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LA FIBROSIS QUISTICA
La fibrosis quística es la más frecuente de las
enfermedades genéticas en la población de raza
blanca; afecta a alrededor de 1 de cada 3500 a
4000 personas según las diferentes estadísticas.
En Euskadi, hay alrededor de 150 personas con
FQ .
El promedio de vida ronda los 40 años.
ORIGEN Y CAUSAS
La mutación del gen CFTR, causante de la
enfermedad, hace que nuestro cuerpo
produzca un líquido espeso y pegajoso
llamado moco, que afecta a las vías
respiratorias, al páncreas, intestino e
hígado; ocasionando infecciones
pulmonares severas y problemas digestivos.
TRATAMIENTO La FQ no tiene cura por el momento, por lo que se requiere de los siguientes pautas y tratamientos:-Buen estado Nutricional.
-Aerosol-terapia con nebulizadores (Pulmozime, Colimicina, Tobramicina, Suero salino etc)
- Ciclos antibióticos para combatir las infecciones.
-Fisioterapia respiratoria (Para expulsar las secreciones)
- Ejercício físico.
FUTURO ESPERANZADOR
El futro es prometedor y van apareciendo nuevos tratamientos y medicaciones que harán posible frenar el deterioro pulmonar de las personas con FQ, mientras llega una cura.
Se calcula, según palabras de la Dra Solé, Presidenta de la Sociedad española de Fibrosis Quística, que en unos cinco años podremos disponer de un tratamiento corrector determinado genéticamente para aproximadamente el 70% de las mutaciones de la FQ.
APARICIÓN DE NUEVAS MEDICACIONES
En estos momentos, hay alguna medicación que estándando muy buenos resultados.El Kalydeco ( Corrector de la proteína CFTR) y queproduce un aumento de la función pulmonar de másde un 10% de forma sostenida.
Está aprobado en Europa desde 2012 y esperamospronto sea de aprobación en España.Hay otros tratamientos en fases de pruebasavanzadas , combinando correctores y potenciadores,que en un futuro inminente serán una realidad.
LA ASOCIACIÓN DE FIBROSIS QUÍSTICA DE EUSKADI
Estamos trabajando y encaminamos todo nuestros esfuerzos a conseguir una mejora de la calidad de vida de las personas con FQ.
Informamos a los Asociados de las últimas novedades y tratamientos que van apareciendo, y realizamos actividades dirigidas a dar a conocer lo que es la Fibrosis Quística, cómo viven las personas con FQ , y recaudar fondos para mantener toda nuestra Actividad Asociativa.
PROYECTO DE LA ASOCIACIÓN
Nuestro trabajo se centra en tres puntos fundamentales.
- Conseguir la creación de una Unidad de Fibrosis Quística en el Hospital de Cruces, para que las personas con FQ sean tratadas de una forma integral.
- Tratar de implantar la Fisioterapia Respiratoria en los colegios, para que los afectados en edad escolar puedan recibir tratamiento en la propia escuela.
- Proyecto de Investigación ( Financiado en gran parte por la Asociación) en colaboración con La UPV y el Hospital de Cruces, para tratar de descubrir cómo se ven afectados otros genes, además del ya conocido con la mutación DF508, y que permitirá saber por qué la enfermedad se comporta de manera tan distinta de una persona a otra con la misma mutación genética.
WEB DE LA ASOCIACIÓN
A través de la web que acaba de presentar la
Asociación, se pretende aumentar el vínculo de
relación entre los asociados, y que sirva como
encuentro e información de los mismos
aportando todas las sugerencias opiniones e
inquietudes de nuestros asociados.
www.fqeuskadi.org
ACTIVIDAD ASOCIATIVA
La Asociación realiza diferentes eventos solidarios para dar a conocer , más si cabe, lo que es vivir con FQ, y recaudar fondos que nos ayuden a seguir trabajando por las personas con Fibrosis Quística.
KONTXAPUZON POR LA FQ DONOSTI 2013
JAKE MATE A LA FQ 2013
LA ASOCIACIÓN IMPULSA LA INVESTIGACIÓN
Con un Proyecto ambicioso, financiado en gran parte por la Asociación, en el que participa la UPV, BIOMICS , BIOCRUCES y que esperamos que en unos años permita conocer aspectos genéticos muy importantes para el devenir de las personas con Fibrosis Quística.
Un Proyecto de futuro con mucha ilusión presente.
LA ASOCIACIÓN NECESITA LA COLABORACIÓN DE TODOS
PARA SEGUIR AVANZANDO EN SU CAMINO Y PODER LOGRAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA PARA TODAS LAS PERSONAS CON FQ .
POR UN FUTURO QUE SE PRESENTA ESPERANZADOR
