TDAH: hacer visible lo invisible

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Libro Blanco (europeo) sobre el trastorno por dé!cit de atención con hiperactividad (TDAH):propuestas políticas para abordar el impacto social, el coste y los resultados a largo plazo en apoyo a los afectados Susan Young King’s College London, Institute of Psychiatry, Reino Unido Michael Fitzgerald Trinity College, Dublín, Irlanda Maarten J Postma University of Groningen, Holanda

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  • 1. Libro Blanco sobre el trastorno por dficit de atencin con hiperactividad (TDAH): propuestas polticas para abordar el impacto social, el coste y los resultados a largo plazo en apoyo a los afectados S. Young, M. Fitzgerald, M.J. Postma Este proyecto ha sido iniciado, impulsado y financiado por Shire AG, con el apoyo del European Brain Council (EBC) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks) TDAH: hacer visible lo invisible

2. Libro Blanco sobre el trastorno por dficit de atencin con hiperactividad (TDAH): propuestas polticas para abordar el impacto social, el coste y los resultados a largo plazo en apoyo a los afectados Susan Young Kings College London, Institute of Psychiatry, Reino Unido Michael Fitzgerald Trinity College, Dubln, Irlanda Maarten J Postma University of Groningen, Holanda TDAH: hacer visible lo invisible Este Libro Blanco ha sido iniciado, impulsado y financiado por Shire AG (www.Shire.com), con el apoyo del European Brain Council (EBC; www.europeanbraincouncil.org) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks; www.gamian.eu). El apoyo a la redaccin mdica ha sido proporcionado por APCO Worldwide y Complete Medical Communications y financiada por Shire AG. 3. Prlogo: Hacer visible lo invisible 2 Introduccin 3 Resumen ejecutivo 4 Captulo 1: Introduccin al TDAH 6 Captulo 2: Impacto, costes y resultados a largo plazo del TDAH 9 Captulo 3: Oportunidades para mejorar el reconocimiento y manejo del TDAH 17 Anexo 1: Participantes en la Mesa Redonda de Expertos Europeos 23 Anexo 2: Coautores y colaboradores 24 Anexo 3: Referencias 26 4. 2 Bruselas, 23 de abril de 2013 En el mundo actual, los problemas de salud mental ocupan un papel cada vez menos prioritario en la agenda poltica. Esto se debe en parte a la actual crisis econmica, que se ha traducido en importantes recortes en los recursos destinados a salud y polticas sociales. Como consecuencia, los sistemas de salud y en particular los servicios de salud mental se ven cada vez ms mermados. Al mismo tiempo, como consecuencia del aumento de los niveles de desempleo y pobreza en Europa, hay un aumento de los problemas de exclusin social y de salud mental hasta alcanzar proporciones alarmantes en muchos de los estados miembros de la Unin Europea (UE). Entre los trastornos de la salud mental, el trastorno por dficit de atencin con hiperactividad (TDAH) es una de las patologas psiquitricas ms ignoradas y menos conocidas. Se estima que afecta aproximadamente a uno de cada veinte nios o adolescentes en Europa, persistiendo en muchos de ellos durante la etapa adulta, a pesar de lo cual muy poca gente afectada por TDAH recibe el diagnstico y apoyo adecuados. Esto se debe principalmente a la falta de concienciacin pblica y a la estigmatizacin social generalizada que rodea a este problema, as como a la falta de estructuras en la comunidad para detectar y diagnosticar el TDAH de forma precisa. Esta falta de acceso al diagnstico y al apoyo desemboca frecuentemente en un empeoramiento del problema y un deterioro de la calidad de vida. Ello puede afectar a la relacin con otras personas, el rendimiento escolar y el rendimiento profesional. El componente socioemocional del trastorno es el aspecto ms debilitante para muchos nios, adolescentes y adultos, y puede tener un impacto negativo en la autoestima y conducir a problemas de abandono prematuro de la escolarizacin. La UE ha hecho y est haciendo esfuerzos por abordar los problemas de salud mental. Tanto el Pacto Europeo de Salud Mental de 2009 como la recientemente iniciada Accin Conjunta sobre Salud y Bienestar Mentales abordan especficamente la salud mental en nios y adolescentes. El TDAH debera ser parte explcita de esta actividad, por tanto creo que este Libro Blanco y sus recomendaciones concretas y prcticas de polticas vienen en el momento oportuno. Tengo el convencimiento de que puede ser una contribucin til para los polticos europeos, nacionales y locales, para ayudarles a implementar el derecho de los ciudadanos a acceder a servicios de salud mental de alta calidad. Como Co-Presidente del Grupo de Inters en Salud Mental, Bienestar y Trastornos Cerebrales del Parlamento Europeo, mis colegas y yo continuaremos haciendo nuestro papel para asegurar que los problemas de salud mental, incluyendo el TDAH, sigan siendo una parte slida de la agenda sanitaria de la UE. Este Libro Blanco, con sus recomendaciones prcticas, proporciona una herramienta til en nuestros esfuerzos por conseguir polticas de apoyo a los afectados por este trastorno. El hecho de que este Libro Blanco est avalado por varias partes implicadas hace que el mensaje que contiene sea incluso ms fuerte. Espero sinceramente que este documento ayude a un mejor reconocimiento y mejor manejo del TDAH por todos los implicados en campo de la asistencia sanitaria, enlos colegios, en las estructuras de justicia penal y en los lugares de trabajo en todos los pases de la UE. Nessa Childers, Parlamentaria Europea Co-Presidente del Grupo de Inters en Salud Mental, Bienestar y Trastornos Cerebrales del Parlamento Europeo. Prlogo: Hacer visible lo invisible 5. 