MÔJ ŽIVOT SO SKLERÓZOU MULTIPLEX

Skutočné príbehy ľudí

a ich boj s nevyliečiteľným ochorením

2 3

Úvod

Milí čitatelia,

kniha Môj život so sklerózou multiplex prináša vybrané texty a obrázky zo súťaže, ktorú orga-nizovali občianske združenie Podpora a nádej a farmaceutická spoločnosť Bayer. Do súťaže sa mohli zapojiť nielen samotní pacienti, ale aj ich rodinní príslušníci a priatelia. Dvadsaťdva lite-rárnych príspevkov vypovedá jedinečným a hlboko emotívnym spôsobom o individuálnej skú-senosti choroby a o hľadaní sily prekonať ju a naučiť sa s ňou žiť – vlastnými silami i za pomoci ro-diny, priateľov, lekárov a známych. Súťažné príspevky hodnotila sedemčlenná odborná porota. Na úvod patrí priestor ich názorom a pohľadom na tento unikátny projekt, prvý svojho druhu na Slovensku.

____

Roztrúsená skleróza mozgomiešna – Sklerosis multiplex je ochorenie, ktorým trpí veľké množstvo ľudí. Odhaduje sa, že v Európskej únii ide o 500 000 a u nás na Slovensku okolo 5 000 osôb. Odborná lekárska literatúra popisuje klinické príznaky, výsledky vyšetrení mag-netickou rezonanciou či mozgomiechovej tekutiny. Ako lekár prichádzam do styku s týmto ochorením viac ako 35 rokov. Liečil som a liečim veľký počet pacientov. Preto mám niekoľko hrubých a ťažkých kníh a veľký počet iných foriem informácií, ktoré z rôznych aspektov popisujú neurologický obraz, diagnostiku alebo liečbu tohto závažného ochorenia.

V múdrych lekárskych knižkách sa však nepíše, akí ľudia trpia ochorením sclerosis multiplex. O čom rozmýšľajú? Čo ich trápi? Aké sú ich radosti? Čo im prináša každodenný boj?V tejto malej dôležitej knižke je možné stretnúť výber príbehov ľudí, ktorým osud priniesol do cesty „esemku“. Sú to nielen pacienti, ale aj ich príbuzní a blízki. Prečítajme si niečo o nich. Načerpajme silu ducha, berme si príklad z ich húževnatosti, ale aj pokory.

Doc. MUDr. Vladimír Donáth PhD. prednosta II. neurologickej kliniky SZU

____

Napísať svoj príbeh, vysloviť sa k svojej životnej situácii, podať svoje svedectvo – jednodu-cho povedať aj iným, aký je život pacienta s chorobou skleróza multiplex. Taký bol zámer

MÔJ ŽIVOT SO SKLERÓZOU MULTIPLEX

Skutočné príbehy ľudí a ich boj s nevyliečiteľným ochorením

Ďakujeme všetkým organizáciám a jednotlivcom, ktorí pomohli pri realizácii literárnej súťaže Môj život so sklerózou multiplex, ale predovšetkým pacientom a ich rodinným príslušníkom a priateľom, ktorí zaslali svoje životné príbehy do tohto jedinečného projektu.

Slovak Edition © InfopressBratislava 2009

ISBN 978-80-85402-97-1

4 5

organizátorov literárnej súťaže Môj život so SM a treba povedať, že to bol úmysel dobrý a neobyčajne podnetný. Príspevky, ktoré do súťaže prišli, boli vo svojom súhrne natoľko emocionálne silné, dojímavé a ľudské, že pre mňa osobne sa zrazu stalo až otázne, či je vôbec namieste hovoriť o súťa-žení, zvažovaní konkurencie, porovnávaní... Z každého jedného textu sa vynáral individuálny človek so svojím jedinečným osudom, a hoci všetci spolu svorne vypovedali o traumatickom zážitku choroby a o ťažkom živote s ňou, neobyčajná sila ich výpovede z nich všetkých urobila víťazov. Za to, že dokázali sformulovať svoju skúsenosť a sprostredkovať jej poznanie ďalším ľuďom. Za to, že ich zápisy, životné rekapitulácie alebo komponované príbehy majú tú moc prinútiť k zamysleniu nad zdanlivými samozrejmosťami a skutočnými hodnotami. Za to, že ich slová sú posolstvom nádeje a viery v budúcnosť. Výzva organizátorov sa ich pričinením stala výzvou pre všetkých, aby pamätali na to, že v rovnakej situácii ako autori sa môže ocitnúť hocikto.

Mgr. Dana Kršáková-Hučková, PhD. riaditeľka Ústavu slovenskej literatúry SAV

____

Idea súťaže, ktorej výsledkom je táto jedinečná knižná publikácia, mi bola od začiatku blízka najmä svojím nevšedným ľudským rozmerom. Nebýva totiž pravidlom, že na jednom literár-nom poli sa sústredí toľko pravdivých autentických príbehov, kde falošné umelecké pozérstvo nie je tvorivým nástrojom autorov. Kritériá hodnotenia preto zjemňovala úprimnosť ich výpo-vedí, z ktorých porotcovia vybrali tie najpôsobivejšie. Áno, každá súťaž je aj o súperení. Ten skutočný zápas však začal niekde inde a oveľa skôr. Víťazom je tak v podstate každý, kto vzal pero do ruky alebo sadol za klávesnicu a vypovedal o svojej vytrvalosti a nezlomnosti pri konfrontácii so zákerným ochorením. Nepochybujem, že v duchu tohto poslania knižku „Môj život so sklerózou multiplex“ pozitív-ne prijme aj široká čitateľská verejnosť. Nikdy predsa nevieme, kedy budeme sami vystavení podobnej tvrdej skúške psychickej odolnosti...

PaedDr. Peter Glocko riaditeľ vydavateľstva MedMedia

____

Bola som členkou poroty, ktorá hodnotila napísané príbehy pacientov so SM. Veľmi si vážim, že som mohla byť pri tom, ako si samotní pacienti svoje vnútro vyliali na kus papiera a opísali svoj príbeh, svoje city, vnímanie... Nie je to jednoduché zobrať pero do ruky a popisovať to, čo sa dialo alebo deje v čase, keď sa mení celý doterajší život. Odvaha, s akou sa všetci zúčastnení do tejto príbehovej akcie zapojili, je obdivuhodná. Všetci do jedného si zaslúžia nielen obdiv, ale aj hlboké pochopenie ich neľahkého osudu. Som rada, že sa tento počin vykonal, že sa táto súťaž vyhlásila a pacienti tak mohli o sebe čosi napísať, čo by sa inak medzi ľudí nedostalo.Nech už vyhral ktokoľvek, všetci zúčastnení súťaže, ktorí zaslali svoje príbehy, ale aj tí, ktorí si knižku zakúpia a budú v nej listovať a čítať, sú VÍŤAZI. Knižka si zaslúži veľkú osvetu, pretože príbehy v nej sú živé, aktuálne, originálne, objasňujúce život pacientov s najhoršou neurolo-gickou chorobu súčasnosti.Všetkým pacientom aj prispievajúcim účastníkom do literárnej súťaže srdečne gratulujem, dokázali veľmi veľa, dokázali prekročiť svoj vlastný tieň a položiť svoj príbeh na pranier osudu – osudu vás všetkých, ktorí budete príbehy čítať.

Jaroslava Valčekovápredsedníčka OZ Nádej

____

Pracujem pre Občianske združenie Podpora a nádej ako zdravotná sestra, osobne sa stretá-vam s pacientmi, ktorí trpia sklerózou multiplex. Niektorí pacienti sa veľmi ťažko vyrovnávajú so svojím ochorením, a preto som veľmi rada, že vďaka literárnej súťaži môžu vyjadriť svoje pocity na papieri. Bolo naozaj veľmi ťažké vybrať ten najkrajší príbeh, mne osobne sa páčili všetky. Verím, že toto bol ešte len začiatok a ak príde ďalšia súťaž, zapojí sa viac ľudí, ktorí sa budú chcieť podeliť o svoj životný príbeh. Všetkým ľuďom, ktorí sa zapojili do súťaže, sa chcem úprimne poďakovať a zo srdca im prajem všetko dobré. Michaela Knapková zdravotná sestra a koordinátorka pacientských

projektov občianskeho združenia Podpora a nádej

____

Veľa poviedok má spoločný základ – opis toho, ako prišla choroba, ako zrazu obrátila všetko hore nohami a ako sa s ňou bolo nutné vyrovnať. Mnohí autori ani nepredstierajú, že sú so

6 7

svojou diagnózou vyrovnaní, iba sa pokúšajú nájsť spôsob, ako s ňou žiť. A práve tieto po-viedky na mňa zapôsobili najsilnejšie a najautentickejšie. Som vďačný, že som mohol aspoň nazrieť do pocitov tých, ktorých táto choroba postihla, ale aj pocitov ich príbuzných a priateľov a dozvedieť sa, ako SM posunula ich pohľad na život.

Dado Nagyliterárny prezentátor

____

Vždy som obdivovala ľudí, ktorí dokázali prekonať úskalia života a neprajný osud a premieňať negatívnu energiu na pozitívnu. Až vtedy si človek uvedomí dar, ktorý dostáva a hanbí sa za seba a ostatných, ako dokážu plakať nad maličkosťami. Nikomu neprajem ocitnúť sa v život-nej situácii, keď musí meniť svoje myšlienky a pocity a zvažovať, ako ďalej. Pri čítaní príbehov v tejto knižke, ale aj mnohých ďalších, ktoré prišli do literárnej súťaže Môj život so sklerózou multiplex, som si uvedomila, aké neuveriteľné skúšky dokáže ľudská bytosť prekonať a s čím všetkým sa dokážeme vyrovnať. Informácia o diagnóze týmto ľuďom radikálne zmenila živo-ty, ale napriek tomu máte z ich výpovedí nakoniec pocit, akoby konečne objavili krásno, ktoré nám pobyt na zemi prináša. Zrazu sú pre nich ľudia a pocity konkrétnejšie, vzťahy jasnejšie, vedia rozlíšiť, čo je pekné, čo smutné, čo dôležité, čo zanedbateľné.Obdivujem týchto ľudí a verím, že aj čitatelia si po prečítaní tejto jedinečnej knižky uvedomia, aké krehké je naše ja.

Lele ZemanováPR manažérka spoločnosti Bayer

Dobrý deň, zoznámte sa...

Jarka

Dobrý deň, zoznámte sa, toto je moja kamarátka... Tak nejako si pred-stavujem zoznámenie medzi slušnými ľuďmi. Napokon, je slušné vedieť, s kým sa chcem kamarátiť a aké má meno. Obyčajne sa to dozviem veľmi rýchlo a obyčajne si dokážem priateľstvo aj vychutnať, veď napokon, za-čiatky sú najkrajšie.

Človek sa ponorí do hĺbky duše čerstvého zoznámenia, prežíva denne nové a nové zážitky, zapisuje si ich do pamäti svojho mozgu, aby – keď príde ten vhodný čas – vedel opäť vybrať zo zásuvky dôležité okamihy, ktoré ho hrejú na duši a vracajú späť do krásnych chvíľ sladkého života. Priateľstvo je vôbec vzácna zhoda duší, pováh a ľudských osudov, priateľa mnohí považujú za dôležitú súčasť svojej existencie, bez priateľa alebo priateľky si nevedia predstaviť svoj život. Ja som hľadala priateľku celý život, chcela som mať pri sebe niekoho, na koho sa môžem obrátiť, keď už nebudem vedieť, ako ďalej, kto mi poradí v zložitých životných situáciách, komu sa budem môcť vyžalovať, posťažovať sa na nepriazeň osudu. Hľadala som priateľku, ktorá bude pri mne stáť aj v situácii, keď budem na dne, ktorej naopak budem oporou aj ja, a keď príde ten čas, oplatím jej pomoc svojou vlastnou pomocou.Nebolo to ľahké, v každej etape môjho „krátkeho“ života som jednu takú mala, tá prvá, s tou sme sa aj posestrili, kvapkou krvi sme spečatili naše priateľstvo, ktoré trvalo od útleho detstva a trvá ešte aj dnes. Ako deti sme si vedeli vojsť aj divoko do „vlasov“, ale vedeli sme si vzápätí povedať, čo jedna k druhej cítime a boli sme zase tie priateľky, ktoré nedokážu byť jedna bez druhej.V školských časoch som mala zase ďalšiu priateľku, nebola však tá úplne najsamlepšia, ani ja pre ňu, ani ona pre mňa, avšak prežívali sme spolu

8 9

dobré aj zlé a to nám stačilo. Mnoho sme sa od seba vzájomne naučili a dnes, keď sa náhodou stretneme, na to spomíname.V ďalších životných etapách som nachádzala priateľky, ktoré sa síce stali mojimi dobrými priateľkami a rozumeli sme si vynikajúco, ale už som ich radila medzi „prestupujúce“ priateľstvá. Hovorím tomu tak preto, že tieto priateľstvá boli v určitom časovom úseku pre mňa veľmi dôležité, ale netr-vali dlho, znamenali veľa len v tom čase, keď prebiehali.V čase manželstva a po odrastení mojich detí som si uvedomila, že jedna z nich je predsa len môjmu srdcu bližšia, napokon, bolo to vzájomné a dnes sme prakticky rodina, s manželom sme krstní jej najmladšiemu sy-novi. Mám aj ďalšie priateľky, vymenúvať ich však nemá až taký význam, pretože vám chcem teraz predstaviť moju doživotnú priateľku, s ktorou má spája môj nasledovný život.Prišla neočakávane, netušila som, že vôbec existuje, vlastne ja som ju ani nevolala, nikto mi ju nepredstavil, nevedela som, že chce byť práve mojou priateľkou.Jedného pekného zimného dňa sa u mňa objavila, vstúpila mi do života a až po čase som si uvedomila, že je tu už navždy.Moja priateľka sa volá veľmi nezvyčajne, má dve mená, ako my všetci, ale nie je to meno a priezvisko, sú to dve mená, ktoré sa vzájomne dopĺňajú. Skoro ako dve priateľky.Priznám sa, spočiatku som ju maximálne nenávidela, snažila som sa, aby odišla, aby mi dala pokoj, robila som všetko pre to, aby som jej čo naj-viac ublížila. Nie, nedarilo sa. Priateľka bola oveľa silnejšia ako ja, strácala som veľa síl a očakávaný výsledok sa nechcel dostaviť. Použila som všetky dostupné prostriedky, ktorými sa dá dať najavo nesúhlas, priateľka však zaryto trvala na svojom. Hádala som sa s ňou, presviedčala som ju, že nie som tá správna osoba, s ktorou by si mohla rozumieť. Nenachádzala som odozvu. Bola som zúfalá a nechcela som žiť.Priateľka sa napokon zľutovala a ja som sa rozhodla, že s ňou nadviažem mierový rozhovor so záverom, ktorý bude prijateľný pre obe strany. Uve-domila som si, že na med sa nachytá viac „múch“, ako keď budem okolo

seba siať „jed“.V tomto duchu sme začali svoje vzájomné spolužitie. Zoznámila som sa s ňou dôvernejšie, tentoraz už odpovedala na moje mnohé otázky, začala mi dávať istotu, že odo mňa už nikdy neodíde, a preto som sa snažila, aby bola u mňa spokojná, aby nevytŕčala rožky, lebo len tak som ju dokázala akceptovať. Vzájomná dohoda zatiaľ platí, verím, že dokáže dodržať slovo a nesklame ma.

Priateľstvo je krehká vec, hovorí sa, že priateľa poznáš vtedy, keď si na dne, aj napriek tomu si myslím, že moja priateľka, hoci nedodrží tieto atribúty, bude u mňa a neopustí ma, síce ma nikdy nepodrží a nedodá mi odvahy, keď to budem najviac potrebovať, ale ja už viem, že s touto priateľkou prejdem zvyšný kus života.Tak sa zoznámte, toto je moja kamarátka – skleróza multiplex.

10 11

KEBY

Robo

Asi každý sa zamyslel, čo KEBY...– KEBY som bol zdravý, bolo by to určite iné– KEBY som nemal tu dedičnú chorobu krvi, možno by som nedostal pľúcnu embóliu – a čo KEBY som tu embóliu neprežil– KEBY ten môj krok bol dokonalý– KEBY som nechodil ako opitý– KEBY som aspoň zrak mal v poriadku– KEBY mi nezistili koxartrózu 2-3– a čo KEBY som sa neprebral z tej kómy– KEBY to všetko moja teraz už exmanželka zvládla– KEBY už boli lieky na všetky choroby– KEBY mi nezistili sklerózu multiplex– ale KEBY som ju nemal, nepoznal by som toľko skvelých ľudí– pretože KEBY to tak všetko nebolo, bol by som iný...

Ale ja verím, že tie lieky budú existovať už onedlho, už možno zajtra, a KEBY to tak nebolo, nevadí. Skôr či neskôr to príde a treba si užívať život, lebo je krásny. I keď sme akokoľvek chorí, stojí za to žiť. Žiť naplno a užívať si každý deň, ako KEBY sme boli na súťaži, „kto je najšťastnejší“.A nezabudnite, my sme tí, čo sa budú môcť jedného dňa pochváliť: „Mali sme SM a zvládli sme to, tak kto je viac?“Žiadne KEBY nám nezabráni byť zdraví.

Ako sa na mňa nalepila teta Róza

Tibor

Dostal som darček. Na pätnáste výročie svadby. Sekeru. Od manželky. Od sekery sekeru. Ale je parádna. Teda, myslím sekeru. Značková. Mercedes medzi sekerami. Tak som v záhrade na Bielom kríži a rúbem. Naozaj sa to nedá porovnať. Ide to perfektne. Aspoň to ihličnaté, smrekové, ide jedna radosť. Ak sa mi darí, tak aj na jeden švih. Jedno poleno, jeden švih, jeden oddych. Pri tej starej tuji to je horšie. Jedno poleno, štyri švihy, päť oddychov. Ani sekera – zázračnica nič nezmôže. Svinsky húževnaté drevo. No nič. Mám čas. Ale snažím sa a... rúbem. Ešte stále.

„Tak, pán Frlajs, čo ste cez víkend robili?“ Prísne, neosobné oči sa do mňa zabodávali z bieleho plášťa.„No, bol som na chalupe na Terchovej, chystal som drevo na zimu. Trochu som pílil a rúbal a...“„Rúbal?“ Neosobné oči v bielom plášti sa dali do otáznikovýkričníka.„Tak na to zabudnite! Vy už v živote drevo rúbať nesmiete!!!“ A neosobné oči v bielom plášti ma zabili tromi výkričníkmi. Krava.A budem.

Mám čas. Keby som mal vtedy pred dvadsiatimi rokmi takú sekeru... Teraz mám se-keru a nemám chalupu. Načo by mi aj bola. Od krčmy z Hornej Tížiny ešte dve hodiny pešo, cez les, do kopca. Pätnásť rokov, každý klinec vy-nesený na chrbte. Dokonca som aj kachle Peterky s kamarátom hore na pleciach vyniesol. Odvtedy si ma chlapi z krčmy začali vážiť. Vyniesli sme

12 13

ich s dvomi prestávkami za štyri hodiny a hurá naspäť do dediny na pivo. Teraz môžem prejsť akurát tak na balkón a dať si pivo.Do riti, čo mám s tým okom. Akoby mi niekto naň prilepil celofán. Mrkám, šúcham si ho, triem. No nič, to prejde. Musím ísť do divadla na skúšku. Vstávam z postele. Čo som si priľahol ruku? Akoby mi po nej sto mravcov chodilo. Samozrejme, autobus som nestihol, tak pekne po svojich. Našťastie to je asi dvadsať minút. Aspoň si vyvetrám hlavu a aj to oko prestane blbnúť.Ježiši, čo furt zakopávam. Pravá noha ako keby moja nebola. A takto po-loslepý, krívajúci mám ísť na skúšku do divadla?Ale, je len čítačka, to rozchodím. A aj oko prestane štrajkovať.„Koľko prstov vidíte?“ Tuším na konci izby siluetu lekára. Sliepňam a po-tom tresnem: „Tri!“ Rehot v izbe. Chlapi, čo sú so mnou na izbe, si myslia, že si z neho strieľam. Je ich so mnou osem a včera sme na môj popud hrali karty. Očko. No čo iné sa už dá na očnom hrať... Len očko. A tak som ich porozsádzal, aby sedeli tým prelepeným okom pri ďalšom hráčovi. Dosť sme sa pri tom bavili.Ale po šiestich týždňoch na očnom sa mi aj očko zunovalo. Kartové zu-novalo a to moje umúdrilo... Hurá do víru všedných dní. Teda všedných. Musím priznať, riadne bujarých. Šialený kolotoč. Doobeda skúška v divadle, poobede odchod na zájazd, Čadca, Žilina, Dolný Kubín, Banská Bystrica, večer príjazd do Martina a mňam posedenie v divadelnom bufete. A dosť dlho a dosť veľa.A tento žúrik trval asi dva roky, stihli sme, hŕstka divadelníkov, revolúciu, úspešnú inscenáciu Cigáni idú do neba, ja aj svadbu a očakávanie potomka.A ľavé oko.A mravčenie celého tela. A tancovanie v Cigánoch s opäť šmatlavou no-hou. A nemocnica. A natiahnutá ruka s otrčenými prstami a môj nespráv-ny odhad. A rehot v izbe. Tentoraz nie v martinskej, ale v ružomberskej nemocnici. Mal ma na starosti primár Hulej, fajn chlap, čo má manželku Aničku, folkloristku. A aj ľavé očko začalo po čase opäť poslúchať, a tak ma zas uniesol zradný vír života. Ale veľmi som sa mu nebránil.

A tá fi lmovačka! Točili sme hodinový hudobný klip, kdesi pri Brne a ja som hral mafi ána. Mal som sa aj topiť, v obleku. No jasné, opakovalo sa to donekonečna, voda studená, ja celý mokrý, čoho logický dôsledok bolo prechladnutie. A vlastne po prvý raz som začul to pre mňa neznáme: roztrúsená skleróza.Len tak medzi rečou, lekárka vraví sestričke: „Pacient s roztrúsenou skle-rózou udáva slabosť v pravej dolnej končatine“ a blablabla... aká skleróza, doriti, veď si všetko pamätám.NIKTO mi nepovedal, čo to je, čo to so sebou prináša, čoho sa mám vy-varovať. Len tá studená lekárka mi pred dvadsiatimi rokmi zakázala rúbať drevo.Tak ho preto rúbem. Teraz už o tých dvadsať rokov starší. Vlastne sa s te-tou Rózou kamarátime dvadsaťtri rokov. Prišla na návštevu. Prisadla si na mňa a nechce ma pustiť. Spolu bicyklujeme v lete či v zime, asi len dvakrát sa mi túto zimu nepodarilo prekonať snehovú prikrývku a vzdal som to.Som asi považovaný za blázna, čo nepozná nič lepšie pri mínus šesť, ako sa ísť bicyklovať. No fakt, lyžiarov sa nikto nepýta, či je im pri lyžovaní zima. Mňa každý. Odpoviem. Je. A čo. A to mám zhniť za živa doma? Dosť zmien nastalo za tých dvadsať rokov. Stal som sa otcom dvoch detí, som už v rodnej Bratislave, divadlo mám už len v spomienkach. Ešteže som mal šťastie a urobil konkurz do rozbiehajúceho sa súkromného rádia, kde moje krívanie nikto nevidel. Ale aj to sa po desiatich rokoch skončilo. Ale nesťažujem sa. Boli to úžasné roky. Teraz tak paberkujem, ako hovo-rieva moja mama, keď vidí, ako niekto vo vinohrade po oberačke hľadá zabudnuté bobuľky hrozna. Ale robím aspoň robotu, ktorá ma baví. Men-šie postavy v slovenskom znení. Do štúdií, ktoré sú bližšie, chodievam na bicykli. Do vzdialenejších autom.A vlastne dvadsať rokov nepoznám klasický nedeľný obed. Teda hovädziu polievku a riadny šniceľ prevísajúci cez tanier. Jem len ryby. Iné mäso nie.Hneď prvý rok, ako som sa dozvedel o našom spolunažívaní s tetou Ró-zou-sklerózou, som dokonca jedol len surovú stravu. To bol brutál. Zrno, zelenina, ovocie, orechy. Za totáča totiž nebolo pre vegetariánov vôbec

14 15

nič. So surovou stravou som prestal aj z časových dôvodov, lebo sme boli zájazdové divadlo a skúste si objednať v reštaurácii kdesi v Dolnej Mariko-vej bezmäsité jedlo... Surovú stravu už vôbec nie. Dosť som sa pobavil, keď som na jedálnom lístku medzi dvomi jedinými bezmäsitými jedlami objavil syr so šunkou a lečo s klobásou. Buhaha. A dal som sa na jogu. Nie, žiaden fanatizmus, len prosto cvičenie. Náš cvičiteľ Dodo Blesák, síce silne veriaci človek, nás do ničoho netlačí. Aj keby chcel, mňa by nedotlačil. Ja som totiž fatalista. A možno aj joga ma naučila viac pozitívnych myšlienok. Jedna je zaujímavá, vyzerá, akoby si protirečila. „Ak sa chceš starať o druhých, staraj sa v prvom rade o seba.“ Čiže byť sebcom?Nie, jednoducho starať sa o seba tak, aby sa o teba o pár rokov nemuseli starať iní. A čo je zaujímavé? Úplne ma obišla klasická slovenská vlastnosť. Závisť. Nič mi nehovoria luxusné dovolenky, jachty, autá. Nepoznám také to zvieranie hrdla závisťou, že niekto niečo má, čo ja nemám. Ako Dodo z jogy vravieva, načo ti je honosný dom, ak v ňom nie si šťastný?Ale teraz trochu klamem.Závidím. Závidím unaveným hubárom, ako sa vracajú z lesa s plnými košíkmi hríbov. To bol môj svet. Aj desať hodín som sa dokázal tárať lesom.A býva mi smutno, keď vidím hrdých oteckov na túre so svojimi deťmi. To mi je ozaj smutno. Aj s romantickou prechádzkou nočnou Bratislavou s vlastnou manželkou som sa musel rozlúčiť.No ak mi je takto fakt smutno, ráno vstanem, šťastný, že som vstal a po-zriem sa do zrkadla. A vycerím grimasu. Ak jedna nestačí, tak dve. A po-viem si: Si krásny. A, človeče, funguje to.A ak ma niekto stretne po rokoch a zdesene sa spýta, čo tak krívam, odpo-viem, že krívam, len keď chodím. Keď sedím, vôbec to nie je vidno.Možno je aj dobre, že tá záhrada je taká zašitá. Nikto ma neokukuje pri pí-lení, rúbaní a iných záhradkárskych prácach. Väčšinu prác totiž vykonávam po kľačiačky. Ale dá sa to. Dlhšie to trvá, ale veď mám čas.

