Muriendo por un cambio

"Para que la gente pueda morir como desea, los cuidados al final de la vida deben sufrir un cambio radical…”

MURIENDO POR UN CAMBIO Charles Leadbeater Jake Garber

Demos es un grupo de expertos independientes centrados en el poder y la política. Desarrollamos y difundimos ideas para dotar a la gente de más poder sobre su propia vida. Nuestra visión es la de una democracia de ciudadanos con poder e igual participación en la sociedad. En 2010, Demos tiene varios programas centrales de investigación en marcha: Capacidades, Ciudadanía, Seguridad, Vida Económica, Austeridad Progresiva y Extremismo. También tenemos dos programas de investigación política: el Proyecto de Conservadurismo Progresivo e Izquierda Abierta, que investigan el futuro de la Derecha de centro y de la Izquierda de centro. En todos nuestros trabajos reunimos gente de orígenes y procedencias diferentes para desarrollar ideas que darán forma al debate en el Reino Unido y en otros lugares, y que implican a una amplia y diversa audiencia de todo el mundo. Descubra más sobre nuestro trabajo en www.demos.co.uk.

Primera edición en 2010 © Demos. Reservados algunos derechos Magdalen House, 136 Tooley Street,

London, SE1 2TU, UK

ISBN 978 1 906693 55 8 Diseño de la serie de modernactivity Composición de Chat Noir Design, Charente Impreso por Lecturis, Eindhoven Tipografía Gotham Rounded y Baskerville 10 Diseño de portada: Flora Gardenia Papel del texto: Munken Premium White

MURIENDO POR UN CAMBIO

Charles Leadbeater Jake Garber

Acceso abierto. Reservados algunos derechos Como editor de esta obra, Demos quiere fomentar la difusión de nuestro trabajo tan ampliamente como sea posible, pero reteniendo los derechos de propiedad

intelectual. Por lo tanto, mantenemos una política de acceso abierto que permite a cualquiera acceder a nuestro contenido on line sin ningún cargo. Cualquiera puede descargar, guardar y presentar o distribuir esta obra en cualquier formato, incluyendo su traducción, sin permiso por escrito. Todo ello está sujeto a los términos de la licencia de Demos, incluida al final de esta publicación. Sus principales condiciones son que: - Demos y el/los autor(es) estén acreditados, - se indique este resumen y la dirección www.demos.co.uk, - el texto no sufra alteraciones y se emplee en su totalidad, - la obra no sea revendida, - se envíe una copia del trabajo o enlace para su uso on line a Demos. Le invitamos a solicitar el permiso para utilizar este trabajo con fines más allá de los cubiertos por esta licencia. Demos reconoce y agradece el trabajo bien hecho de Creative Commons por infundirnos la idea de nuestro planteamiento sobre los derechos de propiedad intelectual. Para más información, visiten www.creativecommons.org

Índice Agradecimientos 7

1

2

3

4

5

6

7

Prefacio

Resumen ejecutivo

Introducción

Morir al estilo actual

Vivir bien mientras nos morimos

¿Qué tal lo hacemos?

Cuatro clases de innovación

Inversión en un nuevo planteamiento

De vivir más a vivir bien

Anexo de metodología de investigación

Notas

Referencias

9

13

19

23

31

37

55

71

81

87

93

117

7

Agradecimientos

Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las personas de Help the

Hospices que han hecho posible este proyecto y, más concretamente, a David Praill, Jonathan Ellis, Melanie Hodson y Olivia Belle. Reunir las opiniones de las personas directamente afectadas por la muerte y en fase agonizante ha sido fundamental para el éxito de este proyecto y, por lo tanto, nos sentimos especialmente en duda con todos aquellos que lo han hecho posible: Heather Richardson, Amy Outingdyke y todas las personas de St Joseph’s Hospice en Hackney; Maggie Cherry y Elaine Williams del Hospital del Distrito de Salisbury; Maaike Vandeweghe del Greenwich and Bexley Cottage Hospice; Kate Ebutt y Sarah Ashurst de Patient Opinion; Kim Brown de la residencia de ancianos Cedar Court y Gillian Fennessey de la residencia de ancianos Westcombe Park; todos ellos han sido extremadamente generosos al ayudarnos en este aspecto del proyecto. Muchas otras organizaciones nos han ayudado a recopilar datos y a formarnos una idea actualizada de los cuidados al final de la vida en Gran Bretaña, incluyendo a Hillary Fisher de Dying Matters Coalition, Sue Varvel, Presidenta del National Forum for Hospice at Home, y Helen Saunderson y Gillian Bailey de Helen Saunderson Associates. Damos las gracias especialmente a aquellos que tan generosamente nos brindaron su tiempo para participar en el estudio, incluyendo a las personas entrevistadas a través de Patient Opinion y a los participantes en nuestros grupos focales. Igualmente, damos las gracias a los profesionales que nos brindaron su tiempo participando en nuestros talleres políticos. Nuestro grupo directivo: David Praill, Ken Worpole, Jonathan Wolff, Jane Seymour, Sean O’Leary, Joe O’Neill y Heather Richardson nos proporcionó orientación e información detalladas. Gracias también a Scott Murray, Merryn Gott, Alan Kellerhear, Simon Chapman, Lara Carmona, Irene Higginson, Sheila Payne y Jane Tewson. En Demos, Kitty Ussher trabajó con nosotros para desarrollar la dimensión económica de este informe, con la minuciosa ayuda de investigación de Katie Dash. Durante el proceso de redacción, recibimos el inestimable apoyo e información de Julia Margo, Jamie Bartlett, Matt Grist, Jonathan Birdwell y Beatrice Karol Burks. También pudimos recurrir al apoyo organizativo y de investigación de Celia Hannon, Jonathan Birdwell, Sarah Kennedy, Jo Farmer, Zaki Nahaboo, Daniel West y Tom Gregory.

Agradecimientos

Finalmente, Ralph Scott y Beatrice Karol Burks condujeron expertamente la publicación a través del proceso de producción y presentación.

Como siempre, todos los errores y omisiones son únicamente responsabilidad nuestra.

Charles Leadbeater Jake Garber Octubre de 2010

9

Prefacio

Bill murió a las 4 de la madrugada del 18 de agosto de 2010, la mañana de su 86 cumpleaños, en el Pabellón 3 del Airedale General Hospital, en el norte de Yorkshire. Lo último que hubiera visto antes de morir hubieran sido las baldosas de poliestireno manchadas sobre su cama. La habitación anodina en la que murió ofrecía una cierta privacidad y poco más. Las paredes estaban empapeladas con papel lavable descolorido de color indeterminado. La habitación era más un lugar de trabajo de enfermeras y médicos que un lugar que alguien elegiría para recordar su vida y estar cerca de su familia en los últimos momentos. La mujer de Bill, Olive, conseguía a duras penas pasar sillas, apartar atriles y tubos y estirarse por encima de las protecciones metálicas que rodeaban la cama para darle un beso a su marido. La habitación estaba diseñada para tareas médicas, no para besar. La sala de espera, que apenas si merecía tal nombre, estaba iluminada con tubos fluorescentes y sus comodidades se limitaban a un batiburrillo de viejas sillas, una envejecida televisión y un teléfono público de pago. No fue sólo la habitación lo que hizo tan impersonal la muerte de Bill, sino los procedimientos del pabellón. A sus familiares les costó mucho encontrar el número de teléfono de los médicos que atendían ese pabellón, por no mencionar poder hablar con ellos. La familia de Bill vio por primera vez a su médico especialista tras la muerte de Bill, y ella les confesó que sólo hablaba con las familias de sus pacientes cuando le daban mucho la lata. Las enfermeras del Pabellón 3 eran solícitas y muy trabajadoras; sin embargo, establecer una relación con ellas era imposible: con cada turno llegaba una enfermera diferente. Con frecuencia, parecía que nadie supiera lo que le pasaba a Bill. Aunque eso quizá se debiera a que nadie se sentía cómodo hablando del hecho de que Bill se estaba muriendo. Como su familia reconoce, sería muy fácil echar la culpa de todo a un sistema carente de sensibilidad. La familia de Bill no hubiera podido cuidarle en casa. Su mujer tenía 92 años y estaba delicada. Sus hijos, casados y con hijos, no vivían cerca; ninguno de ellos estaba preparado para mantener una

Prefacio

charla con Bill sobre el hecho de que parecía estar muriéndose. Todos tenían interés en eludir el tema. Cuando le preguntaron a Bill directamente si quería continuar viviendo, contestó que no veía ninguna otra opción: no quería dejar de vivir. La profesión médica se guió por ese deseo para estirar los últimos momentos de vida.

En apariencia bastante bien y en forma, aunque intranquilo y en ocasiones deprimido, Bill había sido ingresado en el hospital en febrero por agrandamiento de la próstata. El intento de introducirle un catéter tuvo éxito y le dieron el alta a toda prisa antes del fin de semana. Una vez en casa, la ayuda domiciliaria y las enfermeras de los servicios sociales de su zona tardaron días en llegar. Postrado en la cama, enseguida le salieron úlceras en la piel. Tras otra visita al hospital para someterse a un procedimiento de apertura de las vías urinarias, las úlceras de piel crecieron. Como le ocurre a mucha gente de esa edad, Bill tenía otras afecciones, entre ellas, el corazón débil. Para cuando fue ingresado en el hospital por última vez, en julio, la combinación de estas afecciones y la infección causada por las úlceras de piel le estaban matando. Las enfermeras de la seguridad social encargadas de su zona decidieron que ya no podían encargarse de él en casa. Y así, fue enviado al hospital, aunque allí ya no podían hacer mucho por él. La mayoría de nosotros moriremos como Bill, a una edad avanzada y con una combinación de afecciones, en el hospital. Es posible que algunos hospitales ofrezcan cuidados sensibles y de alta calidad, pero otros se parecerán a salas de espera impersonales, habitadas por personas entre la vida y la muerte. No se trataba de que el personal del Pabellón 3 no quisiera hacer bien su trabajo; formaban parte de un sistema que parecía diseñado por y para los médicos en lugar de para los pacientes y sus familias. Con demasiada frecuencia, los hospitales descuidan los aspectos sociales sicológicos y espirituales que conlleva el estar muriéndose y que son vitales para tener una buena muerte. Ese déficit social es la razón por la que los hospitales son raramente los mejores lugares donde morir. Los médicos de Bill tenían el compromiso ético de intentar que mejorara y de curarle. Sin embargo, el no podía curarse y nadie tenía el valor para iniciar una conversación sobre el hecho de que se iba a morir. La muerte de Bill no era una tragedia; había disfrutado de una vida larga, feliz y sana. Parte de esta vida se la debía a las intervenciones de la profesión médica: operaciones de rodilla y de vista.

11 Sin la medicina moderna no habría llegado a cumplir los 86. Sin embargo, la profesión médica que había alargado su vida fue incapaz de proporcionarle un buen modo de morir. Una vez que Bill murió, su mujer tardó poco en darse cuenta de que ella también quería morir, porque la vida sin él ya poco le reservaba. Olive no quería sentarse sola en casa o quedarse aparcada en una residencia de ancianos. Tenía 92 años; ya había tenido bastante. Sin embargo, antes de poder organizar el funeral de Bill Olive sufrió

una trombosis y terminó en el hospital Bradford Royal Infirmary. Se puso en huelga de hambre y durante semanas vivió a base de zumos Ribena. Pedía insistentemente a las enfermeras que le dieran una pastilla que acabase con su vida. El personal de enfermería cuidó de ella profesionalmente, pero también con afecto. Con delicadeza intentaron convencerla. Finalmente, se repuso de su afección y la dejaron irse a una residencia de ancianos a tiro de piedra de su casa – pesada cretona y muebles de pino - con unas preciosas vistas de los valles de Yorkshire. Olive se dio cuenta de que si dejaba de tomar los anticoagulantes que la mantenían viva podría poner fin a su vida. No se suicidó pero sabía que estaba terminando su vida. La última vez que su hijo menor la vio le despidió diciéndole adiós con la mano y un movimiento de cabeza. Tenía cosas que hacer. Durante las últimas semanas de su vida, Olive tenía una misión: encontrar una forma de elidir el sistema que estaba tan determinado a mantenerla viva como ella lo estaba a morir. De algún modo, a la edad de 92 y, a pesar de estar delicada, débil y perdiendo la memoria, se las arregló para orquestar su propia muerte, que llegó con un sentido de consumación y logro, dignidad y gracia, intervención y control. La suya fue una buena muerte. No obstante, se sintió como un acto de desobediencia civil. A Bill y a Olive los incineraron juntos, mezclaron sus cenizas y las esparcieron por sus playas favoritas de la Isla de Arran.

Este folleto se inspiró en estas dos experiencias, distanciadas ocho semanas, del otoño de 2010: la muerte de mis padres. La de mi madre fue una buena muerte: vivió una larga vida; no tuvo dolores; estuvo rodeada de amigos y familia; mantuvo el control y murió con dignidad. La muerte de mi padre se sintió como una mala muerte. No sufrió ningún dolor, pero tampoco tuvo el control de la situación; a su muerte le faltó dignidad y en sus últimas semanas tuvo pocas oportunidades de estar con sus amigos y familia. El hospital y sus sistemas no fueron los únicos responsables de ello aunque si jugaron un importante papel.

Prefacio

Demasiados de nosotros, tal vez cientos de miles cada año, moriremos como Bill, en sitios como el Pabellón 3. Muy pocos morirán como Olive, con ayuda, dignidad y controlando la situación, cerca de casa y de la familia. Este informe trata sobre por qué y cómo debemos cambiar esta situación para que más gente tenga la oportunidad de tener una muerte buena y moderna. Charles Leadbeater, noviembre de 2010

13

Resumen ejecutivo

Como sociedad, estamos mal preparados respecto al modo en que moriremos en las próximas dos décadas. En el Reino Unido mueren al año alrededor de 500.000 personas y, a partir de 2012, este número empezará a aumentar a medida que vaya muriendo la generación del baby boom. Para 2030, morirán 590.000 personas cada año.

Muchas personas dicen que quieren morir sin previo aviso, mientras duermen. La realidad es que la mayoría de la gente tendrá muertes interminables y necesitará ayuda durante meses y meses porque estará delicada y sufrirá diversas enfermedades crónicas. Esto se debe en gran medida a que la mayoría de nosotros moriremos a una edad avanzada. Para 2030, las personas mayores de 65 años contabilizarán el 86% de las muertes y las mayores de 85 serán responsables del 44% de las muertes. Tal y como están las cosas, la mayoría de las personas no morirán ni donde ni como les gustaría. En muestra encuesta llevada a cabo por YouGov, dos tercios (66%) de las personas dijeron que preferirían morir en casa. Según las tendencias actuales, para 2030 sólo una de cada diez personas morirá en casa. Sólo el 1% dijo que les gustaría morir en una residencia de ancianos; sin embargo, para dicha fecha más del 20% de las muertes tendrán lugar en residencias de ancianos. Sólo el 7% dijo querer morir en un hospital; sin embargo, cerca del 58% de las muertes tienen lugar en hospitales, cifra que aumentará hasta acercarse al 65% para 2030. El modo en que morimos ha mejorado notablemente en el último siglo. Los avances médicos ayudan a que mucha menos gente muera con dolor. La mayoría de la gente no muere joven. Gran Bretaña recientemente llegó al primer puesto de una tabla en la liga internacional de cuidados al final de la vida. Sin embargo, los modos institucionalizados con los que nos enfrentamos a la muerte no se corresponden con el modo en que la mayoría de la gente aspira a vivir el final de su vida. La mayoría de las personas desean morir con la familia y los amigos cerca, atendidas y sin dolor, y con ayuda médica disponible cuando se necesite.

Resumen ejecutivo

En lugar de eso, la mayoría de la gente morirá en hospitales y residencias de ancianos, sintiéndose a menudo lejos de los amigos y la familia, dependientes de sistemas y procedimientos impersonales, sobre los que a penas tendrán control y les proporcionarán un escaso sentido de dignidad. Tal y como están las cosas, muchos de nosotros tendremos muertes innecesariamente angustiosas. Nuestros cálculos más conservadores indican que al menos una quinta parte del gasto de la sanidad pública británica, NHS, se destina a los cuidados al final de la vida y que el coste de dichos cuidados pasará de los 20.000 millones de libras actuales a 25.000 millones en 2030. Sin embargo, el 40% de las personas que mueren en hospitales no padecen afecciones médicas que la medicina pueda curar. Cerca de la mitad de las quejas hechas a la sanidad pública británica, NHS, se refieren a críticas sobre las circunstancias en las que muere alguien. Morir en casa, por el contrario, conmina sentimientos de ternura, intimidad y control, pero la carga que supone cuidar a alguien, probablemente durante muchos

meses, que muere en casa es enorme. Sólo será posible que muera más gente en casa si las personas que se encargan de su cuidado reciben mayor apoyo personal y mucha mejor atención médica. La gente quiere morir entre su familia pero sin ser una carga para ellos. Mucha gente mayor muere mientras está sola; para morir en casa necesitará un apoyo especial. Deberíamos ser capaces de proporcionar a las personas formas mejores de morir allí donde lo hagan. Una prioridad es mejorar la forma en que los hospitales y las residencias de ancianos cuidan de las personas cuando se están muriendo. Esto se debería centrar en cuatro avances: • Salvo que podamos concebir modos de hacer hablar a las personas cuando se

están muriendo sobre cómo les gustaría morir, nuestros esfuerzos por mejorar los servicios serán como andar a tientas. Debería convertirse en práctica habitual que las personas al llegar al final de su vida prepararan planes de cuidados avanzados con ayuda de los amigos, miembros de la familia y personas de su entorno formadas o profesionales. La experiencia en los Estados Unidos sugiere que esto puede reducir drásticamente los ingresos innecesarios en los hospitales y mejorar los cuidados.

• La formación en cuidados paliativos debería estar mucho más generalizada entre médicos, enfermeras y personal de las residencias de ancianos. Son demasiado pocos los médicos, enfermeras y personal de asistencia domiciliaria que están preparados para hablar abiertamente con la gente sobre la posibilidad de la muerte y el modo en que desean morir.

15 • Deberíamos recurrir a los modelos de las escuelas federadas para establecer una

conexión entre los hospicios* y las residencias de ancianos y que los conocimientos y valores de éstos migraran a las residencias.

• Los servicios deberían ser gestionados por centros para el final de la vida de un modo integrado que reuniera proveedores públicos, privados y voluntarios de una comunidad.

En cualquier caso, mejorar los servicios que tenemos no conseguirá que los deseos de las personas de no morir en hospitales o residencias se hagan realidad. Además de mejores hospitales y residencias de ancianos necesitamos alternativas comunitarias eficaces para ellos. Calculamos que una inversión anual de 500 millones de libras, alrededor del 2,5% del gasto de la seguridad social británica en servicios para cuidados al final de la vida, crearía la columna vertebral para unos servicios comunitarios que quizá permitieran al 50% de las personas morir en su casa o muy cerca de ella. Esta inversión se amortizaría con creces en el transcurso de una década gracias a la disminución del número de ingresos hospitalarios y su menor duración. Dicha inversión permitiría a la sanidad pública británica llevar a cabo lo siguiente:

• Crear nuevos lugares para que las personas puedan morir cerca de su casa, donde

puedan estar con los amigos y familiares, tener cubiertos sus cuidados personales, no tener dolores y, al mismo tiempo, puedan solicitar asistencia médica cuando lo necesiten. Estos lugares podrían emerger de varias raíces: la recreación de hospitales de la comunidad, hospicios ultralocales con un puñado de camas y programas de viviendas compartidas que proporcionen a la gente apoyo médico insito. Estos deberían ser lugares sociales donde se puedan solicitar servicios médicos cuando se necesiten.

• Reforzar la capacidad de la familia mediante prestaciones por cuidado de enfermos o derechos a permisos laborales modelados según una combinación de los modelos canadiense y sueco, para ofrecer apoyo económico a las personas dedicadas a cuidar a un familiar agonizante.

• Establecer una red de apoyo de voluntarios debidamente formados tomando como ejemplo la Red Vecinal de Cuidados Paliativos de Kerala. Usando la relación de Kerala de un mentor voluntario por cada 2,5

(Nota de la T.) El término "hospicio" cuyo significado inicial era un lugar para albergar y recibir peregrinos cansados y enfermos, se empezó a utilizar para el cuidado especializado que se brinda a los pacientes desahuciados próximos a morir por la doctora Dame Cicely Saunders en 1967, que fue quien fundó el primer hospicio moderno -"St. Christopher's Hospice" en un suburbio residencial de

Londres. En los hospicios se trata a la persona en lugar de la enfermedad, se centran en la calidad más que la duración de la vida.

Resumen ejecutivo

pacientes, un sistema que abarcase todo el Reino Unido costaría 74 millones de

libras esterlinas para coordinar voluntarios que prestasen 40.000 horas de apoyo semanal.

• Establecer un servicio de apoyo de enfermería específico las 24 horas 7 días a la semana para ayudar a las personas a hacer frente a las crisis médicas que golpean a las familias, especialmente durante la noche y los fines de semana. Calculamos que esto constaría otros 33 millones de libras.

• Establecer líneas telefónicas de ayuda específicas para el final de la vida con una persona amable, familiar y formada al otro lado de la línea. Programas piloto en los Estados Unidos y el Reino Unido demuestran que estos servicios telefónicos son muy eficaces para apoyar a los cuidadores.

• Organizar un servicio hospitalario para enfermos terminales a domicilio para atender a las personas que se están muriendo en su casa. Un servicio nacional hospitalario a domicilio efectivo para asistir a unas 90.000 personas al año costaría del orden de 150 millones de libras esterlinas.

• Proporcionar a las personas un contacto clave, como los consejeros para el final de la vida de Age UK, que trabajan con clientes durante un periodo prolongado ayudándoles a entender lo que es más importante para ellos durante los meses finales de vida, dirigiéndolos a los servicios adecuados y acompañarlos a visitar los servicios.

• Ampliar el uso de presupuestos personales al final de la vida que doten a los enfermos y sus familias de mayor capacidad para encargar el tipo de cuidados que precisen.

Nuestro reto es ayudar a las personas a conseguir lo que es más importante para ellas al final de su vida. Eso requerirá la creación de una red de apoyo sanitario y social para que las personas puedan morir en su casa o cerca de su casa con el apoyo de sus familias y amigos, así como de profesionales. Si no creamos esta red social, en las próximas décadas muchos cientos de miles de personas experimentarán muertes innecesariamente angustiosas. Moriremos mal, en lugares que no hemos elegido, con servicios a menudo impersonales y sistemas inflexibles, luchando por encontrar un sentido a la muerte porque nos han separado de aquellos que son lo más importante para nosotros. Esta es una prueba definitiva para la idea que tiene el gobierno de coalición sobre una gran sociedad en la cual las soluciones cívicas, mutuas y de autoayuda jueguen un papel mucho mayor. Las comunidades y las familias llevan siglos cooperando ante la muerte. Sólo muy recientemente nos hemos hecho tremendamente dependientes de las soluciones

17 institucionales y profesionales. Cada vez hay más pruebas de que se gasta mucho dinero en servicios públicos que la gente no quiere en la forma en que actualmente se prestan y que están mal diseñados para satisfacer sus necesidades. La gente quiere soluciones que les permitan morir en casa. Sin embargo, las soluciones comunitarias de tipo gran sociedad no aparecerán por arte de magia. Los voluntarios pueden, en el mejor de los casos, compartir una pequeña parte de la carga. No puede esperarse que la mayoría de las familias afronten por sí solas el cuidado de los familiares moribundos. Necesitamos una estrategia seria y debidamente financiada que apoye la creación de soluciones locales, sociales y de cooperación que la gente quiere. La gran sociedad no llegará a ver la luz sin un estado creativo y que preste su apoyo.

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1 Introducción

Gran Bretaña necesita crear formas de ayudar a las personas a vivir bien incluso cuando se están muriendo, de lo contrario, en las próximas décadas cientos de miles de personas experimentaran muertes innecesariamente angustiosas. Moriremos mal, en lugares que no hemos elegido, con servicios a menudo impersonales y sistemas inflexibles, luchando por encontrar un sentido a la muerte al no encontrarnos en un entorno que nos ofrezca un poco de intimidad y ternura, y haber sido separados de aquellos que son lo más importante para nosotros. Nuestro reto es ayudar a las personas a conseguir lo que es más importante para ellas al final de su vida. Eso requerirá la creación de una red de apoyo sanitario y social para que las personas puedan morir en su casa o cerca de su casa, con el apoyo de sus familias y amigos, con calmantes para el dolor y servicios médicos cuando los necesiten. El modo en que morimos en Gran Bretaña es la prueba definitiva para los argumentos que giran entorno a la idea de David Cameron de una gran sociedad en la cual las soluciones cívicas y de autoayuda mutua jueguen un papel mucho mayor para satisfacer necesidades compartidas. Los argumentos a favor de un planteamiento de gran sociedad para la muerte y el hecho de morir son poderosos y están profundamente enraizados. Las comunidades y las familias llevan siglos cooperando ante la muerte. Sólo muy recientemente nos hemos hecho

tremendamente dependientes de las soluciones institucionales y profesionales – hospitales y residencias de ancianos. Cada vez se hace más evidente que los servicios que ofrecen estas instituciones son caros e inadecuados. Se gasta mucho dinero en servicios públicos que la gente no quiere en la forma en que actualmente se prestan y que están mal diseñados para satisfacer sus necesidades. Muchas de las alternativas más impresionantes tienen sus raíces en la autoayuda de la comunidad. Hospicios independientes que, por ejemplo, recaudan la mayor parte de sus fondos en sus comunidades locales y cuentan con voluntarios profundamente implicados en su trabajo. La mitad de la población de la Isla de Wight tomó parte en un recorrido patrocinado para el hospital de la isla.

