目錄 - B27協進會 · 李家榮醫生 (風濕科專科醫生) 生育計劃. 郭文亮醫生...

鳴謝香港復康會 總裁 伍杏修先生香港風濕病基金會主席 陳德顯醫生香港復康會 會長 李文彬先生 SBS,JP本會顧問 劉澤星教授 ( 風濕科專科醫生 )本會顧問 黃煥星醫生 ( 風濕科專科醫生 )本會顧問 莫慕賢醫生 ( 風濕科專科醫生 )本會顧問 譚麗珊教授 ( 風濕科專科醫生 )本會顧問 梁滿濠醫生 ( 風濕科專科醫生 )本會顧問 李家榮醫生 ( 風濕科專科醫生 )本會顧問 郭文亮醫生 ( 風濕科專科醫生 )本會顧問 余嘉龍醫生 ( 風濕科專科醫生 )本會顧問 楊信成先生 ( 專業物理治療師 )本會顧問 李琬微醫生 ( 眼科專科醫生 )吳嘉恩醫生 腸胃科專科醫生 梁綺薇姑娘 香港復康會 高級經理 ( 復康 ) 曉騰慈善基金有限公司何浩儀、何文傑物理治療師

贊助：楊森大藥廠美國輝瑞科研製藥有限公司艾伯維有限公司

B27 協進會紀念特刊編輯委員會：鄺顯強、劉恩靈、楊偉星、楊國初、張善芬、杜雪梅、李淑芬

( 排名不分先後 )

目錄 本會簡介

序香港復康會 總裁 伍杏修先生

主席的話鄺顯強先生

鼓勵的話香港復康會 會長 李文彬先生 SBS,JP香港風濕病基金會主席 陳德顯醫生本會顧問 黃煥星醫生本會顧問 莫慕賢醫生本會顧問 譚麗珊教授本會顧問 梁滿濠醫生香港復康會 高級經理 ( 復康 ) 梁綺薇姑娘

醫生專訪劉澤星教授黃煥星醫生

專題文章李家榮醫生 ( 風濕科專科醫生 ) 生育計劃郭文亮醫生 ( 風濕科專科醫生 ) 風濕病路上 愈戰愈強余嘉龍醫生 ( 風濕科專科醫生 ) B27李琬微醫生 ( 眼科專科醫生 ) 眼紅又關背痛事？吳嘉恩醫生 ( 腸胃科專科醫生 ) 克隆氏症曉騰慈善基金有限公司 ( 中醫篇 ) 中醫看強直性脊椎炎

運動篇楊信成物理治療師 - 想學太極拳該注意些甚麼何浩儀、何文傑物理治療師 - 家居強脊十二式

會友分享

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　4 本會簡介

「B27 協進會」於 1995 年成立，並於 2003 年註冊為非牟利慈善團體。由於大部份患者的血液內含有 HLA-B27 抗原，故定名為「B27 協進會」。服務對象是患有強直性脊椎炎的病友及其家屬。成立目標是團結會友，彼此關懷、支持，以過來人的身份去關懷及支援同路人，使更多人認識此病，喚醒廣大市民的關注。

我們知道強直性脊椎炎是一種長期病症，對病友及其照顧者身心都有一定的負擔及影響，無論多堅強、多勇敢的人，總會感到束手無策及徬徨無助。有見及此，我們會定期舉辦不同類型的活動，以紓解會友情緒及精神壓力。過往，我們曾舉辦很多不同類型的活動，如：講座、宿營、露營、旅行、腳底按摩班、甜品製作班等等，我們希望透過這些活動，幫助會友增強自信心、挑戰自我及加強溝通能力，從而令會友重新投入社會，幫助及鼓勵其他病友。

「B27 協進會」重點工作：甲 . 教育推廣1. 醫療講座邀請專業醫護人員，剖析最新病科醫療訊息， 及講解物理治療和運動。2. 社區教育到訪不同的學校及青少年中心，讓青少年透過遊戲，體驗患者日常生活的困難；透過分享，讓青少年學習會友面對逆境時，堅毅不屈的精神，服務及關注社區弱勢社群。3. 網頁更新利用網頁，讓巿民更清楚知道病科資訊，並向世界各地介紹本會。

乙 . 增加會員凝聚力，互相鼓勵及支持定期出版會訊，讓會友得悉最新活動及復康福利。舉辦不同種類的活動讓會友及其家屬參與，讓會友透過活動聯繫，積極面對，建立更深厚的信任、互相支持及包容。

丙 . 權益與福利爭取治療福利，關注對長期病患者有影響之醫療及社會福利政策，倡議復康服務及社會共融。

本會簡介

　　　　　　本會簡介 5

認識強直性脊椎炎：強直性脊椎炎是一種長期的疾病，可令患者椎骨間及脊椎與盆骨之間的關節發炎；若處理不當，最終受影響的骨骼可能會融合，導致永久性的僵直甚至變形。成因：病因未明，患者大多數擁有 HLA-B27 的基因，發病年齡多介乎 15-35 歲，男女比例為 3：1。男性及有家族病歷者有較高風險。症狀：患者最初會感到背痛和晨僵，早上起床時僵硬感覺最強烈，持續超過半小時，略為活動後又覺好轉。治療：一些藥物 ( 如非類固醇消炎止痛藥、免疫抑制劑 ) 可用作控制症狀；此外，運動及物理治療亦有幫助；若情況嚴重，可能需要手術治療。

目前，強直性脊椎炎的治療目標主要是炎症的控制以及脊椎保護。如在關節出現永久損壞前接受治療，治療會愈成功，簡單來說，治療目標為：‧ 紓緩症狀、減輕疼痛及僵硬‧ 維持日常生活功能、預防症狀影響生活‧ 預防或延緩併發症及脊椎變形

強直性脊椎炎的併發症除了影響關節外，亦會影響身體其他的器官，包括：跟腱端炎：約有 30% 患者出現此問題，主要影響下半身， 病變部位會出現痛楚，而跟腱和韌帶亦可能出現腫脹。虹膜炎：最常見的併發症，25%-40% 患者會出現這問題；症狀包括紅眼、畏光、視力模糊等。腸道炎：約 10% 患者患有克隆氏症 (Crohn’s disease) 和潰瘍性大腸炎等問題；症狀包括腹痛、腹瀉等。皮膚病變：10%-25% 患者可能會出現銀屑病斑塊。心血管病變：患者可能出現心臟傳導問題 (3%-33%)、心瓣膜病變 (6%-10%) 和心肌症等心臟疾病，增加死亡風險。

對於強直性脊椎炎患者，應及早檢查關節以外的其他症狀，以助醫生考慮及決定最適當的治療。

　6 序

首先祝賀 B27 協進會 ( 協會 ) 成立二十周年。我謹代表香港復康會同寅祝賀各會員身體健康，生活愉快，會務更進一步。

我於 1995 與協會的部份核心成員認識，見證著當時一班創會委員為要籌辦一個強直性脊椎炎的病友自助組織，終日奔波勞碌。你們並沒有因為病患的煎熬而氣餒，相反抱著積極樂觀的態度，互相支持，孕育了自助互助種子，也贏得很多專業人士的支持。你們驕人的魄力實在令人欽佩！

在這二十年的漫長歲月裡，我看見協會經歷了不少挫敗、傷痛、徬徨、抱怨；但你們沒有倒下來！竟還成就意志，實在教人讚嘆。經過二十年的默默耕耘，今天在現任主席鄺顯強先生領導和一眾委員的辛勤工作下，協會已經走進深化階段，為會友和患有不同風濕科疾病的朋友提供幫助。我盼望協會能繼續緊守推動病友自助互助和倡導的角色，以發揮病友的能力和潛能為己任，不畏強權，敢言實幹，為弱勢發聲，增強向會員和社會大眾問責，為自助組織的發展模式創造先例。協會過去所取得的成就是值得我們每一位在自助組織工作的朋友學習。

在你們共慶二十周歲之際，請接受我由衷的祝賀。願你們有無窮盡的精神力量，將協會的光和熱散發給有需要的朋友。

香港復康會伍杏修2015 年 1 月 16 日

序

　　　　　　　　　主席的話 7

轉眼間，B27 協進會成立二十年了，我是創會會員之一，看着「他」由幾位病友在水療池邊商量後就成立。會友由初期的二十多人演變為今天的六百多人，內心興奮莫名。特別感謝余嘉龍醫生的提議，鼓勵製作一本刊物來紀念！

成立以來，一直戰戰兢兢尋找應走的路，先由聯誼活動開始，生日會、旅行、宿營等等，而至講座和社區推廣，使更多人認識這病的成因，以至及早作出正確的治療。為吸引年輕人和使病患者對自己更有信心，我們辦了兩次露營活動，將夢想變成真實，同時更在本會網頁、Facebook、whatsapp 和電郵，成立 B27 群組，使各會友能從各種途徑得到本會資訊！而他們也可利用這些平台交換意見。當然，每年四期印刷精美的 B27 季刊會將各項活動送到各會友和支持者的手中！

本會藉着藥廠舉辦的交流活動在香港、南韓等地參與會議，認識多國的病友會，加深了解各地不同的病友會發展和資源差異，南韓和台灣的病友會可謂得天獨厚，政府資助多而巿民、藥廠捐款大，令我們羨慕不已！

我們知道團結就是力量，一直緊密與其他風濕科病人自助組織合辦活動，捨長取短，吸收經驗。對於香港風濕病基金會和香港復康會社區復康網絡對本會的支持，我們感恩無限。

而醫護人員和藥廠出錢出力參與本會活動，更是一支強心針，激勵我們向前邁進。對於各方對本會的期望和關懷，自當銘記於心！但求問心無愧，盡力而為，為同路人發一點光！

未來，我們還有很多路要走，推廣大眾認識強直性脊椎炎病固然重要，尋求更多資源和爭取將生物製劑納入政府藥物安全網也是本會的要做的事項。

本會每年活動約有二十多項，非常感謝各會友的參與，更多謝職員、執委及義工的努力幫助，本人懇請大家加入本會來年的工作，服務更多會友大眾。本人深信只要有心，萬事可成真！