Dá sa povedať, že vďaka tete Róze som dosť detailne spoznal nemocničný svet. Veď ak by som spočítal čas strávený v nemocniciach, bol by to možno i rok. Po martinskej, ružomberskej aj ružinovskú a najmä štátnu na Mic-kiewiczovej v Bratislave.Najprv si ma pod krídla zobral pán profesor Traubner, teraz visím na krku pani doktorke Unčovskej.Viete, čo je pozitívne? Že ich po rokoch praxe úprimne serie, že teta Róza nad nimi vyhráva. Niekedy skôr, niekedy neskôr.Totiž ani najmodernejšia veda netuší, odkiaľ sa táto zanovitá teta Róza nabrala a prečo chodí po nevítaných návštevách. A už nikdy neodíde. A ako by sa dala čo najslušnejšie vypoklonkovať.Aby som dokázal aj o desať rokov rúbať drevo. Ale nie z tuje, to je strašne tvrdé.

16

Dobrý deň, pani SM alebo S peklom pod kožou

Viera

„Dobrý deň. Aké máte problémy? Máte teplotu? Čo vás bolí?“ To sú zvy-čajne prvé otázky, ktoré dostanete u lekára. Čo mi je a ako mi je? Neviem to povedať jednoznačne. Je mi všetko!!!

Točí sa mi hlava, bolia ma nohy, padám, zle sa mi chodí a idem ako robot, necítim si ruky ani nohy, je mi na zvracanie, spala by som aj v stoji, som unavená, unavená, unavená. Nebolia ma hádam iba vlasy.No povedzte to niekomu!? Prvé, čo si pomyslí, že sa vám jednoducho ne-chce nič robiť alebo si vymýšľate. Lenivosť popísaná vo všetkých farbách.Chodíte od lekára k lekárovi a stále neviete, čo vám je. Nevieme, čo vám je, ale „dobrodinec“ Vám povie, že do roka budete na vozíku. Pán profe-sor, odborník, vám stanoví diagnózu „hystéria“. Jedno lepšie ako druhé. Potácate sa od lekára k lekárovi a úspešne spejete na psychiatriu alebo k totálnej vzbure proti všetkému a všetkým.Uvedomujete si, že asi nemáte chrípku, a tak začnete klopať na dvere a obrníte sa trpezlivosťou. Nie je síce tak celkom pravda, že o chorobe sa nevedelo, len nebola taká frekventovaná ako chrípka alebo zápal slepého čreva. Štúdium na vysokej škole v kombinácii s únavou, bolesťami hlavy, zvracaním a potrebou spánku hovoria jednoznačne o diagnóze „neuró-za“. Diagnóza síce nie je lichotivá, ale hlavná vec, že už VIETE, čo vám je. Fajn, dostanete lieky a všetko prejde. Niekedy prejde, niekedy nie. Ja som mala šťastie, že prešlo nie síce na dlho, ale to som ešte netušila, že choroba sa rozhodla hrať na skrývačku a predstierať rôzne iné ochorenia. Pretože som mala stanovenú diagnózu a rodina skonštatovala, že mi nič nie je, len som lenivá a nič sa mi nechce, tak som sa zaradila medzi húf lenivcov.

19

Už som nenariekala nad tým, ako mi je. Keď som videla dvojmo, učila som na internáte. Skončila som vysokú školu. Nastúpila som do zamestnania a po pár mesiacoch som dostala zápal mozgových blán.Dnes sa pýtam, bol to naozaj zápal? Čo ak to bol jeden z prejavov mojej SM a ukážka toho, ako málo ešte o sebe vieme. Čo ak zvýšená hladina gamaglobulínu v likvore bol iba varovný výkrik choroby? Keď počúvam príbehy iných pacientov, podobajú sa ako vajce vajcu. Veľ-mi rýchle som prišla na to, že ak si sama nepomôžem, nikto mi pomôcť nemôže. Ja som si zvolila cestu „totálnej vzbury“. Odmietam hovoriť o tom, ako mi je. Hovoria vari zdraví ľudia o tom, ako sa im dýcha alebo ako pijú? Možno to nie je správne, ale keď neplačem, nesmútim a netrápim sa, je mi lepšie. Trénujem permanentný optimizmus. Vôbec to nie je ľahké. Hrám sa na „poloplný a poloprázdny pohár“. Poloplný je optimizmus a poloprázdny pesimizmus. Je to síce rovnaké, ale môj pohár je vždy poloplný a teším sa na tú druhú polovicu. Najväčším pomocníkom sú mi budíky. Nakúpila som si najlacnejšie budíky a rozostavila som ich po celom byte. Vysvetľovať, načo sú mi všade budíky, je aj tak zbytočné. Pre mňa je to na riadenie tela. Dnes sa už nikomu nespovedám, prečo mám budíky v kúpeľni, na WC alebo v kuchyni. Skrátka sú tam, a keď to niekomu vadí, je to jeho pro-blém. Schránku, v ktorej žijeme, nemôžeme vymeniť, ale môžeme ju naučiť na pravidelnosť. Pravidelné vylučovanie, pravidelný príjem tekutín a stravy, čas na cvičenie samostatnosti, cvičenie na ohybnosť a pohyblivosť. Skrát-ka, všetko sa dá načasovať. Pravidelnosť málokto chápe. Je ťažké pocho-piť, že ak sa nebudete čo i len pol hodinku hýbať, začnete tuhnúť. Telo má tendenciu oddychovať a lenivieť. Za skoro štyridsať rokov som toho prežila dosť. Často som mala pocit, že bojujem s veternými mlynmi. Nikto mi neveril. To, že mi neverili cudzí, som prehltla, ale vlastná rodina? To bolelo. Veľmi bolelo. Čas zahojí všetky rany. Nastane obdobie ľutovania. Okolie sa správa, akoby ste už nemali mať na

20 21

nič nárok, ako keby ste boli nesvojprávny.Nemám rada slovo „disciplína“, ale inak to s tou našou celoživotnou part-nerkou SM-kou nie je asi ani možné. Nemôžem síce behať maratón ani vyliezť na Mont Blanc, ale dokážem to, čo veľa ľudí nedokáže alebo nechce dokázať, ani keď sú zdraví. Ale aby sme čokoľvek dokázali, musíme sa stá-le hýbať a trénovať. Sme predsa „milionármi času“ a nikto a nič nám v tom nezabráni. A tá radosť, keď sa nám niečo podarí, je na nezaplatenie. Výroky typu „do roka a do dňa“ budete na vozíku spred tridsiatich rokov alebo so zlomeninou stehennej kosti sa „už nikdy nepostavíte“ sú bludy. Proti podobným výrokom a veštbám sa treba postaviť. Ja sa na truc všet-kým postavím, na truc budem chodiť. Akékoľvek pesimistické myšlienky sú iba živnou pôdou pre SM. Raz popustíte a môžete začať nanovo trénovať. A keď mi je veľmi, veľmi zle, tak si poviem: „Viažte si na každú nohu de-saťkilové závažie, miešajte vareškou, na ktorej máte iba dvojkilové závažie a zdolajte desať a pol metra vysokých schodov.“ Kto to dokáže? Kto sa bude smiať?

Je zbytočné zamýšľať sa nad tým, prečo sa to stalo práve mne. Keď sa obzriem dozadu iba o štyridsať rokov, vidím, aký prudký rast nastal. Kedysi sa nevedelo diagnostikovať, neboli lieky. Dnes si vás dobrý neurológ nechá prejsť po ordinácii a vie, koľká bije. Vyšetrenia sú už na vysokej úrovni. Technika postúpila míľovými krokmi. Odborníci vám nazrú do hlavy bez invazívnych zásahov. Nastúpili lieky, ktoré zmierňujú mnohé problémy. Dnes už môžem iba tíško závidieť dnešným mladým. Chodia, pracujú, ces-tujú, majú deti. Je to krásne. Verím, že raz príde deň, keď SM bude iba nevinnou chrípkou a už sa jej nikto nebude báť. Verím, že raz príde deň, keď choroba nebude mať živnú pôdu u mladých, čo idú do života.

Môj život so SM

Silvia

Jeseň 2007. Dvojité videnie, sucho v očiach, pri chôdzi ma hádže do strán. Neurologička vysloví podozrenie na zápalové ochorenie mozgu, akútne alebo chronické. No zbohom! Neviem, čo to znamená, ale desí ma to. Po pätnástich dňoch ma prepustia z nemocnice a týždeň na to sa dozviem diagnózu, na ktorú ma aj tak všetci v nemocnici pripravovali...

Sclerosis multiplex. FUCK! Čo to je? Znie to príšerne, hnusne osudovo. Mám strach. Nechcem o tom nič vedieť. Nejaké základné info mi dá priateľ. Lekárka povie, nech sa nebojím, že s tým žije kopec ľudí a že to bude ok. Lenže ja sa bojím! Ležím doma štyri mesiace a som ako mechom udretá. Stále unavená, po päťdesiatich metroch chôdze fučím ako parná lokomotíva a nevládzem ísť ďalej. Krúti sa mi hlava, som malátna. Slnko mi ťahá oči a bolí to. Neustále vylihovanie a nevládnosť ma psychicky ubíjajú. To budem takto (ne)fungovať zbytok života?!Nakoniec som sa ako zázrakom pozviechala a po štyroch mesiacoch ma-ródky som nastúpila do práce. Super. Začala som chodiť k psychologičke, vykecávam sa, lepšie sa spoznávam a učím sa relaxovať. Cítim sa lepšie, pracujem na plný úväzok. No o dva mesiace ďalší atak. Tentoraz mi tŕpne ľavá noha a trochu pokrivkávam. Našťastie som bola doma iba dva týždne a dostala som sa z toho bez ujmy. Vďaka druhému ataku som mala nárok na liečbu. Roztrúsená skleróza sa síce vyliečiť nedá, ale liekmi dá sa spoma-liť. Dostala som iný liek, ako som čakala. Ale som spokojná. Už pol roka si každé ráno pichám pod kožu injekcie Copaxonu a modlím sa, aby na sto percent zabral. Nemala som žiadny atak a cítim sa relatívne dobre. Občas som ako mechom ovalená, mám závraty a som citlivá na slnečné svetlo a odporné neóny v hypermarketoch. A ešte mi občas zamravčí v nohe alebo v ruke. Vtedy sa bojím, či neprichádza atak. Ale inak som v pohode. Keby

22 23

ste ma stretli na ulici, nikto z vás by si ani len nepomyslel, že mi niečo je. Zvesela a rázne kráčam na vysokých podpätkoch. Tak sa občas pýtam, dokedy? Ako dlho budem schopná udržať balans? Ako dlho budem kráčať s istotou v nohách? Ako dlho budem mať energiu na prácu a koníčky? Ako dlho budem môcť pracovať? Mimochodom, za-mestná ma niekto, keď budem na tom horšie? Keď budem permanentne unavená, slabá, s poruchami hybnosti a koordinácie... Nebudem mať pro-blémy s inkontinenciou? Budem môcť mať deti a budem schopná sa o ne postarať? Kto mi dá hypotéku? Kto ma bude živiť? Vyžijem z invalidného dôchodku? Nebudem mať depresie? Po týchto otázkach však zvíťazí moje skutočné a silnejšie ja a odfajčí usmr-kané alter ego: „Chodíš, vidíš, si na tom fakt dobre. Keď ti bude zle, po-tom sa tým zaoberaj!“ A tak sa snažím, aby mi bolo dobre čo najdlhšie. Zdravo sa stravujem, snažím sa pravidelnejšie cvičiť a nenachladnúť. Od oznámenia diagnózy ubehlo jeden a pol roka. Na „esemku“ myslím každý deň. Zo začiatku som sa prepadávala do stavov absolútneho zúfal-stva a bezmocnosti. To vo mne príliš rezonovali slová „chronické, nevylie-čiteľné, progresívne, nevyspytateľné ochorenie“. Proste som začala revať a cítila som sa absolútne bezradne. Ale už asi pol roka som na tom lepšie a nemala som žiadny záchvat zúfalstva a bezmocnosti. Určite je to spôsobe-né aj tým, že mám liečbu a tým pádom sa cítim istejšie. Aj keď... istý psychický problém som mala, keď som prišla k novej lekárke. Tam som prvý raz videla pokope viac ľudí so SM. To na mňa doľahlo. Ženy aj muži, mladší aj starší. Pohybliví, o barlách, aj na vozíčku. Ja som taká ľútostivá koza a hneď mi šli slzy do očí, vnútorne som sa chvela a zdalo sa mi nefér, že toľko ľudí má SM. 27. máj bol v roku 2009 prvý raz vyhlásený za medzinárodný deň SM. V meste sa konala akcia Krok so SM. Chcela som ísť, zapojiť sa a pomôcť. Žiaľ, na poslednú chvíľu som to vzdala, nebola som psychicky pripravená ísť medzi ľudí a povedať: „Aj ja k vám patrím.“ Zatiaľ som schopná komu-nikovať iba na internetovom fóre združenia SM Nádej. Ľudia sú tam skvelí, vymieňajú si skúsenosti, radia si navzájom, povzbudzujú sa. Aj vďaka ich

stránke som sa dozvedela mnoho informácií. Pretože zo začiatku som všetky informácie o chorobe striktne odmietala. Nemala som záujem niečo o tej pliage vedieť. Časom som našťastie po-chopila, že ak chcem bojovať, musím vedieť o chorobe všetko. Tak viem všetko (aj keď to nie je príjemné).Možno sa Vám to bude zdať divné, ale táto choroba so sebou priniesla aj nejaké pozitíva. „Vďaka“ nej som si uvedomila pár skutočností a zosilnela som. Učím sa brániť samu seba a nedať sa psychicky vyciciavať. Uvedomila som si, že nemá zmysel byť milá k ľuďom, ktorí sú aj tak hovädá a nezme-nia sa. Uvedomila som si, že nie všetko môžem ovplyvniť. Niektoré veci jednoducho treba prijať a zbytočne sa nimi nezaoberať. Viete, čo si veľmi prajem? Ak sa náhodou zhorší môj zdravotný stav, chcem ostať taká istá. Tá istá Silvia, čo sa bude smiať a tešiť zo života. Chcem ostať tou Silviou, čo bude plná entuziazmu, radosti a vnútornej sily. Ak by som raz ostala na vozíčku, tak by som chcela zostať, napriek fyzickej indispozícii, vnútorne slobodná... A veľmi, veľmi by som si priala, aby sa moji najmilší o mňa nebáli a netrápili sa. To ma nesmierne mrzí. Nechcem im robiť starosti.

Ale, samozrejme, najviac snívam o lieku. O lieku, ktorý nelieči, ale vylieči. Pokým ho vynájdu, budem sa venovať môjmu skvelému priateľovi a rodine a všetkým tým, ktorých veľmi ľúbim. A keď ho objavia, tak sa s nimi straš-ne, ale strašne opijem! HOWGH.

24 25

Ako ovplyvnila skleróza multiplex môj život

Aneta

Je daždivé májové nedeľné popoludnie, posledný deň možnosť poslať li-terárny príspevok na tému Ako ovplyvnila skleróza multiplex môj život a život mojich najbližších, ako zvládam ochorenie a ako ho moje okolie pri-jalo. Uplynulý týždeň som sa o tejto možnosti dozvedela v nemocnici, kde som bola na kontrole a prevziať si injekcie. Z letáčika pri ambulancii. To, že by som mohla prispieť svojím príbehom, ma napadlo, no pravdupovediac nevenovala som tomu veľkú pozornosť. Prečo vlastne nie? Nie preto, že by som nevedela písať slohy alebo nebola schopná dať na papier svoje myšlienky a pocity. Ani preto nie, že by som sa nechcela podeliť o vlastné skúsenosti s niekým, kto sa v mojich slovách a myšlienkach možno nájde. Pravda je taká, že dôvodom toho, že píšem príspevok teraz v hodine dva-nástej, bola moja snaha čo najmenej upriamovať moju pozornosť na sku-točnosť, že som chorá, že sa niečím líšim od okolia a že je niečo v mojom živote vychýlené od bežnej reality mladého zdravého človeka. Áno, to je fakt, snažím sa myslieť na to čo najmenej. To mi pomáha. No napriek tomu všetkému niečo mi predsa len zašepkalo, sadni si a napíš, čo cítiš...

Posledné dni rezonovala téma sklerózy multiplex v mojich ušiach až príliš často. Táto téma je v mojom prípade vlastne vďaka každodennej injekčnej liečbe a pretrvávajúcim zdravotným ťažkostiam živá každý deň. Čo sa týka verejnosti a života okolo nás, posledný týždeň bol v súvislosti s touto dia-gnózou výnimočný. Akcie ako Krok so SM, verejné zbierky, kultúrne podu-jatia na námestiach v jednotlivých mestách, cyklotúra, pochod, rekondičné pobyty, to všetko svedčí o skutočnosti, že sú okolo nás skvelí ľudia, ktorí venujú všetok svoj čas organizácii akcií a podujatí a snahe čo najviac nás

začleniť do bežného života. Existujú v jednotlivých mestách kluby SM, kto-ré združujú pacientov. Tam sa vymieňajú skúsenosti, poznatky, komu čo zaberá a komu nie, čo nás trápi, ako si pomôcť. To je naozaj úžasné. Viem, že to ľuďom veľmi pomáha. Verím tomu, hoci to, žiaľ, nemôžem potvrdiť z mojej vlastnej skúsenosti. Prečo nie? Jednoducho som ešte v sebe nena-šla silu skontaktovať sa s členmi. Nie som na to dosť silná len tak voľne sa rozprávať s ľuďmi, ktorí majú rovnaké trápenie v živote ako ja. Proste to nejde. V tejto fáze potrebujem mať pocit a ľudí okolo seba, ktorí neriešia moje zdravotné problémy. Potrebujem teraz čo najmenej počuť o tom, že sa v mojom živote deje niečo neštandardné. Viem a som si vedomá toho, že takto vlastne klamem samu seba. Ale takto to jednoducho cítim. Snáď mi odpustia tí, čo to tak necítia a so mnou nesúhlasia.Viem, že dôležité je chorobu čo najskôr prijať a vyrovnať sa s ňou. Tie slová znejú tak jednoducho, no naplniť ich je veľmi náročné. Mne sa to, žiaľ, ešte nepodarilo. Snažím sa o to, ale to musí prísť samo. Potrebuje to čas, kopu času. Záleží však veľmi na charaktere človeka. Ako veľmi sa ho to dotklo, ako ho to prekvapilo, či bol na to pripravený, resp. či mal už dlhšie problémy, alebo to prišlo ako blesk z jasného neba. Ako u mňa. Nečakane. Z ničoho nič. Z jedného dňa na druhý. Pristihlo ma to nepripravenú. Mňa, zásadového a neskutočne citlivého človeka postretlo niečo, s čím som si zrazu nevedela rady. Nie, to nie je boľavý zub, ktorý strašne bolí, no keď ho vytrhnú, bolesť pominie a pomaly sa na bolesť aj zabudne. No toto je niečo, čo nepominie, čo je tu každý deň a musím tomu čeliť. Len tak to nezmizne zo života. Do môjho života zavítala neistota. Každodenná neis-tota. Áno, a bezradnosť. Chcete veľmi, ale neviete, čo s tým spraviť, kde začať, čo si počať. Iba čakať. Čo bude. Už to nejde spoliehať sa na seba a na svojich blízkych. To už nie je v rukách ľudí okolo nás... Možno si všimnete, že názov choroby, to dvojslovné spojenie, ktorá je vlastne hlavnou témou príspevku, nevyslovujem často. Označujem ju skôr zámenami to, s tým atď. Pripomína mi to jednu súvislosť. Raz, na psycho-logickom školení, ktoré som absolvovala v rámci svojej práce, ma učili, že ak nepomenuješ jasne danú vec či záležitosť a nepoužiješ privlastňovacie,

26

ale iba ukazovacie zámená, nie si stotožnená s danou vecou a záležitosťou. Ako keď poviete, v tej robote, kde pracujem, ale nepoviete v našej alebo v mojej robote. Cítiť tam ten rozdiel. Áno, priznávam. Nie som stotožnená s chorobou, ešte som to nedokázala. Napriek tomu, že už prešlo niečo vyše dvoch rokov po diagnostikovaní. Vedela som, že to bude trvať tak dlho. Neviem, kedy to príde, kedy budem vedieť povedať, že je to tak, som za vodou, nič ma neprekvapí. Neviem, čo bude tým impulzom. Ale nevadí. Nie je to predsa o tom. O čakaní. Je to o tom, ako sa opäť postaviť na nohy a kráčať ďalej. S obrovským bremenom. Ťažkým. No netreba sa upriamovať na bremeno. Treba sa pozrieť na cestu, po ktorej s tým bremenom budeme kráčať. A kto nám s ním pomôže. Okolo nás sú ľudia, ktorým na nás sku-točne veľmi záleží. V mojom prípade to bolo najväčším dôvodom, prečo sa zaprieť, nájsť v sebe silu a pokračovať. Nie, nemohla som dopustiť, aby sa moji blízki trápili viac ako ja. Musela som s tým niečo spraviť. Nezaslúžia si to. Vidieť matku utrápenú nad svojím trpiacim dieťaťom. Starých rodičov. Bezradných. Nemajú v rukách tú moc to zmeniť. Musím ja. Zabojovať. Bolí to veľmi. Znova som sa pristihla, že píšem v prítomnom a nie v minulom čase. Nie, je to jasné, nie som s tým ešte vyrovnaná. Ale pozitívne na tom celom je, že si to všetko vlastne uvedomujem...Prijať... Keď sa však človek zamyslí, čo to znamená v skutočnosti – prijať chorobu? Čo to vlastne zahŕňa? Povedať si, mám ju, nič ma neprekva-pí, alebo nedávať si nezmyselné otázky typu: Prečo? Nebojovať v pod-vedomí s chorobou, upokojiť sa, že je to raz tak? Uvedomiť si, že to raz bude lepšie, raz horšie? Alebo bez okolkov o tom rozprávať? Nerozrušiť sa nad rôznymi príspevkami, ktoré sú dostupné na internete a sú často optimistické, ale neraz smutné a plné trápenia? Nehanbiť sa? Musím sa priznať, že slovo hanba do môjho života v súvislosti s touto chorobou patrí, hoci si uvedomujem, že to nie je vôbec inteligentné, čo som teraz napísala. Ale, žiaľ, je to tak. Hanbím sa za to, čo ma postretlo, hoci jasne viem, že nemám absolútny dôvod na hanbu. Nebáť sa? Áno, priznávam, bojím sa. Každý deň. Bojím sa o svojich blízkych, o ktorých som sa však bála aj predtým. Bojím sa každého rána, do ktorého sa zobudím. Čo ma

