Trabalho de apresentação espinha bífida_carlos, francisco, maria josé, olinda e otília_

Docente: Professora Doutora Cristina Machado Discentes: Carlos Peixoto

Francisco Pires Maria José Ferreira

Olinda Fernandes Maria Otília Gomes

27 de novembro de 2014

Gomes, Fernandes, Ferreira, Peixoto,& Pires (2014) 2

DESCONHECIMENTO

PERPLEXIDADE

PESQUISA

MOTIVAÇÃO

ESPERANÇA

O NOSSO PERCURSO À DESCOBERTA EB

O Conceito e os Tipos de

EB

O Sistema Nervoso Central

(SNC)


A EB e as Dificuldades

Psíquicas

Causas da EB

EB e a Inclusão

O Sistema Nervoso Central (SNC)

Espinal medula (marcada a branco)

Coluna vertebral

• É constituído pelo encéfalo, que se situa no crânio, e pela espinal medula, que se aloja no canal raquidiano.

• Estes órgãos processam e coordena as informações e controlam as atividades do organismo.

• O SNC é formado por mais de 10 000 milhões de neurónios.


canal raquidiano

Condutora- transmite as informações do corpo para o cérebro e vice-versa. Qualquer decisão para andar ou fazer outro movimento requer um mensagem enviada do cérebro à espinal medula e desta para o cérebro.

Coordenadora- das atividades reflexas, imprescindíveis para a sobrevivência do organismo porquanto as suas respostas são rápidas, automáticas, involuntárias e diretas, sem intervenção do cérebro.

As lesões na espinal-medula são irreversíveis

Tetraplegia

Paraplegia


O que é espinal medula?

… tem dupla função:

É um cordão nervoso, alongado (cerca de 45cm), que se encontra no canal raquidiano (interior do canal central da coluna vertebral). Dela saem as raízes nervosas que se organizam em nervos, responsáveis pela transmissão da informação de e para o cérebro.


- Constitui o eixo longitudinal do esqueleto do homem. - É composta por 33 ou 34 ossos ou vértebras, com funções principais:

• proteger a espinal-medula;

• dar apoio aos músculos. - Desde cima até abaixo divide-se em quatro segmentos:

• o cervical ou do pescoço, • o torácico, • o lombar • o sacrococcígeo.

COLUNA VERTEBRAL OU RÁQUIS


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A EB, etimologicamente, significa “espinha dividida em dois”.

A Espinha Bífida, baseia-se numa malformação congénita do sistema nervoso que tem como principal característica uma fenda da coluna vertebral e que pode ser resultado do encerramento anormal do tubo neural (estrutura embrionária que dará origem ao cérebro e à espinal medula) por volta dos 28 dias de gestação, ou de uma rotura posterior ao encerramento do tubo, sendo que a medula e as raízes nervosas são indevidamente formadas. os nervos podem ser incapazes de controlar os músculos, originando paralisias e outras perturbações. (Cuberos,1993).

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• As vértebras afetadas têm uma incorreção posterior, de modo que o anel ósseo não cerca completamente a espinal-medula (a EB faz parte de um conjunto de malformações de nascimento conhecidas como Deficiências do Tubo Neural).

• O arco posterior, que é normalmente inteiro, está dividido (bífido). • poderá afetar não somente as vértebras, mas também a espinal

medula, meninges e até mesmo o encéfalo.


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Espinha Bífida Oculta Meningocelo Mielocelo ou Mielomeningocelo

A EB pode localizar-se em qualquer segmento da coluna, mas é muito mais frequente na extremidade inferior, dependendo a gravidade da situação da quantidade de tecido nervoso exposto (Carrilho, 2013)

1-Mielomeningocelo; 2- Encefalocelo

• A mais vulgar e a menos grave;

• Pode não causar sintomas;

• Envolve apenas a coluna vertebral, não envolvendo a medula e as meninges;

• Geralmente não existem lesões motoras ou sensoriais.

• Defeito de uma ou mais vértebras em que se produz um quisto;

• As raízes nervosas não estão geralmente muito lesadas e estão aptas a funcionar;

• Existem muito poucos sinais de deficiência.

• Considerado raro.

• é a forma mais grave da EB em que a malformação é mais extensa;

• reserva-se para uma forma quística (protusão externa em forma de saco) e onde estão contidas as meninges, medula e raízes espinhais;

• Este tipo de EB vai “formar uma hérnia” que geralmente afecta os tecidos e os nervos;

• Pode originar grande incapacidade que se associa a outras deficiências.


