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ROP: de la epidemia al Programa Nacional , breve historia del trabajo del Grupo ROP de Argentina en el Congreso del Centenario de la SAP
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es una enfermedad ocular provocada por una alteración en la vasculogénesis de la retina , que puede conducir al desarrollo anormal de la misma y a la pérdida parcial o total de la visión.
«la ROP se transformó en la principal causa de ceguera potencialmente prevenible en la infancia en países de ingresos medios al introducirse el cuidado intensivo neonatal para prematuros y neonatos de bajo peso al nacer». C Gilbert, Lancet 1997; 350(9070): 12-14
Países desarrolladosPeso medio al nacer: 737-763 gEdad gestacional media: 25.3-25.6 sem
Países de ingresos medios ó bajos (n:1091) Peso medio al nacer : 913 g en Chile a 1527 g en una unidad en Argentina. Edad gestacional media : 26.3 sem en Lituania a 33.5 sem en Ecuador
Peso al nacer y edad gestacional de neonatos que desarrollaron enfermedad estadío Umbral en el Reino Unido, Canadá y los EEUU entre 1996
y 2002 . C Gilbert, Pediatrics Vol. 115 No. 5 May 1, 2005 pp. e518 -e525 (doi: 10.1542/peds.2004-1180)
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Canada USA UK
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Gestational age (weeks)
Birth
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Peso al nacer y edad gestacional en neonatos con ROP severa en países de ingresos medios y bajos entre 1996 y 2002. C Gilbert, Pediatrics
Vol. 115 No. 5 May 1, 2005 pp. e518 -e525 (doi: 10.1542/peds.2004-1180) n: 1091
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Gestational age (weeks)
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Argentina (C )Argentina (G)Argentina (L)Argentina (M)Argentina (P)Argentina (T)BrazilChileColombiaCubaEcuadorIndia (D)India (H)India (M)Lithuania (K)Lithuania (V)Peru SSPeru PublicVietnam
13% de los 1091 pacientes de países de medianos ó bajos ingresos hubiesen sido excluídos de la pesquisa.
En 1998, P Visintin y col. : la ROP es la causa más frecuente de ceguera en los niños de las Escuelas para ciegos
En 1999 la SAP-CEFEN con el CAO elaboran las primeras recomendaciones de pesquisa
16 instituciones con UTI neonatales 12 hospitales públicos 4 hospitales privados
179 casos umbral durante el año 2001
Estimación de la incidencia de ROP umbral ( severa que requiere tratamiento) : 13-18 %
PESO NIÑOS
< de 1000 grs. 60 (33,5%)
1001-1500 grs. 76 (42,4%)
1501-2000 grs. 28 (15,6%)
2001-2500 grs. 5 (2,8%)
2501-3700 grs. 4 (2,2%)
Sin datos 6 (3,3%)
Casos umbral en relación a la edad gestacional ( n: 179)
Datos: Dra T. Sepúlveda 2002
Edad gestacional Niños
< 25 semanas 11 (6%)
26 – 29 semanas 48 (26,8%)
30 – 34 semanas 99 (55,3%)
35 o más 8 (4,4%)
Sin datos 13 (7,2%)
Niños derivados al Hospital Juan P. Garrahan
para tratamiento de la ROP
durante los años 1996 a 2002
TOTAL 633 PACIENTES L Bouzas , Bauer G, Galina L , J Manzitti y col.
Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales-Consultorio de Seguimiento de RN de Alto Riesgo
Servicio de Oftalmología
Hospital de Pediatría
Prof. Dr. Juan P. Garrahan
AÑO
7654321
Cou
nt
140
120
100
80
60
40
20
0
CLASIFEG
< 28
28-31
32-35
> 35
Ingresos por año Htal. Juan P Garrahan para tratamiento de ROP según la edad gestacional de los RN
Período: 1996- 2002
* p = 0.02
<28 sem.
28-31sem.
32-35 sem.
>35 sem.
Edad gestacional
Número de pacientes
96 97 98 99 00 01 02
Ingresos por año Htal. Juan P Garrahan para tratamiento de ROP según el peso al nacer de los RN
Período: 1996- 2002
AÑO
7654321
Cou
nt
120
100
80
60
40
20
0
CLPESO
1
2
3
96 97 98 99 00 01 02
No. de
pac.
