Willíkův občasník, č. 3

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Časopis občanského sdružení Willík, které sdružuje rodiče a přátele dětí s Williamsovým syndromem

Text of Willíkův občasník, č. 3

Willkv obasnk

jen 2010 slo 3, ronk 2010

Uvnit tohoto vydn:1 2 Portrty dt Slovo vodem, Ohldnut za minulm rokem 3-4 4-5 6 7-8 9 Setkn any Setkn Monnec FEWS Itlie Slovensko 2010 Nae dti

10-11 Pohled rodie 12-13 Pohled odjinud, Knin tipy 14 15 Ukzka z broury Zprva z FEWS, Odkazy 16 Podkovn

Willk obansk sdruen rodi a ptel dt s Williamsovm syndromem Drnovsk 104/67 161 00 Praha 6 Ruzyn www.willik.tym.cz IO: 270 40 623, .. 35-7591810217/0100

Strnka 2

Willkv obasnk

Slovo vodemRok 2010 se pomalu chl ke svmu zvru, a tak je na mst trochu bilancovat. Ve tetm sle Willkova obasnku si petete, co se nm letos podailo, co jsme spolen zaili a dokzali. Nov tu najdete tak rubriky, kter by Vm mly pinst i nco praktickch informac napklad upozornit na zajmav knihy. Ped nmi je dal rok a j vm, e si ho nae dti, kter spojuje diagnza Williamsv syndrom, opt skvle uij. A my s nimi. U jen proto, aby bylo pt rok o em pst. Hanka Kubkov

Ohldnut za uplynulm rokemListopad 2009 uskutenilo se podzimn setkn v Olivov dtsk lebn v anech u Prahy. ast byla velik - dorazilo rekordnch 17 rodin. Na programu byla muzikoterapie pod vedenm Petry Kaclkov a Jitky Pejimovsk, rodiny vyuily i monosti individulnch konzultac s fyzioterapeutkou pan Kolkovou-Volemanovou. Uskutenilo se spolen bubnovn "Drum Circles" s panem uorem a v nedli problo naten poadu Kl pro eskou televizi za asti MUDr. Puchmajerov. Leden 2010 esk televize vyslala poad Kl vnovan Williamsovu syndromu naten se zastnily rodiny Kratinovch, Touimskch a Strykovch. Bezen 2010 - v asopise Blesk zdrav vyel lnek o Jakubu Krenkovi a Williamsov syndromu. Duben 2010 - uspli jsme v grantovm zen Ministerstva zdravotnictv s projektem Broura o Williamsov syndromu. Zastnili jsme se projektu Co ns bav? Muzikoterapie pro dti s Williamsovm syndromem. Kvten 2010 - uskutenilo se jarn setkn v Monnci, za asti 11 rodin. Muzikoterapii zajistila pan Irena Lintnerov-Hemnkov, dorazila i ergoterapeutka Pavlna Adamov, ob z tborsk Kaky. Probhlo oblben bubnovn Drum Circle s panem uorem. Na jae pibyl na nae strnky Google Translator, kter umon jejich zobrazen v mnoha cizch jazycch. Byly pidny lnky, kter se tkaj sociln prvnch otzek dt s Williamsovm syndromem. Na Willka se obrtilo nkolik novch rodin s dtmi, kterm byl diagnostikovn Williamsv syndrom. erven 2010 - vyla Vron zprva za rok 2009. Byly zpracovny dosti o dva granty - z Nadace Pomozte dtem a Nadace Preciosa. V asopise 100+1, v sle 10/2010, vyel pod nzvem "Ptelsk syndrom" lnek o Williamsov syndromu. V ervenci 2010 se tyi dti (Kuba, Hanka, Tom a Adam) zastnily przdninovho kempu v Itlii, kter podala Evropsk federace asociac Williamsova syndromu. Televize Nova uvedla v rmci americkho krimiserilu Zkon a podek dl nazvan Vjimen schopnosti, kde hlavn hrdinkou je dvka s Williamsovm syndromem. Srpen 2010 - 9 rodin se zastnilo letnho pobytu na Slovensku. Za skvlou muzikoterapii pro nae dti dkujeme Dan Penikov a Ve Korhoov. O setkn eskch a slovenskch dt s Williamsovm syndromem informoval i Slovensk rozhlas stanice Regina. jen 2020 Dr. Neuschlov se v Londn zastnila zasedn Evropsk federace asociac Williamsova syndromu (FEWS). Bohuel jsme neuspli v grantovch zench Pomozte dtem a Nadace Preciosa. Zpracovny dosti o dotaci z programu VA na zahranin spoluprci a na brouru o vzdlvn dt s Williamsovm syndromem, kterou pipravuje Martina Syrov v rmci sv diplomov prce. Vychz tet slo Willkova obasnku a pipravuje se jnov setkn Willka v Radjov. Zpracovvaj se granty na rok 2011 adresty jsou Nadace Dobr dlo a Ministerstvo zdravotnictv. Dokonuje se broura o Williamsov syndromu, kter vyjde do konce roku 2010. ( - hk - )

