Muriendo por un cambio

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Esta es la traducción al castellano de la obra "Dying for a change" de Charles Leadbeater

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  • 1. "Paraque la gente puedamorir como desea, loscuidados al final de la vida debensufrir un cambio radicalMURIENDO POR UN CAMBIOCharles LeadbeaterJake Garber

2. Demos es un grupo de expertos independientes centrados en el podery la poltica. Desarrollamos y difundimos ideas para dotar a la gente dems poder sobre su propia vida. Nuestra visin es la de una democraciade ciudadanos con poder e igual participacin en la sociedad.En 2010, Demos tiene varios programas centrales de investigacin enmarcha: Capacidades, Ciudadana, Seguridad, Vida Econmica,Austeridad Progresiva y Extremismo. Tambin tenemos dos programasde investigacin poltica: el Proyecto de Conservadurismo Progresivoe Izquierda Abierta, que investigan el futuro de la Derecha de centro yde la Izquierda de centro.En todos nuestros trabajos reunimos gente de orgenes y procedenciasdiferentes para desarrollar ideas que darn forma al debate en el ReinoUnido y en otros lugares, y que implican a una amplia y diversaaudiencia de todo el mundo.Descubra ms sobre nuestro trabajo en www.demos.co.uk. 3. Primera edicin en 2010 Demos. Reservados algunos derechosMagdalen House, 136 Tooley Street,London, SE1 2TU, UKISBN 978 1 906693 55 8Diseo de la serie de modernactivityComposicin de Chat Noir Design, CharenteImpreso por Lecturis, EindhovenTipografa Gotham Roundedy Baskerville 10Diseo de portada: Flora GardeniaPapel del texto: Munken Premium White MURIENDO POR UN CAMBIO 4. Charles LeadbeaterJake GarberAcceso abierto. Reservados algunos derechosComo editor de esta obra, Demos quiere fomentar la difusin de nuestro trabajotan ampliamente como sea posible, pero reteniendo los derechos de propiedad 5. intelectual. Por lo tanto, mantenemos una poltica de acceso abierto que permite acualquiera acceder a nuestro contenido on line sin ningn cargo.Cualquiera puede descargar, guardar y presentar o distribuir esta obra encualquier formato, incluyendo su traduccin, sin permiso por escrito. Todo ello estsujeto a los trminos de la licencia de Demos, incluida al final de esta publicacin.Sus principales condiciones son que:- Demos y el/los autor(es) estn acreditados,- se indique este resumen y la direccin www.demos.co.uk,- el texto no sufra alteraciones y se emplee en su totalidad,- la obra no sea revendida,- se enve una copia del trabajo o enlace para su uso on line a Demos.Le invitamos a solicitar el permiso para utilizar este trabajo con fines ms all de loscubiertos por esta licencia. Demos reconoce y agradece el trabajo bien hecho deCreative Commons por infundirnos la idea de nuestro planteamiento sobre losderechos de propiedad intelectual. Para ms informacin, visitenwww.creativecommons.orgndice Agradecimientos 7 6. Prefacio9Resumen ejecutivo131 Introduccin 192 Morir al estilo actual 233 Vivir bien mientras nos morimos314 Qu tal lo hacemos? 375 Cuatro clases de innovacin556 Inversin en un nuevo planteamiento717 De vivir ms a vivir bien81Anexo de metodologa de investigacin87Notas93Referencias 117 7. 7Agradecimientos 8. Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las personas de Help theHospices que han hecho posible este proyecto y, ms concretamente, a David Praill,Jonathan Ellis, Melanie Hodson y Olivia Belle.Reunir las opiniones de las personas directamente afectadas por la muerte y enfase agonizante ha sido fundamental para el xito de este proyecto y, por lo tanto,nos sentimos especialmente en duda con todos aquellos que lo han hecho posible:Heather Richardson, Amy Outingdyke y todas las personas de St Josephs Hospiceen Hackney; Maggie Cherry y Elaine Williams del Hospital del Distrito de Salisbury;Maaike Vandeweghe del Greenwich and Bexley Cottage Hospice; Kate Ebutt y SarahAshurst de Patient Opinion; Kim Brown de la residencia de ancianos Cedar Court yGillian Fennessey de la residencia de ancianos Westcombe Park; todos ellos han sidoextremadamente generosos al ayudarnos en este aspecto del proyecto.Muchas otras organizaciones nos han ayudado a recopilar datos y a formarnosuna idea actualizada de los cuidados al final de la vida en Gran Bretaa, incluyendo aHillary Fisher de Dying Matters Coalition, Sue Varvel, Presidenta del National Forumfor Hospice at Home, y Helen Saunderson y Gillian Bailey de Helen SaundersonAssociates.Damos las gracias especialmente a aquellos que tan generosamente nos brindaronsu tiempo para participar en el estudio, incluyendo a las personas entrevistadas atravs de Patient Opinion y a los participantes en nuestros grupos focales.Igualmente, damos las gracias a los profesionales que nos brindaron su tiempoparticipando en nuestros talleres polticos.Nuestro grupo directivo: David Praill, Ken Worpole, Jonathan Wolff, JaneSeymour, Sean OLeary, Joe ONeill y Heather Richardson nos proporcionorientacin e informacin detalladas. Gracias tambin a Scott Murray, Merryn Gott,Alan Kellerhear, Simon Chapman, Lara Carmona, Irene Higginson, Sheila Payne yJane Tewson.En Demos, Kitty Ussher trabaj con nosotros para desarrollar la dimensineconmica de este informe, con la minuciosa ayuda de investigacin de Katie Dash.Durante el proceso de redaccin, recibimos el inestimable apoyo e informacin deJulia Margo, Jamie Bartlett, Matt Grist, Jonathan Birdwell y Beatrice Karol Burks.Tambin pudimos recurrir al apoyo organizativo y de investigacin de Celia Hannon,Jonathan Birdwell, Sarah Kennedy, Jo Farmer, Zaki Nahaboo, Daniel West y TomGregory. Agradecimientos Finalmente, Ralph Scott y Beatrice Karol Burks condujeron expertamente lapublicacin a travs del proceso de produccin y presentacin. 