* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 1 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

VSEBINA .................................................................................................................... 1 Uvodnik (Magda Kastelic Hočevar) ................................................................................... 2

SESTRA, ZDRAVNIKI – NAŠI VODNIKI Če ne zdaj, kdaj? (Cvetka Pavlina Likar) ................................................................... 3 Glikemični indeks živil (Ruža Pandel) ......................................................................... 4

STOPINJE V ČASU Pot do diagnoze je veliko predolga – članek iz Slovenskih novic (Aleksander Brudar) ..... 6 Parkinsonova bolezen, kaj je novega – članek iz ravje Readerʹs degist (Anne Mullens) .. 7

MOZAIK DOGODKOV

Letošnje dogajanje v Društvu Trepetlika ................................................................. .16 Prvič na taboru … in na Debelem Rtiču (Slavka Ilich) ................................................ 16 Prvič na taboru (Vida Dežman) ............................................................................... 17 Srečanja in pogovori z dipl. med. sestro v različnih koncih Slovenije (Mirjam M. Gnezda, Vlasta Tomazin) .................................................................................................... 18

Majsko srečanje na Debelem Rtiču (Mirjam Martini Gnezda) ...................................... 23 Drugo srečanje bolnikov z GMS (Tjaša Kosi) ........................................................... .25

SPOZNAJTE JIH

Stanko Maučec .................................................................................................... .27

ODSEVI BOLEZNI

Moje življenje s PB po operaciji globoke možganske stimulacije (Anica Lipar) ............. 28 Moje čipke (Ljuba Brajnik) ..................................................................................... 28 Plesala je / sem eno poletje (Ljuba Brajnik) ............................................................. 29

Kako vsako leto v URI Soča (Vili Peteh) ................................................................... 31 Najin tek na dolge proge (Andreja in Anton Trontelj) ................................................ 31

Prepotrebna navodila (Nada Blagaič) ...................................................................... 32 Zakaj mi je tako hudo (Lidija Kavčič Vrtačnik) .......................................................... 33 Zakaj prav jaz? (Mirjam Kocjan) ............................................................................. 33

Vprašanja in odgovori (International Parkinson and Movement Disorder Society) ................ 34

KULTURNA MAVRICA

Ponujam vam svojo izkušnjo (Ivanka Mestnik) ......................................................... 39 Prvič je vedno najlepše (Magda Kastelic Hočevar) .................................................... 43 Kapljica (Magda Kastelic Hočevar) .......................................................................... 42 Slive (Magda Kastelic Hočevar) ............................................................................... 42

DOBRO JE, DA VESTE

Donirajte del dohodnine Društvu Trepetlika ................................................................... 43

KRIŽ KRAŽ – ME REŠITI ZNAŠ (Magda Kastelic Hočevar) ................................................. 44

SMEH NI GREH (Magda Kastelic Hočevar) ...................................................................... 46

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 2 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Pozdravljeni, prijatelji.

Januar, februar … in že je tu junij. In že je pred nami dolgo (vroče) poletje. Tisti, ki ste še v službi, se veselite težko pričakovanega dopusta, mi »penzionisti« imamo dopust celo leto. A poletja, sonca in počitniškega razpoloženja se vsi veselimo. Žal ima sonce in morje rad tudi naš večni neželeni spremljevalec, tako da bo, čeprav

nepovabljen, povsod potoval z nami.

Pred vami je 36. številka. Upam, da bo v njej vsak našel nekaj zase. Rubrika Sestra, zdravniki – naši vodniki je tokrat namenjena prehrani, predsednica pa razmišlja, kako bi si čim bolj pomagali oz. kako bi odpravili pomanjkljivosti. Stopinje v času prinašajo dva članka o parkinsonovi bolezni. Objavljena sta bila v Slovenskih novicah in v reviji Readerʹs degist. Vem, da ju mnogi niste prebrali, zato imate priložnost sedaj. V Mozaiku dogodkov dve članici opisujeta vtise s prve udeležbe na Taboru, predstavljena so srečanja s pogovori z diplomirano medicinsko sestro v Novi Gorici, Novem mestu, Velenju, Trbovljah in v Škofji Loki ter majsko srečanje na Debelem Rtiču.

V rubriki Spoznajte jih vas bo nagovoril naš novi član s Prekmurja. Zanimiva je rubrika Odsevi bolezni, saj boste izvedeli, kakšno je počutje po operaciji GMS, kako vplivata na bolnike klekljanje in ples, kakšen terapevtski učinek ima tek in kako je v Soči. Ste se kdaj spraševali, zakaj se dogaja bolezen prav vam? In vam je bilo hudo? Preberite iskreno izpoved bolnice in zahvalo za posredovanje navodil o uporabi

osebnega programatorja. Marsikdo se še vedno sprašuje: »Zakaj prav jaz?« A nihče ne pozna pravega odgovora. Prevedena vprašanja in odgovore International Parkinson and Movement Disorder Society, ki bodo marsikomu razširili vedenje o parkinsonovi bolezni ali morda pregnali kakšen dvom in strah, morda celo prebudili upanje, je poslala doc. dr. Maja Trošt, dr. med.

Kulturna mavrica vam ponuja izkušnjo z izdelavo rodovnika oz. z raziskovanjem svojih korenin, kratko prozo in dva soneta.

Rubrika Dobro je da veste vas bo spomnila, da lahko del dohodnine darujete Trepetliki. Umovadbi sta

namenjeni križanki in rebus v Križ kraž-u. In ker Smeh ni greh sem za vas poiskala nekaj zanimivih šal.

Ponovno vse vabim, da sodelujete s prispevki in tako soustvarjate našo skupno revijo, da bo čim bolj pestra in raznolika. Saj ni treba napisati pol romana. Dovolj je nekaj misli. Le spravite jih na moj e-mail in

pošljite. Morda boste s tem pomagali drugim in tudi sebi. Skupaj zmoremo več. Pomislite, kaj zmorejo male čebelice.

Zahvaljujem se ge. Mirjam Martini Gnezda za pomoč pri posredovanju gradiva.

Kako ste se navadili na nove spletne strani Društva Trepetlika?

Vaša urednica Magda Kastelic Hočevar

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 3 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

SESTRA, ZDRAVNIKI – NAŠI VODNIKI

Cvetka Pavlina Likar, predsednica Trepetlike

ČE NE ZDAJ, KDAJ?

Parkinsonova bolezen (PB) je kronična nevrodegenerativna bolezen, za katero je značilen propad dopaminergičnih nevronov v možganih. Na voljo so številne raziskave, ki dokazujejo, da je izhod zdravljenja mnogo boljši in komplikacije bolezni manjše, če zdravljenje ob dobro vodeni medikamentni terapiji spremlja tudi z dokazi podprta medicinska rehabilitacija.

V društvu Trepetlika, ki povezuje bolnike z PB, ter bolniki in njihovi skrbniki že dalj časa opozarjamo tudi na nerazumno dolge in zdravju škodljive čakalne dobe kontrolnih pregledov. Ugotovljeno je, da ZZZS sicer zagotavlja vsa zdravila za to neozdravljivo, napredujočo bolezen, vendar morajo bolniki v napredovali fazi na pregled pri nevrologu, specializiranem za PB, čakati tudi po 12 mesecev in več. Po Globalni deklaraciji o parkinonovi bolezni, ki jo je oblikovala Svetovna zdravstvena organizacija im

so jo podpisali tudi predstavniki naše države, ima bolnik s PB pravico: da ga obravnava zdravnik, specializiran za parkinsonovo bolezen, da se mu določi točna diagnoza, da ima dostop do podpornih storitev pri zdravljenju, da so mu je zagotovljeni stalna obravnava ter neprekinjena nega in oskrba, da pri obravnavi bolezni tudi sam sodeluje.

Naši člani, bolniki in njihovi skrbniki iz vse Slovenije, stalno opozarjajo, da navedenih pravic bolniki niso deležni oziroma le v omejenem obsegu. Bolniki s PB, ki se soočajo z degenerativno boleznijo, s katero se borijo skupaj z zdravniki in drugimi zdravstvenimi delavci, potrebujejo ogromno volje za ohranjanje kvalitetnega življenja. Za dobro življenje morajo poiskati in tudi dobiti podporo, ki jo potrebujejo še na drugih področjih življenja. Posebno je pomembno, da podpora ne prihaja samo od moža, žene in družine, temveč je potrebna pomoč kogarkoli, ki jo je pripravljen ponuditi. Podpora bo tudi v bodoče igrala posebno vlogo pri vodenju bolezni. Biti sam, ko prejmeš diagnozo PB, je kot iskati pot iz džungle brez kompasa. Pomoč lahko nudijo prijatelji, sosedje, sorodniki. Dobijo jo tudi v Društvu Trepetlika. Pri tem morajo bolniki pomisliti na svoje potrebe – tako čustvene kot praktične. V društvu ugotavljamo, da se novo diagnosticirani bolniki s PB izogibajo sodelovati v podpornih skupinah, ker se ne želijo soočiti z bolniki, ker jih vodi strah, da bo taka tudi njihova bodočnost. Vendar je ravno obratno. Z vključitvijo postanejo del podporne skupine, prejmejo informacije o bolezni, spodbudo in čustveno podporo. Ko spoznajo osebe, ki se uspešno soočajo s problemi PB, pomeni to zanje dobro pot za dvig samozavesti.

Tako podporo bolnikom poleg družine, otrok, bližnji prijateljev, sosedov in tudi sodelavcev nudi Društvo Trepetlika, zato bolnike vabimo, da se nam pridružijo. Zavedamo se naše moči, znanj in izkušenj. Želimo vsa naša iskustva deliti s čimveč bolniki in njihovimi skrbniki, zato želimo število članov podvojiti. Trenutno je v društvu preko 1.000 članov. Za dosego tega cilja smo že začeli s kampanjo osveščanja o PB in si zadali več ciljev:

povečati osveščenost tako splošne javnosti kot strokovnjakov, poiskati pot za osveščanje političnih dejavnikov, da nas podprejo pri ključnih odločitvah:

Želimo si:

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 4 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

podporo pri pridobitvi obnovitvene rehabilitacije, skrajšati čakalne dobe pri kontrolnih pregledih, povečati minimalne standarde pomoči, zdravljenja in obravnave PB, zagotoviti pomoč tudi družinam in skrbnikom.

