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デザイン・ザ・ライフ
有村・谷川・蜂谷・長谷川
ミッション
患者からの副作用情報の発信により患者中心型医療を実現する
もっと患者からの副作用に関する声を生かして欲しい!!!
• インタビュー• がん患者5人• 1・2・3 肺がん(ステージ4)• 4舌癌(ステージ4) 1人• 5乳がん(ステージ3) 1人• • ★質問項目• Q実際に体験した副作用はどうだったか?• 1 <白金>一般的なイメージ(吐き気・体重減少)より、軽い • 2<イレッサ・タルセバ>爪・湿疹がすごい。歩くことに難渋• 3<タルセバ>耐えられない、という副作用はなし。• 4 <白金>一般的なイメージ(吐き気・体重減少)より、軽い• 5 <タキサン系>しびれの副作用がでて、長期にわたる• 医師側の説明が不足、病院のたらいまわしに合う• →この状況を変えるべくNPO設立• • Q抗がん剤の副作用に関する、医療側への要望は?• 1 吐き気どめで、患者の様子を見てから増量する、と言う手法だった。• 最初から最大限の努力をして欲しい• 2 医師が忙しい。コミュニケーションをとりたい• 3 医師が忙しい。コミュニケーションをとりたい• 4 特になし• 5 説明せよ。患者側も変わらなければならない• • ※医師とのコミュニケーションをとりたいという意見が多い。• また、説明を受けず、ひどい副作用を負ったときの患者の怒りがすさまじく、関係が崩れる場合があった。• • Q自分の副作用の状態を効率的に医師に伝え、治療を良い方向に導く情報源があると利用するか• 1 YES 2 YES 3 YES 4 YES 5 YES
副作用の評価 ~患者さんインタビュー
現状の問題点
・医師と患者のコミュニケーションが上手くいっていない→ 副作用に関して医師と患者にギャップがある
・がん薬物医療に関してチーム医療が機能していない
医師と患者の評価の不一致に関する例
患者による主観的な評価が特に重要な項目
疼痛神経毒性 ( しびれ、など )
疲労感
チーム医療?
① 情報提供
② 良質な医療の選択
③ 効果・副
作用の評価
④ 患者からの
発信
⑤フィードバッ
ク
⑥フィードバック結果の可視
化
理想のフロー図
ミッション
患者からの副作用情報の発信により患者中心型医療を実現する
患者体験の共有主観的な副作用の評価情報発信
情報提供
医療従事者から患者さんへの正確・適切な情報提供の徹底・強化が重要!
フロー①
医療の選択
患者自身による意思決定の重要性の訴求(患者さん自身が、治療方針に納得することが重要!)
⇒ 初発はエビデンスに基づいて薬剤選定されるため、医師の処方権限を重視すべき。
フロー②
★ 副作用の種類(例・肺がん)① イレッサ・タルセバ・アファチニブ※ 投与中、副作用が継続する・肺炎・湿疹→見た目が気になり、外出する気にならない・つめ周囲炎→歩けない・だるさ→永続する
② アリムタ+白金製剤+アバスチン※ 投与後、1週間ほど継続→一時的なもの・吐き気・悪寒・発熱・骨髄抑制
③ タキサン系(ドセタキセル・パクリタキセル)・脱毛・しびれ・味覚障害・骨髄抑制
副作用の評価 ~種々の副作用フロー③
改善策としての薬剤はないが、周囲にはつらさを分かってほ
しい
改善策としての薬剤はある⇒つらさを伝えることが副作用改善にとって重要。
改善策としての薬剤はないが、周囲にはつらさを分かってほ
しい
患者による主観的な評価が特に重要な項目
疼痛神経毒性 ( しびれ、など )
疲労感
副作用の評価 SF36 フロー③
副作用の評価 PNQ フロー③
副作用の評価 ~つらさを伝えるツールの作成
チェックシート ペインスケール
フロー③
副作用リアルタイム登録アプリ
フロー③
毎日つけようしびれ日誌
患者さんの副作用の苦しみの言語化を促すことで、患者さんと医療従事者のコミュニケーションの円滑・促進化を図る
目的
フロー③
患者からの発信① がん治療薬の副作用に関するポータルサ
イトを制作し、医療関係者に訴える。
② 患者さん同席のうえで、座談会の開催をする。
③ 患者体験談のサイト掲載、冊子化
④ 患者同士での体験の共有 ⇒メンタルケアにつなげる
フロー④
患者さん体験談フロー④
フロー④
患者さん体験談を掲載する意義
■ 自分と等身大の患者さん目線の情報は、心理的バリアが少ない(共感できる)。(医師からの医学的な情報は、時として患者さんは受け入
れがたい時がある)
■ 自分と同じ体験をしている人を見ることで、患者さんの意識・考え方を変えていく。
(例:悲観的な気分が和らぐ、前向きに考えるようになる、など)
フロー④
フィードバック
① 患者~医師間のコミュニケーションツールの作成
② 患者登録制度による、メーカーへの副作用情報の提供
③ 薬剤師の役割変容の訴求( 4 年制⇒ 6 年制に伴う役割拡大を訴求)
フロー⑤
フィードバック結果の可視化
① 副作用改善症例の蓄積② 改善事例の医療者間での情報共有
フロー⑥
データベースメールサーバ
医師 看護師 薬剤師
データベース
★患者のメリット▼外来治療において、医師に常に診てもらえているという安心感 ←副作用リアルタイム
登録アプリ▼患者・医療者とのコミュニケーションの改善(ギャップを埋める)▼患者間での共感
★医師へのメリット▼診療時間の短縮・的確な状況把握▼副作用の時系列での表示 ←副作用リアルタイム登録アプリ(リアルタイムでの情報収集)▼患者とのコミュニケーションの改善
★製薬会社のメリット▼医師へのドアノックツール▼患者の副作用情報の収集(同意済み)
★かかりつけ薬局▼患者の獲得