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La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI. Francesco De Lorenzo www.favo.it - fdelorenzo@favo.it. Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 g iugno 2013. 6. 1. 282. 9. 12. 4. 2. 8. 2. 4. 2. 39. 10. 106. 1. - PowerPoint PPT Presentation
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Francesco De Lorenzo
www.favo.it - fdelorenzo@favo.it
Auditorium di Palazzo LombardiaMilano, 11 giugno 2013
La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro
IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
Oltre 500 associazioni aderenti
di cui:•124 federate•173 sezioni di livello regionale e provinciale•47 delegazioni regionali e provinciali•85 centri di livello provinciale•65 comitati provinciali•25 punti informativi•9 sezioni estere
pari a oltre •25.000 volontari•700.000 iscritti a vario titolo
FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato in Italia
Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo:
• sostegno psicologico e assistenza sociale• riabilitazione• accompagnamento presso i luoghi di cura• informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza previdenziale• clownterapia per i bambini in ospedale• cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice• offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali
Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate,un motto accomuna tutti:
“GUARIRE SI PUÒ …..ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE
…..SI DEVE”.
Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate,un motto accomuna tutti:
“GUARIRE SI PUÒ …..ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE
…..SI DEVE”.
• Superamento delle disparità di trattamento farmacologico e assistenziale
• Riabilitazione
• Informazione, comunicazione e sostegno psicologico
• Nutrizione
• Genitorialità e cancro
• Diritti delle persone malate di cancro
• Survivors, follow up e qualità della vita
I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO
PER MONITORARE LE POLITICHE ED INDIVIDUARE LESTRATEGIE ATTE A SUPERARE LE DISPARITÀ
È STATO ISTITUITO:
….. SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE
….. Il ruolo del volontariato riconosciuto nel PON
“Il patrimonio di capacità umane, professionali ed organizzative espressione del volontariato, del settore non profit e più in generale del privato sociale è un bene al quale attingere, che necessita di un riconoscimento adeguato”.
“Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione”.
“Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari”.
“Le organizzazioni non profit (ONP) possono farsi carico, in convenzione e in modo autonomo, ma concordato con le autorità sanitarie, di alcune fasi del percorso assistenziale del malato ma il loro ruolo deve essere integrato in un progetto globale e non ridursi a un solo intervento vicariante la carenza di risorse pubbliche”.
Piano Oncologico Nazionale (PON): Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013, approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011
NEL PON: LA RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ASSUME UNA IMPORTANTE CONNOTAZIONE SOCIALE, IN CONSIDERAZIONE DI: - numero crescente di malati lungo sopravviventi- della cronicizzazione della malattia
“La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto”.
….. RIABILITAZIONE
“PIANO DI INDIRIZZO PER LA RIABILITAZIONE”
Il Piano, indirizzato alla riabilitazione non solo oncologica, è stato elaborato da un gruppo di lavoro presieduto dall’On. Francesca Martini, con la partecipazione di rappresentanti del Ministero, delle Regioni, delle Società scientifiche, degli IRCCS e da esperti della materia.
Obiettivo: superamento della logica della frammentarietà e della discontinuità degli interventi.
Il modello da adottare, secondo le indicazioni AIOM, SIMFER, SIPO, in condivisione con FAVO, è basato sul lavoro di equipe interdisciplinare e su piani di trattamento individualizzati a medio-lungo termine, nell’ambito della continuità delle cure.
IL PERCORSO RIABILITATIVO
FASE TERMINALEFASE TERMINALE
DIAGNOSIDIAGNOSI
CHIRURGIACHIRURGIA
TRATTAMENTIMEDICITRATTAMENTIMEDICI
REMISSIONE DIMALATTIAREMISSIONE DIMALATTIA
FOLLOW-UPFOLLOW-UP
RIPRESA DI MALATTIA RIPRESA DI MALATTIA
FASE AVANZATA FASE AVANZATA
BISOGNO RIABILITATIVOBISOGNO RIABILITATIVO
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….. INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E SOSTEGNO PSICOLOGICO
Comunicazione:La comunicazione come
strumento di sanità pubblica
La comunicazione nella relazione medico-paziente
Il rapporto con i media
Riconoscimento ufficiale del SION nel PON
DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE
“L’informazione e la comunicazione al malato rivestonoimportanza fondamentale nella presa in carico e perinstaurare una relazione terapeutica efficace”.