Smo pred novim oblikovanjem vlade in s tem tudi novimi nosilci zdravstvene politike, zato moramo

zainteresirati organe in osebe, odgovorne za zdravstveno politiko. Želimo vplivati na državne prioritete na področju zdravstvene zakonodaje in preveriti, kako se te prioretite ujemajajo z našimi cilji. Povezati se bomo morali z vodilnimi akademskimi strokovnjaki s tega področja, sodelovati z organizacijami bolnikov s podobnimi sporočili in vodilnimi strokovnjaki na področju PB in nevrodegenerativnih bolezni. Kot je za bolnika s parkinsonovo bolezenijo potrebna prava diagnoza in prava obravnava v pravem času, moramo tudi v društvu z našo strategijo poslati prava sporočila na pravo mesto ob pravem času ter pri tem predlagati tudi rešitve. Zato prosim vse, ki bi želeli pri tem sodelovati in imate ustrezne predloge, oglasite se in se nam pridružite, da skupaj dorečemo pravočasno nastopanje in ukrepanje.

Doc. dr. Ruža Pandel Mikuš, spec. klin. diet. GLIKEMIČNI INDEKS ŽIVIL

Glikemični indeks (GI) odraža hitrost prebavljanja in absorpcije živil, ki so bogata z ogljikovimi hidrati. Na GI nekega živila ali jedi vplivajo številne lastnosti hrane: oblika hrane, velikost delcev živila zaradi obdelave ali mletja, tekstura hrane, prisotnost topnih vlaknin, ter stopnja termične in mehanske obdelave hrane.

Na velikost GI vpliva tudi prisotnost fruktoze (sadnega sladkorja) in laktoze (mlečnega sladkorja), ki imata nizek GI. Tudi večja prisotnost beljakovin in maščob v hrani upočasni presnovo in tako vpliva na GI in vrednost glukoze v krvi. Višji kot je GI živila, hitreje se dvigne in tudi pade vrednost glukoze v krvi. Kot referenčno živilo običajno uporabimo glukozo, ki ima vrednost GI 100 in glede na to živilo razvrščamo druga živila (Slika 1).

Slika 1. Prikaz GI

Živila lahko glede na GI razvrstimo v tista z visokimi vrednostmi – GI nad 50 (Slika 2) in tista z nizkimi vrednostmi - GI pod 50 (Slika 3). Pri tem upoštevamo glukozo kot referenčno živilo z GI 100.

1 ura 2 uri

Glukoza = 100

Fižol = 33 Krvni sladkor

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 5 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Slika 2: Živila z visokim GI

glukoza 100

pečen krompirček 95

krompirjev pire 90

čips 90

med 85

žemlja bela mlečna 85

beli kruh 85

kuhano korenje 85

koruzni kosmiči, pokovka 85

instant riž 85

lubenica 75

sladke pijače 70

krompir v oblicah 70

piškoti 70

koruzni zdrob 70

bel riž 70

rezanci, ravioli 70

moka bela 70

francoski rogljiček 70

rozine 65

krompir kuhan v vodi 65

banana, ananas, melona 60

Slika 3: Živila z nizkim GI nerefiniran riž 50

riž basmati dolgi 50

testenine polnozrnate 50

testenine kuhane »al dente« 45

musli nesladkani 45

rdeč fižol 40

svež sadni sok brez sladkorja 40

polnozrnat ržen kruh 40

suhi grah 35

mlečni izdelki (jogurti) 30

bel fižol v zrnju, stročji fižol 30

čičerika 30

jabolka, hruška, pomaranča 30

ajdova kaša 30

pirina kaša 30

korenje surovo 30

ješprenj kuhan 25

zelena leča 22

temna čokolada (70 % kakav) 22

češnje 22

sveže marelice 15

zelena zelenjava 15

paradižnik 15

Večji in hitrejši kot je dvig sladkorja v krvi, več hormona insulina, ki je hormon lakote, se sprosti, čemur sledi večja pretvorba v trigliceride in hiter padec krvnega sladkorja. Posledica je ta, da smo hitro lačni. To se dogaja, če uživamo živila z visokim GI. Uživanje živil z nizkim GI onemogoča nihanje krvnega sladkorja in s tem hormona insulina, posledično pa odpade tudi nihanje v počutju in mehanizem za kopičenje odvečne telesne maščobe se ne aktivira. Zato je pomembno, da je naša prehrana sestavljena z živili, ki imajo nizek GI. Taka prehrana nam omogoča

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 6 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

boljše počutje, primeren vnos hranilnih snovi, lažje obvladovanje maščob v krvi in sladkorne bolezni, če je ta prisotna in tudi lažji nadzor telesne teže. Hrana z nizkim GI se počasi razgrajuje in nam daje podaljšan občutek sitosti, zato naj živila z nizkim GI tvorijo jedro prehrane vsakega posameznika.

STOPINJE V ČASU

Članek iz priloge Slovenskih novic – Na zdravje (april 2018)

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 7 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

V marčevski reviji Readers digest je bil objavljen članek o parkinsonovi bolezni, ki ga v celoti objavljamo.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 8 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 9 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 10 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 11 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 12 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 13 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 14 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 15 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

MOZAIK DOGODKOV

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 16 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Slavka Ilich

PRVIČ NA TABORU IN … NA DEBELEM RTIČU

V Društvo Trepetlika sem se (z možem) včlanila letos januarja. Parkinsonovo bolezen imam tri leta, potrjeno diagnozo pa sem dobila šele pred dvema mesecema. Ker se oglašam prvič, se na kratko predstavljam: Sem upokojena učiteljica šivanja na Zavodu za gluhe in naglušne v Ljubljani, rada pa tudi vrtnarim in kuham, o čemer že več kot deset let pišem predvsem v Odprti kuhinji, prilogi nedeljske izdaje časopisa NeDelo. Izdala sem tudi tri knjige, med katerimi mi je najljubša Paradižniki z mojega vrta. Gojenje paradižnikov je še vedno moje veliko veselje.

Dogajanje na Debelem Rtiču je bilo odlično organizirano in zelooo zanimivo. V štirih dneh smo imeli kar enajst poljudno poučnih predavanj in delavnic. Vse po vrsti je bilo prilagojeno našim zmožnostim in potrebam, tako da sem si skušala kar največ zapomniti. Med odmori so bila koristna in spodbudna tudi srečevanja in izmenjave izkušenj z drugimi udeleženci tabora. Pogrešala sem le nekaj več prostega časa za sprehode po lepo urejenem parku in okolici zdravilišča, zlasti med mladimi trtami, ter za kak skok v bazen. Kljub temu sva z Iztokom mimogrede našla nekaj špargljev, poganjkov bodik in enega »kapitalnega« mavraha. Vse je bilo novo, zato je čas še hitreje mineval. Prihodnjič se bova že znala bolje organizirati.

Letošnje dogajanje v Društvu Trepetlika

Redne dejavnosti v večjih središčih

Druženja z izobraževanjem Ljubljana Maribor Kranj Januar: srečanje v Kranju

Marec: Topolšica – gorenjska regija * srečanje v Trbovljah April: simpozij v Mariboru 23. Tabor na Debelem Rtiču Topolšica – gorenjska regija Kokaljevi dnevi – stojnica Društva za družinske zdravnike preverjanje plavanja v Laškem – celjska regija in Zasavje * srečanje v Novi Gorici Maj: * srečanje v Novem mestu preverjanje plavanja na Debelem R. – Gorenjska, osrednjeslovenska preverjanje plavanja na Debelem R. – Štajerska in Primorska jahanje konjev Junij: * srečanje v Velenju * srečanje v Škofji Loki jahanje konjev srečanje bolnikov z GMS v Monsu

Ponedeljek: telovadba z A. Lipar Vsak 2. torek: hidroterapija v Atlantisu Sreda: nordijska hoja Četrtek: pilates in ples (izmenično)

Vsak 2. četrtek: srečanja Pod gorco Vsak 2. torek: hidroterapija v Fontani

Torek: fizioterapija Petek: plesna razgibavanja

* Pogovori z diplomirano medicinsko sestro, ki je specializirana za parkinsonizem.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 17 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Zanimivi so bili tudi večeri. Plesalo se je, da je bilo kaj videti … Predvsem dva sta bila občudovana – Magda in Slavko Hočevar. Najbolj mi je bilo všeč, da sta bila bosa in popolnoma zaverovana v muziko. O tem pričajo fotografije …

Vida Dežman, Polica, Grosuplje PRVIČ NA TABORU Bolezen pri meni se je prikradla počasi in v daljših časovnih obdobjih. Vse te znake sem odganjala in pripisovala stresu, hitenju in obveznostim v službi in doma. Življenje mi je postavilo na pot težko preizkušnjo – soočenje z diagnozo - PARKINSONOVA BOLEZEN. Šok, jok ... in čas, ki te za vedno zaznamuje.

Ker pa živimo v času informacijske tehnologije, predvsem pa dobre sodelavke Anice, sem se povezala z go. Magdo Kastelic Hočevar. Ga. Magda me je s svojim poznavanjem bolezni, pogovorom in svojo srčnostjo pomirila in nagovorila, naj se čimprej včlanim v društvo Trepetlika. Preteklo je veliko časa, da sem se opogumila za ta korak. Sedaj vidim, da sem se pravilno odločila. Letos konec meseca marca sva bila z možem povabljena na 4-dnevni tabor bolnikov s parkinsonovo boleznijo na Debeli Rtič. Ob podpori domačih sva se odzvala vabilu in se tabora udeležila. Tabor je bil zelo dobro pripravljen. Vsi predavatelji in predavateljice so nam razjasnili marsikatero neznano vprašanje glede bolezni. Med udeleženci tabora je bilo čutiti dobro medsebojno povezanost in pripravljenost pomagati, sodelovati in deliti svoje znanje in izkušnje o bolezni. Hvala Vsem in Vsakemu posebej! Zahvaljujem se tudi triperesni deteljici: ge. Cvetki Likar, predsednici društva, ge. Lidiji Ocepek, dipl. medicinski sestri, in ge. Mirjam Martini Gnezda, poslovni sekretarki društva. Vse ste bile kot sonce sredi dežnih oblakov.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 18 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Ob koncu naj pohvalim še izbor kraja za tabor. Morski zrak, pogled na morje, vonj borovcev in sprehodi med vinogradi; vse to je odlično vplivalo na moje počutje in spopadanje z boleznijo. Hvala Vam!