鄺顯強

主席的話

　8 鼓勵的話

親愛的 B27 協進會會友：

時光荏苒，日月如梭。B27 協進會已經成立了二十年，透過協會的努力，公眾對強直性脊椎炎的認識大大提升，病患者的健康相關生活質素得到改善，同時，亦激勵其他長期病患者勇於克服疾病。成績有目共睹，可喜可賀！

二十年是一個重要的里程碑，祝願協會繼往開來，再創佳績，本著『天行健、君子以自強不息』的精神，提供更多的專業支援，推廣更有效的治療方法，令服務網絡及質素不斷發展及提升。

謹祝協會百尺竿頭，更進一步！

香港復康會會長李文彬 SBS, JP

鼓勵的話

　　　　　　　　　鼓勵的話 9

親愛的 B27 協進會會友：

藉此 B27 協進會創會二十週年紀念之際，謹代表香港風濕病基金會全體執行委員衷心祝賀。

貴會自創會至今，秉承以同路人的身份去關懷及支援強直性脊椎炎患者的理念，教育患者和公眾對慢性風濕關節病的正確認識不遺餘力，為香港強直性脊椎炎患者的復康治療發揮了重要作用。

長期以來，香港的公共醫療為市民提供了高質素的藥物和手術治療。但是，長期病患者更需要朋友、家人和社會的支持，使他們可以及早康復，盡快融入社區，重過正常的生活。貴會透過舉辦各種社交和教育活動，傳達治病的正確訊息，促進病友與家屬的互相溝通，彼此關懷，互相支持，對本港慢性風濕關節炎病患者的復康服務實在貢獻良多。

我們相信，在未來的歲月裏，B27 協進會和香港風濕病基金會會一如既往，更加緊密合作，為香港的風濕病患者提供更適切的社區復康服務，以達到提高這一群長期病患者的生活質素的目的。

再次向 B27 協進會創會二十周年致以誠摯的祝賀！祝貴會會務蒸蒸日上，百尺竿頭！

香港風濕病基金會主席 陳德顯醫生

　10 鼓勵的話

親愛的 B27 協進會會友：

1995 年，一個專為患強直性脊椎炎 (AS) 病友而成立的病人自助組織 ─「B27 協進會」在香港誕生了。轉眼間「它」明年便是 20 歲！十二月五日收到主席鄺顯強先生的來信，邀請我為慶祝「它」成立 20 週年而編制的紀念特刊撰寫一些打氣或祝福的說話。雖然我不善辭令，也義不容辭地答允了。

雖然我並沒有參與 B27 協進會成立的過程，榮幸地每次貴會舉辦的大型活動，我都會獲邀請出席。在過去的 20 年，我見證著貴會的成長，在每次的活動中，我都會被每個會友的幹勁，創意和合群，深深感動。

用 B27 協進會作為會名，顧名思義引証了會友對 AS 有著一定程度的認識，俗語有云 : 知己知彼，百戰百勝。能夠多些了解自己患的疾病，肯定對控制病情有一定的裨益。我了解到每一位病友在患上 AS 後，一定會經歷過身體的痛苦和心靈上的創傷。但你們都不會因患病而氣餒，反而會化悲憤為力量，積極參與B27 協進會的工作和活動，令自己和同路人積極面對人生，真是值得欣賞和鼓勵！

隨著資訊的發達和科學的進步，這個年代患 AS 的病友，肯定比20 年前的病友幸福，我深信因患 AS 而引致背脊變型的個案再不復見，實是可喜可賀。

最後我要借這個機會感謝每一位我接觸過的 B27 協進會會友，你們給予一個豐富我處理 AS 的經驗，也賜予我面對逆境要自強不息的啟發。我誠意的祝福每一位 B27 協進會會友，可以齊心合力在治療和控制 AS 的工作上做到更上一層樓，B27 協進會的業務蒸蒸日上！

瑪麗醫院 風濕科黃煥星醫生

　　　　　　　　　鼓勵的話 11

親愛的 B27 協進會會友：

今年是 B27 協進會成立二十周年，很高興有機會在這紀念特刊跟大家分享。

我在瑪麗醫院風濕科工作的日子中，照顧各風濕病人的同時，也特別對強直性脊椎炎的病友感慨良多。大部份風濕病患者都以女性為主，惟強直性脊椎炎的患者以男性居多，就算是上天對病患者作“男女平等”看待吧。又強直性脊椎炎患者發病年紀比較小，多於青少年發育時期到年青力壯中年。其間，病情所帶來的背痛、僵硬對日常生活、學業以及事業的影響又有另一番滋味在心頭，雖「堂堂大男人」一個，又不好開口對身邊家人、朋友傾訴，惟有勇者無懼，繼續與這個「陌生朋友」交往，有時有口難言。

幸好，有 B27 協進會一班有心會友，組成一個促進病友互相關懷、守望、幫助的平台，大家「同聲同氣」，總算有人「聽吓心事」、互相扶持。一班大男人「Friend 過打 Band」，又把親愛的家人及孩子加入成長，使這個「陌生人」不再陌生。再者，最近十年有很多治療強直性脊椎炎的生物製劑相繼推出，又在病友間一番熱鬧，互相交換治療心得。

我在過往參加 B27 協進會的活動，便感受到這個會為會友帶來的支持和鼓勵，期盼 B27 協進會在未來可為更多病友提供醫護未能顧及的服務。雖近幾年工作繁忙，未能直接參與 B27 協進會的活動，但心內仍對會友關懷及掛念，願繼續並肩共行，祝各位新年快樂，身體健康！

瑪麗醫院 風濕科醫生莫慕賢醫生

　12 鼓勵的話

親愛的強直性脊椎炎病友及家屬：

首先，我要恭祝 B27 協進會成立 20 周年。 回想 20 年前，大部份市民對強直性脊椎炎的認識有限，可以想像，當患者被診斷患上這病時，難免感到無助。B27 協進會成立對病人及其親友十分重要，不但可以加強資訊交流，加深患者及家人認識病情， 促進病友與家屬 / 朋友的溝通，彼此關懷，互相支持，並對這個病展開宣傳，令大眾市民對這個病有正確認識，及幫助病人及家屬更加了解治療本病之有效方法。

現在，醫學發展一日千里，我們對這個病了解比較深入，有比較多的途徑可以提早診斷，包括加深家庭醫生對這個病的認識，讓他們及早轉介早期風濕科專科醫生診斷，及適當地運用磁力共振和抽血檢查 HLA B27 抗原等等。而且過去十年，我們更可以使用生物製劑，實在是治療上的大突破。所以，現在的患者實在是十分幸福，雖然藥費十分昂貴，但我們希望透過各種途徑，能夠令患者早日診斷和接受治療， 使患者不會有疼痛和限制，可以過正常的生活！

最後，在此謹祝各位新年進步，身體健康。

香港中文大學譚麗珊教授

2015 年 1 月 1 日

　　　　　　　　　鼓勵的話 13

親愛的 B27 協進會會友：

恭喜 B27 協進會廿歲生日快樂！祝願各位成員身體健康、平安、愉快。我們實在很感謝協進會多年不懈的努力，為同路人提供互助服務，增進對病情的了解，成為醫護溝通橋樑的一環，互相支持，一同對抗強脊所帶來的痛楚和活動限制。 Bring support 互相打氣20th Birthday 生日快樂7-11 日夜無休 自強不息協力齊心 醫護共勉進步同望 輕輕鬆鬆會友歡慶 開開心心

伊利沙伯醫院內科部風濕科梁滿濠醫生、護士們祝願

　14 鼓勵的話

給 B27：

很榮幸有機會一同為 B27 協進會 20 歲慶生。多年來見證著協進會的發展，不得不提的是要感謝一直默默耕耘的執委及核心會友。同事們時常說年青人很不願意參與自助組織。但可能是強脊病一直趨向年青化，年青人在找到同路人後亦較易有凝聚力之故。近年喜見協會內有新參與的年青會友。在此期望協進會繼續加入新力軍，特別是有心的年青患者及家屬，繼續承傳協進會創新及不拘小節的特性。

另亦想為協進會的職員打打氣。幾位前度及現任幹事都在我心中留下深刻印象。能有那麼投入工作的職員都是各會友的福氣，而能在這麼自由放鬆的氣氛下工作，亦是職員們應珍惜的緣份。最後，感恩協進會及社區復康網絡能攜手合作那麼多年。社區復康網絡服務已踏入第三個世紀，期望與協進會一同進步及繼續推動自助互助。

香港復康會 高級經理 ( 復康 ) 梁綺薇

　　　　　　　　　醫生專訪 15

大家可能對劉澤星教授並不熟識，但對於一班創會會員來說，劉教授外表雖然有點 Cool，但實際是外冷內熱，為人相當友善、和藹可親，而且帶點鬼馬。在創會初期，本會透過不同的活動籌款、集資，劉教授亦參與其中，一齊籌款，出心出力，身體力行去支持組織發展。

李淑芬：劉教授，你對 B27 那個活動最有印象？

劉教授：很多時候，醫生只是認識書本上的事，本身沒有這個病，病友亦讓醫生們認識了很多，這是病人自助組織的重要一環。我覺得每一次的聚會都很深刻，因為你們身患這個病，還要處理會務各項事情，都不是簡單的事，這都是對我們有形、無形的教育。另外，就是病人分享時間，看到病人站出來分享他們的痛苦，這些都是對我來說很深刻。我的孩子從小出席你們的活動，讓他們明白到長期病患者的苦處，對他們來說也是一個很深的體會，就算身體有任何殘缺，都能積極站起來。

楊國初：你又如何認識 B27 協進會？

劉教授：我是跟黃醫生一起時認識 B27 的。記得那時香港復康成立社區復康網絡，他們大力推動病人助己助人的精神，協助病人組織成立，然後邀請我們一班醫生作為講座嘉賓，講解病科資訊，在那裡認識了 B27 協進會及其他風濕自助組織。

