• En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov
Velkommen til
Temadag om lindrende og rehabiliterende indsats til
KOL-patienter
Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem. Danmarks Lungeforenings vision 2015
:: Bygge bro mellem KOL- og palliative specialister
:: Muligheder og barrierer i det eksisterende behandlingssystem for at tilrettelægge den lindrende/rehabiliterende indsats til KOL-patienter
:: Muligheder og barrierer i anvendelsen af erfaringerne fra den palliative indsats til kræftpatienter i indsatsen til KOL-patienter
Formålet med dagen
PROGRAM
13.00 – 13.05: Velkomst
v/ Nicolai Kirkegaard, senior projektleder, Danmarks Lungeforening
13.05 – 13.15: Palliation og lungesygdom
v/centerchef Helle Timm, Palliativt Videncenter og professor Peter Lange, Københavns Universitet
13.15 – 13.35: Præsentation af resultater fra Projekt Palliativ indsats til KOL-patienter v/Marie Gade Husted, projektmedarbejder Danmarks Lungeforening
13.35 – 13.50: KOL-kompetencepladser – ét muligt scenarie for den fremtidige
indsats til KOL-patienter v/Helle Tingrupp, Hospicechef, Diakonissestiftelsen
13.50 – 14.05: Pause 14.05 – 15.40: Workshop diskussion af den fremtidige
indsats til KOL-patienter 15.40 – 16.00: Opsamling
KOL i Danmark
Ca. 3500 dødsfaldCa 2200 relaterede dødsfald
Ca. 10% af alle dødsfald
Ca. 25 000 indlæggelser
Ca 50 000 ambulatoriebesøg
Ca. .. besøg hos egen læge
Ca. 400 000 danskereMange år med dårlig livskvalitet
Det progredierende forløb som ses hos en del patienter
Slide 6
Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55
Klinisk forløb af KOLKOL
LuftvejsobstruktionAir trapping
Hyperinflation
Åndenød
Reduceret funktionsniveau
Inaktivitet
Dårlig livskvalitet
Handicap Sygdomsprogresion Død
Exacerbationer
Dekonditionering
Hovedtyper af interventioner
Medicin Rehab
Nogle gange er der brug for mere
Hovedtyper af interventioner
Medicin Rehab
Nogle gange er der brug for mere Palliation?
Barierer
Hos behandleren• Hvad er palliation?
• Ulyst til at tale om livetsafslutning– Tager vi håbet fra patienten?
• Skepsis– Kan man lindre åndenød?
• Hvornår skal det starte– Kun ved terminal KOL?
Hos patienten• Er det ikke kun for de
døende mennesker?
• Skyld og skam
• Mistro: Jeg har nok kræft – de siger det bare ikke
• Angst for at snakke om det?
Nye ideer og tanker er der
Hvordan kommer vi videre?
Viden Ressourcer
UddannelseDiskussion
Projekter
Forskning
Palliativ indsats til mennesker ramt af KOL
Workshop, Danmarks Lungeforening Diakonissestiftelsen
18. Maj 2013Helle Timm
Centerchef Palliativt Videncenter
Palliativ indsats”Den palliative indsats er en tilgang, der fremmer livskvaliteten hos patienter og deres familier, når de står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse…Gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psyko-social og eksistentiel-åndelig art.”
Sundhedsstyrelsen, 2011WHO, 2002
I forlængelse af SSTs anbefalinger 2011Forløb, koordinering, ansvar, samarbejde og redskaber
• Palliativ indsats kan være relevant for alle ramt af livstruende sygdom, dvs. både patient og pårørende, alle livstruende sygdomme, inkl. komorbiditet
• Palliativ indsats kan være relevant allerede tidligt i et forløb (fra diagnose til omsorgen for efterladte), dvs. både tidlig, sen og terminal indsats og tænkes sammen med behandling og rehabilitering
• Palliativ indsats er både en tilgang/en opmærksomhed, basal lindrende indsats og specialiseret indsats, dvs skal tænkes ind i al basal praksis og relevante specialer .