Mirjam Martini Gnezda, Trepetlika

SREČANJA IN POGOVORI Z DIPLOMIRANO PARKINSONSKO SESTRO LIDIJO OCEPEK

V letošnjem letu smo se pod okriljem Ministrstva za zdravje odpravili po Sloveniji skupaj s parkinsonsko sestro gospo Lidijo Ocepek. Obiskali smo kraje, kjer je diplomirana medicinska sestra, specializirana za

parkinsonovo bolezen, spregovorila z bolniki in njihovimi skrbniki. Osvežila je znanje o bolezni in s pogovorom z vsakim posameznim bolnikom pomagala do novih spoznanj ter svetovala, kako lažje premagovati vsakdanje težave.

V četrtek, 29.marca, so se v prijetnem ambientu gostišča Klek zbrali člani društva Trepetlika z zasavskega konca. Prišli so člani, ki se z boleznijo soočajo že vrsto let, ter tudi taki, ki jim je bila bolezen diagnosticirana pred kratkim. Med nami je bila tudi medicinska sestra s Trbovelj, ki se je zanimala za

bolezen, pravzaprav za obravnavo bolnikov s strani zdravstvenega osebja. Po njenih besedah je

osveščanja zdravstvenega osebja o konkretni bolezni odločno premalo.

Vse navzoče sta nagovorila predsednica društva Cveta Likar in organizator gospod Mirko Živoder. Za njima je prišla do besede osrednja gostja, parkinsonska sestra Lidija Ocepek. Gospa Lidija je osvežila in dopolnila znanje o parkinsonovi bolezni. Nato se je vsak član predstavil, stekla je debata. Gospa Lidija je odgovorila na vsa zastavljena vprašanja, razvil se je tudi konstruktiven pogovor. Udeleženci so na konkretnih primerih pokazali, kako se borijo z različnimi problemi, na primer z za bolnike s PB zelo pogosto zamrznitvijo. Eden izmed njih je predstavil telovadbo, s katero izboljšuje svoje počutje. Splošnega recepta sicer ni, je pa vsekakor priporočljivo, da se človek opazuje, poskuša različne stvari in najde sebi primerno motivacijo. Srečanje smo zaključili polni vtisov, novih znanj in obnovljenih prijateljstev z obljubo, da se kmalu zopet srečamo. Hvala g. Živoderju in seveda gospe Lidiji Ocepek.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 19 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

5. aprila potekalo srečanje članov društva Trepetlika s primorskega konca v Novi Gorici. Zbrali so se v Mladinskem centru. Po uvodnem nagovoru vodje primorske regije, gospe Elizabete Blažič, je sledil kulturni program. Z znanimi slovenskimi vižami sta nas razveselila harmonikaša. Zatem nas je razgibala in do solz nasmejala vaditeljica joge smeha, gospa Tanja. Sledila je pogostitev domačink s pravo slovensko potico.

Po kosilu nam je spregovorila naša osrednja gostja, parkinsonska sestra gospa Lidija Ocepek.

Gospa Lidija je osvežila in dopolnila znanje o parkinsonovi bolezni. Po krajšem predavanju je spregovorila še z vsakim posebej in odgovorila na vsa vprašanja.

Srečanje smo zaključili v poznih popoldanskih urah, domov smo odšli zadovoljni, spoznali smo nekatere nove stvari, obudili stara prijateljstva in sklenili nova znanstva.

Hvala gospe Lidiji Ocepek in seveda Novogoričanom za organizacijo ter kmalu spet NA SVIDENJE!

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 20 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

O srečanju v Novem mestu je napisala Vlasta Tomazin.

V torek, 8. maja 2018 ob 14. uri smo se člani društva Trepetlika z Dolenjske srečali na pogovoru s parkonsonsko sestro gospo Lidijo Ocepek in predsednico društva gospo Cvetko Likar. Glede na to, da člani društva nimamo lastnega prostora, smo gostovali v Domu starejših občanov Novo mesto, kjer bivata tudi dve naši članici. Uvodoma sta nas pozdravili socialna delavka doma in vodja programov in nam zaželeli uspešno delo. Na srečanju je ostala ena izmed medicinskih sester doma, ki se je želela podrobneje seznaniti s parkinsonovo boleznijo. Pridružila sta se tudi dva stanovalca doma, ki nista člana društva.

Glede na prisotnost nečlanov društva je članica Vlasta Tomazin kratko predstavila delo in pomembnost Društva in nekajletno požrtvovalno in nepogrešljivo delo parkinsonske sestre Lidije in predsednice Društva Trepetlika, gospe Cvetke.

Nato je povzela besedo gospa Lidija, ki nam je obnovila in dopolnila znanje o bolezni, razložila zdravljenje bolezni v vseh fazah. V zadovoljstvo nas bolnikov smo ji lahko postavljali vprašanja in ji predstavljali probleme, ki nas težijo. Dobili smo odgovore, opozorila in pojasnila. Za nas bolnike, ki se dnevno soočamo s težavami, veliko pomeni, da vprašanja postavljamo individualno in da prejmemo strokovni odgovor, da izmenjujemo informacije in se tudi učimo kvalitetnejšega življenja, ko bolezen že napreduje.

Člani so sprožili tudi vprašanje o obnovitveni rehabilitaciji za PB. Gospa Cveka je pojasnila, da je vloga za priznanje pravic do obnovitvene rehabilitacije še vedno v postopku pri Zavodu za zdravstveno varstvo in da so postopki dolgotrajni. Vsi člani smo ponovno izrazili podporo prizadevanju Društva in jasno povedali, da tako kot oboleli z drugimi ekstrapiramidalnimi motnjami in boleznimi tudi oboleli s PB, nujno

potrebujemo obnovitveno rehabilitacijo v okviru pravic iz zdravstvenega zavarovanja.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 21 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Predsednica je tudi pojasnila, da v okviru programa dela Društva Trepetlika še vedno obstajajo finančne možnosti za kratko rehabilitacijo v enih izmed toplic po ustaljenem postopku, s katerim smo se že seznanili oziroma smo te pravice že koristili pretekli dve leti. Spodbudila nas je k organizaciji.

Člani društva Trepetlika z Dolenjske izrekamo zahvalo ge. Cvetki Likar in ge. Lidiji Ocepek za strokovno in prijetno druženje in izražamo željo, da s tovrstnimi srečanji nadaljujemo.

Hvala tudi Domu starejših občanov Novo mesto, ki nam je omogočil srečanje v njihovih prostorih.

V ponedeljek, 4. 6. 2018, smo nadaljevali ciklus pogovorov s parkinsonsko sestro gospo Lidijo Ocepek.

Tokrat smo se zbrali v Velenju. Gostitelji so se potrudili in po različnih kanalih povabili vse, ki jih tema zanima. Prisotnih je bilo 18 bolnikov in skrbnikov, nekaj jih je udeležbo iz različnih vzrokov odpovedalo..

Naši organizatorji, gospa Jelka Kušar, gospod Franc Lichteneger in gospod Peter Felicijan, so si za srečanje članov z velenjskega okraja že dolgo prizadevali. Odlično so pripravili srečanje in nas gostili v čudoviti Vili Bianci. Po uvodnih besedah predsednice društva gospe Likar je besedo prevzela gospa Ocepek, ki se že preko 30 let profesionalno ukvarja z bolniki s PB. Kot vedno se je izkazalo, da zanimivega pogovora ni nikoli preveč. Tudi v ponedeljek je z nami delila svoje znanje ter izkušnje. V pogovornem

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 22 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

tempu je obdelala vse faze bolezni, od prvih znakov do diagnoze, kako si lajšati težave, zdravljenja začetne in napredovale faze, različne tipe zdravljenja.

Udeleženci srečanja so ji sproti zastavljali vprašanja, ki so se jim porajala. Med nami so bili tako bolniki, ki imajo že dolgoletni stalež, kot tisti, ki so jim bolezen diagnosticirali pred kratkim. Predvsem jih je zanimalo, kako se v društvu izobražujemo. Pojasnili smo jim, da imamo enodnevna in večdnevna izobraževanja. Med slednja spada štiridnevni izobraževalni tabor, ki poteka dvakrat letno. Le tega vodi parkinsonska sestra Lidija Ocepek, nanj pa povabi strokovnjake s področja nevrologije, farmakologije, fiziatrije, dietetike, logopedije … Letos v oktobru bo potekal že štiriindvajsetič.

Prisotni so bili po njihovih besedah s srečanjem in gostjama, gospo Lidijo Ocepek in predsednico društva gospo Cveto P. Likar, zelo zadovoljni. Takih srečanj bi si želeli še več in obljubili so si, da se na pogovoru bolnikov in skrbnikov z Velenja in okolice kmalu zopet srečajo.

V torek, 12. 6., smo se še zadnjič pred uradnim prihodom poletja in s tem počitnic odpravile na srečanje s parkinsonsko sestro po Sloveniji. Tokrat nas je pot skupaj z gospo Lidijo Ocepek vodila v Škofjo Loko. Tam so nas v OŠ Ivana Groharja gostili Gorenjci, z regijskim vodjem Marijanom Mohoričem na čelu.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 23 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Čeprav so srečanja načrtovana vnaprej, ima vsako od njih svoje specifike ter se odvije v svojem ritmu. Tokratno je bilo zaznamovano s hudo nevihto ob prihodu. Le ta je botrovala majhnemu številu udeležencev, skupaj nas je bilo 12. Kljub temu predavanje in pogovor niti slučajno nista bila okrnjena. Srečanje je bilo intimnejše, ljudje so zaradi svoje medsebojne povezanosti lažje in več spraševali. Razvila se je zanimiva debata, vsak je dodal svoj košček v mozaik znanja. Tudi Gorenjci so se strinjali, da je potrebno več takih srečanj in si obljubili, da se kmalu spet snidejo.

