)
coordinamento, con ambulatori dedicati, tra i presidi di rete per adulti e per minori per le fasi adolescenziali dei pazienti celiaci, interazione
con i MMG e PLS
raccordo costante con i Centri di riferimento regionali
collaborazione con i Centri di riferimento regionali anche in riferimento ad interventi di educazione sanitaria e progetti di ricerca
iniziative di aggiornamento rivolte ai componenti del team
rapporti di collaborazione con l’AIC locale.
Compiti dei Presidi di rete
(e anche dei centri di 3° livello) All. B
AGGIORNAMENTO PERCORSO ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON CELIACHIA DELIBERA GRT N° 22 DEL 15/01/2018
IL DIETISTA ESPERTO IN CELIACHIA E LA DIETA SENZA GLUTINE
Accompagnare il paziente durante il percorso di cambiamento previsto nella dieta senza glutine significa:
Informare il paziente e la famiglia sull’uso consapevole dei prodotti “specificamente formulato per celiaci” (ex dietetici Reg 609/2013)
• Educare il paziente e la sua famiglia alla spesa corretta e all'uso quotidiano di alimenti “naturalmente senza glutine”
• Promuovere la “corretta alimentazione senza glutine” formulando modalità alimentari corrette attraverso l'approccio cognitivo-comportamentale, prevenendo possibili disordini metabolici e/o deficit nutrizionali
Educare il paziente e la famiglia:
all'utilizzo adeguato degli strumenti a disposizione del celiaco da
parte di AIC (Prontuario cartaceo e Mobile), elenco locali (Guida
AFC) e progetti AIC
al riconoscimento delle certificazioni che attestano il “senza glutine”
(spiga sbarrata e claim senza glutine), in riferimento alla normativa
vigente.
a riconoscere e evitare i rischi di contaminazione dal glutine
Fornire sempre informazioni supportate da evidenze scientifiche
(Studi sperimentali, Linee Guida, Consensus ecc), evitando che
“notizie scorrette” diventino certezze
IL DIETISTA ESPERTO IN CELIACHIA E LA DIETA SENZA GLUTINE
Accompagnare il paziente durante il percorso di cambiamento
previsto nella dieta senza glutine significa
LA CELIACHIA E I DIETISTI IN TOSCANA
Aou Careggi no percorso ma possibilità di
colloquio
Aou Meyer 2 dietiste/alternate
Con percorso dedicato
Firenze Osp San Giovanni di Dio dietiste n° 1
Con percorso dedicato
Firenze P.O. Palagi IOT n°1
Prato Nuovo Ospedale S. Stefano
non disponibile consulenza
Pistoia Ospedale San Jacopo n°1
Empoli Ospedale San Giuseppe n° 1
Con percorso dedicato
USL
Toscana
Centro
Aou Siena non presente (presente info
point celiachia)
Arezzo
Ospedale San Donato n°1
Valdichiana
Ospedale Riuniti della Valdichiana n°1
Grosseto
Ospedale della Misericordia n°1 USL Toscana
Sud Est
Aou Pisa n° 2
(Santa Chiara e Cisanello)
Livorno
Ospedale Livorno- non presente
Massa Carrara
Nuovo Ospedale delle Apuane
No percorso ma possibilità di
colloquio
Lucca
Ospedale San Luca - non presente
Versilia
Ospedale Unico della Versilia
No percorso ma possibilità di
colloquio
Pontedera
Ospedale F. Lotti
No percorso ma possibilità di
consulenza esterna
USL Toscana
Nord Ovest
Dieta senza glutine
Parenti e amici
DOPO LA
DIAGNOSI
……CHE FARE? LA DIETA SENZA
GLUTINE
Alimenti permessi
Alimenti vietati
Associazione pazienti
PRINCIPALI RISCHI DI UN NEODIAGNOSTICATO «FAI DA TE»
• Errata interpretazione dei simboli/strumenti del «senza glutine» (claim,
spiga, Prontuario)
• Riduzione delle scelte alimentari/ripetitività nelle scelte alimentari
• Carenze nutrizionali a breve e a lungo termine
• Influenza negativa sulla qualità della vita (pasti fuori casa, viaggi ecc)
• Comportamenti familiari eccessivamente rigidi (esclusione totale del glutine
in casa o nuovi acquisti elettrodomestici es forno, batteria da cucina, ecc)/
comportamenti di non completa aderenza alla dieta (sgarri volontari)
• Informazioni da operatori non competenti in materia oppure notizie
fuorvianti da siti non aggiornati o non ufficiali
• Sviluppo di un disturbo del comportamento alimentare
Requisiti tecnici professionali e organizzativi minimi per
l’individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di
celiachia
Art.4
-La corretta diagnosi di celiachia non sia solo un atto medico dovuto al
paziente per motivi etici ed assistenziali, ma anche una strategia di
risparmio per il SSN in quanto i pazienti celiaci non diagnosticati e
quindi non trattati con una rigorosa dieta senza glutine, a causa
della loro morbilità rappresentano un significativo carico
economico in termini di ospedalizzazioni e prestazioni
ambulatoriali.