slo 3, ronk 2010

Strnka 3

Podzimn setkn: any u Prahy, 7.-8.11.2009Petra Kaclkov. Po spolenm zahjen setkn v tlocvin se jednotliv dti a rodiny zaaly vzjemn pedstavovat a jmno kadho dtte bylo zazpvno pomoc bubnu a nejrznjch chrasttek, bubnk a nstroj, kter muzikoterapeutky pivezly. Tak bylo zahjeno dopoledn muzikoterapeutick psmo. V klubovn byl prostor pro hovory rodi a vmnu zkuenost. Adam a Hanka zahjili nov koln rok v nov kole, probraly se monosti letnho tbora v Itlii, mluvilo se o zdravotnch problmech, integraci, socilnch dvkch, ale i o docela obyejnch vcech. Zrodila se tu tak mylenka uspodat pednku na tma erpn socilnch dvek, protoe v neustle novelizovanch zkonech ztrcej orientaci nejen adatel, ale mnohdy i ednci, kte o dvkch rozhoduj. Kad rodina tak obdrela nov slo Willkova obasnku, kde je mon se podrobn dost o tom, co se ve Willkovi udlo za posledn rok. Plohou obasnku bylo tak originln DVD Muzikoterapie pro Willka, kter zachycuje lekci muzikoterapie, kterou pro nae dti v loskm roce pipravila Mgr. Dana Penikov. Rodiny se tak mohly prostednictvm piloenho dotaznku vyjdit k mstm konn ptch setkn Willka a pihlsit se na rekondin pobyt na Slovensku v roce 2010. Po obd nsledovala krtk prochzka, bhem kter vyuily nkter dti volnou tlocvinu pro individuln konzultaci s muzikoterapeutkami. Z prochzky si dti donesly prodniny a pokouely se sv nlezy v podob kamen, list a vtviek vyjdit pomoc hudby. Ped vee jsme se rozlouili s rodinami, kte pijeli jen na krtkou sobotn nvtvu a nastal voln program,

Bhem sobotnho dopoledne se zaaly sjdt rodiny ze vech kout ech a Moravy do Olivovy dtsk lebny v anech u Prahy. Pivtal ns rozshl arel lesoparku s hiti a bazny, s velkou hlavn budovou, kde jsme mli k dispozici jedno cel oddlen, tlocvinu, klubovnu a rehabilitan mstnost. Olivova lebna byla postavena roku 1896 a od svho zatku slouila dtem. Zpotku zde naly toit pedevm dti ze sociln sloitch pomr, nyn se zde zotavuj pedevm dti s onemocnnmi hornch cest dchacch, obezitou a onemocnnmi kostern a svalov soustavy. Toto msto m vce ne stoletou historii a pes sloit obdob bhem 2. svtov vlky a socialismu se podail uchovat pvodn charakter lebny. Dnes je dky obnoven Olivov nadaci st lebny rekonstruovna a cel arel je ve velmi pknm stavu. Bhem pjezdu jednotlivch rodin se potkvali sta znm, ale mli jsme monost pivtat i nov leny Willka. Zavtali mezi ns trnctilet Nikolka z Prostjova, dvoulet Verunka z Prahy, tlet Mathisek z Duchcova a dvanctilet Vtek z Pelhimovska. Bhem vkendu bohat nabitho programem se do an sjel rekordn poet 17 rodin. Na dlku tak pozdravil Maarten Wellens milm e-mailem doplnnm aktulnmi fotografiemi. Co jsme vlastn cel vkend dlali? Pijela mezi ns rehabilitan sestra-fyzioterapeutka Lucie KolkovVolemanov, kter cel den individuln konzultovala s jednotlivmi zjemci monosti rehabilitace a cvien, kter mohou rodie s dtmi dlat doma. Bhem soboty se stihla vnovat jedencti zjemcm. Tak mezi ns zavtaly muzikoterapeutky pan doktorka Pejimovsk a astnkm slovenskho pobytu znm