Introducción Sin embargo, no aparecerán nuevas soluciones comunitarias como por arte de magia. Los voluntarios, en el mejor de los casos, pueden soportar sólo con una parte de la carga. No se puede esperar que las familias que, con frecuencia, ya apuran los límites entre sus obligaciones laborales y los hijos, se ocupen por sí solas de los familiares en fase terminal. Por lo tanto, la prueba es si el gobierno puede responder a la demanda de más soluciones locales, sociales y cooperativas con una estrategia debidamente financiada que apoye las alternativas que la gente quiere. En lo que respecta a la muerte y a morir, la gran sociedad que la gente quiere sólo verá la luz con un estado creativo que ofrezca un gran respaldo. Los argumentos relativos a la innovación en el modo de hacer frente a la muerte provienen de los resultados de nuestro sondeo con YouGov1. Dos tercios de las personas (66%) dijeron preferir morir en casa, una cifra en consonancia con las otras encuestas realizadas sobre el tema. Sin embargo, a la vista de las tendencias actuales, para 2030 sólo una persona de cada diez morirá en casa2. Sólo el 1% de los preguntados dijo preferir morir en una residencia de ancianos; sin embargo, para 2030 casi el 25% de las defunciones tendrán lugar en residencias de ancianos y mucha gente pasará gran parte de sus últimos años en un hogar residencial. Solo alrededor del 7% dijeron que les gustaría morir en un hospital; sin embargo, alrededor del 60% de las defunciones tendrán lugar en hospitales y la cifra seguirá aumentando hasta acercarse al 65% para 20303. Nuestros cálculos indican que para 2030 los costes directos de la sanidad pública británica en camas para los últimos años de vida ascenderán a 25.000 millones de libras esterlinas comparados con los 20.000 millones actuales. Gastamos grandes sumas de dinero en ofrecer soluciones que no reflejan las aspiraciones de la gente, por no hablar de sus necesidades: la Oficina Nacional de Auditoría (NAO, por sus siglas en inglés) calcula que el 40% de la gente que muere en los hospitales no está recibiendo un tratamiento médico que obligue a su ingreso. Los hospitales y las residencias de ancianos son incapaces de proporcionar partes vitales de aquello que más importa a la mayoría de las personas al final de su vida: el

36% de los encuestados afirmaron que tener acceso a los amigos y las familias sería la característica más importante de un buen lugar para morir, el 20% mencionó un buen cuidado personal, para cerca del 22% disponer de paliativos del dolor y para el 12% el acceso a unos buenos servicios médicos. Los factores sociales y personales son más importantes que la religión y los servicios médicos a la hora de elegir un buen lugar para morir.

21 Eso es lo que hace que morir en casa resulte tan atractivo. Alrededor de un tercio de las personas mencionó tener a los amigos y la familia cerca como la razón para querer morir en casa. Una quinta parte dijo querer verse rodeados de las posesiones que tenían significado para ellos; el 18% afirmó que era porque el hogar era un lugar con recuerdos. Por el contrario, los hospitales no suelen considerarse buenos lugares para satisfacer las necesidades sociales y sicológicas al acercarse a la muerte4. Otra indicación del apetito hacia otros planteamientos es que la gente está dispuesta a intercambiar dinero por mayor control. Pedimos a la gente que imaginara que eran ancianos en los últimos tres meses de su vida y les ofrecimos un presupuesto para organizar su propia atención. Aunque explicamos que este presupuesto sería un 15% inferior a la cantidad que un hospital gastaría en ellos, seis de cada diez personas dijeron que aceptarían dicho presupuesto. Sin embargo, tal y como están las cosas, hay un desfase fundamental entre lo que la gente espera del hogar y lo que éste puede ofrecerles. Dos tercios de las personas quieren morir en casa; sin embargo, sólo una cuarta parte (25%) contestó que pensaban que serían capaces, solos, de cuidar a alguien moribundo en casa. La mitad de las personas (50%) dijeron que creían que se sentirían estresadas, el 44% que se sentirían agotadas y el 40% que sería cansado cuidar a alguien agonizante en casa. La gente que se está muriendo no quiere ser una carga para su familia. Por esa razón mucha gente acepta ir al hospital o a una residencia: para no ser una carga para su familia5. Sin embargo, si la carga que supone la atención en el hogar se viera aligerada mediante prestaciones de apoyo médico y social adecuado, el 50% de las personas afirmó que entonces si serían capaz de poder con ello. Seis de cada diez personas (62%) dijeron que podrían sobrellevarlo si dispusieran del apoyo de atención médica y personal6. Nuestro sondeo indica que tenemos dos prioridades. Necesitamos mejorar los hospitales y las residencias de ancianos para que hagan sitio a las relaciones sociales y para que la gente decida como quiere vivir sus últimas semanas de vida. En conjunto, necesitamos encontrar modos de apoyar a muchas más personas a morir en el hogar o cerca del mismo, sin que se conviertan en una carga insoportable para sus familias.

Introducción Necesitamos mejorar los servicios que tenemos y crear alternativas para ellos. En este folleto se explica porque dicha innovación es tan necesaria y como puede hacerse.

23

2 Morir al estilo actual

Como sociedad, estamos mal preparados respecto al modo en que moriremos en las próximas dos décadas. Cada vez más gente sufrirá a edad avanzada prolongadas y complejas muertes; muertes que requerirán apoyo durante muchos meses, si no son años. Una dimensión de este reto es el número de personas implicadas. Cerca de 500.000 personas mueren cada año en Inglaterra y Gales7. A partir de 2012 el número de fallecimientos empezará a aumentar a medida que vaya muriendo la generación del baby boom. Para 2030 morirán cerca de 590.000 personas al año8. El número de muertes empezará a aumentar coincidiendo con los recortes en el gasto público para hacer frente al déficit. La financiación de los servicios destinados al final de la vida será cada vez más difícil si otras necesidades sanitarias – tratamientos para gente más joven, económicamente más productiva y cuya esperanza de vida aumentará significativamente con la intervención médica – adquieren prioridad. La mayoría de las personas que mueran en las próximas dos décadas serán ancianas. Hace un siglo, antes de la llegada de sistemas médicos masivos, antibióticos y programas de salud pública, pocas eran las personas que vivían pasados los 659. En los últimos 25 años, la población mayor de 65 años ha aumentado en 1,5 millones y el número de personas mayores de 85 años se ha duplicado hasta 1,3 millones10. En 2006, la esperanza de vida era de 77 años en los hombres y de 82 años en las mujeres11. El Departamento del Actuario del Gobierno (GAD, por sus siglas en inglés) prevé que para 2074 habrá 1 millón de personas mayores de 100 años, la cifra se habrá multiplicado por 10012. En consecuencia, lo más probable es que mucha menos gente muera ‘antes de su tiempo’. La mayoría de la gente morirá después de haber disfrutado de una larga vida. Del medio millón de personas que mueren en Inglaterra cada año, dos tercios son mayores de 75 años y un tercio tienen más 85 años13. Para 2030, las personas mayores de 65 años serán responsables del 86% de las muertes y las de más de 85 años del 44% de las muertes14. La muerte afectará por mayoría aplastante a los ancianos y morir irá acompañado del estado de salud asociado al envejecimiento.

Morir al estilo actual Como lo explica Joanne Lynn, destacada investigadora estadounidense del final de la vida, la gente experimentaba las enfermedades que ponían en peligro su vida del mismo modo que experimentaban el mal tiempo – algo que golpeaba casi sin previo aviso. O bien capeaban el temporal con ayuda de la medicina o bien sucumbían. La muerte moderna es muy diferente para los mayores15. Muchos de los años extra que vivimos los disfrutamos con buena salud. Sin embargo, nuestra esperanza de vida sana no ha ido aumentando del todo en consonancia con nuestra esperanza de vida. En el Reino Unido en 2004-06, la esperanza de vida sana al nacer estaba calculada en los 68,2 años para los hombres y los 70,4 para las mujeres; la esperanza de vida sin incapacidades al nacer era de 62,4 años para los hombres y de 63,9 para las mujeres16. Podemos esperar que la mayoría de la gente viva aproximadamente seis años con mala salud, principalmente al final de la vida17. La muerte moderna, concentrada entre los ancianos, normalmente no tiene su causa en accidentes, ni en una única infección repentina, sino en una combinación de afecciones crónicas, que lentamente van privando a la persona de sus capacidades físicas, sociales o mentales. Alrededor de tres cuartas partes de las muertes del Reino Unido son ‘predecibles’ y le siguen a un periodo de enfermedad crónica18. Morirse se ha hecho largo, complejo y doloroso. Las causas más comunes de muerte son enfermedades cardiovasculares (31,6%), cáncer (27,4%) y problemas respiratorios (13,9%)19. La Fundación Marie Curie Cancer Care calcula que un tercio de nosotros morirá con algún tipo de demencia, como por ejemplo Alzheimer20. Se cree que por lo menos la cuarta parte de las personas mayores de 85 años padecen esta enfermedad21. Estas afecciones crónicas siguen aumentando. En 1972, un quinto de las personas del Reino Unido padecían alguna enfermedad de larga duración; en 1998 la cifra era del 34%22. Este tipo de muerte puede alargarse durante meses, e incluso años23. Como explica el Dr. Guy Brown, Profesor Titular del Departamento de Bioquímica de la Universidad de Cambridge: La conveniente ficción de atribuir la muerte a una sola causa a fin de rellenar el

certificado de defunción nos puede llevar a otras falaces conclusiones a partir de las

estadísticas de mortandad. Parece que la gente más mayor muere de enfermedades

vasculares, cáncer o neumonía; sin embargo, la incidencia de estas enfermedades

aumenta drásticamente con la edad, lo que sugiere que las propias enfermedades

están causadas por el envejecimiento. Muchos médicos aceptarían ahora que es más

honesto decir

25

que las personas mayores mueren a causa de la edad y no de una enfermedad

concreta, pero la ‘vejez’ no es aceptable como causa de muerte en un certificado de

defunción24. Las enfermedades que causan nuestra muerte suscitan respuestas médicas y sociales muy diferentes. El cáncer, causante de más del 27% de las muertes, acapara la mayor parte de los servicios de cuidados paliativos incluyendo camas de hospitales25. Sin embargo, es mucha más la gente muere de una mezcla de afecciones de larga duración, como diabetes y artritis, combinadas con una edad avanzada y complicadas con afecciones de pulmón y corazón. Mientras el cáncer ha atraído una enorme inversión en investigación científica, tratamientos médicos, servicios y un floreciente movimiento de autoayuda, las muertes por otras enfermedades y causas no específicas atraen mucha menos atención y apoyo26. Las personas con mayores probabilidades de morir en una residencia de ancianos o en un hospital general de agudos sufrirán estas afecciones múltiples más olvidadas. Las diferencias quedan reflejadas en el comentario de una de nuestras entrevistadas, la hija de un hombre que murió de una insuficiencia cardiaca a los 82 años, pero al que diagnosticaron cáncer de pulmón poco antes de morir. Ella nos dijo:

Parece como si uno pudiera tener de todo si tiene cáncer. Como le diagnosticaron

un cáncer de pulmón, podía tener de todo, cuidador por las noches, enfermeras

Macmillan*. No me parece justo. Antes de eso no podía andar, pero tuvimos que

arreglárnoslas solos en casa.

Muchas personas dicen que quieren morir sin previo aviso, mientras duermen27. La realidad es que la mayoría de las muertes se rezagarán y se predecirán con mucha antelación. En algunas afecciones, el declive hacia la muerte puede ser bastante predecible. En personas que se estén muriendo de una serie de afecciones de larga duración, es probable que el declive esté marcado por picos y valles repentinos tanto física, social como emocionalmente28. La muerte tiene múltiples dimensiones: el estado físico de alguien puede tener poca relación con cómo se sienta sicológicamente y la salud de sus relaciones. Scott Murray, Presidente del Grupo de Investigación de Cuidados Primarios Paliativos del St Columba’s Hospice de la Universidad de Edimburgo, ha trazado las conexiones entre el declive físico de las * Macmillan Cancer Support es una de las mayores fundaciones del Reino Unido que proporciona cuidados sanitarios especiales, información y apoyo económico a las personas afectadas por el cáncer.


Figura 1 Representación del declive físico, social, psicológico y espiritual de la muerte por cáncer de pulmón

- Físico - Social - Psicológico - Espiritual Cáncer de pulmón Bienestar Sufrimiento

Diagnóstico Alta Progresión Fase Muerte tras el de la terminal tratamiento enfermedad

Cáncer de pulmón: bienestar físico, social, sicológico y espiritual en el último año de vida.

Fuente: Murray et al, ‘Patterns of social, psychological, and spiritual

decline toward the end of life in lung cancer and heart failure’29

personas cuando se están muriendo y su bienestar social y sicológico. En algunos cánceres, la trayectoria del declive físico sigue un arco predecible. Sin embargo, las necesidades sicológicas de una persona pueden variar considerablemente, desde una depresión inicial después del diagnóstico hasta un relativo optimismo durante periodos de tratamiento y remisión. En

27

Figura 2 Representación del declive físico, social, psicológico y espiritual de la muerte por insuficiencia cardiaca

- Físico - Social - Psicológico - Espiritual Insuficiencia cardiaca Bienestar Sufrimiento

Exacerbaciones agudas

Fase paliativa Muerte

el caso de las enfermedades pulmonares y cardiopatías es muy probable que tanto el declive físico como los aspectos sicológicos de morir sean mucho más desiguales, con marcados altibajos interrumpiendo el declive general, como se puede ver en las Figuras 1 y 2. Incluso cuando es bastante claro que una persona se está muriendo, con frecuencia resulta difícil predecir cuando sobrevendrá la muerte y, por lo tanto, cuando necesitará servicios médicos y, mucho menos, apoyo sicológico y social. Las modernas y prolongadas formas de morir crean en


Figura 3 Trayectorias de la muerte por insuficiencia cardiaca (27 pacientes)

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Meses previos a la muerte

Fuente: Gott et al, ‘Dying trajectories in heart failure’34

todas las personas implicadas una profunda incertidumbre: cómo saber y cuándo aceptar que la batalla por prolongar la vida está perdida. Pocas personas se sienten seguras respecto a hacer esa llamada. Lo que todo esto significa es que no se puede entregar a una persona una buena muerte del mismo modo que se entrega un paquete, una pizza o incluso se trae un niño al mundo. Un planteamiento excesivamente rígido, que marque una ruta detallada está abocado al fracaso. Una vez que nos salimos de los procedimientos estrictamente médicos, tales como introducir un catéter, e imponer un método de ‘buenas prácticas’ para un mal compuesto por múltiples afecciones y con complejos ingredientes sociales y sicológicos, los servicios están prácticamente predestinados a ser inadecuados31. Morir es muy complejo. Las típicas trayectorias de las enfermedades que a menudo se emplean muestran una ruta fácilmente comprensible y afirman representar el promedio de las trayectorias reales.

29

La profesora Merryn Gott representó las trayectorias de 27 pacientes reales con insuficiencia cardiaca que muestran una imagen muy diferente (Figura 3)32. Un estudio de los Estados Unidos reveló que con demasiada frecuencia se ve que las buenas prácticas médicas lo que quieren es que en un año deban cambiar el 15%, en dos años el 23% se inviertan y después de cinco años y medio casi el 50% sean incorrectas33. Morir implica que la gente se junte: las propias personas, sus familias, los amigos, a veces trabajando junto con una serie de profesionales sanitarios y de asistencia social, y normalmente en medio de una gran incertidumbre, en condiciones poco favorables, con recursos insuficientes, haciendo todo lo que pueden. En ciertos aspectos, lo mejor que deberíamos esperar es arreglárnoslas para pasar por una inevitable experiencia angustiosa de pérdida y fractura, marcada por la tristeza y el enfado35. Lo normal es que la gente muera a edad avanzada, tras un prolongado declive plagado de múltiples afecciones: ¿qué facilita una buena muerte en estas condiciones?

31

3 Vivir bien mientras nos morimos

Los esfuerzos para personalizar los servicios dependen de que los profesionales hablen con los consumidores para saber lo que quieren36. Las futuras madres hablan largo y tendido sobre sus planes de alumbramiento. Por el contrario, es mucha la gente a la que no le gusta hablar de la muerte. De hecho, para algunas personas una buena muerte depende de no hablar de ello. El dramaturgo Simon Gray y su mujer dieron instrucciones a sus médicos de no darles un pronóstico muy detallado del cáncer que él padecía porque preferían no saber cuando era probable que muriera. Una importante minoría de personas quiere morir ‘sin preocuparse’ de la muerte, seguir viviendo con normalidad. En Keeper, un relato reflexivo sobre el cuidado de la familia política anciana con afecciones crónicas, Andrea Gillies explica porque ella se sintió incapaz de hablar con su suegro sobre la muerte: ‘Una vez que se admite tímidamente la oscuridad en nuestra situación, se pierde toda esperanza de claridad’37. En una entrevista con una esposa y cuidadora del suroeste de Inglaterra que había perdido a su marido hacía poco tiempo, nos comentó que antes de su muerte ellos no hablaron sobre ello, ‘porque tu no quieres perderlos, no quieres hablar sobre ello porque te acerca más la realidad’. Para algunas personas reconocer que se están muriendo es una condición previa para tener una buena muerte. Para otra mucha gente, es todo lo contrario; morir bien depende de no hablar de ello. En vez de eso, mucha gente prefiere hablar indirectamente sobre la muerte, utilizando eufemismos: pasar a mejor vida, marcharse, criar malvas, estirar la pata, palmar, dar los últimos coletazos. Mucha gente es capaz de hablar del tipo de funeral que les gustaría, dónde les gustaría ser enterrados, como les gustaría distribuir sus posesiones. Muy poca gente es capaz de hablar directamente de cómo será morirse. Como lo explica un colaborador de Mumsnet: ‘Para mucha gente realmente no es estar muerto lo que da miedo, sino el acto de morirse’38.

Vivir bien mientras nos morimos

Una complicación añadida es que en las conversaciones para modelar los servicios suele ser necesario implicar a la persona que se está muriendo, a dos generaciones de su familia y a una serie de profesionales. Con frecuencia nos encontramos que el personal médico no está bien preparado para hablar abiertamente del hecho de que una persona se está muriendo. Cuando lo hacen pueden ser muy

torpes. Un colaborador del sitio web Patient Opinion dejó este comentario sobre la muerte de su madre en un hospital: ‘Algunos de los médicos más jóvenes parecían inexpertos en tratar con un diagnóstico terminal’39. Resulta difícil para alguien morir bien sin un reconocimiento compartido de que se está muriendo. Salvo que encontremos modos de hacer hablar a la gente sobre cómo quieren vivir mientras se están muriendo, nuestros esfuerzos por mejorar los servicios serán como andar a tientas40. Con demasiada frecuencia morirse va acompañado de un profundo silencio. Mantener estas charlas es fundamental para extraer las diferentes visiones de la gente sobre lo que se considera una buena muerte. Prescribir una versión de la buena muerte sería un error41. El famoso modelo de Elisabeth Kübler-Ross de las cinco etapas de la muerte, en las cuales la gente inicialmente no cree que se esté muriendo, después lucha contra ello y finalmente termina por aceptarlo, no funciona para algunas personas42. Para algunos, una buena muerte proviene de un grado de aceptación. Para otros, como por ejemplo para el biólogo evolutivo Stephen Jay Gould, luchar contra la muerte es fundamental para morir bien. Como Gould lo plantea: En mi opinión considerar la aceptación de la muerte como algo equivalente a

dignidad intrínseca se ha convertido en algo demasiado habitual. Desde luego, estoy

de acuerdo con el predicador del Eclesiastés en que hay un tiempo para amar y un

tiempo para morir - y cuando mi cuerda se acabe espero encarar el fin con calma y

a mi manera. Pero en general, sin embargo, prefiero esta visión más marcial que

considera a la muerte como el último enemigo y, personalmente, no encuentro nada

reprochable en aquellos que luchan con coraje contra la extinción de la luz43.

La mayoría de la gente quiere estar con miembros de su familia mientras agoniza. Sin embargo, para algunas personas las familias arrastran una carga emocional demasiado pesada de soportar. La muerte puede juntar a las familias, pero también puede separarlas. A algunas personas les gusta el trajín de la gente a su alrededor, vecinos que entran y salen; otras prefieren la paz y la tranquilidad. Para algunas, los rituales religiosos son esenciales; para otras serían una imposición indeseada. Algunas personas creen que la

33 eutanasia o la muerte médicamente asistida es una buena muerte, si ello significa evitar semanas de aferrarse a una calidad de vida miserable con ayuda de una serie de máquinas que los mantienen con vida. Muchos devotos cristianos consideran la eutanasia como una mala muerte porque la vida es un regalo de Dios. La diversificación de la mayoría de los aspectos de la vida cultural de Gran Bretaña también ha influido en su modo de abordar la muerte. St Joseph’s es un hospicio muy ajetreado del East End, lado oriental, de Londres con pacientes blancos de clase obrera que sobrevivieron al bombardeo aéreo alemán, devotos

cristianos de África Occidental e inmigrantes musulmanes en los últimos tiempos. A diario, St Joseph’s responde a un montón de gente proveniente de culturas con conceptos muy distintos sobre lo que hace a la muerte soportable. Necesitamos servicios capaces de entender y después responder a las muy distintas formas que la gente tiene de entender una buena muerte. Nuestros talleres con pacientes, sin embargo, mostraron que hay un grado de consenso sobre lo que se considera una mala manera de morir. Estos factores incluyen: sufrir graves dolores u otros síntomas incontrolados como nauseas y dificultades respiratorias; sentirse solo; un sentimiento de impotencia; la vergüenza provocada por la deshonra asociada a una afección; y la falta de dignidad y privacidad. Alguien agonizando solo y con dolor, de una enfermedad socialmente deshonrosa como el sida, en un gran pabellón abierto y en un sistema sanitario que a penas entiende, es poco probable que tenga una buena muerte. La otra cara de ese consenso es un grado de acuerdo sobre lo que probablemente contribuye más a una buena muerte. Estos ingredientes incluyen: morir en el momento oportuno de la vida; una agonía que no se prolongue mucho; ser capaz de experimentar cierto grado de control; tener a las personas adecuadas alrededor; disponer del espacio y apoyo para reflexionar sobre la vida y encontrar sentido a la muerte adecuadamente; no morir con dolor y sí con cierto grado de dignidad44. Cuando le preguntamos a la gente en nuestra encuesta qué características harían de un lugar un buen sitio para morir, el 36% dijo poder estar con amigos y la familia; el 20% dijo buenos cuidados personales; el 22% mencionó acceso a tratamientos para el dolor. El equilibrio de estos factores varía con la edad. Casi el 60% de las personas entre 18 y 24 años dijo que tener a los amigos alrededor sería fundamental para morir bien, comparado con el 25% de aquellos mayores de 55 años. Las personas más mayores pusieron mucho más énfasis en los tratamientos para el dolor: solo

Vivir bien mientras nos morimos el 7% de las personas de la franja entre los 18 y 24 años dijeron que los tratamientos contra el dolor serían importantes, comparados con el 25% de aquellos mayores de 55 años. Ser capaz de ejercer un grado de control mientras uno se está muriendo es fundamental para que la gente tenga no sólo cierta sensación de intervención, sino también un grado de dignidad. La expresión más polémica de este deseo de control es la creciente demanda de liberalización de la legislación que rige la eutanasia voluntaria y la muerte médicamente asistida. Sólo una pequeña minoría de personas decidió hablar espontáneamente de estos temas durante nuestro estudio. En los Países Bajos y Oregón, estado de Estados Unidos, donde se ha legalizado la eutanasia y la muerte asistida, sólo un número muy pequeño de personas ha aprovechado estos servicios45.

Pero el debate sobre la eutanasia es sintomático de un extendido deseo de la gente de poseer mayor control sobre la forma de morir. La elección del momento no es el único tema que la gente quiere controlar. Mucha más gente quiere controlar a quién tener a su alrededor y los niveles de control del dolor. No obstante, el tiempo que se tarda en morir es un factor crítico para convertir la muerte en angustiosa. La mayoría de la gente dice que no quiere quedar atrapada en el limbo, algún lugar entre la vida y la muerte, apoyados exclusivamente por tubos y máquinas, incapaz de hacer mucho más que estar postrada en la cama. Las cuestiones a las que pacientes, médicos y familiares se enfrentan en tales situaciones tratan más bien de manejar las omisiones, elegir la no intervención e incluso retirar lentamente el apoyo, y no de decidir poner fin a la vida. Las directrices sobre los Cuidados al Final de la Vida del Consejo General Médico (GMC, por sus siglas en inglés) dicen que los médicos deberían favorecer la prolongación de la vida, pero que 'no hay una obligación absoluta de prolongar la vida independientemente de las consecuencias para el paciente, e independientemente de la opinión del paciente, si se conoce o puede descubrirse’46. Incluso si hubiera legislación que permitiera la eutanasia voluntaria y la muerte médicamente asistida en circunstancias específicas, los pacientes, las familias y los médicos estarían navegando por una zona moral gris. Las obligaciones de los médicos pueden entrar en conflicto con los derechos patentes de los pacientes a determinar su propia muerte. La mayoría de la gente consideraría un análisis de costes y beneficios utilitarista de los programas de tratamiento algo demasiado frío. La medición de la calidad de vida de una persona está plagada de dificultades cuando puede tratarse sólo de una cuestión de días. Es bastante improbable que unas interpretaciones

35 rígidas de principios éticos abstractos y teorías legales ayuden en situaciones que requieren un pragmatismo sensible, fundado y humanitario, centrado en el cuidado y la dignidad y no en derechos y obligaciones47. Conclusiones

Para la mayoría de la gente, morir bien significa estar rodeados de las personas que importan; estar bien cuidados para estar aseados, alimentados y atendidos y no padecer dolor. Las relaciones son clave para ello. Morir bien significa recibir el apoyo de las personas adecuadas, la familia, los amigos y los cuidadores y

profesionales. La gente a menudo encuentra consuelo, apoyo, humor y significado en la muerte a través del apoyo de las relaciones48. Para hacer frente a las modernas aspiraciones a tener una buena muerte y las formas actuales de morir, necesitamos servicios capaces de apoyar a las personas

durante muchos meses y lo suficientemente flexibles para dar respuesta a las cambiantes necesidades de la gente y adaptarse a las diferentes visiones que tienen sobre una buena muerte. Crear los apoyos adecuados será imposible si no animamos a las personas a mantener conversaciones en las que se encuentren cómodas y en las cuales puedan explorar con los amigos, familiares y profesionales lo que quieren conseguir y puedan establecer prioridades de cuidados en consecuencia49. Aunque no todo el mundo querrá hablar sobre cómo quieren morir, si se debería ofrecer la oportunidad de hacerlo a todo el mundo. Estas conversaciones no deberían ser un caso único e irrepetible, reducido a una simple lista de comprobaciones. La mayoría de la gente no quiere grandes sesiones de planificación; deberían ser amistosas y en tomo relajado, para sonsacarles lo que sienten y, sobre todo, lo que más valoran. Cuanto más se anime a la gente a hablar sobre lo que es más importante para ellos en la vida, más probabilidades tendrán de conseguirlo incluso mientras se están muriendo. ¿Cómo actuarán los servicios actuales frente a estos patrones?