9. Como siempre, todos los errores y omisiones son nicamente responsabilidadnuestra. Charles Leadbeater Jake Garber Octubre de 2010 9 10. PrefacioBill muri a las 4 de la madrugada del 18 de agosto de 2010, la maana de su 86cumpleaos, en el Pabelln 3 del Airedale General Hospital, en el norte deYorkshire. Lo ltimo que hubiera visto antes de morir hubieran sido las baldosas depoliestireno manchadas sobre su cama. La habitacin anodina en la que muri ofrecauna cierta privacidad y poco ms. Las paredes estaban empapeladas con papellavable descolorido de color indeterminado. La habitacin era ms un lugar de trabajode enfermeras y mdicos que un lugar que alguien elegira para recordar su vida yestar cerca de su familia en los ltimos momentos. La mujer de Bill, Olive, conseguaa duras penas pasar sillas, apartar atriles y tubos y estirarse por encima de lasprotecciones metlicas que rodeaban la cama para darle un beso a su marido. Lahabitacin estaba diseada para tareas mdicas, no para besar. La sala de espera, queapenas si mereca tal nombre, estaba iluminada con tubos fluorescentes y suscomodidades se limitaban a un batiburrillo de viejas sillas, una envejecida televisin yun telfono pblico de pago.No fue slo la habitacin lo que hizo tan impersonal la muerte de Bill, sino losprocedimientos del pabelln. A sus familiares les cost mucho encontrar el nmerode telfono de los mdicos que atendan ese pabelln, por no mencionar poder hablarcon ellos. La familia de Bill vio por primera vez a su mdico especialista tras lamuerte de Bill, y ella les confes que slo hablaba con las familias de sus pacientescuando le daban mucho la lata. Las enfermeras del Pabelln 3 eran solcitas y muytrabajadoras; sin embargo, establecer una relacin con ellas era imposible: con cadaturno llegaba una enfermera diferente. Con frecuencia, pareca que nadie supiera loque le pasaba a Bill. Aunque eso quiz se debiera a que nadie se senta cmodohablando del hecho de que Bill se estaba muriendo.Como su familia reconoce, sera muy fcil echar la culpa de todo a un sistemacarente de sensibilidad. La familia de Bill no hubiera podido cuidarle en casa. Sumujer tena 92 aos y estaba delicada. Sus hijos, casados y con hijos, no vivancerca; ninguno de ellos estaba preparado para mantener unaPrefaciocharla con Bill sobre el hecho de que pareca estar murindose. Todos tenan intersen eludir el tema. Cuando le preguntaron a Bill directamente si quera continuarviviendo, contest que no vea ninguna otra opcin: no quera dejar de vivir. Laprofesin mdica se gui por ese deseo para estirar los ltimos momentos de vida. 11. En apariencia bastante bien y en forma, aunque intranquilo y en ocasionesdeprimido, Bill haba sido ingresado en el hospital en febrero por agrandamiento de laprstata. El intento de introducirle un catter tuvo xito y le dieron el alta a toda prisaantes del fin de semana. Una vez en casa, la ayuda domiciliaria y las enfermeras delos servicios sociales de su zona tardaron das en llegar. Postrado en la cama,enseguida le salieron lceras en la piel. Tras otra visita al hospital para someterse aun procedimiento de apertura de las vas urinarias, las lceras de piel crecieron.Como le ocurre a mucha gente de esa edad, Bill tena otras afecciones, entre ellas, elcorazn dbil. Para cuando fue ingresado en el hospital por ltima vez, en julio, lacombinacin de estas afecciones y la infeccin causada por las lceras de piel leestaban matando. Las enfermeras de la seguridad social encargadas de su zonadecidieron que ya no podan encargarse de l en casa. Y as, fue enviado al hospital,aunque all ya no podan hacer mucho por l.La mayora de nosotros moriremos como Bill, a una edad avanzada y con unacombinacin de afecciones, en el hospital. Es posible que algunos hospitalesofrezcan cuidados sensibles y de alta calidad, pero otros se parecern a salas deespera impersonales, habitadas por personas entre la vida y la muerte. No se tratabade que el personal del Pabelln 3 no quisiera hacer bien su trabajo; formaban parte deun sistema que pareca diseado por y para los mdicos en lugar de para lospacientes y sus familias. Con demasiada frecuencia, los hospitales descuidan losaspectos sociales sicolgicos y espirituales que conlleva el estar murindose y queson vitales para tener una buena muerte. Ese dficit social es la razn por la que loshospitales son raramente los mejores lugares donde morir. Los mdicos de Bill tenanel compromiso tico de intent