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Définir les politiques facilitant l’implantation et l’utilisation des Dossiers de santé personnels

électroniques (DSPé) : Une approche comparative interprovinciale et

internationale

El Kebir Ghandour1,2 ; Marie-Pierre Gagnon1,3 ; ERIK BRETON4 ; JULIE PAYNE-GAGNON1 ; Jean-Paul Fortin2 ; Lara Khoury5

Journée étudiante sur les TIC en santé

1 Axe Santé publique et pratiques optimales en santé, Centre de recherche du CHU de Québec, Québec, Canada 2 Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval (CERSSPL-UL) - Centre de santé et services sociaux de la Vieille-Capitale, Québec, Canada 3 Faculté des sciences infirmières, Université Laval, Québec, Canada 4 Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu, Faculté de Médecine, Université Laval, Québec, Canada5 Faculté de Droit, Université McGill, Montréal, Canada

Montréal, Québec, Canada. 31 Mars 201515/04/23

ÉQUIPE DE RECHERCHE

CHERCHEURE PRINCIPALE

Marie-Pierre Gagnon Faculté des sciences infirmières, Université Laval

COLLABORATEURS

Norm Archer DeGroote School of Business, McMaster University

Gillian Bartlett-Esquilant Department of Family Medicine, McGill University

Lisa Dolovich Department of Family Medicine, McMaster University

Jean-Paul Fortin Département de Médicine Sociale et Préventive, Université Laval

Lara Khoury Faculté de droit, Université McGill

Mathieu Ouimet Department de science Politique Science, Université Laval

David Price Department of Family Medicine, McMaster University

David Wiljer Department of Radiation Oncology, University of Toronto

15/04/23 2Journée étudiante sur les TIC en santé

Plan

Introduction / Contexte Objectifs Activités du projet de recherche

Vue d’ensemble

Principaux résultats Revue de la littérature ++++

Conclusion

15/04/23 3Journée étudiante sur les TIC en santé

Introduction

Dossier de santé personnel électronique (DSPé) « Une application électronique qui permet aux individus d’accéder, gérer et partager les informations sur leur santé, dans un environnement privé, sécurisé et confidentiel »

Suivi/Gestion de l’état de santé et des soins • Engagement/Autonomisation

Communication  patients- prestataires de soins et aide à la décision clinique (décision partagée)

La qualité des soins, l'efficience et l'efficacité du système

15/04/23 E. Ghandour, MPH, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé

Contexte

Dossier de santé personnel électronique (DSPé) Intérêt croissant dans le monde et au Canada +++ Avantages / Effets « POTENTIELS »

• Preuves scientifiques insuffisantes

Implications pour patients, professionnels, organisations et le système de santé

Informer l’implantation?

15/04/23 E. Ghandour, M.Sc, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé

Objectifs

D'entreprendre une analyse comparative interprovinciale et internationale des politiques de santé qui influent sur des projets d’implantation et l'utilisation du DSPé

Formuler des options de politiques viables en relation à des enjeux qui sont d’intérêt pour les décideurs qui auront à se pencher sur l’implantation du DSPé par les organisations de soins au Canada

15/04/23 6Journée étudiante sur les TIC en santé

15/04/23 E. Ghandour, M.Sc., PhD ©

Activités du projet

Équipe de recherche: Université Laval; Université McMaster; Université McGill; Université de Toronto

⑦ Synthèse

de données

probantes

⑦ Synthèse

de données

probantes

Dialogu

e Parties Prenant

es 1/21/2

① Études de cas① Études de cas

② Entrevues② Entrevues

③ Revue systématique

⑤ Description des aspects juridiques

⑤ Description des aspects juridiques

2013 2014 2015

Journée étudiante sur les TIC en santé

① Études de cas

Deux revues exploratoires de la littérature sur les DSPé

Deux pays aux systèmes de santé similaires Canada Angleterre

15/04/23 8Journée étudiante sur les TIC en santé

① Études de cas, Résultats

Canada: Peu de systèmes de DSPé

pour les Canadiens et Canadiennes

Peu de littérature et de politiques liées aux DSPé ;

Angleterre: Importance de la perspective de

groupes pour le DSPé• Patients, professionnels de la

santé, gestionnaires

• DSPé surtout créés et adaptés pour des populations ciblées (Maladies chroniques)

Promotion d’initiatives locales vs approche nationale (Top Down)

15/04/23 9Journée étudiante sur les TIC en santé

② Entrevues semi-dirigées

Méthode Par téléphone 35 participants Cinq groupes

d’acteurs 14 organisations 7 provinces canadiennes

Résultats DSPé en sont encore à leur

début• Certains participants ne

connaissaient pas les DSPé• Les bénéfices, les effets et les

inconvénients des DSPé sont encore perçus comme potentiels

• Les niveaux de priorité et de développement des DSPé demeurent variables

14 thèmes prioritaires identifiés

15/04/23 Journée étudiante sur les TIC en santé 10

③ Revue systématique

Objectif:Fournir preuves supplémentaires sur des questions de la mise en œuvre 

Options de politique viable  Stratégies de mise en œuvre appropriées

15/04/23 11Journée étudiante sur les TIC en santé

Articles revus par les pairs

Entre avril 2010 et septembre 2013

Recherche dans 7 bases de données électroniques Cochrane Library;