37

4 ¿Qué tal lo hacemos?

Hasta la segunda mitad del siglo pasado la mayoría de las muertes tenían lugar en el hogar, con el apoyo de la familia y los vecinos, tal vez un cura y el médico local de turno. Las muertes en el hogar cayeron del 31% en 1974 al 18% en 2003. Para 2030, a la vista de las tendencias actuales, una de cada diez personas morirá en casa. Actualmente, la muerte ocurre en instituciones apoyadas por servicios profesionales50. Alrededor del 60% de las personas en Gran Bretaña muere en el hospital, el 17% en residencias de ancianos y el 5% en hospicios51. Para 2030, morirán alrededor de 90.000 personas más al año en hospitales y residencias de ancianos, elevándose la cifra de 440.000 en 2008 a 530.000 en el año 2030. Los fallecimientos en instituciones aumentarán en un 20% y los fallecimientos en el hogar caerán un 42%.

¿Deberíamos estar satisfechos de cómo estas instituciones se enfrentan al prolongado modo moderno de morir? ¿En qué medida satisfacen los deseos de la gente de vivir bien al final de la vida?52 Hospitales

El único paciente de nuestros talleres que quería morir en el hospital pensaba que éste sería el mejor lugar para luchar hasta el final contra la muerte. Para aquellos que ven la medicina como el principal medio para mantener esta lucha, el hospital es el mejor lugar, especialmente si se trata de gente joven que lucha contra una enfermedad concreta. Para algunas personas el hospital es el lugar más adecuado para morir. Las unidades de cuidados intensivos proporcionan cuidados especiales, por ejemplo después de un accidente, al final de la vida. Esta es la clase de cuidados intensivos para los que fueron diseñados los hospitales de la sanidad pública británica. Los hospitales tienen otras ventajas. Proporcionan calmantes contra el dolor por vía intravenosa – morfina - que normalmente resultan difíciles de conseguir en casa. Una vez que una persona ingresa en el hospital, está alimentada, caliente y limpia. Es frecuente que la gente hable muy bien de los cuidados recibidos en el hospital.

¿Qué tal lo hacemos? Así es como uno de nuestros entrevistados describe la muerte de su mujer en un hospital de Londres: Tuvo, hasta donde uno puede, una buena muerte. Estaba bajo el cuidado de un

medico maravilloso y murió en el hospital; desgraciadamente ella quería morir en el

hospicio pero todo pasó muy deprisa. Murió en el hospital rodeada de las

enfermeras Macmillan: tuvo una muerte serena y en la medida de lo posible fue una

buena muerte. Lo que verdaderamente resultó de ayuda fue que el médico encargado

de hablar con nosotros fue totalmente franco, al igual que los médicos más jóvenes

bajo su supervisión. Mi mujer era esa clase de persona que quería saber lo que

pasaba, cuánto tiempo le quedaba de vida53. Esos son algunos de los cumplidos que los familiares hicieron sobre los hospitales y que dejaron en el sitio web Patient Opinion:

Mi abuelo fue ingresado a primera hora de la mañana del martes y desde el

principio nos informaron de que su estado era terminal.

Desgraciadamente nos dejó el lunes por la tarde, pero la atención que recibió fue

excelente y el interés, humanidad y profesionalidad de todo el personal fue

admirable, especialmente teniendo en cuenta el trabajo que había en esa sala54.

Me gustaría felicitar a todo el personal de la unidad de cuidados intensivos. Mi

padre murió el 18 de mayo, pero hicieron que se sintiera lo más cómodo posible en

sus circunstancias, mi hermana y yo y nuestros hijos mayores siempre nos sentimos

bienvenidos junto a su cama. Nos dejaron espacio y tiempo cuando lo necesitamos,

pero siempre a sabiendas de que los expertos estaban a otro lado de las cortinas si

los necesitábamos. Estamos muy agradecidos por todo ello. También porque no nos

hicieron marcharnos en ningún momento, respondieron a todas nuestras preguntas,

siempre tuvimos la sensación de poder hacer todo lo posible para apoyar a nuestro

padre al final de su vida. Gracias a todos, incluyendo al personal de recepción,

considerado y tolerante con todos nosotros en la sala de espera. He visto el cambio

de West Mid al cabo de los años y me anima saber que el nivel de cuidados que

recibimos mi padre y nosotros fue excelente55. Cuando ingresó por primera vez no cabe duda de que estaba extremadamente

enfermo y las enfermeras de la sala lo cuidaron hasta sacarlo de la crisis. La

atención que recibió del personal en ambas ocasiones fue incomparable. En todo

momento le trataron con el mayor de los respetos y atendieron todas y cada una de

sus necesidades.

39

Se esforzaron en todo momento para que el paciente mantuviera su dignidad. Estaba

siempre bien afeitado, bien vestido con su propia ropa y era evidente que todas sus

necesidades higiénicas estaban bien atendidas. El personal también fue una

excelente fuente de apoyo, siempre disponible para escuchar cualquier preocupación

que yo pudiera tener, etc.56. Los hospitales están mejorando el apoyo que prestan a las personas agonizantes. La Estrategia de los Cuidados al Final de la Vida lanzada por el Gobierno Laborista en 2008 empieza a dar sus frutos, principalmente gracias a una formación más extensa del personal en cuidados paliativos57 y al Liverpool Care Pathway, que se centra en cómo cuidar a las personas en sus últimas horas de vida (Cuadro 1). Los desarrollos puestos en marcha por la estrategia continuarán dando resultados en los próximos años. Cuadro 1 Liverpool Care Pathway for the Dying Patient Liverpool Care Pathway for the Dying Patient (LCP) es un instrumento

diseñado para mejorar la comunicación y coordinación de los cuidados

ofrecidos a las personas a las que se ha diagnosticado 48 horas de

vida. Consiste en una evaluación para establecer un plan al que puedan

contribuir todos los profesionales sanitarios y un sistema para registrar

y compartir la información de dicho plan. Cubre los siguientes aspectos

de la atención:

· control de los síntomas,

· prescripción anticipada de ciertas drogas para prevenir los

síntomas antes de que aparezcan,

· cuándo discontinuar algunos tratamientos o aspectos de los

cuidados,

· apoyo sicológico y espiritual,

· apoyo a la familia.

El LCP empezó como un intento por exportar y formalizar las

buenas practicas de los hospicios a fin de mejorar los cuidados

brindados a las personas agonizantes en otros escenarios. Desarrollado

a finales de la década de los noventa, cumple ahora su 12º año.

El LCP se ha visto rodeado de una considerable atención mediática,

que con frecuencia lo ha tachado de peligroso por precipitar la muerte

en algunos casos.


Sin embargo, el Ministerio de Sanidad ha reconocido en varias

ocasiones las buenas prácticas del LCP. Estudios han demostrado que la

aplicación del LCP alivia los molestos síntomas de los pacientes y

mejora la tramitación de la documentación por parte del personal. Un

estudio reveló que el 84% de los 25 cuidadores encuestados en un

hospital que habían perdido a alguien estaban muy satisfechos con el

uso del LCP en sus seres queridos. Los hospitales están mejorando. No obstante, nuestra creciente confianza en los hospitales también crea una serie de problemas para las familias y el personal por igual. La insatisfacción por el modo en que los hospitales atienden a las personas que se están muriendo es generalizada: cerca del 50% de las quejas más serias sobre los hospitales de agudos hacen mención a las condiciones en que muere una persona58. En primer lugar, el hospital no es el sitio adecuado para que muera mucha gente. La NAO calcula que el 40% de las personas que mueren en los hospitales no necesitan estar en ellos para recibir tratamiento médico59. Una de cada diez personas que muere en un hospital ha estado ingresada por lo menos un mes antes de morir y cerca del 20% de las camas ocupadas están dedicadas a los cuidados al final de la vida60. En Salisbury General Hospital, el personal más antiguo calcula casi el 50% de las 1.000 personas que morían en el hospital al año no necesitaban estar allí por motivos médicos. Como un médico explica: Esta mañana teníamos ocho personas en nuestra sala y ya sabíamos que no

podíamos hacer nada por cuatro de ellas cuando fueron ingresadas. Están ahí para

morir, no para recibir tratamiento.

Los hospitales están diseñados y los médicos formados para diagnosticar, curar y ayudar a la gente a prolongar su vida. Sin embargo, tal vez la mitad de las personas tratadas en los hospitales al final de su vida sufren afecciones crónicas que no responden a la intervención médica. Más allá de paliar el dolor, ¿cuál es el papel de la medicina y de los médicos cuando ya no pueden hacer nada para alargar la vida de una persona?61 La falta de una respuesta clara a esa pregunta deja un sentimiento de frustración en las personas. Así es como un colaborador de Patient Opinion

41

con el que hablamos describió el tratamiento final de quimioterapia de su mujer para un cáncer incurable: En mi opinión, cada vez que mi mujer ingresa en el hospital, o hay alguien

ingresado innecesariamente hay un coste. Hay un coste para el paciente, hay un

coste para los cuidadores y hay un coste para el hospital. Todo esto implica un coste

físico y emocional, un maldito coste para todo. Ella pasó 26 días en el hospital

innecesariamente.

Segundo, los hospitales no suelen ser el mejor sitio para mantener una conversación sobre la muerte y no sólo porque las conversaciones más íntimas tienen que hacerse al alcance del oído de completos extraños. Así es como uno de nuestros entrevistados del noroeste de Inglaterra describía sus esfuerzos por tener una conversación con el personal médico sobre su suegro de 90 años: Nunca hablamos con ningún médico. No tuvimos oportunidad de hacerlo.

No hubo ningún tipo de compasión. Simplemente fue ‘tu entras y tu sales’ por la

presión a la que está sometido el personal. El ambiente no era relajado; no te

podías sentar cinco minutos y hablar con una enfermera. Los médicos, las

enfermeras, no se puede hablar con ellos. El sistema está básicamente diseñado de

forma que no puedes hablar con ninguno de ellos…

Incluso cuando los médicos tienen tiempo para hablar, es frecuente que no sean las personas idóneas con quien mantener esa conversación. No es una parte rutinaria de la formación de los médicos aprender a hablar con la gente sobre la muerte. Los médicos están preparados para investigar hasta la última vía para mantener alguien vivo, para ofrecer esperanza, por muy escasa que sea. A los médicos les cuesta

mucho desilusionar a los pacientes y, por eso, les resulta difícil atravesar la línea entre contar la verdad y mantener la esperanza. Esta es la razón por la que más del 40% de los oncólogos de los Estados Unidos reconocen prescribir tratamientos que saben de sobra que no funcionarán62. El mismo encuestado del noroeste de Inglaterra describió como hablaba el personal sobre el hecho de que su suegro se estaba muriendo: Está muy bien que un medico te diga ‘todo está bien, está mejorando’ cuando tu

cabeza te dice, siendo realista, lo que está pasando, o crees que sabes, pero no te dicen la verdad. Por ejemplo, le preguntas a una


enfermera, ¿qué tal va? y ella te dice: ‘bueno, está comiendo bien, va al cuarto de

baño’ cuando tu cabeza te dice que no puede hacerlo. No te están diciendo la

verdad.

Los médicos reconocen que suelen pecar de ofrecer esperanza en lugar de la verdad. El cirujano cerebral de los Estados Unidos Atul Gawande, uno de los facultativos médicos más reflexivo del campo, habla sobre su conversación con una mujer en las últimas fases de un cáncer incurable: Después de que una de las quimioterapias parecía haber reducido el cáncer de

tiroides ligeramente, incluso le plantee la posibilidad de que una terapia

experimental podría funcionar para sus dos cánceres, lo que era pura fantasía.

Hablar sobre la fantasía era más fácil, menos emocional, menos explosivo, menos

propenso a malos entendidos que hablar de lo que estaba sucediendo ante mis

ojos63. Como lo presenta un estudio del modo en que las personas hablan sobre la muerte: ‘Conscientemente desviamos el debate alrededor de la muerte y lo transformamos en vocabulario de salvar vidas’64. Tercero, los hospitales suelen ser impersonales y pueden ofrecer un entorno hostil para las relaciones sociales que tan importantes son al final de la vida65. Frecuentemente, los pacientes se sienten procesados por sistemas que apenas conocen, en los que no tienen voz y mucho menos controlan. Parte del problema estriba en que los médicos tienden a centrarse en las condiciones médicas que se les presentan y no en la persona que las padece66. Cada vez más muertes implicarán múltiples afecciones, lo que supondrá que las familias verán a una serie de especialistas. Entablar una relación con un abanico de especialistas es muy difícil. El personal de enfermería que trabaja a turnos raramente

tiene tiempo de entablar una relación con los pacientes. Entre las principales razones por las cuales a la gente no le gustan los hospitales está la falta de privacidad y dignidad que ofrecen las salas compartidas. En el hospital la gente se muere en público y, sin embargo, se siente sola67. Un colaborador de Patient Opinion nos habló sobre su experiencia cuidando de su mujer en el hospital: La verdad es que creo que mucha gente no sería capaz de soportarlo. Nosotros

teníamos los medios para hacerlo, ella y yo, y creo que éramos muy excepcionales.

Lo cual significa que aquellos que no tienen a nadie

43

que les apoye simplemente se dejarán avasallar por el sistema. No están

acostumbrados a que gente se defienda y básicamente, ellos siempre tienen la razón.

Muchos estudios que comparan los cuidados ofrecidos en una variedad de escenarios revelan que los hospitales generales de agudos están entre los lugares menos satisfactorios para morir68. Estos otros comentarios sacados de Patient Opinion sobre la experiencia con los cuidados al final de la vida refuerzan este punto: Algunas de las personas del turno de noche eran verdaderamente ruidosas. Vele que

los trabajos se tengan que hacer, pero hablaban sobre su vida social y se reían y

gritaban de un extremo a otro de la sala sin ninguna consideración hacia los

pacientes69. El especialista no estaba precisamente dispuesto a ayudar, no nos recibía, ni

contestaba al teléfono y las enfermeras de la sala no nos informaban correctamente

de su estado por teléfono aunque yo vivo a 40 millas y no podía ir todos los días70. Rezaron una oración por su alma rodeados de gritos, y los familiares de los demás

pacientes estaban presente en el módulo (seis camas)71. Lo llaman la profesión de la asistencia social – vaya broma de mal gusto – les

importa un comino – no hay empatía con las personas mayores, frágiles y enfermas,

ni compasión y, desde luego no hay asistencia. Ojala me muera antes de terminar

en un hospital tan deprimente como ese – parece una de esas instituciones donde los

pobres trabajan a cambio de comida y cobijo72. He subido a la sala y está muy enferma, enferma de verdad. Las luces fluorescentes

están encendidas, hay alguien con incontinencia a su lado, hay vómitos, es

absolutamente espantoso. Está delirando, está en un estado terrible y nadie se

acerca a ella; simplemente la han dejado ahí, tal y como esta73.

Nos reunimos con los médicos en cinco ocasiones; deberían haber sido nueve, pero

en cuatro ocasiones los médicos no aparecieron... Tras su muerte, recibí la llamada

de un médico del que nunca había oído hablar (hablado) diciéndome que no sabían

que poner en su certificado. Le dije que podía elegir entre abandono o

malnutrición74… Como nos contó en uno de los talleres una paciente sobre su


experiencia, ‘Nos reunimos muchas veces con los médicos aunque ahora ya he desconectado. Ellos hablan todo el tiempo de lo que a ellos les interesa: esta prueba, aquel procedimiento, pero yo no puedo seguirlos' Otro dijo: ‘Los médicos me ven, esto es todo. Me ven. Pero nada de lo que hacen me hace mucho a mí. Sólo me ven’. Cuarto, los hospitales son de los lugares más caros para morir. Los médicos no quieren desilusionar a las personas que quieren luchar por su vida. Los familiares suelen presionar para conseguir el tratamiento más agresivo posible, hacer todo lo que esté en su mano por sus seres queridos. Esta doble presión a menudo justifica la repetida intervención médica para prolongar la vida hasta el último aliento (Cuadro 2). Esto genera intensos dilemas para todos los implicados. Unas personas se quejan porque se hizo demasiado para mantener a una persona anciana relativamente vida; otras porque se hizo demasiado poco. Un estudio que se publicará próximamente de los Estados Unidos revela que redes de médicos especialistas de grandes hospitales autorizaron muchas más intervenciones durante el último año de vida que los médicos de asistencia primaria, equivalentes a los médicos de familia, con unos costes superiores al 16%, 14,5% días más de estancia hospitalaria y un 23% más de visitas de médicos75. En los Estados Unidos una cuarta parte del presupuesto del seguro médico para personas con renta baja, Medicaid, se gasta en un 5% de los pacientes en su último año de vida, y la mayor de ello en los últimos dos meses, a menudo demasiado poco beneficio aparente en términos de prolongar la vida76. Como lo resume Atul Gawande en su ensayo ‘Letting go’: La gente tiene otras preocupaciones además de prolongar su vida. Encuestas a

pacientes con enfermedades terminales revelan que entre sus prioridades principales

están, además de evitar el sufrimiento, estar con su familia, mantener el contacto

con otros, ser mentalmente conscientes y no convertirse en una carga para los

demás. Nuestro sistema de atención médica tecnológica ha fallado completamente a

la hora de satisfacer estas necesidades y el coste de dicho fracaso se mide en algo

más que billetes de dólar77.

Los hospitales se están convirtiendo en el principal modo de enfrentarse a la muerte, cuando sólo deberían ser parte de la solución.

Cuadro 2 Intervención médica al final de la vida: reanimación cardiopulmonar

Uno de los temas más polémicos que rodean los cuidados al final de la

vida en los hospitales es el uso de reanimación

45

cardiopulmonar (CPR, por sus siglas en inglés), procedimiento de

emergencia para las personas en parada cardiaca o parada

respitatoria78. En general, la reanimación cardiopulmonar se ve como una

intervención para salvar la vida, tal vez debido a su frecuente uso en

dramas televisivos como Casualty y ER. Muchos estudios muestran un

excesivo optimismo entre el personal médico respecto a los índices de

éxito de la CPR. En uno, los 269 médicos encuestados informaron de

una tasa media de supervivencia estimada del 65% después de la CPR 79. Sin embargo, la CPR está arrolladoramente asociada con la

muerte80. Su tasa de éxito entre las personas mayores es muy baja; sólo

el 9,6% de las personas mayores de 80 años sale del hospital con vida

después de haber sido sometidas a reanimación cardiopulmonar81. De

un tercio a la mitad de los supervivientes de CPR de los hospitales

padecerá una deficiencia funcional o neurológica de moderada a

grave82. Un estudio reveló que el uso de CPR al final de la vida lleva

asociado un componente de ritual, para mostrar que se ha hecho todo

lo posible antes de que alguien muere.

La puesta en escena de esta intervención sirve de marcador llamando la atención sobre la importancia de lo que está ocurriendo y, al ejecutar realmente las acciones, la atención se desvía de la proximidad e irrevocabilidad de la muerte. Tan solo el hecho de su aplicación calma las preocupaciones cuasi-legales al mostrar una gran entrega, ofrece cierto grado de consuelo a la familia al ver que se ha probado todo y refuerza el papel del personal en estas circunstancias83. El hogar Las personas prefieren la idea de morir en casa porque esto debería facilitarles relaciones, apoyo social, intimidad y un cierto grado de autonomía84. En su casa tienen más oportunidad de ser más ellos mismos, estar con su familia y amigos (mencionado por el 31% de los encuestados) y rodeados de sus cosas (mencionado por el 20% como una razón para morir en casa). La gente valora los recuerdos que el hogar evoca (18%) y la comodidad (12%) de encontrarse en un entorno familiar (13%). En su casa, las personas tienen más control; son los profesionales los que tienen que acudir a ellos.

No obstante, morir en casa puede estar excesivamente idealizado. La mayoría de las personas – el 62% en nuestra encuesta – espera que el


conjugue o compañero/a cuide de ellas si mueren en casa. Sin embargo, son muchas las mujeres que sobreviven a sus maridos. Alrededor del 44% de las mujeres mueren sin pareja85; en 2007 el 51% de las mujeres mayores de 75 años vivía sola comparado con el 40% de 197386. Las personas viudas han de recurrir a los hijos y a los amigos en busca de apoyo; el 58% de las personas viudas dijeron que esperaban que sus hijos cuidasen de ellas al final de su vida, lo que puede resultar problemático para muchas familias. La composición de la familia ha cambiado con el incremento del índice de divorcios y separaciones. Sólo el 19% de las personas divorciadas esperan que sus parejas se ocupen de ellas; el 43% dijeron que ellas también recurrirían a sus hijos adultos para sobrellevar la carga. La mayoría de los cuidados en el hogar siguen estando a cargo de las mujeres, pero su incorporación al trabajo ha supuesto que éstas dispongan de menos tiempo para dedicarse al cuidado de la familia. Morirse puede cambiar un hogar permanentemente. Los equipos médicos – botellas de oxígeno, aparatos para medir la presión arterial, sillas de ruedas – ocupan salones y habitaciones, que además se convierten en lugares de trabajo de los profesionales. Estar con alguien agonizante mientras la vida sigue a su alrededor puede crear fuertes yuxtaposiciones. Un entrevistado dijo a los investigadores escoceses: ‘resulta raro estar viendo una comedia en la televisión sabiendo que tu mujer está muriéndose en una cama detrás de ti’. Tras la muerte de alguien, la familia tiene que intentar recuperar su vida doméstica87. Como lo explicaba uno de los participantes en nuestros talleres, 'Sería maravilloso poder dormirte y no despertar, no saber nada, pero no sería tan maravilloso para la persona junto a la que duermes’. Es difícil calcular los costes totales de los cuidados en casa. MacBride-King reveló que el 48% de los cuidadores familiares tienen dificultades para compaginar los cuidados y las obligaciones de su puesto de trabajo, mientras el 42% está sometido a un gran estrés intentando atender estas dos demandas88. Una estimación calcula que los ingresos no percibidos por las personas dedicadas a cuidar a miembros de la familia al final de su vida ascienden a 2.900 millones al año89. Suele ocurrir que medida que bajan los ingresos familiares aumentan los costes, dado que hay que adquirir equipos especiales – camas hidráulicas, ascensores de escalera, apoyos para la ducha – y contratar servicios de atención personalizada. Los costes económicos pesan aún más por la cuota emocional: el 50% de las personas que respondieron a nuestro sondeo dijeron que sería estresante cuidar a alguien y el 44% dijeron que se sentirían agotados.

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Los hospitales pueden dejar una sensación de impotencia en la gente, pero cuidar solos a una persona que se está muriendo puede dejar a la gente exhausta y deprimida. En 2005, la Oficina de Defensa del Consumidor reveló que el ‘estrés de los cuidadores’ se citaba como razón para enviar a alguien a una residencia de ancianos en el 38% de los casos90. Las atenciones y cuidados motivados por el cariño y la generosidad pueden llegar a ser un duro trabajo, acompañado por un sentido de culpabilidad al sentirse uno atrapado y molesto91. Los dilemas de cuidar a alguien en casa salen a flote en los debates del sito web Mumsnet (www.mumsnet.com). En un debate titulado ‘Aquellos de nosotros con familiares mayores que no aceptan ayuda de fuera’ un participante resaltó: Mi madre no quería ni oír hablar de ayuda externa. Se cerraba en banda e insistía

en hacer las cosas ella si misma y, claro, al final terminaba cayéndose, lesionándose

y dando muchísimos más problemas... La sensación de impotencia es lo peor...

cuando están en el hospital por lo menos están cuidados. Aunque a ella le

disgustaría mucho que eso sucediera92. Sobre cuidar en casa de un padre anciano con demencia, otro colaborador dijo:

Al final, somos mi hermana y yo sus principales cuidadores y yo me siento muy

culpable, pero ahora ya ha entrado en la fase en que moja la cama pero no nos deja

que lo limpiemos.

Respondiendo, otro participante de Mumsnet sugirió que los cuidadores familiares estaban explotados: ‘El sistema está diseñado para que sea el cuidador el que haga todo, hasta que no aguante más y se desmorone’93. A medida que la gente se aproxima a la muerte va viendo los inconvenientes de morir en casa. En nuestros talleres, la mayoría de los pacientes que se acercaban al final de su vida explicaban que no querían morir en casa porque no querían ser una carga para su familia. Sobrellevar la carga de una persona que se está muriendo es más de lo que la mayoría de las familias puede soportar. Sólo podremos satisfacer las aspiraciones de la gente que quiere morir en casa si disponemos del apoyo adecuado.