29

čaká. Nevedela som o tejto chorobe nič. Iba toľko, že je nevyliečiteľná a že môže mať nedozerné následky. Po lumbálnej punkcii pri prvom pobyte v nemocnici som čakala na výsledky magnetickej rezonancie. Hlavou sa mi premietalo všeličo možné. V prvom rade to, že som v živote nič nestihla. Skutočne sa zaľúbiť, vydať sa, ani žiadne detičky. Hoci som si zároveň uve-domovala, že keby som bola matkou, prenasledovali by ma otázky, že kto sa o ne postará a či to unesie môj manžel. Paradoxom bolo, že to, že som stihla vyštudovať vysokú školu a že som mala skvelú prácu, som si v tom momente až tak nevážila a nezdalo sa mi to až také podstatné a dôležité. Na mňa v tom momente platilo, že človek túži po tom, čo nemôže mať a neváži si to, čo má na dosah. Bol to jednoducho šok. Po potvrdení dia-gnózy nasledovalo pre mňa veľmi ťažké obdobie. Týždeň po prvom pobyte v nemocnici som sa síce s ťažkosťami, ale predsa zúčastnila na svadbe svojej najlepšej priateľky. Bavila som sa dobre, no na druhý deň po svadbe som sa zobudila s tým istým pocitom, ako keď ma prvýkrát hospitalizo-vali. No naozaj to nejdem opisovať, myslím, že tento príbeh nemá byť o telesnej bolesti, skôr o duševnej a o mojich pocitoch, postojoch k danej situácii a riešeniach. Čakal ma ďalší pobyt v nemocnici. A potom ďalší, ten najhorší, keď som skutočne myslela na to najhoršie. Bolesti ma donútili myslieť na to najhoršie. Plakala som na záchode v nemocnici. Od bolesti. Telesnej bolesti v kombinácii s duševnou. Ťažké pre mňa bolo prežívať tieto muky v konfrontácii s tým, že všetky kamarátky v mojom okolí prežívali najkrajšie obdobie svojho života. Vydávali sa, rozprávali o svadbe, medo-vých týždňoch, o dieťatku, ktoré má onedlho prísť na svet. Tešila som sa s nimi. Samozrejme. Prirodzene. No vo vnútri to bola veľká bolesť. Ne-chcela som si to priznať. Ale bol to veľký boj. Boj medzi vonkajším svetom a vnútorným. Rok 2007 bude pre mňa navždy rokom zmien. Pre moje okolie šťastných, no pre mňa bolestivých. Aj na tele, ale hlavne na duši. To ako na tele, nebudem opisovať. To, ako veľmi na duši, by nemalo kon-ca kraja. Otázky. Prečo práve ja? Čo som komu urobila? Čo bude teraz so mnou? Pravdupovediac, tieto som neriešila. Viem, že nikto mi na ne ne-odpovie. Sú to len otázky do vetra. Pýtala som sa, čo môžem preto urobiť,

30 31

aby som to zvládla, aby som sa z toho dostala. Najhoršia je bezradnosť. Že to nie je v mojich rukách, ako sa choroba bude vyvíjať. Ani v rukách mo-jich najbližších, priateľov ani lekárov. Ale to, ako sa k celej veci postavím, je veľmi podstatné a dôležité v súvislosti s kvalitou môjho ďalšieho života. Chcem byť predsa ešte užitočná. Chcem ešte niečo v živote dokázať, kým je čas. Rozhodla som sa, že budem bojovať. Nie pre seba, pre svojich blíz-kych. Nechcem predsa, aby sa trápili...Keď som sa pred ambulanciou v čakárni zamyslela nad tým, čo by som mohla vlastne napísať do príspevku, ťažko som hľadala odpoveď. No po tejto úvahe a po týchto riadkoch som si vlastne skutočne uvedomila, že je toho naozaj veľa. Choroba zmenila moje priority. Ani nie ich poradie, ale naučila ma žiť tak, aby bolo skutočne cítiť, čo chcem skutočne dosiahnuť, na čo sa zamerať, kam sa dostať a čo v živote je dôležité a čo až tak nie. Choroba ma naučila byť trpezlivou. Na dobré veci si treba počkať. Treba si ich zaslúžiť a vybojovať. Až potom si ich viete skutočne vážiť. Vážiť si sku-točné hodnoty v živote. Ctiť si rodinu a priateľov, pretože bez ich podpory to v živote ide veľmi ťažko. Skutočne ďakujem svojej maminke, sestre, starým rodičom a priateľom za to, že som aj s ich pomocou mohla dospieť k týmto záverom. A vlastne celkovo dospieť. Duševne dospieť. Nadobud-núť životné skúsenosti trocha skôr ako moji rovesníci. Odpútať sa iba od svetských vecí a viac sa zamýšľať nad duchovnými. Upevniť vieru, pretože tá je dôležitá nielen v pokojných a pekných časoch, ale aj v ťažkých chvíľach, tam sa ukáže jej krehkosť alebo pevnosť. Užívať si každú peknú chvíľku a tešiť sa z každého nového rána. Mať radosť z maličkostí. Lebo až potom dokážete oceniť hodnotu a silu veľkých vecí v živote. Pretože aj more sa skladá z tisícov kvapiek. A usmievať sa na ľudí, hoci viem, že srdce často krváca a duša plače. Uvedomiť si, že radosť z toho, čo dávate druhým, je stokrát väčšia než radosť z toho, čo od nich dostanete. Choroba mi ne-priniesla nič prevratné. Žiadne spoznanie s mužom môjho života. Možno, ak ho raz stretnem, budem mať o niečo väčšiu istotu, že ma má rád, ako keby som bola zdravá. Priniesla mi mnoho vecí, ktoré nie sú uchopiteľné. No ich hodnota sa nedá vyčísliť. Spoznala som mnoho nových priateľov a

známych. Posunula ma niekam inam. Pomohla mi rozlišovať medzi dôleži-tými vecami a tými menej podstatnými...

A prečo som napísala tento príspevok? To uvedomenie, že možno svojím príspevkom upokojím dušu človeka, ktorý sa čerstvo dostal do situácie, ktorú mám už odžitú a prekonanú, mi prináša úľavu. Verím, že to všetko, čo sa deje v našom živote, má hlboký zmysel. Verím, že to slovko Nádej, názov nášho časopisu, ktoré má päť písmen, ale je magické, skrýva v sebe veľa. Úžasnú tajomnosť a vieru, že to raz príde, že všetko je otvorené...

32 33

Ako skleróza multiplex ovplyvnila môj život

Zuzana

Keď som skončila vysokú školu, učiteľstvo – nemčina, vybrala som sa do zahraničia užívať si život, zarobiť peniaze a spoznávať nových ľudí. Vyces-tovala som do Švajčiarska, kde žil môj bývalý priateľ, ktorý bol farmár a spolumajiteľ brazílskeho baru, kde som pracovala. Viedla som pôžitkársky, šťastný – aspoň vtedy som si to myslela, veselý a zábavný život. Nevadilo mi, že som pracovala aj desať hodín na poli a potom v noci v bare, pokiaľ som vládala. Veď som bola mladá a nejaká práca ma predsa nepoloží. Ak mi aj chýbala energia, doplnila som si ju nejakými alkoholickými drinka-mi (pracovala som v bare), švajčiarskymi čokoládami (jedna denne musela byť). Popritom som samozrejme zvládala aj návštevu diskoték a tancovanie až do rána v opojení cigariet, kávy a energetických nápojov. Keď sa nad tým teraz zamýšľam, dosť povrchný život, ale mne sa to vtedy zdalo to pravé orechové – jednoducho úžasné. To, že mi prišlo párkrát zle pri práci a v noci ma boleli nohy, tomu som nepripisovala žiadny význam. Zdravie som brala ako samozrejmosť, že sa oň treba starať a všímať si ho, to som vtedy nepovažovala za dôležité. Keď som sa po necelom roku vrátila na Slovensko, brala som to ako prechodnú zastávku, pobudnem chvíľu, po-kukám, čo nové na Slovensku a v rodine, a vrátim sa naspäť do Švajčiarska, kde si pohľadám nejakú prácu, aby som si mohla zarobiť peniaze na byt a cestovať, chcela som žiť niekde inde ako na Slovensku.

Svoju rodinu mám rada, ale pokojné rodinné zázemie som veľmi nepociťo-vala. Bývala som spolu s bratom, ktorý je psychicky chorý a nikdy neviete, ako sa zachová, a s otcom, ktorý je tiež svojská individualita. Istotu a pod-poru som cítila hlavne od mamy, ale bola som zvyknutá svoje problémy si

väčšinou riešiť sama. Takto to aspoň vnímam ja. Nechcem sa sťažovať ani to zbytočne rozoberať (to by už bol iný príbeh). Dnes už viem, že všetko v živote má svoj význam a človek sa má aj z negatívnych vecí poučiť a nájsť v nich niečo pozitívne, pochopiť a snažiť sa vcítiť i do pocitov iných (hoci je to niekedy ťažké). Zatrpknutosť, hnev či nenávisť, aj keď skrytá (navonok neprejavená), sa len vo vás hromadí a nakoniec ublíži hlavne vám. Kedysi som sa zbytočne zaoberala minulosťou a vecami, ktoré sa aj tak nedajú zmeniť a ubližovala som sama sebe.Ale vráťme sa k nášmu príbehu – príbehu SM. Bola som na Slovensku a tešila sa na odchod do Švajčiarska. Bola som s kamarátkami vonku na víne a začínala som sa cítiť ako na lodi, ktorá sa dostala do búrky. Svet sa so mnou začal krútiť a videla som tak zahmlene. Hrdinsky som sa dopravila domov a zaľahla. Chcelo sa mi stále spať, spala som cez deň, v noci, zvlád-la som akurát tak cestu na záchod a naspäť, poprípade do kuchyne, niečo zjesť a naspäť do postele. Nohy som mala stuhnuté, ťažko som chodila, a keď som chcela lepšie zaostriť, nedalo sa – veci a osoby som jedno-ducho videla dvojmo. Takto to išlo asi týždeň. Potom som sa odhodlala navštíviť očného lekára. Nejako som sa tam dopotácala, ťažšie a pomalšie som chodila. Očný lekár, keď som mu objasnila moje problémy – to dvo-jité, hmlisté videnie bolo zo všetkých príznakov to najhoršie – ma hneď poslal k neurológovi. Ten mi po prehliadke odporučil pobyt v nemocnici, že treba urobiť viac vyšetrení. V nemocnici som strávila niekoľko dní, koľko presne, to si už nepamätám, ale všetky ťažkosti sa mi postupne vytra-tili. Pamätám si ešte na lekárku, ktorá ma prepúšťala, ako mi hovorila, že by som sa mala zdravšie stravovať, zdravo žiť, pravidelne cvičiť a vyhý-bať sa stresu. Nechápala som, prečo mi to rozpráva, keďže diagnózu mi nepovedala, (v papieroch som mala len skratku SM), a tak som to brala ako pekné reči, ale „čo ja s tým“ – takže jedným uchom dnu a druhým von. A ešte v ten deň, keď ma prepustili z nemocnice, som išla večer na diskotéku. Kamaráti mali samozrejme vtipné narážky, aby som toľko nepila, potom vidím dvojmo. Tak sme sa na tom zasmiali a život išiel ďa-lej.

34 35

Asi po mesiaci od prepustenia z nemocnice mi volala kamarátka z Košíc, ktorá tam študovala na veterinárnej fakulte, či viem, čo znamená skratka SM. Samozrejme som nevedela, tak mi prezradila – skleróza multiplex. Nato som povedala len o. k. – dobre vedieť, a keďže mi to nič nehovorilo, tak som to ďalej neriešila. Odložila som to do zadného šuplíka v mozgu, veď čo sa tým budem zaoberať, aj tak to ešte nebolo potvrdené – až ďal-ším atakom. Otec len skonštatoval, že to nie je ľahké ochorenie, že môžem skončiť ako Gombitová. Maminka zas tvrdila, že to nemôže byť pravda, ja tú esemku určite nemám. Vo vnútri ma už však niečo nahlodávalo, nejaké pochybnosti sa tam vkradli. Spomenula som si na sen, ktorý som mala krátko po prepustení z nemocnice, keď sa mi snívalo, že mám vážnu, nevyliečiteľnú chorobu a viem, že to bol dosť živý sen, lebo som skoro celú noc nespala. Moje podvedomie už tušilo, že esemku mám, myslím si, že som to už tušila, ale moje vedomie si to nechcelo pripustiť. Tvárila som sa , že som v pohode, že mňa sa to netýka. Cez zimu som chodievala s kamarátkou cvičiť aerobik. Až raz po hodine som bola veľmi unavená. Znova som zaľahla, nohy som mala stuhnuté, ťažko sa mi chodilo a už to bolo jasné. Skončila som znova v nemocnici, asi po štyroch až piatich mesiacoch po prvej hospitalizácii. Asi mi niektoré veci dochádzajú neskor-šie (v tomto prípade je to lepšie), ale stále som si túto skutočnosť naplno neuvedomovala. Keď som mala atak, necítila som sa dobre, vtedy som si poplakala aj sa poľutovala, vtedy, v tú chvíľu, som to prežívala dosť bolest-ne. Ale keď som sa už cítila dobre, bola som preč z nemocnice, už to bolo lepšie. Povedala som si: „Mám SM.“ Môže to mať rozličný priebeh (to je na tom najhoršie – nikdy nevieš, ako to bude zajtra, pozajtra atď., ale kto má v živote istotu?). „Všetci sme po celý život jednou nohou v rozprávke a druhou na pokraji priepasti“ (Coelho), tak som si to zvlášť nepripúšťala.Jasné, že som mala občas obavy, strach, čo bude ďalej, ale väčšinou riešim problémy, keď sú aktuálne a nie keby bolo keby. V tomto mám asi šťastnú povahu. Najviac ma ťažilo, že som ostala „uväznená“ doma, že si nemô-žem len tak vycestovať aj na dlhšiu dobu do zahraničia alebo tam pracovať (už som brala injekcie). Že musím bývať doma s rodičmi a s bratom, čo mi

veľmi na pohode a pokoji nepridávalo. Zamestnala som sa ako učiteľka na strednej škole, popritom som doučovala deti aj poobede alebo učila v kurzoch. Ale predstava, že si z toho niekedy našetrím na byt, sa mi zdala dosť vzdialená. To ma viac ťažilo a škrelo ako samotná diagnóza. Samo-zrejme som sa ale snažila zistiť čo najviac informácií o chorobe, či už cez internet, alebo v knihách (som zvedavá). Zo začiatku sa mi o chorobe roz-právalo dosť ťažko, najľahšie to išlo s ľuďmi zo zväzu, potom, keď som prestúpila do klubu, tak s nimi. S ľuďmi, ktorí „boli na tej istej lodi“, sa mi to zdalo jednoduchšie. Postupne to išlo aj s kamarátkami z môjho okolia, s takými, s ktorými sa často a pravidelne stretávam. A keď som mala chuť o tom rozprávať, tak ma počúvali, a keď nie, dotieravo sa nevypytovali. Choroba sa stala bohužiaľ časťou môjho „ja“, to nepopieram, preto som považovala za normálne, že to poviem blízkym ľuďom z môjho okolia. Aj tichá súdržnosť alebo „len“ počúvanie, niekedy záujem, ako sa mám, čo je to vlastne za chorobu, mi pomohli. Človek sa s chorobou a jej príznakmi musí popasovať aj tak sám vlastnými silami, ale tichá spoluúčasť či sem-tam prejavená milá pozornosť potešia. Aj keď vo všetkom človek musí nájsť tú správnu zlatú strednú cestu. Na jednej strane nie je dobré neustá-le sa zaoberať sebou a chorobou a žiadať od druhých, aby ma ľutovali a vo všetkom mi pomáhali (priveľa „rozmaznávania“ neprospieva nikomu). Na druhej strane tiež nie je dobré a ani veľmi odvážne nepripustiť žiadnu pomoc a bezhlavo si dokazovať, že všetko zvládnem, a pritom nepočúvať vnútorné hlasy svojho tela. A nájsť tú zlatú strednú cestu je asi to najťažšie. Dôležité je podľa mňa bojovať každý deň, snažiť sa prežiť ho najlepšie, ako sa dá, nepodliehať pesimistickým myšlienkam a náladám. Niekedy je to ťažké, ale o tom je život, aj keď sa necítim dobre, neutápam sa v tom, ale snažím sa zlepšiť si náladu. Mne pomáha počúvanie hudby, čítanie alebo meditácia, pokecanie si s blízkymi, jednoducho sa snažím „naladiť sa na pozitívnu frekvenciu“. Každý si musí nájsť to svoje. Každý človek má nejaké starosti, problémy alebo je chorý, má ešte zákernejšiu a neprí-jemnejšiu chorobu, ako máme my. Máme zdravú psychiku a tá a naše myšlienky vedia veľa ovplyvniť a zmeniť. Mnohokrát, keď sa fyzicky necítim

36 37

najlepšie, snažím sa to ovplyvniť psychikou (myšlienkami). Niekedy sa tie fyzické ťažkosti zmiernia, ustúpia do úzadia, niekedy nie, ale aspoň sa od nich trochu odpútam, prídem na iné myšlienky. Ale nepoviem si – necítim sa dobre, mám pred sebou zlý deň. Namiesto toho si poviem – necítim sa dobre, ale pokúsim sa to aspoň trochu ovplyvniť alebo zmierniť a uvidíme, či to pôjde, alebo nie. Na všetkom treba pracovať, ak chce človek niečo zlepšiť alebo zmeniť. Ak niekto niekoľko rokov nežije v psychickej pohode, otravuje si myslenie obavami, neistotou, strachom alebo nebodaj hnevom či nenávisťou, nezmení to za jeden deň ani týždeň, je to „beh na dlhšiu trať“. Ale baví ma pracovať na sebe, hľadať pozitívne stránky života, det-sky sa tešiť aj z každodenných maličkostí (ktoré sú mnohokrát to najdôle-žitejšie) a vedieť odpúšťať. Aj ja som prešla obdobím, keď som vinila zo svojej choroby rodičov, svoje okolie, celý svet. Hľadala som príčinu, pre-čo práve ja, ako sa to mohlo stať, kto za to môže. Na veľa vecí človek ne-pozná odpoveď, veľa vecí berie ako samozrejmosť, veď tak to má byť. Keď sa už vyskytne problém, vtedy, keď sa to začne vymykať „z normálu“, začne sa pýtať, prečo je to tak, prečo u mňa je to iné a nemôžem žiť ako väčšina. Zabúdame, že každý sme osobitý, jedinečný, pre nikoho neexistu-jú univerzálne pravidlá. A nikto nám nemôže hovoriť, ako sa máme cítiť, ako riešiť problémy atď. Každý musí prísť na tie „svoje“ pravidlá, podľa ktorých bude žiť, cítiť a myslieť tak, aby svojou dobrou náladou dokázal spríjemniť život aj druhým a šíriť optimizmus a pozitívnosť ďalej. Aby žil tak, ako to jemu najlepšie vyhovuje, nie ako sa to pozdáva druhým. Samo-zrejme, nesmie druhým svojím správaním ubližovať alebo ich obmedzovať. A to je práca na celý život. Zo začiatku, ešte keď som nastúpila do zväzu, som si naivne myslela, že prídem do úžasného kolektívu plného vyrovna-ných ľudí, ktorí už v živote prišli na to, čo je podstatné a ktorí sa zbytočne nezaťažujú banalitami, ohováraním a pretvárkou. Pochopiteľne, veľmi som sa mýlila. Každý spracuje svoju chorobu po svojom, niekto sa s ňou vyrovná, chvíľu mu to trvá, ale zvládne to. Niekto sa hneď vzdá a skonšta-tuje, že aj tak skončí na vozíčku. Každý sa s tým vyrovná svojským spôso-bom a nie každý si uvedomí, že aj v tom zlom sa dá nájsť niečo pozitívne,

niečo, čo nás posunie zase ďalej, možno iným smerom, ako sme chceli, ale aj v tom „nechcenom“ sa dá nájsť niečo zaujímavé, neopakovateľné a obohacujúce. „Boh vo svojej nekonečnej múdrosti ukryl peklo uprostred raja, aby nás udržal v strehu“ (Coelho). Niekoho to zabrzdí, zatrpkne a nesnaží si sám trošku pomôcť, trochu sa zmeniť, či už postojom, alebo myšlienkami. A až časom som pochopila, že človeka nemôžeme nasilu zmeniť, keď on nechce. A hlavne zmeniť ho tak, ako by sme si to predsta-vovali my. Veď jedna vec sa dá robiť mnohými spôsobmi (napr. umývanie riadu až dvestopäťdesiatimi) a pozerať sa na tú istú vec, situáciu či problém sa dá z rôznych uhlov pohľadu. Možno môj názor na daný problém nemu-sí byť správny pre inú osobu. Nemôžem a ani nechcem nútiť svoje názory iným, že takto sa majú vyrovnať s chorobou. Niekto o tom vôbec nerozprá-va a je šťastný, a niekto to musí neustále analyzovať a najlepšie s čo najväč-ším počtom ľudí. Každý sme iný a to je podľa mňa na živote to krásne. Mali by sme žiť, ako najlepšie vieme a ďalej šíriť dobro a „ľudskosť“ svojou prí-tomnosťou (mnohokrát stačí len to, že sme). Lebo všetko dobré zas priťa-huje dobré, čiže sa nám späť vracia (a zlé – takisto). Aj to, že moji rodičia o mojej chorobe nehovorili (a veľmi nehovoria), som zo začiatku brala z môjho pohľadu ako negatívne, že nemajú o mňa záujem, nemajú chuť to so mnou rozoberať alebo vyjadriť určitú citovú a morálnu podporu. Dnes už viem, už som pochopila, že pre nich je to tiež ťažké, sú nešťastní, nie že by sa nechceli o chorobe baviť, ale nemôžu a nevedia sa o nej roz-právať. Ako ma teda choroba ovplyvnila a zmenila? Fyzicky k horšiemu a psychicky k lepšiemu. Postupom času (po niekoľkých rokoch) som si viac začala všímať samu seba a uvedomovať si, čo je pre mňa dôležité. Neriešim zbytočne druhých ľudí a minulosť, viac sa snažím myslieť na to, čo vyho-vuje mne. Veci, ktoré nedokážem zmeniť, s tými sa vyrovnať a ktoré sa dajú zmeniť, aspoň sa o to pokúsiť. Pochopila som, že na to, aby som sa čo najdlhšie udržala „zdravá“, potrebujem vyhovujúce podmienky a býva-nie (prostredie), čo z môjho pohľadu doma nebolo. Presťahovala som sa k tete, ktorá býva sama v rodinnom dome, mám tu pokoj, čo som hľadala. Snažím sa myslieť pozitívne, žiť harmonicky, venovať sa záľubám a činnos-

38 39

tiam, ktoré ma napĺňajú, komunikovať s priateľmi, ale spoznávať aj nových ľudí – nové osudy, nové uhly pohľadov na okolitý svet. Rozširovať si obzory v rozličných oblastiach života (svet je taký rozmanitý) a snažiť sa pracovať aj na svojom duševnom rozvoji, zbytočne sa nestresovať (aj keď nie vždy sa to dá), nestrachovať, neobávať sa niečoho nového (nové neznamená hneď zlé), neživiť v sebe hnev a iné negatívne emócie. Veriť v pozitívne veci a ľudí, ktorých v okolí mám a ktorých, dúfam, ešte stretnem (nejakého sym-patického chlapa). Snažím sa žiť zdravo, pokiaľ sa dá, stravujem sa bezlep-kovo, keďže mám aj celiakiu a viac sa hýbem, cvičím. Nesnažím sa už trá-piť, že nemám ani vlastné bývanie, som vďačná tete, že zatiaľ môžem bývať u nej. Samozrejme šetrím a snáď sa mi podarí niekedy v budúcnosti (či blízkej?) kúpiť si vlastný byt. Ale kedy to bude, ako, kde, to momentál-ne neriešim. Ako sa hovorí, človek mieni a život (pán Boh) mení. Nemá význam niečo do ďaleka plánovať. Aj tak sa to nakoniec vyrieši a zrealizuje úplne ináč, ako sme si to predstavovali. Teším sa z prítomnosti, z každého jedného dňa, aspoň sa o to usilujem (niekedy s väčším, inokedy s menším úspechom). Ale neprestávam bojovať, lebo skutoční „frajeri“ sme my, ktorí to nevzdávame a nepripúšťame, aby nás choroba „odstavila na vedľajšiu koľaj“, a zapájame sa ďalej do života, aj keď s menšími ob-medzeniami a ústupkami, ale žijeme svoj život, osud plnohodnotne, ako vieme a neľutujeme sa, „nečupíme niekde v kúte“.