鄺顯強：你對病人自助組織的未來發展有何期望？

劉教授：我覺得病人自助組織有很多功能，除了自助互助、推廣病科外，如果再能幫忙培養一班醫科學生一起做些事情就會更好。我們有一個課程叫「人民醫學」，指對社區及病人組織的認識，如果在他們年輕學習時已經種有這顆種子，懂得關心病人，將來無論變成怎樣，相信這個心都還在，這樣他們才能

專訪對象：劉澤星教授

醫生專訪

　 16 醫生專訪

學習醫生的基本態度。讓他們知道你們的經歷，知道你們的痛楚 ；你們從確診時情緒低落，到最後加入病人自助組織，在同路人的分享、鼓勵後，以積極、樂觀、毅力去面對這個病，這些都是一個很好的經驗和分享，也可做到醫患共融。

除了在培育醫科學生時可以幫忙，另外一個很重要的功能是站出來，讓更多巿民知道有關這個病的影響，積極推廣醫療講座和社區教育。我們不能期望病人自助組織能處理所有事務，所以當年成立香港風濕病基金會，是因為病人自助組織的病人是不可能時常向政府爭取什麼，又或是要申請什麼資助。病人自助組織可以多點與基金會合作，又或者可以多點與不同的風濕科醫生交流。

楊國初：當年你為何會選擇修讀醫科？又為何會選擇風濕科？

劉教授：畢業後，本來我選擇了心臟科，但當時的上司有一個機會給我，結果我就選擇了風濕科其實之前我不喜歡讀風濕科，因為當時沒有太多治療方案，都是最近十年才多了不同的方案為病人診治。當年很少人修讀風濕科，而當中你或許發現某一類性格的人會選修風濕科，總括來說，風濕科醫生很有「格」的。我發現從前風濕科醫生會用多點時間和病人傾談，雖然傾談後他們還是很痛，但心裡會舒服很多，因為有人了解他們、分擔他們的痛，這個對他們來說很重要。我在英國工作了五年，然後回港工作了十五年後，再回英國，很多廿年前見過的病人還記得我。因此，我明白了支持病人組織對他們來說是很重要。對病友來說，除了針藥，他們需要他人有時間和他們分享、傾談。

鄺顯強：你早前到英國做強直性脊椎炎的研究，有沒有發現有利我們病情的資訊？

劉教授：其實很多時候研究要一段較長時間去組成數據，才能有結論。在很久之前，沒有什麼藥可以醫治，但近年已經多了

　　　　　　　　　醫生專訪 17

很多選擇，但現在最大的問題是，我們只可以問病人有多痛，但基本上醫生摸不到、亦看不到他們的脊椎，，不像關節痛可以看到又紅又腫，醫生只能單靠病人的主觀感覺，而醫生亦不能預測到將來發炎的程度，沒有一個很實在的方法去衡量病情的活躍性。最特別的是，每個人的忍痛程度都不一樣，血沉降很高，發炎指數很高，但病人表示沒有任何痛楚，也可以是相反的，即是不能單方面依賴發炎指數幫忙醫生診治。因此，現在我們會依賴其他方法協助診治，其中一個頗重點的研究是磁力共振，利用這個科技可以看到炎症是否存在，但這些都需要時間去研究。

李淑芬：現時在公立醫院排隊照磁力共振去到那個程度？而生物製劑對病友有效嗎？

劉教授：當然現在不是每個人都可以照磁力共振，我們都是得到很多善心人士贊助病人做磁力共振，如果證實這個是最好的方法，我們就必然去做，政府亦會幫忙去做。至於生物製劑對強直性脊椎炎的病友來說，有一定的效用，我們都頗肯定這種治療方法。

李淑芬：很多病友都是要自費購買這種藥，都蠻吃力。除了申請基金幫忙，都沒有其他方法可以幫到，我們又如何告訴政府，這種藥能幫助患者，讓政府考慮買藥呢？

劉教授：其實我都不知道能做多少，真的是靠政府能投放多少資源。以外國的經驗，一定要用很長很長的時間才能慢慢地去改變政府。因為涉及金錢，另外還有配合政府很多的政策，是非常困難的。長遠來說，慢慢會進步。在香港類風濕及強脊的病人加起來粗略估計約有五萬人，當然病發黃金期開始用便是最佳。若五萬人當中約有一萬五千人需用這些藥，每位病友一年的藥費大約需要十萬多元，對政府來說有一定的負擔。其實也有幾項方案能做的，無論醫生或研究人員都想盡快研究出一個正確方向醫治病友，便可以節省部份金錢，例如能說服病人

　 18 醫生專訪

及早採用磁力共振確診，盡早以口服藥控制病情，加以運動配合，便不用使用生物製劑。另外，不斷研究跟進病人，觀察用藥後情況。如病人能繼續工作，對社會亦有所貢獻；就算年紀已經不適合上班的病人，如果可以減低做手術的機會，或者以前一年覆診十次變成三次，或是由需要家人陪診，現在可能自行覆診，當中都能節省資源。如果擁有這些數據，便可向政府反映意見，讓政府可考慮多方面的建議，推行政策讓病友受惠。另外，亦希望有多些藥廠研製更加不同的藥物幫助病友，在相對競爭及技術研究下，藥物的價錢可向下調整，最後受惠者是病友。總括來說，你們要一步一步走，在二十年前到現在，你們已經走了很多步，除了贏得醫護人員的幫助外，更重要的是，你們認識更多同路人，在朋輩的關心及鼓勵下，發揮自助互助的精神，一定能繼續走得更遠。

　　　　　　　　　醫生專訪 19

曾經參加過周年大會的會友，都應該會見過黃煥星醫生，黃醫生給大家的感覺總是溫文有禮、斯文、親切，而且衣著永遠配搭得宜。很多會友在接觸黃醫生後，都會愛上黃醫生，因為黃醫生十分認真、細心，當相處久了，還會把黃醫生看成舊朋友，一位「亦醫亦友」的好朋友。

韓維德： 最先如何接觸病人自助組織？

黃醫生：1981 年我離港到英國進修風濕科時，認識了幾位紅斑狼瘡的病友，他們都告訴我，SLE 自助組織對他們在面對疾病有莫大的幫助。回香港數年後，因緣巧合，我遇上了幾位熱衷於成立病人自助組織的病友。協助他們在 1987-1988 期間成立了樂晞會及毅希會這兩個病人自助組織。

李淑芬：你如何認識 B27 協進會？

黃醫生：當年，我是在香港復康會社工任煜華先生轉介下認識B27 協進會。一直以來，多謝 B27 協進會很有心邀請我出席各項活動，每次得到邀請我都盡量抽時間參加，我相信這些活動對病人整體的病情是有幫助的，而最初的規模比現在小很多。

鄺顯強：對 B27 協進會的印象是如何？

黃醫生：B27 協進會給我的印象是充滿活力、衝勁和前衛，組織的命名亦足以證明病友對自己患的強脊炎的發病原因有一定程度的認識，所謂知己知彼，百戰百勝，病友多認識自己患的疾病是值得鼓勵的。這個病早年未有太多有效的治療方案，但病友並沒有意志消沉，反而非常積極樂觀，而我每次參加你們的活動，都會被你們天衣無縫的合作所感動。

李淑芬：B27 有那些活動令你有很深刻的印象？

黃醫生：我記得有一次你們在長洲舉辦了一次宿營活動，當日，我趕去和大家聊聊天、交流，因為當時天已黑，不為意有野狗，

專訪對象：黃煥星醫生

　 20 醫生專訪

結果被牠們追，期間被抓傷了，雖然沒有大礙，但為安全計，也要到急症室打瘋狗針。當日的情景記憶猶新，不是因我被狗抓傷，而是你們舉辦的戶外活動，對行動不便的會友是極具挑戰性的。

韓維德：黃醫生，不如說說你當年為何會選擇修讀醫科？又為何會選擇風濕科？

黃醫生：要做醫生是與生俱來的志願，從小的作文 -「我的志願」都是要希望成為醫生，我覺得選讀醫科，可以學以致用，除了可以了解自己身體的運作，從而懂得照顧自己之外，亦可幫助患病的朋友，為他們治病。我有自知之明，知道自己不擅長做手術，因此很順理成章選了做內科的醫生。至於為何選風濕科，其實也很簡單，因為當年兩位在瑪麗醫院工作的風濕專科醫生，巧合地同一時間辭職，作私家執業。當時的主管內科教授提議我接任負責處理風濕科專科的病人，我就免為其難地接受挑戰。其實當年瑪麗醫院並沒有任何其他的風濕科專科醫生，我惟有自我修行，幸好其中一位離開瑪麗醫院私人執業的風濕科專科醫生，每星期都抽一個早上回到瑪麗醫院和我討論病人的個案，給我指導。後來有機會到英國進修一年，進一步加深我對風濕專科的認識，正式加入風濕專科醫生的行列。我覺得我沒有選擇錯的，因為正如我所說，自己的手作不行，風濕專科醫生是比較少需要為病人作出有創傷性的處理程序；最常做的都只是為發炎的關節抽取積水和打針。所以我都很感激上天的安排，讓我有機會鑽研風濕專科。

楊國初：有何動力，令你這麼積極投入幫助病人自助組織？

黃醫生：作為一個專科醫生，我會勸喻病人依時吃藥、勤做適當的運動，和盡量配合醫護人員的指引，要把病情控制是漫長及痛苦的過程，但這是必經的階段。在組織內，會友可以互相分享他們對抗病患當中的苦與樂，對他們病情有很大幫助。我認為病友需要精神上的支持，比起物質上的支援，更為重要。我察覺到不少病友在未加入這些組織前，沒有那麼活躍，甚至收埋自己，但參加組織後，在同路人陪伴、分享及鼓勵下，得到認同及支持，變得開朗、積極，自助組織對病人的裨益是肯