¿Qué tal lo hacemos? Residencias de ancianos

Sólo en Inglaterra hay 18.000 residencias de ancianos, de las cuales la mayoría son hogares residenciales que ofrecen sólo cuidados personales. El resto son residencias asistidas que ofrecen una mezcla de cuidados personales y atención sanitaria94. Las residencias de ancianos disponen de unas 420.000 plazas para personas mayores95. En 2006, se produjeron alrededor de 72.500 fallecimientos en residencias de ancianos. En las próximas dos décadas es probable que mueran muchas más personas en residencias de ancianos especializadas en atender a personas muy mayores que serán muy frágiles y padecerán demencia96. Para 2030 cerca del 43% de las muertes se producirán entre personas de más de 85 años. La mayoría de las defunciones en residencias de acianos siguen un largo y lento declive, salpicado de periodos de enfermedades agudas97. Sólo el 9% de aquellos que mueren en residencias de ancianos lo hacen de una enfermedad terminal reconocida98. En nuestra investigación hemos escuchado a tantos alabar las residencias de ancianos como condenarlas. En el mejor de los casos, las residencias de ancianos válidas y asistidas proporcionan lo que la gente quiere – un lugar caliente, agradable, seguro y local, y donde todavía se puede mantener el contacto con los amigos y la familia. Este residente era un ejemplo típico y representativo de los muchos residentes de residencias con los que hablamos durante nuestra investigación: ‘Yo me encuentro cómodo aquí, ahora este es mi nuevo hogar y, si, aquí es donde quiero acabar mis días, no en el hospital.’ Sin embargo, la calidad de la atención de muchas residencias todavía deja mucho que desear, según una mezcla de informes oficiales, académicos y anecdóticos99. Las residencias de ancianos proporcionan a las personas apoyo a largo plazo pero, a menudo, a costa de ofrecerles sólo unos bajos niveles de atención y estimulación. En general se consideran como almacenes de personas antes de la muerte. Estas experiencias opuestas quedan captadas por los comentarios hechos por un colaborador de Patient Opinion con el que hablamos y que describía el tratamiento de su suegro de 90 años en dos residencias distintas: El primer hogar en el que estuvo era verdaderamente genial. No puedo sacarle

ningún defecto. Era un hogar para gente que quería ir a algún lugar en busca de

compañía, sentirse protegida y en un entorno de familia, y era como una unidad

familiar, precioso.

Después de pasar un tiempo en el hospital, a su suegro le dieron el alta y le enviaron a otro hogar diferente:

49

A la semana siguiente fuimos a visitarle, subimos a su habitación y le encontramos

literalmente sujeto con correas en una silla de ruedas. Un hombre de noventa y tres

años que no sabía ni en que día vivía, al que habían levantado de la cama y atado

a una silla de ruedas, como a un prisionero; con la mirada perdida porque

sencillamente no quería estar allí. No reconocía a nadie. Le dijimos a la persona

encargada de la vigilancia:

‘¿Por qué está en una silla de ruedas?’

‘Ah, siempre levantamos a nuestros pacientes’.

Yo dije, ‘Mire, este tipo se está muriendo’.

‘No, no se está muriendo,’ dijo ella. Hicimos que le soltarán las

correas, le volvieran a meter en la cama y ese mismo día murió.

Ese relato está reforzado por otros comentarios dejados en el sitio web Patient Opinion: Visité a mamá el 7 de mayo y encontré que la residencia estaba sucia; las moquetas

estaban pegajosas, en el suelo había huevos a medio comer y restos de comida, la

ropa de cama estaba sucia, etc. Mi madre se había caído varias veces durante su

estancia y tenia grandes moratones y los brazos y los nudillos hinchados100. Es frecuente que el personal de las residencias de ancianos no esté bien preparado para hablar con los residentes sobre cómo les gustaría morir, en parte debido a una limitada formación sobre los temas del final de la vida. Para complicar aún más las cosas, una alta proporción de los trabajadores de las residencias de ancianos tienen el inglés como segundo idioma. Muchas de las personas con las que trabajan sufren algún tipo de demencia y les cuesta expresarse. La rotación del personal es alta y, como consecuencia, es difícil establecer relaciones duraderas con sus clientes. Las residencias de ancianos válidas y asistidas, a menudo, no pueden dar a sus residentes la atención médica y los calmantes del dolor que necesitan al final de su vida. Esto ayuda a explicar porque una cuarta parte de las personas que mueren en los hospitales han sido previamente residentes de residencias de ancianos enviados al hospital en los últimos momentos de su vida. Las residencias utilizan los hospitales como soporte cuando el personal ya no sabe que hacer101. La aplicación del Gold

Standards Framework para mejorar los cuidados (Cuadro 3) ha elevado la seguridad y la formación del personal de muchos hogares, pero la asimilación es desigual. Hay un gran potencial para mejorar las residencias de ancianos y lugares en los que vivir y morir.


Cuadro 3 El Gold Standards Framework El Gold Standards Framework (GSF) tiene como finalidad mejorar

la calidad de los cuidados ofrecidos a las personas durante sus últimos

años de vida. Originalmente desarrollado en 2000 para la atención

primaria, este marco se utiliza ahora en una gran variedad de

escenarios incluyendo las residencias de ancianos. Al igual que el

Liverpool Care Pathway para pacientes terminales, el GSF es un

intento por formalizar y exportar la práctica y la filosofía de los

hospicios a otros escenarios.

La Estrategia de los Cuidados al Final de la Vida del Ministerio de

Sanidad, el NICE, el Royal College of General Practitioners, el Royal

College of Nurses (colegios de médicos y enfermeras respectivamente) y

otros importantes grupos políticos recomiendan el GSF como buena

práctica.

En el sitio web, el GSF se describe como:

un planteamiento sistemático de sentido común para formalizar las buenas prácticas

a fin de que los cuidados de calidad al final de la vida se conviertan en norma para

cada paciente. Ayuda a los facultativos clínicos a identificar a los pacientes en sus

últimos años de vida, a evaluar sus necesidades, síntomas y preferencias y a

planificar sus cuidados en base a ello, permitiendo a los pacientes vivir y morir

donde elijan. El GSF encarna un planteamiento centrado en las necesidades de los

pacientes y sus familias y amina a los equipos interprofesionales a trabajar juntos.

El GSF puede ayudar a los médicos generales a coordinar mejor los cuidados que

administran en distintos escenarios102. El GSF está encaminado a proporcionar:

· atención coherente de alta calidad,

· equiparación con las preferencias de los pacientes,

· planificación previa y anticipación de las necesidades,

· mayor seguridad del personal y trabajo en equipo,

· mayor atención domiciliaria y menos en hospitales.

Este marco cubre la comunicación, coordinación, control de los

síntomas, continuidad fuera de horas, aprendizaje continuo, apoyo a los

cuidadores y cuidados durante la fase final.

El GSF contiene diversos instrumentos que han ayudado a

proporcionar buenos cuidados al final de la vida. Uno al que a menudo

se hace referencia como a la ‘pregunta sorpresa’ pide a

51

Figura 4 Código de color del Gold Standard Framework de pronóstico

Fuente: K Thomas, ‘The GSF Prognostic Indicator Guidance’103

los profesionales codificar a los pacientes en función de si les sorprendería que una persona muera en distintos periodos de tiempo.

Esto parece permitir a los profesionales comunicarse entre sí de manera

más eficaz.

La mayor concienciación que se consigue con ello hace posible

prescribir con anticipación medicamentos y calmantes para el dolor y

organizar y tener ‘botiquines’ en los hogares y residencias de ancianos

y así disponer de estas drogas cuando sean necesarias.

Para el pronóstico se utiliza un sistema de codificación basado en

las necesidades (color) (Figura 4).

Un estudio del uso del GSF en las residencias de ancianos puso de

manifiesto que los ingresos por crisis en los hospitales en los últimos

seis meses de vida se habían reducido del 37,8% antes de la adopción

del GSF al 26,3% poco después de su adapción104.

¿Qué tal lo hacemos? Hospicios Los hospitales de cuidados paliativos para enfermos terminales, hospicios por su término en inglés, constituyen la innovación social más reciente e importante en los planteamientos relativos a la muerte y el hecho de morir. Nacidos de la frustración de

las muertes frías, técnicas y médicas que mucha gente experimentaba en los hospitales, los hospicios siguen una filosofía holística que combina servicios médicos de la más alta calidad con actividades sociales y atención espiritual y sicológica105. Sin embargo, sólo el 7% de las personas encuestadas dijeron querer morir en un hospicio106. Ello se debe a que hay mucha gente que no ha tenido ninguna experiencia en este tipo de hospitales y los considera lúgubres, tenebrosos, deprimentes e indeleblemente asociados a la muerte. En realidad, los hospicios son luminosos, calientes y agradables, por lo menos comparados con los hospitales, y ofrecen un apoyo médico de mucha mejor calidad que las residencias de ancianos. Entrar en un hospicio se suele ver como rendirse y, por lo tanto, precipitar la muerte. Pero de hecho, la gente raramente muere más rápidamente en un hospicio que en un hospital. Un estudio estadounidense que hizo un seguimiento de 4.493 pacientes de Medicare con cáncer terminal o insuficiencia cardiaca, no encontró ninguna diferencia en los tiempos de supervivencia entre los pacientes de los hospicios y los demás pacientes con cáncer de mama, cáncer de próstata y cáncer de colon107. Para algunos pacientes, los cuidados ofrecidos por los hospicios parecen prolongar la vida: los que padecían cáncer de páncreas ganaron una media de tres semanas, aquellos con cáncer de pulmón seis semanas y aquellos con insuficiencia cardiaca tres meses. Un participante en los talleres resumió el impacto de sus visitas regulares a un hospicio de este modo: ‘Me ha salvado la vida. Me ha hecho salir de casa, ser más independiente, tener gente que ver y mucho que hacer. Es reconfortante y de gran ayuda. Es más para la vida que para la muerte’. Otro remarcó: ‘La verdad es que estoy deseando ir; uno necesita sentir que la vida es algo bueno incluso si está llegando a su fin’. Los hospicios no se limitan únicamente al número de camas que ofrecen. Atienden a alrededor de 44.000 pacientes al año, incluyendo los pacientes externos que visitan el hospicio o que son atendidos en el domicilio junto con muchos miembros de la familia108. Los hospicios representan capital social: se encuentran entre las instituciones comunitarias mejor apoyadas del país, recaudando cerca de 600 millones de libras esterlinas al año. Su repercusión

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va mucho más allá de sus propios servicios. Han inspirado muchas de las innovaciones que finalmente han adoptado hospitales y residencias de ancianos, como el Liverpool Care Pathway. Sin embargo, los hospicios también tienen sus limitaciones. Tienden a especializase en muertes relacionadas con el cáncer en lugar de en muertes más inciertas asociadas con la fragilidad, la edad avanzada y la disfunción orgánica. Los hospicios atienden a un elevado y desproporcionado número de gente más joven. Sin

embargo, el mayor aumento de fallecimientos en las próximas dos décadas se dará entre los mayores de 85 años109. Los hospicios empezaron como innovadores revoltosos, que retaban la medicalización de la muerte. Los detractores advierten que están en peligro de ser incorporados como proveedores de nichos de servicios especializados dentro del sistema que pretenden cambiar110. El modelo holístico que los hospicios proporcionan es más costoso que las residencias de ancianos y los cuidados en casa. Conclusiones Mucho se ha hecho durante un largo periodo para mejorar las condiciones en las que mueren las personas. Los avances médicos hacen que mucha menos gente muera con dolor. La mayoría de las personas no mueren jóvenes. Los cuidados al final de la vida han empezado a recibir financiación y atención. Gran Bretaña ha llegado recientemente a encabezar la tabla de la liga internacional de cuidados al final de la vida111. Sin embargo, nos hemos vuelto muy dependientes de los relativamente costosos planteamientos médicos e institucionales para enfrentarnos al hecho de morir y la muerte. Tenemos que innovar, mejorar los servicios actuales en hospitales y residencias de ancianos y crear alternativas para ellos mediante la movilización de mayor apoyo para que la gente muera en su casa. Esa alternativa tendrá que combinar cuidados profesionales y familiares, formales e informales, instituciones y comunidad, de formas más creativas y productivas.

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5 Cuatro clases de innovación

La innovación implica la generación y aplicación de ideas que cambien el modo en que nos organizamos para satisfacer nuestras necesidades de formas más

eficaces. Algunas veces, la innovación implica la aplicación de ideas totalmente nuevas; a menudo, implica la aplicación creativa de viejas ideas. Con frecuencia, viene de mezclar ideas en lugar de inventar algo partiendo de cero. Sin embargo, la innovación nunca consiste solamente en generar ideas. La mayor parte de la innovación consiste en el desarrollo iterativo de ideas en la práctica para crear nuevos productos y servicios. El objetivo de la innovación de los servicios públicos es generar mejores resultados con el dinero público que gastamos112. La innovación social tiene un cometido más amplio: permitir a la sociedad encontrar mejores soluciones a sus retos mediante la combinación de recursos públicos, privados y del voluntariado de modos más eficaces113. Para crear mejores formas de morir necesitaremos combinar el servicio público y la innovación social: las soluciones de la gran sociedad no emergerán salvo que el estado invierta inteligentemente para apoyarlas. Una forma sencilla de pensar en los tipos de innovaciones que necesitaremos es dividirlas en dos clases principales. La innovaciones sostenidas mejoran un servicio, producto o proceso existente. Las empresas japonesas todavía se consideran maestras de las innovaciones incrementales sostenidas que mejoran continuamente productos y servicios. Las innovaciones disruptivas por otro lado, satisfacen las necesidades de formas radicalmente nuevas o, incluso más radicalmente, definen las necesidades de nuevas formas para que puedan ser satisfechas con medios totalmente diferentes. El Walkman de Sony fue una innovación disruptiva porque permitió a la gente escuchar música mientras se movía. Las líneas áreas de bajo coste también han sido disruptivas haciendo asequible para muchas personas volar. La innovación puede tener lugar en escenarios familiares e institucionales. En el sector público estos son los hospitales, escuelas y prisiones. También puede tener lugar fuera de las instituciones, en comunidades, redes sociales y hogares.


Estas cuatro categorías crean estos cuatro tipos principales de estrategias de innovación pública y social (Tabla 1). Tabla 1 Los cuatro tipos principales de innovación pública y social ___________ _____________

Dentro Fuera Innovación sostenida Mejorar Combinar …………………………. ………………. ………………………. Innovación disruptiva Reinventar Transformar

La primera estrategia es mejorar las instituciones existentes, particularmente hospitales y residencias de ancianos, por ejemplo mediante una mejor formación que permita ofrecer niveles de calidad más fiables y elevados. La segunda es combinar

las instituciones y servicios existentes, particularmente conectando hospitales, residencias de ancianos y hospicios a servicios sociales, comunitarios y del voluntariado. El tercer planteamiento es reinventar las instituciones para que puedan hacer un trabajo radicalmente diferente. Todavía seguimos necesitando instituciones para hacer frente a la muerte, pero muy distintos tipos de instituciones. El planteamiento más radical es transformar el modo en que abordamos la muerte y morir en casa y en la comunidad. Necesitamos alternativas efectivas a los hospitales, hospicios y residencias de ancianos que permitan a la gente elaborar sus propias soluciones allí donde vivan. Cada una de estas estrategias tiene sus puntos fuertes: lo más probable es que necesitemos elementos de cada una de ellas. Mejorar La mayoría de las personas muere en hospitales y residencias de ancianos. Esto no va a cambiar pronto. Nosotros deberíamos ser capaces de garantizar unos cuidados de buena calidad para las personas allí donde mueran y se están haciendo serios esfuerzos por mejorar la calidad de la atención en los hospitales114. El General

Medical Council ha publicado recientemente directrices detalladas destinadas a ayudar a los médicos a enfrentarse a los dilemas que se plantean al tratar a las personas con enfermedades terminales115. Estas directrices hacen hincapié en que los pacientes deben disponer de tiempo e información para poder tomar sus propias decisiones, bien fundadas, sobre sus cuidados, si son capaces. Las decisiones médicas,

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dice la guía, deberían basarse en un equilibrio explícito entre los beneficios, las cargas y los riesgos probables de cualquier tratamiento. Los pacientes deberían recibir apoyo para participar en estas decisiones. Sin embargo, como estas directrices con tacto reconocen, sigue habiendo importantes vacíos en la orientación profesional y la práctica médica, así Sheila Payne y sus colegas señalan: No existen en la actualidad directrices del National Service Framework (NSF) o del

NICE (Instituto Nacional de Excelencia Clínica) de asesoramiento específico sobre

métodos de pronóstico o evaluación de los requisitos de los cuidados paliativos para

pacientes con insuficiencia cardiaca. Muchos profesionales de la sanidad dedicados

a los cuidados paliativos han sido formados y trabajan principalmente en el cuidado

del cáncer y, con derecho, pueden sentirse preocupados sobre su capacidad para

tratar a otros grupos de pacientes116.

Sin embargo, los principales puntos débiles de los hospitales son su falta de privacidad y personalización; están diseñados alrededor de procedimientos médicos y profesionales y de jerarquías en lugar de acomodar relaciones sociales; prestan servicios por y para las personas, pero están menos dispuestos a trabajar con ellos. Los pacientes y las familias se suelen quejar de que el personal no tiene el tiempo, los conocimientos o las capacidades para comunicarse de forma eficaz117. El tipo de innovación que haya habido en los hospitales, como por ejemplo el Liverpool Care Pathway, ha sido dirigida a los últimos momentos de vida, cuando la muerte es ya inminente. Los hospitales tienen que ofrecer total apoyo a las personas desde el momento en que se hace patente que se están muriendo, aunque el tiempo que les quede sigua siendo incierto. Eso significa que los médicos necesitan mejor formación desde que empiezan y, de ahí en delante, de forma regular a fin de estar preparados para tratar los complejos temas médicos, sociales y sicológicos del final de la vida y, por supuesto, todos los trabajadores sanitarios y sociales necesitarán algún tipo de formación específica sobre los cuidados al final de la vida. Los médicos tienen que ser capaces de hablar mejor a los pacientes cuando ya poco les queda por hacer para alargar su vida. Los médicos suecos llaman a esto ‘conversaciones de punto de ruptura’, cuando los médicos y las familias tienen que pasar de la lucha por alargar la vida de una persona a asegurarse de que el tiempo que le quede lo disfrute al máximo. Estas conversaciones son difíciles, impredecibles y a menudo, agitadas. Necesitan tiempo y cuidados. Bien llevadas, pueden liberar a la gente.


Como aboga la Estrategia de los Cuidados al Final de la Vida, esto requerirá más formación: Hay que conseguir un cambio cultural en la actitud y el comportamiento de los

trabajadores sanitarios y sociales en relación con los cuidados al final de la vida.

La muerte es inevitable y no constituye necesariamente un fracaso de la atención.

De hecho, uno de los papeles clave del personal sanitario y social es ayudar a los

pacientes, en la medida de lo posible, a aceptar la transición de la vida a la

muerte118.

Los profesionales de los cuidados paliativos pueden jugar un papel vital en esto, aunque principalmente como recurso para formar al resto del personal en contacto con la muerte. Gran Bretaña cuenta con un personal sanitario y social de aproximadamente 2,5 millones de personas, de las cuales 5.500 están especializadas en cuidados paliativos. La mayoría de los trabajadores sociales y sanitarios se verán, en algún momento, implicados en cuidados al final de la vida, aunque sólo sea de pasada. Un personal mejor formado y más concienciado, especialmente en las

residencias de ancianos, es más importante que crear personal especializado en cuidados paliativos para tratar los casos críticos. En la sanidad pública del suroeste, NHS South West, el personal de los hospicios proporciona formación al personal sanitario y social general. En la sanidad pública del centro y sur, NHS South Central, se ha puesto especial énfasis en la formación en cuidados al final de la vida para los médicos principiantes. En cuanto a la sanidad pública del este de Inglaterra, NHS

East of England, se ha preparado un programa de ‘formación en capacidades de comunicación de nivel avanzado’ dirigido a los profesionales más antiguos de atención sanitaria y social general que trabajan en cuidados al final de la vida con pacientes adultos y sus familias119. Skills for Health y Skills for Care están desarrollando un marco de capacidades y cualificaciones relativas al final de la vida para que el personal de las residencias de ancianos, donde la calidad de la atención es irregular, pueda contar con un marco para desarrollar sus capacidades. Sin embargo, el trabajo de médicos, enfermeras y trabajadores asistenciales sería mucho más fácil si más pacientes adoptaran planes de cuidados avanzados antes de entrar en el hospital. Una encuesta de NatCen sobre temas relacionados con la muerte de 2009 reveló que mientras el 29% de las personas había hablado sobre sus deseos en relación con la muerte, sólo un 4% disponía de planes de cuidados avanzados por escrito120. Estos planes, a menudo, tienen un alcance limitado y pueden llegar a quedarse anticuados a medida que se deteriora el estado de una persona. Sin

59

embargo, la experiencia en los Estados Unidos, donde la planificación de cuidados avanzados es más general, sugiere que la gente que dispone de estos planes ha tenido que pensar a cerca de cómo querían ser tratados ante su muerte. Lo que importa es la conversación que tiene lugar alrededor de la elaboración del plan, en la misma media que el propio plan. Un ejemplo de lo difícil que resultan estas conversaciones y lo mal que pueden llevarse lo encontramos en un entrevistado que nos dijo lo que ocurrió cuando su frágil y anciano padre se trasladado a una residencia de ancianos en las Midlands: Parte de la lista de preguntas de un formulario que el personal tenía que rellenar

cuando llegó por primera vez allí – ¿a qué hora desea comer?, ¿qué le gusta

comer? y ¿qué piensa sobre morir? No parecía apropiado en el contesto de esa

conversación. Hubiese sido mejor como parte de una charla general y sin estructurar

que poco a poco hubiese ido desembocando en el tema.

Las investigaciones de Peter Singer del Joint Centre for Bioethics de la Universidad de Toronto muestran que uno de los principales méritos de los testamentos vitales o planes de cuidados avanzados es que animan a las familias a hablar sobre los valores y creencias que dan forma a sus visiones sobre la muerte121. Varios estudios han puesto de manifiesto que la planificación avanzada de los cuidados puede ayudar a

las personas a conseguir lo que quieren para el final de su vida. Empezando en 2003, el personal del Centro de Asistencia Primaria West Essex PCT auditó a sus primeros 100 pacientes que murieron con las prioridades preferentes de su plan de cuidados; el 88% del grupo murió en su lugar de atención preferido, incluyendo al 67% que lo hizo en casa122. La planificación de los cuidados ha demostrado que aumenta la esperanza de los pacientes en el futuro, mejora su calidad de vida y reduce el riesgo de depresión en los seres queridos de la persona fallecida 123. Por otro lado, algunos estudios revelan que se espera demasiado de estos documentos, a los que puede resultar difícil acceder y confiar en ellos en el acaloramiento del momento124. Un estudio norteamericano reveló que los pacientes que mantienen charlas con sus familias y médicos sobre sus preferencias tienen muchas más posibilidades de morir fuera del hospital, con cierto grado de control y compartir la angustia de su familia125. El pueblo de La Crosse, Wisconsin, proporciona más pruebas de que los pacientes a los que se brinda la oportunidad de explorar y expresar sus preferencias tienen mejores muertes. Los residentes más mayores de La Crosse pasan la mitad de días en el

Cuatro clases de innovación hospital durante sus últimos seis meses de vida que la media nacional y, sin embargo, su esperanza de vida es un año más larga que la media126. Parte de la explicación responde a que los directores médicos locales llevan desde 1991 haciendo campaña para que médicos y pacientes hablen sobre sus deseos al final de la vida. Alrededor del 90% de los residentes de La Crosse que mueren han escrito previamente una directiva basada en respuestas a cuatro preguntas principales:127 · ¿Quiere que le reanimen si su corazón se para? · ¿Quiere recibir tratamientos agresivos como ventilación mecánica? · ¿Quiere antibióticos? · ¿Quiere alimentación intravenosa si no puede comer por su cuenta? En La Crosse es una rutina que los pacientes mayores contesten estas preguntas y hablen con sus médicos y familias sobre los temas que abordan, lo cual supone que cuando aparece la crisis ya han hablado sobre ello. Las conversaciones meditadas, inteligentes y tempranas consiguen que los costes de los cuidados al final de la vida de La Crosse sean mucho más bajos que en el resto de los Estados Unidos ofreciendo, sin embargo, una muerte mejor a mucha más gente. El Ministerio de Sanidad debería seleccionar una serie de pueblos británicos en los que programas similares podrían servir de ejemplo para la planificación avanzada de los cuidados. Estas conversaciones resultarían más fáciles si los hospitales se aseguraran de que la gente pudiese contar con un compañero o consejero formado como aliado, defensor y asesor.

La clave para mejorar los servicios de hospitales y residencias de ancianos dirigidos a las personas en la fase final de su vida es hablar: para elaborar planes y planteamientos con ellas. Combinar Tenemos muchos de los ingredientes necesarios para disponer de mejores servicios al final de la vida – desde hospitales generales y hospicios hasta enfermeras y servicios sociales de atención de la comunidad. Sin embargo, estos servicios están fragmentados y desconectados, están dirigidos por distintos organismos, con distintos regímenes de financiación y disciplinas profesionales, como se refleja en la Figura 5, donde se resumen los servicios de Birmingham. Durante el último año de vida es frecuente que las personas

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Figura 5 Diagrama de los servicios al final de la vida Servicios paliativos especializados al final de la vida Servicios opcionales de apoyo al equipo principal Equipo principal de cuidados al final de la vida para todos los pacientes Servicios de sanidad comunitarios Trabajo en colaboración

Fuente: John Taylor Hospice del Centro Birmingham East and North PCT128


necesiten ayuda en el hogar, acceso a atención primaria, visitar el hospital y, tal vez, el apoyo de un hospicio o una residencia de ancianos. Las personas necesitan ayuda para abrirse paso a través de estos servicios y conseguir una atención con continuidad. Algunas de las innovaciones necesarias en esta área son sencillas en apariencia pero difíciles de organizar, por ejemplo, transporte para los pacientes al final de su vida que puedan necesitar salir del hospital rápidamente para pasar sus últimos días en casa. Deberíamos centrarnos en cuatro innovaciones potenciales.

