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1 Experiencia del paciente: sentarse al otro lado de la mesa Barcelona, 7 de abril de 2017 Dr. Joan Escarrabill Programa de Atención a la Cronicidad. Hospital Clínic . Director Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR) Director científico del Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

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Experiencia del paciente: sentarse al otro lado de la mesa

Barcelona, 7 de abril de 2017

Dr. Joan EscarrabillPrograma de Atención a la Cronicidad. Hospital Clínic .Director Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR) Director científico del Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

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Declaración de potenciales conflictos de interesesInserte el título de la presentación

Declaro no tener ningún potencial conflicto de interés

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https://www.youtube.com/watch?v=khWp4HsczMk

3

1991

Cuando un médico se sienta “al otro lado de la mesa”

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Hacemos trampas jugando al solitario

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Agenda

□ Cambio de paradigma

□ Evaluar la experiencia del paciente

□ Participación

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Cambios de paradigma (i)

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Muir Gray JA: The Lancet, 2013;382:200-1

Avedis Donabedian(1919-2000)

EstructuraProceso Resultado

Calidad

Excelencia técnicaRelación interpersonal

Calidad percibida

Efectividad

Archie Cochrane(1909-1988)

Seguridad

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Cambios de paradigma (ii)

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Cambios de paradigma (ii)

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NEJM 2010;363:2477-81

“El valor en cualquier campo debe definirse alrededor del cliente, no del proveedor”

Un salto cualitativo

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Los fines de la Medicina

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NEJM 1982;306:639-45

NEJM 2010;363:2477-81

Valor =Outcomes

Coste

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BMC Medical Ethics 2013;14:49

Paternalismo

ReciprocidadAutonomía

1. Promover y restaurar la salud del paciente

2. Ofrecer cuidados de calidad3. Asumir resposabilidades.

1. Respetar el derecho a la información y a la auto-determinación del paciente

2. Respetar la integridad del paciente3. Proteger los derechos humanso.

1. Implicar al paciente en la planificación y la implementación de los cuidados

2. Establecer un clima de confianza entre el staff y el paciente

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Wolf JA et al Pat Exp J 2014;1:7-19

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¿Por qué los clínicos deben interesarse por la experiencia del paciente?

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1 3Diseño de servicios EmpoderamientoCalidad (Valor)

Información Educación Estilo de vida Decisiones compartidas …BMJ 2015;350:g7714

“…lack of evaluation of other approaches makes comparisondifficult”

2

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¿Cómo abordar un problema clínico?Disnea en la EPOC

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Alteración de la función pulmonar

DisneaEstilo de vida

sedentario

Disnea

Ansiedad/ depresión

Pérdida forma física

Disnea

Aislamiento social

La disnea en la EPOC es un predictor de mortalidad

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La perspectiva clínica

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Broncodilatadores

Actividad física

Soporte psicológico Estrategia de “máximos”:

programas de rehabilitación complejos para muy pocos

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Estudiar

Preguntar

EscucharObservar

Pensar

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BMJ Qual Saf. 2017 Apr;26(4):343-346.

ShadowingAcompañar a un paciente a lo largo de las actividades

diarias…

…observando y conversando con

ellos procurando no interrumpir el ritmo

cotidiano

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BMJ Qual Saf 2016;25:46–55

Complemento a los métodos convencionales

Efecto Hawthorne: Modificación de la conducta al saberse observados

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Agenda

□ Cambio de paradigma

□ Evaluar la experiencia del paciente

□ Participación

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20APR 17, 2015

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Recoger la perspectiva del paciente

Preguntar

• Encuestas• Grupos focales• Narrativa del paciente• Friends and Family Test.

