デザイン・ザ・ライフ

有村・谷川・蜂谷・長谷川

ミッション

患者からの副作用情報の発信により患者中心型医療を実現する

もっと患者からの副作用に関する声を生かして欲しい！！！

• インタビュー• がん患者５人• １・２・３　肺がん（ステージ４）• ４舌癌（ステージ４）　1人• ５乳がん（ステージ３）　1人•  • ★質問項目• Q実際に体験した副作用はどうだったか？• １　＜白金＞一般的なイメージ（吐き気・体重減少）より、軽い　• ２＜イレッサ･タルセバ＞爪・湿疹がすごい。歩くことに難渋• ３＜タルセバ＞耐えられない、という副作用はなし。• ４　＜白金＞一般的なイメージ（吐き気・体重減少）より、軽い• ５　＜タキサン系＞しびれの副作用がでて、長期にわたる• 　　　　　　　　　医師側の説明が不足、病院のたらいまわしに合う• 　　　　　　　　　→この状況を変えるべくNPO設立•  • Q抗がん剤の副作用に関する、医療側への要望は？• １　吐き気どめで、患者の様子を見てから増量する、と言う手法だった。• 　　最初から最大限の努力をして欲しい• ２ 医師が忙しい。コミュニケーションをとりたい• ３　医師が忙しい。コミュニケーションをとりたい• ４　特になし• ５　説明せよ。患者側も変わらなければならない•  • ※医師とのコミュニケーションをとりたいという意見が多い。• 　また、説明を受けず、ひどい副作用を負ったときの患者の怒りがすさまじく、関係が崩れる場合があった。•  • Q自分の副作用の状態を効率的に医師に伝え、治療を良い方向に導く情報源があると利用するか• １　YES　２ YES　３ YES　４ YES　５ YES

副作用の評価　～患者さんインタビュー

現状の問題点

・医師と患者のコミュニケーションが上手くいっていない→ 副作用に関して医師と患者にギャップがある

・がん薬物医療に関してチーム医療が機能していない

医師と患者の評価の不一致に関する例

患者による主観的な評価が特に重要な項目

疼痛神経毒性 ( しびれ、など )

疲労感

チーム医療？

① 情報提供

② 良質な医療の選択

③ 効果・副

作用の評価

④ 患者からの

発信

⑤フィードバッ

ク

⑥フィードバック結果の可視

化

理想のフロー図

ミッション

患者からの副作用情報の発信により患者中心型医療を実現する

患者体験の共有主観的な副作用の評価情報発信

情報提供

医療従事者から患者さんへの正確・適切な情報提供の徹底・強化が重要！

フロー①

医療の選択

患者自身による意思決定の重要性の訴求（患者さん自身が、治療方針に納得することが重要！）

⇒ 初発はエビデンスに基づいて薬剤選定されるため、医師の処方権限を重視すべき。

フロー②

★ 副作用の種類（例・肺がん）① イレッサ・タルセバ・アファチニブ※ 投与中、副作用が継続する・肺炎・湿疹→見た目が気になり、外出する気にならない・つめ周囲炎→歩けない・だるさ→永続する

② アリムタ+白金製剤+アバスチン※ 投与後、1週間ほど継続→一時的なもの・吐き気・悪寒・発熱・骨髄抑制

③ タキサン系（ドセタキセル・パクリタキセル）・脱毛・しびれ・味覚障害・骨髄抑制

副作用の評価　～種々の副作用フロー③

改善策としての薬剤はないが、周囲にはつらさを分かってほ

しい

改善策としての薬剤はある⇒つらさを伝えることが副作用改善にとって重要。

改善策としての薬剤はないが、周囲にはつらさを分かってほ

しい

患者による主観的な評価が特に重要な項目

疼痛神経毒性 ( しびれ、など )

疲労感

副作用の評価　 SF36 フロー③

副作用の評価 PNQ フロー③

副作用の評価　～つらさを伝えるツールの作成

　　　チェックシート ペインスケール

フロー③

副作用リアルタイム登録アプリ

フロー③

毎日つけようしびれ日誌

患者さんの副作用の苦しみの言語化を促すことで、患者さんと医療従事者のコミュニケーションの円滑・促進化を図る

目的

フロー③

患者からの発信① がん治療薬の副作用に関するポータルサ

イトを制作し、医療関係者に訴える。

② 患者さん同席のうえで、座談会の開催をする。

③ 患者体験談のサイト掲載、冊子化

④ 患者同士での体験の共有　　⇒メンタルケアにつなげる

フロー④

患者さん体験談フロー④

フロー④

患者さん体験談を掲載する意義

■ 自分と等身大の患者さん目線の情報は、心理的バリアが少ない（共感できる）。（医師からの医学的な情報は、時として患者さんは受け入

れがたい時がある）

■ 自分と同じ体験をしている人を見ることで、患者さんの意識・考え方を変えていく。

（例：悲観的な気分が和らぐ、前向きに考えるようになる、など）

フロー④

フィードバック

① 患者～医師間のコミュニケーションツールの作成

② 患者登録制度による、メーカーへの副作用情報の提供

③ 薬剤師の役割変容の訴求（ 4 年制⇒ 6 年制に伴う役割拡大を訴求）

フロー⑤

フィードバック結果の可視化

① 副作用改善症例の蓄積② 改善事例の医療者間での情報共有

フロー⑥

データベースメールサーバ

医師 看護師 薬剤師

データベース

★患者のメリット▼外来治療において、医師に常に診てもらえているという安心感　 ←副作用リアルタイム　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　登録アプリ▼患者・医療者とのコミュニケーションの改善（ギャップを埋める）▼患者間での共感

★医師へのメリット▼診療時間の短縮・的確な状況把握▼副作用の時系列での表示　←副作用リアルタイム登録アプリ（リアルタイムでの情報収集）▼患者とのコミュニケーションの改善　

★製薬会社のメリット▼医師へのドアノックツール▼患者の副作用情報の収集（同意済み） 

★かかりつけ薬局▼患者の獲得