Primero, muchas personas se beneficiarían de tener navegadores que les ayudasen a combinar mejor los servicios y la ayuda disponibles. Age UK Tower

Hamlets, por ejemplo, cuenta con nueve trabajadores contratados a jornada completa que se ocupan cada uno de entre dos y cinco clientes aislados y mayores hasta 14 horas a la semana. Les ofrecen apoyo práctico, consejos sobre otros servicios y los acompañan en sus visitas al hospital. Un plan dirigido por Aetna, la compañía de seguros de salud de los Estados Unidos, ilustra el potencial. En 2004, Aetna decidió permitir a los pacientes elegir tener cuidados paliativos, ofrecidos por un hospicio, así como cuidados para dolencias agudas en un hospital. Previamente, los pacientes tenían que elegir una de las dos alternativas y la mayoría elegía el hospital. Más pacientes se decantaron por los cuidados paliativos y muchos menos utilizaron los cuidados intensivos de los hospitales, la satisfacción entre pacientes y cuidadores aumentó y los costes se redujeron. La clave del éxito del plan se basó en los administradores de casos del plan sanitario, formados en cuidados paliativos, que ayudaron a los pacientes a navegar por las opciones disponibles para ellos129. Una elección del paciente basada en una buena información y apoyo es un potente modo de generar mejores resultados medidos en costes y bienestar. Segundo, debería prestarse mucha más atención a activar la planificación de las altas hospitalarias, que fue fundamental para el éxito del Programa Delivering Choice de Marie Curie. Alrededor del 42% de las personas del programa de Marie Curie en Lincolnshire murieron en su casa, comparado con el 19% de la media de todo el condado que murieron en casa. Equipos especializados en altas hospitalarias buscaron pacientes que querían morir en casa y se aseguraron de reunir todos los elementos que lo hicieran posible, incluyendo medidas de coordinación de los cuidados en el hogar, apoyo y asesoramiento a pacientes y cuidadores, comunicación de las necesidades de los pacientes a los equipos de asistencia sanitaria de la comunidad y, en algunos casos, acompañando a los pacientes a sus casas para ayudarles a asentarse130.

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Tercero, hay que juntar todos los fragmentos del sistema. Un planteamiento sería tomar prestados los modelos federativos utilizados en la educación para relacionar una escuela de alto rendimiento con un pequeño grupo de otras escuelas en difíciles circunstancias. Una federación fuerte crea un único equipo de gestión para todas las escuelas. Una federación flexible permite a diversas escuelas compartir profesores y recursos. Las federaciones de proveedores de servicios para el final de la vida podrían, por ejemplo, permitir que un hospicio proporcionara conocimientos expertos y formación sobre el final de la vida a un grupo de residencias de ancianos locales. Cuarto, es difícil combinar servicios sin una puesta en marcha integrada alrededor de resultados. Los servicios para el final de la vida traspasan los límites de la asistencia sanitaria y social pública, privada y de voluntariado. Realmente, cada

localidad necesita una plataforma integrada que pueda desarrollar conjuntamente estos servicios complementarios. Deberíamos establecer centros asistenciales piloto para el final de la vida que reúnan todos los servicios de una localidad, posiblemente a través de la unión de los consorcios médicos de asistencia primaria para poner en marcha servicios dirigidos al final de la vida en nuevas formas, que liberen la presión de los médicos de atención primaria y eviten las estancias de alto coste en los hospitales. Reinventar Necesitamos un nuevo híbrido, una institución de apoyo a las personas en fase terminal, una institución donde se mezclen elementos de los hospitales generales, los hospicios y las residencias de ancianos. Nuestros talleres con personas en fase agonizante sugirieron la enorme necesidad, no cubierta, de un lugar local, social e informal con unas cuantas camas y una gran área social, con apoyo médico adecuado y calmantes para el dolor a mano, que puedan visitar los familiares con facilidad, donde puedan cocinar y, si fuera necesario, quedarse. Una posibilidad sería que los hospicios crearan pequeños lugares muy locales donde la gente pudiera morir, ‘hospicios domésticos’, que podrían funcionar como satélites de los hospicios más grandes. Otra variante podría ser que los hospicios y las residencias de ancianos creasen una nueva mezcla de ambos. Otra versión podría ser que arrendadores sociales proporcionaran, por ejemplo, mediante modelos de hogares asistidos, complejos de viviendas con atención especial compartida las 24 horas al día, los 7 días de la semana, junto con instalaciones compartidas como


restaurantes o peluquerías (Cuadro 4)131. Los hospitales locales y de la comunidad trasmiten a la gente una sensación de mayor cercanía que los hospitales generales de agudos132. Cuadro 4 Viviendas asistidas para final de la vida Las viviendas asistidas se presentan en formas diversas, pero siempre

están diseñadas para fomentar la independencia y facilitar la

interacción social. Un importante proveedor, Housing 21, ha formado

parte de un proyecto piloto de la NHS para introducir las capacidades

al final de la vida en viviendas sociales con cuidados adicionales. Las

instalaciones de Housing 21 permiten el acceso a sillas de ruedas y

ofrecen alojamiento flexible adaptado a una serie de discapacidades y

circunstancias familiares. También disponen de atención insito las 24

horas del día, que ofrece apoyo a las personas en función de sus

programas de atención, y tienen capacidad para responder

flexiblemente cuando se presenta una situación imprevista. El objetivo

de esta atención es hacer posible y apoyar una vida independiente

dentro del plan133. Como parte del plan piloto, anuncian mayor seguridad del personal

a la hora de identificar y tratar temas relacionados con el final de la

vida, incluyendo mejores enlaces con otros servicios134. En un estudio, dos tercios de los nuevos residentes informaron que

desde su incorporación al plan su vida social había sido buena,

comparado con la mitad que dijeron haberse sentido solos y socialmente

aislados en sus anteriores hogares. Los participantes en el mismo

estudio también afirmaron tener mayor sensación de control sobre su

vida cotidiana. Proyectos como este han reducido los ingresos en los

hospitales y evitado retrasos en las altas hospitalarias.

Transformar Para satisfacer los deseos de las personas de morir en casa con sus familias, pero sin imponerles una carga muy pesada y una angustia insoportable, necesitamos ir más allá de mejorar, combinar o incluso reinventar los servicios que tenemos. Necesitamos alternativas que apoyen a más gente en sus casas y sus comunidades. No importa lo mucho que intentemos mejorar, personalizar y suavizar los cuidados prestados en los hospitales, el hecho sigue siendo que los hospitales no serán el lugar ni

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adecuado ni preferido por mucha gente para morir. Nuestro sondeo mostró que aunque la mayoría de la gente quiere morir en casa, también la mayoría de la gente se siente incapaz de cuidar por sí sola a una persona agonizante. Apoyar la capacidad de las familias para cuidar de un familiar agonizante En primer lugar, las familias necesitan mayor capacidad para cuidar de alguien que se está muriendo. Uno de los determinantes clave para que una persona muera en casa es si tiene a alguien que pueda cuidarla136. Por lo tanto, es vital mejorar la capacidad de las familias. Se deberían explorar las siguientes medidas: ofrecer formación y apoyo económico, introducir una prestación por asistencia a un enfermo, utilizar tecnología que permita la supervisión a distancia y acceso de los cuidadores a un servicio flexible de relevo. Debería haber formas abreviadas de formación, incluyendo apoyo entre iguales, para los cuidadores de familiares embarcados en un largo periodo de atención a un enfermo. Un modelo es el programa pionero de formación entre iguales (peer-to-

peer) de la Universidad de Nottingham dirigido a preparar activistas con base en la comunidad para formar a miembros del público general que se encarguen ofrecer educación sobre el final de la vida. Los resultados iniciales muestran cierto éxito en

aquellos que ya estaban bien relacionados con un grupo comunitario bien establecido137. El apoyo económico también será vital. Uno de nuestros entrevistados que padecía una enfermedad terminal describió el impacto en sus finanzas: Creo que una de las cosas más difíciles es la financiación. Yo tuve suerte de que me

aconsejaran ir a Age Concern. Me ayudaron mucho a conseguir el subsidio por

asistencia. Uno de los problemas es que casi todo el mundo es rechazado la primera

vez que lo solicita y hay que apelar, a lo que también me ayudaron en Age Concern

y, ganamos… Fue muy útil y realmente me ayudó a disfrutar más de cara al final de

mi vida138. Deberíamos introducir una prestación por asistencia a enfermos para ayudar a los cuidadores que trabajan a compensar la pérdida de ingresos que supone cuidar a alguien. Una cuarta parte de los cuidadores pierden una importante parte de sus ingresos cuando dedican la jornada completa a cuidar de alguien139. El planteamiento de la política del Reino Unido ha sido apoyar a las personas dedicadas a cuidar de un familiar que se está muriendo a través del marco general de ayuda a los cuidadores140. La ley sueca de permisos por atención de enfermos (Swedish Care

Leave Act),


introducida en 1989, ha proporcionado apoyo específico a las personas dedicadas a cuidar de familiares en fase terminal. En parte como resultado, aproximadamente el 50% de los pacientes suecos que padecen cáncer mueren en casa 141. Véase el Cuadro 5. Cuadro 5 Prestaciones para los cuidadores de familiares

En el Reino Unido no se perciben prestaciones explícitamente dirigidas

a apoyar a los cuidadores de enfermos terminales. Existe un subsidio de

53,90 libras semanales para los cuidadores que dedican más de 35

horas a la semana a cuidar a una persona. El subsidio de enfermedad y

el subsidio por asistencia también pueden contribuir a compensar la

carga económica que los cuidados al final de la vida suponen para las

familias. Sin embargo, dado que el cuidado de los enfermos terminales

resulta particularmente exigente y su duración imprevisible, algunos

países han establecido prestaciones específicas dirigidas a los

cuidadores de enfermos en el final de su vida.

La prestación por cuidado de enfermos de Canadá (CCB, por sus siglas

en inglés) permite a miembros de la familia y otros seres queridos que

trabajan a jornada completa disponer de un permiso temporal para

cuidar a una persona en fase terminal al final de su vida. Los

receptores de la CCB pueden percibir hasta el 55% de sus ingresos

medios, y un máximo 435 dólares canadienses a la semana, durante un

periodo de seis semanas para atender a un miembro de la familia

gravemente enfermo en peligro de muerte, demostrado con el

certificado médico correspondiente. Aunque este plan se considera

como un paso en el buen camino, es criticado por excluir a los

trabajadores a media jornada, a aquellos que ya han pedido permisos

en el trabajo para poder atender a un enfermo, o a aquellos que tienen

rígidas limitaciones de tiempo y crean contratiempos en las empresas

pequeñas142. La ley sueca de permisos por atención de enfermos de 1989 autoriza a

los cuidadores ha disponer de hasta 60 días laborables libres con el

80% de su salario. Se ha demostrado que ello ha ampliado el número

de cuidadores familiares disponibles. Un problema concreto de este

plan es que al estar administrado localmente, acceder al mismo puede

resultar complicado para aquellos miembros de la familia que viven

lejos de los familiares enfermos143.

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La evolución de la tecnología en este campo permite que el apoyo en casa sea más factible, incluyendo Internet y la televisión digital que facilitan supervisión a distancia, apoyo y asesoramiento para que la gente no se sienta sola. Los cuidadores necesitan acceso a servicios flexibles de relevo que los sustituyan para poder descansar. Ese sería un posible papel de los voluntarios con preparación en cuidados paliativos. El programa de Marie Curie para ayudantes está formando a 40 voluntarios en Somerset que presten 3 horas a la semana de ayuda a las personas dedicadas a cuidar a alguien que se esté muriendo en casa144. Muchos hospicios también ofrecen esta clase de servicios en sus zonas locales145. Ofrecer a los cuidadores en casa servicios de apoyo Segundo, los cuidadores en casa necesitan servicios de apoyo para los cuidados personales y para hacer frente a las crisis médicas. Con frecuencia suelen ser estas crisis las que llevan a un enfermo a ser ingresado en el hospital, más concretamente, cuando tienen lugar por la noche o durante el fin de semana, que es cuando resulta más difícil obtener ayuda del médico de asistencia primaria. Así es como describía una persona con cáncer terminal de próstata de Londres la necesidad de apoyo las 24 horas al día: Uno de los problemas de la quimioterapia es que sus efectos secundarios nunca son

del todo predecibles. Yo tenía un fuerte dolor, por ejemplo, dolor neuropático que,

claro, me sobrevenía en medio de la noche y, habiendo perdido a mi compañera y

con una casa totalmente vacía, no tenía a nadie a quién llamar. Y como esto ocurría

en fin de semana, pasaba algún tiempo antes de poder contactar con alguien. Uno

realmente necesita una persona de contacto las 24 horas del día, 7 días a la semana

que pueda ayudar en este tipo de situaciones. En el curso de los cuidados terminales

sucederán una serie de cosas que requerirán de esta clase de contacto.

Los programas piloto 'Delivering Choice’ de Marie Curie pusieron de manifiesto que cuando las personas dedicadas a los cuidados en el hogar disponen de una línea telefónica de apoyo y equipos que responden rápidamente, los índices de ingreso en los hospitales pueden disminuir significativamente146. El hecho de saber que podían llamar cuando fuera necesario, le daba a la gente la seguridad que necesitaban. Aetna, la compañía de seguros de la sanidad de los Estados Unidos, tenía un servicio telefónico específico para cuidados paliativos a través del cual los


especialistas llamaban regularmente a pacientes y cuidadores para ofrecer sus servicios en caso necesario. Entre los pacientes usuarios de este servicio, la asistencia a hospicios domésticos se incrementó hasta llegar al 70%, mientras que el uso de las UVI descendió en más de un 85% y los índices de satisfacción de los servicios de Aetna147 subieron. Sin embargo, cuando la tranquilidad no es suficiente, las personas tienen que disponer de servicios a los que llamar y que acudan rápidamente para resolver una crisis. Los programas piloto de Marie Curie con equipos de respuesta rápida demuestran que ellos también pueden reducir los ingresos hospitalarios no planificados148. Los servicios domiciliarios de los hospicios también han demostrado ser muy eficaces a la hora de permitir que las personas vuelvan a su casa a morir149. Los servicios domiciliarios dirigidos por el Queenscourt Hospice de Liverpool, por ejemplo, elevaron el número de fallecimientos en el hogar hasta un 74% comparado con la media nacional en casos de cáncer del 28% y con un coste directo inferior. St

Luke’s Hospice at Home del condado de Essex ofrece apoyo telefónico de enfermeras 24h/ 7días a la semana, incluyendo apoyo durante las crisis, sustituciones de descanso planificadas de día y de noche, acompañantes voluntarios para los pacientes más aislados, indicaciones y acceso a servicios de proveedores locales. En la primera mitad de 2010, más del 47% de las muertes de las personas en fase terminal con las que trabajó el personal del St Luke’s tuvieron lugar en el hogar150. Incluso las personas viudas de más de 80 años con cáncer terminal pudieron morir en sus propias casas con la ayuda de estos servicios151. Los servicios domiciliarios de los hospicios de Australia informaron de resultados similares152. La necesidad de una relación estable con alguien que pueda ayudar Tercero, la gente necesita mantener una relación estable con alguien que pueda ayudarlos. Es frecuente que las personas reciban un revoltijo de servicios inconexos

de enfermeras de la comunidad, el médico de familia, asistencia social personal, trabajadores sociales y otros. Lo que ellos quieren es una relación de apoyo continuada con una persona a la que puedan acudir en busca de ayuda y consejo. Los voluntarios especialmente formados pueden ofrecer aspectos de este papel, especialmente si ya tienen experiencia en el cuidado de alguien con una afección concreta. Aunque es posible que tengamos que crear un nuevo papel, semejante al de una comadrona para el final de la vida, un profesional cualificado que pueda trabajar con una familia durante nueve meses, incluyendo apoyo tras la muerte.

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Cambio sistemático Juntándolas todas, estas medidas podrían constituir las bases para una alternativa social y basada en la comunidad que permitiera a mucha más gente morir en casa o cerca de su casa. Es sólo relativamente recientemente que morir se ha institucionalizado y profesionalizado en el mundo desarrollado. Durante la mayor parte de la historia, la gente se ha enfrentado a la muerte a través de rituales sociales y religiosos en casa y en las comunidades. Estas medidas permitirían una recreación moderna de estas tradiciones sociales y comunales, una mezcla de lo más antiguo y de lo más nuevo. Un cambio sistemático a esta escala para mejorar drásticamente la capacidad de una comunidad es posible. Un ejemplo es el estado indio de Kerala, que ha desarrollado una Red Vecinal de Cuidados Paliativos (NNPC, por sus siglas en inglés), en la cual 10.000 voluntarios especialmente formados proporcionan la mayoría de los servicios de cuidados paliativos a más de 2.500 pacientes a la semana. La premisa central de la NNPC es que: las dolencias crónicas e incurables requieren modelos diferentes de cuidados en

comparación con las enfermedades agudas y es consciente de su enorme coste social.

Manifiesta que las dolencias crónicas e incurables son problemas sociales con

componentes médicos y no la visión contraria que normalmente se tiene153.

Los voluntarios de la NNPC, procedentes de todos los estratos sociales y franjas de edad, ayudan a organizar y proporcionar servicios de atención, entregan medicamentos, ofrecen enlaces a otros apoyos sociales y espirituales y actúan como el sistema sensorial de los servicios médicos, a los que se recurre cuando son necesarios. Se anima a los voluntarios a formar grupos locales, a identificar las necesidades de los cuidados al final de la vida y a diseñar los apoyos adecuados, en contraste con el modelo tradicional de arriba-abajo organizado por el médico. Prácticamente nadie que se esté muriendo en Kerala lo hace solo y sin ayuda. Sin embargo, los servicios paliativos formales hospitalarios son mínimos154.

En Alemania hay más de 60.000 trabajadores voluntarios en hospicios que ofrecen apoyo sicológico a los pacientes terminales y sus familias. Desde 2001, estos voluntarios están apoyados por personal capacitado pagado por el estado155. Otro ejemplo del cambio sistemático es la forma en que Aetna ha innovado alternativas a los hospitales en los Estados Unidos. Un estudio de


dos años de duración del programa ‘cuidados simultáneos’ de Aetna, que permitía a las personas recibir servicios hospitalarios y cuidados paliativos, puso de manifiesto que la proporción de pacientes que utilizaban los cuidados de los hospicios había dado un brusco salto del 26% al inicio del programa hasta el 70%. El uso de los servicios hospitalarios cayó dos tercios y los costes totales descendieron en casi una cuarta parte. Es posible ayudar a las personas a morir en su casa, sin dolor, a un coste bastante inferior al de los hospitales y sin el sufrimiento que los hospitales pueden causar a pacientes y familiares por igual. Morir en casa con los apoyos adecuados no es sólo diferente, sino que además es más barato y mejor156. Cambiar nuestro enfoque a fin de ofrecer mayor apoyo a las comunidades será de todo menos sencillo. Los fondos para invertir en la creación de un sistema social alternativo tienen que salir de los hospitales de agudos. El cambio tendrá que ir acompañado de intereses personales locales, especialmente médicos de atención primaria. Los consorcios médicos de atención primaria que está previsto establecer en 2011/12 para ocuparse de la puesta en marcha de servicios de cuidados primarios y agudos podrían ser el trampolín para la innovación, dado que éstos buscan maneras de sacar más partido a sus presupuestos. Sin embargo, una de las razones por las que cuidar de alguien en casa se ha vuelto tan difícil se debe a que los médicos de atención primaria han reducido sus visitas a domicilio y servicios fuera de horas157. Las desigualdades en capital social y recursos familiares pueden afectar a la capacidad de las personas, aunque no hay pruebas de que las zonas más pobres tengan unos índices más bajos de muertes en casa158. Lo que es más importante, los servicios en casa y en la comunidad no aparecerán de forma puramente voluntaria. Requerirán una inversión sustancial e inteligente en estos nuevos servicios, como lo es el caso de la inversión a la cual nos referiremos ahora.

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6 Inversión en un nuevo planteamiento159 La sanidad pública británica, NHS, se gasta alrededor de 20.000 millones de libras esterlinas al año en cuidados para las personas al final de su vida, lo que equivale al 19,6% del presupuesto de la NHS o al 1,4% del PIB. Para 2030, si todo lo demás permanece igual, dicho coste ascenderá hasta casi 25.000 millones de libras, sobre todo como resultado del mayor número de personas que pasará más tiempo en el hospital. Sin embargo, para muchas familias los hospitales son un modo angustioso de morir, y muchas de las personas que mueren en el hospital no reciben ningún tratamiento médico que obligue a su hospitalización. Una inversión de 500 millones de libras al año durante 10 años, exactamente el 2,5% de la cantidad que actualmente gastamos en servicios para el final de la vida de la sanidad pública, podría constituir la columna vertebral de un sistema que permitiera a más personas morir en su casa o cerca de ella con el apoyo de sus familias y amigos. Esto no sólo permitiría a mucha más gente tener algo parecido a una ‘buena muerte’, sino que además lo haría a un coste directo más bajo para el contribuyente. En este capítulo, en primer lugar calculamos los costes actuales de los cuidados al final de la vida para el contribuyente. También examinamos los cálculos de los costes sociales de los cuidados informales. A continuación, calculamos como es probable que cambie el gasto público en cuidados al final de la vida en las próximas dos décadas. Finalmente, examinaremos el caso de una inversión de 500 millones de libras al año en la creación de un sistema alternativo para apoyar a la gente en casa. Ofrecemos estos resultados con una importante reserva. Aunque hemos recurrido a una gran variedad de estudios del Reino Unido y otros lugares, los datos sobre los costes de los cuidados al final de la vida son incompletos e imprecisos. Por lo tanto, hemos tenido que hacer los cálculos basándonos en las cifras concretas que hemos podido encontrar. Nuestros cálculos de costes son indicativos. En cualquier caso, la historia que nos cuentan presenta buenos argumentos para la innovación. Planteamientos actuales para el cálculo de los costes Resulta difícil argumentar buenas razones para la innovación si los costes y beneficios de los planteamientos actuales no están correctamente


auditados. No hay estimaciones detalladas de los costes totales de los cuidados al final de la vida en el Reino Unido para el contribuyente y las personas, ni de ahora ni proyectadas para el futuro. Un estudio realizado por el National Council for

Palliative Care en marzo de 2010 mostró que el 35% de los centros de atención primaria (PCT, por sus siglas en inglés) que respondieron fueron incapaces de identificar cuanto habían gastado en cuidados para el final de la vida en 2009/10160. La sanidad pública británica, NHS, no suele ofrecer habitualmente información desglosada en este modo. No se hace una separación entre los cuidados al final de la vida y la atención ofrecida a la gente que padece afecciones concretas. A veces se prestan cuidados sin que esté claro cuando o en qué momento puede morir la persona. Muchos servicios son ofrecidos por otros organismos públicos como servicios sociales, grupos de voluntarios y cuidadores informales. Para poder elaborar planteamientos distintos es condición previa esencial recopilar mejor información sobre los costes de los cuidados al final de la vida. En ausencia de tales datos, la ruta más fructífera es examinar la información públicamente disponible por institución – hospitales, hospicios y cuidados paliativos especializados, residencias de ancianos válidas y asistidas y servicios de enfermería comunitarios – de los cuidados ofrecidos en el último año de vida. Los costes de las distintas instituciones Hospitales La Estrategia de Cuidados al Final de la Vida 2008 colocó los costes totales de los episodios asistenciales que finalizaban en muerte en alrededor de 750 millones de libras esterlinas al año. Se trata de los casos con médicos especialistas implicados en el tratamiento de los pacientes que murieron161.

Sin embargo, esto representa sólo una pequeña parte de los costes de los cuidados al final de la vida. Las personas con insuficiencia cardiaca o pulmonar, por ejemplo, suelen realizar una serie de visitas al hospital durante el año previo a su muerte. Otros pueden pasar un periodo en el hospital antes de ser enviados a cuidados paliativos. La NAO reveló que muchos pacientes con afecciones crónicas en fase terminal pasaron por lo menos un mes en el hospital antes de morir162. La gente que padece múltiples afecciones tienen más probabilidades de visitar a más de un especialista. Un cálculo más realista de los costes de hospital es el número de camas ocupadas en cuidados al final de la vida. Un estudio del Journal of Pain and Symptom

Management reveló que alrededor del 20% de los días de hospitalización se dedican a los cuidados al final de la vida163. La sanidad

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pública británica, NHS, contabiliza alrededor de 46 millones de días de hospitalización anuales a un coste de entre 250 y 300 libras por cama164, lo que supone un gasto aproximado de 11.500 a 13.800 millones de libras en servicios de hospitalización para cuidados al final de la vida. Aunque incluso esto puede ser una estimación por lo bajo. Un grupo de trabajo del Gobierno Escocés, por ejemplo, calculó que el 30% de los días de hospitalización de agudos se utiliza para pacientes en su último año de vida165. Un estudio de Critical

Quarterly cita una cifra en el Reino Unido del 29% de los gastos hospitalarios de la sanidad pública británica dedicado a los pacientes en su último año de vida, equivalente a 29.600 millones de libras166. El coste medio de un día de hospitalización es probable que refleje una estimación inferior de los costes de los cuidados al final de la vida. Teniendo en cuenta estos factores, calculamos como mínimo que los servicios basados en camas hospitalarias al final de la vida ascienden a alrededor de 15.000 millones de libras al año. Hospicios y cuidados paliativos especializados Basándonos en los datos de los gastos operativos ofrecidos por Help the Hospices, Sue Ryder Care y Marie Curie Care, calculamos que el coste de los hospicios es de 812 millones de libras167, de las cuales los costes directos para el contribuyente son de unos 260 millones de libras – basados en la sanidad pública y otras subvenciones y contribuciones del gobierno. Los hospicios recaudan más de 650 millones de libras al año principalmente en sus comunidades locales. Servicios de enfermería de la comunidad Audit Commission calcula que los cuidados al final de la vida consumen el 40% del tiempo de las enfermeras del distrito168. El coste de enfermería del distrito y la comunidad ascendió a alrededor de 1.000 millones de libras en 2005/6169. Los cuidados al final de la vida ofrecidos por las enfermeras de la comunidad ascienden a alrededor de 400 millones de libras. Residencias de ancianos No hay cifras del gobierno relativas a los costes de los cuidados al final de la vida en las residencias de ancianos. Algunos costes se financian con fondos de los Cuidados de Continuación de la NHS170. La mayoría de las cuotas las pagan las personas y sus familias171. Los datos de Personal Social Services Research Unit (Unidad de Investigación de los Servicios Sociales Personales) y otros estudios sugieren que los costes medios semanales para el contribuyente de una persona en una residencia o un hogar residencial para ancianos son de unas 290 libras,


lo que equivale a 15.063 libras al año172. Cada año mueren alrededor de 77.000 personas en residencias de ancianos 173, generalmente tras una larga estancia. Utilizando estas cifras, calculamos que el coste anual de los cuidados al final de la vida para el contribuyente es de alrededor de 1.200 millones de libras. Además, el gobierno prometió aumentar el gasto en cuidados para el final de la vida en otros 150 millones de libras del fondo de ingresos para 2010/11. Dado el compromiso del gobierno de coalición de proteger el gasto de la sanidad pública británica, NHS, es razonable incluirlo en estos cálculos. Alrededor de 8.800 millones de libras del gasto en servicios sociales para adultos de Inglaterra se destina a personas mayores de 65 años174 y especialmente a aquellas con afecciones crónicas que limitan gravemente su vida. Una parte importante de este gasto puede contabilizarse como cuidados para el final de la vida. Tomando todas estas cifras en su conjunto, creemos que un cálculo conservador de los costes directos anuales para el contribuyente en cuidados al final de la vida sería de alrededor de 20.000 millones de libras175. Mayores costes públicos y sociales Los 20.000 millones de libras que nosotros calculamos que se gastan en servicios directos y públicos dirigidos a los cuidados al final de la vida son un cálculo por lo bajo de los costes totales para la economía y la sociedad. Los cuidadores informales, familias y amigos, asumen unos cuantiosos costes. Carers UK estima que los cuidadores informales de personas mayores de 65 años ahorran a los contribuyentes 61.000 millones de libras al año176. De hecho, de los 6,8 millones de cuidadores informales del Reino Unido, aproximadamente el 75% cuidan a personas de 65 años en adelante. Un estudio calculaba que el cuidado informal de pacientes con enfermedades cardiacas cuesta aproximadamente 2.420 millones de libras al año, más 2.910 millones de libras adicionales en pérdidas de productividad177 correspondientes a una pérdida de 518 millones de libras en impuestos. Dementia UK calcula que los cuidadores informales de personas con demencia no retribuidos prestan unos servicios valorados en 5.400 millones de libras178. El mismo informe calculaba que los costes económicos generales de la demencia, tales como la pérdida de producción a causa del absentismo laboral estaban valorados en 690 millones de libras y la pérdida de ingresos fiscales en 123 millones179. El valor de los cuidados informales a pacientes con cáncer se ha estimado en 1.200 millones de libras180, aunque sólo una porción de estos costes sería atribuible a los cuidados al final de la vida.