Embase; EBSCO; PsyINFO; PubMed; Scopus; Web of Science

Critères d’inclusion

Études empiriques portant sur les systèmes de DSPé

DSPé attaché ou intégré Communications asynchrones Accès aux données de dossier

médical électronique

Langues : Anglais, Français ou Espagnol

Au Canada ou les pays avec un niveau socio-économique comparable

Qualitatives et quantitatives

15/04/2315e Journées francophones d’informatique médicale. Fès,

Maroc

③ Revue systématiqueProcessus de sélection des études

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③ Revue systématique cibles de l’analyse

1. Effets et avantages du DSPé

2. Principales préoccupations envers l’utilisation

3. Questions liées à l’acceptation, l'adoption et l'utilisation du DSPé par les utilisateurs

4. Questions liées à la mise en œuvre du DSPé

15/04/23 Journée étudiante sur les TIC en santé 14

③ Revue systématiqueRésultats

Effets et bénéfices Résultats cliniques

• Amélioration chez adultes diabétiques

Prestation de services préventifs• Adultes diabétiques: prestation de services préventifs fondés sur les

guides de pratique

• Enfants: taux des vaccins recommandés

Sécurité des patients• Détection d’effets liés aux médicaments

– Classés importants et graves – Messagerie sécurisée +++

Support à l’autogestion• l'accès aux renseignements cliniques et à l'information sur la santé

15/04/23 15Journée étudiante sur les TIC en santé

③ Revue systématiqueRésultats

Effets et bénéfices Communication Patient–Prestataires

• Soutien de la communication et améliore la relation patients- cliniciens

• Préoccupations des professionnels:– Source de difficultés pour l’interprétation, la documentation et

répondre aux patients

L’autonomisation des patients

15/04/23 16Journée étudiante sur les TIC en santé

③ Revue systématiqueRésultats

Effets et bénéfices Utilisation des services de santé

• Résultats divergents

Soutien aux soins centrés sur patient Effets sur la qualité des soins

• Valeurs de mesure de la qualité de soins plus positives chez des adultes diabétiques

• Pas de différences significatives dans la perception de la qualité des soins (VIH/SIDA)

Source de changement des pratiques et des processus cliniques

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③ Revue systématiqueRésultats

Principales préoccupations La nature, la qualité et la gestion des données Relation patient-professionnels Gestion du travail dans l’organisation

Attitudes et perceptions Groupe hétérogène Perceptions positives (patients et prestataires)

• Améliorer la connaissance et l'autogestion ; Améliorer la communication et l'interaction patient-fournisseur ; Soutien l’activation, participation et autonomisation du patient ; Augmenter la qualité et la sécurité des soins

Patients• Communication avec l'équipe de soins +++++

Les cliniciens, • Moins susceptibles d'anticiper les avantages

• Vérifier ou corriger les erreurs dans le DME, utile en situation d'urgence ou en région

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③ Revue systématiqueRésultats

Adoption et utilisation Un nombre important d’études: résultats très variés Paradoxe persistant

• Intérêt déclaré / l’anticipation des bénéfices pour la prestation des soins et services vs des Taux d’adoption relativement faible

Patients • Plusieurs catégories de déterminants identifiés • Modèles théoriques ++++

Professionnels / organisations• Peu d’études sur l’adoption / utilisation

15/04/23 19Journée étudiante sur les TIC en santé

③ Revue systématiqueRésultats

RÉSULTATS

Sécurité et vie privée

* Préoccupation des patients et professionnels* Moins marquée chez des patients atteints de

MC ou d’invalidité* Souvent aspect technique ? Insuffisant !* Aspect légal ?

Littératie en santé

* Littératie en santé et littératie en e-santé influencent la décision d’adoption ou d’utilisation

* L’utilisation du DSPé peut améliorer la littératie en santé

Fracture numérique

* Individus désavantagés sur le plan éducationnel, économique ou social moins susceptibles d’utiliser le DSPé

* Répartition inégale des Bénéfices

Questions liées à l’implantation

15/04/23 20Journée étudiante sur les TIC en santé

Conception (Design): Pas de systèmes supplémentaires !! Et

Intégration avec les systèmes de DSE existants• Interopérabilité

L'accès à certaines données DSE Communication bidirectionnelle

patients-équipe de soins Confidentialité et sécurité optimale des

données Besoins spéciaux des patients !!

Patients Préoccupations

• Un DSPé fonctionnel, facilitant les soins et la communication avec les cliniciens ;

• Contenu pertinent• Un DSPé auquel ils peuvent faire confiance

(précision, sécurité et confidentialité..)