Mirjam Martini Gnezda, Trepetlika

MAJSKO SREČANJE NA DEBELEM RTIČU

V soboto, 19.maja, smo se skupaj s člani gorenjske regije in Ljubljančani odpravili na srečanje članov društva Trepetlika. Le to je potekalo v čudovitem okolju Debelega Rtiča. Zjutraj smo sedli na avtobus v Kranju, pobrali na Dolgem mostu še Ljubljančane in kot bi trenil, smo bili na morju. Tam so nas že čakali gostitelji ter dr. Flisar.

Po uvodnem nagovoru predsednice smo si privoščili še kavico, nato pa smo se razdelili v dve skupini. Večja je odšla na plavanje v bazen hotela Arija, napolnjen s slano vodo. Pri plavanju so se nam pridružili nevrolog prim. dr. Dušan Flisar ter specializanta nevrologije dr. Sandro Ibrulj in dr. Sentilija Delalič. Pod strokovnim vodstvom smo v bazenu preživeli prijetne tri ure. Poleg varnega plavanja smo bili deležni tudi sproščenega pogovora. Bolniki so dobili mnogo odgovorov na vprašanja, ki se jim porajajo v povezavi z boleznijo.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 24 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Medtem je druga skupina, ki se ni odločila za plavanje, odšla na sprehod. Ta je potekal po krajinskem parku Debeli Rtič pod strokovnim vodstvom hotelske vrtnarke gospe Nataše. Razkazala nam je park, bogat s številnimi rastlinskimi vrstami. Park zdravilišča meri približno sedem hektarjev, v njem se nahaja okoli 4500 večjih rastlin. Imajo čez 230 vrst z vseh kontinentov. Kljub temu da se nismo kopali, smo bili vseeno deležni čudovitega ambienta in vonja po morju. Če se že nismo sezuli in namočili nog v morju, smo ga vsaj zajeli med dlani. Občutek je bil božanski.

Počasi smo se vrnili in se spet dobili vsi skupaj. Malo klepeta, podpore, druženja, pogovora o delovanju društva, nekaj vprašanj in odgovorov, nato smo družno odšli na kosilo. Še pred tem se nam je pridružilo tudi nekaj naših Primorcev z veliko košaro pravkar nabranih sladkih češenj. Hvala Mira!

Po kosilu smo se še na kratko sprehodili, nato pa v popoldanskih urah odpravili nazaj domov. Čeprav utrujeni, smo bili zelo zadovoljni. Takih srečanj si vsi skupaj še želimo.

Ena »gasilska« z izobraževalnega piknika na Gorenjskem. Več v naslednji številki.

https://sl.wikipedia.org/wiki/Parkhttps://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravili%C5%A1%C4%8Dehttps://sl.wikipedia.org/wiki/Rastlinahttps://sl.wikipedia.org/wiki/Kontinent

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 25 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Tjaša Kosi DRUGO SREČANJE BOLNIKOV Z GLOBOKO MOŽGANSKO STIMULACIJO

*

Vsi bolniki, zdravljeni z globoko možgansko stimulacijo, so bili 13. junija 2018 vabljeni že na drugo, sedaj že lahko rečeno – tradicionalno srečanje, ki se je odvilo v hotelu Mons v Ljubljani. Srečanje sta organizirala Društvo Trepetlika in Center za ekstrapiramidne bolezni Nevrološke klinike UKC Ljubljana v sodelovanju s podjetjem Zaloker & Zaloker d.o.o.

Srečanje je bilo letos pripravljeno v bolj strokovnem duhu in skozi nekaj zaporednih strokovnih predavanj so bile bolnikom podane teme, ki so jim njihovo terapijo z globoko možgansko stimulacijo še bolj približale ali pa jo celo še bolj pojasnile.

Ravno tako so bila predavanja izjemno koristna za nekaj udeležencev, ki so šele pred korakom, da tudi sami prejmejo tovrstno terapijo.

Za bolnike je bila organizirana tudi delavnica o pravilnem rokovanju z osebnim programatorjem, kar je

ključnega pomena za redno preverjanje stanja baterije v nevrostimulatorjih.

Po nagovorih predsednice gospe Cvete Pavline Likar in prof. Zvezdana Pirtoška se je srečanje pričelo. Dr. Dejan Georgiev nam je predstavil delovanje globoke možganske stimulacije, doc. Maja Trošt je predstavila spremembe zdravil po operaciji, logopedinja Klara Trpkova je bolnikom približala tematiko o govoru in komunikaciji po operaciji, fizioterapevtka Sabina Posar Budimlič je spregovorila o fizioterapiji po operaciji, prim. Dušan Flisar je predstavil vsebino USB ključka za bolnike, dipl. zn. Robert Rajnar pa je vodil delavnico o pravilnem rokovanju z osebnim programatorjem.

Kot že omenjeno, so bili bolnikom na srečanju predstavljeni in razdeljeni USB ključki z vsebinami za bolnike in svojce in zdravstveno osebje, z navodili kako npr. ravnati v primeru obiska pri zobozdravniku,

fizioterapevtu, pri snemanju EKG in druga pomembna opozorila.

Poleg vsega naštetega je na ključku prikazana tudi povezava do spletne strani, ki je namenjena zdravstvenemu osebju. Ta vsebuje navodila, kako ravnati v primeru operacij, slikanja z MR, itd.

Kot bolniki boste lahko ta ključek pokazali zdravstvenemu osebju, če bo to potrebno, npr. ob obisku pri zdravniku, ki bi želel posneti EKG ali opraviti druge preiskave oziroma posege.

Če bi še kdo izmed bolnikov, ki ni bil prisoten na srečanju, želel prejeti USB ključek, so ključki na voljo na Nevrološki kliniki.

Srečanje se je po strnjenem strokovnem programu zaključilo s sproščenim kosilom.

Do naslednjega leta pa lepo pozdravljeni!

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 26 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Nekaj foto utrinkov s srečanja::

Ga. Cveta P. Likar,

predsednica

Društva Trepetlika

Predavateljica

doc. Maja Trošt, dr. med.

Predavatelj

prim. Dušan Flisar

Predavatelj

dr. Dejan Georgijev

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 27 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

SPOZNAJTE JIH …

Stanko Maučec, Murska Sobota POZDRAVLJENI, NOVI PRIJATELJI

Bolj ali manj smo se spoznali na 23. taboru bolnikov s parkinsonovo boleznijo in njihovih skrbnikov na

Debelem Rtiču, ki je bil od 16. do 19. aprila 2018. To srečanje me je navdušilo in tudi nekoliko razbremenilo. Velika zahvala gre vsem, ki se tako ali drugače posvečajo nam, ki se soočamo s to boleznijo, s tem NEBODIGATREBA gospodom, kot je bolezen poimenoval gospod Doro Bogataj.

Nikoli se ne bom sprijaznil s to boleznijo. Kot športni pedagog sem vse življenje posvetil gibanju; teku (polmaratonu), treningom (nogometu) in poučevanju. Najmanj, kar bi v življenju pričakoval, prav na tem področju – gibalno prizadetost.

Imam tri otroke, vnukinjo in vnuka. Vse sem navdušil za šport. Polmaraton smo tekli kot družina: žena, hčerka, sin z ženo in jaz.

V veliko pomoč pri moji bolezni mi je cenjeni gospod doktor Flisar, ki mi nudi nasvete in spodbude ne glede na čas. Pokličem ga, ko sem v stiski. Srečala sva se pred tremi leti v Mariboru. Ko mi je postavil diagnozo PB, o njej nisem dosti vedel. Začel sem raziskovati po internetu. Svet se mi je začel podirati. Ob spoznanju, da je bolezen neozdravljiva, sem otopel, gibalno otrdel, brez prave volje do življenja.

Ugotovil sem, da tako ne gre. Življenje teče dalje. Je kot naša reka Mura, ki že dolgo ne teče več po svoji prvotni strugi, a je še zmeraj deroča, hitra in neutrudljiva.

Danes se spopadam z boleznijo. Še vedno ne priznavam rad, da imam spremljevalca NEBODIGATREBA. Vsak dan zjutraj telovadim od pol do ene ure, popoldne tečem, vmes tudi hodim, od 3 do 4 km. Trudim se, pravzaprav se zelo trudim (včasih celo trpim), a vseeno opravim ta športni del dneva. Telo je tega navajeno in to potrebuje. Še se borim. Tudi plavam.

Rad opazujem čebele, ki neutrudno letajo in prinašajo medičino. Čebelarim že 32 let. Navdušujejo me tudi moji golobi s svojim umetniškim letom. V zraku se namreč vrtijo. Imam jih več kot 100. Golobarji se družimo v KLUBU GOJITELJEV GOLOBOV AKROBATOV SLO in tekmujemo v slovenskem in svetovnem merilu. Tedaj pozabim na svojo bolezen.

So boljši in slabši dnevi. Danes je hudo; noge komaj premikam, v kolenih sem pokrčen, podrsavam, tablete hitro popustijo … Ravnam se po navodilih zdravnika. A mi je hudo. Vprašanje ZAKAJ sem si že neštetokrat zastavil. In kako naprej …?

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 28 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

ODSEVI BOLEZNI

Anica Lipar, Ljubljana

MOJE ŽIVLJENJE S PB PO OPERACIJI GLOBOKE MOŽGANSKE STIMULACIJE

Maja 2018 je minilo dve leti od moje operacije globoke možganske stimulacije, ki mi je dala novih moči za življenje s PB, ki sem jo pred tem že zdravila 12 let. Kako živim dandanes s to metodo zdravljenja?

Vstajam zgodaj, okrog 6-ih. Skoraj vsako jutro me zbudi bolečina, ki jo čutim po vsem telesu. Po opravljeni jutranji toaleti zaužijem prvo tableto Stalevo 75 mg. Nato naredim nekaj vaj raztezanja, kar ogreje in zbudi mišice, bolečina izzveni in že se počutim bolje. Po kratki telovadbi začnem pripravljati zajtrk za dva. Med zajtrkom se mi pojavijo zgibki, ki so mnogo blažji, kot so bili pred operacijo. Zaužijem tudi zdravilo Requip Modutab 8 mg, prehransko dopolnilo Q 10 in tableto magnezija proti krčem.

V dopoldanskem času se navadno odpravim na obisk k mami, ki je v domu za ostarele. To mi vzame precej časa, ki ga zapravim z vožnjo mestnega avtobusa od enega do drugega konca Ljubljane. Po klepetu z mamo, ki najraje obuja svoje otroške spomine, je namreč malo dementna, se odpravim, če mi le dopušča čas, skozi ljubljansko tržnico, kjer nakupim kaj dobrega domačega in nasploh jo rada obiščem, četudi nič ne kupim.