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Costes futuros Es probable que el coste de los servicios destinados al final de la vida aumente con mayor rapidez que el índice del PIB por una combinación de razones. A partir de 2012, conforme vaya muriendo la generación del baby boom, el número anual de muertes se elevará hasta llegar casi a 590.000 en 2030181. Solamente esto aumentará

los costes de los cuidados al final de la vida desde alrededor de 20.000 millones de libras hasta alrededor de 23.000 millones en dinero de hoy. Muchas de estas personas morirán a una edad avanzada y es muy probable que necesiten más ayuda durante más tiempo. Las afecciones médicas que sufran estas personas serán probablemente más complejas y, por ello, más costosas. Por ejemplo, la NAO calcula que para 2020 habrá un incremento del 20% en diagnósticos de cáncer182. Los costes directos anuales para la sanidad pública británica, NHS, y la asistencia social de la demencia ascenderán a más de 18.100 millones de libras anuales para 2026. Según las tendencias actuales, cerca de 89.500 personas más morirán en hospitales y residencias de ancianos en 2030 comparado con 2003183. Nuestros cálculos para los costes relativos de los distintos lugares donde la gente muere indican que un incremento de un 10% en hospitalización durante el último año de vida podría elevar los costes en 1.500 millones de libras; un aumento de un 10% en residencias de ancianos aumentará los costes en 300 millones de libras y un aumento de un 10% en el número de personas tratadas en hospicios podría incrementar los costes otros 50 millones de libras. Los cambios previstos sobre los lugares donde morir es probable que aumenten los costes otros 2.000 millones de libras para 2030. En total, calculamos que los costes directos de los cuidados al final de la vida de la sanidad pública británica, NHS, y los contribuyentes aumenten un 25% hasta alrededor de 25.000 millones de las libras de hoy, mientras todo lo demás permanezca igual. Potencial para mejorar los cuidados al final de la vida En los próximos 20 años las cosas van a cambiar mucho. La economía crecerá, probablemente hasta cerca del 60% durante este perido184. Los importantes avances en la medicina pueden incrementar la demanda de tratamientos más costosos que, tal vez, mantengan a la gente con vida más tiempo. Los cambios en la forma de organizar el sistema sanitario y el nivel de fondos que reciba también contribuirán a diferencias significativas, por ejemplo a los costes de un día de hospitalización. Algunos de estos factores pueden escaparse a nuestro control; sin embargo, si podemos reorganizar el


modo en que apoyamos a las personas al final de su vida, podríamos limitar el aumento de los costes y al mismo tiempo ofrecer mejores servicios. Los estudios han puesto de manifiesto que hay un considerable potencial para reducir la dependencia en los caros tratamientos hospitalarios y pasar a soluciones más efectivas y basadas en la comunidad. Sampson et al revelaron que el 43% de los ingresos hospitalarios de personas con demencia se debían a neumonías e infecciones de las vías urinarias, ‘afecciones susceptibles de atención primaria’ (ACSC, por sus siglas en inglés), que podían haberse evitado o tratado en la

comunidad185. Esto se ajusta al estudio de Marie Curie que puso de manifiesto que ‘en la mayoría de los casos se ingresaron en el hospital personas con demencia por afecciones ambulatorias que podían haberse tratado en casa’186. Un estudio de la NAO realizado en Lincolnshire reveló que el 68% de los pacientes ingresados en hospitales de agudos ya no necesitaban cuidados intensivos y que para la mayoría de ellos existían clases alternativas de cuidados187. La NAO examinó detalladamente los casos de 200 pacientes hospitalizados al final de su vida en Sheffield en octubre de 2007 y concluyó que se podían haber encontrado alternativas para 80 de ellos (Figura 6). La NAO también hizo el cálculo del ahorro que supondría la reducción de los ingresos y estancias más cortas en el hospital al final de la vida189. Una reducción del 10% en el número de ingresos de emergencia de pacientes con cáncer y una reducción de tres días en la estancia por ingreso liberarían anualmente 104 millones de libras del presupuesto de la sanidad pública británica. En el caso de disfunción orgánica, se podría logar un ahorro de 67 millones de libras anuales si se redujera tres días la estancia media con una reducción correspondiente del 10% en los ingresos. Una evaluación de impacto del Ministerio de Sanidad argumentaba que podrían ahorrarse al año 130 millones de libras retrasando la entrada de personas con demencia en las residencias de ancianos190. Alzheimer’s Society calcula que reduciendo el tiempo de estancia de los pacientes con demencia en el hospital una semana se podrían ahorrar más de 80 millones de libras191. En un ámbito más local, el Centro de Asistencia Primaria del Sur de Gloucestershire calculó que se podría lograr un ahorro de 937.000 libras con una reducción de un 10% en los ingresos para morir, hasta las 624 muertes en 2012/13192. Nosotros calculamos que si hubiera que ahorrar en los casos de cáncer, disfunción orgánica y demencia simultáneamente, el ahorro en el primer año podría ser del orden de 300 millones de libras193.

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Figure 6 Alternativas para 80 pacientes que muriendo en el hospital

Fragilidad Crónica Cáncer

Núm

ero

de p

acie

nte

s

En casa (medico de atención primaria)

En casa y atención sanitaria general

En casa y enfermera de cuidados paliativos

En casa y apoyo de rehab.

En casa y enfermera espe-cializada

Acceso a diagnós-ticos OP

Ingreso no agudo

Ingreso no agudo (EMI)

Ingreso no agudo y cuidados paliativos

Ingreso cuidados conti-nuados

Otros

Fuente: Balance de Care Group y National Audit Office, Identifying

Alternatives to Hospital for People at the End of Life188

Se trata de un límite más bajo. El potencial total de ahorro es mucho mayor. Alrededor del 40% de las personas que murieron en el hospital tenían dolencias que los hospitales no pueden tratar ni curar. Si pudiéramos encontrar alternativas para estas personas en el final de su vida, se podrían ahorrar hasta 10.000 millones de libras para 2030.

Inversión en un nuevo planteamiento Sin embargo, este ahorro no podrá conseguirse sin un apoyo extra para las personas que mueren en casa y en la comunidad. Hemos calculado lo que podría lograrse con una inversión relativamente modesta: un programa de 500 millones de libras al año durante diez años para desarrollar alternativas eficaces al hospital que ahorrarían dinero y satisfarían las necesidades de las personas más eficazmente.

Una prioridad sería un servicio de enfermeras comunitarias de 24 horas para ayudar a la gente con los cuidados en casa. Una encuesta realizada por Audit

Commission reveló que el 32% de los centros de asistencia primaria no ofrecían servicios nocturnos o pasadas las 12 de la noche194. El NICE calculó que los costes para establecer un servicio de enfermería comunitario las 24 horas por todo Inglaterra y Gales sería de 280.920 libras por centro de asistencia primaria o 89,8 millones en total. De acuerdo con los datos de Audit Commission sobre las provisiones existentes, se necesitarían cerca de 33,2 millones de libras extra para crear un servicio de apoyo las 24 horas, 7 días a la semana195. El hospicio a domicilio es un servicio de enfermería y apoyo a domicilio gratuito para las personas que se encuentran en la última fase de su vida196. En Carlisle, un servicio de hospicio a domicilio se encarga de 300 pacientes al año y cubre un área de 3.885 km2 (1.500 millas cuadradas) y una población de 188,000. En 2009, el coste del programa fue de 650.817 libras, de las cuales 520.653,60 fueron directamente a la atención de los pacientes, alrededor de 1.735,51 por paciente. Otro servicio basado en el hospicio a domicilio en St Albans se encarga de casi 1.000 pacientes al año en un área de población de 750.000 y con un coste anual de alrededor de 2,2 millones de libras, lo que asciende a aproximadamente a 2.250 libras por paciente. Dado que los servicios del hospicio a domicilio y los costes varían en función de la localización y la densidad de población, hemos construido un modelo para el Reino Unido basado en distintos ejemplos tomados de todo el país. Calculamos que un servicio de hospicio a domicilio para todo el Reino Unido que se ocupase de aproximadamente 90.000 pacientes al año costaría alrededor de 152 millones de libras. Otra opción sería crear un programa de apoyo del voluntariado para aumentar los servicios profesionales. En Kerala, la Red Vecinal de Cuidados Paliativos (NNPC) dirige 150 clínicas de cuidados paliativos con 10.000 voluntarios formados en activo, 85 médicos y 270 enfermeras que cuidan a unos 25.000 pacientes. Todos los servicios incluyendo los médicos, consultas y medicamentos son gratuitos. El gasto total de los programas de

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la NNPC en 2003 fue de aproximadamente 12 millones de rupias, unas 153.000 libras197, de las cuales el 77% procedían de pequeñas donaciones198. Es difícil calcular los costes de crear un programa de voluntarios similar en el Reino Unido, donde el nivel de muertes es muy superior y la estructura social muy diferente. Calculamos que aproximadamente 83.000 pacientes utilizarían el apoyo de un plan de mentores voluntarios199. Utilizando la proporción de Kerala de un mentor voluntario para cada 2,5 pacientes y un preparador encargado de formar a aproximadamente 18 mentores, un sistema totalmente establecido por todo el Reino Unido costaría 74 millones de libras. Esto crearía y mantendría 1.850 preparadores a

un coste de 40.000 libras (incluyendo salarios y costes del material de formación)200, que podrían formar a 33.300 voluntarios capaces de ofrecer 40.000 horas de apoyo semanales a las personas que se están muriendo. Conclusiones En los próximos 20 años se va a incrementar drásticamente la cantidad que gastamos en morirnos; morirá más gente, de forma más cara, a menudo poco satisfactoria y en lugares no deseados. Calculamos que los costes del contribuyente aumentarán de los 20.000 millones de libras actuales a 25.000 millones para 2030, siendo todo lo demás igual. El incremento en los costes sociales y económicos será incluso mayor. Un programa de inversiones relativamente modesto de 500 millones de libras durante los próximos 10 años para crear un sistema alternativo que apoye a más personas para que puedan morir en su casa se rentabilizaría con creces, al mismo tiempo que ofrecería a las personas formas de morir que se adapten a sus deseos.

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7 De vivir más a vivir bien Las formas institucionalizadas en las que nos enfrentamos a la muerte no se corresponden con el modo en que la mayoría de la gente aspira a morir. La mayoría de las personas quieren morir con la familia y los amigos cerca, cuidadas y sin dolor, con ayuda médica disponible cuando se necesite. En lugar de eso, la mayoría de la gente morirá en hospitales y residencias de ancianos, sintiéndose a menudo lejos de los amigos y la familia, dependientes de sistemas y procedimientos impersonales, sobre los que a penas tendrán control y les proporcionarán un escaso sentido de dignidad. Gastamos grandes sumas de dinero de los contribuyentes – por lo menos

20.000 millones de libras al año – en servicios que dejan la mayoría del tiempo a demasiada gente confusa, frustrada y angustiada. Deberíamos ser capaces de ofrecer a las personas mejores formas de morir allí donde se encuentren, lo que implica que una prioridad deber ser mejorar los hospitales y las residencias de ancianos. En el centro de todo esto debería haber cuatro innovaciones: · Debería hacerse práctica habitual de las personas al llegar al final de su vida elaborar planes avanzados de atención con la ayuda de amigos, miembros de la familia e iguales y profesionales formados. La preparación de dichos planes anima a las personas a mantener conversaciones difíciles pero vitales sobre cómo quieren morir antes de verse atrapadas en las tumultuosas crisis que marcan las semanas finales de la vida. Si hablan de ello con antelación, las personas tienen más probabilidades de poder decidir lo que quieren que pase cuando se vean inmersas en una crisis.

· Para que el personal esté capacitado para responder, la formación en cuidados paliativos tiene que ser más generalizada entre médicos, enfermeras y el personal de las residencias de ancianos. Los cuidados paliativos no deberían convertirse en otra especialización. El personal de enfermería y asistencia médica debería tener la preparación necesaria en cuidados paliativos.

· Deberíamos recurrir a los modelos federativos desarrollados en la enseñanza para comunicar hospicios y grupos de residencias de ancianos y traspasar la preparación y los valores de los hospicios a las residencias de ancianos.

De vivir más a vivir bien

· Los servicios dirigidos al final de la vida deberían organizarse conjuntamente entre los servicios públicos, privados y del voluntariado dentro de una comunidad.

No obstante, mejorando los servicios que tenemos no conseguiremos que la gente vea sus deseos de morir con el apoyo de sus familias cumplidos sin resultar una carga para ellos. No sólo necesitamos mejores hospitales y residencias de ancianos, sino también alternativas comunitarias eficaces para ellos. Para crearlas hacen falta una serie de innovaciones interconectadas para:

· crear lugares nuevos – hospicios locales – donde la gente pueda morir cerca de su hogar, donde puedan estar con los amigos y familiares, recibir cuidados personales, no padecer dolor y solicitar apoyo médico cuando lo necesiten,

· reforzar la capacidad de la familia mediante prestaciones por cuidado de enfermos o derechos a permisos laborales modelados según una combinación de los modelos canadiense y sueco, para ofrecer apoyo económico a las personas dedicadas a cuidar a un familiar agonizante,

· establecer una red de apoyo de voluntarios debidamente formados tomando como ejemplo la Red Vecinal de Cuidados Paliativos de Kerala201; un sistema que abarcase todo el Reino Unido costaría 74 millones de libras para formar y apoyar a voluntarios que presten 40.000 horas de ayuda semanal,

· establecer una línea telefónica operativa las 24 horas del día, 7 días a la semana y servicios de apoyo de enfermería que ayuden a las personas a hacer frente a las crisis médicas que golpean a las familias, especialmente durante la noche y los fines de semana,

· facilitar a la gente contactos clave, como los consejeros para el final de la vida de Age UK, que trabajan con clientes durante un periodo prolongado ayudándoles a entender lo que es más importante para ellos durante los meses finales de vida, dirigiéndolos a los servicios adecuados y acompañarlos a visitar los servicios,

· ampliar el uso de presupuestos personales al final de la vida que doten a los enfermos y a sus familias de mayor capacidad para encargar el tipo de cuidados que precisen202.

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No deberíamos empeñarnos en garantizar una buena muerte a todo el mundo, ni prometer hacer que la pérdida sea menos dolorosa. Podemos hacer mucho más permitiendo a más gente negociar sus propias muertes, escribir su propio guión sobre cómo quieren morir. Morirse no debería reducirse a una progresión ordenada acompañada por una cinta transportadora de servicios bien diseñados. La gente se muere bien cuando se siente apoyada por los amigos y las personas que los cuidan y que dan sentido a su vida. La mayoría de las cosas que más valoramos en la vida – el amor, la amistad, el respeto, el reconocimiento, los cuidados – provienen de nuestras relaciones203. Nosotros recomendamos una mezcla de una vuelta atrás hasta el énfasis premoderno de la familia y la comunidad, pero combinado con el mejor apoyo que las modernas profesiones y tecnologías puedan ofrecer. Crear este sistema alternativo no sólo planteará retos en relación con el diseño y financiación pública de los servicios, sino que implicará desafiar arraigados intereses y puntos de vista. No sólo necesitamos nuevos servicios, sino una cultura diferente y un debate público sobre la muerte y morir. Tendremos que cuestionarnos la fe que ponemos en la pericia médica y sacudirnos los tabúes que nos impiden hablar sobre la muerte y, para ello, tendremos que reelaborar nuestros marcos éticos y legales. Una ética basada en derechos y obligaciones formales, por un lado, y cálculos prácticos de costes y beneficios, por el otro, pueden resultar demasiado inflexibles y fríos como ayuda para abrirnos camino a través de los grandes dilemas personales que se nos plantean. Más prometedora puede resultar una ética de atención, un

pragmatismo humanitario guiado por los valores del respeto, la decencia y la dignidad204. Este tipo de enfoque puede ser más fructífero a la hora de poder descubrir lo que realmente le importa a las personas al final de la vida, que para la mayoría se centra en las relaciones. Abordar estas cuestiones planteará un reto insistente a nuestros sistemas políticos, que se sienten como pez en el agua cuando tratan temas espaciales y territoriales y no tanto al hablar del tiempo y del envejecimiento. Tal vez el principal drama político de las últimas dos décadas ha sido la respuesta del estado nación a los dos retos de la globalización y el deseo de los ciudadanos de mayor control local. Así, los políticos se sienten como en casa ofreciendo soluciones a nuestros problemas, que giran en torno a donde se toman las decisiones políticas a través de traspasos, localismo, gobernancia regional, subsidiariedad, federalismo, instituciones

De vivir más a vivir bien transnacionales o gobernancia global. Sin embargo, a medida que la sociedad vaya envejeciendo y se enfrente a retos intergeneracionales, nuestros dilemas cada vez girarán tanto en entorno al tiempo como al espacio, desde el tema de pensiones al cambio climático. Morir a una edad avanzada es parte central de esa política: ¿cuánto tiempo debería vivir la gente; cuándo merece la pena invertir en prolongar la vida; cómo cambia la calidad de vida a medida que nos hacemos mayores? Durante las últimas dos décadas los políticos han estado obsesionados con el espacio y el reto planteado por la globalización. En las dos décadas venideras, habrá que pensar mucho más en el tiempo y los retos planteados por el envejecimiento. Esto significa que tendremos que debatir nuestras prioridades como sociedad. Uno de los grandes éxitos del siglo XX fue proporcionar a las personas una vida más sana y más larga. Algunos científicos están a favor de continuar invirtiendo en prolongar la vida mediante el desarrollo de técnicas genéticas y regenerativas que hagan posible que los seres humanos vivamos hasta los 125 años205. Sin embargo, eso supondría dar más poder sobre la vida y la muerte a las personas que ya ejercen un enorme control, como señala el arqueólogo Timothy Taylor: Las personas que... en nuestras cada vez más complejas sociedades terminan

controlando los nacimientos y las muertes – cirujanos y médicos – podrían

fácilmente llegar a sentir que, con ello, de alguna manera controlan la vida. Más

importante, la mayoría de nosotros que no nos sentimos parte del coloso médico

podemos fácilmente llegar a pensar que no la controlamos206. Nuestra investigación sugiere que alargar más la vida sería un error salvo que podamos ofrecer a la gente una calidad mejor al final de la vida. El objetivo para el siglo XXI debería ser mejorar la calidad de vida, aprendiendo a vivir bien, incluso al final de la vida: la calidad debería ser más importante que más cantidad; años mejores

en lugar de más años. La muerte no es un fracaso, sino todo lo contrario – la perspectiva de la muerte, el punto más allá del cual nuestra reputación es irrevocable y las compensaciones personales imposibles, nos ayuda a entender lo que hace que merezca la pena vivir, lo que le debemos a los demás y esperamos para ellos.

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Durante miles de años las personas han honrado a los muertos mediante rituales especiales y en lugares especiales, desde túmulos hasta funerales no religiosos. Estos ritos de paso se desarrollaron cuando la vida era en general dura, troglodita y corta, y la muerte precipitada. La vida moderna y larga que nosotros vivimos nos da la oportunidad y la responsabilidad de hacer algo más que eso: somos la primera sociedad en la historia de la humanidad que puede planificar cómo honrar a las personas mientras se están muriendo y no después de haber muerto. Por eso necesitamos encontrar formas mejores de morir.

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Anexo Metodología de investigación Objetivos del proyecto Los objetivos manifiestos originales del proyecto eran:

· Auditar cómo y dónde muere la gente en Gran Bretaña y proyectar cómo cambiará en el futuro.

· Investigar experiencias y actitudes ante la muerte y el hecho de morir de diversas partes interesadas, incluyendo personas próximas al final de su vida, cuidadores familiares, familiares que han perdido seres queridos y profesionales que trabajan con personas al final de su vida.

· Identificar ejemplos nacionales e internacionales de innovación que hayan tenido éxito en la mejora de las experiencias del final de la vida.

· Investigar los costes de los cuidados al final de la vida en Gran Bretaña y proyectar como podrían cambiar en diversos escenarios posibles.

Recopilación de datos Hemos recopilado una gran cantidad de datos de distintas áreas. Con fines de simplificación, hemos clasificado los datos atendiendo a tres grandes fuentes: investigación de archivos, investigación de encuestas e investigación de campo. Datos de archivo Los datos de archivo se obtuvieron mediante una profunda revisión de documentos de publicaciones académicas, publicaciones gubernamentales y de investigaciones del tercer sector, libros y publicaciones en diversos medios, como sitios web y periódicos. Esto incluyó tanto fuentes cuantitativas como cualitativas.

Anexo Metodología de investigación

Sondeo Este estudio se ha llevado a cabo mediante una entrevista on line dirigida por miembros del panel de YouGov Plc. GB a más de 280.000 personas que estuvieron de acuerdo en tomar parte en las encuestas. Los participantes, seleccionados al azar en la muestra base según la definición de la muestra, recibieron un correo electrónico invitándoles a tomar parte en la encuesta y facilitándoles un enlace a la misma. YouGov Plc normalmente archiva una tasa de respuestas a las encuestas de entre el 35% y 50%, dependiendo del tema, la complejidad y la extensión del cuestionario. La muestra de respuesta se pondera respecto al perfil de la definición de la muestra para ofrecer una muestra informativa representativa. El perfil normalmente se obtiene de datos censales o, si no están disponibles en el censo, de datos aceptados del sector. YouGov Plc. hace todos los esfuerzos posibles por ofrecer una información representativa. Todos los resultados están basados en una muestra y, por lo tanto, están sujetos a errores estadísticos normalmente asociados a la información basada en la muestra. Todas las cifras, salvo que se indique lo contrario, proceden de YouGov Plc. El tamaño total de la muestra fue de 2.127 adultos. El trabajo de campo se realizó del 3 al 6 de septiembre de 2010. La encuesta se realizó online. Las cifras se han ponderado y representan a todos los adultos (mayores de 18 años) de Gran Bretaña. Investigación de campo Los datos reunidos en la investigación de campo se obtuvieron mediante grupos focales, observaciones de tipo etnográfico, sitios web y entrevistas. Realizamos 131 entrevistas entre abril y octubre de 2010 y dirigimos cinco grupos focales con profesionales de hospitales y hospicios, miembros del público en general y personas que se estaban muriendo. Mantuvimos 6 entrevistas en profundidad cara a cara con residentes de residencias de ancianos válidas y asistidas y 15 entrevistas telefónicas en profundidad con cuidadores que habían perdido a sus seres queridos y habían dejado sus opiniones en el sitio web www.patientopinion.org.uk. Realizamos entrevistas individuales con 50 profesores, expertos en política, funcionarios gubernamentales y personal médico y auxiliar. Hicimos visitas etnográficas a tres hospicios y cuatro residencias de ancianos.

