Atención Emocional a la Familia del Niño con Discapacidad

6º Congreso Nacional de Educación Especial

Mtra. Nancy Gómez Trejo

OBJETIVOS:

1. Reconocer la importancia de la identificación el proceso emocional que viven los Padres cuando descubren que tienen un hijo con Discapacidad

2. Identificar las principales necesidades emocionales de los niños, padres, hermanos, familia de las personas con Discapacidad.

3. Conocer, Implementar y Aplicar estrategias para la atención

En la familia la aparición de la discapacidad se vive como un suceso negativo, no deseado y desestabilizante.

Es una situación definida por algunos como de gran crisis equivalente a la pérdida de un ser querido que obliga a reconvertir:

las formas de actuación, reglas de funcionamiento y responsabilidad de la familia  para

afrontar esa nueva contingencia.

La familia tiene el objetivo básico de organizarse para resolver el conjunto de necesidades y demandas no esperadas para promover el desarrollo, bienestar y estabilidad de todos.

Los profesionales y los servicios de apoyo a las familias, deben ser conscientes de las necesidades de la familia con un hijo con discapacidad.

I. LA FAMILIA ANTE LA DISCAPACIDAD

Vamos a referirnos a una situación de discapacidad especialmente significativa en el seno de la familia: la de un hijo.

Lo normal suele ser que cuando los padres piensan en el nacimiento de un niño, de su hijo, hablen en términos de alegría y esperanza; pero cuando reciben la noticia de que el recién nacido “no es normal”, aparecen otras emociones según las características y necesidades especiales de su hijo: dolor, tristeza, culpa, ansiedad o negación de la realidad.

Algunos padres inician un largo recorrido buscando el diagnóstico ideal, con gran ansiedad, y retrasando la puesta en marcha de algún posible programa de intervención.

Los profesionales, en este momento crítico inicial, deben dar repuesta a dudas y necesidades, respondiéndoles con concreción a preguntas como: ¿Por qué me ha pasado esto?, ¿Qué es lo que no he hecho bien? , ¿Qué le pasa a mi hijo?, ¿Qué hará?, lo que tiene ¿se le curará?, ¿Cómo se podrá curar?, ¿Cómo nos afectara a nivel familiar este nuevo hijo?

Los sentimientos de culpa pueden manifestarse también mediante interpretaciones espirituales y religiosas de culpabilidad y castigo. ¿Por qué Dios me ha hecho esto? ¿Qué he hecho para merecer esto? ¡tengo que cargar mi cruz¡

Las áreas más frecuentes de preocupación y necesidad en niños con deficiencia son:• Conocer las causas de la discapacidad

y sus efectos. La emoción a la que más frecuentemente hay que dar respuesta es la culpa.

• Conocer que efectos tendrá la discapacidad sobre la dinámica familiar.

• Conocer el futuro de su hijo.

“Si en un inicio se produce un estado de confusión por el choque de la noticia, lo que le sigue es cierto estado de depresión por la pérdida del “hijo ideal”, en el que los padres se sienten desagraciados, incapaces de afrontar la situación” (Livingston, Manuel y Katona, 1996).

Es importante que le puedan ver como un niño como los demás, que busca relacionarse con ellos, que disfruta de sus caricias, que quiere conocerles y que son muy importantes para el

“La discapacidad de un hijo es difícilmente elaborable por que se ven dañadas las expectativas y proyección en el futuro de los padres, además de lo que implica el sufrimiento de un ser querido; la sensación de perdida del niño sano puede dificultar el vinculo con el niño discapacitado” (Sloman y Konstantareas, 1990; Lynch y Morley, 1995; Mittler, 1996; Fantova, 2000).

Nadie esta preparado de ante mano para recibir la noticia de que su hijo que acaba de nacer, es deficiente. El doctor F. Cantavella (1988) nos ofrece un esquema de adaptación evolutiva de padres de niños con Discapacidad.

ETAPAS EVOLUTIVAS DE ADAPTACIÓN QUE SIGUEN LOS PADRES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD.

¿LAS NECESIDADES ANTE LAS NECESIDADES

ESPECIALES?Los padres de niños con necesidades

especiales a menudo: Se sienten diferentes, y tienden a

aislarse. •Sienten preocupación, temores,

cansancio, frustración, tristeza, perseguidos y sensación de pérdida por lo que el niño no puede o podrá hacer.