　　　　　　　　　醫生專訪 21

定的，所以我樂意積極支持病人互助組織。

李淑芬：你對病人自助組織的未來發展有何期望？

黃醫生：在最初成立病人組織時，開始的目標不用定得太高，我反而著重組織對病人精神上的支持。我明白現在多了很多新醫療方案推出，藥費亦較為昂貴，組織想爭取更多資源和權益幫助會友，是無可厚非的，組織亦是一個很好的溝通平台去發表意見，但我不希望病人組織變成政治化的團體，以真誠的態度去反映你們的需要便可。無可否認，現在你們得到很多藥廠的資助，我亦很感謝各藥廠對病人組織的活動出錢又出力，但請不要對某些藥廠有偏袒，平均編配不同藥廠贊助不同活動，更加要注意的是，不能特別標榜某一種藥物的好處。我希望組織的主導權落在病友身上。另外，期望組織每次選舉都有新人參與，希望每一次換班都能剩一至兩位舊委員，帶領著新人向前走，大家一起合作，而退下來的委員仍繼續支持組織、參與活動，給予意見，這樣組織就可以不斷向前走。

李淑芬：現在我們多了很多年青的病友，他們會主動上網找資料，從而可及早確診和得到更多資訊。另外，我們早前亦有顧問醫生跟我們講書後，我們歡迎周邊關節炎或中軸性關節炎的病友加入，他們病情未去到強直性脊椎炎，但如未能好好處理一樣會惡化成強直性脊椎炎，我們都想和這班病友分享，希望他們能好好控制病情，不要再惡化。

黃醫生：對，現時上網什麼也找到。你們概念十分之好，不應濫收會員，要嚴格審批資格。無可否認，早年有些病人是比較轉折才能確診，可能病發初期，徵狀不太明顯，而無法確診為強直性脊椎炎。現時科技發達，而且公眾教育都比以往為多，很多病友都可以較早得到確診，因此組織也會吸納更多初期患病的朋友，這是可喜可賀的。

楊國初： 黃醫生，你又如何形容你與病人自助組織的關係？

黃醫生：可以說是讓我歡喜讓我憂。喜，是當中看到病友參加組織後，不少變得積極、樂觀，充分發揮自助互助精神。憂主

　 22 醫生專訪

要是委員成員不時會發生不磨合的問題，我常提醒各委員不需要標榜及介懷個人的成就。為組織服務是很難得的，目的只有一個，就是服務會友，幫助他們，不是為了佔任何位置為目標，同時，組織一定要培育一班新人去接班，很懷念當年病人自助組織初期成立的日子，資源沒有現在的豐富，組織運作得比較吃力，可能是患難見真情，委員在合作上反而比較少出問題，其實只要我們回歸成立病人自助組織的基本理念，任何爭議都可以解決。

李淑芬：你愛得深，痛亦深。希望各組織都能凝聚會友，發揮自助互助的精神。

　　　　　　　　　專題文章 23

生育計劃B27協進會顧問、風濕科專科醫生

李家榮醫生

對於患有強直性脊椎炎的病友相信對 HLA B27 這個遺傳因子一定不會陌生。亦是這個遺傳基因及這個病症帶給患者對生育、遺傳和家庭計劃有不同的擔憂和顧慮。特別是在近年此病的治療和控制較以前更有效，故此較以往多了患者會考慮生兒育女。讓我們從不同方面探討這個問題。

HLA B27 與遺傳在強直性脊椎炎患者中，大約有九成多的病人是擁有 HLA B27基因。這基因是在我們的第六對染色體中找到的。當患者和沒有帶有這個基因的伴侶結合；並假設患者的一對染色體內只有其中一條擁有此基因，那麼他們的下一代便有一半機會帶有此 HLA B27。

可是帶有這基因並不代表一定會患上強直性脊椎炎，並且此症亦非傳統的典型遺傳病。這 HLA B27 基因只是一個背景因素，並需要結合其餘相信是環境（外來）因素誘發此病。故此一般而言，患者的下一代患病機會並沒有 50% 那麼高，只是約於八分之一左右的水平。孩子若沒有相近症狀亦不應替他們驗血查找此基因。

強脊與懷孕生育在 HLA B27 遺傳以外，另一個常被問及的問題便是生育懷孕與疾病及治療之間的影響。相較類風濕性關節炎，強直性脊椎炎與生育懷孕的研究和數據相對較少。至今的觀察，懷孕的過程對患者相信是中性的。但有幾點是值得留意的。

若患者在過往的病情控制未如理想，有些時間是會引致髖關節的破壞，這會影響自然分娩時張開雙腿的能力。若頸椎受累，麻醉科醫生在全身麻醉插氣喉時要份外小心。至於腰椎的融合，亦有增加無痛分娩時插針的成功機會。個別較嚴重的女患者，胸腔和肺部擴張受制，故懷孕時更容易氣促。孕婦常見的腰背痛在患者中也更常出現。

專題文章

　24 專題文章

藥物與生育一般人對在懷孕前或期間時都份外緊慎，甚至十分抗拒。但我們應先放下一些前設，讓我們持平地審視一些客觀的資料。我們也不應忘記，不受控制而活躍的病情也可以帶來胎兒及孕婦的負面影響，況且在傳統中，我們也知道有一些藥物是「安胎」的。

數年前一項研究指出在病情活躍的男患者中，精子質量（包括數目、活動度、正常形態等）較正常人為差。但在一群接受抗TNFα 生物製劑而病情受控的男患者中，他們精子的質量便與常人無異。這正好清楚顯示，病情本身是可以干擾生育懷孕機會，並且打破「用藥只會傷害懷孕過程」這個錯誤思想。

但是個別的藥物是應該留意的，比方傳統的消炎止痛藥在懷孕的早期及中期是可以使用，但最後的 2-3 個月就應該避免。另外，當臨床需要時，類固醇是可以使用的，但需要監察孕婦的血糖及可能出現的感染。生物製劑中，抗 TNFα 是使用最久的類別，而基於各方面的資料部分已納入在美國 FDA 的懷孕時期用藥的安全分類中的 B 類及 C 類等。故在需要時可以和主診的風濕科醫生商討使用。

總結「生」與「不生」是會帶來掙扎，當中不只是疾病或用藥的問題。每對伴侶看將來、人生意義和承傳或許不是一樣；但無論決定如何，生命仍是可以一樣的精彩！

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風濕病路上 愈戰愈強B27協進會顧問、風濕科專科醫生

郭文亮醫生

時光倏忽，在行醫逾二十年的歲月裡，我不止與 B27 協進會共同成長，亦見證風濕病科在香港的發展。回望最初，醫生、病人和協會都是舉步為艱，當時未有專為風濕病科研製的藥物，只能從其他專科借藥如柳磺胺吡啶及甲氨蝶呤等，以及各種僅限治標的消炎藥、類固醇或非類固醇止痛藥，未能徹底為患者除去苦痛。直到十多年前，才有專為本科而設的藥物來氟米特片，強直性脊椎炎病人亦得以受惠。

1998 年，美國研製出為嚴重類風濕性關節炎患者所用的生物製劑，打開風濕病科新一頁，廣大患者終於得到治標又治本的方案。生物製劑在風濕病的應用日趨成熟，由當初只得一、兩種生物製劑可供選擇，現時已有超過八種，並能讓強直性脊椎炎患者使用。藥物以外，近十年風濕病科的發展突飛猛進，以往患者要出現關節發炎或纖維化才可確診，然而由 2010 年開始的ASAS 普查，可及早篩查出強直性脊椎炎患者，讓他們在早期便能接受治療。

強直性脊椎炎患者應在早期使用生物製劑，特別是年輕患者，才可將病情停在當下一刻，阻止惡化，並避免併發症出現。配合健康生活及適量運動，便可達到理想療效。以往人們對生物製劑的副作用存疑，幸虧今天他們大多能了解箇中優勢——任何藥物皆有副作用，在權衡之下，療效大而副作用微，便能為患者帶來最大的好處。生物製劑不能隨便使用，須檢查患者可有乙型肝炎或隱性肺癆等，確保安全才可運用。臨床發現早期患者使用生物製劑，最初受影響的關節可以消炎，減少侵蝕，病情能夠完全受控。另一方面，因疾病帶來的其他問題如疲倦也可以改善，患者可恢復正常生活，正是醫生喜聞樂見的。

在漫長的治療期，病人或許疑問還須服藥多久？有研究指，平均用藥 3.9 年已能令病情受控，多年病患亦能改善病情，但當然仍是趁早治療為佳。對抗強直性脊椎炎，就像跳欄一樣，我們

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要先跨過第一道欄，才可一一征服之後的難關。藥物研製永不停止，投放在風濕病科的科研資源愈來愈多，將來定有機會出現更好的藥物，甚至能完全緩解或斷尾。我們都要有這個期盼，別輕言輕餒。

生物製劑的門檻不低，如能陸續有新藥登場，便可降低成本，讓更多患者有能力接受適當治療。另一方面，以往藥物安全網著重癌症藥物，近年終於有風濕病科藥物擺於五大之中，還望政府能持續對本科保持關注。這些年來，我看著風濕病科的變化，不論是醫生和病人，由最初被忽視到今天獲得社會關注，除了多得傳媒報道，B27 協進會致力向外界推廣強直性脊椎炎的資訊，令公眾對此病提高認識，更可將信息帶給有早期徵狀的人士，實在功不可抹。

感謝 B27 協進會的努力，成員既是義工，亦是患者，故能設身處地為廣大患者服務，從你們身上我亦得著甚多。眼見協會人數逐年遞增，以往聚會只須十多圍桌，現在須增至二十多圍，很是安慰。寄望日後 B27 協進會有更多發展，醫患繼續共同向前邁進。在此謹祝各位身體健康，萬事如意。

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「B27」B27協進會顧問、風濕科專科醫生

余嘉龍醫生

筆者在愛爾蘭受訓的時候，趁周末假期到鄰近的挪威奧斯陸觀光。當地有一個維京船博物館，講述一千多年前維京人在歐洲北部奮鬥的故事。維京人是愛爾蘭、蘇格蘭、北歐人的祖先，有卓越的航海技術。展館上層放着一副來自遠古的脊椎骸骨。從骸骨的大小，考古學家推斷他應該是一個青年男性，胸椎有戰鬥時留下的的刀痕。奇怪的是，他的骶髂關節有融合的情況，說明他患有強直性脊椎炎，不知是否這個原因，減低了這位戰士的戰鬥力。這同時也說明強直性脊椎炎自古有之。

