Diapositiva 1

1

Barcelona, 15 de novembre de 2016Dr. Joan EscarrabillPrograma dAtenci a la Cronicitat. Hospital Clnic (Barcelona)Pla Director de les Malalties de lAparell Respiratori (PDMAR) & Observatori de les Terpies Respiratries a Domicili (ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de CatalunyamHealth i pacients: No diguis mai ms mai ms

1

La veritat...2

...i ara per on comeno?

Comproms3

AgendaTot s molt recent...i encara no en sabem prou.Potser no sabem el qu volem, per s sabem all que no ens agrada: lexperincia del pacient.La cincia i la tcnica ens han fet humans4

5

6

7

Medical and public health practice supported by mobile devices

Mobile phonesPatient monitoring devicesPersonal digital assistants (PDAs)Wireless devices.2011

8

Smartphone = trucades de veu + aplicacions dInternet

19842007

9

Ms memriaSense teclatMs bateriaMolt ms car!!!Millor fotoa beautiful and breakthrough handheld computer

10

Es van vendre ms de 1.000 M daparells

11

Laennec (1781-1826)

12

Qu s aquest so?

13

14

15

Smartphone screen-time16

PLoS ONE 2016;11(11): e0165331.Exposure to smartphone screens, particularly around bedtime, may negatively impact sleep.

17

Social & Science Medicine 2015;133:128-35.> 100.000 Apps patient engagement

Relacions de causalitatWellbeing or healthcare

Driverless cars and Doctorless Patients?

BMJ 2013;347:f560026% of the free apps and a shocking 40% of the paid apps had no privacy policy at all

18

1957

Aix s imparable...

19

20

AgendaTot s molt recent...i encara no en sabem prou.Potser no sabem el qu volem, per s sabem all que no ens agrada: lexperincia del pacient.La cincia i la tcnica ens han fet humans21

De vegades hi ha sorpreses... o no22

https://goo.gl/eyu1YHDe vegades es fan massa suposicions

23

24

25

Canvi de paradigma

26

27

SatisfacciPercepci del serveiExpectatives=-Satisfacci

28

APR 17, 2015

29

30

Per qu els clnics shan dinteressar per lexperincia del pacient?31

13

Disseny dels serveis

EmpoderamentQualitat (Valor)

InformaciEducaciEstil de vidaDecisions compartides

BMJ 2015;350:g7714lack of evaluation of other approaches makes comparisondifficult2

XPA: dues dimensions32

AvaluarMillorarComprendreActuar

33Recollir la perspectiva del pacientPreguntar Enquestes Grups focals Narrativa del pacientFriends and Family Test.

MtodesExperience-based co-design (EBCD)Patient-reported outcome measures (PROMs)TecnologiaQuiosc amb respostes on lineOpinions a travs de tercersQueixesErrorsAccidentsReclamacions

HCAHPS34Hospital Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (HCAHPS)Comunicaci infermeres/metgesResposta de lstaffControl del dolorInformaci sobre frmacsNeteja i silenciPlanificaci de laltaValoraci global

JAMA.2016;315:2167-2168Comparar levoluci de les Institucions, no per comparar persones1,5%de la part variable del pressupost

PLAENSA35

36

15.05.2015PLOS ONE | DOI:10.1371/journal.pone.0122299 April 10, 2015Hong Kong Inpatient Experience Questionnaire (HKIEQ)

General Inpatient Questionnaire of the Care Quality Commission in EnglandShort-form Hong Kong InpatientExperience Questionnaire (SF-HKIEQ)

Juny 2015Autoritzaci per fer la traducci

Estiu 2015Traducci al catal i al castell.2 persones per cada llengua

Tardor 2015Retro-traducci a langls i discusi de les discrepncies

1er. Trimestre2016Validaci875 e-mail113 trucadesInici del procs

44%resposta

Avaluaci de les propietats psicomtriques de lenquesta37

Recordatori 5 dies desprs del primer correu

43.5% dels pacients ingressats faciliten el seu e-mailEn alguns casos, com els pacients amb fractura danca, aquest percentatge s del 10%