Status, specialiserede palliative tilbud
• 52 tilbud i alt: 19 hospicer, 28 palliative teams og 5 palliative afdelinger
• Ulighed i udbredelse og tilgængelighed, variation i indsats
• 96,2 % af patienterne er ramt af kræft, henvises sent
Palliativguiden, www.pavi.dkPalliativ Database, årsrapport 2011, www.dmcgpal.dk
Status det basale niveau
• De fleste hospitalsafdelinger tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Et mindretal af afdelingerne har særlige ressourcer, herunder kompetencer og rum, til palliativ indsats (48% dør på et hospital)
• Alle hjemmesygepleje- og plejeenheder i kommunerne tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Det generelle uddannelsesniveau er lavt og der er stor variation i kompetencer og rum til palliativ indsats (43% dør i eget hjem, 61% af disse på plejehjem/39% i privat hjem)
Kilde: PAVIs kortlægninger og pavi.dk
UdfordringerSpecialister i lungesygdomme og palliation i samarbejde med
generalisterne
OrganisationArbejdsdeling og samarbejde, videndeling og ansvar KompetencerViden, erfaring og ansvarForløbGeneriske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforløb- som ramme for individuelle forløb
• En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov
Palliativ indsats til KOL-patienter- en deskriptiv
undersøgelse af danske KOL-patienters
sygdomsforløb og behov for palliativ indsats
Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter
Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår
Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet
Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden
Rapporten kan downloades på www.lunge.dk
Om undersøgelsen
Hvem er KOL-patienterne?
KOL Lungekræft
Alder 77,3 (SD 9,4) 70,7 (SD 10,3)
Køn
Mænd 1197 (44,3 %) 1770 (52,1 %)
Kvinder 1507 (55,7 %) 1627 (47,9 %)
Bruttoindkomst 87.194 (SD=58.639) 109.628 (SD=153.456)
Andel enlige 66,5 % 47,0 %
Flere indlæggelser over længere tid
2½ til 3 år før død
2 til 2½ år før død
1½ til 2 år før død
1 til 1½ år før død
½ til 1 år før død
0 til ½ år før død
0
0.5
1
1.5
2
2.5
3
KOLLungekræftLungekræft med KOL
Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage- Større variation i forløb
Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD)
KOL 42,0 (41,9)
Lungekræft 34,7 (28,7)
Lungekræft + KOL
44,4 (33,9)
Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år
½-års interval indtil død 3-2½ 2½-2 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0
Personlig 3,4 3,5 3,5 3,5 3,5 4,0Telefon 5,8 6,0 6,6 6,9 7,3 9,7
½-års interval indtil død 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 N
Praktisk hjælp
49,38 %(27,9)
≈4,0m/d
52,20 %(28,9)
≈4,1m/d
55,71 %(26,6)
≈3,8m/d
56,59 %(27,3)
≈3,9m/d1317
Personlig pleje
36,73 %(88,5)
≈12,6m/d
43,94 %(104,9)
≈14,9m/d
48,68 %(124)
≈17,7m/d
58,00 %(145,3) ≈20m/d
1317
Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov
Terminaltilskud
Total
KOL 4,05 Lungekræft 55,36
KOL+ lungekræft 54,24
DødOvergangen til
hverdagen som svært syg
Symptomerne begynder
Hyppige indlæggelser
Gradvise forværringer
Markant vendepunkt eller
en glidende overgang
Stor forskel på hverdagen som
den er og som den burde være
Andre helbredsproblemer som fx kræft eller
blodpropper
Personlige begivenheder, fx
skilsmisse
Førtidspension
Ilt
Hverdagen som svært syg
Ændringer i hverdagens tempo og
rutiner
Uoverskuelighed og begrænset
mobilitet
Uforudsigelighed og manglende kontrol
Ensomhed og begrænsninger i
socialt liv
Uvished om fremtiden
og angst for døden
Hverdagen som svært syg
Ændringer i hverdagens tempo og
rutiner