Strnka 4

Willkv obasnk

V nedli hned po sndani pijel Petr uor, se kterm si vichni spolen zabubnovali v rmci Drum Circle. Dorazil i tb esk televize, kter natel rozhovory s MUDr. Puchmajerovou z motolsk genetiky a MUDr. Neuschlovou a tak s rodinami, kter souhlasily s ast na naten pro poad Kl vnovan Williamsov syndromu, kter bude vyslat esk televize v lednu 2010. Filmai zavtali tak mezi bubnujc a natelo se i na hiti v parku. Pak u nezbvalo nic jinho, ne se rozlouit a vyrazit k domovm. Cel vkend stran rychle utekl, ale meme se tit na jarn setkn, kter se uskuten 15.-16. kvtna 2010 v Monnci. Olga Krenkov

kte nkte rodie opt vyuili k pjemnmu spolenmu povdn.

Jarn setkn: Monnec, 15.-16.5.2010Leton jarn setkn Willka se uskutenilo v rekreanm a lyaskm stedisku Monnec v okrese Beneov, nedaleko slavn obce Sedlec-Price. Do Monnce dorazilo po vtch i mench dopravnch potch, zpsobench dopravnmi omezenmi, kter souvisela s probhajcm pochodem Praha-Price, celkem 11 rodin. Z dt se v Monnci ukzaly (od nejmladho) Verunka, Bartolomj, Kuba K., Nicolas, Kuba J., Sonika, Nikolka, Hanka, Adam, Tom a Anika. Pijela i doktorka Neuschlov a garantkami odbornho programu se pro toto setkn staly pan muzikoterapeutka Irena Lintnerov a ergoterapeutka Pavlna Adamov, ob z tborsk Kaky. Hlavnm programem soboty byla muzikoterapie a ergoterapie. Ohledn muzikoterapie dejme slovo pan Mgr. Lintnerov: Do Monnce se sjely dti a mlde s Williamsovm syndromem ve vku od 2 do 21 let z obanskho sdruen Willk. Pracovali jsme ve skupin i individuln. Skupinovou terapii jsme si vyzkoueli pln vichni, kdy jsme vyuili dynamiky a rznorodosti skupiny. Star dti mlde byly vzorem mladm a mlad dti byly pro star inspirac ve sv bezprostednosti. Dal skupinov terapie probhly v rozdlench skupinch dt do 10 let a nad 10 let. Odliovaly se pedevm v tmatech motivac muzikoterapeutickho programu. Dti si vyzkouely muzikoterapeutick programy motivovan poasm, indiny, zvtky nebo pocity. Nejvt spch u malch i velkch mli indini. Dleitou soust terapeutickho psoben byla individuln prce pedevm s nejmladmi dtmi a s dtmi s poruchou soustednosti. Zde byla dleit motivace, zapojen rodie nebo zdravho sourozence. lo spe o aktivn muzikoterapii s drazem na rytmizaci a zapojen dtte do zen innosti. Zhudebovan pokyn, jmna, pozdravu Prce se znmmi dtskmi popvky a kadly. spch mly ukazovac psniky, kter se lbily vem dtem. V neposledn ad bylo rodim vysvtleno k emu je mono muzikoterapii vyut. Jak muzikoterapie rozvj osobnost dtte, koordinaci pohyb a koordinaci oko-ruka, rytmus, kter je dleit v logopedii, chop a hrubou i jemnou motoriku, kter je dleit pro rozvoj mylen a nsledn pro rozvoj ei atd. astnci si vyzkoueli mnoho nstroj bubny, irokou klu rytmickch nstroj, trchadel a rzn muzikoterapeutick nstroje deovou hl, ocean drum a dal." A jak probhala ergoterapie? Opt slovo nkomu povolanjmu, tentokrt Bc. Adamov: Rekondinho pobytu sdruen Willk se zastnily dti rznch vkovch kategori, proto byly rozdleny do dvou skupin dti ve vku do 10 let a nad 10 let.

slo 3, ronk 2010

Strnka 5

Ergoterapie probhala formou skupinovou. Skupina dt do 10 let provdla mimo jin tyto terapeutick innosti:

chystan granty na rok 2010 a s tm souvisejc otzky financovn a fakturace jednotlivch pobyt, sponzorsk dary, dohody o pracovn innosti,