Besoins• Confiance :

– Propres capacités et compétences + internet

– Professionnels et système de soins• L’utilisation requière

– L’accès à un ordinateur et Internet– Littératie en santé et littératie en e-

santé

Professionnels, Préoccupations Responsabilités et obligations légales Rémunération et Charge de travail Retentissement sur l’interaction patient-

prestataire• Changement du contenu de consultation• Accès aux notes des cliniciens ?• Interprétation erronée de l’ information par le Patient

Politique, conditions préalables

Journée étudiante sur les TIC en santé 21Journée étudiante sur les TIC en santé15/04/23

Démonstration Bénéfices cliniques

Traiter les questions de Sécurité et Vie Privée

Tenir compte particulièrement des personnes Moins éduquées Peu compétences en

informatique Faible revenu

④ Consultation en ligne

Prioriser les 14 thèmes liés à la mise en œuvre et l'utilisation du DSPé au Canada

Perspective de cinq groupes d’acteurs. Présentation des résultats des activités ① et ②

ainsi que de la revue originale de ③

15/04/23 22Journée étudiante sur les TIC en santé

④ Consultation en ligneRésultats

24 participants Absence de consensus entre les participants sur

les enjeux prioritaires des DSPé Priorités varient selon les groupes

Quatre thèmes les plus importants : Accès et partage de l'information de santé Communication patient-professionnels Sécurité et confidentialité Suivi de l’état de santé

15/04/23 23Journée étudiante sur les TIC en santé

⑤ Description des aspects juridiques

Analyse de : 41 politiques publiques, 16 politiques professionnelles, 31 lois et réglementations en lien avec les

DSPé Plus de 150 lois et réglementations possédant

des normes juridiques pertinentes

15/04/23 24Journée étudiante sur les TIC en santé

⑤ Description des aspects juridiques: Résultats

Au Canada, Aucune législation et peu de politiques publiques explicites pour le DSPé Quelques politiques publiques et professionnelles discutent d’enjeux

pertinents à l’implantation des DSPé• Politiques sur DME et DSE • Proposent rarement des solutions• Source d’inspiration +++

Multiples normes juridiques générales pertinentes à la gouvernance des DSPé

• Confidentialité des informations personnelles, la vie privée et la responsabilité des acteurs

Besoin davantage d'indications pour le DSPé au Canada Inspiration de l’expérience du Royaume-Uni Rôle des approches canadiennes dans le contexte des DSE

15/04/23 25Journée étudiante sur les TIC en santé

⑥ Atelier

Dialogue des parties prenantes 18 participants du Québec et de l’Ontario

Travail préparatoire autour des options de politiques liées aux DSPé en Ontario et au Québec

Atelier animé par un expert du domaine des politiques des systèmes de santé

Présentation des résultats des activités ① ② ③ ④et ⑤

15/04/23 26Journée étudiante sur les TIC en santé

⑥ AtelierRésultats

Élaboration d’un cadre de référence Trois options de politiques en lien avec l’implantation

du DSPé au Canada Option 1: développer et mettre en place un cadre pour

intégrer le DSPé aux fonctions de base du système de santé Option 2: identifier, documenter et appuyer des projets pilotes

de mise en œuvre de DSPé ainsi que les intégrer avec d’autres initiatives (ex. la télésanté)

Option 3: créer des incitations pour les patients, les professionnels et les organisations pour implémenter des DSPé

15/04/23 27Journée étudiante sur les TIC en santé

⑦ Synthèse de données probantes

Élaboration d’une synthèse de données probantes Intégration du cadre de référence Décrire le problème, les options politiques et les

considérations de mise en œuvre pour poser les jalons des DSPé en Ontario et au Québec.

A servi à informer le dialogue prévu avec les intervenants à l’étape

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Dialogues avec les parties prenantes

Dialogue sur les politiques liées à la mise en œuvre des DSPé réalisé à Toronto en Ontario auprès Une vingtaine de participants Résultats en cours

Une activité de dialogue sur les politiques au Québec est prévue

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CONCLUSION

Ce projet supportera la prise de décisions éclairées autour de l’implantation du DSPé dans les deux provinces participantes D'avoir une meilleure idée sur la situation actuelle du DSPé au

Canada D’élaborer les bases d’une réflexion éclairée autour de stratégies de

politiques concrètes en ce qui concerne l’implantation du DSPé au Canada

Processus Via la collaboration entre tous les partenaires et l’équipe de

recherche Un ensemble d'activités entretenues

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Remerciements

Les chercheurs remercient : Les Instituts de recherche en santé du

Canada (IRSC) Tous les participants

• Les représentants des patients, • Les professionnels de la santé, • Les opérateurs de DSPé, • Les spécialistes en technologie de l’information• Les autorités gouvernementales

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Merci

15/04/23Journée étudiante sur les TIC en santé E. Ghandour, MD, M.Sc., PhD ©

Questions / Suggestions [email protected]


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