Ko se vrnem domov, je običajno ura že 13.00 in tedaj začnem kuhati kosilo za dva. Kuham zelo rada, veselim se kuhati po kakšnem novem receptu, pri čemer najraje uporabim pridelke z vrtička, ki ga imava s soprogom v najemu.

Ob 15-ih zaužijem drugo tableto Staleva 75 mg in se običajno odpravim na društvo Trepetlika, kjer se udeležim raznih aktivnosti, ki se izvajajo na Šišenski 23, kot so vodenje telovadbe in druženje članov ljubljanske regije (vsak ponedeljek), telovadba po metodi Stott Pilates, nordijska hoja, telovadba s plesom.

Tudi v tem času občutim manjše zgibke, kot so bili jutranji.

Po vrnitvi z društva opravim še marsikatero gospodinjsko opravilo, grem po nakupih, po zelenjavo na vrt in podobno. Čas si vzamem tudi za kavico, na katero me rada povabi soseda.

In tako pride večer. Pogledam TV dnevnik in kakšen dober film. Sedenje pred TV mi ne paše, saj se mi pojavi bolečina, ki najbrž izvira iz sesedanja hrbtenice ali morda črevesja (to moram še razčistiti). Pred spanjem pojem še tretjo tableto Stalevo 75 mg in se nato odpravim k počitku.

Moje življenje se je po operaciji globoke možganske stimulacije izboljšalo. K temu sigurno prispeva ves trud, ki ga vložim sama v razne aktivnosti, ki me veselijo in mi pomagajo živeti z napredujočo neozdravljivo PB.

Ljuba Brajnik, Kranj

MOJE ČIPKE

V preteklem letu sem se največ ukvarjala s čipkami, vsak teden enkrat pa sem (če sta mi PB ali gripa to dovoljevala) hodila v Kranj na plesne vaje, ki jih je vodila simpatična Irina, organiziral pa Marijan Mohorič, naš veliki gorenjski vodja Trepetlike.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 29 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Najprej čipke: Z željo po znanju klekljanja sem se pred tremi leti priključila skupinici starejših "deklet", danes imenovane Modre spominčice, ki so se klekljanja učile pri mojstrici te umetnosti. V svojih vrstah ima skupinica tudi predstavnika moškega spola, ki blesti s svojimi najlepšimi čipkami.

Nekako mi je uspelo držati korak z ostalimi "spominčicami", čeprav mi Parkinson večkrat ni dovolil, da bi do konca vztrajala pri učnih urah in letos sem se že drugič udeležila razstave čipk Modrih spominčic, na temo metuljev in čebel, pod naslovom POMLADNI PLES.

Ljuba Brajnik, Kranj

PLESALA JE / SEM ENO POLETJE

Kar pomnim, sem želela postati baletka, pa mi žal ni bilo dano. Tudi ples (na veselicah!?) mi je bil nedosegljiv. Tako mi je šele Parkinson omogočil, da v okviru trenutnih zmožnosti uresničujem željo po tovrstnem sproščanju in uživanju. K plesnim vajam in učiteljici Irini sem šla, če je le bilo mogoče, vsak teden enkrat in prav nič ni motilo, da smo bili včasih samo trije ali štirje plesalci. Naša "plesna dvorana" je bila učilnica na OŠ Franceta Prešerna v Kranju, ki nam jo je vodstvo šole prijazno ponudilo za ples. Priznati moram, da je bil kljub veliki želji Parkinson večkrat močnejši in noge niso zmogle vseh korakov, a to sem pozabila.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 30 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Z vajami smo končali pretekli teden, 1. junija 2018. Upam, da bomo jeseni nadaljevali.

*

Vili Peteh, Kranj

KAKO VSAKO LETO V URI SOČA

Sem Vili, 61-letni upokojenec iz Kranja, peto leto diagnosticiran kot parkinsonov bolnik. Moje težave: opazil sem, da me roke oziroma prsti »ne ubogajo«. Zapenjanje gumbov na srajci je postal problem, vedno več časa sem tako potreboval, da sem se zapel in posledično oblekel. Pred tem sem opravljal poklic finomehanika, a parkinsonova bolezen me je, na mojo veliko žalost, prikrajšala za opravljanje tega dela. Na srečo sem imel dovolj delovnih let, da sem lahko odšel v pokoj.

Lansko leto sem na Taboru na Debelen Rtiču izvedel, da imam možnost rehabilitacije v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča. Pridobil sem napotnico za pregled pri dr. Potiskovi in bil zelo hitro tudi pregledan in napoten na rehabilitacijo. Vse skupaj je trajalo od novembra 2016 do aprila 2017, ko sem bil

sprejet na obravnavo. Rehabilitacija v URI Soča omogoča celostno obravnavo pacientov v multidisciplinarnih timih. Tam so zdravniki z različnimi specializacijami, fizioterapevti, medicinske sestre, delovni terapevti, socialni delavci, psihologi, logopedi in psihoterapevti, diplomirani inženirji ortotike in protetike ter nekateri drugi strokovnjaki, ki na osnovi ugotovitev skupaj določijo kratkoročne in dolgoročne cilje in program rehabilitacije.

Program rehabilitacije je trajal štiri tedne, vsak dan od 8.00 do 13.00. Po kosilu sem lahko odšel domov. Sam sem bil tako s programom rehabilitacije kot z osebjem zelo zadovoljen, posvetili so mi veliko časa in mi pokazali veliko koristnih vaj, ki jih izvajam še sedaj. Predvsem so se mi zdele koristne vaje za vzpodbujanje grobe motorike, del teh vaj sem izvajal v bazenu, del »na suhem«. Prav tako sem izvajal vaje za fino motoriko, s pomočjo raznih vaj in računalniških iger namenjenih le-temu, kar se mi je tudi zdelo koristno in dobrodošlo. Najbolj zabavne so se mi zdele vaje slušne pozornosti in spomina pri psihologinji/logopedinji, saj, prvič, na srečo nimam težav s spominom, tvorjenjem besed in povedi, povzemanjem in razumevanjem prebrane vsebine – sem reden reševalec križank, drugič, so bile vsebine zame nezahtevne in (pre)lahke. Vaje za grobo motoriko izvajam še sedaj, vsako jutro. Take obravnave sem bil deležen prvič v svojem življenju. Skoraj vsak dan se vozim tudi s kolesom.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 31 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Rad bi pohvalil tako osebje, ki je skrbelo za moj napredek, kot sam program rehabilitacije v URI Soča. Sam sem bil zelo zadovoljen in se trudil nasmejati vsakogar, tako receptorko kot strokovne delavke ter

jim s tem vsaj malo polepšati jutro. Te štiri tedne rehabilitacije sem vsako jutro z veseljem odhajal »na delo«, čeprav sem vedel, da mi ne bo lahko, vaje za motoriko so bile kar zahtevne in so me precej izčrpale, a bilo je vredno potrpeti.

Čeprav je izvajanje programa na začetku zame izredno težko in naporno, sem z vsakim naslednjim dnem čutil izboljšanje gibljivosti celega telesa in rok, hitrost gibanja se mi je prav tako izboljšala in takšne rehabilitacije bi bil vesel vsako leto. Pripada nam pa, na žalost, le na vsaki dve do tri leta. Da je taka obravnava nujno potrebna za nas bolnike, je bila potrditev moje nevrologinje, pri kateri sem imel maja

2017 pregled. Pri meni je ugotovila, da sem precej bolj gibljiv in psihično tudi precej boljši.

Osebno sem se sicer že zahvalil vsaki delavki posebej, sedaj bi jih pa rad pohvalil in se jim zahvalil še javno. Menim, da si pohvalo in zahvalo zaslužijo prav vse delavke URI Soča. Hvala vsem in vsaki/vsakemu posebej še enkrat in upam, da se kmalu spet srečamo.

Andreja in Anton Trontelj, Domžale NAJIN TEK NA DOLGE PROGE

Vse, kar človek v življenju počne, je v resnici tek na dolge proge. Kajti prav vsako dejanje, prav vsak korak, vsaka odločitev pusti svojo sled za seboj in pomeni pomembno spremembo v nadaljevanju življenjske poti. Tako je na nek način najprej mene, nato še mojega moža osvojil, zaznamoval in oblikoval tek, ki nama je prinašal sprostitev po napornem dnevu, mnoge pozitivne učinke in predvsem lepe trenutke v neposrednem stiku z naravo.

Dr. Nada Rotovnik Kozjek je eni izmed svojih knjig dala naslov »Gibanje je življenje« in mi je v marsičem potrdila prepričanje, da smo ustvarjeni za gibanje, ki nas ohranja zdrave in žive. To slednje se mi je še bolj potrdilo, ko sem zaradi ileusa, popolne zapore črevesja, skoraj umrla in leta 2001 ponovno splezala nazaj v življenje samo zato, ker sem se s tekom naučila vztrajati in premagovati najrazličnejše napore. Tek je okrepil mojo vzdržljivost do te mere, da sem se bila sposobna boriti se za življenje in zmagati. Tako sva premagovala tudi moževa težka obdobja depresije. V takih trenutkih sem ga le s težavo pregovorila, da sva obula superge in zavrtela noge v lahkoten tek, ki je na koncu vselej prinesel olajšanje in boljše počutje. Še pomembneje je bilo dejstvo, da je s tem rasla samozavest in občutek, da se napolnjena z novo močjo zmoreva lažje soočati se z vsakdanjimi problemi in težavami. Žal sva mnogokrat naletela na nerazumevanje svojih bližnjih s prepogosto pripombo, če morda nimava drugega bolj pametnega dela. No, po vseh teh letih pa zdaj teče in teka prav vse in vsakdo, ki ima vsaj malo časa za to.

