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(Al gunas) Ideas en torno a la comp etencia de los ciudadanos en salud Health Literacy RODRIGO GUTIÉRREZ FERNÁNDEZ Coordinador de Atención al Ciudadano y Proyectos de Innovación y Mejora

Presentación infopaciente 24 02 2011

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Presentación del Informe con las Recomendaciones del Grupo INFOPACIENTE

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(Al gunas) Ideas en torno a lacomp etencia de los ciudadanos

en salud

Health Literacy

RODRIGO GUTIÉRREZ FERNÁNDEZCoordinador de Atención al Ciudadano

y Proyectos de Innovación y Mejora

El problema de la ‘alfabetización’ o competencia de los ciudadanos en salud

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“Capacidad de las personas para obtener, procesar y entender informaciónbásica sobre la salud y los servicios sanitarios que necesitan, para poder adoptar decisiones apropiadas de salud.”

La “alfabetización” o competencia va más allá de la salud individual. Depende también de las habilidades, preferencias y expectativas generadas por la información sanitaria general y por los proveedores de cuidados: médicos, enfermeras, gestores, trabajadores de salud, medios de comunicación, y otros.

(Institute of Medicine, 2004)

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‘HEALTH LITERACY’

Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737

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‘Empowerment’ o capacitación de los pacientes

El acceso a información adecuada y relevante es el primer pasopara el ‘empowerment’ de los pacientes.

• Investigación formativa rigurosa

• Proceso sistemático en el desarrollo de materiales para los pacientes

• Los problemas relacionados con la ‘alfabetización sanitaria’ están en ambos lados (profesionales y pacientes)

• Importancia de la autogestión

• La capacidad de elegir tiene que ver con cómo capacitar a las personas

• Crear redes

• Hacer preguntas para que los médicos piensen de forma diferente

Algunas reflexiones

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• La “defensa del paciente” es un concepto fundamental dentro dela reforma de la atención sanitaria, y va de la mano con laparticipación activa del paciente y la educación del paciente.

• Las organizaciones de pacientes están en el punto de intersección entre la salud pública, los sistemas de salud, las administraciones sanitarias, los agentes de salud y la sociedad.

• La educación del paciente contribuye a la mejora de la calidad de los sistemas de salud, y a promover la modernización de la atención sanitaria.

Algunas reflexiones

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• Mejorar las habilidades y competencias en salud de los pacientes y de los ciudadanos.

• Reducir la demanda innecesaria de los sistemas de cuidado.

• Mejorar la capacidad de comunicación de los proveedores, especialmente de los profesionales sanitarios.

PRINCIPALES CONCLUSIONES E IMPLICACIONES POLÍTICAS

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• Prestar atención a los materiales impresos- Reducir la complejidad y la jerga

- Realizar ‘pruebas piloto’

• Atención a la lengua y la cultura• Ir más allá de la dependencia de los materiales de impresión

- Considerar los medios de comunicación innovadores (pero no piense sólo que Internet es la respuesta)- Ampliar el diálogo y el debate- Combinar la educación con el entretenimiento

• Trabajar con público lego (por ejemplo, el paciente experto)• Apoyo a la generación activa de la autoeficacia del paciente• Cambiar la perspectiva y las actitudes profesionales

INNOVACIONES Y PRÁCTICAS PROMETEDORAS

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…la competencia de los ciudadanos en salud (“health literacy”). Es decir, de su capacidad de entender y valorar la información y las instrucciones para involucrarse de manera responsable e informada en la prevención individual y comunitaria, el tratamiento y el autocuidado.

“Garantizar una información de calidad, promover la implicación de los ciudadanos en el desarrollo y conformación del sistema público de salud y la corresponsabilización de los pacientes en las decisiones que les afectan, constituye una de las dimensiones básicas que otorgan significado a la denominada ‘centralidad del paciente’ en el sistema sanitario y en la política sanitaria.”

WHO Europe (2008). Where are the patients in decision-making about their own care? Policy Brief WHO. European Ministerial Conference on Health Systems. Estonia. 25-27 June.

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Viñeta de Jim Borgman, publicada originalmente en e l Cincinnati Inquirer y reproducida en el New York Times (27 abril 1997).

