Modulo11 familia discapacidad visual

EDUCACIÓN INCLUSIVA:

DISCAPACIDAD VISUAL

SECRETARÍA DE ESTADO

DE EDUCACIÓN Y

FORMACIÓN PROFESIONAL

DIRECCIÓN GENERAL

DE FORMACIÓN PROFESIONAL

MINISTERIO DE EDUCACIÓN

INSTITUTO DE

TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS

MÓDULO 11: FAMILIA

EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL Módulo 11:Familia

EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 2

MÓDULO 11. FAMILIA

1. Introducción.................................................................................................................... 3

2. Marco teórico ................................................................................................................. 4

3. Intervención con familias.......................................................................................... 6

4. Profesionales ............................................................................................................... 11

5. Adaptación de la familia .......................................................................................... 13

6. Objetivos de la intervención .................................................................................. 19

7. Necesidades de las familias…..……………………………….…...……………….….20

8. Grupos de padres y madres...……………………………….…...…………...…….….25

8.1 Objetivos ....................................................................................................................... 31

8.2 Tipos de programas .................................................................................................. 32

9. Bibliografía .................................................................................................................... 35

10. Demuestra lo que sabes .......................................................................................... 36

11. Actividades.................................................................................................................... 39

12. Resumen ........................................................................................................................ 41



1. Introducción

El objetivo de este módulo es ofrecer a los profesionales algunas ideas para

comprender las necesidades de las familias de niños y niñas con discapacidad

visual. Cómo poder ayudarles a controlar las emociones, a proporcionar

información sobre el desarrollo y evolución de sus hijos, recomendar pautas de

intervención y en qué momento hacerlo.

La implicación de la familia en el programa de intervención diseñado para el

desarrollo de su hijo, tenga o no discapacidad, es crucial, ya que los padres

son quienes más van condicionar su desarrollo y evolución. La familia es el

primer contexto de aprendizaje y socialización del niño, le proporciona el

apoyo afectivo, social y físico que necesita. Le transmite las normas, valores y

roles necesarios para su inclusión educativa y social. La dinámica familiar

influye en los pensamientos, emociones y comportamientos de cada niño y de

cada niña.

La familia influye en los pensamientos, emociones y comportamientos de cada niño y

de cada niña desde su nacimiento. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.



Nuestra intervención, asesoramiento y apoyo ayudará a las familias a elaborar

las emociones y sentimientos que provoca la discapacidad en un hijo, y así

poder mejorar su respuesta socializadora y educativa. Nuestro objetivo es

proporcionar a padres y madres los apoyos y recursos necesarios para que

puedan llevar a cabo su responsabilidad, para mejorar el funcionamiento de su

hijo y para que la vinculación sea adecuada.

Esta intervención tan especializada exige que los profesionales tengan cierta

formación en intervención familiar. Deben poseer, además, una actitud

personal que permita dirigir a la familia en su importante labor en el desarrollo

integral de su hijo. Exige también capacidad de observación y escucha, de

análisis e interpretación de las situaciones, tolerancia, respeto, contención de

emociones y, por supuesto, saber trabajar en equipo.

¿Qué sucede cuando un hijo o una hija sufre una discapacidad visual? ¿Qué

ocurre en la dinámica familiar? ¿Cómo influye en el niño? ¿Cómo intervenir

para que el proceso de ajuste a la discapacidad de la familia y del niño sea más

rápido y satisfactorio?

2. Marco teórico

La familia es el pilar básico de nuestra sociedad, donde niños y niñas aprenden

a relacionarse con las demás personas, a reaccionar ante los problemas, a

respetar, la escala de valores, etc.

«El escenario familiar es decisivo para la construcción de aprendizajes y

desarrollo del niño, pues proporciona el incondicional sostenimiento afectivo y

el imprescindible apoyo para crecer y desprenderse, y afrontar la diferenciación

emocional y la aventura de la exploración y descubrimiento del mundo

circundante. Nada puede sustituir o reemplazar la calidad del vínculo ni de la

interacción materno-filial. No hay ser humano sin cuidados maternos»

(Winnicott, 1979).

La importancia de la familia en la intervención ha ido evolucionando en los

últimos tiempos. Antes, el papel de los padres era más pasivo, ahora, se

considera que son un objetivo clave en la intervención, ya que la familia es

una pieza importante en el desarrollo de niños y niñas. «Son los padres los



únicos que pueden dar a su hijo un espacio real y simbólico, físico y afectivo.

Sólo los padres pueden despertar en su hijo el deseo de vivir, de conocer y de

amar el mundo» (Lafuente, 2000).

Sin embargo, no siempre es fácil desarrollar estos programas de intervención

familiar, ya que inciden muchas variables y es necesario conocer diferentes

modelos de intervención con familias para utilizar en cada momento los

recursos que sean más efectivos.

Los modelos de intervención familiar son variados: el modelo sistémico,

ecológico, transaccional, evolutivo-educativo, etc. Teniendo en cuenta que

interesa ayudar a las familias a estar en disposición de ayudar a sus hijos e

hijas, se propone un modelo de intervención que conjugue la información con

el apoyo con el objetivo último de mejorar sus sentimientos, emociones y

actitudes.

El modelo sistémico nos explica cómo no existen individuos aislados, sino

individuos en relación, con influencias recíprocas que, a su vez, reciben

influencias del exterior. Cada miembro de la familia influye en el resto y hay una

constante interacción entre sus miembros. Son varios profesionales, grupos y

escuelas los que han analizado las funciones de la familia como sistema social

(como por ejemplo, el Grupo de Palo Alto, a partir del estudio de G. Bateson o

Minuchin (en Estados Unidos), o el Grupo de Milán, en Italia, y unos años más

tarde, en la década de los 70, la Escuela Interaccional del Mental Research

Institute). Todos ellos parten de la Teoría de la Comunicación, que ayuda a

explicar los fenómenos sociales a partir de la experiencia en terapia familiar

donde se insiste en el concepto de familia como sistema y en las pautas de

comunicación de las familias.

El concepto central de la terapia sistémica con familias es el entender a la

familia como un sistema interactivo de comunicación en el que un miembro

de la familia no se puede entender de forma aislada, sino en relación con los y

las demás. La familia es más que la suma de sus miembros, que funcionan de

forma interrelacionada. La familia está en continuo cambio para buscar el



equilibrio y estabilidad, ya que cualquier cambio o crisis en uno de ellos influye

en los demás.

Las familias cambian y evolucionan en función de las necesidades de sus

miembros. Una familia estructurada se puede desestructurar por diversos

motivos, pero si es una familia sana, enseguida se equilibra de nuevo y se

reestructura.

Cada familia tiene unas características propias de interacción y de relación

entre sus miembros, es decir tiene una estructura determinada. Todas las

interacciones entre sus miembros inciden en dicha estructura. Pero, además, la

familia es un sistema abierto que recibe continuamente influencias de otros

grupos sociales: el centro educativo, otras familias, el barrio, etc.

Ya hemos dicho que la intervención familiar es compleja, por lo que no

debemos seguir un único modelo teórico, sino que, en cada momento,

escogeremos el que mejor responda a las necesidades de cada familia. Lo

importante es saber que las familias cuentan con la fuerza y los recursos

necesarios para resolver los conflictos.

3. Intervención con familias

El nacimiento de un hijo supone siempre una reorganización o reajuste de la

dinámica familiar. Todos sus miembros se van a enfrentar a tareas y

sentimientos desconocidos. Pero si ese niño tiene una discapacidad, los

cambios y sus consecuencias son aún mayores.

Todos los padres se forman una imagen ideal del hijo antes de conocerlo y este

sentimiento es importante para la formación del vínculo con el bebé. No

obstante, nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad. La crisis

emocional que esto causa puede provocar rechazo o desinterés hacia el niño.

Es muy importante proporcionar atención tanto al niño o la niña como a la



familia, con profesionales que atiendan las necesidades que se planteen, de

forma coordinada.

Los padres de un niño con discapacidad visual tienen una gran responsabilidad

en su proceso de integración e inclusión educativa y social. Para conseguirlo,

es indispensable la aceptación de su discapacidad, para que permitan

trabajar con el niño a profesionales y para seguir las indicaciones de estos en

el domicilio y así procurar que se vayan instaurando y generalizando los

aprendizajes.