Zmena

Peter

ZmenaPre niekoho zlá... Choroba vždy zmení človeka, jeho pohľad na svet, na iných ľudí. Tiež vo vzťahoch, láskach, prioritách, na vychutnávaní života.

ŽivotKaždý človek bol niekedy chorý. Choroba vždy človeka prebudí z jeho krás-neho snívania, že sa mu v tom jeho nemôže nič stať, vylieči sa a znovu je tam, kde bol predtým. Znovu návrat k tým istým neduhom. Dobré aj zlé zvyky vyplávajú na povrch a pomaličky znovu ničia vyliečené telo. Ale čo s chorobou, ktorá je trvalá a nevyliečiteľná? Už sa dá len rozmýšľať, čo ju vyvolalo, zistiť to, vynechať to zo svojho života a užívať si ho.

PrechodKaždý človek sa dostane do obdobia, keď sa zamýšľa nad sebou samým a okolím. Každý človek sa dostane do takého prechodu – z aktívnej časti (keď tvorí, nadväzuje známosti, rodina a veci s tým spojené) do pasívnej (keď čaká na dôchodok, na pokoj a nakoniec na smrť). Mne sa pasívna časť podarila už v dvadsiatich dvoch rokoch. Je pravda, že dôchodok už mám, pokoj hľadám, ale smrť ako dôchodca nečakám. Práve naopak, hľa-dám lásku svojho života, ktorej nebude vadiť to, čo mi je, užívam si bytie, každý deň spravím niečo, čo poteší mňa a často aj ostatných. Nie sú to veci veľké, ale človek by sa mal kvalitne naučiť tešiť z malých vecí, aby neskôr, pri tých veľkých, nebol zaskočený.

DuchovnoKaždý človek niečomu verí. Aj keď je ateista. Vždy som rád vo voľnom čase čítal. Väčšinou knihy, ktoré povzbudzovali jedinca k tomu, aby niečo

40 41

vytvoril a popritom si aj užíval krásy všedného dňa, ktoré som sa naučil vidieť aj ja. Skoro v každej som sa dočítal, že hlavnému hrdinovi NIEČO pomáha prekonať úskalia života. Preto si myslím, že aj v bežnom živote pomáha toto NIEČO každému z nás. Niekto tomu hovorí Boh, niekto iný Alah, Matka Zem, Budha. Preto si myslím, že nad nami toto NIEČO je a dr-žím sa hesla: Ver v to, čo chceš dokázať a celý vesmír sa spojí preto, aby sa to podarilo. Viackrát sa mi stalo, že sa mi takto v duchu vyslovené prianie splnilo. Síce nie hneď, ale splnilo. Ani neviem, koho som prosil. Možno to bola len moja snaha a vytrvalosť.

PrácaKaždý, kto pracuje, dostáva peniaze. Ale čo tí, čo nevládzu pracovať tak tvrdo ako ostatní? Napríklad ja. Pokiaľ mi neprišli na sklerózu multiplex, pracoval som tvrdo, v zahraničí (kde ma to celkom bavilo), neskôr aj doma. Ale čo teraz, väčšina domácich aj zahraničných fi riem hľadá pracovníkov, ktorí budú čo najefektívnejším a najlacnejším spôsobom vytvárať zisk. Ale čo majú robiť tí iní? Zase spomeniem seba. Podnikám, čiže som sám sebe pán a ešte k tomu mám aj svoje záľuby, ku ktorým sa utiekam, keď potre-bujem premýšľať nad ďalším životným krokom.

PriorityKaždý človek má svoj rebríček hodnôt a priorít. Skleróza multiplex zme-ní poradie priorít, ktoré si človek vytvoril v predchádzajúcom živote dosť razantne. Človek so sm je ako na mínovom poli, každú chvíľu čaká, kedy na tú mínu stupí a niečo sa v ňom pokazí. Ale popri tej krutej prechádzke sa pri lepšej pozornosti na to, kam človek stúpa, dajú pozorovať krásy všedného dňa. Treba na to viac energie, pozornosti a sebazapierania, ale svet je nádherný a každý má právo na to, aby v ňom hocikedy niečo nové objavil.

Gabikin príbeh

Gabriela

Myslím, že sa lepšie počúvam, než čítam, ale nedalo mi to. Keď som už raz ukecaná, tak by bolo dobré to trochu využiť, aj keď som si nezvolila práve najlepšie počasie – Tlakovú níž mám rada jedine v podaní Riša Müllera...Na úvod môjho rozprávania by som sa rada predstavila – volám sa Gabriela a tuším mi pomaly ťahá na štyridsiatku. Mám za sebou krásne detstvo, ktoré bolo mierne ozvláštnené netypickou neurologickou diagnó-zou. Najskôr to vyzeralo, že mám hypotonickú DMO, ale po opakovaných liečebných pobytoch v kúpeľoch si naši bratia v českých Teplicích všimli, že je to niečo iné.

V rodine som bola po dlhom čase prvá vnučka a vďaka tomu som bola nosená na rukách, pestovaná ako v bavlnke a obdivovaná všetkými dospe-lými členmi. Dedino ma naučil chodiť povesenú v plienke pod pazuchami po dlhej chodbe nášho bytu. Vozil ma po Starom Meste a cestou na dve deci vínka mi povysvetľoval názvy námestí a fontán. Pravdepodobne aj tam pramení neprehliadnuteľný fakt, že som vedela skôr rozprávať než poriadne chodiť. Vo dverách kuchyne nášho vtedajšieho bytu som mala povesené „hop-sadlo“, v ktorom som si na strunách mohla precvičovať slabšie nožičky, komentovať dianie a hlavne byť v centre života domácnosti. Neustále sa mi venovala mamina, a keď som po nociach nechcela spávať, tak štafetu prebral tatino, ktorý sa vracal hlboko v noci z natáčania. Keď dozrel čas školskej dochádzky, tak som musela vďaka zle vychádzajúcim rokom ab-solvovať psychologické testovanie školskej zrelosti. Tam sa pani psycholo-gička smrteľne vážne prihovorila rodičom, že čo tam so mnou chcú – veď som už „prezretá“ a inam ako do školy nemôžem ísť. Chodila som typic-kou „kačacou“ chôdzou a po biopsii v Brne mi bola uzavretá diagnóza:

42 43

hereditárna, neprogresívna, myotubulárna myopatia. Ľudovo povedané – narodila som sa s „nezrelými“ svalmi. Aby mi nebolo smutno, tak sa mi po ôsmich rokoch narodil brat. Síce som chcela psa, ale čo už – nemohla som mať všetko a taký brat je celkom fajn. Obzvlášť dobré bolo moje didaktické obdobie staršej sestry. Brat síce zo žartu hovorí na obveselenie v spoločnosti, že pri mne nemal detstvo, lebo som ho „nútila fetovať odla-kovač“. No uznajte – kedy som si mala lakovať nechty, keď nie v nedeľu večer v posteli?! V súčasnosti sa náš vekový rozdiel vsiakol a musím uznať, že kamaráti môjho brata sú tiež fajn.Po pekných, mladých a zdravých rodičoch som narástla až modelkovsky štíhla a vysoká. Síce som dočiahla na hornú tyč v autobuse, ale slabo osva-lená chrbtica sa mi vychýlila z normálneho smeru. Našťastie moja fyzická slabosť nemala vplyv na použiteľnosť hlavy a mohla som absolvovať štandardnú školskú dochádzku. Na telesnej výchove som robila spoločnosť necvičiacim spolužiakom po chorobe. Alebo oni robili spoločnosť mne? Milujúci rodičia mi vychádzali v ústrety a tešili sa z mojich študijných úspechov. Bolo logické, že po základnej škole som pokračovala v štúdiu na kvalitnom gymnáziu, aby som sa mohla ďalej rozvíjať. Nebolo pochýb, že slabé ruky ma neuživia, a preto moja budúcnosť „bude v hla-ve“ a nie v rukách.Štúdium na gymnáziu som si naplno užívala v príjemnom kolektíve pod vedením našej veľmi ľudskej triednej profesorky Ľudky. Zopár výpadkov pre rôzne zápaly priedušiek a chrípky sme zvládli a mierne zhoršenie zra-ku sa spontánne upravilo. Pocit „gumených“ nôh sa pripisoval myopatii a zdeformovanej chrbtici, a keďže som nebola nijaká padavka, tak sa išlo ďalej. S mojím základným ochorením sa aj tak nedalo nič robiť, tak sme sa naň zbytočne nezameriavali. V maturitnom ročníku som zažila naozajstnú revolúciu a pre samé štrajkovanie sme skoro nezmaturovali.Výber vysokej školy bol viac-menej jasný, pretože som mala tetu, ktorá bola psychologička a mierne ma nasmerovala. Po maturite som sa prihlási-la na Filozofi ckú fakultu Univerzity Komenského na psychológiu a môžem povedať, že som sa našla. Znovu som mala šťastie na príjemných kolegov

a profesorov. Obdobie bolo tesne po „nežnej revolúcii“ a celá spoloč-nosť bola plná ideálov a nadšenia. Všetko bolo možné, dostupné a krásne farebné. Začala som sa profi lovať v smere, v ktorom chcem pokračovať – bola to humanistická psychológia. Keď sa mi ku koncu štúdia naskyt-la možnosť absolvovať rogersovský psychoterapeutický výcvik v Brne, tak som neváhala. Ako keby ma hnal pocit, že musím všetko rýchlo stihnúť. Bola som prijatá aj napriek tomu, že som ešte nemala prax a patrila som medzi najmladších účastníkov. Medzi staršími kolegami som bola ako ryba vo vode a prežila som ďalšie silné obdobie. Nemalé prostriedky, ktoré do mňa rodičia investovali, boli s vedomím, že sa budem môcť uživiť, aj keby „traktory padali“. Vlastne vždy som bola pripravovaná na samostatné fun-govanie a nezávislý život. Prvé zamestnanie hneď po škole bolo v Diagnostickom centre pre mládež, kde mi dal šancu vtedajší pán riaditeľ. Toto obdobie bolo ďalším význam-ným medzníkom v mojom živote. Stratila som nereálne mladícke ilúzie a naplno som sa ocitla v jednom z najťažších zamestnaní s problémovou adolescentnou mládežou. Chovanci boli pozbieraní z celej republiky a po-chádzali z komplikovaných rodinných prostredí. V tomto emocionálne aj odborne naplnenom zamestnaní sa mi zopakovalo niekoľko zápalov pľúc. Na výpadky pre chorobu som bola zvyknutá ešte zo školských čias, a pre-to mi nerobilo ťažkosti znovu nabehnúť do práce. Súčasne som si robila interný doktorát, dokončovala som si výcvik v Brne a popritom som žila aj spoločensky a kultúrne.Ak si pozorný čitateľ všimol, tak som sa nezmienila o partnerskom živote. Niežeby som si nejaký neželala, ale nemala som naň čas. Pravdepodobne som mala priveľa aktivít a k tomu aj zopár komplexov, a keď mám pravdu povedať, tak nebol o mňa záujem. Nie na trhu práce, ale zo strany poten-ciálneho partnera. Až do osudovej dovolenky do Španielska spolu s naj-lepšou priateľkou, dobrým kamarátom a jeho spolužiakom. Vybrali sme sa naprieč Európou pôvodne do Portugalska, ale preťažené auto sa nám po-kazilo vo francúzskych Alpách, a preto sme skončili „iba“ v Barcelone. Po tejto dobrodružnej ceste sme si chlapcov spontánne „podelili“ a na chvíľu

44

sa mi zmenil život. Prvý raz som sa naozaj zamilovala. Môj priateľ si to však rozmyslel a nastalo pre mňa ťažké obdobie plné smútku a beznádeje. Nič strašného sa nestalo, iba som bola asi pristará na taký rýchly rozchod. Mala som čudné rána – akoby ma pred robotou neposlúchali ruky a vždy ráno som nešikovným pohybom rozliala kávu... Mávala som veľké bolesti zdeformovanej chrbtice a bola som podráždená viac než inokedy.V tomto náročnom období som ukončila medzinárodný psychoterapeu-tický výcvik, dokončovala som dizertačnú prácu, uvedomovala som si ne-možnosť dostatočne ovplyvniť klientelu v diagnostickom centre a zmenila som zamestnanie. Po relatívne krátkom čase som nadviazala vzťah s ďal-ším partnerom, ktorý sa od začiatku javil ako problémový. Uverila som vo vlastnú výnimočnosť a napriek dobre mieneným varovaniam od rodičov a priateľov som v tomto komplikovanom vzťahu zotrvala dva roky. Asi v strede vzťahu mi bol vykradnutý byt a všetko nasvedčovalo tomu, že to súvisí s mojím „priateľom“. Asi po týždni mi začala tŕpnuť pravá strana tela a pripadala som si ako po porážke. Dostala som sa do nemocnice k pánovi profesorovi Lisému, ktorý ma po-znal z dôb minulých ako životaschopnú mladú ženu a ujal sa ma. Pôvodné podozrenie bolo rakovina mozgu alebo SM. Neviem, čo ma viac vyľakalo – o každom som vedela trochu a zároveň nie dosť. Rodičia boli plní obáv a zúfalstva. Zároveň stáli pri mne ako po celý život. Keďže sme vždy všetko riešili spoločne, tak aj k novej diagnóze sa postavili tvárou vpred a ako prvé mi debarierizovali byt. Po ročnom sebaľutovaní som uznala, že to neviem inak ako doteraz – aktívne, a oprášila som staré koníčky: chovám mikropsov – čivavy, pokračujem v návštevách kultúrnych akcií a dokonca trochu pracujem s klientelou. Pribudla mi možnosť chodiť v lete na tábory pre chlapcov s Ducheneovou muskulárnou dystrofi ou, ich rodičov a osob-ných asistentov. Prihováram sa tam rodičom ako hendikepovaná dcéra zdravých rodičov a pokúšam sa im vliať trochu sily v ich neľahkom údele. Skalní priatelia mi zostali a pribudlo zopár nových – hlavne jeden, ktorý je mojím súčasným partnerom. Je to o niečo mladší muž, ktorý má iba jednu diagnózu, ale zase na rozdiel odo mňa poznal pocit behu po tráve.

47

Obaja sme dlhodobo liečení interferónom a naše týždne majú o deň me-nej. Táto „obeť“ sa dá ľahko priniesť, lebo sme vďaka nemu stabilizovaní.Na záver musím napísať hlavný dôvod môjho rozprávania – chcem ním vzdať malý hold môjmu úžasnému tatinovi, ktorý nás nečakane a náhle opustil 20. apríla 2009 vo veku šesťdesiat rokov.

48 49

Po večeri

Jaroslav

Bolo krátko po večeri, keď som vyšiel pred budovu zotavovne. Síce ešte nevyzeralo na to, že deň sa už pomaly končí, ale také nenápadné príznaky sa už dali rozpoznať. Slnko už nestálo tak vysoko nad obzorom a aj jeho intenzita nebola taká silná, jednoducho, pomaly sa chystalo zapadnúť za najvyšší kopec. I farba dňa sa menila v krvavú červeň, ktorá sa rozlieva-la i na blízke mraky, nenápadne sa spúšťajúc na krajinu okolo, aby sa nakoniec zmenila v tmavú farbu noci.

Ešte chvíľku som si posedel na múriku pred budovou, pokochal sa krásou okolitej prírody, ktorá bola vo svojej plnej sile, veď bol iba druhý letný mesiac. Tou krásnou zeleňou okolo, ktorú posilňoval jemnučký šum listov pohybujúcich sa v ľahkom letnom vánku, počúvajúc štebotanie, asi večer-nú manželskú hádku páriku stehlíkov hniezdiacich na blízkej breze, začal som myslieť na moju cestu k ohnisku.Dnes sme sa totiž rozhodli, že si urobíme táborák. Táborák, to bolo niečo, na čo som už dávno nemyslel, hoci niekedy pred tým to bolo niečo, čo som skoro nezlučiteľne spájal so svojím životom. Síce sa tomu nehovorilo tábo-rák, medzi nami trampmi to bol potlach a i priebeh bol určite celkom iný, ako bude teraz, ale je celkom príjemné spomenúť si, i keď iba vzdialene, na niečo, čo v človeku vyvolá spomienky, ktoré sa už pomaly vytrácali. Celkom som sa tešil na posedenie pri ohníku a opekanie. Už som aj zabu-dol, ako chutia opekané špekáčiky a ako vonia dym. Bol som tiež zvedavý, či i tento oheň, hlavne jeho žiara, vyvolá vo mne tie zvláštne pocity voľnos-ti, slobody a ľahkosti mysle, keď človek má taký neopísateľný pocit šťastia, ktorý na chvíľu zaplní každý kúsoček celého jeho bytia. Ale teraz už o ceste. Samotná cesta merala len tak odhadom okolo sto metrov a bola bez väčších prekážok, až na... No, medzi tým je aj asi tri-

násť schodov a čo je horšie, sú bez zábradlia. Bolo by to celkom iné, keby tam zábradlie bolo. Tak si budem musieť nejako poradiť sám. Zatiaľ som si poradil vždy, ale pri pomyslení na tie schody som mal pochybnosti, no i tak – nejako bude. Naučil som sa problém riešiť už dopredu a to schodište bez zábradlia problém bol, hlavne keď ide o niečo neznáme, čo nepo-znám, ale to, čo ma čakalo teraz, sa zdal byť dosť tvrdý oriešok, ale keď už tam budem, na niečo prídem. Vždy som to mal vypočítané dopredu, ale toto bol pre mňa zatiaľ neznámy terén. S takýmito myšlienkami som došiel k spomínaným schodom. Ani som si neuvedomil, že tých asi desať metrov som prešiel tak skoro – keď človek nemyslí na ťažkosti, cesta mu ubieha dosť rýchlo. Ale ako po schodoch, to bola otázka. Akurát som sa pustil do vymýšľania stratégie, ako zdolať to pre mňa nekonečné schodisko, ktoré sa týčilo ako hora s vrcholkom ponorenom v oblakoch, keď... ,,Ujo, môžem vám pomôcť?“ ozvalo sa za mojím chrbtom. Najprv som na to ani nereagoval. Nemyslel som, že to patrilo mne, uvedomil som si to až po chvíli, keď sa otázka zopakovala.,,Do frasa, veď to patrí mne,“ uvedomil som si. Ako tie roky utekajú, veď donedávna som tak oslovoval ešte ja. Otočil som sa. Za mnou stál mladý chlapec, syn našej členky, brankárska hokejová nádej. Ešte tak tri roky dozadu by som ho bol odmietol, ale teraz... Teraz už nebol problém pomoc prijať. Pri pohľade na jeho vyšportovanú postavu sa moje oči obrátili smerom dolu k mojim nohám a pohľad na dve francúz-ske barly v mojich rukách ma neprinútil povedať ,,nie“. Veď aj sir Hillary nešiel sám na Mount Everest, a pre mňa tie schody boli Everest. A hlavne, môj výstup sa výrazne zrýchlil, lebo ani nie za polhodinu som sa pozeral na schody z vrchu a s pocitom víťaza, že k môjmu cieľu som sa priblížil oveľa skôr, ako som mal v pláne. Teraz ma už čakalo iba slabých päťdesiat metrov. Pomaly som pokračoval vo svojom putovaní, pomáhajúc si pri pre-kladaní nôh i bariel hlasným povzbudzovaním: ,,Noha, barla, noha, barla, zas a znova, hneď som tam...“Ohnisko už bolo na dohľad. Už z diaľky som videl, že je pekné murované, pod drevenou strieškou a so sedačkami okolo. Aj drevo na oheň už bolo

50 51

pripravené, iba ho podpáliť. A keďže som bol na mieste prvý, došiel som až k lavičkám a posadil sa. Neďaleko bolo tenisové ihrisko, pohodlne som sa oprel a zatvoril oči. A myšlienky ma opäť preniesli do ani nie tak dávnej minulosti.Zase som mal v ruke raketu a moje údery do loptičky mali silu ako za sta-rých čias. Úder striedal úder. Akurát som podával na víťazstvo v zápase, keď som začul hlasy. So sklamaním som otvoril oči, poobzeral som sa oko-lo seba. Áno, sedel som na lavičke a to, čo som videl, bol iba sen. Krásny sen, ktorý sa tak náhle skončil. Po chodníku sa k ohnisku blížili ostatní, vstal som a pridal sa k nim.Oheň už veselo plápolal a v mojej ruke sa odrazu objavil prút a na ňom na-pichnutý špekáčik. A ja, taký zástanca zdravej a racionálnej výživy, som ho neodmietol a dokonca nebol iba jeden, boli dokopy štyri. Prvý bol síce iba tak trocha oviaty ohňom a dymom, poriadne nedopečený, ale ten chutil najlepšie. Po tom štvrtom, keď som to zalial pohárom dobrého domáceho vínka, som sa pohodlne oprel o múrik prístrešku a len tak spokojne pozo-roval dianie okolo seba. Už dávno som nevidel okolo seba toľko šťastných ľudí a i ja som v tejto chvíli patril k nim. Ako málo niekedy stačí, aby človek bol naozaj šťastný, sedel som a pozeral som sa na dianie okolo seba. Neviem ako, ale až teraz, keď som sa ocitol v tejto dosť nemilej situácii, som si to začal uvedomovať, že niekedy človeku stačí iba tá trocha šťastia, aby sa dozvedel, o čo prišiel, čo pokladal ešte donedávna za samozrejmosť. Všetko to, čo mi zmeni-lo život od základu, prišlo tak nenápadne, ako keď vám skúsený zlodej z vrecka vyberie peňaženku a vy stojíte odrazu pri pokladni pred faktom, že nemáte ako zaplatiť.Hej, najprv to boli iba také momenty, rozmazané a zdvojené videnie, sem-tam zakolísanie pri chôdzi, ktoré neskôr prešlo do trvalého, že pri pohľade na vás iným hneď zišlo na um, ešte je tak málo hodín a už má hlave... A to pomalé strácanie síl a nemohúcnosť prinútiť sa prekonať, keď i vlastné telo je proti vám a vy len neveriacky krútite hlavou, čudujúc sa doteraz nepoznanej slabosti. Tieto a i iné pre mňa nepochopiteľné pocity

spôsobujúce mi ťažkosti nielen v robote, ale i doma, a hlavne poznanie, že moje deti sa ma začali z pre mňa neznámych príčin báť, ma prinútili ísť k lekárovi. Vtedy sa začala moja anabáza, ktorá trvala skoro dva roky.No i poznanie môjho stavu nevykorenilo všetky pochybnosti. Snáď iba vedomosť, že moja choroba, hoci nevyliečiteľná, ale pri určitých podmi-enkach dovoľujúca jestvovať, ma posilňovala v tom, že na svete je ešte zmysel byť. Áno, jestvovať, lebo iba to bolo jedno z prvých poznaní cho-roby, čo sa stala súčasťou môjho života tak náhle a nečakane. Však ešte i teraz vstávam ráno, ako keby som sa mal vydať do roboty, veď koľko ľudí na mojom mieste by sa otočilo na druhý bok a spalo by minimálne do desiatej. Skúsil som to i ja , no môj vnútorný budík, rokmi nastavený na určitú hodinu, mi to nedovolil a nemilosrdne ma hnal z postele. A tak opierajúc sa o barlu, takú moju pani Millerovú, som každé ráno švejkovsky vyrážal na Belehrad. I keď nie každý si nájde svoj cieľ či zmysel, aby sa jeho ďalšie dni stali opäť jasnými, hoci tak trochu obmedzujúcimi, keď spozná, že doma sa to vrátilo do starých koľají a láska detí sa opäť vrátila a s dôve-rou sa obracajú zase k nemu. To poznanie znovu dodá síl, a keď sa človek dostane do spoločnosti rovnako postihnutých ľudí, čo berú život celkom inak ako doteraz on. Vtedy človek pochopí zmysel slov povedaných v pes-ničke Zelenáčov starým a unaveným farmárom Billom: ,,Život není zlej, dokud žijem, je všechno okej.“Večer sa pomaly menil na noc, hviezdy žiarili stále jasnejšie a jasnejšie, každú chvíľu ich bolo viac a viac, dávajúc dnešnému večeru nádych tajom-na a niečoho zvláštneho, čo máloktorý človek pochopí hneď na prvý raz, v diaľke bolo počuť húkať sovu, čo dávalo noci ešte väčšiu tajomnosť. Chvíľu sme mlčky sedeli, každý s vlastnými myšlienkami, opojení krásou večera. No iba chvíľu, lebo vtom niekoho niečo napadlo a do tichého pras-kania ohňa sa ozval spev, najprv len jeden hlas, aj to tichý, akoby sa bál, že naruší pohodu večera. No sám už pieseň neskončil, pridali sme sa všetci, a tak sa potom nocou niesli pesničky veselé i smutné, slovenské i tie naše východniarske. A veruže ich bolo. Už dosť času prešlo, čo zažilo toto mies-to naposledy toľko krásy a vrúcnosti, ako práve v tento večer, ktorý bol pre

52 53

mnohých z nás večerom, keď sme po dlhšej dobe cítili to, čo by človek mal cítiť v takýto večer bez myslenia na to, čo sa s ním deje.