Causas da Espinha Bífida - Etiologia

fatores ambientais

origem multifatorial

fatores genéticos (cromossómicos)

(Bherman, kliegman, & Jenson , 2002; Carrilho, 2013; Nielson,1999)

diabetes materno

meio socioeconómico desfavorecido ( desnutrição)

substâncias químicas

Fatores dietéticos


A Espinha Bífida e as lesões físicas

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• A Hidrocefalia é um aumento da quantidade de líquido cefalo-raquidiano (LCR) na cavidade craniana, levando à dilatação dos ventrículos cerebrais.

• Na criança com hidrocefalia o volume do crânio cresce progressivamente, atingindo uma desproporção crânio-facial, fontanelas abauladas e suturas entreabertas, congestionamento das veias do pescoço, protusão ocular para a frente e para baixo devido à pressão da região frontal abaulada.

Criança com desproporção craniofacial ( Fonte: Australian Spina Bífida & Hydrocephalus Association)

Lesões físicas associadas à EB Cuberos (1993)

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• São fruto do desequilíbrio muscular que origina paralisias totais ou parciais que afetam essencialmente os pés, a anca e a coluna dorsal

• Quanto às deformidades da coluna vertebral deparamos com as lordoses, cifoses e escolioses.

• Exige o recurso a intervenções cirúrgicas, que vão aumentar o absentismo escolar devido a longo períodos de internamento.

lesões físicas associadas à EB (Sintra, 2005)

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• Estes problemas tendem a ser frequentes nesta população. • Em muitos casos, as crianças têm anormal fixação do olhar,

estrabismo, preponderância de um olho sobre o outro, fraca acuidade visual, tremuras nos olhos - nistagmo e dificuldades na perceção visual ao nível da orientação no espaço.


(nistagmo)

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• Os problemas musculares devem-se à falta de tonificação muscular, a paralisia e a debilidade dos músculos.

• Afetam a coordenação motora global, a rapidez e força, assim como o domínio manual e o uso dos dedos

• Refletem-se nas competências motoras, necessárias na escola. • Reduzem os estímulos ambientais e as possibilidades de contacto

social • Afetam o desenvolvimento intelectual da criança.



A Espinha Bífida e as dificuldades psíquicas


Alguns jovens com espinha bífida, são normais ao nível das suas funções intelectuais, no entanto...

dificuldades de aprendizagem, de desenvolvimento da inteligência e de integração social

hidrocefalia Longos períodos de

hospitalização

Dificuldades motoras (locomoção e

motricidade fina) cau

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seq

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cias

Défices cognitivos, emocionais e conativo-motores

Superproteção familiar

dificuldades de independência e autonomia na formação e desenvolvimento da personalidade


DÉFICES COGNITIVOS

• Problemas na perceção de relações espaciais, lateralidade e integração das formas;

• Dificuldades de organização; • Falta de Memorização; • Dificuldades de Atenção/concentração; • Dificuldades na aprendizagem da leitura e da

escrita e cálculo.


DÉFICES EMOCIONAIS

• Sentimentos de medo e ansiedade; • Atitudes de dependência física e psíquica em

relação aos outros; • Sentimento de fracasso pessoal; • Baixa autoestima e autoimagem; • Possibilidade de comportamentos de regressão,

frustração, agressividade e negação.


DÉFICES CONATIVO-MOTORES

• Dificuldades na motricidade fina; • Dificuldades ao nível da coordenação

visual; • Dificuldades na mobilidade.


ESPINHA BÍFIDA E INCLUSÃO


INTERVENÇÕES NO ESPAÇO E ORGANIZAÇÃO ESCOLARES

• Iniciar a intervenção junto das crianças o mais cedo possível. • Incluir o aluno, sempre que viável, nas classes regulares,

promovendo-se o desenvolvimento pessoal e a inclusão na vida ativa.

• Adequar os currículos e os apoios às infraestruturas e recursos materiais da escola (e.g. salas, espaços exteriores, portas, passagens, …).

• Suprimir as barreiras arquitetónicas (e.g. rampas, elevadores, cadeiras de rodas, muletas, …).

• Diminuir o número de alunos por turma. • Elaborar horários flexíveis, tendo em conta as sessões de

fisioterapia, terapia da fala e/ou outras, de modo a interferir o menos possível com o trabalho escolar.

• Motivar a que a criança participe nas atividades da escola.


INTERVENÇÕES AO NÍVEL DOS RECURSOS HUMANOS

• Responsabilizar todos os docentes, funcionários, pais, alunos e demais comunidade no processo de inclusão.

• Informar todos os professores das implicações cognitivas, motoras, emocionais e interacionais associadas à EB.