“E’ necessario dedicare la malato il temponecessario affinché possa comprendere ed elaborarele informazioni che riceve riguardo la sua malattia, itrattamenti proposti e la prognosi, al fine di garantire unCONSENSO INFORMATO CONSAPEVOLE E CONDIVISO”.
“La comunicazione medico-paziente costituisce il momentodi maggior rilevanza per affrontare la malattia nel miglioredei modi e per umanizzare la cura e deve essere considerataparte integrante del percorso curativo del malato dicancro”. “Rispetto all’attuale carenza di tempo riservato allacomunicazione, come evidenziato da uno studio pubblicatosu ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e opportunoprevedere un tempo dedicato all’informazione da parte delmedico e la contestuale disponibilità di strumentiinformativi e punti informativi, gestiti congiuntamente alleassociazioni di volontariato funzionali alla completezzadell’informazione”
Sito www.aimac.it30 Libretti
della Collana del Girasole
Altre pubblicazioni
Rivistatrimestrale
Helpline 36 Punti informativi
DVD radioterapia e chemioterapia
Profili farmacologici e Profili DST
Forum
La terapia informativa di AIMaC
Per combattere il cancrol’informazione è la prima terapia
36 Punti di accoglienza e informazione di AIMaC in 23 città
5 in
Lombardia
….. NUTRIZIONE
Indirizzario centri crioconservazione del seme sul sito www.aimac.it
….. GENITORIALITÀ E CANCRO
Occorre informare malati e loro familiari:
-per far conoscere loro i diritti in ambito sanitario per rendere effettivo l’accesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale
-per favorire l’utilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro
ACCORDO CON I SINDACATIIl 15 marzo 2011 è stato firmato con i rappresentanti delle organizzazioni sindacali un accordo finalizzato all’avvio di iniziative sui luoghi di lavoro per la prevenzione di patologie oncologiche e di tutela dei diritti delle lavoratrici e dei lavoratori affetti da patologie gravi.
….. UN DIRITTO IGNORATO E’ UN DIRITTO NEGATO
Presso F.A.V.O. è attivo uno sportello di segretariato socialegrazie al quale i pazienti e i loro familiari possono essere aiutatida un’assistente sociale nel reperire informazioni di natura socio
assistenziale e nella compilazione della domanda diriconoscimento di invalidità civile, handicap ed
accompagnamento da inviare per via telematica all’INPS.
Numero Verde: 800 90 37 89
….. Servizio di Segretariato sociale
AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica
CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici
Ospedalieri
AIRO – Associazione
Italiana di Radioterapia Oncologica
SIMG - Società Italiana
di Medicina Generale
F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni
di Volontariato in Oncologia
Un gruppo di lavoro dedicato
a:follow-up,
riabilitazione e fertilità
….. CANCER SURVIVORS, FOLLOW UP E QUALITA’ DI VITA
Carenza di strumenti informatici comuni a tutti gli attori del follow-up per
condividere le informazioni (i.e. fascicolo sanitario
elettronico)
Carenza di strumenti informatici comuni a tutti gli attori del follow-up per
condividere le informazioni (i.e. fascicolo sanitario
elettronico)
Problemi aperti sul follow up oncologico:Problemi aperti sul follow up oncologico:
Scarsa continuità assistenziale
ospedale - territorio
Scarsa continuità assistenziale
ospedale - territorio
Bassa diffusione culturale sulle
necessità specifiche della
cancersurvivorship
Bassa diffusione culturale sulle
necessità specifiche della
cancersurvivorship
Mancanza di un’organizzazione
sanitaria specifica sul follow-up a livello
nazionale
Mancanza di un’organizzazione
sanitaria specifica sul follow-up a livello
nazionale
Arrivare alle linee guida per il follow-upArrivare alle linee guida per il follow-up
Dal modello di assistenza di tipo sequenziale, caratterizzato da: fase specialistica centrata nella sede del trattamento
primario ambulatori di oncologia fase generalista, spesso senza un collegamento
funzionale con la prima e una condivisione di informazioni rilevanti MMG
Al modello di shared cares, caratterizzato da:
Costante interazione tra gli attori del follow up in tutte le fasi della storia clinica della personaIntensità di intervento diverse a seconda del tempo intercorso dal trattamento primario e a seconda dei rischi prevalenti
FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in OncologiaTel 06 4825107 – Fax 06 42011216 - Numero Verde 840 503579 www.favo.it - info@favo.it
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