1 . <1000 g.
2. 1001-
1500g.
3. > 1500g.
Peso
0%
20%
40%
60%
80%
100%
NO SI
ROP GRAVE
ROP NO GRAVE
PROCEDENCIA < 71 km.
Uso de ARM: 90% de los RN
PROCEDENCIA > 70 Km.
Uso de ARM: 60 % de los RN
p = 0.23
p= 0.008
0%
20%
40%
60%
80%
100%
NO SI p = 0.008ARM
Dato conocido 61% de los casos
(n 114) (n 174)(n 11) (n 88)
Media PN: 1790 ± 204 g.
Media EG: 33.5 ± 1.25 sem.
Procedencia:
< 71 Km.: 13 / 71 (18%)
> 70 Km.: 58 / 71 (82%)
Total de examinados: 633
Recibieron tratamiento: 501 ( 79%)
No recibieron tratamiento:
Oportunidad perdida : 54
Sin indicación : 24
Oportunidad de tratamiento de edad post concepcional de derivación: 38sem (32-50)
PN <1001 PN > 1000
Máx.expr. 10.3 sem. Max. Expr. 8.6 sem.
postnatales postnatales
Tardío: 76 / 192 Tardío: 156 / 427
(40%) ( 37%)
El creciente número de niños afectados expresaba en 2002 el
aumento de la sobrevida para los RN de muy bajo peso de
nuestro país.
La falta de correlación entre requerimientos terapéuticos y
gravedad de la enfermedad reflejaban no sólo el grado de
prematuridad sino aspectos deficitarios en la calidad de la
atención neonatal.
Existían serios problemas en la pesquisa y el acceso a tratamiento
oportuno
Urgente plantear estrategias para abordar el grave problema de la
ROP en la Argentina
La respuesta fue: sí!
Imagen Instituto Helen Keller, Córdoba, 2004
Grupo de trabajo colaborativo multicéntrico:― Prevención de la ceguera en la infancia por retinopatía del prematuro (ROP)‖
Resolución Secretarial del Ministerio de Salud de la Nación Nº 26/03 , mayo 2003, en el ámbito de la Dirección Nacional de Salud Materno Infantil.
Inicia sus tareas el 24 de julio de 2003
Dirección Nacional de Salud Materno Infantil, Ministerio de Salud Nación: Dra. Celia Lomuto
Grupo Neonatal creador del Proyecto: Dra. Alicia Benítez (Maternidad Sardá), Dra. Liliana Bouzas (Hal Garrahan), Dra. Lidia Galina (Htal Garrahan), Dra. Teresa Sepúlveda (Htal. Fernández)
Sociedad Argentina de Pediatría, Comité de Estudios Fetoneonatales: Dr. Gustavo Goldsmit
Consejo Argentino de Oftalmología: Dra. Patricia Visintín
Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil: Dra. Verónica Hauviller y Dra. Marina Brussa
Asociación Argentina de Perinatología: Dra. Susana Luján
Expertos nacionales: Dr. Ernesto Alda, Dra. Gabriela Bauer, Dr. Alejandro Dinerstein, y Lic. Ana Quiroga
Expertos internacionales: Dr. Augusto Sola (USA) y Dra. Claire Gilbert (UK)
Integrantes iniciales del Grupo ROP
Peso al nacer y edad gestacional de 209 pacientes que desarrollaron ROP estadío Umbral en 30 unidades de Argentina, año 2003. Grupo ROP . Ministerio de Salud. República Argentina.
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Gestational age (weeks)
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FERN CAP FORMOSALARIOJANSM CORFHC E RIOSMISI PBAHV CORRADRG PBAPOS PBAPERR CHJMC SFEMAIP MZASANN PBASML LP PBAMP CBAHSANT CAPPAROI PBAMAD POS MISLAG MZASALTARGALL SCRUZARGER CAPMERC JCP PBALMO LPAMPRCARR S DEL ESTSAN JUANESC PBANSM TUCM DEL P PBASFSOL PBA
Observaciones
La mortalidad específica para RN con PN <1500g.en este grupo (38.3%) era menor que el promedio del país (47.4%).
Había grandes diferencias en la mortalidad de prematuros con PN <1000g entre las distintas UCIN.