© King Features Syndicate

Según un informe publicado hoy …

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Conclusiones del Informe

(Principales)

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El Informe objetiva la necesidad de que el Sistema Nacional de Salud (SNS) cuente con criterios compartidos así como instrumentos de acreditación y certificación de la calidad de la elaboración y contenidos de la información concebida para contribuir al conocimiento, las competencias en salud y la mejora de las experiencias asistenciales de los usuarios y pacientes.

Ello incrementará la credibilidad, relevancia y confianza en la información impresa, digital o audiovisual que reciben los ciudadanos

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• La información de buena calidad es necesaria para implicar al paciente en el cuidado de su salud, la utilización de los recursos sanitarios y el ejercicio informado de su corresponsabilidad en las decisiones asistenciales.

• No es suficiente basar la información al paciente en el conocimiento y juicios clínicos para elaborar materiales de calidad. Los responsables de elaborar la información deben poder utilizar guías para revisar la evidencia sobre la efectividad de sus recomendaciones, la involucración de organizaciones de pacientes en el diseño y validación de los materiales y su utilización integrada en la comunicación y la práctica asistencial habitual.

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• Para que sea efectiva la disponibilidad de información de calidad para el paciente debe ser parte integrante de las intervenciones de Salud Pública y del contexto asistencial y la “cultura de acogida” de las organizaciones asistenciales y de sus profesionales.

• La estructura observada de la producción de información al paciente por parte del sistema sanitario sugiere oportunidades de mejora en el aprovechamiento de fortalezas potenciales, como la pluralidad de la producción de proveedores públicos y privados.

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• Las oportunidades de mejora técnica de la calidad identificadas por el grupo de trabajo son numerosas y comprenden desde el señalamiento de sus necesidades por los pacientes, hasta la transparencia en la autoría del proceso de elaboración, la distinción documentada entre opinión y juicios de hecho de base científica y la utilización de un lenguaje comprensible.

• El Grupo aconseja la adopción generalizada del instrumentoIPDAS como estándar inicial para asentar un sistema de acreditación y certificación. Igualmente, la adopción de un procedimiento sistemático para su actualización y adaptación a formatos de información sencillos.

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British Medical Journal. 2006 Aug 26;333(7565):417.

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• Las anteriores conclusiones respaldan una serie de recomendaciones encaminadas a la adopción de decisiones organizativas, normativas y actividades de investigación enfocadas hacia su desarrollo sobre bases de cooperación entre CCAA y la difusión y adopción de actuaciones e instrumentos de buena práctica.

• La revisión de información secundaria sobre la efectividad de la información sugiere que la información de calidad mejora el conocimiento, el cumplimiento terapéutico y la asunción de expectativas realistas de riesgo y beneficios asociados a alternativas terapéuticas. Es preciso obtener mayor evidencia acerca de alternativas de formato –impreso vs. digital o audiovisual– y de contenido (personalización vs. estandarización...).

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• La valoración ponderada de la utilidad de los criterios de valoración de IPDAS y la constatación de su aplicación en la realidad conocida, ha permitido establecer una serie de ventanas de oportunidad inmediata de mejoras en la elaboración y en los contenidos informativos.

• Promover la elaboración y el acceso de los usuarios y pacientes a materiales y plataformas informativas con información rigurosa, digna de crédito e inteligible para ayudarles a tomar decisiones de prevención, utilización de servicios, autocuidados y de elección entre alternativas de tratamiento debería constituir una prioridad destacada.

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• El grupo se posicionó positivamente en relación a las ventajas de un sistema de acreditación y certificación de la calidad de la información como el existente en otros sistemas públicos de salud de la UE, singularmente ‘The InformationStandard’ del Ministerio de Salud del Reino Unido aunque determinó recomendar que la definición organizativa y su naturaleza jurídico-administrativa se resolviera por el ConsejoInterterritorial del SNS.

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• Comprender situaciones erróneas y desaconsejables.• Adquirir una noción realista de la evolución de las enfermedades.• Obtener el mayor provecho de las consultas.• Comprender los procesos e intervenciones asistenciales, sus resultados probables, pruebas y tratamientos asociados.• Recibir ayuda en la adquisición de competencias en autocuidados.• Ayudar a decidir qué proveedor asistencial elegir y como acceder al mismo.• Recibir apoyo y ayuda para sobrellevar situaciones complejas o desconocidas.• Ofrecer acceso a información complementaria y solvente.