Sienten confusión, incertidumbre, y tienen muchas interrogantes

Tienen derechos, incluyendo confidencialidad, consentimiento, información, participación, evaluación, notificaciones por escrito, asistencia, y revisión de expedientes

Pueden preguntar, pedir, procurar, protestar, perseverar

Los hermanitos y otros familiares de los niños con necesidades especiales:

Necesitan información sobre la condición o discapacidad del niño

Pueden sentir celo y resentimiento, lástima, y vergüenza, coraje y rechazo hacia el niño con discapacidades

PROCESO DE ATENCION EMOCIONAL A LA FAMILIA DEL NIÑO CON DISCAPACIDAD DESDE UN ENFOQUE GESTALT

Primera Fase: Idealización Pérdida Azoro Tristeza, vicio

Segunda Fase: Aceptación de la realidad,

se fortalecen los lazos existenciales.

Para que existe mejoría necesita lazos fuertes de afecto con la familia.

Se necesita ayuda para expresar cada paso de la primera fase, puede durar de un día a un mes.

Fase IDEALIZACIÓN:

En esta fase se lleva a que la persona (hermanos o padres del niño con Discapacidad) fantasee en lo que anhelaba tener como hijo o hermano.

Fase NEGACIÓN:

Ya que hizo la elección del animalito y la afirmación de la discapacidad. Se lleva a la persona a darse cuenta de la discapacidad. Es necesaria la expresión del enojo o de la no aceptación de su situación.

Fase PROTESTA:

Se lleva a darse cuenta de lo que ha perdido o ya no tiene con su discapacidad.

Fase AZORO:

En esta fase hay sorpresa, ansiedad y desconocimiento por lo que pasa, hay muchos huecos de información, en cuanto a lo que van hacer y de por qué nació con Discapacidad. Es importante que la persona exprese todas sus fantasías y ansiedades con respecto a la discapacidad, inclusive lo que ve, lo que siente, lo que le dicen, sus fantasías de muerte.

Fase TRISTEZA Y VACIO:

En esta fase la persona experimenta soledad y vacío, es importante que lo exprese a través de las preguntas que el terapeuta le hace, con respecto a situaciones que provocan esos sentimientos, haciendo que la persona exprese su sentir, se busca que diga si tiene amigos, o alguien con el cual pueda compartir, confiar.

Segunda Etapa

Aquí se lleva a la persona a la realidad, a la ACEPTACIÒN, en la anterior se apreciaron las ganancias secundarias y las fantasías con respecto a los cuidados y afectos. Es importante en esta fase situar a la persona en la realidad de lo que va a suceder como familiar de un niño con Discapacidad.

CIERRE

Después de concluir la historia y llevar a la persona al final de esta, se le pregunta: “Algo de esto se relaciona con tu vida”, o directamente se le dice: “Qué aprendes con esta historia”. Lo importante es que después de esto hay que platicar con la persona de lo que siente y darle información sobre aspectos de lo que le va a suceder.

III.RECOMENDACIONES PARA LAS FAMILIAS DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

Recordar las 5 P’s: Preguntar, Pedir, Procurar, Protestar, y Perseverar.

Cuando de discapacidades se trata, “A mal tiempo, buena cara,” y “Se hace lo que se puede,” pues “No hay peor gestión que la que no se hace.” Sabemos que “El que busca, encuentra,” y “No van lejos los de adelante si los de atrás corren bien,” ya que “Paso a paso se llega lejos.”

Procurar información sobre la condición o discapacidad

Busque la Asistencia de Otro Padre de Familia

Hable Con su Cónyuge, Familia, y Otros Seres Queridos

Confíe en Fuentes Positivas en su Vida (Dios)

Procurar información sobre recursos y servicios disponibles

Procurar apoyo emocional y práctico Tomar un día a la vez Mantener una actitud positiva y optimista Reconocer las capacidades tanto como las

discapacidades del niño Disfrutar al niño y su crecimiento

Permitir la expresión apropiada de toda la gama de emociones

Evitar la violencia cuando se sienta frustración y enojo

Mantener las rutinas lo más posible Confiar en sus instintos y

observaciones propias Organizar los expedientes de salud

del niño

Anotar observaciones y preguntas regularmente

Aprender a lidiar con los comentarios y comportamientos de personas que no comprenden al niño

Buscar niñeras, cuidado infantil, y respiro (cuidado temporal por persona familiarizada con las necesidades especiales de los niños con discapacidades)Colaborar con el personal de salud en el desarrollo e implementación del plan individualizado de servicios para la familia

Colaborar con el personal de educación especial en el desarrollo e implementación del plan individualizado de educación para el niño

Hacer preparativos pertinentes para el futuro