Keď už noc prešla naozaj do neskorej a my sme sa pomaly lúčili s krásou spiacej prírody, vôbec som nerozmýšľal, ako sa dostanem bez pomoci do postele. Nemyslel som ani na diaľku cesty, ani na schody, ktoré ma čakali, a neuvedomoval som si dokonca ani francúzske barly, o ktoré som sa opie-ral, lebo som vedel, že mi má kto pomôcť. Veď som bol medzi priateľmi a o pomocné ruky nebola núdza. Ten večer mi dal poznať, že s milujúcou rodinou a s priateľmi z klubu, teraz i môjho, sa už nedá hovoriť iba o jestvovaní. Ten večer bol jedným z doteraz mála večerov, keď sa mi po dlhej dobe skleróza multiplex nezdala taká strašná.

Môj život s SM-kou

Zuzana

Keď tak nad tým spätne uvažujem a vciťujem sa do tých čias, začalo to nohou. Nohou, ktorá nechcela chodiť. Miesto toho som ju ťahala ostat-ným zvyškom tela a druhou nohou. Takto išla až do vyčerpania, až do nútenej prestávky v chôdzi a až doteraz. Potom dali lekári meno mojim ťažkostiam. Sclerosis multiplex alebo tiež roztrúsená skleróza. Vôbec som netušila, čo si mám pod tým názvom predstaviť. Pre mňa a rodinu nastalo obdobie zoznamovania sa so sclerosis na internete. Veľmi som sa s uve-denými prejavmi sclerosis nestotožňovala, pretože som ich nepociťovala. Moja sclerosis bola ešte v počiatočnom, latentnom štádiu. Skôr som ju popierala, ignorovala a skrývala, ako som sa s ňou učila žiť.

V tom čase som bola v treťom ročníku Vysokej školy výtvarných umení. Veľa práce, nádherné veci, ktoré ma bavili, ma v tom ohľade podporovali. Bojovala som s nevládnymi nohami pri šliapaní do kopca k našej alma mater a s plejádou rôznych frustrácií a obáv. Mnohokrát mi pomohli moji spolužiaci, ktorí ma chytili pod pazuchu a vytiahli mňa a moje ťažké nohy hore. Vtedy som si priala mať na chrbte krídla a vzlietnuť, nechať ten straš-ný kopec aj s mojimi tonovými nohami odliatymi z betónu pod sebou. Priala som si (po)vzniesť sa nad strašnú chorobu a aj nad vlastnú osobu. Ten kopec sa neskôr počas štúdia stal kopcom každodenného boja a víťaz-stva nad sebou samou a tiež nad sclerosis. A moje šliapanie po ňom bolo posvätnou púťou.Školu mám už úspešne za sebou. A za ten čas sa veľa zmenilo. Nohu ťahám za sebou stále, ale už nie iba jednu, ale obe. I keď väčšinou chvala-bohu na striedačku. K tomu sa pridali problémy s rovnováhou a močovým mechúrom. A do toho zmeska najrôznejších pocitov od smútku, úzkosti, obáv, strachu a hnevu na seba, na všetkých, na celý svet. Tieto pocity

54

pramenia z frustrácií, že mi nohy a vôbec moje telo nefunguje tak, ako by malo fungovať človeku v mojom veku. Často si vtedy kladiem otázky, ako budem existovať v budúcnosti a vôbec ako to všetko bude. A svoj hnev občas obraciam aj voči ľuďom, ktorí mi najviac pomáhajú. Vtedy najlepšie zaberá plač, ktorý všetky moje pocity zmyje. Svoju sclerosis už neskrývam ani neignorujem, ale učím sa s ňou žiť. Už sa nedá skrývať, pretože ten obraz je viditeľný a čitateľný. Na mnohé som si už zvykla. To, že chodím pomaly a s oporou, ma už veľmi nevyvádza z rovnováhy. Ani tie ľudské pohľady. Hoci o tých krídlach snívam stále. Nerozhádže ma už ani to, že moja trajektória má mätúci, nejednoznačný smer. Ani to, že možno budím v mysliach okoloidúcich pohoršenie. Veci nie sú vždy také, aké sa zdajú byť. Často testujem zemskú príťažlivosť a ocitám sa v tom najtesnejšom spojení s matkou zemou. Nie vždy to ide tak ľahko. Je za tým plno hnevu, plaču, nechuti, odporu, ale aj odhodlania postaviť sa znova na nohy a ísť ďalej. Aj tie najstrašnejšie veci majú svoju milosrdnú tvár. Čím je boj ťažší, tým je víťazstvo radostnejšie. Niet lepšieho momentu, ako keď stihnem dôjsť včas na WC a to aj vďaka tomu, že v hlave vlastním sieť fungujúcich bra-tislavských toaliet.

Či som sa už s chorobou zmierila? Neviem. Úplne asi nie. Zobrala som ju na vedomie. Za tých pár rokov som si asi na jej prejavy a dobrodružstvá s ňou zvykla. Ale ani to sa nedá celkom s istotou tvrdiť, pretože nikdy neviem, čo mi sclerosis prinesie nové, aké prekvapenie. A ani neviem po-vedať, či sa dá na to pripraviť. V praxi by to znamenalo byť neustále v strehu s doširoka otvorenými očami. Ja len dúfam, že budem mať vždy dosť sily odolať každej nástrahe, každému prekvapeniu tejto zákernej cho-roby. Že v sebe vždy nájdem tú silu a ten dôvod, že sa mi podarí znova po páde vstať. A že budem bojovať, pokiaľ sa bude dať. Už možno len pre tých ľudí, ktorí stoja za mnou a ktorí mi pomáhajú, ale hlavne pre nádej. Nádej, že raz budem opäť chodiť.

57

Moja eSeMka

Milan

Každý deň som prekonával rovnakú vzdialenosť, stodeväťdesiat dvojkro-kov tam a rovnako späť. Tempo chôdze sa na čas ustálilo v rytme pravá noha – ľavá noha – zabodnúť palicu – prisunúť pravú nohu – stáť. A znova pravá – ľavá - palica – prísun – stáť! Niekedy som vybočil z rytmu a chôdza zaznela takto: pravá – ľavá a potom v rýchlom slede trochu ľavá – trochu pravá – podskok – pád. Palica zacvendžala a zdvihla pomyselnú oponu. „Dámy a páni, pristúpte bližšie! Uvidíte, čo ste nevideli! Nie je to síce päťnohá krava, ale je to zadarmo! Dámy a páni, moja eSeMka!“ Ktosi po-vedal a mama to počula, že chodím ako pokazený robot. Zasmial som sa výstižnému prirovnaniu. Mamu to muselo riadne zabolieť. Po vystúpeniach som býval smutný a roztrpčený. Ako zbitý pes.

Prvýkrát som o skleróze multiplex počul ako deväťročný. Názov choroby sa pre mňa navždy stal synonymom bezvládnosti, bezmocnosti, utrpenia a smrti. Videl som vtedy mladú ženu, matku, ktorá v zadúšajúcom smútku z defi nitívneho konca nenaplnenej lásky, v záchvatoch katarzného plaču pred bránami večnosti, slzami zmývala mandalu vlastných materinských snov.Zdá sa prirodzené, že deti nemajú dôvod používať temné slová. Keď sa však témy chlapčenských debát zvrtli k chorobám, načieral som do spomie-nok a sklerózou multiplex som ako tromfovým eSoM prebíjal vedomosti kamarátov. Tešilo ma, keď som vnímal, ako nás mrazí tajomná hrôza. Tá MOJA eSeMka sa do mňa pazúrikmi zadrapila, keď som mal necelých šestnásť rokov. Nehmotná informácia sa stala vnútorne prežívaným fak-tom. Novú realitu som odmietol dobrovoľne prijať. Rozhodol som sa dia-gnózu ignorovať a svojou odvahou, vzdorom a nepoddajnosťou ju vyhnať za čiary ešte stále detského ihriska. Bol som nadšený, že stratégia funguje.

58 59

Žiaľ, fungovala len dočasne. Dnes už viem, že to nebola zázračná sila mo-jej výnimočnej vôle, ale že to bola láskavosť prozreteľnosti darujúcej mi čas na prípravu spolužitia s eSeMkou. Hovorí sa, že vo chvíľach určenia defi nitívnej diagnózy sa ľuďom natíska otázka: „Prečo práve ja?“ Viem celkom isto, že ja som si takú otázku ni-kdy nepoložil. Cítim, že ak by som neakceptoval svoju eSeMku a bola by mi daná možnosť zmeniť realitu, žiadalo by sa odo mňa ukázať prstom a rozhodnúť: nie ja, ale on. Nedokázal by som rozhodnúť inak. Preto nekla-diem otázky.Moja eSeMka vo mne žije už tridsaťtri rokov. Má svoje spôsoby, ako ma donútiť spoznávať samého seba. Vedie ma cestami poznania, cez ktoré by som nikdy dobrovoľne nešiel. Zabraňuje mi ujsť na cestu ľahšieho odpo-ru. Keď teraz listujem vo svojich spomienkach, nedokážem reptať na časy s ňou prežité. Vnímam ju ako bremeno, ktoré musím niesť ako svoj údel. Cítim sa ako zdravý človek, na ktorého bol naložený väčší náklad, ako vládze uniesť. Ak nesiete ťažké bremeno do strmého kopca a nevládzete, to ešte neznamená, že ste chorý. Len bremeno je priťažké a hora privyso-ká. Svoj údel nesiem ďalej svojou bezvládnosťou. Dávno už nevystupujem so svojím číslom veselého pádu. Dobrí ľudia ma na verejnosti vozia v invalidnom vozíku. V súkromí ma usádzajú do špeciálneho vaku zdvíhacieho zariadenia, v ktorom vysedávam len tak, akoby nič, alebo ma ukladajú na lôžko, kde ležím, akoby sa mi chcelo. Neschopný sebaobsluhy som odkázaný na pomoc iných ľudí vo všetkých veciach a činnostiach, ktoré vám prídu na um... Áno, aj na tie! Nad touto situáciou sa vznáša nová otázka: „Načo je dobrý taký život?“ Veď je to už len pretrvávanie a čakanie na smrť! Prieči sa mi klásť takúto otázku. Na svete je predsa toľko zaujímavostí a ja ešte vidím, počujem, cítim, vnímam a komunikujem...

Ak by mi niekto predsa takú otázku položil, usmial by som sa a povedal: „Pýtaš sa, lebo nevieš nič o zázraku v mojom živote! Pred desiatimi rokmi som stretol ženu, ktorá sa nezľakla invalidného vozíka ani komplikované-

ho života. Už osem rokov sme manželmi a máme štvorročného syna. Svoje bremeno už nenesiem sám.Som šťastný! Veríš?

60 61

Roztrúsený príbeh

Anton

Roztrúsená skleróza – dve slovíčka, ktoré tvrdo zmenia tvoj život.

Ako chlapec som mal veľmi rád šport a robil som ho s láskou a radosťou. Venoval som mu veľa voľného času a mnohokrát som si musel odoprieť to, čo si ostatní mohli dovoliť, lebo mali viac času na iné záľuby. Vždy som pri-šiel zdravo unavený a privykal som si na súperenie s rôznymi protivníkmi. Boli medzi nimi čestní, féroví bojovníci, ale našli sa i takí, ktorí svoje víťaz-stvo chceli dosiahnuť i nečistým spôsobom. Nikdy mi nebolo ľúto prehry, keď som videl, že súper je lepší, kvalitnejší, skôr ma to pobádalo vyrovnať sa mu a v ďalšom boji ukázať svoj výkonnostný rast.Lenže i v športe sa stávajú veci nepredvídateľné a neočakávané. Tak to bolo i v mojom prípade, keď som pri futbalovom stretnutí utrpel úraz chrbtice. Navonok som sa vyrovnal s dôsledkami, ale čo sa azda udialo vo vnútri tela, to nik netušil. Je možné, že i tu sa zasialo semienko sorty SM, ktoré dlhú dobu klíčilo v mojej schránke a na povrch sa dostalo, až keď sa mu vytvorili pre to vhodné podmienky. Športu som sa venoval už iba rekreačne, ale stále som potreboval byť v pohybe a neustále meniť priestor. Veľmi dobre to dopĺňalo „sedavosť“ na prednáškach a cvičeniach sprvu na strednej a neskôr i vysokej škole. Rozptýlenie, ktoré mi šport prinášal, pomáhalo odbúravať stresy, ktoré stretajú každého človeka.Druhou mojou veľkou záľubou bolo fotografovanie, a tak som po celo-dennom naháňaní usedal do tmavej komory a hral sa v latentnom svete obrázkov rôzneho zamerania. Časť bola zo športu, časť z prírody a časť z rodinného prostredia. Možno vtedy prvý raz zaklopala pani SM-ka, lebo som začal mať problémy so zrakom, zrazu som videl dvojito, zahmlene, ba dokonca sa stali prípa-

dy, že som na krátku chvíľu i nevidel. Na očnom oddelení ma vyzvŕtali, vyfarbili a vyfotili, ale na nič podstatné neprišli. Bol som totiž v pokoji a tej „potvore“ sa to asi nepáčilo. Ďalším mementom bola porucha reči a to si vie iba málokto predstaviť, aké to je, keď vám bežia myšlienky a vy nie ste schopný dostať zo seba zreteľné slovo, nehovoriac o vetách. Opäť prišiel stav pokoja a reč sa napravila, a tak všetko zostalo bez povšimnutia. Neviem, kto pískal tento zápas, ale vyvíjal sa veľmi zvláštne. Súper sa mi ukazoval iba sporadicky a útočil v čase, keď ja som si myslel, že som na sú-perovej polovičke a on mi dával z polovice ihriska góly. Na takých súperov som nebol zvyknutý, čakal som v živote čestný boj. Musím si však vstúpiť do svedomia, lebo ako dosť značná skupina ľudí som podceňoval vírusové ochorenia – pri tej najlepšej verzii som ich trochu odležal, inak väčšinou prechodil. Mladý športový typ to pomerne ľahko znášal a nevenoval tomu nejakú lepšiu pozornosť. Raz však prišla jedna „tetuška chrípková“, ktorá ma zatlačila do postele a to tak riadne, akoby ma pritlačil tank. Po jej odchode som z postele nemohol odísť. Keď sa mi podarilo postaviť, ľavá noha nie a nie odlepiť sa od zeme, reku, čo tu boli pokrývači kobercov a natreli ho lepidlom i z druhej strany? A to veru nie, lebo i ľavá ručička sa iba hompáľala ako nejakej zle vedenej bábke. Prvá myšlienka, ktorá sa prirútila, bola, že to sa musí rozchodiť. Trochu to pomohlo, ale šúchal som nohu ako nejaký väzeň z predminulého storočia s guľou na nohe. A ručička veselo zhadzo-vala, čo jej prišlo do cesty. Nuž nedalo sa nič robiť, musel som sa dostaviť k lekárom. „Nezadarilo“ sa hneď, ale o tom sa nebudem zmieňovať, lebo nakoniec sa pritrafi la šťastná náhoda a zrazu som bol v nemocnici. Možno sa vám to zdá trochu zdĺhavé, ale mierim k meritu veci. Po zákrokoch, me-raní, škrabkaní a iných laboratórnych výsledkoch mi boli nasadené dávky kortikoidov a zrazu sa stav začal pomaly, ale postupne zlepšovať. Začal som špacírovať po chodbe, najprv popri stene, neskôr jemne frajersky aj stredom. Posilnený sebaistotou, či mi už budete veriť, alebo nie, je to na vás, ako odišli lekári po pracovnej dobe, vytratil som sa do nemocničného parku a tam som na lavičke začal cvičiť. Teda ja som si myslel, že cvičím, ale

62 63

ak ma niekto pozoroval, určite neveril, že som z neurologického oddelenia. Tie smiešne pohyby boli zamerané hlavne na strečing, to slovo som vtedy vôbec nepoznal, ale nejaká vnútorná sila ma tam ťahala a deň čo deň som sa tam naťahoval. Samozrejme šprinty a skoky nepripadali v úvahu, lebo by ma asi museli previesť na chirurgiu, ale už i chôdza bola prijateľnejšia a radosť bola nie iba na mojej strane, ale i na strane ošetrujúceho personálu, ktorý o mojej partizánčine nemal ani potuchy. Po pomernej stabilizácii i po psychickej stránke prišiel pobyt doma. Po-chopiteľne som sa naň tešil ako malé dieťa, ale postupom času sa na mňa začali rúcať všetky steny v byte. Bol a stále som panelákový odsúdenec, a tak mi v tom uzavretom priestore začínali prebleskovať rôzne myšlienky. A neboli to práve myšlienky pozitívne, skôr sa ťahali do toho sveta-nesveta. Pritom motivácia v rodine bola, ale práve keď sa rodina roztrúsila do kaž-dodenného života a nastal ten časom až odporný pokoj, začali sa valiť tie nedobré myšlienky vŕtajúce do podstaty života a smrti. Trvalo to dosť dlho, našťastie ma to vyprovokovalo k obzeraniu sa po niečom inom, po niečom zmysluplnejšom. Našiel som jedného priateľa, ktorý ma nainfi koval ideou svojpomocných skupín. Priviedla ma k tomu jedna myšlienka, že asi tak ako som sa ja musel pretĺkať spleťou hrôzostrašných myšlienok, môžu toto prežívať i iní. A ja by som im chcel pomôcť a najschodnejšia cesta bola cez svojpomocné skupiny. Myšlienka celkom dobrá, ale realizácia trochu biednejšia. Prvý pokus neú-spešný, ale ako bývalý športovec som si dal i ďalší pokus, ku ktorému ma doviedol ozajstný priateľ, ktorý mi skandoval aj pred prázdnymi tribúna-mi. Časom sa tie tribúny naplnili, tak ako to on predpokladal, a v tých tribúnach si teraz skandujeme sami sebe v nitrianskom klube sclerosis mul-tiplex už osemnásty rok.Nechcem vás svojím príbehom zarmútiť, nechcem vás poúčať, chcem vám tak trochu roztrúsiť svoj príbeh a naznačiť, čím všetkým môže jeden pa-cient, jedna osoba s ochorením roztrúsenej sklerózy mozgovo-miechovej prechádzať jednak po fyzickej stránke, no najmä po psychickej. Lebo ne-vyrovnaná psychika ide ruka v ruke s neistotami a tie nie sú naše práve

najlepšie partnerky. Dnešný pacient je vo väčšej výhode, lebo to, čo pred nami lekári tajili a zakazovali nám o chorobe študovať, je dnes voľná a otvorená komunikácia medzi lekárom a pacientom. Vytvára to lepšiu pôdu pre dôveru pacienta. Na druhej strane lekár sa viac dozvie a vidí priame reakcie na zvolený spôsob liečby. Ozajstné priateľstvo je barlou na pomoc prekonať fyzické prekážky, ozajst-né a úprimné priateľstvo vie pohladiť dušu, keď ju práve zvierajú pochmúr-ne myšlienky, keď nad mysľou je ťažký tmavý mrak, odtláča ho. Dobrý priateľ je ako správne nadávkovaná infúzia, niekedy nám môže byť i ne-príjemné, čo nám povie, ale v konečnom dôsledku je to pre dobro veci oboch strán. A to všetko ma priviedlo k jednej z mojich životných myšlienok, dovoľte mi citovať seba samého: Nauč sa vážiť si svoju prácu, svoje dielo a svoj život, potom sa naučíš vážiť si prácu, dielo i život druhých.Prepáčte mi roztrúsenosť mojich myšlienok – nie som na tieto veci odbor-ník a premietnuť celý život s pani Roskou sa nedá len tak v skratke.Nemienil som svojím článkom vyplakať so zo svojho osudu, ale chcel som predostrieť niekoľko momentov, ktoré zohrali v tomto príbehu veľkú rolu a podeliť sa o ne. Prvým je tzv. predpríprava na eventuálne neskoršie akékoľvek zdravotné postihnutie a tým je športová príprava od detstva, a nemusí byť vrcholová. Človek omnoho lepšie prekonáva ťažkosti, lebo je na ne naučený, podve-domie ho núti byť stále aktívnym.Druhým momentom je informovanosť pacienta, lebo môže byť dopredu pripravený na dôsledky ochorenia a prípadne sa vyvarovať chýb v život-nom štýle.Tretí moment je práve spomínaný životný štýl, ktorý musí človek upraviť na nové podmienky a nesmie hľadieť na ne ako na niečo zlé, ale brať ich ako skutočnosť, s ktorou sa musíme denne vyrovnávať.Štvrtým je dôvera a spolupráca s ošetrujúcim lekárom, lebo iba na jej základe sa môžu dostaviť pozitívne účinky snáh o dosiahnutie úspechu oboch strán.

64 65

Piatym momentom je trpezlivosť, nakoľko my sa už nemáme kam s našou chorobou ponáhľať a všetko pozitívne, čo pre liečbu spravíme, má svoj čas, a pritom nie vždy a všetko sa nám na prvý raz podarí. Len ten, kto skúša, môže očakávať výsledky. Pasivita zhoršuje celkový stav a dáva voľnú cestu gradovaniu ochorenia.

Poltucet uzavriem čistým, nefalošným a nezištným priateľstvom, čo je mys-lené tak, že sa neuzatváram do seba a nechám sa týrať dôsledkami ocho-renia. Priateľ, ktorý má rovnaké ochorenie ako ja, ma skôr vie pochopiť a vie mi skôr pomôcť ako niekto, komu mám vysvetľovať, čo mi je, prečo to tak navonok vyzerá, čo nemôžem a čo by som chcel. Postupom času sa takto zmýšľajúci dajú dokopy a vytvoria takú „príma“ partiu, aká je dnes i v Klube sclerosis multiplex Nitra.

Ja a moja trinásťročná spoločníčka

Anna

Aj ja patrím k pacientom s diagnózou G 35 Skleroza Multiplex. Diagnóza, ktorá si vyberá väčšinou mladých ľudí. Ja som ochorela, keď som bola už staršia, aj keď problémy a príznaky som mala oveľa skôr.

Problémy odišli a ja som tomu nevenovala pozornosť. Dnes viem, že to bola chyba, ale vtedy mi ani na um neprišlo, že by bolo s tým treba ísť k le-károvi. Keďže problémy začali čoraz viac komplikovať môj život – častejšie sa mi stávalo, že som spadla na rovnej ceste, častejšie som mávala dvojité videnie, začali problémy so stabilitou, navštívila som lekára. Nasledoval osemtýždňový pobyt v nemocnici, vyšetrenia, ročná maródka a invalidný dôchodok. Bolo to pre mňa veľmi ťažké obdobie, keď po tridsiatich rokoch v zamestnaní som musela zostať doma. Aj práca okolo domu i práca v záhradke, ktorú som milovala, mi robili problémy. Vtedy ma psychicky veľmi podržala moja rodina. Začalo sa pravidelné preliečovanie infúziami v nemocnici, avšak na Slovensku platilo v tom čase nariadenie, že pacienti starší ako štyridsaťpäť rokov nemali nárok na imunomodulačnú liečbu. Ja som bola liečená iba vitamínmi alebo kortikoidmi.A tak som pomaly potrebovala k chôdzi paličku, potom dve, chodítko a dnes sedím už na vozíku. Netvrdím, že iba pre lieky, viem, že aj moja zlo-mená noha spred dvoch rokov môže za to, že som musela sadnúť na vozík a dnes sa z neho už neviem postaviť. Veľký význam v mojom terajšom živote má moja rodina, a to manžel, dcéry a dnes už aj vnúčatká, ktoré začínajú chápať, že niektoré veci, ktoré chcú, by chcela i babička, no ne-vládze. Nevládze si zdvihnúť vnúča, posadiť si ho na kolená a pomaznať sa

66 67

s ním. Vnúčik dnes už dotiahne k vozíku stoličku, na ktorú vylezie, odtiaľ k babke na kolená a obidvaja sme spokojní a šťastní.Moja choroba mi znemožnila chodiť do zamestnania. Na druhej strane mi umožnila spoznať veľa ľudí podobného osudu, s rovnakou diagnózou. Ľudí s veľkým srdcom, ktorí sa i napriek svojej chorobe snažia druhým pomáhať a spríjemniť im život. Rada chodím medzi nich do združenia SM – NÁDEJ. Keď som ich spoznala, bolo to združenie mladých ľudí s touto chorobou. Hovorím bolo, lebo dnes už majú medzi sebou zopár starších, skôr narodených členov, ktorí sa medzi nimi cítime veľmi dobre a vždy medzi nimi aj o pár rôčkov omladneme. Dôkazom ich úsilia o skvalitnenie života pacientom so SM aj po štyridsiatom piatom roku je ich úspešná akcia o zrušenie vekového limitu pri liečbe SM-ky. V tomto úsilí neváhali vyhlásiť podpisovú akciu po celom Slovensku, rozpútať mediálnu kampaň a nevadilo im ísť až na samý vrchol ľadovca, aby dosiahli svoj cieľ – zrušenie diskriminačnej vekovej hranice.