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Metodología Localizar y entrevistar a personas moribundas Localizar y entrevistar a personas moribundas era un elemento crucial del proyecto aunque difícil de conseguir. Nuestra estrategia fue acudir a organizaciones de enlace «gatekeeper» que trabajan con personas que padecen enfermedades terminales y a través de estas organizaciones, vía un miembro del personal, ponernos en contacto con ellas. Descubrimos que el personal de un número importante de organizaciones (mucho más alto que en proyectos sobre otros temas) había decidido no verse implicado en el estudio, lo cual es comprensible dada la naturaleza profundamente delicada del tema; este tipo de reacción ha sido documentada en otro sitio207. Como consecuencia, trabajamos con distintas instituciones en formas diferentes para reunir datos sobre personas moribundas. El personal de hospitales, hospicios y residencias de ancianos identificó posibles participantes que garantizaran una mezcla representativa de sus servicios y a aquellos a los que trastornara menos hablar sobre el tema. Después, alguien de la institución en quién ellos confiaban se acercó a estos posibles participantes y les entregó una breve exposición por escrito de los objetivos del proyecto y lo que conllevaría su participación. Los interesados en tomar parte fueron presentados al investigador que realizó entrevistas semiestructuradas. Llegados a ese punto, el investigador volvió a repetir la información sobre el proyecto y pidió a los participantes que confirmaran verbalmente si estaban preparados para tomar parte antes de empezar con la entrevista. Localizar y entrevistar a familiares que han perdido un ser querido Trabajamos con Patient Opinion para contactar con familiares de personas que habían muerto en el hospital. Patient Opinion (www.patientopinion.org.uk) es un sitio web que permite a los usuarios dejar comentarios sobre la atención de la sanidad pública británica, NHS, de forma anónima. Aproximadamente la mitad de los comentarios dejados en el sitio web son alabanzas sobre los cuidados recibidos, lo que indica que no es muy probable que el material esté particularmente predispuesto contra los servicios de la sanidad pública británica. Enviamos un correo electrónico explicando el proyecto y el proceso de participación en una encuesta telefónica a todos los usuarios de Patient Opinion que habían enviado comentarios sobre la muerte y el hecho de morir entre el 1 de enero de 2008 y el 8 de junio de 2010 y que en el momento de


dejar su comentario habían dado su consentimiento para ser contactados en el futuro por Patient Opinion en relación con sus comentarios. En el correo electrónico se invitaba a las personas a contactar con el investigador por el mismo medio si querían participar u obtener más información. Llevamos a cabo entrevistas en profundidad, semiestructuradas con 15 encuestados que decidieron tomar parte. Análisis de los datos Analizamos los datos recopilados durante las entrevistas y los comentarios del sitio web cualitativamente con técnicas de codificación similares a las de la teoría cualitativa, Grounded Theory. Sin embargo, nuestra metodología varió respecto a la teoría anterior dado que nosotros partimos de ciertos conceptos obtenidos de las entrevistas realizadas e investigación documental que queríamos probar. Codificamos todos los textos de acuerdo a estos conceptos, que incluían temas relativos a los lugares para morir, la comunicación al final de la vida y visiones de muertes buenas. De los datos también surgieron otros temas que nosotros no esperábamos. En la teoría cualitativa (Grounded Theory) la ‘saturación teórica’ es el punto en el cual cualquier dato nuevo simplemente confirma lo que ya se ha descubierto. Este se considera el momento en el que se ha llegado a una muestra suficiente. Nosotros empezamos a llegar a este nivel después de haber analizado más de 350 comentarios del sitio web y las trascripciones de las 15 entrevistas. Protección de los datos y ética Sabíamos que en este proyecto habría una serie de cuestiones éticas que superar, por lo que reunimos a un grupo de dirección que actuara como panel ético y cuyos miembros ofreciesen asesoramiento en todos los temas que planteasen cuestiones éticas. Además, obtuvimos asesoramiento de investigadores académicos que trabajan en el sector, del personal de gestión de hospicios y de comités éticos de investigación del sistema sanitario británico. El proyecto nos obligaba a trabajar con temas delicados de naturaleza personal y cultural. Por esta razón, recurrimos extensamente a los conocimientos, asesoramiento y experiencia de las personas que trabajan en esta área. Complementamos el asesoramiento de los comités mediante un cuidadoso diseño del proceso de investigación que tuviera en cuenta las posibles sensibilidades y ofreciera estructuras que permitiesen a los participantes sentirse apoyados durante su participación.

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Antes de verse implicados, dejamos claro a todo el mundo sobre que trataba nuestra investigación y quien la financiaba, al tiempo que resaltamos la independencia de nuestro trabajo. Les aseguramos que todos los participantes en la encuesta sabían hasta donde se mantendría la confidencialidad y que podían rechazar el uso de dispositivos de recopilación de datos como grabadores digitales. Se cumplieron todas las condiciones relativas a la total falta de coacción, confidencialidad, almacenamiento seguro de datos y anonimato. Los datos se almacenaron de forma segura por si incluían información delicada o privada. El acceso se restringió a los investigadores que trabajaban en el proyecto. Cálculo de los costes de los cuidados al final de la vida Un modo de calcular los costes de los cuidados al final de la vida para la sanidad pública británica, NHS, es analizar los costes de los tratamientos dados las personas con afecciones específicas en su último año de vida. Un estudio realizado por RAND

Europe en 2008 para la NAO analizó los costes de los cuidados al final de la vida en personas con cáncer o disfunción orgánica. Nosotros lo hemos complementado con un análisis de la demencia (Tabla 2). Aunque el cáncer y la disfunción orgánica son causantes de una parte importante de las muertes anuales (aproximadamente 70% – 75%), hay que recordar que una suma no indicará un coste global. Tabla 2 Costes de los cuidados para las personas con cáncer, disfunción orgánica o

demencia en su último año de vida __________________ ______________ ______________

Coste de los cuidados por tipo de enfermedad

Coste de cohortes para el contribuyente (miles de millones)

Coste unidad por paciente (coste para el contribuyente)

Cuidados informales (no específicos para el final de la vida) (miles de millones)

...................................... ……………………... …………………… ……………………… Cáncer 1,8208 14.236209 1,2210 ...................................... ……………………... …………………… ……………………… Disfunción orgánica 0,553211 18.771212 2,24213 ...................................... ……………………... …………………… ……………………… Demencia 0,8214 14.000215 5,4216


Cáncer

Basándonos en el paciente medio de cáncer que pasa 17 días en el hospital a un coste de 238,61 libras al día, 4 días en un hospicio a un coste de 132,57 libras al día y 344 días en casa durante su último año de vida a un coste de 28,01 libras al día para la sanidad pública británica, NHS, el coste unitario de servicios por paciente en el último año de vida es de alrededor de 14.236 libras esterlinas. Aproximadamente 126.779 personas mueren de cáncer al año. Estas cifras sugieren que los servicios de la NHS para los pacientes de cáncer en su último año de vida cuestan alrededor de 1.800 millones de libras (precios de 2005/6). Disfunción orgánica El coste de los cuidados dados a los pacientes con disfunción orgánica en su último año de vida fue de 553 millones de libras. Esta cifra se basa en el cálculo de que 29.450 personas mueren anualmente a consecuencia de disfunción orgánica con una estancia media en el hospital de 40 días a un coste de 238,61 libras al día, 2,5 horas en un hospicio a un coste de 132,57 libras al día y los 325 días restantes en casa a un coste medio de 28,01 libras al día. Demencia Un examen del coste de los cuidados de la demencia da ejemplo de por qué es tan difícil calcular los costes de los servicios al final de la vida. Se estima que 820.000 personas padecen demencia en el Reino Unido217. Los costes sanitarios y sociales directos de la demencia en Inglaterra son de 8.200 millones de libras al año según la NAO218. Es difícil determinar cuando un paciente con demencia avanzada entra en la fase terminal. Los pacientes pueden vivir con demencia más de 7 años y aunque mueren miles con demencia anualmente, sólo una pequeña parte muere como resultado directo de la enfermedad. Para calcular los costes anuales del final de la vida a causa de la demencia, damos por hecho que son los mismos que los de cualquier otro año. Los pacientes con demencia van decayendo gradualmente comparado con otras afecciones, por lo tanto asumimos que no hay un incremento repentino en los costes durante el último año de vida219. El coste anual para el contribuyente de los servicios destinados a la demencia es de alrededor de 14.000 libras por persona en Inglaterra. Al haber unas 54.000 muertes relacionadas con la demencia en el Reino Unido cada año, los costes del final de la vida sólo por demencia son de unos 800 millones220.

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Notas

1 A lo largo de este documento las referencias a ‘nuestro sondeo’ se refieren a una encuesta realizada por YouGov en nombre de Demos. El tamaño total de la muestra fue de 2.127 personas adultas. El trabajo de campo se llevó a cabo del 3 al 6 de septiembre de 2010. La encuesta se hizo on line. Las cifras han sido ponderadas y son representativas de todas las personas adultas (mayores de 18 años) de Gran Bretaña.

2 Las estimaciones para 2030 proceden de B Gomes y IJ Higginson, ‘Where

people die (1974–2030): past trends, future projections and implications for care’, Palliative Medicine 22 (2008). Las cifras corresponden a Inglaterra y Gales. Esta situación fue un factor clave para impulsar la Estrategia de los Cuidados al Final de la Vida, 2008.

3 NEoLCIN, Variations in Place of Death in England: Inequalities or

appropriate consequences of gender and cause of death?, Bristol: National End of Life Care Intelligence Network, 2010.

4 National Audit Office, Patient and Carer Experiences Regarding End of Life

Care in England, London: Ove Arup & Partners Ltd, 2008. 5 C McPherson, K Wilson and M Murray, ‘Feeling like a burden to others: a

systematic review focusing on the end of life’, Palliative Medicine 21, no 2 (2007).

6 K Steinhauser et al, ‘In search of a good death: observations of patients,

families and providers’, Annals of Internal Medicine 132, nº 10 (2000). Merece la pena señalar que utilizamos el término ‘muerte buena’ sin demasiado rigor. La idea de una muerte buena ha cambiado

Notas a lo largo de la historia (véase A Kellehear, A Social History of Dying,

Cambridge: Cambridge University Press, 2007, y T Walter, The Revival of

Death, London: Routledge, 1994). Igualmente, los componentes de una buena muerte dependen de la cultura y las preferencias personales. Como

expondremos, nosotros no prescribimos una visión concreta de una muerte buena, sino que analizamos temas contemporáneos comunes. Véase K Kehl, ‘Moving toward peace: an analysis of the concept of a good death’, American

Journal of Hospice & Palliative Medicine 23, nº 4, 2006. 7 En 2009 se produjeron 491.348 muertes registradas en Inglaterra y Gales;

véase Office for National Statistics, www.statistics.gov.uk/cci/nugget.asp?id=952 (visitado el 27 sep. 2010).

8 Gomes and Higginson, ‘Where people die (1974–2030)’. 9 G Brown, The Living End: The future of death, aging, and immortality,

London: Macmillan, 2008. 10 Office for National Statistics, ‘Older people’s day 2009’, Statistical Bulletin,

www.statistics.gov.uk/pdfdir/age0909.pdf (visitado el 18 oct. 2010). 11 Office for National Statistics, ‘Health expectancy: Living longer, more years in

poor health’, www.statistics.gov.uk/cci/nugget.asp?id=934 (visitado el 26 oct. 2010).

12 Brown, The Living End. 13 National Audit Office, End of Life Care.

14 Gomes and Higginson, ‘Where people die (1974–2030)’. 15 Citado en A Gawande, ‘Letting go’, New Yorker, 2 de agosto 2010. 16 Office for National Statistics, ‘Older people’s day 2009’. 17 Existe cierta controversia sobre la interpretación de la esperanza de vida sana

(EVS) y la esperanza de vida vivida sin discapacidades

95 (EVSD). Concretamente, Raymond Tallis, Profesor Emérito de Medicina Geriátrica de la Universidad de Manchester, cree que existe una

tendencia a hacer predicciones excesivamente pesimistas de las enfermedades a edad avanzada. Véase por ejemplo R Tallis, ‘The ultimate aims of medicine and the future of old age’, Asian Journal of Gerontology and Geriatrics 1 (2006). Lo que las estadísticas parecen demostrar es que la EVS y la EVSD representan una porción aproximadamente fijada de esperanza de vida. Por lo

tanto, por cada año de más de esperanza de vida añadida entre 1981 y 2006, aproximadamente 4 meses extra en el caso de las mujeres y 3,5 en el caso de los hombres están cargados de discapacidades. Cálculos basados en los datos disponibles en la Office for National Statistics en www.statistics.gov.uk/cci/ nugget.asp?id=934.

18 I Higginson, The Palliative Care of Londoners: Needs, experience, outcomes

and future strategy, London: London Regional Strategy Group for Palliative Care, 2001.

19 NEoLCIN, Variations in Place of Death in England. 20 Marie Curie Cancer Care, End of Life Care for People with Dementia,

London: Marie Curie Cancer Care, 2009. 21 Brown, The Living End. 22 SN Austad, Why We Age, New York: Wiley, 1997. 23 Brown, The Living End. 24 Ibíd, p 36. 25 NEoLCIN, Variations in Place of Death in England. 26 H Anderson et al, ‘The concerns of patients under palliative care and a heart

failure clinic are not being met’, Palliative Medicine 15, nº 4 (2001); P Edmonds et al, ‘A comparison of the palliative care needs of patients dying from chronic respiratory diseases and lung cancer’, Palliative Medicine 15, no 4 (2001).

Notas

27 Este fue un tema recurrente en nuestros grupos focales y entrevistas. Véase también por ejemplo, R Williams, A Protestant Legacy: Attitudes to

death and illness among older Aberdonians, Oxford: Clarendon Press, 1990. 28 S Murray et al, ‘Patterns of social, psychological, and spiritual decline toward

the end of life in lung cancer and heart failure’, Journal of Pain and Symptom

Management 34, nº 4 (2007). 29 Ibíd.

30 Ibíd. 31 J Groopman, ‘Health care: who knows best’, New York Review, 11 Feb 2010. 32 Véase M Gott et al, ‘Dying trajectories in heart failure’, Palliative Medicine

21, nº 2 (2007). 33 KG Shojania et al, ‘How quickly do systematic reviews go out of date? A

survival analysis’, Annals of Internal Medicine 147, nº 4 (2007). 34 Gott et al, ‘Dying trajectories in heart failure’. 35 Véase J Kay, Obliquity: Why our goals are best achieved indirectly, London:

Profile, 2010; C Lindblom, ‘The science of “muddling through”’, Public

Administration Review 19, nº 2 (1959). 36 Dying Matters Coalition, establecida como resultado de la Estrategia de los

Cuidados al Final de la Vida (2008) y organizada por el National Council for Palliative Care, existe para animar a las personas a hablar más abiertamente sobre la muerte y el hecho de morir. Véase www.dyingmatters.org.

37 A Gillies, Keeper: Living with Nancy. A journey into Alzheimer’s, London:

Short Books Ltd, 2009.

97

38 Véase www.mumsnet.com/Talk/bereavement/981660-Dadexpecting-cancer-

diagnosis (visitado el 28 sep. 2010). 39 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario 28.965 (2010). 40 Dying Matters es una coalición de casi 12.000 organizaciones del Reino Unido

cuya finalidad es fomentar la concienciación y las conversaciones alrededor de la muerte y morir. Fue fundada en 2009 por el National Council for Palliative Care y espera que terminando con el tabú que rodea el final de la vida, más gente podrá ‘morir bien’.

41 Nuevos planteamientos, incluyendo Liverpool Care Pathway y Gold Standards Framework indudablemente están consiguiendo mejoras en los cuidados al final de la vida. Los defensores argumentan que estos sistemas constituyen un marco para tomar decisiones con pacientes en lugar de una trayectoria detallada de prescripción de tratamientos concretos.

42 E Kübler-Ross, On Death and Dying, London: Routledge, 1973. 43 SJ Gould, ‘The median isn’t the message’,

http://cancerguide.org/median_not_msg.html (visitado el 18 oct. 2010). 44 Estos temas afloraron claramente de nuestras entrevistas y grupos focales.

Descubrimientos similares se obtuvieron en Steinhauser et al, ‘In search of a good death’; Kehl, ‘Moving toward peace’; J Seymour et al, End of Life

Care, Bristol: Policy Press, 2005. 45 En 2005, la eutanasia supuso el 1,7% de las muertes habidas en los Países

Bajos; véase J Rietjens et al, ‘Two decades of research on euthanasia from the Netherlands: what have we learnt and what questions remain?’, Bioethical

Inquiry 6, nº 3 (2009). En Oregón, en 2008 menos del 0,2% de las muertes fueron resultado de muerte asistida; véase 2009 Summary of Oregon’s Death with Dignity Act, www.oregon.gov/DHS/ph/pas/ (visitado el 18 oct. 2010).

Notas 46 General Medical Council, ‘Treatment and care towards the end of life: good

practice in decision making’, www.gmc-uk.org/ guidance/ethical_guidance/6858.asp (visitado el 18 oct. 2010).

47 M Ashby and D Mendelson, ‘Family carers: ethical and legal issues’ en P

Hudson and S Payne (eds) Family Carers in Palliative Care: A guide for

health and social care professionals, Oxford: Oxford University Press, 2008; D Engster, The Heart of Justice: Care ethics and political theory, Oxford: Oxford University Press, 2007.

48 D Miller y F Parrot, ‘Loss and material culture in south London’, Journal of

the Royal Anthropological Institute 15, nº 3 (2009). 49 Este es actualmente el objetivo de Dying Matters Coalition.

50 Véase Kellehear, A Social History of Dying, y Walter, The Revival of Death. 51 Las cifras indicadas en este párrafo se basan en Gomes y Higginson, ‘Where

people die (1974–2030)’. Las cifras de los hospitales para enfermos terminales sólo se refieren a hospitales para pacientes terminales internos. Las cifras de Help the Hospice muestran que en 2008 el 8,72% de las defunciones tuvieron alguna implicación con los hospitales de enfermos terminales.

52 En esta sección analizamos a las instituciones en las que muere la mayoría de

la gente en la actualidad: hospitales, residencias de ancianos, hospitales para enfermos terminales y los hogares. Otros escenarios incluyen hogares asistidos y con atención especial para ancianos. También es importante señalar que muchos residentes de residencias de ancianos las consideran sus hogares, por lo tanto, las fronteras no están tan claras como podría parecer.

53 Entrevista con el cuidador de su mujer fallecida que dejó un comentario en

www.patient opinion.org.uk. 54 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario 15934 (2009). 55 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario 33232 (2010).

99 56 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario 11955 (2008). 57 National Council for Palliative Care, Specialist Palliative Care Workforce

Survey 2008/2009, National Council for Palliative Care, 2010. 58 Casi la mitad de las quejas sobre los servicios de la sanidad pública británica

(NHS) se refieren a los hospitales de agudos. De ellas, el 54% hacen referencia a los cuidados al final de la vida. Véase Department of Health, End of Life Care Strategy, 2008; I Higginson, Priorities for End of Life Care in

England, Wales and Scotland, London: National Council for Palliative Care, 2003; encuesta de YouGov, ‘Patients wanting home death fear they won’t get care they need’, 2008, www.campaign.mariecurie.org.uk/ Scotland/press_centre/yougov_survey.htm (visitado el 20 mar. 2008). Véase también National Audit Office, Patient and Carer Experiences Regarding End

of Life Care in England.

59 Basado en un estudio de 348 informes de pacientes que murieron en el Centro de Atención Primaria (PCT) de Sheffield durante octubre de 2007 de la National Audit Office, End of Life Care.

60 I Higginson et al, ‘Is there evidence that palliative care teams alter end of life

experiences of patients and their caregivers?’, Journal of Pain and Symptom

Management 25 (2003). 61 Gawande, ‘Letting go’. 62 Ibíd. 63 Ibíd. 64 M Lock, ‘Death in technological time: locating the end of meaningful life’,

Medical Anthropological Quarterly 10 (1996). 65 ‘En la mayoría de las ciudades, si se busca el edificio más marginal,

desgarbado y desangelado, los hospitales de los años sesenta y setenta estarán casi a la cabeza de la lista. Gartnavel en Glasgow, el Royal Liverpool, Addenbrooke’s en Cambridge, el Royal Free and Guys

Notas

de Londres, por mencionar sólo algunos al azar, todos siguen el mismo patrón.

Son silos para enfermos; garajes multinivel para aparcar a los enfermos. Su interior recuerda más al interior de los portaaviones, vastos complejos sin ventanas conectados por desconcertantes redes de pasillos. Uno podría pensar que ciertas convenciones y un poco de dignidad no estarían de más en lugares donde nacen y mueren personas, aunque los constructores de estos hospitales no parecían estar de acuerdo’ (R Moore, ‘Circle hospital/ Foster and Partners’, Observer, 21 marzo 2010).

66 ‘Tanto mi mujer como yo pensamos que los médicos deberían conocer mejor

a los pacientes y tratarlos como a personas, no sólo como a pacientes. Nadie duda de su gran preparación y cualificaciones, pero tienen que hablar con la gente sin aires de superioridad. ¡Especialmente cuando un paciente tiene una enfermedad terminal!’ (comentario 18268 dejado en 2009 en www.patientopinion.org.uk); véase también Brown, The Living End.

67 N Elias, The Loneliness of Dying, Oxford: Blackwell, 1985. 68 Higginson, Priorities for End of Life Care in England, Wales and

Scotland; encuesta de YouGov, ‘Patients wanting home death fear they won’t get care they need’. Véase también National Audit Office, Patient

and Carer Experiences Regarding End of Life Care in England. 69 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario 18615 (2009). 70 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario 17136 (2009). 71 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario 7826 (2008). 72 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario 27646 (2010). 73 Conversando con un colaborador de Patient Opinion. 74 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario 21572 (2009).

101 75 ML Barnett et al, ‘Physician Networks are Associated with the Cost and

Intensity of Care in US Hospitals’, próxima publicación. Disponible en BE Landon, Department of Health Care Policy, Harvard Medical School.

76 Gawande, ‘Letting go’. 77 Ibíd. 78 CPR es una combinación de reanimación cardiopulmonar que proporciona

oxígeno a los pulmones y compresión del pecho para mantener la sangre de la persona en circulación. Algunas veces se aplica junto con la administración de drogas intravenosas y electrochoque en el corazón.

79 D Sokol, ‘The death of DNR’, British Medical Journal 338 (2009). 80 S Page, ‘Never say die: CPR in hospital space’ in J Hockey et al (eds), The

Matter of Death: Space, place and materiality, Basingstoke: Palgrave Macmillan, 2010.

81 S Cooper et al, ‘A decade of in-hospital resuscitation: outcomes and prediction

of survival?’, Resuscitation 68, nº 2 (2006).

82 S Conroy et al, ‘Cardiopulmonary resuscitation in continuing care settings: time for a rethink?’, British Medical Journal 332 (2006).

83 Page, ‘Never say die’. 84 Views About Dying at Home, encuesta encargada por Marie Curie Cancer

Care, realizada por YouGov, 2004; I Higginson, Priorities and Preferences for

End of Life Care in England, Wales and Scotland, London: National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services, 2003; J Hinton, ‘Can home care maintain an acceptable quality of life for patients with terminal cancer and their relatives?’, Palliative Medicine 9 (1994).

Notas

85 Brown, The Living End. 86 General Household Survey 2007. 87 C Exley y D Allen, ‘A critical examination of home care: end of life care as an

illustrative case’, Social Science and Medicine 65, nº 11 (2007). 88 J MacBride-King, Caring About Caregiving: The eldercare responsibilities of

Canadian workers and the impact on employers, Ottawa: Conference Board of Canada, 1999.

89 In society as a whole, In Control, la entidad benéfica de asistencia social

afirma que ‘la mayoría de los cuidados y apoyo lo proporcionan gratuitamente las familias y amigos y equivale al apoyo de más de 50 horas a la semana para más de 6 millones de personas; véase R Brewis and J Fitzgerald, Citizenship in

Health, London: In Control, 2010. 90 OFT, Care Homes for Older People in the UK: A market study, London:

Office of Fair Trading, 2005. 91 Exley and Allen, ‘A critical examination of home care’; Gillies, Keeper. 92 Véase www.mumsnet.com/Talk/carers/527431-those-of-us-withelderly-

relatives-who-won-t-accept, enviado en 2008.

93 Véase www.mumsnet.com/Talk/carers/368487-here-we-go-again, enviado en

2007. 94 ‘Residencia de ancianos’ es un término general que utilizamos para referirnos

a las organizaciones que ofrecen atención sanitaria (residencias de ancianos asistidas) y/o atención personal (hogares residenciales) para adultos de todas las edades. ‘En Inglaterra aproximadamente 350.000 personas mayores viven en residencias de ancianos y 410.000 en todo el Reino Unido, lo que significa que hay el triple de camas en las residencias de ancianos que en la sanidad pública británica. Casi el 20% de la población muere es estos lugares, una cifra que se eleva hasta el 36% en la población mayor de 85 años’

103 (F Badger et al, ‘An evaluation of the implementation of a programme to

improve end of life care in nursing homes’, Palliative Medicine 23, nº 6 (2009)).

95 Laing & Buisson, Care of Elderly People Market Survey 2007, London: Laing

& Buisson, 2007. 96 Gomes and Higginson, ‘Where people die (1974–2030)’. 97 Seymour et al, End of Life Care. 98 M Siddell, J Katz and C Komaromy, Death and Dying in Residential and

Nursing Homes for Older People: Examining the case for palliative care, report for the Department of Health, Milton Keynes: Open University, 1997.

99 Véase A Kumar, End of Life Care in Care Homes: Understanding and acute

illness mapping innovative solutions, University of Nottingham and Lancaster University, 2008; J Hennings, K Froggatt and J Keady, ‘Approaching the end of life and dying with dementia in care homes: the accounts of family carers’, Reviews in Clinical Gerontology 20 (2010); M Beckford, ‘1,600 elderly and disabled people forced to move after care home closures’, Telegraph, 29 Sep 2010, www.telegraph.co.uk/health/elderhealth/8030446/ 1600-elderly-and-disabled-people-forced-to-move-after-carehome- closures.html (visitado el 18 octubre 2010); Help the Aged, My Home Life: Quality of life in care homes, London: Help the Aged, 2007.

100 Véase www.patientopinion.org.uk, comentario18515 (2009). 101 Hennings, Froggatt and Keady, ‘Approaching the end of life and dying with

dementia in care homes’; National Audit Office, End of Life Care. 102 Véase www.goldstandardsframework.nhs.uk/About_GSF/

TheEssentialsofGSF (visitado el 19 oct 2010).