Uoverskuelighed og begrænset mobilitet
Uforudsigelighed og manglende
kontrol
Ensomhed og begrænsninger i
socialt liv
Uvished om fremtiden
og angst for døden
Utryghed om hjælpen er
der Oplevelse af manglende
omsorg
Ingen samtale om fremtiden og
dødenUtryghed om
hjælpen er kvalificeret
Konklusioner
1. Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet
2. Organiseringen af den palliative indsats
3. Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats
4. Individuel tilpasning af den palliative indsats
Palliative behov over en længere tid
Palliativ indsats fra diagnose
Koordineres med den øvrige indsats
Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams
Palliativ viden til KOL-professionelle
I alle sektorer
Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene
Diakonissestiftelsen delegertmøde 2010
Diakonissestiftelsen Strategi 2020
Juni 2013
Diakonissestiftelsen før og nuDet rummer Diakonissestiftelsen i dag:• Uddannelsescenter (1400 studerende)
– sygeplejerskeuddannelse– SOSU-uddannelser– professionsbachelor i Kristendom, Kommunikation og Kultur– HF med fokus på sundhed, velfærd og innovation– diakoniårselever– Efteruddannelse/kompetenceudvikling– PhD forløb
• Hospice (10 pladser) og udgående hospiceteam• Plejeboliger (23 + 45 boliger)• Diakonissestiftelsens hjemmepleje og hjemmesygepleje (godt
200 borgere)• Boliger for ældre (40 boliger)• Studieboliger (30 boliger)• Psykiatriske bofællesskaber (12 + 13 boliger) + dagcenter• Tre børneinstitutioner 0-6 år (ca. 330 børn)• Kursus- og konferencevirksomhed
Frivillighed (260 frivillige):• Café Kram, Loppeshoppen, mentorordninger, besøgsvenner• Emmauskirken
Erhvervslejemål: • Speciallæger, Privatpraktiserende psykologer, Offentlige og private
organisationer og foreninger med almennyttigt, kirkeligt eller socialt formå
Det vil vi tilføje med Udviklingsplan 2020:• Fremtidens seniorboliger med plads til fællesskab (min. 110
boliger)• Sundhedshus - udbygget med teknologi og skill labs• Nyt plejecenter (60 boliger) (ny kapacitet: 105 boliger)• Flere psykiatriske botilbud (24 boliger) (ny kapacitet:37 boliger
+ dagcenter)• Flere hospicepladser (ny kapacitet 16 pladser)
• Et særligt tilbud til KOL-patienter (12 pladser)• Uddannelsescenter med moderne undervisningsfaciliteter og
studieboliger og campus miljø (1600 studerende)• Ny, velindrettet børneinstitution med gode friarealer (erstatter
to institutioner i nedslidte bygninger) (200 børn) (ny kapacitet: 300 børn)
• Tværfaglige tilbud inden for sundhed, forebyggelse og livsmestring
• Livsmestring, hverdagsrehabilitering og social recovery• Nye mødesteder ude og inde – for brugere, beboere og byens
borgere• Flere og bedre faciliteter til motion, kurser, møder, sociale og
kulturelle aktiviteter• Velfærdsteknologisk laboratorium
Et særligt tilbud til KOL-patienter Hvorfor?
KOL udgør et stort menneskeligt problem og en stigende samfundsmæssig udfordring. Kronikerområdet er på én gang et naturligt supplement til Diakonissestiftelsens tradition for fokus på ældre og døende, men er også et område, hvor store dele af Diakonissestiftelsens ekspertise vil kunne bringes direkte i spil
Projektgruppe
Arne Kolsum, Fagcenter for Psykiatri og Ældre
Helle Tingrupp, Fagcenter for Palliation og Rehabilitering
Hanne Moe, Ejendomme (ad hoc)
Maja Topsøe-Jensen, projektsekretær
Peter Lange, har været tilknyttet som ekstern fagkonsulent
Anne Mette Fugleholm, Styregruppeformand
Rehabilitering
”Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte de enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.”
