ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S

ALIS

Association

du

Locked-In Syndrome

Véronique BlandinDéléguée générale

AL I S

Atteint du LIS en décembre 1995,

il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007

et crée ALIS en mars 1997

Jean-Dominique Bauby

LIS, qui es-tu ?

- 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français

- 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997

- ALIS suit 300 LIS

LIS, qui es-tu ?, Base de données ALIS/questionnaire annuelwww.alis-asso.fr www.comascience.org)

- Age de survenance moyen : 42,7 ans- Cause du LIS : 84 % AVC- 68 % hommes- La durée de vie. Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès

. Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8)

. Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7)

Base de données ALIS

LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie

Tps moyen de pose 17 mois

Tps moyen de pose 18 mois

LIS, le devenir ? des préjugés ?

L’objectif d’ALIS

Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier

Soutien psychologique

Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance

Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux

Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…)

Antennes régionales

La communicationConseils et prêt de matériel gratuit

Aide à la communication Parc de matériel – prêt gratuit en structure

hospitalière et à domicile

(apprentissage, attente de financement, faire évoluer l’existant)

Conseils, déplacements : 2 bénévoles

Financement d’aides à communiquer

(60 000 euros en 2012)

Soutien social (assistante sociale)

Suivi des dossiers MDPH : pompiers !

Recherche de CRF, MAS…

Coordination de l’organisation des retours à domicile

Organisation des séjours de répit

Facteurs de réussite du retour à domicile Nécessité d’un suivi par une structure médicale

référente (CRF)pour le suivi sanitaire en coordination avec les thérapeutes du domicile.

Organisation mixte : HAD + aux de vie (éducation) puis SSIAD + aux de vie

Appui d’une structure medico sociale pour coordonner et alléger (SAMSAH…)

Bouffée d’oxygène des accueils temporaires

Rôle informatif Congrès annuel : La Journée d’ALIS

Le 12 avril à Boulogne-Billancourt

Formation des thérapeutes

Livrets informatifs : magazine, newsletter Internet bimestrielle

Site Internet : www.alis-asso.fr

Les publications et www.alis-asso.frwww.alis-asso.fr

Le réseau LIS pour petite assoc réactive

Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil

temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites d’accueil temporaire

Collaborations de proximité qui bénéficie à la personne LIS et au service hospitalier

ALIS

Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : alis@alis-asso.fr

Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes

Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse

Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck

Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS

« Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse

Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches,

Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes