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    14-Apr-2017

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  • Un acercamiento al SNDROME DE ASPERGER: una gua terica y prctica

  • Un acercamiento al SNDROME DE ASPERGER: una gua terica y prctica EQUIPO DELETREA (Equipo Asesor Tcnico de Asperger Espaa): Sandra Freire Prudencio Mara Llorente Com Ana Gonzlez Navarro Juan Martos Prez Candelas Martnez Daz-Jorge Raquel Ayuda Pascual JOSEP ARTIGAS PALLARS (Neuropediatra y Psiclogo. Hospital de Sabadell)

    Este dossier ha sido elaborado por la Asociacin Asperger Espaa con el patrocinio del IMSERSO y de la Comunidad Europea

  • NDICE

    1 Introduccin 2 Descripcin histrica y criterios diagnsticos 3 Funcionamiento neuropsicolgico en el Sndrome de Asperger

    a) Teora sobre el dficit en Teora de la Mente b) Teora del dficit de la Funcin Ejecutiva c) Teora de la Disfuncin del Hemisferio Derecho

    4 Funcionamiento cognitivo en el Sndrome de Asperger 5 Aspectos neurobiolgicos del Sndrome de Asperger

    a) Qu es el Sndrome de Asperger? b) Comorbilidad del Sndrome de Asperger c) Pruebas mdicas complementarias d) Tratamiento farmacolgico del Sndrome de Asperger e) Productos alternativos

    6 El Sndrome de Asperger en la Infancia

    a) Principales dificultades en la etapa de Primaria b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa de Primaria c) Necesidades en la etapa de Primaria

    7 El Sndrome de Asperger en la Adolescencia

    a) Principales dificultades en la adolescencia b) Cualidades y aspectos positivos de los adolescentes con Sndrome de Asperger c) Necesidades en la adolescencia

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  • 8 La vida adulta de las personas con Sndrome de Asperger

    a) Principales dificultades en la edad adulta b) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta c) Necesidades de los adultos con Sndrome de Asperger

    9 Sndrome de Asperger y familia

    a) La deteccin b) El Diagnstico c) Despus del diagnstico d) La convivencia familiar

    10 Estrategias generales de intervencin para las personas con Sndrome de Asperger 11 Conclusin 12 Apndices 1. La Escala Australiana para el Sndrome de Asperger 2. Cuestionario de screening para espectro autista de alto funcionamiento 3. Glosario 4. Lecturas recomendadas 5. Bibliografa 6. Direcciones de inters

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  • 1 Introduccin

    Como cada maana, Javier desayunaba un tazn de leche con sus cereales preferidos, mostrndose ajeno a los horarios que rigen la dinmica familiar. A pesar de tener siete aos, su madre tena que ayudarle a vestirse y, como tantos otros, ese da tampoco pudo ponerle la ropa nueva que le haban regalado sus abuelos. Su madre tena que lavar toda la ropa nueva con un determinado suavizante para que Javier aceptase estrenar algo. Cada da Javier se levantaba angustiado preguntando por el da concreto de la semana, el mes y el nmero. Todas las maanas preguntaba lo mismo y a continuacin necesitaba saber si ese da tena que ir o no al colegio. A pesar de que Javier comenz a hablar algo ms tarde que otros nios, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy correcto aunque siempre sola hablar de su tema favorito, "los dinosaurios" y era muy difcil cambiar el tema de conversacin. Resultaba complicado que Javier utilizase su excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que le ocurran en el colegio o las cosas que le preocupaban. Pareca no sentir la necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodeaba.

    Era un nio muy inteligente, aprendi a leer solo y le encantaba leer libros de dinosaurios. No le interesaban los juegos tpicos de los nios de su edad y pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando juguetes electrnicos y volvindolos a montar. No pareca estar interesado por jugar con aquellas mquinas sino que le fascinaba conocer cmo estaban hechas y cul era el mecanismo que las haca funcionar. Cuando lo averiguaba, colocaba el juguete en su estantera y no volva a tocarlo, tampoco dejaba que su hermano pequeo tocase ninguno de sus juguetes. Tena un mundo muy personal y resultaba difcil que lo compartiera con otros nios. En el

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  • colegio su profesora ya haba mostrado preocupacin por Javier. A pesar de su inteligencia, no tena ningn inters por las tareas escolares y su rendimiento acadmico no era el esperado. Era muy difcil hacer que Javier trabajara en grupo con otros nios. En el patio siempre estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compaeros, su manera de actuar era tan torpe e ingenua que provocaba risas y burlas por parte de los otros nios. Aunque Javier no era un nio agresivo, en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos o gritar. Especialmente difcil era la clase de Educacin Fsica, en la que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensin de las reglas bsicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemticamente aparecan fuertes enfados y marcado oposicionismo.