Leta 2014 mi je tek ponovno pomagal, tokrat premagati raka na ščitnici. Kljub dobronamernim namigom onkologov, da tek ni preveč zdrav, naju od maratonov niso odvrnili. Tek je postal najin način življenja. Prinesel nama je veliko dobrega in tudi veliko lepih in zabavnih trenutkov. Tako sva po tekmi »Treh srčnih mož« okoli Bohinjskega jezera šla hladit svoje noge v jezero, kjer sva plavala in čofotala in seveda izgubila avtomobilske ključe, ki so padli iz moževih kopalk. Razen vrhnje obleke in brisač je vse ostalo zaklenjeno v avtu. Brez telefona in brez denarja sva iskala ključe po poti od avtomobila do jezera. Naposled vendarle pomisliva, da so z možem šli plavat tudi ključi ...

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 32 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Za nameček se je spremenilo še vreme in pričelo je kapljati. Brrr, nazaj v mokre kopalke in iskati šivanko v kopici sena – neee, ključe na dnu jezera! Ne bom dolgovezila z opisovanjem, koliko časa in kolikokrat sva šla v vodo tisti dan, a zgodbo bom vendarle zaključila s srečnim koncem. Med zadnjim iskanjem je mož do vratu v vodi z nogo začutil, da morda le tipa ključe, sem zaplavala pod vodo k njegovim nogam in ... res so bili avtomobilski ključi. Kljub temu da sva na razglasitvi prejela pokal za doseženo drugo mesto, je bila za naju ta dan uspešna iskalna akcija največja nagrada.

V letošnjem letu naju je doletela še ena od mnogih preizkušenj, nevrolog je pri možu potrdil diagnozo parkinsonova bolezen. Ker se zavedava, da gibanje pomeni življenje, sva trdno odločena na tej poti vztrajati do konca. Tečeva, zdaj bolj v zmernem tempu, hodiva na vadbo za moč, skrbiva *za zdravo in raznovrstno prehrano in skratka za zdrav način življenja in pozitiven pogled na vse stvari in dogodke. Kot vsako leto sva tudi letos tekla na Istrskem maratonu, le v bolj zmernem netekmovalnem tempu in uživala v lepi naravi ter prijetnem vzdušju sotekačev in domačinov. Zadnji, 21. km, sva celo pospešila tempo in zaključila tek v dobrih dveh urah z odličnim počutjem in navdušenjem, da kljub težavam veliko zmoreva. To nama vliva tudi veliko upanje, da z boleznijo ni še vsega konec, le prilagoditi se ji je treba. Ali pa, bolezen prilagoditi sebi???

Ko sem iskala po netu prireditve ob svetovnem dnevu parkinsonove bolezni, sem prišla do Društva TREPETLIKA, kjer sem izvedela za tabor na Debelem rtiču. Ko sem možu pokazala program, je padla odločitev in odpeljala sva se nepoznanim vsebinam naproti. Najin pogled nazaj? Vesela sva, da sva se udeležila tabora, spoznala mnoge sobolnike in slišala mnogo koristnih informacij in tudi sama postala člana društva. Hvaležna za vse in vsakemu posebej se oglašava in sporočava: dobro je da imamo tako odlične nevrologe in zdravila, izjemne osebe ki požrtvovalno in prostovoljno posvečajo svoj čas v dobro vseh nas, mi pa ne smemo pozabiti na optimizem in gibanje, ki je življenje.

Nada Blagaič, Ljubljana PREPOTREBNA NAVODILA

Rada bi se zahvalila vsem zdravnikom Nevrološke klinike, ki so sodelovali pri oblikovanju navodil za rokovanje s programatorjem, ki ga imamo bolniki z globoko možgansko stimulacijo.

Letos februarja sem nenadoma začutila slabost, pulz se mi je znižal močno pod normalo, začutila sem slabost in, težko dihala. Po prihodu na urgenco UKC Ljubljana so se pričele težave z EKG, ker mi ga niso mogli posneti. Sprejeli so me na kardiologijo, kjer sem dolgo čakala na srčni spodbujevalec. Težko so sprejeli dejstvo, da mi ne morejo posneti EKG. Prosila sem, naj pokličejo na Nevrološko kliniko, da se bodo dogovorili v zvezi s posegom, ki je bil nujno potreben za moje preživetje.

Bolniki imamo hude težave, če moramo prepričati zdravnike, da je pri nas nekaj drugače, zato še enkrat hvala vsem, ki so sodelovali pri oblikovanju navodil. Prepričana sem, da bo s tem marsikomu olajšana pot do zdravja.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 33 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Lidija Kavčič Vrtačnik, Tolmin ZAKAJ MI JE TAKO HUDO

Stara sem 65 let. To je pravzaprav veliko glede na dosežena leta, hkrati pa malo glede na starost, ki jo dosegajo danes ljudje. Za mano je zaslužena delovna doba, pred menoj pa starost, popestrena z bolezenskimi težavami.

Zakaj mi je velikokrat zelo hudo? Imam PB, to je diagnoza, ki si je prav nihče ne želi. Bilo bi mi veliko lažje, če me ne bi pestila vsaj ena težava, ki me z žalostjo spremlja prav vsak dan. To je težava z govorom. Veste, hudo mi je, ker me je zaradi bolezni zapustila moja lepa pisava in istočasno z njo tudi govor. Tudi če kaj napišem, ne znam (ne zmorem) prebrati. Da bi zadržala spretnost pisanja, sem veliko vadila. Žal se trud ni poplačal.

Tudi ne zmorem več primerno glasno govoriti, kadar pa kaj izustim, največkrat grdo jecljam. Ne morem lastnoročno napisati npr. nakupovalnega seznama ali izraziti, kaj bi rada ali kaj si želim. Tako ni za živeti! Le na računalnik lahko z dvema prstoma kaj napišem, čeprav sem pred boleznijo tipkala desetprstno. Kako gre lahko vse po zlu? Kako je lahko bolezen tako kruta in skriva toliko pasti? Postaneš bebec, popolnoma nesposoben?! Moj cilj bi moral biti, da se sprejmem takšno, kakršna sem in bom, da se ničesar ne sramujem. A kaj, ko se v kočljivih trenutkih ne znam otresti svojega demona – sramu, nesprejemanja sebe, strahu v smislu, kaj si o meni mislijo drugi. Ti občutki so zakoreninjeni in se jih je zelo težko otresem.

Kaj lahko pričakujem od prihodnosti? Mi bo bolj naklonjena? Bom imela ob sebi koga, ki me bo razumel? Na ta ugibanja je težko izvleči pozitivna pričakovanja. Ampak vseeno si rečem: Življenje je lepo, ne sme me še zapustiti. Morda mi bo prineslo tudi dobre stvari in še kakšno življenjsko priložnost, ki je ne želim zamuditi.

Mirjam Kocjan, Povir

ZAKAJ PRAV JAZ?

Ljudi sodimo po dejanjih. Vsem vam želim zdravja, da nobenemu ne bi bilo treba iti skozi neizmerno hude in boleče preizkušnje, kot je bilo namenjeno meni. NE vem zakaj, so si višje sile prav mene izbrale … Toda boriti se moram naprej in verjeti, da bo bolje. Že misel na vas, dobre ljudi, otroke, poklic, ki ga imam tako rada, mi daje moč. Čeprav, ko so me invalidsko upokojili, mi je moči zmanjkalo. Z gospodom Parkinsonom sva družabnika že sedemnajst let. Zadnjih šest let imam globoko možgansko stimulacijo. Zbolela sem pri komaj tridesetih letih, med drugo nosečnostjo.

Tone Pavček je zapisal naslednje besede: »Ne verjemite njim, ki pravijo: Ta svet je grozen, grob, grd. Ni res. Res je, da je še huje. Toda za vas je to vaš edini svet, edini, ki v njem živite, da se v njem udomite in ga v dobrem naravnate po svoji podobi. Ne verjemite tudi njim, ki vam pravijo: Življenje je trdo, trpko in težko. Ni res. Res je, da je lahko še huje. Toda za vas je to življenje edino, enkratno , neponovljivo … Vaše je, da iz njega naredite vse, kar je v dobrem mogoče. Ne verjemite komurkoli in karkoli. Verjemite pa, če morete, moji zgodbi. Nekoč pred leti, ko me je strela z jasnega zadelo hudo, mi je star mož, živi modrec, dejal: In nikar se odslej ne boj življenja! Tako zdaj jaz govorim po njem podobne besede za vas: NE BOJTE SE ŽIVLJENJA! Naj pljuska v vas z vso silo in v vse žile, naj vas nese ali zanese, le ne pustite, da vas odnese. IN IMEJTE GA RADI, DA BO TUDI ONO, ŽIVLJENJE, IMELO RADO VAS!«

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 34 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Na naslednjih straneh so vprašanja in odgovori, ki nam jih je poslala doc. dr. Maja Trošt, dr. med., in so prevedeni iz angleščine na Centru za ekstrapiramidne bolezni v Ljubljani. Dokument je v pdf obliki, zato lektoriranje ni bilo mogoče.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 35 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 36 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 37 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 38 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Iskrena hvala donatorjem:

ZALOKER&ZALOKER d. o. o.; E3 ENERGETIKA,

EKONOMIJA, EKONOM; MITOL d. o. o. Sežana; ABBVIE finance b. v.; ADDIKO BANK d. d.; MEDIS d. o. o.; LES 3 Plus d.

o. o.; Mestni knjižnici Kranj; Roku Lotriču s. p. in Alenki Gril.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 39 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

KULTURNA MAVRICA

Ivanka Mestnik

PONUJAM VAM SVOJO IZKUŠNJO

Zadnjič sem se resno zakopala v svojo obsežno zdravstveno dokumentacijo, da bi za našo Trepetliko napisala članek o nastanku in razvoju moje Parkinsonove bolezni, kot sem obljubila urednici Magdi, pa sem si kmalu premislila. Koga pa to zanima? Vsak od nas ima svojo zgodbo, različne so sicer, kot nas različno napada in muči ta »naš gospod«, zato raje napiši kaj lepega in spodbudnega, sem si rekla!

Obenem sem se spomnila, kako nam naši zdravniki na taborih kar naprej naročajo, naj bomo psihično in fizično čim bolj in čim dlje aktivni. Dajo nam tudi možnost, da povemo kaj o sebi in svojem delu, zato sem lani v aprilu na Debelem rtiču začela pripovedovati o delu, ki me je prav takrat čisto zasvojilo.