• Criar uma equipa psicopedagógica (composta por psicólogo, professor de Educação Especial, assistente social e outros ) que elabore de modo adequado o PEI, o CEI e o PIT, assim como diligencie os cuidados de higiene, fisioterapia, deslocação, alimentação, etc.

• consciencializar a comunidade educativa para a promoção de competências ao nível da autonomia pessoal.

• Após um estudo psicopedagógico fiável, criar um programa de desenvolvimento individual, apresentando os défices da criança e, bem assim, as suas capacidades.


INTERVENÇÕES NA SALA DE AULA

• Dar primazia àquilo que as crianças com EB conseguem fazer e não se centrar apenas suas incapacidades.

• Fazer com que a criança ocupe um lugar na sala relativamente perto do professor, para reduzir a falta de atenção.

• Os alunos com cadeiras de rodas deverão ter uma mesa mais alta. • Explicar claramente a toda a turma os problemas que podem

ocorrer na sala com meninos com EB, tais como incontinência.

• Dar oportunidade ao aluno para mostrar os seus talentos (conquistando o sucesso, autoconfiança e a aprovação dos colegas).

• Ajudar a criança a conseguir a sua independência (higiene, vestir/despir, alimentação, deslocação).


A inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho

• A empresa inclusiva reforça o espírito de equipa dos seus funcionários, fortalecendo as sinergias em torno dos objetivos comuns e expressando os seus valores coletivamente.

• O ambiente físico adequado atenua as deficiências e torna-se mais agradável para todos, fatores que humanizam mais o ambiente de trabalho.

• Com um clima organizacional assim, também é possível obter ganhos de produtividade, se as pessoas com deficiência estiverem devidamente inseridas nas funções onde possam ter um bom desempenho.


A inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho

• Para ajudar as empresas a eliminar as barreiras da qualificação e contratação surgiu o Programa de Emprego e Apoio à qualificação das pessoas com deficiência e incapacidade, que tem como objetivo a integração social.

• Incrementar a diversidade é promover a igualdade de oportunidades para que todos possam desenvolver os seus potenciais. É importante implementar estratégias para criar uma realidade social inclusiva.

• A inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, deve ter como objetivo assegurar as melhores condições de interação das pessoas portadoras de deficiência com os demais funcionários da empresa.

“Sou mãe de uma criança deficiente motor, mais especificamente Espinha Bífida, com Mielomeningocelo, a pior vertente. Com o Gui aprendi a valorizar o que realmente importa nesta vida e a descobrir dentro de mim o meu lugar no Mundo.” Ana Madragoa


Um caso de sucesso… um caso de esperança: O Gui e a Ana Madragoa

O Gui tem 11 anos e diz que já não é uma criança e sim um pré-adolescente…


O GUI NA ESCOLA… (fotos a partir da gravação do programa "Consigo" da RTP2)

… está no 5º ano, na escola Aquilino Ribeiro em Talaíde (Oeiras)


O GUI VENCEDOR…


… com os aparelhos com que faz o treino de marcha com o andarilho … a andar de andarilho

O GUI VAIDOSO…


VESTIDO DE PAI NATAL… Fato feito pela mãe. Fez bonecos

com balões para os meninos como ajudante do Pai Natal

NO HALLOWEEN…

O GUI BRINCALHÃO, DESPORTISTA E ALTRUÍSTA…

A ANDAR DE SKATE…


O GUI FELIZ E A MÃE-BABADA ANA

Aos professores peço que, tal como eu, sejam facilitadores, mas que não facilitem; que sejam mentores, motivadores, coaches e que todos juntos possamos contribuir para criar um cidadão válido e autónomo onde as suas diferenças se esbatam no meio deste mundo azul e verde que nunca pára.


• SOARES, L (2012). A Inclusão de uma aluna com Espinha Bífida : transição entre ensino regular, estrutura profissionalizante e mercado de trabalho. Um Estudo de caso. Lisboa: Escola Superior de Educação João de Deus.

• LLORCA, C. (2003). Los alumnos com espina bífida en el contexto escolar: un programa de intervención psicopedagogica en el área de Educación Física. Tese de doutoramento da Universidade de Alicante. Biblioteca virtual Miguel Cervantès.

• NIELSEN L. (1999). Necessidades educativas especiais na sala de aula. Porto: Porto Editora.

• RODRIGUES, D. (2001). Educação e Diferença. Valores e Práticas para uma Educação Inclusiva. Porto: Porto Editora.

• RODRIGUES, E. (Coordenação) (2005). Diferenciação: do Conceito à prática. Porto: Gailivro.

• SÁ, L. (2001). Pedagogia Diferenciada. Uma forma de aprender a aprender. Porto: ASA

REFERÊNCIAS


FIM

Education

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