    Aunque los padres de Javier ya le describan como un nio peculiar antes de cumplir los 4 aos, no empezaron a alarmarse hasta el momento en el que el nio se incorpor al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los compaeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar ayuda. Despus de varias consultas a distintos profesionales del mbito de la educacin, la medicina y la psicologa, y tras recibir diagnsticos tan dispares como dficit de atencin e hiperactividad o trastorno emocional y de conducta, finalmente informaron a la familia que Javier presentaba Sndrome de Asperger.

    En los ltimos aos se ha incrementado el nmero de familias que, como la de Javier, se tienen que enfrentar a esta etiqueta diagnstica tan poco conocida en nuestro pas. La necesidad de informacin sobre este sndrome y la escasez de documentos escritos en espaol, han llevado a la Asociacin

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  • Asperger Espaa junto a un equipo de profesionales, a elaborar y difundir este documento de carcter informativo.

    El objetivo de este dossier es ofrecer una visin tanto terico-informativa como prctica del Sndrome de Asperger. Comienza con una descripcin histrica del cuadro, para luego dar paso a la definicin de las caractersticas diagnsticas aceptadas por la comunidad cientfica internacional y a la descripcin de las principales teoras neuropsicolgicas a partir de las cuales se intenta explicar este sndrome, as como de sus aspectos neurobiolgicos. Posteriormente se abordan las principales dificultades que suelen aparecer en tres etapas crticas del ciclo vital de estas personas: infancia, adolescencia y edad adulta. El carcter eminentemente prctico que hemos querido otorgar a este documento nos ha llevado a incluir orientaciones y estrategias educativas especficas para cada una de las etapas anteriormente citadas. Asimismo, hemos incluido (ver Apndice 1) la Escala Australiana para el Sndrome de Asperger (Attwood, 1998), ya que consideramos que es una de las ms utilizadas durante el proceso de diagnstico tanto en nuestro pas como a nivel internacional, y el Cuestionario de screening para espectro autista de alto funcionamiento ASSQ (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999) (Apndice 2). En la literatura especializada podemos encontrar otras escalas y cuestionarios para la evaluacin de personas con Sndrome de Asperger (CAST, Childhood Asperger Syndrome Test, de Scott y cols., 2002; o la entrevista ASDI, Asperger Syndrome Diagnostic Interview, de Gillberg y cols., 2001), pero todava faltan estudios que certifiquen su validez diagnstica, adems de no haber sido publicadas, hasta la fecha, en espaol.

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  • 2 Descripcin histrica y criterios diagnsticos

    En 1944, Hans Asperger, un pediatra austriaco, public un artculo en una revista alemana de psiquiatra y neurologa donde describa a un grupo de nios con caractersticas similares muy peculiares que l no haba visto antes. Actualmente este sndrome se conoce con el nombre de Sndrome de Asperger y se ubica dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Las caractersticas de las que hablaba Asperger para definir a este grupo de nios fueron sintetizadas por Wing (1998, pp. 12-13) en las siguientes:

    1.- Los chicos eran socialmente extraos, ingenuos y emocionalmente desconectados de los otros. Parecan vivir en un mundo aparte.

    2.- Tenan una buena gramtica y vocabulario extenso. Su discurso era fluido, literal y pedante, usado en monlogos y no en intercambios conversacionales.

    3.- Tenan una pobre comunicacin no verbal y una entonacin verbal montona o peculiar.

    4.- Tenan intereses circunscritos a temas especficos, incluyendo colecciones de objetos o hechos relacionados con tales intereses.

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  • 5.- Aunque la mayora posea inteligencia promedio o superior a la media, tenan dificultades en aprender las tareas escolares convencionales. Sin embargo eran capaces de producir ideas originales y tenan habilidades relacionadas con sus intereses especiales.

    6.- La coordinacin motriz y la organizacin del movimiento eran generalmente pobres, aunque algunos podan destacar en reas especiales de inters (por ejemplo, tocar un instrumento musical).

    7.- A estos chicos les faltaba sentido comn.

    Aunque en los manuales de clasificacin diagnstica de los trastornos mentales vigentes en el momento actual (DSM-IV-TR y CIE-10) se introduce el diagnstico de SA como una etiqueta especfica e independiente dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, en la actualidad se mantienen discusiones tericas que intentan determinar si el SA debe considerarse o no como un trastorno diferente del Trastorno Autista.