Navzoči so mi pozorno prisluhnili in kar nekaj od njih me je kasneje poiskalo in vprašalo to in ono v zvezi s povedanim. Morda tudi zato, ker so mnogi že vedeli, da sem pisateljica, saj sem svojo zadnjo knjigo, roman Beli čeveljčki, najprej predstavila prav na taboru Trepetlike v Izoli 13. aprila 2016. Vsi nastopajoči smo bili »parkinsonisti«. Tudi moje prijateljice (Ana, Milena in Vlasta), ki so sicer imele hudo tremo pred javnim nastopom, so pogumno in lepo brale odlomke iz romana, za kar sem jim res hvaležna.

Posebna gostja tistega večera je bila ga. Sonja, resnična junakinja zelo resnične in pretresljive zgodbe. V romanu nastopa kot Tinka. Poslušalce je njena pripoved tako ganila, da si je marsikdo obrisal solzo, drugi so se vpletli v pogovor in tudi zapeli smo. Skratka, bil je lep, s čustvi nabit večer. Zbranim sem zaupala, kako je delo nastajalo, predvsem sem poudarila, da sem snovala obsežen roman, a zdravstveno stanje se mi je naglo tako poslabšalo, da sem se zbala, da bo delo ostalo nedokončano v mojem računalniku. Težko sem zbrala še toliko moči, da sem iz celega teksta vzela in izpilila le tisti del, ki se mi je zdel najpomembnejši za bralce in tudi za Tinko, junakinjo romana. Ko smo knjigo predstavljali v različnih krajih po Dolenjskem in predvsem Primorskem, kjer se zgodba dogaja, sem bila presenečena, kako je povsod osvajala bralce. Sonja (Tinka), ki je bila vedno z mano na vseh predstavitvah, pa tudi

pedagoginja Mateja, ki je dnevno v stikih s sodobno mladino, ki tudi doživlja podobne stiske, kot jih je takoj po 2. svetovni vojni Tinka, sta dogodkom dajali posebno noto.

V meni pa je zlasti odzvanjal Sonjin stavek:

»Zdaj vam lahko o vsem pripovedujem, ko sem vse predelala v sebi. Seveda tudi s pomočjo psihoterapevtov. Ne sramujte se jih prositi za pomoč! Oni so me naučili pozabljati in odpuščati. Šele ko sem vsem, ki so me ranili, zares odpustila, sem lahko polno zaživela.«

Na predstavitvi knjige v slovenski knjigarni v Trstu nas je posebej razveselila tudi prisotnost njene

psihoterapevtke, pisateljice Alenke Rebula.

Ne bi se mogla odločiti, kateri večer se mi je zdel najlepši. Vsaka predstavitev je bila malo drugačna, drugačni so bili tudi poslušalci in nastopajoči. Jaz sem se pri tem ves čas učila. Učila odpuščanja in pozabljanja. Toliko grenkega se lahko nabere v življenju v nas, da ni čudno, da smo razboleni predvsem zaradi stresov in srčnih ran. Večkrat sem v tistih dneh pomislila na našo veliko družino. Deset nas je rodila mama, lepo je bilo, dokler je bila živa in nas povezovala, hudo ob vsaki smrti. Kot da je vsakič takrat umrl

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 40 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

tudi del mene, sem čutila. Zdaj je živa le še ena sestra, a prav z njo že več let nisem imela nobenih stikov. Morala bi k njej, preden umre, sem si *večkrat rekla, storila pa ničesar.

Zabolelo je, ko sem v začetku februarja tega leta dobila sporočilo, da je za vedno odšla. S čim si zdaj lahko pomirim slabo vest? sem razmišljala v mrliški vežici in ko je nekdo od nečakov rekel: »Saj se sploh ne poznamo. Srečujemo se samo na pogrebih,« in je drugi že izrazil željo, da bi se končno vsi zbrali, sem brez razmišljanja rekla:

»Če to storite, vam bom pripravila darilo, kot ga še niste dobili.«

Njihova želja po srečanju je bila tako iskrena, da so res takoj sestavili pripravljalni odbor, ki je kmalu razglasil datum srečanja: 27. maj 2017.

Časa bo malo, sem pomislila. Še dobro, da sem pravzaprav skoraj vse življenje brskala po naši preteklosti in preteklosti Suhe krajine, kjer so naše korenine, o naši družini sem že izdala knjigo Vikend sredi vasi, tudi spomini na vse nas so v meni zelo živi, pa tudi slik imam precej. V mislih sem sestavljala ogrodje knjige, ki ji bom dala naslov KRONIKA IN RODOVNIK NAŠEGA RODU. Vsebinsko bom vse strnila takole: V poglavju IZ DOMAČEGA VODNJAKA bom umestila vse o mami, atu, stari mami, domači hiši, o šoli, v katero smo vsi hodili, in cerkvi, v kateri smo bili vsi krščeni ter o pokopališču, kjer je pokopana le atova mama, vsi drugi smo se po drugi svetovni vojni, ki nas je zelo prizadela, raztepli po svetu in tudi naš dom že dolgo ni več naš. Prav zato sem za sam uvod v knjigo predvidela POSVETILO vsem članom našega rodu in objavila svojo pesem RODNI VASI, ki z malo besedami izrazi mojo globoko bolečino, da nimamo več svojega doma.

Drugemu poglavju sem dala naslov MOJI SPOMINI NA BRATE IN SESTRE.

Kronološko in s poudarkom na MOJI SPOMINI sem nizala spomine na nje in njihove potomce. Dostikrat ni bilo lahko, kajti vzporedno s tem, kar sem zapisovala, je tekel film, o katerem drugi ne smejo nič vedeti. Moja prva zapoved je namreč bila: ZAPIŠI SAMO LEPE STVARI! Pozabi na stare zamere, saj otroci niso krivi za napake odraslih. Naj bodo ponosni na svoje sorodstvo!

Prijetno sem bila presenečena, koliko lepih prispevkov so mi poslali nečaki, ko sem vsem poslala pismo z željo, da tudi oni obudijo kak dogodek in spomin predvsem na našo mamo, rodno hišo in vas, v katero so tako radi prihajali, dokler je bila živa naša mama. Vse to sem strnila v poglavje SPOMINI OTROK. Nečakinja Sonja mi je kar nekaj dni prišla pomagat pri razporejanju fotografskega gradiva, saj so bile moje roke že skoraj brez moči. Skupaj sva tudi ugotavljali, kam vse se je razselil naš rod (tudi v Ameriko, Nemčijo, Rusijo, na Hrvaško …), predvsem pa se je potrudila s STATISTIKO.

Ugotovila je, da bi začetnika našega rodu danes imela živega le še enega otroka, imela pa bi tudi 20 vnukov, 41 pravnukov in celo 43 prapravnukov, skupaj bi imela 108 potomcev!

Kronike je na koncu obsegala 66 strani, ves čas pa je vzporedno nastajal tudi RODOVNIK. Odločila sem se, da vsak otrok mojih staršev dobi svojo stran, ki jo bodo lahko dopolnjevali in tako pripovedovali svojim potomcem svoje zgodbe. Za lepo obliko je poskrbel Sandijev prijatelj Predrag. Dva dni pred srečanjem so mi iz tiskarne pripeljali končni izdelek. 0vitek v barvi naše Krke, sredi nje naš rodni dom, ves v cvetju in prenovljen, oblika format A4, obseg 86 strani.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 41 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Knjiga stoji v mojem domu na posebnem mestu, kot je tudi sicer na posebnem mestu v mojem srcu ves

naš rod. Ponosna sem na ta svoj izdelek. Počutim se, kot da sem vsem, posebej še mami in atu, postavila najlepši spomenik. Uživala sem pri tem delu in vesela sem, da so ga lepo sprejeli vsi, ki so prišli na naše prvo srečanje. Kar 63 se nas je zbralo tik ob Krki. Za prvič veliko.

Vas mika, da bi se podobnega dela lotili tudi vi? Če le imate še toliko moči, storite to! Tako boste zapolnili svoj prosti čas, da ne boste mislili na bolezen. Še pomembneje se mi zdi to, da se boste povezali z živimi, ki vam bodo radi pomagali, ko jim boste razložili, kako dragocenega dela ste se lotili. Poklonili pa se boste tudi vsem pokojnim in če boste to zares želeli, boste poravnali vse stare dolgove in srečnejše zaživeli. Saj ni potrebno, da se dela lotite na moj način. Da je tako obsežno. Naj bo kakršnokoli, pustili boste sled za sabo in še dolgo živeli. Saj veste, kako radi rečemo: Človek je živ, dokler se ga spominjamo!

Vso srečo na tej poti!

Magda Kastelic Hočevar PRVIČ JE VEDNO NAJLEPŠE

Sedela je na soncu in se prepustila spominom. Podoživljala je, kako je bilo prvič. Koliko stvari se v življenju zgodi prvič. In prav v tem »prvič« je skrita čarobnost trenutka. Izrečemo prvo besedo, naredimo prvi korak, se prvikrat zaljubimo, prvikrat poljubimo, se prvikrat zavestno zlažemo in ... gremo prvikrat čez šolski prag.

Adi Smolar poje, da je »daleč, daleč za naju pomlad«. Pomisli, da je daleč, daleč njen prvi šolski dan. Takrat še ni bilo Mercatorjev, Hoferjev ali Lidlov, kjer bi zadostili šolarjevi zvedavosti in domišljiji ter med policami udejanjali njegove želje ...

Bila je dolga, mrzla zima. Miklavž ji je **prinesel Prvo čitanko in majhen platnen nahrbtnik sivo-zelene barve. Če bi ga zdaj položila zraven pisanih torbic, bi bil videti prav klavrno, a zanjo je bil takrat najlepši »ruksak« pod soncem. Tisti večer je spala z njim in trde platnice čitanke je niso prav nič motile.

A do začetka šole je bilo še skoraj celo leto. Kolikokrat je prelistala knjigo in občudovala Ano pa Iva pa gasilce, ki gasijo požar. Kolikokrat se je oblekla v oblekico, ki je bila pripravljena za svečani dogodek, in se v njej vrtela pred ogledalom. Čas pa je takoooo počasi mineval.

Ko je končno prišel težko pričakovani dan, se je oblekla že dve uri prej, z nahrbtnikom na rami sedela pred uro in čakala, da se bosta kazalca prekrila na dvanajsti, kajti tedaj se je lahko podala na dobro uro dolgo pot do šole. Tedaj je bila najsrečnejši otrok v vasi.