La incidencia de ROP severa triplicaba la de los países desarrollados para los 80-90.
Había elevado número de casos inusuales.
Se reportaban casos de oportunidad de tratamiento perdida.
2004-2005: 14 Servicios de 13 provincias, 70.000 nacimientos anuales
2006-2007: 30 Servicios de 20 Provincias, 110.000 nacimientos anuales, 25% del total del sector público.
Se incorporó un ―referente médico y un referente enfermero‖ en cada servicio
Se elaboraron registros, materiales docentes, cartillas para padres, normativas, etc.
Financiación UNICEF/ OPS
Provincias con Servicios que ingresaron en 2004
Provincias con Servicios que ingresaron en 2005 y 2006
Provincias con Servicios que ingresaron en 2007
Diagnóstico de situación inicial
Evaluación de servicios. Administración de Oxígeno
Registros de población de riesgo
Capacitación en nuevo protocolo de atención del prematuro
Capacitación de Médicos y Enfermeros propios y de Servicios de menor complejidad cercanos
Nueva norma de manejo O2 y SAT en pretérminos
Normatización del control oftalmológico
Medición de resultados y propuestas futuras
Visitas y trabajo en terreno
Reuniones anuales nacionales y regionales
Porcentaje de cumplimiento de la Guía de Evaluación de Servicios 2004-2005
Planta Física (PF), Equipamiento e Insumos (EI), Recursos Humanos (RH), Servicios Complementarios (SC) y Organización y Funcionamiento (OF)
0
10
20
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PF
04
PF
05
EI 0
4
EI 0
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RH
04
RH
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SC
04
SC
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OF
04
OF
05
%
Grupo ROP Argentina
2011
Grupo ROP Argentina
2011
Buenos Aires: › Htal. Evita- Lanús : Alazraqui F (N), Abudi V (O) , Zubieta L (E)› Htal. Posadas-Haedo: Pena F (N), Salguero V (O) , Watanake M (O),Gaitán R (E) › Htal. Penna- Bahía Blanca: Maurín F (N), Sgatoni E (O), Moya H (E) › Htal. Mar del Plata: Barón S (N), Cerdán E (E), Bondessio MC (O),Giorgiani P (O) › Htal. Equiza- G. Catán: Gonçalves R (N), Alba L (O) › Htal. Coronel Suárez: Lethieri J (O), Morales M (E), Pérez A (E), Azpilicueta O (N)› Htal. Eva Perón- San Martín: Giacone M (N), Falbo J (O), Gaitán N (E) › Htal. Paroissien: Bisbal M (N), Mendoza G (E), Pereira MJ (O)
CABA:› Htal Italiano: Rodríguez D (N), Sánchez C (O) › Red Neonatal de la CABA: Brussa M (O) y 12 Hospitales.
Catamarca:› Hosp. San J. Bautista: Véliz O (N), Véliz M (O), Gajardo V (E)
Córdoba:› Mat. Provincial: Sánchez Zanón N (N), Quinteros G (E), Sánchez W (O) › Hosp. Mat. Neonatal: Sáenz de Tejada G (N), Castellanos Z (E), Urrets Zavalía J (O), Knoll E (O)
Corrientes:› Htal J.R.Vidal: Córdoba de Mentasti R (N), Strugo O (O), Navarro A (O), Maidana A (E)
Chaco:› Htal. Perrando: Resistencia: Rodríguez L (N), Kiener N (E), Brollo V (O) › Htal 4 de junio Sáenz Peña: Varela MS (N), Giménez S (E), Iriarte R (O)
Chubut:› Htal. Comodoro Rivadavia: Rauch P (N), Opazo M (E), Slikerman D (O) › Htal. Trelew: Musante R (N), Crugley A (O) › Htal. Pto Madryn: Vettori G (N), Segundo N (E),Crugley A (O)
Entre Ríos:› Htal. Masvernat-Concordia: Seminario Gómez B (N), Tsuru C (O)
Formosa:› Htal. de la Madre y el Niño: Drasich D (N), Gómez C (E), Pividori A (O)
Jujuy:› Htal. P.Soria: Castro AL (N), Vargas N (E), Benencia C (E)
La Pampa:› Htal. L. Molas- Sta. Rosa: Braceras C (N), Aragón G (O)
La Rioja:› Htal. Vera Barros: Rabinovich V (N), Vergara MB (O), Luna TME (E)
Mendoza:› Htal. Lagomaggiore: Lucero S (N), Ranzuglia O (N), Canale M (E), Sánchez M
(O),Naves P (O), Silva Lara R (O)
