Monterrey, 2015

MODULO DE CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS CON CANCER:• RECOMENDACIONES ACTUALES PARA EL MANEJO ÓPTIMO

DE LA FASE TERMINAL EN NIÑOS CON CÁNCER.

L. SierrasesúmagaDptº Pediatría. Universidad de Navarra

MONTERREY, Julio 2015

Olga Costa (1913 - 1993)

Monterrey, 2015

Perinatal24,8%

Malfor.23,1%

Accidentes16,2%

Cancer8,3%

Otras27,6% 0 a 12 1a. a 5a. 5a. a 16a.

0

10

20

30

40

50

Perinatal Malformaciones Accidentes Cancer

Prototipos de trayectorias de

muerte

Etiología de la Muerte12/1000 RN vivos (0 – 16a.)

Monterrey, 2015

CANCER

Monterrey, 2015

• 8.600 casos / 1.494 fallecidos (USA) • 2ª causa de mortalidad en > 1 año• 200 – 250 < 15 a/año, en España • 320 – 400 < 19 a/año, en España

Monterrey, 2015

LAS FAMILIAS FELICES SON TODAS (¡PARECEN!) IGUALES. ANTE LA TRAGEDIA, CADA UNA REACCIONA A SU MANERA. “Ana Karénina”. 1876. L. Tolstói.

Monterrey, 2015

Una mayoría de niños afectos de enfermedades graves tienen una madurez intelectual superior a la que cabe esperar para su edad. Spinetta JJ. Psychol. Bull. 1974;81:256

• Irreversibilidad• Punto final• Universalidad• Causalidad

Monterrey, 2015

ABANDONO DE INTENCION CURATIVA1. Existencia de un protocolo de actuación 2. Decisión consensuada de todo el equipo:

• Médicos/ Enfermeras• Otros profesionales• Familia• Enfermo

3. “Control” de los sentimientos familiares:• Falta de realismo

4. “Control” de los médicos:• Encarnizamiento terapéutico

Guidelines SIOP. MPO 1999;32:44

¿Cuando parar los tratamientos con I.C.?

• Cuando a juicio del Equipo Médico:• No muestren eficacia en el control antitumoral• No ofrezcan una paliación de síntomas• No contribuyen a prolongar la vida• Ante un manifiesto empeoramiento del estado

general del paciente (Karnofsky < 50)• A petición de la Familia/Paciente y siempre que

dicha petición sea razonable.

Monterrey, 2015

“Me siento solo. Me siento como un hombre que está llorando en la luna. La luna nunca será feliz a menos que exista otra luna y naturalmente esto no es probable. Me siento solo (azul) porque no tengo con quién estar. La tristeza es naranja. Odio lo naranja, es un color odioso. Y yo odio estar triste. Y yo odio la combinación de azul con naranja. No puedo ayudar estando frustrado (negro). Esto es demasiado”

Monterrey, 2015

• Estar siempre abiertos a iniciar una conversación con el paciente. Respeto hacia su voluntad; no forzar si-tuaciones.

• Dominar las técnicas de conversación no verbal (música, dibujo, muñecos, etc. ).

• Cuando se plantean las preguntas hay que dar res-puestas directas, específicas, no metafóricas. Es im-portante no cerrar todas las salidas.

• Una vida es completa con independencia de su dura-ción.

• Equilibrio adolescente - paciente - agonizante.

Monterrey, 2015

INFORMAR A LA FAMILIA/PACIENTE• Características de una información adecuada:

• Lugar adecuado• Conocimiento de la situación• Debe ser comprensible:

• Lenguaje simple • No a la terminología popular

• Veracidad: • Toda la verdad necesaria• Positivismo realista• Hay que señalar el camino de salida del problema• Debe transmitir seguridad

• Invitar a la reflexión y dar opción a una segunda entrevista próxima

Monterrey, 2015

Monterrey, 2015

Monterrey, 2015

Cancer-related fatigue as a multidimen-sional symptom resulting in profound ti-redness and an unusual need for rest.