Necesidades formuladas por grupos de pacientes en relación con la información que echan en falta

Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Patient-focused in terventions. A review of the evidence. Picker Institute Europe. The Health Foundation.

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La falta de información de calidad y la baja competencia personal en salud (“low health literacy”) tiene serias consecuencias individuales y colectivas así como para la sostenibilidad financiera del sistema sanitario:

• Peores niveles de salud.• Mayor riesgo de hospitalización.• Mayor riesgo de admisión en urgencias.• Menor adhesión a indicaciones y prescripción.• Mayor propensión a la dependencia farmacológica y a errores de tratamiento.• Menor competencia en prevención y autocuidados.• Dificultades graves de comunicación y corresponsabilidad con los profesionales.• Incompetencia en la toma de decisiones.• Mayor probabilidad de sobreutilizar e incrementar costes.

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Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Assessing the quali ty ofinformation to support people in making decisions abouttheir health and health care. Picker Institute Europe. Oxford.

• Prevenir enfermedades y lesiones.• Ser competente en el autocuidado.• Dar soporte a decisiones sobre alternativas de tratamiento.• Mejorar la efectividad de los servicios sanitarios.• Aumentar la satisfacción del usuario del sistema sanitario.

La información de calidad ayuda a:

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“Cuando queramos saber su opinión, ya se la daremos…”25

“Aunque la medicina moderna cuente con la ayuda de un deslumbrante despliegue de tecnologías, como resonancias magnéticas de alta resolución y análisis de ADN de gran precisión, el lenguaje sigue siendo la piedra angular de la práctica clínica.”

Groopman J. ‘How doctors think’

First Mariner Books, 2007

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“El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”INFORME DELPHI. Fundación SIS

(2007)

http://www.fundsis.org/http://www.seaus.net

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Información clara y comprensible

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Comunicación y empatía

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Información y transparencia

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Miércoles, 10 de Junio de 2009

Los pacientes destacan el valor terapéutico de la información

Información comprensible, comunicación, confianza y un interlocutor a modo de director de orquesta que dirija el proces o asistencial son algunas de las necesidades que ponen de relevancia pacientes y profesionales en el informe ‘El valor Terapéutico en Oncología’.

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www.fbjoseplaporte.orgwww.universidadpacientes.org

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«…A ver de qué manera o cómo nos podemos unir para dar un empujón a la sociedad y que mejore la atención al paciente, no la de los médicos que entendemos que eso está bien, pero sí la del paciente, mejorar los hospitales, la recepción, por lo menos lo que yo manifestaba antes, aceptar la colaboración de las asociaciones que creo es muy importante, y no invadimos para nada el terreno del médico sino lo que queremos es colaborar y ayudar. »

Paciente de 67 años, afectado de linfoma.

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• Estudio cualitativo para conocer los criterios que los pacientesutilizan en el proceso de toma de decisiones compartidas en relación al propio tratamiento.

• Se empleó la técnica de grupos focales y se llevaron a cabo 2 grupos con pacientes (uno mayores de 63 años y otro compuesto por afectados menores de 63 años), uno con familiares y uno con profesionales de la oncología, que tuvieron lugar en las ciudades de Barcelona, Madrid y Sevilla.

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CONCLUSIONES del Estudio‘El valor Terapéutico en Oncología’ (I)

Los pacientes y participantes en el estudio expresaron sus vivencias y experiencias relacionadas con el proceso de toma de decisiones compartidas acerca del propio plan de tratamiento, que se resumen en las siguientes conclusiones:

1. Tanto los grupos de pacientes como de familiares han destacado la importancia y el valor terapéutico de la información, considerando que desearían recibir una información más comprensible y ajustada a las propias necesidades y preferencias.

2. Existe en la actualidad un nuevo rol de paciente con un perfil más activo, que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones clínicas, tanto las relativas al proceso diagnóstico como a las propuestas terapéuticas disponibles. No obstante, la percepción de los pacientes es que todavía no encuentran de qué manera ejercer efectivamente esta participación y que el cáncer es una enfermedad donde la capacidad de decisión autónoma queda determinada por la complejidad y la urgencia del proceso.

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3. Los resultados muestran la tendencia hacia un cambio en el modelo de relación médico–paciente. Si bien aún no se ha abandonado el modelo paternalista, los cambios en la sociedad y una mayor implicación de pacientes y ciudadanos en relación a la propia salud, hacen que se comience a evolucionar hacia un modelo médico-paciente más participativo y deliberativo.