Ko je postala učiteljica, so se prvi šolski dnevi ponavljali leto za letom. Vsak 1. september je bil do konca službovanja tudi zanjo poln pričakovanj, vznemirljiv in po svoje lep.

Takega se je trudila narediti tudi svojim šolarjem.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 42 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Magda Kastelic Hočevar KAPLJICA

Kapljica dežja sonce je ujela, ko je poskakovala skozi zrak,

potonila je v skrivnostno tihi mrak,

v temni noči se z luno je objela.

Noč je na mehki travi preživela, so uspavanka bili ji kriki srak,

nekje v daljavi ropotajoči vlak. V toploti zemlje se je kaplja grela.

Zjutraj se je s svežino rose zlila, kot drobcena lesketajoča pika.

Travnik majhna zrcalca so prekrila.

Šumi ob poti nežna trepetlika, luna je v svetlobo pobegnila,

vse je kot umetnikova slika.

Magda Kastelic Hočevar SLIVE

Slivovo koščico sem posadila, spomladi zraslo slabotno je drevo,

veje stegovalo pod modro nebo,

pogostokrat sem ga skrbno zalila.

Čakala sem, kdaj sliva bo rodila, da sadje drevesu pretežko ne bo.

Prva leta sadežev še ni bilo, s cvetovi belimi je le vrt krasila.

Spomin povrne se v otroška leta, ko slivovo smo marmelado jedli

iz posode s sliko fanta in dekleta.

Pod kozolcem smo se na tla posedli,

zemlja je bila s soncem že ogreta, s svežimi slivami smo si postregli.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 43 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

DOBRO JE, DA VESTE

DONIRAJTE DEL DOHODNINE DRUŠTVU TREPETLIKA

Spoštovani član, draga članica. Najbrž veste, kako težko je dandanes priti do kakšnih finančnih sredstev. Ena od možnosti je del dohodnine (0,5 %), ki jo lahko sami namenite nekemu društvu ali izbrani nevladni organizaciji. Znesek je sicer majhen, a »iz malega raste veliko« ali »kamen na kamen palača, zrno na zrno pogača«. Če ste pripravljeni svoj del dohodnine za leto 2019, ki bi sicer ostala v državni blagajni, nameniti nam, storite naslednje:

Do konca izpolnite, natisnite in podpišite obrazec Zahteva za namembo dela dohodnine, ki se nahaja spodaj, ga vložite v kuverto in pošljite na svojo davčno izpostavo FURS-a.

Ljubljanski naslov je: Finančni urad Ljubljana, Davčna ulica 1, 1000 Ljubljana. Odpošljite ga najkasneje do 31. decembra 2018.

Veseli bomo vašega priznanja in podpore. S prejetimi sredstvi bomo ravnali nadvse preudarno. Članarino 15 € za leto 2018 (če še ni plačana) in za leto 2018 lahko nakažete na TR: SI 56 0201 4001 6407 805.

Obrazec: Zahteva za namembo dela dohodnine (odrežite in pošljite) …………………………………………………………………………………………………………………………………… ___________________________________

(Ime in priimek zavezanca)

___________________________________________________________________________

(Podatki o stalnem bivališču: kraj/naselje, ulica, hišna številka, poštna številka, ime pošte)

___________________________________

(Pristojni davčni urad, izpostava)

) (Davčna številka zavezanca) Podatki o upravičencu

Ime/ naziv upravičenca Davčna številka Odstotek (do 0,5 %)

Društvo Trepetlika 7 3 9 3 1 2 5 0 0,5 %

V ____________________________, dne _______________ 2018

___________________________

(Podpis zavezanca)

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 44 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

KRIŽ KRAŽ – ALI ME REŠITI ZNAŠ?

Velik

ogenj

Tina

Kralj

Spodnji

del živ. noge

Tekoča voda

Lunino

število Sreda

brez R

Rdeči križ

Topla

vol-

nena

odeja

Pogo-

sto

žensko

Simbol

parkin-

sonikov

Liter

Home-

rjev ep

Ime

Plačilo

Raper

Kjer se čaka

Pol miš, pol ptič

Nacionalna akademija

Travnik ob vodi

Tona

… v modrem

Igralka

Rina Edini

primer

Reg.

Oznaka

Kutine

Samo

Amon … Kdor

vsiplje

Nauk,

nasvet

Divja

raca

1., 21.

in 5.

črka

Sredo-

zemska

rastlina

G.

Flaubert:

… Bovary

Narodni

odbor

Amper

Jod.

Veznik

Tipal-

ka

Letališka steza Luka v

Izraelu

Applev mp3

predvajalnik

Finomehanik

Kisik Ind.

rastlina

Mesto v

SLO

Pisarna,

biro Kralj živali

Led

angl.

Igralec

Brad

Polmer

Pekoča začimba

Rudi Erbus

Grška črka

Energija

Astat

Pripadnik

čiste rase Sedmi

planet

Kemijski

element

renij

Rimski

pozdrav Primor-

ska jed

REBUS

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 1 2 3 1 2 3 4

REŠITEV: __ __ __ __ __ __ __ __ __ __

5

Hočevar

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 45 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

NAGRADNA KRIŽANKA: Kako dobro jih poznamo?

V vodoravni smeri vpišite besede, ki jih zahteva opis. Črke, brane po vrsti navpično, vam bodo dale pomembno ustanovo, ki jo pogosto obiščemo. Izžrebali bomo tri reševalce, ki bodo dobili knjižne nagrade, pesniške zbirke naših članov. Pošljite na naslov Društva Trepetlika.

1 Prvi priimek doktorice Nine, spec. nevrologije 9 Specialist nevrologije, profesor doktor med. 2 Ga. Cvetka Pavlina Likar je naša … 10 Diplomirani zdravstvenik 3 Priimek logopedinje Klare 11 Drugi priimek doktorice Nine 4 Priimek našega kuharja Roberta 12 Diplomirana parkinsonska sestra 5 Predstojnik KO BŽ 13 Priimek prvega predsednika Trepetlike 6 Ime doktorice Gregorič Kramberger, 14 Ime doc. dr. Horvat Ledinek, spec. nevr. 7 Priimek doktorja Dejana, spec. nevrologije 15 Priimek primarija mag. Bernarda 8 Docentka, dr. med., specialistka nevrologije 16 Ime voditeljice TAI-CHI Medic 17 Prim. dr. med., specialist nevrologije

1

2 3

4

5

6

7 8

9

10

11

12

13 14 15

16

17

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 46 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

SMEH NI GREH

Zdravnikov nasvet

»Zakaj vedno zamižiš, ko piješ vino?« vpraša prijatelj soseda v bifeju. Odgovori mu: »Doktor mi je tako svetoval.« »Ali si nor? Doktor? Tega ti pa ne verjamem,« mu oporeka. Pojasni: »Ja, doktor mi je rekel, da vina niti pogledati ne smem.«

Prleki so za hece

Ko mi ludi rečejo, da sn se spremeno, bi jim najrejši dal roko in rekel: »Tude ti bi se lehko!« Kej mata skupnega WC pa pokopališče? Ko moreš iti – moreš iti. Kda me kdo doma svadi, te gren stalno v špejzo, pa še boj zategnen glaže od murk, pa paprike...tak, ze pa si jih odpirejte.

Nikol nemo zastopa smisla spovedi. Zakaj bi hoda v neki mali stišjeni plac, pa šimfa samega sebe, če me že drügi zadoste. Če se oženiš pri 20-ih, je isto, kak či greš domu z diskota ob 21.15. Proba sen kühati z vinom ... po 3 kupicah sem pozaba, zake sen v kühji. Več cejta zdržin pod vodo kak doma. Kak pravijo moškemi brez kondoma ? ATA. Snoči sen spija teko vodke, da sen se gnes zbüda z ruskin naglason. Nikol mi nede jasno ... celo noč piješ, vjutro pa si žejen kak zmej. Teko stanj si je napisala o svojen bivšen pubeci, da sen ga že jas začeja pogrešate.

Hrana, ki povzroča največ trpljenja še leta po zaužitju Zdravnik je predaval pred polno dvorano.

»Hrana je tako strupena, da nas počasi ubija. Rdeče meso je polno antibiotikov. Gazirane sladke pijače razžirajo želodec. Kitajska hrana je gensko spremenjena. Prehrana s preveč maščobami vodi v debelost in srčno-žilne bolezni. Nihče se ne zaveda, da imamo vedno manj pitne vode. A obstaja še nekaj najbolj nevarnega od vsega, kar smo vsi že ali še bomo zaužili. Mi lahko kdo iz publike pove, katera hrana povzroča največ gorja in trpljenja še leta po zaužitju? Po nekaj trenutkih tišine se zasliši iz dvorane: »Poročna torta.«

Formula človeka

Albert Einstein umre, pride pred Boga in mu reče: »Dragi Bog, saj veš, da sem avtor najslavnejše formule vseh časov, zdaj pa bi rad spoznal formulo, po kateri si ustvaril človeka.« Bog vzame papirček, svinčnik, nekaj napiše in mu napisano izroči. Einstein dolgo gleda v formulo, potem pa le zamišljeno reče: »Ampak tukaj je napaka …« »Ja, vem,« reče Bog.

http://www.naj-vici.com/vici/nasvet-doktorjahttp://www.naj-vici.com/vici/formula-cloveka

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 47 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

TREPETLIKA

Društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami

Naslov:

Šišenska cesta 23, 1000 Ljubljana

Telefon: 01 515 10 90

Faks: 01 505 10 91

Elektronski naslov: trepetlikadrustvo@gmail.com

Spletni naslov: www.trepetlika.si

Slika na naslovnici:

Slavko Stošicki – Vračanje ribičev

Glavna urednica:

Magda Kastelic Hočevar, prof.

Uredniški odbor:

Franci Kolman, Helena Fortuna, Slavko Stošicki

Vlasta Tomazin in Magda Kastelic Hočevar

Jezikovni pregled:

Magda Kastelic Hočevar, prof.

Fotografije:

Mirjam Martini Gnezda, Doro Bogataj

Tisk:

Art d.o.o. 32, Žabarjeva 2, Ljubljana

Naklada:

800 izvodov

Ljubljana, junij 2018

mailto:trepetlikadrustvo@http://www.trepetlika.si/