La familia es orientada por profesionales, pero es ella la que fomenta la

socialización del niño, la autonomía personal, la aceptación del propio niño y

de su discapacidad y la adquisición de un autoconcepto positivo. Por otra parte,

la colaboración de la familia en el centro educativo donde el niño se escolariza

es determinante para su buena marcha escolar y es básico su papel para el

refuerzo en casa de los aprendizajes relacionados por ejemplo, con la

autonomía personal.

Tener un hijo o una hija con una discapacidad visual es una experiencia muy

dolorosa que hace reaccionar a las familias de distintas formas, y que tiene

consecuencias en la atención y educación del niño/a que pueden afectar en

alguna medida a su desarrollo.

El descubrimiento de una discapacidad en el hijo provoca en los padres un

gran impacto en varios aspectos de la dinámica familiar y un cambio en la

relación entre ellos, lo cual puede incidir negativamente en el establecimiento y

desarrollo del vínculo afectivo. Compartir con los padres en estos momentos

críticos su dolor y sufrimiento, es ayudarles en la elaboración del duelo.

Por otra parte, dar información a los padres y enseñarles a interactuar con su

hijo, mostrarles sus capacidades y no sus limitaciones, hace que se vayan

elaborando los sentimientos de rechazo o culpabilidad que suelen sentir y se

vaya creando una nueva imagen del niño más cercana a la realidad.



Además, es importante iniciar la atención cuanto antes, para favorecer el

desarrollo e inclusión social y educativa del niño y dar soporte a la familia

desde el momento de la detección de la discapacidad, prestándole una

atención individualizada, informando, asesorando e implicando a los padres en

el crecimiento de sus hijos, generando recursos en el entorno familiar y

«conteniendo» el sufrimiento de los miembros de la familia.

Es importante que los niños y niñas con discapacidad visual sean evaluados lo

más pronto posible para que puedan acceder tanto ellos como sus familias a

programas de intervención. En el caso de los bebés, en programas de

atención temprana.

Es fundamental que familias y profesionales trabajen en la línea de la prevención,

diagnóstico y tratamiento precoz de los problemas visuales.

Como ejemplo de lo dicho anteriormente sobre la importancia de que los

padres conozcan las capacidades de sus hijos e hijas, seguimos a Mercè



Leonhardt (Capítulo 1, en Varios autores, 2008) y cómo se trabaja con los

bebés poco después de nacer, en la maternidad o el hospital.

Para realizar una observación sistematizada se utiliza la Escala de

Asesoramiento del Comportamiento Neonatal (NBAS), de Brazelton. Esta

escala nos aporta una serie de datos sobre las competencias del bebé. Este

conocimiento por parte de los padres de lo que el niño sabe hacer facilita la

vinculación de estos con el bebé. Por ejemplo, es muy significativa la reacción

de los padres ante el ítem que muestra la preferencia del bebé hacia la voz de

su madre o de su padre antes que a la del evaluador, y cómo, de esta forma

tan sencilla, se puede potenciar el desarrollo del vínculo.

Transcribimos aquí las reacciones de los padres tras la aplicación de la Escala

de Brazelton en el Hospital, con un bebé recién nacido con discapacidad visual:

«Los padres, atentos, siguen con interés las respuestas del bebé... iluminamos

mediante una linterna los ojitos cerrados de María. La niña duerme, se halla en

un estado de sueño profundo. En la cuarta presentación de la linterna, la niña

parpadea, los padres me miran asombrados, y les decimos que lo

comentaremos posteriormente, al finalizar la prueba… La niña nos ha mostrado

una rudimentaria detección de la luz que, posteriormente, si no es

retroalimentada por unas posibilidades oculares, irá perdiendo…

Vamos siguiendo la aplicación de la escala y María nos muestra sus

capacidades de búsqueda del sonido, cuando está despierta. Ella está muy

atenta y gira su cabecita en la dirección del sonido e, incluso, dirige su manita

hacia la fuente del sonido (hacia la voz humana, cuando le hablamos, o hacia

el sonido de la cajita antes citada)... Finalmente, al terminar la aplicación

indicamos a la mamá que llame a su hija al mismo tiempo que nosotros lo

hacemos. El bebé voltea su cabeza en busca de la voz de mamá. A

continuación, lo realizaremos con el papá. María gira nuevamente su cabecita

hacia papá, indicando su reconocimiento. Los padres, emocionados, la abrazan

y la besan con cariño. Es la primera vez que recogen su cuerpecito bien

amoldado al suyo y lo estrechan. La mamá dice: “¡yo no sabía que tú ya me

conocías! ¡y pensar que dudaba de ti!, ¡no sabía cómo podrías conocerme!”

Los padres comentan animados las respuestas que han observado de su hija y



las comentan orgullosos con el neonatólogo, que acaba de entrar en la sala».

(Varios autores, 2008. Leonhardt, M.; capítulo 2)

El conocimiento de los padres de las capacidades de su hija les proporciona el

estímulo necesario para superar el bloqueo emocional y la inseguridad

iniciales. De esta forma, pueden empezar a formar el vínculo y apoyar el

desarrollo y estimulación de la niña. Los padres van aprendiendo a afrontar

poco a poco las dificultades, sintiéndose útiles al comprobar las competencias

de su hija.

Ante la llegada de un hijo o hija con discapacidad visual, la familia debe aprender a

afrontar poco a poco las dificultades y a apreciar las competencias que van

adquiriendo. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.

El papel de los profesionales en la intervención con la familia,

fundamentalmente se basa en «acompañar y apoyar a los padres en estas

difíciles etapas, mientras que se van dando sugerencias y orientaciones

encaminadas a favorecer el desarrollo del niño y facilitar la vinculación con él»

(Lucerga y Sanz, 2004).



4. Profesionales

El profesional que trabaje con los padres debe reunir una serie de

características para poder ayudar a la familia a desempeñar su papel. De esta

forma, los padres podrán contribuir al desarrollo armónico e integral de su hijo o

hija y a mantener una relación sana.

En primer lugar, debe poseer una amplia formación en intervención familiar y

debe ser capaz de reciclarse y seguir aprendiendo de la experiencia,

actualizando constantemente sus conocimientos. Tiene que saber escuchar,

respetando cualquier tipo de conducta o emoción de los padres, sin juicios de

valor, ni prohibiciones, ni prejuicios.

El comentario siguiente de una madre expresa muy bien esta necesidad:

«Tengo derecho a llorar, a no sentirme culpable por expresar el dolor que

siento, a sentir lo que siento. Necesito que se respeten mis sentimientos y me

den tiempo para elaborarlos».

«El profesional debe aceptar todo lo que la familia transmita para facilitar la

expresión de la ansiedad y proporcionar seguridad a la familia. De esta manera

contribuye a la elaboración de los sentimientos negativos que los padres

pueden sentir y que les pueden hacer sentir tan culpables». (Varios autores,

2008. Vecilla, I; capítulo 4.)

Es conveniente que tenga iniciativa, sentido del humor y mucha creatividad

para poder enfrentar con acierto las diversas situaciones que sin duda se le van

a presentar. Al mismo tiempo, debe tener capacidad para mantener cierta

distancia emocional con los casos, de forma que pueda mantener la

objetividad y evitar implicarse excesivamente en los problemas de las familias.

Además, debe ser empático, tolerante, reflexivo, observador y paciente, para

dar confianza a la familia y saber esperar los momentos propicios para

intervenir.



Valores como la empatía, la capacidad de iniciativa o la capacidad de autocrítica son

algunas de las cualidades que deberían tener los profesionales a la hora de trabajar

con familias. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.

El profesional debe saber que es la familia la que puede conseguir los mayores

logros en el desarrollo del niño, por tanto, debe reforzar las conductas

competentes de la familia para que puedan favorecer su desarrollo y evolución.

De esta forma, la familia es consciente de su eficacia y competencia ante la

evolución del niño/a y puede generalizar los aprendizajes al ámbito familiar. A

veces, sólo hay que darles tiempo para que poder elaborar el duelo y así poder

establecer una relación sana con el hijo.

El profesional debe ser capaz de aceptar sus propias limitaciones y ser

consciente que, en ocasiones, va a tener que delegar en otro profesional

cuando no se alcancen los objetivos programados.