無獨有偶，在北歐另一個國家瑞典的國家歷史博物館裡，放著一副從教堂遺址出土的中世紀骸骨，它也有強直性脊椎炎的特徵。科學家利用 20 毫克的骨頭，進行了 DNA 測試，結果發現了 HLA B27 基因，這也是人類首次證實古人有強直性脊椎炎與HLA B27 有關。

雖然，兩項考古發現都在北歐，但 HLA B27 的分佈卻是世界性的。然而，不同的地區與民族，有不同的攜帶率。一般在北方較高而南方較少。例如，在北歐約百分之十的人口有 HLA B27，而在中國有百分之二至六，在日本卻只有百分之一。其實，HLA B27 也有很多不同種類，在歐美 B*2705 較為普遍，在中國 B*2704 則較多。不同的種類導致強直性脊椎炎的機會也各有不同，有些基因的效果更截然不同，例如 B*2705 有保護性，減低發作機會。

究竟 HLA B27 怎樣導致強直性脊椎炎和脊椎關節炎呢？其實人類白血球抗原（HLA）是屬於主要組織相容性複合體（MHC）的一種，它的基因位於第六條染色體，負責身體的防疫工作。它能夠找出入侵的外敵，告知身體作出反應。可是 HLA B27 肽所展現的外㪣形態，跟可以導致關節發炎的自體蛋白相似，最終導致自己打自己，形成長期發炎。

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過去幾年，醫學界發現 HLA B27 不單止會導致關節和跟腱發炎，它也會導致眼睛（如虹膜炎）、耳朵（如高頻聽礙）、心臟（如心律不正）、腎臟（如 IgA 腎炎）、皮膚（如銀屑病）等受累。在對於關節的影響方面，HLA B27 陽性的病人會較早發病，當中以 HLA B*2715 在中國人較為顯著。另外，HLA B27 亦會令病情在核磁共振上較為嚴重和持久，而且在腸胃炎之後較容易導致嚴重關節痛。

一個遠古的病，直至 1969 年，科學家才發現 HLA B27，於四年後才證實同強直性脊椎炎有關。到目前為止，我們所知道的，是 HLA B27 只是強直性脊椎炎的其中一個重要因素。這亦即是說 HLA B27 並不等於強直性脊椎炎。我們仍有許多藥物和非藥物的方法去改變這個疾病的發展。如果躺在博物館裏的維京人，能得到現代的治療方法，可能他便不會捱敵人致命的一刀。

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眼紅又關背痛事？B27協進會顧問、眼科專科醫生

李琬微醫生

不少人也難以把背痛和關節痛與眼睛疾病聯想在一起，但事實上，三至四成強直性脊椎炎患者會出現眼睛毛病，當中以虹膜炎最為常見，其餘則包括眼乾症、角膜炎、結膜炎、鞏膜炎、眼底血管發炎等。

值得一提的是，不少患者可能是先出現眼部病徵，後來才慢慢出現腰椎病徵；又或者他們的腰椎病徵並不明顯，他們未有留意，反而是來得又急又嚴重的眼部病徵促使他們求診，從而追源溯流，才發現患上強直性脊椎炎。

以最常見的虹膜炎為例，患者會出現眼紅、眼痛、畏光、視力模糊等病徵，更甚的可能會出現角膜積膿、蛋白滲漏等現象。虹膜炎若未有及時治理，有可能出現多種併發症，包括白內障、青光眼、黃斑點或角膜水腫等，後果嚴重。

要治療強直性脊椎炎誘發的虹膜炎，醫生會考慮利用類固醇藥水控制炎症。不少患者擔心其副作用，但事實上，一旦控制病情後，便可逐步減藥。相反，若炎症持續，將破壞眼球內組織，永久損害視力。如藥水療效不顯著，則可能要在眼白位置注射類固醇，或使用口服類固醇，甚至免疫系統抑制劑。至於眼壓高及眼痛等問題，則可利用青光眼藥物或睫狀肌麻痺劑等處理，前者能降低眼壓，後者則可以令眼球肌肉放鬆，舒緩痛楚。

需注意強直性脊椎炎誘發的虹膜炎與腰椎病徵無直接連帶關係，而且大部分都不易斷尾，持續多年，並常有復發，因此病友一旦發現眼睛有不適，應及早求醫，透過適切的治療，才能使視力受損減至最低。

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正確使用眼藥水

很多人都有使用眼藥水以紓緩眼部不適如眼乾症，或治療眼疾如青光眼，虹膜炎等的經驗 。其實外用眼藥可分兩類： 眼藥水和眼藥膏。

眼藥水較為常用，通常滴入眼下方結膜囊內。滴眼藥水前應先洗淨雙手，頭向後仰，或躺臥在床上，手指輕輕把下眼皮拉開成袋狀，眼睛向上望，然後將一滴眼藥水滴入眼袋內（而不是滴在眼球上）。緊記藥瓶咀不要接觸眼部，以免受污染。

由於下眼瞼與眼球間結膜囊內的空間只有大約 10 微升的體積，而一滴眼藥水的體積是 30-50 微升左右，所以點眼藥水後大約只有 5 分１的藥水能被留住。因此，大部分眼藥水每次使用都只需一滴，過多只會浪費。此外，在正常情況下，淚液以每分鐘約 16% 的速率更新，所以在滴眼藥水 4 分鐘後，有 50% 的藥仍留在淚液中，10 分鐘後則剩下 17%。若然遵照醫囑，每次需要使用多於一滴眼藥水的話，就應該先點一滴，閉上眼睛至少 10 分鐘，待第一滴藥水被完全吸收後方點第二滴 。最後，為增加眼藥與眼睛接觸時間以提高藥效，滴後眼藥水應把眼睛至少閉上 5 -10 分鐘，同時用手指輕壓眼內角近鼻端處至少 5 分鐘，以防止眼藥水經鼻淚管流入咽喉，造成刺激，更可減少全身吸收。

眼藥膏以凡士林或礦物油作基質，黏性比眼藥水高，用後會稍微影響視力，但其實眼藥膏在眼球表面的作用時間較長，可提高藥效，也可潤滑眼球表面，減少不適，最適合睡前使用。

使用青光眼眼藥水有「法」

青光眼可致失明。若及早對症下藥，則可保存視力。香港眼科學會會董何俊浩醫生指，部份青光眼病人因未正確使用眼藥水，致眼壓下降未達標，甚至出現接觸性眼皮炎、角膜表層受損、心跳減慢、睡眠受影響等副作用。

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何指，滴眼藥水，無論躺着、坐着皆可。但最重要是徹底洗淨雙手及在衛生環境下進行，以及留意部分藥水需先搖勻使用。打開瓶蓋後要側置在桌上，避免沾汚瓶蓋內部。之後輕仰頭部，以慣用手持藥水瓶，以另一手拉下下眼瞼，把一滴藥水滴進下眼瞼結膜 ( 紅色部份 ) 內，注意瓶端要避免與眼瞼、眼睛或眼睫毛接觸。然後，用食指按著內眼角和鼻樑中間位置，同時輕閉眼睛約 1-2 分鐘，以便藥水吸收。

最後，病者應用紙巾及清水抹去眼瞼和眼睫毛上的剩留藥水，減輕對眼瞼的副作用。記緊把瓶蓋蓋好及存放陰涼處。如需要滴超過一種青光眼藥水，必須相隔最少 5 分鐘

　32 專題文章

克隆氏症腸胃科專科醫生

吳嘉恩醫生

張先生是一位八十後地產代理，和很多香港人一樣，工作緊張，食無定時。半年前，他開始經常肚痛，不時有排便需要，常在見客時要去廁所，情況十分尷尬。他的大便和以前一樣，型狀和顏色沒有改變，沒有血，也沒有黏液。體重和胃口也沒有減少，所以他自覺症狀是精神緊張所致。他試過放假去旅行減壓，初時肚痛有所減少，但排便感卻仍然持續。之後，他經家庭醫生轉介見腸胃科醫生作近一步治療。醫生建議他做大腸內視鏡檢查，查明原因。大腸鏡結果發現大腸內有潰瘍，病理化驗後證實罹患的是罕見的克隆氏症，並非一般的腸易激綜合症。 他還做了腹部電腦掃描，結果發現部分小腸黏連，導致經常肚痛。經過幾個月口服藥物治療，現時腸部潰瘍已經痊癒，以前的病徵也受控了。

克隆氏症（Crohn's disease，又稱克羅恩病）是一種慢性炎症胃腸病，原因不明，一般認為與免疫失調、遺傳基因、或感染有關。 東方人罹病機率遠低於西方人 , 本港每 10 萬人中約有 1 至 2 人發病，以男性患者居多，發病年齡大約是 20 至 30 歲。 此病患者的結腸、小腸或胃部會出現發炎、充血、淋巴脹大，繼而潰瘍、結疤、纖維化，並導致腸管狹窄和腸阻塞 . 病癥包括腹痛、腹瀉、血便、發燒、食慾下降導致體重迅速減輕 . 而另有些患者則會出現反覆性瘻管和膿瘍。由於克隆氏症會影響迴腸末端，導致維生素 B12 吸收障礙，所以病人一般都同時患有維生素 B12 缺乏症，引致貧血。另外，約有百分之五至十的病人同時患有強直性脊椎炎。

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診斷需要以大腸鏡檢查加病理切片確定。治療方法有支持性療法及藥物療法，或手術治療。支持性療法包括補充營養，改善電解質、維生素，營養素之不足。控制腸道發炎的藥物有類固醇、Mesalazine、Sulfasalazine( 柳磺胺吡啶 )、免疫抑制劑等。如病情嚴重， 藥物無法控制，就要考慮手術切除有病變的腸道。

由於克隆氏症症狀與腸易激綜合症，大腸癌等其他腸胃道疾病症狀類似，若有長期腹瀉、血便、貧血、體重減輕的症狀，應及早就醫，尋求專科醫生意見。如果耽誤確診時間，會影響治療時機。只要正確的診斷與治療，克隆氏症都可以獲得很好的控制。