UN PAZIENTE CON DIAGNOSI CORRETTA DI CELIACHIA ED
EDUCATO ALLA DIETA SENZA GLUTINE AVRA’ UN IMPATTO
MINORE ANCHE SULLA SPESA SANITARIA
Accordo fra Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano- 6 Luglio 2017
DIETISTA ESPERTO IN CELIACHIA
DIETISTA ESPERTO IN CELIACHIA
FASE 1 Dopo la diagnosi di celiachia, il paziente
sperimenta la dieta senza glutine per circa 20gg/1 mese,
iniziata subito dopo l'accertamento medico.
Nel frattempo si programma con la famiglia l'incontro con la
dietista. La famiglia viene sempre informata riguardo alla
modalità del colloquio di gruppo; qualora venga richiesto
un colloquio individuale, lo si programmerà con la dietista
La figura del Dietista nell’ambulatorio multidisciplinare L’esperienza del Meyer
FASE 2 L'incontro con il dietista prevede una lezione interattiva
di circa 2 ore con ampia discussione da parte dei genitori e dei
bambini/ragazzi (età richiesta >8 anni).
I genitori mantengono con la
dietista un contatto a distanza
(telefonico, e-mail), qualora si
presenti la necessità di un
confronto o di un chiarimento
sulla DSG
Il Dietista consegna ai genitori
• documentazione relativa
alla lezione in modo da
poter seguire e prendere
appunti
• schema di corretta
alimentazione senza glutine
con riferimento alle porzioni
per età
• materiale informativo AIC
La figura del Dietista nell’ambulatorio multidisciplinare L’esperienza del Meyer
FASE 3 (inviati dal gastroenterologo di riferimento anche fuori follow-up)
Gli incontri successivi con il dietista ( 6 mesi/12 mesi),
prevedono sedute individuali con i pazienti e le loro famiglie:
-rivalutazione della gestione e aderenza alla DSG;
-approfondimenti/chiarimenti sulla DSG
- consulenze nutrizionali in DSG
(sovrappeso, scarso accrescimento,
dislipidemie ecc).
La figura del Dietista nell’ambulatorio multidisciplinare L’esperienza del Meyer
Aspetti da monitorare nel follow-up - Aderenza al piano nutrizionale e difficoltà riscontrate dal paziente e dai genitori nella gestione del piano alimentare tramite diario /recall 24h o questionario di rilevazione errori - Conoscenze acquisite - Ricerca di cause di mancati progressi - Verifica aspetti positivi e negativi della nuova condizione - Cambiamenti del comportamento alimentare
INDICATORI DA MISURARE E VALUTARE
Alimentazione
Stato di salute
Qualità di vita
Correttezza pasti principali e spuntini (qualitativa e quantitativa); verifica del consumo di alimenti NSG,
Antropometria, esami ematochimici, verifica sensazione fame/sazietà, funzionalità digestiva e intestinale
Capacità di gestire il piano alimentare; motivazione al cambiamento; verifica stato di benessere; eventuali criticità
La figura del Dietista nell’ambulatorio multidisciplinare L’esperienza del Meyer
CONCLUSIONI
Il dietista rappresenta un professionista indispensabile nel management della dieta senza glutine = terapia per la celiachia
Una corretta educazione alimentare offerta dal dietista esperto in celiachia assicura al paziente una corretta gestione della dieta,
l’ autonomia nelle scelte alimentari fronteggiando la scarsa compliance alla dieta ed eventuali errori nutrizionali con notevole risparmio economico per visite ambulatoriali e ospedalizzazioni
Ogni Centro di Riferimento Regionale e Presidio di Rete deve avvalersi di un dietista adeguatamente formato sulla celiachia, come previsto dal percorso assistenziale.
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