Métodos

• Experience-based co-design (EBCD)

• Patient-reported outcome measures (PROMs)

Tecnología• Quiosco con respuestas on line• Opiniones a través de terceros

Quejas• Errores• Accidentes• Reclamaciones

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La metáfora de la “cámara lenta” para analizar los problemas

Múltiples métodos para evaluar la experiencia del paciente

Patient Experience J 2014;1:28-36

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La experiencia del paciente

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Oxigeno en casa

Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)

Terapia con infusión subcutánea continua de insulina (ISCI)

Mejorar la estrategia educativa y adaptar el ritmo de aprendizajeRecomendaciones a los fabricantes

Impecto psicológicoImpacto sobre la vida cotidiana

Tratamiento con CPAP

Poca participación en la toma de decisionesBuena información de enfermería

Cirugia bariàtrica

Aspectos psicológicos Adecuar el programa educativo a la cirugíaSedación en las endosopias

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Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. pii: S0300-2896(15)00098-8.

1. Atención facilitada por los profesionales

2. Impacto psicológico

3. Atención facilitada por las empresas

4. Impacto en la vida cotidiana

5. Inconvenientes

6. Satisfacción

Elementos clave en la experiencia del paciente

Información & Coordinación

Capacidad de respuesta

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Las anécdotas no permieten establecer relaciones de causalidad, pero pueden ser

el estímulo para una investigación potencialmente importante

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Med Clin (Barc) 2000; 115: 141-144

The Lancet 2000;355;1372

No es lo mismo una anécdota que una narración

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“Soy consciente: he tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horitzontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad, en la horitzontal, la vives”

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Health Affairs 2016;34: 697–705

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Valoración global & preguntas específicas

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HCAHPS

1. Ingreso en el Hospital2. Trato de los médicos y las enfermeras3. La atención y el tratamiento

• Participación en la toma de decisiones• Soporte emocional• Control del dolor

4. Al salir del hospital5. Aspectos generales

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Agenda

□ Cambio de paradigma

□ Evaluar la experiencia del paciente

□ Participación

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El valor únicamente puede definirse desde la perspectiva del paciente

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“Patient first in not a motto; it’s a purpose”

Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225

“No es ético preguntar a los pacientes sobre su experiencia si estos comentarios van a ser ignorados”

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Experiencia del usuario vs diseño

40@firoba

Unos diseñan y el usuario busca atajos…

…y los utiliza cuando le conviene.

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BMJ Qual Saf. 2016;25:509-17.

A diferencia de los productos, los servicios siempre es mejor que sean co-producidos

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Colaboración

Comunicación

Co-creaciónRespeto mútuoInformación compartida

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Performance(Funcionalidad)

Engineering(Seguridad)

Estètica de l'experiència(Usabilidad)

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BMJ 2017;356:j816

Proceso iterativo

Información Implicación del paciente

Co-liderazgo

…… Resultados en salud

• Incorporar los outcomes reportados por el paciente en el flujo de cuidados• Co-diseñar los patient-reported measurements (PRM).• Fusionar los PRM con los datos de otras fuentes (historia electrónica,

reclamaciones…)

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BMJ 2017;356:j816

Patient reported experience measures (PREM)

Gestión del tiempo durante el proceso asistencial

Participación en la toma de decisiones

Información comprensible

Accesibilidad a los profesionales

Preparación de las transiciones

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Punto de partida

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Toma de decisiones compartida

s

Participación en comisiones y

grupos de trabajo y órganos

del Hospital

Participación de la

comunidad en el Hospital

Participación de los pacientes/ciudadanía

Relación paciente /

profesional

Decisiones compartidasPaciente activoInformación/Educación terapéutica

Dónde se toman decisiones sobre pacientes, debe haber pacientes

Rendición de cuentas/

Feedback de la ciudadanía

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Marco conceptual

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Consejos de pacientes

Participación en comisiones clínicas

Encuestas sistemáticas

Grupos ad hoc(obras…)

Adaptado de Q. Brugué

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Participación: ideas clave (i)

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La participación es un instrumento

Representatividad Es muy difícil saber “quien representa a quien” Es imprescindible que en todo proceso participativo estén

representadas las “sensibilidades” más significativas relacionadas con el problema a tratar

Resultados Los procesos participativos deben dar resultados Los resultados deden ser públicos: transparencia