　34 專題文章

曉騰慈善基金有限公司

經典《內經》曰 : 「因而強力、 腎氣乃傷、 高骨乃壞。」、「骨痹不己，複感於邪，內舍於腎。」及「腎痹者，善脹，尻以代踵，脊以代頭。」，諸等描述均與現代醫學所稱的「強直性脊椎炎」狀態相似，指出了「強直性脊椎炎」脊椎強直畸形及晚期等表現。然而，由於歷代中醫學文獻中並沒有與「強直性脊椎炎「直接對應之病名，故本病最初是隸屬於「痹病」的範圍，因有「風寒濕三氣雜至合而為痹。」的相關論述。 其後亦有以臨床症狀將其歸入 「骨痹」、 「腎痹」、「頑痹」、「龜背風」、「大僂」、「傴僂」等範圍之內。直至 2000 年，中醫強直性脊椎炎康復網臨床醫生「范歐陽」確立了「強直性脊椎炎」的中醫名稱為「高骨病」。而專家「焦樹德」教授則認為本病以「大僂」論治較為恰當，因其病多由「陽氣不得開闔， 寒氣從生」而成。

「強直性脊椎炎」 的診斷準則 1. 擴胸範圍受限變小；2. 腰椎活動，前彎、後伸、側彎等範圍受限變小；3. 家族史，即家族有 「強直性脊椎炎」病史或 HLA-B27 陽性；4.患者持續三個月或以上慢性下背痛及晨起僵硬，運動後症狀可 緩解。相反，若長期休息則症狀反而不能減輕；5. X - 線檢查有薦腸關節炎。 * 此項為必要條件再加上述任何一 點才可確認 *

由於本病的病因病機非常複雜，其發病基理亦牽涉內在及外在等因素。簡單而言，內因是由於先天不足，後天失養，當中以肝腎虧虛，督脈失養較為顯著。而外因方面，多數是由於風、寒、濕、熱等外邪乘虛侵入機體而誘發本病。內因外因合而致病，最終導致氣血凝滯，痰濁淤血內阻，或寒或熱，使筋骨脈絡失養，活動不利以致拘攣萎弱不用而成本病。

中醫看強直性脊椎炎

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內治法中醫對本病所採用的治療方法不單能緩解臨床症狀，長期配合治療更可抑制病情進展。在診療過程中，中醫師會因應不同患者的體質及臨床症狀等，進行四診合參 ( 即望、聞、問、切 )，綜合所有相關資料，經辨證論治後決定治療方案。 而較為常用的中藥有 :

杜仲《藥性論》: 治腎冷臀腰痛，腰病人虛而身強直，風也。腰不利加而用之。

鎖陽《綱目》: 潤燥養筋。《本草原始》: 補陰血虛火，興陽固精，強陰益髓。

續斷《日華子本草》: 助氣，調血脈，補五勞七傷。

延胡索《日華子本草》: 除風，治氣，暖腰膝，破症癖，撲損瘀血，落胎，及暴腰痛。

絡石籐《別錄》: 主大驚入腹，除邪氣，養腎，主腰髖痛，堅筋骨，利關節。

葛根《本經》: 主諸痺，起陰氣，解諸毒。

熟地黃《易簡方》: 男子多陰虛，宜用熟地黃，女子多血熱，宜用生地黃。

地龍《本草綱目》: 歷節風痛，腎臟風注。 鹿角膠《本經》: 主傷中勞絕； 腰痛羸瘦，中益氣，婦人血閉無子，止痛安胎。

　36 專題文章

外治法 中醫師會因應患者的當時的身體狀況，針對性的選用一種或多種外治方法，如針灸、耳針、蜂針蟄刺、推拿、拔罐、刮痧、中藥泡洗燻蒸或藥浴等。

預防1. 勞逸結合，休作有時，切忌過度操勞；2. 避風、寒、濕、熱等外邪侵襲；3. 加強鍛煉，如保持脊柱靈活性的運動，特別是頸部和腰部的活動；4. 採用正確的工作姿勢，特別是長期從事同一姿勢工作的患者更 需要配合適當的活動；5. 保持正確的睡眠姿勢及使用合理、符合健康要求的寢具，不良 的寢具是誘發脊椎病的禍根。

「強直性脊椎炎」的食療由於「強直性脊椎炎」會為患者健康帶來威脅，故合理的飲食有助緩解病情。建議患者平時忌進食生冷，油膩及辛辣之品、切忌暴飲暴食及禁煙、酒等。

日常生活中除了均衡飲食外，亦要有足夠的營養成分補充體能。可適當補充蛋白質及維生素，故可加添一些營養豐富的食物，如魚肉、羊肉、雞肉及牛肉等。 蔬果多吃海帶，銀耳，黑木耳，白菜，芹菜，蕃茄，胡蘿蔔， 無花果，羅漢果，香蕉，桑莓類等。以下是一些湯水及粥品類之藥膳供大家參考 :

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湯類健筋活絡湯材料：蹄筋 ( 可選鹿筋、 牛筋或豬筋 ) 80 克，雞血藤 50 克，大 棗 6 枚，海鹽適量。做法：先將蹄筋以清水浸泡一夜，次日用開水浸泡 4 小時後再用　　 清水洗淨，便可與上述藥材同放砂鍋中，以清水 1000 毫　　　升半煎煮，煮沸之後改用中火煮到僅剩一碗水，加海鹽調　　　味即可飲用。服法：每周 2 次，隨餐食用，孕婦禁用。主治：「強直性脊椎炎」屬風濕疼痛，關節屈伸不利者。

雪蓮花雞湯材料 : 嘉美雞 / 康保雞 1 隻，黨參 100 克，雪蓮花 20 克，田七　　　15 克，薏苡仁 500 克，生薑 50 克，蔥白 50 克，海鹽適量。做法 : 洗淨所有材料，將黨參，雪蓮花，田七放入煲湯袋內。清　　　水放砂鍋內煮沸後加入所有材料，先以明火將湯再次煮　　　沸，之後改用文火燉 2 - 3 小時， 即可食用。服法：每周 1 次， 隨餐飲湯，食用雞肉及薏苡仁，孕婦禁用。主治：「強直性脊椎炎」屬脾腎虛寒，風濕阻絡者。

粥類制川烏粥材料：制川烏 3 - 5 克，粳米 50 克，薑汁 10 滴，蜂蜜適量。做法：洗淨制川烏及粳米備用。以清水 400 毫升先煎制川烏 30　　　分鐘，去藥渣取藥汁備用。粳米煮粥，煮沸後加入川烏　　　藥汁，改用小火慢煮，煮熟後加入薑汁、蜂蜜，攪勻後　　　再煮片刻即可食用。服法：早晚各服用 1 次， 5 - 7 天為 1 療程。主治：「強直性脊椎炎」風寒濕痺，麻木不仁，手足四肢不遂，　　　疼痛不能舉。

　38 專題文章

肉桂溫經粥材料：肉桂 2 - 3 克，粳米 50 - 100 克，紅糖適量。做法：洗淨肉桂及粳米備用。以清水 100 毫升煎煮用肉桂至濃　　　汁去渣備用。粳米煮粥，煮沸後加入肉桂藥汁及紅糖即　　　可食用。服法：每周 1 - 2 次。主治 : 「強直性脊椎炎」屬風寒阻絡者。

袪濕薏苡仁粥材料：薏苡仁 150 克，豆豉 50 克，蔥白 15 克，薄荷 15 克，　　　荊芥 15 克。做法：洗淨所有材料，以清水 1500 毫升大火燒開後加入豆豉，　　　蔥白，薄荷及荊芥以文火煮 10 分鐘。去藥渣取藥汁，加　　　入薏苡仁共煮至薏苡仁開裂酥爛即可食用。服法：每周 2 次。主治：「強直性脊椎炎」屬肝腎陰虛兼風濕阻絡者。

溫馨提示 : 飲食雖能改善患者的病情，但單純的飲食調節並不能抑制病情的發展，更不能根治疾病，關鍵在於早發現及早治療，故大家如對本病及以上食療有任何疑問，請盡早向相熟中醫師查詢。

　　　　　　　　　　運動篇 39

想學太極拳該注意些甚麼楊信成 物理治療師

各位 B27 的朋友，在過去數年間，我曾兩次為貴會講解太極拳。我推介太極拳給大家的原因是：方便及合適。在形式上，它不需特別的器材，在任何時間及環境都可以練習。另一方面，它要求安適舒泰，對於精神健康方面也很有脾益。 再者，它有不同的鍛鍊層面，可以就自己身體的狀況和需要作選擇。自己都習拳多年，雖說不得上有甚麼造詣，但願意和大家分享一點經驗。

甚麼是太極拳根據楊家太極拳名家楊澄甫先生提出，所謂打「太極」要有十個要求：一、虛靈頂勁 二、含胸拔背 三、鬆腰　四、分虛實　五、沈肩墜肘 六、用意不用力　七、上下相隨 八、內外相合　九、相連不斷 十、動中求靜 粗略分類，前五項是姿勢要求，六至十項是心法及技法。初習者應向師傅查詢箇中意思，一則以免誤入歪路，二則更添趣味。

如何練習太極拳1. 練拳時服裝應寬鬆舒適，不要穿緊繃沒有彈性的衣服或牛仔　褲（尤其褲腰帶不可太緊），而鞋子最好著球鞋或便鞋練拳。

2. 那個門派不是重點，重要的是：是否腳分虛實？事實上，醫　　學上有很多的研究都指出長者打「太極」可以改善平衝能力，　減少跌倒。相信這是各位最快能得到的好處。當然，其它九　要也很重要，行拳時應細味推敲。

3. 套路招式不要太多，最好不超過五十式，而且最好只學一種　套路，以免學習時間花費太長，並能早點打熟整套拳架，俾　有助身體的健康。可以的話，了解一下每式背后的意思及用　法，打起來才有氣勢及形格，否則便成為一種舞蹈。俗語謂：　一式未成，難練他形。有心深入學　習者慎之。

運動篇

　40 運動篇

4. 既然下定決心學拳，就要調整作息時間，不論工作再忙，也　要早晚抽出半個小時練拳，所謂「拳練百遍，身法自現；拳　練千遍，其理自見。」「一日練一日功，一日不練十日空。」