Misiones:› Htal. Madariaga-Posadas: Aquino E (N), Sosa H (E), Galeano S (O), Ruíz M (O) › Htal. Oberá: Guayaré P (N), Rudsinski C (O), Cristaldo A (E) › Htal. El Dorado: González Fiorio J (N), Herman K (O), Medina M (E)
Neuquén:› Htal. Castro Rendón: Vanderhoeven L (N), Carrasco M (E), Aringoli J (O)
Rio Negro: › Htal. Bariloche: Zalazar M (N),Herbon F (N), González Virgil S (O), Cid L (E)
Salta:› Htal. Orán: Moreno J (N), Astrinaki MC (O), Gareca A (E), Ruiz Leon M (E)
San Juan: › Htal Rawson: Ovalles C (N), Larrea P (O), Waisman (O), Villalba E (E)
San Luis:› Htal. San Luis: Lenzano S (N), Brizzolara V (O), Massaro M (N), Bustos Ariza R (O),
Aldaza I (E) › Htal. Villa Mercedes: Plaza R (O)
Santa Cruz:› Htal. Río Gallegos: Rezzónico P (N), Oviedo MA (O), Arrieta Y (E), Oyarzo V (E)
Santa Fe:› Mat. Martin-Rosario: Casas O (N), Filosa O (O), Habid L (E), Garcilazo C (E) › Htal. Iturraspe-Santa Fe: Barrionuevo A (N), Falcó O (N), Reyt L (O), Muñoz M (E) › Htal Alassia, Santa Fe: Páez Allende G (O), Kutchan V (O), Payeras G (N) › Htal RS Peña-Rosario: Pampaluna J (N), Arrastia G (N), L (E)
Santiago del Estero: › Htal R. Carrillo: Gallo S (N), Larcher P (O) Franz G (O), Sayago A (E)
Tierra del Fuego:› Htal Ushuaia: Ahumada K (N), Endrich E (E), Berisvil MT (O)
Tucumán:› Inst. de Mat. Na. Sra. de las Mercedes: Yensen MS (N), Rearte MC (E), Fernández Pastor D
(O), Pisech G (O) › Htal. Concepción: Carrizo A (N), Pedraza N (N), Pisech G (O) Valdez MB (E)
Nacimientos anuales y de < 1500g
sobrevivientes > 28 d con informaciónN Hospitales y Provincias con
información
70347
113.647
84200
97308
154347
9561097 1668
0
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40000
60000
80000
100000
120000
140000
160000
180000
2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Nacimientos
< 1500g54
13 13
20 2016
1924
14 14
30 30
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40
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2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Prov
Hosp
Grupo ROP Argentina2011
1310
1151 1156
1177
1132
1000
1050
1100
1150
1200
1250
1300
1350
.2004 .2005 .2006 .2007 .2008 .2009 .2010
peso
en
g
31
29 29 29 29
26
27
28
29
30
31
32
.2004 .2005 .2006 .2007 .2008 .2009 .2010
Media peso al nacer en gramos Media EG en semanas
Grupo ROP Argentina2011
1,8
1,0
1,4
1,0 0,9
1,3
1,1
0,0
0,2
0,4
0,6
0,8
1,0
1,2
1,4
1,6
1,8
2,0
2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Grupo ROP Argentina2011
57%
75% 74% 77%
60%
0%
40%
80%
.2004 .2005 .2006 .2007 .2008 .2009 .2010
% Tratamiento Láser in situ
Grupo ROP Argentina2011
30% 30%
40%
25%
20%
26%
22%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
.2004 .2005 .2006 .2007 .2008 .2009 .2010
6
0 0
1 1
3 3
0
1
2
3
4
5
6
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.2004 .2005 .2006 .2007 .2008 .2009 .2010
% Casos InusualesN Oportunidades Perdidas (ROP IV)
Grupo ROP Argentina2011
Provincias Servicios Nacidos vivos 2010
RN riesgo ROP
PN <1500g(sobrevivientes > 28d)
24 54 154.347 5.018 1.668
22 % total país
38 % sector público
3,2 % de los nacidos vivos
1,1% de los nacidos vivos
Provincias y Servicios, total nacidos vivos y registrados con riesgo de ROP
Argentina, 2010
Grupo ROP Argentina2011
RN de riesgo ROP
Evaluados con OBI
Inicio Examen tardío
Sin alta oftalmológica al alta de Neo
5.018 4.576 415 3.844
Media
Mediana
91 %
95 %RI: 82 -100 %
9 %
7 %RI: 3 -17 %
84 %
99%
RI: 89 -100 %
Evaluación oftalmológica en niños con riesgo de ROP,
54 servicios, Argentina 2010
Grupo ROP Argentina2011
RN evaluados con OBI
Algún Grado de ROP
Algún Grado de ROP en
< 1500g PN
RN tratados con Láser
RN tratados con Láser en < 1500g PN
4.576 552 409 171 144
12 % 24,5 % 3,20 % 8,7 %
Diagnóstico de algún Grado de ROP y tratamientos con Láser.