Para terminar, el profesional debe saber trabajar en equipo. Tener la

oportunidad de revisar los casos con otros profesionales y contrastar su

actuación con otras fórmulas posibles es la única garantía de que la

intervención es la adecuada.



5. Adaptaciones de la familia

Siguiendo a Ferrel, K.A. (1990), los padres de un niño o una niña con

discapacidad visual experimentan diversos sentimientos a lo largo de su vida,

aunque la secuencia o intensidad de los mismos no siempre es la misma.

La discapacidad visual provoca en los padres diversos sentimientos y

emociones que suelen organizarse en varias fases, cuya denominación cambia

según el autor/a que las defina, pero que se pueden resumir en: shock;

negación; cólera, ansiedad y tristeza; equilibrio o adaptación y

reorientación.

La duración e intensidad de las fases varía en función de la experiencia,

personalidad, recursos, escala de valores, apoyos y entorno de los padres.

Evidentemente, el tipo de intervención que necesitan dependerá de en qué

momento se encuentren.

El momento del diagnóstico de la discapacidad visual es el más crítico. A

veces, el diagnóstico no es inmediato, sino que se realiza meses, o incluso

años después del nacimiento. En cualquier caso, rompe las expectativas sobre

el hijo ideal que los padres se habían forjado. La discapacidad visual de un hijo

es algo que modifica el equilibrio familiar, al menos, temporalmente.

El diagnóstico de discapacidad visual suele transmitirse a los padres de forma

inadecuada. Suele ser el personal médico o el de enfermería quien comunique

la discapacidad visual, en el momento y el lugar menos propicio, sin tener en

cuenta la angustia y ansiedad que suele generar la noticia. A veces, es tan

importante el contenido de lo que se dice como la forma de decirlo. La mayoría

de las familias se sienten insatisfechas con la información recibida en ese

primer momento, que se convierte en un triste recuerdo que queda fijado en la

memoria. En esos primeros momentos el diagnóstico se entiende como algo

que va perdurar toda la vida y que sólo un milagro puede variar.

La comunicación del diagnóstico a la familia debería transmitirse en un

ambiente propicio, en un despacho donde nadie pueda interrumpir, con una

explicación clara y sincera de la discapacidad y del tratamiento a seguir, y

Advance

Resaltado



teniendo en cuenta la importancia del apoyo emocional que en estos momentos

será necesario, por lo que es conveniente comunicar la noticia a los dos padres

a la vez.

Es importante que la comunicación del diagnóstico se haga de forma apropiada en el

que estén presentes la madre y el padre. Fuente: Banco de imágenes del ITE

La persona que comunique la noticia no debería mostrarse demasiado

pesimista, dejando tiempo para que los padres puedan reaccionar, elaborar sus

sentimientos y poder hacer preguntas. El lenguaje debe ser sencillo y

adecuado para que pueda ser comprendido por la familia. También sería

conveniente que la familia sea informada de los recursos sociales existentes

(asociaciones, equipos de orientación, etc.)

Como decíamos, son varios los autores que han definido las fases que la

familia atraviesa cuando un hijo o una hija tiene una discapacidad, pero vamos

a seguir a la especialista Mercè Leonhardt, que nos ofrece una análisis de las

etapas por las que atraviesan los padres de niños y niñas con ceguera o

discapacidad visual hasta conseguir la adaptación (Leonhardt, 1992)

En un primer momento se produce un fuerte shock emocional que provoca

diferentes actitudes en los padres:



La negación del diagnóstico («esto no puede estar pasando») La

negación de la existencia de la discapacidad o el minimizar su

significado proporciona el tiempo que los padres necesitan para poder

elaborar la culpa mientras se sigue atendiendo al niño. Necesitan

identificar y ajustar sus pensamientos y emociones acerca de que su hijo

no responde a las expectativas que se habían creado. Los y las

profesionales deben tener paciencia durante este período ya que, en

ocasiones, es contraproducente sacar a la familia de esta etapa, sin

estar preparados para ello. Estos sentimientos no sólo ocurren al inicio

de la discapacidad visual, sino que puede volver a repetirse en cualquier

momento de la vida del niño (Ferrel, 1990)

Enojo ante la situación, que puede dirigirse incluso hacia los mismos

profesionales que intervienen en el caso, el personal médico o la propia

familia, como portadora de la herencia genética que ha provocada la

enfermedad.

Búsqueda de confirmación de dicho diagnóstico, por lo que se consulta

a otros médicos para conseguir la curación. En estos momentos, los

padres pueden tener dificultades para establecer el vínculo afectivo con

el hijo, lo que provoca una falta de estimulación y atención a sus

necesidades.

Una vez que el diagnóstico es firme, comienza otra etapa en la que se

entremezclan distintos sentimientos de culpabilidad (« ¿Es culpa de tu familia,

de la mía, de mi trabajo, del estrés? ¿Se podía haber evitado?»)

Estos sentimientos dan paso a la depresión que, a su vez, da lugar a diversos

sentimientos de incapacidad para cuidar al niño, pérdida de confianza en sí

mismos, de culpabilidad… Los padres pueden estar tristes por el hijo,

preocupados por su futuro. El rechazo, el sentimiento de incapacidad para

educarle, la pérdida de confianza en sí mismos, la culpa generan una gran

ansiedad en los padres.

El padre y la madre viven este proceso y expresan sus sentimientos de manera

diferente, en función de su personalidad y posibilidades, por lo que pueden

aparecer conflictos entre la pareja, culpabilidades y reproches difíciles de

superar. Si son capaces de elaborar estos sentimientos, de adaptarse a las



necesidades del niño y ajustarse a la situación real podrán ayudar al

crecimiento y desarrollo de toda la familia.

El proceso finaliza con la adaptación, que será positiva, cuando existe una

aceptación realista de la discapacidad y de sus limitaciones, o negativa, cuando

no se acepta la discapacidad. La crisis emocional que esto provoca, puede

llegar, incluso, a la desestructuración familiar o a la enfermedad mental.

Todos estos sentimientos son necesarios para llegar a aceptar la discapacidad

visual. La aceptación de la discapacidad facilitará el proceso y evolución

posterior. Los padres, al principio, no pueden aceptar este hecho, y lo que

están expresando realmente es que necesitan más tiempo, comprensión,

orientación e información para adaptarse a la nueva situación. Necesitan que

les enseñemos a utilizar sus recursos para adaptarse a la realidad. Necesitan,

al fin y al cabo, que les proporcionemos las estrategias adecuadas para confiar

en sus posibilidades de ayudar a su hijo.

«¿Cómo darles respuestas que, a menudo, ni siquiera tenemos nosotros

claras, y donde aún no hay respuestas médicas? o ¿cómo ayudarles a ver

aspectos para los que aún nos están preparados? Aprender a esperar y a

escuchar, dando tiempo a la familia cuando vemos que no está aún preparada

para integrar una información es, quizás, uno de los aspectos más

fundamentales que tenemos que incorporar los que trabajamos en estas

edades.

Es muy importante tomarse su tiempo e intentar huir de la sensación de tener

que responder de manera inmediata a las preguntas de los padres. A menudo,

tenemos que callarnos, pensar las cosas y ver cómo les respondemos. Pedir

tiempo, o posponerlo para hablarlo en una sesión próxima, son seguramente

aspectos propios de nuestra intervención profesional que siempre tendremos

que seguir trabajando». (Varios autores, 2008. Vecilla, I. capítulo 4)

Una vez los padres se han adaptado a la situación y se pasa la crisis, se puede

empezar a querer al hijo o a la hija tal y como es, con sus fuerzas y sus

debilidades; se aprende a vivir con al discapacidad. Según Winnicott: «Los

niños pueden aprender a vivir con una deficiencia, pero no pueden vivir sin la



convicción de que sus padres los consideran dignos de amor… sólo así pueden

creer que los otros lo amarán en el futuro».

Según Winnicott os niños y las niñas con discapacidad no pueden vivir sin la

convicción de que sus padres les consideran dignos de amor. Fuente: Banco de

imágenes del ITE.