5. 有問題就要不恥下問，尤其應該拋開面子問題或門派之見，　坦誠向有緣的同道（和我談談，互相推推手，試試勁也是可　以的）互相討論，相信會有意想不到的收獲；自己思考「為　何有如此一動」，手為何架這裏？腳為何擺他處？另外，多　看相關的太極拳書籍或上網參考各家的文章或影片，也許會　觸動不同的視野與啟發。事實上，網上資訊有好有壞，能一　睹名家之奇技丰彩，固然賞心悅目，但亦有不少騙徒作很多　神化了的太極拳表演，有違自然定律，切勿當真模彷。

最後，希望各位能遇上明師，在各位追求健康之餘，更能誘導你們在拳藝上一日千里。

　　　　　　　　　　運動篇 41

物理治療師 何浩儀 何文傑

Fit Spine 12家居強脊十二式

強直性脊椎炎病友，常遇到不同程度的僵硬及痛楚徵狀；過量的休息和靜止或會使情況惡化，反之運動和活動能夠減輕痛楚及僵硬的情況，以下介紹的動作適合病友每天恆常的訓練，當中以舒展肌肉及改善關節活動幅度為主，亦有鍛練身體肌肉的訓練，強健身手。

如在練習過程，發覺疼痛加劇至停止後亦有不適，應停止並請教醫生或物理治療師意見。

伸展招式 (第一至九式 )第一式：頭頸伸展站立或坐著，頭部如圖慢慢向上、下、左、右轉動，及側向左、右，轉到盡處後用手支持，停留 10 秒後放鬆，重覆五次

　42 運動篇

第二式：肩膀肌肉伸展左手提高至胸前，右手扶著左手上臂，把上臂拉向身體，直至肩膊後方有拉緊，停留 10 秒後放鬆，重覆五次，然後伸展右側

第三式：上臂肌肉運動左手抬高屈曲，肘部指向上，手掌放在頸後，另一手按住肘部，把肘部用力向另一側肩部推，至感到手上臂後方肌肉拉緊，停留 10 秒後放鬆，重覆五次，然後伸展右側

　　　　　　　　　　運動篇 43

手緊扣，手心向上，然後向上伸直手臂，儘量拉直雙臂及軀體，保持 10 秒，重覆五次

第四式：背部及上肢運動

第五式：背部及上肢運動

雙手伸直放身後，緩緩提高，直至肩膊前方感到拉緊，保持 10 秒，重覆五次

第六式：腰側肌肉運動

站立，雙腳分開至肩膀闊，左手舉高，右手放腰側，上身側向右面，保持 10 秒，重覆五次，然後伸展左側

　44 運動篇

第七式：腰部伸展運動 第八式：腰部活動運動

活動腰椎 ( 雙側轉動 )：仰臥，屈起雙膝，向左右慢慢擺動，來回 10-20 次

第九式：腰臀部伸展運動

坐地上，右腳伸直，左腳屈膝跨過右腳，以右手拉著左膝旁，至感到左臀部及背部肌肉拉緊，保持 10 秒，重覆五次，然後伸展左側

站立，雙腳分開至肩膀闊，雙手放腰部，輕輕推盤骨腰部向前，保持 10 秒

　　　　　　　　　　運動篇 45

雙膝而跪，手放肩下，垂低頭，收縮腹部肌肉，使背部向上拱，停留 5 秒，保持正常呼吸，放鬆後腰背用力使腹部向下壓，令腰背感到伸展，停留 5 秒後放鬆，重覆五次

第十一式：簡易版拜日式 ( 脊柱伸展運動及呼吸運動 )( http://youtu.be/3iCJpAxllZc )工具：一張穏固的椅子

站在椅前，雙腳併攏 ( 難度較高 ) 或如肩闊 ( 難度較易 )，雙手合掌於胸前，腹部收、臀部夾緊、肩膀放鬆，深呼吸穩定情緒

進階強化運動 ( 第十至十二式 )以下伸展動作僅為參考之用，病友要因應自己能力或身體狀能而為。如曾接受更換關節手術者，請先徵詢醫生或物理治療師之意見。

第十式：脊柱伸展運動( http://youtu.be/QtRWhRzdn1Q)

吸 氣， 雙 手 向 上 伸 直、 延伸，頭、頸、背椎呈一直線，眼睛可向上看手指尖、或向前看

　46 運動篇

呼氣，雙手按椅坐並屈曲髖部( 彎腰 ) 至 90 度角，膝保持平直 ( 如腰背後腿太繃緊，亦可微微彎曲膝部調節 )

吸 氣， 手 保 持 伸 直， 眼 向 前望，曲右膝，呼氣，右腳向後伸直至腳尖觸地，吸氣，接著左腳亦向後伸直至腳尖觸地

呼氣，手肘向後屈曲，身體保持平直

吸氣，手伸直，腰微彎下 ( 腹部凸出 )

　　　　　　　　　　運動篇 47

呼氣，手向前推，升高臀部，返回步驟 2 姿勢 ( 屈曲髖部 ( 彎腰 ) 至 90 度角 )

吸氣，眼向前望，雙手向上拉高，拉長背部

呼氣，手放回身體兩旁

　48 運動篇

第十二式：Turkish Get Up 土起來 ! ( 土耳其起立 )( http://youtu.be/3cL-uO2epqE ) 此動作有利強化全身肌肉，防止病情惡化，但由於動作需要有良好的關節靈活性，肌力及協調，比較適合輕微患者作高階訓練．

預備式： 仰卧地上並右手手持一個注滿 500 或 1000 毫升的水樽 ( 或 1-3 磅手握啞鈴 )

起立式：

1. 將右腳屈曲並將右腳踏在地上，腳掌位置於右髖外前方

2. 將右手向天空舉起伸直讓水樽舉在右肩的正上方，而左手向外展開放在地板上預備

3. 通 過 身 體 微 微 向 左 捲動及右腳和左肘部支撐發力，使上半身開始慢慢坐起，此時應保持脊椎和左手手臂筆直

　　　　　　　　　　運動篇 49

4. 調整右腳和左手手掌的支撐位置後，發力將左髖蹬起，並將左腳後拉而呈半跪式姿勢，此時脊椎依然保持挺直，右手保持向天空伸直將水樽高舉，並抬頭眼看水樽

5. 身體應此時呈現弓步蹲姿勢而保持脊椎挺直，右手伸直將水樽高舉

6. 最後將身體站立起來

　50 運動篇

還原式：

1. 先還原至起立式第 5 點弓步蹲姿勢

2. 當還原至半跪式姿勢時，通過將左手手掌支撐地上及左腳和髖由後向前沿地板掃出，還原至起立式第 4 點的起始姿勢，即左手支撐地上，身體重心傾向左手一側，而左腳伸直於身體前方，右膝幾乎完全屈曲

　　　　　　　　　　運動篇 51

3. 然後慢慢將左肘支撐地面回復起立式第 3 點，並保持脊椎挺直情況下還原至起立式第 2 點仰卧的姿勢，此時只有右腳屈曲置於右髖前外側

4. 最後伸直右腳還原至預備式的狀態

總結 :除了養成持久運動的習慣，配合良好的心情及積極正面的態度，當炎症及痛楚出現時，需要充份的休息和積極的治療，令症狀減輕；當炎症及痛楚減退時，患者就能如常地生活，健康的生活習慣和服藥習慣非常重要，可幫助減低炎症的出現次數。

　52 會友分享

B27 協進會成立二十年以來，秉承著一貫宗旨，團結病友，彼此關懷，及令更多人認識此病。在此祝賀 B27 有更多個二十年，可以幫助更多同路人。各位病友守望相助，令到大家更深入了解病況以認識治療本病的有效方法。

加入 B27 協進會，已有 20 年，當初在其他會友的幫助下，加深了對 AS 的認識，尋找到正確的治療方法，令病情得以舒緩，感謝會友的那份關懷，令我感到患上 AS 並沒有想像中可怕。此外，會內亦不時舉辦各類活動，加強病友之間的交流，令大家更團結去對抗病患。

身為 AS 的患者已經三十多年，自然明白患上 AS 後的生活十分艱難，而看到每年都有新成員加入，證明有很多病友並沒有放棄自己，願意給自己更多機會去對抗病痛。只要明白自己並不是孤立無援，懂得身邊仍有家人或朋友支持；很多不可能的事也可以變成可能。希望各位病友能堅強面對每一天。並祝願B27 協進會，百尺竿頭，更進一步！

黎學良一起走過的日子

會友分享

　　　　　　　　　會友分享 53

何偉成

轉瞬間，已踏進 B27 協進會的誕辰 20 周年！

回想廿多年之前，一班患有強直性脊椎炎 (A.S.) 的病友，由「香港復康會社區復康網絡橫頭磡中心」的社工任煜華先生及物理治療師何世賢先生帶領下，在薄扶林大口環沙灣徑的「麥理浩復康院」，每週兩晚進行水療運動治療，彼此惺惺相惜。B27 協進會的誕生就是由這班志同道合的熱心人士，於這個水療池內孕育而成。

協進會有今天的成就，全賴「香港復康會社區復康網絡」的社工們及一班熱心的醫護人員在背後鼎力支持，同時亦有一班無私奉獻的執委及義工們，再加上一位不可多得、對會務充滿熱忱的幹事 ( 在此特別鳴謝她這些年來的辛勞，籌備協進會內的大小活動！ )，令會務得以順利及持續發展。

謹此祝賀協進會的會務能夠向多元化發展，幫助更多有需要人士，宣揚助人自助的精神，發展更上一層樓！希望會友們多加參與會方舉辦的活動之餘，亦能夠在空餘時間撥冗協助會務及舉辦活動，發揮病友間互助之大愛精神，讓病友、家屬及協會三方能群策群力、自強不息、共襄善舉、攜手邁步向前！

成長

　54 會友分享

首先恭賀 B27 協進會二十周年生日快樂，祝會務蒸蒸日上，更多元化，丁才兩旺！各會友身體健康，生活愉快！

我是 Percy 王俊業，在 2007 年仲夏，因左膝發炎痛到舉步維艱，在骨科醫生安排下，我做了左膝關節滑膜切除手術，住院期間，發覺左眼眼力模糊及畏光，經駐院眼科醫生檢測後證實虹膜炎，並轉介至風濕科。經風濕科專科崔醫生診治後，確認我成為了一個強者 ( 強直性脊惟炎病患者的簡稱 )。