Notas 103 K Thomas, ‘The GSF prognostic indicator guidance’, End of Life Care 4, nº

1 (2010). 104 Badger et al, ‘An evaluation of the implementation of a programme to improve

end of life care in nursing homes’. 105 En Gran Bretaña hay 217 hospitales de enfermos terminales y cuidados

paliativos con 3.194 camas. Sin embargo, la mayoría de estos hospitales tratan a un número mucho mayor de personas a través de sus servicios para pacientes externos y de hospitalización a domicilio. Help the Hospices calcula que 44.000 personas que murieron en 2008 contaban con la ayuda de estos hospitales. Los hospitales de enfermos terminales son gratuitos y la mayoría se financian con una mezcla de contribuciones voluntarias y de la sanidad pública británica.

106 Es probable que una gran proporción de las personas encuestadas no hayan

recibido atención de los hospitales para enfermos terminales. Algunos estudios muestran que es más probable que las personas que ya tienen alguna experiencia con los servicios de estos hospitales expresen su deseo de morir en ellos; véase por ejemplo C Thomas, S Morris and T Gatrell, Place of Death

in the Morecambe Bay Area, Lancaster: Lancaster University, 2003. 107 S Connor et al, ‘Comparing hospice and nonhospice patient survival among

patients who die within a three-year window’, Journal of Pain and Symptom

Management 33, nº 3 (2007). 108 Cifras de Help the Hospice, 2010.

109 De acuerdo con National Statistics, en 2005 en los hospitales de enfermos terminales se produjeron el 8% de las muertes de las personas entre 45 a 64 años, pero sólo el 1% de las personas entre 75 y 84 años; véase www.statistics.gov.uk/downloads/ theme_health/Dh1_38_2005/DH1_No_38.pdf.

110 G Howarth, Death and Dying: A sociological introduction, London: Polity

Press, 2007. 111 EIU, The Quality of Death: Ranking end of life care across the world,

Economist Intelligence Unit, 2010.

105 112 S Gillinson, M Horne and P Baeck, Radical Efficiency, London: Nesta 2010; L

Blunt, S Westlake and M Harris, Schumpeter omes to Whitehall, London: Nesta 2010.

113 G Mulgan et al, Social Innovation: What it is, why it matters, how it can be

accelerated, London: Young Foundation, 2007. 114 Department of Health, End of Life Care Strategy; Department of Health, End

of Life Care Strategy: First annual report, London: Department of Health, 2009; Department of Health, End of Life Care Strategy: Second annual

report, London: Department of Health, Aug 2010. 115 General Medical Council, ‘Treatment and care towards the end of life’. 116 S Payne, J Seymour y C Ingleton, ‘Independent evaluation of the Marie Curie

Cancer Care “Delivering Choice Programme”’, International Observatory on End of Life Care, 2010.

117 National Audit Office, Patient and Carer Experiences Regarding End of Life

Care in England; L Selman et al, ‘Improving end of life care for patients with chronic heart failure: “Let’s hope it’ll get better, when I know in my heart of hearts it won’t”’, Heart 93 (2007).

118 Ministerio de Sanidad, Estrategia de los Cuidados al Final de la Vida. 119 Department of Health, End of Life Care Strategy: Second annual report. 120 Véase www.dyingmatters.org.

121 University of Toronto, Joint Centre for Bioethics, ‘Living wills’, www.jointcentreforbioethics.ca/tools/livingwill.shtml (visitado el 18 oct 2010).

Notas 122 Esta cifra incluye a aquellas personas que permanecieron en la residencia de

ancianos en la que vivían. Véase J Wood, L Storey and D Clark, ‘Preferred place of care: an analysis of the “first 100” patient ssessments’, Letter, Palliative Medicine 21, nº 5 (2007).

123 Véase S Davison and C Simpson, ‘Hope and advance care planning in patients

with end stage renal disease: qualitative interview study’, British Medical

Journal, 2006; A Wright et al, ‘Associations between end of life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment’, Journal of the American Medical Association 300, nº 14 (2008).

124 K Kirschner, ‘When written advance directives are not enough’, Clinics in

Geriatric Medicine 21, nº 1 (2005); C Henry and J Seymour, Advance Care

Planning: A guide for health and social care staff, Nottingham: End of Life Care Programme, 2008, www.endoflifecareforadults.nhs.uk/assets/downloads/pubs_Advance_Care_Planning_guide.pdf (visitado el 18 oct 2010). Varios tipos de documentos pueden registrar los resultados de una planificación avanzada de los cuidados que sirvan a varios fines y tengan diversos estados legales. Estos van desde decisiones avanzadas legalmente vinculantes de rechazo a tratamientos específicos – que deben estar firmados y con testigos si se refieren al rechazo de tratamientos que prolonguen la vida – hasta declaraciones más informales de deseos y preferencias en calidad de asesoramiento para los médicos, pero no legalmente vinculantes.

125 Wright et al, ‘Associations between end of life discussions, patient mental

health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment’.

126 Gawande, ‘Letting go’. 127 B Hammes, B Rooney and J Gundrum, ‘A comparative, retrospective,

observational study of the prevalence, availability, and specificity of advance care plans in a county that implemented an advance care planning microsystem’, Journal of the American Geriatrics Society 58, no 7 (2010).

107 128 Este diagrama fue diseñado por el hospital de enfermos terminales John Taylor

de Birmingham East and North PCT (2010) para ayudar al personal, los directores y los pacientes a entender la complejidad de los servicios de cuidados al final de la vida.

129 C Spettell et al, ‘A comprehensive case management program to improve

palliative care’, Journal of Palliative Medicine 12, nº 9 (2009). 130 Payne, Seymour and Ingleton, Independent Evaluation of the Marie Curie

Cancer Care ‘Delivering Choice Programme’. 131 Véase www.housing21.co.uk/housing/extra-care/. 132 S Payne et al, ‘Experiences of end of life care in community hospitals’, Health

and Social Care in the Community 15, nº 5 (2007). 133 Véase www.housing21.co.uk/housing/extra-care/. 134 Ibíd. 135 T Bäumker, A Netten and R Darton, ‘Costs and outcomes of an extra care

housing scheme in England’, Journal of Housing For the Elderly 24, nº 2 (2010); L Callaghan, A Netten and R Darton, The Development of Social

Well-being in New Extra Care Housing Schemes, York: Joseph Rountree Foundation, 2009.

136 B Gomes and I Higginson, ‘Factors influencing death at home in terminally ill

patients with cancer: systematic review’, British Medical Journal 332 (2006). 137 JE Seymour et al, ‘Working with older people to develop a training

programme for volunteer peer educators in end of life education’, abstractos

del 6º Congreso de Investigación de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, Glasgow, Reino Unido, Palliative Medicine 24, nº 4, S145 (2010).

Notas

138 De una conversación con un paciente de cáncer de 75 años con un pronóstico

de menos de un año. 139 J Addington-Hall and M McCarthy, ‘Dying from cancer: results of a national

population-based investigation’, Palliative Medicine 9 (1995). Uno estudio de los Estados Unidos reveló que para cuidar a un enfermo en fase terminal, en el 20% de las familias un miembro tenía que dejar de trabajar y que el 31% de las familias perdieron la mayoría de sus ahorros. Véase E Emanuel et al, ‘Understanding economic and other burdens of terminal illness: the experience of patients and their caregivers’, Annals of Internal Medicine 132 (2000).

140 Ministerio de Sanidad, Estrategia de Cuidados al Final de la Vida. 141 C Centano et al, Atlas of Palliative Care in Europe, Houston TX,

International Association for Hospice & Palliative Care Press, 2007. 142 V Crooks and A Williams, ‘An evaluation of Canada’s Compassionate Care

Benefit from a family caregiver’s perspective at end of life’, BMC Palliative

Care 7 (2008). 143 J Keefe et al, ‘Consultation on financial compensation incentives for family

care givers’, Mount St Vincent University, 2005. 144 Véase http://staging.mariecurie.org.uk/en-gb/healthcareprofessionals/

innovation/The-Marie-Curie-Helper/. 145 Por ejemplo, basado en Phyllis Tuckwell Hospice de Hampshire,

www.hospicehomesupport.org.uk., St Christopher’s Hospice de Londres también tiene un programa muy bien desarrollado de voluntarios que trabajan directamente con pacientes en el hospital de terminales y en los hogares de los pacientes.

146 Payne, Seymour and Ingleton, Independent Evaluation of the Marie Curie Cancer Care ‘Delivering Choice Programme’.

109 147 R Krakauer et al, ‘Opportunities to improve the quality of care for advanced

illness’, Health Affairs 28, nº 5 (2009); Spettell et al, ‘A comprehensive case management program to improve palliative care’.

148 R Addicott and S Dewar, Improving Choice at End of Life, London: King’s

Fund, 2008. 149 No hay una definición generalmente aceptada para ‘hospital de enfermos

terminales a domicilio’, sin embargo, según el National Forum for Hospice at Home, los elementos clave son la capacidad para proporcionar todos los servicios a todas horas del día o de la noche durante todo el año; atención de auxiliares de enfermería y apoyo social; respuesta a las crisis según necesidad del paciente independientemente del diagnóstico; respuesta planificada a la necesidad del paciente independientemente del diagnóstico; un solo punto de acceso, trabajo en colaboración con otras organizaciones; respiro para los cuidadores; y los equipos incluyen especialistas de enfermería clínica con cualificaciones específicas en cuidados paliativos. Véase www.hospiceathome.org.uk/.

150 Cifras de la gestión clínica del St Luke’s Hospice at Home, 2010. 151 B Jack, Evaluation of the Queenscourt at Home Pilot Service, Evidence Based

Practice Research Centre, 2010. 152 Véase www.homehospice.com.au/. 153 L Sallnow, S Kumar and M Numpeli, ‘Home-based palliative care in Kerala,

India: the neighbourhood network in palliative care’, Progress in Palliative

Care 18, nº 1 (2010). 154 S Kumar, ‘Kerala, India: a regional community-based palliative care model’,

Journal of Pain and Symptom Management 33, nº 5 (2007).

155 C Müller-Busch, ‘Germany aims to offer specialist palliative care to all who need it’, European Journal of Palliative Care 16, nº 6 (2009).

Notas 156 Gillinson et al, Radical Efficiency. 157 Según la NAO, de entre todos los médicos, son los médicos de asistencia

primaria los que menos seguros están a la hora de identificar el punto a partir del cual sus pacientes empiezan a necesitar cuidados para el final de su vida. Véase National Audit Office, End of Life Care.

158 NEoLCIN, Variations in Place of Death in England. 159 Este capítulo fue investigado por Katie Dash y Kitty Ussher. 160 National Council for Palliative Care, ‘NCPC survey to monitor the

implementation of the End of Life Care strategy’, www.ncpc.org.uk/policy/fundingsurvey.html (visitado el 19 sep. 2010).

161 Ministerio de Sanidad, Estrategia de los Cuidaos al Final de la Vida. 162 National Audit Office, End of Life Care. 163 Higginson et al, ‘Is there evidence that palliative care teams alter end of life

experiences of patients and their caregivers?’ 164 Cifras basadas en los registros de DoH de una media de 135.000 camas

ocupadas al día. Véase Department of Health, www.performance.doh.gov.uk/hpsss/TBL_B16.HTM (visitado el 6 oct. 2010). Véase también NHS Institution for Innovation and Improvement, Return on Investment Calculator (2010), www.institute.nhs.uk/quality_and_service_improvement_tools /quality_and_service_improvement_tools/Return_on_ Investment_(ROI)_calculator.html (visitado el 6 oct. 2010).

165 Living and Dying Well, Short Life Working Group 5, recomendaciones sobre

cuidados paliativos en hospitales de agudos, Abril 2010,

www.scotland.gov.uk/resource/doc/924/0097237.doc (visitado el 30 sep. 2010).

166 AW Barnato, ‘End-of-life spending: can we rationalise costs?’, Critical

Quarterly 49, nº 3 (2007). Creemos que es un cálculo por debajo de los costes dado que los sistemas sanitarios del Reino Unido y los Estados

111 Unidos varían considerablemente. Los Estados Unidos tiene mayor gasto

sanitario per capita y precios más altos de aportación, lo que significa que es probable que los informes que sugieren proporciones similares entre los dos países tengan como resultado una sobreestimación para el Reino Unido. Además, el gasto hospitalario sólo representa alrededor del 43% de los costes de la sanidad pública británica y los costes del final de la vida tienen lugar en otros sectores del servicio sanitario.

167 Véase Help the Hospices, Hospice Accounts: Analysis of the accounts of UK

independent voluntary hospices 2005–2008, Hoddesdon: Help the Hospices, 2009; Marie Curie Cancer Care, Report and Accounts 2009/10, www.mariecurie.org.uk/Documents/WHOWE- ARE/Strategic-Plan/report-accounts-2009-2010.pdf (visitado el 23 sep. 2010); Sue Ryder, Working

Together Making a Difference: Trustees’ annual report and accounts

2008/09, 2009, www.suerydercare.org/data/ files/ 11712_src_trustees_report_web.pdf (visitado el 23 sep. 2010).

168 Audit Commission, First Assessment: A review of district nursing services in

England and Wales, London: Audit Commission, 1999. 169 Véase N Triggle, ‘Promise to improve care for dying’, BBC News, 16 Jul

2008, http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/7507932.stm (visitado el 18 oct. 2010).

170 Véase, por ejemplo, DoH, ‘Advice note on nursing care bands’, Dept of

Health, 2009. 171 Las residencias de ancianos se dividen en dos categorías, residencias de

ancianos asistidas y hogares residenciales. Para los fines de este estudio consideramos las dos categorías conjuntamente.

172 Esta cifra excluye la autofinanciación de las residencias y hogares

residenciales de ancianos que supone un 57,4% del gasto total. Basado en

cálculos propios con cifras tomadas de E Hatziandreu et al, The Potential Cost

Savings of Great Use of Home- and Hospicebased End of Life Care in

England, Cambridge: RAND Europe, 2008.

Notas 173 Hatziandreu et al, The Potential Cost Savings of Great Use of Homeand

Hospice-based End of Life Care in England. 174 NHS Information Centre, ‘Personal social services expenditure and unit costs,

England 2007–08’, www.ic.nhs.uk/pubs/ pssexpcosts0708 (visitado el 12 sep. 2010).

175 Los impuestos y el gasto público pueden apoyar a las personas al final de su

vida de otras formas, por ejemplo, mediante el sistema de subsidios de vivienda. Con fines de simplificación en este análisis, no hemos tenido en cuenta estos costes y hemos dado por supuesto que no han experimentado cambios, aunque podrían razonablemente atribuirse a cuidados al final de la vida.

176 Counsel and Care, A Charter for Change: Reforming care and support for

older people, their families and carers, London: Counsel and Care, 2008, www.counselandcare.org.uk/UserFiles/pdfs/ A_Charter_for_Change_03.01.08.pdf (visitado del 23 sep. 2010). Véase también Carers UK, Valuing Carers: Calculating the value of unpaid care, London: Carers UK, 2007.

177 J Liu et al, ‘The economic burden of coronary heart disease in the UK’, Heart

88 (2002). 178 M Knapp et al, Dementia UK, London: Alzheimer’s Society, 2007. 179 Ibíd. 180 Véase L Fernandez, J Leal and D Gray, Dementia, Cambridge: Alzheimer’s

Research Trust, 2010. 181 Gomes and Higginson, ‘Where people die (1974–2030)’.

182 Hatziandreu et al, The Potential Cost Savings of Great Use of Homeand

Hospice-based End of Life Care in England.

113 183 Gomes and Higginson, ‘Where people die (1974–2030)’. 184 Basado en las previsiones presupuestarias de la Office for Budget

Responsibility (OBR) hasta 2015, y suponiendo que la economía crecerá a una tasa de crecimiento a largo plazo de 2016 a 2030.

185 D Sampson et al, ‘Dementia in the acute hospital: prospective cohort of

prevalence and mortality’, British Journal of Psychiatry (2009). 186 Marie Curie Cancer Care, An Assessment of the Costs of End of Life Care for

People with Dementia: Full technical report, London: Marie Curie Cancer Care, 2009.

187 NAO, Improving Services and Support for People with Dementia, London:

National Audit Office, 2007. 188 Balance de Care Group junto con la National Audit Office, Identifying

Alternatives to Hospital for People at the End of Life, Sheffield: Sheffield PCT, 2008, www.nao.org.uk/

idoc.ashx?docId=e54abd39-2ce6-4482-bf7dc6671144d5fd& version=-1 (visitado el 21 oct. 2010).

189 Ibíd. 190 NAO, Improving Dementia Service in England: An interim report, London:

National Audit Office, 2010. 191 Alzheimer’s Society, Counting the Cost: Caring for people with dementia in

hospital wards, London: Alzheimer’s Society, 2009. 192 NHS South Gloucestershire, Meeting of South Gloucestershire PCT Board,

Emersons Green, 23 Dec 2009, NHS South Gloucestershire.

193 No se tienen en cuenta los costes en inversión necesaria para lograr ese ahorro.

Notas

194 Audit Commission, First Assessment. 195 S Ward et al, Improving Supportive and Palliative Care for Adults with

Cancer: Economic review, London: National Institute for Clinical Excellence, 2004.

196 Algunos también ofrecen apoyo a las personas que han perdido un ser querido,

terapias complementarias y asistencia social. Hay muchos modelos distintos de hospitales de enfermos terminales a domicilio funcionando en el Reino Unido y en el extranjero. Todos ellos tienen en común que llevan los cuidados paliativos a las casas de los enfermos al final de su vida.

197 Tipo de cambio 0,0142 de http://uk.reuters.com a 1 de dic. 2003. 198 S Kumar and M Numpeli, ‘Neighbourhood network in palliative care’, Indian

Journal of Palliative Care 11, no 1 (2005). 199 Basándonos en un cambio donde el 30% de la gente muera en su hogar o

cerca del mismo, y en niveles existentes de demanda de servicios hospitalarios a domicilio en las zonas donde empieza a haberlos.

200 Coste basado en un plan existente establecido por Save the Children, donde

voluntarios brindan apoyo emocional, práctico y consejos a jóvenes refugiados vulnerables. Para más información, visite www.savethechildren.org.uk/en/docs/mentoring.pdf.

201 Basándonos en un cambio donde el 30% de la gente muera en su hogar o cerca

del mismo, y en niveles existentes de demanda de servicios hospitalarios a domicilio en las zonas donde empieza a haberlos.

202 DoH, ‘End of life care planning with people who have a personal health

budget’, documento de consulta, Department of Health, Sep 2010.

203 C Leadbeater, ‘The state of loneliness’, Guardian, 1 Jul 2009.

115 204 Véase por ejemplo, Engster, The Heart of Justice; A Margalit, The Decent

Society, Cambridge, MA: Harvard University Press, 1996. 205 G Crister, Eternity Soup: Inside the Quest to End Aging, New York: Harmony

Books, 2010; P Miller and J Wilsdon (eds) Better Humans, London: Demos 2006.

206 T Taylor, Buried Soul: How humans invented death, London: Fourth Estate

2002. 207 Por ejemplo, en M Kendall et al, ‘Key challenges and ways forward in

researching the “good death”: qualitative in-depth interview and focus group study’, British Medical Journal 334 (2007).

208 Hatziandreu et al, The Potential Cost Savings of Great Use of Homeand

Hospice-based End of Life Care in England. 209 Ibíd. 210 Fernandez et al, Dementia. 211 Hatziandreu et al, The Potential Cost Savings of Great Use of Homeand

Hospice-based End of Life Care in England. 212 Ibíd. 213 Liu et al, ‘The economic burden of coronary heart disease in the UK’. 214 NAO, Improving Dementia Service in England. 215 Nuestro cálculo. 216 Fernandez et al, Dementia. 217 Ibíd.

Notas 218 NAO, Improving Dementia Service in England. 219 Para una ilustración de la trayectoria, véase J Lynn and D Adamson, Living

Well at the End of Life: Adopting health care to serious chronic illness in old

age, Santa Monica: RAND, 2003. 220 Fernandez et al, Dementia.

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términos de esta Licencia, debiendo incluir una copia de la misma, o su Identificador Uniforme de Recurso (URI) en cada una de las copias o reproducciones sonoras. Usted no puede ofrecer o imponer ninguna condición sobre la Obra que altere o restrinja los términos de esta Licencia o el ejercicio de los derechos del receptor otorgados en la misma. Usted no puede sublicenciar la Obra. Usted debe mantener intactos todos los avisos que se refieran a esta Licencia y a la ausencia de garantías. Usted no puede reproducir, distribuir, comunicar o representar digitalmente públicamente la Obra con medidas tecnológicas que controlen el acceso o el uso de la Obra de manera contraria a los términos de esta Licencia. Todo lo anterior también afecta a la Obra incorporada en una Colección, pero ello no implica que ésta última en su conjunto quede automáticamente o deba quedar sujeta a los términos de la misma. En caso de que le sea requerido, previa comunicación del licenciador, si usted incorpora la Obra a una Colección y/o crea una obra derivada, deberá quitar cualquier referencia a dicho Licenciador o al Autor Original en la medida de lo posible.

B Usted no puede ejercitar ninguno de los derechos concedidos en el apartado 3 anterior con el fin principal o dirigido a obtener beneficios comerciales o contraprestaciones monetarias.

El intercambio de la Obra por otras obras protegidas por la propiedad intelectual mediante sistemas para compartir archivos no se considerará una manera que pretenda principalmente o se dirija a obtener beneficios comerciales o contraprestaciones monetarias, siempre que no haya ningún pago en relación con el intercambio de las obras protegidas.

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C Si Usted reproduce, distribuye, comunica o presenta digitalmente públicamente la Obra o cualquier Colección, debe

mantener intactos todos los avisos de propiedad intelectual de la Obra y el crédito del Autor Original, de manera razonable conforme al medio o medios que usted utilice indicando el nombre (o seudónimo si fuera el caso) del Autor Original si se conoce y el título de la Obra si se conoce. Este reconocimiento debe hacerse de manera razonable, siempre que, en el caso de una Colección, estos créditos aparezcan como mínimo en el mismo lugar donde se hallen los correspondientes a los otros autores o titulares de forma comparable a los mismos.

5 Representaciones, garantías y negación de responsabilidad A Al ofrecer la Obra para su publicación pública bajo esta Licencia, el Licenciador representa y garantiza que, hasta

donde razonablemente sabe después de haberse informado: i el Licenciador ha asegurado todos los derechos en la Obra necesarios para conceder la licencia de derechos aquí

expuestos y permitir el ejercicio legal de los derechos aquí concedidos sin que Usted tenga ninguna obligación de pagar regalías, tasas de licencia obligatorias, derechos de retransmisión u otros pagos;

ii la Obra no infringe los derechos de autor, marcas comerciales, derechos publicitarios, derechos de derecho común o cualesquiera otros derechos de terceros, ni constituye difamación, invasión de privacidad o otras ofensas delictivas a terceros.

B Salvo que así conste expresamente en esta Licencia o se haya acordado por escrito entre las partes, o así lo exija la

legislación aplicable, la Obra se ofrece tal y como está sin garantías de ningún tipo, sean expresas o implícitas, incluyendo, sin limitación, cualquier garantía relaciona con los contenidos y precisión de la Obra.

6 Limitación de la responsabilidad Salvo hasta donde lo exige la legislación aplicable y salvo en el caso de daños derivados de la responsabilidad ante terceros resultante del incumplimiento de las garantías indicadas en el apartado 5, en ningún caso el Licenciador será responsable ante Usted por cualesquiera daños resultantes, generales, especiales, indirectos, punitivos o de indemnizaciones adicionales en calidad de castigo ejemplar, en conexión con esta Licencia o el uso de la Obra, incluso si el Licenciador hubiera sido informado de la posibilidad de tales daños. 7 Finalización de la licencia A Esta Licencia y la concesión de los derechos que contiene finalizarán automáticamente en caso de cualquier

incumplimiento de los términos de la misma. Las personas o entidades que hayan recibido de Usted Colecciones bajo esta Licencia no verán, sin embargo, sus licencias afectadas, siempre que tales personas o entidades cumplan íntegramente dichas licencias. Los apartados 1, 2, 5, 6, 7 y 8 permanecerán vigentes pese a cualquier finalización de esta Licencia.

B Conforme a las condiciones y términos anteriores, la concesión de derechos de esta Licencia será vigente durante todo el plazo aplicable de protección de los derechos de propiedad intelectual de esta Obra. A pesar de lo anterior, el Licenciador se reserva el derecho a divulgar o publicar la Obra en condiciones distintas a las presentes o a retirar la Obra en cualquier momento; siempre y cuando tal elección no suponga dar por concluida esta Licencia (o cualquier otra licencia que haya sido concedida o sea necesario conceder bajo los términos de esta Licencia), que continuará siendo vigente y efectiva a no ser que finalice conforme a lo establecido anteriormente.

8 Miscelánea A Cada vez que Usted distribuya, comunique o presente digitalmente esta Obra o Colección, Demos le ofrece a los

receptores una licencia de la Obra en los mismos términos y condiciones que la Licencia concedida a Usted. B Si alguna disposición de esta Licencia resulta inválida o inaplicable según la ley vigente, ello no afectará a la

validez y aplicabilidad de los demás términos y condiciones de la Licencia, y sin ninguna acción adicional por cualquiera de las partes de este acuerdo, tal disposición se entenderá reformada en lo estrictamente necesario para hacer que tal disposición sea válida y ejecutiva.

C No se entenderá que existe renuncia respecto a algún término o disposición de esta Licencia, ni que se consiente violación alguna de la misma, a menos que tal renuncia o consentimiento figure por escrito y lleve la firma de la parte que renuncie o consienta.

D Esta Licencia constituye el acuerdo pleno entre las partes con respecto a la Obra objeto de la Licencia. No caben

interpretaciones, acuerdos o condiciones con respecto a la Obra que no estén expresamente especificadas en la presente Licencia. El Licenciador no estará obligado por ninguna disposición complementaria que pueda aparecer en cualquier comunicación que le haga Usted. Esta Licencia no se puede modificar sin el mutuo acuerdo por estrito entre el Licenciador y Usted.

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