Pero la aceptación no implica por sí misma que los padres automáticamente

realicen correctamente la educación del hijo. Repercute, eso sí, en desarrollar

confianza en la propia capacidad para educar al niño. Los padres tienen que

tener «la capacidad suficiente para realizar el apego y establecer los primeros

vínculos … y para promocionar y apoyar al niño en el, a veces doloroso pero

ineludible, camino hacia la independencia» (Lucerga y Sanz, 2004), es decir

capacidad para amar y capacidad para dejarles crecer.

A medida que el niño o la niña crece, va pasando por etapas en las que todos

estos sentimientos vuelven a aparecer: cuando cumple años, cuando es

escolarizado, cuando nace otro bebé, etc.

«Después de la primera crisis, experimentada en el momento de conocer la

ceguera de su hijo y reconocida como la más importante y la más significativa,



Andrés y Silvia, con los años, se percataron que en cada momento de cambio,

donde se ponía de relieve socialmente “la ceguera”, experimentaban nuevas

crisis. Les parecía haber encontrado un equilibrio al haberse adaptado a una

situación pero, no obstante, ante las nuevas situaciones, sentían que se

presentaban de nuevo los sufrimientos, las ansiedades, los miedos, la tristeza,

etc. Otra vez se tenían que enfrentar ante la nueva situación para trabajarla,

combatirla y asumirla». (Varios autores, 2008)

Cuando los padres no pueden elaborar adecuadamente este proceso

pueden producirse actitudes que obstaculizan la relación con el hijo,

mediante conductas de sobreprotección, negación o rechazo

(encubierto o manifiesto).

Cuando los padres tienen sentimientos de culpa y rechazo hacia el niño,

lo intentan compensar con la sobreprotección, haciendo las cosas por

él y privándole de experiencias y estímulos sensoriales necesarios para

su desarrollo físico, mental, emocional y social. Los efectos de la

sobreprotección son muy negativos, ya que retrasan su desarrollo

general y su inclusión educativa y social. El niño pierde oportunidades

para adquirir la autonomía personal que le corresponde, lo cual

repercute en sus sentimientos y autoestima. Pero no siempre la

sobreprotección es negativa, a veces, es necesaria para que los padres

estimulen el crecimiento del niño a un ritmo más lento, en función de sus

posibilidades.

Mediante la negación, los padres quieren demostrar que su hijo es igual

que los demás. Pero, a la vez, ignoran sus necesidades reales, sus

motivaciones y posibilidades.

Con el rechazo, los padres intentar compensar la culpa con grandes

demostraciones de preocupación y sacrificio (rechazo encubierto) o,

incluso, de hostilidad o negligencia (rechazo manifiesto).



6. Objetivos de la intervención

La intervención de profesionales especializados es necesaria, para procurar

crear una dinámica familiar sana, equilibrada y enriquecedora. La adaptación a

la discapacidad no se consigue de forma definitiva en un momento

determinado, sino que va evolucionando con el tiempo y adaptándose a cada

situación.

La actitud de los padres influye en la evolución de sus hijos. Por tanto, es

importante informar y formar a la familia sobre las dificultades reales de la

ceguera, las necesidades educativas especiales que necesita, su repercusión,

los recursos humanos y materiales que existen, para que sus expectativas

sean adecuadas y razonables en cuanto al futuro del hijo.

La inclusión social del niño también está muy relacionada con las actitudes de

la familia. Es muy importante que la familia fomente el contacto con

amistades, que fomente las actividades de ocio, la participación en grupos

sociales y actividades organizadas.

Es muy importante que la familia fomente las actividades de ocio, la participación en

grupos sociales. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.



La relación de la familia con el centro escolar, la asistencia a reuniones, el

intercambio de información y el cumplimiento de las orientaciones dadas por

los profesionales repercute en la integración escolar del niño o de la niña.

El entorno socioeconómico también puede repercutir en los recursos que se

ponen a disposición del niño. Es importante valorar la situación económica de

la familia y, si ésta es deficitaria, informar de la existencia de ayudas y becas

para material, comedor, tanto en las administraciones públicas como privadas

(como la ONCE), para que ayuden a paliar la situación.

El objetivo que nos planteamos alcanzar con las familias es el de proporcionar

un mayor conocimiento sobre las capacidades de sus hijos e hijas y sus

características específicas. Concretamente:

Informar de cómo influye la discapacidad visual en el desarrollo de

sus hijos y cómo minimizar esta influencia.

Contención a la familia y apoyo para la reorganización emocional

Implicar a padres y madres en el desarrollo y evolución de sus hijos e

hijas. Asesorar, informar y apoyar en los aspectos afectivos,

emocionales, comunicativos, motrices, cognitivos, perceptivos, de

autonomía personal, etc.

Generar recursos en el entorno familiar.

Prevenir y detectar desajustes o dificultades en la evolución del niño o

de los miembros de la familia. Identificar las señales de alarma.

Informar de los recursos a su disposición.

Ayudar a los padres a responsabilizarse de aplicar en la vida diaria las

orientaciones recibidas.

7. Necesidades de las familias

Nadie está preparado para ser madre o ser padre. Mucho menos cuando el hijo

presenta una discapacidad.

La familia debe aportar al niño un ambiente propicio de confianza mutua y

seguridad, respondiendo a sus necesidades de forma consistente,



proporcionando el apoyo emocional y los límites claros para que aprenda a

autorregular las emociones y conductas en situaciones adversas, donde

aprenda a conocerse a sí mismo, a conocer a los demás, a desarrollar

expectativas positivas frente al mundo, etc.

Los padres suelen tener ideas preconcebidas sobre la ceguera, que casi

siempre son negativas. Las expectativas, por tanto, son muy bajas, y pueden

afectar al desarrollo y evolución del niño. Por eso, es muy importante darles a

conocer cuál son las necesidades de su hijo, y aprender a valorar lo que

puede hacer. El niño aprenderá a desenvolverse en la vida y a superar las

dificultades.

En el trabajo con familias es necesario escuchar y comprender sus

emociones y sentimientos, y entender la dinámica que establecen con su

hijo. Así podremos dar orientaciones en el momento oportuno, sin prisas, sin

hacer juicios de valor, cuando los padres estén preparados para recibir la

información.

Es necesario explicar muy bien a los padres qué expectativas deben esperar

de la intervención con el niño. En ocasiones, las familias esperan tanto de

dicha intervención, que se desilusionan enseguida y dejan de colaborar.

Por tanto, la intervención de los profesionales no es siempre la misma. Tras

una observación y valoración del caso, del momento evolutivo del niño y del

grado de adaptación y estructuración de la familia, se determina qué tipo de

intervención es más aconsejable, ajustándose a las necesidades de cada

familia en particular.

Es importante preguntar a los padres y escuchar atentamente cuáles son sus

necesidades y qué expectativas tienen con respecto a nuestra intervención. En

todo momento es necesario respetar el momento por el que están atravesando,

sus ideas, emociones y comportamientos. Los padres necesitan que les

comprendamos y respetemos sus sentimientos, no que les digamos lo que

deben sentir.



«En el trabajo que se realiza con las familias es importante no hacer juicios de

valor, escuchar y tratar de comprender su dolor, sus emociones y sentimientos,

y entender la dinámica que establecen entre ellos y con el niño. Sólo así

entenderemos la situación y podremos dar orientaciones en el momento

oportuno, sin prisas, sólo cuando los padres estén preparados para recibir la

información» (Varios autores, 2008)

Es importante ayudar a los padres a conocer las capacidades de su hijo, es

decir, lo que el niño puede hacer, utilizando siempre un vocabulario sencillo

que estemos seguros de que los padres comprenden.

Si estamos atentos a sus necesidades, podremos aportar soluciones a los

problemas que planteen, y favorecer el intercambio de ideas y vivencias,

ayudando a reflexionar con el objetivo último de enseñarles a buscar

soluciones por sí mismos ante situaciones y problemas futuros.

La intervención de los profesionales con la familia se puede resumir en:

Información sobre la situación del niño o de la niña, sus posibilidades

y su evolución. Se trata de trabajar aspectos relacionados con el cuidado

físico, la importancia del control médico (revisiones y consultas

periódicas, intervenciones quirúrgicas…) y control de la medicación,

hábitos de higiene, alimentación y de otros aspectos relacionados con

orientaciones generales sobre la discapacidad del niño y de cómo

repercute en su desarrollo: desarrollo evolutivo, autonomía personal,

material específico, áreas instrumentales, etc.