Relevancia Los procesos participativos deben hacerse alrededor de temas relevantes para todos los participantes

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Participación: ideas clave (ii)

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Lógica deliberativa Ejercicio de la autoridad

Cuadernos de Gobierno y Administración Pública. Vol.1, Núm.1 (2014) 37-55

Quien debe resolver los problemas complejos debe considerar todos los puntos de vista

Las decisiones las toma quien tiene la responsabilidad, no el “grupo de trabajo”

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El recurso más infrautilizado del sistema sanitario

El miembro del equipo sanitario

más infrautilizado

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Fam Pract. 2016 Sep 22. pii: cmw097.

Informar Consultar Implicar Colaborar Empoderar

Tokenismo: la participación del paciente es simplemente un esfuerzo simbólico o superficial

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BMJ Qual Saf. 2016 Aug;25(8):626-32.

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Necesidades no cubiertas

BMJ Qual Saf. 2016 Aug;25(8):626-32.

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Relación operativa

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Información

Educación terapéutica

Participación

Experiencia del paciente

Mejores resultados en salud

N Engl J Med. 2013; 368:201-3

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https://goo.gl/OlNw3s

¿Cuáles son sus expectativas en relación a la atención y cómo puedo ayudarle?

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El ciclo completo

Co-crear

Probar

Comprender

Riesgo: • Demasiado émfasis

en las métricas, • Falta de reflexión

crítica• El paciente como

fuente pasiva de datos

BMJ 2015;350:g7714

“Evidence is growing about the effectiveness of codesign approaches but lack of evaluation of other approaches makes comparison difficult”

Risgo: ritmo & escalabilidad

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Terapia con infusión subcutànea continua de insulina (ISCI): Programa formatiu

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Grupos focales

Puntos fuertes Puntos débilesDecisión informada .Programa estrucurado.Trabajo individual/grupalNo contradicción entre profesionales.Trabajo en equipo.Implicación familia.Teléfonos 24h.Servicio técnico eficiente.

Mejorar estrategia educativa.Mejorar la valoración del ritmo de aprendizaje individual.Propuesta de mejoras técnicas al fabricante.Informar al Dept. de Salut.

Encuesta

>50% respuesta

Pacientes en el grupo de control de calidad

del programa

Acreditación

Adaptado de M Jansà

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Encuesta

Traducción & validación

Divsersidad de estrategias en el Hospital Clínic

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Evaluaciones “oportunistas”

Clèries X et al. Arch Bronconeumol. 2016;52:131–7

CPAPBomba insulinaCirugía bariátricaTx HepáticoContenidos Web

Participación de los pacientes

GTIET: Grupo de trabajo de información y educación terapéutica

Mejora sistemática a partir de la experiencia del paciente

Comunidad de práctica

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Acciones pequeñas, impacto alto

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Flight track Pantalla en la sala de espera de quirófanos para informar a los

familiares

Código de identificación del paciente. Sólo lo conecen los familiares.

Punto de información

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La aproximación del Hospital

Desde la oscuridad

total…

…al ojo del mamífero

Es mejor ver borroso que no ver nada

Métricas

Grupos focales & entrevistas

Co-creación

Dyspnea

Governanza• Programa educativo

bombas insulina• Comisión al más alto

nivel (6 pacientes/ 6 directivos)

Retos: La perspectiva del paciente y su implicación en el Plan Estratégico 2016-2020

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1. Todo para el paciente, sin con el paciente2. No hacer suposiciones3. Se pregunta para cambiar.4. No más estudios piloto5. Acciones pequeñas, impacto alto6. Una cosa detrás de otra, pero sin parar7. Al paciente le interesa todo el proceso, no los procedimientos.8. El tiempo (del paciente) es muy importante.9. Mejor ver borroso que no ver nada10. Más datos, menos opiniones

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…que pueden resumirse en 2

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Preguntar Observar

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Muchas gracias por su atención !!!

[email protected]