Es van rebre 80 respostes en els primers 45

80% de les respostes es van recollir en les primers 48 h des de la tramesa

Algunes dades comparatives: NHS 2015 Hospital Clnic38NHS 2015Hospital ClnicLhan tractat sempre amb dignitat?84%84%Quan va tenir preguntes importants a fer a un metge o infermera, va rebre respostes comprensibles?71%71%Se li va demanar la seva opini quan es van prendre decisions sobre la seva cura i tractament?60%66%Algun membre del personal li va explicar els possibles efectes secundaris de les medicines que hauria de prendre a casa? 41%37%

Experincia del pacient39

Patient Experience J 2014;1:28-36

Procs assistencial dels pacients amb patologia del son tractats amb CPAP

Identificaci

El procs didentificaci del possible cas sol ser llarg per causes diverses:Infravaloraci dels smptomes per part del pacient. Molts pacients no van al metge de capalera.

DiagnsticDerivaci a lhospital * Indicaci de les proves * Realitzaci de les proves: A lhospital A casa A casa a travs dempreses.- Repetici de provesResultats. Informaci* Possibles colls dampolla per llistes despera

Inici del tractament Titulaci (pressi que controla les apnees) Selecci de la mscara Resoluci dels problemes Adaptaci Compliment

Seguiment Seguiment tcnic per lempresa que fa el subministrament. Visites a domicili punts de suport a lhospital o en un local pblic Seguiment mdic (*) Resposta a problemes i complicacionsAls 3 mesos de linici del tractament cal esperar una bona adaptaci i un bon compliment. Els qui no compleixen als 3 mesos difcilment compliran a la llarga* s motiu de controvrsia el tipus de seguiment mdic: freqncia i qui lha de fer

Final del tractament Tractament curatiu (cirurgia baritrica). Prdua significativa de pes No compliment. Alternatives teraputiques

40

Grups focals de pacients (i cuidadors) amb problemes diversos41Moderat per un expert extern a lequip asistencialIdentificar oportunitats de millora

42

Arch Bronconeumol 2016;52:131-7.

Definici del procs assistencial5 grups focals amb pacients & cuidadorsElements clau Atenci per part del professionalsImpacte psicolgicAtenci per part de les empresesImpacte en la vida diriaInconvenientsSatisfacci

Informaci & CoordinaciTemps de resposta dels subministradors

Terpia amb infusi subcutnia continua dinsulina (ISCI): Programa formatiu43

Grups focalsPunts fortsPunts feblesDecisi informada .Programa estrucurat.Treball individual grupalNo contradicci entre professionals.Treball en equip.Implicaci familia.Telfons 24h.Servei tcnic eficient.Millorar estratgia educativa.Millorar la valoraci del ritme daprenentatge individual.Propopsta de millores tcniques al fabricant.Informar al Dept. de Salut.

Enquesta

>50% resposta

Opinions a travs de tercers44

www.patientopinion.org.uk/www.iwantgreatcare.org

Ratings and reviews from patients like you

www.nhs.uk/Pages/HomePage.aspx

www.healthwatch.co.uk/

45

46

47

Health Affairs 2016;34: 697705

48

49

Valoraci global & preguntes especfiques

Experincia de lusuari vs disseny50

@firoba

51

Experience-based Co-design52

Recerca qualitativa

Recerca quantitativa

Observaci etnogrfica de pacients amb dispnea

Co-disseny doportunitats de milloraDispnea en pacients amb MPOC53

Taller amb professionalsSubjectivaRelacions pacient/metgesTestsEscalesFunci pulmonarSofrimentCuidadorMultimorbilitat

53

54

Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225

It is unethical to ask patients to comment on their experiences if these comments are going to be ignored

Reacci immediataCom si fos el tractament del dolor post-operatori

Passar a lacci: direccions55Adaptat desprs duna conversa amb en Gabriel Antoja

Mirada retrospectivaIdentificar oportunitats de milloraPrioritzarDefinir preguntes clau