Enseñar a los padres las técnicas específicas para favorecer el

desarrollo y evolución del niño, reforzando su trabajo y potenciando la

comunicación. Enseñar cómo realizar las tareas escolares, cómo

adaptar material para el niño, cómo enseñarle a ser autónomo en su

higiene, alimentación, vestido, orden y organización del entorno, etc.

Prevención de actitudes no adecuadas que afecten el desarrollo del

niño/a (rechazo, sobreprotección, negación, etc.)

Apoyo emocional, conteniendo el sufrimiento de la familia y dejando

que se exprese el dolor. Desarrollar pensamientos más ajustados y

comportamientos más eficaces para compensar las necesidades. En



ocasiones, es necesaria una intervención psicológica para conseguir la

aceptación y adaptación de la persona con discapacidad visual en la

unidad familiar, o para resolver aspectos individuales de algunos de sus

miembros: falta de ajuste a la discapacidad, ansiedad, depresiones,

sobreprotección, etc.

Transmitir toda la información necesaria sobre los servicios sociales

(generales, específicos, asociaciones…) existentes y de los recursos a

los que tienen derecho. A veces, las necesidades específicas que

plantea la discapacidad representan un coste añadido económicamente

al que hay que hacer frente: ayudas ópticas y visuales, ayudas técnicas

y tiflotecnológicas, tratamientos de rehabilitación, logopedia y

fisioterapia, transporte, o gastos derivados de la escolarización o

cuidado del niño. Además del sistema público de prestaciones de la

Seguridad Social existen las ayudas de la ONCE a las personas

afiliadas.

Informar de todo lo relacionado con la escolarización de su hijo: qué

tipo de modalidad de escolarización necesita, qué centros son los más

adecuados, qué tipo y frecuencia de apoyo se le va a prestar y qué tipo

de adaptaciones curriculares va a precisar.

Ayudar a buscar respuestas concretas para las preguntas que

plantean niños y niñas cuando van siendo conscientes de su

discapacidad visual y que son necesarias para su ajuste a la

discapacidad: « ¿por qué yo nací ciego? ¿soy ciega porque no veo?

¿mis hijos serán también ciegos?»

Informar de las actividades de ocio y tiempo libre que están a su

disposición, fomentar la participación del hijo en estas actividades y

cómo afrontar los problemas que puedan surgir, qué adaptaciones son

necesarias cuando el niño acude a campamentos, excursiones,

deportes, fiestas, etc.

Informar sobre qué juguetes son los más aconsejables para el niño o la

niña y qué cuentos o libros pueden conseguir adaptados. Incluso,

realizar talleres para enseñar a los familiares cómo poder adaptar los

libros o los juguetes. A veces, con pegar con Dymo la inicial en braille de



algún elemento del juego, o cuando el niño no sabe leer, con signos

arbitrarios, conseguimos hacer accesible un juguete o libro de cuentos.

Es importante que los padres conozcan cuáles son los juguetes más apropiados para

sus hijos. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.

Seguimiento de la dinámica familiar. Es necesario realizar sesiones

de trabajo periódicas con las familias para comprobar si los resultados

que se van obteniendo responden a los objetivos programados. Tened

en cuenta que las crisis y el ajuste a la discapacidad visual no se

consigue para siempre, sino que habrá momentos en los que la

angustia, las dudas y la desestructuración se vuelva a repetir.

Son previsibles ciertas crisis en momentos puntuales de la evolución del niño,

sobre todo cuando dejan de manifiesto ante ellos mismos y la sociedad la

discapacidad: la afiliación a la ONCE, el comienzo de la enseñanza del sistema

braille, la utilización del bastón de movilidad, las celebraciones, evolución de la

enfermedad visual (pérdida visual, intervenciones quirúrgicas, el nacimiento de

otros niños, cambios de escolarización, adolescencia, etc.



En resumen, los profesionales deben transmitir a las familias que son

capaces de controlar la situación y de desarrollar estrategias adecuadas

para ayudar a sus hijos e hijas.

8. Grupos de padres y madres

Resulta muy positivo fomentar entre las familias la realización de encuentros y

reuniones para compartir experiencias y apoyarse mutuamente. A veces,

conocer experiencias de otras familias con problemas similares ayuda a

organizarse y generar otros recursos para lograr mayor adaptación a la

situación.

Para proporcionar a las familias una preparación lo más completa posible y un

apoyo eficaz es necesario planificar los encuentros en función de las

características y necesidades, así como de los recursos humanos y materiales

con los que se cuente. Hay diferentes fórmulas para realizar la intervención

familiar: escuelas de padres y madres, encuentros individuales, reuniones,

talleres, etc.

El profesional juega un papel esencial ya que hace canaliza los problemas y adapta su

metodología y contenidos a los intereses del grupo. Fuente: Banco de imágenes del

ITE.



El papel del profesional en estos encuentros tiene mucha importancia ya que

canaliza los problemas y adecua las actuaciones a las características y

necesidades del grupo y de sus miembros. Las reuniones no son sólo

informativas sino que es fundamental que los padres y madres reflexionen

sobre sus experiencias e intercambien información con otros padres y madres.

Lo más difícil de estas reuniones es conseguir que acudan. Las familias suelen

estar muy dispersas geográficamente y las comunicaciones y medios de

transporte son, a veces, insuficientes. Por tanto, es importante facilitar al

máximo la participación desde el principio, mediante una metodología

organizada y que facilite la participación, con horarios y lugares compatibles

con las obligaciones familiares. A veces, simplemente, con organizar talleres

paralelos para los hijos con discapacidad visual y los hermanos facilitamos a

las familias la asistencia (en ocasiones, son los mismos niños los que

convencen a los padres para asistir a las reuniones si ellos también pueden

asistir a las suyas y les son gratificantes).

Es importante fomentar al máximo la participación e implicación de padres y madres.

Los padres que participan en estas reuniones o entrevistas deben

comprometerse a participar en los encuentros que se organicen. Esto es



importante cuando se trabaja en grupos ya que es necesario que los

integrantes se conozcan para entablar relaciones profundas y de confianza.

Es también importante que participen tanto los padres como las madres ya

que la visión de la crianza es diferente y enriquece al grupo.

Las reuniones entre varias familias facilitan el conocimiento de la experiencia

de otros padres en situaciones similares que ayudan a ajustarse a la situación.

El tener un espacio donde intercambiar experiencias y poder expresar

libremente sus preocupaciones, dudas y sentimientos, hace que el estrés y la

ansiedad disminuyan, les ayuda a comprender al niño y a conseguir un buen

ajuste a la discapacidad visual.

Los grupos deben estar formados por familias con historias similares, que

estén dispuestas a compartir sus experiencias con otras familias. Las reuniones

deben estructurarse adecuadamente, para delimitar los tiempos de intervención

de los profesionales y de los padres.

Los hermanos y hermanas son también parte del sistema familiar y, por tanto,

se verán afectados de alguna manera por todo lo que rodea a la discapacidad

visual. A veces, se les adjudicará una responsabilidad excesiva hacia el

cuidado del hermano, otras podrán sufrir falta de atención de sus padres, que

estarán angustiados y preocupados por el hijo con discapacidad visual.

«Para los hermanos del niño con ceguera es muy importante recibir

información veraz sobre el déficit, pero de forma adecuada a su edad. También

han de ser parte activa de la dinámica familiar con las dificultades que supone

el alto grado de atención que requiere un bebé con problemas visuales. Al

mismo tiempo, se debe vigilar no sobrecargar al niño con excesivas demandas.

Aparentemente, los hermanos pueden dar una imagen de madurez, de

hacernos creer que el niño es plenamente consciente de la situación y de que

ya puede comprender que no le atendamos en muchos momentos. Además, le

pedimos una alta respuesta de forma continua. La tristeza o la desilusión

también pueden afectar de forma profunda al niño, en especial, cuando toda la

casa está impregnada de dolor. El problema de los hermanos pesa sobre la



familia y, por tanto, es un problema adicional; que cuesta reconocerlo porque

enfrentarse con él también produce temor». (Varios autores, 2008).