Týmto skutkom dali nádej všetkým pacientom so SM po celom Slovensku, za čo sme im všetci my skôr narodení, ale aj tí mladší úprimne vďační.A takíto ľudia venujú všetok svoj voľný čas združeniu SM – NÁDEJ, ktoré sa každým dňom rozrastá o nových členov zo všetkých kútov Slovenska. Chcem z vlastnej skúsenosti odkázať všetkým pacientom s diagnózou G35: Nezostávajte doma, nezatvárajte sa pred svetom, príďte medzi nás!!! Táto choroba sa nedá vyliečiť, to vie každý z nás, ale dá sa s ňou bojovať a to sa dá spoločnými silami oveľa ľahšie.

Deň

Magdalena

Sú dve hodiny. Stihla som všetko, čo som si včera predsavzala. Vyprevadi-la som murárov, ktorí konečne dobetónovali schodište, napodiv netreba umývať po nich hrubú špinu. Aj som ich pochválila. Ten starší sa akosi roz-pačito uškrnul. Sadám si k otvorenému oknu a hlboko vdychujem vôňu, ktorá sa opojne šíri dvorom. Lipa je obsypaná kvetmi ako dávno nie. Včely divejú od roboty. Potom očami prejdem po upratanej kuchyni. Na stole už mám prestreté na obed. Každú chvíľu by sa mala Barborka vrátiť zo školy. Vždy, keď na ňu myslím, teplo sa mi rozlieva po hrudi. Ešteže ju mám!

Zmrvila ma zima. Chcem svižne vstať, vždy zabudnem, že už dávno som stratila schopnosť rozkazovať nohám. Tie teraz rozkazujú mne. Pomaly sa presúvam do obývačky, z nej vždy pozorujem Barborku, ako sa vracia zo školy, vždy vycítim, ako sa jej darilo. Keď nesie hlavu bokom, má problémy. Aj keď to viem, nikdy sa nevypytujem, sama sa rozhovorí. Najprv ma po-bozká, potom si hlavu položí na moje plece a fi kajúc ma informuje o tiaži, ktorá ju gniavi. Je to moje najkrajšie, najmúdrejšie dievčatko, môj poklad, môj život, môj zmysel života. Bez nej by môj život bol očistcom na zemi. Ona to tiež už dávno vie.Barborka je ako vždy presná, zbadá ma. S úsmevom mi zakýva, zrýchli krok. „Musím sa rýchlo najesť, Vierka ma čaká, ideme do mesta,“ sadajúc k obedu mi predkladá plán dnešného popoludnia. V ničom jej nebránim, podporujem ju, nech sa učí samostatnosti. Neodmetám pred ňou cestičku života. Pripravujem ju premyslene, aby na život bola vyzbrojená. Chvala-bohu, nemám s ňou problémy.Vyprevádzam ju, uteká ako mladé kozliatko. Nestihla som ju ani upozor-niť, že nemá šnúrky na botaskách zaviazané. Len aby sa na nich, nedajbo-že, nepotkla a nerozbila si kolená. Spratávam riady zo stola, som unavená,

68 69

sadám si do kresla, nohy vyložím, musím odpočívať. Oči sa mi zastavia na fotografi i, som na nej mladá, krásna, plná života. Usmievam sa. V rukách držím diplom. A nie hocijaký, červený. Bola som zodpovedná študentka, vedela som, že otec si na mne veľmi zakladal, hoci veľa toho nenarozprával, vždy, keď sa z niečoho tešil, mal taký vlhký pohľad.Keď mi po promócii blahoprial, aj slzy mal v očiach. Objal ma a do ucha mi šeptom povedal: „Som hrdý na teba, nech sa ti darí!“ Mala som pocit, že v tej chvíli by mi bol predložil celý svet k nohám. Bola som šťastná, že som ho nesklamala.Začujem štrkot v zámke, mama sa vracia od lekára, je to silná, racionálna žena. Drobná, svižná, vyrovnaná. Viac-menej ona ma držala nad vodou, keď som si rozbíjala nos po Jóbovej zvesti, ktorú mi oznámila lekárka. Po smrti otca prevzala na seba všetku chlapskú robotu. Nedá si povedať, aby sa šetrila, márne jej hovorím, že netreba toľko hriadok na zeleninu, každý kúsok zeme na dvore je využitý. Nie div, že ju občas sekne v krížoch. Strčí hlavu do dverí a sileným úsmevom ma informuje: „Jožo ťa pozdravu-je.“ Ani nepoďakujem a vyzvedám: „Čo je chorý?“– „Nie, stretla som ho v Tescu.“ Jožo, môj bývalý spolupracovník. Dobrý chlap. Keď som nastúpi-la po promócii do fabriky, veľmi mi pomáhal, aj keď sa moja kariéra po-tom vyvíjala sľubnejšie ako jeho, vôbec mi nezávidel. Keď som začala mať zdravotné problémy, brával ma do roboty svojím autom, hoci nadchádzal viac ako štyri kilometre. Svoju pomoc bagatelizoval. Keď som mu ďako-vala, len sa zaškeril a mávol rukou. Keď som už pre zdravotné problémy robotu nezvládala a musela som z práce odísť, nič nekomentoval, na nič sa nepýtal, ale nezištne mi pomáhal. Pomohol mi predať garsónku, veľmi výhodne. Zatiaľ mi peniaze z jej predaja stačia na rekonštrukciu rodičov-ského domu, ktorý prispôsobujem svojej diagnóze. Mám pocit, že bol do mňa latentne nesebecky zamilovaný, nikdy sa mi však nepriznal, ja som to však cítila z každého jeho gesta. Keď som sa zamilovala do kolegu z vedenia fabriky, stále mi tajne hrozil ukazovákom. No, no, no. Mal prav-du, vedel čosi alebo bol predvídavejší ako ja. Všetko skončilo no, no, no, ale Barborka mi zostala. Nerada sa vŕtam v tomto období ošiaľu pomäte-

nosti lásky. Toto obdobie som pevne uzamkla a kľúč zahodila. Už si viem rozkázať a nemyslieť na veci, ktoré mi ubližujú. Vademecum medici je tiež už pre mňa tabu, dávno som sa prestala vŕtať v mojej diagnóze, prevzala som životnú fi lozofi u múdrych: Čo sa má stať, to sa stane. Veď osudy ľudstva sa menia v zlomkovom čase Stačí zemetrasenie, havárie, cunami a životy sú naruby Nechtiac som sa stala fatalistkou. Romány ma už ne-vzrušujú. Čítam veľa, no môj čitateľský vkus sa zmenil. Literatúra faktu, fi lozofi cké eseje, prípadne životopisy výnimočných ľudí. Keď ma chytá de-presia, presviedčam sa, že osudy ľudí sú si veľmi podobné. Život každému čosi daruje a o chvíľu si to vezme späť aj s úrokmi. Ani ja nie som výnimka. Velikáni svoje životy mali oveľa ťažšie, zložitejšie, pretože aj myslenie mali zložitejšie a povahy rozporuplnejšie, a osud im predsa dával rany pod pás rovnako ako obyčajným ľuďom.Barborka sa vrátila, vyplnila svojím štebotom celý tichý priestor kuchyne. Drkoce a drkoce a ja visím na jej ústach a teším sa z jej šťastia. Vôbec mi nevadí, že z koláčika padajú omrvinky, že si zabudla vziať tanierik. Už viem, čo je najdôležitejšie v živote. Môj hodnotový rebríček je veľmi zrozumiteľný a moje okolie vie, aké mám priority. Choroba prinúti každého človeka skloniť hlavu a zamyslieť sa nad hodnotami života, oddeliť podstatné od nepodstatného. Vážne chorí sú zvyčajne veľmi pokorní.Telefón. Očami posúrim Barborku, aby ho zdvihla. Predstaví sa a hneď mi podáva slúchadlo. „Ujo Jano,“ naznačuje mi ústami. Už som aj zabudla, že mám ísť zajtra ku krčiarovi, dať si prefúkať ucho, akosi mi v ňom zaľahlo a mňa to znervózňuje. A Jano, sused, mamin bývalý žiak, mi robí osobného šoféra. Nedávno ma viezol na chirurgiu, keď som stratila rovnováhu a roz-bila plecom sklenenú výplň dvier. Ruku som mala takú dorezanú, že som zakrvavila celú predizbu. Dohodnuté, ráno pôjdeme včaššie, aby sme dlho nečakali. A ja si už v duchu predstavujem, ako budem zdolávať schody na prvé poschodie do ordinácie. Nuž čo, ešte to nie je najhoršie. Ako by sa mi teraz zišli tie automatické chodúle, ktoré nedávno Japonci predstavovali v televízii. Možno príde čas, keď čosi aj pre mňa vymyslia.Je šesť. Už sme po večeri. Mama ma zaháňa od riadov, Barborka si čosi

70 71

píše. Sadám si k internetu, hľadám fi rmy obkladačov, treba vydláždiť ve-randu. Internet je mojím verným kamarátom. Všetko dokážem vybaviť aj dobre nakúpiť. Mama niekedy neveriacky krúti hlavou, čo všetko s jeho pomocou dokážem zabezpečiť. To poznanie ju uspokojuje. Veď čo keby...Zabudla som sa pri kamarátovi, Barborka už v nočnej košeli mi prišla zapriať dobrú noc. Mama ako vždy zaspala pred obrazovkou. Chystám si zdravotnú kartu, aby som ju ráno nehľadala. Nakuknem do nej, pripome-nie sa mi moja neurologička, zlatá to žena. Po toľkých rokoch ovládam všetky jej gestá. Keď si nešúcha nos a nehľadí bokom do kúta, viem, že výsledky vyšetrení sú uspokojivé.

Už je noc, rozostlaná posteľ ma volá. V hlave si premietam všetky úlohy, ktoré musím zajtra splniť. Vždy ju mám plnú plánov, nesmie v nej byť ani škáročka na sebaľútosť.Ešte sa lúčim s kamarátkou lipou. Je ako ja. Ona je poznačená bleskom, ja chorobou. Zviechala sa po rane tak isto ako aj ja. Tíško ševelí listami a ja zaspávam spokojná, že aj dnešný deň bol plný krásnych chvíľ, hodných ich prežitia.

Deň, ktorý mi zmenil život

Valéria

V živote každého človeka sú dátumy a udalosti, ktoré mu zmenili život. Ten môj „osudový dátum“ je 20. február 2008. V ten deň sa môj život zmenil, ale bojím sa napísať, že k zlému, lebo viem, že nikdy nie je tak zle, aby nemohlo byť ešte horšie. V ten deň mi lekári v nemocnici potvrdili to, čoho som sa týždeň pred tým „len“ obávala. To, čo bolo dovtedy len podozre-nie, mi nahlodalo, a trúfnem si povedať, že aj zobralo, zdravie, šťastie a v tej dobe nanešťastie aj lásku. Ešte pár týždňov pred pobytom v nemocni-ci som bola nesmierne šťastná, po uši zaľúbená a hlavne zdravá. S odstu-pom času, keď sa zamýšľam nad otázkou „prečo ja?“, prichádza mi na um i tak hlúpa odpoveď, že som mala až príliš veľa šťastia na jedného človeka. Že niekto tam hore si povedal, že mi pošle SM, aby som nezabudla, že život vie byť riadna sviňa.

Asi nemusím písať, že po oznámení diagnózy som mala pred sebou tie najhoršie scenáre. Bola som naštvaná na mreže na nemocničných oknách, ktoré mi bránili v možnom riešení celej situácie. Bolo to prvé a najjedno-duchšie riešenie, ktoré mi prišlo na um. Uskutočniť ho mi zabránili nie iba mreže, ale aj rodina, blízki a priatelia, na ktorých som si v tej chvíli spome-nula. Viac by som ublížila im ako sebe. Myslela som na to, ako skončím na vozíku, ako sa bude musieť rodina o mňa starať, ako im budem na ťar-chu. Myslieť pozitívne bolo v tej chvíli nemožné. Od sústavného plaču ma rozbolela hlava a sestričky mi museli dať tabletku od bolesti. Musím sa priznať, že som nenabrala odvahu povedať tú správu mojej mamke. Zatelefonovala som krstnej, ktorá bola takisto prvá, ktorej som povedala týždeň pred tým o podozrení lekárov. Tá jej to oznámila za mňa. Zvyšní členovia najbližšej rodiny sa to dozvedeli postupne neskôr. Ešte v ten deň mi dali prvú infúziu. Keď mi akurát tiekla, prišla za mnou

72

mamka. Tie uplakané oči sa dali rozoznať snáď aj v tme, ale pri mojej po-steli nevyronila ani slzu. Povzbudzovala ma, ale viem, že pohľad na vlast-né dieťa napichnuté na infúziu ju ubíjal. Vzhľadom na to, že už po prvej infúzii sa mi môj zdravotný stav rapídne zlepšil, zlepšila sa aj moja nálada a začala som ako-tak veriť, že to nebude až také zlé. Vedela som, že keď sa budem zbytočne trápiť, nepomôžem si, neodvrátim to. Vedela som, že pozitívne myslenie je pre mňa v tej chvíli rovnako dôležité ako vzduch, ktorý dýcham – na to, aby som prekonala takpovediac „prvotný šok“. Zvyšok pobytu v nemocnici som niesla vzhľadom k nie práve najružovejším okolnostiam celkom dobre, i keď by som klamala, keby som povedala, že ma neprepadávali i čierne myšlienky. Po prepustení z nemocnice, kde som strávila skoro dva týždne, sa mi začal kolotoč chodenia po doktoroch. Ak by som teraz mala vymenovať, kedy a akých doktorov som v rámci toho nekonečného kolotoča navštívila, bolo by to na dlho a hlavne zbytočné. Veď tým sme si my, SM-kári, prešli všetci. Po pobyte v nemocnici ma zasiahla ďalšia rana, keď sa mi pár dní potom rozpadol začínajúci vzťah. Vtedy som doňho vkladala všetky nádeje. Mys-lela som si, že on je ten pravý, že ma podrží v mojich ťažkých chvíľach, ale nie, nestalo sa tak. Dnes už viem, že on ten pravý nebol, že to z jeho strany nebola pravá láska a v podstate som rada, že to tak dopadlo. Poučila som sa a nabudúce budem ostražitejšia. Velikánskou oporou mi bola moja sestra. Bola a ešte je tisícky kilometrov vzdialená, keďže žije a pracuje vo Veľkej Británii, ale vtedy sme si boli bližšie ako nikdy predtým. V núdzi poznáš nielen priateľa, ale i vlastnú rodinu. Ale v čom spočívala jej pomoc? Po prepustení z nemocnice som začala vážne uvažovať, čomu sa budem venovať do takej miery, aby som zabudla na SM. Síce chodím do školy, ale tam nesedím dvadsaťštyri hodín denne, sedem dní v týždni, čiže myšlienky na SM mi škola nezahnala do takej miery, ako som si predstavovala. Musím povedať, že nikdy som nepa-trila medzi štíhle ženy. Po užívaní kortikoidov, po ktorých som „opuchla“, som si tento môj problém začala uvedomovať. Tvár som mala napuchnutú na nepoznanie a do zrkadla som radšej ani nepozerala. A vtedy vo mne

75

skrsla myšlienka kúpiť si stacionárny bicykel. Na internete som čítala, že pohyb SM-kári potrebujú, čiže niečo spravím pre zdravie, a keď sa po-šťastí, tak aj pre štíhlu líniu. Slovo dalo slovo, sestra mi dala peniaze a ja som si nekúpila síce stacionárny bicykel, ale eliptický rotoped, kde sa pri cvičení stojí a tým aj hýbe celým telom. Neexistujú slová, ktorými by som vyjadrila neskutočne veľkú vďaku sestre, ktorá mi takýmto spôsobom pomohla. Jej pomoc som zobrala ako záväzok, že niečo musím zhodiť, aby nemohla povedať, že to boli vyhodené peniaze. Samozrejme, že tvrdiť niečo také by ju ani nenapadlo, ale chcela som jej, sebe, no i ostatným dokázať, že to zvládnem. Dnes je to už deväť mesiacov, čo mi stojí rotoped vedľa postele a ja môžem povedať, že je zo mňa iný človek. Schudla som cez dvadsaťpäť kíl, zmenila farbu vlasov a niektorí známi, ktorí ma dlhšiu dobu nevideli, ma na ulici nespoznávajú. Stretávam sa so samými dobrými ohlasmi. Niektorí tvrdia, že to miestami s chudnutím preháňam, ale neve-dia pochopiť, že chudnutie a správna životospráva mi pomáhajú zmieriť sa, vyrovnať sa s tým, čo ma postretlo. Som si istá, že bez podpory rodiny a priateľov by som to celé takto ne-zvládla. Veľmi dôležitú úlohu zohrali moje kamarátky. Tie sa zachovali skvele. Ktoré mohli, chodili ma navštevovať do nemocnice a od prvého okamihu vedeli o mojej chorobe, o mojich trápeniach. Nič som im netajila, práve naopak. Fungovali ako bútľavé vŕby, ktorým som mohla povedať úplne všetko. Čoho sa bojím, čo ma trápi, čo ma bolí, ale tiež som im celá šťastná rozprávala, ako sa mi zlepšuje zdravotný stav. Keďže v nemocni-ci som nemala prístup k internetu, vyhľadali informácie o mojej chorobe doma na nete, a potom mi ich pri ďalšej návšteve tlmočili. Aj teraz, vždy, keď sa stretneme, téma nášho rozhovoru, i keď čo i len na chvíľu, sa otočí na moju chorobu. Tým mi vlastne dokazujú, že im na mne záleží, že im ja ani moja choroba nie sú ľahostajné. Skutočných kamarátok nemám veľa, narátala by som ich snáď do desať, ale v tom mále som získala kamarátky na život a na smrť. Aj im patrí veľká vďaka za to, že som dnes po psychickej stránke na tom tak dobre. Čo sa týka rodiny, pravda je taká, že o mojej chorobe nevedia všetci. Príde

76 77

mi zbytočné pridávať im starosti, keď viem, že tých svojich majú dosť. Ve-dia o nej len moji najbližší a tí, s ktorými som pravidelne v kontakte. Sme veľká rodina a niektorých vidím len raz za rok alebo ešte menej. Tých ne-vidím zmysel zaťažovať mojimi starosťami. Nedá sa mi nepoďakovať mojej mamke, krstnej a sestre. Ony mi síce pomáhajú celý môj život, ale ich pomoc a ich dôležitosť v mojom živote si uvedomujem hlavne po tom, čo mi SM vstúpila do života. Ďakujem vám. Zatiaľ na prvý pohľad vyzerám ako iní zdraví ľudia, čiže mi nerobí žiadnu námahu moju chorobu utajiť pred všetkými, s ktorými sa v mojom živote stretávam, a zároveň pred tými, ktorým nechcem o svojej chorobe hovoriť. Či je to správne? To teda neviem. Viem iba jedno, že pocity ľútosti, aké by sa mi dostali od mnohých, by som nezniesla. O SM vedia len tí, ktorým verím a viem, že sú mi obrovskou oporou. A čo bude ďalej? Uvidíme... Momentálne čakám na liečbu a vkladám do nej všetky nádeje. Síce viem, že ma neuzdraví, ale modlím sa, aby mi zmiernila následky prvého ataku, po ktorom nevidím na ľavé oko. Chcem až tak veľa, keď chcem vidieť? Myslím, že nie. Kým žije nádej, a tá umie-ra posledná, nechcem veľa. Vždy je nádej, že môj sen, modlitba a túžba v jednom sa raz premení na skutočnosť a ja predsa len na ľavé oko uvi-dím.

P.S.: Nikdy som nemala umelecké vlohy a písanie slohov v škole som ne-musela, ale pevne verím, že tento môj príbeh vás zaujme a že ho dočíta-te dokonca. Ktovie, možno sa vo mne prebudí umelecké črevo a tento príbeh bude znamenať prvý krôčik k zrodu druhej Danielle, resp. Valiky Steelovej.

Odbočka z križovatky života doľava (život s esemkou)

Lívia

Ťažko, veľmi ťažko sa ukladajú myšlienky na papier. Čo napísať skôr? Asi sa vrátim až do roku 1996, keď som ležala tretí mesiac v nemocnici.