3 El trastorno por dficit de atencin con hiperactividad (TDAH) no aparece en un lugar destacado de las agendas polticas de la UE ni de los estados miembros, a pesar de que hay cada vez ms pruebas de su impacto significativo en las personas, las familias y la sociedad. Este Libro Blanco se ha desarrollado para compartir algunos hechos y datos sobre este problema de salud mental y proporcionar a los polticos nacionales y europeos recomendaciones de actuacin con el objetivo de mejorar el acceso precoz a un diagnstico exacto y a medidas de apoyo. Este Libro Blanco se ha desarrollado con motivo de una Mesa Redonda Europea sobre TDAH celebrada en Bruselas el 27 de noviembre de 2012, con la participacin de mdicos, asociaciones de pacientes y familias y representantes de los sistemas de educacin y de justicia penal (ver anexo 1). En la Mesa Redonda de Expertos se trataron problemas y dificultades especficos relativos al manejo del TDAH, y sirvi como foro de discusin de recomendaciones para polticas de actuacin. Los tres coautores han vertido las conclusiones de la Mesa Redonda de Expertos en este Libro Blanco, que recoge sus puntos de vista, procedentes de sus experiencias cientficas y clnicas. Otros colaboradores han realizado tambin aportaciones adicionales (ver anexo 2). El Libro Blanco ha sido avalado por el European Brain Council (EBC) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks). El captulo 1 proporciona informacin sobre el impacto del TDAH en los sujetos, las familias y la sociedad. El captulo 2 incluye datos sobre estudios recientes en TDAH que subrayan la necesidad de un diagnstico a tiempo y de abordajes para su manejo efectivo. El captulo 3 detalla una serie de consideraciones polticas y recomendaciones de actuacin para aumentar la concienciacin sobre TDAH, mejorar el acceso a un diagnstico exacto y a tiempo, mejorar el acceso al tratamiento y los cuidados, implicar y apoyar a las organizaciones de pacientes e impulsar una agenda de investigacin centrada en el paciente. Introduccin 6. 4 Este Libro Blanco tiene como objetivo informar a los polticos y otras partes interesadas relevantes del impacto que tiene el TDAH en los individuos afectados, sus familias y la sociedad en su conjunto. Proporciona un marco de actuacin en varias reas, como el cribado, el diagnstico y el tratamiento, as como los sistemas sanitarios, educativos y los lugares de trabajo, teniendo en cuenta la contribucin de numerosas partes implicadas que participaron en la Mesa Redonda de Expertos Europeos. Captulo 1: Introduccin al TDAH El TDAH es un trastorno multifactico que vara ampliamente en trminos de tipo y magnitud de suimpacto. Los sujetos con TDAH pueden experimentar: sntomas de falta de atencin sntomas de hiperactividad e impulsividad desequilibrios emocionales problemas cognitivos comorbilidades. El TDAH puede tener impacto negativo en varios aspectos de la calidad de vida, como las relaciones sociales, los logros acadmicos y el bienestar psicolgico. En la edad adulta, los efectos sobre la funcin social pueden afectar a las relaciones de pareja y losproblemas escolares pueden convertirse en dificultades en la educacin y para la bsqueda y elmantenimiento del empleo. Hay directrices establecidas para el diagnstico y tratamiento del TDAH y los datos sugieren que su manejo efectivo puede mejorar la calidad de vida. Captulo 2: Impacto, costes y resultados a largo plazo del TDAH Estudios recientes han proporcionado datos sobre el impacto, el coste y los resultados a largo plazo delTDAH: el estudio sobre deterioro de por vida (Lifetime Impairment Survey, LIS): es un estudio europeo para establecer el grado en el que el TDAH afecta a la vida de los nios, as como los aspectos de la vida ms afectados por este trastorno estudios de coste de la enfermedad: seis estudios economtricos publicados sobre los costes del TDAH en Europa el estudio de resultados a largo plazo (Long-Term Outcomes, LTO): una revisin sistemtica y anlisis de la bibliografa cientfica para evaluar las repercusiones a largo plazo del TDAH y si pueden mejorar con tratamiento. Estos estudios demuestran que el TDAH puede tener un impacto negativo y profundo, con diversos costes en trminos de asistencia sanitaria y de otros servicios y repercusiones a largo plazo en muchos aspectos de la vida. Tambin indican que el tratamiento eficaz (que puede ser farmacolgico, no farmacolgico o combinado) puede ayudar a mejorar los resultados, lo que destaca la necesidad de mejorar el apoyo a las personas con este trastorno. Se necesitan ms estudios de coste del TDAH que apoyen el desarrollo de estrategias para la concepcin e implementacin de soluciones rentables. Resumen ejecutivo 7. 5 Captulo 3: Oportunidades para mejorar el reconocimiento y manejodel