En general, suelen tener mayor aceptación las reuniones donde se permite a

los padres expresar sus opiniones. Los profesionales deben aprender a

confiar en los padres, ya que son los que mejor conocen al niño. De hecho, el

trabajo que los padres puedan llevar a cabo con el niño en el hogar es

fundamental para la generalización de los aprendizajes, el refuerzo y el

seguimiento.

Así, por ejemplo, es muy interesante concretar con los padres, por ejemplo, en

la primera reunión, cuáles son sus intereses, es decir, qué temas quieren

abordar. Algunos de los temas que suelen demandar son los siguientes:

Patologías visuales y nociones básicas para comprender los informes

oftalmológicos.

Orientación y movilidad, habilidades de vida diaria y cómo fomentar la

autonomía personal.

Conductas adecuadas, evitar la sobreprotección.

Tiflotecnología.

Habilidades sociales.

Aspectos psicológicos de la discapacidad visual: etapas evolutivas.

Educación para la salud, higiene, alimentación, medicación, educación

sexual, cuidados oculares…

Escolarización y expectativas de futuro. Colaboración entre padres y

profesores, y centro escolar.

Estimulación visual.

Deporte, ocio y tiempo libre. Cómo fomentar en las familias actividades

de ocio y tiempo libre. Deportes más adecuados para el niño.

Realización de encuentros lúdicos o festivos con los niños/as y los

padres (fiestas, visitas culturales, convivencias…)

Aprendizaje de técnicas instrumentales básicas: talleres para el

aprendizaje del sistema braille, para aprender a adaptar material,

cálculo, técnicas de estudio, etc.

Conocimiento y manejo básico de aparatos tiflotécnicos.



Información sobre prestaciones y recursos sociales (becas, ayudas,

servicios…)

Información sobre orientación vocacional y profesional (estudios más

idóneos, centros educativos…)

El grupo se enriquece con la participación, intereses, emociones, sentimientos

y preocupaciones de todos: profesionales, padres y niños.

Es importante transmitir en las reuniones con los padres que todos, profesionales y

familias, tenemos que aportar y aprender unos de otros. Fuente: Escuela Infantil

Trinidad Ruiz (Madrid)

Por último, la metodología a utilizar en los encuentros puede ser variada,

debiéndose elegir la más adecuada en función del tema a trabajar, de las

características de la familia, el número de participantes, los recursos, etc.

Pueden ser los siguientes:

Charlas monográficas: Una persona técnica especialista en la materia

expone un tema. Al finalizar la exposición, o durante la misma, los

padres pueden preguntar dudas o exponer sus puntos de vista. Es

conveniente preparar material escrito para que los padres puedan seguir

mejor las explicaciones y llevar a casa un resumen de lo expuesto. Es

mucho más motivador si se puede contar con material audiovisual. No

olvidemos, que muchos de los padres van a estar desvinculados de los



estudios y no están acostumbrados a recibir gran cantidad de

información.

Mesa redonda: Varias personas especialistas en una materia dialogan o

exponen sobre un tema ante los padres. Al final, pueden participar

realizando preguntas.

Role-playing: Simulación de situaciones basadas en la vida real donde

los padres, o los hijos, desempeñan distintos papeles roles.

Talleres: Grupos de padres, o de hijos, o de padres con hijos, con el

objetivo de aprender alguna técnica determinada: braille, adaptación de

material, orientación y movilidad, conocimiento de la ceguera con

utilización de antifaces o gafas de simulación, aproximación a la lectura,

manualidades…

Convivencias: Salidas o excursiones de distinta duración donde trabajar

aspectos culturales, de ocio y tiempo libre, etc.

Técnicas de dinámica de grupos: Nos sirven para fomentar mediante

juegos la participación de los asistentes a una charla y el conocimiento

entre ellos. Se suelen utilizar para «romper el hielo» y poder empezar

cuanto antes a tratar los temas para cuyo conocimiento se formó el

grupo.

Phillips 66: El grupo se divide en grupos de 6 personas, para debatir

durante 6 minutos sobre un tema de interés común. Al final, cada grupo

expone al resto sus conclusiones.

A través de los talleres o las convivencias grupos de padres e hijos pueden aprender

intercambiar experiencias y trabajar aspectos comunicativos y de relación. Fuente:

Escuela 2 (Valencia)



Practica: Escoge 6 temas distintos (patología ocular, braille,

sobreprotección…) y 6 metodologías a aplicar. Describe qué metodología

utilizarías en cada caso y por qué.

8. 1 Objetivos

El objetivo es que los padres se ajusten a la situación que se está viviendo, a

partir de la comprensión de sus sentimientos y actitudes y, además, que lo

puedan conseguir lo antes posible, ya que el desajuste puede tener

consecuencias muy negativas en el hijo/a con discapacidad visual.

Si aseguramos los recursos, información adecuada y expectativas realistas,

estaremos disminuyendo las emociones negativas de la familia y aumentando

la eficacia y el ajuste de la familia a todos los niveles.

«El trabajo con grupos de padres tiene como objetivo primordial el de favorecer

la relación de los padres con el niño y la relación interfamiliar que se ha visto

afectada tras el diagnóstico de cronicidad de uno de sus miembros. Es también

un objetivo del grupo de padres, la ayuda a la diferenciación de las dificultades

propias del déficit y las propias de una edad determinada o debidas a las

características de un niño en particular» (Leonhardt, 2002).

Son muchos los objetivos que nos planteamos conseguir durante los

encuentros con los padres:

Intercambiar experiencias.

Conocer otras actitudes, sentimientos y conductas de otros padres que

al contrastarlos con los propios producen cambios positivos.



Aprender sobre aspectos específicos de la discapacidad visual y de la

educación de los hijos en general: límites, recursos, estimulación visual,

etc.

Ampliar y centrar las expectativas con respecto a la discapacidad visual.

8. 2 Tipos de programas

Entre los programas de intervención más utilizados están:

Acogida a las familias: Al inicio de la intervención, se realiza un primer

acercamiento con las familias para recoger datos, determinar el nivel de

ajuste alcanzado por la familia y las necesidades de intervención. Las

familias, al principio, sólo buscan apoyo y atención para el hijo con

discapacidad visual pero, a veces, es conveniente ofrecer información

sobre programas de apoyo emocional para los padres. Es importante

que la familia comprenda que existen recursos para ayudar a aceptar la

discapacidad.

Programas padre a padre: A veces, los padres tienen reticencias ante

la ayuda profesional, pero se muestran abiertos a relacionarse con otros

padres en la misma situación. Así, se han generado programas de

entrenamiento para que padres y madres e hijos e hijas ayuden a otros a

afrontar emocionalmente los momentos más críticos.

Sesiones individualizadas: Es habitual, sobre todo en atención

temprana, que con una cierta periodicidad, se trabaje con el niño en

presencia de los padres y se planteen en común objetivos para su

desarrollo, aspectos orientativos e informativos, así como de apoyo

emocional y para estimular el desarrollo del niño. En este tipo de

encuentros, además, la familia dispone del espacio emocional que

permite manifestar sus sentimientos.

Intervención psicoterapéutica: está indicada en aquellos casos en que

se presentan desajustes emocionales graves, sentimientos

desadaptados y cambios en el comportamiento familiar. Es necesario,

en estos casos, enseñar conductas eficaces, favorecer pensamientos y

expectativas realistas acerca de la discapacidad, reducir las emociones



negativas (ansiedad, miedo, tristeza…), promover conductas eficaces y

favorecer la reorganización de la dinámica familiar.

Escuelas de padres y madres: el objetivo es contribuir a la información

y formación de la familia para mejorar la convivencia y el desarrollo de la

persona con discapacidad visual. Es conveniente en estos encuentros

acordar con los padres los temas a tratar (la discapacidad visual,

estimulación visual, la autonomía personal, la escolarización, el sistema

braille, ayudas ópticas, relaciones sociales, etc.) El problema es que en

este tipo de encuentros se generaliza demasiado y puede haber casos

en que los padres no se sientan identificados con los contenidos.

Grupos de padres y madres: Reuniones periódicas para compartir

experiencias y aumentar la formación. Estos grupos ayudan a tener

mayor confianza en sí mismos, y a la comprensión de los sentimientos y

son estimulantes para comprender mejor la situación y ayudar al niño en

su desarrollo. Al intercambiar experiencias disminuye la incertidumbre y

el miedo ante los cambios y recibir la información de otro padre o de otra

madre es más efectivo que recibirla directamente del profesional. Los

padres reciben además el apoyo emocional de otros padres en situación

similar, pueden plantear sus inquietudes ante el futuro de sus hijos/as y

comparar el desarrollo con el de otros niños.