Hneď prvý pracovný deň v roku som nastúpila do nemocnice. Bola som prvá na neurologickom oddelení. Sestrička ma uložila do izby k oknu. Vte-dy mi ani na um neprišlo, že táto izba, posteľ a miesto pri okne budú mo-jím domovom ďalšie tri mesiace. Ubytovala som sa s nádejou, že mi lekári pomôžu hneď. Nedá sa nič robiť, tú krátku dobu hospitalizácie vydržím, utešovala som sa. V nemocnici som okrem pôrodu nebola. Stav, ktorý som posledné dva-tri týždne prežívala, pred vianočnými sviatkami a počas nich, sa už nedal ďalej vydržať. Bolesť a zvieranie hlavy, neostré, hmlisté dvojité videnie, slabosť celého tela, stála nekonečná únava, zvieranie žalúdka.Pamätám sa na pocit bezmocnosti a bezradnosti. Čo sa so mnou deje? Čo to je, keď som taká neskutočne unavená, cítim sa, ako keby som bola v inej dimenzii? Hlavu mám ako vo zveráku. Ležím, sedím, snažím sa cho-diť – vlastne pri akejkoľvek činnosti sa mi točí hlava, alebo lepšie poveda-né, ako keby som to ani nebola ja, ako keby to bol iný človek v mojom tele. Keď chodím, neviem udržať vytýčený smer, hádže má sprava doľava.Neistota v chôdzi – to je pocit, ktorý mám doteraz. Počas mojej dlhodobej hospitalizácie som nebola sama. Manžel ma navštevoval každý deň, nie-kedy aj dvakrát za deň. Priniesol mi časopisy, ktoré som iba listovala – po-zerala obrázky a to jedine vtedy, keď sa mi z nich práve netočila hlava, a to bolo veľmi zriedka. Čítať som ich vôbec nemohla. Písmenká mi plávali po riadkoch, ako keby som si nevedela zastaviť oči na jednom riadku, alebo riadky neboli vodorovné, ale ako rozbúrené vlny mora. Nekonečný pocit

78 79

únavy sa nedá opísať.Príchod manžela a dcéry ma vždy potešil a povzbudil. Nevyžadovala som, aby ma navštevovali dennodenne, veď to muselo byť veľmi únavné. Ale manžel prichádzal každučký deň. On vedel, že ma to určite teší a povzbud-zuje v mojej beznádeji bojovať, bojovať...Dcéra, mala vtedy jedenásť rokov, prichádzala s ním počas návštevných dní. Zlatíčko moje. Priniesla mi vlastnoručne vyrobené namaľované srdieč-ko a na ňom nápis: „Mám ťa rada.“ Asi inak nevedela vyjadriť chýbajúcu mamu. Koľkokrát ma napadlo, že keď som chodila do práce, v poslednej dobe som bola príliš často nervózna, bezdôvodne som kričala, ako keby moje dieťa bolo na vine, že som nervózna a nie maximálne pracovné vyťa-ženie, prepracovanosť.A to dieťa chcelo iba svoju milovanú mamu – upozorňovalo na seba svo-jou prítomnosťou a možno niekedy aj svojím „neposlúchaním“. Teraz to už viem, že som urobila obrovskú chybu. Rodine som mala venovať toľko času, koľko som venovala svojej práci. Keď si na to teraz spomeniem, som na seba nahnevaná a veľmi to bolí, že mi až choroba musela otvoriť oči. Prepáčte mi to!!! Toto ospravedlnenie patrí dcére a manželovi. Na začiatku hospitalizácie som nevnímala, ako mi chýbajú moji najdrahší a ako im chýbam ja doma. Ale neskôr... Počas každej návštevy som videla pohľad a oči, ktoré hovorili za všetko: „Poď už domov, potrebujeme Ťa!“Nebolo jednoduché neplakať a hrať rolu: „Som tu spokojná a musím vydr-žať. Veď už onedlho pôjdem domov. Vydržme to!“ Plač by nevyriešil vôbec nič, iba by sťažil našu situáciu a ublížil by nielen mne, ale hlavne mojim najdrahším – dcére a manželovi. I keď najradšej by som bola plakala a kričala z plného hrdla. Vedela som, že dcéra je ešte dieťa, ktoré potrebuje matku doma a nie v nemocnici, matku, ktorá by pofúkala každú neprá-vosť, boliestku a ktorá by poradila ako kamarátka, jednoducho privinula k sebe a pohladkala. Manžel mal na starosti prevádzku celej domácnosti, varenie – čo nie je preňho problém, ale každodenne? Pranie, žehlenie, upratovanie, zastúpe-nie neprítomnosti matky, manželky, vybavovanie všetkých záležitostí okolo

chodu rodiny – tak to bola ťažká úloha. S odstupom času môžem smelo a s istotou povedať, že moju neprítomnosť zvládli bravúrne.Prišiel deň, keď ma konečne prepúšťali z nemocnice. Pred odchodom ma chcel ešte vidieť primár oddelenia. Z rozhovoru je dôležitá jeho veta: „Vaša presná diagnóza nie je špecifi kovaná. Záleží na viacerých aspektoch, či sa vytvorí mozaika a ukáže sa presná diagnóza.“ Jeho slová boli ubíjajúce, vyvolávajúce strach. Radosť z odchodu z nemocnice však zvíťazil nad neis-totou a obavami. Konečne doma a na ďalší víkend sú veľkonočné sviatky. Prišla som domov s nejasným videním, ako keby som sa neustále pozerala na svet cez záclonu, a to nebolo všetko. Necítila som istotu chôdze, zdalo sa mi, akoby som chodila vo sne, nejasné a neostré videnie a chôdza mi zatiaľ strpčovali život. Po veľkonočných sviatkoch som zostala sama doma. Začali všedné dni. A čo robiť? Čítať som ešte nedokázala, konce riadkov sa mi rozdvojovali. Ku koncu pobytu v nemocnici som začala vyšívať, veď nie som horšia ako ostatné pacientky! Kým som bola zdravá, vyšívala som, keď som mala čas, ale to bolo málokedy. Vyšívať som teraz tiež dlho nemohla – namáhala som si oči, čo bolelo: ruka mi tŕpla a prsty sa zvierali do kŕča. Vyšívanie som odložila. Čo ďalej?!Doobedňajší čas mi začali napĺňať televízne programy. Ležala som alebo nečinne sedela pri zapnutej televízii. A takto mi prešli dopoludnia – nečin-ne, pasívne. Teraz už viem, že som robila chybu. Zanedbala som dôležitú činnosť, cvičenie, „možno“ som mohla byť na tom trošku lepšie. Osprave-dlňuje ma jedine to, že niečo bolo silnejšie ako potreba cvičiť. Azda práve choroba spriahnutá s lenivosťou?Čo robiť celý deň na práceneschopenke, keď sama so sebou máte problé-my a ešte k tomu veľmi dôležité otázky: „Čo bude ďalej? Čaká ma invalid-ný vozík alebo nekonečné hodiny ležania v posteli a čakania?! Zomriem? A kedy? Čo stihnem ešte urobiť?“Ustavične ma prenasledovala a ubíjala otázka: „Čo všetko treba pripraviť na odchod z tohto sveta?“ Rodina, manžel a dcéra, to bolo to najťažšie! Neriešiteľná otázka. Čo ja? Ja keď odídem, už ma nebude nič bolieť, ale čo

80 81

budú robiť a čo s nimi bude, keď odídem? Spoločné plány do budúcnosti sa mi za krátky čas zrútili ako domček z karát.Doteraz sme sa s manželom podieľali spoločne na chode domácnosti, ro-diny, ale... Niektoré záležitosti som vybavovala výlučne ja. Dala som si za úlohu, že manžela pomaličky zasvätím aj do týchto záležitostí. Ďalšia ubí-jajúca otázka: „Len či budem mať čas?“ Koľkokrát manžel povedal – „Veď ja to viem, ja to urobím“ –, ale niekedy sa spýtal, kde máme to či ono? Vybavovanie fi nančných záležitosti prešlo výlučne na manžela. A takto sa míňali dni.Tie ubíjajúce otázky v mojom vnútri by som mala čím skôr vyriešiť, ale ako??? Veľmi pomaly som sa z neistoty dostávala trochu do reality. Doma ma ale hrýzli myšlienky o budúcnosti. Čo bude? Cítila som sa trošku lep-šie, preto som na vlastnú žiadosť nastúpila do práce. Zo začiatku som si myslela, že som mala zostať ešte doma, ale som narodená v znamení leva, a ja to určite zvládnem, len vydržať. Nebolo všetko v poriadku. V práci som dostala odmenu – výlet pre dve osoby na výstavu fototechniky do Kolína nad Rýnom. Tešila som sa! Pôjdeme na výlet, spolu s manželom. Hurá!!! Aj si to zaslúžim, aj z práce a vlastne mi to prospeje po hospitalizácii. Radosť bola príliš veľká. Dva týždne pred odchodom som pracovala v mi-nilabe, robila som fotky a zrazu som stratila farebné videnie. Čo to je? Veď robím farebné fotky a čo sa stalo, niektoré body na fotografi i nie sú. Čo sa stalo? Na druhý deň som bola hospitalizovaná na očnom oddelení so zá-palom očného nervu. Pracovný výlet na svetovú výstavu bol v nedohľadne! Očakávaný výlet nahradila hospitalizácia a dlhodobé domáce liečenie.Zase čas samoty doma medzi štyrmi stenami, čas strávený pasívne poze-raním televíznych programov a ubíjajúcich myšlienok – čo ďalej? Takto nechcem žiť! Čo má zo mňa rodina?Nezvládam skoro nič, ani varenie, upratovanie, pranie, žehlenie. Nie, takto sa ďalej žiť nedá!Kamaráti, známi, kolegovia, rodina, nik netelefonuje, nepýta sa aspoň na to, či žijem.Stratila som kontakt s vonkajším svetom. S minulým pracovným aktívnym

životom tento život nemá nič spoločné. Poteší ma jedine príjemný rozho-vor s dcérou o živote a o jej mikrosvete – v škole a medzi kamarátmi. Teší ma manželov postoj ku mne: nič nie je tabu, porozprávame sa o všetkom. Tešia ma manželove úspechy v práci. Takto ubiehajú dni.Rodina, dcéra a manžel, sú jediní, ktorí mi rozumejú, podporujú ma, neľu-tujú, ale posúvajú dopredu!!! A nachádzam zmysel ďalšieho života! Stret-la som kamarátku, ktorá mi predstavila svojho lekára – psychiatra, priateľa. Pomocou tohto lekára som začala vnímať svet inak, krajšie, radostnejšie a s nádejou. Pochopila som, že v živote človeka sú aj dôležitejšie veci ako práca a zabezpečenie materiálnych hodnôt pre rodinu. Teraz už viem, že v živote človeka, rodiny je najdôležitejšia láska a pokora. Žiadna materiál-na hodnota, nič hmotné na svete nenahradí lásku k sebe samému, lásku v rodine, materinskú lásku, lásku dieťaťa k rodičom, partnerskú lásku a lásku k životu. Diagnóza G-35 mi vzala pracovnú aktivitu a pracovný po-stup, do určitej miery mi zobrala aj spoločenský život. Na jednom stretnutí SM-károv sme mali zhrnúť, čo nám diagnóza vzala a dala. Pekné mladé dievča nepovedalo, čo mu diagnóza vzala, ale čo dala: vzácnych ľudí – spolupútnikov s diagnózou SM. Pri vyrieknutí týchto slov som sa prekvapi-la, ale teraz to dievča plne chápem. Sú to vzácni ľudia, ktorých osud naučil vážiť si život, každučký deň a každú minútu života.Prečo práve týmto spôsobom – chorobou – musí prísť človek na to, aby si vážil každú chvíľu svojho bytia?!

PS: Ďalšie pokračovanie mojej životnej cesty bude nabudúce. Toto je asi tretí rok života na odbočke z križovatky života doľava.

82

Moja nevítaná spoločníčka

Emília

Som najstaršou členkou klubu sclerosis multiplex v Považskej Bystrici, a to vekom, dĺžkou členstva a iste aj dĺžkou ochorenia na SM – dĺžkou môjho spolunažívania s nevolanou a nevítanou spoločníčkou. Preto si kladiem za povinnosť spomínať, aj keď neviem, či to bude motivujúce pre tých, ktorí možno trpia oveľa viac a vlastne aj každý inak.

Moje prvé stretnutie s termínom sclerosis multiplex ma zastihlo úplne ne-vedomú akýchkoľvek znalostí o tejto diagnóze. Mala som dvadsaťštyri ro-kov a tri malé deti, prekonala som chrípkové ochorenie a môj ošetrujúci lekár s hrôzou hovoril o nejakej chorobe, ktorá je postrachom zdravotní-kov, nedá sa liečiť a podobne. Vybavil ma ihneď rehabilitáciou v Pro-Patrii v Piešťanoch, kde sa môj zdravotný stav len zhoršoval, keď som videla rovnako starých ľudí na vozíčku. Maródovala som viac ako pol roka, no aj na radu môjho ošetrujúceho lekára som sa pýtala do práce. Neodporú-čal mi invaliditu, kde by som bola skončila, vraj by som bola na vedľajšej koľaji, čo sa týka liečenia aj liekov. Bolo to v roku 1958. Od tých čias som bojovala. Raz úspešne, inokedy menej, ale stále s podceňovaním ochore-nia, veď som na také myšlienky nemala veľa času. „Horšie“ to bolo, keď do našej nemocnice prišla nová neurologička, ktorá prísne žiadala dodr-žiavanie kontrol, rehabilitácie či práceneschopnosti. Začal sa boj s mojím pubertálnym zľahčovaním ochorenia a s jej iste dobre mienenými radami. Našťastie sme našli spoločnú reč, spriatelili sme sa, navzájom sa pochopili. Ona vedela, že ja sa budem do roboty „vláčiť“, pokiaľ budem vládať, a ja som vedela, že ma vždy nejako „poreparuje“. Toto vzájomné porozume-nie ukončil jej dôchodok a jej nástupkyňa ma pred mojou päťdesiatkou bez pardonu poslala na invalidný dôchodok. Obdobie po tomto rozhodnutí až do konečného rozhodnutia o priznaní

85

invalidného dôchodku sa radí medzi najťažšie v mojom živote. Každý deň som si stokrát povedala, že teda dobre, keď to musí byť, stodesaťkrát, že to ešte skúsim... Odchádzalo sa mi zo zamestnania ťažko, veď už roky mi poskytovali mnohé výhody, vozili ma z roboty a dávali mi najavo, že ma potrebujú. Čo môže byť viac? Nakoniec musela ustúpiť moja tvrdohlavosť a invalidita sa stala skutočnosťou. Myslela som si, že môj život sa skončil, nevedela som si predstaviť, čo budem robiť, aj keď na vyplnení programu dňa sa podieľala vtedy už takmer osemdesiatročná mamička. A predsa život išiel ďalej. Teraz, po dvadsiatich piatich rokoch invalidity, môžem hod-notiť, že na mojom – dá sa povedať plnohodnotnom – živote (v medziach normy) mala svoj podiel najmä moja rodina, pochopenie v zamestnaní a od roku 1991 klub SM.Pri stretávaní sa v klube, na rekondíciách a podobne neraz počujem: „Môj manžel ma nechal, keď som ochorela.“ Musím povedať, že naše manžel-stvo, dnes už päťdesiatosemročné, prežilo túto zaťažkávaciu skúšku. Mala som šťastie aj v tom, že sme bývali spolu s mojimi dobrými rodičmi, ma-mička sa starala o deti doobeda a manžel po návrate z časovo náročného zamestnania, a to najmä v čase môjho liečenia či ležania. Nebolo to vôbec ľahké, ale deti rástli, preberali časť zodpovednosti o domácnosť. Dcéry vedeli skoro variť, syn mal na starosti „chlapské“ práce. Teraz, po rokoch, vidím, že im to nebolo na škodu. Doteraz mi nikto nedal najavo, že som na príťaž, aj keď som skutočne len do počtu pri fyzicky náročných prácach. Môj manžel roky zabezpečuje nákup všetkého, vrátane bielizne. Hovo-rievam, že ani neviem, kde sa predáva chlieb, postupne som si „vypest-ovala“ hrôzu najmä z veľkých obchodov a idem tam len v nevyhnutných prípadoch. Nateraz to funguje. Druhým mojím pevným bodom bolo moje zamestnanie. Prešla som viace-rými funkciami, stihla som aj študovať a zdokonaľovať sa v odbore. Stretla som sa so skvelými ľuďmi. Riaditeľ ochotne toleroval môj hendikep a spo-lupracovníci vedeli, ako mi pomôcť, keď bolo treba. Doteraz sme priatelia a moja práca sa pravidelne opakuje v mojich snoch a je súčasťou pekných spomienok na uplynulé roky.

86 87

Keď môj zať, vtedy už neurológ v Považskej Bystrici, prišiel v roku 1990 s nápadom, či by som chcela byť v klube SM, ktorý chcel s Kvetkou Jur-kovičovou založiť, rezolútne som odmietla. Nechcela som vidieť nikoho s takýmto ochorením, chcela som mať pokoj. Nakoniec to dopadlo inak. Stretnutia s rovnako postihnutými ľuďmi neboli až také traumatizujúce, každý si niesol svoj kríž, svoj osud i nádej do budúcich dní. Osvojovali sme si myšlienku, že s chorobou nebudeme bojovať, naučíme sa s ňou žiť. Je to nezvratná pravda, veď každý deň je iný, je to originál, ktorý už zajtra nebude pravdou.Máme v klube skvelých, obetavých ľudí, máme patróna v osobe zakladajú-ceho lekára, MUDr. Branislava Brežného, ktorý vždy príde s niečím novým a je oporou pre každého člena klubu, máme zlatú, obetavú predsedníčku, ktorou je v súčasnosti Anička Remencová.Mesačné stretnutia, rekondície, výlety, spoločné podujatia i cesty do cudziny spríjemňujú život členom klubu. Sú obohatením, povzbudením i nádejou, že neostaneme na okraji spoločnosti. Je to zázrak, s koľkými obetavými ľuďmi, ktorí majú nárok na to, aby boli ľutovaní, sami obska-kovaní, som sa za tých osemnásť rokov stretla. Všetkým patrí vďaka. Tým (Trnavčanom), ktorí nás učili, ako v klube žiť, tým, čo sa „rozdávali“ u nás, i tým, čo boli ochotní učiť sa od nás. Nedovoľme, aby sme boli ľahostaj-ní k trápeniam iných, nebuďme nevďační voči tým, ktorí sa tak nezištne obetujú. Milujme sa navzájom, majme pochopenie a úctu k problémom iných, na-plňme naše životy láskou k blízkym, lebo len tak môžeme byť užitoční. Nikto nevie, dokedy tu bude. Spomínam si, ako ma pani doktorka ute-šovala, že keď budem dodržiavať liečebné postupy, môžem sa dožiť aj šesťdesiatich rokov. „Nadsluhujem“ už pätnásť, a to sa mi pridalo ďalšie ochorenie – neposlúcha ma srdiečko a nedávno som absolvovala náročnú operáciu.

Na záver už len konštatovanie: Žime každý deň naplno, konajme dobro a snažme sa uľahčiť život ľuďom okolo nás.

Nezabudnem na priateľku

Anna

„Pavilón číslo deväť,“ oznámila mi vrchná sestra do telefónu, keď ma po-zývala na zahájenie mojej liečby interferónmi do martinskej nemocnice. Na liečbu mojej nešťastnej choroby – sklerózy multiplex.

Mala som zmiešané pocity. Obavy? Strach? Možno konečne radosť? Že nadišiel čas, aby niečo pribrzdilo moju chorobu. Chcela som sa znovu vrátiť tam, kde som bola nedávno – do normálneho života plného pohybu, tanca, smiechu, radosti.Čakal ma týždeň pobytu medzi bielymi nemocničnými stenami. Týždeň odlúčenia od rodiny.Teň deň začínal vstupnou prehliadkou, odbermi biologického materiálu... a vstupom do izby s piatimi posteľami. Vybrala som si tú pri dverách. Vy-balila som si pár vecí. Do izby vošla sympatická mladá žena, ktorú som zazrela už pri vstupnej prehliadke. S ňou vošiel i jej manžel, položil jej veci na stolík, pobozkal ju a odišiel. Aj môj sa so mnou rozlúčil. To som ešte netušila, že obidvaja majú rovnaké meno.Uložila som sa na lôžko. V izbe komunikovali dve pacientky, ktoré tam boli už dlhšiu dobu. Ich rozhovor nebol veľmi príjemný, tak som si založila slúchadlá a započúvala som sa do upokojujúcej hudby. Až pred večerom som sa prihovorila žene, ktorá vošla do izby po mne. A ktorá bola veľmi smutná. Podaním ruky sme si prezradili svoje mená. Nielen to. Náš rozhovor trval dlho. Zistili sme, že naše cesty sú rovnako hrboľaté, že máme rovnakú diagnózu, ale aj milujúcich manželov s rovna-kými menami. Trávili sme spolu každú minútku. Rozprávali sme sa o tom, ako prepukla tá naša choroba, ako sa prejavuje a ako pokračuje. Utešovali sme sa, keď nám bolo zle po aplikácii injekcie, aj sme sa zasmiali. Stali sa z nás veľmi blízke osoby. Zblížila nás choroba.

88 89

Opustili sme nemocnicu. Zostal nám však kontakt cez telefón. Boli a sú to dlhé telefonáty. Vylievanie srdca... vzlyky... plač... útecha. Kamarátstvo na život a na smrť.

Bojujeme spolu s tou zákernou chorobou. A budeme. Nevzdáme sa. Sme dve. Hoci s uplakaným srdcom, ale plným lásky k svojim manželom a de-ťom a plným priateľstva, ktoré je večné.

Pohľad na život mojej dcéry so sklerózou multiplex

Magdaléna

Keď zablúdim vo svojej pamäti približne päť rokov dozadu a zaspomínam si na prvé príznaky ochorenia sklerózy multiplex prejavujúce sa u mojej vtedy dvadsaťštyriročnej dcéry Mirky, nie sú to veru ľahké spomienky. Keď-že lekári dlhšie nevedeli prísť na to, čo jej vlastne je, bolo to obdobie plné stresu, strachu a nervozity, opäť sa mi potvrdilo, že neistota je horšia ako čokoľvek iné. Začalo to zvýšenou únavou, ktorú som na nej spozorovala a ktorú som často pripisovala skôr jej lenivosti, ako niečomu závažnejši-emu. Keď sa k únave a k rýchlej vyčerpanosti pridalo podlamovanie nôh pri chôdzi a začala si sťažovať na akési zvláštne mravenčenie a kŕče v no-hách, spozornela som aj ja. A keď som si po tom, ako Mirka absolvova-la nespočetné množstvo rôznych odborných vyšetrení napokon vypočula v neurologickej ambulancií z úst lekára vetu: „Vaša dcéra má sklerózu multiplex, nebojte sa, na túto chorobu sa nezomiera, ale treba sa pripraviť na to, že časom môže zostať pripútaná na invalidný vozík“, zostala som zrazu ako paralyzovaná. Moje jediné dieťa, moja úžasná, krásna, vždy več-ným optimizmom a dobrou náladou sršiaca dcéra má takúto strašnú dia-gnózu? Bože, prečo práve ona?! Podobne asi zmýšľajú aj ostatné mamy, ktoré postihne rovnaký osud ako mňa, ale v tej chvíli sa mi to skrátka zda-la strašná nespravodlivosť. Najhoršia na tom všetkom bola bezmocnosť, s akou som sa musela prizerať na dcérino trápenie. Nielen fyzické, keď ju nohy neposlúchali, keď sa s ťažkým srdcom vzdávala jej obľúbených to-pánok na vysokých opätkoch, keď nezvládala prejsť bez zakopnutia väčší počet schodov či keď pri dobiehaní na autobus zrazu stratila rovnováhu a zakopla aj na rovnej ceste.. Aj psychicky to bolo dosť náročné nielen pre ňu, ale tiež pre nás všetkých, celá rodina sa zrazu musela vyrovnávať s úpl-

90 91

ne novou situáciou. Veľkú oporu mala však nielen v rodine, ale aj v zopár verných priateľoch, ktorí pri nej stáli a vydržali s ňou po celý čas od pre-puknutia SM-ky až po súčasný stav. Špeciálne jedna kamarátka jej bola a stále je naozaj veľkou oporou. Je to jej bývalá kolegyňa Ľubka, ktorá s ňou spoločne riešila a stále rieši všetky malé i veľké problémy súvisiace nielen s touto diagnózou. Je zároveň aj svedkom jej malých i väčších víťazstiev, ktoré sa jej v tomto SM-kovom boji podarili a v blízkej budúcnosti ešte určite aj podaria. Teraz už bez bariel neurobí ani krok a ak chce prejsť dlh-šiu vzdialenosť, vtedy príde na rad aj invalidný vozík, ale mám z nej pocit, že napriek vonkajšiemu telesnému hendikepu je vnútorne silnejšia. Vrátil sa jej povestný optimizmus, dokonca si po rozvode našla novú lásku a opäť sa naplno teší zo života. Veľmi jej pomohlo aj členstvo v celoslovenskom združení sklerózy multiplex Nádej, ktorého je už druhý rok členkou a kto-rého členkou som sa stala aj ja. Chodievame spolu na rôzne rekondičné pobyty, príležitostné stretnutia a víkendové akcie, na ktorých vždy nazbie-rame veľa nových síl, stretneme sa s priateľmi a známymi a vymeníme si vzájomné poznatky a skúsenosti o tejto ešte stále neprebádanej diagnó-ze. Predsedníčka klubu Nádej pani Jarka Valčeková sa na každé takéto stretnutie snaží okrem pacientov so sklerózou multiplex a ich rodinných príslušníkov prizvať aj odborníkov zo spomínanej oblasti, ktorí nás vždy poinformujú o novinkách v liečbe u nás doma i vo svete.

Myslím, že táto dcérina choroba nám ukázala, že život si možno užívať za akýchkoľvek sťažených podmienok. Aj keď sa nám predtým bežné a samozrejmé veci skomplikovali, neznamená to, že sa stali nemožnými. Len treba vyvinúť väčšiu snahu a úsilie na to, aby sa podarili. Ale na druhej strane, ten radostný pocit, ktorý sa dostaví zakaždým, keď Mirka prekážky zvládne a posunie sa zase o ten povestný krok vpred, je na nezaplatenie.

Začalo to telegramom

Anna

Ja nie som SM-kárka. Bol ním môj syn Mirko. Bol študentom 3. ročníka Elektrotechnickej fakulty SVŠT.