SST´s oversættelse (maj 2010) af WHO definition
Der oprettes et intensivt KOL-rehabiliteringsforløb
Målgruppe: patienter med svær/ meget svær KOL, som efter hospital skønnes at have potentiale for rehabilitering, men har svært ved at indgå i ambulant forløb
4-6 ugers døgnophold
12 sengepladser (evt. flere på længere sigt)
Placeres fysisk og organisatorisk i tilknytning til plejecenter
Personale: sygeplejersker + 1-3 speciallæger på konsulentbasis + fx fysioterapeuter og musikterapeuter og andre private
Der tilknyttes et frivilligkorps efter forbillede fra hospice
KOL-kompetencepladser
Synergi:• UC, plejecenter, hjemmepleje, hospice,
Fagcenter Kirke og Kultur, frivillige
• DST + patientforeninger
• DST + private sundhedsudbydere
• DST + forsknings- og vidensinstitutioner
KOL-pladser
sundheds-hus
sundheds-hus
atriumgård
udgang til have
plejecenter
indgang
indgang
seniorboliger
børneinstitution
uddannelsescenter
DST Sundhedshus
KOL-patientforløb
KOL-definitioner fra ”ForløbsprogramFor KOL” godk. af Sundhedskoordi-nationsudvalget d. 23.3.2009, s. 12
mild KOL moderat KOL svær KOL meget svær KOL
DSTHospice
DST KOL-kompetencepladser
Hospital HospitalHospitalPrakt. læge
Prakt. læge
Hj.pleje Hj.pleje
Gevinster
For patienten:• Øget livskvalitet og selvvurderet helbred• Bedre vejrtrækning og forbedret muskelstyrke (musik- og fysioterapi)• Netværksdannelse for ellers socialt isolerede patienter• Øget udbytte af træningsindsatsen – som ikke kan gennemføres ambulant• Videndeling patienterne imellem (hvordan overkommes dagligdagens udfordringer)• Menneske frem for patient – styrken i den, de var før, de blev syge (musikterapi og erindringsstimulation)• Mulighed for at bliver længere i eget hjem (direktør i eget liv).
Via sygeplejeklinikken i Diakonissestiftelsens kommende sundhedshus:• Styrket efterværn/opfølgning via sygeplejeklinik og opfølgende træningsaktiviteter • Netværksdannelse, via frivillige besøgsvenner, der også kan hjælpe med daglige småting.• Understøttelse af genvindingen af tabt(e) fysisk form/funktioner og bedre fysisk form.
Økonomiske gevinster – kommunale perspektiver:• Færre udgifter til hjemmehjælp, kommunale sygepleje, hjælpemidler og overførselsudgifter.• Besparelse i den aktivitetsbaserede medfinansiering i form af mindskede udgifter til indlæggelse,
genindlæggelse, skadestuebesøg, vagtlæge.
Barrierer??
Myter • Palliation er forbeholdt kræftpatienter!• Palliation er forbeholdt døende!• Kan palliation være rehabiliterende?Manglende viden• Sundhedspersonalet henviser ikke patienterne til palliativ
indsatsTraditioner• Helhedssyn • Den sidste tid og døden
Workshop - scenariebeskrivelser
:: Scenarie 1: Palliativt udgående team forankret i hospitalsregi (Peter Lange, 8 + Dorthe Overgaard, 3)
:: Scenarie 2: Lungehospital med integreret rehabilitering og palliation (Kristoffer Marsaa, 6 + Helle Timm, 4)
:: Scenarie 3: Plejeteams i primær sektor (Dorte Steenberg, 2 + Kirsten Lomborg, 5)
:: Scenarie 4: Kontaktsygeplejerske i almen praksis (Marie Lavesen, 7 + Anne Brandt, 1)
Workshop
:: HVOR i behandlingssystemet skal der sættes ind?
:: På HVILKE OMRÅDER mangler vi faglig viden og udvikling?
:: HVEM i sektorerne skal bidrage med HVAD?
Næste skridt
:: Udvikle indsatsen til KOL-patienter
:: Engagere flere – sprede budskabet
:: Forpligtelse til ændring
Tak for i dag - Vi ses 29. august!