Los grupos de padres y madres pueden aumentar la confianza en sí mismos, mejorar

la comprensión de la situación y en definitiva ayudar al desarrollo del niño. Fuente:

Banco de imágenes del ITE.



Grupos de niños y niñas con discapacidad visual: En general, la

mayoría de los niños con discapacidad visual están escolarizados en

centros ordinarios donde no suele haber otros niños con este tipo de

discapacidad. Es, por tanto, muy recomendable organizar un grupo de

referencia específico de niños con la misma discapacidad. De esta

forma, el alumnado con ceguera conoce a otros en su misma situación,

puede intercambiar experiencias, sentimientos, dudas, miedos y

aprende y juega junto a un igual. Descubre, en ocasiones, que no es la

única persona con discapacidad visual y todo esto le ayuda a realizar un

mayor ajuste a su discapacidad.

Es muy adecuado organizar estos encuentros de forma sistemática

durante el curso escolar, quizá aprovechando las reuniones de padres.

Es una forma de contribuir a la asistencia de las familias a los

encuentros, ya que suele ser complicado el desplazamiento al lugar de

la reunión.

Grupos de hermanos y hermanas: la llegada de un hermano con

discapacidad origina un cambio importante en la familia, donde se

pueden producir desequilibrios y reajustes. Es conveniente crear un

espacio en el que los hermanos y hermanas puedan compartir

pensamientos, ideas y sentimientos relacionados con la situación.

Entrevistas de seguimiento y de evolución: en ellas se valora la

evolución y desarrollo del niño y la familia, para analizar si es necesario

o no cambiar el programa.

Para terminar, insertamos el siguiente párrafo del libro de Lucerga y Sanz

(2004) Puentes Invisibles, porque resume la filosofía y la práctica del trabajo a

realizar con las familias:

«En todo caso, a lo largo de nuestro trabajo con niños deficientes visuales y

sus familias, hemos constatado cómo "a pesar de los pesares" muchos padres,

tras un tiempo de elaboración del correspondiente duelo, establecen con su hijo

una relación suficientemente buena, que permite la constitución del yo del niño

y el desarrollo de sus funcionamiento mental. Pueden percibir sus señales,

interpretarlas y responderle contingentemente. Pueden ver en su hijo un niño,



con deseos propios y atribuir a sus conductas intencionalidad. Son capaces de

tolerar su hándicap, su frustración ante los sucesivos intentos de autonomía y

su dolor ante algunos fracasos, y así, apoyarle en el, a veces doloroso pero

ineludible camino hacia la independencia. Pueden ver en su hijo aspectos

amables y amarle, descubrir en él aspectos valiosos y valorarle. En definitiva,

pueden identificarse y establecer con él puentes invisibles».

9. Bibliografía

- Actas del Congreso estatal sobre prestación de servicios para personas

ciegas y deficientes visuales. Volumen 3. Madrid: ONCE

- Cunninham, C. y Davis, H. (1983) El trabajo con padres. Marcos de

colaboración. Ed. Siglo XXI de España y MEC Madrid.

- GAT (2005). Libro Blanco de la Atención Temprana. Madrid: Real

Patronato sobre Discapacidad.

- GAT (2006). Recomendaciones técnicas para el desarrollo de la

Atención Temprana. Barcelona: Real Patronato sobre Discapacidad.

- Ferrel, K. A.(1990) Trabajo con padres. En ICEVH. Nº 13. Córdoba

(Argentina)

- Lafuente, A. (Coordinación) (2000). Atención temprana a niños con

ceguera o deficiencia visual. Madrid: ONCE, colección Guías.

- Leonhardt, M. (Coordinación de la obra); Cantavella, F. y otros: (1999).

Inicios del lenguaje en el niño ciego. Un enfoque preventivo. Madrid:

ONCE.

- Leonhardt, M. (Coordinación), Tarragó, R. y otros: (2002). La

Intervención en los primeros años de vida del niño ciego y de baja visión.

Un enfoque desde la Atención Temprana. Madrid: ONCE.

- Leonhardt, M. (1992). El bebé ciego: primera atención, un enfoque

psicopedagógico. Barcelona: Masson-ONCE

- Leonhardt, M. y Forns, M. (2007). Guía de aplicación de la Escala

Leonhardt para niños ciegos de 0 a 2 años. Madrid: ONCE. Colección

Guías.



- Leonhardt, M. (2000). Evaluación del comportamiento en el recién

nacido deficiente visual: un estudio de aplicación de la Escala de

Brazelton. Integración. Revista sobre ceguera y deficiencia visual (33)

- Lucerga, R. y Sanz, M. J. (2004). Puentes invisibles. Madrid: ONCE,

colección Manuales.

- Lucerga, R. y Gastón, E. (2004). En los zapatos de los niños ciegos.

Guía de desarrollo de 0 a 3 años. Madrid: ONCE. Colección Manuales.

- Martínez, M.C. (2009) Escuela de padres. Una experiencia práctica con

padres de alumnos con discapacidad visual. Madrid: ONCE.

- Navarro Góngora, J (1999). Familia y discapacidad. Manual de

intervención psicosocial. León: Junta de Castilla y León.

- Varios autores (2008) Construir juntos espacios de esperanza. Madrid:

ONCE.

- Winnicott, D. W. (1979). Conozca a su niño: psicología de las primeras

relaciones entre el niño y su familia (Guías para padres). Barcelona:

Paidós.

10. Demuestra lo que sabes

Lee con atención las siguientes preguntas y señala la que crees que es

correcta. (La solución la encontrarás en el apartado “Demuestra lo que

sabes” del curso, pinchando en la palabra “Soluciones”).

1. «No tiene cuidado. Tengo que tenerlo en brazos todo el tiempo para

que no se haga daño. No quiero que se caiga y se rompa algo» ¿Qué

actitud de los padres define la expresión del sentimiento anterior?

a) Negación

b) Sobreprotección

c) Aceptación

d) Contención



2. «Lo que tiene la niña no es tan grave. Seguro que va recuperando la

vista poco a poco» ¿En qué fase del ajuste a la discapacidad visual se

encuentran los padres que expresan este sentimiento?

a) Negación

b) Adaptación

c) Shock emocional

d) Depresión

3. «No puedo concentrarme… No tengo fuerzas para nada. Sé que mi niño

me necesita, pero le miro y sólo puedo llorar». ¿En qué fase del ajuste a la

discapacidad visual se encuentran los padres que expresan este

sentimiento?

a) Negación

b) Adaptación

c) Shock emocional

d) Depresión

4. ¿Cuál es el momento más crítico para las familias ante la discapacidad

visual?

a) La comunicación del diagnóstico

b) La entrada en el colegio

c) La llegada de un hermano

d) La primera salida a la calle

5. Ante una familia que niega la existencia de la discapacidad o minimiza

su significado, ¿qué deben hacer los profesionales?

a) Aunque resulte muy doloroso, la discapacidad visual es un problema muy

serio que requiere una intervención inmediata, sin excepciones.

b) Tener paciencia, intervenir sólo cuando sea estrictamente necesario y

esperar a que la familia esté preparada para asumirlo.

c) Escolarizar al niño/a cuanto antes porque es mejor que esté separado de la

familia el mayor tiempo posible.

d) No intervenir en ningún caso.

Advance

Resaltado



6. Cuando los padres no pueden elaborar correctamente el proceso de

adaptación ¿qué actitudes suelen manifestar?

a) Depresión

b) Ajuste a la discapacidad visual

c) Sobreprotección y rechazo

d) Culpabilidad

7. ¿Cuáles son los objetivos de la intervención familiar?

a) Contención y apoyo

b) Sustituir a la familia en su papel de educadores de su hijo

c) Generar recursos e implicar a los padres en la educación de su hijo

d) a y c son correctas

8. ¿Cuál de las siguientes afirmaciones es incorrecta?

a) En la intervención con familias es necesario escuchar y comprender las

emociones de los padres, antes de dar orientaciones.

b) En la intervención con el niño o la niña es necesario aprender a valorar lo

que sí puede hacer (sus capacidades), antes que fijarnos en lo que no puede

hacer (sus limitaciones).

c) La intervención de los profesionales especializados no suele ser necesaria.