MonitoratgeSistemticDe les noves accions

Actitud dels professionals respecte XPA56

Am J Med Qual 2015;30:432-40

XPA Hospital Clnic: marc conceptual57General Suport GTIETComunicaci Informaci personalMetodologiaSuport presa de decisionsAvaluaci de lXPAOrganitzaciRelaci amb els professionalsResultats en salutCo-disseny de serveis/protocols

Associacions de pacientsActivitats comunitries

Participaci dels pacients en comissions i grups de treball

Elements confluents...58

Millors resultats en salutN Engl J Med. 2013; 368:201-3

Accions petites, impacte alt59Flight track

Pantalla a la sala despera de quirfans per informar als familiars

Codi didentificaci del pacient. Noms el coneix la famlia.

Punt dinformaci

Participaci: marc conceptual60

Consells de pacientsParticipaci en comissions clniquesEnquestes sistemtiquesGrups ad hoc(obres)Adaptat de Q. Brugu

Participaci: idees clau61La participaci s un instrumentRepresentativitats molt difcil saber qui representa a quis imprescindible que en tot procs participatiu hi siguin representades les sensibilitats ms significatives relacionades amb el problema a tractarResultatsEls processos participatius han de donar resultatsEls resultats han de ser pblics: transparncia

Cuadernos de Gobierno y Administracin Pblica. Vol.1, Nm.1 (2014) 37-55

Qualitat del servei62

63

El problema no s la innovaci en cincia...

s la falta dinnovaci en la prestaci de serveis

64

XPA-Experincia del Pacient (Barcelona) vol ser una comunitat de prctica (CdP) per:

Compartir coneixement.Promoure projectes transdiciplinars (experincies ds).Identificar i definir un model TIC per recollir aquesta experincia de manera objectiva.Aprenentatge a partir de les bones prctiques.

AgendaTot s molt recent...i encara no en sabem prou.Potser no sabem el qu volem, per s sabem all que no ens agrada: lexperincia del pacient.La cincia i la tcnica ens han fet humans65

66

(1999)

s social del coneixement

67

68Els canvis sern rpids1

69

70

1900

711913Les voreres no han canviat

72

13 de febrer de 2015

Smatphone as the hub

73Els canvis sern disruptius2

La disrupci digital74

Canvis en les formes de producci

Indstria lticaAgriculturaRevoluci industrialCanvis en la manara de transmetre el coneixement

JeroglficAlfabetLLibreTransmissi del coneixementProsumerSistema productiuDe productes a serveisCanvis socialsParticipaci, propietat, transparncia

Canvis disruptiusNo s una millora, s un canvi profund en el model de negoci

Adaptat de G. Roca

75

Canvis disruptius: com en el cas de la tuberculosi

Millora

DisrupciTerpia triple Allament noms 15 dies En 10 anys en van tancar tots els sanatoris1973

76

77

Lancet 2016;388:749feedback might be via virtual medical assistants embedded in smartphones that use machine learning to analyze the individuals unique blood pressure trends

78

InsosteniblesOpaquesIneficientsNo afegeixen valor

Persones menys expertesNous tipus dexpertsSistemes d'alt rendiment

Community paramedics

Tecnologia

79Els canvis shauran de fer en un mn com3

80

81

Digital dividehttp://old.driven-by-data.net/about/global-digital-divide/#/0

82

Fins ara, els pasos amb una provisi ms social de latenci sanitria i amb actituds menys individualistes tenen ms bons resultats en salut a nivell de totes les classes socials.De quina manera es pot fer un balan entre lindividu i la comunitat en parlar de latenci sanitria?

83

Senzillament no podem sobreviure sense lajuda dels altresInternet serveix per a intercanviar sries de TV, per no per a cuidar.

Sha dhaver aprs que existir s dependre (p. 150)

No diguis mai ms mai ms84

85

No ho s!No saber s lorigen de lactitud crticaNo saber NO s, necessriament, un sinnim dignorncia

86

Moltes grcies per la vostra atenci !