V marci 1987 som k MDŽ dostala nasledovný telegram: „Mami, všetko najlepšie k MDŽ. Som v ružinovskej nemocnici na neurologickom odde-lení. Prosím, príďte za mnou. Už mi je lepšie. Mirko.“ V prvom momente som sa veľmi potešila, aký je pozorný, no po dočítaní telegramu som sa vyľakala, čo sa mu stalo, keď je v nemocnici. Nebýval chorý. Telefón sme vtedy doma ešte nemali, takže overiť som si nič nemohla. Na druhý deň som si hneď nahlásila riadnu dovolenku a prvým vlakom som odcestovala do Bratislavy. Na neurologickom oddelení ma prijala mladá lekárka a ute-šila ma, že zatiaľ mi nič nemôže povedať, lebo robia potrebné odborné vyšetrenia.Syn vraj v škole odpadol a priviezla ho sanitka. Robili mu lumbálku, v noci sa prebudil, vstal z postele, znovu mu prišlo zle a znovu odpadol. Preto mu robili ešte ďalšie vyšetrenia a až potom stanovili diagnózu. Mirko bol ešte aj členom aeroklubu na letisku Slávnica. Lietal na motorových a bez-motorových lietadlách.V tom čase mal dvadsaťdva rokov. Na letisko začal chodiť od pätnástich rokov. Vypracoval sa na inštruktora bezmotorového lietania. V začiatkoch sa pokúšal dva razy po ukončení štvorročného učilišťa dostať na Vysokú školu dopravnú do Žiliny. Pre nedostatok miesta ho neprijali. Potom sa rozhodol ísť na Elektrotechnickú fakultu SVŠT do Bratislavy, kde ho prijali na prvýkrát. Keď bol v nemocnici, o lietaní sa nezmienil, veď v januári absolvoval všetky odborné zdravotné vyšetrenia, ktoré boli potrebné k predĺženiu pilotného preukazu a tie boli všetky v poriadku. Predpokladal, že ho po týždni prepustia a bude všetko v poriadku. Nebolo. V nemocnici

92 93

bol šesť týždňov. Po prepustení mu odporúčali šetriť sa, neprechladnúť a vyhýbať sa stresom. Záveru diagnózy sme nevenovali žiadnu pozornosť. Mirko si dorobil skúšky v škole a začal sa pripravovať na majstrovstvá Slovenska v bezmotorovom lietaní, na ktoré postúpil, keď vyhral kraj-ské preteky. Do ukončenia ročníka zostala jedna skúška, ktorú si odložil na neskorší termín, teda po majstrovstvách. Žiaľ, na majstrovstvách poslednú dvanástu disciplínu nedolietal. Mne nič nepovedal, domov neprišiel, ale bol na letisku. Potom bol s najlepším priateľom na návšteve u ich zná-mych, kde sa dostal úplnou náhodou ku knižke Vademecum medici. Tam si prečítal o svojej diagnóze všetko dopodrobna. Keď prišiel domov, bol veľmi smutný, zatvoril sa do svojej izby a s nikým nechcel komunikovať. Na moje naliehanie som z neho dostala, čo mu je. S plačom mi všetko povedal a vysvetlil, akú má diagnózu a že všetkému je koniec – lietaniu aj škole. Pritom ešte chodil aj s dievčaťom, tiež vysokoškoláčkou. Aj v nemoc-nici sa zoznámil so zdravotnou sestričkou, tá mu tiež vypisovala listy, ale po zistení, že má SM-ku, ho nič nebavilo. Nevládal chodiť, iba hľadel do prázdna. Darmo sme ho utešovali, museli sme ho odviesť do nemocnice v Dubnici nad Váhom na neurológiu. Po infúziách sa trochu upokojil, chôd-za bola neistá, dvojité videnie a strach z budúcnosti. Veľa rozmýšľal na tým „PREČO?“ Kde som urobil chybu?Mirko chybu neurobil, ale život je niekedy nevyspytateľný. Niekedy platíme aj za chyby druhých. Hlavne deti doplatia za chyby svojich rodičov. Mirkov otec robil v práci ako zvárač. Zváral nádoby z farebných kovov do tankov a lokomotív, ktoré sa vtedy vyrábali v ZŤS Dubnica, kde sa aj Mirko vyučil za nastavovača automatických strojov. Maturitu spravil s vyznamenaním – patril medzi najlepších, dostal aj odmenu. Ale jeho otec sa dostal k alkoho-lu aj v zamestnaní. Zvárané nádoby museli čistiť metylalkoholom a mnohí vynachádzaví robotníci metyl vypálili ohňom a zostal len alkohol, ktorý veľmi zle pôsobil na povahu a charakter človeka. Otec zostal agresívny a bol na nás často veľmi zlý. Mirko bol citlivý, často mu vyčítal a veru neraz dostal aj surovú bitku, keď otcovi povedal, čo si o jeho správaní myslí. Na návrh detí sme sa s manželom rozviedli, lebo urobil trestný čin ublí-

ženia na zdraví mladšiemu synovi (obúchal ho o stenu a ten skoro prišiel o zrak, moju matku sotil na zem a zlomila si ruku, Mirka zbil hadicou, lebo bránil mňa a zavolal políciu, vtedy Verejnú bezpečnosť, a vypovedal proti otcovi). To bolo v čase, keď Mirko chodil do tretieho ročníka SOU pri ZŤS. Po rozvode sme mali čiastočne päť rokov pokoj, zotavovali sme sa a spolu sa tešili na lepší život.Dcérka skončila základnú školu a obaja chlapci chodili na vysokú školu, aj keď otec nechcel platiť výživné, chlapci sa snažili brigádovať a privyrábať si, kde sa dalo. Bolo toho na nich veľa, ale ich motiváciou bolo dokázať otcovi, že nám je bez neho lepšie a že vyžijeme. Ja som musela splácať bývalému manželovi časť z domu, preto sme žili veľmi skromne. Mali sme sa radi, bol pokoj, robili sme, čo sme stačili. Chlapci sa mi snažili všemožne pomáhať a občas zastali aj prácu dospelého chlapa. S dcérkou sme spolu zvládali domácnosť a všetci ešte aj prácu v záhrade. Zveľaďovali sme si dom a te-šili sa, že už nám je konečne trochu dobre. Otec však bojoval proti nám. Po dvoch rokoch sa chcel násilím vrátiť. Opitý nás prepadol a porozbíjal dvere. Znovu zasiahol Mirko. Zavolal políciu a na zasadnutí súdu vypove-dal proti otcovi. Otec z pomsty napísal na školu list proti Mirkovi, aby ho vylúčili zo školy. Prišli to prešetrovať z Bratislavy až ku mne na pracovisko. Mirko bol veľmi sklamaný a bol to pre neho veľmi veľký trest. Takýto pod-raz od otca nečakal. Otcovi išlo len o to, aby nemusel platiť výživné. V práci mal problémy a platiť na tri študujúce deti sa mu nechcelo. Ďalším spúšťacím momentom mohlo byť aj to, že počas černobyľskej ha-várie sa na letisku v Slávnici chlapci pripravovali po celý týždeň na prelety ponad prvomájové sprievody, ktoré bývali v Dubnici nad Váhom veľko-lepé. Boli tam tri veľké závody, školy a všetko muselo byť slávnostné. Že vybuchla černobyľská atómová elektráreň, to bolo vtedy druhoradé. Dlho sa o tom mlčalo a o následkoch sa ani nesmelo nič hovoriť. V tom roku na letisku viacerí pochoreli, ale o následkoch sa muselo mlčať. V januári 1987 bola aj veľká snehová kalamita a práve vtedy Mirko cesto-val vlakom do Bratislavy. Neviem, či mal skúšky, či len prednášky, ale keďže bol vždy zodpovedný, chcel prísť všade včas, tak cestoval aj napriek zlému

94 95

počasiu. Vlaky meškali, niektoré do Bratislavy na Hlavnú stanicu ani nedo-šli. Musel ísť pešo až na internát. Aj vtedy Mirko veľmi prechladol.V júni 1987 som ochorela dosť vážne ja. Po toľkých stresoch som doma odpadla a neviem, aký čas som bola v bezvedomí. Vlastne som už bola na „druhej strane“ života. Bolo tam nádherne, krásna slnečná krajina a vítal ma niekto, koho ani neviem dodnes defi novať. Ale len nado mnou začal padať hustý dážď. Začala som prosiť, aby ma tá neznáma osobnosť prepustila, lebo mi je zima a ja musím ísť za deťmi, ktoré sú sami a veľmi ma doma potrebujú. Ten dážď, to boli slzy mojej dcéry, ktorá nado mnou plakala a prosila ma, aby som sa prebrala a ožila. Potom mi rozprávala, aká som bola veľmi biela a úplne mokrá. Bola som celkom podchladená. Odviezli ma na neurológiu, kde ma preliečili, dali pár infúzií a musela som sa hneď potom pozviechať, lebo deti ma naozaj veľmi potrebovali a báli sa, aby sa mi to nezopakovalo. Nechceli zostať sami a Mirko vtedy už mal stanovenú diagnózu. Báli sme sa jeden o druhého. Bolo veľa závažných okolností, ktoré oslabili jeho imunitný systém a jeho mladý organizmus. Znovu dostal atak a znovu musel ísť do nemocnice. Nevládal vôbec stáť na vlastných nohách a zostal nám ležať. Veľmi plakal. Vedel, že s lietaním je koniec. Tušil, že ani do školy sa už asi nevráti.Mal na dva roky prerušené štúdium a otec chodil po doktoroch, aby ho dali na invalidný dôchodok, len aby nemusel platiť výživné. Keď sa chlapci na letisku dozvedeli, čo sa stalo, pomáhali mi vybaviť odborné vyšetrenie v Národnom ústave leteckého zdravotníctva v Prahe, odtiaľ ho poslali na odborné vyšetrenie do Inštitútu klinickej a experimentálnej medicíny, kde bol vtedy jediný prístroj magnetickej rezonancie. Žiaľ, tam Mirkovi potvrdili SM vo veľkom rozsahu. Pán profesor Jedlička sa všemožne snažil Mirkovi pomôcť, čo sa na určitý čas podarilo. Postavil sa znovu na nohy, ale do školy už nevládal chodiť a zostal na invalidnom dôchodku. V Prahe sa zoznámil s milým dievčaťom, Renátkou Ondrášovou z Bratislavy. Vzájom-ne sa potešovali a potom si dlho dopisovali. Zoznámil sa tam ešte s ďalším dievčaťom, ktoré mu však nechcelo dať svoju adresu, no po rokoch som sa s ňou stretla ja na jednej z akcií SZSM. Potešilo ma, keď ma spoznala

a prihovorila sa mi. Mirko bol po preliečení prevezený lietadlom do RLÚ Kováčová, kde však z nevysvetliteľných príčin liečbu zrušili a argumento-vali, že je to drahé a oni tam také lieky nemajú – hoci stačilo zatelefono-vať do Prahy, aby poslali ďalšiu dávku alebo poslali Mirka naspäť. Keď sa liečba prerušila, nastal znovu ďalší atak. V Prahe boli veľmi sklamaní, lebo bola narušená aj výskumná úloha s novým liekom. Ďalšie zlepšenie sa už nekonalo, hoci sa Mirko do Prahy znovu vrátil. Jeho stav sa načas trochu zlepšil, ale už zostal na invalidnom vozíku. Potom došlo k rozdeleniu našej československej republiky a ďalšia liečba už nemala efekt. Počas Mirkovho ďalšieho života prešiel celkovo tridsaťtri nemocníc, nako-niec dostal v jednej z nich rozsiahle dekubity, ktoré sa rýchlo rozmnožo-vali. Počas pobytov v nemocniciach získal aj mnoho priateliek a priateľov. Pretože on písať nedokázal, robila som mu sekretárku a vybavovala veľké množstvo korešpondencie. Medzi pobytmi sme sa spolu viackrát zúčastnili aj na rekondičných pobytoch. Ešte keď nebol založený SZSM, pozval nás pán inžinier Jozef Kmeť, ktorý robil predsedu klubu pri Zväze invalidov v Bratislave, na rekondičný pobyt do Kremnice, ale nemohli sme ísť, lebo Mirko bol v tom čase po druhý raz v Prahe. Bolo to asi v roku 1988. Prvý raz sme boli zo SZSM na rekondícii v roku 1993 v Dudinciach a potom ešte niekoľkokrát na rôznych miestach. Do klubu Považská Bystrica sme začali chodiť v októbri 1990 na základe pozvania mladej predsedníčky Kvetky Jurkovičovej. Odtiaľ sme boli tiež na dvoch rekondíciách. Mirko mal rád vtipy a veľmi rád sa smial. Bola som rada, že medzi ľuďmi sa cítil dobre a vedel zapadnúť do kolektívu. Zapájal sa do programu, ale hlavne rád rozprával žarty, a preto mal vždy okolo seba dosť mladých ľudí, hlav-ne dievčat. Na rekondíciách sme spoznali mnoho milých a vzácnych ľudí. S niektorými som v kontakte dodnes.V začiatkoch Mirkovho ochorenia nás raz nečakane prišla navštíviť aj se-strička Bernadetta z Vrícka. Doma tiež za ním chodili mladí ľudia. Cez Via-noce chodili za ním koledníci, cez leto mu dievčatá z našej ulice na dvore čítavali knihy a často doučoval slabších z matematiky. Chodieval k nám aj miestny farár a rád si s Mirkom posedel. Čítaval mu z Biblie a vysvetľoval

96 97

to, čomu Mirko nerozumel. Mama pána farára sa čudovala a pýtala sa Mirka: „Prosím ťa, Mirko, aké už ty môžeš mať hriechy, keď nikam ne-chodíš a stále len sedíš alebo ležíš?“ Mirko jej so smiechom a aj so slzami v očiach odpovedal. „Ej, teta, keby ste Vy vedeli, aké všelijaké myšlienky mi nedajú pokoja a nemôžem ich odohnať. Ba ani na muchu sa už nemô-žem zahnať, lebo by som si skôr sebe rozbil nos, ako ju trafi l. Všelijako jej nadávam a ona nie a nie odletieť.“Kamarát Paľo si chcel dorobiť strednú školu a ukončiť ju maturitnými skúš-kami. Z matematiky mu nešli zlomky a rovnice. Prosil rôznych kamarátov, aby mu pomohli. Nikto s ním nemal trpezlivosť, nuž poslali ho za naším Mirkom, že vraj aby sa nenudil a že on ho to určite naučí. Aj naučil. Dva týždne chodil k nám na doučovanie a po skúškach jeho prvá cesta viedla k nám za Mirkom. S veľkou radosťou mu ako prvé oznámil, že zmaturoval na dvojku. Neskôr zase gymnazistka Marcelka sa mu sťažo-vala, že ju škola nebaví, matematike nerozumie a aj iné predmety ju akosi nebavia. Ešte sa aj zaplietla s nejakou dievčinou, ktorá ju vábi do nejakej sekty. Mirko jej však vysvetlil, prehovoril jej do duše a pozval ju na doučo-vanie k nám. Taktiež sa spolu doučili všetko zameškané a Marcelku začala škola baviť natoľko, že neskôr si urobila vysokú školu. Odišla však k rehoľ-ným sestričkám a dlhšie sa nevideli. Mirko zomrel v deň jej dvadsiatych piatich narodenín. Neskôr si Marcelka za Mirka urobila druhú vysokú školu a dodnes si píšeme. Pôsobí v Michalovciach, kde sme sa už aj stretli. Počas necelých pätnástich rokov, čo bol Mirko chorý, sme zažili veľa krásnych chvíľ a spoznali mnoho vzácnych ľudí. Dokonca ho bol osobne navštíviť aj bývalý predseda, nebohý pán Milan Surgoš. Mirko si to veľmi vážil. Jeden z najhorších zážitkov bol, keď prišla k nám na kontrolu pani zo sociálneho oddelenia z Krajského úradu v Trenčíne a povedala, že „čo už taký ležiak potrebuje“ a načo je nám pre neho osobné auto. Mirka to vtedy veľmi zabolelo a ranilo. Ale všetko sa na dobré obrátilo a prekonali sme aj to. S nezáujmom otca o neho sa zmieril. Raz, keď sme boli v kúpeľoch v Piešťanoch, rozhodol sa, že keď on nechodí za ním, že ho pôjdeme my navštíviť v jeho v rodisku, kde žije. Bola to trochu trápna návšteva, ale

zvládli sme to. Na zlé chvíle nám pomohlo zabudnúť aj to, že dcérke sa narodil synček Matúško a ten bol Mirkovým ďalším začiatkom. Učil ho rozprávať básničky, písmenká, počítať a neskôr už aj čítať. Keď mal tri roky, tak už poznal skoro všetky písmenká a vedel spočítavať do desať a počítať do sto. Sedával pri Mirkovi celé dni a vždy sa mali o čom rozprávať. Stále na neho doma spomíname. V roku 2009 bude už desiate výročie, čo od nás odišiel.Na jeho počesť aj naďalej spolupracujem so SZSM a stále robím pred-sedníčku Klubu SM v Ilave, ktorý na rok oslávi pätnáste výročie svojho vzniku. To boli tiež pekné chvíle, keď sme sa začali stretávať v ilavskej nemocnici na rehabilitačnom oddelení u pána primára Mariána Šebíka. Veľmi nám pomáhal po stránke odbornej, ale aj ľudskej. Za veľa sme mu vďační. Neskôr sme sa začali stretávať v Dome kultúry Ilava, kde máme tiež svoj priestor a je nám tam dobre. Veľmi nám pomáha a vychádza v ústrety aj Mestský úrad spolu s pracovníkmi Domu kultúry v Ilave. Spolupracuje-me aktívne aj zo SZSM a zúčastňujeme sa na všetkých akciách, ktoré sú pre nás zdravotne dostupné. Ja by som bola veľmi rada, keby funkciu predsedníčky prevzal niekto mladší a taký, ktorý by to pre druhých robil s láskou, tak ako som sa to snažila počas všetkých rokov robiť ja. Myslela som, že to po Mirkovom odchode nechám, lebo to bolo pre mňa veľ-mi ťažké. Ale zase na druhej strane mi to dávalo dosť síl a pri mnohých známych ľuďoch a priateľoch som si oživovala pekné spomienky na syna a na tých, ktorí ho poznali. Je to už viac ako dvadsať rokov, čo som ako dobrovoľníčka so SM-kou bojovala za syna a bojovala i proti nej. V tomto boji ma nabádala k čítaniu, k študovaniu, k rôznej tvorbe, k písaniu básní, ku komunikácii s rôznymi ľuďmi, k súťažiam, k cestovaniu, asi štyri razy som robila aj vedúcu RP, k učeniu sa v práci s počítačom, k účasti na ško-leniach Pro SM a k mnohým iným činnostiam, ktoré by som inak možno nerobila, s mnohými ľuďmi, dobrými a vzácnymi priateľmi by som sa asi ani nestretla a nespoznala.Nuž, tá SM-ka mi veľa vzala, ale aj veľa dala, hlavne veľa dobrých pria-teľov.

98 99

Pohľadnica pre Janku

Soňa

Ešte vám niekto posiela pohľadnice na meniny? Nemyslím, či máte pria-teľov, to určite nie. Mimochodom, ak nie ste na Facebooku alebo na po-dobných serveroch a nemáte tam početný zoznam ľudí, ktorí si vás uložili ako priateľov a ktorých ste si vy uložili ako priateľov, vraj vôbec nie ste. Ale vážne! Potom ani ja nie som, hoci si myslím, že mám veľa priateľov a v deň svojich menín som prilepená k telefónu. Aspoň v takýto deň mi moja rodina uzná, že mám na priateľov právo a moje deti neobchádzajú okolo mňa a neukazujú si na brucho s výrazom, že by som už mohla skončiť, lebo práve teraz niečo potrebujú. Vtedy mi dávajú najavo, že im je drahý môj čas. A keďže som súčasťou pomerne bežnej štvorčlennej rodiny, čas sa pre mňa stáva veľkou vzácnosťou. Poznáte to, čo všetko chce človek stihnúť počas jedného dňa. Takýto rozbehaný človek je potom rád, keď si v kalendári všimne meno svojich blízkych v ten správny deň a podarí sa mu dotyčnému zatelefonovať.Je tu ďalšia vzácnosť, lepšia než čas. Sú to naši priatelia a rodina. Čítala som, že v angličtine už existuje nový výraz „framily“: family + friends, teda rodina + priatelia. Výraz sa používa pre priateľov, bez ktorých by sme nechceli fungovať. Pre tých, ktorí sú nám mimoriadne blízki.Ja mám priateľov požehnane a aj sa z toho teším, aj si to vážim. Som za nich vďačná. Navyše mám niekoľko vzácnych ľudí, ktorým sa môžem úplne zdôveriť, s ktorými sa môžem tešiť i sťažovať sa, ak sa mi pritrafí čosi neprí-jemné. Nuž a tam, v tej úplne najbližšej skupine, tam je moja Janka.Janka žije iný život než ja. Nestretáva sa s toľkými ľuďmi ani nemá deti, a už niekoľko rokov nemôže chodiť ani do práce. Napriek tomu mi stále rozumie, vždy, ale absolútne vždy je ochotná ma vypočuť a vie mi poradiť. Nemôžem tvrdiť, že sa s ňou môžem rozprávať hocikedy. Niekedy, a teraz čoraz častejšie, má vypnutý telefón a ja to musím rešpektovať. Viem, že je

to preto, lebo sa práve cíti tak zle, že nevládze rozprávať alebo nechce ľudí otravovať svojimi zdravotnými problémami. Má totiž sklerózu multiplex, chorobu, s ktorou sa ťažko vyrovnáva i ťažko bojuje. Sú to už viac než dve desaťročia, čo jej ju lekári diagnostikovali, a asi tak dlho sme aj my dve priateľkami. Nehovorím, že sme vždy stopercentne statočné. Neviem ani, či sa to dá. Janka sa snaží o skleróze čo najviac vedieť a potom si vie aj vysvetliť, čo na lekárskych správach znamenajú tie všelijaké skratky typu susp. a to, čo nasleduje po nich. Vtedy ju obdivujem. A vôbec, obdivujem ju a mám ju veľmi rada. Pravdaže, je to ona, čo má čas na pohľadnicu – a vyberie väčšinou tú najsmiešnejšiu, ktorou si ma tým svojím špecifi ckým a niekedy aj trošku ostrým humorom doberá. Predstavte si ma ako vá-ženú pani stredoškolskú profesorku, ktorá sa teší na to, ako si zatancuje na stužkovej so svojimi študentmi a Janka ma schladí poznámkou typu „Nie že ťa budú opäť musieť vyťahovať spod stola,“ akoby to bolo pre mňa typické. Od nej to však prijímam. Ona totiž vie byť aj vážna a od nej som dostala aj iné pohľadnice. Sú vždy osobné a sú plné slov, ktoré nie sme zvyknutí hovoriť, aby sme nevyzneli sentimentálne a aby nás svet nevysmial. Ona má na to odvahu. A toto je moje vyznanie, ktoré ti, milá Janka, píšem na pohľadnicu pre teba. Som vďačná Bohu za to, že ma obklopuje dobrými a vzácnymi ľuďmi. Som mu veľmi vďačná za teba, za tvoje priateľstvo, za tvoj smiech i úsmev, za tvoju húževnatosť, schopnosť študovať i po štyridsiatke, schopnosť pre-konávať samu seba, za tvoj optimizmus, za tvoj vzťah k mojej rodine a zvlášť k mojej dcére, lebo nie každý v jej veku má kamarátku, ako si ty. Ďakujem za tvoj príklad pokory, dobroty, štedrosť. Ďakujem ti za tvoje na-pomínanie, za tvoj najlepší čaj na svete a chlebíčky na stole, ktoré ma vždy u vás čakajú. Ďakujem za tvojho Peťa a tvoju rodinu i za tvojich lekárov, za to, že ma inšpiruješ k tomu, aby som ľuďom povedala to, čo pre mňa znamenajú a prečo si ich vážim. Že ma inšpiruješ k tomu, aby som si na to našla čas. Čas a slová.

Tvoja Soňa

100

Obsah

Úvod ....................................................................................................3

Dobrý deň, zoznámte sa... ....................................................................7

KEBY ..................................................................................................10

Ako sa na mňa nalepila teta Róza .......................................................11

Dobrý deň, pani SM alebo S peklom pod kožou ..................................16

Môj život so SM ..................................................................................21

Ako ovplyvnila skleróza multiplex môj život ........................................24

Ako skleróza multiplex ovplyvnila môj život ........................................32

Zmena ................................................................................................39

Gabikin príbeh ....................................................................................41

Po večeri .............................................................................................48

Môj život s SM-kou .............................................................................53

Moja eSeMka .....................................................................................57

Roztrúsený príbeh ...............................................................................60

Ja a moja trinásťročná spoločníčka ......................................................65

Deň ....................................................................................................67

Deň, ktorý mi zmenil život ..................................................................71

Odbočka z križovatky života doľava (život s esemkou) .........................77

Moja nevítaná spoločníčka ..................................................................82

Nezabudnem na priateľku ..................................................................87

Pohľad na život mojej dcéry so sklerózou multiplex .............................89

Začalo to telegramom .........................................................................91

Pohľadnica pre Janku ..........................................................................98

Autor: kolektív – 22 vybraných príbehov autorov z literárnej súťaže Môj život so sklerózou multiplexIlustrácia na obálke: Stanka - pacientka so sklerózou multiplexIlustrácie v texte: pacienti so sklerózou multiplex Jazyková korektúra: Dana KršákováGrafi cká úprava: štúdio VertVydal: Inforpress_______________

Bratislava 2009ISBN 978-80-85402-97-1www.infopres.sk