4. Los participantes en el estudio desconocen la eficacia de los tratamientos y por lo tanto, confían en que los médicos asumirán, en su nombre, las mejores decisiones terapéuticas disponibles.

5. Los participantes solicitan la figura de un médico de referencia, es decir, un profesional que pueda orientar y coordinar todo el proceso de atención y al que resulte fácil de contactar por parte de pacientes y familiares.

CONCLUSIONES del Estudio‘El valor Terapéutico en Oncología’ (II)

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6. Los afectados y familiares que han participando en el estudio, expresan la importancia de que el profesional sea quien acompañe en el proceso de toma de decisiones compartidas e identifican algunas de las barreras que pueden interferir durante este proceso:

• La brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo

• Las complejidad que presentan la organización y la estructura de los centros hospitalarios

7. Entre los aspectos de mejora, los pacientes y familiares identifican la necesidad de que algunos profesionales puedan acceder a cursos de formación para mejorar las habilidades de comunicación, además de programas específicos para acompañar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones compartidas.

CONCLUSIONES del Estudio‘El valor Terapéutico en Oncología’ (III)

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8. Los profesionales consideran que un paciente puede asumir una decisión terapéutica consensuada con su médico, sólo si dispone de la información suficiente acerca de las alternativas diagnósticas y terapéuticas disponibles para su caso y se siente acompañado por el profesional que delibera junto a él estas opciones, en base al conocimiento y a la propia experiencia en el proceso de toma de decisiones.

El valor terapéutico en los pacientes oncológicos reside en:

• Recibir información sensible y adaptada a las propias preferencias y necesidades

• Comprender la información que reciben y poder integrarla en la toma de decisiones

• Confiar en el médico y establecer una relación basada en el diálogo y en el respeto mutuo

• Disponer de un médico de referencia• Recibir una atención integral y continuada

CONCLUSIONES del Estudio‘El valor Terapéutico en Oncología’ ( y IV)

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1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA PLURALIDAD DE LAS FUENTES.

2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE.3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE

INFORMADO.4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA

CONFIANZA MUTUA.5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE

COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES.

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6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA.

7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS.8. RECONOCIMIENTO ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES

DE POLÍTICA SANITARIA.9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS

DERECHOS BÁSICOS.10.GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS

PACIENTES.

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Fuentes de información sobre salud

La búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto de pacientes como de usuarios en general, se está consolidando como un proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsible que este proceso impacte significativamente en la provisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado y mejora de su salud.

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3.5

11.8

40.8

11.0

43.8

23.9

27.3

40.8

42.4

17.4

2010

31.733.136.633.335.633.1Prensa

(periódicos)

44.846.549.247.350.246.8Televisión

45.548.948.148.745.346.8Campañas Folletos E. S.

29.030.931.329.835.630.7Radio

39.850.749.247.649.848.2Farmacias

8.311.513.413.214.011.1Laboratorios

40.041.835.725.423.718.4Internet

15.219.921.119.018.219.2Revistas

especializadas

3.83.55.13.95.68.2Otras

12.117.218.717.316.217.2Revistas ocio

2007 2008 2009200620052004

Fuente: Barómetro sanitario de Castilla-La Mancha

Uso habitual de distintas alternativas para informarse sobre temas de salud

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42,44041,8

35,7

25,4

23,7

18,4

0

5

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25

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40

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2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

Uso habitual de INTERNET para informarse sobre temas de salud

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e-Health literacy & Patient empowerment

‘Tecnoempowerment’

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Patient Empowerment se refiere a la situación en la que los ciudadanos son incentivados a tomar parte activa en la gestión de su propio tratamiento

Patient 2.0 Empowerment es la participación activa del ciudadano en el cuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC.

Alfabetización sanitaria digital (e-Health literacy) es la capacidad para buscar, encontrar, comprender e integrar información sobre salud a partir de fuentes electrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido para enfrentar o resolver problemas de salud

e-Health literacy

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“Si una persona posee una cantidad tolerable de sentido común y de experiencia, su propio modo de llevar su existencia es el mejor, no porque sea el mejor en sí mismo, sino porque es el suyo propio."

On liberty

John Stuart MilI 1806-1873

Autonomía

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Muchas gracias

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