La adaptación a la discapacidad por parte de la familia habitualmente se realiza

de forma automática.

d) La inclusión social y académica del niño con discapacidad visual está muy

relacionada con las actitudes de la familia.

9. El concepto más importante que define la interacción familiar es:

a) La familia es un sistema interactivo de comunicación en el que todos los

miembros funcionan de forma interrelacionada.

b) Las crisis que afectan a uno de los miembros de la familia, no influyen en los

demás componentes de la misma.

c) Una vez que la familia entra en crisis es difícil que pueda salir adelante.

d) Las crisis no deben afectar a la estructura familiar ni a su dinámica.



10. ¿Cómo afecta niños y niñas la discapacidad visual de un hermano/a?

a) Son parte del sistema familiar y, por lo tanto, siempre se verán afectados de

alguna forma

b) Se les adjudica excesiva responsabilidad hacia el cuidado del hermano

c) Sufren falta de atención de sus padres que están inmersos en el cuidado del

hijo con discapacidad

d) Todas son correctas.

11. Actividades

1. Lee con atención estos tres ejemplos de sesiones de trabajo con tres

familias diferentes con dos niños y una niña con discapacidad visual. Explica en

qué fase del ajuste a la discapacidad visual se encuentran cada uno de los

padres y madres.

Familia A

Padre: Hubo una excursión en el colegio, pero no dejamos ir al niño. Bueno, en

realidad, mi mujer fue la que no le dejó ir… Explícale por qué.

Madre: No estamos preparados, ni el niño, ni yo, seguramente tampoco los

profesores ¿Cómo voy a dejarle ir? Es muy pequeño aún, ya tendrá tiempo de

ir a excursiones. Sólo me faltaba eso. Claro, como a ti todo te da igual.

Padre: El niño es como todos. Si se cae, pues no pasa nada, ya se levantará.

Tiene que espabilarse. La vida es dura para todos.

Madre: Sí, claro, pero yo creo que es más dura para unos que para otros.

Cada cosa a su debido tiempo. Tú no te das cuenta de lo que tiene, de lo que

necesita, de los peligros que puede tener.

Padre: Los demás ya le ayudarán. ¡No es para tanto! No ve, pero oye

perfectamente, puede seguir a los demás con el oído. Es mucho más listo que

los demás.



Familia B

Madre: ¿Hice algo mal en el embarazo? Me he cuidado todo el tiempo, la

alimentación, el descanso, el peso, los controles… He hecho todo lo que me

dijeron y ahora… ¡La niña es ciega! ¿Por qué nos pasa esto a nosotros?

Padre: Mala suerte. Nadie tiene la culpa. Las cosas son así y hay que

aceptarlas como vienen.

Madre: ¿Cómo puedes decirme eso? Estoy muy preocupada por la niña, por su

futuro, me sacrifico todo el día para conseguir que mejore, que aprenda, pero a

veces, no sé, me dan ganas de acabar con todo…

Padre: No te preocupes, a la niña nunca le faltará de nada. Siempre estaremos

con ella.

Madre: ¿Pero qué pasará cuando nosotros faltemos?

Padre: ¡No lo sé! ¡Ya lo pensaremos! Vamos a concentrarnos en el presente,

dejemos el futuro para cuando resolvamos el aquí y ahora.

Familia C

Madre: Esto no puede estar pasando. El médico no ha examinado bien al niño.

Debe ser que se ha equivocado de informe. Mira, cómo me mira cuando le

hablo. ¿Ves? No es ciego.

Padre: Los bebés cuando son pequeños no ven bien. Eso lo sabe cualquiera.

Madre: ¿Te has fijado que guapo es? ¡Y qué listo! ¡Como está atento a todo!

Padre: Sí. Yo creo que se parece a mi ¿Verdad?

Madre: Sí, en la boca y en las orejas. ¡Qué ganas tengo de llegar a casa y dejar

el hospital¡ No quiero que sigan haciéndole pruebas, el niño está bien, sólo

necesita tranquilidad y estar en casa.

Padre: Sí, voy a preguntarles si nos van a dar hoy el alta y si nos podemos ir a

casa.

12. Resumen

La implicación de la familia en el programa de intervención diseñado para el

desarrollo de su hijo, tenga o no discapacidad, es crucial, ya que los padres



son quienes más a van condicionar el desarrollo y evolución de su hijo. La

familia es el primer contexto de aprendizaje y socialización del niño, le

proporciona el apoyo afectivo, social y físico que necesita. Le transmite las

normas, valores y roles necesarios para su inclusión educativa y social. La

dinámica familiar influye en los pensamientos, emociones y comportamientos

del niño.

Nuestra intervención, asesoramiento y apoyo ayudará a las familias a elaborar

las emociones y sentimientos que provoca la discapacidad en un hijo, y así

poder mejorar su respuesta socializadora y educativa. Nuestro objetivo es

proporcionar a los padres los apoyos y recursos necesarios para que puedan

llevar a cabo su responsabilidad como padres, para mejorar el funcionamiento

de su hijo, para que la vinculación sea adecuada.

Esta intervención tan especializada exige que los profesionales tengan cierta

formación en intervención familiar, una actitud personal que permita dirigir a

la familia en su importante labor en el desarrollo integral de su hijo, capacidad

de observación y escucha, de análisis e interpretación de las situaciones,

tolerancia, respeto, contención de emociones y, por supuesto, saber trabajar

en equipo.

La familia es el pilar básico de nuestra sociedad, donde niños y niñas aprenden

a relacionarse con los demás, a reaccionar ante los problemas, a respetar al

otro, la escala de valores y es una pieza importante en el desarrollo del niño.

La familia es un sistema interactivo de comunicación en el que un miembro de

la familia no se puede entender de forma aislada, sino en relación con los

demás. La familia está en continuo cambio para buscar el equilibrio y

estabilidad, ya que cualquier cambio o crisis en uno de ellos influye en los

demás.

La discapacidad visual provoca en los padres diversos sentimientos y

emociones que suelen organizarse en varias fases, cuya denominación cambia

según el autor que las defina, pero que se pueden resumir en: shock;



negación; cólera, ansiedad y tristeza; equilibrio o adaptación y

reorientación.

La duración e intensidad de las fases varía en función de la experiencia,

personalidad, recursos, escala de valores, apoyos y entorno de los padres.

Evidentemente, el tipo de intervención que necesitan dependerá de en qué

momento se encuentren.

El proceso finaliza con la adaptación, que será positiva, cuando existe una

aceptación realista de la discapacidad y de sus limitaciones, o negativa, cuando

no se acepta la discapacidad. La crisis emocional que esto provoca, puede

llegar, incluso, a la desestructuración familiar o a la enfermedad mental.

Estos sentimientos son necesarios para llegar a aceptar la discapacidad visual.

La aceptación de la discapacidad facilitará el proceso y evolución posterior.

La intervención de profesionales especializados es necesaria, para procurar

crear una dinámica familiar sana, equilibrada y enriquecedora. La adaptación a

la discapacidad no se consigue de forma definitiva en un momento

determinado, sino que va evolucionando con el tiempo y adaptándose a cada

situación.

El objetivo que nos planteamos alcanzar con las familias es el de proporcionar

un mayor conocimiento sobre las capacidades de sus hijos e hijas y sus

características específicas, informar de cómo influye la discapacidad visual en

el desarrollo y cómo minimizar esta influencia, prestar apoyo para la

reorganización emocional, implicar a los padres en el desarrollo y evolución de

sus hijos, generar recursos en el entorno familiar, prevenir y detectar

desajustes o dificultades en la evolución e identificar las señales de alarma.

Resulta muy positivo fomentar entre las familias la realización de encuentros

para compartir experiencias y apoyarse mutuamente. A veces, conocer

experiencias de otras familias con problemas similares ayuda a organizarse y

generar otros recursos para lograr mayor adaptación a la situación.

Hay diferentes fórmulas para realizar la intervención familiar: escuelas de

padres y madres, encuentros individuales, reuniones, talleres, etc.

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