54 servicios. Argentina, 2010
Grupo ROP Argentina
2011
Pronóstico reservado al realizar Láser: 15 %(registros de Htales. Gutiérrez y Garrahan CABA)
Porcentaje de tratamiento con Láser según intervalos de PN
54 servicios, Argentina 2010
19,40%
5,20%
1,10%0,40% 0,25%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
<1000 1000-1499 1500-1999 2000-2499 >2500
Grupo ROP Argentina2011
29,20%
26%24,50%
9,11%7% 8,70%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
2008 2009 2010
Grado ROP < 1500g
Laser < 1500g
Grupo ROP Argentina
2011
91% 91%90%
6%11% 9%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
2008 2009 2010
OBI
ExT
Se ha aumentado en forma importante el número de registros, con información de Servicios de Neonatología de todo el país
Comparando los resultados con los de los países desarrollados, hay una mayor frecuencia de casos, de afectación de neonatos más maduros y persisten los Casos Inusuales y las Oportunidades Perdidas.
Pese a que en los últimos 7 años han disminuído el número de casos, el peso y la EG media de los niños tratados, los Casos Inusuales y las Oportunidades Perdidas , las cifras son estables en los últimos 3 años.
La pesquisa oftalmológica puede mejorarse. Persisten niños no evaluados, con inicio tardío de la pesquisa, y un alto % de ellos sin alta oftalmológica con control posterior incierto.
El acceso al tratamiento ha mejorado y se realiza crecientemente in situ.
Grupo ROP Argentina
2011
Art. 3º — El PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCIÓN DE LA CEGUERA EN LA INFANCIA POR RETINOPATÍA DEL PREMATURO tendrá como objetivo general establecer en todo el Sistema de Salud Nacional (público, privado y de la seguridad social) las medidas de prevención, pesquisa diagnóstica y tratamiento de la Retinopatía del Prematuro y como objetivos específicos:
Promover el conocimiento de la ROP por la Comunidad y los Equipos de Salud.
Normatizar las acciones de prevención, diagnóstico y tratamiento.
Capacitar a los Equipos de Salud involucrados en la asistencia de los niños de riesgo.
Evaluar la necesidad de equipamiento necesario y adquisición y distribución del mismo.
Fomentar la creación de programas Provinciales coordinando sus acciones con el Programa Nacional
Lograr un Registro Nacional y Provincial informatizado.
Realizar diagnósticos de situación periódicos que permitan evaluar la epidemiología de la ROP y el impacto de las acciones establecidas.
Programa verdaderamente Nacional ( 4 Provincias ya tienen responsable del Programa)
Incorporación de 100 grandes maternidades públicas del país
Incorporación del sector privado y seguridad social
Grupo ROP Argentina con estructura formal de Coordinación del Programa
ROP como enfermedad de denuncia obligatoria
Registros on line de fácil acceso y llenado
Eliminación de Casos Inusuales y Oportunidades Perdidas
Incorporación planificada de nuevas tecnologías (Ret Cam , otras)
Uso de nuevas terapias basadas en la evidencia (Bevacizumab)
Capacitación en ROP en el pre y post grado
Creación de una Fundación que nos permita maximizar esfuerzos.
Grupo ROP Argentina
2011