在得悉自己患上一個自己從未聽聞過的病－「強直性脊惟炎」(AS)，真的有點慌。我還記得在住院期間，細閱同事專誠帶來的一大叠在網上獲得關於 AS 的資料，最深印象的是一張有關一位患者的脊椎於不同時期嘅變形情况的側身照；那時，我不以為然代入了，並覺得那張就是自己將來的側身照，住院期間的感覺就只有孤單丶無奈及無助。

出院後，我根據網上資料致電予 B27 協進會查詢，及後再與資深會友通電後，所有憂慮及疑惑都解開，心情完全放鬆了。那刻我才發覺，我的恐懼不是來自 AS 的出現，而是我自己想像出來的 AS。及後，我參加了 B27 舉辦的講座及聖誕聯歡會等，認識了不少會友，取得了他們不少寶貴的經驗，最重要是學懂怎樣對待 AS。「既然您和 AS 已認定了是終生朋友，何不試試了解她、善待她，善待她亦等同善待自己。」

今年我和這位終生朋友相處了八年，和初相識 AS 比較，關係尚算融洽。想深一層，B27 亦功不可沒，我個人認為能與 AS 相處融洽，身丶心丶智三方面都需要兼顧得宜。

我的人生教練 - AS王俊業

　　　　　　　　　會友分享 55

1 )「身」指身體，身體的軟件 ( 病理方面 )，我完全放心交托 醫護團隊，在過往的生日會，B27 都會邀請醫護人員或其他專業人士出席為大家分享，令我們更能了解各醫護的專業角色。當然自己亦要做好自己病人本份，按時服藥，保持充足睡眠，依時覆診。身體的硬件方面就是持之以恆地參加 B27 協進會辦的水中運動班以及日常 多做拉筋動作，以保持柔度。

2 )「心」指心理素質，要保持心境開朗，積極樂觀面對這位終 生朋友。說話永遠比行動容易千萬倍。就這方面，B27 定期亦有舉辦不同課題的情緖管理工作坊，最近期我參加過的是有關解夢的課題，從中我能從另一角度去認識丶了解自己及 善待自己。

3 )「智」指知識，要多參加講座，了解 AS 多一點。B27 亦會因應會友之查詢及新治療推出都會在定期舉辦或協辦不同課題的 講座。

總的來說，本人建議會友積極參與本會活動，透過與其他同路人分享，使大家更了解自己和 AS 相處的方法，並與同路人互相扶持，發揮「助人自助」的精神！

　56 會友分享

2015 年 4 月 25 日，是 B27 協進會成立 20 周年的大日子。感恩我加入了 B27 的大家庭與一班戰友一起面對喜與樂，最快樂就是擔任義工工作。有人會說有錢、俊朗的面孔或是身體健康就是快樂，我想藉此讓大家思考什麼才是快樂？

與 AS 相處四年多，由早期它熱情地向我身體敲打，到今年它而開始變得平靜及溫柔，身體也漸漸變得健康及強壯，讓我可以投放更多時間及正能量去參加義工工作。加入執委會義工工作四年多，最快樂的時間不是去聚餐、迪士尼遊玩，也不是當選「風中戰士」，而是去接觸新會友之關愛工作，讓自己學習聆聽及關心同路人，從而帶出正能量予同路人。當中最開心的事情就是過後見到新會友由初期惶恐、害怕、擔心，到後來坦然接受 AS。

現在的我變得快樂多了，朋友也多了。當朋友遇到不明白及困擾問題，就會自然找我談談或分享，剛寫到此時晚上十一時多，就收到一位叫丁丁朋友向我請教。我可能未必給他實際及有效的幫助，但大家感到很自然地互相問好及支持，而大家就像一家人一起共同去解決問題，以過來人的身份去關懷及支援同路人，這不就是 B27 協進會成立的宗旨嗎！

如果，你也想擁有當義工的快樂，請不要猶豫，立即加入關愛小組，為 AS 病患者提供心靈上的鼓勵及愛的支持。神的作為改變我們，使我們更像聖子；通過磨練，試煉我們一生，神的工作才能完全。

楊偉星

義工的快樂

　　　　　　　　　會友分享 57

幸運遇上「您」 姚榮煊

記得由第一次發病到現在已經差不多兩年的時間了，回想當初知道確診強直性脊椎炎時的確很徬徨，慶幸我有機會及早就診，及後更讓我遇上 B27。非常感謝 會友 Kendy 給了許多有用的資訊及詳盡的分享，讓我知道我們這條路應如何走下去，而且並不孤單，有許多的戰友與我並肩。到現在，我還是很不明白為什麼有個人可以第一次跟你在電話談話，已經可以好像很熟絡的朋友般暢談兩小時，找他幫忙買藥，他可以記得你的藥差不多就吃完，還問你需不需要替你再買，Kendy 真是一個很特別的人！其實整個 B27 也很特別，職員是一個很細心和盡責的職員，忘記報名參加水療班，她會告訴你已經報名；參加 B27 的活動除了幫助加深對這個病的認識外，也很歡樂，好像一個溫暖的大家庭，大家也對每個人都很關心，不分彼此。記得有一次出席完講座後，大家一起到茶餐廳吃下午茶、暢談一番也言談甚歡，心情很是愉快。今天，我幾乎可以好像一個正常人一樣的生活，除了藥物及水療的幫助外，我認為愉快的心情和正面的態度也功不可沒。

此外，我曾經有幸代表 B27 在一個座談會上上台說說我患病的經歷，會後更可以進一步把我的經驗分享給其他與會者，甚至及後碰巧有機會代表 B27 去解釋和分享更多的資訊給其中一名入會申請者，幫助她去面對和了解這個病。原來只是這麼簡單的工作，已使我無比快樂和滿足。真的不難理解 B27 以關懷及支援同路人作目標。

　58 會友分享

本人莊少偉，從事印刷行業超過 35 年，自二十幾歲開始證實患上 AS 病。還記得 AS 病在當時是一種十分陌生的疾病，所以病發初期，都看過很多不同類型的醫生，有西醫、中醫、針炙甚至推拿，都對腰痛沒有幫助。後來經教會朋友介紹，去山頂嘉諾撒醫院睇一個外國骨科教授，經過抽血和照 X 光檢查後，證實患上 AS 病，當時唯一方法就是多運動及持續吃消炎藥。

後來脊椎漸漸有僵硬感覺，醫生建議入院全身麻醉，幫我拉松脊骨的關節，舒緩一下。初期的確有點幫助，後來經過多次入院後，醫生說已經作用不大，因脊椎已經開始僵化，唯有多做拉筋運動，希望不會再惡化下去。

我也漸漸變成一個「頸硬腰直」的人，間中眼睛有虹膜炎，現在聽覺又受損，但多年來總算「平穩過渡」。還以為可以「原地踏步」，但去年五月尾龍骨開始有少少痛，初時去看針炙和推拿，但病情反覆。後來漸漸感覺痛楚越來越大，便去看家庭醫生，向他告訴我的病歷，該醫生說我應該是普通發炎，所以只給我消炎和止痛藥，但病情完全沒有好轉，牙骹和髖關節開始令我進食和步行都有困難。

我只好選擇轉去看 QE 急症室，經過打針、食藥都沒有幫助，連穿褲都不能做到，當時真的痛得要死，意志消沉。

直至一星期後，經親友摻扶下，去 QE 再睇急症，醫生懷疑我

B27 燃點希望莊少偉

　　　　　　　　　會友分享 59

AS 復發，建議我去仁安醫院睇風濕科。後來我預約了仁安風濕科，但仍要等 2 天才能看到醫生。當時求助無門下，就嘗試上網看看有沒有其它 AS 組織，搜尋到 B27 協進會，然後抱著一線希望嘗試致電去詢問一下，有什麼快速止痛方法和有沒有其他醫生介紹。電話接通後，職員接聽了我的電話，很有耐性和詳細地給我解答問題，在此真正要多謝她的雪中送炭！

第二天去仁安睇李梓恩醫生，經過他抽血和 X 光檢查後，證實AS 復發，當時發炎指數是 148，後來經過食消炎藥和注射生物製劑後，回復單位數位，現在仍然接受生物製劑治療中。

在病中才能真正體驗病的痛苦，亦能更加明白其它 AS 病人的需要。多謝 B27 協進會，提供一個平台可以讓我認識到其他病友，互相交流，日後我都會多抽時間參加 B27 協進會的活動，略盡綿力去幫助有需要的病人。

經過多個月的接觸，覺得 B27 協進會職員、委員和義工都很用心去聆聽並關懷病人的需要。在此希望未來日子，B27 協進會能夠在病人中燃點希望，凝聚交流，互勉互勵！

　60 　活動花絮

活動花絮

B27 勇闖 2000 步行籌款

中醫講座

九型人格工作坊今晚發夢去露營

玩轉迪士尼奇妙之旅

　　　　　　　　　活動花絮 61

型男型女全天營

突破自我分享互助計劃

勁玩勁食新春團拜

風濕科推廣活動

高爾夫球同樂日

　62 　活動花絮

信 ‧ 望 ‧ 愛 歷奇之旅

生日會

內部退修營

蛋糕班

麥理浩夫人渡假營宿營活動

　　　　　　　　　活動花絮 63

蛋糕班

探索地質公園之旅

無障礙城巿定向

華夏風濕病學術交流會

感恩活動

新春 BBQ

　64 　活動花絮

周年大會

腳底按摩工作坊

歷奇黃昏營

醫院推廣 自助組織團隊精神訓練工作坊

　　　　　　　　　　　鳴謝 65

With Compliments of

楊森大藥廠Janssen, a company of Johnson & Johnson

　66 　鳴謝

With Compliments of

美國輝瑞科研製藥有限公司Pfizer Corporation Hong Kong Limited

　　　　　　　　　　　鳴謝 67

With Compliments of

艾伯維有限公司Abbvie Limited