Fatigue: Physical symptom: • Weakness • Somnolence

Cognition: • Diminished attention• Diminished concentration• Impaired emotional function: • depressed mood• decreased motivation

Monterrey, 2015

Monterrey, 2015

CONTROL DEL DOLOR• En las enfermedades graves,

existe una cantidad de dolor adecuada

• El SNC de los niños es inmadu-ro como para experimentar un dolor fuerte

• Los niños no guardan memoria del dolor

• Los niños fácilmente se con-vierten en adictos a los narcó-ticos

• El dolor es bueno para formar el carácter. La utilización de analgésicos debilita el carácter

• Establecer objetivos del Ttº:• Control del dolor, con toxicidad aceptable• Establecer un programa simple y consistente• Utilizar una droga en dosis progresiva hasta

que la toxicidad sea inaceptable• El paciente y la familia deben saber:

• Sobre los opiáceos:• No aceleran la muerte• No pierden eficacia con el tiempo• Pueden incrementarse sin límite

• Es mejor adelantarse, que tratar un dolor bien establecido

• La adicción es poco frecuente• El Ttº de efectos secundarios no implica

disminuir la analgesia• Disponibilidad del equipo las 24 horas

MENTIRAS

Monterrey, 2015

Monterrey, 2015

SEDACION TERMINAL• Situación Vital Terminal

• Síntomas Refractarios a Ttº.• Dolor• Delirio• Agitación• Disnea• Otros

• Objetivo: Alivio de síntomas, no• Benzodiazepinas: Midazolam, Diazepam• Anti-psycoticos: Haldol, Chlorpromazina • Altas Dosis Opioides: Morfine, Metadona • Anestesicos: Propofol, Ketamine • Barbituricos: Fenobarbital X

Monterrey, 2015

MORIR EN “CASA”

• Siempre hay que respetar las decisiones de la familia/paciente al respecto.

• Rompe la relación médico - enfermo que es sustituida por un “entorno familiar”.

• Habitualmente para cuidados terminales no es necesaria una gran tecnología.

• Hay que ser consecuente y tratar de mantener el soporte del paciente en el domicilio.

• Hay que mantener un contacto permanente del equipo durante la fase paliativa.

• Intentar una presencia física durante la fase terminal.

Monterrey, 2015

ASISTENCIA ESPIRITUAL

• Espiritual no es sinónimo de religioso o de religión• Aproximadamente un 80% de padres confiesan que

su fe en lo espiritual es su mayor soporte• Hay que conocer la dinámica relacionada con la

muerte de las distintas formas culturales y respetarla• Atender lo espiritual no soluciona todos los

problemas relacionados con aspectos emocionales ni con aspectos clínicos propios de los cuidados terminales

• ¡No generalicemos, nuestras propias creencias!

Monterrey, 2015

REACCION DE DUELO

• Reacción natural ante la pérdida de una persona querida • Fases:

• Inicial o de evitación. • “Separar al muerto de los vivos”

• Fase aguda de duelo. • “Desahacer los lazos”

• Resolución del duelo. • Recuerdos positivos

• Duelo no resuelto

Monterrey, 2015

ASISTENCIA AL “DUELO” FAMILIAR

• La muerte de un hijo produce un impacto profundo y permanente sobre la unidad familiar.

• Durante ese largo período debemos actuar:• Asistir a los rituales funerarios. • Sesión de revisión con la familia sobre los eventos que rodearon a la

enfermedad y muerte de su hijo. Revisión de datos de la autopsia. Aclaración de conceptos.

• Informar sobre los sentimientos normales durante un duelo. • Identificar el desarrollo de un “duelo patológico”. • Ponerles en contacto con grupos de apoyo.• Estar disponible para hablar con la familia ( >2 años).

Monterrey, 2015

DUELO PATOLOGICO

• Duelo Complicado:• Duelo Crónico• Duelo Hipertrófico• Duelo Tardío

• Alto riesgo de Enfer. Psiquiátrica:• Depresión• Ansiedad• Pánico• Consumo de drogas• Suicidio

• Alto riesgo de Enfer. Médica

Monterrey, 2015

EQUIPO MEDICO

7. Tras la muerte de un niño, su historia clínica debe ser evaluada en presencia de todo el equipo médico. Es importante reflexionar so-bre los diferentes hechos que ocurrieron durante el tratamiento. Es crítico reflejar las opciones que se tomaron y los porqués, en orden a ayudar al staff en su propio duelo y aprender de dicha experiencia para poder mejorar en el futuro.

Guidelines for Assistance to Terminally Ill Children with Cancer. SIOP. G. Masera y col. Med.Ped.Oncol.1999;32:44.

Monterrey, 2015

SIX Cs OF ONCOLOGY CARE

• Concern

• Competence

• Cohesion

• Cheerfulness

• Consistency

• Communication

Zisook S, Schuter SR. J.Clin.Psychiatry 1993;54:365.

“Dale palabras a la tristeza. La pena que no es hablada, susurra al corazón y le pide que se rompa.” Shakespeare W. Macbeth, acto IV

Monterrey, 2015

Olga Costa (1913 - 1993)